Lettera aperta Giulia Grillo - Emoex
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ANNO XLV - N. 2/3 FEBBRAIO/MARZO 2019
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
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Editoriale EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 2
ANNO XLV - N. 2 FEBBRAIO 2019
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
DIECI DOMANDE AL
MINISTRO DELLA SALUTE
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GIULIA GRILLO
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Grillo e Un dialogo diretto che non esiste ma che sarebbe bene istituire per
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non rischiare di compiere errori che si rivelerebbero gravissimi
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Una “transazione della transazio- però iniziato una causa dopo il 1°
ne” come fu definita. Importo ugua- gennaio 2008, cioè negli anni 2008
le per tutti, 100 mila euro: decisione e 2009: sarebbe particolarmente
iniqua, perchè metteva sullo stesso semplice perché il Ministero ne co-
piano posizioni molto diverse tra nosce il numero (300 posizioni cir-
loro e cioè danneggiati con la dop- ca), l’identità ed è già in possesso di
pia patologia (aids ed epatite), dan- tutta la documentazione.
neggiati gravi e meno gravi, eredi Chiedo: come intende procedere
di danneggiati deceduti. (tempi, destinatari, importi) sulla
1) Iter transattivo di cui alle Ma almeno non poneva quelle con- via di tale auspicata estensione?
leggi 222 e 244 del dicembre dizioni restrittive che erano state
2007 per i danneggiati (che apposte all’iter transattivo. Miglia- 4) Indennizzo legge 210 del 1992
contrassero aids e/o epatite) da ia di danneggiati hanno aderito. per i danneggiati (che contras-
emoderivati e trasfusioni infet- Il Ministero avrebbe dovuto com- sero aids e/o epatite) da emode-
te. pletare l’iter entro il 31 dicembre rivati e trasfusioni infette.
2017: in prossimità di tale scaden- Migliaia di beneficiari di tale in-
Un alto dirigente del Suo Dicaste- za il Suo Dicastero chiese un nuovo
ro all’epoca la definì “la più grande dennizzo non hanno percepito gli
termine, 31 dicembre 2018, assicu- “arretrati” della rivalutazione per-
transazione della storia della Re- rando che ciò sarebbe stato sicura-
pubblica Italiana”. ché sono migliaia le sentenze, pas-
mente sufficiente per completare sate in giudicato e quindi definitive,
In realtà poi fu lo stesso Ministero l’iter.
della Salute a introdurre requisiti che il Suo Dicastero ad oggi non ha
In realtà al 31.12.2018 l’iter in que- ottemperato.
e condizioni (non previsti nelle leg- stione non si è concluso e diverse
gi istitutive) che resero impossibile C’è chi dice siano 5 o 6 mila, recen-
centinaia di persone non sono anco- temente è stato indicato il numero
l’accesso alla transazione alla stra- ra state pagate.
grande maggioranza dei richieden- di 4 mila.
Chiedo: quanti danneggiati devo- La situazione è molto grave, perché
ti, come testimoniato dalle migliaia no ancora essere pagati? Ed entro
di provvedimenti di rigetto e/o di ci sono beneficiari anziani, malati, e
quale data il Suo Dicastero si impe- non è raro che qualcuno muoia sen-
preavviso di rigetto. gna a pagarli?
Ad oltre 11 anni da quella che fu za aver ricevuto quanto di sua spet-
definita “la più grande transazione tanza: ed è grave perché sono sen-
3) Estensione dell’equa ripa- tenze di diversi anni fa, del 2013,
della storia della Repubblica Italia- razione di cui alla legge 114
na” Le chiedo: ad oggi quanti dan- del 2014 e successivi.
dell’11 agosto 2014 per i dan-
neggiati hanno sottoscritto col Suo neggiati (che contrassero aids Chiedo: quante sentenze definitive
Ministero una transazione di cui a e/o epatite) da emoderivati e il Suo Ministero deve ancora ottem-
questo iter? E quanti, fra loro, sono trasfusioni infette. perare?
stati pagati? I Suoi Uffici hanno predisposto un
Nel Suo atto di indirizzo per l’anno piano al riguardo?
2) Equa riparazione di cui alla 2019 del 27.09.2018 Lei scrive: Con quali tempi? Sono state fornite
legge 114 dell’ 11 agosto 2014 “È, altresì, auspicabile l’estensione loro le risorse necessarie, umane e
per i danneggiati (che contras- della procedura dell’equa ripara- finanziarie?
sero aids e/o epatite) da emode- zione ... si potrebbe ipotizzare una
rivati e trasfusioni infette. estensione di una analoga soluzione 5) Indennizzo legge 210 del 1992
Come Lei sa, su richiesta e solle- anche per i contenziosi instaurati per i danneggiati (che contras-
citazione della Corte Europea dei dopo il 1/1/2008”. sero aids e/o epatite) da emode-
Diritti dell’Uomo di Strasburgo, il Era questa una proposta delle as- rivati e trasfusioni infette.
Governo e il Parlamento Italiani sociazioni e di molti avvocati, che Nel Suo atto d’indirizzo per l’anno
emanarono in tutta fretta nell’e- potrebbe rappresentare quella so- 2019 del 27.09.2018 Lei scrive: “In
state del 2014 un decreto legge, poi luzione minimale alla richiesta di ordine alla gestione degli indenniz-
convertito in legge, che riconosce- giustizia di tanti danneggiati ad zi e risarcimento danni da emotra-
va un’ “equa riparazione” (termine oggi esclusi da ogni risarcimento. sfusioni di sangue infetto e vaccini
mutuato dalla terminologia euro- Si potrebbe iniziare, come primo- obbligatori si lavorerà a una revi-
pea) ai danneggiati (che contrasse- passo, estendendo l’equa riparazio- sione della legge 210/1992 e della
ro aids e/o epatite) da emoderivati ne a coloro che fecero nei termini legge 229/2005 relativa agli inden-
e trasfusioni infette e che avevano (19 gennaio 2010) domanda di ade- nizzi...”.
fatto domanda di accesso all’iter sione alla procedura transattiva Esprimiamo forte preoccupazione
transattivo di cui sopra. (leggi 222 e 244 del 2007), avendo per l’intenzione di addivenire a una
Editoriale EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 3
revisione della legge 210/92: ciò non
è possibile da un punto di vista giu-
ridico, in quanto tale indennizzo è
stato riconosciuto con durata a vita,
talvolta anche da sentenze passate
in giudicato. CI VORREBBERO
Trattasi di persone che, anche se
con le cure più moderne hanno ri-
cavato dei benefici in termini di sa-
MAGGIORE INFORMAZIONE
lute, hanno comunque subito gravi
danni non solo fisici, ma anche psi- E TRASPARENZA
cologici: hanno già avuto la vita “ro-
vinata”.
L’aver contratto l’epatite, infatti, ha
DA PARTE DEL MINISTERO
già “ipotecato” tutta la vita di que-
ste persone.
