12 CARO ENERGIA Le difficoltà di chi usa dispositivi elettromedicali - dicembre 2022
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DICEMBRE 2022
12
Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
CARO ENERGIA OSCAR DE PELLEGRIN
Le difficoltà di chi usa Il primo bilancio
dispositivi elettromedicali da sindaco in carrozzina
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ha un’anima di carta: è un numero verde: è anche un portale web
con 5.000 copie distribuite, un team di operatori è sempre pronto sul quale trovare
il magazine racconta a fornirti una risposta tutte le info
la disabilità a 360 gradi esaustiva e competente e gli approfondimenti
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SuperAbile INAIL Dicembre 2022
EDITORIALE
di Antonella Onofri
Direttore centrale prestazioni socio-sanitarie, Inail
3 DICEMBRE
Occupazione, disuguaglianza,
sport. Ecco i temi di quest’anno
S
ono trascorsi 30 anni da quando, con la risoluzione 47/3 dell’Assemblea gene-
rale delle Nazioni Unite, l’Onu proclamava l’osservanza annuale della Giorna-
ta internazionale delle persone con disabilità. Un appuntamento importan-
te, che da lì in poi avrebbe visto nel 3 dicembre l’occasione per richiamare, a livello
globale, la necessità di promuovere i diritti, il benessere e la dignità di
tutte le persone disabili. Ogni anno la Giornata internazionale diven-
ta un momento di riflessione sui passi avanti fatti nel percorso di in-
clusione delle persone con disabilità e dei tanti ancora da fare, anche
Lo sport può e deve
alla luce dei cambiamenti sociali, economici, culturali che investono essere parte delle politiche
ogni singolo Paese e il mondo intero nella sua globalità.
pubbliche, in quanto
Il tema portante della Giornata internazionale 2022 è quello in grado di migliorare
dell’innovazione e delle soluzioni di trasformazione per lo sviluppo
inclusivo. Si tratta di un tema complesso che trae ispirazione dalla
la vita dei cittadini,
77esima sessione dell’Assemblea generale delle Nazione Unite che, lo e dei cittadini disabili
scorso settembre, si è aperta sul tema: “Un momento di svolta: solu- in particolare
zioni trasformative a sfide interconnesse”. Dalla consapevolezza di tro-
varci in un punto altamente critico della storia dell’umanità nasce la
necessità di cercare soluzioni trasversali alle grandi sfide dell’oggi: co-
vid e salute pubblica, guerra in Ucraina, crisi climatica rendono il qua-
dro instabile e allarmante. In questa situazione le persone con disabilità rischiano
di essere le più penalizzate. Per l’edizione 2022 della Giornata internazionale le Na-
zioni Unite hanno indicato, dunque, tre diverse linee d’intervento per l’innovazione
a servizio dell’inclusione: occupazione, riduzione delle diseguaglianze, sport come
esempio di buona pratica e di equità.
Dalla fine degli anni Cinquanta del secolo scorso, per noi dell’Inail, lo sport
ha rappresentato uno strumento di terapia e di investimento sul capitale umano.
Oggi l’opera pionieristica del medico dell’Inail Antonio Maglio, universalmente con-
siderato come il padre delle Paralimpiadi, oltre a proseguire attraverso la consueta
collaborazione con il Comitato italiano paralimpico, si integra col servizio sanitario
regionale laziale per l’elaborazione di un progetto sperimentale. A questo argomen-
to, a fine novembre, abbiamo dedicato un seminario che, in linea con le indicazioni
delle Nazioni Unite, si è posto l’obiettivo di evidenziare come lo sport possa e debba
essere parte delle politiche pubbliche, in grado di migliorare la vita dei cittadini, in
particolare di quelli con disabilità i quali, attraverso l’attività sportiva, possono ol-
tre che recuperare benessere e protagonismo, anche migliorare la salute psico-fisica.
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SuperAbile INAIL Dicembre 2022
SOMMARIO
DICEMBRE 2022
12
EDITORIALE PORTFOLIO
3 3 Dicembre 22 Imparare a vedere 37 Lavoro
di Antonella Onofri di Gabriele Fiolo Mettersi in proprio,
una strada possibile
ACCADE CHE...
SPORT/1 38 Previdenza
5 Pianeta occupazione: Prove Invalsi e bisogni
qualcosa si muove 26 Parapowerlifting: educativi speciali
è nato un campione
7 Al Don Gnocchi nuovo
di Stefano Tonali 39 L’esperto risponde
reparto per bambini Scuola, Previdenza
L’INCHIESTA SPORT/2 HASHTAG
8 Il peso delle bollette 28 Tieni le redini, ti guido io 40 Hi-tech
su disabilità e assistenza di M. T. In Place, la teleriabilitazione
di Chiara Ludovisi per i disturbi del
CULTURA
neurosviluppo in età
INSUPERABILI
30 Angelo parla con gli occhi. evolutiva
14 I miei primi mesi E il silenzio si fa poesia
Mondo app
da primo cittadino di C. L.
Intervista a Oscar Multisensoriale
De Pellegrin 31 Se volete cambiare la realtà, e accessibile alle disabilità
di Michela Trigari cominciate a cambiare uditive o visive: è Verona
le parole per raccontarla Anche Mia
CRONACHE ITALIANE di Antonella Patete
L’insuperabile leggerezza
16 Benvenuti a CasaPaese 34 Sul palco “Corpi acustici” dei social
di C. L. con e senza disabilità Il suo nome è Danilo
di A. P. e ha la fibrosi cistica
VISTI DA VICINO/1
18 Quell’eleganza 35 La cecità come metafora 41 Buona fortuna
in un film sul grande Se i biglietti della Lotteria
senza barriere
schermo Italia parlano di disabilità
di C. L.
di A. P.
Cronache da un magazzino
VISTI DA VICINO/2 RUBRICHE La timidezza per amica
20 La sindrome di Down 36 Inail... per saperne di più LA STRIP
vista da caregiver
Lo sport come strumento
di C. L.
di welfare attivo
42 Fabiola con l’acca
La lucciola e l’impero
SuperAbile Inail Hanno collaborato: Stefano Tonali del Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci concesso
Anno XI - numero dodici, dicembre Cip; Carlo Albertoni della cooperativa per l’Assicurazione contro gli Infortuni l’uso delle foto, a Gabriele Fiolo e
2022 sociale Riesco; Rosanna Giovèdi, sul Lavoro Genitori ragazzi Down (pagg. 22-25),
Antonello Giovarruscio e Alessandra Fise, Centro ippico Campalto e Bonaga
Direttore: Antonella Onofri Torregiani della società coop. sociale Redazione: SuperAbile Inail Communication (pagg. 28-29)
integrata Tandem; Pamela Maddaloni, c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
In redazione: Antonella Patete, Paola Bonomo, Francesco Brugioni, Via degli Etruschi 7 – 00185 Roma In copertina: un’illustrazione di Lore
Michela Trigari, Chiara Ludovisi Margherita Caristi, Cristina Cianotti e E-mail: superabilemagazine@inail.it
e Diego Marsicano Francesca Iardino dell’Inail
Stampa: Tipografia Inail
Direttore responsabile: Via Boncompagni 41 – 20139 Milano
Stefano Trasatti
Autorizzazione del Tribunale di Roma
Art director: Lorenzo Pierfelice numero 45 del 13/2/2012
Assistenza grafica: Giulio Sansonetti
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ACCADE CHE...
