Lo strano caso AFFARI DI FAMIGLIA - SuperAbile INAIL
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FEBBRAIO 2019
2
Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
AFFARI DI FAMIGLIA
Lo strano caso
dei caregiver bambini
THIS-ABILITY PARI OPPORTUNITÀ
Disabilità senza enfasi nelle foto Lavoratori in carriera
di un concorso internazionale con la sindrome di Asperger
SuperAbile INAIL SuperAbile INAIL SuperAbile INAIL
ha un’anima di carta: è un numero verde: è anche un portale web
con 5.000 copie distribuite, un team di operatori è sempre pronto sul quale trovare
il magazine racconta a fornirti una risposta tutte le info
la disabilità a 360 gradi esaustiva e competente e gli approfondimenti
a dubbi e bisogni che cerchi
Richiedi la tua copia gratuita a Visita il sito web
superabilemagazine@inail.it www.superabile.it
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utilizzato e del proprio piano telefonico.
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EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore centrale prestazioni socio-sanitarie, Inail
LA RIVISTA CAMBIA VOLTO
Dopo sette anni SuperAbile Inail va
in stampa con una nuova veste grafica
L’
anno 2019 si apre con una bella novità per l’intero team del Contact center
SuperAbile e per i lettori della nostra rivista: il magazine va in stampa con
una nuova veste grafica che rinnova, nella forma e in alcuni dei contenuti,
questo progetto editoriale nato ormai sette anni fa. Dopo averci a lungo riflettuto,
abbiamo optato per un format leggero, essenziale e sobrio in grado
di coniugare freschezza e facilità di lettura. Abbiamo, dunque, scel-
to di eliminare tutto ciò che col tempo poteva sembrare ridondante,
privilegiando fotografie e illustrazioni.
Abbiamo optato
Una delle caratteristiche della nuova veste grafica, infatti, è
un uso più intenso delle illustrazioni sia per corredare articoli e ru-
per un format leggero,
briche sia per impreziosire più spesso, rispetto al passato, le coper- essenziale e sobrio, in grado
tine che, come si sa, rappresentano il biglietto da visita di ogni rivi-
sta. Sulla copertina di questo numero c’è un’illustrazione di Lorenzo
di coniugare freschezza
Pierfelice (alias Lore), l’art director di SuperAbile che firma anche gli e facilità di lettura
altri disegni e tavole presenti nelle pagine interne. Da ora in poi, inol-
tre, ci accompagneranno le strisce di Fabiola con l’acca, un personag-
gio creato per invitare i lettori a non aver paura della disabilità e a
guardarla con altri occhi. Fabiola, infatti, è una ragazza con disabi-
lità motoria che vive in una casa famiglia insieme a due giovani coinquilini: uno
con sindrome di Down e l’altro sordocieco. Con il suo caschetto blu, la sigaretta
perennemente tra le labbra e l’ironia sferzante che caratterizza il suo eloquio, Fa-
biola interroga il mondo degli “abili”, a cui non perdona gli atteggiamenti paterna-
listici e falsamente condiscendenti.
In maniera ancora più spiccata rispetto al passato, la nuova rivista dialo-
gherà con gli altri servizi del Contact center SuperAbile, composto anche da un
call center e un portale di informazione quotidianamente aggiornato. In partico-
lare, a tenerci compagnia nei prossimi mesi saranno le pagine dedicate al mon-
do dell’hi-tech e della comunicazione online. Più precisamente, inauguriamo con
questo numero la rubrica L’insuperabile leggerezza dei social, su cui i nostri esperti
di comunicazione digitale daranno conto di dibattiti, notizie e tendenze dal mon-
do della rete, sempre più sensibile e reattivo nei confronti del tema della disabili-
tà. Insomma, non ci sarà da annoiarsi, speriamo. E a noi non resta che augurare
buona lettura a tutti!
Fine articolo
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
3
SOMMARIO
FEBBRAIO 2019
2
EDITORIALE SPORT 38 Assistenza
3 La rivista cambia volto 26 Anche la pallanuoto Le cure palliative tra
di Luigi Sorrentini è per tutti domicilio e hospice
di Michela Trigari
ACCADE CHE... 39 L’esperto risponde
TEMPO LIBERO Senza barriere, Salute
5 Il lavoro? Un sogno che
HASHTAG
non deve avere handicap 28 La passione per i rally
a dispetto della vista 40 Hi-tech
7 Ecco il nuovo centro di sci
di Teresa Valiani
paralimpico del Cimone Da Bristol i pantaloni
robotici (e gonfiabili)
L’INCHIESTA CULTURA
per riuscire a stare
8 Le vite nascoste 30 Lo scrittore magistrato che in piedi e camminare
dei caregiver bambini indaga la sfida del limite
di Antonella Patete/ di A.P. Mondo app
Illustrazioni Lore C’è un’auto nel parcheggio
31 Il desiderio di essere padre, per disabili?
INSUPERABILI single, di una neonata Con Appattuglia puoi
con sindrome di Down chiamare la municipale
14 Sono un regista. di Laura Badaracchi
Punto e basta SuperAbile Inail
Intervista a Mirko Locatelli 34 Versi in movimento L’insuperabile leggerezza
di Chiara Ludovisi con la lingua dei segni dei social
di A.P.
CRONACHE ITALIANE 41 Street art
35 C’è anche la disabilità tra i A Napoli un murales
16 “Specialisti” al lavoro Premi Ubu 2018 per ricordare Mattia
di Dario Paladini di M.T.
Cambiare Orizzonte
SOTTO LA LENTE RUBRICHE L’ignoranza distruttiva
20 Oggi pago io. E so come fare 36 Inail... per saperne di più LA STRIP
di Sara Mannocci
L’inclusione passa
attraverso la cucina
42 Fabiola con l’acca
PORTFOLIO Pari opportunità
22 This-Ability Photography 37 Previdenza
Award Trattamenti assistenziali
per stranieri in Italia
SuperAbile Inail Hanno collaborato: Laura Badaracchi, Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci
Anno VIII - numero due, febbraio 2019 Sara Mannocci, Dario Paladini e per l’Assicurazione contro gli Infortuni gentilmente concesso l’uso delle foto,
Teresa Valiani di Redattore Sociale; sul Lavoro a This-Ability Photography Award
Direttore: Luigi Sorrentini Andrea Canevaro; Stefania Fusini, (pagg. 22-25), Enrico Casiraghi (pag. 26),
Rosanna Giovèdi, Gabriela Maucci Redazione: SuperAbile Inail Andreas Marini (pag. 35)
In redazione: Antonella Patete, e Franco Luigi Meloni della Società c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
Michela Trigari, Chiara Ludovisi coop. sociale integrata Tandem; Alessia Via degli Etruschi, 7 – 00185 Roma In copertina: illustrazione di Lore
e Diego Marsicano Pinzello, Paola Bonomo, Ilaria Cannella, E-mail: superabilemagazine@inail.it
Margherita Caristi, Cristina Cianotti,
Direttore responsabile: Stefano Chiara Maria Gigliotti, Francesca Stampa: Tipografia Inail
Trasatti Iardino, Monica Marini e Mariella Via Boncompagni 41 – 20139 Milano
Pedroli dell’Inail
Art director: Lorenzo “Lore” Pierfelice Autorizzazione del Tribunale di Roma
numero 45 del 13/2/2012
Assistenza grafica: Giulio Sansonetti
4 SuperAbile INAIL Febbraio 2019
ACCADE CHE...
