Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019

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Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
MAGGIO 2019

                                                                                                                           5
Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano

                                                                                                                                                 LUCIA, ANNA E GLI ALTRI
                                                                                                                                                Libri illustrati
                                                                                                                                               contro la cecità

                                                                                                                      NUOVE FAMIGLIE                         L’INTERVISTA
                                                                                                                      Vieni a vivere con noi                 Una mamma speciale
                                                                                                                      Storie oltre il disagio psichico       per un figlio “unico”
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
EDITORIALE
                                                                                                          di Luigi Sorrentini
                                                                                                          Direttore centrale prestazioni socio-sanitarie, Inail

                                                                                                                 LA LEZIONE DI MANUEL
                                                                                                          Qualunque cosa deciderà di fare,
                                                                                                          il giovane nuotatore ha già vinto

                                                                                                          L
                                                                                                                  a vicenda di Manuel non è di quelle che passano inosservate. La sua sere-
                                                                                                                  nità all’indomani dell’attentato del 3 febbraio, che l’ha visto suo malgrado
                                                                                                                  vittima e protagonista, ha colpito l’intera opinione pubblica. Pur perdendo
                                                                                                          la possibilità di camminare a causa di alcuni colpi di pistola diretti a lui per uno
                                                                                                          scambio di persona, il nuotatore diciannovenne ha dimostrato am-
                                                                                                          mirevole forza d’animo e maturità. E forse, ancor più delle sue paro-
                                                                                                          le, ha fatto breccia la sua capacità di recuperare fin da subito il sorri-              Probabilmente deciderà
                                                                                                          so. Anche nei momenti più difficili, quelli della scoperta di non poter
                                                                                                          più tornare a camminare con le proprie gambe, Manuel ha dato prova
                                                                                                                                                                                                  di tornare all’agonismo,
                                                                                                          di grande buon senso ed encomiabile capacità di riprogrammazione.                       arricchendo il mondo
                                                                                                              Ci ha colpito che, nei primi giorni d’ospedale, il suo pensiero è
                                                                                                                                                                                                  paralimpico della presenza
                                                                                                          corso subito alla campionessa di scherma paralimpica Beatrice Vio.                      di una nuova stella. Ma ha
       SuperAbile INAIL                     SuperAbile INAIL                         SuperAbile INAIL     Non si è fatta attendere la risposta della schermitrice che, nel giro di
                                                                                                                                                                                                  già dato prova di equilibrio,
   ha un’anima di carta:                   è un numero verde:                    è anche un portale web   qualche ora, ha dedicato proprio a lui, Manuel, la vittoria del mon-
con 5.000 copie distribuite,       un team di operatori è sempre pronto              sul quale trovare    diale di fioretto a Dubai. A metà marzo, poi, Beatrice Vio è andata a                   disponibilità e straordinaria
    il magazine racconta                 a fornirti una risposta                        tutte le info     fargli visita alla Fondazione Santa Lucia, dove il giovane ha iniziato                  capacità di reazione
  la disabilità a 360 gradi              esaustiva e competente                   e gli approfondimenti   il suo percorso riabilitativo. Anche il presidente del Comitato italia-
                                                                                                          no paralimpico, Luca Pancalli, ha subito mostrato vicinanza nei con-
                                            a dubbi e bisogni                            che cerchi
                                                                                                          fronti dell’atleta: era lui stesso una promossa del pentathlon italiano
                                                                                                          quando, ancora ragazzo, una caduta da cavallo gli provocò una grave lesione spi-
                                                                                                          nale. E anche lui, come Manuel, aveva l’obiettivo ambizioso di arrivare alle Olim-
                                                                                                          piadi. Ma il presidente del Cip ha preferito non forzare la mano: prendere decisioni
                                                                                                          importanti è prematuro, ha lasciato intendere. Il movimento paralimpico è pron-
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superabilemagazine@inail.it                                                        www.superabile.it
                                                                                                             Nel frattempo Manuel è tornato in vasca, recuperando il contatto con l’acqua,
                                                                                                          per tanti anni suo elemento naturale. Probabilmente deciderà di tornare all’ago-
                                    per chiamate dall’estero o dai cellulari
                                               +39 06 45 53 96 07                                         nismo, arricchendo il mondo paralimpico della presenza di una nuova stella. Ma
                                     Il costo varia a seconda dell’operatore                              non è questo il punto: qualunque decisione Manuel prenderà per il futuro, ha già
                                    utilizzato e del proprio piano telefonico.                            dato prova di equilibrio e disponibilità, nonché di straordinaria capacità di reazio-
                                                                                                          ne. Resilienza è la parola con cui sempre più spesso siamo soliti identificare que-
                                                                                                          sta speciale attitudine ad affrontare con creatività e animo positivo le prove della
                                                                                                          vita. E oggi possiamo dire che la resilienza ha il volto di Manuel.

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                                                                                                                                                                                                                           3
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
SOMMARIO                                                                                                                                                                                                                                                                              ACCADE CHE...
       MAGGIO 2019

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                                          EDITORIALE                                  PORTFOLIO                                  38 Assistenza sociale                              SENZA BARRIERE
                                          3    La lezione di Manuel                                                                   Isee 2019, ecco qui
                                                                                      22   Milagros
                                               di Luigi Sorrentini
                                                                                      SPORT
                                                                                                                                      le principali novità                  SuperAbile e Uici uniti
                                          ACCADE CHE...                                                                          39 L’esperto risponde                      per una rivista per tutti

                                                                                                                                                                            A
                                                                                      26 Innamorarsi del badminton                    Senza barriere, Scuola
                                          5    SuperAbile e Uici uniti                     di Stefano Tonali
                                                                                                                                 HASHTAG                                              ccessibilità formale e sostan-
                                               per una rivista per tutti
                                                                                      TEMPO LIBERO                                                                                    ziale: è questa la caratteristica
                                          7    Il bar dell’ospedale                                                              40 Hi-tech                                           del magazine SuperAbile Inail
                                               di Marzana diventa sociale             28   L’integrazione a ritmo                     Elettronica commestibile
                                                                                           di danzability                             per pillole che dialogano             nella sua nuova veste, inaugurata all’i-
                                          L’INCHIESTA                                      di Elisabetta Proietti                     direttamente con il medico            nizio di quest’anno. Un rinnovamen-
                                          8    Aggiungi un posto a tavola                                                             Mondo app                             to andato ben oltre il restyling grafi-
                                               per ospitare il disagio                CULTURA                                                                               co e sfociato in un file completamente
                                                                                                                                      Con Itaca cinque itinerari
                                               psichico                               30 I figli non hanno mai colpa.                                                       “leggibile” anche da chi ha una disabi-
                                                                                                                                      accessibili per una Pisa
                                               di Nicola Rabbi/Foto Malì                   Nessuna
                                               Aurora Erotico                                                                         (e non solo) a misura di              lità sensoriale. A partire dal numero di
                                                                                           di M.T.
                                                                                                                                      persone disabili                      febbraio, infatti, dal sito web superabi-
                                          INSUPERABILI                                31   Lars e Amanda: amici                       L’insuperabile leggerezza             le.it è possibile scaricare il file in for-
                                                                                           prima di tutto, oltre                      dei social                            mato pdf della rivista ottimizzato per
                                          14   Una mamma molto
                                                                                           le barriere del bullismo                                                                                                        ti adottati gli standard di accessibilità
                                               speciale                                                                               Giulia, travel blogger                consentire una facile consultazione a
                                               Intervista a Patrizia Gentile               di Chiara Ludovisi                                                                                                              più diffusi, come Wcag 2.0 e Pdf/Ua, e
                                               di Marina Piccone                      34 Storia di Sabrina, la pilota
                                                                                                                                      in carrozzina                         tutti i nostri lettori. In particolare, per
                                                                                                                                                                                                                           il file è stato testato dal team di Nun-
                                                                                                                                                                                                                                                                                  QUI EUROPA
                                                                                           d’aereo che non vede                  41   Stampa 3D                             le persone con disabilità visiva, i testi
                                          CRONACHE ITALIANE                                di M.T.                                    Design for all: da Ikea               sono consultabili utilizzando Acrobat          ziante Esposito, responsabile Ausili e      Approvato il Disability Act:
                                                                                                                                      13 elementi fai-da-te                                                                tecnologie dell’Unione italiana ciechi      un grande passo, ma non basta

