UILDM parla ai Giovani - n.195
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PERIODICO UILDM
UNIONE ITALIANA
n.195
LOTTA ALLA
DISTROFIA
MUSCOLARE Giugno 2018
UILDM parla
ai Giovani
Speciale
Diritto all'Eleganza
Incontri
Da Papa
Francesco
Poste Italiane S.p.A. - Spe-
dizione in Abbonamento
Postale DL 353/2003 (conv.
in L. 27/02/2004 n.46), art.
1, comma 2, DCB Padova.
In caso di mancato recapito,
inviare a CMP Padova, per
restituzione al mittente pre-
vio pagamento dei resi.
3
1
P
arliamo spesso della potenza dei pic-
coli gesti, perché sono quelli che fanno
la differenza. Il tuo 5 x mille è uno di
questi. È una semplice firma che si trasforma
in servizi e sostegno per chi ha una disabilità
neuromuscolare. È un gesto che parla di te, di
come guardi il mondo e, soprattutto, di come lo
vorresti.
Nel 2016 4536 persone hanno scelto di dare
speranza e fiducia a UILDM. Grazie a loro
abbiamo raccolto oltre 143 mila euro. Grazie
di cuore! Non ci stancheremo mai di ripetere
— quanto ogni singolo centesimo sia importante.
Anna Da una firma su un foglio a pulmini, laboratori, Contiamo su di te. Passaparola a un amico e
Mannara eventi di sensibilizzazione, assistenza medica, invitalo a devolvere il 5 x mille a UILDM. Come
Direttore riabilitazione. Da un piccolo gesto nascono le sai è semplice, basta firmare e indicare il codice
Editoriale occasioni per migliorare la vita di chi spesso fiscale 80007580287 nel riquadro dedicato alla
di DM non può muoversi, giocare o scrivere. scelta del 5 x mille. A te non costa nulla perché
è una quota dell'Irpef e non è una tassa aggiun-
Il tuo 5 x mille a UILDM moltiplica la nostra tiva. Per noi è una risorsa con la quale diamo
forza perché viene investito in informazione speranza a 30 mila persone in tutta Italia.
e progetti. In particolare, sostiene l’organiz-
zazione delle Manifestazioni Nazionali, il Vogliamo continuare a dare speranza e a
momento associativo più importante a livello costruire un mondo dove la distrofia musco-
nazionale. Per le Sezioni e non solo è l’occa- lare non sia l’unico aspetto che si vede di una
sione di incontrarsi e crescere, all’insegna persona. Devolvi il tuo 5 x mille a UILDM,
dell’aggiornamento su tanti temi come la Vita moltiplica la nostra forza!
indipendente, nuove norme e leggi, la comuni-
cazione, le novità in materia scientifica. Il tuo 5
x mille ci aiuta a coinvolgere i giovani tramite
il Servizio civile nazionale, un’esperienza di
vita insostituibile, che porta all’incontro con la
disabilità e a creare relazioni preziose. Nel 2017
abbiamo realizzato 23 progetti, coinvolgendo
228 volontari. Il tuo 5 x mille sostiene la rivi-
sta DM, quella che stai leggendo ora. Saper
fare e dare è importante, ma lo è nella stessa
misura anche saper comunicare. Con il nostro
DM cerchiamo, tramite parole e immagini, di
mirare sempre allo stesso obiettivo: sconfigge-
re la distrofia muscolare. Lo si fa anche infor-
mando sull’intensa vita associativa di UILDM,
che a livello nazionale conta sulla forza di 66
Sezioni che non vogliono abbandonare nes-
suno. Questo è il tuo 5 x mille in tre parole:
progetti, incontro, informazione.
UIL
Dm 2
195
Giu. 2018
Chiuso in redazione il
5 Giugno 2018 1 — Editoriale
Anna Mannara
Direttore Responsabile 2 — Sommario & colophon
Claudio Arrigoni
PANORAMA
Direttore Editoriale
Anna Mannara 4 — Primo piano
Voglia di giovani
Coordinamento di Redazione Valentina Bazzani e Manuel Tartaglia
Barbara Pianca
8 — La Riforma
Segreteria Scientifica La Riforma del Terzo settore è alle porte
Massimiliano Filosto Barbara Pianca
Redazione 9 w Leggi&Norme w Carlo Giacobini
Gianni Minasso
Manuel Tartaglia 12 — Servizio civile
Manuela Romitelli Le nuove opportunità del Servizio civile universale
Renato La Cara Massimo Guitarrini e Massimiliano Patrizi
Silvano Zampieri
Valentina Bazzani 13 — Sport
A vele spiegate
Impaginazione Renato La Cara
Manuel Rigo
Elena Cazzuffi 14 — Sport
Mediagraf Lab Ho sciato sulle piste nere
Laura Mineo
Stampa
Mediagraf S.p.A. 15 w Wheelchair Hockey w Anna Rossi
Noventa Padovana (PD)
16 — Vacanze
DM DISTROFIA MUSCOLARE Voglia di estate
Periodico a diffusione
nazionale: 20.000 copie. Manuela Romitelli
Organo ufficiale della UILDM,
Ente Giuridico - ONLUS.
Editore: Direzione Nazionale MONDO UILDM
Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare.
Sede - Segreteria Nazionale - Direz.
Amministrazione - Redazione:
Via Vergerio, 19/2, - 35126 Padova
tel. 049/8021001, fax 049/757033
direzionenazionale@uildm.it
redazione.dm@uildm.it
c.c.p. 237354 — C.F.: 80007580287
— Reg. al Tribunale di Padova il 31.8.72 In copertina i fratelli 18 — Incontri
n.444 (n.256 Tribun. di Trieste, 18.1.62)
— Iscritto al Registro degli Operatori di
Fatima e Habib Radmi A tu per tu con Papa Francesco
Comunicazione (ROC, n. 153) di UILDM Bergamo
—
Renato La Cara
— Associato all’USPI (Unione Stampa
Periodica Italiana). Foto: Sumo Project
3
20 — Manifestazioni nazionali SCIENZA & MEDICINA
L’Unione fa la forza
Ufficio Comunicazione UILDM 44 — Giornata scientifica
La nuova era terapeutica
22 — Progetti
Giocando si impara, un anno dopo 50 — Sarcoglicanopatie
Ufficio Fundraising UILDM Una potenziale strategia farmacologica
Dorianna Sandonà
24 — Vita indipendente
Arriva il questionario per la Vita indipendente 51 — Telemedicina
Barbara Pianca Sedici pazienti seguiti a distanza
UILDM Modena
25 w Lo psicologo w Daniele Ghezzo
52 — ENMC
25 anni di confronto europeo
Anna Ambrosini
54 — ERN
26 — Speciale Eleganza ERN EUR- NMD
Il fascino è di moda Massimiliano Filosto
Valentina Bazzani, Manuel Tartaglia e Barbara Pianca
CULTURA & MEDIA
32 w Satira w Il Mio Distrofico w Gianni Minasso
55 — Cinema
34 — Campagna di Primavera I quattro film di Lignano
Non sei solo, hai UILDM al tuo fianco Valentina Bazzani
Ufficio Comunicazione UILDM
57 — Tesi di Laurea
36 — Fundraising Laurearsi sul linguaggio in Facebook
Perché donare rende felici Manuela Romitelli
Ufficio Fundraising UILDM
58 — Libri
37 w Fundraising = Relazione w Francesco Grauso Libri che parlano delle persone che...