In incontri parlamentari e contatti 7) Indennizzo legge 244 del di- molti i danneggiati “monolaterali” a
informali abbiamo avuto rassicu- cembre 2007 e legge 160 del 7 cui fu riconosciuto l’indennizzo dal
razioni circa il fatto che non si pro- agosto 2016 per i danneggiati Ministero della Salute negli anni
cederà a una revisione della legge, dai farmaci contenenti il princi- scorsi.
e che tale atto sarebbe da inter- pio attivo talidomide. E pertanto chiedo: di fronte a una
pretarsi come un “riepilogo” delle Con la citata legge 160 la possibilità problematica scientificamente con-
richieste delle Direzioni Generali di ricevere tale indennizzo è stata troversa perchè il Suo Dicastero ha
del Ministero, ma a questo punto è estesa anche ai nati prima del 1959 scelto un atteggiamento restrittivo?
importante che Lei chiarisca il Suo e dopo il 1965. Trattandosi peraltro di poche decine
pensiero. Ai pochi danneggiati da talidomide di persone e con gravi malformazio-
Chiedo: quali sono le Sue reali in- nati nel 1957 (ci risulta non siano ol- ni?
tenzioni al riguardo? tre 20) il Suo Ministero respinge le Non dovrebbe comunque prevalere
Quali impegni intende prendere domande, in quanto le giudica inam- l’aspetto solidaristico e assistenziale
verso la comunità dei danneggiati missibili, citando la data di commer- tipico di un indennizzo come quello
da sangue infetto? cializzazione di un farmaco a base di de quo?
talidomide avvenuta nel 1958.
6) Indennizzo legge 244 del di- Ma i farmaci a base di talidomide 9) Risarcimenti per i danneggia-
cembre 2007 per i danneggiati erano molti, e il talidomide fu bre- ti da talidomide.
dai farmaci contenenti il prin- vettato nel 1954 in Germania. Ed Perchè il Suo Dicastero non si fa par-
cipio attivo talidomide, com- inoltre l’indennizzo in questione te attiva nei confronti delle Aziende
mercializzato negli anni ‘50 e prescinde da profili di responsabili- farmaceutiche che distribuirono il
‘60, che ha provocato la nascita, tà dello Stato Italiano e quindi non talidomide in Italia e nei confronti
nel mondo, di migliaia di perso- sarebbe comunque fondata la moti- dell’azienda tedesca che lo produsse
ne con forti “mutilazioni”, spes- vazione che finchè non è stato auto- per chiedere un risarcimento per le
so senza gambe e/o braccia. rizzato in Italia l’indennizzo non è vittime italiane del talidomide?
Decine di sentenze di tanti tribuna- dovuto. Specie ora che, data l’età, hanno bi-
li d’Italia, di tutte le Corti d’Appello Tali rigetti sono quindi in contrasto sogno di più assistenza e aiuti (co-
che si sono pronunciate e, da ultimo con la citata legge e negano agli in- stose protesi, etc.).
a novembre 2018, della Suprema teressati il diritto a “essere sottopo- Trattasi di qualche centinaio di per-
Corte di Cassazione, hanno stabi- sti al giudizio sanitario”. sone: numeri “gestibili”.
lito che il Suo Dicastero corrispon- Chiedo: che cosa intende fare per
deva e corrisponde un indennizzo Il Parlamento Europeo ha già ema-
porre termine a tale situazione? nato una risoluzione in tal senso.
calcolato erroneamente.
A una sessantina di beneficiari, pe- Il Ministero della Salute ha fatto
8) Indennizzo legge 244 del di- la sua parte (mi riferisco all’inden-
raltro solo dopo l’intervento dei Tri- cembre 2007 per i danneggiati
bunali Amministrativi Regionali in nizzo di cui ai punti precedenti), ma
dai farmaci contenenti il princi- non basta.
sede di ottemperanza, il Suo Mini- pio attivo talidomide.
stero ha corrisposto gli “arretrati” Piuttosto che chiamare il suo Dica-
(peraltro in molti casi solo per un Il Suo Ministero ha assunto una stero a risponderne anche sotto un
periodo limitato), ma a nessuno ha linea estremamente penalizzante profilo risarcitorio (per i mancati
adeguato l’assegno mensile secondo nei confronti dei danneggiati “mo- controlli dell’epoca), non sarebbe più
il corretto metodo di calcolo, neppu- nolaterali”, sull’assunto che le loro giusto chiedere alle aziende farma-
re in presenza di sentenze definiti- malformazioni non sarebbero state ceutiche di fare la loro parte?
ve e di “ordini” dei TAR. causate dal talidomide.
Chiedo: almeno a chi ha ottenuto Tale presupposto nel mondo scienti- 10) Trasparenza e informazione.
una sentenza definitiva il Suo Di- fico è discusso e sono diversi e au- Un’ultima domanda: non sarebbe
castero entro quale data si impegna torevoli i pareri contrari. Siamo poi auspicabile una maggior trasparen-
a pagare gli “arretrati” (tutti) e ad arrivati a una situazione assurda: in za da parte del Suo Dicastero sui
adeguare l’assegno? presenza di responsi positivi (circa il procedimenti che riguardano le que-
nesso causale) da parte delle Com- stioni di cui sopra?
missioni Mediche Ospedaliere inca- Con aggiornamenti periodici sul sito
ricate, il Suo Ministero ne sollecita istituzionale del Ministero? Con nu-
il riesame non una, ma anche due meri, tempistiche e lo stato dei vari
volte. procedimenti?
Da notare che tale “linea” del Suo Avv. Marco Calandrino
Dicastero è recente: sono infatti del Foro di Bologna
Notizie da Telethon EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 4
GRANDI RISULTATI
DALLA RICERCA
FONDAZIONE TELETHON
In che modo Telethon In questo inizio 2019, tutte le più ti di diversa età – 3 adulti sopra i
importanti testate hanno parlato di trent’anni, 3 adolescenti e 3 bam-
sostiene due risultati straordinari della ri- bini sotto i sei anni di età – tutti
la ricerca scientifica? cerca di Fondazione Telethon. con forme di beta talassemia gravi
Luigi Naldini, direttore dell’Isti- da renderli trasfusione dipendenti.
Fondazione Telethon da anni tuto San Raffaele-Telethon per la I ricercatori hanno utilizzato una
sostiene la ricerca sulle malat- Terapia Genica di Milano, è stato tecnica di terapia genica simile a
tie genetiche rare attraverso insignito del premio Louis-Jeantet quella già impiegata all’SR-Tiget
il finanziamento dei migliori 2019 per la medicina traslazionale. per altre malattie rare del sangue,
progetti scientifici italiani. Un riconoscimento internaziona- come ADA-SCID (il cui trattamento
La selezione di questi proget- le molto prestigioso che celebra il è diventato il primo farmaco salva-
ti è fatta sulla base di criteri contributo fondamentale del nostro vita di terapia genica approvato
specifici quali la qualità scien- scienziato e direttore d’istituto nel al mondo), la leucodistrofia meta-
tifica, l’impatto sul paziente portare la terapia genica dal labo- cromatica (MLD) e la sindrome di
inteso come la possibilità che i ratorio al trattamento dei pazienti Wiskott-Aldrich (WAS).
con gravi malattie genetiche rare. Il protocollo prevede innanzitutto
risultati della ricerca aiutino a la raccolta delle cellule staminali
trovare una terapia o una dia- dal sangue periferico dei pazienti.
