Onde Senza Limiti Risultati progetto - EPISTOP - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XVIII - numero 2 - Luglio/Dicembre 2019
Onde Senza Limiti
Risultati progetto Un registro Viaggi verso
EPISTOP per la ST le autonomie
Editoriale Editoriale
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
Il volontariato:
Tender to Nave Italia e i weekend di
autonomia sono i percorsi che cerche-
remo di replicare.
n 2/2
pag. 2
n 2/2
pag. 3
La vita AST in pillole tutti i clinici dei loro preziosi interventi
e i nostri membri del Comitato Scien-
tifico che erano presenti. A chiudere
Tutto questo lavoro, con l'aiuto di pro- nella serata di sabato la premiazione
motore dell’AST fessionisti, è il frutto della collabora-
zione di volontari e famiglie: il cd, i
delegati, i nostri supporters nella rac-
colta fondi sono la forza di questa As-
C
iao a tutti con questo mio per
raccontare delle attività svolte in
questo periodo a cui io e la mia
famiglia abbiamo partecipato. Comin-
risultati!!! Un’esperienza certamente
positiva per tutti i soci e da ripetere.
C’è stato un altro fine settimana orga-
nizzato dalla socia Lisa Benetti al rifugio
del concorso “Poesia, Scintilla della
Mente” che ha visto fra le altre anche
la mia partecipazione. E’ stato bello
perché nella giuria, oltre a Francesca
V
olontariato… Parto da questa pa- definiti. Negli anni siamo diventati una sociazione che continuerà ad esistere ciamo col dire che dall’ultima uscita Verenetta. Sono stati festeggiati alcuni Attardi, a valutare e decidere la classifica
rola per cercare di far capire grande famiglia che si confronta e si con gli obiettivi statutari che si è data del giornalino si sono svolte molte at- compleanni di luglio fra cui quello di sono stati chiamati i ragazzi che hanno
quanto importante sia la colla- dà una mano dal Nord al Sud e ritrovarci, 22 anni fa. Sono orgogliosa di farne tività, fra cui nello specifico: il weekend mia moglie Maria Grazia. Si avvicinava scelto e premiato nonché letto i testi
borazione e la partecipazione alle atti- quando è possibile, è sempre una grande parte e di rappresentarla e i nostri sul Grappa con un’ottima organizzazione quel periodo in cui è attesa con enfasi che erano stati inviati. Faccio i miei
vità di una comunità che ha in comune festa. Sicuramente sbagliamo, ma dagli malati e le nostre famiglie con la loro Francesca Macari Valter Tramarin come al solito dalla famiglia Busnardo la vacanza associativa che anche que- complimenti a coloro che hanno pre-
Presidente AST Socio AST
la salute e la qualità della vita dei suoi errori bisogna partire per migliorarsi e difficile quotidianità sono ogni giorno presidente@sclerosituberosa.org e ottima presenza di soci che hanno st’anno come nel 2011, la prima volta sentato uno scritto e a Doris Cervino
associati. Volontari sono coloro che vo- attivare risorse che possano aiutare nei miei pensieri alla ricerca di soluzioni condiviso bei giorni in compagnia, con per noi, si è svolta nelle Marche. Ab- che ha toccato l’emozione collettiva
lontariamente e a titolo gratuito svol- tutti. I progetti ministeriali ci hanno ai bisogni più diffusi, con l’aiuto di scambio di opinioni, giochi per i ragazzi biamo potuto vedere i nostri ragazzi con le sue parole molto toccanti nella
gono attività a favore della comunità. aiutato a portare avanti attività di con- tutti sono sicura che faremo tanta strada e canti tutti assieme, giornate di con- divertirsi e è sempre motivo di grande poesia vincitrice. Nelle ultime battute
insieme divisione. Io e Carmine Lechiara ci gioia, che ci permette di fare ritorno dell’assemblea di domenica c’è stato
Tante famiglie hanno ringraziato l'As- siamo sbizzarriti in cucina con ottimi alla quotidianità con un nuovo slancio un momento molto bello in quanto i
sociazione per esserci e per fare ciò che e un’energia più forte. Ultimo a livello nostri ragazzi adulti hanno riportato ai
fa. Questo non può che riempirci di cronologico l’appuntamento a Novara presenti le loro impressioni a proposito
soddisfazione ed essere il motore per dell’assemblea autunnale, che ha unito delle varie proposte lanciate dall’Asso-
proseguire nel nostro impegno. Le foto l’aspetto scientifico e sociale: un sentito ciazione a cui hanno aderito. Mi sento
sui nostri social e sul nostro giornale ringraziamento da parte mia a tutto di dire che questi racconti sono stati
dei nostri ragazzi e dei nostri bambini l’apparato organizzativo e mi permetto piacevoli da ascoltare perché tutti con
sono la risposta al nostro impegno. in particolare a Carla Fladrowski e Raf- le proprie capacità, la propria espres-
Grazie a tutti coloro che quotidiana- faella Cavalleri, per aver coinvolto pro- sività, il proprio modo di porsi sono
mente lavorano con noi dai medici, fessionisti di calibro internazionale che riusciti a far capire cosa nell’insieme
ai ricercatori agli educatori, alle fa- hanno saputo rispondere alle domande abbia significato in ognuno di loro il
miglie AST. degli uditori e hanno reso accessibili tentativo di far emergere loro stessi in
informazioni mediche generalmente quello in cui sono stati impegnati. Vi
AESSETI NEWS non di facile comprensione. Ringrazio saluto, al prossimo appuntamento.
sulenza e aiuto sulle tematiche Notiziario dell’Associazione Sclerosi
Tuberosa APS
più importanti. Le nostre due
ultime assemblee (marzo e ot- Anno XVIII Numero 2/2019
Luglio/dicembre ‘19 EDITORIALE 2 ONDE SENZA LIMITI 16
tobre) hanno dato la possibilità • Il volontariato: motore dell’AST • Mari e monti
alle famiglie di confrontarsi con
Pubblicazione semestrale SU • La vita AST in pillole • Sinergie
i medici della nostra rete. Al- • Non essere “appiccicata”
Tutto il materiale inviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
Registrato c/o il Tribunale di Roma
l'assemblea di ottobre abbiamo n° 279/02 del 7.6.2002 RUBRICA MEDICA 4 • Non ho avuto paura
Direttore responsabile: • Europa e oltre
avuto il grande piacere di ospi- Marco Michelli L’Associazione ha creato un profilo
• Progetto EPISTO e risultati STAUTONOMY 19
tare il dottor John Bissler che, Instagram! Ci trovate come:
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
marcomwm@inwind.it • Conoscere se stessi attraverso il
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
• Registro per la ricerca scientifica e
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
dagli USA, si è reso disponibile @associazionesclerosituberosa lavoro
In redazione: clinica sulla Sclerosi Tuberosa
a incontrare le nostre famiglie Marco Michelli, Liliana Gaglioti • Forum regionali malattie rare • Il mio approccio al mondo del tu-
Ecco il punto: la nostra comunità è per consulenze nefrologiche, a titolo Aiutateci ad ampliare il nostro rismo
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
un'associazione di promozione sociale gratuito, e per questo non gli saremo Collaborazioni: profilo con le vostre foto, tag- UNA ROSA PER LA RICERCA 7 • Esperienze come questa…
Francesca Macari, Valter Tramarin, • Raccolta fondi e cura sociale
che gestisce le sue attività con il lavoro mai grati abbastanza. gandoci nelle storie e nei post e
Carla M. Fladrowski, Romina Moavero, UNIAMO 21
di un gruppo di volontari che si fanno In questi eventi facciamo in modo che Lorella Scquizzato, Francesca Attardi, usando gli hashtag #AST4ever e • UNIAMO: progetti in corso e si-
RISOLVI 8
carico di dare una mano a chi è più de- i portatori di ST e i loro familiari possano Giancarlo Di Luzio, Stefano Ferrara, #AssociazioneSclerosiTuberosa. nergia con le associazioni
bole socialmente mettendo a disposi- sentire di non essere mai soli, al con- Germana Simonetto, Luca Saccone,
Debora Pitruzzello, Valentina Laface,
W.E. SOCIALE SUL M. GRAPPA 10
zione tempo libero e risorse proprie. In trario vogliamo che ciascuno si senta Maria Luisa Esposito, Gionata Dubini, In particolare quando partecipate • “Io credo alla vita” POESIA 24
questi anni tanto è stato fatto e, come parte di una grande famiglia in cui si Ilaria Cuoghi, Alessandro Filisetti, alle attività AST, come ad esempio • Poesia, Scintilla della Mente ed. ‘19
Annalisa Scopinaro, Doris Cervino, STARE ASSIEME 12
dico sempre, con le nostre forze non condividono esperienze e ci si sostiene. la vacanza STare Assieme, coin- PROSSIMI APPUNTAMENTI 26
Isabella Soverino, Cristian Barbante, • Le mamme
possiamo costruire realtà stabili sul ter- Cerchiamo di creare attività per i nostri Elena Cannizzo, Luigi Marche, volgeteci con le vostre foto!