TUTTI INCLUSI
Il lavoro? Un sogno che
non deve avere handicap
P
romuovere l’inserimento delle
persone con disabilità nel mon-
do del lavoro attraverso una
campagna su Linkedin, un video e un
hashtag ufficiale #isogninonhanno-
handicap. L’iniziativa LinkMeToo è
nata dalla collaborazione tra la Fish
(Federazione italiana per il superamen-
to dell’handicap) e l’Asitoi (Associa-
zione italiana osteogenesi imperfetta),
grazie al supporto del network creativo garantire un’effettiva integrazione pro-
McCann Worldgroup Italia, dell’agen- fessionale nonostante le novità intro-
zia per il lavoro delle persone disabi- dotte dal decreto legislativo 151/2015 SCUOLA
li Jobmetoo e della casa di produzione che, tra le altre cose, ha incentivato Crescono gli alunni con il
milanese The Family. Quello del lavoro la chiamata nominativa dei lavorato-
sostegno: +27% in dieci anni
G
è un tema molto delicato consideran- ri con disabilità. «È necessario passa-
do che nel nostro Paese, secondo quan- re dal diritto teorico all’inclusione rea- li alunni disabili con soste-
to rilevato dall’Osservatorio naziona- le, affinché le norme si trasformino in gno che frequentano le scuole
le sulla salute nelle regioni italiane, su una tangibile concretezza. I dati dram- (dall’infanzia alla secondaria
circa 4 milioni e 360mila persone con matici sull’occupazione delle perso- di secondo grado) sono oltre 272mila
una disabilità oltre 775mila sono regi- ne disabili, nel 2013 hanno condotto (il 3,1% di tutti gli iscritti). Ma a cre-
strate nelle liste di collocamento, ma la Corte di giustizia europea a boccia- scere maggiormente, con un incre-
solo il 18% è occupata rispetto al 58,7% re il nostro Paese», ha detto Vincen- mento negli ultimi dieci anni di oltre
del resto della popolazione. Le leggi, zo Falabella, presidente della Fish. il 27%, sono quelli delle scuole prima-
come la 68/99, non sempre riescono a rie e secondarie di primo grado. Lo ri-
leva l’Istat nel report L’inclusione scola-
stica: accessibilità, qualità dell’offerta e
MOBILITÀ caratteristiche degli alunni con sostegno
relativo all’anno scolastico 2017/2018.
Un camper per tutti La disabilità più frequente è quella in-
S
tellettiva (46% degli studenti); seguo-
i parte. “Tutti in camper!” è un
no i disturbi dello sviluppo e quel-
servizio di trasporto per per-
li del linguaggio (rispettivamente 25%
sone con gravi disabilità mo-
e 20%). Ma solo una scuola su tre è ac-
torie che, a causa delle limitazioni imposte da una malattia o da even-
cessibile. Gli insegnanti di sostegno
ti traumatici (immobilizzazione, uso di carrozzine speciali, dipendenza
sono circa 156 mila (dato Miur), con un
da macchinari, ecc.), non possono usufruire dei classici mezzi di traspor-
rapporto di 1,5 alunni per docente e
to accessibili come treni, aerei, pullman. Per usufruire del servizio, promos-
una media di 14 ore settimanali; il 5%
so dall’associazione 2HE, basta chiamare il numero 333/2661415 o scrivere
delle famiglie ha presentato ricorso al
una e-mail a camper@ioposso.eu. A partire dalle esigenze della persona, si sti-
Tar per ottenere l’aumento delle ore.
la un programma valutando ogni necessità e si stima il costo globale del viag-
gio (carburante, pedaggi, autisti, pernottamento). Altre info su ioposso.eu.
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
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ACCADE CHE...
DOPO DI NOI Toscana, 170 case per TRASPORTI
1.400 persone disabili Pescara, dove il taxi diventa
O
un servizio sociale gratuito
U
ltre 170 le abitazioni in Tosca-
na destinate alla vita auto- n taxi-sociale attrezzato per
noma, al distacco dal nucleo gli spostamenti in autonomia
familiare e alla deistituzionalizzazio- delle persone disabili, carroz-
ne delle persone con disabilità gra- zine comprese. Succede a Pescara, gra-
ve. In prevalenza si tratta di appar- zie al progetto “Tutti a bordo si parte”.
tamenti destinati ad accogliere fino Il nuovo servizio di trasporto a chia-
a cinque persone, messi a disposi- mata è gratuito, sperimentale ed è sta-
zione da famiglie, enti e associazio- to promosso dal Centro di servizi per il
ni, in collaborazione con Asl e Comu- volontariato della città, in partnership
ni. I progetti avviati su tutta la regione con l’associazione Sottosopra e con la
sono 28, per un finanziamento di ol- società di noleggio mezzi di trasporto
tre undici milioni di euro, e coinvol- Morini Rent. L’obiettivo è anche quel-
gono circa 1.380 persone disabili. Inol- lo di affiancare e sgravare le famiglie.
tre è stata realizzata una mappatura Per info e prenotazioni: 351/8503516
web su ars.toscana.it/dopo_di_noi. o tuttiabordosiparte@gmail.com.
REGGIO EMILIA SPORT
A scuola il menù della mensa utilizza la Caa Dieci allenatori specializzati
A
in autismo e un kit formativo
D
Reggio Emilia un progetto pilota ha tradotto in simboli il menù della
mensa scolastica, affinché anche i bambini con disabilità comunicative ieci allenatori/educatori di
complesse possano sapere con anticipo cosa c’è da mangiare. L’idea è sta- scienze motorie, dieci sport
ta realizzata dagli operatori che all’interno dell’unità di Neuropsichiatria infan- (arti marziali, atletica, ba-
zia e adolescenza dell’Ausl reggiana si occupano di Caa (comunicazione aumen- sket, calcio, danza, equitazione, nuoto,
tativa alternativa). Prima la formazione degli insegnanti, poi il coinvolgimento rugby, scherma e tennis), dieci bam-
degli alunni e in seguito, si auspica, un’ampia diffusione in tutti gli istituti. Le bini e ragazzi con autismo con le re-
classi coinvolte finora sono tre seconde e due prime delle scuole primarie Leo- lative famiglie. Sono i protagonisti di
pardi e King. L’iniziativa offre ai bambini disabili che utilizzano la Caa l’oppor- “10 Cervelli ribelli per lo sport”, il pro-
tunità di essere consapevoli del menù e di comprendere gli ingredienti dei cibi getto ideato da Insettopia con Kul-
che vengono loro proposti a scuola, potendo così esprimere le proprie preferen- ta-Scuola Channel, in collaborazione
ze. Inoltre consente l’anticipazio- con la sezione di Neuropsichiatria in-
ne e la condivisione con i com- fantile dell’Università di Tor Vergata
pagni di classe delle proposte di Roma, e realizzato grazie al bando
alimentari settimanali. Alla re- Ogni sport oltre promosso da Fonda-
alizzazione del progetto hanno zione Vodafone Italia. Il risultato sono
collaborato anche Officina Edu- dieci istruttori specializzati in distur-
cativa, Cirfood, Reggio Emilia bi del neurosviluppo e un kit formati-
Città senza barriere/Fcr e Gis - vo per operatori disponibile su 10cer-
Genitori per l’inclusione sociale. velliribelliperlosport.cervelliribelli.it.