LAVORO
Pianeta occupazione:
qualcosa si muove
A
forza di parlare di collocamen-
to mirato, anche i grandi gruppi
commerciali iniziano a risponde-
re all’obbligo di legge assumendo persone
disabili e non ovviandovi pagando una
sanzione. È il caso di Amazon, che ha pre-
sentato un progetto di inserimento lavo-
rativo di persone sorde nei suoi centri di
distribuzione in Italia. L’iniziativa, svi-
luppata in collaborazione con l’Ente na-
zionale sordi, ha visto l’inserimento di 50
persone nei centri di Colleferro (Roma),
Passo Corese (Rieti), Torrazza Piemonte
(Torino), Castelguglielmo-San Bellino trisomia 21 in un percorso di indipenden- L’INDAGINE
(Rovigo), Castel San Giovanni (Piacen- za e autonomia sul posto di lavoro, ma
za), Novara, San Salvo (Chieti) e Civida- non solo. Da segnalare, infine, il progetto Per il 50% degli italiani, chi ha
te al Piano (Bergamo). Stessa cosa anche “Innesti lavorativi” della Fondazione La disturbi psichici è pericoloso
L
per Decathlon, che conta su tutto il terri- Comune di Milano, grazie a cui 40 gio-
torio nazionale 42 collaboratori con sin- vani con disabilità intellettiva potranno a malattia mentale è pericolo-
drome di Down, di cui 29 assunti stabil- avvicinarsi a una professione, valutare i sa per se stessi e per gli altri, ma
mente, e che in collaborazione con Aipd propri prerequisiti, formarsi nel settore comunque la si può curare e si
e Agpd ha creato l’app “My personal trai- verde ed essere accompagnati da chi già può guarire. È quanto crede la mag-
ner” per accompagnare i dipendenti con ha intrapreso un percorso simile. gioranza degli italiani stando all’in-
dagine svolta dalla Bva Doxa per con-
to del Dipartimento di Salute mentale
dell’Asl Roma 2. La ricerca evidenzia
DAL PALAZZO anche la reticenza delle persone a par-
lare dei propri disturbi, per paura dello
Istituito il Comitato nazionale malattie rare
F
stigma, ma non ad andare dallo psico-
irmato il decreto ministeriale di nomina del Comitato nazionale malattie logo né a dire di essere in analisi. Inol-
rare (CoNaMR). Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno tre, al di là del genere, sono i giovani
nominare i propri rappresentanti nel Comitato, che durerà in carica per tre tra i 14 e i 24 anni a essere più incli-
anni, il decreto ribadisce i compiti a esso attribuiti. Si tratta di funzioni di ni allo sviluppo di disturbi psichici (il
indirizzo e di coordinamento e della possibilità di esprimere pareri in merito al 38% della popolazione), come confer-
Piano nazionale malattie rare, al riordino della Rete nazionale malattie rare, alle mato dall’aumento della loro presen-
campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica. za tra gli adolescenti a seguito della
Sempre nel decreto viene previsto che il Comitato supporti il ministro della Salute pandemia. Da ultimo, un dato posi-
per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una tivo: la stragrande maggioranza de-
relazione sullo stato di attuazione del Testo unico sulle malattie rare. Il Comitato gli italiani (l’81%) ritiene che le perso-
nazionale potrà fare in modo che le istanze e le azioni che sono state avviate in ne con problemi di salute mentale non
questi anni vadano avanti con continuità e senza che i tempi per i provvedimenti dovrebbero essere isolate dagli altri.
si allunghino.
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ACCADE CHE...
SORDOCECITÀ PILLOLE
Quattro video-dizionari Sono 290mila gli alunni
con disabilità in Italia
sui segnali aptici
S
Sono poco più di 290mila gli alunni
i chiude con quattro video-dizio- con disabilità in Italia, quasi il 4%
nari sui segnali aptici il progetto del totale. Lo rileva l’anticipazione
di ricerca europeo “Social Haptic “Principali dati della scuola – Anno
Signs for Deaf and Blind in Education”. scolastico 2022/2023” realizzata
Lanciato nel 2019 dall’European Sign dal ministero dell’Istruzione. La
Language Centre (Svezia), il progetto maggior parte frequenta la scuola
ha coinvolto anche l’Estonian Associa- primaria (110mila alunni). Questi
tion of Teachers of Deaf/Hearing Im- no a informare le persone sordocieche gli altri dati: scuola dell’infanzia
paired Children, l’Universidade de Por- su ciò che sta accadendo intorno a loro. 19.550 bambini, secondaria di primo
to (Portogallo) e l’Università Ca’ Foscari Le informazioni possono essere di tipo grado 76.475 iscritti, secondaria di
Venezia. Il risultato, cioè i quattro vi- ambientale e sociale. Si tratta di un me- secondo grado 84mila studenti.
deo-dizionari, verranno caricati sul- todo di comunicazione, non una lingua,
la piattaforma online spreadthesign. e va negoziato con coloro che lo utiliz- Sardegna, ok alla legge
com, un luogo virtuale che si propone zano. Partner della ricerca, condotta as- per la diffusione della Lis
di raccogliere tutte le lingue dei segni sieme a nove persone sordocieche pro- Il Consiglio regionale sardo ha
del mondo. I segnali aptici consistono venienti dal Nord-Italia, è stata la Lega dato il via libera alla proposta di
in una serie di segnali tattili che servo- del Filo d’Oro. legge per promuovere la lingua dei
segni e la Lis tattile nelle attività di
comunicazione e informazione. Il
QUI EUROPA provvedimento prevede misure per
l’inclusione scolastica e lavorativa
Sono circa 11 milioni i delle persone con disabilità uditiva,
lavoratori dell’assistenza interventi di sensibilizzazione e di
C
formazione, misure per l’accesso
omplessivamente, nel territorio ai servizi pubblici e agli eventi,
Ue27 sono presenti quasi 11 mi- screening per la diagnosi precoce.
lioni di lavoratori dell’assistenza,
pari al 5,5% degli occupati totali. Il grup- Abi lancia i podcast
po più numeroso è quello dell’assisten- di finanza sostenibile
za non residenziale (quasi cinque milio- mo dossier europeo sul lavoro domesti- L’Associazione bancaria italiana,
ni), seguito dai lavoratori dell’assistenza co, dal titolo Domestic work in Europe: a con il supporto del Centro del libro
residenziale (quattro milioni). I lavora- fast-growing sector basato su dati 2020. parlato dell’Unione italiana ciechi e
tori domestici sono invece due milioni, Per quanto riguarda l’Italia, il lavoro in- ipovedenti, ha realizzato “Parole di
pari all’1% degli occupati totali. A livel- formale è uno degli aspetti più cruciali sostenibilità”: una serie di podcast e
lo economico, il settore del lavoro dome- del lavoro domestico, al comando della una brochure con i termini utili per
stico ha prodotto un valore aggiunto di triste classifica dei settori per tasso di muoversi nel mondo della finanza
39 miliardi di euro, pari allo 0,33% del irregolarità (52%), contro una media na- sostenibile. Brevi approfondimenti
totale nell’area Ue27, con picchi massi- zionale del 12%. Infine, l’incremento del- da ascoltare e da leggere, disponibili
mi in Italia (1,09%) e Spagna (0,88%). Ad la presenza maschile è stato di quasi il sul sito di Abi e su spreaker.com/
evidenziarlo è l’Osservatorio Domina, 30%. I “badanti” uomini sono la catego- show/parole-di-sostenibilita.
che ha recentemente pubblicato il pri- ria cresciuta di più negli ultimi sei anni.