ritorio nazionale. Ci siamo dotati di ragazzi perché possano sviluppare con- Viola Siboni. Grazie mille per l'aiuto! E’ impor- PERCORSI 13 REFERENTI MEDICI 29
mezzi social per arrivare in tutte le fa- sapevolezza sulle loro capacità e au- tante per l’Associazione sapersi • Il “contenitore” delle esperienze I DELEGATI AST 32
Grafica:
miglie che hanno bisogno di sapere e mentare la loro autostima in modo che 4DRG snc
raccontare al meglio e per questo
AUTONOMIE 14 MODULO 34
fortificarsi con la conoscenza dei propri possano avere la forza di mettersi in L.rgo C. Lambruschini, 4 stiamo lavorando per un nuovo • Riflessioni autonome
diritti e dei presidi a loro più vicini che gioco in qualsiasi situazione. I laboratori 00054 Fiumicino, RM sito e per implementare la comu-
www.4drg.com
• Oltre
possano aiutarli. Non ci sentiamo una ST-autonomy, due percorsi, uno mon- nicazione anche sugli altri social. • Il mio viaggio verso l’autonomia
“scatola vuota" come qualcuno ci ha tano e uno marino, con la Fondazione Finito di stampare il 10/11/2019 Restate connessi ;) con gli amici AST
c/o Mondo Stampa srl PERCORSI
Via della Pisana, 1448 - Roma
Rubrica internazionale e medica Rubrica internazionale e medica
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
n 2/2 n 2/2 Risultati incorag- sunto dosi basse sia in chi ha as-
Europa e oltre pag. 4 pag. 5
gianti sono arrivati
anche dalla terza
fase della speri-
mentazione del
sunto un alto dosaggio.
Molto altro è emerso nelle sessioni
dedicate alla genetica e al mosai-
cismo, cellule staminali, LAM e a
Q
uest’anno alla conferenza ting da nomi importanti per la ST Ricerca per la ST. Erano presenti 37 cannabidiolo per la altre ricerche ancora agli inizi.
stampa del progetto interna- come da Flor Jansen e David Kwiat- associazioni. ST che si sta svol- Tante discussioni ci sono state an-
zionale “EPISTOP” a Varsavia, kowski; uno sviluppo promettente Di solito si discute dei modi per po- gendo negli USA. che su future sperimentazioni cli-
sono stati presentati i risultati di per il “DEA” che dimostra non solo ter favorire l’accesso delle persone Sono state riscon- niche che, a parere mio, dovrebbero
una delle più grandi ricerche cliniche interesse al progetto in sé, ma anche con ST ai trattamenti sanitari. Mi- trate significative coinvolgere partecipanti da tutto
sull’epilessia. l’AST è stata invitata la volontà di creare una rete più gliorare l’assistenza può essere pos- diminuzioni del- il mondo fin da subito dando eguali
a presenziare a fianco dell’ETSC (As- forte e coesa. E’ così che speravamo sibile solo coinvolgendo le famiglie, l’attività epilettica opportunità ad ogni Paese di par-
sociazione Europea Sclerosi Tube- andassero le cose. Come capo-pro- le persone affette e le professiona- Carla Maria Fladrowski sia in chi ha as- tecipare.
Rappresentante internazionale
rosa). getto posso dire che ciò ha coinvolto lità socio-sanitarie. Questo comporta AST
Nei bambini con una diagnosi di ST di più è stato l’incontro per le fami- un’enorme sfida già di per sé.
c’è il rischio che i problemi dello glie “Family DEA” a cui hanno col- Di fondamentale importanza è l’ac-
Progetto EPISTOP
sviluppo legati all’epilessia e all’au- laborato due giovani dottori arrivati cesso alla diagnosi precoce: esami ventivamente hanno inoltre mo-
prenatali per controllare la presenza strato un esordio di crisi più tardivo
di rabdomiomi cardiaci. Dopo la na- rispetto ai bambini in cui il tratta-
e risultati
scita i primi sintomi sono lesioni mento è stato somministrato solo
della pelle, spasmi infantili ed epi- precocemente l’eventuale comparsa all’esordio delle crisi.
lessia, così inizia la corsa contro il di anomalie epilettiformi prima di Per quanto riguarda le valutazioni
tempo per controllare le manifesta- Romina Moavero crisi clinicamente evidenti. Tutti i di sviluppo, è stato osservato che
S
zioni neurologiche. La diffusione Osp. Pediatrico Bambino Gesù i è concluso quest’anno il trial bambini sono inoltre stati sottoposti già tra i 6 e i 12 mesi possono essere
delle linee guida internazionali che EPISTOP, uno dei maggiori a dei test di sviluppo a partire dai identificati le prime deviazioni dalle
indicano gli standard d’oro per il studi internazionali sull’epiles- 6 mesi per identificare precocemente normali traiettorie di sviluppo, sug-
trattamento delle persone con ST è sia nella Sclerosi Tuberosa, partito segni di allarme per il futuro svi- gestive di un aumentato rischio di
un altro argomento chiave per la nel novembre del 2013. Sono stati luppo di disturbo dello spettro au- autismo e ritardo dello sviluppo. La
maggior parte delle associazioni del reclutati 101 bambini, che hanno tistico e/o ritardo dello sviluppo. presenza di epilessia è risultata es-
mondo. Essere sicuri che siano ac- iniziato lo studio prima del compi- I risultati dello studio hanno dimo- sere un fattore di rischio per la pre-
cessibili a tutti e soprattutto, per mento dei 4 mesi e comunque prima strato che i bambini trattati con Vi- senza di un ritardo dello sviluppo
raggiungere l’obiettivo, è di estrema dell’esordio delle crisi epilettiche. gabatrin all’esordio di anomalie EEG psicomotorio, mentre l’autismo può
importanza che siano distribuite nei Tutti i bambini sono stati esaminati ma prima di crisi cliniche, sono più manifestarsi anche indipendente-
corretti canali. fino ai 2 anni, con EEG ogni 4 set- frequentemente liberi da crisi all’età mente dalla storia di epilessia.
Un altro aspetto della ST per il quale timane e poi ogni 6, per identificare di 2 anni. I bambini trattati pre-
tismo passino inosservati fino al se- appositamente dall’Ucrania con le ci sarebbe una gran necessità di so-
condo anno di vita. Queste proble- loro famiglie, Mary Pavlyuk e Misha stegno, finora disatteso, è quello
matiche spesso possono essere Lovka. Hanno offerto traduzione per sui TAND riguardo i quali c’è poca
permanenti e irreversibili, e avere
un impatto tremendo sulla qualità
della vita.
l’intera giornata, cosa non facile,
creando una straordinaria opportu-
nità di fare rete per il loro Paese
consapevolezza.
