Vita in bianco e nero della piccola Federica - SuperAbile INAIL
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APRILE 2019
4
Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
REPORTAGE
Vita in bianco e nero
della piccola Federica
BAMBINI SENZA FAMIGLIA MILANO
Adozioni speciali Un giorno all’Unità spinale
per genitori coraggiosi dell’ospedale Niguarda
SuperAbile INAIL SuperAbile INAIL SuperAbile INAIL
ha un’anima di carta: è un numero verde: è anche un portale web
con 5.000 copie distribuite, un team di operatori è sempre pronto sul quale trovare
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SuperAbile INAIL Aprile 2019
EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore centrale prestazioni socio-sanitarie, Inail
IL LAVORO, INNANZITUTTO
Nuove istruzioni operative grazie
alla circolare n. 6 del 26 febbraio
I
l massimo recupero dell’autonomia e il miglioramento della qualità di vita de-
gli infortunati sono tra i principali obiettivi perseguiti dal nostro Istituto. In
quest’ottica è fondamentale il recupero di un ruolo attivo all’interno del mondo
del lavoro che, come ci ricorda la stessa Carta costituzionale, non solo costituisce le
fondamenta stesse della nostra Repubblica, ma rappresenta un diritto
e un dovere per tutti i cittadini, chiamati a svolgere, ciascuno secon- L’Inail è stato chiamato
do le proprie possibilità e la propria scelta, un’attività che concorra al a fare la propria parte
progresso materiale o spirituale della società. Si può affermare, infatti,
che il lavoro, più di altre sfere dell’umano convivere, rappresenti il pun- per rendere effettivo
to di massimo contatto tra l’interesse pubblico e quello privato, tra le il diritto al lavoro
ambizioni e le necessità del singolo e l’avanzamento della collettività.
nei confronti di quanti,
L’Inail è stato chiamato a fare la propria parte per rendere effet- in seguito a un infortunio
tivo il diritto al lavoro nei confronti di quanti, in seguito a un infortu-
nio sul lavoro o a una malattia professionale, incontrano difficoltà nel sul lavoro o a una malattia
reinserimento lavorativo e necessitano per questo, di essere in qualche professionale, incontrano
modo “accompagnati”. La legge 23 dicembre 2014, n. 190 attribuisce,
infatti, all’Istituto specifiche competenze in materia di reinserimen- delle difficoltà
to lavorativo dei disabili da lavoro, da realizzare con progetti persona-
lizzati, a carico dell’Inail, che, mediante l’abbattimento di barriere architettoniche
sul luogo di lavoro, adeguamento di postazioni o percorsi di formazione e aggiorna-
mento professionale integrano la fattispecie dell’accomodamento ragionevole previ-
sto dalla normativa comunitaria e nazionale.
Questo tema è stato più volte affrontato su queste pagine. Ci sembra, quindi,
opportuno dare conto ai nostri lettori del fatto che, nel tentativo incessante di ren-
dere sempre più agevole l’accesso alle misure di sostegno di cui sopra, l’Istituto ha
emanato la circolare n. 6 del 26 febbraio. Quest’ultima prevede la semplificazione de-
gli adempimenti a carico del datore di lavoro e definisce nuove modalità operative
per la realizzazione dei progetti di reinserimento lavorativo personalizzati. Introduce,
inoltre, la possibilità di chiedere il rimborso delle spese sostenute per gli interventi
realizzati autonomamente dal datore di lavoro in regime di necessità e urgenza. Da
ultimo, il provvedimento fornisce chiarimenti su una nuova misura introdotta dal-
la legge di bilancio 2019 che prevede, sempre nell’ottica di facilitare il ritorno al la-
voro, la possibilità di rimborsare al datore di lavoro il 60% della retribuzione erogata
all’infortunato, dalla data di manifestazione di volontà da parte del datore di lavoro
e del lavoratore di attivare il progetto e fino al suo completamento.
fine articolo
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SuperAbile INAIL Aprile 2019
SOMMARIO
APRILE 2019
4
EDITORIALE SPORT 38 Lavoro
3 Il lavoro, innanzitutto 26 Green e senza barriere, Impiego “agile”, priorità
di Luigi Sorrentini ecco il bello del golf per i lavoratori caregiver
di Stefano Tonali
ACCADE CHE... 39 L’esperto risponde
TEMPO LIBERO Agevolazioni, Salute
5 Autismo: il senso della
HASHTAG
Giornata mondiale 28 Quella natura da toccare
e annusare 40 Hi-tech
6 Una nuova stanza
di Michela Trigari
plurisensoriale in Sicilia Con SoundShirt la musica
classica si “sente”
L’INCHIESTA CULTURA
sulla pelle. E le persone
8 Famiglie senza barriere: 30 Ritornare al disegno sorde ringraziano
la disabilità non fa paura dopo mesi di paralisi
di Laura Pasotti/ di M.T. Mondo app
Illustrazioni Francesco Rete ferroviaria italiana
Valgimigli 31 Nell’ultimo romanzo lancia SalaBlu+:
di Yehoshua un viaggio l’applicazione per la ridotta
INSUPERABILI ai confini della demenza mobilità
di Antonella Patete
14 La mia scelta L’insuperabile leggerezza
si chiama Alba 34 Una strana e scontrosa dei social
Intervista a Luca Trapanese ragazza con la sindrome
di Down L’ironia virale di Valentina
di Laura Pasotti
di Maurizio Ermisino 41 Il contest
CRONACHE ITALIANE Premiati i vincitori
35 Artisti irregolari: un ponte di “Scacco al bullo”
16 Un giorno a Spazio Vita tra Bologna e Giappone
Niguarda di M.T. Cambiare Orizzonte
di Francesco Floris Scoprire le passioni
RUBRICHE
SOTTO LA LENTE LA STRIP
36 Inail... per saperne di più
20 Bussano alla porta: Resilienza 14.08: 42 Fabiola con l’acca
è il coach familiare Inail e il ponte Morandi Primavera
di Chiara Ludovisi
e Laura Pasotti 37 Tempo libero
Rifacciamo il trucco...
PORTFOLIO alla disabilità
22 La dolce Federica
di Sebastiano Bellomo
SuperAbile Inail Hanno collaborato: Maurizio Ermisino, Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci
Anno VIII - numero quattro, aprile 2019 Francesco Floris e Laura Pasotti di per l’Assicurazione contro gli Infortuni gentilmente concesso l’uso delle
Redattore Sociale; Stefano Tonali sul Lavoro immagini, a Francesco Valgimigli
Direttore: Luigi Sorrentini del Cip; Andrea Canevaro; Giorgia Di e Galleria d’Arte Irregolare/Nuovo
Cristofaro, Stefania Fusini, Rosanna Redazione: SuperAbile Inail Comitato il Nobel per i disabili onlus
In redazione: Antonella Patete, Giovèdi e Cristina Lattanzi della Società c/o agenzia di stampa Redattore Sociale (pagg. 8-13), Spazio Vita Niguarda (pagg.
Michela Trigari, Chiara Ludovisi coop. sociale integrata Tandem; Alessia Via degli Etruschi, 7 – 00185 Roma 16-19), Sebastiano Bellomo (pagg. 22-25)
e Diego Marsicano Pinzello, Paola Bonomo, Ilaria Cannella, E-mail: superabilemagazine@inail.it
Margherita Caristi, Cristina Cianotti, In copertina: Federica e sua madre.
