Spesso i sogni si avverano - Buon 2019 a tutti coloro che lottano per ciò in cui credono - Emoex
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ANNO XLIV - N. 11/12 NOVEMBRE/DICEMBRE 2018
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
Spesso i sogni
si avverano...
Buon 2019 a tutti coloro che
lottano per ciò in cui credono
Editoriale EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 2
Spesso i sogni
ANNO XLIV - N. 11/12 NOVEMBRE/DICEMBRE 2018
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
Spesso i sogni
si avverano...
si avverano...
Buon 2019 a tutti coloro che
lottano per ciò in cui credono
Nel numero di settembre del 2007 pubblicammo il racconto di due
genitori che avevamo conosciuto un anno prima ad una seduta del
Corso sull’autoinfusione presso il Centro Emofilia di Parma.
Mi sembrò importante proporre la loro storia, le loro peripezie, per
richiamare l’attenzione sull’importanza dei Centri e dei medici, so-
prattutto per la difesa della loro professionalità, tema certamente
ancora importante e cruciale a distanza di dodici anni.
Ma in questa storia (vedere EX di settembre 2007 alle pagine 6/9 - n.d.R.)
che iniziò il 3 maggio 2003, si leggeva innanzitutto l’impatto con la
IN QUESTO NUMERO diagnosi, l’incertezza per il futuro, la profilassi, oltre all’importanza
di un Centro che ti dia fiducia, purtroppo anche la comparsa dell’i-
Pagine 4/5 nibitore, l’intervento per il catetere, il corso per l’autoinfusione, gli
I progetti di cooperazione interminabili viaggi e l’incertezza senza però che a questi genitori
internazionale nell’ambito fosse mancata mai la speranza.
delle malattie ematologiche Concludevano così:
“Federico ha compiuto 4 anni e sappiamo che nel futuro ci attendono
Pagine 6/7 ancora tappe impegnative (per esempio il passaggio alle infusioni
IV Convegno sull’attualità nel via endovena...) ma dal momento che è nostro figlio, più di ogni altra
trattamento dell’emofilia cosa, a dare senso alla nostra esistenza, cercheremo di affrontarle
utilizzando le risorse che questa esperienza ci ha dato: da un lato la
Pagine 8/9 nostra determinazione nell’affrontare i problemi (“...uno alla volta e
Ridisegnamo l’emofilia senza mai perdere la fiducia”) e dall’altro il nostro bimbo con la sua
solarità e la sua gioia”.
Pagine 10/11 Federico oggi ha quindici anni, è stato con noi alla Vacanza in Ro-
L’importanza della comunicazione magna e dopo qualche tempo che non lo sentivo mi ha scritto que-
per l’advocacy del Terzo settore sta lettera che potete leggere.
Pagina 12
È un messaggio nel quale dice, concludendo, che i sogni si avverano.
L’emofilia in Cina Penso che non sia soltanto un sogno ma che possa diventare la nor-
malità.
Pagina 13 Un messaggio con il quale vogliamo concludere questo 2018, lancia-
Rubrica medica to da un giovane che vede il suo futuro al di fuori di quella finestra
aperta sul mondo che è sempre stato il nostro simbolo.
Pagine 14/15
Malattie Rare in Italia: Brunello Mazzoli
8 anni di OMAR
Pagine 16/17 “È una domenica di settembre, intuito, queste due caratteristiche
Rubrica psicologica sono a Bologna al Parco dell’ali- non vanno sempre a braccetto.
mentazione FICO. Ho imparato nel corso degli anni
Pagina 18 Mi trovo qui insieme ai miei ge- a convivere in modo prevalente-
La ricetta della felicità nitori per un evento organizzato mente pacifico con la malattia,
Pagina 19 dall’Associazione FedRed. nonostante le numerose difficoltà.
Fall academy Appena arrivati incontriamo Della mia storia vorrei racconta-
Brunello che ci saluta come sem- re l’esperienza con lo sport, perché
Pagine 20 pre calorosamente. per me è sempre stato importante.
“CloudIA” vince la 2a edizione del Rivederlo mi fa inevitabilmente Fin da piccolo mi distinguevo dal-
Rare Disease Hackathon ripensare alla bellissima espe- la maggioranza dei miei coetanei
rienza delle vacanze in Romagna. calciatori per l’attività scelta.
Pagina 21 Ricordo con particolare affet- Avevo quattro anni, un CVC (per-
Terza edizione
del premio letterario Roche
to il primo anno, quando avevo ché in quel periodo si era conclu-
appena nove anni, perché è con so con successo un trattamento di
Pagina 22 quell’avventura che è nata la mia immunotolleranza ed era iniziata
Il premio “Fare Rete” passione, quella di cui voglio rac- la profilassi) e il desiderio di fare
contare in questo articolo. sport. La scelta fu la scherma.
Pagina 23 Mi presento, sono Federico e vivo Ho cominciato con spade prima
Convegno di Ragusa in provincia di Modena. di gommapiuma, poi di plastica:
sulla talassemia Sono un emofilico A grave di mi divertivo molto, fino a quando
quindici anni e, come avrete già non sono cresciuto e la situazione
Editoriale EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 3
è peggiorata (non ho mai capito
perché più cresci e più la vita si
complica).
Sono dovuto passare alle armi in
ferro, più precisamente al fioretto,
perché ritenuta la meno pericolo-
sa per me e quel cambiamento co-
minciò a far sentire il peso della
malattia.
Mia madre aveva fatto cucire dal-
la sarta delle protezioni, soffrivo
molto per il caldo e il fatto che
facessi fatica a trovare soddisfa-
zione in quella disciplina mi por-
tò, dopo alcuni anni di attività, a
mollare.
Ero un bambino prudente ma
molto attivo, non accettavo di re-
stare fermo, ma la scelta della
disciplina sportiva pareva molto
difficile: per qualche strano moti-
vo la natura aveva deciso che fossi
pieno di idee e di voglia di fare ma Ne abbiamo parlato con le dot- La paura era tanta e questa è cre-
senza fattore VIII, per bilanciare! toresse del Centro Emofilia di sciuta ulteriormente quando ho
Ed eccoci alla fatidica estate in Parma (dove ricevo assistenza) capito che era la prima volta che i
cui conobbi Brunello e tutta la e abbiamo deciso di fare questo medici si trovavano a valutare un
“squadra” della vacanza in Ro- “esperimento”. ragazzo con la mia patologia.
magna organizzata per bambini Ho quindi cominciato a frequen- C’è stata però la voglia di ascol-
emofilici. tare un corso di Hip-Hop, una di- tare, di capire e conoscere; la con-
Ogni mattina Clarissa, fisiotera- sciplina di street dance nata nel vinzione condivisa che lo sport,
pista incaricata dell’attività fisica Bronx proprio per liberarsi di tut- se fatto in sicurezza, non debba
dei ragazzi in vacanza, ci prepa- to l’odio che le persone provavano. essere occasione di discriminazio-
rava (e prepara ancora) alcuni Più ballavo e più mi sentivo felice, ne quindi si sono presi un po’ di
passi di ballo che compongono poi libero e soddisfatto di quello che tempo per confrontarsi e riflettere.
la coreografia finale da mostrare facevo. Dopo due settimane, la luce in
ai genitori al termine dell’espe- fondo al tunnel sembrava allon-
Il mio insegnante mi ha sempre
rienza. tanarsi e ogni giorno le speranze
Sono sempre stato amante della supportato e ogni giorno miglio-
ravo, imparando in sicurezza cose diminuivano, fino a quando non
musica e tutte le volte che comin- ricevemmo la chiamata del pri-
ciavamo mi sentivo molto carico. che nemmeno immaginavo di po-
ter fare. mario: “Il ragazzo è abilitato all’a-
Mi veniva automatico andare a gonismo”.
tempo con il pezzo e mi divertivo Avevo trovato il mio posto.
