Maria e gli altri, prigionieri del silenzio - Orchestra Allegro ...
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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / GIUGNO 2015 / NUMERO 6
Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
FABIANO LIOI
Attore istrionico
dal Cile all’Italia
BENVENUTI AL SUD
Il sogno di Claudio:
una carriera paralimpica
MUTISMO SELETTIVO
Maria e gli altri,
prigionieri del silenzio
EDITORIALE
di Giovanni Paura
Direttore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, Inail
Una cultura più accessibile
per un Paese più civile
L
a metafora per antonomasia della mancanza di acces-
sibilità è una rampa di scale. Quante volte negli ultimi
anni abbiamo visto l’immagine di una persona in se-
dia a ruote, attonita e impotente, di fronte a una scalina-
ta insormontabile. Un’icona che rimbalza sui social, i blog,
i siti dedicati alle persone con disabilità. Cosa c’è in cima
a quella scala non è dato saperlo. Spetta alla fantasia di
chi guarda immaginarselo: un ufficio, un luogo d’incon-
tro, una vita diversa e senza barriere? Chissà. Ma al termi-
ne di quei gradini potrebbe trovarsi anche una piazza, una
basilica, la possibilità di ammirare da vicino un’opera d’ar-
te. Perché uno degli effetti positivi della modernità è proprio questo: abbiamo ca-
pito che non di solo pane si vive. E che tale conquista vale per tutti, anche per le
persone con disabilità, le cui esigenze vengono ancora troppo spesso derubricate
a pratica burocratica per la soddisfazione dei bisogni essenziali.
Per questo, abbiamo accolto con profonda soddisfazione la notizia dell’inaugurazio-
ne dell’ascensore che conduce alla tomba di San Francesco, nella Basilica di Assisi.
È solo l’ultima di una lunga lista di buone pratiche per l’accessi-
bilità dei beni artistici e culturali: un argomento di cui ci siamo L’inaugurazione dell’ascensore
più volte occupati sulle pagine di questa rivista, cercando di far che conduce alla tomba
conoscere le sperimentazioni di maggiore successo a un nume-
ro più ampio di persone. Tanti gli esempi possibili in un Paese di san Francesco di Assisi è
come il nostro che, per altri versi, non svetta certo nella clas- solo l’ultima di una lista
sifica degli Stati europei che hanno dichiarato guerra alle bar-
riere architettoniche. E così, se a Milano aumentano i percorsi di buone pratiche per
tattili all’interno dei musei cittadini, a Torino la diocesi assi- l’accessibilità culturale
cura percorsi prioritari dedicati a malati e disabili per l’osten-
sione della Sacra Sindone. E se nello scorso mese di marzo Venezia ha realizzato
una mappa dell’accessibilità del centro storico, a Sud la città di Matera ha promos-
so un vero e proprio Manifesto per l’accessibilità, dando un significato più ricco e
più pieno al conseguimento del titolo di Capitale europea della cultura per il 2019.
Lo spirito dei tempi è cambiato, insomma. E questi esempi, scelti tra i tanti pos-
sibili, ce ne danno chiaramente l’idea. Anche noi dal nostro particolare punto di
vista abbiamo il compito di osservare il mutamento con sguardo largo e spirito
aperto. Per poter meglio interpretare le esigenze sempre più complesse dei nostri
assistiti e di tutte le persone disabili che vedono nell’Inail un punto di riferimen-
to nell’erogazione di servizi.
SuperAbile INAIL 3 Giugno 2015
NUMERO sei Giugno 2015 ACCADE CHE...
mondo inail
Basilicata: un laboratorio di scrittura creativa solo per donne
“G iuseppina e Isabella:
due lucane nel rogo del
Triangle. La sicurezza sul lavoro
l’idea dell’Inail Basilicata, che
ha organizzato l’evento, di dar
vita a un laboratorio di scrittura
anche lo spunto di riflessione da
cui prenderà avvio il laboratorio
di scrittura creativa che si terrà
sionale. Obiettivo? Utilizzare
le emozioni e il ricordo per
ricostruire un nuovo progetto
e i diritti calpestati delle invi- creativa tutto al femminile, in a Potenza, in collaborazione con esistenziale dopo che il trauma
sibili”. Ad aprile, a Potenza, si programma per dopo l’estate. l’associazione Libera università dell’infortunio ha stravolto vite,
è svolto un incontro su questo E se l’incendio della Triangle delle donne di Basilicata. Come fisicità e ruoli all’interno della
tema con Ester Rizzo, autrice del Waist Company di New York – Rizzo e Quatriglio hanno rac- famiglia. «Descrivere i propri
libro Camicette bianche. Oltre una fabbrica di camicie in cui contato le vite di quelle operaie, sentimenti e le proprie paure
l’8 marzo, accompagnato dalla il 25 marzo 1911 morirono 123 così il laboratorio darà voce a un non solo è terapeutico, ma è
proiezione del documentario donne soprattutto emigrate, gruppo di 15 donne: non solo anche un patrimonio cultu-
EDITORIALE cronache italiane CULTURA miscellanea Triangle di Costanza Quatriglio di cui 38 italiane, e tra queste infortunate, ma anche madri, rale che potrà eventualmente
3 Una cultura più accessibile 18 Dove le note sono per tutti 30 Talenti irregolari in Pinacoteca 40 Che impresa (un parallelismo con la tragedia anche due sorelle lucane di mogli e sorelle di persone che sfociare in una futura pubbli-
per un Paese più civile di Sara Mannocci di Laura Pasotti Cooperativa Solidarietà di Barletta, dove nel 2011 cinque Armento – è l’incidente sul hanno vissuto un tragico inci- cazione», afferma Filomena
di Giovanni Paura 31 Temple Grandin: scienziata di Michela Trigari operaie persero la vita in uno lavoro che ha dato origine alla dente sul lavoro o sono state Zaccagnino, assistente sociale
PORTFOLIO stabilimento tessile). Da qui Festa della donna, rappresenta colpite da una malattia profes- dell’Inail Basilicata. [M.T.]
ACCADE CHE... 20 Sguardi limpidi senza pari Record
5 Basilicata: un laboratorio di di Eleonora Camilli di Antonella Patete Haki Doku: 121 chilometri su sedia
scrittura creativa solo per donne SPoRT 34 Scherzare con l’autismo? a ruote in dodici ore non stop
7 Percorsi più rapidi per In Francia si può di M.T.
i lavoratori infortunati. Grazie
24 In pista con grinta, grazie di E.C. 41 Cronache marziane
alla Regione e all’Inail
a una protesi 35 La bellezza della sindrome Quella battaglia contro
di Stefano Caredda di Down il sostegno per vocazione
L’INCHIESTA di E.C. di Gianluca Nicoletti
tempo libero
8 Quel silenzio che blocca la vita 26 Gondola accessibile, Venezia RUBRICHE
Idee
di Laura Badaracchi Da Bergamo a Rio e ritorno:
ci prova 36 Inail... per saperne di più così i ragazzi Down diventano
INSUPERABILI di Giorgia Gay “Si rip... arte”: la riabilitazione si
16 Vivo a tempo di blues e tango viaggi fa anche con la scultura parrucchieri
Intervista a Fabiano Lioi 37 di Lorenzo Bagnoli
di L.B.