Direttore responsabile: Stefano Elisabetta Pantusa, Francesca Iardino, Stampa: Tipografia Inail Foto di Sebastiano Bellomo
Trasatti Monica Marini e Mariella Pedroli Via Boncompagni 41 – 20139 Milano
dell’Inail
Art director: Lorenzo “Lore” Pierfelice Autorizzazione del Tribunale di Roma
numero 45 del 13/2/2012
Assistenza grafica: Giulio Sansonetti
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SuperAbile INAIL Aprile 2019
ACCADE CHE...
AUTISMO/1 LA SENTENZA
Sensibilizzare: il senso Illegittimo dare fondo
della Giornata mondiale ai risparmi dei disabili
P I
l Consiglio di Stato ha stabilito che
arola d’ordine: sensibilizzazio- è illegittimo chiedere alle perso-
ne. Come? Con maratone di nuo- ne con disabilità di dare fondo ai
to, marce e passeggiate, incontri, propri risparmi per pagare le spese di
convegni, banchetti nelle piazze, con- assistenza. Il Comune di Milano ave-
corsi per le scuole, nuovi progetti, map-
va emesso una delibera che consenti-
patura delle strutture più accreditate
va di intaccare i loro risparmi fino alla
o attraverso un colore simbolo, in que-
soglia di 5mila euro per pagare l’assi-
sto caso il blu, a illuminare palazzi e
stenza. Ma una giovane disabile, il suo
monumenti. Sono state tante le inizia-
amministratore di sostegno, Ledha e
tive organizzate nelle varie città italia-
Anfass Milano erano ricorsi al Tar del-
ne il 2 aprile e dintorni in occasione
la Lombardia che gli aveva dato ra-
della Giornata mondiale per la consa-
gione, così come il Consiglio di Sta-
pevolezza sull’autismo, istituita dal-
to. Il motivo? La delibera è contraria
le Nazioni Unite nel 2007. Ma il signi- nata mondiale dell’autismo è una delle
alla normativa nazionale sull’Isee.
ficato universale è sempre uno solo: far giornate Onu ufficiali dedicate alla sa-
conoscere il più possibile questo di- lute. La ricorrenza riunisce anche le
sturbo dello spettro autistico, le buo-
ne prassi e le false informazioni che
singole associazioni e gli “addetti ai la- SALUTE
vori” esistenti in tutto il mondo per
ruotano intorno a esso. Per catalizza- collaborare riguardo a ricerca, diagno- In Italia 19mila nuovi casi
re l’attenzione di istituzioni e gente co- di malattie rare ogni anno
S
si, trattamento, inclusione sociale e
mune almeno per un giorno. La Gior- “dopo di noi” delle persone autistiche. econdo i dati diffusi dal Registro
nazionale malattie rare dell’Isti-
tuto superiore di sanità, in Ita-
AUTISMO/2 lia si stimano 20 casi di malattie rare
ogni 10mila abitanti e ogni anno sono
Pet-therapy e ippoterapia circa 19mila i nuovi casi segnalati dal-
per 30 bambini a Palermo le oltre 200 strutture sanitarie diffuse
L
a terapia con gli animali, in parti- in tutta la Penisola. Il 20% delle pato-
colare con cani e cavalli, per il mi- logie riguarda pazienti in età pedia-
glioramento delle abilità di 30 trica, tra i quali le malattie rare che si
bambini con autismo fino a sei anni. È manifestano con maggiore frequenza
il progetto pilota “Pet-therapy e ippote- sono le malformazioni congenite (45%)
rapia” portato avanti dall’assessorato re- e le malattie di ghiandole endocri-
gionale all’Agricoltura della Sicilia, la cooperativa sociale Nuova Sair e l’asso- ne, nutrizione, metabolismo e distur-
ciazione delle famiglie ParlAutismo. Il progetto, che si svolge nell’area verde bi immunitari (20%). Nei pazienti in
dell’Istituto sperimentale zootecnico di Palermo, dura fino a giugno e prevede età adulta, invece, le frequenze più alte
anche un laboratorio ambientale. Gli obiettivi che si vogliono perseguire sono appartengono al gruppo delle malat-
promuovere il senso di fiducia, l’autocontrollo, la socializzazione e la gestio- tie del sistema nervoso e degli organi
ne delle emozioni dei bambini autistici. Inoltre alle famiglie viene proposto un di senso (29%) e delle malattie del san-
percorso riabilitativo specifico al di fuori dei contesti riabilitativi tradizionali. gue e degli organi ematopoietici (18%).
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ACCADE CHE...
SERVIZI L’odontoiatra per chi PILLOLE
non è collaborante Duchenne, un bando
Q
uando il dentista è “ami- per finanziare progetti
co” delle persone disabili che Ptc Therapeutics lancia il bando
hanno difficoltà fisiche o psi- Strive Awards per la distrofia
chiche a partecipare a un piano di muscolare di Duchenne. Lo scopo
cura. Fino alla fine dell’anno, i soci è fornire fondi alle associazioni
della Fondazione Durante e dopo di dei pazienti in tutto il mondo
noi potranno usufruire di cure odon- per sviluppare progetti che
toiatriche gratuite al Centro medico garantiscano un aiuto significativo
Lazzaro Spallanzani di Reggio Emi- come test diagnostici, supporto
lia. «C’è un’attenzione crescente ver- psicologico, vita indipendente,
so questo tema», spiega Innocenza formazione. La scadenza è il 30
Grillone, presidente della Fondazione. aprile. Info: ptcbio.com/en/strive.
«Noi ce ne occupiamo dal 2014 perché
nel “durante” le problematiche mag- Milano: cercasi volontari
giori per le persone con disabilità ri- per ragazzi disabili
guardano proprio la sfera sanitaria». Il centro “Santa Maria Nascente”
della Fondazione Don Gnocchi
di Milano cerca volontari
CATANIA per condividere in gruppo
attività di svago e divertimento
Una nuova stanza plurisensoriale in Sicilia pomeridiane e serali con ragazzi
U
disabili e per assistenza al pasto,
no spazio ovattato e rilassante, concepito in modo da stimolare tut-
animazione, sostegno alla persona,
ti i cinque sensi e favorire il benessere delle persone con disabilità psi-
accompagnamento, piscina e
chiche e difficoltà di relazione. Si tratta del progetto “L’universo in una
laboratori. Disponibilità richiesta:
stanza” realizzato dalla Fondazione Opera diocesana assistenza con il contribu-
una volta alla settimana. Info:
to dell’associazione di volontariato L’angelo Federico. Lo spazio è stato ricava-
02/40308585 o dongnocchi.it.
to all’interno del centro di riabilitazione “Pecorino Paterno” di San Giovanni La
Punta a Catania. La stanza plurisensoriale è stata studiata per accompagnare la
persona con una disabili-
Un aiuto per i minori
tà grave alla scoperta del-
con un familiare con Sla
L’Associazione italiana sclerosi
le abilità residue o di quel-
laterale amiotrofica e il Gruppo
le ancora da sviluppare. Il
italiano psicologi Sla, insieme a
luogo, infatti, è rassicuran-
Fondazione Mediolanum, hanno
te: permette una stimola-
dato vita al “Progetto Baobab” per
zione sensoriale completa
dare sostegno psicologico ai minori
e controllata grazie all’uti-
con un familiare malato di Sla che
lizzo di giochi di luce, suoni
mostrino qualche fragilità e offrire
della natura, riproduzione
strategie educative ai loro genitori
del cielo stellato, superfi-
al fine di sostenere la relazione
ci tattili, cuscini ergono-
con questa esperienza di vita forte.
mici, fasci di fibre ottiche,
Info: gipsla@aisla.it.
proiezione di immagini.