Tutto sembrava andare per il Il cuore mi è salito in gola, non ri-
nel muovermi assieme ad esso. uscivo a credere che dopo tanti sa-
Clarissa se n’è accorta subito e meglio fino a quando, desiderosi
di metterci alla prova, con il mio crifici mi avevano detto che potevo
alla fine della vacanza con i miei gareggiare, a patto che ci rivedes-
disse: “Fatelo ballare!”. gruppo abbiamo deciso di provare
a partecipare ad una competizio- simo dopo sei mesi.
Sono sempre stato attratto dalla Per due giorni ho girato con il sor-
danza. ne agonistica.
Eravamo tutti entusiasti, ma per riso stampato in faccia e niente
Quando si balla, il corpo è tutt’u- poteva togliermelo.
no con quello che c’è intorno e non me c’era un ostacolo molto grande
davanti: l’abilitazione all’agoni- Sono arrivato in gara carico più
solo: quello che vedi, quello che che mai, con la felicità addosso e
ascolti, quello che provi, si espri- smo.
Fedemo e le associazioni si stan- consapevole che, comunque sareb-
me tutto con la danza. be andata, avevo già vinto.
Senza parlare, ognuno esprime no mobilitando tantissimo per
fare informazione e rassicurare A quel punto col gruppo volevamo
quello che è o quello che sente den- giocarcela al meglio; visto che ave-
tro di sé in quel preciso momento i medici sportivi, cercando di far
capire che lo sport è un’attività vamo deciso di fare quella gara
attraverso il proprio corpo. perché non farla bene?
necessaria per un emofilico, poi-
ché consente di rinforzare il corpo È finita che siamo diventati cam-
e ridurre il rischio di traumi. pioni regionali 2018 della nostra
L’emofilia però rimane una ma- categoria.
lattia rara e ancora molti medici Ho chiuso gli occhi, ho ripercor-
faticano a mettere la firma su quel so la mia storia e mi sono detto:
foglio. “Quindi i sogni si avverano”.
Sostenere la visita medico spor- Da quell’esperienza ho imparato
tiva voleva dire tentare di avere che non bisogna mai mollare, che
qualcosa che solo in pochi aveva- non bisogna “accettare quel che
no ottenuto. viene” ma lottare per quello in cui
Ero quindi deciso a provarci, vo- si crede.
levo con tutto me stesso poter ave- Spero che la mia storia porti con-
re la possibilità di fare le stesse siglio ad altri ragazzi che, come
esperienze degli altri, perché sono me, hanno un sogno.
come loro. Federico Bertarelli
Attività delle associazioni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 4
Sala Zuccari - Palazzo Giustiniani Roma Senato della Repubblica - 30 ottobre 2018
Il progetto di cooperazione in-
ternazionale presentato in Se-
nato è stato voluto per sostenere
quelle popolazioni che nell’area
balcanica e medio-orientale su-
biscono discriminazioni a volte
intollerabili.
Alle problematiche socio politi-
che si aggiungono infatti quel-
le diagnostiche e tarapeutiche
causate dalla scarsità di perso-
nale medico specializzato e dal-
la difficoltà ad offrire la miglior
cura, a causa dell’alto costo dei
prodotti in commercio.
Un’occasione dunque per fare il
punto, nella cornice di un’aula
del Senato dal fascino indiscus-
so, tra le delegazioni palestinese
e albanese, rappresentate dai ri-
spettivi ministri della salute, A.
Ramlawi e O. Manastirliu, con storia di Fondazione Paracelso, diverse tra loro, unite nel fron-
il coinvolgimento del Ministero le cui iniziative di aiuti interna- teggiare una criticità sanitaria,
della Salute italiana. zionali da Kabul allo Zambia, in in modo fattivo e soprattutto
territori afflitti da calamita’ so- sbrigativo, grazie al meccani-
La dottoressa Marchesini, del cio-politiche, guerre e miseria, smo della cooperazione interna-
Centro emofilia di Perugia, in stanno cambiando la vita degli zionale nel mondo delle malat-
rappresentanza della Fondazio- emofilici che abitano quei luo- tie emorragiche congenite, come
ne EMO, ha delineato l’evoluzio- ghi, siamo grati a chi ha dato per sottolineato da Jad Jadallah Ta-
ne dei progetti di cooperazione e primo un esempio esportabile di will.
formazione e quanto questi sia- solidarietà compassionevole.
no importanti per la crescita e Il Direttore di PSBD ( Palesti-
il miglioramento dell’assistenza Un filo conduttore quindi ci ha nian Society for Bleeding Disor-
nei paesi in via di sviluppo. portato a Roma per incontrare ders), la controparte impegnata
Noi che da anni raccontiamo la due realtà nazionali, lontane e nel progetto, unitamente alla
Attività delle associazioni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 5
L’intervento
della dottoressa Stabile
della XII Commissione Igiene e Sanità
INCONTRO
“Investire sulla salute AL CIBIO DI TRENTO
a livello istituzionale PER AVERE NOTIZIE
per ridurre SUL “GENOME EDITING”
le disuguaglianze L’8 novembre scorso il Presi-
dente UNITED Valentino Or-
e rafforzare landi ed una delegazione di pa-
la produttività” zienti, Marco Bianchi, Michele
Barbieri e Luana De Gioia af-
fiancati dalla presenza e dalla
professionalità della Dottores-
volontà del vice-ministro pale- della coppia rimane personale, sa Di Palma, hanno incontrato
stinese, ha evidenziato come pur legata ai propri principi etici sui presso il CIBIO (Centro di Bio-
apprezzando il contributo degli quali nessun organo governati- logia Integrata) dell’Università
stakeholder impegnati nell’ini- vo può interferire. di Trento, la Dottoressa Anna
ziativa, la Palestina abbia biso- Cereseto per discutere del “ge-
gno di un aiuto che arrivi presto Anche per questo l’intervento nome editing” utilizzabile per
e non tra sei mesi. Incontrammo dell’Assessore alla Salute della la correzione delle alterazioni
Jad vent’anni fa ad un congresso Regione Emilia-Romagna, Ven- presenti in malattie genetiche
della World Federation of Hae- turi, ha rafforzato quanto det- e tumori.
mophilia a Den Hag, riuscendo to in precedenza, puntando sul La Dottoressa Cereseto ha
in modo rocambolesco ad invia- valore della solidarietà così for- esposto come è stata sviluppa-
re dei farmaci nella sua terra e temente radicata in questa re- ta una variante della molecola
ci rattrista vedere che in tutto gione, che tanto ha ricevuto nei CRISPR/Cas9 (proteina Cas9 e
questo tempo le cose per loro suoi momenti di calamità natu- molecola di RNA) più sicura ed
non siano cambiate di molto. rali, ma altrettanto ha dato alle affidabile di qualunque altra fi-
popolazioni in stato di bisogno. nora descritta, che raggiunge e
Condividiamo le sue parole che Ha ricordato infatti che taglia uno specifico segmento di
esprimono il bisogno di affretta- quest’anno sono stati inviati in DNA permettendo di modificar-
re e agevolare sia la formazione Afganistan un milione e mezzo ne la sequenza, ma, che il lavoro
di medici locali, specializzati di unità di fattore VIII per tre- del Team del CIBIO è un lavoro
nella cura di questa patologia, cento piccoli pazienti emofilici. esclusivamente laboratoristico,
che l’esportazione gratuita del Anche la dottoressa Stabile, inoltre, ha chiarito che lo stu-
farmaco salvavita con il suppor- membro della XII Commissione dio ha generato un brevetto già
to dell’agenzia italiana di coope- Igiene e Sanità del Senato ha depositato e oggetto di interessi
razione allo sviluppo. ribadito il tema a noi caro della molteplici.
