SCINTILLE ESTIVE - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIV - numero 2/4 - aprile - giugno 2015
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
SCINTILLE ESTIVE
Stare Assieme ‘15 Rubrica sociale: Informazioni e
fra le bellezze linee guida approfondimenti dalle
della Sicilia sull’autismo sedi regionali
Editoriale
Aprile/Giugno 2015
In questi mesi di lavoro per i pazienti piemontesi. C’è molto
da lavorare ma abbiamo creato le
n 2/4
un bilancio positivo basi per lavorare bene. Un grazie
particolare va a Raffaella Cavalleri,
pag. 2
Nel ringraziare tutti per la rinnovata rete, i bisogni che le famiglie sen- Monica Orrù e alla dott.ssa Chanda
fiducia che mi è stata data dall’as- tono più impellenti nella loro quo- Cavallini per il grande lavoro fatto
semblea dei soci di marzo e il nuovo tidianità vissuta con la ST. per l’organizzazione e la logistica,
direttivo per avermi riconfermato L’accoglienza è stata favolosa e la sono state efficientissime e anche i
come presidente, volevo fare un bi- fatica si è sentita meno in mezzo a ragazzi presenti, grazie al supporto
lancio del lavoro fatto in questi mesi tanti amici, l’assemblea ha visto il dei volontari di Casa Oz, hanno po-
Prima, però, sento di dover ringra- ritorno di molti soci che non parte- tuto vivere una giornata insieme in
ziare chi ha permesso al direttivo cipavano da tempo e ai quali va il una sala messa a disposizione solo Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
uscente di continuare a lavorare con mio ringraziamento e la mia rinno- per loro. Per il convegno tenutosi a presidente@sclerosituberosa.org
lo stesso impegno e la stessa voglia vata richiesta di lavorare insieme Messina, riguardo il quale seguiranno
di fare di sempre, ringrazio con tanto per migliorare il nostro futuro in- approfondimenti nel prossimo nu-
affetto Novella Riviera e Eduardo sieme all’impegno sempre profuso mero, ringrazio sentitamente la
Tornambene per aver condiviso anni del dottor Gobbi e della dottoressa dott.ssa Maria Bonsignore e il dott.
di gioie e dolori ma che continue- Neri, membri del nostro Comitato Martino Ruggieri. Mi ritengo vera-
ranno, ne sono sicura, ad essere im- Scientifico.. mente soddisfatta del lavoro fatto
portanti risorse per l’AST. A Genova il confronto fra medici e finora soprattutto per aver avuto la
Stiamo portando avanti il progetto pazienti è stato molto partecipato e conferma che lavorando insieme la
“R.AST.A. -Rete di Ascolto per l’in- poco formale e questo ha contribuito fatica è minore e il risultato atteso
clusione sociale” co-finanziato dal a esplicitare i futuri passaggi di un è positivo perché rimane circoscritto
Ministero del lavoro e delle Politiche percorso già iniziato con la regione nel territorio di residenza e bagaglio
Sociali ai sensi della legge 7 Dicem- Liguria parecchi anni fa, grazie al- utile a chi vorrà mettersi in gioco
bre 2000 n.383. A breve sarà pro- l’assessore alla Salute Claudio Mon- nei mesi futuri.
dotto un report dagli operatori dei taldo e a Mirella Rossi dell’ARS LI- Aspetto sempre contributi e stimoli
CAST (Centri di Ascolto per la Sclerosi GURIA, che ha già portato ad avere da tutti.
Tuberosa) che relazioneranno del la- dei PDTA per la sclerosi tuberosa che
voro svolto a sostegno degli utenti. andranno formalizzati e rinforzati. AESSETI’ NEWS
Nel frattempo sono stati organizzati Un grazie davvero speciale lo devo Notiziario dell’Associazione Sclerosi
eventi regionali mirati a far emergere a chi mi ha dato una mano per l’or- Tuberosa ONLUS
Pubblicazione trimestrale
la rete territoriale e gli eventuali ganizzazione e la logistica del-
percorsi diagnostico-terapeutici sulla l’evento: la Prof Paola Mandich e Fa- Anno XIV Numero 02/2015
ST presenti nelle regioni. Emilia Ro- bio Gotta del DIMI San Martino, che aprile/maggio/giugno
magna, Liguria, Piemonte, Sicilia mi sono stati vicini. Ringrazio la Registrato presso il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
sono le tappe che abbiamo già per- prof Veneselli e la dott.ssa Baglietto
corso incontrando i soci con i loro dell’ospedale Gaslini per il loro con- Direttore responsabile:
bisogni e le istituzioni che dovreb- tributo determinante anche per ca- Maurizio Musolino
redazione@sclerosituberosa.org
bero intervenire per costruire la rete pire come affrontare la continuità
di sostegno per i malati rari e in terapeutica nel passaggio dal pedia- In redazione:
particolare per la ST. trico all’ adulto. Gli interventi di Novella Riviera, Liliana Gaglioti,
Maurizio Musolino
Sicuramente l’evento più partecipato tutti sono stati utili a farci conoscere
è stato quello di Bologna in conco- le ultime novità sulla cura e sull’as- Collaborazioni:
mitanza con l’assemblea nazionale. sistenza in Liguria e prendere atto Francesca Macari, Grazia Rinzivillo, Anna
Serra, Carla Fladrowski, Romina Moavero,
Il confronto con le Istituzioni è stato di figure importanti di riferimento Paolo Curatolo, Paolo Cuoghi, Manuela
molto interessante, proficuo e pro- che mancano per rinforzare la rete Magni, Ilaria Cuoghi, Virginia De Angelis,
pedeutico ai successivi, in Emilia degli specialisti che prendono in ca- Krizia Macrì, Elisa Vannuccini, Ernestina
Tassoni, Enrico Salerno, Patrizia Petroni,
Romagna si lavorerà per un anno rico un paziente con st. Ringrazio
Marie Kucik, Eleonora Natali, Raffaella
sulla st! E’ stato fatto un grande la- per il loro importante contributo il Cavalleri, Ines Ciampa, Giulia Mariani,
voro di programmazione e diffusione prof Miottello, la dott.ssa Moavero Nicole Bombelli, Giuseppe D’amato, Bruna
Manuela, Paolo e tutti i soci emi- e la dott.ssa Torre che hanno fatto Donazzan, Rosanna Balducci, Beatrice
Manca, Gina Scanzani, Manuela Mottola
liano- romagnoli si sono prodigati il punto sulle novità riferite alle loro
per farci conoscere professionisti di- specializzazioni. Grafica:
sponibili a intervenire e raccontarci Anche il Piemonte ha vissuto un mo- 4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
00054 Fiumicino, RM • www.4drg.com
i loro percorsi con i malati di sclerosi mento molto alto grazie alla presenza
tuberosa. Le testimonianze familiari di tanti specialisti motivati che Finito di stampare il 25 giugno 2015
sono risultate fondamentali per far hanno dato la loro disponibilità per c/o Mondo Stampa srl
Via della Pisana, 1448 • Roma
capire, a chi dovrebbe costruire la la costruzione di una rete efficace
Editoriale
Aprile/Giugno 2015
Stare Assieme ‘15
n 2/4
presenta un elefante. La leggenda
vuole che la città di Catania sia stata
pag. 3
alla scoperta della Sicilia distrutta sette volte dalle eruzioni
vulcaniche e dai terremoti e come
Finalmente è arrivato il tempo di maggior rilievo della Sicilia orientale: altrettante volte, i catanesi caparbi,
organizzare la tanto attesa vacanza Taormina. Situata su di una collina l’abbiano ricostruita. Nel XVII sec la
associativa 2015, che come tutti a circa 200 metri dal mare, sospesa lava arrivò fino alle porte della città
ben sapete quest’anno si terrà in tra rocce e mare su un terrazzo del e solo l’intervento della Santa Pa-
una delle isole più belle: la Sicilia. monte Tauro, in uno scenario di bel- trona Agata, potè arrestare la lava.