Manuela Romitelli
38 — Bando UILDM e RaggiX
Genova/Saviano STORIE STRA-ORDINARIE
Ufficio Fundraising UILDM
60 — Giovane chiama giovani
40 — Territorio
La Nazionale calcio TV per i giochi inclusivi 61 — Io scelgo da sola
41 — Territorio 62 — GDPR
Gli anniversari delle Sezioni UILDM
celebrati a Lignano 64 — Calendario & Brevi
P
arola d'ordine: “ricambio generazionale”: ragazzi dai sedici ai trent’anni, con l’individuazione 4
quella che si configura come una delle sfide di un referente per Sezione, che si sono confrontati
più significative per la nostra società è una su uno dei loro temi preferiti: il viaggio. «Ho voluto
questione molto sentita anche in UILDM. La Dire- coinvolgerli attraverso questo tema importante ma
zione nazionale, convinta che il coinvolgimento dei spesso difficile» spiega la vicepresidente nazionale
soci più giovani sia determinante per assicurare la Stefania Pedroni. «Viaggiare implica il desiderio di
continuità della propria azione, incoraggia da sem- esplorare l’ambiente circostante, mettersi in rela-
pre lo sviluppo e la presa di coscienza dei ragazzi. zione con l’estraneo, sperimentare i propri limiti e
Per raggiungere questo scopo, ha voluto proporre aumentare le proprie conoscenze, permettendo di
alle ultime Manifestazioni nazionali una giornata maturare un senso di autosufficienza nel percorso
per ricostituire una delle esperienze più gratificanti verso l’autonomia. Per questo, nei prossimi mesi or-
e coinvolgenti per coloro che la vissero all’epoca e ganizzeremo alcuni scambi che coinvolgano giovani
che, oggi, sono membri attivi dell’associazione: il con disabilità, Sezioni e volontari». Durante l’intensa
Gruppo Giovani UILDM (GGU). Da otto anni – al di là giornata di lavoro, i ragazzi coinvolti hanno fatto
di esperienze in Sezioni locali, anche molto attive – il conoscenza, condiviso il proprio vissuto, lanciato
GGU non esiste più. «Speriamo che i nostri ragazzi delle proposte. Proposte a cui andrà data continuità.
abbiano la capacità di capire che abbiamo bisogno di «Verrà costituito un gruppo WhatsApp per confron-
loro» dichiara il presidente UILDM Marco Rasconi. tarsi e collaborare» aggiunge Pedroni. «Nel neonato
«Spesso non si sentono all’altezza e stanno un po’ in gruppo ci sono persone attive, entusiaste, motivate e
disparte. Vogliamo dare loro forza e voce affinché si trainanti. La Direzione nazionale ha grandi aspettati-
mettano in gioco». Nella giornata sono stati coinvolti ve su di loro».
UILDM ha voglia e bisogno di 1989
giovani. Questa Direzione nazionale
ha tra i suoi obiettivi quello di valorizzarne Dm 195 — Giu. 18 Luigi “Puccio” Maccione
il ruolo nell'associazione e preparare il terreno dà vita a Roma al primo
per il ricambio generazionale. Tanto che alle PANORAMA GGU, occasione di
ultime Manifestazioni nazionali ha messo scambio e confronto
primo piano
le basi per la riapertura del Gruppo tra ragazzi con malattie
Giovani. neuromuscolari italiani
— e stranieri.
voglia
Valentina Bazzani e
Manuel Tartaglia
di giovani
Foto di gruppo alle Manifestazioni UILDM 2018. Nelle pagine successive,
alcuni dei giovani presenti a Lignano nella tre giorni nazionale. — Foto: Sumo Project
Dm 195 — Giu. 18
5 DAL LORO PUNTO DI VISTA
Marta Migliosi, referente del Gruppo Giovani
UILDM di Ancona, è convinta che rafforzare il rap-
porto con l’associazione sarà di fondamentale utilità:
«L’incontro di Lignano è stato ricco e impegnativo dal
punto di vista psicologico per le tematiche che sono
emerse e anche per la difficoltà che molti ragazzi
hanno incontrato nell'affrontarle. Si è parlato di Vita
indipendente, di come possiamo renderci autonomi
dalla famiglia nell’esercizio delle attività quotidiane
e di come fare per guardare a noi stessi come a giova-
ni che iniziano a definire il proprio posto nel mondo.
Per far sì che questo avvenga, abbiamo bisogno di
confronto e di un’appartenenza a una famiglia che ci
aiuti, in questo caso UILDM. Ci siamo anche resi con-
to che sarà importante inserire all’interno del grup-
po un professionista che facili e aiuti la costruzione
di un pensiero e di un’esperienza utile per tutti».
CRONISTORIA DEL GGU
2003 2005 2007 2010
Con la scomparsa Sonia Veres, di Genova, Veres passa il testimone Il GGU a
di Puccio, si chiude ricostituisce il GGU a tre compagni, Alfredo livello na-
l’esperienza del con il sostegno della Sanapo, Davide Tamellini zionale si
primo GGU. Direzione nazionale. e Manuel Tartaglia, che scioglie.
continuano a curare il
coordinamento.
PER I PIÙ PICCOLI C'È DYNAMO
Per coinvolgere i giovani bisogna iniziare quando
sono piccoli. Lo ha ben a mente la Direzione nazionale
che da due anni invita alle Manifestazioni nazionali
un team di Dynamo Camp, l'associazione di solida-
rietà sociale nota per la sua proposta di terapia ricre-
ativa per i bambini e ragazzi con e senza disabilità. I
responsabili di attività presenti a Lignano - Giorgio,
Francesca e Davide - sono professionisti dello spetta-
colo che hanno scelto di adattare il proprio talento e
il proprio bagaglio al servizio di Dynamo per minori
con patologie o disabilità. Questa realtà lavora nell’ot-
tica dell’inclusione, della sfida, favorendo la coesione
del gruppo e la ricerca di se stessi. Inutile dire che
i giovani partecipanti anche quest'anno sono stati
conquistati da Dynamo e hanno raccontato l’esperien-
za di laboratorio teatrale in un video proiettato in
assemblea al termine dei tre giorni.
PANORAMA Dm 195 — Giu. 18 6
Foto: Claudio De Zotti
primo piano
Identikit
dei millennials
C
hi sono, cosa fanno, quali sono cinque anni rappresentavano il
le aspirazioni dei ragazzi e delle 57% della popolazione, oggi sono
ragazze con disabilità oggi? Per il 35%. Consideriamo, inoltre, che la
inquadrarli meglio è necessario traccia- popolazione con disabilità si aggira
re il contesto in cui vivono, ovvero un attorno al 5% degli italiani, il che sug-
Paese in costante calo demografico. Se gerisce un contesto in cui i giovani
nel 1951 le persone con meno di trenta- disabili hanno scarsa visibilità.
