Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism

Pagina creata da Erica Ferrero
 
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Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
smitalia
                                             bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla
                                                                    marzo aprile 2018
            Omologato
periodico

                 DCOER0266

                             ANNO 19 NUMERO 2

                             Autorizzazione del Tribunale di Genova
                             n. 46 del 21/12/99 ISSN 1129-8642 Iscrizione ROC 5323
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
l’editoriale
                 ho conosciuto un ragazzo…

H
                   o cominciato il mio volontariato in           Federazione Internazionale negli anni Ottanta si
                   AISM quasi 45 anni fa, perché un amico        intitolava ‘Therapeutic claims in Multiple Sclerosis’. Ogni
                   di mio padre, il professor Garello di         neurologo ne aveva una copia nel cassetto, ovviamente
                   Genova, neurologo, mi aveva chiesto           dell’edizione periodicamente aggiornata e che noi
                   di aiutare i fondatori della Sezione di       traducevamo. La maggior parte delle pagine di quel libro
                   Genova. Lo voglio ricordare perché            parlava di terapie inutili o dannose, per dire di non farle
i neurologi che ‘credevano’ nella necessità di dare una          e difendere dalle truffe, e del buon utilizzo di cortisone e
risposta, una ‘vita’, alle persone con questa malattia si        antispastici.
contavano sulle dita di una mano. Non vi devo dire dove            È in quello scenario che alcune associazioni SM,
siamo oggi perché lo sapete e lo vivete ogni giorno.                       compresa AISM – le stesse che oggi guidano e
La SM è la malattia per la quale la scienza ha fatto                         finanziano la Progressive MS Alliance – con
più passi da gigante, soprattutto in questi ultimi                           la determinazione delle persone con sclerosi
25 anni.                                                                     multipla e dei loro familiari hanno incalzato,
Entrando in AISM ho conosciuto un ragazzo con                               indirizzato con la loro esperienza e con la loro
la SM progressiva, Filippo Malaponte. In realtà la                         speranza, finanziato la ricerca sulla SM.
SM non aveva lui, perché la sua determinazione                             Siamo all’oggi, insieme a quei ricercatori che
nel vivere la sua vita ogni giorno e la fiducia                                  abbiamo accompagnato nel percorso
che aveva nella scienza erano incrollabili.                                          scientifico e di ‘carriera’, tra i migliori
Era il presidente della Sezione di                                                    ricercatori al mondo in questo campo,
Genova. Ogni domenica mattina                                                         insieme a tanti giovani ricercatori che
telefonava al professor Garello, poi                                                   credono nella possibilità di sconfiggere
a me e commentava ogni notizia di                                                     la SM, nel mondo libero dalla SM.
ricerca o discuteva di idee e proposte                                                Siamo qui, come Associazioni,
scientifiche possibili.                                                                come AISM, per continuare il
Fino all’inizio degli anni ’90 le nostre                                               nostro compito: chiedere risposte
conversazioni ‘pionieristiche’ sono                                                   concrete, trasmettere entusiasmo,
                                      ra      arne

andate in parallelo con il progresso                                                  promuovere nuove strade di ricerca,
incredibile delle conoscenze in                                                       attrarre e garantire risorse, informare
                                       tro sc

qualsiasi campo della scienza. E con                                                  sulla buona scienza, trasformare le
                                             ©pie

ricadute anche sulle conoscenze della                                                conoscenze in buona sanità. Siamo qui
sclerosi multipla.                                                                  con la voglia di vincere insieme, con la
Uno dei primi libri preparati dal                                                  certezza di non dover ‘festeggiare’ tanti
Comitato scientifico della nostra                                               altri compleanni di AISM!

                                                      Mario Alberto Battaglia
                                                       direttore responsabile

                                                                                                       2 I 2018 smitalia           3
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
smitalia marzo aprile 2018
5     l’altro editoriale                                    12       inchiesta                                                 22       diritti
cinquant’anni di passi avanti                               la ricerca migliore                                                fondo non autosufficienza,
                                                                                                                               via al riparto, ma restano le criticità
6     50!                                                   16       percorsi di frontiera
buon compleanno, aism                                       di donne, lavoro eå turismo                                        23       cinquantavolte grazie
                                                                                                                               insieme, per trovare le risposte
8     la meglio gioventù                                    17       riabilitazione oggi (e domani)
ricerca, la persona al centro                               il lavoro che fa bene                                              24       cinquantavolte grazie
                                                            ausili intelligenti                                                roche
9     so young
                                                            18       caregiver tutti i giorni
b... come barriere                                                                                                             25       cinquantavolte grazie... lasciti
                                                            voler viaggiare nonostante la disabilità                           tutto il coraggio della solidarietà
11    la sm al femminile
                                                            20       ricerca
una diagnosi                                                                                                                   26       intervista a dacia maraini
prematura e nascosta                                        terapia molecolare personalizzata?                                 le domande sono il sale della vita

                   gli inserti                              19       la mia agenda... da 50 anni                               29       dossier
             da collezionare                                1968-2018 i pionieri della peer review                             c’era una volta... la sm incurabile

 6                                           12                                               26                                               39