28 Con le guide dell’Aipd l’Europa Lavoro
42 Databile
è più smart Congedo per cure. Istruzioni
per l’uso Disabilità e lavoro in Italia
di Marta Rovagna di Cristina Graziani/Agenda
38 Senza barriere
Accessibilità e ferrovie. Piani
nazionali e norme europee
39 L’esperto risponde
Previdenza, Scuola
SuperAbile Inail Hanno collaborato: Lorenzo Bagnoli, Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci lazio
Anno IV - numero sei, giugno 2015 Eleonora Camilli, Stefano Caredda, Hélène
D’Angelo, Giorgia Gay, Sara Mannocci,
per l’Assicurazione contro gli Infortuni
sul Lavoro
gentilmente concesso l’uso delle foto, a
Stefano Dal Pozzolo/Contrasto (pagg. 4, Sì alla legge per promuovere la Lis e lo screening uditivo neonatale
Direttore: Giovanni Paura
In redazione: Antonella Patete,
Ambra Notari, Laura Pasotti, Marta
Rovagna, Michela Trigari di Redattore
Sociale; Cristina Graziani/Agenda;
Redazione: SuperAbile Inail
c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
8-15), Istituto Chiossone (pagg. 4, 20-23),
Floriana Ausili (pag. 16), Paolo Ranzani
(pag. 17), Angelo Bernasconi (pag. 18),
U nanimità per la legge che nel Lazio promuove
il riconoscimento della Lingua italiana dei
segni e la piena accessibilità delle persone
la possibilità di ricorrere alla Lis nei servizi
educativi già dalla prima infanzia, nei percorsi
formativi professionali, nei servizi erogati
Laura Badaracchi e Diego Marsicano Piazza Cavour 17 - 00193 Roma
Gianluca Nicoletti; Erica Battaglia, Giorgia Alessandro Molaro (pagg. 24-25), Aipd sorde alla vita collettiva. Il provvedimento, dall’amministrazione pubblica locale e nella
E-mail: superabilemagazine@inail.it
Direttore responsabile: Stefano Trasatti Di Cristofaro, Rosanna Giovèdi, Daniela (pagg. 28-29). approvato dal Consiglio regionale, gode di un comunicazione istituzionale, promuovendo
Orlandi, Alessandra Torreggiani del Stampa: Tipografia Inail finanziamento di 100mila euro per il 2015 (più manifestazioni culturali ed eventi in Lingua
In copertina: Maria, affetta da mutismo
Consorzio sociale Coin; Ilaria Cannella, Via Boncompagni 41 - 20139 Milano altri 500mila per il 2016 e il 2017) e prevede anche
Cristina Cianotti, Francesca Iardino, Monica
selettivo, in un ritratto di Stefano italiana dei segni. Per l’Istat, l’1,5% delle famiglie
Marini, Mariella Pedroli, Irene Varveri
Autorizzazione del Tribunale di Roma Dal Pozzolo/Contrasto l’attivazione dello screening uditivo neonatale laziali presenta un deficit uditivo e lo 0,8
numero 45 del 13/2/2012 in tutti i punti nascita. Inoltre il testo introduce il per mille della popolazione riferisce di avere
dell’Inail
principio di progettazione universale, garantisce un’invalidità per sordità.
Progetto grafico: Giulio Sansonetti
SuperAbile INAIL 4 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 5 Giugno 2015
ACCADE CHE...
SENZA BARRIERE emilia romagna
Il Centro nazionale del libro Percorsi più rapidi per lavoratori infortunati. Grazie alla Regione e all’Inail
parlato tocca quota 55.660 titoli
R icetta del Servizio sanitario accordo triennale che introduce direttamente sui tempi di
S ono 55.660 gli universitaria dei delegati anche per i medici Inail, alcune novità nei percorsi di attesa e assicurando un rapido
audiolibri in catalogo per la disabilità, su integrazione e condivisione dei riabilitazione di chi ha subito reinserimento socio-lavorativo.
al Centro nazionale del un campione di 1.500 sistemi di prenotazione Cup e un infortunio sul lavoro o ha Sarà infatti il medico Inail a
libro parlato gestito persone è emerso che percorsi specifici per favorire una malattia professionale. prescrivere la visita al lavoratore,
dall’Unione italiana i ciechi e gli ipovedenti l’erogazione tempestiva delle L’insieme degli interventi indicando la classe di priorità
ciechi e ipovedenti leggono tre volte di prestazioni ai lavoratori. previsti consentirà di velocizzare nella ricetta. La prenotazione Barriere
Ecco la Guida alle (Uic) a Roma. Si va più rispetto a chi ci Regione Emilia-Romagna le procedure e l’erogazione verrà fatta direttamente architettoniche
agevolazioni fiscali dalla narrativa ai testi vede bene. I formati e Inail hanno firmato un delle prestazioni, incidendo dall’Istituto all’Asl. in casa? La Toscana
per i disabili. Nella scolastici. Fra chi si digitali, poi, rispetto paga i lavori alle
persone disabili che
nuova edizione di rivolge ai centri di al Braille e ai caratteri Petizioni TEMPO LIBERO
vivono negli edifici
quest’anno, realizzata
come sempre
distribuzione, e chi
effettua i download dal
ingranditi, sono sempre
più spesso i preferiti dai
La mamma di una bambina Down Marche: arriva il sito del turismo privati. Le agevolazioni
dall’Agenzia delle sito, sono migliaia le giovani. Librerie (42%), la traversata sfida il lessico spagnolo per tutti di Fermo e dintorni non vengono erogate
soltanto per opere edili,
F
entrate, il quadro persone che ne fanno prestiti da biblioteche ermanofriendly. per permettere a tutti
aggiornato dei richiesta. Da un’indagine specializzate (31%), web Sei giorni in mare, remando su it, “il fermano per di godere delle bellezze
ma anche per l’acquisto
e l’installazione di
benefici in favore condotta due anni fa (20%) e scambi tra amici un pattino dalla Liguria al Lazio tutti”. Si chiama così il locali. Sei i percorsi attrezzature finalizzate
dei contribuenti con
D
da Uic, Associazione costituiscono i canali a Genova a Santa Marinella (Roma) su un pattino portale per il turismo previsti: aria aperta, all’eliminazione delle
disabilità o dei loro italiana editori e privilegiati per procurarsi accessibile nel territorio cultura, rievocazioni
monoposto. Con un equipaggio misto di persone barriere architettoniche,
familiari. Conferenza nazionale libri accessibili. di Fermo. Il progetto storiche, antichi
disabili e non che si alternerà ai remi. È la terza edi- fisiche e percettive, il
zione della “Traversata per una stella”, in programma – portato avanti da mestieri, shopping, cui importo non dovrà
tra il 15 e il 31 luglio (in base alle condizioni meteo), cooperativa sociale gusto ed eventi. superare 100mila euro.
che quest’anno arriverà fino al nord del Tirreno. Cogito, Confcommercio «Il turismo accessibile Per le opere edilizie
Organizzata dall’associazione Stella Polare onlus e e Confesercenti, è un’opportunità e un possono essere concessi
dal Nucleo sommozzatori di Santa Marinella, in col- associazione volano di sviluppo – contributi non superiori
laborazione con l’associazione Amici della Darsena Commercianti e ha dichiarato Carmen al 50% delle spese
romana, la traversata toccherà anche Camogli, associazione Paraplegici Mattei di Cogito –, sostenute, per un
Chiavari, Porto Venere, Livorno, Piombino e l’Isola delle Marche, grazie a soprattutto in un importo massimo di
del Giglio coinvolgendo anche ragazzi disabili liguri finanziamenti europei momento di crisi come 7.500 euro. Domande
e toscani (undici in tutto). Sei le tappe, della durata e del Gal fermano – questo. Una nicchia di entro fine anno al
di un giorno ciascuna (ma di notte non si rema), mira alla promozione mercato che gode di proprio Comune di
Il manuale, che indica
con chiarezza sgravi
fiscali e persone che
per realizzare un centro diurno all’interno del parco
Martiri delle Foibe di Santa Marinella e rendere ac- A ggiornare e modificare, all’interno del vocabola-
rio, la definizione di parole come “subnormale”
e “mongolismo”. È quanto chiede una petizione
delle strutture senza
barriere già censite da
persone disabili anche
potenzialità, qualità e
accoglienza».
[Hélène D’Angelo]
residenza.
ne hanno diritto, cessibile a tutti quest’area verde.
è consultabile e online lanciata da una donna spagnola, madre
scaricabile dal sito di una bambina con Trisomia 21, su Change.org/
Agenziaentrate.gov. sediceDown. La raccolta firme si rivolge alla Reale
Dati Accademia di Spagna, l’organismo responsabile di
it, cliccando sul banner
“L’Agenzia informa”. Incidenti stradali, ogni anno 100mila persone diventano disabili elaborare le regole linguistiche concretizzate nel di-
zionario, per far rivedere il significato obsoleto dato
I n Italia il numero di coloro che
diventano disabili in seguito
a un incidente in auto o moto
mettono al primo posto la distra-
zione (17%), seguita dal mancato
rispetto della segnaletica e dalla
a questi termini.
