Una vita con la spina bifida - Indire
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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / OTTOBRE 2018 / NUMERO 10
Redazione: via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
STORIA DI CARLA
Una vita con la spina bifida
ALLA SCOPERTA DELL’EUROPA KITESURF PER TUTTI
Dieci anni di Erasmus A filo d’acqua
per i ragazzi con disabilità sulle ali del vento
EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore Centrale Prestazioni Socio-Sanitarie, Inail
Sport senza barriere
con la Giornata paralimpica
I
l 28 settembre prossimo si celebrerà la dodicesima Giornata na-
zionale dello sport paralimpico. Il futuro è d’obbligo, perché que-
sto editoriale va in stampa a pochi giorni dalla manifestazione
promossa dal Comitato italiano paralimpico, anche se il numero
della rivista arriverà nelle case degli abbonati nel mese di ottobre,
a evento già concluso. Siamo certi, tuttavia, che anche questa do-
dicesima Giornata sarà una festa e un successo come e più delle
precedenti edizioni. Sempre più persone, infatti, conoscono e apprezzano lo sport pa-
ralimpico. E soprattutto sempre più persone sembrano aver finalmente compreso che
quello paralimpico deve essere considerato sport a tutti gli effetti e che le competizio-
ni degli atleti disabili non hanno nulla da invidiare, né per qualità del gesto atletico
né per capacità di intrattenimento, a quelle degli sportivi normodotati.
Anche quest’anno la Giornata nazionale dello sport paralimpico coinvolgerà contempo-
raneamente tre città – Milano, Roma e Reggio Calabria –, allo scopo di diffondere
quanto più possibile la pratica sportiva tra le persone con disabilità. In tale ottica as-
sume particolare valenza la collocazione dell’evento lombardo
nell’ambito della prima edizione della “Fiera del turismo spor- L’iniziativa coinvolge varie
tivo e accessibile, tempo libero, ambiente e benessere (World città italiane, allo scopo di far
Sport Tourism Show)”, in programma a Malpensa Fiere dal 27 al
30 settembre. Da sottolineare il coinvolgimento degli studenti conoscere e diffondere quanto
con disabilità e non che, nelle città sedi della Giornata nazionale più possibile la pratica sportiva
dello sport paralimpico, avranno modo di sperimentare diret-
tamente le diverse discipline in palestre multidisciplinari appo- tra le persone disabili
sitamente allestite. All’interno di questo contesto troveranno spazio anche diversi
progetti di sport integrato, che consentiranno ai giovani di misurarsi fianco a fian-
co, superando nei fatti le barriere fisiche e mentali e dimostrando, con la forza dell’e-
sempio, che lo sport può essere davvero praticato da tutti indistintamente. Perché se
è vero che diventare campioni non è da tutti, è però innegabile che ognuno può im-
pegnarsi in una disciplina sportiva, a prescindere dal tipo e dal grado di disabilità.
Per quanto ci riguarda più da vicino, dal nostro particolare osservatorio, grazie anche e
soprattutto alla pluriennale collaborazione con il Comitato italiano paralimpico, ab-
biamo avuto modo di constatare gli effetti benefici dello sport sui nostri infortunati.
Sappiamo per certo, infatti, che chi ha scelto di praticare una disciplina sportiva ne
ha poi giovato in termini di benessere generale e inclusione sociale, obiettivi essen-
ziali della tutela garantita dall’Istituto.
SuperAbile INAIL 3 Ottobre 2018
NUMERO DIECI Ottobre 2018 ACCADE CHE...
PREVISIONI
Italia 2030? Anziani disabili e malati cronici
saranno la vera emergenza per il Paese
T ra dieci anni la vera emergenza
dell’Italia saranno i cinque
milioni di anziani con disabilità
lanciare l’allarme sulle proiezioni
elaborate dall’Istat che foto-
grafano l’invecchiamento della
e gli otto milioni con almeno popolazione italiana: «Dobbiamo
una malattia cronica. Saranno evitare che l’Italia diventi un
ipertensione, diabete, problemi enorme e disorganizzato ospizio».
cardiovascolari e respiratori I numeri dell’Istituto nazionale
le bestie nere del futuro, che di statistica raccontano di un
metteranno a dura prova la so- declino demografico in atto: nel
EDITORIALE VISTI DA VICINO CULTURA MISCELLANEA stenibilità economica del sistema 2050 ci saranno 63 anziani ogni
3 Sport senza barriere con 16 Sbarca anche a Terni 30 Un medico geniale. E autistico 40 Non per gioco sanitario e assistenziale. Una 100 persone in età lavorativa
la Giornata paralimpica l’ospedale inclusivo di Laura Badaracchi Alzheimer: quando la pet- piaga che colpirà soprattutto 4,5 (oggi sono 35) e il loro numero
di Luigi Sorrentini di Elisabetta Proietti 31 La passione per il singolo therapy si fa con peluche milioni di over 65 che vivranno crescerà nonostante il calo della
paziente. E molto altro robotizzati da soli nel 2030 e, fra questi, un popolazione previsto. Le conse-
ACCADE CHE... SOTTO LA LENTE milione e 200mila che, sempre fra guenze? L’aumento di condizioni cure delle persone disabili, «ben Santo il giovane
5 Italia 2030? Anziani disabili 18 Il corpo delle donne disabili di L.B. Traguardi
e malati cronici saranno la vera (reclama visibilità) 34 Pistorius: da campione a killer Nisreen, palestinese cieca, un decennio, avrà più di 85 anni. patologiche che necessitano di tre e mezzo sono pagati di tasca protettore degli
di L.B. conquista un master Si parla di «bomba demografica cure a lungo termine e un numero propria dalle famiglie». Una quota invalidi e delle
emergenza per il Paese di Marina Piccone
7 Il primo test che misura 35 John, alcol dipendente in cooperazione pronta a deflagrare». È Roberto inferiore di giovani in grado di te- destinata ad aumentare. Che fare? vittime sul lavoro.
