Vado a vivere da solo - Down Dadi
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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / AGOSTO-SETTEMBRE 2017 / NUMERO 8-9
NICOLETTA TINTI VITA INDIPENDENTE
Storia di una ballerina
Vado a vivere
Redazione: Via Marsala, 42 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
sui generis
da solo
DIRSELO CON UN ‘APP
Una banca della voce
per i malati di Sla
EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore Centrale Prestazioni Socio-Sanitarie, Inail
Prima cittadino che eroe. Storia
dell’atleta che salvò la bambina
D
isabilità ed eroismo sono due termini che sempre più spesso si
trovano accostati nelle cronache dei quotidiani. Un binomio
che alcuni ritengono stereotipato e qualche volta un po’ stuc-
chevole, perché specchio di una società più brava a celebrare che a
includere, più incline a creare eroi che cittadini. Ma a volte un gesto
può, da solo, riportarci al significato autentico di una parola: eroe è
chi compie azioni di grande coraggio a beneficio di altri, mettendo
a rischio la propria incolumità. In questo senso Valerio Catoia, il 17enne con sindro-
me di Down di Latina che ha fatto molto parlare di sé lo scorso luglio per aver salva-
to dall’annegamento una bambina di dieci anni, può essere considerato letteralmente
un eroe. Non ha infatti esitato a gettarsi in acqua per salvare una persona in perico-
lo, compiendo agli occhi dei più un’azione ancora più meritevole di stupore e apprez-
zamento, perché compiuta da una persona disabile.
Eppure a noi sembra che l’azione compiuta dal giovane non sia sol- Valerio non è solo un ragazzo
tanto un gesto di eccezionale eroismo, ma l’espressione del senso
di responsabilità verso la collettività di cui Valerio sente di essere coraggioso, ma un cittadino
parte integrante in virtù di un’effettiva inclusione. Perché Valerio responsabile e un atleta che
non è semplicemente un ragazzo di grande coraggio e generosi-
tà, ma un cittadino responsabile e un atleta che nel momento in quando si è tuffato in acqua
cui si è tuffato in acqua per salvare la bambina sapeva bene cosa per salvare la bambina sapeva
stava facendo. Come si è presto scoperto, infatti, il ragazzo nuota
da quando aveva tre anni e dall’età di undici si allena in una po- bene cosa stava facendo
lisportiva che si muove nell’ambito della Fisdir, la Federazione italiana sportiva per
le disabilità intellettive e relazionali. Sempre dalla stampa si è appreso che, nella sua
carriera di sportivo, Valerio ha ottenuto molti successi a livello regionale e naziona-
le, mentre lo scorso anno ha fatto una dimostrazione di salvamento con manichino
durante le prime Olimpiadi dedicate agli atleti Down, che si sono tenute a Firenze.
Subito l’impresa di Valerio è diventata popolare sui social e sulla rete, dove ha riscosso
simpatia e ammirazione. E non sono mancati i complimenti del ministro dello Sport,
Luca Lotti, né l’elogio del presidente del Comitato italiano paralimpico, Luca Pancal-
li, che ha detto: «Siamo orgogliosi del nostro atleta Fisdir che, a Sabaudia, con corag-
gio e altruismo, si è buttato in mare per salvare una bambina in difficoltà. Si tratta
di una delle tante straordinarie storie che vedono protagonisti gli atleti paralimpi-
ci, spesso capaci di azioni di grande valore etico e sociale». Ci uniamo anche noi al
plauso generale per il senso di responsabilità di un giovane che ha dimostrato di es-
sere un cittadino prima che un eroe.
SuperAbile INAIL 3 Agosto-Settembre 2017
sommario
SuperAbile Inail Redazione: SuperAbile Inail c/o EDITORIALE cronache italiane
Anno VI - numero otto-nove, agosto- agenzia di stampa Redattore Sociale 3 Prima cittadino che eroe. Storia 30 La forza della scrittura. Contro
settembre 2017 Via Marsala 42 - 00185 Roma dell’atleta che salvò la bambina il trauma cranico
E-mail: superabilemagazine@inail.it di Luigi Sorrentini di Maria Gabriella Lanza
Direttore: Luigi Sorrentini 32 In atelier, per imparare un mestiere
Stampa: Tipografia Inail ACCADE CHE...
In redazione: Antonella Patete, Laura Via Boncompagni 41 - 20139 Milano 6 Nuovo Registro sulla disabilità di Serena Termini
Badaracchi e Diego Marsicano
Autorizzazione del Tribunale di Roma Istat: sarà pronto nel 2018 PORTfolio
Direttore responsabile: Stefano Trasatti numero 45 del 13/2/2012 10 Una comunità dove i migranti 34 Il viaggio più bello del mondo
Hanno collaborato: Eleonora Camilli, Un ringraziamento, per averci aiutano le persone disabili a curo di M.T.
Stefano Caredda, Maria Gabriella Lanza, concesso l’uso delle foto, ad Alessandro L’INCHIESTA sport
Chiara Ludovisi, Sabrina Lupacchini, Sara
Mannocci, Ambra Notari, Dario Paladini,
Magagna (pagg. 4, 12-15); Stefano 12 Mamma, vado a vivere da solo 40 Le stelle italiane del nuoto
Porro (pagg. 4, 34-39); Agenzia di Stefano Caredda
Laura Pasotti, Marina Piccone, Marta Agenda di Bologna (pagg. 16-17);
(o con gli amici)
Rovagna, Maria Scaramuzzino, Antonio Michela Trigari (pagg. 18-19); Caterina di Michela Trigari 42 Ganthaler, l’altoatesino
Storto, Serena Termini, Michela Trigari; Ciabatti (pagg. 22-23), Michela insuperabili
che amava volare
Andrea Canevaro, Gianluca Rapisarda; Benaglia (pagg. 28-29), Gallo Rosso/ 22 Dritto al cuore della danza di Chiara Ludovisi
Giuseppina Carella, Giorgia Di Cristoforo, Frieder Blickle (pagg. 46-47). di Marta Rovagna tempo libero
Stefania Fusini, Antonello Giovarruscio sotto la lente 44 La spiaggia modello
In copertina: Relax a “Casa Ponte”;
e Rosanna Giovèdi della Società coop.
integrata Tandem; Ilaria Cannella, Cristina foto: Alessandro Magagna (phortus. 24 E quel giorno sarà sul lido di Jesolo
Cianotti, Francesca Iardino, Monica Marini, com) per Vite vere Down Dadi di la mia voce a parlarti di Sara Mannocci
Maria Pedroli e Denise Servadio dell’Inail Padova di Dario Paladini 46 Estate, la vacanza è nel maso
visti da vicino
di Marina Piccone
Progetto grafico: Giulio Sansonetti
Editore: Istituto Nazionale per
28 La terapia del make up
l’Assicurazione contro gli Infortuni
di Ambra Notari
sul Lavoro
SuperAbile INAIL 4 Agosto-Settembre 2017
cultura rubriche
48 Cronaca di un Erasmus (anzi tre) 58 Barriere 64 Dietro le sbarre
di S.M. La sicurezza del lavoratore con Quei libri tattili che hanno aperto
49 Sopravvivere all’Olocausto disabilità va garantita le “porte” del carcere
e combattere con la polio 60 Inail... per saperne di più di Gianluca Rapisarda
di Laura Badaracchi “Stile libero 3”, a Pesaro Fashion
52 The rider, il lato fragile il reinserimento passa dal nuoto Lingerie da capogiro anche
del cowboy 61 Lavoro con il morbo di Crohn
di Eleonora Camilli Il Jobs Act dei lavoratori 65 Cambiare orizzonte
53 Chi si ammala (di Sjögren) autonomi. Cosa cambia Piccole novità che cambiano
resta sola 62 Scuola una vita
di Antonella Patete Tra i banchi. Approvato di Andrea Canevaro
54 Alla Biennale Venezia per tutti il decreto attuativo Moda
di Antonio Storto per la Buona scuola Hallel, baby top model
55 Design e vita quotidiana 63 L’esperto risponde con la sindrome di Down
per l’Huntington Assistenza sociale, Barriere databile
di A.P. miscellanea 66 Sclerosi multipla
56 Una band che è tutta un fuoco 64 Giochi di Laura Pasotti, grafica
di M.T. Morgan’s Ispiration Island, di Cristina Graziani
57 Le lacrime silenziose il primo parco acquatico per tutti
delle donne Food
di A.P. Segni di gusto, le video-ricette
in Lis di chef Rubio, anche per
i non vedenti
SuperAbile INAIL 5 Agosto-Settembre 2017
ACCADE CHE...