Anche i “social” sembrano essere
una piattaforma valida per raggiun-
Registro per la ricerca
Per prevedere l’epilessia e prevenire
le sue conseguenze bisogna svilup-
pare delle linee guida che permet-
con altri dottori e, ancor più im-
portante, con le associazioni. E’
stato un momento di orgoglio per
gere le famiglie e pertanto sono am-
piamenti usati dalla maggior parte
delle associazioni.
scientifica e clinica sulla
tano di trattarla il prima possibile.
Alcuni risultati del progetto dimo-
strano una significativa riduzione
me aver contribuito a queste atti-
vità, ma soprattutto aver potuto as-
sistere come una mamma rappre-
Durante le conferenza è stato piace-
vole vedere la partecipazione di un
numero, ora diventato importante, di
Redazione AST
Sclerosi Tuberosa attraverso un registro nazionale. A
tali scopi, opera, in tutte le fasi
del rischio di disabilità intellettuale sentante dell’Associazione. giovani ricercatori con uno spiccato controllo, consulenza regolazione e della ricerca traslazionale relativa
con un trattamento precoce e inol- interesse per la ST. L’Associazione Sclerosi Tuberosa sta formazione applicate alla salute pub- alle malattie rare, formando gli ope-
tre, per molti, un rischio ridotto di Sono stati presentati aggiornamenti lavorando per stipulare un accordo blica. ratori del Servizio sanitario nazio-
autismo. TSC Research Congress sullo studio TSC2000 cohort che si è di collaborazione con l’Istituto Su- Presso l’ISS è istituito il Centro Na- nale, promuovendo la qualità delle
Dopo la conferenza stampa dedicata svolto dal 2001 al 2018. Lo studio ha periore di Sanità (ISS) per l’istitu- zionale Malattie Rare (CNMR) - rife- diagnosi e delle cure, fornendo in-
al progetto EPISTOP, il “Pit Stop Ogni anno le associazioni per la ST mostrato che la disabilità intellettuale, zione del registro per la ricerca rimento a livello nazionale ed in- formazione sui servizi e le normative
DEA”; Sergiusz Jozwiak, Katarzyna di ogni Paese hanno l’opportunità l’autismo e l’ADHD nei bambini con scientifica e clinica sulla Sclerosi ternazionale per le malattie rare - di interesse, promuovendo l’inclu-
Koltuska, Anna Jansen e Chris Kin- di incontrarsi e scambiarsi opinioni ST dipende dall’intensità dell’epilessia Tuberosa. con la specifica missione di integrare sione sociale dei pazienti e parteci-
gswood hanno gentilmente contri- su difficoltà comuni e su risultati e degli spasmi infantili avuto durante L’ISS è organo tecnico scientifico la ricerca scientifica, le funzioni di pando allo sviluppo di programmi
buito agli incontri sia per quello raggiunti. Quest’anno l’appunta- i primi due anni di vita. Stessa cosa del Servizio Sanitario nazionale e coordinamento e controllo tecnico- comunicati e internazionali sulle
medico che per quello con le fami- mento è stato a giugno nella spet- è stata evidenziata dai risultati del persegue la tutela della salute pub- scientifico e l’attività di sanità pub- malattie rare. Poiché il CNMR è im-
glie. E’ stato incoraggiante ricevere tacolare Toronto, in Canada, durante progetto “EPISTOP” presentato an- blica, in particolare attraverso lo blica, sorveglianza e monitoraggio pegnato nell’implementazione della
richieste per prendere parte al mee- la Conferenza Internazionale sulla ch’esso durante la conferenza. svolgimento di funzioni di ricerca, della Rete Nazionale Malattie Rare, raccolta di dati sulle Malattie Rare
Rubrica internazionale e medica Una Rosa per la Ricerca
● monitoraggio epidemiologico;
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
in Italia, attraverso l’ampliamento di informazioni di base in relazione n 2/2 n 2/2 privato col Dott. Zen e la Dr.ssa
del numero di patologie sorvegliate,
desidera impegnarsi per istituire un
Registro per la ricerca scientifica e
alla ricerca epidemiologica e alla
sorveglianza della Sclerosi tube-
rosa, nell’ambito dei compiti isti-
● ricerca mediante utilizzo dei dati
del Registro per la Ricerca Scien-
pag. 6 pag. 7 Raccolta fondi Rosa Vestina allo scopo di indivi-
duare esigenze e aspirazioni di ogni
affetto ST, per poterle eventual-
clinica sulla ST.
I Registri e le basi di dati dei pazienti
sono strumenti importanti al servizio
della ricerca nel campo delle malattie
tuzionali relativi alla ricerca epi-
demiologica e alla sorveglianza
delle malattie rare.
Più nello specifico l’AST e il CNMR
tifica e Clinica sulla Sclerosi tu-
berosa;
● organizzazione di eventi tecnico
e cura sociale mente realizzare. Mentre ciò avve-
niva nelle sale interne adiacenti
alla Basilica, gentilmente messe a
disposizione dai Frati Minori Con-
S
rare, in grado di migliorare l'assi- collaboreranno per: scientifici e divulgativi inerenti e pensiamo al mese di maggio dono cura di figli problematici, ventuali, all'esterno proseguiva la
● creazione ed ottimizzazione di
stenza ai pazienti e la programma- la patologia ed il Registro; ci viene in mente subito la molte volte senza fare trasparire al- distribuzione delle rose fino al loro
● collaborazioni a livello nazionale
zione dell'assistenza sanitaria, con- rosa o meglio "Una rosa per la cun segnale anche se spesso colpiti esaurimento. Una discreta sensibi-
tribuendo a mettere i dati in comune un’interfaccia informatica del Re- ricerca", preziosa iniziativa pro- all'ennesima potenza a causa di ul- lità è stata notata tra la gente che
al fine di ottenere un campione di gistro, che sarà consultabile via ed internazionale con altri Regi- Lorella Scquizzato mossa dall'AST per finanziare la ri- teriori difficoltà familiari. Senza si avvicinava alla bancarella chie-
Socia AST
dimensioni sufficienti per la ricerca web sia dai clinici, per quel che stri e/o biobanche e/o databases cerca sulla Sclerosi Tuberosa. Per
epidemiologica e/o clinica. riguarda i propri dati inseriti, e/o network/infrastrutture. questa seconda edizione si è scelta
Si intende istituire un Registro per sia dagli interlocutori istituzio- la rinomata piazza della Basilica di
la Ricerca Scientifica e Clinica sulla nali, e dall’Associazione stessa, L’Associazione Sclerosi Tuberosa so- Sant'Antonio di Padova dando più
Sclerosi tuberosa per la raccolta di per quel che concerne i dati ag- sterrà questa collaborazione con un visibilità all'iniziativa e collocandola
flussi informativi e la condivisione gregati. contributo di € 21.850. nella giornata di sabato 11 maggio
che precede la festa della mamma.