Si intende in questo modo po- collaborazione stretta tra poli- Lo studio clinico sui pazienti ha
tenziare i centri clinici per la tica e associazioni, che consiste avuto inizio in Germania a Rot-
diagnosi e cura delle malattie anche nel reinvestire i risparmi temburg (interrotto in un primo
emorragiche congenite ed emo- nella sanità, anzichè ricorrere ai momento e successivamente ri-
globinopatie, emofilia e talasse- tagli. preso), in Cina, in Francia (Ca-
mia (patologia per la quale in vazzano Calvo) e in Inghilterra.
Palestina sono vietati matrimo- Investire sulla salute a livello Gli studi interessano anche i
ni tra coppie di microcitemici e istituzionale è stato un argo- pazienti con talassemia mayor
vietate le nascite di bambini af- mento ripreso anche dalla dotto- ed i drepanocitici.
fetti da talassemia). ressa Carnevali della Commis- La Dottoressa Cereseto ha chia-
sione affari Sociali, per cercare rito che la metodologia utilizza-
La stessa cosa avviene in Al- di ridurre le disuguaglianze e ta in campo clinico per questi
bania grazie ai controlli sulle rafforzare la produttività, obiet- pazienti non differisce dalle
nascite e dalle parole del mini- tivi che si ottengono anche po- altre metodiche che si occupano
stro albanese è emersa una cer- tenziando il personale sanitario. dello studio sulla Terapia Geni-
ta soddisfazione per il risultato I rappresentanti delle associa- ca. La molecola CRISPR/Cas9
raggiunto, mentre per quanto ri- zioni presenti in Senato han- viene impiantata nelle cellule
guarda l’emofilia c’é ancora mol- no particolarmente apprezzato prelevate che successivamente
to da fare per offrire una buona questa dichiarazione perché da verranno modificate in labora-
terapia ai 235 pazienti censiti e tempo si dibatte sull’impoveri- torio ed infine iniettate nel pa-
curati con un budget di due mi- mento e perdita di competenze. ziente.
lioni di euro. Usciamo quindi da questa gior- Da parte dei presenti c’è stato
Certo tutto questo fa riflettere nata con il convincimento che un impegno a ricercare i con-
e ogni volta ci si indigna, non una buona volontà al servizio di tatti diretti degli ospedali, dei
riusciamo proprio ad abituarci buoni progetti, possa dare otti- Centri e dei clinici che sono
all’evidenza delle differenze nel mi raccolti e in un’atmosfera di impegnati nello studio clinico
campo assistenziale nel mondo. siffatta condivisione si trova il CRISPR/Cas9B-globin gene
Avere diritto alla cura significa modo per riflettere sulla possi- targeting nei pazienti.
avere diritto alla vita e anche a bilità di migliorare anche la no-
scegliere se avere un figlio an- stra sanità.
che se affetto da una patologia Maria Serena Russo
perché nel nostro paese la scelta
Convegni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 6 Si è svolto a Catania il 15 e 16 set- tica è “ciò che il paziente determi- tura l’utilizzo del plasmaderivato tembre il IV Convegno Interregio- na sul farmaco e per questo non ottenuto dalla lavorazione del pla- nale sull’attualità nel trattamen- bisogna tanto considarare l’emivi- sma dei donatori dei consorzi re- to multidisciplinare dell’emofilia e ta di un prodotto, quanto la clea- gionali a tutti i pazienti. delle altre coagulopatie emorragi- rance del farmaco stesso”. Tutto in evidente contraddizione che. Per questo rimandiamo ad un pre- da quanto evidenziato nella lucida Due intense giornate arricchite cedente articolo del giugno 2017. relazione della Dott.ssa Pisanti, non solo dagli interventi dei rela- Perché diamo tanta rilevanza al Coordinatore della Commissione tori provenienti da diverse regio- tema della farmacocinetica? Malattie Croniche e componente ni, quanto da un’atmosfera in cui È che in un momento particolare della cabina di regia Ministero la presenza dei pazienti, piccoli e come questo, quasi ambiguo, dove della Salute, la quale ha forte- adulti, è stata molto forte. Sappia- da una parte si assiste alla pro- mente sottolineato come l’emofilia mo bene quanto la partecipazione mozione della qualità della vita debba essere intesa malattia cro- degli associati, in larga misura in tutte le sue sfumature, dall’al- nica, più che rara e che la cultura spesso scarsa, sia un aspetto fon- tra siamo a conoscenza di progetti dell’integrazione tra istituzioni, damentale di questi momenti, in- regionali in cui, un accordo sotto- associazioni e operatori sanitari fatti sono loro a rappresentare la scritto tra medici locali e ammini- debba portare ad una convergen- sostanza, la vera forza di ogni at- strazioni aziendali sanitarie, non za d’intenti, con l’obiettivo di un tività, senza nulla togliere a tutti tiene minimamente conto della miglioramento nella qualità della coloro che ruotano intorno ad essi: cura personalizzata. vita. medici, caregivers, aziende e isti- Si opta per la formula economica- Stakeholders, i portatori di inte- tuzioni. mente più conveniente che propo- resse chi sono? I medici che rile- Essere presenti significa ascoltare ne l’acquisto dei farmaci, con gare vano una maggiore aderenza alla direttamente i relatori, senza fil- che privilegiano le aziende che of- terapia, riduzione del rapporto co- tro alcuno, rende le persone com- frono il più basso costo o addirit- sto/efficacia, riduzione delle emer- partecipi, attive, ci si confronta e scontra, ci si mette in gioco. Si attiva in ciascuno di noi un au- tomatico bisogno di dire e ascolta- re. Si ha modo di conoscere aspetti fortunatamente più rari, ma sub- doli e drammatici come lo stroke emorragico neonatale, magistral- mente affrontato dal Dott. Falsa- perla di Catania e l’emofilia acqui- sita trattata dal dott. Giuffrida. Si impara a conoscere meglio i far- maci e le persone preposte a som- ministrarli. Si capisce meglio cosa voglia dire “cura personalizzata” perché ognuno è un unico irripetibile e ciò che va bene a qualcuno non neces- sariamente va bene per tutti. Il Dott. Morfini è stato molto chia- ro su questo argomento, anzi sono anni che ne parla, la farmacocine-
Convegni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 7
FORMAZIONE, INFORMAZIONE,
PERSONALIZZAZIONE,
PREVENZIONE, SICUREZZA
Tutto questo legato all’accesso, alla ricerca clinica
al registro dei pazienti e alla raccolta dati PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE EMOFILICI
E TALASSEMICI DI RAVENNA
fondato da VINCENZO RUSSO SERDOZ
Aut. Trib. Ravenna 10-7-1974 n. 587
genze e migliore rapporto fiducia- piano di cura, erogazione di inter- DIRETTORE
rio medico/ paziente. venti personalizzati per la gestio- BRUNELLO MAZZOLI
Ne deriva per i pazienti una ridu- ne del paziente attraverso il piano DIRETTORE RESPONSABILE
zione delle emorragie, una miglio- di cura, valutazione della qualità ANGELA VENTURINI
re qualità della vita: scuola/lavoro delle cure erogate. SEGRETARIA DI REDAZIONE
CORINNA CANÈ
e nella vita di relazione, pianifi- Questa è la struttura specifica del RESPONSABILE DEI RAPPORTI
cazione familiare, annullamento PNC dove tutto è chiaro ed evi- CON LE ASSOCIAZIONI
della “diversità”. dente. MARIA SERENA RUSSO