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ACCADE CHE...
ROMA SPORT
Con “Qui per te” anche Ripartono gli sportelli
i ciechi fanno la spesa territoriali Inail-Cip
N F
riuli Venezia Giulia, Veneto, Li-
on è il primo e non sarà pro- guria, Lazio, Molise e Umbria.
babilmente l’ultimo: l’iper- Nuova linfa agli Sportelli infor-
mercato Auchan di Roma mativi Inail-Cip, nati per favorire l’at-
Casalbertone ha inaugurato il ser- tività sportiva delle persone con di-
vizio di accompagnamento alla spe- sabilità da lavoro grazie ai protocolli
sa per le persone cieche e ipoveden- 378 o a info.casalbertone@auchan.
operativi tra le sedi locali dell’Istitu-
ti. Si chiama “Qui per te” e permette it. Un’iniziativa nuova nella Capitale,
to nazionale per l’assicurazione contro
a chi lo desidera di essere accompa- ma non inedita in Italia, visto che solo
gli infortuni sul lavoro e del Comitato
gnato durante la spesa da un collabo- pochi mesi fa un servizio come que-
italiano paralimpico. Gli sportelli ser-
ratore dell’ipermercato, appositamen- sto è stato attivato a Torino, presso l’i-
vono a dare informazioni sugli sport
te formato dall’Unione italiana ciechi permercato Carrefour di Corso Mon-
praticabili, sulle società presenti sul
di Roma. Il servizio è disponibile il te Cucco. Anche lì l’iniziativa era nata
territorio e sulle modalità di accesso
giovedì e il sabato, dalle 9 alle 18, tra- dalla sinergia tra la catena di super-
all’avviamento. L’apertura degli spor-
mite prenotazione allo 06/43207521- mercati e la sezione locale della Uici.
telli nelle sedi Inail risponde a una
delle attività previste dal Piano qua-
driennale di attività per la promozio-
ne e la diffusione della pratica spor-
tiva 2018-2021. L’obiettivo? Benessere
psicofisico e reinserimento sociale.
BOLOGNA
Arrivano le “babyXitter”
per bambini con disabilità
S
i chiamano “babyXitter” e sono
formate per prendersi cura di
bambini con bisogni specia-
AGRICOLTURA SOCIALE li. Il progetto, nato 14 anni fa a To-
rino, adesso, su spinta di una mam-
Tre nuovi braccianti: Stefano, Gianmarco e Lucio
R
ma con un bimbo disabile, approderà
estituire utilità e dignità a persone – e cose – finite ai margini. Già a Bologna. Il primo passo sarà la for-
pienamente all’opera su questo prezioso obiettivo il progetto “Utili- mazione (prevista per il 4-5 mag-
tà marginale”. È grazie a questa logica che Stefano, Lucio e Gianmar- gio e 11-12 maggio), poi le “babyXit-
co – tre giovani leccesi con disabilità intellettiva – hanno da poco firmato ter” saranno pronte per entrare nelle
il primo contratto di lavoro della loro vita, assunti come braccianti agrico- case delle famiglie. La loro base sarà
li dalla cooperativa sociale Filodolio, partner del progetto voluto dalla Fon- lo spazio Mama in via San Felice,
dazione Div.ergo onlus e supportato da Fondazione con il Sud ed Enel cuo- già punto di riferimento per le fami-
re. Il bando prevedeva il recupero di terreni incolti e abbandonati: ne sono glie con bambini piccoli. Per tutte
stati individuati cinque in varie zone intorno alla città di Lecce. Per la le informazioni scrivere all’indiriz-
loro coltivazione sono stati stipulati comodati d’uso con i proprietari. zo mail: bologna@baby-xitter.org.
Fine sezione
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L’INCHIESTA Adozioni speciali
di Laura Pasotti/Illustrazioni Francesco Valgimigli
FAMIGLIE SENZA BARRIERE:
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la disabilità non fa paura
L
a loro esperienza è simile a quella Veronica da Aibi era di dieci mesi. Ne
Nel 2016, le domande di tante coppie: il matrimonio, la erano già passati 15 quando, nell’ottobre
di adozione nazionale sono decisione di “allargare la famiglia”, 2015, è stato proposto loro l’abbinamen-
i figli che non arrivano e la scelta dell’a- to con Tong, 18 mesi, albino e ipovedente.
state più di 8.300, ma solo dozione. «Abbiamo fatto richiesta al Tri- «Aibi chiede la disponibilità alle cop-
sette di queste erano bunale di Milano per l’adozione naziona- pie di accettare problematiche sanitarie
le e per quella internazionale, i percorsi standard, quelle che da noi sono consi-
aperte anche a minori coincidono fino a un certo punto», rac- derate risolvibili. Altri enti invece con-
con disabilità: oggi in Italia contano Andrea e Veronica Bartino, del- segnano alle coppie una lista di patolo-
la provincia di Como, che per due volte gie. A noi non è stata presentata alcuna
circa 424 bambini si sono dovuti sottoporre alle indagini lista, non ci sono state rivolte richieste
con bisogni speciali dei servizi sociali, perché «la prima volta, particolari. Ci hanno prospettato delle
risultano adottabili, secondo loro, non eravamo pronti. Non possibilità e noi abbiamo detto fin dove
avevamo ancora elaborato il lutto per la ci sentivamo di arrivare», spiegano. «Ci
ma per loro è difficile sterilità». Un anno dopo il secondo ten- hanno dato tempo per decidere, senza
trovare una mamma tativo, andato a buon fine. farci pressioni ma ricordandoci che la
Il decreto di idoneità del Tribunale è decisione avrebbe dovuto rappresenta-
e un papà. Eppure c’è chi arrivato nell’ottobre 2013 e la famiglia re un momento di gioia e non di ansia».