                                                                                                                                                                                                                                                                       I
                                          16   Magie di carta per creazioni                                                                                                 Reader o i principali screen reader in
                                               belle e solidali                       35 Quella casa famiglia dove                    Cambiare Orizzonte                    commercio. Le immagini vengono de-             e ipovedenti. Sul portale, poi, è sta-
                                                                                           vivere insieme con allegria                                                                                                                                                       l Parlamento europeo ha appro-
                                               di Valentina Leoni                                                                     Capro espiatorio e rete               scritte, i link esterni diventano attivi,      ta pubblicata una guida per sfogliare e
                                                                                           di M.T.                                                                                                                                                                           vato l’European Accessibility Act,
                                          VISTI DA VICINO                                                                        LA STRIP                                   mentre la navigazione delle rubriche           ascoltare le pagine del mensile in auto-          meglio noto come Disability Act,
                                                                                      RUBRICHE                                                                              è rimandata ai segnalibri. Sono sta-           nomia, utilizzando Acrobat Reader DC.
                                                                                                                                 42 Fabiola con l’acca                                                                                                                 che ha lo scopo di rendere accessibi-
                                          18   Barriere informatiche,
                                                                                      36 Inail... per saperne di più
                                               una scuola contro                                                                      Questioni di accessibilità                                                                                                       li prodotti e servizi come computer,
                                                                                           Il reinserimento lavorativo
                                               di Michela Trigari
                                                                                           è possibile...                                                                                                          DIRITTI                                             smartphone, tablet, tv, sportelli ban-
                                                                                                                                                                                                                                                                       comat e servizi bancari online, termi-
                                          SOTTO LA LENTE                              37   Previdenza
                                                                                           Pensione di cittadinanza,                                                        La Convenzione                                                                             nali di pagamento, e-book ed e-reader,
                                          20 Val di Mello: quel sentiero                                                                                                                                                                                               siti di e-commerce, app, telecomunica-
                                               della discordia                             quali procedure?                                                                 Onu in Caa

                                                                                                                                                                            P
                                               di Dario Paladini                                                                                                                                                                                                       zioni elettroniche e il numero di emer-
                                                                                                                                                                                      er i dieci anni dal-          HAI   IL DIRITTO  DI AVERE  UNA CASA   TUTTA TUA   genza 112. «Un passo importante, che
                                                                                                                                                                                      la ratifica della Con-                                                           però non renderà la Ue pienamen-
                                                                                                                                                                                      venzione Onu sui                                                                 te accessibile poiché esclude ancora
SuperAbile Inail                          Hanno collaborato: Valentina Leoni,         Editore: Istituto Nazionale                Un ringraziamento, per averci              diritti delle persone con di-                                                              molte aree essenziali come il traspor-
Anno VIII - numero cinque, maggio 2019    Dario Paladini, Marina Piccone,             per l’Assicurazione contro gli Infortuni   gentilmente concesso l’uso delle foto,
                                          Elisabetta Proietti, Nicola Rabbi di        sul Lavoro                                 a Luca Catalano Gonzaga (pagg. 4 e 14),    sabilità da parte dell’Ita-          E VIVERE  IN CITTÀ  CON ALTRE  PERSONE.               to, l’edilizia e gli elettrodomestici», ha
Direttore: Luigi Sorrentini               Redattore Sociale; Stefano Tonali del                                                  Malì Aurora Erotico (pagg. 8-13), Cbm      lia, il testo del documento                                                                commentato Edf, il Forum europeo
                                          Cip; Andrea Canevaro; Stefania Fusini,      Redazione: SuperAbile Inail                e Logos Edizioni (pagg. 1, 22-25), Paolo
In redazione: Antonella Patete,           Rosanna Giovèdi, Gabriela Maucci            c/o agenzia di stampa Redattore Sociale    Dalprato (pag. 26), Danilo Perri (pag.     è stato “tradotto” in Caa, ovvero nei simboli della comunicazione aumen-                   per la disabilità, diffondendo la noti-
Michela Trigari, Chiara Ludovisi          e Franco Luigi Meloni della Società         Via degli Etruschi, 7 – 00185 Roma         27), Maria Cardamone e Carlo Romano        tativa e alternativa. Gli autori, Domenico Massano e Franzino Simona Pie-                  zia. Ora la palla passa al Consiglio eu-
e Diego Marsicano                         coop. sociale integrata Tandem; Alessia     E-mail: superabilemagazine@inail.it        (pagg. 28-29), Giampaolo Poli (pag. 30)
                                          Pinzello, Paola Bonomo, Ilaria Cannella,
                                                                                                                                                                            ra, si sono basati, oltre che sul testo originale, su una rielaborazione in for-           ropeo e l’atto dovrà essere pubblica-
Direttore responsabile: Stefano           Margherita Caristi, Cristina Cianotti,      Stampa: Tipografia Inail                   In copertina: un’illustrazione di Roger    mato “facile da leggere” (easy-read version) della Convenzione delle Nazioni               to nella Gazzetta ufficiale. Gli Stati
Trasatti                                  Francesca Iardino, Monica Marini,           Via Boncompagni 41 – 20139 Milano          Olmos contenuta nel libro per bambini                                                                                                 membri avranno poi tre anni di tem-
                                          Mariella Pedroli e Irene Reale dell’Inail                                              Lucia (collana Cbm #logosedizioni)
                                                                                                                                                                            Unite realizzata qualche anno fa dall’Anffas (Associazione nazionale fa-
Art director: Lorenzo “Lore” Pierfelice                                               Autorizzazione del Tribunale di Roma                                                  miglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale). Il documen-                po per recepire la direttiva all’interno
                                                                                      numero 45 del 13/2/2012                                                               to con i simboli della Caa è scaricabile online da lascaatola.blogspot.com.                della propria legislazione nazionale.
Assistenza grafica: Giulio Sansonetti

       4                                                            SuperAbile INAIL Maggio 2019                                                                                                                                   SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                                                                          5
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
ACCADE CHE...                                                                                                                                                                                                                                ACCADE CHE...

                                                                                                   PILLOLE                                    ROMA                         Macchia di Gattaceca:                                 ASSOCIAZIONI
                                                                                       In Rai sarà istituito                                                               un percorso per disabili                    Nazaro Pagano è il nuovo

                                                                                                                                                                           U
                                                                                       il disability manager                                                                                                           presidente della Fand

                                                                                                                                                                                                                       L
                                                                                                                                                                                     n percorso per escursioni-
                                                                                       La Rai istituirà la figura del                                                                sti con disabilità motoria nel-          a Fand (Federazione tra le asso-
                                                                                       disability manager, che si occuperà                                                           la Riserva naturale della Mac-           ciazioni nazionali dei disabili)
                                                                                       sia di coordinare l’accessibilità ai                                                chia di Gattaceca e Macchia del Barco,             ha un nuovo presidente: Nazaro
                                                                                       prodotti radiotelevisivi e online                                                   area protetta della Città metropolitana     Pagano, 59 anni, attuale capo dell’As-
                                                                                       sia di valorizzare il lavoro delle                                                  di Roma Capitale, reso possibile gra-       sociazione nazionale mutilati e inva-
                                                                                       persone disabili in azienda. Lo                                                     zie a uno speciale ausilio mono-ruo-        lidi civili (Anmic). Succede a Franco
                                   MONDO INAIL                                         ha annunciato l’amministratore                                                      ta nel sentiero LH24 e alla collabo-        Bettoni (presidente Anmil, Associazio-
                                                                                       delegato Fabrizio Salini. Nel 2018                                                  razione dei volontari del Club alpino
Sensibilia, la mano che restituisce il tatto                                                                                                                                                                           ne nazionale mutilati e invalidi del la-

P
                                                                                       la Rai ha sottotitolato 16mila ore                                                  italiano in veste di accompagnato-          voro), e ricoprirà l’incarico per i pros-
         rendere una bottiglietta d’acqua da un tavolino, percependone forma, di-      (1.500 in più rispetto al 2017), pari                                               ri. «Un evento importante, che rappre-      simi quattro anni. La Fand, costituita
         mensioni e consistenza. Impugnarla per versarne il giusto contenuto           all’88%. Un trend in crescita.                                                      senta un concreto passo avanti ver-         nel 1997 allo scopo di creare un orga-
         in un bicchiere, quindi rimetterla a posto. Gesti quotidiani che risulta-                                                                                         so una migliore accessibilità delle aree    nismo in grado di rappresentare le esi-
no impossibili da eseguire per chi ha perso una mano e la sensibilità tatti-           Treni: Napoli sperimenta                                                            protette», ha detto il consigliere dele-    genze delle persone disabili, compren-
le. Il progetto sperimentale “Sensibilia”, promosso dall’Inail e dall’Università       il trasporto a chiamata                                                             gato all’Ambiente della Città metro-        de anche Ens (Ente nazionale sordi),
Campus Bio-Medico di Roma, è nato proprio con l’obiettivo di restituire ai pa-         Fino a tutto settembre, sulle linee                                                 politana di Roma, Matteo Manunta.           Uici (Unione italiana ciechi e ipove-
zienti sensazioni tattili e propriocettive simili a quelle di una mano natura-         ferroviarie Napoli-Nola-Baiano                                                                                                  denti), Unms (Unione nazionale muti-
le, attraverso il ricorso ad arti bionici con alte capacità di movimento indipen-      e Napoli-Acerra, è stato attivato                                                                                               lati per servizio), Anglat (Associazione
dente delle dita e di restituzione dei feedback tattili grazie a elettrodi neurali.    in via sperimentale un servizio                                             LAVORO                                              nazionale guida legislazioni andicap-
I risultati del progetto sono stati pubblicati sulla rivista Science Robotics, men-    a chiamata per il trasporto dei                                                                                                 pati trasporti), Arpa (Associazione ita-
tre la sperimentazione è stata condotta su Clara Puleo, 40enne di Palermo, che         viaggiatori in carrozzina. Chi          Il bar dell’ospedale di Marzana diventa sociale

