BILANCIO SOCIALE 2016 - Ail
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BILANCIO SOCIALE 2016
Il momento più incoraggiante del nostro anno d’impegni è arrivato. Siamo dei privilegiati, e ne siamo consapevoli. Perché la missione che abbiamo scelto di perseguire, per quanto onerosa e impegnativa, trasforma il momento del bilancio sociale in un’occasione di rinnovamento delle energie e di stimolo al miglioramento. I considerevoli progressi registrati negli ultimi anni dalla ricerca scientifica nella cura dei tumori del sangue costituiscono per l’AIL – in tutta la sua totalità: medici, ricercatori, operatori, volontari, sostenitori e pazienti – un motivo di soddisfazione in crescita costante. Un processo di impegni, iniziative, lotte e successi che dura da quasi 50 anni, senza avvertire cali di entusiasmo. Anzi, che ogni anno è capace di sorprenderci positivamente. Allo stesso modo, anche i risultati ottenuti nell’ambito del sostegno ai servizi di assistenza ai pazienti ematologici e ai loro familiari incoraggiano ad un impegno sempre nuovo a fianco del malato, in tutte le fasi del lungo e sofferto percorso della malattia. Abbiamo tanti buoni motivi – come AIL e come semplici esseri umani - per passare in rassegna questo bilancio con sentimenti di soddisfazione e di ottimismo. Quanto abbiamo potuto fare quest’anno è la base per fare ancora di più. I risultati registrati nella raccolta fondi dalla nostra organizzazione nell’anno 2016 (+1,2% rispetto al 2015) possono definirsi indubbiamente confortanti. Questo porta ad alcune semplici considerazioni – e altrettante importanti conseguenze: - l’aumento del numero di donatori è sintomo di un’accresciuta coscienza riguardo la tematica dei tumori del sangue, ma anche della fiducia nelle possibilità di cura che la nostra ricerca ha conseguito e può conseguire ancora; - questo progresso, che dimostra l’efficacia dei metodi applicati dalla nostra associazione e dell’incommensurabile valore del lavoro svolto da ognuna delle 81 sezioni, nell’immediato porta risultati tangibili nelle nostre possibilità di estendere il raggio d’azione in tutte le attività a sostegno del malato, attirando nuove attenzioni, nuove collaborazioni e nuova linfa. Quando cresce la solidarietà, la ricerca avanza e l’assistenza si estende. Nel 2016 l’AIL ha potuto investire quasi 4 milioni di euro nelle attività direttamente collegate alla Ricerca Scientifica. Di questi, 3,7 milioni sono stati impiegati dalle 81 Sezioni AIL per sostenere i progetti di ricerca di alto valore medico- scientifico. 102.000 euro circa sono stati invece utilizzati per finanziare il Gruppo di Ricerca Clinica GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), cui fanno capo 150 Centri di Ematologia in tutta Italia.
Il sostegno economico che le sezioni AIL hanno garantito nel 2016
ai centri ematologici, nei loro rispettivi ambiti territoriali, ammonta a
9,2 milioni di euro. Questo contributo ha permesso la realizzazione o
la ristrutturazione di reparti ospedalieri, di ambulatori specialistici,
oltre all’acquisto di apparecchiature all’avanguardia e di farmaci costosi
o difficilmente reperibili.
Al centro di ogni nostro impegno c’è sempre il paziente. E la sua famiglia.
Dei 41,7 milioni di euro raccolti, 7,1 milioni, ovvero il 44% dei proventi
2016, sono stati impiegati a supporto dei servizi di Cura e Assistenza
Domiciliare. In particolare, sono 2.501 i pazienti curati nelle loro case e
32.796 gli accessi a domicilio (visite e prestazioni sanitarie). Sono 36 le
Sezioni AIL che sostengono il servizio di Case Alloggio, realizzate nei
pressi dei maggiori centri ematologici italiani, che con i loro 700 posti
letto, hanno garantito, nel corso dell’anno, accoglienza e ospitalità a
3.906 persone, tra pazienti e relativi familiari.
Si è intensificato anche l’impegno a favore dei servizi socio-assistenziali
per i pazienti ematologici e i loro familiari. Con un incremento del 74%
rispetto all’anno precedente, sono 2.116 circa le famiglie che hanno
ricevuto servizi, quali trasporti da e verso gli ospedali (navette), sostegno
psicologico, disbrigo delle pratiche, e aiuti economici.
I dati ricevuti dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali circa le
donazioni provenienti dal 5x1000, attestano che l’AIL, grazie ai 179.813
cittadini italiani che hanno destinato il loro 5x1000 alla nostra
Associazione nella dichiarazione dei redditi 2015, per un importo totale
pari a 5,9 milioni, è oggi la 5 a organizzazione italiana nella categoria delle
ONLUS e Volontariato. Un riconoscimento che ci onora e ci sprona a fare
ancora di più.
Va sempre ricordato che l’impegno di AIL nella lotta contro le leucemie è
supportato dallo straordinario lavoro delle decina di migliaia di volontari,
vero e proprio motore dell’Associazione in tutte le varie iniziative di
raccolta fondi che alimentano vigorosamente le nostre attività.
A loro va il più sentito pensiero di ringraziamento in questo momento di
condivisione. Senza la loro dedizione, nulla di quanto realizzato sarebbe
possibile.
Franco Mandelli
Presidente AIL
NOTA METODOLOGICA Nota metodologica Dal 2006 l’AIL Nazionale è Socia dell’Istituto della Donazione e sostiene annualmente - con esito positivo - l’audit di certificazione, condotto per verificare il rispetto dei principi e dei requisiti contenuti nella Carta della Donazione. La Carta della Donazione - pubblicata nel 1999 e revisionata nel 2011 - rappresenta il primo codice italiano di autoregolamentazione per la raccolta e l’utilizzo dei fondi nel Non Profit, con l’obiettivo di incentivare e diffondere comportamenti di eccellenza, ispirati ai principi di trasparenza, coerenza, indipendenza, equità ed efficienza. Fin dal Bilancio di Esercizio 2008, l’AIL Nazionale ONLUS ha aderito all’Atto di indirizzo Linee Guida e schemi per la redazione dei bilanci di esercizio degli enti non profit, approvato in data 11/02/2009 dalla ex Agenzia per il Terzo Settore. Dal 2009 il Bilancio dell’AIL Nazionale è sottoposto alla verifica indipendente da parte della PriceWaterhouseCoopers Spa. Nel 2011 l’AIL ha realizzato insieme a PWC il Progetto Bilancio Consolidato AIL, traguardando per la prima volta lo Stato Patrimoniale e il Rendiconto Gestionale 2009-2010 dell’Organizzazione nella sua interezza e complessità. Dal 2012 presenta il Bilancio Sociale AIL (pubblicazione infografica su Corriere della Sera, Repubblica, Sole 24 Ore e Vita). I contenuti L’area di consolidamento riguarda 82 bilanci 2015 (81 Sezioni AIL più AIL Nazionale). Gli 81 bilanci di Sezione presentano una certa difformità, soprattutto in ragione dell’alta dispersione delle Sezioni per volume di bilancio gestito (distribuzione entro l’intervallo tra < 30.000 euro/anno e oltre 2 milioni di euro/anno). Il processo di consolidamento si svolge secondo le seguenti fasi: preliminare standardizzazione delle voci di bilancio, secondo un unico Piano dei Conti; predisposizione del Piano dei Conti per natura e destinazione AIL, comprensivo delle voci intercompany e del Manuale di contabilità che comprende la descrizione dei contenuti di ogni singola voce e le regole di imputazione; riclassifica dei Bilanci delle Sezioni secondo gli schemi previsti dall’Agenzia per il Terzo settore e coerente con il Piano dei Conti e Manuale di cui al punto precedente; consolidamento delle voci sia di Conto Economico sia di Stato Patrimoniale, con eliminazione dei saldi reciproci e degli effetti delle operazioni interne al “gruppo AIL”; verifica delle “quadrature” tra i Bilanci rispetto alle voci da elidere; redazione degli schemi riepilogativi di Rendiconto Gestionale Consolidato e Stato Patrimoniale Consolidato AIL. Le informazioni non monetarie sono rilevate tramite la somministrazione alle Sezioni delle Schede di attività, con le richieste di informazioni essenziali previste nelle Linee Guida per la redazione del Bilancio Sociale, emanate dalla ex Agenzia del Terzo Settore.