PORTFOLIO e tetraplegico Che impresa Bernabei, ordinario di geriatria nere in piedi il sistema produttivo Per Bernabei la chiave di volta è la Nunzio Sulprizio,
l’intelligenza tattile 20 Volere volare: convivere all’Università Cattolica di Roma e prendersi cura della terza età. «tecnoassistenza» ai non autosuf- operaio abruzzese
di C.L. I “calzini pazzi” di John, 22enne
L’INCHIESTA con la spina bifida milionario con sindrome e presidente di Italia Longeva, a Già oggi, sui 15 miliardi spesi per le ficienti. [Francesco Floris] morto diciannovenne
RUBRICHE
8 Viva l’Erasmus! di Massimo Podio
36 Inail... per saperne di più di Down nel 1836, protettore
di Michela Trigari 41 Cambiare orizzonte degli invalidi e delle
13 A Cracovia con la figlia SPORT Uno Sportello di segretariato A BORDO vittime sul lavoro, salirà
di otto anni
24 Un nuovo inizio grazie all’arco sociale per lavoratori stranieri Reti sociali e resilienza
Su Flixbus c’è anche l’assistente all’onore degli altari
di Giovanni Augello 37 Lavoro di Andrea Canevaro
di Laura Pasotti
Se la PA non rispetta la legge, Bellezza per i passeggeri con disabilità il 14 ottobre. Orfano,
A
TEMPO LIBERO Quando Miss Italia esce ssistenza ai pas- anziane o a ridotta mo- avviato al mestiere di
INSUPERABILI
14 Le cicatrici raccontano 26 La democrazia del vento. il collocamento avviene lo stesso
dagli schemi e si classifica terza: seggeri disabili, al bilità. Sarà operativo a fabbro, si ammalò di
E il kitesurf diventa per tutti 38 Diritti
il successo di Chiara Bordi momento della salita e Milano, Torino e Genova. una grave patologia
la storia della mia vita di Chiara Ludovisi Donne vittime di violenza. ossea e gli amputarono
di Antonella Patete discesa dal pullman, per Fino a gennaio 2019,
Ecco le tutele previste DULCIS IN FUNDO una gamba. Parte
incrementare l’accessi- Flixbus sosterrà la spesa
39 L’esperto risponde 42 Hoteling for all: a Milano bilità dei mezzi. Flixbus, per andare dalla propria delle sue spoglie sono
Mobilità, Senza barriere il turismo per tutti unisce conservate nel santuario
società di trasporto abitazione alla stazione
comfort e design di Pescosansonesco
low cost, ha avviato un degli autobus e vice-
nuovo servizio gratuito versa. Per usufruire del IL CONCORSO (Pescara), paese in cui
SEGUI SUI SOCIAL grazie alla partnership servizio sarà necessario Un bando per educare alla finanza nacque nel 1817; su una
I
parete sono appese le
con Ugo, startup che acquistare il viaggio su l Museo del risparmio di Torino, Intesa San Paolo
stampelle di persone
SuperAbile Inail Hanno collaborato: Giovanni Augello, Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci concesso si occupa di accompa- flixbus.it almeno dodici Innovation center e Fondazione La Stampa
guarite per la sua
Francesco Floris, Chiara Ludovisi, Laura per l’Assicurazione contro gli Infortuni l’uso delle foto, a Volontarimini (pagg. 4, gnamento di persone ore prima della partenza. Specchio dei tempi hanno promosso “Eureka”, un intercessione.
Anno VII - numero dieci, ottobre 2018 concorso di idee per favorire l’autosufficienza delle
Pasotti, Marina Piccone ed Elisabetta Proietti sul Lavoro 9-13); Icarus sailing media (pagg. 4, 26-
Direttore: Luigi Sorrentini di Redattore Sociale; Andrea Canevaro; Giorgia
Redazione: SuperAbile Inail
29); Miss Italia (pagg. 4, 41); Indire (pag. persone con lievi disabilità cognitive nella gestione
Di Cristofaro, Stefania Fusini, Rosanna Giovèdi 8); Ilaria Di Biagio (pagg. 14-15); Sabrina del denaro. I progetti dovranno utilizzare le nuove
In redazione: Antonella Patete, c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
e Alessandra Torregiani della Società coop. Lupacchini (pagg. 18-19); Massimo Podio tecnologie per realizzare percorsi didattici di
Laura Badaracchi, Diego Marsicano e Via degli Etruschi 7 – 00185 Roma
sociale integrata Tandem; Paola Bonomo, (pagg. 20-23); Ied Milano (pag. 42). educazione economico-finanziaria. Le tre migliori
Michela Trigari E-mail: superabilemagazine@inail.it
Ilaria Cannella, Cristina Cianotti, Francesca proposte riceveranno un premio di 10mila, 7mila
In copertina: Carla da piccola,
Direttore responsabile: Stefano Trasatti Iardino, Franca Mangiapane, Monica Marini e Stampa: Tipografia Inail
Mariella Pedroli dell’Inail
sulla carrozzina, insieme ai compagni e 3mila euro lordi. Tutte le informazioni relative al
Via Boncompagni 41 - 20139 Milano
di classe. Foto di Massimo Podio bando, che scade il 15 novembre, sono consultabili
Progetto grafico: Giulio Sansonetti Autorizzazione del Tribunale di Roma sul sito museodelrisparmio.it.
numero 45 del 13/2/2012
SuperAbile INAIL 4 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 5 Ottobre 2018
ACCADE CHE...
Mario Barbuto è il SENZA BARRIERE ROMA In Emilia Romagna
nuovo presidente
del Forum italiano
Anche a Napoli l’ambulatorio ginecologico per donne disabili Ospedale Bambino Gesù: nel 2017 il nuovo Centro
nazionale
sulla disabilità. Il Fid,
a cui aderiscono Fish È nato all’interno
dell’ospedale
Santissima Annunziata
oltre che di un ecografo
ad alta sensibilità per i
test pre-natali. L’ospedale
della sanità», più attenta
alle fasce deboli e a
quelle a maggior rischio
oltre 13mila piccoli pazienti “rari”
P artecipando a ben 15
reti, il Bambino Gesù
dei laboratori
dell’ospedale, nel 2017
paralimpico. Nascerà
nell’ospedale Giuseppe
e Fand, è l’organismo Verdi a Villanova d’Arda,
che rappresenta l’Italia il primo ambulatorio di Santissima Annunziata sociosanitario. Il presidio di Roma è l’ospedale il nosocomio pediatrico in provincia di Piacenza,
all’interno dell’European ginecologia di Napoli è stato scelto per la sua ospedaliero è aperto pediatrico più coinvolto ha identificato 16 il nuovo Centro
Disability Forum e rivolto a donne disabili: posizione nel centro tutte le mattine e due nei network europei nuove patologie rare nazionale paralimpico.
raccorda le politiche un servizio offerto da storico e per l’assenza di pomeriggi a settimana, per la condivisione che erano orfane di Per realizzarlo sono
nazionali con quelle poche città italiane. barriere architettoniche. dalle 14 alle 18.30: lunedì delle conoscenze sulle diagnosi. Un impegno stati assegnati dieci
transnazionali, facendo Il presidio sanitario «L’ambulatorio – ha per la senologia e giovedì patologie rare e il che ha permesso di milioni di euro all’Ausl.
si è dotato anche di spiegato Rosetta Papa, per l’accompagnamento coordinamento delle fornire risposte per ASSOCIAZIONI
sentire la voce del nostro Previsti spazi per le
Paese. Barbuto ha già un’apposita sedia che, ginecologa e direttrice alla nascita. Info: tel. cure di questi malati. oltre il 50% dei malati Ventesima Giornata dei risvegli attività riabilitative e
guidato l’Unione italiana
ciechi e ipovedenti.