                                                                                                                               A
                                                                                                                                                                                                                       liana ricerca sulla psicosi e l’autismo).
nel 1987 perse la mano sinistra in seguito a un grave incidente domestico.             parte o ha come destinazione una
                                                                                                                                         melia, Alessia, Stefano, Gianluca, Nicole, Paolo e Andrea ora lavorano al
                                                                                       stazione non accessibile, potrà
                                                                                                                                         bancone del bar sociale dell’ospedale di Marzana, a Verona. “A tutto bar”,
                                                                                       richiedere il trasporto integrativo
                                                                                                                                         infatti, è il primo progetto di inserimento lavorativo di persone disabi-                   AUTISMO
                SALUTE                                                                 alla stazione senza barriere più
                                                                                                                               li e svantaggiate all’interno di un punto ristoro di un presidio sanitario, realiz-
                                                                                       vicina contattando il numero                                                                                                    A Catanzaro presto nascerà
                                                                                                                               zato dall’Azienda Ulss 9 Scaligera, dalla cooperativa sociale Cercate e dai suoi
È arrivata la cicogna                                                                                                                                                                                                  “Il giardino dei sorrisi”

                                                                                                                                                                                                                       T
                                                                                       081/7354882.
                                                                                                                               centri diurni. A gestire il bar ci sono anche due operatori sociosanitari con espe-
per la sclerosi multipla                                                                                                       rienza nel campo della ristorazione, che accompagnano le sette persone disabi-
                                                                                                                                                                                                                                renta bambini e ragazzi con di-

S
                                                                                       Passepartour per visitare               li in alternanza per due vol-
                                                                                                                                                                                                                                sturbo dello spettro autistico di
        ono 77 i centri in tutta Italia se-                                            Firenze in carrozzina                                                                                                                    Catanzaro potranno presto spe-
        gnalati nell’ambito di “Una ci-                                                                                        te a settimana all’interno
                                                                                       Quattro guide con gli itinerari                                                                                                 rimentare gratuitamente, settimana
        cogna per la sclerosi multipla”,                                                                                       di un percorso che durerà
                                                                                       storico-artistici per un turismo                                                                                                dopo settimana, per dodici mesi, un
il progetto promosso da Onda, Os-                                                                                              circa un anno o comunque
                                                                                       senza barriere e una mappa del                                                                                                  ambiente motivante pensato per una
servatorio nazionale sulla salute del-                                                                                         secondo le necessità indi-
                                                                                       centro storico di Firenze con le                                                                                                fascia d’età dai due ai sedici anni. Di-
la donna e di genere, con il patroci-         strutture indicate adottano un approc-                                           viduali di ciascuno. «Que-
                                                                                       aree percorribili in carrozzina,                                                                                                verse le attività in programma: labo-
nio di Associazione italiana sclerosi         cio multidisciplinare nel trattamen-                                             sti ragazzi hanno un en-
                                                                                       con o senza accompagnatore.                                                                                                     ratori artistici, gioco condiviso, sti-
multipla e Società italiana di neurolo-       to delle pazienti che vorrebbero di-                                             tusiasmo contagioso», ha
                                                                                       È “Passepartour”, il nuovo kit                                                                                                  molazioni sensoriali e musicoterapia.
gia, e il contributo di Teva, volto a mi-     ventare mamme, proponendo percorsi                                               evidenziato Fausto Mazzi,
                                                                                       realizzato dall’assessorato al                                                                                                  L’iniziativa si chiama “Il giardino dei
gliorare l’accessibilità ai servizi ero-      clinici dedicati e counselling precon-                                           presidente di Cercate. «Ab-
                                                                                       Turismo. Le guide saranno                                                                                                       sorrisi - ludoteca comportamentale”
gati dai centri specializzati in sclerosi     cezionale. La mappatura nazionale dei                                            biamo visto la gestione di
                                                                                       disponibili anche online e inserite                                                                                             e coinvolge il Comune, Neomera on-
multipla e sostenere le donne alla ri-        centri premiati, insieme a una bro-                                              questo bar come una pos-
                                                                                       tra le app del Comune. Info point                                                                                               lus, il Centro di servizi per il volon-
cerca di una gravidanza colpite da            chure informativa, è disponibile onli-                                           sibilità di integrazione e di
                                                                                       055000 o touristinfo@comune.fi.it.                                                                                              tariato e Angsa (Associazione na-
questa malattia neuromuscolare. Le            ne sul sito web ondaosservatorio.it.                                             sviluppo di nuove idee».
                                                                                                                                                                                                                       zionale genitori soggetti autistici).

     6                                               SuperAbile INAIL Maggio 2019                                                                                                  SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                          7
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
L’INCHIESTA Nuove convivenze
di Nicola Rabbi/Foto di Malì Aurora Erotico

                                                                                                                    A fianco: Gabriele insieme a
                                                                                                                    Loretta, che lo ospita dal 2017.

A Bologna e dintorni, grazie                                                                                 maggiore inclusione sociale della perso-

                                              AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA
                                                                                                             na e anche un risparmio di risorse pub-
al progetto Iesa, oltre                                                                                      bliche, dato che l’inserimento di un in-
30 famiglie accolgono                                                                                        dividuo con problemi psichiatrici in una
                                                                                                             struttura costa tre volte di più che non
in casa propria altrettante                                                                                  in una famiglia.
persone con problemi

                                                 per ospitare il disagio psichico
                                                                                                                 La dolce malinconia di un auto-
di salute mentale.                                                                                           grill. La casa di Loretta è arredata bene,
Si calcola che il ricovero                                                                                   anche i dettagli sono curati: al centro
                                                                                                             del tavolo del salotto, attorno al quale
in strutture specializzate                                                                                   ci accomodiamo per l’intervista, è si-
costi tre volte di più. Ma                                                                                   stemata una torta al cioccolato, mentre
                                                                                                             sentiamo là in cucina il bollitore che
non è solo una questione                                                                                     fischia sempre più forte. «Ho lavorato
di spesa pubblica:                                                                                           tutta la vita come grafica pubblicitaria»,
a migliorare è soprattutto                                                                                   racconta. «Gli ultimi dodici anni, alla
                                                                                                             fine, sono diventata direttrice artistica
l’equilibrio psichico.                                                                                       in un’agenzia pubblicitaria». La decisio-
Storie di una coabitazione                                                                                   ne di accogliere Gabriele non è nata a ta-
                                                                                                             volino, ma è la diretta conseguenza di
davvero speciale                                                                                             alcune vicende che hanno coinvolto la
                                                                                                             sua famiglia. Come ha sperimentato lei
                                                                                                             stessa, tutti possono avere dei proble-
                                                                                                             mi di salute mentale, nessuno è esclu-

G
                                                                                                             so e, anche se nel suo caso la vicenda si
        abriele sfreccia sulla pista cicla-                                                                  è conclusa bene, le è rimasta la voglia di
        bile guardando attento davanti a                                                                     impegnarsi e aiutare altre persone, così
        sé; sta tornando a casa dopo aver                                                                    come erano state aiutate lei e la sua fa-
passato mezza giornata a lavorare come                                                                       miglia in un momento difficile.
magazziniere all’ospedale Sant’Orsola di                                                                         Gabriele ha superato i 50 anni e non
Bologna. Fino a un paio di anni fa ritor-                                                                    abita con i suoi da tempo. Ha bisogno di
nava in un appartamento dove abitava                                                                         spazi e tempi precisi, ma soprattutto ha
assieme ad altre persone con problemi di                                                                     bisogno di tranquillità e comprensione.
salute mentale come lui. Oggi la sua casa                                                                    «Dopo pranzo, il pomeriggio, sto sempre
è più lontana, nell’estrema periferia nord                                                                   un po’ male», spiega con il volto serio
della città, ma abita in famiglia, più pre-                                                                  incorniciato da una curata barba bian-
cisamente con Loretta che ha deciso di                                                                       ca. «Mi riposo un’oretta e poi passa tut-
accoglierlo grazie all’opportunità offer-                                                                    to. Accendo la radio fino a sera, mi piace
ta dal progetto Iesa. L’acronimo sta per                                                                     riflettere e ascoltare musica». Non sem-
Inserimento etero famigliare supporta-                                                                       pre è facile per Loretta: a volte, quan-
to per adulti e, nell’area metropolitana                                                                     do lo vede turbato, non riesce a trova-
bolognese, il progetto vede la partecipa-                                                                    re il modo di renderlo sereno, ma il loro
zione di oltre 30 famiglie che accolgono                                                                     equilibrio funziona pur nella diversità.
persone con problemi di salute mentale.                                                                      «A me piace uscire con gli amici e anda-
L’idea di fondo è quella di garantire una                                                                    re al cinema, mentre Gabriele è molto re-