IDENTITÀ
6 MISSIONE
7 VALORI
8 CONOSCERE LA MALATTIA
10 AIL IN ITALIA
11 IL MODELLO ORGANIZZATIVO (EX ORGANI AIL)
13 LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE
15 I VOLONTARI LA NOSTRA FORZA
18 LA SEDE DELL’AIL NAZIONALE
ATTIVITÀ ISTITUZIONALI
FINANZIAMENTO AI PROGETTI DI
RICERCA E ASSISTENZA
20 FINANZIAMENTO AI PROGETTI DI RICERCA E ASSISTENZA
21 GIMEMA
23 RICERCA
24 PROGETTI DI ASSISTENZA
COMUNICAZIONE,
SENSIBILIZZAZIONE, INFORMAZIONE
30 COMUNICAZIONE SENSIBILIZZAZIONE E INFORMAZIONE
31 CAMPAGNE NAZIONALI
33 TESTIMONIANZE
35 INCONTRI STAMPA
37 SPOT 8 SU 10
38 LEGA SERIE A E AIA
39 AIL.IT
41 GIORNALE AIL
42 GIORNATA NAZIONALE AIL
43 GIORNATA NAZIONALE AIL - NUMERO VERDE
44 GIORNATA NAZIONALE AIL - SOGNANDO ITACA
45 GIORNATA NAZIONALE AIL - TAKE…ACTION
46 GIORNATA NAZIONALE AIL - LUCE MIA
47 GRUPPI AIL PAZIENTI
49 SPORTELLO SOCIALE
50 CONGRESSO NAZIONALE SIES
51 IL LAVORO CHE CURA
FUND RAISING
54 PROVENTI 2016
55 FONDI RACCOLTI
56 MANIFESTAZIONI DI PIAZZA
57 TESTAMENTO SOLIDALE E LASCITI
59 5x1000
63 LA FABBRICA DEL SORRISO
65 DONAZIONI LIBERALI
66 AIL GIFT
69 IMPRESE
71 PROGETTI AIL NAZIONALE
75 CROWDFUNDING
IDENTITÀ
MISSIONE
LEUCEMIA, LINFOMI E MIELOMA:
LE PROSPETTIVE DI CURA.
Le leucemie incidono sempre più gravemente sulla salute pubblica, colpendo la
popolazione indiscriminatamente, per tutto l’arco della vita, dalla prima infanzia alla più
tarda età.
Se fino a qualche anno fa le possibilità di cura di queste malattie erano poche. Oggi,
grazie ai progressi della ricerca ed allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, molti
pazienti hanno la possibilità di essere curati, mantenendo una buona qualità di vita.
Alcuni possono addirittura guarire definitivamente. Quello, sebbene molto ambizioso, è
il nostro obiettivo finale.
RICERCA E ASSISTENZA: MISSIONE POSSIBILE.
La missione dell’AIL è promuovere e sostenere la ricerca scientifica per la cura delle
leucemie, dei linfomi e del mieloma, assistere i malati e le famiglie accompagnandoli in
tutte le fasi del lungo e sofferto percorso della malattia con servizi adeguati alle loro
esigenze, migliorare la loro qualità di vita, aumentare la sensibilizzazione dell’opinione
pubblica sulla lotta contro le malattie del sangue.
6
VALORI IL NOSTRO IMPEGNO PER LA VITA. Nel rispetto più totale della persona e della dignità umana, l’AIL pone al centro della propria attività il paziente e la sua famiglia. I valori che ci guidano sono chiari e assoluti: la serietà e coerenza nell’informazione medico-scientifica e nella comunicazione; l’efficienza nell’attività di raccolta dei fondi e la trasparenza nella destinazione delle risorse; il rispetto, la correttezza e l’onestà nel rapporto con i volontari e con i sostenitori; l’efficacia nel raggiungimento degli obiettivi espressi nella missione. RICONOSCIMENTI E RICONOSCENZA: CONDIVIDIAMO I MERITI CON VOI. L’AIL ha ricevuto nel 2005 la medaglia d’oro al Merito della Sanità Pubblica, una delle più alte onorificenze dello Stato Italiano, consegnata dal Presidente della Repubblica “Per aver assicurato tangibili contributi allo sviluppo della Ricerca Scientifica e al funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali; per l’assistenza sanitaria assicurata ai pazienti e le attenzioni riservate ai loro familiari – e per i congrui finanziamenti destinati alla Ricerca sulle Leucemie, i Linfomi, il Mieloma e le altre malattie del sangue”. 7
CONOSCERE LA MALATTIA
CONOSCERE LA MALATTIA:
IL PRIMO PASSO VERSO LA CURA.
L’AIL si occupa da oltre 45 anni delle malattie tumorali del sangue: leucemie, linfomi e mieloma. Tra le
leucemie bisogna distinguere le forme acute da quelle croniche.
LEUCEMIA
Leucemia è un termine con il quale si indica un insieme
di malattie maligne del sangue che originano dalla
proliferazione tumorale di una cellula ematopoietica,
la cui funzione è quella di produrre le normali cellule
8.000 nuovi casi
del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
ogni anno
Le principali forme di leucemia a noi note sono: la
leucemia linfatica acuta, la leucemia linfatica cronica,
la leucemia mieloide acuta e la leucemia mieloide
cronica
1:2 rapporto donna/uomo
Leucemia linfoide acuta:
80% casi in età pediatrica
LEUCEMIA LINFOIDE CRONICA, MIELOIDE ACUTA E MIELOIDE CRONICA:
massima incidenza sopra i 60 anni di età
30 40 50 60 70 80 90 100
8
CONOSCERE LA MALATTIA
LINFOMI
Altre malattie molto frequenti sono il linfoma di
Hodgkin e non Hodgkin. Il linfoma di Hodgkin è una
malattia tumorale che origina dalle cellule linfoidi, 15/18 nuovi casi
normalmente presenti nel sangue, nel midollo osseo, su 100.000 ogni anno
nei linfonodi e in molti altri organi.
Il linfoma non Hodgkin (LNH) è un tumore maligno
che origina dai linfociti (B e T), cellule principali del
sistema immunitario presenti nel sangue, nel tessuto
linfatico di linfonodi, milza, timo e midollo osseo.
LNH 5^ LNH 6^ Insorgenza media: 50/60 anni
forma di cancro forma di cancro
più comune negli uomini più comune nelle donne
30 40 50 60 70 80 90 100
LINFOMA DI HODGKIN: 3/4 persone su 100.000 ogni anno, 80% di casi di guarigione
MIELOMA
Il mieloma è un tumore maligno del sangue, dovuto ad
una proliferazione incontrollata di un singolo clone di
plasmacellule (le cellule responsabili della produzione Interessa 4/5 persone
degli anticorpi). Il mieloma, la cui frequenza aumenta su 100.000 ogni anno
con l’aumentare dell’età, è una malattia dell’adulto.
Tendenzialmente copisce più spesso gli uomini che le
donne e costituisce la seconda neoplasia ematologica
dopo il linfoma.
Solo 10% i pazienti con età
minore di 40 anni
Insorgenza media: 60 anni
30 40 50 60 70 80 90 100
9AIL IN ITALIA
LE NOSTRE SEZIONI.
LA PRESENZA ATTIVA SUL TERRITORIO.