Le nuove icone
—
I punti di riferimento dei millennials
– così viene chiamata la generazione
nata dagli anni '80 al 2 mila - sono, al
primo posto, i social network; il lavoro
– massima aspirazione per la genera-
zione precedente – occupa la seconda
posizione; al terzo posto c’è lo smar-
tphone; seguono la cura del corpo
(dai tatuaggi alla chirurgia estetica) e
infine i selfie. (Fonte: Censis)
Meno libri, più PC
—
Il giovane italiano medio è una
persona che non legge molto (uno
su due ha aperto almeno un libro
nell’ultimo anno) ma che compensa
con un uso assiduo del computer
(l’84% dei giovani lo ha utilizzato
negli ultimi dodici mesi) e soprattut-
to di internet (90%). Ai musei e alle
mostre (il 40% circa ne ha visitato
almeno uno di recente) preferisce le
discoteche (56%). Per quanto riguar-
da gli spettacoli preferiti, il cinema
occupa il primo posto, seguito dagli
eventi sportivi e, al terzo posto, quel-
li musicali. (Fonte: Istat)
7 Internet, il megafono Studiare si può, Piacersi e piacere
dei nostri pensieri anche all’estero —
— — La cura del corpo, l’estetica, l’apparire
La diffusione dei social media ha Complici le conquiste in tema di diritti sono al quarto posto nella classifica
permesso ai giovani di realizzarsi e accessibilità, i giovani con disabilità degli interessi dei giovani. Non fanno
sfruttando le potenzialità del web. di oggi, rispetto ai predecessori, hanno eccezione quelli con disabilità e in
Un esempio su tutti: Iacopo Melio, maggiori possibilità di studiare e di particolare le donne, impegnate nella
ventiseienne, alcuni anni fa raggiun- spostarsi. Un progetto che sintetizza rivendicazione della bellezza senza
ge la notorietà grazie all'hashtag queste due esperienze è l’Erasmus, confini, al cui proposito rimandiamo
#vorreiprendereiltreno, una campa- programma di mobilità studentesca al nostro Speciale Eleganza (p. 26).
gna per l’accessibilità delle ferrovie dell'Unione europea creato nel 1987, «La moda mi ha sempre appassionata,
che si diffonde e ottiene il sostegno che prevede la possibilità di effettuare è un modo per esprimersi, far capi-
di migliaia di persone, celebrità e un periodo di studio in un altro Paese re chi sei. Voglio dimostrare che un
istituzioni. Oggi Melio è scrittore, europeo. Nonostante le oggettive dif- vestito può essere valorizzato anche
opinionista e influencer (dal gergo di ficoltà logistiche, sono tanti i giovani da una donna in carrozzina» racconta
internet: una persona molto seguita, con disabilità che, grazie all’aiuto di Francesca Auriemma, trentenne
le cui esternazioni orientano le scelte un progetto di Vita indipendente o al con distrofia. Sfilando in passerella
dei suoi seguaci). Tutto questo grazie sostegno della famiglia, sono protago- sta dimostrando che il fascino non ha
al web, utilizzato come megafono per nisti di quest’avventura, come Fran- confini e che le donne con disabilità
lanciare idee vincenti. cesco Venturi, diciotto anni, iscritto possono piacere quanto le altre. Un
Chiediamo a Iacopo cosa significhi all’Itis Marconi di Jesi e socio di messaggio profondo, che porta avanti
oggi essere un giovane con disabilità: UILDM Ancona, che lo scorso ottobre la volontà di essere riconosciuti nella
«Lottare costantemente per veder ha vissuto l’esperienza Erasmus con propria irripetibilità.
riconosciuti anche i diritti più basilari un periodo di alternanza studio-lavoro
come l’istruzione, la mobilità, il lavoro, in Spagna. «Per me è stato un grande Dateci un microfono e vi
una salute dignitosa o più in generale traguardo. In questo periodo ho capito racconteremo il nostro mondo
la Vita indipendente. È questo, in fin che se vuoi fortemente qualcosa e ci —
dei conti, ciò a cui aspiro insieme a tan- metti impegno e costanza, prima o poi Che l'Italia sia un paese che dedica
ti coetanei: avere gli stessi strumenti la ottieni» spiega Francesco. «Mi han- poca attenzione ai giovani con disa-
di una persona senza disabilità per no accompagnato i miei genitori e mia bilità è un fatto inconciliabile con
avere accesso al suo stesso ventaglio di sorella. Non potendo prendere l’aereo, la voglia di esprimersi tipica della
scelte e costruirmi il futuro che più mi ho scelto il traghetto per arrivare a gioventù. Ecco, allora, che qualcuno
appartiene». Cosa consiglieresti a chi Barcellona e proseguire in macchina si organizza e vedono la luce proget-
cerca un modo per realizzarsi? «Non fino a Siviglia. La mattina lavoravo in ti come Radio FinestrAperta, web
chiuderti in te stesso, non scoraggiarti, un’azienda informatica, il pomeriggio radio nata in UILDM Lazio nel 2012,
non aver paura degli altri, del mondo uscivo: a visitare il centro storico o punto di riferimento e aggregazione
e, soprattutto, delle difficoltà. Abbrac- a fare shopping. Per gli spostamenti per diversi giovani con disabilità. La
cia gli ostacoli invece di saltarli, tra- utilizzavo la metro, totalmente acces- maggior parte dei redattori di questa
sforma i tuoi punti deboli in trampoli- sibile. Alla sera spesso mi trovavo con emittente, che trasmette ogni giorno
ni per fare tanti ‘salti altissimi’, come i ragazzi delle altre scuole in Erasmus. dal sito FinestrAperta.it e dall’ap-
racconto nel mio ultimo libro (Faccio Questi compagni d’avventura ora sono posita app, è formata da ragazzi e
Salti Altissimi, Mondadori)». diventati miei amici!». ragazze con disabilità motorie, sen-
soriali e cognitive, che hanno l’op-
portunità di far conoscere al mondo
il proprio vissuto. Il tutto in un’ottica
di integrazione, senza escludere
redattori senza disabilità che, attratti
dalla suggestione di far parte di una
redazione radiofonica, vengono a
contatto con i propri coetanei in car-
rozzina per scoprire che, in fondo, i
gusti e le aspirazioni di entrambi si
assomigliano molto.
La Riforma del Terzo settore, con il
suo Codice del Terzo settore, è una 8
rivoluzione imminente che investirà
anche UILDM e a cui l'associazione Dm 195 — Giu. 18
e le Sezioni devono prepararsi. Se ne
è parlato alle scorse Manifestazioni
nazionali con la commercialista
e revisore contabile Chiara
PANORAMA
La Riforma
La Riforma del
Paccagnella.