La connotazione negativa che queste parole
hanno assunto nell’uso corrente, infatti, è
è alto. La Fondazione Ania per velocità. L’alcol, invece, è con-
palesemente omessa nel vocabolario della lingua
la sicurezza stradale registra siderato solo una “concausa”,
spagnola, che continua a definirle semplicemente
100mila casi l’anno d’invalidità anche se provoca un incidente
permanente, di cui 20mila gravi su tre. Oltre l’80% degli incidenti come termini per indicare una persona con «una
(tetraplegie, paraplegie, perdita sono imputabili, quindi, all’uomo capacità intellettiva notevolmente inferiore al
di arti). Tra le cause principali e solo il 20% è dovuto alla condi- normale». L’iniziativa ha ottenuto anche il supporto
dei sinistri, le statistiche ufficiali zione delle strade. della Federazione spagnola sindrome di Down.
SuperAbile INAIL 6 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 7 Giugno 2015
l’inchiesta Senza parole
Quel silenzio che blocca la vita
Laura Badaracchi/foto Stefano Dal Pozzolo gere ininterrottamente. E non riusciva insegnato a crescere dentro e mi ha fatto
L’
appuntamento è davanti alla scuo- a rispondere né alla maestra né ad al- capire come sono veramente le persone:
la, al momento dell’uscita. Un isti- tre persone. Non era successo all’asilo, ho imparato a riconoscere quelle vere
tuto professionale di moda, alla dov’era timida ma non bloccata. A casa dalle false», confida Maria. A casa mi fa
periferia est della Capitale, che Maria parlava ed era serena». Per i genitori co- vedere con orgoglio il libro Braccialet-
frequenta con ottimi voti. Si volta indie- mincia il giro dei medici, degli psicolo- ti rossi, nella libreria della sua camera.
Hanno la voce, tro, attende invano le amiche che le ave- gi, degli insegnanti di sostegno. E Maria «Mi è piaciuto moltissimo, soprattutto
ma non riescono vano promesso di esserci, almeno per è sempre più sola, con quell’ansia che le il personaggio di Leo per la sua grinta
l’intervista, anche se non volevano esse- toglie il fiato, che la fa scoppiare a pian- anche nei momenti di sconforto, e Va-
a parlare, soprattutto re fotografate. Invece le ragazze si sono gere all’improvviso, che le incute paura. le, molto riflessivo», commenta in un
in pubblico e con dileguate nel vociare collettivo e Maria
è rimasta sola. Mi porge la mano con gli Ma scopre un’alleata potente: la scrit-
soffio, mentre guardo il poster della
cantante Emma attaccato alla parete e
alcune persone. occhi bassi, in silenzio, come saluto. La tura. Sui fogli bianchi, al computer, sullo faccio finta di non averla sentita parlare.
Viaggio nel pianeta madre Roberta scioglie l’imbarazzo di-
cendo: «Siamo abituate a queste situa-
smartphone annota pensieri, sensazio-
ni, riflessioni. Che sono diventate pagi-
Ha una voce sommessa, frequenta lezio-
ni di canto per modularla. Ha un carat-
del mutismo selettivo, zioni, a rimanere sole; non fa niente». ne stampate nel volume I Quaderni. Dal tere tenace, Maria, e sogna di diventare
disturbo d’ansia Per Maria (nelle foto), capelli raccolti silenzio il canto: storie di mutismo selet- una scrittrice.
in una lunga treccia, non è facile accet- tivo (cfr. pag. 14). Un altro suo scritto – «Il mutismo selettivo è un distur-
poco conosciuto che tare di essere diversa dalle altre compa- in cui annota fra l’altro che «il silenzio bo d’ansia con esordio nell’età evoluti-
si manifesta dai tre gne, che la snobbano se si tratta di uscire è come l’oro, ma le parole sono come il va, che si manifesta quando i bambini
in comitiva o di andare al cinema. A sei cristallo» – è stato tradotto in francese fanno il loro “debutto” in società, all’a-
anni in su e, se non anni ha scoperto di essere una muta se- e verrà pubblicato a Parigi all’interno di silo nido – spiega Simona Ius, psicologa
risolto, può generare lettiva. «Ricorda bene il primo giorno un libro che raccoglie storie di muti se- e psicoterapeuta di Roma che si occupa
delle elementari – racconta Roberta, in- lettivi d’Oltralpe. «Perché di cristallo? da anni di mutismo selettivo, al quale
patologie sociali fermiera cinquantenne –. Quando l’ho Le vedo fragili, per me è molto difficol- ha dedicato la sua tesi di laurea –. A ca-
lasciata in classe, ha cominciato a pian- toso tirarle fuori. Ma il silenzio mi ha sa sono sciolti, invece a scuola e in al-
SuperAbile INAIL 8 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 9 Giugno 2015
l’inchiesta Senza parole
tri contesti (come al supermercato o al Ma se non viene affrontato in tempo ri- «darsi un appuntamento, con tecniche C’è chi riesce a uscire dal silenzio anche diede un nome al mio problema. Nono- Mutismo selettivo
parco giochi) non parlano con i coetanei schia di diventare un aspetto caratte- e strategie che abbassano l’ansia e ren- da adolescente. Fabio Spanu, che a set- stante ciò, però, quelle parole scritte in Fu lo psichiatra infantile Moritz Tramer a
coniare nel 1934 la definizione del disturbo
né con gli adulti e possono avere anche riale marcato e, nei casi più gravi, una dono meno necessario il sintomo stes- tembre compirà 30 anni, si è laureato al- quella pagella furono quasi come igno- come «mutismo elettivo», espressione sostituita
una difficoltà motoria». Le parole sono forma di disagio sociale. so. Bisogna evitare di incalzare i mutici la magistrale di Informatica, a Cagliari. rate, sottovalutate, anche da me stesso». poi con «mutismo selettivo». Si tratta di un
bloccate in loro, «non è che non voglio- a parlare: si ottiene l’effetto contrario». «Sto imparando a fare i colloqui di la- In classe si esprimeva con i gesti per disturbo ansioso poco conosciuto; colpisce
prevalentemente bambini, ma anche giovani
no o non riescono. Purtroppo a vol- Mentre i bambini trovano un canale di Quali terapie per superare l’impasse, voro, in cui viene esaminato soprattut- farsi capire o con disegni a cui aggiun- e adulti, impossibilitati a parlare in alcune
te insegnanti ed educatori pensano che comunicazione nel gioco, nonostante il che può durare anni? «Lavorare insie- to il carattere e il modo di esprimersi geva fumetti con le frasi che avrebbe vo- situazioni, come a scuola o in pubblico, mentre si
questi bambini siano oppositivi o timi- silenzio, per l’adolescente c’è il rischio me sulle piccole cose: per i bimbi, gio- del candidato. Per questo sto cercando luto dire a voce. Suo padre, cercando di esprimono liberamente in ambiti dove si sentono
a loro agio, per esempio in famiglia. Nonostante
di. Invece loro giocano, si muovono, co- di emarginazione da parte dei compa- care in casa con un amico, per esempio, di correggere le insicurezze comunicati- scuoterlo, si impose dicendogli: «O vai lo sviluppo e la comprensione del linguaggio
municano in altri modi, ma la richiesta gni (oltre alla difficoltà di entrare in un fino a stabilire confidenza. Ricordando ve, come l’uso del linguaggio del corpo o dallo psicologo, o ti iscrivi a una scuo- siano nella norma, in presenza di estranei,
di produrre parole li blocca». L’agget- gruppo di pari) e manca una mediazio- che non è magico guarire, ma graduale del tono della voce, che inevitabilmente la calcio». Ancora ragazzino, Fabio lo in luoghi pubblici o in contesti sociali i muti
selettivi non riescono a parlare, anche se non ci
tivo calzante per definire il sintomo è ne dei genitori, meno presenti rispetto – rileva la psicoterapeuta –. Poi il rispet- mi sono rimaste nonostante abbia supe- ha preso come «una specie di ultima- sono disfunzioni organiche a impedirlo. Spesso
«autoincastrante: se una persona non agli anni della scuola dell’obbligo». Co- to: se la persona mutica dice una parola rato il mutismo selettivo». Figlio unico, tum, una sorta di pressione che mi ve- questo blocco viene erroneamente interpretato
parla, l’ultima cosa da fare per indurla sì – fa notare Ius – «i genitori di ragaz- oggi non vuol dire che la dirà domani. alla scuola materna «non riuscivo mai niva fatta. Il giorno dopo me lo ridisse, come eccessiva timidezza.