Per portare a termine la propria missione, l’AIL opera sul territorio tramite 81 sezioni provinciali che lavorano
al fianco dei Centri di Ematologia, grazie alla disponibilità di 15.896 volontari. Il ruolo fondamentale dell’AIL
è l’attività svolta in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei
malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano
spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti:
ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale. Le Sezioni sono autonome sia da un punto
di vista giuridico che amministrativo ed hanno competenza provinciale.
L’AIL con le sue sezioni provinciali svolge le seguenti attività:
- Finanzia la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e le altre malattie del sangue
- finanzia la Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), che opera per
identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche;
- realizza o ristruttura Reparti di degenza;
- collabora a sostenere le spese per il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali;
- organizza eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi in tutta Italia, tra cui le “Stelle di Natale” e le
“Uova di Pasqua”;
- promuove e contribuisce alla modernizzazione e ristrutturazione dei reparti di ematologia e centri
specializzati;
- realizza Case di accoglienza vicino ai centri di cura per ospitare i pazienti non residenti che devono
affrontare lunghi periodi di terapia;
- organizza Servizi di assistenza domiciliare;
- promuove incontri ed attività per i pazienti ed i loro familiari che desiderano avere un confronto diretto
con gli specialisti del settore.
Negli ultimi anni, i progressi straordinari della ricerca scientifica e terapie sempre più efficaci - compreso
il trapianto di cellule staminali - hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Ma questo
risultato non è sufficiente: l’obiettivo di AIL è curare al meglio tutti i pazienti aumentando non solo la durata,
ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni.
81 Associazioni AIL Provinciali
150 Centri di ematologia
sostenuti in tutta Italia
352 Operatori sanitari finanziati
con i progetti AIL
15.896 Volontari AIL
36 Province con case AIL
10IL MODELLO ORGANIZZATIVO
ASSEMBLEA DEI SOCI
L’ AIL è giuridicamente una Associazione di Associazioni.
Le Sezioni provinciali sono i Soci dell’AIL Nazionale e compongono l’Assemblea.
Da un punto di vista organizzativo, AIL è suddivisa in 81 Sezioni provinciali, autonome sia da un punto di vista
giuridico che amministrativo. La trasparenza con cui vengono utilizzati i fondi, nello stesso luogo dove sono
raccolti, è alla base del suo modo di operare.
AIL Agrigento “Diana” - Onlus AIL Milano – Onlus
AL AIL - Onlus (Sezione di Alessandria) AIL Modena - Onlus
AIL Alto Adige – Bolzano “Mirco Federici” - Onlus AIL Napoli “Sezione Bruno Rotoli” - Onlus
AIL Ancona - Onlus AIL Novara - Onlus
AIL Arezzo “Federico Luzzi” - Onlus AIL Nuoro - Onlus
AIL Ascoli Piceno “Alessandro Troiani” - Onlus AIL Padova - Onlus
AIL Avellino - Onlus AIL Palermo Trapani - Onlus
AIL Bari - Onlus AIL Parma - Onlus
AIL BAT - Onlus (Sezione della Prov. di Barletta, PaviAIL - Onlus
Andria e Trani) AIL Pesaro e Urbino - Onlus
AIL Belluno - Onlus AIL Pescara Teramo - Onlus
AIL Benevento - Onlus AIL Pisa - Onlus
AIL Bergamo “Paolo Belli” - Onlus AIL Pistoia - Onlus
AIL Biella “Fondazione Clelio Angelino” - Onlus AIL Pordenone - Onlus
BolognAIL - Onlus AIL Potenza “Francesco Pepe” - Onlus
AIL Brescia - Onlus
AIL Prato - Onlus
AIL Brindisi “Giuseppina Antelmi” - Onlus
AIL Ragusa - Onlus
ASAE Sezione AIL Cagliari “Antonella Olla” - Onlus
Ravenna AIL - Onlus
AIL Caltanissetta “Alessio Lo Coco” - Onlus
AIL Reggio Calabria e Vibo Valentia
AIL Campobasso - Onlus
“Alberto Neri” - Onlus
AIL Caserta “Valentina Picazio” - Onlus
RiminiAIL - Onlus
AIL Catania - Onlus
RomAIL - Onlus
AIL Cosenza “Fondazione Amelia Scorza” - Onlus
AIL Rovigo - Onlus
AIL Oglio Po della Prov. di Cremona - Onlus
AIL Salerno “Marco Tulimieri” - Onlus
CuneoAIL “Paolo Rubino” - Onlus
AIL Sassari - Onlus
AIL Ferrara - Onlus
Siena AIL Onlus
AIL Firenze - Onlus
AIL Foggia - Onlus AIL Siracusa - Onlus
AIL Forlì-Cesena - Onlus AIL Sondrio - Onlus
AIL Frosinone “Ireneo Ottaviani” - Onlus AIL Taranto - Onlus
AIL Genova - Onlus Torino AIL Onlus
AIL L’Aquila - Onlus AIL Trentino - Onlus
AIL La Spezia “Francesca Lanzone” - Onlus AIL Treviso - Onlus
AIL Latina - Onlus AIL Trieste “Giovanni Lapi” - Onlus
AIL Lecce - Onlus AIL Udine - Onlus
AIL Lecco - Onlus AIL Valle d’Aosta - Onlus
AIL Livorno - Onlus AIL Varese - Onlus
AIL Lucca - Onlus AIL Venezia - Onlus
MantovAIL - Onlus Vercelli AIL “Carolina Banfo” - Onlus
AIL Massa Carrara - Onlus AIL Verona - Onlus
MaterAIL - Onlus (A.VI.L.L.) - Sezione AIL della Prov. di Vicenza - Onlus
AIL Onlus - Messina AIL Viterbo – Onlus
11IL MODELLO ORGANIZZATIVO
CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE COLLEGIO DEI REVISORI
Presidente Presidente
Franco Mandelli Filippo Capriccioli
Vice Presidente Revisore
Sergio Amadori Alessandro Capriccioli
Vice Presidente Revisore
Marco Vignetti Paola Marchese
COLLEGIO DEI PROBIVIRI
Consiglieri
Presidente
Patrizia Badini
Pier Carlo Bruna
Alessandro Baldi
Gemma Bracco Baratta Membri
Achille Contedini Maria Romana De Gasperi
Celestino Ferrandina Piero D’Amelio
Vito Gamberale
Maria Franca Giorgioni COMITATO SCIENTIFICO
Daniel Lovato
Presidente
Elsa Morra
Francesco Lo Coco
Salvatore Mottola
Giuseppe Navoni Membri
Renzo Pili Fabrizio Pane
Maria Iolanda Ricciuti Pier Giuseppe Pelicci
Maria Luisa Rossi Viganò Francesco Rodeghiero
Giuseppe Toro Giorgina Specchia
Roberto Valcanover Luigi Zanesco
FUNZIONAMENTO AIL NAZIONALE
Direttore Generale
Francesco Gesualdi
Tesoriere, Responsabile Area Amministrazione, Finanze e Controllo
Francesco Papa
Responsabile Area Eventi e Raccolta Fondi
Luisa Clausi Schettini
Responsabile Area Comunicazione, Ufficio Stampa
Emanuela Zocaro
Responsabile Sito Web e Social Network
Rita Smoljko
Responsabile AIL Pazienti e Seminari
Paola Angaroni
12LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE
AIL: 47 ANNI IN DIFESA DELLA VITA,
UN IMPEGNO CHE ABBIAMO NEL SANGUE.
“L’affrancamento dell’uomo dalle malattie costituisce uno dei più ambiti traguardi della società
umana e lo sviluppo della nostra civiltà è strettamente legato ai progressi che saranno realizzati
anche nello studio della patologia per la salvaguardia della salute pubblica”.