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ACCADE CHE...
ROMA LECCE
Al Don Gnocchi nuovo Bacheche inclusive e virtuali
reparto per bambini nei Centri per l’impiego
N B
uovo reparto di neuropsicomo- acheche fisiche inclusive in sede
tricità dell’età evolutiva al Cen- e bacheche virtuali su Google e
tro Don Gnocchi Santa Maria Facebook: i dieci Centri per l’im-
della Pace di Roma. Un unico edificio piego di Lecce di Arpal Puglia fanno un
a misura di bambino che riunisce tut- ulteriore passo in avanti per essere sem-
ti i servizi pediatrici. Il reparto, pensato pre di più vicini ai cittadini e, in parti-
proprio per accogliere i piccoli pazienti colare, a quelli più fragili. Negli uffici
e le loro famiglie, oltre che per valoriz- di Campi Salentina, Casarano, Galati-
zare al meglio le competenze dei profes- ni sordi. Il servizio rappresenta già un na, Gallipoli, Lecce, Maglie, Martano,
sionisti che vi operano, prevede un’am- punto di riferimento anche per le scuo- Nardò, Poggiardo e Tricase, ora esisto-
pia offerta di prestazioni in convenzione le del territorio, che trovano nel Centro no sezioni dedicate alle opportunità di
con il Servizio sanitario nazionale o in di Ponte Milvio un supporto per favori- lavoro che provengono dall’Ufficio del
forma di privato sociale. Ai servizi più re l’integrazione scolastica e valorizza- collocamento mirato riservate a perso-
tradizionali di neuropsicomotricità e lo- re al massimo le possibilità di appren- ne con disabilità o appartenenti alle co-
gopedia si affiancano attività più inno- dimento. La Fondazione Don Gnocchi, siddette “categorie protette”, iscritte ne-
vative, come per esempio il progetto “Le. presente in altre otto regioni italiane, a gli elenchi provinciali in base alla legge
pre (Leggimi presto, Leggimi con)” fina- Roma segue ogni anno circa 300 bam- n. 68/99. Stessa cosa anche online.
lizzato a promuovere la lettura ad alta bini con gravi disabilità, di cui il 75% in
voce sin dalla nascita anche dei bambi- età prescolare.
COMUNICAZIONE
BRESCIA Abecedarium: eco-glossario in
Lis legato all’ambiente marino
Un Villaggio Insieme
A
ntropocene, surriscaldamento
per Alzheimer e Sla
U
globale, scioglimento dei ghiac-
na nuova residenza per ospi- ciai, innalzamento del livello
tare anziani che soffrono di del mare e altri concetti simili legati al
demenza e malati di Sla. Si cambiamento climatico. “Abecedarium:
tratta di Villaggio Insieme, a Car- l’Oceano in lingua dei segni” è il pro-
pendolo, in provincia di Brescia, una getto partecipativo e inclusivo di TBA21-
struttura afferente alla Fondazione Academy Ocean Space, ideato e curato da
Santa Maria del Castello. Il nucleo per le persone con Alzheimer è pensato come fosse Valeria Bottalico, esperta di accessibili-
un paesino: sono presenti le abitazioni (le camere), la strada (i corridoi), il ristorante tà museale, e realizzato in collaborazio-
(la sala pranzo), il circolo (per la terapia occupazionale), una stanza relax multisenso- ne con l’Ente nazionale sordi e l’Istituto
riale e soprattutto un finto vagone del treno per la terapia del viaggio. Anche il nucleo di scienze marine (Cnr-Ismar). Lo scopo
per i malati di sclerosi laterale amiotrofica vuole essere il più accogliente possibile, è mappare e creare un nuovo vocabolario
con spazi dedicati all’incontro tra gli ospiti e i propri amici e familiari, camere con in Lis legato all’ambiente marino, a par-
home cinema pensato per trasformare le pareti in un ambiente immersivo e una pa- tire da un’azione partecipativa che coin-
lestra per la riabilitazione. Completano il quadro dispositivi medici indossabili wire- volga la comunità sorda. Finora si sono
less, in grado misurare 13 parametri vitali, e letti dotati di promemoria anti-decubito. tenuti 15 incontri di formazione.
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L’INCHIESTA Caro inverno
di Chiara Ludovisi
IL PESO DELLE BOLLETTE
N
Tante le difficoltà di famiglie on sono solo gli ospedali, le I genitori sono i più preoccupati e
e associazioni per i rincari case di cura, le residenze per forse i più arrabbiati per via di que-
anziani e disabili o i centri sta situazione. «Non sappiamo più dove
del costo dell’energia. diurni a subire il peso dei rincari del co- prendere i soldi. Avere due figlie con gra-
Aumenti che gravano sto dell’energia. Ci sono anche le fami- vi disabilità impone sempre grandi spe-
glie delle persone con disabilità gravi, se: ora, con gli aumenti, dovremo rispar-
sul settore sanitario che spesso necessitano di maccchina- miare, ma su cosa? Probabilmente sul
e soprattutto sulle persone ri medicali collegati alla corrente elet- benessere di noi genitori, come i picco-
trica per sopravvivere. A risentire del li spazi che ci prendiamo per stare me-
fragili, perché anche caro bollette, infatti, è tutto il sistema glio, o per tenerci in forma». Elena Abba-
i dispositivi salvavita di welfare, sia pubblico che privato: il te ha due bambine gravemente disabili
settore socio-sanitario, quello assisten- e si dice molto preoccupata per l’annun-
possono essere energivori ziale, il mondo dell’associazionismo, le ciato, ulteriore aumento delle bollette.
e mandare in tilt il bilancio cooperative sociali. Si tratta di servizi «Stiamo cercando di capire come gestire
essenziali per cui le forme di risparmio questa crisi energetica, visto che la poli-
familiare. Le testimonianze sono impossibili da mettere in atto. A tica ha ignorato il settore socio-sanitario,
dei cittadini e le denunce farne le spese sono soprattutto i sog- non considerando l’esistenza e l’impor-
getti più fragili, come le persone non tanza dei dispositivi salvavita energivo-
delle organizzazioni autosufficienti, chi soffre di problemi ri». Come quelli che usano Matilde e Mar-
più rappresentative di salute mentale, i caregiver. Perché gherita, dodici e sei anni: «Ciascuna delle
ad andare in tilt non sono solo i bilan- nostre figlie utilizza tutto il giorno tre
delle persone con disabilità ci delle aziende sanitarie, ma anche i apparecchiature collegate all’elettricità,
budget familiari. oltre a quelle che carichiamo durante la
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su disabilità e assistenza
giornata. Come faremo, se non si avrà un risparmiare sulla sua vita. Ci preoccupa
occhio di riguardo per chi vive in queste tanto, quindi, l’aumento delle bollette e
condizioni? Non siamo esenti da nulla, proprio non sappiamo come fare. In casa
neanche dall’Iva. E tutto costa tanto, da lavora solo mio marito, io sono caregiver
sempre e sempre di più: i farmaci, i beni a tempo pieno: dover spendere mensil-
di consumo, le visite private (perché le mente di più è un problema ulteriore
liste d’attesta per quelle pubbliche sono nella nostra situazione già complicata,
lunghissime), i viaggi per le cure. Anche tra questioni burocratiche e spese varie.