Per la letteratura internazionale circa un
a parlare è insistere, perché l’ansia au- zi con mutismo selettivo sono gli unici Ci sono giornate sì, giornate no e gior- a far sentire la mia voce, mentre a ca- mi innervosii ed ebbi uno scatto d’orgo- bambino su 1.000 soffre di mutismo selettivo.
menta – osserva la dottoressa –. Biso- felici dell’esistenza di WhatsApp, con nate forse. I tempi sono imprevedibili. sa continuavo a parlare normalmente glio. Gli dissi “Io non ho niente!” e de- Il riconoscimento precoce di questa patologia
gna dimenticare di voler sentire la sua cui i loro figli possono inviare messag- Non poter parlare è faticoso e usare i ge- con i miei genitori. Divenni quindi fa- cisi di iscrivermi a calcio. Mio padre si è essenziale perché impedisce che si sviluppino
problemi più gravi e limita le ricadute negative
voce e puntare a far sentire il paziente gi audio, immagini, video. Ad alcuni dà sti non è un segno di pigrizia». moso nell’ambiente scolastico per essere rese conto che volevo reagire e modificò che interferiscono sul piano scolastico, cognitivo,
a proprio agio. Possiamo estorcere pa- fastidio sentire la propria voce registra- Occorre imparare la fatica e il valore un bambino muto. In prima elementare il suo atteggiamento nei miei confronti, relazionale e affettivo del paziente.
role, ma serve? Prima o poi usciranno». ta, ma per altri diventa una svolta poter dell’attesa. Imparare a decifrare sguardi la mia maestra Anna Oppo scrisse nella diventando un genitore che incoraggia,
Negli adolescenti la casistica è minore: usare questo mezzo per le interrogazio- e messaggi non verbali, lasciare spazio a pagella di fine anno: “È da rilevare che sprona, dà consigli».
«Dal disturbo si guarisce; il mutismo è ni a scuola, a parte i compiti scritti». E linguaggi alternativi, come la musica o il bambino presenta una preoccupante La madre, invece, «ha sempre avuto
qualcosa che hai, non qualcosa che sei. poi la messaggistica istantanea, utile per il disegno. forma di mutismo elettivo”. Era il 1992 e un approccio morbido, mi ha sostenu-
SuperAbile INAIL 10 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 11 Giugno 2015
l’inchiesta Senza parole
to in modo non invasivo, senza metter- cale, di sera. Oppure inforca la biciclet- autocritici. Parlare allo specchio e no- bo», racconta Daniela, che vive a Cas- in quasi due decenni dall’Associazione ti non erano oppositivi, né dovuti a una
mi alle strette; rispondeva al mio posto ta e scatta fotografie ai panorami: «Amo tare il modo in cui parliamo, provare a sano Magnago, in provincia di Varese. per la dislessia», conclude Daniela. timidezza estrema o a maleducazione».
quando gli estranei mi facevano do- godermi la pace e riflettere», dice. Ma sorridere e osservare la postura. Abbia- E aggiunge: «I progetti che realizziamo Tuttavia «abbiamo sempre trovato gran-
mande e mi proteggeva. Poi ho scoperto nel suo paese a 35 chilometri da Caglia- mo delle paure ingiustificate e dobbia- cercano proprio di fare tesoro di espe- Francesca Conforti, di Roma, è un’altra de collaborazione negli insegnanti, che
perché: da piccola ha sofferto a sua volta ri non ha amici: «Da quando ho lasciato mo smontarle una a una», esorta Fabio. rienze positive nella cura e risoluzione mamma. Con suo marito Marco ha avu- si sono informati sul mutismo selettivo,
di mutismo selettivo». Sette anni fa, ri- la scuola calcio, nel 2001, non ho avu- della patologia. Siamo nati non per fare to due figlie con mutismo selettivo, di leggendo libri e articoli sull’argomento
cordando le parole scritte sulla pagella to più occasione di frequentare nessun Ma come vivono i genitori il mutismo se- rete con altre associazioni, ma per pro- 14 e 12 anni. «La più grande ha iniziato e coordinandosi con la nostra terapeu-
dalla maestra Anna, Fabio fa una ricer- compaesano. Le mie amicizie le ho avu- lettivo di un figlio? Insieme all’avvocato muoverla fra professionisti accreditati e a manifestare i primi sintomi alla scuola ta per adottare le strategie migliori», ag-
ca su Google e riconosce il nome del suo te tutte a Cagliari, al liceo e all’Universi- Elena Galli, Daniela Postizzi è referen- formati in questo ambito. Poi abbiamo materna, e la sorella più piccola ha “imi- giunge la mamma.
problema: «C’erano tanti altri casi come tà, dove ho imparato a essere socievole. te dell’associazione Milla onlus, un cen- avviato un programma di ricerca, per- tato” questo comportamento, rimanen- Per lei e Marco è stato importan-
il mio. Da qui la mia adesione all’asso- Della vita sentimentale non ne parliamo tinaio di soci in tutta Italia, fondata nel ché in Italia la letteratura scientifica sul do a sua volta intrappolata nel disturbo te, cinque anni fa, incontrare la onlus
ciazione Aimuse su Facebook, quindi la proprio. Però non mi fa paura stare da 2013 insieme a suo marito Alessandro mutismo selettivo è praticamente assen- diagnosticato tardi, quando si era ormai Aimuse, circa 300 soci in tutta Italia.