(Atto costitutivo AIL 8/04/1969)
1969
L’AIL nasce l’8 aprile del 1969 a Roma, da
un’intuizione del Prof. Franco Mandelli e
1975
grazie al contributo di illustri personalità Il 19 settembre l’associazione viene rico-
del mondo della medicina, della scienza, nosciuta con Decreto del Presidente della
dell’economia e della cultura. Assistere e Repubblica n. 481. Nascono le prime 13
accompagnare il malato nella sua lotta sezioni provinciali, grazie all’attività di una
contro la malattia è stato fin da subito il risorsa unica ed insostituibile: il volontario.
principale obiettivo dell’AIL. In quegli anni
vi era l’esigenza di dare risposte concrete a
quanti si ammalavano di patologie che allora
erano considerate una condanna a morte
nella quasi totalità dei casi. Per realizzare e
rendere concreti questi obiettivi, l’AIL inizia a
lavorare per finanziare la ricerca e realizzare 1987
i servizi di assistenza.
Viene inaugurato a Roma l’ufficio operativo
della sede nazionale, con lo scopo di
coordinare le attività delle sezioni locali.
Nasce a Pesaro la prima Casa AIL, per
ospitare ed assistere i pazienti ed i loro
familiari che ricevono le cure lontano dalla
1989 propria abitazione.
Si svolge la prima edizione della mani-
festazione nazionale Stelle di Natale,
che diventerà uno dei simboli della lotta
dell’AIL contro le malattie del sangue.
I fondi raccolti contribuiscono a finanziare la 1993
ricerca scientifica e l’assistenza ai malati.
Si sperimenta con successo il primo servizio
di Assistenza Domiciliare per i pazienti
ematologici: quando possibile, il malato
viene curato nella sua casa assistito da
una équipe di professionisti e circondato
dall’affetto dei propri cari. Nascono le prime
1994 Scuole in ospedale per permettere ai piccoli
pazienti ricoverati, per periodi spesso molto
Alla campagna delle Stelle viene affiancata lunghi, di non perdere il contatto con la
quella delle Uova di Pasqua nelle piazze italiane. realtà esterna.
13LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE
1995
Il prof. Mandelli, in accordo con colleghi
ematologi di tutta Europa, propone di
realizzare la Settimana Europea contro
1998
le leucemie. La settimana diventerà poi la L’AIL ottiene il riconoscimento di ONLUS.
“Giornata nazionale” ed è tuttora la terza
iniziativa dell’AIL volta alla sensibilizzazione
dell’opinione pubblica alle malattie del sangue.
2005
Il 7 aprile, l’AIL riceve dal Presidente della
Repubblica - Carlo Azeglio Ciampi – la 2009
medaglia d’oro “Al Merito della Sanità
Pubblica”. Inizia la collaborazione tra l’AIL L’AIL compie 40 anni. Il Presidente della
e il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Repubblica, Giorgio Napolitano, apre all’AIL i
EMatologiche dell’Adulto), il cui principale giardini del Quirinale per ospitare la “festa del
obiettivo è promuovere e coordinare le guarito”. Un segno tangibile della vicinanza
attività di ricerca non profit in ambito della massima Istituzione all’operato dell’as-
ematologico, aggiornando e migliorando i sociazione. Nasce “AIL-pazienti” con il primo
protocolli di diagnosi e cura. gruppo “AIL Pazienti Leucemia Mieloide
Cronica”. L’obiettivo è quello di diffondere
la conoscenza della malattia, ed aggiornare i
2012
pazienti sulle innovazioni terapeutiche.
L’AIL stringe un accordo con FIEOP
– Federazione Italiana Ematologia e
Oncologia Pediatrica - con l’obiettivo di
offrire un contributo concreto alla cura delle
malattie ematologiche dell’età pediatrica,
devolvendo risorse per il finanziamento di
progetti specifici. 2013
Per promuovere le sue attività di ricerca e
di assistenza in sede istituzionale, l’AIL si
2014 presenta a Bruxelles.
L’AIL ha una casa, diventando proprietaria
a Roma di un immobile prestigioso presso
il complesso dell’ex pastificio Pantanella.
La sede ospita gli uffici dell’AIL Nazionale,
il GIMEMA e una sala convegni.
2015
L’AIL si posiziona al 4° posto tra le Onlus bene-
2016 ficiarie del 5x1000 con 210.616 preferenze.
Il progetto di vela terapia “Sognando Itaca”
compie 10 anni, consolidando il proprio
valore e la propria efficacia, edizione dopo
edizione.
A 47 anni dalla sua costituzione, l’AIL è diventata l’associazione di riferimento in Italia per tutte le malattie
del sangue. Con le sue 81 sezioni in tutta Italia, l’AIL continua il proprio lavoro al fianco dei medici e dei
ricercatori per garantire a tutti i pazienti le terapie più efficaci e l’assistenza necessaria per affrontare al
meglio il percorso della malattia.
14I VOLONTARI LA NOSTRA FORZA
AIL Benevento Angela Maria Pelosi
Mi chiamo Angela Maria Pelosi e mi
onoro di essere tra i primissimi volontari
AIL della provincia di Benevento. Ho
conosciuto Stefania Mottola e sono stata
sua amica. Ero una giovane docente
quando mi chiese di collaborare per la
piazza di Cerreto Sannita. Fui felicissima
di darle la mia disponibilità, anche se
ero consapevole che sarebbe stato
difficile far capire alla gente l’importanza
di contribuire per finanziare la ricerca
contro le leucemie-linfomi e mieloma,
soprattutto nei piccoli centri come il
mio. L’AIL di Benevento, anno dopo
anno, è diventata una realtà sempre più
conosciuta sul territorio, sempre più
indispensabile, un punto di riferimento
per tanti. L’appuntamento in piazza con le
stelle natalizie e le uova pasquali dell’AIL
è diventato una tradizione irrinunciabile
che unisce tantissime persone in un caldo
abbraccio solidale. Sono orgogliosa
di essere una volontaria AIL e sono
orgogliosa di esserlo per Stefania Mottola.
AIL Messina Marco Gervasi
Con oggi si conclude la raccolta fondi
AIL Associazione Italiana contro le
Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS
2016. Ormai sono passati ben 3 anni
dal mio tesseramento AIL e dalla nostra
partecipazione come Agorà - Circolo
Ricreativo. Vorrei ringraziare AIL Messina
per averci dato l’opportunità di crescere
in questa grande famiglia e di toccare con
mano la gioia del volontariato; ringrazio
i ragazzi con i quali abbiamo condiviso
queste esperienze, augurandoci di
condividerne altrettante; ed infine
vorrei ringraziare tutti coloro che hanno
contribuito a Messina, come in tutta Italia,
alla ricerca ed al sostegno degli ammalati.
Grazie di cuore a tutti.
15I VOLONTARI LA NOSTRA FORZA
AIL Milano Marco e Adriana
Ho sempre pensato di fare volontariato,
ma in passato è mancato un po’ il
coraggio, pensavo mancasse il tempo,
o forse non sapevo davvero cosa
significasse. Molti conoscono AIL per le
manifestazioni più famose, quelle delle
stelle di Natale e delle uova di Pasqua.
Altri perché hanno avuto a che fare,
direttamente o indirettamente, con una
patologia oncologica del sangue. Io
sono fra questi ultimi, ho conosciuto le
difficoltà e le sofferenze che un paziente
oncologico è costretto ad affrontare
quotidianamente. È stata un’esperienza
forte, difficile anche per i miei cari e per
coloro che hanno voluto essermi vicini.
Sogno un futuro dove nessun altro debba vivere la malattia come un’esperienza difficile e
dolorosa, come lo è stato per me e per i miei cari. Sogno che si trovino nuove cure che permettano
di migliorare la qualità della vita e l’esperienza della malattia. Oggi sono un volontario AIL
perché voglio essere parte di questo progetto, perché voglio fare concretamente qualcosa,
tutto ciò che mi è possibile. AIL, grazie ai fondi raccolti, finanzia specifici progetti di ricerca,
permette la formazione medica, supporta da un punto di vista logistico le famiglie dei pazienti.
Ogni volontario AIL contribuisce alla realizzazione di un grandissimo sogno.