avendo una onlus che ci aiuta, facciamo Abbiamo una stufa a pellet, per esempio,
fatica anche a raccogliere i fondi per so- perché Sabin sta sempre fermo e sente
stenerla. Se lo Stato non ci verrà incon- freddo: ma anche il pellet ha più che rad-
tro, dovremo difenderci tagliando alcune doppiato il prezzo e noi dobbiamo garan-
spese. Ma quali? Non possiamo decidere tire un ambiente confortevole a nostro
di spegnere queste apparecchiature. Si- figlio. Siamo in grande difficoltà: tutto
curamente ce la metteremo tutta per far è aumentato, ma lo stipendio è rimasto
tornare i conti, sacrificando qualcosa del lo stesso. Con la pensione di Sabin com-
nostro privato. Dobbiamo tagliare su una priamo i pannolini (ce ne passano due
fonte di beneficio, che però per noi è fon- al giorno, ma lui ne usa almeno dodici),
damentale. Saranno come sempre i ca- i farmaci e le terapie. Ma ora c’è l’aumen-
regiver che dovranno rinunciare a qual- to delle bollette: facciamo davvero fatica
cosa per ottemperare a questo momento a garantire a noi tre una vita normale».
di destabilizzazione totale. Chi ci rimet- È molto allarmata e arrabbiata anche
te, oltre la persona disabile, è il mondo Marina Cometto, mamma non più gio-
che ha intorno. La pandemia non ha in- vane di Claudia, una donna con gravissi-
segnato proprio nulla». ma disabilità: «Per noi famiglie con figli
Anche Sabina Ghervasuc, mamma di che dipendono, per la loro sopravvivenza.
Sabin, è molto preoccupata: «Il caro bol- da apparecchi e ausili elettrici, l’aumen-
lette per noi è un problema ancora più to delle bollette è un ulteriore motivo di
grave che per le altre famiglie: abbiamo
un bambino gravemente disabile, che
usa apparecchi importanti come satu-
rimetro, aerosol, ventilatore meccanico,
ossigeno umidificato, pompa della nu-
trizione. Se le altre famiglie possono pro-
vare a risparmiare sull’elettricità, nel no-
Qui a lato: partendo dall’alto,
stro caso non è possibile farlo, perché le Elena Abbate con le figlie e il marito,
esigenze di nostro figlio non possono es- Sabin e Marina Cometto con la figlia
sere cambiate e noi non possiamo certo Claudia
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L’INCHIESTA Caro inverno
preoccupazione. Le persone come Clau-
dia consumano tanta energia elettrica e
questo non è compensato adeguatamen- A fianco: un bambino con
te dai bonus previsti. Quindi ci aspettia- sindrome di Crigler-Najjar (in alto)
mo aumenti inaccettabili e impossibili a e Michele La Pusata,
cui fare fronte. E cosa potremo fare? Ri- vicepresidente di Aisla
sparmiare sul tempo di uso dell’ausilio?
Dovrò dire a Claudia: “Ti spengo il venti-
latore e te lo riattacco quando ormai hai
la lingua di fuori?” Oppure andrò a ruba- a vivere. E, siccome l’uso di questi ausili
re per pagare le bollette? E il sollevatore, per lei è vita, come potremo far fronte ai
che tanto ci aiuta negli spostamenti dal- gravi aumenti che si prospettano? Come
la carrozzina al letto, lo useremo a tempo potremo continuare a curare con le stes-
limitato? Ma questo vorrà dire non alza- se attenzioni i nostri figli, se ci metteran-
re mia figlia più volte al giorno, come in- no di fronte a spese insostenibili e con il
vece facciamo ora. E l’aspiratore chirurgi- timore (perché anche questo è stato pro-
co, che aiuta a eliminare muco e catarri posto) che ci sia una limitazione nell’e-
che altrimenti soffocherebbero la perso- rogazione della corrente in molte ore del
na: come faremo a ricaricarlo adeguata- giorno e della notte? Ormai è chiaro che
mente, in modo da non dover temere per di queste persone definite fragili ci si oc-
la vita del nostro caro? Per non parlare cupa solo quando conviene alla politica.
del letto elettrico, tra l’altro non inseri- Ma se siamo un Paese civile, una soluzio-
to tra gli ausili riconosciuti dal bonus, ne va trovata: l’elettricità è un bene ine-
che aiuta i caregiver, tutelando così an- stimabile e irrinunciabile per le persone
che la salute di chi assiste. Ma come fa- che usano ausili per continuare a vivere.
remo a continuare a usarlo?», si doman- Potrei vendere la casa per pagare le bol-
da Cometto. lette, ma ho paura che in questo “Paese
E poi c’è il problema del riscaldamen- civile” lascerebbero morire mia figlia in
to, ora che è iniziata la stagione fredda: mezzo a una strada, tanta è l’indifferen-
«Le persone con disabilità in condizio- za che ci circonda».
ni di gravissime limitazioni neurologi-
che, sensoriali, metaboliche hanno biso- Stesse problematiche per le onlus,
gno di caldo in inverno: non è sufficiente soprattutto per quelle impegnate a
il riscaldamento centralizzato, si devo- fianco dei malati di Sla o delle perso-
no usare stufe e simili per mantenere ne con sindromi rare che necessitano di
la temperatura costante tutto il giorno. particolari terapie. L’Aisla (Associazione
Questo, con grande aumento dei consu- italiana sclerosi laterale amiotrofica), per
mi». Problema opposto, ma non meno esempio, subito dopo l’estate aveva lan-
grave, nella stagione estiva, quando a ciato la campagna di raccolta fondi “Un
causa del caldo le persone hanno biso- contributo economico straordinario per
gno dei condizionatori, che consumano rispondere al caro vita” da destinare a co-
tanto e devono restare accesi molte ore al loro che ne facevano richiesta proprio per
giorno. «Ora tutto questo costerà molto di attenuare le difficoltà legate all’aumen-
più». Di una cosa è certa, Marina Comet- to delle bollette.
to: «A mia figlia non mancherà mai nulla Sul sito web di Aisla, a tal proposito
di ciò che le può servire per continuare c’è un intervento del suo vicepresidente,
10 SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 10 di 44SuperAbile INAIL Dicembre 2022
vra in quanto sono utilizzati al bisogno.