     8                                         SuperAbile INAIL Maggio 2019   SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                       9
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
L’INCHIESTA Nuove convivenze

stio a frequentare le persone: io non lo      che la sua vita familiare con Loretta è      to: «Prima abitavo con i miei in campa-      to attraverso il trasporto di generi vari       Come funziona l’affido famigliare
forzo mai, se ha voglia di fare qualcosa      così, un equilibrio alterno, ma che pri-     gna, dove avevamo le mucche e le galli-      con un camion. Dopo avere trovato una
insieme, me lo dice».                         ma o poi ritorna sempre.                     ne; per qualche anno ho fatto anche un       compagna e aver avuto due figlie, si ri-        delle persone con problemi di salute mentale
   Questo incontro porta anche a dei                                                       po’ di pugilato. Poi è successo qualcosa     trova solo ma ha delle idee ben precise.
cambiamenti, come nella cucina, spes-
so di tipo vegetariano, visto che Gabrie-
le non mangia carne. «È una scelta non
                                                 Un puerto escondido per Nerio. Da
                                              quando si è separato dalla moglie, Um-
                                              berto ha preso in affitto una casa mol-
                                                                                           e dopo un po’ non avevo più una fami-
                                                                                           glia, ero rimasto solo».
                                                                                              Accogliere per Umberto è qualcosa
                                                                                                                                             «Ai tempi del centro sociale il Mat-
                                                                                                                                        tatoio di Carpi», ricorda, «andavamo a
                                                                                                                                        prendere i pazienti dal manicomio di
                                                                                                                                                                                        S    i chiama Iesa e
                                                                                                                                                                                             l’acronimo, una volta
                                                                                                                                                                                        sciolto, risulta ancora più
                                                                                                                                                                                                                      Le persone da adottare,
                                                                                                                                                                                                                      da parte loro devono,
                                                                                                                                                                                                                      invece, essere già seguite
                                                                                                                                                                                                                                                     casi, però, l’affido prima o
                                                                                                                                                                                                                                                     poi finisce.
                                                                                                                                                                                                                                                     A volte a questi attori
violenta per non fare del male agli ani-      to grande, con l’idea che comunque non       che appartiene alla sua storia molto par-    Reggio Emilia e li portavamo ai concerti.       misterioso: Inserimento       da un Dipartimento di          se ne può aggiungere
mali», spiega. O come nel modo di vestir-     sarebbe vissuto da solo. Le famiglie che     ticolare. Animatore di un centro sociale     Accadeva prima della riforma Basaglia           etero famigliare supportato   salute mentale, avere una      un altro, come nel
si dato che, di fronte alle osservazioni di   aderiscono al progetto Iesa non devono       a Carpi negli anni Sessanta e Settanta,      e, quando ho conosciuto lo Iesa, ho ca-         per adulti. Detto in parole   propria autonomia per le       caso dell’associazione
Loretta, ha cominciato ad acquistare ca-      essere per forza formate da padre, ma-       decide di lasciare l’azienda tipografica     pito che faceva per me». In effetti questo      più chiare, il progetto       funzioni elementari, non       modenese Rosa bianca che
micie e pantaloni più eleganti. Gabriele      dre e figli, sono anche donne e uomi-        di sua proprietà e va a vivere per dodici    progetto, anche se non nasce con Franco         prevede un affido di          essere tossicodipendenti,      si pone come facilitatore
prende la chitarra e ci invita nella sua      ni separati, coppie omosessuali o sin-       anni in America Latina, dove si occupa       Basaglia ma ha un’origine molto più an-         tipo famigliare rivolto       cleptomani o manifestare       di questo processo,
stanza per suonare e cantare Autogrill di     gle, come nel suo caso. Nerio è arrivato     degli aspetti grafici per vari giornali di   tica (vedi box a pag. 13), rientra perfetta-    a persone che hanno           episodi di aggressività.       soprattutto in termini di
Francesco Guccini: una canzone malin-         in questa spaziosa casa a San Giovan-        sinistra; quando ritorna in Europa va di-    mente nei principi del grande psichiatra        problemi di salute mentale.   Gli ospiti hanno un ruolo      sensibilizzazione.
conica, ma è un tipo di malinconia dolce,     ni in Persiceto (in provincia di Bologna)    rettamente in Bosnia durante il periodo      italiano, che ha rivoluzionato il tratta-       Una pratica, questa, che      attivo nella famiglia,         In Italia l’accoglienza
che non ti abbatte. Evidentemente an-         nel 2013 e da allora non se ne è più anda-   dell’assedio di Sarajevo per portare aiu-    mento di cura del disagio psichico. Per         solo negli ultimi anni        collaborando nelle             da parte di una famiglia
                                                                                                                                        Basaglia i pazienti erano persone come          comincia a diffondersi        faccende domestiche.           esterna, anche se prevista
                                                                                                                                        le altre, con gli stessi diritti, la cura do-   anche nel nostro Paese.       Il terzo elemento              dalla riforma psichiatrica,
                                                                                                                                        veva essere volontaria e doveva avvenire        Per capire come funziona      fondamentale dell’affido       non è mai stata largamente
                                                                                                                                        nel territorio di residenza. Tutto questo       bisogna partire dai tre       è l’Asl, che ha il dovere      praticata, con il risultato
                                                                                                                                        oggi può sembrare scontato, ma un tem-          soggetti che, interagendo     di dare un sostegno alle       che in Paesi dove, a
                                                                                                                                        po non era così: le persone con problemi        tra loro, rendono             famiglie ospitanti e agli      differenza del nostro, i
                                                                                                                                        di salute mentale erano ricoverate a for-       possibile l’affidamento.      ospiti. Deve altresì erogare   manicomi non sono stati
                                                                                                                                        za, in strutture di contenimento, e spes-       Occorre innanzitutto          un contributo mensile,         chiusi, vi sono più famiglie
                                                                                                                                        so venivano trattate con violenza. Que-         avere delle famiglie che      che dipende dall’impegno       accoglienti. Esperienze
                                                                                                                                        sta rimane la loro situazione in molte          abbiano una motivazione       assunto e garantire la         simili, comunque, da noi
                                                                                                                                        parti del mondo. Curiosamente, in Ita-          all’accoglienza, che siano    copertura assicurativa.        esistono dal 2008, a partire
                                                                                                                                        lia, la pratica dell’accoglienza famiglia-      al loro interno equilibrate   Stiamo parlando di un          da Torino per diffondersi
                                                                                                                                        re per le persone con problemi di salute        e serene e che abbiano        affido e, come per i minori,   poi a Bologna, Modena,
                                                                                                                                        mentale è meno sviluppata rispetto ad           anche gli spazi e il tempo    i tempi sono limitati:         Treviso, Firenze, Oristano,
                                                                                                                                        altri Paesi europei con una tradizione di       necessari per svolgere        dipendono dalle famiglie,      Caserta e in Puglia. In
                                                                                                                                        cura meno prestigiosa di quella italiana        bene questo impegno,          dagli utenti e anche           ciascuna di queste località
                                                                                                                                        come il Belgio, la Francia e l’Inghilterra.     che comporta una serie        del tipo di progetto che       il progetta Iesa può avere
                                                                                                                                                                                        di responsabilità, come       l’Azienda sanitaria locale     delle differenze in termini
                                                                                                                                                                                        mantenere l’ospite,           ha voluto fare. In questo      di durata dell’affido,
                                                                                                                                                                                        facilitarlo nelle relazioni   modo le persone possono        contributo economico ed
                                                                                                                                                                                        sociali, avere un buon        essere ospitate solo in        équipe di sostegno. N. R.
                                                                                                                                                                                        rapporto con la famiglia      alcuni momenti della
                                                                                                                                                                                        di origine e collaborare      settimana, oppure risiedere
                                                                                                                                                                                        con l’équipe medica           come un membro effettivo
                                                                                                                                                                                        che si occupa del caso.       della stessa. Tranne in rari

                                                                                                                                               A fianco: Umberto e Nerio (con la
                                                                                                                                               barba). Sono coinquilini dal 2013.

    10                                                                                                                                                                                      SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                                         11
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
L’INCHIESTA Nuove convivenze