è sicuro: «Per ogni piccolo, Bartino ha scelto di mantenere aperte Un aiuto è arrivato dagli incontri con
entrambe le strade, nazionale e interna- altre coppie in attesa, insieme alla psi-
c’è almeno un genitore zionale, dando mandato per quest’ulti- cologa di Aibi, «un percorso molto utile,
pronto ad accoglierlo ma ad Aibi (Amici dei bambini) – orga- da cui sono nate amicizie che proseguo-
nizzazione attiva dal 1986 e costituita da no anche oggi». L’attesa è stata difficile,
nella sua vita» un movimento di famiglie adottive e af- «aspettando che il telefono squillasse e
fidatarie, nonché ente autorizzato per le facendosi mille domande sulle proble-
adozioni internazionali –, che ha propo- matiche del bambino. Come ci ha det-
sto loro la Cina. «Siamo stati contattati to Cristina Legnani di Aibi, si aspetta
tre volte dal Tribunale per un’adozione più una malattia che un bambino». Ma
in Italia ma i colloqui, tutti generici, non quando Andrea e Veronica hanno incon-
hanno portato da nessuna parte», spie- trato Tong, «l’ansia è svanita, perché a
gano. «Nel frattempo, i documenti erano quel punto ci siamo trovati di fronte un
stati inviati all’Autorità centrale cinese, bambino, mentre tutto il resto è passa-
che ci ha chiesto di ritirare la domanda to in secondo piano».
in Italia. E vista la situazione incerta sul Il primo incontro con quello che sa-
nazionale, abbiamo revocato la disponi- rebbe diventato loro figlio è stato poco
bilità». L’attesa prospettata ad Andrea e romantico, ammette la coppia, in un uf-
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SuperAbile INAIL Aprile 2019
L’INCHIESTA Adozioni speciali
ficio dell’Autorità centrale cinese: «Sia- che disciplina le adozioni in casi parti- re un bambino con disabilità: il più del-
mo arrivati di venerdì, la domenica ab- colari, tra cui quelle di minori con disa- le volte funziona meglio il passaparola,
biamo conosciuto Tong e la sera stessa, bilità certificata, per i quali è consenti- o la pubblicazione di un appello da par-
dopo avere espletato alcune pratiche bu- ta l’adozione anche da parte di coppie te dello stesso Tribunale o delle associa-
rocratiche, l’abbiamo portato in albergo non sposate o single. Nonostante que- zioni. Anche perché della Banca dati dei
con noi. Cinque giorni dopo eravamo in sto, le domande di adozione di bambi- minori adottabili e delle coppie disponi-
Italia». Tong ancora non parlava e gatto- ni con disabilità pervenute ai Tribunali bili all’adozione, prevista da una legge
nava a fatica, «era un po’ in ritardo per la per i minorenni italiani nel 2016 (l’ul- del 2001, ancora non c’è traccia.
sua età, fino a quel momento era stato in timo anno per il quale ci sono dati di-
un istituto con altri 800 bambini». Dopo sponibili), sono state solamente sette. E Speciali, ma quanto? Nel 2016 le
sei mesi, ha iniziato a parlare in italiano altrettante sono state le sentenze di ado- domande di disponibilità all’adozione
e a camminare. «Al momento la patolo- zione. Emblematico il caso di Alba, la ne- nazionale sono state più di 8.300, quel-
gia di Tong è un problema relativo, che onata con sindrome di Down rifiutata da le relative ai cosiddetti “casi particolari”
richiede solo alcune attenzioni, come gli oltre 30 famiglie e poi presa in affido e appena 768. Tra queste ultime, la mag-
occhiali da sole o la crema solare quan- adottata da un 42enne single. «Quei ri- gior parte era rappresentata dalla richie-
do esce», spiegano il papà e la mamma. fiuti nascondono la difficoltà della so- sta di adozione da parte del coniuge nel
«Adesso va all’asilo, forse quando andrà cietà ad accogliere bambini con disabili- caso in cui il minore sia figlio, anche
a scuola sorgeranno altri problemi, ma tà», dice Luca Trapanese, il papà di Alba adottivo, dell’altro coniuge. Solo sette ri-
per ora la viviamo molto serenamente». (vedi pag. 14). chieste riguardavano minori con disabi-
Il momento più delicato? «Con Aibi Eppure le famiglie disponibili ad ac- lità. Sempre nel 2016, sono stati quasi
non ci siamo mai sentiti abbandonati, cogliere bambini con bisogni speciali ci 1.200 i minori dichiarati adottabili, 902
né prima né dopo. Un po’ più difficile sono, «ma bisogna trovarle», assicurano le adozioni, di cui 579 per casi partico-
è stato il rapporto con i servizi sociali: le mamme dell’associazione M’aMa che, lari e sette relative a minori con disabi-
con loro ci siamo sentiti dei numeri du- dal 2007 a oggi, è riuscita a trovare una lità, dato che non comprende l’adozione
rante l’indagine, ma anche gli incontri famiglia a 78 bambini considerati “in- da parte di coppie sposate (fonte: Centro
post-adozione non sono stati molto uti- collocabili”. Non sempre però, nelle do- europeo di studi di Nisida su dati del mi-
li. Invece continuiamo a frequentare un mande presentate al Tribunale, viene nistero della Giustizia).
gruppo di famiglie che hanno adottato evidenziata la disponibilità ad accoglie- Gli ultimi dati disponibili sui mino-
in Cina: Tong è uno dei più piccoli (com-
pirà cinque anni a maggio), gli altri in-
vece hanno setto e otto anni. Per noi è
come vedere il futuro in anticipo».
Un po’ di dati. Sono 424 in Italia i
bambini “con bisogni speciali” dichiara-
ti adottabili, per i quali non è stata trova-
ta una famiglia. Per loro, la prospettiva
è spesso quella di restare in un istituto,
una casa famiglia o una residenza sani-
taria. È l’Associazione nazionale fami-
glie adottive e affidatarie (Anfaa) a forni-
re il dato, precisando però che «di questi
bambini sappiamo ben poco, nemmeno
quanti anni abbiano». Per loro è prevista
una sorta di “corsia preferenziale” gra-
zie all’articolo 44 della legge 184 del 1983
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Legge 184: come funziona la normativa
N el caso di adozioni
di minori di età
superiore a dodici anni o
i minorenni d’Italia è
stato chiesto se abbiano
applicato il comma 8: più
noscimento sociale per la
scelta di queste famiglie».
Le adozioni speciali non
con disabilità, l’articolo della metà non lo fa e più sono come le altre, ri-
6, comma 8, della legge di quattro su dieci preve- chiedono preparazione
ri fuori famiglia risalgono al 2014: tra i 184/1983 prevede che «lo dono «forme generiche di e sostegno. «Il rischio è
14mila minori in affidamento familia- Stato, le Regioni e gli enti sostegno, che riguardano di avere la disponibilità
re, poco più del 5% ha una disabilità e locali possono intervenire l’inserimento lavorativo, delle famiglie anche per
il 2,6% è stato dichiarato adottabile. Nei con specifiche misure l’organizzazione fami- situazioni complesse e poi
servizi residenziali i minori accolti sono di carattere economico, liare, l’auto mutuo aiuto, vederle arrancare: capita
12.400 (la metà ha tra i 15 e i 17 anni), eventualmente anche mentre quelle economi- spesso che uno dei due
il 4,5% è disabile, mentre gli adottabi- mediante misure di so- che rimandano alla legge
componenti debba lasciare
li sono meno del 2%. «Negli ultimi anni stegno alla formazione e 104», continua Tonizzo.
il lavoro per seguire il
i dati sui minori con disabilità dichia- all’inserimento sociale, «Sorprende che chi
figlio», afferma. «Ho visto
rati adottabili sono in aumento», riferi- fino all’età di 18 anni degli dovrebbe sostenere le ado-
anche veri “miracoli”,
sce Rosa Russo, giudice onorario del Tri- adottati». Ma, precisa zioni speciali non lo faccia
perché amore e dedizione
bunale per i minorenni di Firenze, «ma Frida Tonizzo di Anfaa e confidi invece in misure
possono far sviluppare le
purtroppo dalle schede delle famiglie (Associazione nazionale previdenziali già previste
potenzialità dei bambini,
idonee, spesso, non si evince la dispo- famiglie adottive e affi- dalla legge».