Economizzare sul materasso antidecubi-
L’appello di Codici
to è fuori discussione, sarebbero piaghe ai sindaci: difesa sociale
a volontà. Credo resti la considerazione per le persone più fragili
sul comunicatore oculare, ma non potrei
mai vivere senza: impazzirei e preferirei Una richiesta avanzata ai primi
morire piuttosto. Il corpo e la mente sono cittadini: «Che raccolgano
un binomio inscindibile e la loro relazio- le istanze di famiglie con
ne con il mondo esterno rappresenta il bambini piccoli, anziani e
invalidi in difficoltà con il
senso più alto del vivere umano». pagamento di luce e gas, ed
Contro il costo eccessivo dell’energia emettano ordinanze con un
si batte già da anni – e oggi più che mai elenco specifico delle utenze
– anche Ciami (Crigler-Najjar Italia asso- di cui, per motivi di salute, si
ciazione malati iperbilirubinemici). Non vieta il distacco ai distributori
solo aveva denunciato da tempo l’impos- locali di luce e gas». È l’appello
dell’associazione Codici del
sibilità di accedere al bonus energia, ma
Lazio, replicabile su tutto
ora la situazione è divenuta insosteni- il territorio nazionale, per
bile per chi deve sottoporsi ogni notte a contrastare gli effetti del caro
fototerapia: persone che per via di que- bollette. Un appello rivolto
sta sindrome devono dormire nude sotto ai sindaci, affinché adottino
una lampada a raggi ultravioletti, e ov- provvedimenti per tutelare
viamente in ambiente adeguatamente ri- le famiglie più vulnerabili, gli
utenti che rischiano il distacco
scaldato.
perché non riescono a far
Sono ormai due anni che Ciami on- fronte ai pagamenti, sempre
lus ha sollevato la questione presso il mi- più pesanti. «A consumi
Michele La Pusata, alquanto significati- nistero della Salute e sulla vicenda era invariati, con il prezzo attuale,
vo: «Nel mio caso, come anche nella stra- intervenuta anche l’ex senatrice Paola una famiglia tipo spenderà
grande maggioranza delle famiglie al cui Binetti, già presidente dell’intergruppo almeno cinquemila euro per
interno vi è un malato di Sla, affrontare parlamentare Malattie rare. «Il decreto luce e gas». Una situazione
gravissima, di fronte alla quale
la situazione di oggi è molto complica- interministeriale 28 dicembre 2007 ha «bisogna organizzare un’azione
to. I miei familiari possono certamente determinato i criteri per la compensazio- di difesa sociale, soprattutto
mutare le abitudini di vita, ma il grosso ne delle spese sostenute per la fornitura dei più deboli», ha chiesto Ivano
della bolletta è rappresentato dai consu- di energia elettrica dai clienti economi- Giacomelli, segretario nazionale
mi legati ai macchinari che mi permetto- camente svantaggiati o in gravi condi- di Codici. Che aggiunge: «Il
no di continuare a vivere dignitosamen- zione di salute», spiega Ilaria Ciancale- bonus gas e luce protegge solo
una ristretta fascia di cittadini.
te. Cosa potrei modificare nella mia vita? oni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio
Entro tre mesi, a condizioni
Provo a ragionarci un po’, anche in modo malattie rare (Omar). «Fino al 2010, i invariate, si moltiplicheranno
ironico. I due respiratori potrei sostitu- pazienti con sindrome di Crigler-Najjar le famiglie che non riescono a
irli col pallone ambu, ma onestamente sono riusciti ad avere il bonus perché era pagare le utenze energetiche e
non riesco a quantificare il costo della sufficiente presentare al Comune di resi- si moltiplicheranno le procedure
manodopera h24. Riguardo alla pom- denza la certificazione dell’Asl. Il proble- di distacco delle forniture».
pa che alimenta la mia nutrizione, po- ma è sorto con il decreto ministeriale 13 Di qui la proposta a tutti gli
amministratori locali, «per
trei certamente saltare un pasto dimez- gennaio 2011, che ha individuato le ap- porre un freno a un’emergenza
zando i costi energetici. Sugli aspiratori parecchiature medico-terapeutiche ali- energetica che diventerà
e la macchina della tosse (io la chiamo mentate a energia elettrica necessarie un’emergenza sociale».
l’aspirapolvere), non c’è spazio di mano- per il mantenimento in vita delle perso-
SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 11 di 44
11SuperAbile INAIL Dicembre 2022
L’INCHIESTA Caro inverno
ne in gravi condizioni di salute. Nell’elen- posta assolutamente condivisibile e che
co non figura la fototerapia e nel modu- andrebbe ascoltata anche a livello nazio-
lo non c’è nemmeno l’opzione “altro” per nale», conclude Ciancaleoni Bartoli.
poterla aggiungere: perciò, da dieci anni
a questa parte, nessuna famiglia ha po- D’altra parte, la Regione Lombar-
tuto ottenere il bonus». dia si è già mossa, ma solo per evita-
Secondo quanto previsto dal recente re l’aumento delle rette delle strutture
decreto legge Aiuti-bis, hanno diritto ad socio-sanitarie e dell’assistenza domici-
accedere alle agevolazioni relative alle ta- liare integrata. La Giunta ha destinato 39
riffe per la fornitura di energia elettrica milioni di euro alle residenze, alle comu-
i cittadini che abbiano un Isee inferiore nità alloggio, ai centri diurni, ai servizi
ai 12mila euro e che si trovino in condi- palliativi, domiciliari, riabilitativi e tera-
zioni economicamente svantaggiate, ri- peutici per anziani e disabili. «Siamo ve-
entrino tra i soggetti con disabilità, fac- nuti incontro a tutta la rete», ha detto il
ciano parte di coloro le cui utenze sono governatore della Lombardia Attilio Fon-
ubicate nelle isole minori non intercon- tana. «Lo abbiamo fatto per evitare che
nesse o in strutture abitative di emergen- soprattutto le piccole realtà, fondamen-
za per eventi calamitosi, abbiano un’età tali per determinati territori, corressero
superiore ai 75 anni. il rischio di interrompere la loro attivi-
A decorrere dal primo gennaio 2023, tà, lasciando senza servizi essenziali le
poi, i fornitori e gli esercenti il servizio di famiglie di persone disabili e anziani o
fornitura di ultima istanza sono tenuti a di porre gli stessi in condizioni non ac-
offrire ai clienti vulnerabili la fornitura
di gas naturale a un prezzo che rifletta
il costo effettivo di approvvigionamento
nel mercato all’ingrosso.