Già dal primo mattino si è allestita
la bancarella sfidando le previsioni
meteo alquanto sconfortanti. Poi,
con l'energia del gruppo ragazzi AST
(dai 16 anni in sù), si è dato il via
alla distribuzione delle rose, ed altri
oggetti-dono, in cambio di una of-
ferta pro AST. Si è avuto il piacere
di salutare e omaggiare, già dalle
prime ore di apertura, la Dr.ssa La- contare di quanto sia difficile rac- dendo brevi spiegazioni sulla ST
verda che segue sempre con co- contare le proprie sofferenze e i pro- ancora poco conosciuta. Con molta
stanza le iniziative dell'Associazione. pri stati d'animo,
Sempre in mattinata si è dato inizio spesso soffocati
anche al laboratorio "RisolviCare" per dover dimo-
Forum regionali -
protocolli terapeutici;
facilitare la comunicazione e l’in-
formazione per pazienti e ope-
guidato dal Dott. Gabriele Zen del-
l’équipe di cura sociale. Questo la-
boratorio è stato pensato per sup-
strare agli altri di
essere persone
forti. Questo è
malattie rare
ratori, la presa in carico e il col- portare e mettere a confronto le quanto emerso dal
legamento tra i presidi; famiglie di persone con ST, dando laboratorio scrit-
- attivare il Registro regionale per la possibilità di condividere espe- tura ed ha contri-
le malattie rare; Redazione AST rienze, fatiche, piccoli traguardi nei buito a liberare
F
orse non tutti sanno che esi- - tutelare i diritti delle persone - organizzare, partecipare a diversi paesi di residenza. La rispo- spirito e mente dei
stono “forum” o “gruppi di con- affette da malattie rare; corsi/eventi di formazione per sta dei partecipanti al laboratorio è partecipanti.
sultazione” regionali per le ma- - migliorare gli aspetti socio-sa- professionisti del settore; stata positiva e, nonostante il nu- Da questo mo-
lattie rare. nitari, la prevenzione, la dia- - sensibilizzare l’opinione pubblica mero esiguo di persone, si è deciso mento in poi la
Queste consulte, istituite con leggi gnosi, l'informazione, la forma- con eventi, partecipazione a di proseguire il percorso intrapreso pausa pranzo è
regionali, sono composte da volon- zione, la comunicazione, la cura convegni, partecipazione a tra- con cadenza bimensile per non so- stata propizia!
tari, solitamente esponenti di as- e la sorveglianza; smissioni televisive e interviste; vrapporre troppi impegni. Inizial- Non sono mancati
sociazioni che si occupano di ma- - migliorare l’articolazione orga- mente, l'idea di dare inizio a questo infatti stuzzichini
lattie rare. nizzativa dei presidi di riferi- L’AST invita i soci AST a entrare a tipo di esperienza un po' spaven- di ogni genere,
mento per le malattie rare; far parte di queste realtà che, con- tava, anche perché, soprattutto le portati ed offerti
Quali migliori “consulenti” se non - avviare collaborazioni regionali, siderando che le politiche sanitarie mamme dei ragazzi in difficoltà, dai volontari AST arrivati addirittura soddisfazione, e precisamente verso
quelli che i problemi li vivono? Da con altre Regioni, con l’ISS e si sviluppano quasi tutte a livello concentrano tutte le loro energie dalla Toscana per l'occasione. Per i le ore 18, si è raggiunto l'obiettivo
qui la collaborazione tra le Regioni con associazioni del Settore; regionale, sono il principale canale sul proprio figlio, dimenticando di ragazzi invece il ritrovo è stato in con la felicità nel cuore, sia per
e i malati o loro familiari. - promuovere azioni legislative a per lavorare ai problemi sanitari dei essere loro stesse persone bisognose pizzeria, su gentile invito di Gio- aver tenuto lontana la pioggia sia
favore delle malattie rare; propri territori, per rappresentare e desiderose di minimi spazi liberi vanni Covre che desiderava festeg- per aver trascorso delle ore piace-
Nonostante le diversità delle ma- - promuovere e sostenere la ricerca le difficoltà connesse alla ST e ri- da ogni tipo di peso. Quello che più giare, con lieve anticipo, il suo 22° voli in compagnia delle famiglie
lattie rare, ci sono bisogni e obiettivi scientifica; vendicare i diritti legati alla condi- sorprende è la capacità di soppor- compleanno. Dal primo pomeriggio AST. Insomma una giornata positiva
comuni. Solitamente le finalità per- - promuovere lo sviluppo di pro- zione di malati rari. tazione ed accettazione delle fatiche si è data la possibilità, a quanti lo che ci porta a dare l'arrivederci alla
seguite sono le seguenti: dotti medicinali orfani e nuovi da parte di tutti coloro che si pren- avevano richiesto, di un colloquio prossima edizione!
RISOLVI RISOLVI
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
n 2/2 n 2/2 petenze che migliorano la qualità con obiettivi specifici di scambio e “La forza della fragilità” e il video
Il progetto “RISOLVI” pag. 8 pag. 9
della vita dei soggetti e la autono-
mia. Durante i RisolviLab vengono
proposte attività, individuali e di
gruppo, anche ludiche, che consen-
supporto costante a livello nazionale.
Tale avvio di gruppo vedrà un pro-
seguio di lavoro nei prossimi mesi.
di racconto dell’esperienza dei gruppi
per caregiver, e si è tenuta una tavola
rotonda a cui hanno partecipato rap-
presentanti nazionali e locali di isti-
tono ai partecipanti di mettere in Laboratori RisolviCare tuzioni pubbliche (Regione Liguria)
I
l progetto “RISOLVI - Rete per numerose problematiche che le fa- attività di accompagnare personal- pratica e acquisire consapevolezza I RisolviCare sono gruppi di supporto e di associazioni e federazioni come
l’Inclusione Sociale e LaVorativa miglie registrano e di cui non trovano mente le famiglie nella progettazione su alcune competenze socio-relazio- per caregiver familiari di persone Uniamo, FISH e altre associazioni di
Integrata dei giovani adulti con purtroppo risposta nei servizi pubblici e gestione dei percorsi di vita per i nali. Sono stati svolti finora Risol- con sclerosi tuberosa. Sono attivabili malattie rare. L’evento è stata so-
sclerosi tuberosa” è un progetto territoriali di competenze. Come sap- loro figli, visto che spesso vengono viLab: a Roma a marzo 2019, ad a livello regionale e come gruppo prattutto un’occasione unica di
ideato e gestito dall’Associazione piamo il welfare è fortemente “re- abbandonati dai servizi ma anche da Arpy (AO) in contesto di montagna nazionale durante gli incontri asso- dare voce alle famiglie AST facen-
Sclerosi Tuberosa, e co-finanziato gionalizzato” e anzi “territorializzato” amici e familiari. Questo supporto a giugno 2019, a Montesilvano ciativi AST. Grazie a questa attività dole dialogare con i rappresentanti
dal Ministero del Lavoro e delle Po- orami a livello comunale esclusivo e risulta fondamentale a tutto tondo (PE) al mare ad agosto 2019, a è possibile mantenere attivi i delle istituzioni, portando così la
litiche Sociali, ai sensi dell’art. 72 ciò rende ancor più difficile orientarsi ed è sostenuto dai professionisti di Francesca Macari Novara a ottobre 2019. gruppi locali di soci e familiari, e loro esperienza, bisogni e richieste
Presidente A.S.T.
del D.Lgs 3 luglio 2017 nr. 117 – sui propri diritti. Le famiglie chiamano tutta l’équipe anche con costanti Esempi di attività svolte nei labora- creare momenti di confronto na- in termini di politiche e servizi.