grazie a movimenti
automatizzati, agevola
le donne con disabilità
dell’unità Salute donna
dell’Asl Napoli1 Centro –
rappresenta una diversa
081/2542598. Sono 13.203 i piccoli
pazienti arruolati
dal Bambino Gesù
ultra-rari seguiti dalla
struttura. C ompie 20 anni la Giornata nazionale dei
risvegli per la ricerca sul coma, promossa
dall’associazione Gli amici di Luca, che si celebra il 7
sanitarie, una residenza
con circa 50 posti letto
e impianti sportivi. Una
motorie durante la visita, dimensione culturale nella Rete regionale ottobre. La manifestazione di sensibilizzazione sul struttura polifunzionale
delle malattie rare: la coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni a gestione pubblica, che
casistica più ampia acquisite presenta, per questa edizione, l’annullo diventerà riferimento
RAVENNA a livello nazionale, filatelico “L’albero dei venti” (disegnato su bozzetto nazionale per i paratleti
Sì all’accessibilità dei beni Unesco non solo in campo da Alessandro Bergonzoni) e la pubblicazione e per tutte le persone
nella città famosa per i mosaici pediatrico. Grazie alle della ricerca Un teatro necessario, indagine sociale con disabilità fisica che
M onumenti Unesco a misura di persone disabili
grazie al progetto “Ravenna per mano”, che
ha ricevuto un finanziamento statale di 90mila
piattaforme genomiche
e alle competenze
bio-informatiche
sull’impatto dei laboratori teatrali nelle situazioni
di post coma, realizzata in collaborazione con
l’Università di Bologna. I dettagli su amicidiluca.it.
intendono fare sport.
euro. Nella città dei mosaici verranno realizzati
La campagna africana interventi di formazione per gli operatori, percorsi DAL MONDO LA RICERCA
che salva i piccoli nati esperienziali per la disabilità visiva, dodici schede Iran, dove le barriere sono di casa Il primo test che misura l’intelligenza tattile
L’
con qualche difetto. tattili, un volume facilitato e un’installazione video COMUNICAZIONE esplorazione tattile per misurare ritardare l’acquisizione delle tappe
Nel Benin molte
tribù discriminano,
in cui un totem fornirà una descrizione audio
semplificata per tutti coloro che hanno disabilità
Visability93, la call per designare l’intelligenza non verbale dei evolutive», ha dichiarato Maria Macrì,
ragazzini non vedenti tra i 10 e i 16 neuropsichiatra infantile e diret-
allontanano dalla cognitive. L’ottica è quella di avere un’accessibilità nuove icone sulle disabilità invisibili anni. A mettere a punto il test, il tore medico del Centro regionale
famiglia o addirittura
uccidono i bambini
che nascono con
più ampia ai beni Patrimonio dell’umanità.
U na serie di nuove
icone per indicare
le disabilità invisibili
(California). L’obiettivo
è ridisegnare il simbolo
internazionale di acces-
Centro regionale Sant’Alessio per
i ciechi di Roma insieme al dipar-
Sant’Alessio. Il test ora dovrà essere
ampliato anche alla fascia d’età che
timento di Psicologia dinamica e va dai quattro ai dieci anni per preve-
qualche anomalia e aprire un dibattito sibilità (il 93% dei disabili
clinica dell’Università Sapienza, in nire difficoltà nello sviluppo e negli
fisica, perché pensano sul modo in cui sono non usa la carrozzina), in
collaborazione con il polo scientifico apprendimenti scolastici e garantire
che portino sfortuna. trattate. È “Visability93”, modo che comprenda
di Iapb Italia, agenzia internazionale un migliore approccio terapeutico.
Per questo la ong l’idea del collettivo tutte le disabilità. Quello
per la prevenzione della cecità. Lo
religiosa Franciscains di creativi di McCann dei creativi londinesi non
Benin, appoggiata
dall’Ambasciata
London, che ne ha
realizzate 29 per simbo-
è il primo tentativo di
cambiamento. Nel 2015
H uman Rights Watch ha realizzato la ricerca
Io sono ugualmente umano: discriminazione
e mancanza di accessibilità per le persone disabili
studio, unico in Italia, mira a valutare
le abilità intellettive del minore al di
là degli apprendimenti scolastici e
francese e dal governo leggiare le più comuni un nuovo logo è stato re-
locale, organizza attività in Iran, in cui emerge la presenza di barriere culturali, scongiurando così diagnosi
disabilità nascoste (come alizzato dal Dipartimento
di sensibilizzazione nei architettoniche negli uffici pubblici, nei presidi errate di ritardi cognitivi nei bambini
sordità, autismo, pro- dell’informazione
villaggi. Quest’anno la ospedalieri e sui mezzi di trasporto. L’indagine ciechi o ipovedenti. Durato tre anni,
blemi intellettivi, disagio pubblica delle Nazioni
campagna si è tenuta riporta stigmatizzazioni anche da parte di assistenti ha coinvolto 50 ragazzini, di cui la
psichico) e ha lanciato Unite: rappresenta una
nella cittadina di Kalalé, sociali, operatori sanitari e medici. Molte persone metà vedenti e bendati. «Conoscere
una competizione di figura umana stilizzata a
dove il fenomeno dei rimangono così intrappolate nelle loro case, le effettive potenzialità di un bam-
design in partnership braccia aperte all’interno
“bambini stregoni” nel incapaci di essere indipendenti e di partecipare bino cieco o ipovedente permette di
con Invisible disability di un cerchio, per simbo-
2017 ha interessato il alla vita sociale. In Iran si stima che le persone con effettuare un intervento riabilitativo
project di San Diego leggiare l’inclusione.
15% dei neonati. disabilità siano circa dodici milioni. (Foto: Meidaan). mirato, senza compromettere o
SuperAbile INAIL 6 Giugno 2018 SuperAbile INAIL 7 Ottobre 2018
L’INCHIESTA Tutti in Europa
M
Michela Trigari
atteo, 18 anni e la sindrome di Down, sta per sionale (conosciuto anche come Erasmus Vet, Vocational
partire per la Spagna. Ci resterà tre settima- education and training). «È da dieci anni che Volonta-
ne e farà un tirocinio in un negozio di Gra- rimini offre questa opportunità a ragazzi che altrimenti
nada. Frequenta l’Istituto professionale per i non avrebbero la possibilità di sfruttarla: non solo stu-
servizi commerciali “Luigi Einaudi” di Viserba (Rimi- denti disabili o con disturbi specifici dell’apprendimen-
ni) ed è al suo primo Erasmus. Giada e Morena, invece, to, ma anche a rischio di emarginazione sociale. Era un
anche loro diciottenni e con un lieve ritardo cognitivo, gap che andava colmato», spiega il direttore del Csv ri-
sono rientrate da pochi mesi: la prima, che frequenta l’I- minese, Maurizio Maggioni. In questi anni sono parti-
stituto professionale “Ruffilli” di Forlì, è andata a Cre- ti per l’Erasmus, alla volta di mete che vanno dal Regno
ta (in Grecia), a dare una mano in un centro diurno per Unito alla Polonia, passando anche per Malta, la Svezia e
anziani; la seconda, studentessa del Liceo delle scienze la Turchia, circa 300 giovani con disabilità (quasi la me-
umane “Valgimigli” di Rimini, è stata in Lituania, esat- tà di tutti quelli coinvolti): all’inizio in partnership con
tamente a Panevėžys, in un centro per persone con disa- altri Centri di servizio per il volontariato di Emilia Ro-
bilità. «L’esperienza è andata bene e la rifarei senz’altro magna, Marche e Calabria, ora soprattutto in collabora-
Viva l’Erasmus!