                                                                                                                                                  per conoscere meglio pietro scarnera visita
                                                                                                                                                  http://pietroscarnera.blogspot.it/

                           Direttore responsabile           Grafica e impaginazione           Pubblicità                       Sede Legale                         Il contenuto degli articoli
                           Mario Alberto Battaglia          Michela Tozzini                   Redazione AISM                   Via Cavour, 179                     firmati è di piena responsabilità
                                                                                              Tel 010 27131,                   00184 Roma                          degli autori. I siti web segnalati
                           Comitato editoriale              Hanno collaborato
                                                                                              Fax 010 2713205                                                      sono visionati dalla Redazione
                           Paolo Bandiera, Giampaolo        Alice Abbate, Benedetta                                            Presidente Nazionale AISM
                                                                                              ravina@aism.it                                                       prima della stampa. AISM
                           Brichetto, Michela Bruzzone,     Aledda, Cinzia Bettolini,                                          Angela Martino
                                                                                                                                                                   declina ogni responsabilità
                           Roberta Caponi, Michela Gaffo,   Elena Bocerani, Eleonora          Direzione e redazione
                                                                                                                               Presidente FISM                     su successivi cambiamenti.
                           Paola Lustro, Angela Martino,    Boni, Marco Cattaneo, Giorgia     Sede Nazionale AISM
                                                                                                                               Mario Alberto Battaglia             Manoscritti, disegni, fotografie
                           Giovanni Martino, Marcella       Franzone, Davide Gaggi,           Via Operai 40, 16149 Genova
                                                                                                                                                                   anche se non pubblicati, non si
                           Mazzoli Michele Messmer          Giuseppe Gazzola, Daniele         Tel. 010.27131,                  Chiuso in tipografia
                                                                                                                                                                   restituiscono. L’informazione
                           Uccelli, Lisa Orombelli,         Granato, Valentina Laguardia,     Fax 010.2713205                  maggio 2018
                                                                                                                                                                    fornita da AISM non
                           Marco Pizzio, Laura Santi,       Annalisa Marotta, Stefano         redazione@aism.it                Copie stampate e interamente
                                                                                                                                                                   rappresenta raccomandazione
                           Davide Solari, Paola Zaratin     Massoli, Laura Pasotti,           ©Edizioni AISM                   diffuse 20.000
                                                                                                                                                                   o prescrizione terapeutica. Per
                                                            Cristina Pusateri, Laura Santi,   ISSN 1129-8642
                           Coordinamento                                                                                       Contiene I.R                        il consiglio specifico consultate
                                                            Andrea Scaffai, Anna Zaghi,       Associazione Italiana Sclerosi
                           e progetto editoriale                                                                                                                   il Vostro medico.
                                                                                              Multipla ONLUS
                           Silvia Lombardo                  Consulenza editoriale                                              Numero Verde 800-803028
                                                                                              Organizzazione non lucrativa
                                                            Agenda www.agendanet.it                                            numeroverde@aism.it
                           Redazione                                                          di utilità sociale
                           Manuela Capelli                  Stampa                            Ric. Pers. Giur.                 Associato all’Unione Italiana
www.aism.it                                                 Ditta Lang Srl, Genova            DPR 897 - 22/9/81                Stampa Periodica

4      da 50 anni la SM non ci ferma
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
l’altro editoriale
                   cinquant’anni di passi avanti

L
          a prima volta che ho                    di vista delle cure, ma la qualità                della sclerosi multipla. Non ultimo
          incontrato la sclerosi multipla         della sua vita era già decisamente                il fatto che se ne parli senza
          è stato mezzo secolo fa. Ero            migliore rispetto a quella di mia zia.            più soffrire di quella malcelata
          un bambino. La malattia era             A parte qualche periodo più critico,              commiserazione con cui conoscenti
          stata diagnosticata a mia zia           la malattia non gli impediva di                   e vicini di casa rivolgevano lo
          Silvana. I miei cugini e io non         spostarsi in mezzo mondo per i suoi               sguardo a mia zia, per cui la
capivamo i suoi affaticamenti, la sua             congressi.                                        malattia finiva per di più per essere
difficoltà a camminare che andava                 La terza volta è quella della mia                 accompagnata da uno spiacevole
e veniva. E nemmeno gli adulti ci                 amica Laura, che sta affrontando                  senso di imbarazzo, quasi fosse un
capivano un gran che. I nostri familiari          oggi il suo percorso con la malattia.             innominabile tabù.
fecero il giro delle sette chiese per             Laura ha una vita piena, non si                   La strada da percorrere è ancora
cercare informazioni, ma erano pochi              nega nulla o quasi, e i suoi sintomi              lunga, sia sul piano terapeutico
gli specialisti che se ne occupavano,             sono generalmente stabili. Di più,                e farmacologico sia su quello
nonostante la sclerosi multipla fosse             è seguita da specialisti con cui                  della conoscenza pura, perché
già stata descritta da più di un secolo.          condivide le scelte terapeutiche                  l’obiettivo resta quello di scovare e
E pochissimi i presidi terapeutici. Nel           e si tiene informata su tutti i                   rendere inoffensivo il meccanismo
volgere di pochi anni, la sua mobilità            progressi della ricerca nazionale e               che scatena la malattia. Ma se si
era compromessa.                                  internazionale, sui trial clinici, sulle          guarda anche solo per un istante
La seconda volta aveva il volto del               novità in campo farmacologico.                    al passato, non si può non essere
relatore della mia tesi di laurea, alla           Nei cinquant’anni che sono passati                ottimisti.
fine degli anni Ottanta. Non era                  dalla fondazione di AISM, molte
cambiato poi moltissimo, dal punto                cose sono cambiate nel panorama                                            Marco Cattaneo