Anno 2017. L’AST nei precedenti anni o scrivono ai consulenti da ogni re- confronti e collaborazioni tra loro. tori sono: zionali per la conoscenza e la cre-
ha svolto una ricerca approfondita gione d’Italia per un totale di circa Gli specialisti sono sempre presenti • gestione in autonomia di attività scita reciproca. Sono stati attivati Cosa si farà nei prossimi mesi?
sui bisogni delle famiglie e tra i ri- 60 utenti diversi che si sono rivolti agli appuntamenti AST per svolgere domestiche (vestirsi, prepararsi un gruppo nazionale che si incontra Il progetto Risolvi è attivo fino a
sultati è emerso che l’80% delle per- al servizio anche più volte. Le persone colloqui con le famiglie presenti (ad per uscire, fare pulizie e lavori durante gli appuntamenti nazionali fine 2019.
sone con Sclerosi Tuberosa (ST) dopo sono state accompagnate in percorsi es. durante le assemblee e le vacanze di casa); (ad es. assemblee di Napoli 2018 e Si continueranno le attività in essere
la scuola dell’obbligo non fa né at- di “risoluzione specialistica” di si- associative) e sono disponibili a in- • comunicazione interpersonale (in Roma 2019, vacanza associativa) e e verrà inoltre svolta una importante
tività di formazione né di lavoro, e azione così definita:
spesso nemmeno attività ricreative, Laboratorio di Orientamento, con-
rimanendo completamente esclusi, dotto da Gabriele Zen, esperto in
in ambito sociale e lavorativo. A scrittura Autobiografica, Creativa,
partire da questa esigenza, il pro- ideatore del metodo di Scrittura Au-
getto mira a sostenere l’inclusione tocreativa, Counselor a Mediazione
sociale e lavorativa di giovani e artistica, Consulente Sociale di Cura.
adulti affetti da ST, attraverso l’at- Si realizzerà un laboratorio specifico
tivazione di reti territoriali e nazio- con i ragazzi giovani-adulti con ST
nali a supporto di percorsi concreti con finalità di crescita personale
di inclusione sociale e lavorativa. correlata a quella che sarà la propria
Il progetto è attivo dalla seconda futura esperienza lavorativa o even-
metà del 2018. Nel primo periodo è tualmente di riorientamento socio-
stata costituita l’équipe specialistica lavorativo. Nel percorso laborato-
che ha il compito di supervisionare riale sarà possibile scambiare le
la progettazione e realizzazione dei proprie emozioni, paure e desideri,
percorsi di inclusione sociale e la- prendere coscienza dei propri limiti
vorativa supportando la rete terri- e delle proprie risorse. Il laborato-
toriale, e di supervisionare le attività tuazioni complesse in relazioni ai contrare le famiglie nelle regioni diverse situazioni formali e in- gruppi regionali che svolgono in- rio, a mediazione artistica, utilizza
a carattere nazionale. Successiva- servizi non erogati o erogati non in come da programmazione insieme ai formali); contri regolari nel Lazio, nelle Mar- tecniche di scrittura e di arte tera-
mente negli ultimi 12 mesi sono modo idoneo dai servizi sociali o so- delegati AST. A questo si aggiunge • conoscenza e rispetto delle re- che, nel Triveneto, in Puglia e in Si- pia, rispettando e favorendo le at-
stata svolte le seguenti attività: cio-sanitari e molti sono stati ac- una ampia disponibilità dei profes- gole di diversi luoghi e intera- cilia. Si sta attivando anche il gruppo titudini della persona che si ap-
compagnati personalmente in per- sionisti a ricevere telefonate dalle zioni; Toscana. È possibile attivare gruppi proccia al proprio percorso di ricerca
Incontri personali, familiari e di corsi di vera e propria “cura famiglie AST per rispondere a bisogni • conoscenza e rispetto dei ruoli regionali contattando l’équipe spe- e crescita personale.
gruppo con professionisti del- sociale” secondo il metodo del CSC specifici e fornire supporto e indica- in diversi ambiti (anche lavora- cialistica del progetto per concordare Si stanno inoltre organizzando altri
l’aiuto sociale Model (consulenza sociale di cura zioni anche a distanza. tivo); modalità e tempi. Lab per giovani con ST che saranno
Proseguendo le attività di consulenza dei professionisti Zen e Banzato) al • collaborazione e lavoro in team; realizzati al fine di rispondere atti-
sociale con le famiglie già attivata fine di trovare sostegno e una nuova Laboratori RisolviLab • attività per lo sviluppo della crea- Eventi vamente e in modo mirato ai giovani
nei progetti precedenti, il progetto via per ricostruire e ripartire nel pro- I RisolviLab sono laboratori per l’ac- tività. Nell’ambito dell’azione RisolviCare e che ad oggi abbiamo accolto e assi-
Risolvi consente di mettere a di- prio progetto di Vita. Sono state rea- quisizione e lo sviluppo di com- in continuità con l’evento nazionale stito nei loro bisogni specifici di
sposizione delle famiglie AST lizzate anche consulenze professio- petenze personali, sociali e rela- Nel RisolviLAB di agosto si è inoltre finale del progetto Diamante tenu- reinclusione sociale e lavorativa.
un’équipe specialistica di assi- nali con alcuni dei ragazzi più zionali dei giovani con ST dato seguito ad una importante tosi a Roma a novembre 2018 è stato
stenti sociali e counselor disponi- grandi in modo individualizzato al destinatari. Si tratta di contesti, richiesta dei giovani adulti orga- realizzato un importante evento a Per maggiori informazioni e richie-
bili a colloqui individuali, familiari fine di supportarli nello sviluppo del altri rispetto alla vita quotidiana, in nizzando un apposito laboratorio di Genova in data 2 marzo 2019. Du- dere interventi si può contattare
e di gruppo sia in presenza sia a di- proprio processo di crescita personale cui sperimentare i propri limiti e ri- orientamento con l’utilizzo delle tec- rante l’evento sono stati presentati l’équipe specialistica che sta coor-
stanza, tramite telefonate e videocall. e di progettazione della propria vita sorse, quelle risorse più o meno na- niche di scrittura (Metodo Zen), che i risultati del percorso attivo da anni dinando l’attività del progetto scri-
Si tratta di “consulenza sociale di (in particolare circa 10), con incontri scoste che, con un adeguato accom- ha portato poi a consolidare e strut- in AST di supporto ai caregiver fa- vendo alla mail
cura” personalizzata che i consulenti diversi. Si sottolinea poi l’esigenza pagnamento, possono diventare turare al meglio l’esigenza che si miliari, sono stati proiettati i video astcaregiver@gmail.com oppure
cercano di sostenere in funzione di emersa in specie da questa area di altrettante consapevolezze e com- consolidi un gruppo di giovani adulti realizzati dal regista Maurizio Rigatti contattando la segreteria AST.
Weekend Sociale sul Monte Grappa Weekend Sociale sul Monte Grappa
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
n 2/2 n 2/2 della figlia che assiste giornalmente, carichi di lacrime trattenute di Lisa Tutto meravigliosamente organiz-
“Io credo alla vita” pag. 10 pag. 11
che ama sopra ogni cosa e ci inse-
gna a lottare e a fidarci del nostro
istinto materno.
La condivisione dei sentimenti
mi hanno regalato un pezzo del suo
amore materno per la sua ragazza
e, mano nella mano, noi tre, ci
siamo caricate di energia positiva
zato e coordinato da Annamaria,
una manager dirigenziale a tutto-
tondo. Una gran Donna e grande
amica, riferimento essenziale per
senza verbalizzazione è da sempre come in un girotondo di anime. tutti i partecipanti. Credo che non
S
i è svolto anche quest’anno emotivamente tutti i nostri ragazzi Una funzione non tradizionale la caratteristica che più ci accomuna Ilaria ha proposto il tema del gioco si renda nemmeno conto di quanto
nel mese di giugno il tradi- che puntualmente la ricordano nei quella celebrata dal frate, provato e ci accompagna, basti pensare agli in scatola Cluedo ma proiettato è preziosa e quanto sia straordinaria
zionale appuntamento chia- momenti più coinvolgenti come la anch’esso dalla sensazione di vuoto sguardi di mamma Sonia diretti al nella realtà, con tanto di indizzi, in tutto quello che fa. Dodici anni
mato “GRAPPA”. Un evento che Santa Messa del sabato mattina a per l’assenza fisica della nostra suo Diego. Quegli occhi capaci di moventi e arma del delitto. Un gioco di perfetta organizzazione, dalle
conta dodici candeline ma anche il lei dedicata. Grande la commozione Bruna. Ci ha permesso di esprimere creare cuoricini invisibili, percepiti diviso in squadre identificate dai spese, al menù, al planning delle
primo anniversario senza l’ideatrice durante i canti scelti, accompagnati il nostro personale credo, e tra le solo da chi è un buon empatico os- colori, che ci ha fatto esplorare le camere (che nemmeno un hotel a 4
dello stesso: la nostra amata dalla chitarra di Giorgio e dal dol- tante parole hanno echeggiato Francesca Attardi servatore; oppure le contagiose la- sale del Rifugio alla ricerca di og- stelle) modificato in corso d’opera,
Coordinatrice Regione Veneto
BRUNA. Tutti i partecipanti hanno cissimo flauto traverso di Chiara. quelle di Monica: “IO CREDO ALLA
La melodia, che si VITA”; seguite dalla spiegazione:
è diffusa nella “io credo alla VITA perché sono
stanza, ha solle- stata molto male e ho temuto il
vato i nostri animi peggio, ma ora sto meglio”. Nulla
e creato piacevoli di più incoraggiante per tutti noi,
sensazioni nei par- nulla di più forte del suo credo:
crime di Doris che la rendono vul- getti utili a sco-
nerabile e pura; oppure la piena vare gli elementi
conoscenza della mamma Raffaella vincenti.