E per ultime ma non ultime le Attendiamo solo che si passi alla COMITATO DI CONTROLLO
case farmaceutiche: una valoriz- fase successiva, all’attuazione ROBY VERITÀ
GIOVANNI BENEDETTINI
zazione dei prodotti, maggiori quindi di quanto è stato scritto e SERENA GUZZARDI
quote di mercato, espansione del che nella pratica non ci si debba DIRETTORE MEDICO
mercato nei paesi in via di svilup- scontrate con incongruenze inac- Dr. ANTONINO MANCINO
po e maggiori investimenti in ri- cettabili. IN COLLABORAZIONE CON
cerca e sviluppo. A noi non interessa sapere per- FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI EMOFILICI
FONDAZIONE PARACELSO
Non è poco. ché tutto questo stia succedendo ALESSANDRO MARCHELLO
Quindi i grandi dibattiti si con- nell’interesse “di chi” o “per chi”, ALBA PISCONE
CRISTINA IELO
centrano su: educazione (forma- noi sappiamo che esiste un Docu- REDAZIONI ESTERNE E COLLABORATORI
zione e informazione), personaliz- mento del Ministero presentato LORIS BRUNETTA
zazione (prevenzione, sicurezza, dalla dottoressa Pisanti, e che va LUISA RINALDI
MONICA PRATELLA
accesso), ricerca (clinica, registro rispettato. ENRICO FERRI GRAZZI
pazienti, raccolta e ricerca dati) e Ecco quindi lo spirito del conve- LORENZO GHIRARDI
NICOLA SPINELLI CASACCHIA
comunicazione (associazionismo, gno, riassumibile non solo nella REDAZIONE E DIREZIONE
tra istituzione e cittadino, medico/ partecipazione delle famiglie, nel VIA PASTORE 1 (Zona Bassette)
paziente, tra varie istituzioni, tra legame tra loro e il medico del 48123 RAVENNA
gli operatori a vari livelli di assi- centro di Catania dott. Giuffrida, Tel. 0544.452466 - Fax 0544.451720
stenza, sistema dell’emergenza/ ma nella presenza partecipativa Sito Internet: http//www.emoex.it
urgenza). di tutti nel trasmettere la loro
compartecipazione e fiducia per E-mail: bruno1940@libero.it
Obiettivo è coinvolgere le associa- la realizzazione di un concreto
zioni che tutelano le persone con miglioramento dell’assistenza at- QUOTA ASSOCIATIVA A EX:
patologia cronica di rilievo nazio- traverso l’impegno di tutti i pro- ORDINARIA 10,00
nale, nelle decisioni e iniziative tagonisti. SOSTENITORE 20,00
sviluppate a livello nazionale e Ed è questo l’empowerment di cui BENEMERITO 50,00
che lo stesso avvenga a livello re- tanto si parla. per sottoscrivere una quota versamento in
gionale e aziendale. Fare empowerment in sanità ri- C.C.P. 1008927293
A tale scopo è altresì obiettivo, mi- sponde ad un’esigenza etica, ren-
oppure in
gliorare la formazione e qualifica- de la medicina più umana, più CONTO CORRENTE BANCARIO 000002842663
zione dei volontari, affinché acqui- capace di integrare clinica e vita, PRESSO UNICREDIT BANCA / AGENZIA DI RAVENNA
siscano la capacità gestionale che più rispettosa delle persone, con IBAN: IT 59 Q 02008 13120 000002842663
li porti ad operare con efficienza, rapporti meno asimmetrici.
chiarezza, affidabilità eticità e Quando il paziente cronico riesce ASSOCIATO A
competenza. a trasformare la propria esperien-
I risultati che si attendono preve- za quotidiana di vita in valore per
dono che le decisioni e iniziative, darlo alla ricerca e ai caregivers,
siano assunte a livello locale, re- sta facendo empowerment. UNIONE STAMPA PERIODICA ITALIANA
gionale e nazionale con il coinvol- E il valore dell’empowerment cre-
gimento delle associazioni di tute- sce e si organizza quando, uscito STAMPA EDIZIONI MODERNA - RAVENNA
la dei malati cronici. dalla sfera personale, si lega alla Soc. Coop. p.a.
Via G. Pastore, 1 - Tel. 0544.450047
Naturalmente i macro-processi comunità tutta. 48123 Ravenna
di gestione della persona con ma- La persona, non più solo il pa- Consegnato all’ufficio postale per la spedizione
lattia cronica passano attraverso ziente, fa parte di un sistema in il 29 novembre 2018
diverse fasi: stratificazione e tar- cui esigere il diritto è sacrosanto
geting della popolazione, promo- come far fede al dovere.
zione della salute, prevenzione e m.s.r.
diagnosi precoce, presa in carico e
gestine del paziente attraverso il
Convegni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 8
NAPOLI - 29 SETTEMBRE
“RIDISEGNAMO
L’EMOFILIA”
Raccontiamo come può cambiare la vita delle persone
con questa patologia
“Ridisegniamo l’emofilia” era un Ed il primo in ordine di tempo ad ni, è stato perfezionato il disegno
progetto nato per raccontare che essere coinvolto dalla conduttrice dei Centri MEC in Campania.
cosa può cambiare nella vita delle Silvia Bencivelli, giornalista scien- “Tutta questa grande evoluzione
persone con questa patologia. tifica, è stato il prof. Giovanni Di – ha affermato – della terapia ri-
Una volta di più, ed è certamente Minno già presidente di AICE, il chiede che i sistemi assistenziali
una cosa positiva, l’evento era nato quale ha affermato tra l’altro: supportino con la stessa velocità or-
soprattutto per coinvolgere la più “Il panorama dell’emofilia sta cam- ganizzativa le azioni di assistenza
larga fascia della società partendo biando radicalmente e spetta a noi al malato emofilico: ecco la sfida del
proprio da loro in primis, le fami- medici la responsabilità di garan- futuro a cui la Regione Campania
glie, poi le associazioni che hanno tire a ciascun paziente, un approc- si è già preparata con un’adeguata
fatto da cassa di risonanza con le cio terapeutico individualizzato con programmazione”.
stesse. strategie innovative per incremen- Una dichiarazione che ha fatto in
Poi, naturalmente e nell’ordine, tare la qualità di vita di queste per- qualche modo saltare sulla sedia
medici e istituzioni. sone e di conseguenza dando loro e non soltanto metaforicamente,
In qualche modo, anche attraver- un ruolo di cittadini alla pari nel Giovanni Nicoletti, presidente di
so interviste, si è dato voce anche contesto civile”. ARCE l’Associazione Regionale
alle esperienze di vita quotidiana, E non è stata questa un’affermazio- Emofilici della Campania, il quale
analizzando i bisogni delle persone ne nuova perché lo stesso Di Minno, sa molto bene e con lui i pazienti,
con emofilia attraverso un dialogo in apertura e chiusura del convegno per non parlare dei medici, che in
appunto, per cercare di ridisegnare, triennale del novembre 2017 che realtà la Regione Campania avrà
insieme, un futuro. si era svolto a Napoli nella stessa anche programmato la istituzione
Migliore? Ci siamo chiesti noi ad- sede di oggi, aveva lanciato questo dei Centri MEC ma la realtà è ben
detti ai lavori. identico messaggio. diversa e cioè che i quattro Centri
Innanzitutto questo specifico va a In questa tavola rotonda poi sono non sono riconosciuti come tali, non
merito della Roche Italia che lo ha state coinvolte varie figure, tra sono affatto attrezzati e vivono at-
finanziato, a Fedemo e Paracelso queste, a seguire, il prof. Francesco traverso soprattutto le notevoli ca-
che lo hanno patrocinato, coinvol- Fiorentino della Direzione Genera- pacità ed impegno dei medici che
gendo le famiglie degli emofilici, le del Servizio Sanitario della Re- curano gli emofilici..
