Viaggio nelle strutture residenziali per disabili e anziani - SuperAbile INAIL
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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / GIUGNO 2018 / NUMERO 6
Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
APRIAMO QUELLE PORTE
Viaggio nelle strutture residenziali
per disabili e anziani
Grégoire Ahongbonon
In Costa d’Avorio contro
lo stigma della malattia mentale
DRONE MANIA
Luisa, campionessa
a quindici anni
EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore Centrale Prestazioni Socio-Sanitarie, Inail
Arriva “Hannes”, la mano che
funziona come fosse vera
U
na mano poliarticolata a costi competitivi: lo scorso maggio
l’Inail ha tagliato un nuovo e importante traguardo nel cam-
po della protesica e della riabilitazione. Dopo quattro anni di
studio e sperimentazione è stata finalmente presentata “Hannes”,
una protesi miolettrica che rappresenta una grande promessa per
le persone con amputazione dell’arto superiore: recuperare circa
il 90% della funzionalità perduta grazie a un dispositivo indossa-
bile, leggero ed estremamente flessibile, che non richiede l’intervento chirurgico.
“Hannes”, che prende il nome da Johannes Schmidl, il primo direttore tecnico del Cen-
tro protesi Inail di Vigorso di Budrio, da tutti conosciuto appunto come Hannes, è
il frutto della collaborazione tra l’Inail e i ricercatori dell’Istituto italiano di tec-
nologia (Iit) di Genova. Segno che la condivisione di obietti-
vi e competenze tra istituti da sempre impegnati nella ricerca La protesi poliarticolata è il frutto
applicata rappresenta davvero la chiave di volta di un succes- della collaborazione tra l’Inail
so che ci gratifica, soprattutto, per le ricadute pratiche sulla
vita degli infortunati. Grazie ad “Hannes”, che sarà disponibi- e l’Istituto italiano di tecnologia.
le a partire dal 2019, la vita di chi ha avuto la sfortuna di per- Permette di recuperare il 90%
dere una mano potrebbe davvero cambiare in meglio. Anche
perché “Hannes” non è un arto bionico collegato ai tessuti e ai della funzionalità perduta
nervi del braccio umano, ma una mano protesica poliarticola- e sarà disponibile dal 2019
ta funzionante attraverso un sistema di controllo di tipo mio-
elettrico. Sfrutta cioè gli impulsi elettrici provenienti dalla contrazione dei muscoli
della parte residua dell’arto ed è dotata di una batteria, che consente fino a un gior-
no e mezzo di utilizzo.
A sorprendere maggiormente però sono il numero e le tipologie di azioni che “Hannes”
è in grado di compiere, dimostrandoci, se mai ce ne fosse bisogno, quanta strada è
stata percorsa dai tempi in cui le protesi avevano unicamente una funzione esteti-
ca. Le dita possono replicare i gesti dell’arto umano: piegarsi e, quando la mano è a
riposo, assumere una posizione naturale. In particolare la mano mioelettrica pro-
gettata dal Centro protesi Inail e da Iit è dotata di un pollice orientabile in tre diver-
se direzioni, che rendono possibili movimenti utili per la vita di tutti i giorni, come
spostare oggetti pesanti o afferrare e manipolare oggetti di piccole dimensioni. E
chi l’ha sperimentata assicura che ora riesce a fare davvero tante cose che prima era
impossibile anche solo immaginare.
SuperAbile INAIL 3 Giugno 2018
NUMERO sei Giugno 2018
EDITORIALE visti da vicino CULTURA miscellanea
3 Arriva “Hannes”, la mano 16 Soluzioni atipicamente utili 30 I lavoratori ciechi oltre 40 Design
che funziona come fosse vera di Michela Trigari gli stereotipi Anche i bagni mobili devono
di Luigi Sorrentini sotto la lente
di Benedetta Aledda fare i conti con l’accessibilità.
ACCADE CHE... 18 Giro d’Italia in barca a vela 31 Due fratelli inseparabili E l’estetica
5 “Vite straordinarie” e la biografia di Elisabetta Proietti alla ricerca del loro posto No limits
di Antonio Maglio al Salone in riva al mare Sahaquem Griffin alla National
PORTFOLIO di Laura Badaracchi football league. Senza una mano
internazionale del libro 20 Interferenze
7 Tikitaka, un anno d’impegno 34 Una piccola grande famiglia W il rap
per scardinare i luoghi comuni sport/1 di M.T. Il sogno (realizzato) di Isaiah:
24 Luisa, sulle ali del drone 35 Le ballerine cinesi che incantano diventare cantautore senza
l’inchiesta il mondo poter parlare
di Manfredi Liparoti
8 Lunghi corridoi e file di letti. di Antonio Storto 41 Cambiare orizzonte
La vita segreta nelle residenze sport/2 L’aiuto esagerato.
per disabili 26 Deaflympics e il sogno RUBRICHE
E quello giusto
di Antonella Patete degli atleti sordi del Ghana 36 Inail... per saperne di più di Andrea Canevaro
di Maria Gabriella Lanza “Note diverse”, un laboratorio
INSUPERABILI musicale per superare l’infortunio Da mostrare
14 Con la fede ho sconfitto tempo libero 37 Lavoro Il bello delle protesi
la malattia mentale 28 Ciclisti off-road alla riscossa I permessi legge 104 in caso personalizzabili? Assomigliare
Intervista a Grégoire di Sara Mannocci di separazione e divorzio a un supereroe con i superpoteri
Ahongbonon 38 Ausili dulcis in fundo
di Francesco Floris L’estate bussa alle porte, 42 Bebe Pio e le “papere” di classe
il condizionatore no
39 L’esperto risponde
Senza barriere, Assistenza
sanitaria
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SuperAbile Inail Hanno collaborato: Benedetta Aledda, Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci concesso
Anno VII - numero sei, giugno 2018 Francesco Floris, Maria Gabriella Lanza, per l’Assicurazione contro gli Infortuni l’uso delle foto, a Arte irregolare (pagg. 4,
Manfredi Liparoti, Chiara Ludovisi, Sara sul Lavoro 8-13); Wok Photography (pagg. 4, 28-29);
Direttore: Luigi Sorrentini Mannocci, Elisabetta Proietti, Antonio Storto Fabrizio Arigossi (pag. 15); Sonia Fattori e
Redazione: SuperAbile Inail
di Redattore Sociale; Andrea Canevaro; Pier Paolo Mazzon (pagg. 20-23).
In redazione: Antonella Patete, c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
Giorgia Di Cristofaro, Stefania Fusini, Antonello
Laura Badaracchi, Diego Marsicano e Via degli Etruschi 7 – 00185 Roma In copertina: Il Bianconiglio, di Michele
Giovarruscio, Rosanna Giovèdi e Cristina
Michela Trigari E-mail: superabilemagazine@inail.it Sbicca. Tecnica mista olio e acrilico, 2015,
Lattanzi della Società coop. sociale integrata
Galleria Arte irregolare (arteirregolare.