Una vacanza tanto attesa e desi- lezze naturali unico per varietà e I catanesi sono molto devoti ad
derata sia dai nostri fantastici ra- contrasti. Il monumento più antico “Aiutuzza” e durante le feste “Aga-
Grazia Rinzivillo gazzi, perché momento di ritrovo, di Taormina e il meglio conservato tine” portano in giro per la città la
delegata prov. Catania
grarin04@gmail.com condivisione, libertà e distacco dai è il teatro, realizzato in un punto loro Signora. Una festività fra il
genitori, sia dai genitori stessi per- panoramico meraviglioso. Scavato sacro e il profano. Ricca di monu-
ché momento di confronto e puro nella roccia, la scena ha per sfondo menti e di storia, visitare Catania
relax. il mar Ionio e l’Etna. Un plauso par- è come rivivere un vecchio romanzo
Situata fra lo splendido barocco ticolare –scusate la mia poca obiet- ottocentesco. Catania è barocco, è
della città di Catania e la bellezza tività- va alla città di Catania. retrò, è tradizione, è folclore, è
superba di Taormina, ai piedi del- Catania, città d’impatto, o la ami o movida ed è anche senza dubbio
l’Etna, il King’s house hotel è la la odi. Catania città dai mille colori, ottima cucina!
struttura che ci ospiterà nel paesino suoni e odori. Il barocco del suo Tante belle cose da vedere, quindi,
di Mascali di Fondachello, bagnato centro è stato dichiarato patrimonio ma lo Stare Assieme di quest’anno
dal mar Jonio. Profumi intensi, co- dell’umanità dall’Unesco. “U liotru” sarà soprattutto l’occasione per tutti
lori unici (il rosso del vulcano e è il simbolo della città, imponente noi per conoscerci, parlare e passare
l’azzurro del mare), paesaggi sug- monumento in pietra lavica che rap- bei momenti.
gestivi: un piede nell’acqua e uno
sguardo alla montagna. Sicilia: terra
EDITORIALE 2 RUBRICA SOCIALE 12
di fuoco e di canti d’amore… Sicilia: In questi mesi di lavoro un bilancio Le linee guida per il trattamento
terra di miti e storia. positivo dell’autismo
Assolutamente da visitare durante il Stare Assieme ‘15 alla scoperta della
nostro soggiorno sono le gole del- Sicilia RUBRICA ECONOMICA 14
l’Alcantara; insenature di origine vul- Le agevolazioni fiscali
canica, con pareti alte fino a 50 me- INTERNAZIONALE 4
Dall’esperienza AST, nasce un gruppo FAVOLE 16
tri, in cui scorre l’omonimo fiume. in Repubblica Ceca La favola di “macchiolina”
All’interno delle gole è possibile am- Grazie 1000 Da Macerata a S.Benedetto... “Nino”
mirare diversi aspetti naturali spet- è nato un po’ dappertutto!
tacolari tra cui i basalti colonnari RUBRICA MEDICA 5
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
Progetto EPISTOP, una ricerca per PROGETTO R.AST.A 18
dalle svariate forme e numerose spe- Convegno di Torino
studiare i meccanismi
cie di vegetali e animali. Le gole Il progetto R.AST.A. si radica in tutta
dell’epilessia
dell’Alcantara nascono dal raffred-
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
Ultim’ora 5X1000 Italia
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
damento di antiche colate laviche Il R.AST.A. e lo sviluppo del confronto
attraversate dalle gelide acque del BOLOGNA 6 Europeo
fiume Alcantara. Un’antica leggenda Decolla da Bologna il nuovo
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
trenino AST RELAZIONE 20
narra che il dio Vulcano amava, cor- Bilancio Ast 2014
A Bologna un passo in avanti verso
risposto, la dea Venere e come sug-
una rete fra AST e medici
gello di tale amore aveva scaldato MADE WITH LOVE 21
Nuova esperienza per me e il mio L’AST ha reso le mie giornate più
le acque del fiume Alcantara dove librone AST piene
Venere soleva bagnarsi. Un giorno Grazie per avermi fatto scoprire un Io, Nicole e Made with Love
però questo idillio amoroso finì in mondo a me sconosciuto
maniera tragica e Vulcano in un mo- Tante emozioni, un arcobaleno di STORIA 22
mento di rabbia rese le acque del colori “Scintille della mente”
fiume gelide così da far scontare a Tre giorni indimenticabili! Lì ho “La notte”
Venere il suo tradimento. Da allora lasciato un pezzetto di cuore
DALLE REGIONI 24
si narra che la vasca di Venere resti- Veneto
GM MALATIE RARE 10
tuisca la virilità agli uomini e la ver- Mano nella mano ... rari ma non soli Emilia Romagna
ginità alle donne che s’immergono Un’occasione per informare e rendere Lazio
nelle sue acque fredde. protagonisti i nostri ragazzi Puglia
Un panorama mozzafiato ci viene re- Un convegno a Bari, un’occasione per
galato da uno dei centri turistici di parlare di Everolimus
Internazionale
Aprile/Giugno 2015
Dall’esperienza AST,
n 2/4
pag. 4
nasce un gruppo
in Repubblica Ceca
Mi chiamo Anna, sono boema ed conoscersi tra di loro e il sostenersi pagina web www.tuberozni-skle-
abito in Italia insieme a mio marito a vicenda, il creare una comunità: roza.cz, dove abbiamo pubblicato le Anna Serra
Socia AST
ed ai miei figli, uno dei quali ha la tutte noi famiglie siamo, a causa informazioni di base sulla malattia,
ST, quindi siamo convinti soci AST. della ST, sulla stessa barca, e mentre i racconti delle famiglie ed altre in-
Proprio grazie alla bellissima espe- non possiamo cambiare la direzione formazioni utili: si è poi resa dispo-
rienza vissuta con la nostra associa- del vento, possiamo invece spiegare nibile come testimonial una famosa
zione in Italia, ho deciso di realizzare le vele e così raggiungere la meta attrice ed artista ceca. Con il nostro
qualcosa di simile in Repubblica che desideriamo. In qualche forum gruppo collaborano attivamente i
Ceca, per mettere in contatto i malati on-line ho conosciuto alcune mamme più celebri medici cechi specialisti
in sclerosi tuberosa, quali neurologi,
genetisti, nefrologi, cardiologi e
pneumologi. Poco prima di Natale
abbiamo finalmente organizzato il
nostro primo raduno nazionale a
Praga, cui hanno partecipato oltre
60 famiglie in un clima molto infor-
male. Sono intervenuti anche i me-
dici e la stampa, tra cui il periodico
medico “Medical tribune”, che ha
pubblicato un articolo sul nostro
gruppo citando anche l’esempio ita-
liano dell’AST.