6 SuperAbile INAIL Febbraio 2019
ACCADE CHE...
PILLOLE
Ict accessibili: tradotta
in italiano la norma Ue
L’Italia è stato il primo Paese ad
aver tradotto nella propria lingua
la norma europea EN 301549 per
l’accessibilità di applicazioni
mobili, siti web, prodotti e servizi
di Information and communication
technology (Ict) degli enti pubblici.
A farlo è stato l’Ente italiano di
normazione Uni, su richiesta
SULLA NEVE
dell’Agenzia per l’Italia digitale. La Ecco il nuovo centro di sci paralimpico del Cimone
I
norma è scaricabile dal catalogo
online di Uni.com. n Emilia Romagna ha aperto il centro di sci adattato del Monte Cimo-
ne, il più grande di tutto l’Appennino a disporre dei servizi necessari alle
Roma, 40 “pistole” laser persone disabili di ogni età che desiderano sciare: dalle lezioni di avvia-
contro i falsi pass auto mento agli stage di perfezionamento tecnico e di allenamento a condizio-
Quaranta accertatori elettronici ni economiche agevolate organizzati dal team In2theWhite. Inoltre, grazie alla
in dotazione ai vigili urbani per collaborazione con lo Sci club paralimpic Fanano (Modena), è possibile noleg-
verificare se i permessi per disabili giare mono e dual ski, snow-kart, stabilizzatori e dispositivi sonori per scia-
esposti sulle auto in sosta sono tori ipovedenti e ciechi, oppure chiedere l’accompagnamento di una guida Fi-
veri. L’intervento è contenuto sip (Federazione italiana sport invernali paralimpici). Per saperne di più e
nel pacchetto “RomAccessibile”, per le date di lezioni, stage e settimane bianche: Outdoor365.it/inverno.
che prevede anche un milione
di euro per superare le barriere SENZA BARRIERE
architettoniche e 15 milioni in tre
anni per la mobilità delle persone La macchina dei fiori
con disabilità.
per un giardinaggio fai-
Cecità, un aiuto per fare da-te
N
la spesa al supermercato essun limite al giardinag-
Ipermercato Carrefour di corso
gio. Le persone con disabili-
Monte Cucco 108 a Torino e
tà motorie, anche gravi, po- con il sostegno di Fondazione Cr Fi-
Unione italiana ciechi e ipovedenti
tranno piantare e innaffiare i semi renze. Il macchinario, realizzato dal
insieme per facilitare la spesa di
in un vaso. Sarà possibile grazie alla Fablab Contea con licenza open source,
chi ha problemi di vista grazie a un
“macchina dei fiori”, un prototipo se- è in grado di attivare quattro funzio-
assistente alla vendita dedicato. Il
mi-automatizzato acquistato grazie al ni premendo dei grandi tasti: posizio-
servizio è disponibile il mercoledì
crowdfunding del progetto “ColtivAbi- nare il vaso, riempirlo di terra, lasciare
dalle 9 alle 12 e il giovedì dalle
li: orti senza barriere”, ideato dall’as- cadere il seme e innaffiarlo. L’utiliz-
16 alle 19 e deve essere prenotato
sociazione Pianeta Elisa di Borgo San zo della “macchina dei fiori” servi-
con anticipo, telefonando allo
Lorenzo, Unione italiana ciechi e ipo- rà per alcune attività di ortoterapia
011/7074759 o 011/7074762 dal
vedenti di Firenze e Associazione fa- con i ragazzi disabili di Pianeta Elisa.
lunedì al venerdì dalle 9 alle 15.
miglie portatori di handicap onlus,
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L’INCHIESTA Rompi il silenzio
di Antonella Patete/Illustrazioni Lore
LE VITE NASCOSTE
8
dei caregiver bambini
A Non hanno ancora compiuto
18 anni Giovanni non pensa solo Eppure si tratta di casi ben più dif-
alla scuola, allo sport, alle ragaz- fusi di quanto si potrebbe immaginare:
ze. Nella sua agenda quotidiana 18 anni e già si assumono «Nel 2017 l’Istat contava 391mila caregi-
devono trovare posto anche tanti picco- responsabilità da adulti. ver tra i 15 e i 24 anni, il 6,6% della po-
li impegni per dare una mano a suo fra- polazione in quella fascia di età», chiari-
tello Mario, che ha due anni più di lui Aiutano fratelli, sorelle sce Boccaletti. Ma il dato statistico non
e convive con una forma grave di auti- e genitori con una disabilità tiene conto dei tanti minorenni, al di
smo. I genitori lavorano entrambi fuori sotto dei 15 anni, che ogni giorno assi-
Modena, la città in cui vive la famiglia, o una malattia grave. stono psicologicamente e materialmen-
e ogni mattina Giovanni aiuta il fratel- E nessuno si accorge di loro. te i loro familiari, si prendono cura del-
lo maggiore a lavarsi e a vestirsi, gli pre- la casa, sbrigano incombenze e danno
para la colazione e attende, insieme a
Spesso neppure gli una mano come possono.
lui, che i volontari del centro diurno lo insegnanti, che vedono Una ricerca condotta nel Regno Uni-
passino a prendere a casa. Solo a questo to parla di 244mila bambini e ragazzi
punto va a scuola e comincia finalmen-
calare di giorno in giorno tra i 5 e i 19 anni, pari al 2% del totale,
te la sua giornata. Ma non di rado Ma- il loro profitto. Ma alcune impegnati nell’assistenza nei confronti
rio lo sveglia di notte per leggere insie- di un familiare in difficoltà. E di questi
me un libro sui tram, la sua più grande
associazioni stanno 23mila avrebbero meno di 9 anni, a fron-
passione. In quei giorni, al mattino, Gio- provando a portare le loro te di un’età media di soli 12 anni. «Vuol
vanni si sente più stanco del solito. Vuo- dire che c’è almeno un giovane caregi-
le bene a Mario e per non mettere in dif-
storie all’attenzione ver in ogni classe», precisa la presidente
ficoltà i genitori ha rinunciato a partire dell’opinione pubblica della cooperativa Anziani e non solo. «È
per un periodo di studio all’estero, un’e- del tutto plausibile che in Italia avven-
sperienza che, se non avesse dovuto oc- ga qualcosa di simile. Il dato britannico
cuparsi di lui, non si sarebbe fatta scap- viene, infatti, confermato da una ricer-
pare: «So che mio fratello ha bisogno di ca che abbiamo realizzato nell’ambito
me, è come se avessi una sorta di laccio gazzi fino a 18 anni di età che ricopro- di un progetto europeo su 228 studenti
che mi tira indietro», sintetizza. no un ruolo significativo nel prendersi delle scuole medie inferiori e superiori
Giovanni e Mario sono due nomi di cura di un membro della propria fami- del comune di Carpi, alle porte di Mo-
fantasia, ma la loro storia non ha nulla glia, assumendosi responsabilità di nor- dena. Ebbene, il 13,6% di questi ragazzi
di fantasioso. È una delle tante vicen- ma affidate a un adulto», spiega Licia viveva con un persona disabile o mala-
de di vita vissuta in cui si è imbattu- Boccaletti, presidente della coop Anzia- ta da tempo e, tra essi, uno su cinque
ta la cooperativa sociale modenese An- ni e non solo. «Le situazioni possono es- prestava un livello di cura tecnicamen-
ziani e non solo da quando, circa sette sere molto diverse tra loro: si occupano te definito ad alta intensità».