AIL Pescara/Teramo Domenico Cappuccilli
“Anche questa volta la squadra e il grande cuore dei volontari hanno consentito alla nostra
associazione di raggiungere un importante risultato”, afferma il presidente Domenico Cappuccilli.
Li ringrazio per il contributo prezioso che hanno dato a questo momento fondamentale per
l’attività della nostra onlus. Si sono spesi con impegno e dedizione per accogliere chi crede
nell’AIL e nella sua missione e per testimoniare una Pasqua nel segno della solidarietà e delle
buone azioni.
E se ancora una volta tantissime persone
hanno contribuito alla campagna, lo
hanno fatto perché in loro hanno trovato
una conferma alla fiducia che nutrono
nei confronti dell’operato della nostra
associazione.
Un ringraziamento particolare va a tutti i
sostenitori, che ci sono stati vicini anche
in questa occasione e che continuano a
credere nella battaglia che conduciamo
stando accanto a chi soffre e lotta per
la vita”.
16I VOLONTARI LA NOSTRA FORZA
AIL Torino Fausto Marzo
ATTENZIONE: il volontariato è conta-
gioso. La mia “nuova vita” da volontario
comincia grazie ad un caro amico che,
senza tante parole ma con tanti fatti, mi
ha avvicinato a questo splendido mondo
in cui si scopre ogni giorno la bellezza
del “fare del bene” che, spesso coincide
con il “farsi del bene”. Nella mia attività in
AIL Torino ho anche incontrato in partico-
lare una persona, animata da un grande
entusiasmo e da una grande voglia di
creare ogni giorno nuove attività, per
poter essere sempre più vicini ai pazienti ed ai loro famigliari. Il contatto con malati o ex malati
mi ha portato a considerare la vita in un modo diverso: spesso diamo importanza a delle cose
futili, dimenticando che importanti sono le persone e non le cose che ci circondano. Certo che
“il meglio deve ancora venire”, ho maturato la consapevolezza che volontà, costanza e tanto
cuore fanno si che molto spesso i sogni diventino realtà.
AIL Trentino Daniele
Siamo il Gruppo Giovani ’86 di Cavareno...eravamo un gruppo di ragazzi abbastanza discoli
e pazzerelli. Eravamo in terza media, 11 anni fa. Tramite la catechesi abbiamo deciso di
occuparci di attività che potessero in qualche modo essere utili, agli altri prima di tutto, ma
anche a noi stessi... Ricordo con esattezza due cose importanti: il mercatino di dolci che
ogni anno si organizzava a Natale, e la vendita di Stelle e Uova per conto dell’AIL. Tramite
il ricavato del mercatino sostenevamo un’adozione a distanza, fatta dalla Parrocchia.
Eravamo io, Valeria, e Luca, un nostro coscritto che purtroppo ci ha lasciati.
Con la morte di Luca, io e Valeria abbiamo
voluto a tutti i costi continuare perché è
un modo nostro, di ricordarlo, di averlo
lì assieme a noi. Credo che andremo
avanti per tanto tempo ancora, anzi...
abbiamo deciso di provare a espandere
questa nostra passione, e finalmente,
quest’anno, siamo riusciti a coinvolgere
il Gruppo Giovani di Sarnonico, che
venderà per la prima volta le Uova di
Pasqua. Speriamo che nel tempo ci
siano altri ragazzi che aspettano con
ansia la telefonata dell’AIL Trentino per
partecipare con entusiasmo. Ecco qua...
questa è la nostra storia e la nostra
speranza!
17LA SEDE DELL’AIL NAZIONALE
LA “NOSTRA” CASA.
Il 24 luglio 2014 è una data storica per l’AIL: l’associazione diventa proprietaria dell’immobile che già ospitava
gli uffici della Sede nazionale, del Centro Dati GIMEMA e una sala convegni. Si tratta di tre edifici contigui,
all’interno dell’imponente Complesso Immobiliare dell’ex Pastificio Pantanella, circa 800 mq in via Casilina 5,
a Roma. Gli uffici, già offerti in comodato d’uso gratuito dal Comune di Roma, nel 2014 sono stati messi in
vendita e l’Associazione, considerate anche le condizioni di favore, ha scelto di acquisirli come patrimonio.
In questo modo, non solo si è potuto offrire una “Casa” alla sede nazionale e alle sezioni, ma anche un punto
di riferimento per tutte quelle persone - malati, famiglie, volontari, operatori sanitari, istituzioni - che ruotano
intorno al mondo dell’Ematologia italiana.
IL CENTRO CONVEGNI AIL.
La location. Storica e moderna.
AIL Convegni si trova nello storico Pastificio
della Pantanella. Un complesso di archeologia
industriale di fine ‘800. Una scenografia di grande
fascino, dallo stile contemporaneo. Un involucro
completamente in nero, comprese le capriate del
soffitto, dove l’illuminazione crea un suggestivo
effetto a cielo stellato; qui spiccano le poltroncine
rosso scuro,
Lo spazio. Eclettico e funzionale.
La configurazione rende lo spazio ideale per molteplici
utilizzi. Un ampio foyer adatto a rinfreschi e coffee-
break, e un ufficio di segreteria. In sala, il palco per gli
oratori e la platea di 183 posti su una struttura a gradoni
per garantire visibilità da ogni postazione. Con pareti in
microforato fonoassorbente per una acustica ottimale, le
dotazioni tecniche della sala sono avanzate e affidabili
così come i servizi offerti dall’AIL per una ottimale riuscita
di ogni evento.
18ATTIVITÀ ISTITUZIONALI FINANZIAMENTO AI PROGETTI DI RICERCA E ASSISTENZA
FINANZIAMENTO AI PROGETTI DI RICERCA E ASSISTENZA
RICERCA E ASSISTENZA.
DUE FACCE DEL NOSTRO IMPEGNO.
Grazie al contributo di milioni di sostenitori, dei volontari per la raccolta fondi e del capitale
umano di cui è composta, l’AIL riesce a finanziare molti progetti di ricerca.
Fondi stanziati € 102.000
Ricerca scientifica nazionale
Accantonamenti € 605.028
A livello nazionale AIL finanzia la ricerca attraverso il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie
EMatologiche dell’Adulto), fondazione no-profit per lo sviluppo e la formazione della ricerca
scientifica, che può contare sull’adesione di oltre 150 Centri di Ematologia presenti su tutto il
territorio nazionale. GIMEMA conduce operativamente protocolli di ricerca clinica nel campo
delle malattie del sangue dell’adulto. L’AIL ha inoltre sostenuto costi per borse di studio in
altri enti di ricerca a livello nazionale.
Fondi stanziati € 3.732.387
Ricerca scientifica Sezioni AIL
Fondi accantonati € 1.544.837
Le Sezioni AIL, attraverso i Centri di Ematologia di riferimento, sostengono progetti di ricerca
scientifica, realizzano laboratori, acquistano apparecchiature e materiali di consumo, erogano
borse di studio.
20GIMEMA
LAL2116.
Lo studio sulla Leucemia Acuta Linfoide vuole valutare l’efficacia di un trattamento senza chemioterapia
inpazienti adulti affetti dalla forma Ph+della malattia. Lo studio è in svolgimento ed aperto all’arruolamento
dei pazienti, in oltre 30 centri italiani.
STUDIO APOLLO.
Lo studio vuole comparare due differenti
trattamenti per i pazienti con nuova diagnosi di
Leucemia Acuta Promielocitica ed un profilo di
malattia ad alto rischio. Lo studio, di fase III, prevede
l’arruolamento di 280 pazienti totali a cui, con
procedura casuale, verrà assegnato il trattamento
standard (AIDA: ATRA e Chemioterapia) o
il trattamento sperimentale (ATO+ATRA e
Idarubicina). Lo studio è avviato e l’arruolamento
dei pazienti è attualmente in corso.
STUDIO ITP0815.