Direttore responsabile: Stefano Trasatti Tandem; Paola Bonomo, Ilaria Cannella, Elena Stampa: Tipografia Inail
comitatonobeldisabili.it)
Castellano, Cristina Cianotti, Francesca Iardino, Via Boncompagni 41 - 20139 Milano
Monica Marini e Mariella Pedroli dell’Inail
Autorizzazione del Tribunale di Roma
Progetto grafico: Giulio Sansonetti numero 45 del 13/2/2012
SuperAbile INAIL 4 Giugno 2018
ACCADE CHE...
mondo inail
“Vite straordinarie”
e la biografia di Antonio
Maglio al Salone
internazionale del libro
L udwig van Beethoven compose la Nona
Sinfonia quando era completamente
sordo. Per creare l’alfabeto tattile che
Curato dalla giornalista Antonella Patete
e illustrato dai ritratti di Corrado Virgili, il
volume – che i lettori riceveranno allegato
loro stessi e anche per gli altri», ha detto
la responsabile della Direzione regionale
Piemonte Alessandra Lanza. E il dirigente
porta il suo nome Louis Braille si ispirò a questo numero – raccoglie le storie di Inail Mario Recupero ha rimarcato:
al sistema di scrittura notturna usato dai persone con vari tipi di disabilità scritte «Il filo conduttore dei due libri è la
soldati per trasmettere informazioni in dai giornalisti dell’agenzia di stampa straordinarietà».
assenza di luce. La zoologa statunitense Redattore sociale. Maglio «non è stato un personaggio,
Temple Grandin è autistica, ma possiede Insieme a questo libro ne è stato ma una persona dotata di grande pas
un pensiero visivo talmente sviluppato da presentato un altro, sempre edit0 da Inail sione, coraggio e moralità ineccepibile
permetterle di progettare intere strutture e scritto dal giornalista Luca Saitta, dal – ha raccontato la moglie Maria Stella –.
per l’allevamento delle mucche. E, ancora, titolo Senza barriere. Antonio Maglio e il La svolta della sua vita è avvenuta a
gli sportivi italiani Beatrice Vio e Alex sogno delle Paralimpiadi, sulla parabola Palestrina, in provincia di Roma, dove fu
Zanardi, insieme allo scienziato britannico umana e professionale del direttore condotto a visitare alcuni giovanissimi
Stephen Hawking. Sono alcune delle 22 del Centro paraplegici “Villa Marina” paraplegici. Quando li vide distesi sui letti
biografie (di undici donne e altrettanti di Ostia, a cui si deve l’intuizione che e senza alcuna prospettiva, comprese che
uomini) raccolte nell’albo illustrato Vite portò all’organizzazione dei primi bisognava fare assolutamente qualcosa
straordinarie. Storie di donne e uomini che Giochi paralimpici di Roma. «Il comune per loro. È stato davvero un rivoluzionario:
hanno fatto la differenza, pubblicato da denominatore dei volumi? Le persone si è speso con tutte le proprie forze per
SuperAbile Inail e presentato il 14 maggio al che hanno dedicato la propria vita ad riportare i giovani infortunati verso la vita,
Salone internazionale del libro di Torino. abbattere le barriere della disabilità per la rinascita e la normalità».
l’indagine Ad Asti le persone con
Lavoratori disabili: per due manager disabilità intellettiva
sperimentano il
su tre sono un’opportunità volontariato. Una sfida
A vere colleghi di lavo l’indagine, l’82% de
ro con disabilità ha gli intervistati non ha
contro gli stereotipi:
è essenzialmente
ricadute positive su tut mai osservato fenomeni questo il senso del
ti i dipendenti. Ne sono di esclusione. I dirigen progetto “Allarghiamo
convinti i due terzi dei ti coinvolti ritengono il cerchio”, promosso
manager italiani (65%), quindi che l’assunzio dall’assessorato
che tra le motivazioni ne di persone disabili sia comunale ai Servizi
parlano di compiti distri parte del normale fun sociali. Grazie a una rete
tempo libero buiti in modo più equo, di 22 associazioni, 16
A Gardaland percorsi per tutti postazioni migliorate e persone con disabilità
U n itinerario “su misura” e un servizio di sviluppo di nuove forme cognitiva sono state
accompagnamento fra le attrazioni di Gardaland, organizzative come te introdotte al mondo del
pensati per visitatori con disabilità motoria, lelavoro e smartworking. volontariato. Tra loro
sensoriale, intellettiva o relazionale e ragazzi con È quanto emerge dallo si segnalano le storie
sindrome di Down. Si tratta di “Easy rider”, ideato studio I manager e la ge- di Andrea e Simone: il
dal parco dei divertimenti di Castelnuovo del Garda stione dei lavoratori con primo ha la sindrome di
(Verona) insieme a ProgettoYeah! e cooperativa disabilità, condotto da Down e aiuta il Banco
sociale Quid. Per usufruire del servizio per gruppi da AstraRicerche, Prioritalia zionamento aziendale, e alimentare, il secondo
quattro a dodici partecipanti, disponibile da aprile e Osservatorio Socialis per il 75% di loro servo ha un lieve ritardo
a luglio e nel mese di settembre al costo di cinque su mille dirigenti ade no momenti informativi mentale ma dà una
euro a persona, occorre prenotarsi almeno tre giorni renti alla federazione e formativi di tutto il mano agli scout.
prima chiamando il numero 045/6449777. Manageritalia. Secondo personale.
SuperAbile INAIL 5 Giugno 2018
ACCADE CHE...
Formule leggibili rimini
anche dalle persone L’aiuto bagnino? È autistico
S
cieche. La matematica indacati e Confe ombrelloni e i lettini o
diventa accessibile ai sercenti hanno spazzare la passerella.
non vedenti grazie a un sposato il progetto Quest’anno il progetto
team di ricercatori del “Aiuto bagnino”, ideato – inserito all’interno di
dipartimento “Peano” dall’associazione Rimini Autism friendly beach,
dell’Università di Torino, autismo per inserire rete sociale territoriale
che ha ideato un sistema alcuni dei ragazzi nella che offre alle famiglie
per realizzare in maniera
filiera del lavoro estivo. la possibilità di vivere hi-tech
automatizzata testi
Con una novità: l’appli serenamente le vacanze
scientifici in formato
cazione del contratto in Riviera – è più strut Hannes, la mano robotica tuttofare
digitale accessibili a
chi ha una disabilità
visiva. Il sistema sarà
nazionale. Partita
cinque anni fa come
turato, vede coinvolti
una ventina di bagni R estituisce il 90% della funzionalità perduta:
“Hannes” è un prototipo di protesi poliarticolata
della mano disponibile dal 2019 e sviluppato dal
presentato a luglio in
esperienza pilota, l’anno e altrettanti giovani
scorso l’iniziativa ha autistici; inoltre ha inte Rehab Technologies Lab, il laboratorio congiunto
Austria. Inoltre entro nato dalla collaborazione tra il Centro protesi Inail
quest’anno saranno incontrato la disponibi ressato anche il carcere
lità di otto stabilimenti riminese con il suo di Vigorso di Budrio (Bologna) e l’Istituto italiano
disponibili i primi testi di tecnologia di Genova. Non è un arto bionico
di analisi matematica, balneari di Marina cen laboratorio di ceramica.
tro, che hanno formato L’obiettivo della onlus è collegato ai tessuti e ai nervi del braccio, ma
algebra lineare e un dispositivo a batteria, indossabile, leggero e
geometria analitica. undici persone con far acquisire più stima
disabilità relazionale in e autonomia ai ragazzi flessibile, funzionante con due sensori che rilevano
alcune mansioni tipi con disabilità relazio il movimento dei muscoli residui. Oltre alla migliore
che della spiaggia, per nale attraverso il lavoro capacità di presa, avrà un costo ridotto del 30%
esempio sistemare gli retribuito. rispetto ai dispositivi attualmente in commercio.