Come ho potuto imparare in Italia
ed in Repubblica Ceca, i nostri bam-
ed i loro familiari, ciò che là ancora ceche con cui ho iniziato a sentirmi bini con questa malattia genetica
purtroppo non esisteva. Grazie al- via e-mail: in Australia dicono che sono per noi i migliori maestri, per-
l’associazione italiana ho capito ogni persona può diventare genitore, ché ci insegnano ciò che nella vita
quanto è importante per i malati co- ma solo una persona speciale può è davvero importante e ci offrono
noscere altre persone affette da que- diventare genitore di un bimbo af- un amore incondizionato: nessuno
sta malattia, e per i genitori di bam- fetto da sclerosi tuberosa. nella vita ci amerà più dei nostri
bini malati il conoscere altre famiglie Due anni fa ho fondato il gruppo figli. Ci insegnano che la vita è un
nella loro stessa situazione: sapere Facebook “Sclerosi tuberosa Repub- bene raro e prezioso, e fanno sì che
che non si è soli, condividere le pro- blica Ceca”, che ad oggi conta un non la prendiamo come un’ovvietà;
prie esperienze ed emozioni, ma an- centinaio di famiglie: non sono po- ci insegnano a dare, ma soprattutto
che scambiarsi le informazioni sulla che, pensate che la Repubblica Ceca ci insegnano la speranza e la fiducia.
malattia. Ai soci non è di aiuto solo conta “solo” 9 milioni di abitanti. Felicità non significa assenza di pro-
l’associazione di per sé, ma anche il Circa un anno fa poi ho creato la blemi, ma il saperli affrontare.
Grazie 1000
Non è facile trovare le parole per ringraziare sufficien- Continuerò ad ascoltare le vostre idee e suggerimenti Carla Fladrowski
Rappresentante Internazionale
temente tutti i soci dell’AST per la fiducia riposta in assicurandovi il massimo impegno. Cercherò di lavorare AST
me e per la mia elezione come rappresentante interna- ed imparare con diligenza insieme ai miei colleghi del
zionale all’interno del direttivo AST Italia. Sono grata direttivo poiché solo così potremo garantire un vero
ed onorata di continuare a rappresentare l’associazione lavoro di squadra.
e le persone affette da sclerosi tuberosa ed i loro fa- Vi ringrazio ancora una volta dal profondo del mio
miliari qui in Italia e all’estero. cuore.Rubrica Medica
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
pag. 5 Progetto EPISTOP,
una ricerca per studiare i
meccanismi dell’epilessia
Lo scopo dello studio EPISTOP è di nell’area dello sviluppo, tutti i bam- A giugno pv i membri dello Studio
comprendere meglio i meccanismi bini e le loro famiglie vengono av- EPISTOP si incontreranno a Roma
dell’epilessia nei pazienti con scle- viati precocemente (dall’età di 6 per una riunione di aggiornamento
rosi tuberosa. Il progetto in corso, mesi) verso un progetto di arricchi- sull’andamento del progetto e per
iniziato a Novembre del 2013, ter- mento ambientale. Questo vuol dire la condivisione dei risultati fin qui
minerà ad Ottobre 2018, e durante che i genitori vengono istruiti pre- ottenuti. Dall’inizio dello studio,
questo arco di tempo ci proponiamo cisamente sulle modalità più fun- grazie anche al lavoro di promozione
Romina Moavero di identificare marcatori biologici, zionali di stimolazione del bambino, svolto dall’Associazione Sclerosi Tu-
Neuropsichiatra infantile
Policlinico Universitario
clinici e molecolari dell’epilettoge- in modo da riuscire a focalizzarsi berosa, abbiamo inserito nello studio
Tor Vergata nesi (cioè il processo che porta allo espressamente sulle abilità fonda- EPISTOP 2 bambini, che sono at-
sviluppo di crisi epilettiche) nella mentali del bambino. Ai genitori tualmente seguiti con controlli pe-
sclerosi tuberosa. viene anche richiesto di effettuare riodici. Per eventuali segnalazioni
Il prof. Paolo Curatolo, Direttore delle video-riprese del loro bambino, di neonati che vogliono entrare nello
dell’Unità Operativa di Neuropsi- che vengono poi di volta in volta studio di monitoraggio e di diagnosi
chiatria Infantile del Policlinico di analizzate con il neuropsichiatra re- precoce di anomalie elettroencefa-
Tor Vergata di Roma, nell’ambito di ferente, in modo da evidenziare tutti lografiche, o semplicemente essere
EPISTOP è il responsabile del pro- i comportamenti corretti, per rin- presi in carico per la sorveglianza
getto di ricerca di marcatori precoci forzarli, e mettere eventualmente clinica ed elettroencefalografica, ri-
di disturbo dello spettro autistico e in luce delle criticità da affrontare. volgersi alla UOC di Neuropsichiatria
di problemi cognitivo-comportamen- Lo scopo di questo intervento è Infantile, Policlinico Universitario
tali. Sempre nell’ambito di tale stu- quello di minimizzare eventuali sin- Tor Vergata, Roma: Prof. Paolo Cu-
Paolo Curatolo
Direttore UOC
dio il prof. Curatolo ha inoltre av- tomi di disturbo dello spettro auti- ratolo: curatolo@uniroma2.it,
Neuropsichiatria Infantile viato un progetto di ricerca in cui, stico, favorendo una precoce presa 0641400165 Dott.ssa Romina Moa-
Policlinico Universitario
Tor Vergata visto il rischio di problematiche in carico del bambino. vero: rominamoavero@hotmail.com
ULTIM’ORA 5X1000
Apprendiamo poco prima di chiudere questo numero di AESSETINews che l’Agenzia delle Entrate ha pubblicato
gli elenchi degli ammessi al beneficio del 5 per mille 2013 con le relative firme e importi assegnati.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus ottiene 2437 firme con un aumento del 11% ed un importo di euro
65.058.07 con un aumento del 13,50%
Sulle 35.494 Associazioni ONLUS iscritte ed aventi diritto l’A.S.T. onlus è posizionata attorno al 340°mo posto
per importo ricevuto. GRAZIE A TUTTI
per donazioni 5X1000
Codice Fiscale 96340170586
su Conto Corrente Postale n. 96653001
su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561
N.B. Inserire nella causale/descrizione: donazione/raccolta fondi/quota ass. (specificare anno)/etc... e indicare sempre nome, co-
gnome e indirizzo completo
www.sclerosituberosa.orgBOLOGNA
Aprile/Giugno 2015
Decolla da Bologna
n 2/4
pag. 6
il nuovo trenino AST
Marzo 2015, è stato come sempre ministeriale ‘’R.AST.A Rete di ascolto proprio ringraziamento e chiede,
tempo di bilanci, convegni, week ed inclusione sociale sulla S.T.’’ , consapevole della probabile delu-
end autonomia ed assemblea na- che vede la sua massima attività in sione, di rimanere al fianco delle
zionale dei soci. Mentre per i primi questo primo semestre 2015, con attività associative con il loro pre-
tre vi è stato relazionato con al- sette incontri in altrettante zone zioso contributo. Al temine dello Paolo Cuoghi
Tesoriere AST
trettanti interventi in questo nu- diverse d’Italia, tutti volti a divul- scrutinio viene proclamata l’ele-
mero vorrei centrare questo articolo gare la conoscenza della nostra pa- zione del nuovo Direttivo che re-