così come un ambiente
nibilità ad accoglierli. Nell’immaginario datarie), «solo il Piemonte Anfaa sta portando avanti
familiare, la stimolazione
delle coppie che scelgono di adottare dif- dà contributi, le altre una campagna per soste-
ficilmente c’è la diversità, con il tempo Regioni no. E i Tribunali nere le adozioni difficili, data da genitori, fratelli,
però può maturare anche l’apertura ver- non si preoccupano di soprattutto nelle regioni dalla scuola, dalla socia-
so questo tipo di accoglienza». La prio- chiamare in causa, nel del Centro-Sud, dove il nu- lità. Ma se chi prende in
rità è quella di far uscire il prima possi- provvedimento di affido mero di bambini in istituto carico questi bambini non
bile i bambini dagli istituti e «se fra le o adozione, la responsabi- è più elevato. «Chiediamo è in grado di accudirli,
coppie non se ne trova una, il presiden- lità economica degli enti che sia previsto un soste- perché non adeguatamente
te del Tribunale è aperto alla collabora- locali». Nella Relazione gno economico anche per preparato e sostenuto, si
zione con associazioni e reti di famiglie, sullo stato attuativo della gli adottivi, così come per i finisce per scoraggiare l’ac-
previa valutazione da parte dei servizi», legge 184 del dicembre bambini in affido», spiega coglienza da parte di altre
precisa Russo. Il Tribunale per i mino- 2017, ai 29 Tribunali per Tonizzo. «Sarebbe un rico- famiglie». L. P.
renni di Milano, invece, ricorre al pro-
prio sito web per le situazioni più com-
plesse riguardanti minori con bisogni
speciali in stato di abbandono. «Nono- neità 2.443 e le adozioni 1.584. «Il 90% bini su dieci hanno special needs», cioè
stante il gran numero di dichiarazioni di dei bambini stranieri adottati ha biso- bisogni speciali. Nel 2018 il Ciai ha re-
disponibilità da parte delle famiglie ad gni speciali», ci fa sapere Paola Cresta- alizzato 35 adozioni in cinque Paesi: po-
adottare, per i minori con disabilità più ni, presidente del Ciai, il Centro italiano che, rispetto alle oltre 130 del 2011. «Le
o meno gravi, grandicelli, maltrattati o aiuti all’infanzia, uno degli enti auto- ragioni positive dipendono dal fatto che
con fratelli è necessario ricorrere a ricer- rizzati per le adozioni internazionali. Si in alcuni Paesi la situazione socio-eco-
che lunghe e difficili, compiute da alcu- tratta di minori che hanno più di sette nomica è migliorata, così come la prote-
ni giudici onorari specializzati», spiega anni, o appartengono a gruppi di fratelli, zione dell’infanzia», spiega Crestani. «La
Maria Carla Gatto, presidente del Tribu- oppure hanno problemi di tipo sanitario conseguenza è che gli abbandoni sono
nale di Milano. «L’uso del sito Internet o disabilità, secondo quanto stabilisce la diminuiti e sempre più bambini trova-
aiuta nella ricerca di famiglie pronte ad Convenzione dell’Aja del 1993. no una risposta nel proprio Paese». Una
accoglierli». Le percentuali sono simili anche se- delle regole dell’adozione internazionale,
condo Aibi. «Il panorama sta cambian- infatti, è quella della “sussidiarietà”, in
Gli “special needs” oltre confine. do», ammette Cristina Legnani. «A par- base alla quale prima si cerca una solu-
Sempre nel 2016 le domande di dispo- te in qualche Paese, i bambini adottabili zione nello Stato di origine del bambino
nibilità all’adozione internazionale di piccoli e sani non ci sono quasi più, con e solo successivamente all’esterno. Esi-
minori sono state 3.196, i decreti di ido- la conseguenza che almeno otto bam- ste però anche una ragione negativa, pre-
SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 11 di 44
11SuperAbile INAIL Aprile 2019
L’INCHIESTA Adozioni speciali
cisa la presidente del Ciai: «Alcuni Pae-
si hanno chiuso le adozioni in seguito
a problemi nelle pratiche, adozioni ille-
cite e situazioni non chiare: d’altro can-
to, questi stessi Paesi non riescono a far
fronte agli abbandoni, che non si sono
ridotti». Ne sono esempi Cambogia, Etio-
pia e Guatemala: «Sappiamo di bambi-
ni, anche con disabilità, che avrebbero
potuto essere adottati quando avevano
due o tre anni e che oggi, ormai adole-
scenti, difficilmente potranno trovare
una famiglia».
Anche Aibi conferma il calo delle ado-
zioni, ma precisa che le cause vanno cer-
cate anche «nella crisi economica, nell’a-
pertura verso la fecondazione assistita
e nelle difficoltà burocratiche». La que-
stione economica non è indifferente nel-
le adozioni internazionali: in alcuni Pa-
esi, come in Kosovo, la procedura costa
meno di 10mila euro, mentre in altri può
arrivare anche a 30mila, come accade ad
Haiti. La referente però mette sul piat-
to anche l’inattività della Commissione
per le adozioni internazionali: «Veniamo
da tre anni in cui la Commissione non
ha fatto niente, nessun nuovo accordo no a trovare una famiglia. «Il problema? vigliose, che accolgono bambini anche
con altri Paesi, nessuna missione», dice Il fatto che i servizi spesso non sappiano con situazioni molto gravi».
Legnani, «e così le adozioni sono dimi- cosa sia l’adozione internazionale e non L’adozione però non si conclude con
nuite». Si è ridotta anche la disponibili- sempre facciano formazione alle coppie, l’ingresso del bambino in famiglia: fon-
tà delle famiglie ad adottare, quantifica- che così arrivano impreparate. Certo, se damentale è sostenere le famiglie nel
ta dal Ciai nel 20% in meno, anche se il seguite, possono anche aprirsi a possibi- post-adozione. «Noi ci siamo sempre»,
numero delle richieste è sempre maggio- lità diverse, ad accogliere anche bambini continua Crestani, «ma siamo un’orga-
re rispetto a quello dei bambini segna- con bisogni speciali», afferma Legnani. nizzazione privata senza scopo di lucro
lati. «Si stima che in Italia oggi ci siano «Sta a noi enti accompagnare le fami- e non abbiamo finanziamenti per soste-
circa tremila famiglie in attesa, a fron- glie nel percorso che le porterà dal bam- nere le famiglie che, quindi, si ritrovano
te di un migliaio di adozioni che verran- bino immaginato a quello reale», spiega a pagare per la consulenza pedagogica o
no concluse nel prossimo anno», preci- Crestani. «Se fatto in modo appropriato psicologica. Sarebbe compito dello Sta-
sa Crestani. questo percorso aiuta le famiglie a riflet- to garantire questi servizi, anche perché
tere, a mettersi in discussione. Occorre per i bambini, oltre alle problematiche
Dal bambino immaginato a quello poi valutare quali siano le risorse a di- sanitarie, c’è il trauma dell’abbandono.
reale. Le coppie che si avvicinano all’a- sposizione, perché accogliere un bambi- Anche mia figlia a un certo punto mi ha
dozione hanno in mente un bambino no con problematiche è faticoso e biso- chiesto il motivo per cui era stata abban-
piccolo e sano, così quelli più grandi e gna far fronte alle difficoltà per tutta la donata. Il rifiuto è un ulteriore peso che
con problemi di salute o disabilità fatica- vita. Vero è che esistono famiglie mera- ricade sulle famiglie».