– racconta Giada –: la mattina aiutavo con i laboratori zione con istituti professionali romagnoli e associazioni
e in cucina, mentre il pomeriggio c’erano altre attività, del territorio.
per esempio qualche lezione di greco, una lingua diffi- «I progetti, sei finora, sono personalizzati. I ragazzi
cilissima. Ma ho imparato a vivere da sola e a lavorare partono in gruppetti di cinque-otto persone con due o
all’estero», precisa. Anche Morena si dice soddisfatta: tre accompagnatori: insegnanti, non necessariamente di
«Ho avuto la possibilità di vedere un altro Paese e di ca- sostegno, educatori o volontari. I partner stranieri che
Da dieci anni in Emilia Romagna i Centri di servizio pire come lì viene percepita la disabilità. Era la prima accoglieranno i giovani sono conosciuti: enti di forma-
per il volontariato, con capofila quello di Rimini, organizzano volta che stavo fuori casa per tre settimane: ero carica
ma anche un po’ preoccupata. Fortunatamente è stata
zione professionale, del Terzo settore o centri occupazio-
nali per disabili; la soluzione abitativa va dalla famiglia
programmi di mobilità europea per ragazzi delle scuole professionali una bella esperienza». Entrambe, poi, hanno migliora- all’appartamento fino all’hotel; le attività di tirocinio si
con disabilità cognitive o a rischio di emarginazione. Dalla Spagna to il loro livello di inglese. svolgono soprattutto nei settori alberghiero, artigiana-
Matteo, Giada e Morena sono tra gli 80 studenti con le, commerciale e socioassistenziale. Un tutor del Paese
all’Irlanda, tante le mete selezionate per la formazione. bisogni speciali beneficiari del progetto biennale “Tnt
Perché ad andare all’estero non sono solo gli universitari 2020”, promosso dal Centro di servizio per il volontaria-
Nella pagina a fianco, l’Istituto comprensivo San Giorgio di Mantova (foto
to di Rimini allo scopo di favorire la mobilità europea Indire). In alto, alcuni ragazzi dei progetti di mobilità europea
dei giovani in materia di istruzione e formazione profes- promossi da Volontarimini, in partenza per Londra.
SuperAbile INAIL 8 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 9 Ottobre 2018
L’INCHIESTA Tutti in Europa
ospitante che sa l’italiano li segue sul posto e vengono ria d’istruzione scolastica, istruzione superiore ed educa- questo possono accedere alle opportunità offerte anche
proposte una serie di attività collaterali culturali e so- zione degli adulti –, l’Agenzia nazionale Erasmus+ Inapp ragazzi con disabilità fisiche, cognitive e sensoriali, con
cializzanti, compreso un corso di lingua. Incontri pre- per il settore Istruzione e formazione professionale, l’A- difficoltà di apprendimento, con problemi economici in
liminari con i ragazzi e le loro famiglie e una grande genzia nazionale per i giovani in ambito di educazione famiglia o di origine straniera – spiega Rossano Arena-
attenzione a chi ha problemi di alimentazione o di salu- informale degli under 30. Quindi non sono soltanto gli re dell’Agenzia Erasmus+ Inapp per il settore Istruzio-
te completano il quadro. Insomma, nessuno parte allo universitari ad andare a studiare in giro per l’Europa. ne e formazione professionale –. Si cerca in questo modo
sbaraglio», sottolinea Maggioni. Ma diamo un po’ di numeri. Nel 2017 l’Agenzia Era- di abbassare il livello di abbandono scolastico, miglio-
«Una delle difficoltà che si incontrano in proget- smus+ Inapp per il settore Istruzione e formazione pro- rare la conoscenza delle lingue straniere, aumentare le
ti come questi è tranquillizzare i genitori dei ragazzi, fessionale ha finanziato 29 progetti che hanno coinvolto competenze personali e professionali, preparare al mon-
affrontare insieme le loro paure, le loro ansie, tutte le ragazzi con bisogni speciali, quasi il triplo rispetto all’an- do del lavoro, sviluppare maggiore autonomia nei giova-
perplessità iniziali», interviene Sabrina Marchetti, presi- no precedente: nel 2016, infatti, erano stati appena dieci, ni», compresi quelli con disabilità.
dente dell’associazione Crescere insieme di Rimini, che nove nel 2015 e 20 nel 2014. Nell’ambito dei questi pro- A partecipare sono apprendisti, studenti, neodiplomati
in questi anni ha visto partire per Polonia, Inghilterra e getti, in questi anni, hanno potuto partecipare a espe- o neoqualificati, che fanno un’esperienza professionaliz-
Spagna una decina dei giovani con sindrome di Down o rienze professionalizzanti di mobilità transnazionale in zante o un tirocinio all’estero in imprese o altri contesti
disabilità intellettiva che ruotano intorno all’organizza- Europa 709 giovani con disabilità (683 in azienda, 26 in di lavoro, scuole o centri di formazione. «Per i giovani con
zione di volontariato. «Già il taglio del cordone ombeli- scuole o centri di formazione professionale). In questo bisogni speciali i costi sono coperti al 100% e comprendo-
cale è difficile di per sé, figuriamoci lasciare andare in quadriennio il finanziamento totale approvato per que- no, oltre alle spese di viaggio, vitto e alloggio e alla pre-
un Paese straniero il proprio figlio: “Come farà con la sta tipologia di progetti è stato di oltre 21 milioni di euro, senza di un accompagnatore, anche l’eventuale acquisto
lingua?”, “E se si troverà male?”. Ma l’Erasmus è un’op- mentre a presentarli sono stati soprattutto scuole e isti- di qualsiasi supporto in grado di facilitare la loro parteci-
portunità di crescita unica e i ragazzi tornano con un ba- tuti professionali (25), enti di formazione (14), organismi pazione e, laddove necessario, perfino il coinvolgimento
gaglio di autodeterminazione grande e saldo. Le famiglie del Terzo settore (13), aziende (8) e pubbliche ammini- di personale specializzato come il logopedista o il fisiote-
italiane sono ancora molto lontane dall’idea che i giova- strazioni (7). «Tra gli obiettivi del programma Erasmus+, rapista». Purtroppo, però, la percentuale di studenti con
ni con disabilità possano essere in grado di affrontare infatti, c’è la promozione dell’equità e dell’inclusione: per bisogni speciali che prende parte a questo tipo di attività
esperienze all’estero. Molti genitori non li lasciano nem-
meno prendere l’autobus da soli in città; ma se fanno co-
sì, come possono sperare in una vita indipendente per i
loro figli e in un “dopo di noi” sereno, quando divente-
ranno adulti e mamma e papà non ci saranno più?», si
chiede Marchetti.
Questi progetti, infatti, non solo hanno ricadute for-
mative e valgono pure per l’alternanza scuola-lavoro, ma
incidono anche in modo significativo sull’autonomia,
l’autostima, i ricordi. «Inoltre fanno curriculum e sono
un Erasmus a tutti gli effetti, semplicemente adattato al-
le esigenze di ragazzi con sindrome di Down, autismo o
altre disabilità di tipo intellettivo, cognitivo e relaziona-
le», conclude il direttore di Volontarimini.