in cifre
Nuovo Registro sulla disabilità Istat: sarà pronto
nel 2018 e verrà integrato anche da fonti amministrative
L’ Istat è da qualche
mese al lavoro per
dar vita a un Registro
persone disabili». Più
precisamente, «le prime
descrivono le condizioni
destinatarie, per esempio
pensioni di invalidità,
certificazioni di handicap
disabilità in Italia vedrà
la luce entro il 2018.
«Attualmente il registro è
sulla disabilità. La no- di vita delle persone con come da legge 104/92, in fase di progettazione
tizia, annunciata dalla disabilità (come le inda- inserimento lavorativo, – riferiscono dall’Istituto
Fondazione Serono di gini sulla salute o sulle agevolazioni fiscali». nazionale –. E, verosimil-
Roma, è stata confermata abitudini quotidiane), I tempi di realizzazione mente, ci vorrà almeno
e precisata dallo stesso mentre le fonti ammi- non saranno brevissimi, un anno per vedere i
Istituto nazionale di stati- nistrative contengono ma è ormai abbastanza primi risultati. La pe-
stica italiano, che riferisce invece informazioni certo che questo nuovo riodicità con cui verrà
di averlo già inserito nella relative alle politiche di strumento di rileva- aggiornato sarà definita
Finalmente in Spagna programmazione per welfare di cui esse sono zione statistica sulla alla fine della fase di
l’amore ha un lieto il triennio in corso. «Le programmazione», ma
fine. Da oggi, niente informazioni che conterrà complessivamente nu-
più ostacoli per le – spiegano dall’Istat – sa- meri e dati riusciranno a
persone disabili che ranno molto numerose, inquadrare il fenomeno a
vorranno sposarsi. grazie all’integrazione livello nazionale. Intanto,
Infatti è entrata in delle fonti statistiche per avere un’idea sulla di-
vigore la riforma con quelle amministra- sabilità nel nostro Paese,
del codice civile tive, che contengono si può consultare il sito
che ha eliminato dati significativi sulle disabilitaincifre.it. [C.L.]
una vecchia norma
discriminatoria per cui asti
chi aveva un deficit I vecchi apparecchi acustici recuperati
mentale, sensoriale
o intellettuale
per essere donati agli anziani in difficoltà
era obbligato a
presentare una
relazione medica che
S i chiama “Tutt’orecchi”,
e si tratta di un’iniziativa
coordinata dall’Auser di
clare e dare nuova vita agli
apparecchi acustici non più
utilizzati per regalarli agli
e al lavoro con il Comune piemon-
tese e i consorzi socio-assistenziali
Cisa e Cogesa per individuare i
certificasse la capacità Asti insieme a varie asso- anziani che ne hanno biso- possibili destinatari. Per dar man
a dare il consenso ciazioni cittadine, pensata gno ma che non possono forte all’iniziativa è stata lanciata
al matrimonio. Ora in favore della terza età con pro- permettersi di sostenere la spesa. una campagna di sensibilizzazione
soltanto in casi blemi di udito e con il sostegno del Un progetto reso concreto grazie sul territorio astigiano che invita
eccezionali sarà Centro servizi per il volontariato. anche alla collaborazione di medici tutti i cittadini a non gettare via i
richiesto un parere. L’idea è quella di recuperare, rici- e tecnici specializzati della Maico vecchi apparecchi acustici.
giochi per tutti
A Lamezia Terme e Acri due parchi diventano accessibili
D ue nuovi parchetti inclusivi:
uno a Lamezia (Catanzaro)
e l’altro ad Acri (Cosenza). Nella
via Paolo Borsellino. Le due iniziative
fanno parte del progetto “Diversamente
liberi”, che prevede la realizzazione di
prima il Rotaract 2100 ha instal- sette parchi per tutti in Calabria, sei
lato un’altalena per carrozzine in Campania e due lidi accessibili a
al parco “Peppino Impastato”. Nicotera e Amantea (sempre in Calabria).
Ad Acri, invece, il Rotary Club ha Inoltre è previsto l’adattamento per
aggiunto anche un girotondo il trasporto disabili di un autobus a
senza barriere nell’area verde di Salerno. [Maria Scaramuzzino]
SuperAbile INAIL 6 Agosto-Settembre 2017
senza barriere Negli Stati Uniti il
Firenze, il museo 17,9% delle persone
disabili lavora. Si
Benozzo Gozzoli sempre tratta di circa 5 milioni
più accessibile di individui , che
U n polo museale di eccellenza rappresentano uno
0,4% in più rispetto
sul versante dell’accessibilità e
all’anno precedente
dell’inclusione sociale. Ambisce a
(dati 2016). Secondo il
esserlo il Museo Benozzo Gozzoli
rapporto dell’Ufficio di
di Castelfiorentino, grazie a un
statistiche sul lavoro,
investimento di 300mila euro in tre
tuttavia, emerge come il
anni da parte della Fondazione CR di tasso di disoccupazione
Firenze. Il Museo Be.Go, come viene tra i disabili americani
chiamato, ha già iniziato a distinguersi sia al 10,5%, il doppio
rendendo fruibile il suo patrimonio rispetto agli altri
artistico prima ai non vedenti e lavoratori. Dallo studio
ipovedenti, poi ai malati di Alzheimer risulta inoltre che le
e ora punta alle persone non udenti, persone con disabilità
con disabilità intellettiva e con disturbi hanno più probabilità
dello spettro autistico. Fra gli interventi di essere occupate con
contemplati nel progetto figura anche contratti part-time e
la realizzazione online di un Centro di che spesso gestiscono
sperimentazione e documentazione attività in proprio.
sull’accessibilità museale, che in futuro
potrà diventare un’app.
È a Cipro l’aeroporto
più accessibile
del 2017. Il premio
per il miglior scalo
senza barriere va
diritti a Larnaka. I giudici
La Fish contro la segregazione del Forum europeo
N el 2016 l’Arma dei carabinieri ha rilevato,
all’interno delle strutture residenziali
socio-assistenziali e sociosanitarie per la non
per le disabilità e del
Consiglio internazionale
degli aeroporti hanno
autosufficienza, 114 casi di maltrattamenti, 68 di considerato sia il punto
abbandono d’incapace e 32 episodi tra lesioni di vista tecnico sia le
personali e sequestro di persona. strutture elettroniche.