                                                                                                  A fianco: Daniela ed Edoardo,
   Mentre Nerio si esercita con dei pesi                                                          suo ospite da tempo. Presto la                                                                                                        La testa tagliata
per tenersi in allenamento, in soggiorno                                                          famiglia della donna cambierà
entra Aidara, un ragazzo senegalese che                                                           casa, ma lui li seguirà nella nuova                                                                                                   di Santa Dinfna
                                                                                                  abitazione.
era arrivato in Italia come aspirante cal-
ciatore e che ora lavora come metalmec-
canico in zona: anche lui ha trovato, tra-
mite i servizi sociali, un suo posto qui
                                                                                                  In basso: Sabrina ed Elena.
                                                                                                                                                                                                                                        I   l modello che ispira la pratica
                                                                                                                                                                                                                                            dell’accoglienza in famiglia di persone
                                                                                                                                                                                                                                        con problemi psichiatrici ha un’origine
con Nerio e Umberto, almeno per un po’.                                                                                                                                                                                                 precisa e molto antica. La storia risale a una
Questa famiglia insolita abita una casa                                                                                                                                                                                                 leggenda che si è diffusa dal XIII secolo
altrettanto insolita, dove regna un’at-                                                                                                                                                                                                 nell’odierno Belgio e si rifà a una vicenda
mosfera di tranquilla precarietà, forse                                                                                                                                                                                                 ancora più antica, svoltasi nel VII secolo.
dovuta all’incredibile disordine che si                                                                                                                                                                                                 Si narra che Dinfna fosse una principessa
osserva in ogni stanza. «Non litighia-                                                                                                                                                                                                  irlandese cristiana il cui padre, re Damon,
mo mai», dice Umberto, «anche se lui è                                                                                                                                                                                                  fosse impazzito a causa della morte
un pigrone che non vuole mai uscire di                                                                                                                                                                                                  dell’amata moglie. Per colmare il vuoto
casa e sta sempre davanti alla tv». «Non                                                                                                                                                                                                causato dalla perdita, Damon voleva sposare
è vero», gli fa eco Nerio, «io vado sem-                                                                                                                                                                                                la figlia che, per evitare l’incesto, fuggì con
pre al mio paese a parlare con la gente».                                                                                                                                                                                               il suo confessore in Belgio, precisamente
Quando domando loro che cosa fanno                                                                                                                                                                                                      nell’attuale città di Gheel. Ma qui il padre la
assieme, Umberto prontamente rispon-                                                                                                                                                                                                    trovò e, di fronte al suo rifiuto, la decapitò.
de: «Lui vorrebbe che facessimo la doc-                                                                                                                                                                                                 Dopo questo fatto, secondo la leggenda,
cia assieme, ma io non la faccio!». Nerio                                                                                                                                                                                               numerose persone con problemi di
ride forte dall’alto dei suoi 185 centime-                                                                                                                                                                                              salute mentale ottennero una miracolosa
tri di altezza. Evidentemente in questa                                                                                                                                                                                                 guarigione da Dinfna che divenne, con il
casetta disordinata ha trovato un por-       problemi di salute mentale sembra un          ra, come muratore, chiese antiche: sono        difficili. «Ho fatto conoscenza di que-         Rodi, gli abbiano ritirato la patente. Alla   passare del tempo, la santa protettrice di chi
to tranquillo in cui ormeggiare.             tratto che caratterizza chi ospita. Spesso,   la tipica famiglia di migranti che con         sti ambienti della psichiatria, non tan-        fine rinunciamo alle domande. Daniela         ha questo tipo di problemi.
                                             anzi, chi accoglie ha già avuto esperien-     grande fatica si costruisce una nuova          to perché ne avessi bisogno, ma perché          è abituata ai suoi discorsi e, a un certo     La sua fama si diffuse e un numero sempre
   Tra malandrini, mafiosi e la con-         ze di contatto diretto con la sofferenza      vita per dare ai figli delle opportunità       ho avuto dei problemi grossi con la ma-         punto, gli chiede il favore di scendere in    maggiore di malati cominciò ad affluire
tessa Rodi. La durata dell’accoglienza è     mentale. «Con Sabrina abbiamo un bel          che nel loro Paese non avrebbero potu-         fia per via dei soldi...». Così esordisce per   strada per buttare via l’immondizia. Ap-      nella cittadina belga. A questo punto, le
spesso limitata nel tempo perché si trat-    rapporto, un bell’equilibrio», continua       to avere. Ma loro che c’entrano con la sa-     poi iniziare a raccontare la storia di un       profitta di questo momento per dirci che      autorità dovettero istituire una struttura
ta di un passaggio in vista di un’autono-    Elena. «Ma è un’esperienza transitoria,       lute mentale? «Ho avuto degli attacchi         grosso conto in banca che aveva il padre        stanno per lasciare la casa dove abitano,     psichiatrica, che però era insufficiente a far
mia ancora maggiore. È questo il caso di     per lei si tratta solo di un periodo del-     di panico, e sono andata dallo psichia-        e di certi malandrini che volevano truf-        perché con i soldi messi da parte presto      fronte a tutte le richieste. Così, si chiese agli
Sabrina, calabrese di 35 anni, arrivata      la sua vita». La stessa Sabrina conferma      tra», precisa Daniela. «Da noi in Roma-        farlo, dell’intervento di alcuni mafiosi        potranno acquistare, aiutandosi con un        abitanti di ospitare un malato in famiglia.
a Bologna nel 2013. Prima abitava con        questa opinione: «Già ora, nel weekend,       nia vieni subito etichettato: se vai dal-      e da lì comincia un intreccio di storie         mutuo, un nuovo appartamento. Edoar-          Al tempo questa soluzione era una novità e
la sorella, ma poi ha sentito il bisogno     vado a stare con il mio fidanzato e, ap-      lo psichiatra, allora sei matto. Ma anche      nel quale ci perdiamo. Daniela lo ascol-        do li seguirà nella nuova abitazione.         un’anticipazione di quella che poi sarebbe
di uscire di casa e, attraverso la media-    pena ne avrò la forza, voglio vivere con      qua in Italia, se vai dallo psicologo o dal-   ta tranquilla e gli chiede di aiutarla a           Quando ritorna ha in bocca un tosca-       stata l’inclusione delle persone con problemi
zione degli operatori Iesa, ha incontrato    lui e sposarmi».                              lo psichiatra, vieni etichettato».             sistemare la spesa e a pulire dei finoc-        no e per fumarlo esce sul terrazzino ri-      di salute mentale nella società.
Elena che, con il marito, è arrivata dalla      Anche il nucleo famigliare di Danie-          In realtà Daniela è una donna con           chi. Edoardo prende il coltello ma non          chiudendo la porta dietro di se. È not-       Ancora oggi Gheel, che è una città di 70mila
Romania in Italia 17 anni fa e ora ha un     la è abbastanza tradizionale; è compo-        una personalità forte e positiva. Men-         rinuncia alle sue storie. Per ogni argo-        te oramai quando Edoardo comincia a           abitanti, porta avanti questa tradizione
bambino di due anni. «Ho conosciuto lo       sto da marito e due figli, un maschio e       tre parliamo, suonano alla porta ed en-        mento ce n’è una diversa. Gli doman-            sbuffare grosse nuvole di fumo. Mi do-        e attualmente circa 200 famiglie danno
Iesa mentre facevo un corso per diven-       una femmina, a cui si è aggiunto Edoar-       tra Edoardo con la figlia, una ragazzina       diamo del lavoro e lui parla di aziende         mando quali storie starà di nuovo archi-      ospitalità a chi soffre di disturbi psichici. N. R.
tare operatore sanitario», racconta Ele-     do, un uomo corpulento di oltre 50 anni,      vivace che lo tiene per mano. Spesso è         meccaniche di cui è proprietario e che          tettando, mentre guarda il cielo. ■
na, «e mi sono detta: perché non pro-        che vive da tempo con loro. Si tratta di      lui che va a prendere la piccola a scuo-       hanno rapporti con gli Stati Uniti e con
vare? Tutti noi abbiamo delle fragilità».    una famiglia di origine rumena che            la perché, per motivi di lavoro, i genito-     la Cina. Parliamo di auto e lui racconta
La mancanza di pregiudizi, e quindi di       dal 2005 abita a Bologna. Lei gestisce        ri non ce la fanno. Proviamo a parlare         una strana storia di come, facendo oc-
paura, nei confronti delle persone con       un’impresa di pulizie e il marito restau-     con Edoardo ma qui le cose diventano           casionalmente l’autista per la contessa

    12                                               SuperAbile INAIL Maggio 2019                                                                                                                 SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                                            13
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
INSUPERABILI Intervista a Patrizia Gentile
di Marina Piccone

                                                                                                                            «Per accudire                                  dava. E che, avendo poca acqua nel corpo,
                                                                                                                                                                           non aveva saliva e non poteva perciò ma-
                                                                                                                                                                                                                            oli idratanti per pelle e occhi, e integra-
                                                                                                                                                                                                                            tori per l’intestino. Sa che non può corre-
                                                                                                                            Alex ho dovuto                                 sticare bene i cibi solidi. Inoltre, non pro-
                                                                                                                                                                           ducendo lacrime, aveva problemi di vista.
                                                                                                                                                                                                                            re nel parco come gli altri bambini e che
                                                                                                                                                                                                                            deve stare molto attento perché anche

                                                                                                                            abbandonare                                       Come ne è uscita?
                                                                                                                                                                                                                            un semplice graffio può causargli un’in-
                                                                                                                                                                                                                            fezione. E sa gestire anche la curiosità

                                                                                                                            il lavoro e sono                                  Ho cercato di convogliare la rabbia in
                                                                                                                                                                           qualcosa di costruttivo. Dovevo dimo-
                                                                                                                                                                                                                            che suscita per via delle macchie scure.
                                                                                                                                                                                                                            È fragile come una farfalla ma ha una

                                                                                                                            stata costretta
                                                                                                                                                                           strare a tutti che avevo ragione e che non       tempra d’acciaio. E guarda avanti.
                                                                                                                                                                           ero una paranoica. La modalità l’ho tro-
                                                                                                                                                                           vata nel web. Ho creato una pagina Fa-               Il sistema sanitario garantisce le
                                                                                                                            a trascurare                                   cebook e poi un sito dove raccogliere le
                                                                                                                                                                           poche notizie circolanti in rete. In segui-
                                                                                                                                                                                                                            spese della malattia?
                                                                                                                                                                                                                                Mio figlio, in seguito a una segnalazio-
                                                                                                                            l’altra figlia»                                to ho costituito un’associazione, la Xlpdr
                                                                                                                                                                           International Association. Volevo capir-
                                                                                                                                                                                                                            ne sui giornali, usufruisce di un’autoriz-
                                                                                                                                                                                                                            zazione medica che garantisce i prodot-
                                                                                                                                                                           ne di più e, soprattutto, offrire un punto       ti di cui ha bisogno. Prima spendevamo
                                                                                                                                                                           di riferimento a chi, magari, si trovava         800 euro al mese. Tutti gli ausili che
                                                                                                                            era impossibile. I medici e le infermiere      nelle mie stesse condizioni. Grazie a que-       usa a casa, a scuola e nel tempo libero,
                                                                                                                            dicevano che ero troppo apprensiva e che       sti strumenti, i casi sono aumentati. La         dai capi refrigeranti al videoingrandito-
                                                                                                                            trasmettevo ansia al bambino; dicevano         divulgazione serve a sentirsi meno soli.         re, dai quaderni ingranditi agli occhiali
                                                                                                                            che ero stressata, essendo passato poco                                                         speciali, sono invece a carico nostro.
                                                                                                                            tempo dalla nascita dell’altra figlia; in-         Come si è arrivati alla diagnosi?