—
a cura di
Terzo settore
Barbara
Pianca è alle porte
Prima scadenza:
febbraio 2019
ETS e RUNTS
Le Onlus non esisteranno più e si Il volontario (art. 17)
potrà scegliere di qualificarsi come
ETS, Enti del Terzo settore. Per diven- È colui che per libera scelta svolge attività in favore del bene comune, mette a
tarlo occorrerà iscriversi al RUNTS, disposizione tempo e capacità in modo personale, spontaneo e gratuito senza
il Registro unico nazionale del Terzo fini di lucro neanche indiretti e solo per scopi solidaristici. Se la sua attività
settore. Verrà istituito dal Ministero non è occasionale, va iscritto nel registro dei volontari con obbligo di assi-
del lavoro e gestito in modalità infor- curazione, responsabilità civile e infortuni e malattia. Vietata ogni forma di
matica sul territorio. Suddiviso in retribuzione e di rimborso forfetario. Ammesso invece un rimborso su spese
diverse parti, UILDM e le sue Sezioni autocertificate fino a 10 euro al giorno, con un massimo di 150 euro mensili.
si iscriveranno a quella dedicata alle
ODV (Organizzazioni di volonta-
riato). In attesa dell'operatività del Organo di controllo Attività commerciali
registro rimane in vigore il sistema
normativo attuale. Nel frattempo, Novità presa dal mondo del profit e Quanto alle attività ammesse, la ri-
entro febbraio 2019, le associazioni che risponde alla ratio della traspa- forma prevede come principali quelle
iscritte nei registri regionali devono renza: formato da una o più persone, “di interesse generale” - legate alla
adeguare i propri statuti alla nuova è obbligatorio per realtà con una realizzazione della mission, simili a
normativa, pena la perdita delle age- consistente attività patrimoniale quelle che oggi chiamiamo “istituzio-
volazioni fiscali acquisite. Le Regioni specificamente definita. Quanto al nali” - e come secondarie le “attività
già ora mettono a disposizione dei bilancio sociale, diventa obbligatorio diverse”, in attesa di definizione da
modelli standard di statuto da perso- per gli enti con entrate superiori a parte del ministero. A differenza di
nalizzare, tenendo conto che sarà poi un milione di euro. Obbligatoria per prima sarà possibile svolgere attività
necessaria l'approvazione regionale. tutti l'istituzione dei libri sociali. commerciali (nel qual caso si entrerà
nel regime fiscale destinato agli enti
ODV commerciali) senza venire penaliz-
zati con la fuoriuscita dal registro. Si
A differenza di prima, quelle disciplinate dal nuovo codice pur mantenendo attende anche un decreto attuativo
l'essenza solidaristica non sono tenute a rivolgersi a persone svantaggiate, per la gestione della raccolta fondi,
essendo sufficiente rientrare tra le attività di interesse generale elencate definita come un complesso di attività
nell'art. 5. Rientrano quindi ad esempio le attività culturali. Inoltre i soci pos- e iniziative poste in essere da parte
sono essere non solo persone fisiche ma anche giuridiche. di un ente per finanziare le proprie
attività, sia in forma organizzata e
continuativa che occasionale.
Dm 195— Giu. 18
9
IL CONTRATTO DI GOVERNO
E LA DISABILITÀ
—
di Carlo Giacobini
Direttore Centro
per la Documentazione
Legislativa UILDM
e HandyLex
L e trattative per la formazione La prima impressione è che i Al di là degli enunciati di principio,
del nuovo governo sono giunte redattori del contratto abbiano ci sono evidenti lacune su temi di
finalmente in porto e i nuovi perso “qualche puntata” di ciò centrale rilevanza politica e cul-
ministri hanno prestato che è avvenuto nel Paese in tema turale. Solo per citarne alcuni: il
giuramento nelle mani del di disabilità negli ultimi anni. Ci contrasto alla segregazione e all’iso-
riferiamo non solo al dibattito e al lamento; il rischio di impoverimen-
presidente della Repubblica.
confronto politico, ma anche ad atti to derivante dalla condizione di
—
concreti – pur incompiuti, in alcuni disabilità; il contrasto alla discrimi-
Lega e Movimento 5 Stelle
casi – che hanno assunto la veste di nazione, al linguaggio dell’odio, alla
si sono accordate su un
norme e di indirizzo: dalla correzio- violenza e all’abuso sulle persone
“Contratto per il Governo del ne dell’ISEE a disposizioni su scuola con disabilità, in particolare sulle
cambiamento”, che costituisce e lavoro. L’esempio più evidente è donne e su chi vive la discrimina-
il programma del prossimo l’assenza di riferimenti al Secondo zione multipla; e ancora: la questio-
esecutivo ed è anche la sintesi programma di azione biennale per ne dei nuovi criteri e delle modalità
di molti elementi proposti in la promozione dei diritti e l’integra- di riconoscimento della condizione
campagna elettorale. zione delle persone con disabilità, di disabilità.
un atto che è stato approvato nella
veste di decreto del presidente Nel contratto, poi,
della Repubblica, firmato nell’otto- «si prevede un generale
bre 2017. Quel programma, che si rafforzamento dei fondi
articola in otto linee di intervento, sulla disabilità e la non
impegna governo, ministeri, istitu-
autosufficienza […]».
zioni centrali, regioni ed enti locali
—
in specifiche azioni che investono
L’intento sembra essere di
tematiche rilevanti come la salute,
proseguire nell’impostazione
la scuola, il lavoro, la mobilità, la
cooperazione internazionale, il degli ultimi governi, e
monitoraggio delle politiche, i nuo- cioè mantenere e rendere
vi criteri di riconoscimento della strutturali i fondi, in
disabilità. Il Programma d’azione particolare il richiamato
Fondo per la non
-->
rimarrà lettera morta? Quale peso
avrà nelle future politiche? autosufficienza.Dm 195— Giu. 18
10
s
Ancora: il contratto pre- Veniamo ai passaggi che riguarda- Sull’aumento delle pensioni, leggia-
vede di «assicurare il tempe- no l’istituzione del ministero per le mo: «Con riferimento all’indennità
stivo aggiornamento delle disabilità: «al fine di dare adeguata di invalidità civile proponiamo il
agevolazioni per l’acquisto di rappresentanza alla disabilità suo innalzamento adeguandola alla
beni e ausili per le persone con disa- nell’agenda politica, ci impegnamo pensione sociale». La definizione è
bilità». Un passaggio piuttosto vago a istituire un dicastero dedicato». In piuttosto ambigua e approssima-
e scollegato dal resto. Le agevolazio- effetti Lorenzo Fontana è il titolare tiva. Se la misura riguarda solo gli
ni note per l’acquisto di beni e ausili del nuovo ministero per la Famiglia invalidi civili titolari di pensione, ci
per le persone con disabilità riguar- e la Disabilità. In linea di principio sarebbe per loro un aumento di cir-
dano l’ambito delle agevolazioni (Convenzione ONU) la prospettiva ca 175 euro al mese. Se non vengono
IVA e le detrazioni IRPEF (queste della disabilità dovrebbe permeare posti altri limiti, la spesa aggiuntiva
ultime, per altro, escludono gli in- tutte le politiche e i servizi. Qualcu- per lo Stato sarebbe intorno al mi-
capienti). Non è ben chiaro quale sia no usava un azzeccato slogan: “La liardo e 750 milioni annui. Anche in
l’intento. Ampliarle? Restringerle? disabilità non è un mondo a parte, questo caso, attendiamo chiarimen-
Ottimizzarle? Oppure è un riferi- ma una parte del mondo”. Il senso ti e la reale applicazione operativa
mento espresso scorrettamente del ministero qual è quindi? Una di questa previsione.
riguardo alla fornitura di ausili? cabina di regia? Con quali poteri e
con quali margini di azione? Oppu- Abbiamo ragione di ritenere
Il contratto prevede poi di «favorire re sarà un dipartimento nel quale che questo contratto sarà
il cohousing e organizzare corsi di “confinare” alcune politiche? È oggetto di specifiche ulteriori
formazione specifica, tenuti da per- davvero necessario, al di là della va- elaborazioni, e magari
sonale sanitario e tramite incontri lenza politica dello stesso, istituire
correzioni vista la nebulosità
di auto-mutuo-aiuto, per aumenta- un ministero vero e proprio? Rima-
di molti passaggi, anche se
re conoscenze e competenze dei ca- ne poi il dubbio operativo, e ancora
non è dato immaginare quali
regivers». Questa è un’indicazione una volta politico, delle relazioni
direzioni o gemmazioni
piuttosto abborracciata che mescola che questo ministero manterrà
temi come quelli del cohousing con altri dipartimenti e organismi potranno generare.