gnosi. NEWS Per ristabilire il corretto funziona-
Come si selezionano i migliori DALLA RICERCA mento di queste cellule e dei globuli
progetti? La terapia genica, soprattutto se rossi in cui possono differenziarsi, i
Per garantire rigore e oggetti- somministrata in giovane età, po- ricercatori hanno quindi inserito al
vità nel processo di selezione è trebbe costituire una strategia di loro interno una copia funzionante
utilizzato il metodo della revi- cura efficace per la beta talassemia. del gene della beta-globina, utiliz-
sione tra pari o “peer review”, È questo il risultato del primo trial zando un cosiddetto vettore lenti-
un concorso bandito dall’uf- clinico di terapia genica realizzato virale: virus della stessa famiglia
sia in pazienti adulti che pediatrici, dell’HIV, svuotato del suo contenu-
ficio scientifico consente di to infettivo e trasformato in vero e
presentare i progetti che ver- frutto di oltre dieci anni di lavoro
del gruppo di ricerca di Giuliana proprio mezzo di trasporto per la
ranno poi esaminati da esper- Ferrari, docente dell’Università terapia.
ti individuati ad hoc per ogni Vita-Salute San Raffaele, all’Isti- Infine le cellule staminali corrette
progetto. tuto San Raffaele Telethon per la sono state re-infuse nei pazienti
Il progetto di selezione coin- Terapia Genica di Milano e possi- direttamente nelle ossa, così da fa-
volge ricercatori esterni, in bile grazie all’alleanza strategica vorire il loro attecchimento nel mi-
maggior parte stranieri, al fine tra IRCCS Ospedale San Raffae- dollo osseo.
di evitare qualsiasi conflitto di le, Fondazione Telethon e Orchard
interesse. Therapeutics. I PRIMI RISULTATI
Lo studio, pubblicato su Nature
Il processo di selezione che ri-
Medicine, è stato svolto grazie alla DELLO STUDIO CLINICO
chiede alcuni mesi si completa
sinergia tra ricercatori di base e cli- A distanza di oltre un anno dal
con un confronto diretto tra nici, e in collaborazione tra l’Unità trattamento (i soggetti adulti sono
i revisori durante il quale si Operativa di Immunoematologia stati trattati per primi, ormai quasi
discutono apertamente i pro- Pediatrica e quella di Ematologia e 3 anni fa) la terapia risulta sicura
getti finalisti con l’obiettivo di Trapianto di Midollo dell’Ospedale ed efficace: in 3 dei 4 pazienti più
minimizzare gli errori di valu- San Raffale, dirette rispettivamen- giovani con un follow-up sufficiente
tazione e trovare un consenso te da Alessandro Aiuti e Fabio Cice- per la valutazione si è raggiunta la
sui progetti di ricerca più me- ri, insieme al Centro malattie rare totale indipendenza dalle trasfusio-
ritevoli. diretto da Maria Domenica Cappel- ni di sangue, mentre nei tre pazien-
Questo perchè la ricerca rap- lini del Policlinico di Milano. ti adulti si è ottenuta una significa-
presenta il nostro futuro, pro- Lo studio, con il coordinamen- tiva riduzione della loro frequenza.
to clinico della dottoressa Sarah Solo uno dei bambini trattati non
muoverla e sostenerla è una ha riportato effetti positivi sul de-
Marktel, si è avvalso della parte-
sfida importante, soprattutto cipazione di altri centri italiani corso della malattia e i ricercatori
quando si parla di malattie ge- esperti di talassemia e della colla- stanno ora cercando di capirne il
netiche rare. borazione con associazioni dei pa- motivo.
zienti. «È la prima volta che la terapia ge-
Lo studio ha coinvolto 9 sogget- nica per la beta talassemia viene
Notizie da Telethon EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 5
utilizzata in pazienti pediatrici. I
risultati raccolti fino ad ora dimo- Lunedì 21 gennaio la stampa quotidiana aveva dato
strano non solo la sua sicurezza in questa notizia
questo contesto, ma anche la sua
maggiore efficacia», spiega Giu-
liana Ferrari. «Dal momento che
“Cura genica, addio trasfusioni
la malattia compromette in modo
progressivo l’integrità del midollo in tre bimbi talassemici:
osseo, intervenire in giovane età
permette di ottenere risultati mi- nello studio del San Raffaele
gliori». Oltre al fattore età, un al-
tro elemento chiave è l’efficienza
del “trasferimento genico”, ovvero
con Telethon”
la capacità dei vettori virali di in- Proviamo a leggere la stessa notizia dai giornali...
serire con successo nelle cellule dei Il sogno di non dipendere più dalle trasfusioni si è avverato per tre bam-
pazienti il gene terapeutico. «In bini che soffrivano di talassemia beta, grazie ad una terapia genica che
patologie complesse come la beta si è dimostrata efficace soprattutto nei pazienti più giovani.
talassemia può giocare un ruolo Uno studio, pubblicato su Nature Medicine, ha coinvolto nove soggetti di
diversa età - tre adulti sopra i trent’anni, tre adolescenti e tre bambini
importante, ecco perché la messa sotto i sei anni - tutti con forme di beta talassemia gravi e dipendenti
a punto di protocolli innovativi, ca- dalle trasfusioni.
paci di massimizzare l’efficacia dei In tre dei quattro pazienti più giovani si è raggiunta la totale indipen-
vettori, è una delle nostre priorità», denza dalle trasfusioni di sangue, mentre nei tre pazienti adulti si è
conclude Giuliana Ferrari. ottenuta una significativa riduzione della loro frequenza.
Solo uno dei bambini trattati non ha riportato effetti positivi sul decorso
della malattia e i ricercatori stanno ora cercando di capirne il motivo.
La sperimentazione è il frutto di oltre dieci anni di lavoro del gruppo di
ricerca di Giuliana Ferrari, docente dell’Università Vita-Salute San Raf-
faele, all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano
e possibile grazie all’alleanza strategica tra Irccs Ospedale San Raffaele,
Fondazione Telethon e Orchard Therapeutics.
I ricercatori hanno utilizzato una tecnica di terapia genica simile a quel-
la già impiegata all’SR-Tiget per altre malattie rare del sangue, come
ADA-SCID (il cui trattamento è diventato il primo farmaco salva-vita
di terapia genica approvato al mondo), la leucodistrofia metacromatica
(MLD) e la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS).
La beta talassemia è una malattia genetica del sangue molto diffusa
nell’area mediterranea e che conta oltre 7000 pazienti solo in Italia. È
causata da una mutazione del gene che incide nel funzionamento dei
globuli rossi e in particolare per il trasporto dell’ossigeno.
Nelle mutazioni più gravi i pazienti per sopravvivere devono ricorrere a
frequenti trasfusioni, con una riduzione drammatica della qualità della
vita, o al trapianto di midollo osseo da donatore.
Lo studio è stato svolto grazie alla sinergia tra ricercatori di base e
clinici e in collaborazione tra l’Unità Operativa di Immunoematologia
Pediatrica e quella di Ematologia e Trapianto di Midollo dell’Ospedale
San Raffale, dirette rispettivamente da Alessandro Aiuti e Fabio Ciceri,
insieme al Centro malattie rare diretto da Maria Domenica Cappellini
del Policlinico di Milano.