sull’Assemblea dei Soci. Sono ormai tologia, ed a trattare il tema della sterà in carica per il triennio Marzo-
dieci anni che le frequento, prima presa in carico e la gestione multi- 2015, Marzo 2018, il gruppo appena
da socio e da sei anni come da te- disciplinare dopo l’età pediatrica. nominato si riunisce in un Consiglio
soriere membro del Direttivo. Non Nell’ambito sociale sono state con- Direttivo per l’assegnazione delle
era mancato in me un certo di- fermate le iniziative della vacanza cariche ed incarichi che risultano
spiacere nel vedere nel corso degli associativa, ormai sempre più per- così distribuiti: Francesca Macari
anni una partecipazione ‘’al ri- corso terapeutico per le famiglie e (Genova) Presidente, Rosanna Bal-
basso’’ per soci presenti e reattività le persone affette, quest’anno no- ducci (socia fondatrice, Roma) Se-
degli stessi alla vita sociale. Bolo- nostante le forti difficoltà logistiche gretaria Nazionale e relazioni e rap-
gna ha riservato una grande e gra- incontrate, ma grazie al sostegno presentanza UNIAMO, Paolo Cuoghi
dita sorpresa con una importante dei soci siciliani e di chi ci ha cre- (Modena) Tesoriere, Carmine Rosa
inversione di tendenza, oltre cento duto (contattando decine di strut- (Potenza) Fundraising, rapporti con
i soci presenti sulle due giornate ture) si svolgerà a Fondachello di Istituzioni e Donors, Luisella Gra-
anche se non tutti sono potuti ri- Mascali (Ct), così come confermati ziano (Varese) Responsabile Pro-
manere sia alla sessione del sabato i week end autonomia. Durante l’as- getti Sociali, Raffaella Cavalleri
pomeriggio e domenica mattina. semblea tutti i soci delle regioni (Novara) Responsabile Rapporti Sa-
Dopo la discussione e approvazione presenti hanno comunicato alla pla- nità - Medici - Comitato Scientifico,
del bilancio 2014 e previsionale tea le loro attività, le progettazioni Carla Fladrowski (Monza) Respon-
2015 sono stati discussi i progetti e programmazioni future, si sono sabile Area Internazionale. Pur non
presentati entro i termini, si tratta delineate tante alleanze virtuali tra presente come membro del Direttivo
di continuità di richieste fondi su le regioni con la determinazione di la socia Patrizia Petroni resta al
progetti da anni sostenuti da A.S.T. rimanere in contatto, anche attra- fianco dello stesso in pool per i
onlus: Fondazione San Raffaela con verso i moderni ausili tecnologici e rapporti con i medici del territorio.
la dott.ssa Rossella Galli, e UniMi multimediali, come la pagina uffi- Tra le priorità del nuovo Direttivo
San Paolo con la dott.ssa Elena Le- ciale facebook e la rete di telefonia la rivisitazione dello Statuto e del
sma, presente all’Assemblea e che mobile ulteriormente ampliata con Regolamento interno da porre al-
ha aggiornato i soci sulla ricerca. I i gruppi di soci che, per quanto in- l’approvazione di una prossima As-
progetti sono stati entrambi appro- formali, consentono una pronta e semblea dei Soci.
vati, emerge anche la necessità di veloce rete di divulgazione delle Restano confermati i tre soci pro-
voler incrementare i fondi da desti- comunicazioni. biviri, già eletti dall’assemblea dei
nare alla ricerca scientifica, miran- Fulcro centrale dell’assemblea è soci di Milano ad ottobre 2014:
doli comunque a progetti validati stato il rinnovo del Consiglio Di- Maria Antonietta Tozzi, Silvia Lugli,
dal Comitato Scientifico e con una rettivo per decorrenza dei termini Damiano Picchiotti.
reale sostenibilità del rapporto in- di quello precedente, anche in que- Chi scrive è stato rieletto nel diret-
vestimento/beneficio/reale avanza- sta occasione si è dimostrato come tivo per la terza volta, consapevole
mento dei risultati scientifici. Na- il nuovo ‘’corso’’ abbia favorito la delle nuove sfide che ci attendono
turalmente si è parlato di raccolta candidatura di 9 persone per la ma anche del cambiamento che
fondi, il progetto SMS solidale per prima volta in numero superiore ai l’A.S.T. onlus ha voluto imprimere
quanto di difficile attuazione è an- 7 membri del Direttivo. Si è quindi alla sua storia auspica che la dimo-
cora in pista, mentre è confermato proceduto ad una vera e propria strazione di vicinanza dei soci data
l’ormai collaudata sottoscrizione a formazione di un seggio dove si a Bologna resti attiva e collaborante,
premi denominata ‘’Il vero premio è sono espressi 79 soci tra presenti più volte ci troviamo a dire ...’’vorrei
la vita’’. e per delega, inevitabile la mancata che l’associazione facesse....’’ in quei
A molti dei soci presenti è stata elezione di due persone a cui l’As- momenti ricordiamo che l’Associa-
spiegato l’avanzamento del progetto sociazione comunque manifesta il zione siamo tutti noi, insieme.BOLOGNA
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
pag. 7 A Bologna un passo
in avanti verso una
rete fra AST e medici
Manuela Magni I molteplici appuntamenti della tre invitato i medici a partecipare e/o ed i suoi famigliari.
coordinatrice regionale
Emilia-Romagna giorni bolognese non hanno dato relazionare al convegno. Con questa Una forte emozione per me aprire il
respiro a chi ha partecipato. Inte- modalità siamo riusciti a trovare Convegno, il pensiero in quell’ at-
ressanti tutte le attività di autono- medici disposti ad entrare nella rete timo è stato quello di essere riuscita
mia svolte per i ragazzi, che in AST come referenti. (li troverete a raggiungere un traguardo incredi-
questo numero di Aesseti vengono nella sezione Referenti Medici del bile da parte mia, poi ho pensato a
largamente spigate dai loro articoli, giornale). tutti quelli che avrebbero voluto es-
ma non meno importante il Conve- Nel convegno si è sottolineata la serci e per qualsiasi motivo, di sa-
gno medico scientifico con il quale necessità di formare una rete di me- lute, di lontananza o altro non
siamo riusciti a coinvolgere i re- dici referenti soprattutto per l’età hanno potuto.
sponsabili per le Malattie Rare della adulta che possa supportare le ne- Nel pomeriggio si è dato inizio ai
Regione Emilia Romagna, Elisa Rozzi cessità degli affetti da ST dai 18 lavori della prima parte dell’Assem-
e Matteo Volta. anni in poi. Questo obbiettivo non blea Nazionale dei Soci, che si è
La regione Emilia Romagna con i è ancora stato raggiunto ma con- conclusa il giorno successivo, con
suoi rappresentanti, ci ha dato un tiamo sulla collaborazione di tutti la votazione del Bilancio e l’elezione
grande aiuto mettendoci a disposi- per raccogliere idee, proposte e nomi del nuovo CONSIGLIO DIRETTIVO AST
zione, a titolo gratuito, la Sala di eventuali medici interessati. Il che rimarrà in carica 3 anni. (vi ri-
della Terza Torre della Regione Emilia convegno si è concluso con una mando ai singoli articoli).