   UNA MAMMA molto speciale
                                                                                                                            somma, mi colpevolizzavano. I primi tre            È stato il dottor Gianluca Tadini, der-          Quali conseguenze ha avuto questo
                                                                                                                            anni sono stati un inferno. Alex veniva ri-    matologo pediatrico al Policlinico di            nella sua vita?
                                                                                                                            coverato di continuo per infezioni varie e     Milano, a dare il nome alla malattia. Ai             Per occuparmi di lui ho dovuto lascia-
                                                                                                                            per due volte è andato in coma. In ospe-       tempi la Xlpdr contava solo otto casi al         re il lavoro e, soprattutto, sono stata co-
                                                                                                                            dale, pensando a una depressione post-         mondo. La diagnosi è stata importante            stretta a trascurare l’altra figlia. La sua
                                                                                                                            partum, mi hanno addirittura accusata          ma era solo l’inizio. Dovevo capire come         condizione di bambina sana le ha tolto

                                 N
                                                                                                                            di averlo avvelenato. Io cercavo di comu-      aiutare mio figlio a crescere. In Lombar-        il diritto di avere le attenzioni di cui ha,
Ci sono voluti tre anni                   on suda e se si riscalda troppo,      ta la forza, la determinazione e l’amore    nicare tutto quello che avevo intuito ma       dia, dove viviamo, ho però trovato un            invece, goduto il fratello, suo malgrado. È
                                          muore. Alex, undici anni, è affet-    della mamma, Patrizia Gentile. Una ma-      nessuno mi ascoltava. Un incubo.               muro. Nessuno aveva intenzione di in-            la cosa che mi fa soffrire di più, ma non
per avere una diagnosi                    to da una malattia cutanea gene-      dre che ha fondato un’associazione per                                                     vestire su una malattia che, in Italia, ri-      avevo scelta. Per motivi diversi, nessu-
per il suo bambino, affetto      tica rarissima, dalla sigla impronunciabi-     aiutare suo figlio.                            Era sola contro tutti...                    guardava solo lui. Così ho cercato altrove       no dei due ha avuto un’infanzia norma-
                                 le, Xlpdr (X-linked pigmentary reticulate                                                     Ho conosciuto la disperazione pura,         e, alla fine, sono entrata in contatto con       le. Ma abbiamo scoperto che si può es-
da Xlpdr, una malattia           disorder), che presenta numerosi sintomi:         Quando si è accorta che c’era qual-      quella che ti fa fare pensieri insani. Sco-    l’ospedale Burlo di Trieste, dove ho trova-      sere felici, nonostante tutto. ■
che conta solo 21 casi           ritardo nella crescita, disturbi gastrointe-   cosa che non andava in Alex?                privo sempre nuovi sintomi e non sape-         to medici molto disponibili. Sono entra-
nel mondo. Poi ha fondato        stinali, ipoidrosi (assenza di sudorazio-         Nel momento in cui l’ho visto, subi-     vo come proteggere mio figlio. Piano pia-      ta con un bambino di tre anni in fin di
                                 ne), fotofobia, problemi renali, infezioni     to dopo il parto. Era molto diverso dalla   no, ho cominciato a capire come dargli         vita e una valigia di medicine. Ora Alex
un’associazione per offrire      urinarie, solo per citarne alcuni. Sono        sorellina, nata 17 mesi prima, e aveva la   un po’ di sollievo. Evitavo di prenderlo in    ha undici anni e non prende più farmaci.
                                                                                                                                                                                                                                   Nella pagina a fianco:
un punto di riferimento          solo 21, nel mondo, le persone con que-        pelle scura e secca. Ma erano soprattut-    braccio, regolavo i termosifoni e tenevo le                                                            mamma Patrizia e suo figlio Alex,
                                 sta sindrome, anche se si presume che si-      to i tratti comportamentali che mi han-     luci basse. Stavo attenta a che non si sfre-       Che bambino è Alex?                                 protagonista del documentario
a chi si trova nelle sue         ano molte di più. I medici, infatti, spesso    no allarmato: manifestava un pianto in-     nasse troppo giocando e frullavo il cibo,          È vivace, intelligente e sensibile. È per-          Pensavo di essere diverso, di
stesse condizioni                ne ignorano l’esistenza e non sono quin-       consolabile ogni volta che lo tenevo tra    perché non digeriva bene. Solo più tardi       fettamente consapevole della sua condi-                 Kemal Comert, vincitore del
                                                                                                                                                                                                                                   festival Uno sguardo raro
                                 di in grado di riconoscerla. Alex è l’unico    le braccia e si calmava solo quando era     avrei scoperto che, non avendo un ade-         zione, con cui ha imparato a convivere. Si              (pensavodiesserediverso.it).
                                 caso accertato in Italia. Ma arrivare alla     nella nursery, nel suo lettino, in un am-   guato sistema di termoregolazione, non         sottopone diligentemente a tutti i ritua-               Per info sulla malattia: xlpdr.com.
                                 diagnosi non è stato facile: c’è voluta tut-   biente refrigerato. Volevo allattarlo, ma   sudava e quindi l’organismo si surriscal-      li necessari, che prevedono creme, gel e                Foto di Luca Catalano Gonzaga.

    14                                   SuperAbile INAIL Maggio 2019                                                                                                              SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                                    15
Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
CRONACHE ITALIANE Bolzano
di Valentina Leone

Magie di carta
per creazioni
belle e solidali
Clab è una cooperativa
sociale, un negozio
e un laboratorio artigianale