che nell’osservare il suo Luca, con Sono tornata in-
un sorriso, ci fa notare la sua chiara dietro nel tempo!
richiesta di aranciata emessa sola- Mi sono dimenti-
mente con un semplice movimento cata dei problemi,
della mano su un bicchiere. dei pensieri nega-
Sentimenti e sensazioni “respirabili” tivi e dei dolori
come l’ansia di Jake che non vede che lacerano cela-
arrivare la mitica “brindisino” ele- tamente la mia
mento trainante e indispensabile anima. Mi sono
per la buona riuscita di un “pazzo” sentita come nei Natali (pochissimi) alla gestione dei rapporti con ospiti
evento; l’emozione di Giorgio nel- dell’infanzia dove tutto diventava e proprietari dell’immobile, alla pro-
l’attendere la sua amata Maria e fe- magico e avvolgente. grammazione della santa messa e
lice di condividere con lei l’anima- Una Famiglia vera, un calore che alla prenotazione del pranzo dome-
zione della serata danzante del scalda i cuori e rassicura. nicale che comprendeva anche chi
sabato sera. I nostri figli diventano i figli e i ni- ci ha voluto raggiungere per salu-
Tutti presenti abbiamo ballato e poti di tutti, coccolati e guardati a tarci e passare un momento in sana
cantato per qualche ora, regalan- vista ma liberi di esprimersi e di compagnia.
doci momenti spensierati di allegria vivere la loro età e il loro IO, senza Emozionante, vero, vivo, rilassante,
e libera espressione. Uniti in un giudizi e senza critiche. divertente, libero, coinvolgente e
trenino abbiamo dato spettacolo Difficile il ruolo di noi genitori di illuminante…
sotto un soffitto di stelle, ralle- ragazzi speciali, a volte messi a Tutti insieme, tutti uguali e uniti
grando, forse, anche il Regno dei dura prova dagli eventi ed emoti- da un sano sentimento di coopera-
Cieli e LEI. vamente provati ma sostenuti senza zione e di festa. Alzando gli occhi
Toccante è stato per me ballare con intromissione dagli altri genitori ri- al cielo ti penso e ti dico: “Ora so,
espresso il comune sentimento di tecipanti. Anna, la veneziana, era “più forte della morte è l’amore per Anna, la veneziana, che ha accolto spettosi e consapevoli delle diffi- cosa significa davvero INCLUSIONE”.
tristezza per la sua assenza fisica visibilmente emozionata e parte- la vita”. il mio invito e mi ha donato il suo coltà oggettive del nostro arduo
ma anche la grande sensazione di cipe, con il volto sereno e sorri- Non sono mancati i volti solcati sguardo carico di divertimento e al- compito.
averla tra noi, di sentirla presente dente, con il movimento ritmico e dalle lacrime, ognuna intrisa dai legria per quel piacevole momento Una armonica unione tra l’immenso Si ringrazia per il contributo:
in ognuno di noi come una grande oscillante del corpo, quasi a diri- più intimi significati, ognuna sim- insieme. Esistevamo solo noi e la piacere di stare insieme e la tera-
guida spirituale. gere, come un direttore d’orchestra, bolo delle nostre paure, tristezze, musica, nessun problema, nessun peutica visione di un mondo fatto
Bruna ha saputo entrare nel cuore il dolce suono della canzone di San malinconie e speranze. Anna, la fastidio, nessuna differenza, solo di cose semplici, con i suoi pro e i
di tutti e ha saputo coinvolgere Francesco. nonna AST, commossa per le parole io e Anna; ed ecco che gli occhi suoi contro.
STare Assieme Percorsi
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
Chiudo queste righe con alcune parole, n 2/2 n 2/2
Le mamme frasi chiave, che hanno caratterizzato
questa vacanza associativa 2019.
“Dopo 18/16 anni mi sembra di vivere
pag. 12 pag. 13 Il “contenitore” delle
“Indossate le loro
scarpe, poi provate
ad avere lo stesso
Altre mamme hanno lasciato la loro
figlia dicendo “Ci vediamo sabato
prossimo” con occhi pieni di lacrime
per una stanchezza di un fardello ap-
pesantito da un anno complesso.
una seconda luna di miele”
“Ora ho fiducia, perché mi avete per-
messo di studiarvi. Ho capito quanto
è importante il vostro lavoro”
“Ho avuto modo di pensare a me
esperienze contribuire, in un contesto che non
sorriso… madri
N
Le mie scarpe e quelle degli educatori stessa; mi ha fatto male, ma ora ho umerose sono le iniziative ed i fosse “medicalizzato”, a rafforzare
strepitose!!! “ sono scomode, c’è una strada appa- un po’ di chiarezza.” progetti e lodevoli gli sforzi delle aree in cui mio figlio Andrea ri-
rentemente scoscesa, quasi non avere Abbiamo provato a mettere le scarpe che vengono compiuti in tema sultava più “fragile”. Il linguaggio, la
via d’uscita. La forza di un’équipe si delle mamme ma non abbiano avuto Debora Pitruzzello Giancarlo Di Luzio di ricerca e raccolte fondi per soste- concentrazione, la coordinazione, il
Coordinamento percorsi di Socio AST
I
n vacanza associativa poniamo denota proprio in questo momento di lo stesso sorriso, è impossibile averlo, autonomia nerla. Sono sicuro che un giorno tutto ritmo, la capacità di dosare la forza,
la nostra attenzione sui nostri difficoltà. L’educatore in quel momento hanno una forza, un amore che nes- questo porterà ad importanti e decisivi la capacità di relazionarsi con gli altri.