Lo studio, con il coordinamento clinico della dottoressa Sarah Marktel,
si è avvalso della partecipazione di altri centri italiani esperti di talas-
semia e della collaborazione con associazioni dei pazienti.
Il protocollo prevede innanzitutto la raccolta delle cellule staminali dal
sangue periferico dei pazienti.
I ricercatori hanno inserito al loro interno una copia funzionante del
gene della beta-globina, utilizzando un virus della stessa famiglia
dell’HIV, svuotato del suo contenuto infettivo e trasformato in vero e
proprio mezzo di trasporto per la terapia.
Infine le cellule staminali corrette sono state re-infuse nei pazienti di-
rettamente nelle ossa, così da favorire il loro attecchimento nel midollo
osseo.
A distanza di oltre un anno dal trattamento (i soggetti adulti sono stati
trattati per primi, ormai quasi 3 anni fa) la terapia risulta sicura ed effi-
cace. «I risultati raccolti fino ad ora dimostrano non solo la sua sicurezza
in questo contesto, ma anche la sua maggiore efficacia», spiega Giuliana
Ferrari.
Dal momento che la malattia compromette in modo progressivo l’inte-
grità del midollo osseo, intervenire in giovane età permette di ottenere
risultati migliori.
Attività delle associazioni EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 6
In un incontro con il Ministero della salute
CHIESTI CHIARIMENTI
AL MINISTERO
SUGLI INDENNIZZI
E SULLE EPATITI
È seguita la seduta plenaria sem- ogni caso prediscusse e concerta-
Si sono svolti a Roma pre a Montecitorio alla presenza te con le Associazioni dei pazienti,
il 16 gennaio alcuni in- anche del segretario del Ministro i clinici e i legali interessati dalla
contri fra un gruppo di della Salute. tematica.
rappresentanti di asso- Oltre all'on.le Lorefice ed il gruppo Tutte le Associazioni presenti han-
prima descritto, erano presenti no ribadito la totale contrarietà a
ciazioni di talassemici Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, interventi di ordine peggiorativo
e emofilici con i rappre- Michele Santarella; Andrea Spinet- dell'attuale quadro dell'indennizzo
sentanti della XII Com- ti, Broccolo Adriana; Cristina Cas- 210, dicendosi pronte a contrastare
missione Affari Socilai sone per Fedemo. con decisione ogni eventuale misu-
della Camera dei Depu- ra legislativa che andasse in quella
tati su alcune tematiche NESSUN PROVVEDIEMNTO direzione.
DI LEGGE Infine, sono stati forniti da parte
importanti come la ri- È ALLO STUDIO del Ministero alcuni numeri sulle
visitazione della legge SU INDENNIZZI ED EPATITI sentenze ancora da liquidare, che
210 pavenata da alcuni Nel corso del confronto durato com- ammontano a circa 5.000 per l'inte-
organi di Governo ed il plessivamente poco più di un'ora, ra platea dei danneggiati interessa-
problema dell’infezione si è avuta rassicurazione da parte ti, e sull'equa riparazione.
da epatite C. della Presidente Lorefice sulla cir- Per quest'ultima voce rimangono
costanza che ad oggi non sia allo circa 1.000 posizioni da chiudere, in
studio alcun provvedimento di Leg- deciso ritardo sui tempi program-
ge, né siano in programma emen- mati dallo stesso Ministero.
UNITED era presente con il Presi- damenti, atti a modificare l'attuale È probabile si vada a uno slitta-
dente Orlandi, Il consigliere Tavoli- impianto della Legge 210 e che nul- mento dei termini con l'intento di
no, la Prof.ssa Mangia e Mantovani la in tal senso verrà fatto da parte riuscire a completare l'evasione di
Massimiliano di Milano, sono stati dell'Esecutivo nel corso del 2019. tutte le pratiche entro la fine del
ricevuti nell'ufficio del Presiden- Lorefice ha ribadito che eventua- 2019.
te XII Commissione Affari Sociali li e del tutto ipotetiche future mi- FedEmo continuerà a monitorare
della Camera dei deputati On.le sure di revisione e aggiornamento da vicino l'evolversi della situazio-
Marialucia Lorefice dove i rappre- dell'indennizzo 210 verrebbero in ne e gli intenti dell'Esecutivo e del
sentanti dei pazienti hanno chiesto
chiarimenti sul tema della "rivisi-
tazione legge 210 ed indennizzi".
La Prof. Mangia dal punto di vista
scientifico ha specificato che era-
dicare non vuole dire "guarire" ha
illustrato le molteplici motivazioni
che il talassemico e drepanocitico
anche se eradicati dal virus man-
tengono purtroppo sempre il loro
fegato, coinvolto in complicanze e
rischi.
Da parte di United si è cercato di
far comprendere che un eventuale
passaggio a commissioni valutative
sarebbe uno stillicidio.
Alla Presidente Lorefice è stato
chiesto anche un approfondimento
in altri i temi come:
Tabelle invalidità; invalidità ci-
vile; lavoro; accompagnamento
e situazione sangue e Centri di
cura.
Attività delle associazioni EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 7
Ministero della Salute, così come
ha fatto nel corso degli ultimi mesi,
per essere eventualmente pronta
ad opporsi a ogni norma contra-
stante con gli interessi della comu-
nità dei pazienti che rappresenta.
Sono state fatte rassicurazioni sia
dal Presidente di Commissione che
dal segretario del Ministro che ad
ora e di certo per tutto il 2019 nes-
sun atto o normativa vedrà la luce.
Sono state spiegate dai presenti...
le singole motivazioni della saggia
opinione di non dover procedere
nella rivisitazione, motivi chiari
che eradicare non significa guari-
re... che si instaurerebbero migliaia
di contenziosi e metodi valutativi
diversi che creerebbero un grande
caos discriminante.
Il Ministro della Salute
Giulia Grillo convoca il tavolo
Si è chiesto al Ministero Salute un
Comunicato ufficiale della seduta. per il Piano Nazionale
Il Presidente della Commissione ha
riferito che di certo per l'atto di in- delle malattie rare
dirizzo del 2020 metteranno mano
al chiarimento e miglioramento di Ora occorre approvare velocemente il documento
specifiche che hanno compreso e e finanziarlo
condiviso sia l'obbligo fare.
Per questo i rappresentanti dei pa- Le diverse interrogazioni parlamentari presentate nell’ultimo
zienti si sono riservati a breve di periodo, insieme ai diversi appelli dei pazienti, sembrano non
rispondere in tal senso. essere cadute nel vuoto: il Ministro Giulia Grillo, due giorni fa,
United è già al lavoro per ricevere ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che do-
un loro documento ufficiale, diver- vrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle
samente si agirà per perseguire
azioni istituzionali possibili. Malattie Rare.
In conclusione, pur non essendo del Il Precedente Piano era ormai scaduto dal 2016 e, complice an-
tutto tranquilli, fin tanto che non si che il fatto che non avesse un solo euro di dotazione finanziaria,
leggeranno documenti ufficiali che in larga parte non era stato applicato.
attestino quanto detto e rassicura- La sfida che si apre ora è dunque duplice: arrivare velocemen-
to negli incontri, si vigilerà pronti te all’approvazione del nuovo piano – e vista l’esperienza dei
ad intervenire. componenti del Tavolo non dovrebbero esserci difficoltà insor-
montabili – e fare ciò che è mancato la prima volta: finanziarlo.