Tutto ciò è possibile perché l’obiettivo del Programma Era-
smus+, gestito dalla Commissione europea e dai diversi Pa-
esi partecipanti, è l’apprendimento continuo attraverso
un’esperienza all’estero. Non importa se si frequenta una
scuola professionale, un liceo, l’università, si lavora, si
ha un bisogno speciale o una situazione economica disa-
giata. In Italia la gestione è affidata a tre enti: l’Agenzia
Qui sopra e in alto a destra, due giovani dei progetti Erasmus nazionale Erasmus+ Indire – con competenza in mate-
di Volontarimini. A pag. 11 un gruppo di ragazzi a Creta.
SuperAbile INAIL 10 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 11 Ottobre 2018
L’INCHIESTA Tutti in Europa
promosse da Erasmus+, rispetto al totale di tutti i parte-
cipanti, è bassa: solo l’1,9% in quattro anni.
Numeri più esigui, invece, ma stessa filosofia inclusi-
va, per quanto riguarda il settore Scuola ed educazione
A Cracovia con la figlia di otto anni
degli adulti Indire: sono state 180, infatti, le persone con
Sofia Riccaboni è una mamma,
disabilità o bisogni speciali partite per l’Erasmus tra il ha la sclerosi multipla, scrive detto: “Mamma, tu non vai via?”. Ma io ero titubante:
2014 e il 2017. Il dato si riferisce sia a studenti delle supe-
riori sia a insegnanti, educatori o altro tipo di personale
di turismo accessibile e frequenta ho tre figli (oltre a Dejan, che ha 22 anni, ci sono Pame-
la di 19, anche lei studentessa, e Andrea Chandra di otto,
disabile. E all’università che succede? Anche se nel cor- l’università. Fino a febbraio sarà ndr) e mi muovo in carrozzina». Poi, però, ha cambia-
so degli ultimi tre anni accademici la partecipazione di
studenti, docenti o altro staff con disabilità ha registra-
in Polonia per studiare, ma anche to idea: ha iniziato a dare un’occhiata a qualche ateneo
nell’Europa dell’Est e, alla fine, ha fatto domanda per
to una crescita media del 36%, passando da 35 persone per realizzare una guida sulla città Vilnius, Praga e Cracovia. Ed è stata proprio la Uniwer-
nel 2014/2015 a 45 nel 2015/2016 e a 61 nel 2016/2017, il nu- sytet Jagiellonski ad accettare la sua domanda. In que-
L ’
mero totale di giovani partiti per l’Erasmus (141) è bas- Erasmus? «Una sfida con mio figlio Dejan». A sto momento, e fino a febbraio 2019, Sofia è in Polonia
so. Su 33 atenei coinvolti nell’ultimo anno accademico di parlare è Sofia Riccaboni, 42enne di Arezzo con per proseguire gli studi. Insieme a lei, e al suo accompa-
riferimento, l’Università di Milano-Bicocca, l’Università la sclerosi multipla che, dopo essersi laureata nel gnatore, c’è la figlia più piccola.
di Modena e Reggio Emilia e quella di Padova sono stati 2017 alla triennale in Scienze della formazione e dell’e- «Sono passata dall’adrenalina del momento in cui ho
i primi tre con il maggior numero di studenti disabili in difficoltà con la lingua, dov’è stata da ottobre 2017 fino ducazione, si è iscritta alla specialistica in Scienze della fatto domanda alla preoccupazione di quando l’hanno
mobilità individuale europea. allo scorso luglio, spinta dall’entusiasmo di un suo com- formazione e consulenza pedagogica nelle organizza- accettata. Poi sono stata travolta dalla burocrazia italia-
«Su questi dati, però, bisogna fare un paio di preci- pagno d’ateneo –, partirà presto alla volta di Las Palmas, zioni e ha fatto domanda per studiare sei mesi all’e- na, ma alla fine ce l’ho fatta», sottolinea Sofia che, pri-
sazioni. Per il settore Scuola non è possibile estrapolare nella Gran Canaria, nell’arcipelago spagnolo a nord-est stero, proprio come tutti gli altri universitari. «Dejan ma di partire ufficialmente per l’Erasmus, ha scelto di
esattamente il numero di alunni disabili partiti per l’E- dell’Africa, per una ricerca inerente la sua tesi di laurea studia lingue e attualmente è in Erasmus negli Stati trascorrere qualche giorno a Cracovia per risolvere al-
rasmus, perché quasi tutti i progetti europei riguarda- magistrale. Lo farà nel secondo semestre, all’inizio del Uniti – racconta –. Quando ha fatto domanda, mi ha cune questioni pratiche, come trovare un alloggio ac-
no l’intera classe; quindi il ragazzo con bisogni speciali prossimo anno, e spera che andrà meglio dell’esperienza cessibile, incontrare i docenti e iscriversi ai corsi, ma
che partecipa con in suoi compagni non viene “conta- precedente. «Dal punto di vista accademico e delle ami- anche scegliere una scuola per la figlia che frequenta la
to” a parte e pertanto il dato precedente è sottostimato cizie strette non c’è stato nessun problema, anzi. Ma la terza elementare. «Ho rinunciato alla proposta abitativa
– spiega Sara Pagliai, coordinatrice dell’Agenzia nazio- parte relativa all’assistenza personale e ai trasporti non dell’università perché aveva alcune barriere architetto-
nale Erasmus+ Indire –. Per quanto riguarda l’univer- è stata facile. Quando sono arrivata a Danzica, infatti, la niche, ma dall’Italia non era semplice capire se una ca-
sità, invece, il numero italiano è tra i più alti d’Europa. mia assistente non c’era – racconta –: sono rimasta sen- sa aveva l’ascensore, se le porte erano abbastanza larghe
Inoltre gli studenti universitari disabili sono molto me- za di lei per una settimana, poi mi sono rivolta a un’al- per far passare la carrozzina o se, al contrario, c’erano
no rispetto ai ragazzi con disabilità che frequentano un tra cooperativa polacca. Nel frattempo mia madre si è scale di accesso che io non potevo fare».
liceo o una scuola professionale, per cui anche i nume- fermata qualche giorno in più del previsto per aiutar- Il semestre a Cracovia non sarà solo di studio: l’obiet-
ri di quelli che vanno in Erasmus sono più bassi. E se mi, ma anche con la nuova persona non mi sono trovata tivo è realizzare una guida sull’accessibilità della città.