“Vacanzieri”. Il nostro operato ha la capacità di ascolto sia dei mo- suno di noi può trasmettere. Insieme risultati, ma oggi? Cosa facciamo o Tanta roba insomma!!! In quel periodo
si focalizza nel realizzare un quoti- menti di silenzio, sia delle parole dette abbiamo imparato che condividere ci possiamo fare oggi per incidere posi- a scuola promuovevano un corso di
diano ricco di divertimento, solleva da quel fardello che tivamente, in modo durevole e attivo batteria e pensai che poteva essere
di trasferire tecniche e stra- toglie il respiro e permette di sulla qualità di vita dei nostri figli? un buon canale per intervenire su
tegie per un’autonomia pos- ricominciare con uno stru- Questa è una delle domande che più molti di quegli aspetti. Dopo un pre-
sibile, ecc. mento in più per viaggiare in frequentemente mi pongo quando rie- liminare tentativo fallito ci suggeri-
La vacanza associativa 2019 serenità. sco a sganciarmi dall’inevitabile rou- rono un giovane insegnante che aveva
ha avuto luogo a Montesil- Tutto questo cammino in va- tine quotidiana ed a far scorrere libe- sviluppato un metodo d’insegnamento giorno, chissà, quel metodo potrebbe
vano (PE), in un villaggio canza associativa è possibile ramente i pensieri. E’ come una efficace già in bambini dai 5 anni in essere validato, preso a modello, in-
turistico che ha fatto svol- con un’organizzazione impec- domanda guida che alimenta le mie su e che aveva ottenuto buoni risultati segnato ad altri e magari mutuato in
gere le nostre giornate in cabile realizzata dalla dotto- idee e mi fa guardare ai problemi in applicando quel metodo anche con ambito nazionale.
verticale - alti palazzi, tutto ressa Valentina Laface, dalle modo più critico e costruttivo. Con alcuni ragazzi con diverse disabilità, Quello che posso dirvi di questa espe-
suddiviso – e dove, nono- responsabili del settore so- l’avanzare dell’età le circostanze cam- sia fisiche che intellettive. Iniziammo rienza, dunque, è che è senz’altro stata
stante le difficoltà logisti- ciale AST, Luisella Graziano e biano e con esse anche le problema- così un percorso, senza reali aspetta- positiva. Siamo molto riconoscenti a
che, siamo riusciti a creare Manuela Magni, mamme stre- tiche connesse alla sclerosi tuberosa. tive, ma con l’interesse comune di far colui che io affettuosamente chiamo
un bellissimo gruppo e con- pitose, delle segretarie, Prima si deve fare i conti con l'esordio convergere gli sforzi. Le lezioni erano l’insegnante fuori dagli schemi. Andrea
dividere momenti di allegria Arianna e Liliana, che svol- dei primi sintomi, poi con la diagnosi, esplorative ed orientate a far emergere sta imparando molte cose, con i suoi
e divertimento. gono un lavoro eccezionale poi si aggiungono il linguaggio, l'ap- un interesse che inizialmente stentava tempi e facendo i conti con alcuni li-
In questo scenario ho provato nel sostenere tutte le nostre prendimento, la scuola, l'inclusione, a prendere forma. Il confronto tra me miti dettati dalla sua condizione, è
ad indossare le scarpe delle mamme tra le righe. Dall’ascolto nasce la fase richieste, dall’équipe di straordinari e via via gli aspetti sociali, la qualità e l’insegnate era, ed è tutt’ora, reci- chiaro, ma sta imparando. Sta pro-
che hanno partecipato alla vacanza. di mediazione tra il nostro vacanziere educatori che hanno supportato ogni del tempo libero, l’autonomia, il la- proco ed aperto anche a tentativi inu- gressivamente acquisendo autonomia
Inizialmente mi sono sentita come la e la propria famiglia. momento della vacanza, dalla presi- voro, ma anche i sentimenti, le ami- suali. Ricordo quello, ad esempio, in all’interno delle lezioni, riesce a man-
bambina delle scarpette rosse che si Subentra un concetto fondamentale dente, Francesca Macari, e da tutto il cizie, la sessualità, ecc. Tutto ciò che cui facemmo percuotere la batteria a tenere un adeguato livello di concen-
trova in un bosco per cercare la propria “condivisione”, una condivisione che CD che ogni anno ripongono fiducia è vita, insomma, assume connotazioni mio figlio con gli occhi bendati allo trazione per tutta la loro durata. Ha
via - insieme a me la squadra di edu- spesso si tramuta in senso di colpa nel nostro operato. singolari e spesso inattese. Le preoc- scopo di far attivare maggiormente i maturato un maggior interesse verso
catori. In questo bosco le mie scarpe “perché io mamma mi godo un mo- Grazie a tutti loro, ma un grazie par- cupazioni e l’ansia alimentano l’in- sensi non visivi. Dopo alcune lezioni l’ascolto della musica, con effetti po-
erano strette, leggevo negli occhi di mento tutto mio; se tu non ci sei io ticolare alle famiglie che permettono certezza e si finisce in un vortice che arrivò la svolta, l’insegnante trovò sitivi anche sul quotidiano e nelle re-
alcune mamme tanta ansia nel la- sto bene e studio il tuo star bene con a noi di entrare in punta di piedi nella può arrivare a bloccarci. Ma allora delle “chiavi” comunicativo-didattiche lazioni con gli altri. Sta facendo ap-
sciare il loro bimbo nelle mani di la persona con la quale ti ho affidato”. loro vita. Alla prossima avventura! come possiamo ridurre l’incertezza? che funzionavano, l’interesse si accese prezzabili progressi nella lettura delle
sconosciuti. La domanda che si po- I giorni proseguono e la strada diventa Io credo che un modo c’è ed è quello e progressivamente andava rafforzan- note, nella coordinazione dei movi-
nevano a se stesse era la seguente dritta e ovattata di un’ombra che dà di fare tesoro delle esperienze di chi dosi come anche si rafforzavano i ri- menti e nella gestione del ritmo e
“Io perché devo lasciare mio figlio? respiro, grazie ad un lavoro strepitoso ha già affrontato con successo quelle sultati conseguiti. L’insegnante pre- della forza. Adora accompagnare con
Io sto bene!!! Per me è abbandonare di mediazione con la famiglia e il fasi. Ne sono convinto. Gli ambiti sentava qualità non comuni ed il suo la batteria brani musicali, è motivato
parte della famiglia” con tante la- contesto che circonda. sono molti, è chiaro, ed ogni situa- metodo apparve da subito interes- e contento di andare a lezione.
crime per capire se stavano facendo La vacanza associativa è anche que- zione ha una propria storia e proba- sante, lo sentivo. Dopo circa un anno Ecco, questa è l’esperienza diretta che
il passo corretto. Altre mamme con sto, un’équipe che dona sollievo alle bilmente una soluzione efficace per e mezzo l’insegnate venne contattato desideravo raccontarvi. Certo, l’ottimo
figli adolescenti per la prima volta si famiglie per le quali ogni giorno è alcuni non è detto che lo sia per altri, da un professore universitario che ca- sarebbe produrre un “contenitore”,
separavano nella fase notturna, il fa- una conquista donare una qualità di ne sono consapevole. Però sono anche sualmente aveva sentito parlare del organizzato, aggiornato e di facile
moso “h24”. In quel passaggio ci vita ai loro familiari svantaggiati. consapevole che potrebbe essere suo metodo applicato a ragazzi con consultazione, nel quale far confluire
hanno lasciato le chiavi dell'auto in Un’équipe che ha provato ad indossare quella giusta per molti ed un tentativo disabilità. Poco dopo ci chiesero di il maggior numero possibile di espe-
mano quasi a dare il loro distacco da le scarpe delle famiglie e si rende potrebbe farne scoprire la valenza. poter far assistere una studentessa rienze di successo, il “contenitore”
quell’inizio di un nuovo capitolo di conto che non arriva ad avere il loro Cosa fare allora? Be’ semplice, inizio universitaria ad alcune lezioni affinché delle esperienze appunto. Tutti po-
esperienza, con l’ansia di non riuscire sorriso, la loro eleganza, ad essere io a raccontarne una. potesse valutare direttamente l’ap- tremmo consultarlo, immedesimarci
a vivere perché manca quel respiro umile nel supportare ogni difficoltà Circa due anni fa mi posi l’obiettivo plicazione del metodo. Oggi una tesi e trovare soluzioni percorribili, rispo-
che per loro è sopravvivenza. che si è presentata. di trovare un qualcosa che potesse di laurea ne ripercorre le fasi, un ste a dubbi e utile ispirazione.