con quello dei caregiver (familia- già funzionanti: dall’Osservatorio
ri?). Circa il primo non si intende nazionale sulla Condizione delle Per ora restiamo in attesa
perché dovrebbe essere favorito il persone con disabilità, a quello per degli sviluppi politici.
cohousing al posto di più generali e l’Inclusione scolastica, ai diversi
concreti servizi di sostegno all’abi- tavoli di lavoro su vari àmbiti, e
tare in autonomia. con i dipartimenti del ministero del
Lavoro e delle Politiche sociali. In
Sui caregiver, poi, non si possono sintesi: quale sarà il suo effettivo
che nutrire perplessità. Usciamo da peso specifico?
una Legislatura che ha visto un’am-
pia discussione su questo tema pur
senza approdare ad alcuna norma
concreta. Questo per dire che è
un’istanza nota, con richieste forti e
diversificate, che vanno ben al di là
della mera organizzazione di forme
di auto-mutuo-aiuto o di formazio-
ne sanitaria.Massimo Guitarrini durante il corso per OLP (Operatori Locali di Progetto) delle scorse
Manifestazioni nazionali UILDM, durante le quali Massimiliano Patrizi ha presenta-
to il Servizio civile universale e condotto un gruppo di lavoro sul tema.
Nella tre giorni, spazio è stato dato anche ai colloqui individuali. 12
Foto: Sumo Project
Questo per il
Se sei una Sezione UILDM
coordinamento UILDM
e non l'hai ancora fatto,
sul Servizio civile è un anno questo è il momento.
particolare, infatti, oltre a monitorare Dm 195 — Giu. 18
—
e offrire supporto alle Sezioni impegnate Contribuisci ad aumentare
in più di 20 progetti con circa 230 volontari, PANORAMA il bacino di volontari che
le energie sono protese a gestire il passag- aderiscono al Servizio
gio dal Servizio civile nazionale al servizio civile UILDM, dai nuova
Servizio civile universale. civile linfa alla tua Sezione.
—
Massimo Guitarrini
e Massimiliano Patrizi
LE NUOVE OPPORTUNITÀ
del Servizio civile universale
A
oggi la riforma che introduce il nuovo Servizio Altre novità sono che il SCU è aperto agli stranieri, sia
civile universale (SCU) - voluta dal governo comunitari che quelli regolarmente residenti in Italia e
uscente e disciplinata dal Codice del Terzo ai soggetti svantaggiati, che viene introdotto il tutoraggio
settore (e decreti attuativi), il riferimento normativo per come possibilità alternativa all'esperienza di tre mesi di
la Riforma del Terzo settore - sembra essere un’occasio- Servizio civile all'estero (che UILDM non offre non aven-
ne ricca di opportunità, anche se non nascondiamo una do partner fuori Italia) e che lo Stato si riprende il ruolo
velata preoccupazione. Siamo in attesa di capire se, come di protagonista rispetto alle Regioni e agli enti locali, im-
e con quante risorse, il nuovo governo vorrà continuare postando una governance centralizzata per la presenta-
a investire su questo dispositivo che per più di 40 anni zione dei progetti. Nella pratica, aspettando la conferma
ha dato tanti benefici alle attività di UILDM ma è stato dei decreti attuativi, quello che dovrebbe succedere è che
anche un’opportunità unica per promuovere impegno lo Stato metterà a punto un piano triennale definendo i
civile e sociale tra centinaia di migliaia di giovani. Per criteri progettuali cui saremo chiamati ad adeguarci.
ora sappiamo che sarà necessario accreditarci al nuovo
Albo di SCU: per partecipare al nuovo sistema, infatti, Il SCU è una grande possibilità per avvicinare i giovani alla
l'iscrizione a tale albo è obbligatoria. Devono registrarsi nostra associazione, un'opportunità orientata alla cittadi-
sia gli enti accreditati nel precedente che quelli che non si nanza attiva e alla partecipazione sociale, oltre che allo svi-
erano accreditati. Confermati i preesistenti requisiti ri- luppo di reti fiduciarie che cresceranno perché sarà l'unico
chiesti: rientrano le amministrazioni pubbliche e gli enti modo per gli enti piccoli di non scomparire (potremmo
privati senza scopo di lucro. Nuovi i requisiti di capacità proporre loro una collaborazione con noi). Il SCU sarà sem-
organizzativa e possibilità di impiego, che faranno sì che pre di più un’occasione per “servire” la comunità, crescere
i piccoli enti spariranno o si coordineranno tra loro o con come cittadini e formarsi: le competenze apprese da parte
enti più grandi. Infine, il personale dovrà essere qualifi- dei giovani che faranno questa esperienza potranno essere
cato con idonei titoli di studio, esperienza biennale nelle utilizzate anche in ambito lavorativo. Infine, è un'opportu-
relative funzioni o specifici corsi di formazione. nità orientata a contribuire all'inclusione sociale.13 Lo sport per favorire il cambiamento
di atteggiamenti e percezioni di sé: sono le Dm 195 — Giu. 18
finalità del “Progetto Vela 2018”, organizzato per
la terza volta dall’Associazione italiana vivere la PANORAMA
paraparesi spastica ereditaria in collaborazione
con la Lega navale italiana di Alghero. Nel sport
2018 la collaborazione è anche con
UILDM Sassari.
—
Renato
La Cara A VELE
SPIEGATE
Ad Alghero c'è la
vela accessibile
«L
a nostra iniziativa propone a dieci per- La presidente di UILDM Sassari, Gigliola Serra, precisa
sone con paraparesi spastica, affiancate che oltre all’attuazione di piani di aree balneari ad acces-
da altrettanti accompagnatori, di sentirsi so facilitato, è stato richiesto un sollevatore per le persone
protagonisti e vivere una esperienza appagante sul mare con ridotta mobilità. Una sfida simile è stata superata già
di Alghero, in provincia di Sassari» racconta Pasquale da tre anni da UILDM Omegna con il progetto “Vela per
Masala, segretario di AIViPS Onlus e organizzatore tutti”. «Abbiamo firmato un’intesa con il Circolo velico
dell’evento. Gli armatori della Lega navale metteranno del lago d’Orta» ricorda Andrea Vigna, presidente della
gratuitamente a disposizione esperienza, mezzi e tempo Sezione, «che prevede l’utilizzo durante l’estate di una
per insegnare come governare una barca a vela, timona- barca a vela accessibile anche per persone con malattie
re e cazzare le scotte. Le uscite si svolgeranno dal 9 al 13 neuromuscolari, accompagnate da personale esperto».