anni anni fa, ha cominciato a occuparsi di fratelli e sorelle, ma anche di genito- D’altra parte, secondo quanto diffuso
di quel piccolo esercito di giovani e gio- ri con disabilità fisiche e mentali, pato- nel 2013 in occasione del lancio del pro-
vanissimi caregiver difficilmente messi logie croniche e degenerative, malattie gramma europeo per la lotta alla disoc-
a fuoco dai servizi sociali e sanitari del terminali o problemi di dipendenza da cupazione giovanile Garanzia Giovani,
nostro Paese. «Si tratta di bambini e ra- alcol e da droghe». nel nostro Paese le responsabilità colle-
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
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gate alla cura dei familiari sarebbero la più sfuggente non solo ai servizi sociali, tuazione familiare, provoca isolamento,
prima causa di inattività dei cosiddetti ma anche agli stessi amici e insegnanti. emarginazione e, qualche volta, finan-
neet, quei ragazzi tra i 15 e i 29 anni che Eppure, i non troppi studi italiani e in- che bullismo. Fortunatamente, però,
non studiano e non lavorano. ternazionali sul tema parlano chiaro: i crescere prima del tempo può compor-
Il nocciolo della questione, però, è giovani caregiver soffrono spesso di an- tare anche conseguenze positive, come
comprendere fino a che punto i giova- sia e depressione, temono che il loro fa- il rafforzamento dell’autostima e l’au-
ni caregiver risentano del carico di in- miliare possa avere dei problemi in loro mento dell’autonomia. Giovanni, per
combenze che, in una società tendente assenza, registrano cali nel rendimento esempio, descrive così i suoi rapporti
a prolungare l’adolescenza in maniera scolastico e, nei casi più estremi, posso- con i genitori: «Quando sto male i miei
indefinita, li rende spesso così distanti no arrivare fino ad abbandonare preco- se ne accorgono solo dopo un po’, per-
dai loro coetanei. Una distanza di cui, cemente la scuola. E poi sono costretti a ché prima vengono le esigenze di mio
nella maggior parte dei casi, stentano rinunciare a gite, serate con gli amici e fratello». Ma è anche fiero del suo ruo-
anche a prendere coscienza, rendendo attività sportive: una cosa che, insieme lo di «ometto di casa»: «Credo che Mario
per questo la propria condizione ancora alla difficoltà di parlare della propria si- abbia avuto un ruolo nella mia crescita,
mi dà quella marcia in più che non so di
avere, ma che gli altri mi riconoscono».
Vanno un po’ peggio le cose per Gre-
ta (il nome è ancora di fantasia), una
18enne anche lei di Modena, che fre-
quenta un istituto professionale e ha se-
guito uno dei laboratori espressivi orga-
nizzati dalla coop Anziani e non solo.
Sua madre ha perso il lavoro da tempo
ed è stata più volte ricoverata in varie
strutture psichiatriche della zona. Gre-
ta l’aiuta nelle faccende domestiche e le
fa sentire il suo affetto in tutti i modi:
«La mamma ha alti e bassi, ha bisogno
di qualcuno che le stia vicino e la so-
stenga», confida. «Dice di stare bene così,
ma io non penso che possa stare bene
una persona che non esce mai, che non
fa mai nulla da sola, lei è brava a ma-
scherare».
Per stare accanto a sua madre, Gre-
ta ha rischiato di essere bocciata. Non
era un problema di voti, ma delle trop-
pe assenze. Spesso si sentiva così preoc-
cupata da non riuscire ad allontanarsi
da casa: «Non penso che possa arrivare
a farsi del male, ma non lo so, perché a
volte non la capisco». Greta, inoltre, non
aveva molti amici e si sentiva spesso vit-
tima dei bulli, almeno fino a che non ha
deciso di cambiare scuola.
10 SuperAbile INAIL Febbraio 2019La nostra esperienza di Attraverso un gruppo Facebook rivolto
ai figli di pazienti psichiatrici, da cui
famiglia per qualsiasi tipo di disagio.
Come ci sono disoccupati 40enni ancora
figli di genitori con è poi nata l’associazione Comip, per la a carico dei propri genitori, così ci sono
disturbi psichici sempre
alle prese con i sensi di
colpa. Intervista allo
scrittore Carlo Miccio
È durato molti anni il percorso di
elaborazione di Carlo Miccio rispetto
alla sua esperienza di figlio di padre con
disturbo psichico. Un percorso che ha
utilizzato gli strumenti della psicoterapia
e della psicoanalisi, insieme al confronto
con le persone vicine. Da questa lunga
riflessione è nato La trappola del fuorigioco,
romanzo solo in parte autobiografico,
pubblicato nel 2017 all’interno della
Collana 180 - Archivio della salute mentale
per le edizioni Alphabeta Verlag. Il volume prima volta sono riuscito a parlare della genitori 40enni malati, a carico dei propri
racconta la vicenda di un bambino mia storia con altri figli di genitori con figli. Tutto è lasciato sotto la responsabilità
che diventa ragazzo e poi uomo in una disturbo psichico. Questo confronto della famiglia, che è sì una ricchezza, ma
famiglia scossa dalla malattia di uno dei mi è servito a capire che molte cose si non può rappresentare la scusa da parte
suoi componenti. «Sì, sono stato anche io ripetevano: il bambino che si prende cura dello Stato per tirarsi indietro rispetto ai
un caregiver bambino», dice Miccio, che del genitore, il senso di colpa, il ricorso propri doveri di intervento.
vive a Latina dove ha trascorso anche all’aiuto dello psichiatra o dell’analista non Cosa le chiedono i ragazzi?
la sua infanzia. «Tra i 45 e i 46 anni ho perché queste malattie siano ereditarie, Mi chiedono quasi sempre se il problema
pensato di racchiudere le mie esperienze ma perché nascere in un contesto in cui un giorno si risolverà. È la speranza più
nella cornice della narrazione, che è il dolore mentale è così presente ti educa, grande, ed era anche la mia speranza
una delle possibili maniere per agire su quando arriva il tuo turno, a reagire in quando ero bambino. Alla mia età non
qualsiasi tipo di disagio, in primis quello maniera più consapevole. credo più che le cose si possano risolvere,
psichiatrico». Cosa le è mancato di più quando era un ma sono situazioni che bisogna comunque
Quando si è reso conto che la sua vita ragazzo? imparare a gestire. L’importante è non
era diversa da quella dei suoi coetanei? Qualcuno che mi dicesse di aver vissuto cedere alla sconforto: tra i figli di pazienti
Non mi sono mai sentito diverso dai miei la mia stessa esperienza, che non ero psichiatrici il basso senso di autostima va
coetanei, piuttosto ho pensato di vivere l’unico al mondo e che, quindi, non dovevo spesso di pari passo con il fatto di sentirsi
una realtà diversa dalla loro, molto difficile vergognarmi. Una figura consapevole, colpevoli della condizione del genitore. La
da spiegare all’atto pratico. Non è come insomma. Sei convinto che la tua prima cosa da fare è mantenere i propri
avere una madre malata di tumore, intorno situazione sia unica, incomprensibile e anticorpi emotivi, non farsi travolgere
alla malattia mentale esiste più difficoltà inspiegabile agli altri. dalla situazione. Non è semplice, quando
a raccontare e a comprendere. Allo stesso L’Istat parla di oltre un giovane su venti la realtà diventa difficile da comprendere
tempo mi rendevo conto che altre famiglie che si prende cura di un parente disabile e definire, ma bisogna ricreare fiducia in
vivevano situazioni diverse dalla nostra, o malato. La sorprende questo dato? se stessi, anche attraverso il distacco, se
ma magari altrettanto problematiche. Niente affatto, ogni volta che vado in necessario. Io stesso sono stato quattro
Come è nato il romanzo? una scuola a parlare del mio libro, vengo anni senza vedere mio padre, in alcuni
Una delle prime cose che ho fatto, contattato da due o tre studenti per casi è fondamentale stabilire la giusta
quando ho deciso di scrivere il libro, è classe. L’idea oggi prevalente, e sempre distanza. A.P.