Alla luce di questo contesto, la con-
sigliera della Regione Emilia-Romagna
Silvia Piccinini ha avanzato un’interro-
gazione alla Giunta per sapere se questa
intenda promuovere, insieme agli enti
locali, azioni volte all’abbattimento dei
costi dell’energia da parte delle società
a partecipazione pubblica fornitrici per i
malati gravi che necessitano di apparec-
chiature medico-terapeutiche elettriche,
compresi i costi connessi al riscaldamen-
to e al raffrescamento in ogni periodo
dell’anno, precisando inoltre che, attra-
verso le Asl e con il coinvolgimento dei
Comuni e delle associazioni dei malati,
sarebbe bene promuovere anche un’azio-
ne di verifica per far emergere eventuali
casi di soggetti che, pur presentandone
le caratteristiche, non accedono alle age-
volazioni previste dal decreto. «Una pro-
12 SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 12 di 44SuperAbile INAIL Dicembre 2022
Caro energia e Rsa: “Indispensabile un intervento
a sostegno del settore socio-sanitario”
O
A fianco: un anziano in uno scatto
di Gerd Altmann ra più che il Sistema sanitario
mai «risulta nazionale, garantendo
indispensabile un l’erogazione delle
intervento urgente prestazioni previste dai
di sostegno a tutte le Lea». E prosegue: «Ci
aziende e le imprese del ritroviamo ancora una
cettabili. È necessario però che anche il settore socio-sanitario sia volta a constatare una
governo si faccia carico ulteriormente di pubbliche che private». È generale inconsapevolezza
aiutare questo comparto». quanto ribadisce Uneba della gravità estrema della
(Unione nazionale situazione del settore
Il caro bollette è un’emergenza da istituzioni e iniziative della residenzialità a
affrontare in fretta anche per Fish e di assistenza sociale), favore degli anziani non adeguamento tariffario
Fand. «Con l’insediamento del nuovo insieme ad altre 15 autosufficienti e non proporzionato quanto
Parlamento avevamo espresso le nostre associazioni di categoria assistibili a domicilio, col meno all’indice Istat,
aspettative per le condizioni di vita di (tra cui Aiop, Anaste, rischio di pesantissime tenuto conto che solo
milioni di persone con disabilità e per Anffas, Unindustria, ripercussioni sia sulla alcune Regioni vi hanno
i loro familiari». Ora, con il giuramen- Legacoopsociali, tenuta delle strutture provveduto, in maniera
to dei ministri e l’avvio del nuovo go- Confcooperative Sanità e e dei servizi che queste ridotta e comunque
verno, le due federazioni maggiormen- Federsolidarietà), riunite rendono, sia sulle rette insufficiente, e che le
te rappresentative delle persone disabili nel Coordinamento applicate, con incrementi rette attuali, ferme da
e delle loro famiglie auspicano «un im- interassociativo del che abbiamo stimato oltre un decennio, non
mediato confronto con il ministro per le settore socio-sanitario in potrebbero colpire le consentono nemmeno
Disabilità Alessandra Locatelli», che tor- una lettera inviata famiglie per importi di la copertura dei costi. Le
na a dirigere il ministero come già aveva al presidente della otto-dieci euro al giorno nostre realtà ricoprono
fatto per un breve periodo durante il pri- Conferenza delle Regioni per ogni ospite, generando un ruolo di fondamentale
mo governo Conte. I rispettivi presidenti e delle Province autonome, così pesanti ripercussioni importanza, garantendo
di Fish e Fand, Vincenzo Falabella e Na- ai presidenti delle anche a carico dei assistenza socio-
zario Pagano, sono pronti ad avviare «un Regioni e delle Province Comuni che si vedrebbero sanitaria alle persone
proficuo confronto con il nuovo esecuti- autonome e ai gruppi investiti di pressanti non autosufficienti,
vo per affrontare temi urgenti che impat- parlamentari. «Con il richieste di sostegno assicurando così a tante
tano sulla vita quotidiana delle persone decreto legge n. 144/2022», economico. Risulta, famiglie un sostegno e
con disabilità. A partire dal caro bollette spiega la lettera, «a fronte dunque, indispensabile un un supporto di assoluta
e dalla riduzione del potere di acquisto e degli aumenti energetici intervento urgentissimo professionalità. Chiediamo,
delle loro famiglie». L’ulteriore tema che sono state predisposte di sostegno a tutte le pertanto, di agire a tutela
le due organizzazioni porteranno al ta- misure economiche a aziende e imprese del e a salvaguardia di tutto il
volo di confronto è la costituzione di un sostegno solo di alcuni settore socio-sanitario, settore, in quanto quello
organismo di coordinamento, trasversale enti e limitatamente da noi rappresentate, dell’assistenza sanitaria
tra i diversi ministeri, così come previsto all’ambito della disabilità, sia pubbliche che e socio-sanitaria della
dalla Convenzione Onu, disegnandone il escludendo così tutto il private», sottolinea il popolazione anziana non
ruolo, la struttura e le competenze, raf- settore della residenzialità Coordinamento. Oltre al può e non deve più essere
forzandone le attribuzioni delegate. «Un e semi- residenzialità sostegno al settore per far un ambito cui destinare
coordinamento che sia la cabina di regia per anziani non fronte agli enormi rincari risorse residuali e in via
e di monitoraggio affinché tutte le politi- autosufficienti e quindi i del costo dell’energia, il occasionale», conclude il
che, e non solo quelle di settore, assuma- soggetti gestori delle Rsa Coordinamento ribadisce Coordinamento. C. L.
no sempre come rilevanti i temi riguar- che operano in regime «la richiesta già formulata
danti la disabilità». ■ di accreditamento con di un tempestivo
Fine articolo. SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 13 di 44
13SuperAbile INAIL Dicembre 2022
INSUPERABILI Oscar De Pellegrin
di Michela Trigari
Dallo sport alla politica.
È tempo di bilanci
per l’ex arciere paralimpico
ora sindaco del Comune
di Belluno. Il suo obiettivo?
Costruire una città
più accessibile e inclusiva
I MIEI PRIMI MESI
le barriere architettoniche, culturali e
mentali, al fine di realizzare una socie-
tà il più possibile inclusiva e orientata
da primo cittadino
a valorizzare le potenzialità di ciascu-
no. A giugno scorso è stato eletto sin-
daco di Belluno.
Come mai la scelta di candidarsi
alle elezioni amministrative?
D
La politica mi è sempre piaciuta, è
al tiro a segno al tiro con l’ar- 70 titoli nazionali, 11 record italiani e sempre stata una mia grande passione.
co e, ora, alla politica. Passan- quattro mondiali, con tanto di ingres- Così, a un certo punto della mia vita, ho
do, nel mezzo, per gli incari- so nel Guinness dei primati. Segue la deciso di mettere a disposizione della
chi dirigenziali sportivi. Bellunese carriera dirigenziale nel Coni, nel Cip mia città il mio bagaglio di esperienze,
doc, classe 1963, Oscar De Pellegrin è e all’interno della Fitarco (Federazione concretezza e capacità di ascolto affi-
in carrozzina a causa di un incidente italiana di tiro con l’arco). L’altro mo- nato nel corso degli anni. Il carattere
sul lavoro occorso all’età di 21 anni. Ma tore della sua vita è quello sociale: nel dell’atleta e le cariche istituzionali ri-
questo “incontro col destino” non lo fer- 2009, insieme a un gruppo di amici, coperte all’interno del mondo sporti-
ma: anzi, lo spinge ad andare lontano. fonda Assi onlus (Associazione socia- vo mi hanno aiutato molto a maturare
Grazie allo sport. Il suo palmares con- le sportiva invalidi), con l’obiettivo di questa decisione. Belluno è una città
ta sei Paralimpiadi (da Barcellona 1992 migliorare il benessere e l’autonomia piccola, ha circa 36mila abitanti: pri-
a Londra 2012, dove viene scelto come delle persone con disabilità, attraverso ma si sono avvicinati gli amici, poi i
portabandiera della Nazionale azzur- una serie di attività e un’opera di sen- partiti. Ora sono qui a cercare di non
ra) e sei medaglie, a cui si aggiungono sibilizzazione per l’abbattimento del- deludere nessuno.