l’attenzione per i giovani con bisogni speciali è via via sempre bene: per questo penso che per andare in Spagna «Scrivo da sempre, ma da quando mi sposto in sedia a
cresciuta nel tempo, nell’intenzione della Commissione sceglierò un’assistente qui in Italia. Inoltre non tutte le ruote ho iniziato a occuparmi di turismo accessibile –
europea per il 2021-2027 c’è la volontà di raddoppiare i fermate della metropolitana di Danzica erano accessibili puntualizza –. Non pensavo di poter continuare a viag-
fondi a loro destinati». e anche con i pulmini adattati, prenotati per gli sposta- giare, ma poi ho capito che il problema è, molto spesso,
menti più particolari, c’è stato qualche intoppo». la mancanza di informazioni». Quindi Sofia ha creato il
Ewelina studia architettura all’Università Roma Tre e vi- Agli studenti universitari disabili che partecipano progetto “Viaggiare disabili” per sensibilizzare sul tema
ve nei dintorni della Capitale. Nata in Italia da genitori po- all’Erasmus, infatti, tocca tutta la parte burocratica e or- del turismo e della mobilità senza barriere e poi ha aper-
lacchi, 24 anni e la distrofia muscolare che le impedisce ganizzativa: l’ateneo copre solo le spese. Ma per Ewelina to il blog mammahalerotelle.com (il nome è stato scelto
di camminare in autonomia, è al suo secondo Erasmus: «è stata comunque un’esperienza positiva: i ragazzi dello dalla figlia Andrea Chandra quando l’ha vista la prima
dopo Danzica – proprio in Polonia per non avere troppe studentato in cui dormivo mi hanno aiutata molto, e poi volta in carrozzina). «Lei è contentissima di questa espe-
c’era un grande senso di comunità, ho trovato tanti ami- rienza, viaggia sempre con me, non stiamo mai ferme –
ci, ho perfezionato il mio polacco e infine ho conosciuto conclude –. Per l’anno prossimo stiamo già pensando di
In alto Ewelina, studentessa di architettura all’Università Roma Tre, al suo
secondo Erasmus: dopo Danzica, partirà per le Canarie. A pag. 13 Sofia e sua
meglio la terra da cui proviene la mia famiglia». Perché, a partire per il giro del mondo. Ma prima, ovviamente, mi
figlia, da ottobre a Cracovia. volte, studiare all’estero può servire anche a questo. devo laureare». [Laura Pasotti]
SuperAbile INAIL 12 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 13 Ottobre 2018
INSUPERABILI Intervista a Gioia Di Biagio
Il volume racconta un percorso che va dal diventate forti sorreggendoci l’un l’al-
nascondere al mostrare. Da dove prende tra. Ho raccontato questa parte della
le mosse questo coraggio? mia vita attraverso la metafora del sole
L’artista e performer Si tratta di un percorso costante di e della luna. Il sole rappresenta la parte
fiorentina convive accettazione. Già da bambina, se i miei più esteriore, come le cicatrici, ma poi
genitori mi impedivano di fare qualco- c’è la luna che indica un dolore più pro-
con una malattia rara sa non ne facevo un problema, mi fo- fondo e difficile. Non si possono met-
chiamata Ehlers-Danlos. calizzavo su altro. Magari disegnavo tere a confronto la rottura di un’arteria
o creavo dei mondi fantastici, ma non e la perdita di un genitore, ma il dolo-
Che rende le articolazioni piangevo perché mi veniva impedito di re – che sia più interiore o più esterio-
fragili e la pelle delicata correre per non farmi male. La cosa più re – richiede lo stesso insistente lavoro
difficile da raccontare è stata però l’a- di accettazione.
come la seta. Ma che le ha dolescenza, perché ho dovuto parlare
insegnato a rialzarsi sempre anche degli amori. Scoprirsi attraverso Che significato ha avuto per lei scrivere
gli occhi di una persona che ti guarda un libro?
dopo una caduta. con occhi amabili ti fa cambiare il pun- La proposta è arrivata nel momento
E ad apprezzare la forza to di vista e ti aiuta a focalizzarti sulle in cui potevo finalmente tirare un so-
cose più belle. spiro di sollievo perché la battaglia, al-
della fragilità meno quella per la sopravvivenza, era
Le cicatrici raccontano
Che importanza ha la sindrome di Elhers- finita. Ripercorrere la mia vita è stata
Danlos nella sua vita? un’operazione molto intensa, che mi ha
Mi ci identifico perché ci sono na- fatto tanto bene. Sto ricevendo nume-
la storia della mia vita
ta: a volte dico che non potrei prestare rosi messaggi da parte di persone che
il mio corpo a nessuno, perché nessu- hanno letto il libro e hanno capito il
no saprebbe come trattarlo. Ma non mi messaggio che speravo di dare: cadere
piace piangermi addosso. La malattia e rialzarsi, cadere e rialzarsi, cadere e
mi insegna tanto, ma se non ci fosse rialzarsi ancora.
non mi mancherebbe.
Antonella Patete percorre le tappe fondamentali di un trici e di vederle come “tatuaggi di vita”, lei, nel correre a prendere mia sorella Da dove nasce il titolo?
C
i vuole tempo, dedizione, perseve- viaggio interiore dalla negazione all’ac- perché è come se avessi scritto un libro che scendeva dall’autobus, inciampò su Lei si chiama Gioia come sua madre. E sua Mettere l’oro nelle crepe significa ri-
ranza per accettare il proprio cor- cettazione, fino alla scoperta del valo- sul mio corpo: ogni cicatrice ha un no- di me, schiacciandomi contro un gradi- madre le ha dato questo nome perché le percorrere le mie rotture, come nell’an-
po e adattarsi alla sua fragilità. Un re della fragilità. E che alla fine trova me, una data e una storia. no. Mi è rimasta un grande cicatrice sul ha portato fortuna. Ha portato fortuna tica arte giapponese del kintsugi che
percorso incerto e avventuroso che ri- nell’arte giapponese del kintsugi la me- polpaccio che ho chiamato Italia, visto anche a lei? ripara le porcellane andate in frantumi,
guarda tutti noi ma che, se ti capita di tafora ideale: rimettere a posto i pezzi Quali raccontano meglio la sua vita? che ha la forma dello Stivale. Poi ci so- Per me è un nome bellissimo, ma an- rendendole ancora più uniche e prezio-
avere una malattia rara responsabile di della propria vita attraverso l’oro, co- La cicatrice più grande è quella che no le cicatrici sul viso, perché da picco- che uno stile di vita, una missione. È un se. Tutto è cominciato quando mia so-
rendere la pelle fragile come la seta, le sì come questa antica tecnica fa con le mi provocò una baby-sitter all’età di due la cadendo non mettevo le mani avanti. nome che diventa subito il tuo biglietto rella ha fatto cadere la statuetta della
articolazioni morbide e soggette a lus- porcellane rotte. anni: ero una bambina microscopica e Si trattava sempre di tranquilli giochi di da visita. Io sono gioia ed è quello che piccola sposa di ceramica, che rappre-
sazioni, l’organismo incline alla stan- infanzia che però, uno dopo l’altro, ti se- voglio essere. Il mio nome me lo ricor- sentava il mio matrimonio. Pensando a
chezza cronica, si arricchisce di nuovi e Gioia, lei ha deciso di raccontare la storia Il volume autobiografico gnano come una goccia cinese. da in ogni istante. come rimediare, si è ricordata di aver
più intensi significati. È ciò che accade della sua vita attraverso quella delle sue firmato da Gioia Di Biagio, letto da poco un articolo sul kintsugi.
edito da Mondadori,
all’artista e performer 33enne fiorenti- cicatrici. Da dove nasce questa scelta? s’intitola Come oro nelle Detta così, sembra un modo per coltivare Lei e sua sorella avete perso entrambi i È lì che ho scoperto l’esistenza di que-
na, Gioia Di Biagio, che ha scelto di rac- Le cicatrici sono la parte più visibi- crepe. Così ho imparato la memoria e non sperperare i ricordi. genitori molto giovani. Come è cambiato sta tecnica: la notte non sono riuscita a
contare la sua vita con la sindrome di le della sindrome di Elhers-Danlos, per- a rendere preziose le mie Sono io che ho scelto di vedere le co- il rapporto tra voi? dormire, perché pensavo che anche io
cicatrici (248 pagine, 16,50
Ehlers-Danlos nel volume autobiografi- ché ci sono anche tanti dolori che però si euro). se in questo modo. Per porre un segno Se siamo molto unite non è solo per- potevo ricucire le mie ferite interne ed
co Come oro nelle crepe. Così ho impa- possono raccontare ma non condividere In alto: foto di Ilaria Di indelebile sul proprio corpo, alcuni si ché siamo sorelle e ci vogliamo bene, esterne con l’oro. Da qui è nata anche
rato a rendere preziose le mie cicatrici pienamente. A un certo punto ho deciso Biagio, sorella di Gioia fanno un tatuaggio; io ho la mia vita ta- ma anche perché abbiamo fatto squa- una performance, che sto portando in
(ilariadibiagio.com).