come del resto si è visto nell’incon- gione Campania, il quale ha affer- Nicoletti ha poi affermato testual-
tro di Napoli. mato che con il Decreto Regionale mente: “L’emofilia è una malattia
Il 29 settembre appunto all’Hotel 198 del 14 settembre, ripreso negli tempo/dipendente e con questo
Excelsior si è cercato di rispondere anni successivi fino a quest’anno, intendo dire che la tempestività
a quella domanda. nell’ottica dell’accordo Stato/Regio- dell’intervento significa tempo come
Convegni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 9
UNA CAMPAGNA
DI RACCOLTA
CONTRIBUTI
SULL’ASPETTO
DELLA
PROPRIA VITA
persone con emofilia e vogliamo far-
lo insieme all’intera comunità, met-
tendo a disposizione il frutto del no-
stro impegno in ricerca e sviluppo
e promuovendo un’iniziativa come
“Ridisegniamo l’emofilia”, che pos-
sa incoraggiare e accompagnare un
cambiamento anche da un punto di
vista sociale e culturale”.
Il dibattito è stato interessante e
soprattutto vivace con l’intervento
qualità di vita e tempo come rispar- profilassi e dell’auto-infusione, ri- di medici e giornalisti su argomenti
mio nei costi quando i trattamenti spondendo a dubbi, paure, preoc- anche di vita quotidiana da parte
sono veloci e immediati. cupazioni, fornendo consigli ed as- dei pazienti.
In effetti la Campania già dal 2013 sistenza, con il supporto dei medici Vogliamo ricordare anche che con
aveva sottoscritto l’accordo per l’i- dei Centri”. l’hastag #Ridisegnamolemofilia
stituzione dei Centri MEC, però Anche Enrico Mazza, vice presiden- tramite il profilo facebook e quello
l’accordo non è mai stato attuato e te di Fedemo, ha insistito partico- Instagram, la campagna ha lancia-
se si vuole ottemperare, stando al larmente sull’organizzazione dei to una raccolta di contributi – una
titolo dell’incontro, a “ridisegnare Centri MEC, definendo le istituzio- foto, un video, un pensiero – su un
l’emofilia”, serve una rete organiz- ni politico-sanitarie nazionali e re- aspetto della propria vita, che per-
zata”. gionali come una sorta di esercito sone con emofilia e coloro che li as-
Concludendo e ricordando che l’as- elefantiaco e questa lentezza crea sistono, vorrebbero poter vivere a
sociazione da lui rappresentata esi- soprattutto disomogeneità nella pieno. I vissuti delle persone con
ste dal 1976, citando anche tutto cura in tutto il territorio nazionale. emofilia hanno ispirato una prima,
il lavoro svolto in questi oltre qua- Il suo messaggio è stato molto chia- inedita opera di street-art realiz-
rant’anni ha proseguito: “In questo ro in riferimento alla Federazione zata da Miss Nais, ovvero Marzia
ormai mezzo secolo di attività per che è l’espressione di tutti i pazien- Formoso, che ha completato l’opera
promuovere la qualità di vita delle ti. insieme ai pazienti. I canali social
persone con emofilia, tre sono stati “Sono numerose le associazioni – ha cella Campagna continueranno a
gli aspetti per noi prioritari e per i detto testualmente – nate per dare rappresentare un punto di riferi-
quali ci battiamo: sostenere la ricer- voce alle richieste delle persone con mento per tutti coloro che avranno
ca scientifica; collaborare in stretta emofilia e altre malattie emorra- voglia di condividere le loro rifles-
sinergia con i Centri Emofilia, af- giche congenite presenti in Italia, sioni e accrescere la community
finché possano erogare le migliori espressione dei bisogni ancora in- #Ridisegniamolemofilia.
cure e un’assistenza specializzata, soddisfatti, sia a livello terapeutico Brunello Mazzoli
ricordando che i Centri stessi sono che assistenziale.
stati istituiti in tutta Italia, su im- E Fedemo ne riunisce trenta di que-
pulso delle associazioni dei pazienti ste associazioni locali con o scopo di
come la nostra; e portare le nostre tutelare i bisogni sociali e clinici di
istanze all’attenzione delle istituzio- 8.000 persone affette e delle loro fa-
ni, per una presa in carico ottimale miglie. Il nostro obiettivo primario
della patologia. è proprio quello di ascoltare e rap-
Il fulcro della nostra missione è, presentare le loro voci, necessità e
inoltre, quello di promuovere l’in- istanze dinanzi alle istituzioni.
formazione e la formazione nei con- Per ridisegnare il futuro delle perso-
fronti delle persone con emofilia e ne che rappresentiamo siamo quo-
dei loro familiari, perché non siano tidianamente impegnati in attività
lasciati soli nell’affrontare le sfide educative e di coordinamento per
quotidiane. Organizziamo incontri promuovere la ricerca e favorire l’a-
presso la nostra sede oppure invitia- dozione di standard di assistenza
mo i nostri associati a congressi ed omogenei su tutto il territorio na-
eventi, con l’obiettivo di promuovere zionale”.
una sempre maggiore conoscenza È intervenuta anche Alessandra
dell’emofilia e di tutti quegli aspetti Ghirardini di Roche Italia la qua-
che sono cruciali per gestirla al me- le ha affermato: “Oggi possiamo
glio, come ad esempio quello della costruire un futuro migliore per le
Attività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 10
L’IMPORTANZA
DELLA
COMUNICAZIONE
PER L’ADVOCACY
DEL
TERZO SETTORE
modulo: questo incontro sarà basa-
to sulla riforma del Terzo settore e
sull'importanza della comunicazio-
ne nel mondo del non-profit.
Successivamente la Dr.ssa Cri-
stina Antonucci, che già avevamo
conosciuto durante il terzo modu-
lo lo scorso novembre a Napoli, ci
mostra quelli che sono stati i cam-
biamenti e le principali novità nor-
mative e amministrative apportate
nel mondo dell’associazionismo con
la riforma del Terzo settore.
Dopo una lauta "pausa caffè", a
base di bignè, panini e pizzette
(messo a confronto, il Pranzo di Na-
tale sembra spuntino dietetico), ri-
prendiamo la lezione con la Dr.ssa
Antonucci.
L’argomento trattato è "L'impor-
tanza della comunicazione per
Cronaca non “quasi” seria pale per cui una realtà come Scuo-
l'advocacy del Terzo settore”.
la Fedemo continua ad avere tanto
del I^ Modulo seguito, è perché permette anche a
La Antonucci ci ha spiegato l’im-
portanza che assume una buona
noi giovani di metterci in gioco, fa- comunicazione nel campo del volon-
Sabato, ore 8.05 cendoci sentire parte dì qualcosa.