14 SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 14 di 44SuperAbile INAIL Dicembre 2022
Cosa porta di se stesso nel suo es-
sere primo cittadino? «I problemi del Peba, all’avvio di progetti integrati
di sviluppo urbano, oltre che all’imple-
Porto la mia esperienza di vita, in
cui non mi sono mai sentito disabile, e si affrontano mentazione dei parchi giochi inclusivi.
con la serenità
porto la visione di una società per tut- Qualche aneddoto o qualche epi-
ti in cui le politiche sociali non devo- sodio particolare da giugno a oggi?
di avere al
no lasciare indietro nessuno. Credo che La cosa più bella dell’essere sinda-
lo sport sia uno strumento di crescita co è la vicinanza con i cittadini. Già
per i giovani e di benessere per tutte in campagna elettorale avevamo cre-
le altre fasce d’età della popolazione e
credo che le barriere vadano abbattu-
proprio fianco ato l’Ascolteria per incontrarci, condi-
videre idee, critiche e proposte. Un’e-
te: non solo per le persone disabili, ma
anche per le mamme col passeggino o una buona sperienza che ho voluto riproporre in
Comune, aprendo le porte del Munici-
per gli anziani col bastone. Per i primi
due mesi il mio ufficio non è stato ac- squadra» pio una volta a settimana per far entra-
re chi lo desidera. Un appuntamento
cessibile, ora lo è. C’è ancora tanto da settimanale in cui chiunque può veni-
fare, a partire dagli uffici comunali in re a parlare con me o con gli altri asse-
primis e dalla sensibilizzazione nelle sori. La maggior parte della gente viene
scuole: basta volerlo. della socialità e della cultura, della si- a raccontare i suoi problemi, le difficol-
curezza, della crescita e dello sviluppo, tà di arrivare a fine mese, ma c’è anche
Ci fa un bilancio di questi primi dell’inclusione, al centro delle Dolomi- chi è venuto solo per ringraziarmi. Ci
sei mesi di mandato? ti e al servizio dei cittadini. sono questioni che non lasciano esse-
Tutto sommato si tratta di un’espe- re sereni, questa invece è la parte più
rienza fin qui molto positiva. All'inizio E in materia di politiche per la non bella del mio lavoro. ■
ci sono state le difficoltà di dover im- autosufficienza e la disabilità?
parare a guidare una macchina nuova, Come c’è scritto nel mio programma
tante incombenze da espletare, ma poi elettorale, Belluno deve diventare pie-
si ingranano le marce e si va. I rinca- namente accessibile e solidale. Inoltre,
ri energetici e la chiusura del bilancio la qualità della vita e il benessere di
sono i problemi più imminenti da ri- una comunità passano sempre di più
solvere, ma con la tranquillità di racco- attraverso una forte integrazione tra
gliere i frutti delle scelte politiche fatte sociale e sanità. L’orizzonte deve esse-
da un buon lavoro di squadra. re quello di una comunità coesa, al fine
di dar vita a reti territoriali a sostegno
Quali sono le priorità della sua delle categorie fragili. Occorre imple-
giunta? mentare i servizi di assistenza, quelli
Riqualificazione energetica per ab- domiciliari, costruire una “Casa delle
battere i costi della macchina ammini- abilità” per vivere, lavorare, condivide-
strativa e liberare risorse da investire, re e solidarizzare: un luogo dove l’auto-
sanità, politiche sociali e le Paralim- nomia personale sarà al primo posto
piadi invernali di Milano-Cortina 2026, e andrà ricercata anche con il ricorso
che saranno una grande opportunità di alla domotica. Per rispondere all’esi-
sviluppo del territorio e di turismo per genza di una città alla portata di tutti,
tutti. E poi gli impegni contenuti nel il Comune sarà orientato alla revisio-
programma realizzato in campagna ne dei piani di eliminazione delle bar-
elettorale per una “Belluno al centro” riere architettoniche con l’applicazione
Fine articolo. SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 15 di 44
15SuperAbile INAIL Dicembre 2022
CRONACHE ITALIANE Catanzaro
di C. L.
Nel piccolo comune
di Cicala apre i battenti
una residenza per anziani
con demenza che ha
poco in comune con le più
tradizionali Rsa.
Dalla ricostruzione
degli ambienti familiari
al coinvolgimento della
popolazione locale,
l’esperienza di un borgo
riconosciuto dalla
Federazione Italiana
Alzheimer come “Dementia
Friendly Community”
C Benvenuti
i sarà l’Antico Bar Italia, in cui
sorseggiare ricordi, l’ufficio po-
stale, da cui spedire lettere ai
a CasaPaese
propri cari, la Bottega di Leonetto per
acquistare le tradizionali genuinità of-
ferte dalla terra, la cappella per le pre-
ghiere e il cinema Ettore Scola, che
trasmette pellicole del passato: sono
soltanto alcune delle attività di “Ca-
saPaese”, la residenza per persone con
Alzheimer e demenze neurodegenera- no del borgo, “CasaPaese” comprenderà nistero dell’Interno, che tentava di mo-
tive ideata da Elena Sodano, “impren- 800 metri quadrati di spazio sicuro e nitorare il bisogno delle famiglie di Ca-
ditrice della cura”, come ama definirsi, protetto, in cui numeri civici dipinti a tanzaro che vivevano in solitudine la
che con l’associazione Ra.Gi. rappre- mano, viali fioriti e scorci vista mare fragilità di una malattia», spiega Soda-
senta un porto sicuro, in Calabria, per circondano le otto stanze arredate con no. «Il progetto di chiamava “Soli Mai”
centinaia di pazienti con demenza e oggetti personali dei pazienti, per man- più ed è proprio in quel periodo che ab-
per le rispettive famiglie. “CasaPaese” tenere vivi i ricordi e annientare la sen- biamo incontrato quella che all’epoca
ha aperto i battenti lo scorso ottobre a sazione di smarrimento e confusione ti- veniva definita “Arteriosclerosi”: fami-
Cicala, un piccolo paese in provincia pica della malattia. glie rassegnate che vivevano nella di-
di Catanzaro, riconosciuto dalla Fede- «Il mio primo incontro con questa te- sperazione più assoluta le manifesta-
razione Italiana Alzheimer come “De- matica risale al 2004, quando abbiamo zioni esteriori della malattia e che nulla
mentia Friendly Community”. All’inter- seguito un progetto, approvato dal mi- potevano fare, se non istituzionalizza-
16 SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 16 di 44SuperAbile INAIL Dicembre 2022
re i propri cari all’interno di strutture
sanitarie». È in questo periodo che l’im-
prenditrice incontra una donna all’in-
terno di quelli che allora venivano chia-
mate strutture di lungodegenza. «Era
una pianista che amava Giuseppe Verdi,
la cui delicata gentilezza mi ha segnato
l’anima. Tutti mi consigliavano di non
avvicinarmi a lei perché era aggressiva,
sputava, pizzicava. “Ha l’Alzheimer”, mi
dicevano. Ma poi mi sono ritrovata con
la testa piegata sulle sue gambe, le sue
mani affusolate, bianche e venose nei
miei capelli e la mia voce che intonava
Libiamo ne’ lieti calici. E lei che mi dice-
va: “Aiutame a rapere chidda porta ca eu
on ci angagghiu”: in altre parole, quel-
la donna chiedeva di aiutarla ad aprire ristici, che nulla hanno a che fare con menza», chiosa l’imprenditrice.