Un nuovo programma iN cifre
radiofonico per sordi.
“Po.Lis: sentire con gli
Sclerosi multipla, 114mila malati.
occhi” è una nuova Spese per cinque miliardi di euro
trasmissione che va in
onda ogni 15 giorni, il L a sclerosi multipla
colpisce soprattutto
le donne (il doppio
lattia è pari a cinque
miliardi di euro, con una
media di 45mila euro
giovedì dalle ore 10 alle
11, su Poli.Radio, gestita rispetto agli uomini) a persona (84mila se
dagli studenti del entro i 40 anni ed è più insorge una grave disa
Politecnico di Milano, e diffusa al Nord. In Italia bilità). L’85% dei malati
contemporaneamente ne soffrono oltre 114mila ha una forma a ricadute
in streaming video in persone. Le sue cause e remissioni: tra loro otto
Lingua dei segni. Un sono sconosciute e non su dieci subiscono un
programma di visual esiste una cura risolu costante peggioramento
radio capace di parlare tiva. È quanto emerge della mobilità.
davvero a tutti: in dalla Comunicazione
diretta su poliradio. tecnico-scientifica
it, con l’app TuneIn e per l’accertamento
all’indirizzo twitch. degli stati invalidanti
tv/poliradioit. Tutte correlati alla sclerosi
le puntate saranno multipla, realizzata da
disponibili dopo Aism (Associazione ita
la trasmissione in liana sclerosi multipla) e
podcast audio-video su Istituto nazionale della
mixcloud.com/poliradio previdenza sociale. Il
e sulla pagina Facebook. costo annuo della ma
SuperAbile INAIL 6 Giugno 2018
roma
Il costo delle case famiglia
Q uanto costa mettere in piedi una casa famiglia
per disabili? Lo ha calcolato Casa al plurale,
il coordinamento delle strutture per minori e
persone con disabilità di Roma. Secondo un report
qui europa aggiornato di recente, nel caso di bambini con
Appello al Consiglio per servizi disabilità complessa i costi annuali con cinque
d’emergenza accessibili nella Ue minori arrivano a 534mila euro. Per le persone con
P oter chiedere aiuto
è un diritto di tutti
e anche le persone
in caso di emergenza,
i cosiddetti Public
safety answering points,
disabilità lieve, invece, la retta giornaliera è di 102
euro e le spese annuali sono di 455mila, mentre nelle
case famiglia per persone con disabilità grave e in
Nuovo record del
mondo per Oney
disabili devono non sono stati inseriti quelle per il “dopo di noi” (fino a otto ospiti) la retta Tapia. Con 45,65 metri
avere la possibilità di nella relazione del è di 140 euro e la spesa annua è di oltre 576mila per nel lancio del disco,
rivolgersi ai servizi che Consiglio d’Europa le prime e di 394mila per le seconde. Costi dimezzati l’atleta non vedente
gestiscono le chiamate sull’Accessibility act. per chi vive in semiautonomia (fino a sei persone). delle Fiamme Azzurre,
d’emergenza: pertanto Di qui l’appello delle di origine cubana, entra
non può essere associazioni: «Non nell’Olimpo dello sport
accolta la proposta del ha senso chiedere paralimpico. Il nuovo
Consiglio d’Europa, ai produttori di record mondiale l’ha
che esclude questo smartphone e agli ottenuto a fine aprile
tema dall’Accessibility operatori di rete di a Chiuro, in Valtellina,
act. La denuncia supportare mezzi in occasione dei
arriva da un gruppo di di comunicazione Campionati regionali
organizzazioni, tra cui accessibili ai cittadini individuali, prima
l’European disability prova territoriale
sordi e ciechi se i
forum. Questo perché i dei Campionati
requisiti di universalità
di società Fispes
requisiti di accessibilità non vengono accolti
(Federazione italiana
ai servizi di risposta alle dalle istituzioni della
sport paralimpici e
richieste di soccorso Ue». [Chiara Ludovisi]
sperimentali). Già
inclusione
Tikitaka, un anno d’impegno
per scardinare i luoghi comuni
A rte, sport e diver
timento per dire
che la disabilità non
il suo bilancio fatto di
calcio, basket, musica,
danza, seminari pub
è una “barriera” e che blici, attività in piazza, medaglia d’argento ai
l’inclusione è possibile. nelle scuole e in colla Giochi di Rio 2016, Tapia
È la scommessa lanciata borazione con le realtà gareggia per la Omero
mondo inail un anno fa a Desio e commerciali. Runners Bergamo.
Film su sicurezza, lavoro e disabilità Monza dal progetto Da questi “Lab” sono «A Tokyo ancora non
I l grande schermo insegna. Si chiama “Lo “Tikitaka - Equiliberi scaturiti alcuni “Fab”, penso: al momento
spettacolo della sicurezza” ed è un progetto della di essere”, che traccia espressione concreta voglio concentrarmi
Direzione regionale Inail Lombardia, realizzato ed evoluzione dei solo sugli allenamenti,
insieme a Mic (Museo interattivo del cinema) e primi, che hanno reso che ogni giorno
Fondazione cineteca italiana, per la diffusione protagonisti quasi 200 diventano sempre più
nelle scuole della cultura della sicurezza e delle persone con disabilità, difficili», ha detto il
tutele sul lavoro attraverso le pellicole. È nata così 68 operatori e oltre campione.
una videoteca specializzata. «Tra gli argomenti mille cittadini. Attivato
trattati costantemente, c’è anche la disabilità. Lo anche un gruppo di
scopo, infatti, è quello di fare integrazione in tema formazione con gli
di occupazione e contrastare le discriminazioni assistenti sociali dei
professionali delle persone disabili», spiega Elvira dieci Comuni aderenti
Goglia, direttore regionale dell’Istituto. Per saperne alla rete. Info su
di più: spettacolodellasicurezza.it. progettotikitaka.com.
SuperAbile INAIL 7 Giugno 2018
l’inchiesta Segregazione bianca
Lunghi corridoi
e file di letti
La vita segreta nelle residenze
per disabili
Un tempo li chiamavano istituti, oggi quasi nessuno usa più questo
termine. Ma sotto nuove etichette resistono vecchi stili di vita,
che non tengono conto della volontà di chi li abita.
Un libro della Fish ci racconta che quei luoghi non sono scomparsi.