Non è mai bello svegliarsi presto tariato: come si progetta il piano di
In questi anni infatti abbiamo avu- comunicazione, quali sono i mezzi
il sabato. Soprattutto se lo fai per- to la possibilità di esprimere idee,
ché devi accompagnare tua madre più efficienti e come si comunica.
opinioni, a volte anche contrarie, in Una lezione molto approfondita ed
all'Ikea. Tuttavia oggi c’è una moti- totale libertà, consapevoli di stare
vazione accettabile, più che onesta: utile, che ci ha permesso di capire
contribuendo a qualcosa di impor- come migliorare la gestione della
inizia il primo modulo di Scuola Fe- tante. comunicazione all'interno delle no-
demo. Quindi che dire? Le motivazioni per stre associazioni con medici, asso-
L’anno scorso ho lasciato Napoli, partecipare quest’anno mi pareva- ciati e enti statali.
sede prefissata per il terzo incontro no più che sufficienti Il pomeriggio si conclude con un
di Scuola, molto soddisfatto. Le “le- Dopo aver trascorso metà mattina- momento di confronto e riflessio-
zioni” dell'anno passato si sono in- ta trasportando su e giù per 4 piani ne tenuto da Sergio Cabigiosu, il
fatti rivelate esperienze piacevoli e di scale scaffali EKBY JÄRPEN e quale, dopo averci fatto fare qual-
altamente formative: oltre ad aver cassettiere MALM, con soli 15 mi- che esercizio di team building (le
avuto la fortuna di lavorare a con- nuti di ritardo (che diventano 30' imbarazzanti prove sono reperibili
tatto con esperti del settore del vo- secondo i miei compagni di viaggio, sul web), valuta lo stato attuale dei
lontariato e della comunicazione, i ma quando mai?!) raggiungo il pun- progetti che avevamo avviato l’an-
quali ci hanno permesso di appren- to d’incontro. no scorso, per verificare a che punto
dere alcune nozioni sulle modalità Il viaggio trascorre in maniera pia- fossimo.
di gestione di un’associazione di vo- cevole: si parla di calcio, viaggi, mu- Dopo una cenetta da “Diesci e lode”,
lontariato, durante i 3 moduli, gra- sica e emofilia. la serata scorre piacevolmente tra
zie soprattutto al lavoro di Sergio Dopo una veloce e saziante pausa una passeggiata tra le mura della
Cabigiosu (Formatore esperienziale pranzo da MacDonald (che è sosta bellissima Lucca (città che ci ospita
e Coach in Leadership, Teamwork e obbligata nei nostri da anni e che ormai potrebbe istitu-
Teambuilding) si è creato un grup- “Hemofilian trip”), raggiungiamo il irci cittadini onorari), 2 chiacchiere
po di lavoro affiatato ed efficiente, campus. e qualche “Zullo” di troppo.
composto da ragazzi molto diversi 14.30. Siamo già seduti in aula. Il Il programma della domenica non
tra loro, ma con una cosa in comu- programma parte subito (anche è da meno: la “lezione” mattutina
ne: la volontà di fare qualcosa di perché altrimenti Barbara chi la è tenuta dalla bravissima e molto
importante nel campo dell'associa- sente?). La lezione inizia con i salu- paziente Anna Benedetto, giornali-
zionismo. ti di Corrado Del Bò e Fulvio Calia sta e esperta nel campo della comu-
Il punto di forza e il motivo princi- che introducono il programma del nicazione, che ci spiega il correttoAttività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 11
Nuova Partnership
“...una visuale sul mondo di Avis Bellano
attraverso con le 38 associazioni
di United
lo sguardo di tutti...
In questo caso Avis Bellano, l’associazione dei
donatori di sangue della sponda
di noi giovani” orientale del lago di Como, co-
nosciuta perché può vantare tra
i propri main “sponsor” Cristia-
no Ronaldo, anche lui donatore
e testimonial dell’importante
funzionamento del processo comu- consapevoli di aver fatto un buon campagna BeTheOne per pro-
nicativo, digitale e non, mostrando- lavoro. muovere il gesto della donazione,
ci gli errori da non fare e quali sono Dopo pranzo (che cosa? Secondo voi ha fatto ancora centro: a Ferra-
i metodi per comunicare in modo non pranzavamo?!) continuiamo ra quest’oggi alla presenza di
migliore e più facilmente il nostro con la parte pratica del modulo. autorità, fra le quali anche la
messaggio. Ri-divisi in gruppi, ci viene chiesto senatrice Paola Boldrini, e dei
Dopo l’ennesima esaustiva pausa di progettare la campagna social rappresentanti di tutte le soglie
caffè (se non l’aveste già capito a per gli auguri di Natale, con lo sco- associative nazionali nel campo
Scuola Fedemo non si muore certo po di ottenere quante più donazioni della donazione, ha posto le fon-
di fame) iniziamo la parte a mio pa- possibile. damenta per una collaborazione
rere più interessante e coinvolgen- So che non vedete l’ora di sapere stretta con United, federazione
te del modulo. quali colpi di genio abbiamo escogi- nazionale (38 associazioni dislo-
Ci viene chiesto di organizzarci in tato, ma purtroppo i progetti sono cate in tutta Italia) per le anemie
gruppi e di cercare di strutturare Top-secret. Pertanto non posso di- rare, le thalassemie, la drepano-
una campagna di raccolta fondi na- lungarmi oltre. citosi. Il sodalizio, si spera, por-
talizia. Ed è in momenti come que- terà ad incentivare il gesto della
sto che mi rendo conto quanto sia Verso metà pomeriggio ci salutiamo donazione soprattutto in quelle
importante il progetto Scuola Fe- e torniamo a casa. parti d’Italia dove la donazione è
demo: si ha infatti un interesse ad in calo, specie a livello giovanile.
avere una visuale sul mondo attra- È stato un modulo molto positivo. “Voi siete il nostro perché”, così
verso lo sguardo di tutti, in questo Complesso, ma altamente soddisfa- ha detto Mario Passador, dele-
caso di noi giovani. cente. Anche in questa occasione gato dal presidente Carlo Mol-
Vengono fatte diverse proposte: la Scuola ci ha proposto "lezioni" teni e capogruppo di Avis Bel-
molte interessanti, alcune provoca- esaustive ed interessanti, tenute da lano, nell’atto di presentazione
torie, altre innovative. massimi esperti nel settore, ma so- di questo accordo al convegno
La Dr.ssa Benedetto e Sergio Ca- prattutto ci ha dato la possibilità di di Ferrara. “Quando ci chiedono
bigiosu ci aiutano ad esaminarle, metterci in gioco, ancora una volta. perché bisogna diventare dona-
sottolineandone pregi e i difetti, tori, quando proponiamo l’in-
suggerendoci qualche consiglio per Quindi che dire? Ci vediamo al gresso nella nostra Associazione,
migliorarle, ma alla fine della mat- prossimo modulo! noi diamo semplicemente queste
tinata ci sentiamo tutti soddisfatti, risposte: doniamo qualcosa di
Lorenzo Ghirardi noi, insieme a porgere un sorri-
so, tendere una mano, una pac-
ca sulle spalle, diamo concreta-
mente qualcosa di noi: il nostro
sangue. Ma la cosa importante è
che Voi, i riceventi, siete il nostro
perché”.
A Bellano ci sono circa 1.500 do-
natori per un totale di 2.800 do-
nazioni annue. Un grande risul-
tato per una così piccola realtà. A
Lecco non è mai mancato sangue,
mai sospesa l’attività operatoria
e spesso le sacche di sangue in
eccedenza hanno permesso di
salvare vite in altre zone della
Lombardia e dell’Italia.