Romagna, dove abbiamo svolto i la- grande adesione e voglia di colla- Ringrazio i presenti e tutti coloro
vori. Grazie al grande lavoro di ri- borare da parte di tutti: medici, isti- che hanno collaborato per la buona
cerca web svolto da tutti noi, ab- tuzioni e noi associazione, per ri- riuscita del week-end e delle inizia-
biamo raggiunto quasi tutti gli solvere al meglio i problemi che si tive.
ospedali principali della regione ed trova ad affrontare un affetto da ST Un caro salutoBOLOGNA
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
Nuova esperienza per me pag. 8
e il mio librone AST
Il 13/14/15 marzo scorso ho parte- cola, un nostro vecchio amico, per la serata comprendeva la pizzeria,
cipato al week- end autonomia AST un’ora e mi ha fatto molto piacere una passeggiata serale e poi tutti
di Bologna. Venerdì mattina ho as- rivederlo e stare, anche se per poco a dormire.
sistito alla formazione per i volontari tempo, insieme a lui. Di domenica abbiamo preparato le
con i quali, nel pomeriggio, abbiamo A pranzo siamo stati in un ristorante valige, fatto colazione e poi siamo
iniziato il week-end autonomia. in centro, dove abbiamo gustato i andati a piedi dal nostro hotel a Ilaria Cuoghi
socia AST
Dopo esserci sistemati nelle camere tortellini e tante altre cose buone. quello dei genitori, dove si teneva
siamo andati a fare un piccolo giro Nel pomeriggio, finita la passeg- l’ultimo incontro del week end e il
per la città e poi tutti a cena, ab- giata, siamo ritornati in hotel a ri- buffet finale con saluti baci e ab-
biamo mangiato delle specialità ti- posarci, mentre gli operatori face- bracci. Questo week end mi è pia-
piche emiliane: le tigelle, lo gnocco vano la loro riunione. Poco dopo ciuto molto e m è servito a tanto,
fritto e la gramigna con la salsiccia. che ero in camera è arrivata Claudia forse perché è come se giocassi in
Il giorno dopo, abbiamo deciso di e da lì ci siamo messe a parlare un casa essendo la mia regione l’Emilia
visitare Piazza Maggiore, le torri ed po’ del più e del meno e in un batter Romagna, un’altra esperienza da
il centro città. Gli operatori avevano d’occhio ci siamo accorte che ci do- mettere nel mio librone…
organizzato di incontrarci con Ni- vevamo preparare, il programma per Baci a tutti
Grazie per avermi fatto
scoprire un mondo a me
sconosciuto
Ciao a tutti, mi chiamo Virginia, ho 21 anni e sono la
sorella di Giovanni,affetto da ST. Quest’anno mi è
stata offerta l’opportunità di partecipare come volon-
taria al weekend associativo, tenutosi a Bologna dal
13/03 al 15/03. Che dire, non basterebbe un giornale Virginia De Angelis
volontaria AST
intero per descrivere la gioia, l’emozione e la felicità
che ho provato stando con voi in soli tre giorni.
Da dove potrei iniziare? Raccontandovi la mia ammi-
razione per il coraggio,la forza e l’amore di ogni ge-
nitore, ragazzo/a, bambino/a o educatore che ho co-
nosciuto?.. Beh, come ho detto, non basterebbe un
giornale intero perchè ognuno di loro ha una propria storia,ognuno di loro è unico e speciale, quindi nessuno
di loro merita un riferimento generico. Una cosa che peró non posso fare a meno di dire a tutti è. GRAZIE! Grazie
perchè conoscendo tutti quei magnifici genitori ho capito che l’amore ci permette davvero di superare qualsiasi
ostacolo, grazie perchè mi avete permesso di conoscere educatori che amano il loro lavoro e grazie a loro sono
sempre più convinta della mia decisione di diventare una di loro anzi come loro. Ma soprattutto grazie, grazie,
grazie a quei magnifici ragazzi che nonostante tutto affrontano la vita con uno splendido sorriso stampato in
faccia, un sorriso che ha riempito le mie giornate, ha riempito il mio cuore. In realtà credo proprio di essere
diventata dipendente di quei sorrisi.. La cosa più buffa è che sono arrivata a Bologna terrorizzata da quello che
mi aspettava, non sapendo ne cosa fare, ne cosa dire..E invece, arrivo li e cosa succede? Sono i ragazzi ad
accogliere me, sono loro a farmi sentire parte del gruppo. Ed in quel momento ho capito che molte volte
abbiamo più bisogno noi di loro che loro di noi. Perchè loro hanno due qualità che renderebbero il mondo un
posto migliore se le avessimo tutti.. La spontaneità e il loro stupirsi ed emozionarsi anche per le piccole cose.
Quindi non finiró ma di ringraziare l’associazione per avermi permesso di fare questa bellissima esperienza!
Ma soprattutto vi ringrazio per il vostro supporto costante ed amorevole che permette a tutti noi di non sentirci
mai soli, sia nei momenti brutti che in quelli belli sappiamo di avere un seconda famiglia a cui rivolgerci.BOLOGNA
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
pag. 9 Tante emozioni, un
arcobaleno di colori
Il giorno 13/14/15 Marzo a Bolo- persona che ammiro tantissimo. Du- mi ha fatto felice.
gna si è svolto il Corso di Forma- rante il weekend ho avuto la possi- Per finire voglio rivolgervi una do-
zione AST per i nuovi volontari e a bilità di stare insieme anche ai ra- manda. Avete mai provato a descri-
seguire c’è stato il weekend di au- gazzi e cosa dire… Ogni volta mi vere un emozione? Io ci ho provato
Krizia Macrì tonomia per i ragazzi, mentre i ge- lasciano sempre qualcosa in più. un sacco di volte ma non ci riesco,
volontaria AST
nitori erano al convegno. Durante questo weekend abbiamo mi vengono in mente tanti colori ma
Io ho iniziato a fare la volontaria in visitato Bologna. Ho avuto anche non riesco a descriverla perché è una
questa associazione un anno fa, e al l’opportunità di fare assistenza ai cosa così speciale e profonda, grande,
corso o raccontato la mia esperienza, ragazzi e ai bambini che non erano che nessuna parola riuscirebbe a de-
ma durante questo evento ci sono al weekend associativo e che si tro- scriverla. Durante questa esperienza
state delle testimonianze dei genitori vavano nel luogo del convegno. Mi o provato tantissime emozioni e se
che sono state molto emozionanti, è sembrato che questa esperienza dovessi rappresentarle con i colori
che a sentirle ti viene in mente una ai ragazzi sia piaciuta molto e questo farei un bellissimo arcobaleno.
parola FANTASTICI!!
Sono persone letteral-
mente fantastiche.
Durante il corso ha
parlato anche Debora
Pitruzzello, la coordi-
natrice degli educatori
che seguono i ragazzi
durante le vacanze e i
weekend A.S.T. E’ una
Tre giorni indimenticabili!