                                               L
di cartotecnica che impiega                           e dita affusolate di Margaret si           Proprio il forte sviluppo di quest’ulti-    rativa, e non solo. «Siamo diventati an-       quello che realizziamo deve essere anche          Ampia parte della carta utilizzata è di
persone con disabilità:                               muovono velocissime sul foglio         ma attività ha indotto la cooperativa ad        che un po’ un punto di riferimento per il      vendibile. E deve essere fatto, almeno al     recupero, quindi riciclata o proveniente,
                                                      di carta rosa. In pochi secondi        affiancare uno spazio che fosse sia una         quartiere: abbiamo ormai dei clienti af-       50%, da persone con disabilità, ognuna        per esempio, dagli scarti della legatoria:
il risultato sono                              dal lungo bordo si staccano alcune pic-       vetrina per le proprie creazioni sia anche      fezionati che, per qualsiasi regalo o ri-      in base al contributo che può dare. Quin-     così con i vecchi libri – magari donati da
portaoggetti, collane, cornici                 cole farfalle, che andranno ad abbellire      un luogo di produzione. «Ci pensavamo           correnza, vengono da noi. Altri passano        di ci muoviamo così: facciamo dei proto-      privati o dalla biblioteca comunale – si
                                               le decorazioni per la torta di complean-      da anni: avevamo voglia di “mostrarci”          quasi tutti i giorni a farci un saluto, ci     tipi, si fa una prima produzione di prova,    realizzano piccoli portaoggetti o gioiel-
per le foto e l’immancabile                    no di una bimba.                              al pubblico», spiega la presidente Fran-        portano delle torte per merenda: nuo-          poi si testa e si vede come va in nego-       li. Con le riviste si crea il rivestimento di
kusudama in cartamela,                             Una magia creativa che, nel labora-       cesca Peruz. «Nei laboratori della sede         ve relazioni intessute che, per le perso-      zio, come rispondono i clienti. Si cam-       un giubbino. Con la cartamela, invece,
                                               torio-negozio della cooperativa socia-        storica, non c’era la possibilità di vende-     ne che lavorano qui, sono una boccata          bia magari il colore, per esempio, se ve-     che è un materiale ottenuto dagli scarti
approdato perfino                              le Clab di Bolzano, si ripete continua-       re o esporre. E poi volevamo avvicinarci        d’aria fresca».                                diamo che la richiesta è più centrata su      della lavorazione delle mele, si realizza,
al Quirinale                                   mente, in mille forme diverse, grazie         al centro: per noi è importante far vede-           A livello economico, i risultati miglio-   una certa tonalità».                          tra gli altri, uno dei pezzi forti del nego-
                                               alla bravura delle sei persone disabili       re chi e come realizza questi prodotti. È       rano di anno in anno. «Siamo contenti,                                                       zio: il kusudama, una decorazione sferi-
                                               che vi lavorano e che, sotto la guida di      un ulteriore canale per avvicinare le per-      anche se si può sempre fare meglio», ag-          La cooperativa al momento ha in            ca, composta da una sessantina di fogli
                                               un operatore, realizzano creazioni in-        sone ai nostri utenti. Oltretutto, ci erava-    giunge la presidente, «ma vediamo che le       forze 16 collaboratori disabili: molti        multicolore, che richiede in media una
                                               teramente in carta esposte e in vendi-        mo resi conto che alcuni di loro aveva-         nostre creazioni sono molto apprezzate:        lavorano part-time e gli orari sono bi-       giornata di lavoro.
                                               ta nello shop. Perché tutto quello che è      no necessità di lavorare in uno spazio un       a un prezzo giusto si può regalare qual-       lanciati sulle varie esigenze. La carto-          Questo “cult” del laboratorio di via
                                               venduto nello spazio – dai portapenne         po’ diverso, un po’ più raccolto, ecco per-     cosa di bello da vedere, di artigianale e di   tecnica ha in sé un potenziale enorme         De Lai è approdato perfino al Quirina-
                                               alle collane, fino alle cornici per foto –    ché abbiamo cercato un nuovo posto».            solidale. All’inizio, peraltro, siamo parti-   perché permette, anche a persone con          le poco tempo fa: «Mattarella ha ricevu-
                                               è fatto rigorosamente in carta, ed è pro-         Così dai singoli eventi, come per           ti solo con dei volontari da affiancare ai     manualità limitata o difficoltà enormi,       to una delegazione del Forum del terzo
                                               gettato e realizzato a mano da persone        esempio alcuni mercatini nel periodo            nostri utenti, poi abbiamo visto che era       di contribuire ad almeno un passaggio         settore», racconta Peruz, «della quale fa-
                                               con disabilità – principalmente di tipo       natalizio, si è arrivati al negozio in città,   necessario anche del personale qualifi-        del processo di realizzazione. «Qualcu-       ceva parte la presidente di Legacoopso-
                                               psichico e cognitivo – seguite dalla co-      che oltre a proporre cartoleria artigiana-      cato per la vendita e oggi abbiamo una         no è più lento ma molto preciso, qualcun      ciali, Eleonora Vanni, che pochi giorni
                                               operativa bolzanina, nata nel 1981: nel-      le e decorazioni ha anche un laboratorio        persona che lavora con noi».                   altro magari è meno “millimetrico”, ma        prima aveva visitato la nostra cooperati-
       In alto: Daniele, un lavoratore della   la sua sede storica, in un’altra zona della   a vista con, al suo interno, una piccola            La tipologia di prodotti realizzati se-    per noi l’importante è che tutti parteci-     va. Con sé ha portato un nostro kusuda-
       cooperativa sociale Clab di Bolzano.    città, Clab gestisce anche una legatoria      sartoria. Lo shop ha festeggiato recente-       gue logiche strettamente commercia-            pino, comunque, alla costruzione di una       ma in cartamela e lo ha regalato al presi-
       Per informazioni: clab.bz.it.           artigianale, uno studio di grafica pub-       mente il terzo anno di vita: una grande e       li: «Noi siamo principalmente un’azien-        bella cosa e possano dire: questo l’ho fat-   dente della Repubblica. Un gesto per noi
                                               blicitaria e uno di cartotecnica.             bella vetrina per le attività della coope-      da e, quindi, in linea di massima, tutto       to anche io».                                 davvero significativo». ■

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Libri illustrati contro la cecità - LUCIA, ANNA E GLI ALTRI - febbraio 2019
VISTI DA VICINO Inclusione
di Michela Trigari
                                                                                                                                           A Roma la disabilità
                                                                                                                                           diventa materia di studio

                                                                                                                                           D
Barriere informatiche,                     L’
                                                                                                                                                  isabilità in cattedra. L’istituto
                                                     inclusione scolastica si fa anche     co, la professoressa Gavina Cappai, ha                 professionale “Giulio Verne” di Roma
                                                     con un click. O, ancora meglio,       investito tante risorse per la piena in-        sta sperimentando, come scuola capofila a
                                                     con il touch screen. Merito del       clusione dei propri alunni». Ora la scuo-       livello nazionale, un indirizzo in Turismo

una scuola contro
                                           nuovo progetto “Il computer in un bat-          la è nella fase della formazione: a essere      accessibile e sostenibile. Ora però gli studenti
                                           ter d’occhi”, ideato da un insegnante di        coinvolti non sono solo i ragazzi disa-         del primo e secondo anno (in attuazione della
                                           sostegno, Paolo Maioli, e finanziato con        bili, ma anche i docenti, gli assistenti        recente Riforma dell’istruzione professionale)
                                           12mila euro messi a disposizione dalla          all’autonomia e gli studenti di Scienze         affronteranno sia una formazione generica
                                           Fondazione di Sardegna, con cui il liceo        applicate, che diventeranno, a loro volta,      relativa al concetto di disabilità sia anche
                                           scientifico “Galileo Galilei” di Macomer        formatori dei propri compagni di classe         temi più specifici come le problematiche
                                           (Nuoro) si è dotato di alcuni strumen-          con disabilità.                                 legate alla fruizione del patrimonio artistico,
Grazie al nuovo progetto                   ti informatici per favorire l’integrazio-                                                       la lotta contro le barriere architettoniche
                                           ne degli studenti con disabilità intel-             Ma oltre all’attività didattica, l’i-       e l’assistenza alle persone disabili nei
“Il computer in un batter                  lettiva e motoria. Che in quest’istituto        stituto “Galilei” punta anche sullo             diversi contesti turistici. Il tutto grazie a
d’occhi”, il liceo scientifico             sardo sono 18 su 440 alunni, destinati          sport per tutti. E lo fa attraverso il pro-     una collaborazione con la sede di Ostia
                                           a salire a 21 il prossimo anno. «Segno          getto “Special Team”, nato ben otto anni        dell’Anffas (Associazione nazionale famiglie
“Galilei” di Macomer                       che un’offerta formativa attenta ai bi-         fa. «Siamo partiti con il calcio unificato      di persone con disabilità intellettiva
si è dotato di comunicatori,               sogni speciali paga», commenta Maio-            e poi siamo passati al tiro con l’arco, al      e/o relazionale). Tra gli obiettivi della
                                           li. La scuola, infatti, porta avanti da or-     tennistavolo e al football integrato. Sia-      sperimentazione ci sarà quello di creare un
tablet e software                          mai otto anni alcune iniziative legate          mo stati i primi in Italia a praticare que-     profilo professionale idoneo a dare risposta a
per favorire l’inserimento                 anche allo sport per tutti.                     sta versione del calcio a quattro porte,        quella domanda di accessibilità turistica non
                                               «Abbiamo appreso che il progetto “Il        in cui anche i ragazzi disabili possono         ancora accolta.
degli studenti disabili.                   computer in un batter d’occhi” aveva ot-        far parte della squadra e giocare insie-
Storia di un istituto sardo                tenuto il contributo a luglio del 2018, ma      me ai loro compagni in un gruppo che fa
                                           gli ausili sono stati acquistati solo tre       della valorizzazione della diversità dei
che, da anni, punta anche                  mesi fa», spiega l’insegnante. «L’obiet-        suoi atleti il proprio motore», spiega Pa-
sull’integrazione                          tivo è sempre stato quello di agevolare         olo Maioli.
attraverso lo sport                        l’inserimento scolastico degli alunni di-           Proprio all’interno di questo team na-     cendoli incontrare proprio su un cam-
                                           sabili e migliorare il loro rendimento, al      sce la storia di Francesco Chessa, il bom-     po di calcio. Li abbiamo dunque resi i
                                           fine di un futuro inserimento lavorati-         ber della formazione del liceo scienti-        protagonisti di un video sull’integrazio-
                                           vo e di acquisire una sempre maggiore           fico di Macomer, membro anche della            ne al fine di lanciare un messaggio che
                                           autonomia personale».                           rappresentativa “Nazionale sarda no li-        abbiamo avuto l’onore di far conosce-
                                               Il liceo “Galilei” si è così dotato di un   mits”, e di Mauro Vigorito, portiere del       re ad altri studenti provenienti da tut-
                                           mouse facciale, di una postazione infor-        Lecce e del Cagliari ed ex studente della      ta Italia, che, come noi, si erano riuniti
                                           matica generica per tutte le disabilità         scuola. I due hanno frequentato la stes-       a Roma in occasione della conclusione
                                           motorie, di un comunicatore dinamico            sa classe ma in anni diversi, senza es-        del concorso “Vivere da sportivi” orga-
                                           per gli studenti autistici senza motrici-       sersi mai conosciuti, «e ci siamo chiesti      nizzato dall’associazione omonima».
                                           tà fine, di un tablet con il software ePi-      se, oltre a condividere un sogno, avesse-      Ma la scuola è anche divertimento, so-
                                           co per gli alunni con bisogni speciali e        ro condiviso anche lo stesso banco, gli        prattutto fuori dall’orario delle lezioni,
                                           disturbi specifici dell’apprendimento e         stessi professori, lo stesso amore per cer-    come accade quando gli alunni vanno
                                           di un altro tablet per i ragazzi con auti-      te materie e l’odio per certe altre. Parten-   in pullman a vedere una partita di cal-
       A fianco: due studenti e un         smo e motricità fine. E nel farlo si è ri-      do da queste riflessioni, abbiamo deciso       cio del Cagliari o di basket della Dina-
       insegnante dell’istituto “Galileo   volto alla cooperativa sociale Aida (Au-        di scegliere loro per raccontare la nostra     mo Sassari. Tutti insieme appassiona-
       Galilei” di Macomer alle prese      sili informatici per disabili e anziani) di     storia di inclusione, evidenziando come        tamente. ■
       con il computer.
                                           Soliera, in provincia di Modena, fonda-         due ragazzi apparentemente così lonta-
                                           ta dall’ingegnere con tetraparesi spasti-       ni fossero in realtà più vicini di quanto
                                           ca Simone Soria. «Il dirigente scolasti-        nessuno di noi potesse immaginare, fa-