Anzi, sono più presenti e popolati che mai
Antonella Patete Nunzia Coppedè oggi è presidente
N
unzia aveva undici anni e due della Fish (Federazione italiana supera-
giorni quando mise per la pri- mento dell’handicap) Calabria, ma la sua
ma volta piede al Cottolengo di Ro- presa di coscienza sul diritto delle persone di-
ma, Casa della divina provvidenza, un istituto sabili a un’esistenza quanto più autonoma e ricca è
che somigliava a un ospedale e accoglieva 600 per- cominciata proprio tra le mura di quella struttura,
sone con disabilità, quasi tutte donne. Fu collocata dove veniva sfamata e accudita, senza che nessuno
in un reparto di bambine e ragazze fino a 20 anni si domandasse cosa quella bambina sventurata po-
di età, ma era una delle più piccole. In quell’istitu- tesse desiderare per la sua vita. Nunzia ha scelto di
to ci rimase dal 1959 al 1974, 15 lunghi anni durante raccontare la sua esperienza di “istituzionalizzazio-
i quali non proseguì gli studi, fermandosi alla quin- ne” all’interno di un volume realizzato dalla Fish e
ta elementare. appena pubblicato dall’editore Maggioli: La segre-
SuperAbile INAIL 8 Giugno 2018
gazione delle persone con disabilità. I manicomi na- scudo crociato che, a tempo debito, le ragazze vota-
scosti in Italia. Si tratta di una raccolta di interventi vano in massa.
a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino che in- «Ho deciso di raccontare la mia storia perché era
tende richiamare l’attenzione su un tema poco di- l’unico modo di denunciare la segregazione che io
battuto anche all’interno dello stesso mondo della stessa ho vissuto», spiega la presidente della Fish Ca-
disabilità: quello delle tante strutture residenziali labria, che ha dedicato tutta la sua vita all’inclusione
dove migliaia di persone con vari tipi di deficit vivo- delle persone disabili e delle loro famiglie. Nel 1992
no ancora separate ed escluse dal resto della società. ha pubblicato per la casa editrice Sensibili alle foglie
Come Nunzia, che negli anni della rivoluzione gio- l’autobiografia Al di là dei girasoli, premiata da quat-
vanile e dell’emancipazione delle donne sperimentò tro edizioni e cinque ristampe, oggi scaricabile dal
sulla propria pelle l’esperienza della vita in un luo- suo sito nunziacoppede.it.
go fatto di spazi anonimi, grandi camerate e regole
inderogabili. A distanza di quasi 45 anni dal giorno in cui ha lasciato
«Il più grande problema era quello di trovare l’istituto, Nunzia è convinta che la sua esperienza abbia
qualcosa da fare per passare il tempo, le giornate ancora molto da insegnare. «Purtroppo le situazioni di
in quel luogo erano lunghe e insignificanti – scri- segregazione non sono un ricordo del passato. Sot-
ve –. Gli orari davano già una dimensione reale di to apparenze diverse, certe dinamiche continuano a
segregazione, al mattino ci svegliavano presto per- ripetersi», precisa. Da allora il movimento delle per-
ché dovevamo sentire la messa dai microfoni, alle sone con disabilità ha segnato alcuni importanti vit-
7.30 passava il prete e ci portava la comunione a let- torie, come l’approvazione della riforma della scuola,
to, noi l’attendevamo sedute con un velo in testa, per che nel 1977 ha eliminato le classi differenziali, e la
le 8.30 arrivava la colazione; il giorno del mio ono- legge Basaglia, che l’anno dopo ha decretato la chiu-
mastico, il 25 marzo, mi arrivava la cioccolata con i sura dei manicomi.
biscotti. Se volevo potevo alzarmi, qualcuno mi aiu- Eppure non è stata ancora trovata una vera alter-
tava, ma non ero obbligata a farlo. Alle 11.30 arriva- nativa a quelli che il volume, fin dal titolo, definisce
va il pranzo, alle 17.30 la cena, alle 19 si andava a letto senza tanti giri di parole come i manicomi nascosti.
e alle 21 si spegneva la luce». Mattino, pomeriggio e Sono, infatti, ancora decine di migliaia le struttu-
sera scorrevano sempre uguali, scanditi dalla rigida re residenziali per persone disabili distribuite lun-
routine delle preghiere. Le ragazze recitavano l’inte- go tutta la Penisola. Secondo gli ultimi dati Istat, al
ro rosario con le suore: una lunga serie di Padre no- 31 dicembre 2014 le persone disabili presenti negli
stro, Ave Maria e Gloria. «Man mano che passava il oltre 13.200 presidi residenziali socioassistenziali e
tempo il rapporto con il mondo esterno si riduceva sociosanitari sono 273.316, oltre il 70% del totale de-
agli sporadici ritorni in famiglia. La mia vita era lì, gli ospiti. Di questi, 3.147 sono minori con disabili-
in quello spazio limitato si spegneva sempre più la
speranza di riprendere la scuola». Il volume La segregazione delle persone con
Le uniche occasioni di svago erano gli incontri disabilità. I manicomi nascosti in Italia (Maggioli
organizzati dal Centro volontari della sofferenza, editore) è frutto di una ricerca realizzata dalla
i viaggi a Lourdes con l’Unitalsi, le visite dal Papa Fish (Federazione italiana per il superamento
con le dame di San Vincenzo. Le buone signore chie- dell’handicap) sulle residenze per persone disabili
devano alle ragazze di pregare per loro, il Signore e anziani non autosufficienti. A cura di Giovanni
avrebbe accolto con benevolenza le loro preghiere. Merlo (direttore della Ledha, Lega per i diritti delle
Ogni tanto arrivavano anche i benefattori e le bene- persone con disabilità) e Ciro Tarantino (professore
di Sociologia dei codici culturali presso l’Università
fattrici, persone vestite di tutto punto che le ragaz-
della Calabria), il libro presenta storie, numeri, analisi
ze dell’Istituto accoglievano in fila lungo il corridoio. e approfondimenti normativi su un tema di cui nel
Nunzia si vergognava da morire, specie quando di- nostro Paese si parla davvero poco.
stribuivano dolci, indumenti e soldi. Alcuni faceva-
no parte di un partito politico identificato da uno
SuperAbile INAIL 9 Giugno 2018
l’inchiesta Segregazione bianca
tà e disturbi mentali dell’età evolutiva, 51.593 adulti te. Il 28% dei 6.187 controlli effettuati nelle strutture
con disabilità e patologia psichiatrica e 218.576 an- sanitarie socioassistenziali e nei centri di riabilita-
ziani non autosufficienti. Ma solo un’esigua percen- zione neuropsicomotoria tra il 2014 e il 2016 ha por-
tuale vive in comunità di piccole dimensioni, che tato alla luce irregolarità. In particolare, 68 persone
ricalcano uno stile di vita familiare: appena il 3% sono state arrestate e 1.397 segnalate all’autorità giu-
degli anziani, il 6,5% degli ospiti con disabilità e il diziaria, mentre 176 strutture sono state sottoposte
15,4% delle persone con sofferenza psichica. Tutti gli a sequestro o a chiusura. Solo nel 2016 sono stati re-
altri trascorrono la propria vita in strutture con ol- gistrati 114 casi di maltrattamento, 68 abbandoni di
tre sei-dieci posti letto, spesso più simili a cliniche incapace, 16 lesioni personali e 16 sequestri di perso-
e ospedali che ad ambienti di vita domestici. E c’è na. Ma non lascia indifferenti neppure la presenza
anche di peggio. Perché a volte, nelle residenze sa- di reati meno gravi, come i 260 casi di inadeguatez-
za strutturale, assistenziale e autorizzativa e i 109 di
esercizio abusivo della professione sanitaria, solo per
fare qualche esempio.
Negli ultimi anni storie di ordinaria e straordinaria
violenza sono salite più volte agli onori delle cronache.