stato confrontarmi con altre persone che più sostenuta dai diversi governi e forze
avevano vissuto la mia stessa esperienza. politiche, è quella della delega alla
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
11Greta fa parte di quell’esercito di ra-
gazze e ragazzi figli di genitori con di-
sturbo psichico, una situazione tanto
diffusa quanto delicata e difficile da
affrontare. L’Organizzazione mondiale
della sanità stima che, nel mondo, una
persona su quattro abbia sperimentato
nel corso della propria vita almeno un’e-
sperienza di sofferenza mentale e, tra
queste, un quarto sono genitori.
Per aiutare chi ha un padre o una
madre affetti da depressione, distur-
bo bipolare o schizofrenia, per fare
qualche esempio, alla fine del 2017 è
nata l’associazione Comip, acronimo
che sta per Children of mentally ill pa-
rents. «Si tratta della prima organiz-
zazione italiana creata da e per figli
di genitori con un problema di salute
mentale», spiega la presidente Stefania
Buoni che, grazie al sostegno del Centro
di servizio per il volontariato di Terni,
alla fine dello scorso anno ha pubblica-
to una piccolo manuale di sopravviven-
za intitolato Quando mamma o papà han-
no qualcosa che non va. «Naturalmente
non tutti i figli di genitori con un di-
sagio psichico sono caregiver, ma mol-
ti di loro si occupano dei propri genito-
ri. Purtroppo si tratta di un argomento
ancora oggi tabù, di cui si parla molto
poco. Per questo è necessario creare una
nuova cultura della salute mentale in
grado di superare lo stigma e il senso
di vergogna».
Laureata in Scienze della comunica-
zione e appassionata di scrittura e social modo di confrontarsi con giovani e adul- subito contattata da vecchi amici e com-
media, Stefania è nata a Roma ma oggi ti che, come lei, avevano conosciuto la pagni di scuola che avevano vissuto la
vive a Orte (Viterbo). Nel 2010, all’età di sofferenza mentale di un genitore. E si è stessa esperienza. Non ne avevano mai
30 anni, ha cominciato a cercare in rete resa conto che non solo i figli di genito- parlato a nessuno, li conoscevo da tan-
informazioni sulla situazione dei cosid- ri con disturbo psichico sono tanti, anzi to tempo, eppure non sapevo nulla del-
detti forgotten children, i figli dimenti- tantissimi, ma spesso vivono una vita le loro storie familiari».
cati di padri e madri affetti da malattia segreta e insospettabile. «La cosa che mi Per questo uno degli obiettivi prin-
mentale. Grazie ad alcuni forum austra- ha colpito di più», racconta, «è che quan- cipali del Comip è quello di far sentire
liani, canadesi e statunitensi ha avuto do ho fondato l’associazione sono stata meno soli i tanti adolescenti, giovani e
12 SuperAbile INAIL Febbraio 2019adulti che si trovano in questa situazio- Aiutare disabile o con problemi di altre opportunità, come la
ne. «È difficile confidarsi con qualcuno, alcol e tossicodipendenza. possibilità di fare colloqui
spesso ci si sente gli unici al mondo», i giovani «Siamo partiti da con lo psicologo scolastico,
prosegue Buoni. «E poi ci sono la rab- caregiver un’indagine per cercare godere di una maggiore
bia, la paura e il senso di colpa. Non è
semplice comprendere che se mamma
tra i banchi di capire la dimensione
del fenomeno nel nostro
flessibilità nel percorso
di studi, ma anche poter
o papà soffrono di depressione, schizo- di scuola. quotidiano», spiega la partecipare ai gruppi di
frenia o disturbo bipolare non è colpa L’esperimento coordinatrice educativa supporto promossi sul
tua e non è tuo compito guarire il tuo dell’istituto Nazareno, territorio da Anziani e non
genitore». dell’istituto Cristina Bertolla. «A oggi solo.
Le situazioni, poi, sono tutte l’una Nazareno di abbiamo coinvolto 24 «L’esperienza è stata
diversa dall’altra. Alcuni hanno subi- Carpi classi, per un totale di da subito illuminante: la
to abusi, altri hanno avuto, nonostante circa 400 ragazzi». situazione di tanti ragazzi
tutto, genitori amorevoli. Non tutti sono
restati con la madre e il padre biologici,
perché c’è chi è dovuto andare a vivere
A volte a fare da
campanello
d’allarme possono essere
Il progetto prevede
laboratori basati su
giochi e altre attività
sofferenti, che vivevano
questa condizione
a noi praticamente
presso parenti, genitori affidatari o case le troppe assenze o anche pensate per consentire sconosciuta, è diventata
famiglia. C’è chi non ha mai conosciuto un senso di stanchezza ai giovani caregiver di improvvisamente
il genitore prima del manifestarsi della talmente frequente riconoscere il proprio chiarissima», precisa la
malattia e chi, invece, ha vissuto un pri- da sembrare sospetto. ruolo all’interno della coordinatrice educativa.
ma e un dopo. Alcuni, infine, sono rima- Le ripercussioni di un famiglia e a tutti gli altri «Aver scoperto la
sti invischiati nelle dinamiche familia- impegno eccessivamente di empatizzare con i propri dimensione di questo
ri, mentre altri hanno tagliato la corda intenso da parte dei compagni. Le attività svantaggio ha permesso
appena hanno potuto. giovani caregiver si sente laboratoriali possono a tutti i formatori di
In tutti i casi, però, si tratta di equi- in primo luogo tra i banchi essere poi integrate con capire che il problema è
libri fragili, soggetti a essere spazzati di scuola dove non sempre, anche qui tra noi». Così,
via alla prima folata di vento. Ma se è però, viene intercettato il personale docente ha
necessario guardare in faccia alla real- dagli insegnanti, all’oscuro cominciato a vedere con
tà e non minimizzare i problemi, è al- delle situazioni familiari occhi diversi la situazione
trettanto sbagliato pensare che non ci dei loro alunni. Per questo di tanti ragazzi e ragazze,
sia soluzione. Chi frequenta il gruppo dal 2015 al Centro di la cui condizione personale
di auto mutuo aiuto online gestito da formazione professionale e familiare rimane nella
Comip lo sa: per quanto drammatica, Nazareno di Carpi, in maggior parte dei casi
nessuna situazione è senza via d’usci- provincia di Modena, il invisibile. «Vogliamo fare
ta. Anzi, a volte la convivenza con i pro- progetto “Educare alla in modo che i giovani
blemi dei propri cari aiuta a raggiungere cura” realizzato insieme caregiver capiscano di
maggiore consapevolezza della propria alla cooperativa sociale poter chiedere aiuto ed
fragilità come della propria forza. Ne è Anziani e non solo, evitare che si sentano
convinta Stefania Buoni, che sintetizza originariamente grazie al soli con il loro peso: un
il suo pensiero in questo modo: «Avere finanziamento del Rotary peso col quale dovranno
vissuto un’esperienza così delicata e to- Club del vicino comune di imparare a convivere
sta potrebbe farti pensare che ti attende Castelvetro, intende offrire ma che, attraverso
un futuro in cui ripercorrere il cammino supporto a quei ragazzi l’aiuto della comunità,
dei tuoi genitori. Ma non è detto che sia che esercitano un ruolo potrebbe diventare meno
così: hai sempre la possibilità di diven- significativo nella cura opprimente». A.P.
tare agente attivo di cambiamento». ■ di un familiare malato,
Fine articolo
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
13INSUPERABILI Intervista a Mirko Locatelli
di Chiara Ludovisi
SONO UN REGISTA.