C’è stato anche un incontro con la Il Tavolo di Lavoro è composto da 10 membri, ecco la lista:
senatrice Paola Boldrini in Sena-
to, sia con il gruppo United che con - Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pedia-
Cristina Cassone Presidente Na- trico Bambino Gesù di Roma
zionale di Fedemo ed il prof. De Cri- - Paola Facchin, coordinatrice del tavolo tecnico interregionale
stofaro Ospedale Gemelli di Roma, malattie rare
dell'AICE, Società Italiana dei Cen-
tri di Cura dell’Emofilia. - Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR onlus
Con la Senatrice si sono toccati - Luca Li Bassi, direttore generale di AIFA
vari temi. - Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon
Il Decreto Ministeriale sulla Rete e
sul Registro Nazionale del Sangue. - Patrizia Popoli, dipartimento del farmaco Istituto Superiore
Abbiamo la senatrice vicina e di- di Sanità
sponibile ad esserci di supporto su - Armando Magrelli, rappresentante italiano Comitato EMA
ogni tematica. per i Farmaci Orfani
Ancora UNITED, alle 17.30 presso - Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie
l’ufficio del Capo di Gabinetto del Rare dell’ISS
Ministero della Salute in Lungote- - il direttore dell’Ufficio 3 della Programmazione Sanitaria, ca-
vere Ripa, si è svolto un incontro rica attualmente ricoperta dal dott. Andrea Piccioli
con il dr. Iachino.
È stato anche in questa sede nuo- - il direttore dell’Ufficio 5 della Programmazione Sanitaria, ca-
vamente richiesto di conoscere le rica attualmente ricoperta dalla dottoressa Silvia Arcà ma che,
decisioni su quali azioni il Ministe- per il pensionamento della dirigente, verrà presto assunta dalla
ro ha intrapreso, circa i temi: san- dottoressa Rosanna Mariniello.
gue in Campania, i Centri di cura,
in particolare a Cosenza, la Legge
di patologia, la Commissione di pa-
tologia.
Iniziative per i pazienti EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 8
“Un viaggio con i pazienti
lungo lo stivale
durato oltre sei mesi”
A Napoli incontro fra associazioni, famiglie e “Casa Surace”
Tra tutte le iniziative che in questi mo innamorati del progetto e abbia- SOBI Italia - per il suo grande va-
ultimi tempi si rincorrono per la mo capito che potevamo essere utili lore sociale e siamo molto felici del
nostra penisola con lo scopo di far per farla conoscere a un pubblico risultato raggiunto.
conoscere al meglio l’emofilia, que- più ampio e quindi supportare il la- Sobi è un’azienda impegnata in un
sta ideata da Sobi intitolata “emo- voro svolto dalle Associazioni. ambito molto particolare e delicato
filia in a day” è stata senz’altro Ovviamente non abbiamo voluto ri- come quello delle malattie rare, in
originale e, a nostro parere, indovi- nunciare al nostro stile ironico, ma cui la rarità rende tutto più diffi-
nata. E se sono passati alcuni mesi ci siamo documentati per trattare il cile e proprio per questo fa ancora
dall’ultimo evento, vogliamo mette- tema al meglio. più paura alle persone. Paura che
re una puntualizzazione importan- Abbiamo giocato sui falsi miti lega- possiamo sconfiggere sviluppando
te soprattutto sul luogo e da chi, in ti alla patologia e sulla tendenza di terapie sempre migliori, ma anche
qualche modo, ha affrontato in ma- cercare informazioni sulle malattie facendo conoscere questa malattia a
niera diversa una informazione, il facendo uso, molte volte improprio, quante più persone possibili.
gruppo “padrone di casa” di “Casa di Internet. Emofilia in a day è proprio questo:
Surace” che si è esibito in apertura Siamo sicuri che il successo che il un lavoro sulle piccole grandi gioie
in un non certo dissacarante rac- nostro video teaser ha avuto sui e soddisfazioni che si possono con-
conto sull’emofilia stessa. nostri canali sia dovuto anche al quistare ogni giorno nonostante l’e-
grande interesse che ha suscitato la mofilia”
Il motivo dell’originalità è innanzi tematica nella comunità social”.
tutto legato all’atto finale appunto L’incontro finale si è tenuto in un
ed ha il nome di “Casa Surace”, un Un viaggio iniziato nella Giornata piccolo cinema del centro gestito
collettivo di comici partenopei che Mondiale dell’emofilia 2018, come appunto da “Casa Surace”, dove
hanno deciso di supportare il pro- già scritto, che ha permesso di rac- alcuni rappresentanti di diverse
getto proprio a partire dal 17 aprile cogliere contributi video provenien- Associazioni italiane sono state
2018, in occasione della “Giornata ti da ogni parte d’Italia. invitati per raccontare le proprie
mondiale dell’Emofilia”, con la pub- Nasce così “Emofilia in a Day”, il esperienze.
blicazione di un video creato ad hoc primo video-racconto sulla patolo- Sin dall’inizio si intuisce che ognu-
per l’iniziativa. gia fatto da chi la conosce molto da no ha nella storia che lo accomuna
A loro anche il compito di sfatare vicino. agli altri, la sua parte di responsa-
alcuni falsi miti legati all’emofilia, Il progetto presentato a Napoli in bilità nella narrazione.
con il tono leggero e ironico che li dicembre 2018, è stato promosso da A che punto è la situazione nella ge-
caratterizza, in una sezione dedi- nove associazioni, che hanno colto stione della malattia e nell’accesso
cata della landing page www.emo- la sfida di raccontarsi senza filtri e all’informazione, che diventa parte
filiainaday.it. sono state: ACE di Milano Onlus, fondante nella vita del paziente?
“Noi non conoscevamo la patologia Associazione degli Amici dell’Emo- Come si comunica ai genitori che
– ha detto Daniele Pugliese, attore filia di Palermo, AVES onlus Parma, il bambino è emofilico, quali sono
e autore di Casa Surace – ma ci sia- A.E.L. Associazione Emofilici del le cose migliori da dire e da fare
Lazio Onlus, AESA quando il piccolo cresce e diventa
Associazione Emo- adolescente?
filici Salerno, ARCE Qual è il ruolo della famiglia, del-
della Campania, As- le Associazioni, dei medici e delle
sociazione emofilici e istituzioni, nella gestione di questa
talassemici “Vincen- strana malattia, che alcuni vivono
zo Russo Serdoz” di ancora in modo drammatico ed al-
Ravenna, FedEmo e tri in maniera quasi incosciente?
ACEP Associazione Superfluo ripetere che la famiglia
coagulopatici emofili- ha il difficile compito – e spesso è
ci piemontesi Massi- sola - di trasmettere il “segno” alla
mo Chesta Onlus. consapevolezza dell’essere affetto
da una patologia che richiede cura,
“Abbiamo sostenuto costanza, attenzione, vigilanza e
questo progetto sin determinazione.
dalla nascita - ha af- Un genitore dell’ AEL ha raccon-
fermato Chiara Lo- tato del figlio e di aver combattuto
prieno, Community perché accettasse la sua condizione
Engagement & Com- senza vergognarsene.