Sono bastati questi dati a indurre la Fish Anche gli altri
(Federazione italiana per il superamento servizi sono risultati
dell’handicap) a lanciare un appello: le persone con ineccepibili, come le
disabilità o anziane non devono essere segregate. prese di corrente per le
E lo ha fatto in occasione della “Conferenza di carrozzine elettriche o
consenso” su questo tema, conclusasi a fine il parcheggio gratuito
giugno, dove per la prima volta la Federazione ha di due ore per gli
lanciato tre sfide contro la segregazione: chiudere e accompagnatori delle
persone a mobilità
convertire le residenze degradanti, cambiare i criteri
ridotta. L’anno scorso il
di accreditamento delle strutture, dando maggiore
riconoscimento andò a
importanza e più punteggio a chi offre servizi di
Dublino.
inclusione, creare nuovi modelli per l’abitare dei non
autosufficienti.
SuperAbile INAIL 7 Agosto-Settembre 2017
ACCADE CHE...
Il 29 settembre a scuolA
Torino si tiene il
secondo Simposio
Per difendere gli studenti con bisogni speciali nasce First
sulla Sla. Promosso
da Associazione È nata First, la
Federazione italiana
rete sostegno e tutela
zione di una realtà – la
Rete dei 65 movimenti –
che si era creata durante
italiana sclerosi laterale
amiotrofica (Aisla onlus) dei diritti delle persone la discussione dei de-
e da Arisla - Fondazione con disabilità (in par- creti sulla Buona scuola.
italiana di ricerca per la ticolare gli alunni con L’obiettivo? Entrare a far
Sla, l’evento rappresenta bisogni speciali). Non parte dell’Osservatorio
l’appuntamento un soggetto nuovo, ma sull’inclusione scolastica
nazionale nel quale si piuttosto la prosecu- del Miur.
incontrano la comunità
di studiosi, operatori
sanitari, pazienti e loro
palermo
familiari, nell’intento Una comunità dove i migranti
comune di confrontarsi aiutano le persone disabili
sugli sviluppi in merito
alla ricerca scientifica,
alla pratica clinica e
all’assistenza. Iscrizioni
C ercano di convivere
insieme e di andare
d’accordo, provando a
le proprie porte alla
cittadinanza, facendo
conoscere i servizi che
entro il 15 settembre, sostenersi a vicenda. offre a chi vi abita, ed
info su simposiosla.it. E ci riescono. Sono gli è stata sede di una
ospiti della comunità mostra fotografica
alloggio per persone realizzata dagli ospiti
disabili “Casa anch’io” di della comunità stessa,
Palermo, una struttura come Issa, originario
Sono aperte le che dal 2014 accoglie del Benin, e Lika, una
candidature per otto persone italiane donna immigrata con
Zero Project 2018. e straniere, queste un passato difficile.
Quest’anno il tema del ultime beneficiarie del «Respiriamo un
concorso è l’accessibilità, Servizio centrale del ambiente sereno.
con quattro sottogruppi: sistema di protezione Inoltre essere circondata
ambiente, infrastrutture, per richiedenti asilo da persone che hanno
tecnologie e rifugiati. A gestire cura di noi, anche
dell’informazione e della la quotidianità sono se con una cultura
comunicazione, prodotti nel palazzo le cooperative sociali diversa, mi fa stare
e servizi. Inoltre, gli
organizzatori hanno
Ecco il Tavolo di confronto Apriti Cuore e Badia
Grande. Di recente la
bene in ogni momento
della giornata», ha
individuato altri cinque sulla non autosufficienza residenza-alloggio commentato Francesca.
temi: sviluppo urbano,
turismo, musei e arti,
piani di emergenza,
I l ministro Giuliano Poletti ha comunicato l’isti-
tuzionalizzazione del Tavolo di confronto sulle
politiche per la non autosufficienza presso il mini-
siciliana ha aperto [S.T.]
adattamento sul posto stero del Lavoro e delle politiche sociali. Un tavolo
di lavoro. Le nomination che già più volte si era riunito, ma di cui almeno
sono aperte a progetti da dieci anni le associazioni chiedevano la forma-
e buone prassi atti a lizzazione da parte del governo. «Ora tutte le parti
eliminare le barriere, sociali sedute al Tavolo dovranno essere ancora
anche per condizioni più attente alle esigenze delle persone disabili», ha
spesso trascurate commentato il Comitato 16 novembre.
come il daltonismo o le
gravi allergie. Info su
zeroproject.org.
SuperAbile INAIL 8 Agosto-Settembre 2017
europa “Più cinema per tutti”.
Malattie rare, ecco le reti Il prossimo 2 ottobre
a Torino ci sarà l’attore
europee e il network italiano Carlo Verdone – con
A rrivano le “Ern”, reti
di riferimento per le
malattie rare promosse
virtuale di specialisti
di diverse discipline
attraverso il web e
Borotalco – a inaugurare
la rassegna, un ciclo
di sette pellicole con
dalla Commissione la telemedicina. In audio-descrizione per i
europea. E c’è anche questo modo viaggiano non vedenti e sottotitoli
quella italiana. Lo scopo le competenze per i non udenti, che si
è ottimizzare diagnosi mediche e non i terrà al Cinema Massimo
e cura attraverso lo pazienti. Le malattie fino all’11 ottobre.
rare sono 6-8mila e L’iniziativa, sviluppata
colpiscono circa 30 dall’Associazione Museo
milioni di persone nazionale del Cinema
nella Ue, di cui 2,8 in con il sostegno della
Italia. La prime “Ern” Compagnia di San
interessano patologie Paolo, permetterà la
ossee, ematologiche, fruizione di film in sala
tumori infantili e da parte dei disabili
immunodeficienza: sensoriali attraverso 14
scambio di conoscenze nella rete saranno proiezioni accessibili.
ed esperienze da parte coinvolti circa 300 salute
dei diversi Paesi. Lo
strumento? Un consulto
ospedali e 900 centri
sanitari.
Ospedali toscani: arrivano
le corsie preferenziali per disabili
pari opportunità
Riconoscimento Lingua dei segni,
P ercorsi riservati alle
persone disabili
negli ospedali e negli
e rendere disponibile
l’informazione ai
principali sistemi
via libera alla proposta di legge ambulatori toscani. È informativi sanitari, la
il programma “Pass” realizzazione di agende
V ia libera al testo della
proposta di legge S.
302 sul riconoscimento
(Percorsi assistenziali
per i soggetti con
dedicate, la presenza
di un facilitatore e di In Francia è nato
il movimento dei
bisogni speciali), un’équipe dedicata per
della Lis (Lingua italiana pensato dall’assessorato i casi più complessi, “Pieds croisés” (piedi
dei segni) e l’abbatti- alla Sanità della Regione la formazione del incrociati). Fondato
mento delle barriere per adeguare l’offerta personale. Per quanto da genitori di bambini
della comunicazione. La sanitaria e rendere riguarda i tempi, dopo disabili, ha lanciato una
notizia arriva dall’Ente più semplice fare un l’estate si attiveranno petizione su change.org
nazionale sordi (Ens), prelievo, una visita i moduli formativi e i sulle difficoltà legate
che sta seguendo con specialistica oppure lavori di adeguamento al lavoro affrontate da
attenzione l’iter della un accertamento al sistema informatico; mamma e papà. Senza
normativa: «Il testo – riferisce l’associazione –, diagnostico. Il nel frattempo verranno dimenticare le battaglie
terminato il percorso in commissione Affari costitu- programma prevede messe in azione le amministrative e per
zionali al Senato, era finalmente approdato in aula una piattaforma esperienze pilota, l’integrazione scolastica
per la discussione. Poi, però, era stato rinviato in web per registrare e da gennaio 2018 o la perdita della vita
Commissione per alcune modifiche ritenute neces- le esigenze delle partirà la prima fase di sociale. Ma l’azione di
sarie dalla Ragioneria di Stato». Ora, approvati altri persone con disabilità realizzazione della rete. sensibilizzazione invita
emendamenti, è stato conferito al relatore il man- anche a fotografare i
dato di riferire favorevolmente in Assemblea per propri piedi e a postarli
l’approvazione del disegno di legge. «Speriamo sia sulla pagina Facebook
la volta buona», conclude l’Ens. Viesocialeanous.