Marco Cattaneo, nato a Milano nel 1963 è laureato in fisica, giornalista scientifico dal 1991, è direttore dei mensili ‘Le Scienze’,
‘Mind’ e ‘National Geographic’.

                                                                                                                      2 I 2018 smitalia       5
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
buon compleanno, aism
                                              A CURA DELLA REDAZIONE

A
                                                                                        ©aism

                   bbiamo iniziato a gennaio con la            anche sede della MSIF World Conference, dal 24 al 28
                   Settimana dei Lasciti e proseguito con la   ottobre, che ospiterà l’evento proprio in occasione del
                   colorata doppia fioritura di Gardensia.     cinquantesimo: in programma, quattro giornate dedicate
                   Ma la verità è che abbiamo un calendario    ai giovani con SM, alla condivisione di esperienze e buone
                   fitto di appuntamenti perché se tanti       prassi, all’aggiornamento su ricerca e terapie.
                   sono gli eventi che abbiamo ideato          Insieme all’Istituto Superiore di Sanità, invece,
e organizzato appositamente per festeggiare questo             ripercorreremo con un evento ad hoc la storia del
compleanno, tante sono le pietre miliari che dimostrano        rapporto AISM, alla presenza del Ministro della Salute,
i traguardi raggiunti in questi 50 anni: dalla ricerca, ai     con la giornalista Fiamma Satta e gli speech dei ricercatori
diritti, a una migliore qualità di vita.                       Giulio Levi, Diego Centonze e Francesca Aloisi.
Maggio sarà come sempre il nostro mese clou:                   Ma oltre che dalla ricerca, una buona qualità di vita passa
pubblicheremo il Barometro 2018 e il Bilancio Sociale          attraverso la (lunga) strada dell’affermazione dei diritti.
2017 e li presenteremo al Presidente della Repubblica          In ambito lavorativo, da sempre elemento imprescindibile
– che ci ha concesso l’Alto Patronato – in un incontro         della nostra azione di advocacy, il 9 maggio mostreremo
in forma privata. La sera del 29, al Teatro Brancaccio di      alla Camera dei Deputati i risultati dell’indagine realizzata
Roma, e in collaborazione con ‘Trenta Ore per la Vita’         da Ossevatorio Socialis in collaborazione con Fondazione
racconteremo con uno spettacolo di teatro civile cosa          Prioritalia dal titolo “Disabilità e occupazione. La
significa vivere con la SM.                                    voce dei Manager per un rinnovamento nella cultura,
Per l’attualità della ricerca l’appuntamento è con il          nell’organizzazione, nelle competenze”. E sempre a
Congresso Scientifico Annuale FISM, all’interno del quale      maggio presenteremo la nuova ‘Comunicazione tecnico
il 30 maggio celebreremo il World MS Day, e al quale           scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti
faranno da corollario i Convegni Territoriali organizzati      correlati alla sclerosi multipla’ frutto della collaborazione
dalle nostre Sezioni. Ma la città eterna quest’anno sarà       che AISM sta con successo portando avanti con INPS.

6     da 50 anni la SM non ci ferma
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
©aism

      Il tifo per quella grande squadra che è il Movimento AISM quest’anno
      sarà anche su alcuni campi d’eccezione. A partire dallo stadio Olimpico di
      Roma, che vedrà l’Associazione fare sensibilizzazione al derby Lazio-Roma
      grazie a Sport Network, che parlerà di noi anche dalle pagine di Tuttosport
      e Semplicementesport. Il 21 giugno attraverseremo lo Stretto di Messina
      con Cristina Guidi, nuotatrice protagonista della nostra campagna
      #Smuoviti, che con gli atleti Daniela Bonanni e Massimiliano Granata, e
      altre 30 persone tenterà l’impresa. E sulle strade della penisola, Stefano
      Martinelli, Campione Italiano R1 2017 e Campione Italiano Rally Terra R1
      2017, e Sara Baldacci, sua navigatrice/co-pilota, saranno ‘ambasciatori’
      AISM nelle tappe del rally italiano partito a Lucca l’anno scorso.