Il “trio” di Casa Surace munication Manager
Iniziative per i pazienti EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 9
Questa è la realtà, che la vergo-
gna nasce dalla ritrosia in tutti gli
ambienti: società, scuola, relazioni
amicali e persino all’interno della
parentela, per l’inadeguatezza di
tanti a raffrontarsi con la persona
affetta da una patologia. In realtà
non esiste un modello applicabile e
condivisibile per tutti.
Ognuno è un unicum e il racconto
della mamma dell’ Associazione
siciliana AEEP, non sorprende af-
fatto, conferma la diversità, a vol-
te all’interno della stessa famiglia,
nell’affrontare la stessa tematica.
“Anch’io come mamma di due ra-
gazzi con emofilia posso dire che alle istituzioni e alla componente di soddisfazioni come hanno rac-
non è per niente semplice. In real- medica, si affianchino anche i rap- contato oggi numerosi partecipanti
tà loro hanno due modi opposti di presentanti dei pazienti. in occasione dell’anteprima nazio-
affrontare l’emofilia: il più grande Ha preso la parola Francesco Cu- nale che si è tenuta a Napoli, cit-
la rifiuta, si nasconde, non vuole cuzza come membro del Direttivo tà che ha voluto dare il patrocinio
parlarne, il più piccolo di 10 anni Fedemo, che ha evidenziato come all’iniziativa.
invece, lo racconta a tutti, senza proprio su questo tema siano pre- “In questi dieci minuti circa vedia-
problemi. senti grosse criticità e non ci si deb- mo ragazzi e adulti che fanno le cose
Mi piacerebbe trovare una modali- ba illudere sulla gestione, comples- più disparate come nuotare, andare
tà per fargli capire che non c’è da sa e impegnativa, dei rapporti con in bicicletta, fare lunghe traversate
vergognarsi. Faccio parte dell’Asso- le istituzioni. in barca a vela, ballare, ridere di gu-
ciazione AEEP e mi piacerebbe che “L’occasione di poter evidenziare sto in compagnia…Ci immergiamo
anche l’Associazione ci desse più diverse sfaccettature di una stessa in quella che è l’emofilia oggi, rac-
strumenti per affrontare il tema con situazione - ha affermato - è fonda- contata senza filtri da chi la conosce
i nostri figli”. mentale per capire che forse è tempo meglio di chiunque altro. Il risulta-
Per L’associazione Coagulopatici ed di potenziare le occasioni di con- to è una dimostrazione tangibile dei
Emofilici di Milano è intervenuto fronto su temi che riguardano una progressi fatti anche grazie a tera-
Alessandro Marchello che ha porta- comunità vasta e variegata come la pie innovative a lunga emivita, che
to l’esperienza della Lombardfia ed nostra. consentono una migliore protezione
anche anche alcune famiglie che si Abbiamo in più il dovere di rag- del paziente, e di come lo stigma
sono raccontate. giungere quei pazienti che si sono che circonda la patologia non ab-
Per l’ACEP – Associazione Coagu- affrancati, non solo dai Centri, ma
dalla malattia stessa. bia senso di esistere” - ha dichiarato
lopatici Emofilici Piemontese "Mas- Michele Schiavulli, specialista del
simo Chesta", ha preso la parola È loro che dobbiamo recuperare.
È per la comunità tutta, questa centro di riferimento regionale per
Elena Roberta Gaiani. le emo-coagulopatie dell’Ospedale
micro-società, in cui non è possibile
adottare o indicare un modello di Santobono-Pausillipon di Napoli.
Anche il contributo di Stefania Fa-
race di ARCE, parte da esigenze vita uguale per tutti, che dobbiamo “Alcuni pazienti, dai più piccoli
emerse sia dai social che da alcune insistere sulla partecipazione attiva agli adulti, hanno mandato anche
famiglie dell’Associazione di cui è sui tre livelli, associativo, legislati- immagini legate alla parte clinica
membro associato. vo e scientifico. È della nostra pel- come visite mediche o immagini le-
“Poco prima dell’apertura delle le che stiamo parlando e non pos- gate alla terapia che viene effettua-
scuole – ha affermato - ci sono state siamo essere informati a cose fatte. ta con infusioni per via endovenosa.
moltissime richieste di confronto e Pretendiamo quello che ci è dovuto: Ritengo che anche questo sia un
opuscoli informativi, per poter pre- partecipare alla costruzione di un bel segnale, da parte di chi vive con
sentare al meglio l’emofilia agli in- modello assistenziale uguale in tut- questa patologia: non avere più ti-
segnanti dgli studenti che avrebbe- te le Regioni, partendo dalla stesu- more di mostrare anche questo lato
ro iniziato la scuola a breve. Questa ra dei progetti e degli obiettivi”. di sé, di essere giudicati, perché in
richiesta proveniva dal fatto che, al- fondo non sono diversi dagli altri e
cuni anni fa, ne giravano diversi e Frammenti di vita condivisi da non c’è nulla di cui vergognarsi”.
sono tutti finiti. Quindi nell’ambito pazienti, amici, fa-
del talk il mio messaggio è un invito miliari, medici per
a tutte noi associazioni a guardare riuscire a raccontare
sempre al futuro, cercando di non ‘un giorno normale’ di
perdere le conquiste passate. Anche chi vive in compagnia
quelle apparentemente piu banali.” dell’emofilia.
Per quanto concerne la comunica- E la prima reazione
zione, il messaggio dell’ Associa- dopo aver visto il So-
zione “Vincenzo Russo Serdoz” è cial Movie è che gra-
sempre quello di produrre un’infor- zie ai progressi che la
mazione quanto più corretta pos- ricerca scientifica ha
sibile che abbia anche l’obiettivo fatto negli ultimi anni
di raggiungere quante più persone l’emofilia non deve
possibile. fare più paura.
Ma soprattutto l’invito al coinvolgi- Perché la vita in sua
mento di tutte le Associazioni loca- compagnia può essere
li, affinché ai tavoli regionali, oltre una vita piena e ricca
Convegni EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 10
NEL NOSTRO PAESE
CHI HA BISOGNO
DI SANGUE O PLASMA
DEVE ESSERE MESSO
NELLA CONDIZIONE
MIGLIORE PER RICEVERLO
Il 12 Ottobre 2018, a Firenze, di un maggiore coordinamento la società e verso noi stessi.
si è svolto l’evento “Patto di tra Nazione, Regioni e Associa- A tal riguardo sono emerse le
Sangue”. zioni. condizioni che rendono il dono
Durante questo incontro ac- Il percorso di questa alleanza è eticamente rilevante.
cadde una cosa inedita nella proseguito con un secondo atto Prima tra tutte c’è l’anonimato,
storia della Sanità in generale andato in scena il 22 Novem- caratteristica che all’interno
e, nello specifico, per il tema bre a Rieti (Vedre nostro servi- di una società dello spettacolo
del sangue. zio su Ex di gennio alle pagine come la nostra - ovvero una so-
Istituzioni, la politica, chi dona 8 e 9 - N.d.R.). cietà in cui, soprattutto per via
il sangue e chi lo riceve accetta- A dare nuovamente il via a dei social, il confine tra pub-
rono di intraprendere un per- questa esperienza è stato sem- blico e privato si rivela essere
corso unico che portasse all’in- pre il dott. Fabio Mazzeo che, molto labile – è sicuramente
dividuazione di una strada ben come nella precedente occasio- una novità.