SuperAbile INAIL 9 Agosto-Settembre 2017
ACCADE CHE...
“L’Arte nel cuore”, la integrazione
prima accademia al
mondo di spettacolo Osservatorio sulla disabilità:
per persone si riparte
R
con disabilità e iparte l’Osservatorio otto linee di intervento
normodotate, apre una nazionale sulla (certificazione, servizi
nuova sede a Milano condizione delle per la vita indipendente
presso la palestra di persone con disabilità: e l’inclusione, salute,
Cam Gabelle (via San il ministro del Welfare scuola e formazione,
Marco 45). Obiettivo: Giuliano Poletti ha lavoro, accessibilità,
offrire ai ragazzi firmato il decreto di cooperazione e
milanesi la possibilità ricostituzione, subito reporting) è uno dei
di partecipare a corsi
di danza e recitazione,
torino dopo l’approvazione, compiti assegnati
a prescindere dal tipo Al Museo del Cinema una mostra da parte del Consiglio
dei ministri, del
all’Osservatorio, che
ha funzioni consultive
di disabilità. Info: tel.
06/5413755 dal lunedì
accessibile ai non vedenti secondo Programma e di supporto tecnico-
S chede e corrimano essere apprezzate da di azione biennale scientifico per
al venerdì, ore 10-14,
info@artenelcuore.it. Il in Braille, testi qualsiasi visitatore, per la promozione dei l’elaborazione delle
termine per le iscrizioni ingranditi, descrizioni perché favoriscono il diritti e l’integrazione politiche nazionali in
è il 10 settembre. audio e molto altro coinvolgimento di tutti delle persone disabili. materia di disabilità.
alla mostra “Bestiale! i sensi. L’esposizione si Era dall’ottobre del Tra le altre finalità,
Animal Film Stars”: distingue anche per la 2016 che l’organismo la promozione della
una passeggiata alla tecnologica applicata era fermo. E proprio raccolta di dati statistici
scoperta degli animali all’accessibilità; infatti, la realizzazione del e la realizzazione di
sul grande schermo, grazie ai sistemi Qr Code Programma e delle sue studi e ricerche sul tema.
Anche chi non allestita al Museo e Nfc i visitatori possono
vede e non sente nazionale del Cinema di ricevere informazioni
potrà comunicare Torino fino all’8 gennaio direttamente sul
telefonicamente: lo 2018, che ha ricevuto il proprio smartphone:
promette il progetto patrocinio della sezione voci che raccontano le
“Parloma”, dell’Alta torinese dell’Unione opere esposte oppure
scuola politecnica dei italiana ciechi e video in Lis. Non solo:
Politecnici di Milano e ipovedenti (Uici). all’interno del Caffè
Torino. Il sistema è in In dieci sezioni Torino, una stanza che
grado di trasferire in tematiche e 440 riproduce l’atmosfera
remoto la lingua dei elementi (fotografie, dei bar storici
segni tattili, quella manifesti, storyboard, cittadini, accovacciati sinergie
usata dalle persone costumi di scena
sordocieche. Il mittente ecc.), gli accorgimenti
sui tavoli si trovano Anffas e avvocati matrimonialisti
alcune riproduzioni
comunica tramite la adatti ai disabili di animali in resina, insieme per la tutela dei diritti
lingua dei segni tattili; il
P
visivi si rivelano utili belle da vedere e da ronti a tutelare i diritti delle persone disabili
sistema cattura il segno, a chiunque: una toccare. Avvicinando anche nelle sedi giudiziarie. Per questo l’Anffas
lo elabora digitalmente riproduzione tattile la mano, gli animali si (Associazione nazionale famiglie di persone
e, attraverso il web, lo
o una descrizione mettono a parlare e “si con disabilità intellettiva e/o relazionale) e l’Ami
recapita al destinatario
audio possono presentano”. (Associazione avvocati matrimonialisti italiani)
sempre in lingua dei
segni tattili, mediante hanno siglato un’intesa in merito alle leggi sulla
un’interfaccia basata su non discriminazione, sull’amministratore di
braccia e mani robotiche sostegno e sul dopo di noi. L’accordo prevede
antropomorfe a basso l’organizzazione di iniziative comuni – nazionali
costo. o locali – in occasione di eventi, convegni e corsi
di formazione che abbiano per oggetto famiglia,
minori e disabilità.
SuperAbile INAIL 10 Agosto-Settembre 2017inclusione
Natura e colori per 30 ragazze
disabili, la scommessa di Casa Verde
N atura e colori possono curare: è questo il
principio su cui si basa “Casa Verde”, la nuova
struttura con 30 posti letto realizzata a San Miniato
(Pisa) dall’Irccs Fondazione Stella Maris, destinata
a ragazze con disabilità. Un investimento di cinque
milioni di euro, tra bosco di lecci e borgo medievale,
con la facciata che muta gradualmente l’aspetto in
base al colore delle foglie nelle varie stagioni, grazie
a pannelli microforati. A decorare il piano terra, i
lavori espressivi realizzati dalle stesse ragazze.
«Casa Verde – spiega Roberto Cutajar, direttore
generale di Stella Maris – rappresenta innanzitutto
una tangibile dimostrazione dell’attenzione che
la nostra Fondazione da sempre connette alla
qualità dell’ambiente abitativo dei nostri ospiti,
tutte persone con disabilità neuropsichica grave
e gravissima. Le attività continueranno a essere
impostate nel segno della massima inclusione
sociale e partecipazione alla vita del territorio, in un
continuo scambio reciproco di esperienze e valori
di vita; oltre 50 anni di attività ci supportano nella
nostra convinzione che siamo sulla strada giusta».
in montagna
Escursioni senza barriere: accompagnatori
a lezione di “Joelette”
L a provincia di Pesaro e Urbino
(ente gestore della Riserva
naturale statale “Gola del Furlo”)
educatori, sono stati formati sulla
conduzione in sicurezza di Joelette,
una speciale carrozzina monoruota da
ha organizzato il primo corso di fuori strada che permette la pratica di
formazione residenziale nelle Marche escursioni o corse, su strade brecciate
per “Accompagnatori di persone e sentieri, a ogni persona a mobilità
disabili in Joelette”. Obiettivo? ridotta o con disabilità.