Punto e basta
«Per dirigere Venticinque anni fa l’incidente che lo ha reso tetraplegico,
cambiando la sua vita. Nel 2002 l’ingresso nel mondo
un attore del cinema. Dopo aver girato alcuni mediometraggi,
non servono recentemente ha portato in sala il suo terzo film, Isabelle.
Emancipandosi una volta per tutte dal tema della disabilità
braccia né
gambe, ma «I
l cinema ha la funzione di rac- di Andrea, un giovane che a 17 anni di-
contare storie ed è questo che, ventava tetraplegico a causa di un inci-
un confronto
come regista, mi propongo. Pec- dente. L’anno successivo, nel documen-
cato che i giornalisti, vedendomi, perda- tario Crisalidi, portava la cinepresa in
no interesse per il mio lavoro, attratti mezzo a un gruppo di giovani, con e sen-
continuo e un piuttosto dalla mia disabilità. Ne sono
consapevole e cerco di non prendermela
za disabilità, per catturarne momenti di
confronto e confidenze. Fin quando, nel
affidamento troppo». Mirko Locatelli è nato a Milano
44 anni fa e dal 2002 fa cinema. Ha ini-
2008, ha esordito con il lungometrag-
gio Il primo giorno d’inverno, nel 2013 ha
totale» ziato a far parlare di sé nel 2004, con il
mediometraggio Come prima, in cui rac-
girato il suo secondo film I corpi estra-
nei e, ultimamente, ha portato in sala
contava la storia (quasi autobiografica) il terzo: Isabelle. In ogni sua produzio-
14 SuperAbile INAIL Febbraio 2019ne, accanto a lui in qualità di sceneggia- va stagione: Il primo giorno d’inverno in cui racconto la storia che caratteriz-
trice, la moglie Giuditta Tarantelli, in- parlava di adolescenza e suicidio, un za il mio cinema, più che ciò che voglio
sieme alla quale ha fondato, nel 2012, tema tabù, con cui mi affrancavo an- dire. Smarcarmi dal tema mi permette
la casa di produzione cinematografica che dall’associazionismo a cui, nei miei di essere più libero nel racconto. Isabel-
Officina Film. Mirko Locatelli ha perso primi lavori, mi ero appoggiato. le, il mio ultimo lavoro, segna l’emanci-
l’uso delle gambe e delle mani a causa pazione piena dalla questione sociale:
di un incidente, quando era molto gio- Qual è, se c’è, il filo conduttore del- è un ibrido tra un dramma intimista e
vane. Ma preferisce parlare di film, di la sua produzione cinematografica? un thriller, ma senza gli ingredienti di
linguaggi cinematografici, di storie e Innanzitutto il linguaggio: è nel quest’ultimo. Tutti i personaggi sono in
di attori: in altre parole, del suo lavo- modo in cui racconto le storie che cer- caduta libera, trascinati da Isabelle. La
ro, della sua passione, della sua ambi- co di mantenere una coerenza. Se poi vo- storia prende spunto da una lettera che
zione. «Mi ci sono voluti dieci anni per gliamo individuare un tema, forse pos- io e mia moglie leggemmo sul Corriere
emanciparmi dal tema della disabilità: siamo dire che è il bivio: nei miei film della sera: la scriveva un uomo che aveva
ora parliamo dei miei film, per favore». c’è sempre qualcuno che deve compie- perso la moglie in un incidente provoca-
Affare fatto. re una scelta, vivere un grande cambia- to da un pirata della strada. Siamo parti-
mento, alle prese con un destino che ti da quella vicenda e abbiamo immagi-
Nella prima stagione della sua fil- deve prendere in mano. E poi c’è il tema nato un colpevole diverso dal solito: non
mografia, la disabilità era tema cen- dell’esclusione, dell’isolamento, palese brutto, né nero, né cattivo, ma una don-
trale: pensiamo a Come prima, che era nel primo film, ma rintracciabile anche na “pulita”, borghese, rispettabile.
quasi autobiografico. Poi che è suc- nel secondo, in cui affronto la questione
cesso? della migrazione sanitaria: l’isolamen- Nel suo primo mediometraggio, ha
Ho iniziato la mia carriera raccontan- to, in questo caso, è quello di Antonio, fatto interpretare il ruolo di un ra-
do quel che conoscevo direttamente: la un padre che si ritrova solo, in ospe- gazzo con disabilità a un attore non
disabilità è stata per dieci anni il tema dale, con un figlio gravemente malato. disabile: una scelta discutibile. O no?
dominante, perché sentivo una sicurez- Nell’ultimo film, l’isolamento è quello No, non credo. Quando fai film di fic-
za e anche un’urgenza su questo. Poi fi- di Isabelle, circondata da tante perso- tion, hai a che fare con un personaggio,
nalmente mi sono smarcato, iniziando ne ma poi sola con il suo senso di colpa, non con una persona. Allora non si può
a raccontare altro, a inventare storie. Ep- i suoi silenzi, le tante bugie. pretendere che la disabilità diventi un
pure ancora oggi, quando vengo intervi- requisito, un criterio di selezione.
stato, spesso il discorso si sposta sulla Qualcuno ha definito il suo cine-
mia disabilità. Questo non accade quan- ma “sociale”: è d’accordo? Alla fine eccola, la domanda sulla
do invio i miei film ai festival interna- Con il passare degli anni, il tema ha disabilità: quali limiti impone e come
zionali: i selezionatori non mi vedono e ceduto il passo al linguaggio: è il modo condiziona il suo lavoro?
quindi mi valutano solo per il lavoro che In nessun modo e non impone alcun
presento, non per la condizione che vivo. limite, a meno che il set non si trovi al
E questo è il bello del cinema: che non quinto piano di un palazzo senza ascen-
esistono sezioni “speciali”, come acca- sore. Per il resto, non devo maneggiare
de per esempio nello sport. I registi “pa- strumenti, non è il mio compito. Il mio
Nella pagina accanto: il regista
ralimpici” non esistono, noi siamo regi- Mirko Locatelli sul set del suo lavoro, invece, è fatto di tante parole e
sti e basta. ultimo film, Isabelle, il suo terzo per quelle non ho alcun impedimento.
lungometraggio dopo Il primo Dedico molto tempo alla preparazione
giorno d’inverno e I corpi estranei.