Illuminano episodi di maltrattamenti, umiliazioni
e soprusi che, dopo la chiusura dei manicomi, mol-
ti di noi consideravano archiviati per sempre. Co-
me il caso della Rsa di Vada Sabatia a Vado Ligure,
in provincia di Savona, i cui particolari, venuti a co-
noscenza dell’opinione pubblica nel 2014, sono det-
tagliatamente descritti nel libro. Le telecamere della
Guardia di finanza, collocate di nascosto all’interno
della struttura dopo le denunce di una famiglia che
aveva scoperto segni di percosse sul corpo della fi-
glia, hanno portato alla luce una realtà letteralmen-
In queste pagine
te agghiacciante. «Si vedono gli operatori mentre
alcune opere di strattonano i ricoverati, li picchiano, li umiliano, li
Lorenzo Calabresi. costringono a spogliarsi, li fanno cadere», scrive il
Sono esposte in Arte giornalista Lorenzo Bagnoli. Le immagini raccolte
irregolare, galleria
online realizzata nitarie assistenziali (Rsa), nelle case di cura priva- dalle telecamere raccontano di una violenza brutale,
dal Comitato Nobel te e nelle comunità terapeutiche, come peraltro nei ma soprattutto gratuita. C’è chi entra in una stanza
per i disabili onlus servizi di neuropsichiatria infantile e nei reparti solo per sferrare a un ospite uno schiaffo tanto forte
con i Dipartimenti
di salute mentale geriatrici, vengono adottati metodi di contenzione da stenderlo sul lettino e chi ne mette al tappeto un
delle Asl di meccanica, farmacologica o ambientale, tutti attual- altro con una mossa di karate. I carnefici sono dodi-
Bologna, Firenze, mente permessi dalla legge: gli ospiti vengono im- ci, italiani e stranieri, senza distinzione. E ai 50 casi
Piacenza e Perugia,
Osservatorio mobilizzati al letto, sedati attraverso grandi quantità di violenza registrati dalle telecamere, dopo il primo
Outsider Art, di farmaci, chiusi in luoghi che ne limitino le possi- terremoto giudiziario, si aggiungono in seguito due
associazioni, bilità di movimento. episodi di violenza sessuale ai danni di persone con
atelier, cooperative
sociali e artisti (in In altri casi, sebbene sia un’eccezione e non la re- disabilità psichica.
vendita su http:// gola, le strutture possono diventare teatro di veri e Nei mesi scorsi la Fish ha inaugurato sul proprio
arteirregolare. propri crimini. Sono i risultati delle indagini dei ca- sito una rassegna stampa tematica online su segre-
comitatonobel
disabili.it). rabinieri dei Nas (Nuclei antisofisticazioni e sanità) a gazione e istituzionalizzazione (fishonlus.it/segre-
definire le dimensioni di un fenomeno sicuramente gazione). I casi di cronaca riportano qualche buona
minoritario, ma non per questo meno preoccupan- prassi, ma soprattutto episodi di isolamento e vio-
SuperAbile INAIL 10 Giugno 2018lenze, avvenuti in luoghi e contesti diversi, come le
famiglie e le scuole. Ma ancora una volta a fare da
scena del crimine sono soprattutto le strutture resi-
denziali a porte chiuse. Le storie si susseguono, simi-
li nella diversità. Spinte, ceffoni e insulti a un gruppo
di persone disabili in vacanza a Cervia (Ravenna) da
parte degli operatori di una cooperativa piemonte-
se. A Ravenna anziani sequestrati e maltrattati nella
casa famiglia che avrebbe dovuto prendersi cura di
loro. Otto arresti e due interdizioni della professio-
ne medica in una struttura riabilitativa di Potenza
per ripetuti e violenti maltrattamenti su alcuni pa-
zienti disabili. L’elenco sembra non finire mai, eppu-
re per i promotori del progetto i crimini portati alla L’impegno della Fish contro la segregazione
luce dalle forze dell’ordine rappresentano soltanto la delle persone disabili. Ecco come funziona il progetto
punta dell’iceberg.
Segregazione non fa necessariamente rima con S tabilire in quali casi i servizi
residenziali per persone con
disabilità possano essere defi
loro l’accesso a una serie di servizi
a domicilio o residenziali e ad
altri servizi sociali di sostegno,
abuso e violenza, fa notare il curatore del libro Gio-
vanni Merlo, che è anche direttore della Ledha, sto- niti “segreganti” per chiederne compresa l’assistenza personale
la chiusura o, quanto meno, la necessaria per impedire che siano
rica organizzazione lombarda comprendente 180 sospensione dei finanziamenti isolate o vittime di segregazione.
associazioni e coordinamenti di persone con disa- pubblici. Questo è l’obiettivo del Nello specifico, il progetto
bilità e loro familiari attivi nel territorio regionale. progetto “Superare le resistenze: della Fish è articolato in quattro
«Ma è chiaro che nelle strutture più chiuse e imper- partecipazione alla società su fasi: la ricerca della produzione
meabili alla relazione con l’esterno aumenta il ri- base di uguaglianza con gli altri”, scientifica sul tema della segrega
schio di assistere a casi di maltrattamento di vario realizzato dalla Fish (Federazione zione, la raccolta dei dati statistici
genere e tipo», spiega. La realtà più diffusa resta pe- italiana superamento dell’handi disponibili e dei casi di cronaca
rò quella di una segregazione bianca, che non fa no- cap) e cofinanziato dal ministero riportati dagli organi di informa
tizia e non interroga l’opinione pubblica. «Esiste una del Lavoro e delle politiche sociali zione, 15 focus group regionali
spiccata tendenza alla sanitarizzazione all’interno con i fondi previsti dalla legge rivolti a esponenti dell’associa
dei contesti di cura – precisa Merlo –. Può esservi 383 a sostegno delle associazioni zionismo, operatori del settore
di promozione sociale. Il pro e amministratori pubblici, infine
una grande attenzione nei confronti delle persone, getto, che nasce dalla volontà di una Conferenza di consenso,
ma se manca la possibilità di relazione con l’esterno investigare le ragioni della resi svoltasi a giugno dello scorso
e l’attenzione verso un progetto di vita proprio, se le stenza alla piena attuazione della anno, che ha prodotto un docu
porte rimangono chiuse, siamo comunque di fronte Convenzione Onu sui diritti delle mento conclusivo nel quale viene
a un processo di segregazione». persone con disabilità, si focalizza ribadita la necessità di sostenere
Eppure la segregazione all’interno delle struttu- su un punto specifico del docu un’azione mirata e continuativa
re residenziali resta un tema dimenticato, scomodo, mento approvato dall’Assemblea in grado di garantire alle persone
ignorato perfino dalle persone disabili e dai loro fa- delle Nazioni Unite nel 2006 e con disabilità il diritto di scegliere
miliari. Come se la chiusura degli ospedali psichia- ratificato da oltre 170 Paesi: l’ar dove e con chi vivere. Il volume
trici giudiziari e il dibattito sulla necessità di creare ticolo 19 che riconosce il diritto La segregazione delle persone con
condizioni abitative in stile familiare nato intor- alla vita indipendente e alla disabilità. I manicomi nascosti in
piena inclusione nella comunità. Italia, curato da Giovanni Merlo
no alla legge 112, più nota come legge sul dopo di
In particolare, la Convenzione e Ciro Tarantino e pubblicato di
noi, bastassero a esaurire il dibattito. Ricacciando sancisce il diritto di tutte le per recente da Maggioli, rappresenta
nell’angolo più remoto dell’inconscio la situazione sone con disabilità a vivere nella una sintesi di questo percorso di
dei servizi residenziali che, sottolinea Merlo, «con- comunità con la stessa libertà di approfondimento. I dati e le due
tinuano comunque a esistere, sono riconosciuti dal- scelta delle altre persone, sotto testimonianze riportate nell’in
la Convenzione Onu sui diritti delle persone con lineando la necessità di garantire chiesta sono tratti dal libro. [A.P.]