Rendere il contatto con la natura Grazie agli operatori appena formati
accessibile anche a un disabile e a Joelette, molti bambini hanno
motorio, per consentirgli di fruire degli potuto raggiungere i prati in cima
itinerari insieme al resto del gruppo. al Monte Pietralata. Un’esperienza
Nelle due giornate di corso, svoltosi formativa a cui l’Associazione italiana
a fine giugno al Rifugio Cà I Fabbri, guide ambientali escursionistiche
sul Monte Paganuccio, 15 persone, fra (Aiage) ha concesso il patrocinio,
cui guide ambientali escursionistiche, riconoscendo alle guide iscritte sei
volontari, accompagnatori Cai ed crediti formativi. [Sabrina Lupacchini]
la ricerca
Alzheimer, Italia 15esima in Ue per la qualità dell’assistenza ai malati
T ra i Paesi europei l’Italia si piazza al
15° posto per la qualità dell’assistenza
e della cura dei pazienti malati di
gli Stati membri dell’Unione europea
(tranne l’Estonia), nonché Albania, Bosnia-
Erzegovina, Jersey, Israele, Monaco,
ricerca alla tutela dei diritti dei malati
e dei loro familiari. Per ogni categoria
il punteggio massimo è pari al 10% del
Alzheimer e dei loro familiari. È quanto Norvegia, Svizzera e Turchia, è confrontare totale. Nessuno dei Paesi è stato promosso
emerge dall’European dementia e valutare strategie e politiche dei Paesi a pieni voti: l’Italia si posiziona a metà della
monitor, ricerca realizzata da Alzheimer europei sulla demenza in base a dieci classifica con il 52,9%; la più virtuosa risulta
Europe, organizzazione che riunisce differenti categorie: dall’accessibilità la Finlandia con un punteggio del 75,2%,
39 associazioni. Obiettivo principale dei servizi di assistenza ai rimborsi dei seguita da Inghilterra (72,4%), Paesi Bassi
dell’indagine, che ha riguardato tutti medicinali, dalle risorse impiegate nella (71,2%), Germania (69,4%) e Scozia (68,8%).
SuperAbile INAIL 11 Agosto-Settembre 2017L’INCHIESTA Io abito qui
Mamma, vado a vivere
da solo (o con gli amici)
Che la si chiami vita indipendente o autonomia abitativa, il risultato non cambia:
bisogna imparare a prendersi cura di sé, fare la spesa, cucinare, riordinare casa,
meglio con l’aiuto di educatori o di assistenti. Dal cohousing ai gruppi appartamento,
storie e progetti di distacco familiare. In vista del cosiddetto “dopo di noi”
SuperAbile INAIL 12 Agosto-Settembre 2017In queste pagine, e nelle due seguenti, i ragazzi della cooperativa sociale Vite vere
Down Dadi di Padova sperimentano l’autonomia abitativa attraverso due progetti
di residenzialità che si svolgono in due case della città
Michela Trigari lunque modo si vogliano chiamare queste esperienze
«
F
inalmente esco da casa». Un argomento tal- di quotidianità senza mamma e papà, il risultato non
mente sentito che hanno perfino girato una cambia: bisogna imparare a prendersi cura di sé, a fa-
mini-serie web sulla vita indipendente delle re la spesa e la lavatrice, a cucinare, pulire e riordina-
persone disabili: quella dei ragazzi Down. Infatti, ba- re casa, meglio con l’aiuto di un educatore se si ha una
sta un po’ di allenamento per imparare le regole del- disabilità intellettiva o di un assistente personale se si
lo stare al mondo. Così il calcio e l’arbitro di serie A ha una disabilità fisica grave.
Nicola Rizzoli hanno fatto da filo conduttore a La Dal cohousing ai gruppi appartamento fino ai con-
squadra di Nicola, quattro episodi online frutto dei domini solidali, sono tante le storie e i progetti di di-
percorsi di autonomia abitativa di alcuni giovani del- stacco familiare in Italia. L’ultimo, in ordine di tempo,
la Fondazione Dopo di noi Bologna. Perché prima o parte proprio in questi giorni a Sinalunga (in provin-
poi bisognerà pure lasciare i propri genitori (e vicever- cia di Siena) grazie a “I luoghi dell’habitare”, un’ini-
sa, purtroppo). Ma se si condivide un appartamento ziativa da otto posti letto realizzata da Asp “Istituto
con qualcun altro, magari è tutto più semplice. In qua- Maria Redditi”, cooperativa sociale Koinè e Istituto
SuperAbile INAIL 13 Agosto-Settembre 2017L’INCHIESTA Io abito qui
di riabilitazione “Madre della Divina Provvidenza” di realizzazione di interessi meritevoli di tutela previ-
Arezzo. In Toscana sono cinque le fondazioni che si sto dall’articolo 2645-ter del Codice civile e citato pu-
occupano di “Vai housing”, i progetti per la vita adul- re nella nuova legge sul dopo di noi. Proprio in merito
ta indipendente promossi dalla Regione attraverso le a questo tema, infatti, l’Istat ha recentemente stima-
Società della salute dell’Azienda Usl: sono Nuovi gior- to che nel nostro Paese ci sono circa 540mila disabi-
ni e Polis nel fiorentino, Futura dopo di noi a Siena, Il li gravi sotto i 65 anni, il che significa che potrebbero
Sole a Grosseto, Dopo di noi nel circondario empolese sopravvivere ai propri cari. Tanto vale iniziare a pen-
Valdelsa e Valdarno. sarci ora.
Ma esistono altre realtà ancora ben più avviate, co-
me per esempio i progetti di residenzialità della Fon- Quei coinquilini con un cromosoma in più. Caterina,
dazione italiana verso il futuro di Roma che, con le sue Alessandro, Leonardo, Elisa, Giorgia, Christian, Mir-
sei case (la prima inaugurata nel lontano 1998), chia- ko e i due Luca: ecco i protagonisti della web-serie La
mano in causa non solo il tema del crescere ma anche squadra di Nicola. Le riprese, per la regia di Antonio
quello dell’invecchiare. “Casa Primula”, infatti, pre- Saracino e con la collaborazione dei giornalisti Emi-
cursore di molte esperienze italiane, attualmente ac- lio Marrese (La Repubblica) e Riccardo Cucchi (Rai),
coglie cinque donne tra i 45 e i 65 anni: cinque arzille sono state effettuate all’interno di “Casa Fuoricasa”,
“anzianotte” – quattro con la sindrome di Down e una uno dei sei appartamenti della Fondazione Dopo di
con disabilità intellettiva – tutte ospitate nell’apparta- noi Bologna dove i ragazzi con trisomia 21 impara-
mento di proprietà di una di queste. Da qualche anno, no ad abitare con altri coetanei. C’è anche una coppia
poi, perfino le singole famiglie si stanno organizzan- di fidanzati, Simona e Matteo, che convive stabilmen-
do, grazie al vincolo di destinazione dei beni per la te da due anni e mezzo nella casa di proprietà della
SuperAbile INAIL 14 Agosto-Settembre 2017Novità e numeri sul dopo di noi
U bi Banca, Anffas e
Gruppo cooperativo
Cgm di Milano hanno
tra cui anche un fondo
nazionale stabile
gestito dalle Regioni
trustee (di solito un altro
familiare) che consacra un
bene mobile o immobile
queste offrivano 51mila
posti letto, di cui la
maggior parte al Nord.
dato via a “Trust in per «favorire percorsi di alla persona disabile, E per quanto riguarda
life”: il primo trust deistituzionalizzazione vincolandolo però a una il Fondo per il dopo di
multibeneficiario di e di supporto alla serie di indicazioni. noi, sono già stati erogati
un istituto di credito domiciliarità in residenze Secondo una stima alle Regioni quasi tutti
italiano in sostegno ai o gruppi appartamento realizzata dall’Istat, sono i 90 milioni di euro
progetti di vita delle che riproducono le circa 127mila le persone stanziati per il 2016. «In
persone disabili realizzati condizioni abitative e con disabilità grave in particolare la Sicilia ha
dal Terzo settore relazionali della casa», la Italia interessate dal avuto sette milioni, il
che parteciperanno detraibilità delle spese dopo di noi “a stretto Piemonte sei, l’Abruzzo
all’apposito bando. sostenute per le polizze giro di boa”: si tratta di e il Friuli Venezia Giulia
È l’ultima novità assicurative finalizzate quelle sotto i 65 anni che un milione e 800mila
derivante dalla legge sul a tutelare le persone vivono sole e hanno già euro», ha specificato
dopo di noi, la n. 112 del con disabilità grave e perso entrambi i genitori la sottosegretaria del
2016, che ha introdotto agevolazioni fiscali per i e quelle che abitano con ministero del Lavoro e
le “Disposizioni in trust, un atto burocratico familiari anziani. delle politiche sociali,
materia di assistenza in tra disponente (genitore Un altro dato Franca Biondelli. Per
favore delle persone con o altro parente), interessante è quello quest’anno, inoltre, sono
disabilità grave prive beneficiario (figlio riferito alle strutture attesi altri 38 milioni di
del sostegno familiare”, o fratello disabile) e residenziali: nel 2014 euro. [M.T.]