                                                                                                                                      ©aism

STAY TUNED!                                 di #afiancodelcoraggio, il premio                La primavera vedrà anche sbocciare
Come sempre, saremo presenti                letterario promosso da Roche, che                di nuovo le ‘Erbe Aromatiche di
ai principali appuntamenti di               ha visto più di 68 uomini - padri,               AISM’: con rosmarino, origano,
divulgazione scientifica nel nostro         mariti, figli, fratelli, amici, colleghi         timo… si potrà sostenere la ricerca
Paese: Pint of Science (che si terrà        – narrare quei sentimenti che li                 scientifica. Per l’intero anno,
tra il 14 e il 16 maggio in varie città),   percorrono mentre accompagnano                   invece, si potrà fare con un SMS al
Bergamoscienza (6 – 21 ottobre) e il        le loro donne nella lotta contro la              numero 45512. E in autunno verrà
Festival della Scienza di Genova (25        SM, e il cui racconto diventerà uno              emesso il francobollo celebrativo
ottobre – 4 novembre).                      spot di sensibilizzazione sociale                del nostro 50°. Ma non vogliamo
A maggio verrà proclamato il                da proiettare nei cinema italiani a              svelarvi proprio tutto: non perdeteci
vincitore della seconda edizione            ottobre.                                         d’occhio.

                                            PROGETTUALITÀ CONDIVISE
                                            Partner istituzionale del 50° Anniversario di AISM, Fondazione Prioritalia è la
                                            Fondazione che dal 2012 rappresenta, promuove e valorizza l’impegno civile della
                                            comunità manageriale sull’intero territorio nazionale per volontà delle principali
                                            organizzazioni della dirigenza italiana (Manageritalia, Federmanger, Fenda, Sindirettivo,
                                            CIDA). Con la sua azione, punta a coinvolgere il tessuto vivo e produttivo del Paese in una
                                            logica di restituzione di esperienze e competenze manageriali a supporto di progettualità
                                            concrete, in grado di generare valore civico e sociale. La partnership con AISM è orientata
                                            tanto a integrare e accrescere le competenze manageriali quanto a promuovere le
                                            leadership civiche. Primo step è l’indagine presentata il 9 maggio (vedi testo), con cui
                                            AISM ha esplorato la dimensione professionale dell’essere manager, in relazione al tema
                                            della disabilità intesa come disabilità cognitiva, motoria, sensoriale, o insorta a seguito di
                                            una patologia degenerativa, per evidenziare aree di fabbisogno in termini di informazione
                                            e formazione in tema di gestione delle disabilità sul luogo di lavoro.

                                                                                                              2 I 2018 smitalia              7
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
la meglio gioventù
                                          ricerca,
                                    la persona al centro

          Spettabile

                     Associazione
                             sono una giovane ricercatrice con all’attivo una borsa di studio.
          Sono specializzata in malattie del sistema immunitario e credo fortemente nell’attività di ricerca,
          nonostante le ben note difficoltà della professione nel nostro Paese. Ho sentito parlare del Bando FISM
          e vorrei saperne di più…
                                                                                                          grazie, Silvana

Cara Silvana
      l’Associazione, sa bene che fare ricerca                              Per l’Associazione sono prioritarie sia la ricerca
in questo Paese non è facile. Per questo con la sua                         fondamentale, sia la ricerca traslazionale, tanto la
Fondazione FISM ogni anno pubblica un Bando di ricerca                      ricerca preclinica quanto quella clinica. Sono prioritarie
con cui invita i ricercatori a presentare il proprio progetto.              la passione e l’innovazione: per questo sosteniamo
Perché è grazie all’impegno di oltre 400 ricercatori che in                 progetti speciali e di lungo periodo, pensati con strategie
questi anni ci siamo avvicinati sempre un pochino di più a                  collaborative e integrando più gruppi di ricerca, verso
un mondo libero dalla sclerosi multipla.                                    ambiti ancora più ampi, capaci di percorrere più strade.
E mentre cerchiamo una cura definitiva, il nostro                           Al Bando quest’anno è possibile partecipare fino al 18
impegno è ottenere risultati di qualità che possano                         maggio, ma AISM, attraverso FISM, sostiene la ricerca
migliorare in maniera concreta la vita delle persone                        scientifica e la formazione di ricercatori attraverso
con SM. Quest’anno, in occasione del nostro 50°                             diversi percorsi: bandi dedicati a programmi speciali, la
anniversario, abbiamo messo a disposizione 5 milioni                        partecipazione a progetti internazionali, e la promozione
di euro per il Bando FISM, due in più rispetto agli scorsi                  e il finanziamento di centri/network di eccellenza.
anni. Lo abbiamo fatto perché vogliamo finanziare tutti                     La ricerca scientifica di eccellenza è fondamentale per
quei progetti meritevoli che ci permettono di ottenere                      sconfiggere questa malattia. E lo sono anche le persone
ricadute concrete per le persone con SM.                                    che la fanno.

                                                                                                                              Roberta Guglielmino
                                                                                                                                      coordinatore
                                                                                                                           ricerca scientifica FISM

Per tutte le informazioni tecniche, ti invito a visitare
il sito www.aism.it, dove puoi trovare il regolamento e i moduli
per la richiesta di finanziamento per progetti e borse di studio.

Vuoi conoscere per davvero le persone che aiuteresti diventando parte del nostro Movimento AISM?
Puoi iniziare dal blog www.giovanioltrelasm.it, dove tanti tuoi coetanei hanno scelto di raccontarsi e raccontare il quotidiano della
malattia. Noi, d’altro canto, pubblicheremo lì le lettere di questa rubrica, perché vengano fatte girare – in spirito social e sociale – e siano di
ispirazione a tanti altri giovani che, come te, vogliano dare il loro contributo.