SuperAbile INAIL 11 Giugno 2018l’inchiesta Segregazione bianca
disabilità e costituiscono una del- per disabili o anziani. «La privazio-
le modalità con cui la Repubblica ne della libertà personale ha dei confi-
italiana assolve al suo obbligo co- ni molto larghi – spiega il garante Mauro
stituzionale di provvedere al man- Palma –. Da quest’anno abbiamo esteso il nostro
tenimento dei cittadini inabili al impegno alle persone in regime di trattamento sa-
lavoro e sprovvisti dei mezzi necessari nitario obbligatorio e alle strutture residenziali. Il
per vivere, specie quando le famiglie non ci sono più primo passo è stato un lavoro di ricognizione, cioè
o non sono in condizione di farlo». Tra l’altro, co- un censimento realizzato attraverso un sistema di
me ricorda nella postfazione al volume, il presidente geolocalizzazione».
della Fish, Vincenzo Falabella, l’istituzionalizzazio- L’intento iniziale della campagna del garante
ne non è cosa da poco neppure in termini di bilancio: non è tuttavia la denuncia, bensì la costruzione di
«Assorbe cifre esorbitanti di spesa pubblica – chia- un rapporto di fiducia e collaborazione con i gestori
risce –: tra anziani, persone nel circuito della salute dei servizi residenziali per migliorare le condizioni
mentale e persone con disabilità si raggiunge la spe- di vita degli ospiti. «Siamo partiti con un approccio
sa di 18 miliardi di euro l’anno. Per mantenere a ca- soft – prosegue Palma –. Le prime tre visite sono
sa propria quelle stesse persone la spesa si riduce a state annunciate, ma le prossime saranno a sorpresa.
12 miliardi di euro». Il nostro obiettivo non è tanto quello di individuare
i maltrattamenti e le situazioni eclatanti, quanto di
Recentemente il tema della segregazione, reale o po- far capire come queste strutture, anche quando han-
tenziale, all’interno delle strutture residenziali ha atti- no a che fare con persone con disabilità molto gravi,
rato anche l’attenzione del Garante nazionale dei diritti devono ispirarsi a due principi ineludibili: garanti-
delle persone detenute o private della libertà persona- re il più alto grado possibile di autonomia e conser-
le. Quest’organo, nato nel nostro Paese appena due vare la relazione con l’esterno, perché altrimenti si
anni fa, deriva le proprie prerogative da due preci- creano ghetti».
si strumenti normativi: la stessa legge istitutiva, che Che la segregazione non sia acqua passata risulta
gli attribuisce potere di controllo e vigilanza su tutti chiaramente dalla testimonianza di Donata Vivanti,
i luoghi in cui le persone possano risultare concre- persona da sempre impegnata con vari ruoli nell’as-
tamente private della libertà, e il protocollo opzio- sociazionismo a favore delle persone disabili e at-
nale alla Conferenza delle Nazioni Unite contro la tualmente presidente della Fish Toscana. Madre di
tortura e altri trattamenti o pene crudeli, inumani due figli con disabilità ed elevata necessità di soste-
o degradanti, che prevede l’istituzione, da parte di gno, decide insieme al marito di aiutarli a trovare la
ogni Stato, di un’autorità che vigili sulla privazione propria strada, come avevano già fatto i loro fratelli
della libertà in diversi contesti, incluse le residenze maggiori. La prima scelta cade su una struttura re-
SuperAbile INAIL 12 Giugno 2018sidenziale di grandi dimensioni. Subito però appare come palestra di apprendimento dell’autonomia e
chiaro che si tratta di una decisione sbagliata: «Co- della vita quotidiana per i loro ospiti. All’inizio tutto
me temevamo, l’istituto si rivelò una pessima solu- fila liscio: i ragazzi imparano cose nuove e la dome-
zione – scrive la presidente della Fish Toscana in uno nica sera, dopo un weekend in famiglia, sono felici
tra i più bei capitoli del volume –. Nulla da dire su di rientrare nelle loro rispettiva comunità. «Poi, gra-
pulizia perfetta, vitto ottimo e personale disponibi- dualmente, tutto cambiò. Non venni più coinvolta
le ad accettare la formazione specifica sulle necessità nella formazione degli operatori, quelli più esperti
dei nostri figli, che iniziammo da subito a proporre venivano spostati in altri servizi come premio alla
e organizzare. Ma le dimensioni stesse dell’istituto carriera, il turnover del personale divenne continuo,
e le sue regole si rivelarono da subito degne di una senza alcuna preoccupazione per il dispiacere che
prigione. L’istituto ospitava 120 persone con disabi- avrebbe potuto creare agli ospiti», racconta la ma-
lità di età disparate. I nostri figli erano sistemati al dre. Poi le comunità, originariamente di sette perso-
terzo e ultimo piano, insieme ai “pazienti” con auti- ne ciascuna, si allargano e infine vengono accorpate
smo, in una specie di corsia d’ospedale, con camere, per mancanza di personale.
bagni e sala mensa, nient’altro». «Chi vorrebbe vivere in un mondo in cui le per-
Ben presto nella camera dei due fratelli viene ag- sone cui si affezionano spariscono dalla propria vita
giunto un terzo letto, dove trova posto un nuovo da un giorno all’altro senza una ragione compren-
ospite. Come se non bastasse la finestra della stan- sibile? Chi vorrebbe condividere la propria vita con
za affaccia su un muro e i ragazzi indossano abiti persone che non vedono l’ora di andarsene?», si do-
marcati da un’etichetta con codice a barre. Anche i manda Donata. Qualche tempo dopo uno dei figli
pupazzetti che hanno portato da comincia a sbattere la testa contro il muro. Viene
casa vengono loro tolti: la ragione è proposto un intervento farmacologico. Ma quando
che possono creare problemi con gli sua madre gli domanda se prova dolore, indica la
altri abitanti della struttura. Ma il peg- mandibola. Il dentista conferma che si tratta di una
gio sono i bagni: una fila di servizi igieni- carie a un molare arriva-
ci di fronte alle camere, senza porte ta a intaccare l’osso. Nella
per permettere agli operatori di struttura che li ospita la ma-
controllare più agevolmente nifestazione del dolore fisico non
chi li usa. è contemplata: al posto di cercare la
«Prevedibilmente i problemi cura, si cerca il modo di mettere a ta-
di comportamento iniziarono cere l’espressione del dolore.
presto. Il più mite di nostri fi- «I nostri figli vengono lasciati in-
gli aveva viso e torace segna- dietro» è la conclusione amara di
ti dalle ferite che si procurava Donata. Per loro non è contemplata
picchiandosi. Quell’esperien- nessuna possibilità di scelta, il loro
za fu dunque interrotta, ma ri- malessere non trova ascolto, come
mediare alle sue conseguenze d’altra parte neppure i loro desideri.
ci costò tempo, impegno e fati- È questo il rischio peggiore della segrega-
ca». La soluzione questa vol- zione: creare un esercito di persone, sfamate e ac-
ta sembra risiedere in due cudite, ma separate dal resto del mondo e private
comunità alloggio affian- anche delle più elementari possibilità di scelta
cate, che si presentano sulla propria vita.