precisa: fare in modo che, nel ne, ha introdotto gli speaker di L’anonimato garantisce che
nostro paese, chi ha bisogno di questo evento, invitandoli ad la relazione tra chi dona e chi
sangue e plasma sia nelle con- effettuare un’analisi di conte- riceve non sia vincolata e non
dizioni migliori per riceverlo. sto del tema sangue, adeguata ci sia possibilità di condiziona-
Il moderatore e giornalista Fa- agli ospiti presenti in sala; in mento.
bio Mazzeo aveva introdotto il gran parte studenti di scuole Il secondo principio è la volon-
dibattito concentrandosi sul- superiori del territorio. tarietà; donare è una scelta li-
le contraddizioni che questo Il valore aggiunto di questo se- bera e consapevole.
tema porta con sé: una legge condo atto, infatti, è stata sicu- È solo in questo caso, infatti,
nazionale che mira all’autosuf- ramente la presenza dei giova- che il dono diventa autentica-
ficienza, ma che deve arrivare ni; sono loro la vera speranza mente nostro.
attraverso 20 sistemi regionali che possano realizzarsi tutti Infine, la gratuità.
più le Provincie per essere at- gli sforzi finora messi in atto In una società in cui tutto ha
tuata. per porre fine all’emergenza un prezzo, essa assume un va-
Un sistema in cui la sensibiliz- sangue nel nostro Paese. lore enorme.
zazione degli italiani nei con- In ragione di ciò, l’evento ha D’altra parte non in tutto il
fronti della donazione non vie- avuto come tema centrale l’at- mondo questo è vero; negli Sta-
ne mai attuata attraverso un to del dono nel suo senso etico ti Uniti, ad esempio, c’è una
unico grande appello, ma bensì e l’importanza della donazione maggiore disponibilità di san-
da decine di micro-appelli, tan- come atto di solidarietà verso gue, ma non c’è gratuità.
ti quante sono le associazioni
volontarie di raccolta di san-
gue; e infine l’esistenza di una
campagna di donazione del
sangue, ma l’assenza di quella
per la donazione del plasma.
E se è vero che Fabio Mazzeo,
sollevando tali contraddizioni,
aveva anche così sottolinea-
to le problematiche relative a
questo sistema, è anche vero
che erano state le dichiarazio-
ni degli ospiti presenti a met-
tere in luce una maggiore pro-
blematica dibattutasi durante
tutto l’evento: il rapporto tra la
Sanità e le Istituzioni.
Ciò che emerse è una difficoltà
di comunicazione e di collabo-
razione tra la Sanità e le Isti-
tuzioni, e quindi la necessitàConvegni EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 11
Il sangue, invece, è una risorsa
importante tanto quanto l’ac-
qua: è un bene di tutti che va
preservato a tutti i costi.
Quest’ultimo punto è sicura-
mente motivo di orgoglio per
l’Italia: pochissimi possono
avere un Servizio sanitario na-
zionale, e quello italiano cerca
di mantenere equità.
Da noi la salute è un diritto.
A fine evento e in presenza di
così tanti giovani, i relatori si
sono soffermati su una proble-
matica che ultimamente afflig-
ge il nostro Paese.
Secondo le stime dell’Organiz-
zazione Mondiale della Sanità
i donatori di sangue nel mon-
do sono 112 milioni; non molti
se rapportati ai 7 miliardi di
persone che lo popolano. Inol-
tre, negli ultimi anni i donatori
sono diminuiti e i meno gene-
rosi sono proprio i giovani.
Queste stime dimostrano come
sia necessario continuare a in-
vestire sulle opere di sensibi-
lizzazione.
In Italia l’autosufficienza è an-
cora stabile, ma già dal 2015
cominciava a percepirsi la di-
minuzione dei donatori.
Una delle cause di questa di-
minuzione risiede nel fatto
che l’Italia è il secondo paese
più vecchio del mondo; ciò fa sì
che la maggior parte della po-
polazione non rientri più negli
standard della donazione.
Sono i giovani la speranza ita-
liana affinché l’autosufficienza
possa continuare a sussistere;
solo così l’Italia potrà garanti-
re cure uniformi e appropriate.
All’Evento Nazionale per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie
Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, conosciuta come
Ilaria Nardinocchi Legge del “Dopo di Noi”.
Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Mi-
nistero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove
azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa
e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che
valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.
Realizzato a più mani da Uniamo, Daniele Ferraresso, pedagogista clinico, ANF-
FAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco, Federsolida-
rietà – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, ha raccolto
anche le osservazioni dei rappresentanti e soci di Associazioni che hanno parte-
cipato al Progetto Social Rare.
La Senatrice Paola Binetti, nella sua qualifica di Presidente dell’Intergruppo
Parlamentare per le Malattie Rare, per sottolineare la trasversalità delle propo-
ste che non hanno colore politico, ha stilato la prefazione.
GLI ARGOMENTI TRATTATI NELLA PUBBLICAZIONE
1. Il diritto all’autonomia e all’auto-determinazione della persona con disabilità
2. Riflessioni sull’attuazione della Legge n. 112/2016 a due anni dalla sua approva-
zione. Analisi comparativa dei processi di attuazione
2.1 La genesi della Legge n.112/2016
2.2 Gli indirizzi di programmazione regionale
2.3 Il contributo delle parti sociali all’attuazione della Legge 112/2016
2.4 L’attuazione a livello locale: un primo bilancio
3. Trust, Vincoli di destinazione e Fondi Speciali: opportunità e limitiAttività delle associazioni EX - Febbraio/Marzo 2019 - pag. 12
all’INTERGRUPPO PARLAMENTARE MALATTIE RARE e al Presidente di UNIAMO
PERCHÈ NON È ANCORA APPLICATO
IL PERCORSO DIAGNOSTICO
TERAPEUTICO
PER LA TALASSEMIA?
Una lettera firmata da portavoce dell’Associazione Bambino Thalassemi-
Associazione Bambino co - ONLUS di Taranto Massimo Albano e dalla presidente Bruno Gabriel-
Thalassemico Onlus la Ipotesi di elaborazione di una nuova norma in ambito legislativo
donazione, tempi di attesa ridotti ed interesse e tempo prezioso specie per i malati cronici che
alle loro esigenze anche in fase di post donazio- hanno bisogno di strutture con organici ade-
Queste due lettere di proposte, che ne cioè la fase più delicata. Gli stessi hanno più guati alla gravità della patologia e alla multi di-
si differenziano solo in pochi pas- volte richiesto un incremento di ore di permesso sciplinarietà indispensabile per queste patologie.
saggi, sono state inviate dall’asso- retribuito per effettuare il ciclo completo della do- Obiettivo della proposta è che questi giovani
ciazione Bambino Thalassemico nazione che molto spesso si prolunga per diverse medici possano essere assunti nelle Aziende Sa-
ONLUS di Taranto, firmate dal por- ore, così come era qualche decina di anni fa. Da nitarie immediatamente dopo l’acquisizione del
tavoce dell’Associazione Massimo questa richiesta la nostra proposta: ovvero passa- diploma di specialista, eliminando i tempi buro-
albano e dalla presidente Gabriel- re dalle attuali 6 alle 9 ore di permesso retribuito, cratici inutili.
la Bruno, nello spirito propositivo per completare un totale ripristino delle funzioni
che la contraddistingue, ad Michele metaboliche che sappiamo essere stressate per Attuazione dei LEA:
Emiliano Governatore della Regione almeno 48 ore dopo la donazione. Perché non ancora operativi?