Autonomie Autonomie
Luglio/Dicembre 2019 Luglio/Dicembre 2019
n 2/2 n 2/2
Riflessioni autonome pag. 14 pag. 15 Il mio viaggio verso
È
giunto il momento tanto at-
teso e temuto allo stesso
tempo, l'ingresso in una co-
figlio che non riesce a focalizzare
realmente e precisamente.
Si entra in una nuova dimensione
luppo e autonomia dei nostri figli
ed agire per il loro bene; tendiamo
a proteggerli oltremodo, a tenerli
l’autonomia con gli
munità residenziale di nostro figlio
avvenuto pochi giorni fa che si-
gnifica l'inizio, l'ennesimo, di un
nuovo percorso di crescita, auto-
della vita, prefigurata tempo fa
attraverso un percorso di avvici-
namento supportato dai vari attori
che ci hanno affiancato: psicologo,
vicino sempre a noi, ma c'è un
tempo per ogni cosa, dobbiamo
guardare più in là oltre i nostri
comprensibilissimi egoismi; la
amici AST rato; quanto vissuto, invece, mi ha
fatto capire che inclusione significa
viaggiare tutti insieme in condivi-
M
nomia, sofferenza e sacrificio. neuropsichiatra, operatori ed edu- forza di delegare e dare fiducia a Stefano Ferrara Luca Saccone i chiamo Luca, ho 26 anni e anni un percorso come giardiniere. sione e non su binari separati.
Coordinatore Regione Lombardia Socio AST
Il vuoto improvviso dentro casa è catori sociosanitari; percorso ini- chi si prenderà cura di loro. sono di Roma. Il 2019 è Mi sono sentito a casa ed ho impa- Basta uno sguardo, un sorriso, un
qualcosa di forte, ci si sente tra- ziato in modo lucido e metodico stato un anno particolar- rato tantissime cose insieme ai miei abbraccio, un piccolo gesto per sen-
ditori e sconfitti; ogni genitore al quale non si può fare a meno, Anche loro, nel loro modo di co- mente importante per me, ricco di amici. tirsi parte della comunità.
che si trova in questi guadi penso se si vuole ottenere un buon ri- municare, spesso con il pericolo esperienze grazie all’Associazione
possa avvertire o ha avvertito que- sultato riguardo la crescita a per- di non essere capiti o fraintesi, ci Sclerosi Tuberosa. Dal 3 al 7 giugno sono stato ad Sono un ragazzo molto fortunato;
sti sentimenti che a fatica emoti- sona adulta. dicono che vogliono avere la loro A maggio sono stato testimone per Arpy, Val d’Aosta per un soggiorno grazie alla mia famiglia e a tutti
vamente si riesce a contenere. vita da vivere, provare ad essere l’A.S.T. al progetto Pole Pole, che con gli Alpini dove tutti i momenti coloro che mi vogliono bene ho se-
Tutta la fatica quotidiana di tanti Il rischio altrimenti è, col passare grandi. prevedeva un viaggio in barca a vela vissuti con loro sono stati scanditi guito un percorso che mi ha per-
anni, ormai divenuta abitudine, del tempo, trovarsi all' improvviso - Bavaria 41 - da Genova a Trieste dalla parola “avventura”. Quello che messo di conoscere tantissime per-
improvvisamente svanisce e ci si davanti ad una persona adulta che riservato a ragazzi e ragazze con più mi è piaciuto è stato camminare sone, con le quali ho condiviso le
trova ad affrontare gli inattesi nu- non ha potuto sviluppare le pro- diagnosi di autismo. Sono stati ef- tra i ghiacciai in compagnia dei miei mie paure, le mie ansie e le mie in-
merosi momenti vuoti come figure prie potenzialità in età ancora fer- fettuati viaggi a staffetta ciascuno amici e condividere ogni momento sicurezze. Grazie a tutto questo,
perse nella notte. tile, quindi involuta. di tre giorni (due pernotti), per un della giornata sfidando le nostre giorno dopo giorno, sono riuscito a
totale di 16 tappe. paure. diventare sempre più forte.
Non è come avere un figlio che in Come genitori, se non ci mettiamo
modo naturale esce di casa per vi- in gioco per tempo, corriamo que-
vere la sua vita, qua si tratta di sto rischio al netto del fatto che,
forzare unilateralmente questo anche con tutta la volontà e amore
processo per fare in modo che pos- che ci mettiamo, invecchiamo e
sano essere vissute le tappe della non saremo in grado nel futuro di
vita, nei limiti del possibile, as- sostenere la situazione.
secondare i desideri da noi recepiti Lo sforzo è anche questo, cercare
ed intuiti, ma elaborati in modo di capire il tempo giusto per la
fantastico e fantasioso da questo via migliore da seguire per lo svi-
Germana Simonetto
Socia AST
della grande famiglia AST. genitori a salutarli e ad accoglierli.
Oltre Quanto rammarico non poterlo ac-
compagnare all'esperienza di Nave
Italia, non essere lì insieme agli altri
Avrei voluto partecipare anche agli
altri eventi AST, ma la vita non ti
permette sempre di scegliere.
Dove mi trovo ora, in ospedale da 3 Una volta imbarcati sono state Dopo l’estate (15-19 settembre), è Ringrazio tutti gli amici della Asso-
C
iao a tutti, sono Germana, mesi, ho visto altre realtà simili alle svolte tutte le attività inerenti alla arrivata l’esperienza vissuta a Fi- ciazione per le splendide opportu-
mamma di un ragazzo ormai nostre, tante disabilità in ragazzi e navigazione; io ho partecipato alla renze con la partecipazione ad un nità offerte; ho conosciuto nuovi
grande, Giacomo, buono e più adulti, ritrovando le stesse nostre tratta Porto Turistico di Roma-Net- progetto dove ho potuto occuparmi amici con i quali posso condividere
fortunato di altri amici AST. incertezze di genitori. Con grande tuno ed una volta arrivato a desti- di attività legate al servizio di ac- una quotidianità a volte difficile ma
Quest'anno ho capito che è ora di stupore ho visto, in corpi bloccati, nazione ho passato il testimone ai coglienza al museo, front-office e lo stare insieme ci aiuta a non ar-
lasciarlo andare per la sua strada ad che non rispondono più, il sorriso, ragazzi della Regione Campania. organizzazione eventi. E’ stato di- renderci mai.
affrontare la sua malattia. Purtroppo la speranza, la forza. In seguito, ho partecipato a vari vertente e molto interessante.
sono stata fermata da una caduta, altri progetti dal mese di giugno E’ stato entusiasmante vivere queste Abbiamo vissuto insieme avventure
che mi ha lasciata immobile per Quanti sorrisi, quanta tenerezza e fino ad ottobre. esperienze piene di stimoli, che mi uniche, condiviso emozioni molto
tanti mesi. È un segno del mio de- quanta gioia nei loro occhi! Dal 20 al 23 maggio è stata la volta hanno aiutato a condividere le mie forti. Non ci siamo fermati davanti
stino di mamma, moglie, lavoratrice. Mamme e papà, impariamo da loro, di Sasso Marconi con la Cooperativa difficoltà con i miei nuovi amici alle nostre difficoltà, ma abbiamo
Tutto si è fermato per me. Quanto impariamo dai NOSTRI FIGLI a non Agricola Sociale COpAPS, dove mi dell’Associazione. oltrpassato i nostri limiti e con il
dolore, accettare tutto questo... Non arrenderci mai, guardiamo oltre. sono trovato benissimo ed ho potuto Ogni momento mi ha insegnato che nostro bagaglio di esperienze ab-
mi è mai mancato l affetto di mio Sempre ci sarà un "oltre". affinare la mia esperienza presso spesso la nostra “vita speciale” ci biamo raggiunto e scoperto insieme
marito, dei miei figli e degli amici Lasciamoli andare da soli, OLTRE. l’orto della LUISS, in cui seguo da porta a percorrere un binario sepa- nuovi orizzonti.
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