Prosegue l’arruolamento dei pazienti per questo
studio che vuole valutare l’efficacia di un nuovo
trattamento di seconda linea per i pazienti resistenti
o recidivati dopo un primo ciclo di cure affetti da
Porpora Trombocitopenica Idiopatica (PTI o ITP in
inglese).
21GIMEMA
QOL CML0916.
È anche partito lo studio internazionale che vuole validare il modulo
di valutazione della qualità di vita dei pazienti con Leucemia
Mieloide Cronica. Lo studio è effettuato in collaborazione con
l’organizzazione europea dell’EORTC.
CML1516.
Di Leucemia Mieloide Cronica si occupa anche il nuovo studio
CML1516. In questa ricerca, di fase II, viene valutata l’efficacia e la
sicurezza di un nuovo inibitore delle tirosin chinasi in pazienti che
non hanno ricevuto benefici da precedenti trattamenti con altri
inibitori indirizzati sullo stesso bersaglio. Al momento di questa
stesura sono aperti all’arruolamento dei pazienti oltre 30 centri sul
territorio nazionale.
Per qualsiasi ulteriore approfondimento su queste, e le altre ricerche attive, è
possibile consultare il sito www.gimema.it
22RICERCA
Oneri per regione
Le Sezioni AIL
hanno sostenuto
132 progetti di ricerca. 113.741
77.785
554.568
551.134
94.882
718.156
19.744
138.898 176.550
31.802
366.254
117.690
25.005 357.375
15.210
117.097
256.497
Oneri per fattore produttivo
Acquisto di beni € 131.900
Acquisto servizi € 165.328
Personale € 2.318.089
Ammortamenti € 305.947
Oneri diversi di gestione € 811.123
Totale Oneri € 3.732.387
23PROGETTI DI ASSISTENZA
PROGETTI DI ASSISTENZA DELLE SEZIONI AIL.
Il servizio di Assistenza Domiciliare è offerto da 44 Sezioni e consente di evitare ricoveri prolungati in
ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa. Il modo più efficace di migliorare
la qualità della vita e di lottare al meglio contro la malattia, con l’aiuto di familiari e amici.
36 sono le Sezioni in tutta Italia che offrono il servizio di Casa AIL, case di accoglienza vicine ai maggiori
Centri di ematologia, pensate per ospitare i pazienti non residenti che devono affrontare lunghi periodi
di cura, assistiti dai familiari. Ogni Casa AIL offre camera e servizio privato per rispettare la privacy dei
pazienti e spazi comuni come soggiorni-pranzo, terrazzi o giardini, che permettono una vita di relazione,
tanto più necessaria quanto più lunga e complessa è l’esperienza da condividere.
Le Sezioni AIL s’impegnano ad offrire ai
pazienti ed ai loro familiari in difficoltà i servizi
necessari per affrontare, nel miglior modo
possibile, la malattia. Grande attenzione è
dedicata ai pazienti soli che non possono
svolgere i compiti più semplici. L’AIL, aiuta i
pazienti nella routine domestica e nel disbrigo
di pratiche o commissioni. In poche parole, i
volontari e il personale delle Sezioni aiutano
i pazienti a vivere meglio la loro quotidianità.
Sono circa 150 i Centri di ematologia a cui le Sezioni AIL garantiscono finanziamenti per realizzare
o ristrutturare day hospital e reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia, per
finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture.
Sono 3 le scuole AIL in ospedale che permettono a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la
realtà esterna, continuando il loro regolare piano di studio.
5 le sale gioco, ambienti a misura di bambino,
contenitori di giochi, luoghi dove un bimbo
può trovare allegria, sensibilità, conforto,
grazie alla presenza e al sostegno psicologico
di operatori e volontari disponibili e preparati.
24PROGETTI DI ASSISTENZA
CURE DOMICILIARI.
Uno dei principali servizi offerti da AIL è l’assistenza a domicilio. Un’attività che raggiunge oltre 2500 pazienti.
Perché AIL dedica così tanta attenzione alle cure domiciliari? Semplice. Così i pazienti possono passare
meno tempo in ospedale e più tempo a casa. In altre parole, possono vivere meglio a dispetto della malattia.
Oneri per regione
2.501 pazienti assistiti
32.796 accessi a domicilio
Prestazioni:
106.431
Visita medica
22.697
188.385
Visita consulenza specialistica
197.826
Visita infermieristica
364.123
Esecuzione di prelievi ematici
e di altro materiale biologico
Emotrasfusione di emazie concentrate 239.550 212.471
Emotrasfusione di piastrine
Infusione di emoderivati o albumina umana
Infusione di antibiotici, antivirali,
antifungini per via parenterale 660.491
Infusione di chemioterapici antiblastici
per via parenterale 195.263
Infusione endovenosa di soluzioni idratanti 42.484 433.533
167.259
Terapia farmacologica del dolore
e di altri sintomi
Gestione nutrizione enterale 27.353
Gestione nutrizione parenterale
Esecuzione di aspirati di sangue midollare
Esecuzione di ecografie 92.006
Cura e prevenzione delle lesioni
da pressione e della mucosa oro-faringea
Medicazione e manutenzione di catetere
venoso centrale
Cateterizzazione vescicale
Pulizia e mantenimento dell’igiene
Oneri per fattore produttivo
personale del paziente
Acquisto di beni € 72.788
Supporto sociale al paziente e alla famiglia
Supporto psicologico al paziente
Acquisto servizi € 528.530
e alla famiglia Personale € 2.138.960
Seduta di fisioterapia
Ammortamenti € 17.263
Attività di formazione dei caregiver
del paziente Oneri diversi di gestione € 293.481
Totale Oneri € 3.051.022
25PROGETTI DI ASSISTENZA
CASE AIL.
Le Sezioni AIL hanno realizzato una serie di strutture capaci di garantire i servizi necessari a chi vive
lontano dai centri di cura. Il malato ematologico deve necessariamente sottoporsi a lunghe terapie, che
possono essere garantite soltanto da Centri di Ematologia altamente specializzati.
Per il paziente che risiede lontano dal proprio Centro, queste terapie comportano ulteriori periodi di ricovero,
dopo la prima fase di ospedalizzazione. Le Case AIL consentono di evitare periodi di ospedalizzazione
prolungata e soprattutto di realizzare grandi economie per la sanità pubblica.
341 stanze 700 posti letto
3.906 ospiti di cui: 1.596 pazienti e 2310 familiari
Oneri per regione
26.011
129.869
141.398
29.998
202.484
45.216
104.580 90.440
40.897
16.534
19,517
5.660 44.457
101.822
149.347
Oneri per fattore produttivo
17.380
Acquisto di beni € 97.906
Acquisto servizi € 426.813
Godimento beni di terzi € 62.353
Personale € 256.505
Ammortamenti € 216.962
Oneri diversi di gestione € 105.070
Totale Oneri € 1.165.609
26PROGETTI DI ASSISTENZA
SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI.
Spesso i pazienti e le loro famiglie hanno bisogno di essere aiutati anche nelle attività quotidiane.
Ecco perché le Sezioni AIL offrono una serie di servizi che vanno dal sostegno psicologico agli aiuti
domestici, dallo svolgimento di varie commissioni al trasporto in ospedale.
Oneri per regione
2.116 famiglie aiutate
di cui 456 con contributo 57.777
economico e 1.660 con 54.429
erogazione di servizi 237.354
134.467
126.376
Servizi:
Supporto psicologico 34.976
20.620
Aiuti domestici
Disbrigo pratiche e commissioni 57.811 2.274
Trasporti da/verso l’ospedale
Aiuto economico
58.432
5.491
171.097
21.090 60.027
103.674
101.648
Oneri per fattore produttivo
Acquisto di beni € 9.705
Acquisto servizi € 39.251
Personale € 183.681
Ammortamenti € 2.391
Oneri diversi di gestione € 1.012.516
Totale Oneri € 1.247.544
27PROGETTI DI ASSISTENZA
CENTRI DI EMATOLOGIA.