8      da 50 anni la SM non ci ferma
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
so young
                                             b ... come barriere
                                             La barriera del proprio corpo è qualcosa di automatico nella sclerosi multipla:
                                             è la sensazione di un corpo che muta involontariamente, un corpo che spesso
                                             non si sente più proprio, che non risponde più agli stimoli come prima e con cui
                                             si devono fare quotidianamente i conti. Ma un’ora di Pilates, se hai l’insegnante
                                             giusta – tecnicamente e umanamente – può permettere di superarla.

                                             E noi, l’insegnante giusta, l’abbiamo trovata.
                                             Con il suo modo di fare, è riuscita a creare dei gruppi di lavoro in base
                                             alle difficoltà motorie delle persone, riuscendo ad abbattere un’ulteriore
                                             barriera: il disagio di sentirsi diversi, di non essere alla pari con gli altri e di
                                             non riuscire ad essere all’altezza della sfida rappresentata dal far qualcosa
                                             di nuovo.

                                             Come definiresti le tue lezioni?
                                             La classe è nata come un semplice insieme di persone che decidono di
                                             aderire a un servizio messo a disposizione dalla Sezione, ma si è trasformata
                                             in una vera e propria unione di forze che, con il sorriso e la voglia di mettersi
                                             in gioco, hanno intrapreso un percorso di benessere fisico.

                                             E che ci ha portato anche a un percorso di serenità interiore, possiamo
                                             aggiungere.
                                             Io ho cercato di creare un gruppo in cui ci si senta tutti alla pari, in cui le
                                             differenze ci sono ma non si percepiscono in modo negativo, la diversità
                                             diventa una possibilità di crescita. Come dovrebbe essere nella vita
                                             quotidiana ma che, purtroppo, succede solo nei momenti di difficoltà o da
                                             chi vive certe situazioni.
                                             E piano piano ho iniziato a sentir nascere dentro di me la voglia di andare
                                             oltre e di mettermi a servizio delle persone che, nonostante i propri limiti,
                                             paure e barriere mi stanno insegnando che nella vita non bisogna mai
                                             mollare.

                                             Durante Gardensia sei scesa in piazza con noi…
                                             Sì, e ho capito che non stavamo aderendo solo a un’iniziativa di raccolta
                                             fondi, ma stavamo conducendo una lotta contro qualcosa di più grande,
                                             qualcosa di incontrollabile che potrebbe cambiare la vita da un momento
                                             all’altro... qualcosa che, nuovamente, mi ha fatto capire la meraviglia di
                                             quelle persone che ho avuto la fortuna di incontrare.

A cura della redazione Young AISM:
Alice Abbate, Cinzia Bettolini, Eleonora Boni, Annalisa Marotta, Andrea Scaffai, Anna Zaghi

                                                                                                           2 I 2018 smitalia        9
Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
la sm al femminile
 una diagnosi prematura e nascosta
                                       DI VALENTINA LAGUARDIA

           Ero una bambina molto ribelle e piena di energie, avevo
tanti sogni e molta immaginazione. Avevo 9 anni. Ed era prima della diagnosi.

          U
                              n giorno mia madre,          farne. Lasci correre, e accetti tutte le
                              preoccupata perché           incognite che ogni giorno ti si parano
                              non riuscivo a               davanti. Esami, visite, risonanze…
                              muovere una parte            l’arrivo di una terapia, e di altre
                              del viso, mi portò dal       mille paure.
                              medico. La pediatra          Anche se ero piccola, mi domandavo
           parlò di paresi facciale dovuta a un            spesso perché ero sempre così
           colpo di vento, ma non era convinta.            stanca; perché dovevo fare tante
           Cominciarono gli accertamenti, gli              iniezioni che mi dovevano far stare
           esami, e la paura.                              bene, ma invece facevano star male.
           A visita seguiva visita, a un centro ne         Odiavo non avere risposte.
           seguiva un altro. In uno si accorsero           A 15 anni decisi che era il momento
           di qualcosa, ma non potendo seguirmi            di trovarle da sola. Cominciai a fare
           lì, consigliarono a mia madre il                ricerche sul web: il nome sclerosi
           ricovero a Bari.                                multipla compariva insieme alla
           I ricordi di quel periodo sono                  parola carrozzina. Non riuscivo a
           ancora così vividi: tanti momenti               crederci. Piangevo, senza dire niente
           colmi di paure, esami dai nomi                  a nessuno. Quando l’ennesima
           strani e dolorosi, il via vai continuo          risonanza confermò il nome della
           dei dottori. Tutti quei volti pieni             malattia, il mio primo pensiero tornò
           di incertezze e preoccupazioni.                 a quella parola: non avrei avuto una
           Soprattutto, quello di mia madre: a             vita normale.
           9 anni, il mio unico specchio. Faceva           La rabbia diventò incontrollabile,
           di tutto per non trasmettermi le sue            mi chiusi in me stessa, in un anno
           preoccupazioni. Ma quante cose non              dovetti cambiare terapia e triplicare
           capiscono i bambini in un nome – di             le iniezioni settimanali… lasciai
           un farmaco, di un esame -, quante               la scuola, mentre le amicizie non
           cose capiscono in un’espressione.               facevano altro che sparire.
           Poi, dopo 15 giorni di ricovero, la             Nel frattempo ero cresciuta. Fuori e
           bella notizia: potevo tornare a casa.           dentro. Forse per questo cominciai a
           Stavo bene. O almeno fu quello che              parlare con mia madre.
           decisero di dirmi. Prima di dimettermi          A parlare davvero, a lungo, di
           la neurologa chiese a mia madre di              tutto. Mi sentivo veramente libera.
           poterle parlare da sola. Io non avrei           Cominciai a comprendere il suo
           saputo ancora per molti anni della              punto di vista, le sue difficoltà, e ora
           diagnosi di SM.                                 abbiamo un rapporto meraviglioso.
           Anni di dubbi e paure. Perché se vedi           Posso ritenermi fortunata, posso
           che tua madre viene turbata dalle tue           tornare a essere quella bambina
           domande a un certo punto smetti di              piena di sogni.