partecipazione a I Quaderni con la mia solo e so che è questione di tempo. So- Rizza, l’attuale presidente. «Nostra fi- te». Non solo: la onlus sta finanziando consolidato. Quindi, nonostante abbia- «L’abbiamo scoperta per caso, grazie
storia (cfr. pag. 14). Quando ho ricevuto no abbastanza inadatto a relazioni su- glia, che oggi ha otto anni, ha sofferto il percorso terapeutico di due famiglie no risolto gran parte del problema, so- a un’insegnante di nostra figlia mino-
le prime copie del libro, sono subito an- perficiali; forse la mia compagna sarà di mutismo selettivo. Due anni fa è stata a basso reddito e corsi di formazione no ancora silenziose con tante persone, re – ricorda Francesca –. A un conve-
dato a cercare la maestra Anna Oppo, una persona semplice, capace di cono- dichiarata clinicamente guarita; grazie per gli insegnanti, oltre a due congres- in particolar modo a scuola», racconta gno, tenutosi a Torino nel novembre
dopo più di vent’anni, per regalargliene scermi senza giudicarmi troppo presto». a questa esperienza a lieto fine – dalla si per i pediatri. «Con il prezioso aiuto Francesca. 2011, abbiamo conosciuto alcuni dei
una copia e ringraziarla. Era molto fe- Anche se uscire dal mutismo selettivo è diagnosi precoce alla presa in carico di del nostro testimonial Rino Gattuso, ex Per i genitori non è stato facile «accet- soci fondatori e tanti genitori che vi-
lice e si ricordava perfettamente di me. faticoso, «si tratta di un processo inevi- una terapeuta esperta nella patologia, al giocatore della Nazionale di calcio, cer- tare il fatto che le nostre figlie – a casa vevano la nostra stessa condizione di
Senza di lei non avrei mai saputo come tabile e irreversibile. Guarire equivale lavoro di équipe fra terapeuta, famiglia e chiamo di far conoscere questo disturbo vivaci, chiacchierone, brillanti – in altri difficoltà nell’affrontare il problema. Ci
si chiama il mio disturbo». a fare delle piccole conquiste quotidia- scuola – in noi è sorto il desiderio di fa- ancora poco noto anche agli “addetti ai contesti si bloccassero e non riuscissero si è aperto un mondo: non eravamo più
Nel tempo libero Fabio ama cantare ne, anche solo mentali, di pezzettini di re qualcosa di concreto per aiutare altri lavori”. Il sogno? Poter fare un lavoro di a parlare. È stato frustrante dover spie- soli. All’assemblea di Firenze, nell’apri-
e si diverte anche a farlo in qualche lo- consapevolezza. Occorre essere critici e bambini che soffrono di questo distur- sensibilizzazione simile a quello svolto gare più volte che i loro comportamen- le 2012, mi sono proposta come referen-
SuperAbile INAIL 12 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 13 Giugno 2015
l’inchiesta Senza parole
Due onlus in campo: Aimuse e Milla te regionale per il Lazio e mio marito è Nell’associazione Francesca ha incon- casa non riesce a parlare. Dice che le si neamente con l’età. Ma poi ho passato mi, stimolato empatia, raccolto e reso
L’Aimuse (Associazione italiana mutismo stato eletto membro del consiglio diret- trato «persone eccezionali: genitori, bloccano le parole nella gola, che davve- giorni e notti a informarmi, cercan- fluide storie dolorose o gioiose». Tessu-
selettivo, fondata a Torino nel 2009 da un gruppo
di genitori, è stata la prima nel nostro Paese a tivo nazionale. Ci siamo divisi i compiti bambini, specialisti che si sono messi a ro non riesce a tirarle fuori, come se ci do riferimenti su Internet, incontrando te con pazienza: «Attraverso la scrittura
“dar voce” a questo disturbo ancora poco noto. per poterci occupare ambedue di questo disposizione come volontari, insegnanti fosse un ostacolo a impedirne l’uscita. l’Aimuse e poi Adriana Cigni, l’editrice si possono combattere i propri mostri, le
Si rivolge soprattutto a famiglie e insegnanti. disturbo, sia come soci che come geni- che hanno preso a cuore i problemi dei Dice che si vergogna, che non sa alza- di A.G. Editions». paure e si diventa più forti. Raccontare,
Tra gli obiettivi: costituire una rete di auto-aiuto
tra le famiglie e organizzare incontri formativi. tori». L’esperienza con Aimuse «all’ini- loro alunni. L’unione fa la forza: non sa- re lo sguardo, e quindi rimane immobi- a volte, è imparare ad amarsi».
Grazie alla collaborazione con diversi atenei, zio è servita come vera e propria ancora remmo riusciti ad affrontare con sereni- le, rigida e fissa, con gli occhi puntati ai Secondo Daniela, una persona che non Tutto è cominciato lo scorso anno,
la onlus raccoglie pubblicazioni scientifiche, di salvezza. Ci siamo scambiati consigli, tà il mutismo selettivo delle nostre figlie piedi». Marina ha frequentato centri di parla «probabilmente ha affinato al- dopo la pubblicazione (sempre per i tipi
mantenendo rapporti con associazioni gemelle
(in particolare in Francia e Gran Bretagna) e abbiamo fatto amicizia, ci siamo tenu- senza poter contare sull’appoggio di al- aggregazione, invitato amichetti a casa tre capacità, quella introspettiva pri- di A.G. Editions) di La sfida di Riccardo,
cooperando con esperti di altri Paesi. Info: ti in contatto aggiornandoci sui pro- tri genitori che vivono lo stesso disagio». e iniziato a pattinare sul ghiaccio «per ma di tutto, la capacità di ri-conoscersi. scritta da Valérie Marschall, presidente
Aimuse.it. gressi dei figli – riferisce Francesca –. esprimersi attraverso uno sport partico- Se questa rimanesse inespressa, pe- di un’associazione francese: la storia ve-
Fondata da genitori che hanno vissuto
l’esperienza di mutismo selettivo con i loro Poi, quando abbiamo deciso di met- Alcune di queste esperienze sono con- lare che richiede amore, forza e caratte- rò, potremmo pensare che finisca per ra di suo figlio che ha superato il mu-
bambini, Milla onlus promuove la ricerca terci a disposizione dell’associazione e fluite nel volume I Quaderni. Dal silen- re. Ho soprattutto lottato perché i suoi contribuire a creare un isolamento pro- tismo selettivo. «Facendo pubblicità su
scientifica su questo disturbo. Grazie a un delle altre famiglie, è stato ancora più zio il canto: storie di mutismo selettivo, diritti possano essere rispettati, cercan- gressivo. La comunicazione invece al- Facebook a questo libro, una ragazza
comitato scientifico composto da psicologi e
psicoterapeuti, finanzia progetti, sensibilizza bello. Per me, in particolare: come re- pubblicato da A.G. Editions e curato da do di dar voce al mutismo selettivo in leggerisce il fardello che, proprio perché francese mi ha scritto: perché parlate
e informa medici, insegnanti e chiunque sia ferente tengo i contatti con tanti genito- Daniela Conti, 45enne milanese, madre ogni luogo possibile, scrivendo e parlan- rivolto all’esterno, permette di sentirsi solo del mutismo selettivo dei bambi-
interessato. Info: Millaonlus.it. ri, oltre che con insegnanti e specialisti. di Marina, 9 anni, muta selettiva. «Pen- do, incontrando psicologi e insegnanti», meno soli e più forti. Per i 28 autori si è ni? Nessuno pensa a noi adolescenti, co-
Tutto questo mi ha permesso di vedere i so che per chi vive il mutismo selettivo riferisce la madre. trattato quindi non solo di prendere co- me se non ci fosse più una speranza»,
miei problemi in maniera più distacca- la scrittura sia una sorta di autoterapia Fino a tre anni fa Daniela non cono- scienza di sé, dei propri traguardi, delle racconta l’editrice Adriana, confidando:
In alto, Maria all’uscita da scuola, nella sua ta e oggettiva. Quando ho dubbi chiedo che nasce dentro ma si risolve nel met- sceva questo disturbo: «Alla materna e sfide ancora da affrontare, ma anche di «Da giovane ero timida. Così è scattata
camera e durante una passeggiata con il nonno consiglio ad altri referenti più esperti, ci tere a disposizione il proprio sofferto in prima elementare mi segnalavano il veder riconosciuta la propria voce dagli una sorta di empatia: la persona che può
materno Renato. Alle pagg. 10-11, da sinistra:
la ragazza a casa di Rosa, nonna materna; confrontiamo su come affrontare alcu- vissuto, affinché diventi patrimonio di suo atteggiamento come semplice “ti- altri, forse per la prima volta». Danie- parlare, ma è bloccata, prova una soffe-
al centro e a destra con la madre Roberta. ne situazioni particolarmente difficili». tutti», testimonia. Sua figlia «fuori di midezza”, che si sarebbe risolta sponta- la ha conosciuto persone, «creato lega- renza inaudita».
SuperAbile INAIL 14 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 15 Giugno 2015
INSUPERABILI Intervista a Fabiano Lioi
Progetti artistici e approfondimenti su
Fabianolioi.com. Sotto, i Mantic in una foto
di Paolo Ranzani. Nella pagina precedente,
lettiva di tipo creativo basata su abilità uno scatto di Floriana Ausili di integrazione e di abbattimento dei
innate o acquisite attraverso lo studio. pregiudizi, ma dove a farla da padrone
Su questa base ritengo che l’arte sia co- ri americani come John Fante, Charles sono il Botox, la chirurgia plastica e i
municazione e come tale abbia la forza Bukowski o Ernest Hemingway. Miguel ritocchi con Photoshop, quando c’è da
per migliorare o rovinare una società. de Cervantes con il suo Don Chisciot- andare in tv o sui mass media si prefe-
Chi fa arte, in qualsiasi forma, ha una te della Mancia, le avventure di El Cid risce non far apparire le persone disabi-
grande responsabilità nei confronti del Campeador, scritte da una o più perso- li, e se proprio devono andare in onda
mondo e delle nuove generazioni. Per ne anonime che raccontano le gesta di vengono inserite in un contesto di pie-
quanto riguarda la bellezza, risponde- Rodrigo Dìas Conte de Bivar, condottie- tà, pianto e dolore. Quindi per loro l’a-
rei con due frasi proverbiali molto vere: ro valenciano. Oscar Wilde con Il ritrat- sticella delle difficoltà per affermarsi
«Non è bello ciò che è bello ma è bello to di Dorian Gray e Fernando Pessoa come artisti o semplicemente come
ciò che piace» e «De gustibus non est di- con Il banchiere anarchico. I roman- persone si alza più del normale.
sputandum». zi russi di Fëdor Dostoevskij e Michail Quali sono state le sue maggiori soddisfa-
Il suo genere musicale preferito? Bulgakov. Tra gli scrittori italiani con- zioni professionali finora? E personali?