I centri di ematologia sostenuti da AIL si trovano lungo tutto il territorio italiano. Buona parte dei
fondi dell’Associazione viene investita proprio nel sostentamento dei centri, perché restino sempre
all’avanguardia. AIL crede fortemente nella rete territoriale. Solo così si può arrivare il più vicino possibile
a chi ne ha bisogno e garantire cure di elevato standard qualitativo.
Oneri per regione
48.996
141.153
1.849.251
828.516
515.595
734.576
312.870
80.747 314.957
11.522
1.323.401
37.277
341.009
37.275 127.258
64.821
140.842
243.311
Oneri per fattore produttivo
Acquisto di beni € 1.172.219
Acquisto servizi € 360.442
Godimento beni di terzi € 66.502
Personale € 3.324.483
Ammortamenti € 56.139
Oneri diversi di gestione € 2.169.592
Totale Oneri € 7.149.377
28ATTIVITÀ
ISTITUZIONALI
COMUNICAZIONE SENSIBILIZZAZIONE INFORMAZIONE
29COMUNICAZIONE SENSIBILIZZAZIONE E INFORMAZIONE
RAPPORTI CON I MEDIA.
CAMPAGNE NAZIONALI ED EVENTI ISTITUZIONALI.
Nel 2016 l’AIL ha avuto una visibilità costante sui diversi media. L’obiettivo di comunicazione
dell’Associazione è quello di far conoscere il proprio impegno a livello nazionale e locale, cercando
la massima integrazione tra i diversi mezzi di comunicazione e modulando i messaggi in relazione al
taglio editoriale delle varie testate. La comunicazione istituzionale dell’AIL intende attivare un dialogo
informativo di carattere scientifico e sociale. Un dialogo che passa anche attraverso la sensibilizzazione
collettiva alla lotta contro le malattie del sangue.
Gli obiettivi vengono perseguiti attraverso campagne pubblicitarie, approfondimenti scientifici,
attività redazionali, conferenze stampa e sono finalizzati a informare su:
I progressi della Ricerca scientifica
Il ruolo del GIMEMA e il sostegno dell’AIL
I servizi di Assistenza, le Cure Domiciliari e le Case Alloggio
I seminari interattivi per i pazienti e le loro famiglie
L’opera dei volontari
Le testimonianze dei pazienti
Tutti gli spazi pubblicitari vengono ottenuti gratuitamente, compresi quelli di consistente valore
commerciale. Unica eccezione la campagna 5x1000, programmata su spazi contrattati comunque alle
migliori condizioni possibili.
Le principali campagne nazionali Uova di Pasqua, Stelle di Natale, Giornata Nazionale contro le leucemie,
i Linfomi e il Mieloma (Sognando Itaca) e 5x1000 godono di pianificazione ben diversificata. Grazie alla tv,
riusciamo a raggiungere milioni di persone. Con la stampa fatta di annunci pubblicitari, articoli e notizie, diamo
risalto alle attività sul territorio. Attraverso la radio, su emittenti nazionali e regionali, abbiamo un importante
supporto per raggiungere un pubblico numericamente rilevante e trasversale. E infine sul web, possiamo
comunicare con il target più giovane e le comunità dei social network.
130 Quotidiani nazionali e locali
I NUMERI 45 Periodici
SUI MEDIA
20 Tv nazionali
200 Tv regionali
140 Siti web di informazione
25 Network radiofonici
496 Radio Locali
Stelle di Natale Uova di Pasqua Giornata Nazionale 5x1000 Lasciti solidali
TV 392 255 70 440 -
Carta stampata 470 457 207 175 58
Radio 496 450 420 203 -
Web 347 281 163 263 -
I numeri della tv si riferiscono al totale dei passaggi tra spot, lanci, approfondimenti scientifici e spazi dedicati.
I numeri della carta stampata sono relativi alla pubblicazione di spazi pubblicitari, articoli di approfondimento scientifico e diffusione di notizie su
quotidiani nazionali, quotidiani regionali e periodici.
I numeri della radio si riferiscono al totale dei passaggi tra spot, interviste e spazi dedicati.
I numeri del web sono comprensivi di pubblicazioni di banner, intro page e approfondimenti giornalistici su portali di quotidiani, periodici, tv e radio.
30CAMPAGNE NAZIONALI
ARMANDO TESTA
www.ail.it
Molte vite
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Presid ente
ricominciano
Patron ato del
dalla ricerca
Sotto l’Alto
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212 016 Per com ba tter
Il 21 giugno
e i tum ori del
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iative di sensib ess ere sempre ssa dall’AIL
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e, perché l’in qua le illu stri giornata
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SPECIALE NU verso una cur
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STELLA DI NATALE L –
ATTIVO MAR PROBLEMI EMATOLOG
TEDÌ 21 GIUG ICI 800-22
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UOVA DI PASQUA
GIORNATA NAZIONALE
Sede Nazion
ale: via Casilina
, 5 - 00182 Rom
a - Tel. 067038
c/c postale 8730 601
00
31CAMPAGNE NAZIONALI
AVRAI MIGLIAIA DI EREDI.
CAMPAGNE
NAZIONALI
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32TESTIMONIANZE
Andrea Casadei - Cesena
Andrea Casadei è un ragazzo di 25 anni che ha scelto, quasi per scherzo, di fare l’arbitro. Per 781 giorni però non
ha potuto dirigere alcuna gara perché impegnato in una partita molto più complicata: quella con una leucemia
mieloide acuta, che lo ha costretto a cinque cicli di chemioterapia e a un trapianto di midollo.
«La domenica avevo arbitrato una partita e mi ero sentito un po’ più stanco del solito, ma nulla di allarmante.
È stato grazie ad una donazione di sangue che mi hanno scoperto la malattia, il lunedì successivo a quella
partita. Mi richiamarono immediatamente per fare un prelievo di controllo, perché qualcosa non andava.” Andrea
Casadei era donatore Avis da quando aveva 18 anni e quell’appuntamento, ormai diventato abitudine, ha dato
una svolta inaspettata alla sua vita. Subito il ricovero a Ravenna e i cicli di chemioterapia. Il 2014 è stato un anno
di emozioni forti, contrassegnato dalla malattia ma anche dalla nascita di Simone, il primo figlio di Andrea e della
compagna Azzurra: «Il 20 ottobre sono diventato papà di Simone e la fortuna ha voluto che nascesse un po’
in anticipo mentre ero a casa». «Durante la degenza ho preparato l’ultimo esame e ho scritto l’80% della tesi»,
racconta ridendo: «Non c’è molto da fare quando si è ricoverati». Così, sempre nel 2014, a luglio ha dato l’ultimo
esame, a dicembre ha discusso la tesi e concluso il suo percorso di studi alla facoltà di Economia e Commercio di
Forlì. Prima il ritorno al lavoro e poi il ritorno in campo, ad arbitrare: «Adesso voglio divertirmi e stare bene, solo
i capelli stanno tardando a tornare, ma è solo questione di tempo»
Elisa Ciaffi - Roma
A 10 anni le veniva diagnosticata una Leucemia Linfoide Acuta. Riceve le cure presso il Policlinico
Umberto I di Roma (Reparto di Ematologia di via Benevento). È assistita, in particolare, dal Prof. Testi.
Elisa ha ora 20 anni e qualche anno fa ha vinto il Campionato Regionale di Ginnastica Artistica.