SuperAbile INAIL 15 Agosto-Settembre 2017L’INCHIESTA Io abito qui
famiglia di lei. E anche se un’educatrice assicura un conto proprio sono dodici, ha elaborato anche il pro-
monitoraggio continuo delle dinamiche emotive e re- getto “Junior House”: una palestra di indipendenza
lazionali, «i problemi maggiori sono stati il rapporto per gli adolescenti (o poco più) realizzata insieme al-
con i suoceri e l’invadenza dei genitori – commenta le associazioni bolognesi Ceps e Grd onlus, «convinti
Luca Marchi, direttore della Fondazione Dopo di noi che non sia mai troppo presto per iniziare a cavarsela
–. L’idea che portiamo avanti non è solo quella della da soli, fare acquisti, gestire il denaro o ordinare una
residenzialità: quello che sosteniamo con forza sono pizza da asporto».
veri e propri progetti di vita, perché il tema non è tan- Sulla stessa lunghezza d’onda anche la cooperati-
to l’invecchiamento dei genitori delle persone disabili va Vite vere Down Dadi di Padova, che lavora sull’au-
quanto piuttosto il loro diritto all’autodeterminazio- tonomia abitativa dei più giovani a partire dai dodici
ne, il piacere di sentirsi autonomi, di prendere il treno anni in su. Un ricettario semplificato per cucinare be-
da soli, di andare alle terme con le amiche. E anche il ne, telecamere accese le prime volte che i più piccoli
costo per la collettività, ossia quello a carico del siste- sperimentano il vivere senza mamma e papà, impara-
ma sanitario nazionale, è molto minore: a ogni fami- re a raggiungere la piscina o il posto di lavoro da soli:
glia chiediamo una quota che si aggira tra i 500 e i 650 ecco l’essenza di “Casa Vela” e “Casa Ponte”, sede ri-
euro al mese per affitto e utenze (di cui la fondazione spettivamente dei progetti “Navigando” e “Mettiamo
fa da garante), arredi e operatore. Allo stesso tempo su casa”. Percorsi graduali, in cui aumentano le ore
questo tipo di interventi sono molto meglio del gruz- lontano dalla famiglia e diminuisce la presenza dell’e-
zolo messo da parte dalla famiglia per pagare la futura ducatore, il cui valore sta nella continuità. «Si parte
badante al proprio figlio disabile. Anche l’Ausl di Bo- con un pomeriggio a settimana, si aggiunge qualche
logna l’ha capito: infatti elargisce un contributo a chi weekend ogni tanto, poi le vacanze estive, e si arrivano
intraprende questo percorso». a trascorrere per conto proprio anche 15 giorni di fi-
Non è un caso, quindi, che queste esperienze si stia- la al mese», dice Jehona Sehu, coordinatrice di queste
no sempre più diffondendo in quasi tutta Italia. Ma esperienze. «Non ci sono ancora ragazzi che vivono da
la fondazione, che dal novembre 2011 ha ospitato una
Sopra e a lato, due scene tratte dalla web-serie lasquadradinicola.com,
cinquantina di giovani nel suo appartamento-scuo- realizzata dalla Fondazione Dopo di noi Bologna per sensibilizzare
la, mentre i ragazzi Down che vivono stabilmente per sul tema della vita indipendente delle persone con trisomia 21
SuperAbile INAIL 16 Agosto-Settembre 2017soli, magari in un appartamento messo a disposizio- «Sono arrivata qui un anno e mezzo fa. Prima stavo
ne dalla famiglia sotto la supervisione della coopera- al Vis-Vita indipendente e solidale (un complesso di 27
tiva, ma l’obiettivo è quello. La nostra attività, inoltre, alloggi di transizione gestiti dalla cooperativa Società
consiste anche nel supportare i genitori, perché anche Dolce e suddivisi al 50% tra disabilità e disagio econo-
loro soffrono il distacco dai figli e sono titubanti nel mico sociale, ndr) e prima ancora pagavo un norma-
lasciarli andare: la mentalità della vita indipendente lissimo affitto in un normalissimo appartamento. Poi
delle persone con disabilità va inculcata perfino a chi però sono stata costretta a smettere di lavorare per
quotidianamente si prende cura di loro». Attualmen- problemi di salute – facevo l’operatrice socio sanita-
te Vite vere Dadi vede coinvolti nei suoi progetti di au- ria –, e così i soldi sono diventati insufficienti per la
tonomia abitativa autofinanziati 75 ragazzi Down del casa in cui vivevo», racconta Elena. «Ma qui mi trovo
padovano, a rotazione, suddivisi in piccoli gruppi. Se- proprio bene», aggiunge.
gno che c’è molta richiesta, «anche da parte delle fa- Di fianco a lei abita Marco, 59 anni, in carrozzina,
miglie dei giovani con disabilità intellettiva, tanto che ex impiegato dell’Ausl con la passione per la scrittu-
ci stiamo attrezzando ad allestire un nuovo spazio». ra (quest’anno è arrivato secondo al premio Pontiggia,
nella sezione Poesia). «La libertà a volte sognata, non
Questioni di accessibilità e non solo. Un monolocale realizzata in gioventù, ora mi fa fare una risata e non
pieno di libri, l’apparecchio per fare la tens, un gatto ci penso più. Io risveglio il mio spirito arguto e un po’
libero di scorrazzare per il grande giardino comune o monello per annunciare che essere diverso è bello», re-
di curiosare vicino al barbecue. Elena, 52 anni, mala- citano le sue righe di presentazione al concorso lette-
rario. Anche lui passato per il Vis, ora vive con il suo
assistente personale Gigi: Bad e Bad, come si chiama-
no a vicenda. «Sono tre anni e mezzo che sperimento
l’autonomia. Prima stavo con i miei genitori, che però
sono invecchiati; inoltre volevo vedere come me la ca-
vavo per conto mio. Per me la vita indipendente parte
dalla capacità di saper instaurare delle relazioni signi-
ficative con chi mi assiste: se non è proprio amicizia,
ci va molto vicino. La prima cosa che ho detto a Gigi è
stata: “Guarda che questo è qualcosa di più di un lavo-
ro”. Pare averla presa bene».