           Valentina Laguardia ha 20 anni oggi e da un paio collabora con la Sezione di
           Bari. Galeotto fu… il blog GiovanioltrelaSM e le storie
           di quei ragazzi che la facevano sentire meno sola.

                                                                                                2 I 2018 smitalia   11
inchiesta
           la ricerca migliore
                           DI BENEDETTA ALEDDA

S
            ono diverse le stagioni attraversate dalla ricerca scientifica in
            Italia dagli anni Settanta a oggi. I cambiamenti hanno interessato
            anche AISM, portando a superare i finanziamenti a pioggia e
            promuovendo la competizione fra i migliori progetti di ricerca
            internazionali. Si è intensificato il rapporto fra i ricercatori e le
            associazioni di persone destinatarie dei benefici che gli studi e le
loro applicazioni possono apportare. Rispetto al modo di raccontare i risultati
ai non addetti ai lavori, si è passati dal modello della divulgazione scientifica
top-down, rivolta a un pubblico da istruire, a quello del giornalismo scientifico,
con uno sguardo più attento al contesto sociale, economico e culturale,
abbandonando un approccio dall’alto verso il basso per aprirsi all’idea di
‘cittadinanza scientifica’.
Quest’ultimo aspetto è risultato così importante che l’Unione Europea
ha iniziato a erogare finanziamenti non solo per la ricerca ma anche per
comunicarne i risultati al grande pubblico. «La Commissione europea, a
partire dal Programma Horizon 2020, punta su metodi partecipativi e di
coinvolgimento dei cittadini, e anche la divulgazione scientifica va sempre
più in questa direzione», chiarisce la giornalista scientifica Elisabetta Tola,
conduttrice di Radio 3 Scienza e fondatrice dell’agenzia di comunicazione
Formicablu. Questo «è particolarmente interessante nella comunicazione
medica, dove le associazioni di pazienti e familiari diventano un attore
importante, che a volte finanzia la ricerca stessa». Nel campo delle
malattie degenerative, «serve una capacità comunicativa completamente
nuova», osserva Tola mettendo l’attenzione sull’ascolto dei malati da parte
dell’establishment scientifico. Superare l’atteggiamento top-down paga in
termini di feedback utili a orientare gli studi e il modo di raccontarli.
Va da sé che senza ricercatori e senza fondi non si potrebbe fare. «Insieme
alle risorse finanziarie (e, forse, prima ancora di esse), i ricercatori sono la
fonte primaria per fare ricerca scientifica. Si tratta di un’attività a elevata
intensità di lavoro; maggiore è la presenza di ricercatori in un Paese, maggiore
è l’aspettativa che quel Paese sia produttivo, avanzato e benestante», afferma
Lucio Bianco ne ‘Il vantaggio dell’attaccante’ (Donzelli editore, 2014), un
importante testo sul futuro della ricerca e dell’innovazione.

12    da 50 anni la SM non ci ferma
©aism

Dagli anni Settanta a oggi, come
 si è evoluto il settore in Italia?
       E oggi a che punto siamo?
       Il ruolo delle associazioni
          di pazienti come AISM.
       Ne parliamo con docenti,
            giornalisti, ricercatori

      Il testo storico che per primo negli anni sessanta ha
       dedicato attenzione a tutti gli aspetti della sclerosi
            multipla è del professor Mc Alpine (nella foto).
                Questo testo, con le edizioni successive che
        aggiornavano le scoperte della ricerca, è stato per
     decenni il riferimento per i neurologi e i medici che si
                                       dedicavano alla SM.