“Quando mi ammalai ero solo una bambina e non potevo ben comprendere ciò che mi stava realmente
accadendo: io così piena di vita, costretta ad un letto d’ospedale. A distanza di tempo ho compreso
che anche questa mia parziale “inconsapevolezza” di ciò che realmente questa malattia fosse mi ha
aiutata, perché neanche per un secondo ho dubitato del fatto che l’avrei superata. Ma la mia forza
più grande è stata sicuramente la mia famiglia, che mi è stata sempre accanto e non mi ha mai fatto
sentire realmente malata. Mi ripromisi di essere forte, giurando a me stessa che sarei guarita nel minor
tempo possibile. Quando, dopo poco più di un mese, mi diedero la notizia che potevo finalmente
tornare a casa, la gioia inondò di nuovo la mia vita. Ripresi subito a pieno la mia vita, e ancora nel
corso di alcune cure riuscii a tornare a scuola e a riprendere la ginnastica artistica, la mia più grande
passione! Voglio ringraziare coloro che hanno permesso tutto questo, senza i quali oggi non potrei
raccontare la mia stori. Il mio sogno è che tutti i bambini che stanno vivendo questa malattia possano
raccontare la loro esperienza con la gioia di chi ce l’ha fatta!”
Stefano Chiappini – Anzio (Roma)
“Era il 1999 e avevo 12 anni e dopo una febbre persistente mi sono recato al Pronto Soccorso di Anzio con
scarsi risultati. In una settimana mi sono ritrovato all’Ematologia del Policlinico Umberto I in via Benevento.
La diagnosi fu di Leucemia Mieloide Acuta. Un inizio aggressivo, quasi 400.000 globuli bianchi, feresi.
Primo ricovero da fine aprile a metà luglio con due cicli di chemioterapia. Uscii per un paio di settimane per
festeggiare a casa il mio compleanno. Ad agosto feci un altro ciclo di chemio. Con l’autunno mi trasferirono
dal reparto pediatrico al secondo piano per adulti e lì conclusi il mio ciclo di cure con un ennesimo ciclo
più l’auto trapianto delle cellule staminali.
Sono testimone di un approccio sanitario veramente preparato, scrupoloso e attento ai bisogni dei malati.
Professionisti straordinari: dal medico all’inserviente. Il carisma del prof. Mandelli permeava tutta la clinica.
Ogni giorno, anche solo per pochi secondi, doveva vedere ogni persona ricoverata e avere aggiornamenti su di
essa. Con la mia famiglia ed alcuni amici siamo Volontari AIL da più di 15 anni. Inizialmente perché ci sentivamo
in debito per tutto quello di cui avevamo beneficiato, ma poi abbiamo preso consapevolezza che, con la
partecipazione corale e comunitaria, nella quale l’Associazione eccelle per motivazioni e spirito di solidarietà,
la guarigione totale ed il recupero della qualità di vita del paziente sono una cosa possibile.”
33TESTIMONIANZE
Valentina Crociani – Ravenna
“Nel giugno del 2009 avevo 24 anni e un Linfoma di Hodgkin appena diagnosticato. Sono stata subito sottoposta a
sei cicli di chemioterapia ABVD presso l’Unità Operativa di Ematologia dell’ospedale di Ravenna, allora guidata dal dr.
Alfonso Zaccaria. Qui ho incontrato persone splendide, molto preparate professionalmente e dall’enorme spessore
umano. Fortunatamente, al termine delle somministrazioni, non c’è stato bisogno di cicli aggiuntivi di chemio né
di radioterapia e dopo 5 anni di follow up sono considerata “normale”. Sono successe tante cose in questi anni: ho
viaggiato tanto, sono andata a vivere da sola, ho conosciuto Luca – mio marito - ed insieme stiamo ponendo le basi
per quello che ci auguriamo possa essere uno splendido futuro insieme. Sono diventata volontaria AIL della sezione
di Ravenna, che ho conosciuto grazie all’esperienza della mia malattia e che mi ha regalato amicizie sincere. Sono
diventata giornalista pubblicista, un sogno che coltivavo fin da quando ero bambina, ed ora anche blogger. On line
parlo della mia esperienza positiva e di come mi sono riappropriata della mia esistenza con le unghie e con i denti,
con una fame che – forse – può avere solo chi ha realizzato di poter morire davvero. Sono ancora qui e guardo e vivo
la vita con occhi diversi. Sono uno dei tanti esempi che dimostrano che si può guarire e tornare a stare bene e, con un
po’ di fortuna, anche tornare a volare!! È ciò che auguro a chiunque stia attraversando ciò che ho vissuto io.”
Fiorangela Giugliano - Catania
“Durante l’estate del ’95, mi sentivo molto stanca e mi ritrovavo con un grosso livido su una gamba.
Su insistenza di mia madre feci alcuni esami del sangue: qualche valore risultò sballato. Dopo aver
ripetuto gli esami e iniziato senza successo una cura a base di cortisone mi rivolsi al dottor Tafuri, un
ematologo dell’Università La Sapienza di Roma, il quale intuì la gravità della situazione, confermata da
un prelievo midollare: leucemia mieloide acuta. Quando i medici mi informarono - “Devi sottoporti alla
chemioterapia” - piansi e per tre giorni fui come in trance. Dopodiché iniziai la cura, così dolorosa da
indurmi a chiedere l’assunzione della morfina. Ero in una stanza sterile, persi venti chili e mi caddero
tutti i capelli. Dopo cinquanta giorni fui dimessa una prima volta, ma passati altri quattro giorni, la
dottoressa che si occupava di me mi chiese di rientrare per un altro ciclo. La chemioterapia aveva
funzionato, però dovevo sottopormi all’autotrapianto del midollo, visto che nessuno dei miei parenti
era compatibile. Sono stata operata il 15 aprile 1996, il 5 giugno ho lasciato Roma e ancora oggi mi
sottopongo a controlli periodici: la malattia è scomparsa e, anche se nessuno può darmi la certezza che
non si ripresenti, mi sento bene. Sono tornata a giocare a pallavolo, ho iniziato a insegnare questo sport
alle bambine, mi sono laureata in Economia del Turismo. Ciò di cui vado però particolarmente fiera è
l’aver dato vita, insieme alle famiglie Tulimieri e Cosentino, alla sezione AIL di Salerno. La nostra sede è
in Via Laurogrotto 19 - rione Petrosino Salerno.”
Zenone Gatti – La Spezia
Due anni fa, dopo una donazione di sangue per l’AVIS – sono donatore abituale - fui contattato dal laboratorio,
che mi richiedeva di ripetere un emocromo: il risultato fu un altissimo numero di globuli bianchi. Insieme
all’allora mia compagna iniziammo a fare indagini mediche. Nel giro di 2 giorni mi ritrovai ricoverato al reparto
ematologia del San Martino di Genova. La diagnosi era Leucemia Mieloide Cronica. Fortunatamente una
delle più curabili, anche se mi avevano avvisato che probabilmente ci sarebbe stato un peggioramento della
malattia. Qualche controllo più tardi la malattia avanza e, proprio nel giorno del mio 28° compleanno, vengo di
nuovo ricoverato e inizio la chemioterapia, alternando periodi di 15\20 giorni di ricovero e 15/20 giorni a casa.
Il programma era preparami al trapianto, per cercare una cura definitiva e avere un’aspettativa di vita duratura.
Sia la mamma che il papà risultano compatibili per la donazione. Inizio subito con la terapia per 6 giorni, e al
settimo giorno, dopo aver prelevato il midollo di mia mamma, faccio la fatidica infusione. Da quel momento
in poi sono stato ad aspettare che il midollo nuovo ripartisse: i giorni che non passavano mai, dolori, nausea,
stanchezza. Finalmente la bella notizia! Il ritorno a casa è stato uno dei momenti più belli.
La mia vita nel frattempo ha ripreso la sua normalità: lavoro, amici, hobby, qualche vacanza direi più che
meritata. Genova e l’ospedale San Martino ormai sono diventati la mia seconda casa. A tutt’oggi continuo
a prendere i miei farmaci e a vivere la mia vita, soddisfatto di quello che sono riuscito a fare finora. Sono
sicurissimo che andrà tutto per il meglio, qualche piccolo intoppo ogni tanto ci può anche stare…mi ricorda che
non devo ancora mollare la presa e tenere sempre duro! :)
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