    18                                                                                             SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                             19
SOTTO LA LENTE Montagna accessibile
di Dario Paladini

Val di Mello:                                                                                la pietra, il muretto, il gradino diventa-
                                                                                             no insidie da abbattere, il tronco-ponte
                                                                                             per passare un ruscelletto un pericolo
                                                                                                                                          dia si occupano di disabilità. La Ledha
                                                                                                                                          ha infatti scritto: «Sono parole che con-
                                                                                                                                          trappongono in maniera strumentale la
                                                                                                                                                                                         mi né il dibattito. «La Val di Mello è di
                                                                                                                                                                                         tutti, non solo delle Guide alpine», affer-
                                                                                                                                                                                         ma Vanni Seletti, presidente della Fede-
                                                                                                                                                                                                                                       dove ci sono anche i parcheggi e alcuni
                                                                                                                                                                                                                                       punti ristoro», aggiunge Luca Maspes,
                                                                                                                                                                                                                                       presidente delle Guide alpine della Val

quel sentiero
                                                                                             da eliminare e arginare con un ponte         tutela dell’ambiente al diritto delle per-     razione associazioni disabili della pro-      di Mello. «Spero sia chiaro che non sia-
                                                                                             cementato e collaudato, la vegetazione…      sone con disabilità di godere di una del-      vincia di Sondrio. «Le scuse non bastano      mo contro l’accessibilità, ma deve avere
                                                                                             verde infestante da sradicare, la delicata   le valli più belle del territorio regionale.   perché la petizione non è stata cambia-       una sua logica. Il sentiero è accessibile e
                                                                                             traccia da seguire nell’erba sostituita da   Siamo di fronte all’ennesima ripropo-          ta e sono offensivi anche molti dei com-      quello che c’è prima no? Il punto è che la

della discordia
                                                                                             una segnaletica a prova di non vedente.      sizione di un pregiudizio nei confronti        menti lasciati da chi la sottoscrive. Ha      Val di Mello ha il problema, soprattut-
                                                                                             Andate a vedere le schede che ci hanno       delle persone con disabilità. È una storia     sdoganato un linguaggio che contrap-          to durante i fine settimana, di una pres-
                                                                                             illustrato all’Ersaf e rimarrete a bocca     vecchia, ma che evidentemente non pas-         pone il diritto delle persone con disa-       sione enorme di turisti ed escursioni-
                                                                                             aperta. E il sasso dove si gioca arrampi-    sa mai di moda: ogni volta che le perso-       bilità all’ambiente. Siamo i primi a non      sti. Se allarghiamo e spianiamo anche il
                                                                                             cando? Diventerà un sasso in sicurezza…      ne con disabilità chiedono o “addirittura      volere uno stravolgimento della Val di        sentiero, avremo l’invasione anche della
                                                                                             Ma quale sicurezza? Boh, basterà scri-       pretendono” di vivere nella società con        Mello. Sediamoci intorno a un tavolo e        riva sinistra del torrente Mello. Noi gui-
                                                                                             verlo su un cartello in Braille: masso di    pari dignità delle altre persone, qualcu-      valutiamo ogni singolo intervento. E co-      de abbiamo invece bisogno di una zona
Un progetto con percorsi per carrozzine e cartelli in                                        arrampicata per ciechi/disabili in sicu-     no grida allo scandalo e descrive questa       munque nella petizione ci sono scritte        wilderness per portarci i nostri clienti».
                                                                                             rezza… Aberrante!». La petizione chiede      possibilità come una minaccia al bene          cose non vere».                                   Secondo il progettista dell’accessibi-
Braille solleva la contrarietà di Guide alpine e Cai per una                                 che il progetto sia cancellato. Nella par-   comune. È già capitato con l’inclusione                                                      lità del sentiero, invece, la natura sarà ri-
questione di rispetto dell’ambiente. Ma per le associazioni                                  te destra del torrente Mello, tra l’altro,   scolastica e con la legge sul collocamen-         Contro il progetto si sono espressi        spettata. «Da anni stiamo aprendo più
                                                                                             c’è già una strada silvo-pastorale: per      to obbligatorio». Ledha chiede le scuse        anche il Cai e Italia Nostra. «Non ca-        vie possibile per le persone con disabi-
delle persone con disabilità si tratta di una polemica                                       le carrozzine basta quella. La petizione     da parte di chi ha scritto la petizione.       piamo perché si voglia intervenire in un      lità», spiega Walter Fumasoni, ingegne-
ingiustificata, che sdogana un linguaggio inappropriato                                      ha raccolto oltre 75mila firme. E la rea-    Scuse che arrivano, forse un po’ fretto-       pezzo di valle incontaminato quando           re e presidente di Tecnici senza barrie-
                                                                                             zione delle associazione che in Lombar-      lose, tanto che non rasserenano gli ani-       non ci sono servizi per disabili più giù,     re. «Solo in Valtellina sono circa 15. Ha
                                                                                                                                                                                                                                       un valore educativo, ambientale e socia-

L
                                                                                                                                                                                                                                       le molto importante. È un dovere mora-
       a storia del sentiero accessibile in   plessivi), sistemandone il fondo con erba                                                                                                                                                le rendere accessibile un sentiero quan-
       Val di Mello non è ancora finita       o terra battuta, aggirando alcuni grossi                                                                                                                                                 do è possibile, nel rispetto della natura.
       (e chissà se mai finirà), ma è cer-    massi o punti esposti sul torrente con                                                                                                                                                   La Val di Mello è uno di questi casi. Quel
to una storia amara. Amara per le pa-         “scogliere a secco” o tronchi di legno. L’o-                                                                                                                                             sentiero ha già una pendenza accessibi-
role e i toni usati tra chi era ed è a fa-    biettivo è che possano passarci carrozzi-                                                                                                                                                le, interveniamo solo in alcuni punti. La
vore del progetto e chi era ed è contro.      ne o joelette. Sono previsti inoltre pan-                                                                                                                                                nostra volontà è sempre stata quella di
La Val di Mello, in provincia di Sondrio,     nelli in Braille.                                                                                                                                                                        essere collaborativi, come abbiamo sem-
è una riserva naturale nata nel 2009 e            Il progetto di massima, concordato                                                                                                                                                   pre fatto. Non capiamo i motivi di que-
affidata al Comune di Val Masino. Si          con il Comune di Val Masino, viene pre-                                                                                                                                                  sto dissenso così violento». Già, perché
tratta di oltre 4.500 ettari di boschi,       sentato alle Guide alpine e ad altre realtà                                                                                                                                              magari il sentiero si farà, oppure no. Le
pascoli e rocce. Uno splendore. L’Ente        della zona. E sono le Guide alpine a lan-                                                                                                                                                ferite però rimarranno. ■
regionale per i servizi all’agricoltura e     ciare su change.org una petizione, che
alle foreste (Ersaf) stanzia nel 2018 cir-    ha un linguaggio destinato a lasciare il
ca 400mila euro per una serie di inter-       segno e suscitare reazioni e polemiche.
venti e, di questi, 40mila euro sono de-      «Non possono essere i 400mila euro di
stinati a rendere accessibile il sentiero     soldi pubblici un buon motivo per svi-
di fondovalle che, sulla riva sinistra del    lire la Val di Mello, per scardinarne la
torrente Mello, parte dalla località Gatto    sua mitica naturalità. Per imporre un
Rosso e permette di inoltrarsi nel bosco      circuito per disabili che nessuno vuo-
fino alla località Rasica. Un’accessibilità   le, nessuno desidera, nessuno lo chie-                                                                                                                                                          A fianco uno scorcio del lago
                                                                                                                                                                                                                                              alpino della Val di Mello. Foto di
che si otterrebbe allargando il sentiero      de ma avvilente per tutti, disabili per                                                                                                                                                         Martarb01 con licenza CC by 4.0
(al massimo fino a 80 centimetri com-         primi. Nella orrenda scheda progetto,                                                                                                                                                           creativecommons.org.

    20                                                SuperAbile INAIL Maggio 2019
                                                                                                                                                                                                                                                                                   21
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