SuperAbile INAIL 13 Giugno 2018INSUPERABILI Intervista a Grégoire Ahongbonon
Con la fede ho sconfitto
la malattia mentale
Francesco Floris Non è né un medico tifica e dell’Organizzazione mondiale
G
régoire parla con un timbro pro- della sanità. Quel ciglio di strada fuori
fondo da predicatore ed estrae un né un sacerdote, ma gira Bouaké è l’inizio di questa storia. L’ini-
cellulare ricco di foto. Ci tiene a per i villaggi del Continente zio della seconda vita di Ahongbonon e
mostrarne due, seduto ai tavoli di una l’aneddoto che apre il libro di Casadei.
pizzeria in piazza Castello, a Milano. nero a liberare uomini Grégoire, perché ha deciso di dedicarsi ai
Nella prima una donna è stesa per terra e donne imprigionati malati psichiatrici?
all’aperto, deperita, nuda, con gli occhi Perché ero uno di loro. C’è stato un
sbarrati. Nel secondo scatto la stessa
da catene fisiche e psichiche. momento della mia vita in cui la for-
sorride verso l’obiettivo, è più in carne Salvato dalla depressione da tuna come imprenditore e i soldi mi
e indossa abiti colorati. Oggi è una cuo-
ca di uno dei 49 centri dell’associazio-
un missionario, è diventato hanno portato a dimenticare Dio, nono-
stante fossi un cristiano battezzato. Ma
ne africana San Camillo de Lellis. In 25 il “Basaglia africano” la fortuna se ne va e ho perso tutto ciò
anni questi luoghi hanno offerto con- che avevo. Mi sono ritrovato senza Dio
forto e terapie a 60mila malati psichia- e senza i miei beni, quattro taxi. Con la
trici fra Costa d’Avorio, Togo, Benin e dieci anni esatti dal viaggio che gli ha depressione ho pensato molte volte al
Burkina Faso. Malati di mente ricono- restituito la fede, l’incontro decisivo: suicidio. In quell’uomo lungo la strada
scibili proprio dalla loro nudità: vengo- lungo una di quelle strade che escono ho riconosciuto Gesù Cristo.
no privati dei vestiti dalle famiglie, così da Bouaké, dove lo scaltro gommista Si guarisce dalla malattia mentale?
che tutti possano individuarli per stra- cosparge l’asfalto di chiodi a tre punte La donna che le ho mostrato in foto
da e starne alla larga. per procacciarsi clienti, i suoi occhi in- l’abbiamo accolta nel mese di gennaio e
L’uomo del cellulare lo hanno so- contrano quelli angosciati e smarriti di ora lavora in cucina. Queste persone ri-
prannominato “il Basaglia d’Africa”: è un vagabondo. L’uomo indossa panta- prendono a vivere, gli scatti raccontano
Grégoire Ahongbonon, classe 1953, na- loni «di quel color bigio che è il segno
to in Benin e migrato in Costa d’Avorio, distintivo dei veterani della strada», La storia del 65enne
Ahongbonon, nato
l’Eldorado per i giovani del Continen- scrive il giornalista Rodolfo Casadei in in Benin e migrato
te nero negli anni Settanta. Lì ha co- Grégoire. Quando la fede spezza le cate- in Costa d’Avorio,
nosciuto ricchezza e malattia: prima ne, il libro dedicato all’opera di Grégoi- viene raccontata dal
giornalista Rodolfo
meccanico e imprenditore nel settore re, oggi 65enne. Non è né un medico Casadei in Grégoire.
taxi, poi la rovina, i debiti e la depres- né un sacerdote, ma gira per i villag- Quando la fede spezza le
sione clinica. Viene salvato da padre gi africani a liberare uomini e donne catene. Il libro è uscito
poche settimane fa per
Joseph Pasquier, missionario francese imprigionati da catene fisiche e men- i tipi della Emi (Editrice
che gli offre la possibilità di un pelle- tali. Lo fa insegnando ai malati l’im- missionaria italiana).
grinaggio in Terra Santa. Torna a ca- portanza dei farmaci e della fede. Le
la foto nella pagina
sa e si unisce a un gruppo di fedeli che sue terapie hanno attirato l’attenzio- a fianco è di Fabrizio
prega per malati e detenuti. Nel 1992, a ne e la curiosità della comunità scien- Arigossi
SuperAbile INAIL 14 Giugno 2018storie di guarigione. La malattia men- Quanti sono i centri e qual è il vostro me- Come avviene la liberazione di un uomo
tale è come il diabete o l’ipertensione. todo di cura? incatenato a un albero? Si rischiano ritorsio-
C’è un minimo di medicinali che ogni In Costa D’Avorio ci sono quattro ni da parte di comunità o famiglie?
paziente malato deve assumere per tut- centri che ospitano non meno di 200 È fondamentale un passaggio: quan-
ta la vita. Se segue la cura con costanza, malati ciascuno; nel Benin altri quat- do vado in un villaggio, chiedo prima
nessuno si accorge che era affetto da de- tro, in Togo due, in Burkina Faso uno. che la comunità sia disponibile a riac-
pressione o disturbi psichiatrici. E poi ci sono le comunità per il rein- cogliere il malato una volta guarito. De-
In Italia 40 anni fa venivano chiusi i ma- serimento nella società: sei in Costa vono guardare in faccia il cambiamento
nicomi. Come vengono trattati i disturbi D’Avorio, tre in Benin, una in Togo. per capire che queste persone non sono
mentali in Africa? Abbiamo aperto anche due ospedali. possedute dal demonio. Slegare le cate-
Con abbandono e segregazione. Ho Ci aiutano medici, infermieri e suore, ne è soltanto il primo passo, ma la cura
visto persone legate agli alberi con le che hanno dei dispensari e sono pun- senza la cultura non serve.
catene. Avviene nei villaggi e avveni- ti di collegamento cruciali con i centri L’hanno chiamata il “Basaglia africano”.
va negli ospedali. Dove non c’è più la principali. Le nostre terapie si basa- Conosceva la vicenda dello psichiatra ita-
costrizione fisica, le persone comun- no sul principio che operatori e mala- liano Franco Basaglia?
que hanno timore dei malati di mente. ti debbano vivere insieme, senza muri. Solo dal 1998, quando degli psichia-
Hanno paura che siano pericolosi, pos- Molti degli operatori sono ex pazienti: tri italiani sono venuti nei nostri centri
seduti. Hanno paura della loro miseria ho imparato sulla mia pelle che i ma- e mi hanno soprannominato così. Fi-
e sofferenza. Accade che i malati per- lati si possono occupare dei loro simili. no ad allora non ne avevo mai sentito
cepiscano questo terrore negli altri, fi- Quando sta meglio, poi, ogni paziente parlare. Ma lui era uno psichiatra, un
nendo per isolarsi e rinchiudersi ancora può lavorare: il suo reinserimento nel- medico. Io sono solo un cattolico e ho
di più in se stessi. Dove abbiamo creato la società avviene anche attraverso un cercato di vivere vedendo nel malato la
i nostri centri nessuno usa più le catene. mestiere. figura di Gesù Cristo.