Il tema dell’accessibilità, della sostenibilità econo-
mica e dell’assistenza personale sono cruciali nella
scelta di abbandonare la famiglia di origine. Lo san-
no bene anche a “Casa Cenni”, una realtà di housing
sociale nata nel 2014 (sulla scia dell’esperienza di “Ca-
sa Lulù”), voluta e gestita dall’associazione Genitori
Fondazione Don Gnocchi di Milano in collaborazio-
ne con la fondazione stessa, con il sostegno dell’ammi-
ta di sclerosi multipla, vive sotto le Due Torri in quello nistrazione comunale e della Fondazione Cariplo. Un
che è il “Condominio partecipato”. Otto appartamenti appartamento di 135 metri quadri con il sollevatore a
senza barriere tutti al piano terra, con il portierato so- motore attaccato al soffitto e un binario che va dalle
ciale e la presenza per qualche ora a settimana di un camere da letto al soggiorno, abitato da tre coinquilini
operatore, in cui abitano dieci persone disabili gra- con disabilità psicomotorie – Massimo, Franco e Cri-
zie a una sinergia tra Acer (l’Azienda casa dell’Emilia- stina, due dei quali frequentanti uno dei centri diurni
Romagna che gestisce l’edilizia residenziale pubblica), per disabili a marchio Don Gnocchi – accompagna-
Comune, Ausl e Aias (Associazione italiana assisten- ti nella loro quotidianità da due assistenti familiari
za spastici) di Bologna. che si preoccupano del riassetto della casa, dell’igie-
SuperAbile INAIL 17 Agosto-Settembre 2017L’INCHIESTA Io abito qui
Lavori in corso: e spunta il Sud ne personale, della preparazione e somministrazione
P rogetti futuri in turistica etica. Il dei pasti, sotto il monitoraggio di una psicologa e di
dirittura d’arrivo o cantiere è partito nove un’educatrice.
ai blocchi di partenza. mesi fa, ma i giovani «Il nostro dramma come parenti era il dopo di noi
Se, sempre sotto le hanno già frequentato – spiega Assunta Tomassone, sorella di una delle tre
Due Torri, in settembre i primi stage formativi. persone che abitano in via Cenni –. Per questo ab-
prenderanno possesso Nel Mezzogiorno, biamo voluto ricreare una dimensione familiare, un
della loro nuova casa infatti, non sono contesto dove i nostri cari fossero liberi di invitare
gli inquilini de “L’Oasi”, molte le esperienze
un esperimento di di questo tipo. Ma
qualcuno, uscire da casa e rientrarvi come fanno tut-
cohousing per persone grazie ai finanziamenti ti, creare rapporti di vicinato. In queste micro-realtà è
disabili con sette mini- della Fondazione con possibile, con qualche adattamento e l’aiuto della tec-
appartamenti senza il Sud qualcosa sta nologia, riuscire ad accudire anche disabilità gravi in
barriere e ampi spazi cambiando: vicino a un ambiente dal sapore domestico.
comuni situati in un Caltanissetta, infatti, c’è E anche Massimo, Franco e Cristina se ne sono ac-
palazzo di proprietà un progetto sul dopo corti: hanno acquistato maggiore consapevolezza, so-
dell’Asp Città di di noi dell’Associazione no più forti, più solidali tra loro, più sereni». Ma la
Bologna, in Sicilia sta disabili di San Cataldo Fondazione Don Gnocchi ha anche un’altra storia da
muovendo i primi passi per l’apertura di una
“La casa di Toti”, una comunità residenziale
raccontare: «Quella di un nostro collega in carrozzina
masseria di Modica gestita per lo più che lo scorso gennaio è uscito dalla residenza sanita-
(Ragusa) voluta dalla da persone con ria per disabili dove era ospite per andare ad abitare
mamma di un ragazzo disabilità lieve che, da solo grazie ai fondi per la vita indipendente del Co-
autistico. Sarà un po’ attraverso un’apposita mune di Milano», chiosa Elena Morselli, responsabile
abitazione e un po’ formazione, del Servizio socio-educativo della fondazione.
albergo: infatti ospiterà acquisiranno
e farà lavorare alcuni le competenze Vita in condominio. Sempre nel milanese, a Cassa-
ragazzi con lievi ritardi necessarie per prestare no d’Adda, c’è una realtà abbastanza particolare. Una
cognitivi, che vivranno un’assistenza di base
sorta di “terra di mezzo”, a metà strada tra la comuni-
insieme impegnati a agli ospiti un po’ più
gestire una struttura gravi di loro. [M.T.] tà-alloggio e l’appartamento protetto, perché nei suoi
quattro piani, che accolgono una quarantina di per-
sone, vengono ospitati entrambi. Si chiama “Con-do-
minio sociale” ed è gestito da Punto d’incontro, una
cooperativa targata Anffas (Associazione nazionale
famiglie di persone con disabilità intellettivo relazio-
SuperAbile INAIL 18 Agosto-Settembre 2017nali). A ciascuno il proprio progetto individuale e il padroni del proprio abitare pur vivendo insieme”, sot-
proprio piano residenziale: «Quello per persone disa- to la supervisione degli operatori. «Ecco allora che c’è
bili di età avanzata con necessità assistenziali impor- chi frequenta il centro diurno, chi ha intrapreso per-
tanti e che magari non hanno più nessuno, quello per corsi di inserimento lavorativo, chi fa la vita da pen-
i più giovani con buoni margini di autonomia nelle sionato. Durante il weekend i ritmi sono più rallentati
operazioni della vita quotidiana, quello con i nuclei e c’è spazio per la passeggiata, il bar, il mercato, le at-
abitativi indipendenti (monolocali, bilocali o trilocali) tività del tempo libero».
dotati di cucina e bagno per persone con problemati- Andrea, invece, è un ospite particolare. Il nome è
che principalmente psichiche o psicosociali. Colazione di fantasia, perché è minorenne, ma la vicenda è re-
e cena sono i momenti comunitari, ma con i pasti che ale. «Ha 16 anni, frequenta l’istituto tecnico della zo-
vengono preparati all’esterno», spiega la responsabi- na, è stato rappresentante di classe e degli studenti e
le del “Con-dominio” Ida Cavallaro. Il motto è “essere vive nel nostro condominio da quando faceva la ter-
za media. La sua è una disabilità soltanto fisica, anche
se molto importante: sta su una carrozzina elettrica
Nella pagina precedente Elena, malata di sclerosi multipla,
nel suo monolocale sotto le Due Torri. L’appartamento fa parte e muove solo la testa. Ma ciò nonostante ha una fit-
del “Condominio partecipato” gestito da Acer, Comune, Ausl e Aias ta rete sociale e tanti amici che lo vengono a trovare
di Bologna. Qui in basso, Marco (in carrozzina) e il suo assistente nella sua cameretta», ci tiene a sottolineare Ida Caval-
personale Gigi, vicini di casa di Elena; in alto Massimo, Franco
e Cristina nel salotto di “Casa Cenni”, una realtà di housing sociale laro. Questa parentesi per dire che l’autonomia abitati-
voluta dall’associazione Genitori Fondazione Don Gnocchi di Milano. va non è sempre una scelta propria, e che spesso sono i
SuperAbile INAIL 19 Agosto-Settembre 2017L’INCHIESTA Io abito qui
parenti – se ci sono – a non riuscire a farsi carico del- respiro” che questi ragazzini con disturbi dello spettro
le persone disabili. Le comunità-alloggio o le residen- autistico imparano fin da piccoli. «Si parte dal gioco
ze socio sanitarie, infatti, sono le soluzioni che vanno e dalle attività extrascolastiche per poi arrivare a tra-
per la maggiore quando si tratta di dover far fronte al scorrere fuori casa un weekend al mese oppure una
durante e dopo di noi. Ancora a marchio Anffas e an- settimana di vacanza – spiega Emanuela Sedran, re-
cora in provincia di Milano è anche “Casa Arcipela- sponsabile dei servizi per l’autonomia della fondazio-
go”: cinque mini-appartamenti con 14 posti letto, in ne friulana –. Ci sono bambini che non hanno mai
un unico stabile a Cinisello Balsamo, occupati da gio- dormito nemmeno dai nonni. Ma noi lavoriamo an-
vani con disabilità intellettiva o relazionale che speri- che sulla dimensione sociale e sullo stare insieme, due
mentano la vita indipendente. dinamiche che nell’autismo non sono per nulla scon-
tate. Bisogna intervenire prima dell’adolescenza per-
Anche gli autistici alla prova della convivenza. Villa ché l’abitudine è molto importante in questo disturbo:
delle Rogge è una foresteria a disposizione delle 15 per- dopo diventa più complicato, anche per i genitori che
sone che “lavorano” nell’Officina dell’arte della Fon- devono superare l’iniziale ritrosia a far partecipare i
dazione Bambini e Autismo di Pordenone. Una decina propri figli a questi progetti».