12 SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 12 di 44SuperAbile INAIL Aprile 2019
Le opere di questa
inchiesta sono di
Francesco Valgimigli.
L’artista è nato a Roma il 13
settembre 1972. Si è diplomato
sono convinte che per ogni bambino ci
al liceo artistico Giorgio de sia una famiglia pronta ad accoglierlo,
Chirico. Nella Capitale ha ma bisogna trovarla. Da qui le collabora-
realizzato diverse mostre zioni con i Tribunali per i minorenni di
collettive e una personale
presso la Casetta Valadier. Firenze, Roma, Catanzaro, Perugia, Pa-
Dal luglio 2016 vive a Bologna lermo, Napoli, Salerno e Milano, che «si
dove partecipa a iniziative e rivolgono a noi quando ci siano casi di
mostre del collettivo Artisti
bambini adottabili, per i quali non si ri-
Irregolari, un progetto del
Nuovo Comitato il Nobel per i escano a trovare famiglie disponibili». A
disabili onlus in collaborazione breve dovrebbero arrivare anche gli ac-
con i Dipartimenti di Salute cordi con i Tribunali per i minorenni di
mentale delle Asl, associazioni,
atelier, cooperative sociali,
Cagliari e Sassari.
Osservatorio outsider art e M’aMa ha una rete di 700 famiglie
artisti di diverse città italiane. sparse su tutto il territorio nazionale, di-
Ama il cinema, la pittura, sposte ad accogliere bambini con biso-
scrive racconti e poesie (ha
pubblicato due libri: Signora gni speciali. E poi utilizza i social e il sito
dai pensieri ingarbugliati e per diffondere gli appelli. «In famiglia
Un giorno senza ore). Nei suoi un bambino trova dei genitori, dei fra-
quadri traspare una spiccata
telli, dei nonni, una vita normale, quel-
sensibilità e un’intuizione
fantastica. Per maggiori la vita che la maggior parte di loro può
informazioni o per acquistare fare», racconta Aru. «Mio figlio era consi-
una sua opera: arteirregolare. derato “gravissimo”, ma da quando è con
comitatonobeldisabili.it.
noi ha fatto importanti progressi, per-
ciò è chiaro che tanti disturbi che si cre-
devano legati alla sua patologia in real-
tà dipendevano dalla carenza di terapie
adeguate e dalla mancanza di attenzio-
Le “MammeMatte” dell’associazio- ha contribuito a collocare in famiglia 78 ni esclusive: quelle attenzioni che solo
ne M’aMa. Diffondere l’affido e l’ado- bambini con bisogni speciali, accolti da una famiglia può dare».
zione per i bambini difficilmente col- coppie sposate o conviventi, ma anche Certo, non è da tutti accogliere un
locabili, come quelli con disabilità, con persone single, tutte rigorosamente for- bambino con disabilità, ma secondo le
vissuti di deprivazione importanti o da mate o con esperienze pregresse nell’ac- MammeMatte «quando lo scegli hai il
anni in case famiglia e residenze sanita- coglienza. «Sono una MammaMatta da vantaggio di capire, di organizzare la fa-
rie, e quindi considerati anagraficamen- due anni e mezzo», racconta Francesca miglia, valutare le risorse a disposizione
te grandi, è l’obiettivo di M’aMa - Dal- Aru, responsabile del Punto M’aMa Sar- e vivere questa scelta con maggiore se-
la parte dei bambini, un’associazione degna recentemente aperto, volontaria renità», conclude Aru. «Siamo famiglie
nata da un gruppo di professioniste del dell’associazione e, a sua volta, mamma normali, non siamo ispirate da chissà
sociale (mamme biologiche, affidatarie adottiva di due bambini. «Siamo mam- quale ideale religioso: abbiamo solo de-
e adottive) che lavora per tutelare i di- me che rispondono agli appelli per quei ciso che la disabilità non ci fa paura». ■
ritti dei minori, promuovendo la cultu- bambini che sono considerati “incollo-
ra dell’accoglienza tramite percorsi in- cabili”, quelli che rischiano di entrare in fine articolo
formativi, supporto alla genitorialità e comunità da piccoli e di uscirne solo da
collaborando con i Tribunali per i mino- adolescenti. Io ne ho due, la prima è arri-
renni e i servizi sociali dell’intero territo- vata con una chiamata standard del Tri-
rio nazionale. Fondata nel 2007, M’aMa, bunale, il secondo con un appello».
attraverso l’affido e l’adozione speciale, Le mamme dell’associazione M’aMa
SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 13 di 44
13SuperAbile INAIL Aprile 2019
INSUPERABILI Intervista a Luca Trapanese
di Laura Pasotti
LA MIA SCELTA si chiama Alba
«Non giudico Single, cattolico, gay, oggi è papà di una bambina
con sindrome di Down. Che ha adottato dopo l’abbandono
le coppie da parte della madre. E poi ha scritto un libro
che l’hanno per raccontare la sua versione dei fatti. E sfidare i pregiudizi
rifiutata,
ma la ragione «A
lba non è stata una secon- alcuni casi particolari, quelli previsti
da scelta. Se avessi potuto dall’articolo 44 della legge 184 del 1983:
accedere al Registro delle uno di questi è la disabilità. Suona un
che sta dietro adozioni, avrei comunque fatto doman-
da per un bambino con disabilità». Luca
po’ come una discriminazione, ma Tra-
panese non l’ha vissuta in questi termi-
quei no: la Trapanese, il 42enne single che nell’e-
state del 2017 ha preso in affido e poi
ni. «La legge non è discriminatoria, è
vecchia e fa riferimento a una famiglia
paura della adottato Alba, neonata con sindrome di
Down non riconosciuta dalla madre alla
che non esiste più», dice. «Io sono a fa-
vore dell’adozione da parte di uomini e
disabilità»
nascita, non ha dubbi. donne singoli, al di là dell’orientamen-
La legge italiana dà la possibilità ai to sessuale, perché ci sono tante perso-
single di adottare un bambino solo in ne che, pur non avendo una relazione,
14 SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 14 di 44SuperAbile INAIL Aprile 2019
possono essere ottimi genitori». Trapa- Quando l’ha portata a casa Alba e poi le chiamano per una bambina con
nese ha una lunga esperienza con la di- aveva un mese, è stato difficile ge- sindrome di Down. Credo siano stati ri-
sabilità: nel 2007 ha fondato a Napoli stire un bambina così piccola, da solo? fiuti sofferti, perché hanno dovuto dire
l’associazione A ruota libera onlus per Mi aiuta una tata, come capita a tan- no a una neonata e non capitano spesso
dare alle persone disabili la possibili- te mamme e papà che lavorano. E poi ge- bambini così piccoli. Ma dietro a quei ri-
tà di socializzare, coltivare talenti, inte- stire Alba è semplice: è molto serena, al- fiuti c’è una società impreparata alla di-
grarsi, oltre a una comunità per ragazzi legra e piena di vitalità. Non ci sono stati sabilità, c’è la paura e l’ignoranza.