Lì ho lasciato un pezzetto di cuore
Venerdì 13 marzo un’operatrice. chiamata subito ed insieme abbiamo
Siamo partiti da Laterina alle 6.30 Nel pomeriggio siamo andati a fare fatto una foto di gruppo, poi Debora
per Bologna dove ci aspettavano una passeggiata per Bologna e ci ha proposto di fare l’happy hour e
tutti i nostri amici astini per passare siamo raccontati tutto quello che tutti insieme abbiamo fatto l’aperi-
un week-end di autonomia insieme. si era fatto da quando non ci si ve- tivo. Dopo pranzo siamo rientrati
L’emozione era a duemila, perché le deva, scherzando e divertendoci tan- in albergo per riposarci e prepararci
nostre delegate emiliane Manuela tissimo. per la cena presso il ristorante il
Elisa Vannuccini Magni ed Anna Baldini avevano tro- Sabato 14 marzo Moro.
Socia AST vato una struttura per noi ragazzi, Dopo colazione e chiacchiere, ab- Domenica 15 marzo
veramente adeguata! biamo deciso, in comune accordo, Nonostante fosse l’ultimo giorno di
Dopo il pranzo insieme ai nostri ge- di andare a visitare la Piazza di Bo- vacanza, durante la colazione c’era
nitori siamo arrivati con gli opera- logna e vedere i monumenti della ancora tanto entusiasmo ed ho
tori al nostro hotel, dove ci hanno città , fermandoci qua e là per fare avuto un’impressione positiva in
assegnato le camere, e quanto ho un po’ di shopping. Quello che mi quanto tutti erano uniti: volontari,
incontrato i miei amici ho provato ha colpito è stato che mentre pas- educatori e ragazzi. Pronti per par-
moltissima emozione, e felicità di seggiavamo c’era molto coinvolgi- tire verso il Campus Living dove al-
fare questa nuova esperienza d’au- mento con i ragazzi: ci si chiedeva loggiavano i nostri genitori e ci
tonomia a Bologna. L’albergo era se ci piaceva il posto e ci si stava aspettava un buffet per il pranzo.
bellissimo e caratteristico, c’era una divertendo. La cosa che mi ha fatto Partendo ho lasciato un pezzetto di
bella reception, e le stanze erano più felice, è stata la visita del nostro cuore a Bologna, ma l’intenzione è
molto belle, io condividevo la stanza amico Nicola, ha chiesto subito dove di tornare.
con Giulia Picchiotti e Sabaita fosse la sua Gas-Gas, così mi hanno Un abbraccio forteGM malatie rare
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
Giornata Mondiale delle Malattie Rare a Milano:
Mano nella mano ... pag. 10
rari ma non soli
Mano nella mano ..rari ma non soli. disabilità. Molto carino il suo ri- pre splendidi, davano una mano!
Arrivata in centrale guardo in alto cordo quando frequentava la scuola Si prova sempre emozione nel ve-
il pirellone…quella scritta expo ma speciale, della quale lui serba un dere tanti cartelli appoggiati per Ernestina Tassoni
Socia AST
io è come vedessi tutti i nomi delle bel ricordo dove dice si faceva tutto, terra e cercare quello della SCLEROSI
malattie rare…non so…qualche dalla riabilitazione allo sport. Mi TUBEROSA.
raggio di sole sbircia la città… fac- ha fatto riflettere!!! Tra circa 10 Mentre aspettiamo che abbia inizio
cio qualche scatto prima d’entrare giorni, ha comunicato con l’occa- la marcia si ha l’opportunità di con-
al convegno. sione, usciranno nel sito i calendari dividere tante nuove storie e na-
Chi mi conosce sa che saranno le e i programmi delle cittadelle dello scono amicizie. Sfilare lungo le vie
mie foto a raccontare la giornata. sport, dove i nostri ragazzi potranno del centro di Milano, emozione, ve-
Il Convegno molto interessante e avere l’occasione di cimentarsi in dere il silenzio delle persone che si
anche, diciamo, famigliare…pec- tutte le discipline sportive. sono fermati ai lati, per alcuni è
cato la poca presenza. Ha concluso i lavori Samuela Turati solo occasione di Selfie, altri cer-
Senza togliere nulla agli altri rela- psicologa, parlando appunto del cano il volantino. Sulle labbra di
tori… ho trovato interessante la mutuo aiuto e dell’importanza della alcuni riesco a leggere il loro ripe-
parte sui diritti di Paolo Zani con- creatività, del sostegno alla fami- tere i nomi delle malattie rare che
sulente previdenziale. Molto inte- glia. Alla fine dei lavori ci siamo cercano di leggere! Il loro stupore!!!
ressante e simpatico l’intervento spostati in Duomo per la S. Messa, Noi mano nella mano, rari ma non
del Presidente Crl cip, Pierangelo davanti all’ingresso una postazione soli… I piccoli carinissimi, non na-
Santelli, che ha parlato dell’impor- d’informazione e anche al lato del scondo che più di una volta ho
tanza dello sport per le persone con Duomo dove ragazzi volontari, sem- avuto il nodo in gola… e cacciato
indietro le lacrime… l’emozione!!!
Arriviamo ai giardini, guardo quel
fiore che una madre davanti a me
porta tra i capelli, viola…mi affa-
scina…gli faccio uno scatto e quel
fiore dai suoi capelli passa ai miei.
Un segno per una nuova amicizia,
un fiore… mano nella mano, rari
ma non soli.
Ritorno in duomo con il bus che il
comune ha messo a disposizione, li
mi attende il golosone di Loris ve-
nuto a Milano solo per la pizza.
...ahahha ciaoooo !!!GM malattie rare
Aprile/Giugno 2015
gna, che ringraziamo per la colla-
Un’occasione per
n 2/4
borazione.
pag. 11 Di carattere formativo l’intervento
informare e rendere “L’amministrazione di sostegno tra
esigenze di protezione e di Autode-
terminazione” con l’ Avv. Cristina
protagonisti i Muzzioli e la Dr.ssa Emilia Grandi.
In seguito alle testimonianze dei
rappresentanti delle associazioni
nostri ragazzi partecipanti, abbiamo proiettato il
film “Si può fare” di Giulio Manfre-
donia con Claudio Bisio.
Manuela Magni La Giornata Internazionale delle Ma-
coordinatrice regionale
Emilia-Romagna lattie Rare ci ha visti impegnati in
vari eventi che si sono tenuti in re-
gione. Sabato 28 con un gruppo di
soci Emiliano Romagnoli ho presen-
ziato al Convegno di Formazione ed
Ascolto che la Regione Emilia Ro-
magna organizza ormai da 6 anni a
Bologna. Tra i relatori era presente
il Dottor Giuseppe Gobbi che ha te-
nuto una Lezione Magistrale sulle
Malattie Neurologiche Rare nel Bam-
bino. In vari interventi siamo stati
citati, come malattia da prendere
in seria considerazione per un per-
corso diagnostico, assistenziale e
sociale. Stiamo lavorando in questo mune, la serata di sensibilizzazione Grazie a chi ha partecipato ed è ve-
senso ed in un incontro i Responsa- dal titolo: “Vivere con una malattia nuto anche da lontano per stare con
bili regionali per le Malattie Rare, rara : Si può fare giorno per giorno, noi! Domenica 29 febbraio presso il
Elisa Rozzi e Matteo Volta ci hanno mano nella mano.” PalaPanini di Modena, abbiamo pre-
assicurato che stanno chiudendo il Hanno aperto la serata le ragazze e senziato con un banchetto per la
percorso per la neurofibromatosi e i ragazzi del gruppo “Amici Rari” Giornata delle Malattie Rare alla Par-
che, successivamente, prenderanno che hanno letto con grande emo- tita di Campionato di serie A di Pal-
in carico la Sclerosi Tuberosa per zione “La Convenzione delle Nazioni lavolo Maschile. E’ stata una bellis-
iniziare un percorso, anche per Unite sui diritti delle persone con sima giornata soprattutto per le
l’adulto. Saremo inoltre tra le asso- disabilità”, seguita da interventi ragazze che hanno distribuito ma-
ciazioni e malattie rare protagoniste delle Istituzioni del territorio. teriale informativo e partecipato
della prossima edizione della Gior- Importante ed incisivo l’intervento alla partita Modena – Trento dal
nata delle Malattie Rare che sarà il della Dott.ssa Maura Foresti psico- parterre! Poi, foto a volontà!