Durante il convegno, infine, si
è trovato un gioioso appiglio co-
mune con Fratres, associazione
parallela ad Avis a livello nazio-
nale. L’intento comune del “dono”
fa bene e speriamo possa essere
una forza motrice per il futuro.Dal mondo EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 12
Dal nostro corrispondente
TRATTAMENTO HEMOPHILIA
DELL’EMOFILIA CARE
IN CINA IN CHINA
Servizio a cura di Ge Meng*
Il trattamento dell’emofilia in Cina è stato mi- Hemophilia care in China has been improved a
gliorato molto negli ultimi anni, ma ancora non lot over the past years, but still we are not yet in
siamo in una posizione abbastanza soddisfacen- a position satisfactory enough.
te. First of all, now all the people with hemophilia
Soprattutto, ora tutte le persone affette da emo- are covered by the health insurance provided by
filia sono protetti dalle assicurazioni malattia the state in one form or another.
fornite dallo stato in una forma o nell’altra. Usually a considerable portion of their cost for
Di solito una porzione considerevole dei costi hemophilia can be reimbursed, generally more
dell’emofilia può essere rimborsata, solitamente than 60%. Secondly, the supply shortage of tre-
sopra il 60%. atment products, i.e. factors VIII and IX, is much
E poi la scarsità della fornitura dei prodotti per less frequent or even disappeared.
iltrattamento, cioè i fattori VIII e IX, è molto Usually, in hospitals in major Chinese cities, the
meno frequente oppure scomparsa. factors are always available, and it is the same
Di solito i fattori sono sempre disponibili negli in provincial hospitals. In many cases, people
ospedali delle pricipali città cinesi, ed anche in with hemophilia can even buy products from ho-
quelli provinciali. spitals in their own cities.
In molti casi, le persone affette da emofilia posso- The improvement of the supply is mainly due to
no anche comprare i prodotti dagli ospedali nelle the increase of manufacturers – now there are at
proprie città. least 8 Chinese manufacturers of factor VIII and
Il miglioramento della fornitura è soprattutto 5 manufacturers of factor IX, and the products
grazie all’incremento dei produttori. of at least 4 international manufacturers have
Ora ci sono almeno 8 produttori cinesi di fattore been approved for commercialization in China,
VIII e 5 di fattore IX. including factor VII that has also been covered
Inoltre, i prodotti di almeno quattro produttori by medical insurance.
internazionali sono approvati per essere com- Some manufacturers have also launched some
mercializzati in Cina, incluso il fattore VII che è programs to alleviate the financial burden of pa-
anche coperto dalle assicurazioni malattia. tients through extra-reimbursement.
Alcuni produttori hanno avviato dei programmi Furthermore, the recombinant factor VIII pro-
al fine di alleviare i carichi finanziari dei pazien- duced by Chinese manufacturers are also in the
ti tramite rimborsi supplementari. course of development, at least two manufactu-
Per di più, il fattore VIII ricombinante prodotto rers have obtained the approval for conducting
dai produttori cinesi è in corso di sviluppo, alme- the clinical trials.
no due produttori hanno ottenuto l’approvazione But there are also some aspects needing further
per condurre le sperimentazioni cliniche. improvements with regard to hemophilia care in
Però ci sono anche degli aspetti da migliorare di China. First of all, the number of diagnosed pa-
più riguardo al trattamento dell’emofilia. tients is still low.
Soprattutto, il numero dei pazienti diagnosticati According to some estimates, there should be
è ancora basso. around 140 thousand people with hemophilia in
Secondo le stime, ci dovrebbero essere circa 140 China, but currently the registered number is
mila persone affette da emofilia in Cina, ma just equal to 20% or so of that number.
attualmente il numero registrato è solamente Secondly, the production capacity of factors is
uguale a circa il 20% del medesimo. still insufficient and the limit on reimbursement
E poi, la capacità della produzione dei fattori è amount is not very high, therefore, usually the
ancora insufficiente e il limite all’ammontare patients in China can only have on-demand or
massimo del rimborso non è molto alto, di con- low-dose prophylactic treatment.
seguenza, i pazienti cinesi di solito sono costretti
ad avere i trattamenti on-demand o profilattici a I hope that the situation of hemophilia care can
basso dosaggio. be further improved in China, that there will be
Spero che la situazione del trattamento dell’emo- even more factors available at affordable prices,
filia si possa migliorare di più in Cina, che ci si- and that the medical insurance can be further
ano più fattori disponibili con i prezzi accessibili improved so as to allow people with hemophilia
e che le assicurazioni malattia si possano miglio- to have more adequate treatment.
rare di più affinché permettano alle persone con
emofilia di avere i trattamenti più adeguati. *Articolo originale dell’autore sia in lingua inglese
che in italiano.Rubrica medica EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 13
CHE COS’È LA CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI?
“Se il mondo soffrir ti fa
non devi disperar
Ma chiudi gli occhi
I SOGNI
per sognar
e tutto cambierà…
I sogni son desideri
SON DESIDERI...
chiusi in fondo al cuore”
...ma possono diventare realtà
qualora lo si voglia
Così cantava Cenerentola attor- per tutta un’altra serie di motivi? continuare ad esistere, di operare
niata da cinguettanti uccellini nel La Carta dei Diritti dei pazienti è al meglio e soprattutto di poter for-
cartone animato Disney. sicuramente una cosa positiva, un nire ai propri assistiti quelle cure
Ma quali sono oggigiorno i desideri punto di partenza univoco e con- che da soli non potrebbero dare.
dei pazienti con emofilia e dei loro diviso da cui partire per garantire La medicina di oggi non è più quel-
familiari? a tutti i pazienti ovunque essi si la di uno, due o tre decenni fa, tutto
È ancora necessario per loro chiu- trovino, uno standard terapeutico cambia velocemente dall’approccio
dere gli occhi e sognare che tut- comune, ma il rischio è che que- al paziente, ai trattamenti (far-
to vada bene o invece comincia a sto documento rimanga un ottimo macologici e non), alla possibilità
prendere piede una nuova realtà esercizio di stile se poi non viene di conoscere in tempo reale quello
più vicina alle loro esigenze? applicato ed implementato. che viene fatto al di fuori dagli Ita-
Da poco ha visto la luce la Carta lici confini, fondamentale è quindi
dei Diritti delle persone con Emo- LA PRESA DI COSCIENZA avere il coraggio di cambiare, di
filia in cui sono stati chiaramente DEI PAZIENTI fare quei passi avanti che ancora
elencati e illustrati i punti focali restano solo sulla Carta.
Ma allora sorge spontanea la do- I pazienti quindi devono essere il
per i pazienti. manda: come fare ad applicarlo?
Punti che dovrebbero rappresenta- motore di questo cambiamento,
Ovviamente io non ho tutte le ri- quelli che danno la spinta per an-
re le basi per una corretta gestione sposte, non conosco le singole real-
della patologia emofilica. dare avanti, sono loro i più interes-
tà locali, non conosco le dinamiche sati ad avere una macchina intera
Sono stati evidenziati undici di- che governano i singoli Centri e le
ritti imprescindibili che spaziano che funziona e funziona a pieno
singole Regioni, ma sono comun- regime, sono i pazienti che doven-
dalla manifestazione di una richie- que certa che per ottenere l’appli-
sta più teorica come può essere il do convivere con la patologia emo-
cazione di quanto per ora è in buo- filica devono pretendere che sia
diritto all’informazione, alla for- na parte solo teorico debba esserci
mazione e alla ricerca, alla richie- permesso loro di condurre una vita
una presa di coscienza reale dei quanto più vicina alla normalità.
sta di qualche cosa di più concreto pazienti.