Dipende molto dallo stato d’animo temporanei mi piace Lorenzo Amurri e Sono un insoddisfatto perenne per
in cui mi trovo. Mi piace ascoltare tut- il suo Apnea. Se dovete fare un regalo, quanto riguarda il lavoro: voglio sem-
ta la musica, dalla classica al tango, dal regalate un libro che già avete letto: chi pre di più e il meglio, e per averlo do
blues al metal, mi piace capire perché regala un libro, regala una parte di sé. sempre il massimo di me. Di conse-
e come nasce un determinato genere Ritiene che le persone con disabilità con guenza, pretendo altrettanto da par-
musicale o una canzone. Ultimamen- un talento artistico debbano affrontare te dalle persone con le quali lavoro. Le
Vivo a tempo di blues e tango
te sono molto incuriosito da Sixto Ro- maggiori difficoltà per affermarsi? soddisfazioni le trovo nelle persone:
driguez: la sua storia musicale e la sua Se penso a Michel Petrucciani, Ray quando leggo e-mail scritte da gente
vita sono fuori dal comune, come rac- Charles, Andrea Bocelli, Michael J. An- che non conosco ma che in poche righe
conta il documentario biografico Sear- derson, Simona Atzori, per citare al- mi dimostra affetto, quando mi rendo
C
Eclettico, ileno e italiano. Musicista e attore. rio che unisce genitori e figli, e che a ching for Sugar man. cuni, a quello che fanno e sono stati conto che il mio lavoro piace, che rie-
anticonformista, Difficile descrivere in poche righe i
tanti volti di Fabiano Lioi: chitarri-
volte solo la morte o le lunghe distanze
riescono a tagliare del tutto. Ho scelto
Il suo scrittore e il suo libro preferiti?
La scrittura della Beat generation (da
capace di fare, ritengo che sicuramen- sco a comunicare e far provare emozio-
te avranno avuto delle difficoltà, come ni, lì mi sento ripagato, soddisfatto. Per
con una continua sta, pianista, modello per artisti e rivi- l’Italia perché ci ero già stato in passato Jack Kerouac ad Allen Ginsberg) mi ha chiunque altro con o senza un handi- quanto riguarda la sfera personale, pos-
e incolmabile voglia ste di moda, interprete di spettacoli e di (sono figlio di padre italiano e di madre influenzato moltissimo. Altri scritto- cap. In un mondo dove si parla tanto so dirmi soddisfatto ma ancora non del
ruoli cinematografici. Classe 1977, nep- cilena) e l’Europa mi sembrava un po- tutto della mia indipendenza, che può e
d’indipendenza pure ventenne decide di attraversare sto abbastanza lontano, dove non avrei deve migliorare.
e libertà espressiva, l’Atlantico per sbarcare a Roma. I limi- potuto chiedere o essere aiutato facil- Quali sono i suoi progetti artistici?
l’attore e musicista ti che gli pone l’osteogenesi imperfetta
– malattia genetica rara che alcuni han-
mente dai miei famigliari. La sfida con
il mondo, con me stesso, iniziava vera-
Da un paio d’anni – con gli amici
Edoardo Dionea, Emanuele e Alessan-
italo-cileno è no soprannominato sindrome delle os- mente. Come tutti gli inizi è stato com- dro Vona – abbiamo dato vita al grup-
convinto che i sogni sa di cristallo – non lo fermano: dorme plicato e sofferto, ma se hai in testa una po musicale Mantic e registrato il disco
possano avverarsi: per qualche giorno in una stazione, im- meta basta solo mettere in atto un pia- Mantic EP, disponibile su iTunes e an-
para a suonare, entra nella band Ladri no per poterla raggiungere. Le difficol- che su Spotify. E sono usciti film in cui
basta volerlo di carrozzelle. Neppure un incidente in tà, le sofferenze diventano il carburante, ho lavorato come attore: nel 2014 il
moto può bloccare la sua voglia istrioni- la benzina, che ti darà la forza per non thriller In nomine Satan, che mette in
ca di esprimersi. fermarti, per avverare i tuoi sogni. discussione un fatto di cronaca italiana.
Come sono stati gli inizi nel nostro Paese? Se volesse definirsi con tre aggettivi? La pellicola Fantasticherie di un passeg-
Dopo una forte discussione con i Ottimista, determinato, ma molto re- giatore solitario ha vinto il Grand Prix
miei genitori presi la decisione di ab- alista. de La Samain du cinéma fantastique di
bandonare la casa paterna a Iquique, Qual è la sua idea di arte e di bellezza? Nizza e dovrebbe essere nelle sale nel
in Cile; inconsciamente volevo rompe- L’arte, nel suo significato, compren- secondo semestre di quest’anno. L’im-
re quel cordone ombelicale immagina- de ogni attività umana singola o col- portante è non fermarsi mai. [L.B.]
SuperAbile INAIL 16 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 17 Giugno 2015
cronache italiane Milano
Dove le note sono per tutti
sti molto grandi e colorati, o un mou- pensiamo all’equitazione, si parla subi- Con AccordiAbili
se speciale con un controllo più facile to di ippoterapia; se si pensa alla musi- a ciascuno
vanno incontro a chi conserva una di- ca, ecco la musicoterapia: è chiaro che il suo strumento
screta autonomia del movimento», spie- c’è un valore terapeutico in tutto que-
Software sofisticati, ga Angelo Bernasconi, programmatore
che supporta i partecipanti al progetto,
sto, ma proprio perché se lo si fa al me-
glio produce il meglio, fa bene e diventa
T rombe ad aria compressa, flauti,
clarinetti, fingers drums, ovvero
guanti speciali che riproducono i
elettronica, ma soprattutto persone tra i 20 e i 30 anni, insegnando così terapia. E questo vale per tutti gli suoni di una batteria. Sono tanti gli
passione. Alla cooperativa loro l’uso delle tecnologie. «Quando le allievi dei corsi che offriamo, qualun- strumenti musicali adattati creati da
difficoltà sono più serie, sul piano fisico que sia il disagio. Abbiamo certamente AccordiAbili, l’associazione fondata nel
AllegroModerato anche e mentale – continua – abbiamo un rile- tra i nostri professionisti psicoterapeu- 2011 a Fasano (Brindisi) da Vincenzo
le persone con gravi vatore a infrarossi della posizione delle ti formati all’educazione musicale, ma Deluci «per costruire modi di suonare».
Classe 1974, Deluci (di cui la rivista
disabilità psicofisiche mani nello spazio, che ne capta e ripro- lo sguardo non vuole essere clinico o SuperAbile Inail si è già occupata
duce sul monitor il movimento mentre sanitario bensì educativo». Una vol- nel numero di febbraio 2014) è un
possono suonare suonano strumenti virtuali. Esiste un ta a settimana i partecipanti a Musi- trombettista jazz che, prima di divenire
gli strumenti di software che percepisce anche solo il Matica siedono ai computer in gruppi disabile, ha suonato, tra gli altri, con
movimento della testa e, cliccando con di due o tre per lezioni di 45-50 minu- Lucio Dalla, Sergio Caputo, Vinicio
un’orchestra. Grazie il mouse, il cursore si sposta seguendo ti e si approcciano alla musica tra lo- Capossela, Renzo Arbore e gli Avion
ai computer e a insegnanti il capo». Certo, non è e non sarà mai co- ro, all’ascolto interiore, all’attenzione Travel.