(Mondadori). Un libro catartico che ri- di non vergognarmi più delle mie cica- tuata addosso. dra per superare le difficoltà e siamo giro in queste settimane.
SuperAbile INAIL 14 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 15 Ottobre 2018
VISTI DA VICINO Sanità amica
Sbarca anche a Terni
pronto soccorso. Con l’entrata effettiva va, Varese, Bologna, Empoli, Bolzano, estendere gli standard Dama a tutti gli
del Cad nella rete Dama, a questo ser- Cosenza? «Un call center, un percorso ospedali del territorio).
vizio si è affiancata una équipe multi- dell’urgenza, un day hospital, percorsi L’équipe del Santa Maria può contare
l’ospedale inclusivo
disciplinare costituita da neurologo, ambulatoriali facilitati», scrive l’équi- sul supporto di colleghi nei vari reparti.
infettivologo, chirurgo e, tra gli altri, pe milanese del San Paolo, aggiungen- «La lista dei medici a disposizione si sta
dall’anestesista, che è una figura fonda- do che «il lavoro svolto dai volontari è ampliando», riferisce Paladino. Cruciale
mentale: «Spesso un esame di routine o la vera chiave di volta» e che la persona anche lo snodo dei medici di base e resta
un banale accertamento (come una riso- con disabilità «fruisce di cure uguali a molto da fare pure nel campo dell’in-
nanza magnetica in cui viene richiesto quelle di cui beneficiano gli altri citta- formazione: nella prossima primavera è
Il Centro accoglienza disabilità della città umbra è l’ultimo arrivato nella rete ospedaliera di stare fermi, una radiografia o un’a- dini, nel quadro dello stesso sistema di previsto un evento con loro e uno aperto
nalisi del sangue) rischiano di diventa- prestazioni sanitarie». E anche a Terni al pubblico, in cui verranno forniti i dati
avviata nel 2001 a Milano per rispondere alle esigenze dei pazienti con deficit gravi re difficoltosi per pazienti con disabilità c’è una buona sinergia tra servizio sa- della sperimentazione. «Per ora emerge
e gravissimi. E le associazioni festeggiano: non solo per l’oggi, ma anche per il dopo di noi complessa, perché interviene una note- nitario nazionale e associazionismo, ol- che la richiesta è superiore alle aspetta-
vole agitazione psicomotoria. Per noi fa- tre alla volontà, espressa dal direttore tive, anche per bambini con autismo e
Elisabetta Proietti ma anche a richiedere assistenza e ac- disabilità cognitivo-comportamentali o miliari poter usufruire di una sedazione Dal Maso, di andare a regime nel giro anziani con Alzheimer: abbiamo inter-
D
al mese di giugno è attiva all’o- compagnamento, come l’ausilio di una con autismo, è importante adattare l’o- – dice Paladino – diventa di fondamen- di due anni. cettato un bisogno vero». Se si chiede al-
spedale di Terni la sperimentazio- sedia a ruote o lo spostamento dell’o- rario di un prelievo o di una Tac, oppure tale importanza». Attenzione forte, inoltre, alla forma- le famiglie di elencare i vantaggi di Cad
ne del progetto Dama (Disabled rario per un accertamento diagnostico. garantire una breve attesa», spiega Car- zione specifica per la gestione dei ma- e rete Dama, la voce è unanime: «Chi
Advanced Medical Assistance, ovvero Adatto, insomma, a predisporre ciò che la Paladino, vicepresidente di Aladino e Ma qual è il modello organizzativo del lati complessi: come ricorda Morena ha un parente con grave disabilità de-
Assistenza medica avanzata alle perso- serve affinché persone con disabilità membro del direttivo di Fish Umbria. Dama che dopo Milano, dove ha visto Fiorani, presidente di Aladino onlus, i ve cercare il medico che ti fa un favore
ne con disabilità): un modello nato nel gravi o gravissime affrontino nel modo Attraverso questo canale si possono la luce con la collaborazione di Ledha medici dell’équipe e gli infermieri han- o rivolgersi fuori regione – dice Morena
2001 all’ospedale San Paolo di Milano e meno destabilizzante possibile il rap- gestire sia gli appuntamenti program- (Lega per i diritti delle persone con di- no frequentato un corso di formazione Fiorani –. Io stessa ho portato mia figlia
poi diffuso in altre strutture del Paese porto con l’ospedale. «Per persone con mabili sia le urgenze provenienti dal sabilità), si è esteso anche a Manto- in Toscana (regione che sta cercando di a Empoli: lei, con sindrome di Down e
con l’obiettivo di rispondere, in ambito crisi psicotiche, si mette spesso sul pavi-
sanitario, alle esigenze complesse delle mento e i medici l’hanno visitata a ter-
persone con disabilità grave e gravissi- ra. Pensiamo a chi non ha più i genitori:
ma. Terni entra nella rete nazionale Da- raramente le case famiglia possono or-
ma con il suo Cad, il Centro accoglienza ganizzare spostamenti. Invece ora tele-
disabilità, avviato a marzo grazie a una foniamo e sono loro a capire come fare.
sinergia tra la direzione del presidio Quello che ci lascia sorpresi – aggiunge
ospedaliero Santa Maria di Terni e le – è che un ente pubblico nel giro di po-
associazioni di persone con disabilità e chi mesi abbia aperto il Cad. Credo che
dei loro familiari. questo comporti un cambio di cultura».
È in particolare l’associazione Aladi- «Siamo felici per l’oggi ma anche per
no onlus (formata da genitori di ragaz- il dopo di noi – le fa eco Paladino –.
zi con disabilità psichica e relazionale) L’assistenza sanitaria è uno degli aspetti
a sollecitarne la creazione, trovando su- che più ci inquieta: sicuramente è un bel
bito l’appoggio del direttore generale traguardo che tutto si possa attivare più
dell’azienda ospedaliera Maurizio Dal o meno in loco». Ora l’obiettivo è «da-
Maso e della dottoressa Agnese Barsac- re origine a un protocollo, naturalmente
chi, responsabile del Servizio infermie- condiviso con il ministero della Salute,
ristico, tecnico, riabilitativo, ostetrico. affinché tutti gli ospedali siano a misu-
Con il Cad è stato attivato un numero ra di tutti». Per la sua posizione di cer-
verde dedicato, al quale risponde perso- niera tra Nord e Sud, Terni si candida a
nale infermieristico (800/505083), attivo essere, fin dai prossimi mesi, riferimen-
dal lunedì al venerdì dalle ore 9,30 alle to Dama per le famiglie con persone di-
13,30, utile non solo a prenotare visite, sabili di buona parte dello Stivale.