luglio. Le persone coinvolte, sentendosi parte dell’equi- La vela è una disciplina paralimpica che dà medaglie
paggio, al termine di ogni uscita redigeranno un Diario, da Sydney 2 mila, ma che non sarà tra quelle presenti
che sarà oggetto di analisi da parte di una psicologa che a Tokyo 2020 per decisione del Comitato paralimpico a
ne metterà in risalto gli aspetti emotivo-relazionali. «Ciò livello internazionale. Secondo la Federazione italiana
che non sembrava possibile realizzare a causa del loro di vela paralimpica nel nostro Paese ci sono circa 800
“limite”» aggiunge Masala «invece è possibile. Solo le società sportive aperte a persone con disabilità, oltre che
barriere mentali impediscono di misurarsi con la realtà. 155 atleti tesserati paralimpici al 28 novembre 2017. Tra
Questa esperienza inoltre favorisce la nascita di nuove i progetti di vela per tutti a livello nazionale, esistono
amicizie». Dal 2018 gli organizzatori hanno pensato di i corsi per disabili offerti dallo Yacht club italiano, le
estendere il progetto anche a persone con diverse disabi- scuole pratiche dell’associazione Lo spirito di Stella e le
lità. «Per realizzare ciò abbiamo chiesto la collaborazione possibilità di navigazione promosse dalla cooperativa
di UILDM Sassari e preparato una richiesta da presentare Arché sul Lago di Garda, oltre che quelle di Easy Action
al Comune di Alghero perché elabori strumenti per un Onlus a Trieste e Lignano Sabbiadoro, per citare solo
turismo inclusivo». alcuni esempi.Laura da qualche mese frequenta la Dm 195 — Giu. 18 14
Sezione UILDM di Monza di cui è socia.
34 anni e una laurea in giurisprudenza, PANORAMA
scia da sempre. Nemmeno l'atassia
sport
di Friedrich l'ha fermata perché da sei
anni frequenta una organizzazione
che permette a tutti di sciare.
HO SCIATO
SULLE PISTE NERE
—
H
Laura o sempre sciato insieme ai miei pregustando l'emozione che avrei vissuto di lì
Mineo genitori e a mio fratello. Poi, a causa a poco. Freewhite ci ha fornito l'attrezzatura su
UILDM di una malattia neurodegenerativa, misura a seconda del grado di disabilità, la mia
Monza l'atassia di Friedrich, ho dovuto smettere. consiste in una specie di guscio con sotto due
Finché sei anni fa ho conosciuto la Freewhite, sci. L'istruttore Edoardo mi ha seguito per tutto
una organizzazione composta da maestri di sci il tempo alle spalle, con sci propri. Con lui e con
- anche olimpionici - che permette ai ragazzi tutti quelli dell'organizzazione sento di potermi
con qualsiasi disabilità di sciare. Grazie a loro affidare totalmente, tanto che mi sono cimenta-
sono tornata a praticare questo meraviglioso ta sulle piste nere. Che emozione indescrivibile,
sport in piena fiducia, lasciandomi traspor- andare velocissima, avere voglia di andare
tare dalla ebbrezza dell'emozione di vivere ancora più veloce e non avere paura, anzi, a
momenti pieni di adrenalina che diversa- ogni fine discesa non vedevo l'ora di risalire e
mente non potrei provare. Ho conosciuto ricominciare a scendere. Perché ogni discesa
Freewhite grazie alla mia associazione, AISA è un crescendo di emozioni contornate da pae-
(Associazione italiana per la lotta alle sindro- saggi mozzafiato. Alberi, cumuli di neve, rifugi
mi atassiche), che organizza delle giornate con incastonati sulle vette delle montagne. Quando
loro. Come i tre giorni di corso cui ho preso arrivavo in cima e guardavo giù, il paese a valle
parte lo scorso marzo a Sestriere, in provincia sembrava un presepe. Sono passata anche sotto
di Torino, iniziati con una meravigliosa gior- a un tunnel di ghiaccio e l'ho attraversato più di
nata di sole che ci ha accolto come la migliore una volta, perché era il momento che mi piace-
premessa. Ve li voglio raccontare. va di più. La soddisfazione e l'entusiasmo sono
In tutto eravamo in sette, con i rispettivi genito- rimasti con me fino all’ultima pista.
ri o mariti, Alessandro, Annalisa, Carla, Paolo Ogni volta partecipare al corso di Freewhite
F, Paolo P., Silvia e io. Un gruppo ben nutrito significa vivere un turbinio di emozioni e,
di spericolati alla ricerca dell'avventura e del inoltre, condividere questa avventura con
divertimento. Siamo arrivati la sera prima e il altri amici, ma anche con persone conosciute
giorno dopo eravamo in pista. Fin dalla vesti- durante la vacanza, non ha prezzo. Grazie
zione, che è stata doppia viste le basse tem- ancora a tutti coloro che hanno vissuto con me
perature, mi sentivo già piena di adrenalina, questa magnifica esperienza.Dm 195 — Giu. 18
15
17
VENEZIA FA IL BIS.
ORA SI GUARDA —
di Anna Rossi
AL MONDIALE Consigliere FIWH
(Federazione Italiana
Wheelchair Hockey)
«Q
uello delle partite di hockey, e in parti- Premiati come miglior portiere Simone Ranzato dei
colar modo quello delle fasi finali, è un Black Lions Venezia, come miglior stick Diego Mastro-
clima di ansia, di tensione, di competi- stefano dell’Albalonga Wheelchair Hockey e miglior
zione che sa sfociare nel divertimento e nel confronto mazza Andrea Ronsval degli Skorpions Varese.
leale sia in campo che fuori. Un mix difficile da creare e Le finali a 12 squadre che, come sottolineato dal presi-
trovare ma che il wheelchair hockey ha nel suo patri- dente federale Spinelli, potevano sembrare una “pazzia”
monio costruito nel tempo anche grazie all’apporto di (visto che già con 8 squadre erano coinvolte più di 300
UILDM». Con queste parole Marco Rasconi, presidente persone), si sono rivelate un grande successo. 14 partite
nazionale UILDM, ha salutato le squadre e i parteci- in 3 giorni si sono susseguite senza intoppi, offrendo le
panti delle 23esime fasi finali del Campionato italiano emozioni che solo il nostro sport sa offrire. «12 squa-
FIWH durante la cerimonia di chiusura. Quelle svoltasi dre che raccontano la storia di questo movimento, dal
dal 16 al 20 maggio sono state fasi finali innovative, che Dream Team Milano passando per i Thunder Roma, gli
hanno sottolineato ancora di più quanto questo sport Sharks Monza, i Blue Devils Genova. Si potrebbero rac-
sia, possa o debba essere un’opportunità per tutti. Ecco contare le primissime esperienze di wheelchair hockey,
quindi la nuova formula -fortemente voluta dal presi- ripercorrendo le pagine della nostra storia che ci porta
dente federale Antonio Spinelli e dal consiglio federale fino ai Treviso Bulls che, per la prima volta, grazie a
- che coinvolge ben 12 squadre. questa “pazza” idea, hanno potuto scendere in campo
Passano il quarto di finale i Coco Loco Padova, recenti in questi giorni» commenta Spinelli nel suo discorso di
vincitori della Coppa Italia FIWH-UILDM, sconfig- chiusura. «Tutto questo non sarebbe possibile senza gli
gendo le pantere della Vitersport Viterbo. I laziali si sforzi quotidiani non solo di voi atleti ma anche di chi vi
impongono invece sugli Skorpions Varese, sconfitti permette di scendere in campo compiendo un gesto di
ai quarti anche dai Thunder Roma. In semifinale i amore puro. Dobbiamo ringraziare, quindi, oltre ai vo-
padovani hanno la meglio sugli Sharks Monza, orfani lontari, allo staff, agli arbitri, ai classificatori, i genitori
dell’infortunato Mattia Muratore, che chiudono al di ciascuno dei ragazzi che ha giocato».