orfani e disabili, una scuola di recupero momenti critici, forse una notte o due.
di antichi mestieri per giovani disagia- Dicono che tra i bambini e la mamma si Come ha vissuto questa scelta la
ti e una casa-famiglia per bambini con crei un legame fin da quando sono nel- sua famiglia?
gravi patologie. la pancia. Tra me e Alba c’è stata subi- Non l’ho resa partecipe della mia
Quando ha ricevuto la telefonata to un’intesa: eravamo soli e dovevamo scelta. I miei genitori mi aiutano da
del Tribunale era fine luglio, Alba ave- collaborare. sempre nell’associazione. Alcuni miei
va poco meno di un mese di vita e già cugini che hanno sempre temuto la di-
diverse famiglie ne avevano rifiutato l’a- Com’è stato il primo incontro con sabilità, con Alba hanno abbattuto le
dozione. La prospettiva per la bambina Alba? barriere psicologiche, hanno superato
era quella di rimanere in ospedale e poi Una grande emozione: ho realizzato quel timore. Ora vedono la persona e
in istituto. Trapanese l’ha accolta in affi- in quel momento che sarei diventato pa- non la sindrome: vedono la loro nipo-
do, in attesa che si trovasse una famiglia dre. La stavo prendendo in affido, quindi tina.
adottiva, come racconta in Nata per te, il non c’era la certezza legale che poi sareb-
libro che ha scritto insieme a Luca Mer- be rimasta con me, ma ero sicuro che l’a- Quando la notizia dell’affido di
cadante (Einaudi): perché i giudici cer- vrei adottata: le coppie che avevano det- Alba a un uomo single si è diffusa, la
cavano una mamma, per quella bimba to “no” alla sua adozione erano tante e nota comune era quella del “gesto ca-
così piccola. «Se a settembre avrete tro- la scelta era tra me e una casa famiglia. ritatevole”. Ha avuto paura di diven-
vato una madre, non sarò io a impedire tare un caso mediatico?
che Alba ne abbia una», racconta nel li- Come giudica tutti quei “no”? Avevo paura perché avevo Alba solo
bro. «Ma sono qui perché voglio una fa- Non giudico quelle famiglie, ma cosa in affido e temevo che emergesse l’ipo-
miglia e in autunno farò domanda di c’è dietro a quei rifiuti. Le coppie che crisia delle persone, che qualche fami-
affido preadottivo e adozione». E così, a arrivano all’adozione spesso sono fragi- glia si facesse avanti. Il giudice però mi
luglio 2018, tutto è pronto per l’adozione. li, molte non sono riuscite ad avere figli ha rassicurato. E comunque nessuno ha
e sono esaminate dai servizi sociali, a fatto richiesta.
Lei stava già pensando a un figlio cui devono dimostrare di poter essere
prima di Alba, con il suo compagno. buoni genitori. Magari aspettano anni È stato allora che ha deciso di rac-
Poi ha scelto di adottare da solo. contarsi in un libro?
Con il mio compagno stavamo pen- Sì, il mio ex è un magistrato e mi ha
sando all’adozione o alla maternità consigliato di scrivere una memoria.
surrogata. Quando la relazione è finita, Luca Mercadante, con cui ho scritto il
dopo undici anni, ho deciso di andare libro, è completamente diverso da me,
Nella pagina accanto: Luca
avanti da solo, perché sentivo un forte Trapanese, il 42enne che ha preso è etero, ateo, a favore dell’aborto e scet-
desiderio di paternità ed ero pronto a vi- in affido e poi adottato Alba, tico sul fatto che un bambino disabile ti
vere una nuova fase della mia vita. Ma neonata con sindrome di Down possa rendere padre. La sua voce è sta-
non riconosciuta dalla madre alla
ho riflettuto per cinque mesi, prima di ta quella di tante persone che la pen-
nascita. Insieme a Luca Mercadante,
consegnare il modulo di richiesta. Ero Trapanese ha scritto Nata per te sano allo stesso modo: ha espresso con
consapevole che si trattava di una scel- (Einaudi 2018), in cui racconta la sua coraggio le sue idee e ha permesso a me
ta definitiva, da cui non sarei più tor- storia con Alba. di controbattere, di dare un’altra visio-
nato indietro. ne della storia.■
fine articolo
SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 15 di 44
15SuperAbile INAIL Aprile 2019
CRONACHE ITALIANE Milano
di Francesco Floris
Un giorno
a Spazio Vita
Niguarda
«I
Una cooperativa sociale l cane non ha pregiudizio». La
mette così Enzo Panelli, ope-
scandisce il tempo dell’Unità ratore in carrozzina di pet-the-
spinale ospedaliera a colpi rapy, per amara ironia della sorte «ap-
passionato solo di gatti e moto». Prima
di attività di inclusione che a 27 anni, nel 1991, a causa di un
socio-sanitaria, lavorativa incidente è stato costretto a riscoprire
il migliore amico dell’uomo. Un’amica
e sportiva: pet-therapy, per la precisione, che si chiama Jana e Ci si diverte ma si fa fatica a Spazio
laboratori di informatica, tutti i giorni accompagna Enzo a Spazio Vita. Le giornate sono scandite da rit-
Vita Niguarda, nel nord di Milano: coo- mi serrati e decine di attività di inclu-
tennistavolo, nuoto, scherma perativa sociale figlia della collaborazio- sione socio-sanitaria, lavorativa, spor-
in carrozzina, musica ne fra Associazione unità spinale (Aus) tiva: oltre alla pet-therapy, la scaletta
– nata nel 1998 da persone para-tetra- della settimana prevede laboratori di
d’insieme, arte terapia e plegiche e operatori sanitari per incen- creta, informatica, orientamento al la-
macchinine radiocomandate tivare la realizzazione dell’Unità spina- voro, sportello psicologico (individua-
le unipolare dell’ospedale Niguarda – e le, di supporto alla genitorialità e per la
Associazione spina bifida e idrocefalo presa in carico familiare), tennistavo-
Niguarda (Asbin), che dal 1989 garanti- lo, scherma in carrozzina, musica d’in-
sce con i suoi volontari assistenza a fa- sieme, arte terapia, tiro con l’arco, cor-
miglie e bambini. si di nuoto, gruppi di auto mutuo aiuto
Qui, nel reparto medico dove vengo- con i caregiver e AutoGp con macchi-
no ricoverati i pazienti con lesioni mi- nine radiocomandate e joystick adat-
dollari e spina bifida, ogni lunedì po- tati alle singole esigenze, che possono
meriggio da 15 anni la onlus Dog4Life essere azionati anche con la bocca o la
presta gratuitamente, fra mille diffi- lingua. A Fabio il joystick viene posi-
coltà economiche, i propri servizi con zionato sul lato sinistro della carrozzi-
i cani d’assistenza. «Significa de-ospe- na per permettergli di premere i pulsan-
dalizzare un paziente, usando dei gio- ti con l’indice dell’unico arto che riesce
chi mirati a riattivare alcune funzioni a muovere. È appassionato di alta velo-
fisiche», spiega Patrizia Spada, una del- cità e movimenti repentini, che si tratti
le istruttrici. di quelli della sua carrozzina elettrica o
16 SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 16 di 44A fianco: Fabio, in primo piano in
carrozzina elettrica, in una gara di
macchinine radiocomandate.