A quale momento della sua carrie- dell’attore, in un confronto continuo che
Nato a Milano 44 anni fa, insieme
ra risale l’“emancipazione” dalla di- alla moglie Giuditta Tarantelli, deve condurre a un affidamento totale:
sabilità? sceneggiatrice, nel 2012 ha di solito va a finire che gli attori si rivol-
Sicuramente il mio primo lungome- fondato la casa di produzione gano a me anche per capire come deb-
cinematografica Officina Film.
traggio ha segnato l’inizio della nuo- bano camminare. ■
Fine articolo
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
15CRONACHE ITALIANE Professionisti nello spettro
di Dario Paladini
“Specialisti” al lavoro
Da quando è sbarcata a
Milano, lo scorso anno,
Specialisterne ha assunto
25 giovani, che oggi sono
impegnati come consulenti
in grandi e piccole aziende.
Ma nel mondo l’omonima
fondazione, nata in
Danimarca 15 anni fa, ha
trovato un impiego a mille
persone con autismo ad alto
funzionamento. E ora spera
di arrivare a un milione
M
etodici, concentrati. Attenti drome di Asperger hanno grandi doti aiuta sia la persona autistica a inserir-
ai dettagli e capaci di spacca- organizzative, una memoria formidabi- si nell’ambiente di lavoro sia l’azienda
re un capello in quattro me- le e possono sviluppare competenze ap- cliente a valorizzare la diversità», sot-
glio di un samurai. Non si spaventano profondite nell’informatica, ma spesso tolinea Arcà. «I nostri consulenti sono
di fronte a mansioni ripetitive o a pa- sono escluse dal mondo del lavoro per- impiegati in diversi campi, dall’inse-
gine piene di numeri. Sono i consulenti ché hanno invece difficoltà a gestire i rimento dati all’archiviazione o al sof-
assunti a Milano da Specialisterne, so- rapporti sociali. Con Specialisterne se- tware testing».
cietà che si occupa di inserimento la- guono un corso di formazione di quat- Da alcuni mesi Rebecca Pezone, 21
vorativo di persone con disturbi dello tro mesi, durante i quali con l’aiuto di anni e un diploma di liceo scientifico,
spettro autistico, fornendo alle impre- psicologi ed esperti possono riuscire a è una delle consulenti di Specialisterne
se servizi nel campo dell’informatica e sviluppare competenze tecniche ma dislocata nella sede italiana della mul-
della gestione dati. anche relazionali. Nel 2018 sono state tinazionale Flex. «Sono stata inserita in
«Cambiamo la prospettiva con cui di svolte oltre 13mila ore di formazione. I un team che si occupa di testare appa-
solito vengono viste le persone con au- corsisti sono stati in tutto 35 e di questi recchiature medicali», racconta. «Ora
tismo», spiega Stella Arcà, responsabile 25 sono stati assunti a tempo indeter- stiamo lavorando a un progetto che du-
marketing di Specialisterne. «E partia- minato come consulenti da Speciali- rerà circa due anni su un particolare di-
mo dalle loro capacità, da quello che sterne e dislocati nelle aziende clienti. spositivo medico. Lo testiamo in ogni
sanno fare meglio». Molte persone con «Ovviamente non vengono lasciati soli. sua parte e registriamo tutti i dati ed
autismo ad alto funzionamento o sin- Fondamentale è la figura del tutor, che eventuali anomalie». Un lavoro che ri-
16 SuperAbile INAIL Febbraio 2019chiede molta attenzione, soprattutto ai sa, Thorkil si accorse che il bambino Il 18 febbraio si celebra
dettagli. «Ora sto decisamente meglio. era in grado di disegnare con precisio- la Giornata mondiale
Mi sento realizzata», aggiunge. «Finito ne le cartine geografiche che avevano
della sindrome di
il liceo ho provato a cercare lavoro nel- usato nel tour, usando solo la sua me-
la zona in cui abito, sul lago di Garda. moria. In quelle 15 cartine c’erano circa Asperger
Ma si trova qualcosa solo nel turismo. 500 caratteri alfanumerici, tutti fedel- La data è stata scelta per
Ho provato a fare la cameriera, ma non mente riportati nei disegni. È un episo- ricordare la nascita, nel
fa per me. Bisogna sempre essere sorri- dio che ricorda, per certi versi, la trama 1906, di Hans Asperger,
denti, ma io non ci riesco se sono triste del pluripremiato film Rain Man, in cui il pediatra austriaco
che per primo codificò
o arrabbiata». Dustin Hoffman interpreta il ruolo di le caratteristiche della
Rebecca ha seguito, come tutti gli un uomo con autismo che, portato dal sindrome. Sebbene, nel
altri consulenti, il corso di formazione fratello in un casinò, sbanca il tavolo da 2013, la classificazione
sindrome di Asperger sia
di Specialisterne. «Abbiamo imparato gioco grazie alla sua capacità di memo- scomparsa dall’ultima
molto sia a livello tecnico che socio-la- rizzare e calcolare. edizione del Manuale
vorativo. Prima soffrivo tantissimo di Il figlio di Thorkil però non era un diagnostico e statistico
ansia. Quando dovevo mettermi in gio- personaggio di un film, ma un bambi- dei disturbi mentali Dsm5,
questa espressione
co o dovevo rispettare delle scadenze no in carne e ossa. Un bambino che, tra continua a sopravvivere
andavo in ansia. Era un grosso proble- l’altro, sapeva a memoria gli orari dei nel linguaggio di medici,
ma per me. Grazie al corso ho imparato treni in arrivo a Copenaghen e in altre psicologi, familiari e
a gestirla e mi sento più sicura». Gestire occasioni aveva lasciato di stucco fami- persone con autismo.
lo stress e i rapporti con gli altri è fon- liari e parenti per la sua capacità di ri-
damentale per lavorare. «Mi sento più cordare date e numeri. Il suo papà, di
serena. Il lavoro mi permette di cono- fronte a quelle cartine geografiche, ca-
scere tante persone. Il fatto di veni- pì che le doti di memoria e precisione
re ogni giorno a Milano, in una grande del figlio e di tanti giovani con auti-
città, è per me stimolante». Con questo smo potevano essere valorizzate, coin-
lavoro Rebecca può dare un sostegno al
bilancio familiare. E ha grandi proget-
ti: «Vorrei iscrivermi all’università, al-
la facoltà di Fisica. Lavorerò e studierò.
Devo prendere il ritmo giusto. La fisica
è la mia grande passione. L’ho sempre
studiata e non mi limitavo a quello che
si faceva a scuola, ma leggevo libri per
conto mio».