quarto posto dopo la finalina contro i Thunder. Fina- Le sfide non sono finite. È infatti tempo di pensare al
lissima scudetto quindi tra Coco Loco Padova e Black Campionato mondiale che si svolgerà dal 24 settembre
Lions Venezia. Sono i lagunari a imporsi, conquistando al primo ottobre. I CT Vadalà e Marinelli, supervisio-
il secondo scudetto di fila con il risultato di 3 a 1. nati dal presidente federale, stanno lavorando tanto,
In A2, che in termini di spettacolarità nulla ha da to- così come i 14 giocatori attualmente in rosa: Fabio
gliere alla serie iridata, le Aquile di Palermo chiudono Toniolo, Roberto Graziano, Ilaria di Ruzza, Luca Vitta-
al sesto posto, al quinto si piazzano i Rangers Bologna dello, Marco Ferrazza,
e al quarto i Treviso Bulls, entusiasti e giovanissimi Daniele Lazzari, Ema- Aspettiamo loro e tutti voi
esordienti alle fasi finali e che faranno parlare di sé nuel Farcasel, Claudio al Bella Italia EFA Village:
in futuro. Sul gradino più basso del podio della A2 la Salvo, Mattia Murato- 8 nazioni, 3 continenti,
grande esclusa dalla promozione in A1, il Dream Team re, Mario di Gesaro,
un mondo infinito
Milano, superato dai Blue Devils Genova che hanno Claudio Comino, An-
chiuso il loro cammino al secondo posto dietro alle drea Felicani, Davide di emozioni
mucche pazze dell’Albalonga WH. Sciuva e Ion Ignea. #asneverbefore!16
Sfruttando gli stimoli che vi abbiamo tra-
smesso con lo Speciale Vacanze dello scorso Dm 195— Giu. 18
numero di DM (DM 194, p. 26), ne riprendiamo il
test di apertura e vi offriamo qualche progetto di pros-
PANORAMA
sima realizzazione di “vacanza comoda”, esperienza
in “bella compagnia” e “viaggio spericolato” e vi ricor-
vacanze
diamo le regole d'oro della vacanza perfetta.
—
Manuela
Romitelli
Voglia di estate
Voglia di scambiarci
idee e suggerimenti
TRA LA VACANZA
COMODA E IL PIACERE
DELLA BELLA COMPAGNIA
Platamona, UILDM Sardegna
ha ristrutturato la casa vacanze
Volete godere del meraviglioso mare gno al 15 settembre, mentre per chi
della Sardegna? Un posto privo di bar- volesse usufruire solo del soggiorno la
riere architettoniche, dove trascorrere disponibilità è da maggio fino a oltre
una vacanza senza pensieri? UILDM settembre. Negli ultimi mesi l’intero
Sassari mette a disposizione di tutti i edificio è stato ristrutturato grazie alla
soci e di chiunque abbia una disabilità Sezione sassarese, impegnata ora in
motoria, sensoriale o intellettiva, una un’altra raccolta fondi per acquistare
Per prenotare: casa vacanze a Platamona, nel Comune un generatore di corrente e altri ausili
uildmsassari@tiscali.it di Sorso. La struttura è spaziosa, misu- per la vita da mare, come due carrozzi-
rando duecentoventi metriquadri, con ne multifunzione, due lettini da mare e
— Franco Vicari un soggiorno, tre bagni, tre camere da un sollevatore da spiaggia.
segretario UILDM Sassari letto con dodici posti, una cucina, una Arrivare qui è semplice, trovandosi a
Tel. 328 4558558 veranda e un cortile. A circa sessanta 15 minuti dal porto di Porto Torres, 30
metri dalla casa troviamo un’area dall’aeroporto di Alghero, 40 dall’aero-
— Gigliola Serra balneare completamente accessibile, porto di Fertilia, 90 dal porto di Olbia.
presidente UILDM Sassari dove prendere il sole e fare il bagno. È richiesto un contributo di 25 euro al
Tel. 335 8249431 La spiaggia è in funzione dal 15 giu- giorno per persona.17 UN VIAGGIO
SPERICOLATO
Il presidente
di UILDM Milano
affronta il Cammino
di Santiago
LE REGOLE D'ORO
Francia, Spagna e Portogallo sono i DELLA VACANZA
tre paesi che delineano l’itinerario del PERFETTA
Cammino di Santiago, circa novecento I consigli di Manuela Romitelli
chilometri per un pellegrinaggio che ha
Viaggiare? Che emozione! Si parla viaggio, è curare la pianificazione.
origini dal medioevo. Migliaia di perso- sempre più di turismo accessibile, Se non avete fretta di organizzare,
ne hanno intrapreso questa avventura, a soprattutto negli ultimi anni, ma fatelo con un po’ di anticipo, circa
piedi o con l’aiuto di ausili, per raggiun- quando ho iniziato a viaggiare un mese prima. Scegliete la meta
gere il santuario di Santiago de Compo- sulla mia sedia a rotelle, prima e cominciate a cercare. Regola
stela. Ci vogliono coraggio, forza fisica, manuale e poi elettrica, ancora numero uno: contattare alcuni ho-
non se ne parlava molto. Organiz- tel facendovi mandare delle foto
resistenza, tenacia e spirito di adatta-
zare un viaggio richiede attenzio- e chiedendo minuziosamente le
mento. E se mettiamo anche una impor- ne e ognuno ha delle specifiche informazioni di cui avete bisogno.
tante disabilità fisica? Il gioco diventa esigenze alimentari, sensoriali o Solo dopo prenotate e partite. Per
più duro. Oltre a tutti questi ingredienti motorie. Nel mio caso viaggiare viaggiare ci vuole una buona dose
serve anche un pizzico di follia. in sedia a rotelle non è mai stato di pazienza, più di quanta ne avete
Riccardo Rutigliano, 56 anni, presi- facile, soprattutto tenendo conto nelle vostre giornate quotidiane.
delle barriere architettoniche. La E una dose ancora maggiore di
dente della Sezione UILDM milanese,
pianificazione è l'aspetto più im- spirito di adattamento, poiché per
è pronto ad affrontare questa impresa portante ma anche il più difficile. quanto abbiate pianificato al me-
con la sua compagna di vita: la distro- Ho fatto molti viaggi sia in Italia glio ci sarà sempre qualcosa che
fia muscolare dei cingoli. «Sarà la mia che all'estero. Amo la natura, i non risponde ai vostri criteri. Mi
prima esperienza sul Cammino di laghi, il mare, le città d’arte, ma ciò sono trovata diverse volte in diffi-
Santiago. Anzi, a quanto ne so, ed è uno che desidero di più è il sole. Eb- coltà sul posto raggiunto, perché
bene sì perché, nonostante io viva ciò che le persone dicono spesso
dei motivi che mi hanno spinto a intra-
alle pendici del Gran Sasso (in non è la verità. Trovare alternative
prendere questo progetto, non ci sono Abruzzo), amo spudoratamente il sul momento è una bella impre-
altri pellegrini con malattie neuromu- caldo. Forse perché sono nata in sa: dotatevi di molta fantasia. Vi
scolari che si siano cimentati, almeno una città di mare o perché i raggi consiglio di scrivere una sorta di
tra gli italiani. Disabili sì, diversi, ma solari mi danno una sensazione memorandum, da usare per tutti
con patologie meno severe per quan- di benessere che mi porta ad ap- i viaggi, in modo da avere (il più
prezzare di più ciò che mi circon- possibile) tutto sotto controllo.