come il diritto all’appropriatezza Sono i pazienti attraverso le As-
della cura, alla personalizzazione I CENTRI EMOFILIA
sociazioni che li rappresentano I Centri emofilia, e in particolare
della terapia, alla gestione delle che devono chiedere a chi li cura e
emergenze-urgenze, ecc.; senza chi qui opera, magari dalla loro
a chi li governa di mettere in pra- fondazione, devono invece avere il
però poi trascurare altri aspetti tica quanto essi hanno con estre-
che coinvolgono più il sociale come coraggio di cambiare, di collabora-
ma facilità affermato e avvalorato re (veramente!), di guardare al bi-
il diritto all’associazionismo attivo ponendo la firma sulla Carta dei
o il politico con il diritto alla sem- sogno del paziente che come sem-
Diritti. pre dicono “deve essere al centro” e
plificazione delle procedure assi- I pazienti devono esigere un trat-
stenziali. non avere paura di perdere qualco-
tamento uniforme. sa, tanto un po’ alla volta qualcosa
Sia i pazienti che gravitano at- andrà comunque perso, il mondo
PARLIAMO DEI DIRITTI torno a Centri Emofilia di grosse
DEI PAZIENTI cambia, la gente cambia, nulla è
dimensioni che quelli che invece eterno, anche se alcuni lo credono.
Il panorama su cui spazia la neo- afferiscono a Centri più periferici Tanto vale quindi essere al passo
redatta Carta è dunque ampio, ma devono avere identica possibilità con questi cambiamenti e dare ai
quanti di questi diritti sono attual- di accedere alle terapie innovative pazienti quello di cui LORO hanno
mente espressi nel nostro Paese? e sperimentali. veramente bisogno.
Sono questi applicati in maniera Non è corretto che nel ventunesi- “I sogni sono desideri”, ma possono
uniforme su tutto il territorio na- mo secolo con i mezzi che abbiamo essere realtà qualora lo si voglia,
zionale o ci sono delle disparità a a disposizione ci siano ancora pa- magari non tutti, magari non su-
volte dovute alle Regioni che re- zienti di serie A e di serie B. bito, ma possono diventarlo, basta
cepiscono in modi e tempi diversi Nulla di male sarebbe creare ve- iniziare a chiederlo e iniziare a co-
delle linee di indirizzo concordate, ramente quelle reti assistenziali struirlo…insieme.
a volte dovute invece al fatto che i tanto auspicate da alcuni e tanto
Centri Emofilia operanti in Italia temute da altri. dr.ssa Samantha Pasca
sono diversi per collocazione (ema- Nulla di male sarebbe adotta- Centro Emofilia di Padova
tologia, trasfusionale, medicina in- re ovunque un modello Hub and
terna, ecc.), per numero di pazienti Spoke in cui a un Centro capofila
seguiti, per capacità e possibilità di fanno seguito dei centri minori che
svolgere ricerca clinica e di base o hanno comunque la possibilità diAttività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2018 - pag. 14
FESTEGGIATO A ROMA IL 28 SETTEMBRE
OMAR COMPIE 8 ANNI
E RAGGIUNGE IL TRAGUARDO DEI
10.000 LETTORI GIORNALIERI
Sono state presentate tre nuove iniziative dedicate
allo screening neonatale, ai trial clinici e ai ‘rare siblings’
Sono trascorsi 8 anni dalla prima ricercatori, istituzioni e imprendi- erano pronti a scommettere che po-
edizione di O.Ma.R. - Osservatorio tori. tesse avere un futuro e un qualche
Malattie Rare. Ad avvicendarsi sul palco per riper- successo.
Otto anni vissuti all’insegna del corre insieme un periodo di grandi Decisi di credere ai primi, perché
giornalismo di servizio e della di- cambiamenti sono stati venti diver- fare qualche cosa di utile per chi
vulgazione scientifica con l’obiet- si relatori, scelti a rappresentare i in quel momento era più debole e
tivo di dare voce e forza al mondo protagonisti di questi 8 anni, e na- meno considerato era il mio sogno.
delle malattie rare e dei farmaci turalmente lo staff di OMaR: oltre La fortuna è stata incontrare perso-
orfani. La testata giornalistica, fon- venti persone tra giornalisti, addet- ne che hanno condiviso quel sogno,
data e ancora oggi diretta da Ilaria ti ai social media, ufficio scientifico, che hanno creduto in quella scom-
Ciancaleoni Bartoli, ha celebrato ufficio legale ed altre figure specia- messa”.
questa tappa, coronata dal raggiun- lizzate che lavorano ai diversi pro- In questi 8 anni OMaR è riuscito a
gimento di un traguardo simbolico, getti che l’Osservatorio ha messo in guadagnare non solo la fiducia di
quello dei 10.000 lettori giornalie- piedi nel tempo, che oggi fanno capo pazienti e clinici ma anche quella
ri, un risultato di cui andare fieri ad una società editrice e di comu- delle istituzioni, che all’evento sono
considerata anche la tematica di nicazione interamente focalizzata state presenti nella persona della
nicchia. sulle malattie rare: RareLab, gui- senatrice Paola Binetti, presiden-
Questo bel traguardo serve da data da Francesco Macchia, che la te dell’Intergruppo Parlamentare
trampolino di lancio per tre nuove definisce “quasi un’impresa sociale, Malattie Rare, e del prof. Salvato-
iniziative, due testate giornalisti- perché se anche formalmente sia- re Sciacchitano, capo segreteria del
che online dedicate rispettivamente mo una società, di fatto investiamo sottosegretario al Ministero della
al tema dello screening neonatale e i fondi che abbiamo, e tantissime Salute Armando Bartolazzi, che ha
della ricerca clinica, e un'iniziati- energie, nella realizzazione di pro- detto: “Il Ministero della Salute se-
va di comunicazione sul tema dei getti che possano dare un supporto gue con estremo interesse l’attività
‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di ai malati rari e favorire, attraverso di questo Osservatorio, ne condivide
persone affette da malattie rare. la comunicazione e la sensibilizza- gli obiettivi ed i percorsi fino ad oggi
I traguardi raggiunti, e in antepri- zione, l’effettiva disponibilità di seguiti e sostiene il suo impegno per
ma le nuove iniziative, sono sta- nuove terapie”. il conseguimento di un miglior trat-
ti presentati nel corso dell’evento Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bar- tamento ed una migliore gestione
“Malattie Rare in Italia: 8 anni di toli ha affermato: di queste patologie rare in modo da
O.Ma.R.”, tenutosi a Roma, all’Ara “Nel 2010, durante i nove mesi in offrire una chance di una migliore
Pacis, che ha visto la partecipazio- cui immaginai come volevo fosse aspettativa e qualità di vita di que-
ne di oltre 200 persone tra giorna- OMaR, molti mi dissero che l’idea sti pazienti”.
listi, associazioni pazienti, medici e poteva essere utile, ma pochissimi Nel corso dell’evento sono stati pre-
sentati in anteprima tre nuovi pro-
getti di comunicazione.
Il primo è una testata giornalistica
interamente dedicata al tema dello
screening neonatale, che dal 2016 è
stato introdotto in Italia su oltre 40
malattie metaboliche rare.
Il nuovo portale è già online ed
è promosso congiuntamente da
OMaR, Simmesn (Società Italiana
Malattie Metaboliche e Screening
Neonatale) e la rete MetabERN, ed
è aperto alla partecipazione di tutti
i soggetti che credono nell’impor-
tanza di questa forma di prevenzio-
ne secondaria.
Il progetto è stato avviato grazie al
contributo non condizionato di Bio-
gen.
“Fin dal 2012 ci siamo battuti al
fianco dei medici e delle associa-
zioni pazienti perché questa leggePuoi anche leggere