SuperAbile INAIL 15 Giugno 2018visti da vicino Neurodiversità e design
Soluzioni atipicamente utili Michela Trigari gina Facebook “Asperger Tribe” dopo
Dal gioco da tavolo
S
ono come una specie di coper- una diagnosi arrivata da adulta, insie-
per aiutare a comprendere ta di Linus. Dodici prodotti diver- me a Maria Hillan e Salvatore Bianca,
i comportamenti sociali si – dall’orologio che emette luci e genitori di un diciannovenne autistico
suoni tranquillizzanti al gilet gonfiabile che frequenta il liceo linguistico, attivi
all’orecchino che spegne che simula un abbraccio, fino alle car- nell’associazione romana Divento gran-
i suoni, fino al piercing te e all’app per organizzare il tempo –,
pensati per aiutare le persone autistiche
de, «onlus nata nel 2010 su iniziativa di
alcuni papà, che ora riunisce 200 fami-
(finto) che annulla gli odori. a gestire le proprie emozioni, le relazio- glie di ragazzi con disabilità relaziona-
Sviluppati dagli studenti ni sociali, gli aspetti sensoriali o quelli
di pianificazione quotidiana. Gli ogget-
le e si occupa di sostenere le attività per
l’accrescimento delle autonomie e delle
dell’Istituto europeo di design ti fanno parte di “A come Atipico! - De- abilità di questi giovani, come lo sport,
di Roma, dodici oggetti sign per la neurodiversità”, un progetto l’ippoterapia, l’aiuto nei compiti, i cam-
di ricerca sviluppato dagli studenti di pi estivi», dice Salvatore Bianca.
pensati per venire incontro Product design dello Ied (Istituto euro- «Se qualcosa li disturba, i ragaz-
alle esigenze delle persone peo di design) di Roma sotto la guida zi autistici si agitano, urlano, perdono
di Marika Aakesson, coordinatrice del il controllo. Bisogna quindi insegnare
nello spettro autistico corso e docente di Design per l’impat- loro a calmarsi, così come occorre che
to sociale. anche i genitori imparino a tranquilliz-
Soluzioni che sono il frutto dei bi- zarli», commenta la moglie. Più orien-
sogni espressi da chi di autismo se ne tato alle «difficoltà non disabilitanti»,
intende davvero: infatti il progetto è invece, il contributo di Chiara Man-
stato realizzato con Chiara Mangione, gione: «Con la giusta opera di infor-
55 anni, ex architetto, ora traduttrice mazione, sensibilizzazione e di lavoro
di libri sull’autismo, curatrice della pa- su se stessi, una persona con Asperger
SuperAbile INAIL 16 Giugno 2018Ecco i progetti
per vivere meglio
Questi sono gli oggetti realizzati dagli
studenti dall’Istituto europeo di design
di Roma per chi soffre di disturbi dello
spettro autistico.
IN|U, tappi per il naso. In silicone
morbido, fatti a forma di piercing, bloccano
completamente gli odori.
My, auricolare che regola il rumore.
Un semplice touch per decidere se eliminare
il suono esterno, lasciarlo entrare, sentire
una voce amica o la musica.
123 Task Cards, carte con figure
a ologramma per spiegare le sequenze
temporali. Aiutano ad apprendere e
memorizzare le azioni quotidiane. Tascabili,
con raccoglitore ad anelli.
Snoez, un snoezelen portatile. Grande
quanto un orologio da polso, emette luci e
suoni tranquillizzanti, permettendo di creare
ovunque una “stanza” multisensoriale.
Tiktok, l’avatar che aiuta nei giochi
sociali. Per imparare comportamenti e
relazioni, raccontando anche i propri stati
d’animo.
My Joy, gioielli calmanti. Ruvidi, lisci,
rigati, bucati, morbidi o duri, si possono
girare, premere e schiacciare. Sono ispirati
alla natura e alle forme organiche.
iCan, un’app per organizzare il tempo.
Aiuta a ricordare le attività che si devono
svolgere durante la giornata e la settimana.
Si può personalizzare con foto di famiglia,
amici o altre persone care.
o altra diagnosi di “funzionamento un autistici a imparare i comportamenti
Hugget, gilet gonfiabile. Per ricevere
po’ inconsueto” può riuscire a fare tut- sociali. «L’idea è nata da una constata- un abbraccio quando è necessario non
to». Le interviste e gli incontri «hanno zione personale: tra tutte le mie amiche agitarsi e sentirsi al sicuro o protetti.
evidenziato alcune difficoltà legate al- sparse in giro per l’Europa, tre han- Tdress, gioco di comprensione del
la sensibilità ai suoni, agli odori, al tat- no figli a cui è stata diagnosticata una clima. Un termometro e una tavolozza con
to, problemi a gestire gli stati d’ansia e i qualche forma di autismo e una ha la quattro ruote dentate, colorate e cambiabili,
aiutano ad associare la temperatura esterna
rapporti con gli altri, a seguire le attivi- sindrome di Asperger. Da qui la volontà a un vestito o una stagione.
tà di tutti i giorni. Nella progettazione di rendersi utili, anche perché il design Penna termometro. Strumento
degli oggetti, inoltre, gli studenti hanno per l’impatto sociale lavora proprio per terapeutico per gestire lo stress. Divisa in
tenuto conto del fatto che molte persone la salute e il benessere delle persone o fasce dentate, colorate e che ruotano, dà un
con disturbo dello spettro autistico so- per la sostenibilità ambientale. Siamo feedback visivo a un sentimento per capire
e gestire il proprio stato d’animo.
no visual thinker: cioè la loro memoria partiti dunque dall’analisi dei prodot- Blush, set di bicchieri e caraffa.
è visiva», spiega la Aakesson. ti user friendly già esistenti sul marca- Pensato per evitare rovesciamenti
Ecco allora i tappi per il naso, l’au- to per capire cosa c’era, cosa mancava e accidentali, ha parti colorate con vernici
ricolare che regola il rumore esterno, cosa poteva essere migliorato». sensibili al calore: il cambio di colore al tatto
ricorda di non lasciare la presa.
il gioco da tavolo che aiuta i bambini Il risultato? Dodici soluzioni per la T-shirt massaggiatrice. Ha un inserto
neurodiversità presentate in aprile a in silicone con all’interno dei massaggiatori
Bologna in occasione di Exposanità. che vengono azionati con l’appoggio della
«Per ora si tratta solo di prototipi ma, schiena a una superficie per rilassarsi.
visto che abbiamo già ricevuto delle ri-
A lato, Tiktok. In alto, Snoez e IN|U; sotto, My. chieste, la volontà è quella di cercare dei
Al progetto “A come Atipico!” hanno lavorato i futuri
designer Agnese Rovito, Giulia Verticchio, Stefano finanziamenti, compreso il crowdfun-
Pellino, Valentino Chidiac, Marlene Aschettino, ding, magari in partnership con qual-
Maria Angelica Ruiu, Gabriele Nappi, Francesco Della che associazione, per arrivare alla loro
Monica, Carlo Maria Crespi Perellino, Didier Barontini
e Chiara Calvo. industrializzazione», spera Aakesson.
SuperAbile INAIL 17 Giugno 2018Puoi anche leggere