to riguarda la mobilità generale e in
da. L’accessibilità è un concetto Per esempio, i medicinali di cui
particolare quella degli arti superiori». un po’ astratto per alcune struttu- fate uso quotidiano e quelli che
L'impresa di Riccardo si svolgerà in tre re. Questo perché uno o due gra- potrebbero servire, oltre a garze,
settimane: l’ultima di luglio e le prime dini, secondo alcuni albergatori, cerotti, pomate, pillole per il mal
due di agosto. «Per compiere l’intero possono essere facilmente supe- di testa e così via. Portate tutto
percorso da St Jean Pied de Port (Fran- rabili. Come un ascensore troppo ciò che potrebbe servire, non
stretto, un bagno troppo piccolo risparmiate nulla.
cia) a Santiago de Compostela (Spagna),
o una camera piena di mobili che
abbiamo pensato di alternare allo spo- non ti permette di muoverti in Non mi resta che augurarvi
stamento canonico in carrozzina quello tranquillità. Quello che consiglio, buon viaggio, qualunque sia
di brevi tratti in pulmino». fortemente, prima di mettervi in la vostra destinazione.Dm 195 — Giu. 18
Foto: Albert Stray 18
Incontri
A TU
PER TU
CON PAPA
FRANCESCO
Papa Francesco ha incontrato il 2 giugno UILDM in «Esprimo il mio apprezzamento per la generosa
udienza privata nell’Aula Paolo VI. Speranza e gioia attività di UILDM al servizio delle persone con
hanno arricchito gli animi delle oltre 1.500 persone distrofie e altre patologie neurologiche» ha
che hanno partecipato all’evento, la cui macchina detto Papa Francesco. «Siete raggi di speranza
organizzativa è iniziata circa dieci mesi prima. che alleviano momenti di solitudine e di scon-
—
D
forto e che aiutano ad affrontare la malattia con
Renato ieci mesi prima di questo giugno è fiducia e serenità. La vostra presenza al fianco
La Cara arrivata in Direzione nazionale la di queste persone garantisce una assistenza
comunicazione ufficiale dal Vaticano, amichevole, offrendo preziosi servizi in ambito
che fissava l’incontro con il Santo Padre per medico e sociale. Oltre agli aiuti concreti per
il 2 giugno. L’iniziativa straordinaria rap- affrontare la vita quotidiana, come il trasporto,
presenta, sono in tanti a sostenerlo tra i soci, la fisioterapia e l’assistenza domiciliare, sono
l’appuntamento più significativo della nostra importanti il calore umano, il dialogo fraterno,
organizzazione in 57 anni di storia. L’occasione la tenerezza con cui vi dedicate agli utenti nelle
è nata grazie a un’idea del consigliere naziona- vostre strutture». Ed è proprio il contatto fisico
le Leonardo Baldinu, a cui va il nostro ricono- con Bergoglio che è stato apprezzato particolar-
scimento. All’incontro il presidente UILDM mente dai presenti che hanno potuto guardarlo
Marco Rasconi ha letto un ricco messaggio in negli occhi, stringergli o baciargli la mano,
cui ha spiegato il senso di appartenenza a una anche solo omaggiarlo. « È stato un momento
comunità, quella di UILDM vista come “una che ricorderò per sempre e ringrazio UILDM
seconda grande famiglia allargata” (per citare per aver dato l’opportunità a centinaia di
l’ex presidente Alberto Fontana) e la missione persone con disabilità di incontrare il Papa così
della nostra Associazione: inclusione delle per- da vicino» dice Alessandro Bruno, consigliere
sone con disabilità nella società e sostegno alla della Sezione di Milano. Tutto questo è stato
ricerca scientifica per sconfiggere per sempre reso possibile grazie anche al contributo fonda-
le malattie genetiche neuromuscolari. Rasconi mentale dei volontari del Servizio civile che si
ha spiegato al Papa gli obiettivi e la mission sono occupati dell’organizzazione sul posto. Si
di UILDM, tutti passaggi peraltro condivisi e tratta di 30 volontari di UILDM Lazio, oltre che
apprezzati nel discorso fatto dal leader della della Croce Rossa di Roma e degli operatori del
Chiesa cattolica. Centro clinico NeMO della Capitale.19 «Vorrei sottolineare l’importanza dei tanti dell'Ufficio Fundraising UILDM, c’è stato «un volontari attivi nelle Sezioni. Senza di loro non lavoro capillare e continuo. Sono stati mesi avremmo potuto partecipare all’iniziativa intensi, fatti di centinaia di telefonate, una ven- perché ci hanno accompagnato nel viaggio da tina di trasferte e decine di migliaia di email, casa nostra fino al Vaticano» racconta Michela che hanno portato al compimento del nostro Grande, presidente di UILDM Bareggio. «Il obiettivo. Hanno aderito 46 Sezioni su 66 totali, messaggio di solidarietà e accoglienza espresso centinaia di donne e uomini con disabilità, dal Santo Padre lo sentiamo particolarmente oltre che tanti giovani disabili che rappresen- nostro perché uno dei ragazzi del Servizio tano il futuro della nostra organizzazione». civile della Sezione si chiama Sula Iman Fo- Per l’occasione, a nome di UILDM i gemellini fanah ed è un richiedente asilo politico che si Andrei e Ionut di 6 anni di UILDM di Como e sta dando da fare tanto per noi, contribuendo Mario, 5 anni della Sezione di Arzano, hanno alla realizzazione dei servizi per migliorare consegnato al Santo Padre tre doni: una farfalla la qualità di vita dei soci disabili». Gli sforzi d’argento, che rappresenta la volontà dei soci fisici per intraprendere il viaggio, una sorta di non farsi fermare dalla distrofia muscolare, di piccolo pellegrinaggio, sono stati notevoli. accompagnata da una pergamena e dal gonfalo- «Un viaggio faticoso e lungo nove ore è passato ne dell’organizzazione. in secondo piano rispetto alla possibilità di Il 2 giugno è stata una giornata ricca di emo- vedere Papa Francesco» dice Filomena Malmesi zioni vissute da un gruppo coeso. Un momento di UILDM Torino. «Ciò che accomuna la Chiesa dove la parola “Unione” è stata evidente agli guidata da Francesco alla nostra associazione» occhi di tutti. «L’energia che ci ha trasmesso aggiunge Filomena «è il desiderio di aiutare gli Bergoglio ci aiuterà a lavorare con maggiore altri, essere al loro fianco, farli sentire parte di slancio all’organizzazione del nuovo anno asso- una comunità coesa, grazie ad azioni concrete ciativo, convinti che siamo sulla giusta strada» di solidarietà e accettazione delle diversità». affermano Anna Mannara, consigliere nazio- Per permettere la buona riuscita di un avveni- nale e direttrice editoriale di DM, e Stefania mento così rilevante, spiega Francesco Grauso Pedroni, vicepresidente UILDM.
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