la porta, perché da sola non riusciva a l’umanità delle cure e la normalità di Il team di “CasaPaese” è composto
farlo. Chiedeva la libertà». vita, di cui queste persone hanno inve- da psicologi, animatori, educatori ed
È a partire dal progetto “Soli Mai” ce bisogno (e diritto)». Oss, pronti ad accogliere 16 pazienti,
che Elena Sodano e la sua équipe deci- con tempi cadenzati dalle loro esigen-
dono di ridare dignità alla fetta di popo- Durante il periodo dell’emergenza ze e abitudini, sia di giorno che di not-
lazione degli anziani con demenza, che sanitaria, il Comune di Cicala pubbli- te, affrontando la malattia nella sua di-
solo in Calabria conta oltre 40mila ani- ca una manifestazione di interesse mensione umana ed esistenziale, più
me. Durante i mesi del lockdown, l’équi- per la cessione in fitto di una strut- che assistenziale, anche attraverso la
pe del centro diurno dell’associazione tura. È un’occasione imperdibile per i Terapia espressivo corporea integrata,
Ra.Gi ha lavorato senza sosta all’inter- soci di Ra.Gi che, nel giro di pochi gior- metodo non farmacologico ad approc-
no delle abitazioni delle persone con ni, mettono nero su bianco il progetto cio corporeo, ideato dalla stessa Soda-
demenza, che non potevano uscire di che la fondatrice dell’associazione ha in no. E poi ci sono gli abitanti del pae-
casa. «Sapevamo che quello, special- mente da sempre: trasformare una co- se, che sono stati debitamente formati
mente per le famiglie, rappresentava munità-alloggio in una “CasaPaese” re- per entrare in relazione con le perso-
un periodo di difficile gestione», pro- sidenziale solo per le persone affette da ne con demenza. Come la fioraia Cin-
segue l’imprenditrice. «La loro preoccu- demenza. «Purtroppo il Comune non fi- zia che, quando Serafina entra nel suo
pazione era tanta: se il contagio aves- nanziava nulla, se non la cessione della negozio, apre la vetrina delle borse per-
se continuato con quei ritmi, la paura struttura. Ed è per tale motivo che ab- ché sa che la donna ama toccarle e cu-
più grande sarebbe stata quella che i biamo attivato un crowdfunding». Na- riosare. O come il pasticciere Pasqua-
loro cari potessero essere inseriti nel- sce così il progetto “CasaPaese”, senza le, che esce in strada per offrire loro i
le Rsa. Da sempre sostengo che le per- finanziamenti pubblici, ma solo con la dolcetti e le pizze. Insomma, Cicala è
sone con demenza non debbano essere generosità di una rete di cittadini con- una comunità che ha accettato le per-
istituzionalizzate all’interno delle resi- vinti della bontà dell’idea. Per i promo- sone con demenza e ora con “CasaPa-
denze sanitarie assistite, perché la ma- tori, l’apertura non è la fine di un sogno, ese”, sarà tutto ancora più normale. ■
lattia le rende anarchiche: non sono in «bensì l’inizio di un percorso, che spe-
grado di rispettare le regole organizza- ro possa cambiare il pensiero di come
tive di strutture che hanno ritmi taylo- prendersi cura delle persone con de-
Fine articolo. SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 17 di 44
17SuperAbile INAIL Dicembre 2022
VISTI DA VICINO/1 Moda inclusiva
di C. L.
settembre, in contemporanea con la Mi-
lano Fashion Week, ha presentato la sua
prima collezione. Una linea che mette
al centro non il design ma il corpo, in
nome di una vestibilità realmente uni-
versale che aspira a riscrivere il rappor-
to tra moda e disabilità.
«Quando una persona disabile passa
davanti a una vetrina, in genere pensa:
quest’abito non fa per me. E non ha tor-
to. Perché la moda tradizionale resta un
mondo poco accessibile per chi ha cor-
pi non conformi», spiega l’imprenditrice.
«L’ho visto organizzando sfilate di moda
inclusiva per raccogliere fondi da desti-
nare alla ricerca e far parlare di diversità
in un contesto tradizionalmente molto
chiuso. Portavamo in passerella model-
li e modelle disabili e li facevamo sfilare
con i look che ci davano i brand tradizio-
Quell’eleganza
nali. Ma far indossare gli abiti a chi era
in carrozzina o magari aveva una prote-
si era complicato. Lì ho capito che biso-
gnava cambiare prospettiva: serviva una
senza barriere
collezione dedicata che fosse facile da
indossare, ma che allo stesso tempo de-
molisse l’idea della disabilità come qual-
cosa di poco compatibile con il glamour».
Il risultato sono dieci pezzi in pieno
C
urban style, tutti intercambiabili, che
erte rivoluzioni culturali passa- si possono mescolare tra loro per com-
Tra la prima collezione no anche attraverso il look. E se porre look diversi, giocando con il colo-
di Iulia Barton e il nuovo l’abito giusto non c’è, allora biso- re. La collezione è firmata da Diego Sa-
gna inventarlo. Il concetto di moda in- lerno (consulente di una nota casa di
marchio D-Different, le linee clusiva – vestiti per tutti, comodi e facili moda), ed è frutto di un delicato gioco
d’abbigliamento strizzano da indossare, soprattutto per chi ha una di incastri. «Ogni disabilità ha bisogni
protesi o è in carrozzina – non fa cer- differenti ma, in un’ottica di inclusio-
sempre di più l’occhio a uno to eccezione. Ma i capi d’abbigliamen- ne, lo stesso abito deve poter essere in-
stile accessibile a tutti, to, naturalmente, devono anche essere dossato con facilità e soddisfazione da
che sia allo stesso tempo belli e di tendenza, altrimenti nessuno chiunque», commenta Salerno. «La ver-
li compra. satilità quindi è la parola d’ordine: i pan-
bello, comodo e facile Versatilità è la parola d’ordine del taloni sono studiati per adattarsi in vita
da indossare brand Iulia Barton. Giulia Bartoccioni, a tre taglie diverse, hanno aperture fa-
34 anni, imprenditrice romana, fonda- cilitate su entrambi i lati e supporti in-
trice e anima del brand di moda inclusi- terni così che le cerniere non tocchino
va Iulia Barton (iuliabarton.com), a fine mai la pelle».
18 SuperAbile INAIL Dicembre 2022 Pagina 18 di 44Puoi anche leggere