Vittima di un incidente stradale
che portano con sé me imbracciare un contrabbasso o piz- al contesto. «C’è molto entusiasmo –
all’età di 30 anni, il musicista ha
zicare le corde di un’arpa. Ma chi siede sottolinea Maria Press, violinista, che
una convinzione: «Far davanti a questi computer, con la gui- affianca i partecipanti insieme a Berna-
ricominciato a suonare grazie a una
tromba adattata, che suona attraverso
bene musica fa bene. da dell’insegnante, impara non solo a sconi –. Ciascuno apprende qualcosa, il joystick della sedia a ruote e un
creare musica con tutti gli strumenti di in base alle proprie capacità. Insegnia- sistema di fili e sensori collegati a una
Qui sta la terapia» un’orchestra e a sentire i propri suoni, mo a creare cd, a utilizzare la rete per scheda per computer. Da qui l’idea di
ma anche a registrare mescolando trac- scaricare partiture, materiale didattico creare strumenti adatti alle esigenze di
ce di violoncello, tamburo, triangolo per per il lavoro interno. Tra le varie tecno- ciascuno, anche grazie agli ingegneri e
informatici che fanno parte del team:
farle suonare insieme, a far interagire il logie c’è un ausilio per il theremin, il «Le tempistiche sono ancora un po’
suono con la grafica e altri parametri, più antico strumento elettronico cono- lunghe – spiega Deluci –. Facciamo
a scrivere note sul pentagramma. Pas- sciuto, che non prevede il contatto fisi- videochiamate ai ragazzi, ma c’è anche
so dopo passo la testa, il cuore, il corpo co con l’esecutore ma produce il suono un momento di briefing, in cui o loro
dei partecipanti, già avviati all’ascolto con un’antenna che capta il movimen- vengono qui o parte della nostra
Sara Mannocci gravi limitazioni psicofisiche di acce- persone con una mobilità molto com- del suono attraverso i corsi della coope- to delle mani». squadra va da loro: non è semplice
L
a musica è musica, punto. Lo è per dere alla straordinaria esperienza del- promessa, come nei casi delle tetrapa- rativa, si aprono a esperienze multisen- L’intento è calibrare sempre di più realizzare lo strumento perfetto,
chiunque legga queste righe, per la musica, in modo virtuale, con il solo resi spastiche o anche nei casi più severi soriali, graduali e di forte complessità. gli ausili alle capacità, cercando di con- sono moltissime le modifiche che
apportiamo di volta in volta». I soldi
una persona nel pieno delle facol- intento di far musica, e farla bene. In di autismo», racconta il presidente della tenere i costi di tecnologie molto avan- per la realizzazione degli strumenti,
tà fisiche e mentali e per chi in que- via della Bindellina, a Milano, presso cooperativa Marco Sciammarella, pia- Imparare la musica è come ascoltarsi. zate. Per arrivare, un domani, a fondere AccordiAbili li trova autofinanziandosi:
ste facoltà è fortemente limitato perché la sede della onlus AllegroModerato, nista e ideatore del progetto. «La terapia è proprio dentro il far mu- l’acustica con l’elettronica, a far suona- «Per un’associazione come la nostra
disabile. Ma la musica, anche in que- dall’inizio dell’anno un gruppo di die- La tecnologia offre strumenti, da usa- sica, perché fare musica fa bene – tie- re Beethoven attraverso un computer non esistono fondi ad hoc. Tocca a
sto caso, rimane sempre musica, non ci persone con problematiche di varia e re al meglio. La ricognizione sul mondo ne a precisare Sciammarella –. Quando insieme all’orchestra reale di Allegro- noi organizzare eventi e serate per
nasce come terapia. Ecco cosa aveva- particolare gravità è coinvolto in questo delle tecnologie di assistenza ha per- si offre qualcosa alle persone disabili, Moderato. Un’orchestra sinfonica a cui raccogliere quanto necessario». Info:
no chiaro in mente gli insegnanti del- innovativo progetto pilota finanziato messo di dotarsi di software e hardwa- gli allievi della cooperativa con le abili- Accordiabili.it. [Ambra Notari]
la cooperativa sociale AllegroModerato, dalla Stavros Niarchos Foundation. Un re specifici, molto sofisticati e dal costo tà meno compromesse accedono come
specializzata in vari corsi di educazione progetto che coniuga musica, elettroni- ingente, collegati agli strumenti reali, Nel campo della musica una tecnologia straordinario punto di arrivo dei corsi
musicale rivolti a persone con disabili- ca e informatica per rielaborare i limiti, capaci di riprodurre i suoni e consen- all’avanguardia offre software e hardware specifici individuali e di gruppo, esibendosi in
tà, quando hanno dato vita al proget- anche dove le ferite sono più profonde. tire esperienze di esecuzione musica- e molto sofisticati che, collegati agli strumenti reali, tutta Italia e all’estero. Per tutti c’è un
possono riprodurre i suoni e consentire esperienze
to MusiMatica: servirsi della tecnologia «Abbiamo pensato a quanto potessero le, seppur virtuale, su più livelli. «Ecco di esecuzione musicale, seppur virtuale, su vari cammino graduale di accesso alla mu-
per consentire anche alle persone con trovarsi escluse da queste esperienze come una tastiera semplificata, con ta- e diversi livelli sica. Tutti, comunque, ci provano.
SuperAbile INAIL 18 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 19 Giugno 2015portfolio Sguardi limpidi
Da quasi 150 anni è un centro
di eccellenza a livello nazionale
per l’assistenza e la cura dei ciechi
e degli ipovedenti. L’Istituto Chiossone
di Genova diventa una fondazione
e si racconta nella mostra
“Guardiamo oltre. Dagli sguardi
alle prospettive, dalla disabilità
all’integrazione”.
Negli scatti, realizzati dalla fotografa
Margherita Loewy, i protagonisti di
questa lunga storia: neonati, ragazzi,
adulti e anziani, tutti ipovedenti,
ritratti insieme a medici, infermieri
e volontari che svolgono la loro
attività nella struttura.
Un’esposizione, composta da 50 foto,
che con valenza documentaristica
ritrae le attività terapeutiche
dell’Istituto ma punta anche
a evidenziare l’empatia che si crea
nel rapporto tra medico e paziente.
SuperAbile INAIL 20 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 21 Maggio 2015portfolio Sguardi limpidi
L’Istituto Chiossone di Genova
opera in tutti i campi del deficit
visivo. Tra le sue attività principali
figurano: la prevenzione dei danni
alla vista, la riabilitazione, la
ricerca scientifica, la formazione
professionale e l’inserimento
lavorativo.
Complessivamente si contano
220 posti letto disponibili,
mentre i dipendenti sono 170.
L’istituzione della fondazione è
una «trasformazione storica»,
sottolineano i responsabili, che
«garantirà all’Istituto basi più
forti e adeguate alla missione, alle
attività e alle dimensioni sempre
più rilevanti acquisite».
[Eleonora Camilli]
Protagonista degli scatti è la
luce, che scolpisce plasticamente
i volti delle persone ritratte.
Nel lavoro di Loewy è il simbolo
della fiducia riposta nel futuro
da parte dei pazienti. Che hanno
uno sguardo aperto, vero,
rivolto verso di essa. Volti vividi,
eloquenti e positivi, ma spesso
anche segnati dal tempo e da un
cammino faticoso di accettazione
e autodeterminazione. La
mostra fa parte del percorso di
rinnovamento dell’immagine
dell’Istituto, che si è trasformato
in fondazione. Il messaggio è in
linea con la sua filosofia di mettere
sempre le persone al centro.