Puglia ed al Gruppo parlamentare 2. Per gli studenti degli Istituti Superiori L’Associazione, nell’ambito dei compiti istituzio-
delle Malattie Rare che si è riunito ed Universitari (Ministero dell’Istruzione, nali di tutela e garanzia dei pazienti, ha riscon-
Giovedì 28 febbraio a Roma durante dell’Università e della Ricerca): trato un ritardo nell’applicazione del Percorso
un congresso di UNIAMO - FIRM. Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)
Sono proposte che contengono an- Premi inerenti la concessione di crediti formativi
e scolastici, oltre che campagne di sensibilizza- approvato in Regione Puglia in data 02/05/2018
che aspetti di criticità e imperdona- che, sullo schema di Decreto del Ministero della
bile indifferenza. zione alla donazione presso le scuole superiori
condotte da personale formato anche attraverso Salute, concernente il regolamento recante “de-
Il 2 maggio 2018 è stato presentato finizione degli standard qualitativi, strutturali,
in Regione Puglia, alla presenza di borse di studio. Partecipazione alle attività inte-
grative e complementari e al dialogo educativo, tecnologici quantitativi relativi all’assistenza
tutti i politici di turno, il Percorso ospedaliera”, doveva assicurare misure idonee
Diagnostico Terapeutico Assisten- eventuali crediti formativi accumulati dallo stu-
dente (sono i crediti accumulati per attività ex- all’applicazione dei LEA oltre ad un più completo
ziale (PDTA) per la talassemia. Ad percorso diagnostico e terapeutico.
oggi, nulla almeno a Taranto è stato tra-scolastiche - da aggiungere: crediti scolastici
maturati per il sociale e la salute pubblica. (Do- Attualmente il nuovo PDTA non è del tutto ope-
attuato e continuiamo ad avere un rativo andando a creare disparità di cura dei pa-
solo medico per 150 pazienti perden- nazione di Sangue, Donazione di Midollo osseo e
Cellule Staminali). Per gli Istituti dov’è previsto, zienti che, a causa di ciò, afferiscono ai migliori
do chance, possibilità e tempo pre- Centri che si occupano di talassemia. Questa di-
zioso di usufruire dei nuovi ritrovati la frequenza dell’area di progetto. Da aggiunge-
re: Progetti finalizzati all’adozione di Bambini sparità ha prodotto una fuga dei pazienti, dalle
clinico-farmaceutici che sono in uso proprie città, verso i Centri che hanno attuato
già in diversi Centri all’avanguar- Emoproblematici da parte di una intera Classe
od Istituto. tutte le procedure delle “Linee guida Regionali ed
dia. Questa è la parola che manca al Istruzioni Operative in Materia di Assistenza ai
Centro di Taranto che al momento è 3. Inserire nelle scuole Medie e Superio- pazienti affetti da malattie rare”. Cosa che non
arretrato ed in ritardo sull’innova- ri ore di Educazione Sanitaria e Medicina avremmo voluto vedere dopo le migrazioni dai
zione medica e scientifica. Sociale, dove insegnare agli studenti la pre-
venzione primaria e secondaria, spiegare il Centri di cura del sud verso quelli del nord Italia
valore della donazione oltre che principi di registrati negli anni 80/90. Questa mancata ap-
qualità della vita e della salute. plicazione va in contrasto con tutti i patti azien-
Ipotesi di elaborazione dali e si evince inconfutabilmente che “il paziente
di una nuova norma Queste proposte possono sembrare dispendiose è al centro della struttura e non marginale alle
per le casse delle Regioni e dello Stato, ma è si- scelte organizzative economiche e logistiche della
Analisi dei Bisogni: Proposte Innovative curo che nel medio/lungo periodo andrebbero a stessa Struttura Ospedaliera”, cosa che, noi pa-
Al fine di far arrivare anche la nostra “voce” far risparmiare una enorme quantità di denaro. zienti afferenti di Taranto, abbiamo, ancora una
l’“Associazione Bambino Thalassemico - Taranto”, Denaro che ora sperperiamo alle cure in extremis volta, ingiustamente subito.
propone all’Intergruppo Parlamentare Malattie e nelle continue emergenze. Tenuto conto delle aspettative e dei bisogni dei
Rare le seguenti idee di cambiamento da inserire Potrebbero risolvere molti problemi legati al re- pazienti affetti da talassemia e nel rispetto della
in agenda con richiesta di impegno di discussione perimento della materia prima, il sangue neces- normativa vigente PROPONIAMO che l’organo
in Commissione Sanità ed in Aula Parlamentare: sario alla sopravvivenza di molteplici categorie di controllo Sanitario Ministeriale vigili sulle at-
1. Proposta di aumento ore di permesso re- di persone prima fra tutti i pazienti ematologici tività che devono essere poste in essere ai sensi
tribuito al donatore di sangue per frenare ma anche degli emotrasfusi occasionali, come i dei LEA nazionali e dal Pianoregionale, che in-
poli traumatizzati a causa di incidenti stradali, dividuino chiaramente “chi fa cosa, come e quan-
la perdita di donatori. (Ministero del Lavo- che soprattutto nei periodi estivi, risentono della
ro e delle Politiche Sociali) do”, l’efficienza dei diversi luoghi deputati all’as-
mancanza di sangue a per carenza e diminuzione sistenza e le regole precise affinché il paziente
Negli ultimi anni si è registrata una perdita dei donatori. possa accedere a determinati servizi/prestazioni
continua ed inesorabile di donatori di sangue 4. Difficoltà a reperire personale sanitario in maniera semplificata, chiara ed equa.
specie nella nostra provincia. I donatori, sentiti da parte delle ASL (Ministero del Lavoro e CHIEDIAMO inoltre, aI deputati di volersi far
preventivamente per correggere eventuali input delle Politiche Sociali – Ministero dell’Istru- carico delle nostre legittime richieste e proposte
sulla donazione, ci hanno segnalato una minore zione, dell’Università e della Ricerca). da portare sui tavoli delle Commissioni Ministe-
attenzione alle loro esigenze ed un’accoglienza Una delle maggiori difficoltà, nel reperire giovani riali così da poter valutare leggi ed emendamenti
scadente; dette persone motivate da un altissimo medici specializzandi da inserire negli organici utili al miglioramento della qualità della vita dei
senso del dovere e con sacrificio compiono un atto delle ASL è l’assenza delle attività concorsuali. soggetti emoproblematici, alla gravità clinica del-
di estrema solidarietà che comporta obbligato- La lungaggine e burocrazia fanno impiegare mol- la loro patologia e al giusto rispetto della qualità
riamente una attenta e scrupolosa cura attua- to tempo prima dell’espletamento dei concorsi. di cura senza distinzione tra area geografica ed
ta da personale dedicato ed in locali idonei alla In questo modo si perde l’efficienza della sanità ASL di appartenenza.Puoi anche leggere