29 febbraio 2016. loga psicoterapeuta Ambulatorio Ma- Importante essere presenti a questi
Nella serata di sabato 28, a Spilam- lattie Rare, Sindromologia e Auxo- eventi, ma soprattutto importante
berto (MO) abbiamo organizzato con logia Centro Hub della Regione coinvolgere i ragazzi che acquisi-
l’Associazione Italiana Sindrome di Emilia Romagna per le malattie rare scono coscienza di loro stessi e ve-
Williams, altre associazioni del ter- Unità Operativa di Pediatria - Ospe- dono crescere la loro autostima.
ritorio e con il Patrocinio del Co- dale Sant’Orsola-Malpighi di Bolo- Un caro saluto a tutti
Un convegno a Bari, sperimentazione con Everolimus. Io ho terminato lo
un’occasione per parlare di studio il 18/12/2014 e su di me ci sono esclusivamente
effetti benefici, quindi vi aspetto numerosi a Bari per
Enrico Salerno
Everolimus tracciare un bilancio consuntivo del farmaco che al-
Socio AST Carissimi, buongiorno innanzitutto chi scrive è il ““pre- lontana il paziente dalla sala operatoria e dà una
sidente dei giovani”” Enrico Salerno. Volevo informarvi chance a chi ne ha bisogno.
che durante un weekend della prima metà di ottobre si Nello stesso weekend sarà organizzato un Weekend so-
terrà un convegno nella città metropolitana in Puglia, ciale per i ragazzi con ST e l’assemblea nazionale stra-
cioè Bari, sede anche del Policlinico dove sta un’equipe ordinaria dei soci.
attrezzata sui malati di ST. Colgo l’occasione per allar- un abbraccio a tutti dalla Puglia :-) un bacione dal
gare l’invito al convegno che si occuperà anche della ““presidente AST Giovani””RUBRICA SOCIALE
Aprile/Giugno 2015
Le linee guida per il
n 2/4
pag. 12
trattamento dell’autismo
Questa è la seconda parte della sintesi delle linee guida per il trattamento di bambini e ragazzi con autismo della
Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza. Il testo integrale lo trovate su www.sinpia.eu e
la lettura dell’intero documento può essere sicuramente utile e importante per capire il modello degli interventi a
cui ogni famiglia dovrebbe avere la possibilità di accedere.
Sul prossimo numero parleremo di autismo ed età adulta, un’età nella quale i servizi di pediatria e neuropsichiatria
infanzia e adolescenza “lasciano” le famiglie, così come fa la scuola, aprendo un grosso punto di domanda e un Patrizia Petroni
Servizio Psicologico A.S.T.
vuoto difficile da colmare. Buona lettura! patrizia.petroni1@gmail.com
Servizio sua complessa drammaticità e riat-
tiva nei genitori angosce somma-
(disagio) o di segno positivo (eu-
foria). É evidente che in questi casi
psicologico A.S.T. riamente rimosse… il lavoro terapeutico è finalizzato
Età scolare Il “come” agire con il bambino di- ad “insegnare” al bambino forme
L’età dei 6-7 anni segna un momento pende dalla definizione del profilo espressive maggiormente congruenti
decisivo nella storia del bambino funzionale (assessment), che com- ed esplicite, che possano peraltro
autistico mettendo in evidenza una porta un’analisi attenta delle sue aumentare in lui la consapevolezza
serie di caratteristiche del tutto aree di forza e delle sue aree di de- “di capire e di farsi capire”. Consi-
“originali”, che rendono estrema- bolezza… derando l’età e l’entità della com-
mente diversificato il comporta- Nell’area comunicativa e sociale per promissione funzionale, le strategie
mento adattivo. le sue difficoltà di aggancio rela- da prendere in considerazione de-
Si definisce una zionale e deficit della comunica- vono ispirarsi ai principi dell’ABA e
sorta di continuum, zione verbale e non verbale, com- della AAC.
ai cui estremi si col- porta la necessità di lavorare sulle Seconda possibilità è l’introduzione
locano, da un lato, aree dell’attenzione congiunta e di sollecitazioni alternative in
gli autistici a basso della capacità di usare i simboli… grado di interrompere il circuito
funzionamento e, Il lavoro, svolto in accordo ad un perseverante ed autosostenentesi,
dall’altro, gli au- programma “personalizzato”, com- per ridirezionare l’attenzione su un
tistici ad alto porta che gli operatori conoscano nuovo stimolo. La scelta delle sol-
funziona- i principi generali delle tecniche lecitazioni alternative deve avve-
mento. di modifica del comportamento in- nire per “prova-ed errore” e quando
serite nell’ambito di una dimen- individuato lo stimolo rispondente
sione affettivo-relazionale che per- allo scopo devono essere create su
metta un apprendimento di esso variazioni sul tema per man-
comunicativo-sociale derivante non tenere una flessibilità degli schemi
solo dagli esercizi di per se stessi, mentali.
ma dall’intero contesto. In tali si- La scuola: L’insegnante preposto alla
tuazioni il programma deve, inoltre, presa in carico del bambino deve
avvalersi delle indicazioni derivanti conoscere le principali strategie di
Su cosa bisogna dalla Comunicazione Aumentativa approccio (principi dell’ABA, del-
agire? In questa e Alternativa (AAC o CAA). l’AAC, etc.) e, con l’aiuto degli ope-
fase l’intervento è Nell’area degli interessi e delle atti- ratori del Servizio di NPIA, deve ad
sempre più centrato vità i “sintomi” assumono partico- esse ispirarsi per la realizzazione
sulla famiglia: informazioni, sugge- lare rilevanza e spesso interferiscono degli obiettivi curriculari individuati
rimenti psico-educativi, coinvolgi- massivamente sul lavoro finalizzato in accordo alle esigenze del caso…
mento attivo. Nel caso in cui i ge- a favorire l’emergenza di competenze Nelle situazioni di marcata compro-
nitori presentino segni di nelle altre aree funzionali. Può trat- missione di aggancio relazionale,
“scoraggiamento”, vanno messi in tarsi di stereotipie, dedizione assor- abitualmente associate a compor-
atto specifici provvedimenti di so- bente a interessi bizzarri, condotte tamenti disadattivi, diventa deter-
stegno. In tali situazioni la tonalità auto e/o eteroaggressive. minante il ruolo degli operatori del
emotiva prevalente è improntata Molti dei comportamenti disadattivi Servizio di NPIA...