Quella milanese è una delle 21 se-
di di Specialisterne aperte nel mon-
do dall’omonima fondazione creata
nel 2004 in Danimarca da Thorkil Son-
ne, informatico e padre di un bambino
al quale è stato diagnosticato l’autismo
all’età di tre anni. L’idea della fonda-
zione è nata dopo un viaggio di Thor-
kil con il figlio, che allora aveva sette
anni, in giro per l’Europa. Tornati a ca-
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
17CRONACHE ITALIANE Professionisti nello spettro
volgendoli nel campo dell’informatica. no è che, se coltivato, il dente di leone è
Fondò allora Specialisterne (che signi- una delle piante più utili e preziose in
fica semplicemente “Specialisti”) con natura, famoso per le sue proprietà me-
l’obiettivo di formare giovani autistici e diche e curative». I difetti o le stranezze
inserirli nel mondo del lavoro. Ha ipo- delle persone autistiche possono rive-
tecato la casa per avere i fondi necessa- larsi un’opportunità e una forza.
ri ad avviare il progetto. E dopo le prime Dario, Thomas, Stefano e gli altri lo-
assunzioni, ha capito che il metodo po- ro giovani colleghi consulenti di Mila-
teva funzionare. È riuscito a coinvolgere no sono stati quindi assunti per le loro
sia piccole aziende che multinaziona- capacità. «Solo la metà ha una certifi-
li, come Microsoft, Sap, Everis, Deloit- cazione di disabilità, ma per nessuno
te, Avnet e Agbar (in particolare per lo abbiamo fatto un inserimento obbli-
sviluppo dell’app iBeach, localizzando, gatorio in base alle legge 68», precisa
raccogliendo e uniformando informa- Stella Arcà. «Ogni persona ha le sue ca-
zioni su 18mila spiagge). ratteristiche e i suoi talenti. E per cia-
Grazie a queste collaborazioni con le scuna ci poniamo obiettivi specifici,
multinazionali, il metodo di Thorkil è misurabili, raggiungibili in un tempo L’ecologista bambina che
stato esportato in altri Paesi. Tanto che determinato e realistici». Per le impre- sfida i leader della Terra
ora la fondazione ha l’obiettivo di creare se i lavoratori con disturbi dello spettro
nel mondo un milione di posti di lavoro
per persone con autismo. Difficile dire
se raggiungerà questo obiettivo: per ora
autistico possono essere, insomma, una
preziosa risorsa.
Lo dimostra la storia di Thomas Ta-
H a la sindrome di Asperger anche
Greta Thunberg, l’attivista svedese
15enne che, nelle settimane scorse, ha
ne ha creati circa mille. Certo è che ogni ioli, uno dei primi assunti, che fa il attirato l’attenzione dell’opinione pubblica
giovane autistico formato e avviato al consulente all’interno della multina- internazionale per la sua battaglia contro il
lavoro rappresenta una ricchezza per se zionale Everis. Sul suo profilo Facebo- cambiamento climatico del pianeta. A partire
stesso, per l’impresa in cui è impiega- ok, Thomas ha espresso tutta la sua dallo scorso agosto, tutti i lunedì mattina,
to, per la società e pure per le casse sta- soddisfazione. «A sette mesi dalla mia Greta ha protestato dinanzi al Parlamento
tali. La fondazione ha calcolato che per entrata in azienda sono stato scelto per con il cartello: «Sciopero scolastico per il
ogni corona danese investita per cia- fare formazione a un collega neurotipi- clima». La sua richiesta al governo svedese
scun “specialista” si generano 2,20 co- co (ossia senza disturbi, ndr). Ne sono e agli altri Stati è quella di un’azione decisa
rone in imposte e contributi nelle casse onorato. Insegnare chiede percezione per la salvaguardia del pianeta. A dicembre
dello Stato danese. Non male. Una vera dell’altro ed è una capacità che può es- la giovane attivista è intervenuta alla Cop
e propria smentita per chi pensa che la sere sviluppata in soggetti Asperger con 24, la conferenza sul cambiamento climatico
disabilità sia un costo. impegno e costanza». ■ organizzata dalle Nazioni Unite nella città
polacca di Katowice, dove ha tenuto un
Il logo di Specialisterne è il seme discorso subito divenuto virale: «Nel 2078
del dente di leone (in Italia spesso vie- festeggerò il 75esimo compleanno», ha
ne chiamato soffione, piscialetto o ci- detto rivolgendosi ai leader mondiali. «Se
coria selvatica a seconda della zona e Nelle pagine precedenti: una avrò dei bambini probabilmente un giorno
degli usi dialettali): «Per la maggior parte del team di Specialisterne mi faranno domande su di voi. Forse mi
Italia, azienda danese ora presente
parte delle persone il dente di leone è in una ventina di Paesi in cui la
chiederanno come mai non avete fatto niente
soltanto un’erbaccia noiosa da estirpare maggior parte dei dipendenti quando era ancora il tempo di agire. Voi
dalle nostre aiuole e dai prati», scrive in sono persone con un disturbo dite di amare i vostri figli sopra ogni cosa,
decine di lingue diverse la fondazione dello spettro autistico o sindrome ma state rubando loro il futuro davanti agli
di Asperger che lavorano come
su ogni sito nazionale di Specialisterne. consulenti, occupandosi in genere occhi». A. P.
«Ma quello che molte persone non san- di servizi informatici.
18 SuperAbile INAIL Febbraio 2019E l’Alstom
tinazionale francese con sede anche in lità», ha commentato la referente del
Italia e la sezione locale dell’Angsa (As- Programma integrato disabilità e sa-
sociazione nazionale genitori soggetti lute dell’Ausl di Bologna Rita Di Sarro.
ha assunto autistici).
Accompagnati dagli educatori del
Chi ha un disturbo dello spettro auti-
stico ad alto funzionamento «può avere
quattro
Dipartimento di salute mentale dell’A- in alcuni campi prestazioni ecceziona-
zienda Usl e da un team di ingegneri li, per esempio in quello matematico e
di Alstom, i quattro hanno compiuto informatico, ma spesso ha pochissime
giovani un anno di tirocinio professionale (sei
mesi più altri sei), per acquisire le com-
competenze nel campo relazionale»,
sociale o nella vita di tutti i giorni. Al-
“rain man”
petenze di analista programmatore, le superiori, infatti, Vincenzo non riu-
conclusosi poi con l’assunzione a fine sciva nemmeno ad andare a scuola da
2018. Solo uno di loro aveva avuto pre- solo: oggi invece si reca in ufficio auto-
cedenti esperienze lavorative, per di più nomamente.
Grazie a un progetto nato in un ambito del tutto diverso. L’esperienza bolognese di “Rain
«Parliamo di persone che solita- Man”, tra le prime nel suo genere in Ita-
dalla collaborazione tra mente non trovano nessuna colloca- lia, da alcuni mesi è già in fase di repli-
la multinazionale francese, zione nel mondo del lavoro e che non ca anche nella sede Alstom di Firenze,
solo hanno ottenuto un contratto a in partnership con l’Asl Toscana: porte-
l’A zienda Usl di Bologna tempo indeterminato, ma hanno an- rà all’inserimento professionale di tre
e la sezione locale di Angsa che raggiunto posizioni di responsabi- nuovi collaboratori con autismo. ■
Fine articolo
O
gni mattina, alle 8 circa, varca-
to l’ingresso della sede di lavo-
ro, Vincenzo (nella foto), 25 anni
e due lauree, accende il computer e si
prepara ad affrontare una nuova gior-
nata assieme ai colleghi coi quali condi-
vide l’ufficio. Una pausa caffè, il pranzo
in mensa, le conferenze telefoniche e le
riunioni ne scandiscono i ritmi, per lui
così come per i circa 600 dipendenti del-
la sede Alstom di Bologna, una multina-
zionale francese che progetta e realizza
soluzioni per il segnalamento ferrovia-
rio. È il suo quotidiano, ma è anche quel-
lo di altri tre uomini, tra i 18 e i 42 anni,
che come lui hanno un disturbo dello
spettro autistico ad alto funzionamen-
to e sono stati assunti a tempo indeter-
minato come verificatori degli impianti
di sicurezza nei sistemi di segnalazio-
ne ferroviari. Sono loro i protagonisti di
“Rain Man”, il progetto nato dalla colla-
borazione tra l’Ausl di Bologna, la mul-
SuperAbile INAIL Febbraio 2019
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