di loro si ferma a dormire lì, partecipando al program- Per ora Villa delle Rogge è soltanto un laboratorio
ma “Vivi la città”: dalle 17 alle 9 del mattino successivo, di indipendenza, anche se «il prossimo obiettivo del-
per cinque giorni la settimana, questi giovani vanno la fondazione è quello di far uscire definitivamente da
a fare la spesa, a passeggiare in centro, si fermano a casa i giovani con autismo mentre mamma e papà so-
comprare qualcosa di personale, preparano la cena,
sparecchiano, magari vanno al cinema o in un pub
prima di andare a dormire. In questa pagina e in quella a fianco, momenti di quotidianità a Villa
delle Rogge: una foresteria a disposizione delle persone con disturbi
Insomma, abitano con i loro “colleghi”. Un percor- dello spettro autistico che “lavorano” nell’Officina dell’arte
so che non nasce dal nulla, ma frutto dei “Programmi della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone
SuperAbile INAIL 20 Agosto-Settembre 2017no ancora in vita, altrimenti la situazione diventa psi- Con la casa automatizzata
cologicamente pesante da sopportare. Ma è ancora tutto è più facile
troppo presto per i nostri adulti. Anche se Alessandro
ce l’ha fatta: all’età di 50 anni è andato a vivere da solo
nella villetta bifamiliare che condivide con il fratello».
I l diritto di scegliere
dove e con chi vivere
passa anche dall’auto-
tetraplegico. In altre re-
gioni, come il Lazio e la
Campania, si chiamano
Villa delle Rogge non è però l’unica realtà esistente mazione della casa. In Centri per l’autonomia.
in tema di autismo: altre esperienze simili sono quel- Emilia Romagna e in Molti sono dotati di
le della Fondazione Fornino-Valmori, un centro ria- Puglia, per esempio, appartamenti dove
bilitativo residenziale nel forlivese da 20 posti letto, e esistono i Caad: Centri poter sperimentare la
“Casa comune” a Milano, dove due ragazze con la sin- per l’adattamento domotica. Ma succede
drome di Asperger convivono con altrettante studen- dell’ambiente dome- anche nelle strutture
tesse universitarie (vedi SuperAbile Inail di ottobre stico a cui ci si può sanitarie: una di queste
rivolgere per capire è l’Unità spinale
2014 e aprile 2016). quale sia la soluzione dell’ospedale Niguarda
«Sentieri nuovi, questi come anche tutti gli altri, migliore quando si di Milano, in cui anche
che aprono per le persone disabili la possibilità di pro- tratta di abbattere le i pazienti possono
gettare la propria vita, partendo dal diritto di scegliere barriere architetto- imparare a recuperare
dove vivere e con chi vivere – commenta il presidente niche o quali siano le progressivamente la
nazionale dell’Anffas Roberto Speziale –. Nuove pro- tecnologie che facili- propria indipendenza.
spettive esistenziali per prevenire e contrastare i feno- tano l’abitare di chi sta Per saperne di più:
meni di istituzionalizzazione in grandi strutture o di in carrozzina, anche se centriausili.it. [M.T.]
segregazione e isolamento domiciliare delle persone
con gravi disabilità».
SuperAbile INAIL 21 Agosto-Settembre 2017INSUPERABILI Intervista a Nicoletta Tinti
Dritto al cuore della
Con la sua raffinata In quale momento della sua vita è arriva-
ta l’ernia che ha provocato la paraplegia?
performance ha conquistato Questo grande cambiamento è ar-
il pubblico di Italia’s got rivato in un momento della vita in cui
talent su Sky Uno e Tv8, avevo costruito già abbastanza: mi sta-
vo per laureare e avevo una relazione da
e da allora è stato più di dieci anni con una persona con la
impossibile dimenticarla. quale si parlava già di famiglia. La pa-
raplegia è arrivata come una bomba. La
Ma la vita dell’ex ginnasta prima reazione è stata la paura del futu-
olimpionica inizia molto ro, quello che avrei dovuto affrontare,
prima e presenta tante alternata a momenti di disperazione.
Poi però ho trovato una chiave: sapevo
identità. Tutte da scoprire bene cosa ero prima, più che guardar-
mi allo specchio in quel primo periodo
mi sono guardata dentro, per ricordar-
mi chi fossi e chi ero ancora. La disci-
plina e la fatica imparate con lo sport
Marta Rovagna sono state strumenti fondamentali per
I
ngegnere civile, ex campionessa olim- reagire. E quali obiettivi si è data “rientrando” nel
pionica, ballerina, Nicoletta Tinti non mondo?
rientra perfettamente in nessuna di Quali sono stati i cambiamenti principali L’obiettivo principale era portare a
queste “etichette”. Ama sperimentare, nella sua nuova vita? termine il mio percorso di studi: in nove
crescere, giocare con i limiti (fisici ma I cambiamenti quotidiani sono sta- mesi ho finito gli ultimi due esami e mi
non solo) e si rimette continuamente in ti enormi: ho dovuto reimparare a sta- sono laureata in ingegneria civile. Qua-
discussione. Lo ha certamente fatto do- re al mondo. Il momento più difficile si subito ho trovato lavoro; la mia vita si
po l’incidente e l’ernia che le ha immo- è stato quando sono uscita dall’ospe- alternava tra fisioterapia e ufficio, ma il
bilizzato le gambe, ma da allora per lei dale, sei mesi dopo l’incidente. La pri- mio pensiero principale era come recu-
questa è una pratica quotidiana. Nei suoi ma difficoltà incontrata è stata proprio perare l’autonomia.
36 anni ha imparato una cosa: la bellez- la reazione degli altri alla mia paraple-
za è l’energia che sprigiona la persona; il gia: alcune persone non sono riuscite a Com’è cambiato il rapporto con lo sport?
resto, il corpo, è solo un involucro. Per starmi accanto, non hanno accettato la Sono stata membro della Naziona-
reagire alla sua nuova condizione ha nuova Nicoletta. È stato un dolore, que- le di ginnastica ritmica ai Giochi olim-
smesso di guardarsi allo specchio e si sto, molto più forte dell’ernia espulsa e pici di Atlanta, poi con l’università ho
è guardata dentro: Nicoletta era ancora delle gambe che quella mattina, al ri- rallentato gli allenamenti per concen-
lì, intatta e pronta per un nuovo modo sveglio, non ho sentito più mie. trarmi sullo studio. A Firenze, dove ho
di essere. Con la sua amica Silvia Berto- frequentato ingegneria, mi sono avvi-
luzza si è fatta notare alla finale dell’edi- cinata alla danza che ho praticato per
zione 2017 di Italia’s got talent, lo show In alto, Nicoletta Tinti durante uno spettacolo quattro anni. Dopo l’incidente ho spe-
televisivo in onda su Sky Uno e Tv8. al teatro Vela di Varese; foto di Caterina Ciabatti rimentato diversi sport per scoprire il
SuperAbile INAIL 22 Agosto-Settembre 2017Puoi anche leggere