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“
Insieme alle risorse finanziarie (e, forse, prima ancora di esse),
i ricercatori sono la fonte primaria per fare ricerca scientifica.
Si tratta di un’attività a elevata intensità di lavoro; maggiore
è la presenza di ricercatori in un Paese, maggiore è l’aspettativa
che quel Paese sia produttivo, avanzato e benestante.
Lucio Bianco ne ‘Il vantaggio dell’attaccante’ (Donzelli editore, 2014)

Lo conferma Giovanni Paoloni,              pubblica ha pesato «una fortissima         ELENA CATTANEO: ‘PASSI DA
docente di Storia e politiche della        burocratizzazione. Si è creato un          GIGANTE NEGLI ULTIMI 20 ANNI’
scienza e della ricerca all’Università     contesto molto poco amichevole per         Descrive un contesto difficile per i
La Sapienza: «Dopo il periodo del          i ricercatori, che ha spinto persone       ricercatori italiani anche la senatrice
miracolo economico, esso stesso            brillanti ad andarsene, perché             a vita Elena Cattaneo, farmacologa
sostenuto da un’attività scientifica       avevano perso il controllo sul proprio     e biologa, nota al grande pubblico
di altissimo livello, l’Italia conosce     lavoro».                                   per le sue ricerche sulla malattia di
una fase di crisi. C’è stato un            Paoloni segnala alcune eccezioni           Huntington e sulle cellule staminali.
disinvestimento, sia nella ricerca         significative, come Rita Levi              Lo fa citando alcuni numeri:
industriale che in quella scientifica      Montalcini e Renato Dulbecco,              «L’obiettivo della strategia europea
in generale, e storicamente è stato        «persone ritornate per spirito di          Horizon 2020 è che ciascun Paese
molto mascherato». Secondo                 servizio verso il proprio Paese o forti    investa nella ricerca scientifica il 3%
lo studioso, «l’Italia non ha mai          del prestigio acquisito all’estero»; ma    del Pil. Nel 2015 la media europea era
brillato per l’investimento privato        ritiene che solo il contesto europeo       al 2,03%, mentre l’Italia si fermava
nella ricerca, mentre i livelli di         abbia aiutato i ricercatori italiani       ben al di sotto, investendo solo l’1,3%.
investimento pubblico la tenevano          a superare gli ostacoli burocratici        Non certo un ambiente amichevole,
nella media dei Paesi evoluti».            nazionali, grazie allo Spazio europeo      anche perché le poche risorse a
Le imprese italiane non hanno              della ricerca, il sistema di programmi     esso destinate non vengono sempre
saputo raggiungere le dimensioni           di ricerca scientifica che integrano       assegnate tramite canali trasparenti,
necessarie per affrontare studi che        le risorse scientifiche dell’Unione,       ma la mia esperienza testimonia che
diventavano sempre più costosi.            nato nel 2000 e ispirato alle idee         fare ricerca di buona qualità in Italia è
In un circolo vizioso, ciò le ha           di Antonio Ruberti, già ministro           possibile, anche nel settore pubblico,
portate a essere meno competitive          dell’Università e della Ricerca            grazie a finanziamenti ottenuti
e «sono state mangiate da gruppi           scientifica a fine anni ‘80, poi           tramite procedure competitive».
non italiani». Inoltre sulla ricerca       Commissario europeo per la ricerca.        Nella sua esperienza sulle cellule
                                                                                      staminali, «negli ultimi vent’anni si
                                                                              ©aism
                                                                                      sono fatti passi da gigante, in Italia
                                                                                      e nel mondo», con risultati “made in
                                                                                      Italy”, molti dei quali «oggi già realtà
                                                                                      terapeutica, specie per le malattie
                                                                                      rare, ottenuti grazie a queste cellule».
                                                                                      Dopo i tagli alla spesa pubblica nel
                                                                                      primo decennio del nuovo secolo,
                                                                                      «finalmente, qualunque cosa se ne
                                                                                      pensi, la gestione fatta dai governi
                                                                                      di centrosinistra ha invertito
                                                                                      la tendenza – sostiene Paoloni
                                                                                      – In una situazione economica
                                                                                      di miglioramento, si potrebbe
                                                                                      proseguire». D’altro canto i privati
                                                                                      «potrebbero crescere con la ricerca,
                                                                                      ma spesso non lo fanno perché, per
                                                                                      ragioni culturali, non si capiscono con
                                                                                      l’università, e non fanno investimenti
                                                                    Elena Cattaneo

14    da 50 anni la SM non ci ferma
Settembre 2018,
    torna la Notte europea dei ricercatori
    Assistere dal vivo a esperimenti e dimostrazioni scientifiche, visitare
    mostre guidate dai ricercatori, che per una notte escono dai
    laboratori e incontrano i cittadini in conferenze, seminari e
    spettacoli. Accade una sera all’anno dal 2005 in tutta Europa.
    L’ultimo venerdì di settembre, migliaia di ricercatori e istituzioni
    di ricerca aderiscono alla Notte europea dei ricercatori,
    promossa dalla Commissione europea per diffondere la cultura
    scientifica e la conoscenza delle professioni della ricerca in
    un contesto informale e stimolante. Gli eventi comprendono
    esperimenti e dimostrazioni scientifiche dal vivo, mostre e visite
    guidate, conferenze e seminari divulgativi, spettacoli, concerti e
    performance artistiche.
    L’iniziativa è sostenuta dalla Commissione nell’ambito delle
    Marie Skłodowska-Curie Actions, un programma dell’Unione                            Nella foto, l’edizione 2014 di
    europea per promuovere le carriere dei ricercatori in Europa.                       Bergamoscienza. Gli appuntamenti dedicati
                                                                                        alla divulgazione in Italia sono sempre più
    L’Italia ha aderito da subito ed è uno dei Paesi europei con il maggior             numerosi e AISM è lieta di partecipare per
    numero di eventi sparsi sul territorio. Nell’ultima edizione, il 29 settembre       sensibilizzare sul tema della SM.
    2017, sono stati coinvolti 6 progetti per un totale di 52 città.