SuperAbile INAIL 22 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 23 Giugno 2015SPORT Sogni paralimpici
In pista
la Campania e ad altri successi qua e là gegner Gennaro Verni: e man mano che Un nuovo lavoro non ce l’ha, ma l’at-
per lo stivale nella sua categoria, la T44. andiamo avanti anche io sto diventan- tività sportiva lo tiene occupato. «Quan-
Vittorie, tutte queste, raggiunte anche do più bravo a capire, in base alle sensa- do decisi di fare sport cercai qualche
con
grazie alla continua messa a punto del- zioni che provo nella corsa, che cosa va opportunità qui a Napoli, ma mi ac-
la protesi sportiva transtibiale realizza- cambiato o perfezionato, e a riferirglie- corsi che per i disabili, semplicemente,
ta dal Centro protesi Inail di Vigorso lo con maggiore precisione». non c’era nulla, che è difficile entra-
di Budrio (Bologna), che segue Clau- Claudio è da sempre un tipo abitua- re negli stadi o nei centri sportivi, che
grinta,
dio fin da quando lui decise di assecon- to a darsi da fare. Al momento dell’in- è una lotta continua con i Comuni per
dare i consigli che da più parti (la “sua” cidente aveva 28 anni e lavorava, in una capire se ti mettono a disposizione an-
sede Inail, quella di Nola, e poi gli ami- ditta edile stradale, già da dieci an- che il più piccolo degli spazi». Insieme
ci, un altro campione paralimpico come ni, avendo iniziato appena raggiunta la a due grandi amici – è il settembre 2014
grazie
Davide Melis, e naturalmente Luisa) gli maggiore età: «Uscivo alle sei di matti- – mette in piedi un’associazione sporti-
erano arrivati, per lanciarsi nella prati- na e tornavo a casa alle sette di sera, la va, la Asd Giuseppe Casolaro 1994. I tre
ca sportiva. Oggi segue un programma mia vita era lavorare, mangiare e dor- si impegnano in prima persona, trova-
definito di allenamenti, che lo impe- mire. Ora è molto diversa». no un campo dove fare gli allenamenti.
a una
gna quattro giorni alla settimana: «Un Con Claudio ci sono il presidente della
obiettivo che mi sono dato è quello di Asd, Egidio Casolaro, e l’allenatore Ciro
battere il record italiano di Roberto La Iodice: «Entrambi sono stati importan-
Barbera», che è uno dei mostri sacri del- ti per me, grandi nel fondare l’associa-
protesi
la specialità, detentore dal 2003 dei pri- zione, nel seguirmi, nell’invogliarmi e
mati nazionali sui 100 e 400 metri piani. nello stimolarmi a correre». L’agonismo
«Poi, spero di arrivare a disputare un’e- ha le sue regole, le gare e le trasferte a
dizione delle Paralimpiadi: Rio è mol- buon livello costano, trovare uno spon-
to, forse troppo vicina, andrà benissimo sor – anche in un piccolo centro – non è
Stefano Caredda senza di lei – confida – non so davvero anche l’edizione del 2020». Discipline sportive facilissimo: non a caso Claudio non per-
S per il reinserimento sociale de occasione per «ringraziare i super-
Claudio De Vivo ha e fosse costretto a scegliere un gior- cosa avrei fatto, non so che sarebbe sta-
no dell’anno, uno solo, Claudio to di me: lei mi ha fatto capire che si va «Il mio rapporto con l’Inail è molto buo- « a Sede di Nola guarda con profonda mercati Gennari e la grafica Molaro per
35 anni, vive a Somma è una di quelle persone che non
avrebbero alcun problema a farlo: «Il 21
avanti e che si vive ancora». E così ora
il 21 luglio è il giorno del loro anniver-
no», dice Claudio con il suo bell’accento
partenopeo ricordando quando, da gio-
L soddisfazione i ripetuti successi l’aiuto che mi danno». A Somma Vesu-
viana è conosciuto, tifano per lui.
Vesuviana e per il futuro luglio», risponderebbe di getto, pron- sario di matrimonio. «Una data bella», vanissimo, iniziava a fare le sue prime
sportivi del nostro assicurato Claudio De
Vivo, vincitore di tre medaglie d’argento Per il momento, nell’associazione so-
progetta di diventare to anche a spiegarti il motivo di una co- non c’è il benché minimo dubbio. esperienze di lavoro e a chi gliele offri- (60, 200 e 400 metri) nella categoria lo lui partecipa a gare agonistiche, ma
campione europeo sì grande sicurezza. Motivo che poi è
di una semplicità disarmante: «Per me
Claudio De Vivo ha 35 anni, vive a
Somma Vesuviana, un tiro di schiop-
va diceva spesso «dammi cinque euro
di meno ma mettimi in regola». Og-
T44» al Campionato paralimpico indoor
svoltosi ad Ancona il 21 e 22 marzo. Lo
ad allenarsi e a fare pratica sportiva so-
no in sei. Altre persone con disabilità
di atletica leggera quella è una data bella». Il 21 luglio è il po da Napoli, e per il futuro progetta di gi «ho un bel rapporto con tutti, sia a ricorda Alessandra Baffa Trasci, dirigente
dell’Unità territoriale Inail di Nola/
potrebbero arrivare nei prossimi mesi,
paralimpica: giorno in cui, correva l’anno 2008, men-
tre lavora ha un incidente che gli cause-
diventare campione europeo di atletica
leggera paralimpica: nel cammino per
Budrio che qui a Nola: io non la chia-
mo Inail, la chiamo “mamma Inail”. Le
Castellammare di Stabia. Successi che
visto l’impegno che tutti stanno met-
tendo nella promozione: «Con l’inci-
nel cammino per rà l’amputazione di una gamba sotto al arrivarci, ha intanto iniziato a mettere due assistenti sociali che negli anni ho
«sono la tangibile dimostrazione di
quanto l’efficace programmazione della dente – racconta – è cambiato il mio
arrivarci, ha iniziato ginocchio. «Mi ha investito un camion da parte qualche trofeo e qualche me- incontrato nella sede di Nola sono state riabilitazione sia di beneficio morale e modo di vivere e di vedere: prima non
ma ne sono uscito vivo: quel giorno so- daglia. Tre argenti ai recenti campiona- bravissime e gentilissime. Quella attua- psicofisico per gli infortunati», aggiunge, mi accorgevo delle persone e delle lo-
a mettere da parte no come rinato, e allora si tratta di una ti italiani paralimpici indoor di atletica le, Annarita Ferrigno, è una ragazza che sollecitando «l’adesione sempre più ro necessità, ora sento di dover aiutare
qualche trofeo data bella, non di una data brutta», di- leggera, sulle distanze dei 60, 200 e 400 ha la mia stessa età, mi indirizza e poi ampia alle iniziative della nostra Sede per quelli che hanno il mio stesso proble-
diffondere e valorizzare la pratica sportiva
ce. Una data bella che cinque anni dopo, metri piani, oltre al titolo regionale del- stimola moltissimo tutte le persone a fa- ma e che hanno bisogno». Perché «ho
e qualche medaglia correva l’anno 2013, è diventata bellis- re sport». Anche con il Centro protesi di
tra i disabili da lavoro quale strumento
per il reinserimento sociale». E assicura: sempre reagito bene a quello che mi è
sima: il 21 luglio si sposa con Luisa, la Sopra, Claudio De Vivo durante un allenamento. Vigorso va tutto a gonfie vele: «L’aiuto «Continueremo a seguire De Vivo e gli successo ma ci sono molte persone che
donna con cui era fidanzato già all’epo- Nella pagina seguente, da sinistra, gli atleti paralimpici che ho trovato lì è straordinario, la pro- auguriamo di poterlo applaudire alle non reagiscono e che bisogna invoglia-
ca dell’incidente e che in tutti questi an- Moreno Marchetti e Antonio Magra, l’ingegner tesi sportiva è realizzata con la massima Paralimpiadi di Rio 2016». [S.C.] re a reagire. E per chi è come me, fare
Gennaro Verni del Centro protesi Inail di Vigorso
ni lo ha aiutato a «capire cosa è la vita: di Budrio, De Vivo e il paralimpico Davide Melis. cura da parte di tutti, a iniziare dall’in- sport aiuta molto».
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