SuperAbile INAIL 16 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 17 Ottobre 2018
SOTTO LA LENTE Femminismi
Il corpo
bilità di liberarsi dal ruolo da sempre vere una vita piena, di partecipare alla
loro attribuito di essere mogli e madri, discussione sociale e politica del tem-
mentre per le donne disabili è recla- po, di frequentare una moltitudine di
delle donne disabili
mare proprio quel ruolo che a loro, in- persone che vanno a farle visita con in-
vece, viene negato. cessante continuità, di amare ed esse-
re amata.
Un percorso, quello delle femministe, Attraverso la rivista Gli altri, da lei
(reclama visibilità)
riduttivo e poco convincente, dunque. fondata, Benzi impone fin da subito il
Almeno agli occhi di Rosanna Benzi, tema della sessualità. Anche nell’auto-
che ha vissuto in un polmone d’accia- biografia scritta nel 1984 con il gior-
io per 29 anni, protagonista negli an- nalista Saverio Paffumi e intitolata Il
ni Settanta di importanti battaglie per vizio di vivere, dedica pagine inten-
Una doppia discriminazione che anche il pensiero i diritti delle persone con disabilità, se alla sua dimensione affettiva e ses-
che decise di staccarsi dal gruppo fem- suale, parlando della sua esperienza e
femminista stenta a prendere in considerazione. minista di cui faceva parte. Una testi- dei suoi desideri. «Bisognerà impara-
Anche perché le donne con disabilità spesso rivendicano monianza dirompente a cui Lavinia re a trattare l’handicappato come una
D’Errico dedica il suo saggio. Rosan- persona capace di sentire, di amare
proprio la possibilità di ricoprire i ruoli messi na, prima di compiere 14 anni, con- e di dare, tanto da poter credere che
maggiormente in discussione: trae la poliomielite bulbo-spinale, che qualcuno lo possa riamare, desidera-
provoca tetraplegia e insufficienza re- re, sia fisicamente che spiritualmente.
quelli di moglie e madre spiratoria, e si ritrova a vivere la sua Non ho mai dubitato, nemmeno per un
esistenza in una stanza dell’ospeda- istante, che amare un uomo ed essere
le genovese San Martino, chiusa in un riamata fosse un mio diritto, com’è di-
respiratore artificiale. «Dentro la gran- ritto di ogni donna. Ma prima di gri-
de macchina respiratoria che ingoia il darlo, quanta paura di essere fraintesa,
suo corpo, rendendolo insieme invisi- di sembrare ridicola o, ancora peggio,
bile e ipervisibile, Benzi lotta per l’ab- illusa. Quindici o vent’anni fa non era
battimento di barriere architettoniche certo che tutti capissero, che tutti ve-
e mentali. Questioni urgenti e tuttavia dessero la fantasia anziché la follia; il
Marina Piccone to nelle gare sportive, nell’ironica esi- rico, ricercatrice Cerc (Center Robert Anche le femministe, pur rivendi- ancora distanti dal discorso pubblico», sentimento anziché la perversione; l’a-
S
ono corpi invisibili. Non legitti- bizione degli arti staccati e riattaccati Castel for Governmentality and Disa- candolo, hanno trattato molto poco il racconta D’Errico. more anziché il peccato».
mati a essere esposti pubblica- all’interno di trasmissioni televisive o bility Studies) all’Università Suor Or- tema. Questo perché «quei ruoli tradi- Nonostante la sua particolare situa- Rosanna Benzi è morta nel 1991. Il
mente, ad avere un ruolo nella in costume da bagno al mare, rappre- sola Benincasa di Napoli. «Mentre per zionali, che sono spesso vissuti come zione, Rosanna ha la possibilità di vi- suo discorso sul diritto di vivere una
società né una vita sentimentale e ses- senta un modo nuovo di pensare e par- gli uomini è più facile pensare a una vi- luoghi di oppressione da parte delle vita piena è ancora fermo a 30 anni fa.
suale. Sono i corpi delle persone con lare delle persone con disabilità, non ta affettiva, con figli, alle donne viene donne normodotate, diventano inve- E la sessualità delle persone con disabi-
disabilità, confinati tra le pareti dome- dimentichiamo che quelli dei disabi- ancora proposta la sterilizzazione, pro- ce fonti di emancipazione per quelle lità continua a essere un tabù. «Questo
stiche, al riparo dal mondo dei corpi li sono stati corpi lungamente occul- spettando conseguenze nefaste: par- disabili, che vivono l’accesso agli stes- – afferma Alessandra Straniero, asse-
Il volume Il visibile
visibili, da cui sono divisi da un peri- tati dalla società e segregati in casa o ti complicati, figli minati dalla stessa si come modalità di autoaffermazio- e l’invisibile. Studi gnista di ricerca in Pedagogia specia-
metro invalicabile. È il tema del libro negli istituti, corpi che impietosivano, malattia, impossibilità di prendersene ne della propria soggettività negata», sull’esponibilità dei le presso l’Università della Calabria – è
Il visibile e l’invisibile. Studi sull’espo- turbavano o incuriosivano, corpi da cura. La sessualità, soprattutto, è an- commenta Maria Giulia Bernardi- corpi femminili, a cura un tema che va ancora scandagliato,
di Lavinia D’Errico e
nibilità dei corpi femminili, a cura di guardare obliquamente o corpi da non cora un tabù. Pensiamo a queste donne ni, ricercatrice in Filosofia del diritto Alessandra Straniero con testimonianze di donne che han-
Lavinia D’Errico e Alessandra Stra- guardare», scrivono le autrici nell’in- come a esseri asessuati che, in man- presso l’Università di Ferrara, nel suo (Aracne 2018, 132 pagine, no fatto un percorso di empowerment e
niero, pubblicato quest’anno da Arac- troduzione al libro. canza di una famiglia e della possibili- contributo al libro. In sostanza, la ri- 9 euro), raccoglie cinque che vogliono rivendicare la propria au-
saggi di altrettante
ne editrice. Dei cinque saggi proposti, E se la disabilità è discriminata, tà di progettare una vita indipendente, vendicazione della propria autonomia autrici, di cui tre dedicati tonomia e la propria autodetermina-
tre si raggruppano intorno al tema quella femminile lo è ancora di più. hanno come unico, possibile orizzonte, e del diritto di decidere del proprio alla disabilità delle zione. Un tema che è necessario esca
della disabilità in rosa. «Se oggi Bebe «Quella delle donne è una doppia di- una vecchiaia da trascorrere in un isti- corpo, che rappresenta l’assunto co- donne. L’illustrazione è dall’invisibilità e che entri a far parte
di Sabrina Lupacchini.
Vio, con il suo corpo protesico mostra- scriminazione», afferma Lavinia D’Er- tuto. Una vita segnata». mune, è per le femministe la possi- della coscienza collettiva».
SuperAbile INAIL 18 Ottobre 2018 SuperAbile INAIL 19 Ottobre 2018Puoi anche leggere