alla delusione per veder vanificate rilevati sembrano assumere una fun- Adolescenza
una serie di aspettative e di spe- zione comunicativa: essi, cioè, espri- Come per tutti gli adolescenti, an-
ranze. Molto spesso, infatti, in que- mono una situazione di forte atti- che i bambini con autismo cre-
sta età l’Autismo si realizza nella vazione emotiva di segno negativo scendo fanno i conti con le diffi-RUBRICA SOCIALE
Aprile/Giugno 2015
n 2/4 coltà di adattamento al corpo che tipati o la comparsa di aggressi- interessi condivisibili, di progetti
cambia, alla sessualità emergente, vità. Allo stesso tempo, per la mag- per il futuro). Questo aspetto può
pag. 13 alle trasformazioni nei processi di giore sensibilità agli aspetti di far emergere disturbi dell’umore,
pensiero e nelle capacità di osser- confronto sociale che la fase di che necessitano spesso di un trat-
vazione e valutazione di sé e del sviluppo comporta, l’adolescente tamento specifico. Va considerato
mondo circostante. Le tensioni e con autismo, soprattutto se meno che la variabilità espressiva di que-
il senso di confusione che accom- compromesso dal punto di vista ste complesse dinamiche è tale che
pagnano lo sviluppo puberale, pos- cognitivo, può fare i conti per la non possono essere fornite indi-
sono determinare nell’adolescente prima volta con la consapevolezza cazioni prestabilite, ma bisogna
autistico un incremento dell’isola- delle proprie differenze rispetto ai necessariamente far ricorso a pro-
mento, di comportamenti stereo- coetanei (mancanza di amici, di grammi personalizzati.
I gruppi di volontari “Doris’s Angels for AST”, Il contributo per le bomboniere solidali è dedu-
“Made with love for AST” e “MoniAnna at work cibile dal reddito, ad esclusione degli importi
pro AST” creano braccialetti, rosari, bomboniere versati in contanti.
e tanti altri prodotti solidali per matrimoni, bat-
tesimi, comunioni, cresime, lauree e momenti Visitando la pagina Facebook “Una Bom-
speciali. boniera per la ricerca ST” è possibile vi-
sionare il catalogo.
Il ricavato della vendita è donato all’AST onlus Per ulteriori informazioni
per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi contattare Manuela Magni: 338.6268129 –
tuberosa e i progetti sociali. i.cuoghi@alice.itRUBRICA ECONOMICA
Aprile/Giugno 2015
n 2/4
Le agevolazioni fiscali pag. 14
Per le persone con disabilità e i loro soltanto sulla eventuale parte di risultino indicate distintamente
familiari sono previste alcune age- spesa eccedente la quota già age- nella documentazione rilasciata dal-
volazioni fiscali relative ai seguenti volata con la detrazione per lavori l’istituto di assistenza.
aspetti: di ristrutturazione (36%, 40% o
• detrazione delle spese sostenute 50%, a seconda del periodo di so- La detrazione è fruibile dalla persona
per l’eliminazione delle barriere stenimento della spesa). con disabilità o dal familiare a cui
architettoniche; Per le prestazioni di servizi relative risulta fiscalmente a carico.
• deduzione delle spese mediche e all’appalto di questi lavori, è inoltre
assistenziali; applicabile l’aliquota IVA agevolata Detrazione IRPEF e IVA
• detrazioni IRPEF e IVA agevolata del 4%, anziché quella ordinaria.
per l’acquisto di ausili tecnici e
agevolata per l’acquisto
informatici; La detrazione è fruibile dalla persona di ausili tecnici e infor-
• esenzione dall’IRPEF delle provvi- con disabilità o dal familiare a cui matici
denze economiche. risulta fiscalmente a carico. Per l’acquisto di mezzi necessari alla
deambulazione e al sollevamento
Sono previste inoltre delle agevola- Deducibilità delle spese dei disabili si applica l’aliquota IVA
zioni specifiche per le persone non agevolata del 4%.
vedenti:
mediche e assistenziali Tra i beni soggetti a IVA agevolata
detrazione per l’acquisto del cane Le spese mediche generiche e quelle rientrano, ad esempio:
guida; di assistenza specifica sostenute • le protesi e gli ausili inerenti le
detrazione per il mantenimento del dalle persone con disabilità sono menomazioni di tipo funzionale
cane guida; interamente deducibili dal reddito permanenti (compresi pannoloni
aliquota IVA agevolata del 4% sui complessivo ai fini IRPEF. per incontinenti, traverse, letti e
prodotti editoriali. Le spese di assistenza specifica so- materassi ortopedici antidecubito
stenute dalle persone con disabilità e terapeutici, cuscini jerico e cu-
Detrazione delle spese sono quelle relative: scini antidecubito per sedie a ro-
• all’assistenza infermieristica e ria- telle o carrozzine eccetera);
sostenute per l’elimina- bilitativa; • gli apparecchi per facilitare l’au-
zione delle barriere ar- • al personale in possesso della qua- dizione ai sordi e altri apparecchi
chitettoniche lifica professionale di addetto al- da tenere in mano, da portare
È possibile fruire della detrazione IR- l’assistenza di base o di operatore sulla persona o da inserire nel-
PEF accordata ai lavori di ristruttu- tecnico assistenziale esclusiva- l’organismo, per compensare una
razione edilizia, ordinariamente pari mente dedicato all’assistenza di- deficienza o una infermità;
al 36% (portata al 50% per il periodo retta della persona; • le poltrone e i veicoli simili per
26 giugno 2012 – 31 dicembre 2014 • al personale di coordinamento invalidi, anche con motore o altro
e al 40% per il periodo 1º gennaio delle attività assistenziali di nu- meccanismo di propulsione, com-
2015 - 31 dicembre 2015). cleo; presi i servoscala e altri mezzi si-
Rientrano tra queste spese quelle • al personale con la qualifica di mili adatti al superamento di bar-
sostenute per l’eliminazione delle educatore professionale; riere architettoniche per soggetti
barriere architettoniche, riguardanti, • al personale qualificato addetto con ridotte o impedite capacità
ad esempio, ascensori e montacari- ad attività di animazione e di te- motorie.
chi, elevatori esterni all’abitazione rapia occupazionale.
e le spese effettuate per la realiz- Si applica l’aliquota IVA agevolata
zazione di strumenti che, attraverso Le persone con disabilità possono al 4% anche ai sussidi tecnici e in-
la comunicazione, la robotica e ogni usufruire della deduzione anche se formatici rivolti a facilitare l’auto-
altro mezzo tecnologico, favoriscono percepiscono l’assegno di accompa- sufficienza e l’integrazione dei por-
la mobilità interna ed esterna delle gnamento. tatori di handicap indicati all’articolo
persone portatrici di handicap grave. In caso di ricovero di una persona 3 della Legge n. 104/1992.
La detrazione per l’eliminazione delle con disabilità in un istituto di as- Rientrano nel beneficio le apparec-
barriere architettoniche non può es- sistenza e ricovero, non è possibile chiature e i dispositivi basati su
sere fruita contemporaneamente alla dedurre l’intera retta pagata, ma tecnologie meccaniche, elettroniche
detrazione del 19% per le spese me- solo la parte che riguarda le spese o informatiche, sia di comune repe-
diche riguardanti i mezzi necessari mediche e paramediche di assistenza ribilità sia appositamente fabbricati.
al sollevamento del disabile. La de- specifica. Per poter fruire della de- Deve inoltre trattarsi di sussidi da
trazione del 19%, pertanto, spetta duzione, è necessario che le spese utilizzare a beneficio di persone li-Puoi anche leggere