A pag. 18 Martina e alcuni manufatti
realizzati durante il laboratorio
d’arte.
va. E «il progetto fa questo, con la colla-
borazione dei medici: aiuta a valutare i
casi, orienta a un percorso di cura e alle
strutture ospedaliere più adatte, fa da
filtro all’Unità spinale cercando di cre-
are una rete specializzata».
Sono le 14. Il lavoro in palestra con
delle auto in miniatura che viaggiano a 36 posti letto è complesso perché l’Unità i cani dura un’ora per i degenti dell’U-
terra lungo la pista professionale a due accoglie soprattutto i pazienti più gravi. nità spinale e un’altra ora nella sala poli-
corsie regalata da Carrera e Porsche Ita- «Con l’avanzare della tecnica medi- valente per gli esterni: 100 utenti fra cui
lia. L’anno scorso 290 persone con disa- ca», ha scritto Tiziana Redaelli, ex pri- Martina, con tetraparesi spastica, laure-
bilità e i loro familiari hanno frequenta- maria dell’Unità spinale e vicepresi- ata in turismo e anima sorridente del
to Spazio Vita e 108 sono state inserite dente di Spazio Vita in un articolo, «le luogo. Lei da tre anni viene a “lavora-
nei laboratori. Tra queste vi erano 55 de- possibilità di sopravvivere in caso di re” al Niguarda con labrador e retriever.
genti dell’Unità spinale e 53 esterni, gra- gravi lesioni o di patologie degenerati- Cuccioli che vengono addestrati dall’età
zie al servizio di trasporto messo in pie- ve e invalidanti sono aumentate e così di due mesi, e poi un altro anno e mez-
di per coprire le loro esigenze ora che l’aspettativa di vita». «Le famiglie devo- zo fra famiglie e istruttori. Ma per Patri-
la struttura è riconosciuta come Centro no orientarsi da sole tra una pluralità di zia Spada «non sono animali sacrificali,
aggregazione disabili (Cad) dal Comune servizi, lunghi tempi d’attesa e assenza è fondamentale che il cane si diverta».
di Milano. È stata, poi, lanciata una rac- di informazioni», per questo «serve in- Per esempio con il riporto di un oggetto
colta fondi per ampliare il centro di altri tegrare i servizi sociali e sanitari, il su- o nascondendogli una crocchetta in un
180 metri quadrati dedicati ai laboratori. peramento della parcellizzazione degli birillo concavo. Con questo gesto il pa-
L’investimento più importante è il interventi, per realizzare percorsi perso- ziente testa la propria mobilità su busto
progetto “Bridge”, realizzato in Lombar- nalizzati». È «l’ambito specifico di “Brid- e braccia, come anche facendosi conse-
dia: «Un ponte tra ospedale e territorio», ge”. A causa di una serie di variabili, che gnare una pallina fra le dita: sforzo enor-
spiega Giovanna Oliva, presidente della vanno dal diverso numero di battiti car- me per persone che il pugno, spesso, non
cooperativa sociale, anche lei in carroz- diaci alla termoregolazione corporea, su possono nemmeno chiuderlo.
zina, «per garantire la continuità assi- persone con lesioni midollari i tratta- La particolarità? Ognuna, o quasi,
stenziale all’esterno dell’Unità spinale, menti sono diversi: per ferite ulcerose, delle attività indoor è tenuta da un ex
visto che i periodi di ospedalizzazione infezioni urologiche o la modalità di in- paziente disabile. L’obiettivo? «Dimo-
diminuiscono», mentre il turn over dei gessare un arto che si rompe», dice Oli- strare che quell’attività è possibile an-
SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 17 di 44
17SuperAbile INAIL Aprile 2019
CRONACHE ITALIANE Milano
che in carrozzina, che ce la puoi fare», ri- come Victor, ha scolpito nel legno la
sponde Enzo. Uno che di sicuro ce l’ha nave della ong tedesca Sea Watch, che
già fatta è Francesco Mondini: vicepre- da anni soccorre i migranti nel Medi-
sidente di Aus ed ex atleta paralimpico, terraneo. Ma per l’insegnante, Micaela Una collaborazione
un particolare che emerge dal diame- Tornaghi, più importanti sono le impli-
fruttuosa
tro dei suoi bicipiti. La sua ultima par- cazioni psicologiche che il modellare la
tecipazione professionistica a Barcello- materia comporta. La cooperativa sociale Spazio
na ‘92. «Quando ho avuto l’incidente in «La terracotta consente una grande Vita è figlia della collaborazione
macchina nel 1980», racconta, «non c’e- manipolazione, a patto di essere dispo- tra l’Associazione unità
spinale (Aus) – nata nel 1998
rano le Unità spinali o i centri specia- sti a lottare con un materiale che oppo- da persone para-tetraplegiche
lizzati, ma solo un reparto al Cto (Centro ne resistenza e poi cede», spiega l’ex ar- e operatori sanitari per
traumatologico ortopedico) di Milano». chitetta di Monza reinventatasi come incentivare la realizzazione
artista e arteterapeuta. Per Micaela «l’o- dell’Unità spinale unipolare
dell’ospedale Niguarda di
Sono le 16. Ci si sposta dalla pet- lio non asciuga in fretta, puoi tornarci Milano – e l’Associazione spina
therapy al laboratorio d’arte. Oggi si sopra una seconda volta, modificarlo, bifida e idrocefalo Niguarda
lavora su creta, argilla e legno. Stefania, quindi è l’elemento dei ripensamenti. (Asbin), che dal 1989 garantisce
con i suoi volontari assistenza a
appassionata lettrice di Dacia Maraini Mentre chi affronta la creta sa che una famiglie e bambini.
che guarda con nostalgia all’epoca in cui volta messa in forno uscirà differente. È
«a dodici anni potevo camminare», uti- fragile e dopo aver fatto una fatica im-
lizza un bracciale-ausilio per impugnare mane per modellarla esce crepata, o rot-
il pennello e colora di lilla uno stampo a ta, e va reinventata». Come si affronta
forma di cuore. «Lo regalo a Martina: se questo trauma? «Chi vive lo stravolgi-
mia madre mi vede tornare a casa con mento del proprio habitat a causa di un
un altro di questi mi manda via», sorri- incidente o di una malattia, con l’arte te-
de ironica. rapia va incontro proprio alla consape-
Nel laboratorio di manipolazione volezza: ok, si è rotto, ma possiamo far-
della creta si allenano le capacità tat- ne qualcosa d’altro. Questa è la nuova
tili, ci si intrattiene a vicenda: c’è chi, dimensione». ■
18 SuperAbile INAIL Aprile 2019 Pagina 18 di 44Puoi anche leggere