su strutture di ricerca interna perché       ampie collaborazioni nazionali e         nella conoscenza e nelle risposte ai
pensano che sia troppo costoso               internazionali. Solo mettendosi          problemi posti dalla malattia».
rispetto al risultato atteso».               insieme, solo formando gruppi coesi      Procedendo in questo modo, i
                                             di lavoro si ottengono i risultati che   risultati sono arrivati e hanno
COMI: ‘COMPETIZIONE POSITIVA                 le persone chiedono. Questo in Italia    permesso di formulare un’ipotesi
TRA SCIENZIATI’                              è avvenuto ed è uno dei motivi per       immunologica sulla malattia, grazie
Sul versante del sostegno alla ricerca,      cui abbiamo prodotto molto a livello     al lavoro di giovani ricercatori
AISM è arrivata a mettere a punto            scientifico».                            che, sostenuti da AISM, hanno
un modello basato sul binomio                L’altro elemento propulsore              potuto apprendere le tecnologie
collaborazione e competizione.               è «la competizione virtuosa,             neuroimmunologiche in diversi
«Oggi c’è, ma non è sempre stato             contemporanea alla collaborazione,       laboratori europei, portandole
così», racconta Giancarlo Comi               per evitare di cadere in un              poi in Italia. Dove, nel frattempo,
dell’Università Vita e Salute, IRCCS         atteggiamento congelante, dove           si è sviluppata «una sostanziosa
San Raffaele di Milano, uno degli            nessuno osa far nulla da solo,           ricerca in campo riabilitativo»,
studiosi che maggiormente si sono            ma lasciare invece aperta la             come la definisce Luigi Mancardi,
occupati di SM negli ultimi 40 anni.         competizione». Secondo il ricercatore,   direttore della Clinica neurologica
«Abbiamo sempre più bisogno                  AISM ha applicato la competizione        dell’Università di Genova. Ciò
di una competizione positiva tra             in modo propulsivo: «Si è scelto di      ha permesso di affrontare la
scienziati. Dico sempre che sono due         andare per bandi e peer review,          riabilitazione con un approccio
gli elementi che fanno avanzare la           cercando di scegliere i progetti         pienamente scientifico, «che
ricerca. Il primo è quello di avere la       eccellenti, di mettere in competizione   consente di misurare quanto la
massa critica sufficiente per arrivare       sana i ricercatori per selezionare le    riabilitazione sia realmente utile,
all’obiettivo che ci si prefigge a livello   idee migliori e finanziare in modo       quanto sia in grado di apportare
di studio, che vuol dire che non è più       oculato gruppi di ricerca efficaci,      miglioramenti stabili e di individuare
tempo di lavorare singolarmente o in         forti, potenti», tenendo sempre          quale tipo di riabilitazione ha questa
gruppi isolati, ma che sono necessarie       presente che l’obiettivo è «procedere    capacità e per quali tipi di pazienti».

                                                                                                     2 I 2018 smitalia          15
Percorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
 Tecnologia, benessere, informazione… (quasi) impossibile definire la qualità di vita. Oggi, almeno nei Paesi occidentali,
 le risorse ci sono o dovrebbero esserci tutte. Accessibili a tutti. Per questo AISM già oggi si concentra su un modello
 avanzato di qualità di vita, lavorando su progetti innovativi e trasversali fra turismo, lavoro, formazione, salute e ricerca,
 che speriamo domani rappresenteranno un’effettiva pratica quotidiana.
                                       A CURA DI ELENA BOCERANI E SILVIA LOMBARDO

                                                                                                      www.costa-crociere-foundation.com

                   di donne, lavoro e turismo

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                           giovani         la formazione necessaria. Il secondo         lavorare in questo settore. Pensando
                           donne con       aspetto d’impatto in cui crediamo            al mio futuro lavorativo, alla mia vita,
                           SM, 15 storie   molto è lo sviluppo degli itinerari          ma anche alla SM, mi piacerebbe
                           diverse ma la   accessibili: il settore crocieristico è      mettermi in proprio, magari offrendo
                           stessa voglia   molto ospitale, ma siamo consapevoli         consulenza ad altri operatori
                           di mettersi     che quando la nave tocca terra ci            turistici».
in gioco, di viaggiare, di trovare         sono problemi: il lavoro delle ragazze       Le possibilità che si aprono, infatti,
la propria strada nel mondo del            è stato fondamentale per mettere a           sono diverse: avviare un’impresa
lavoro. Sono le protagoniste di WAT        punto quelle che noi chiamiamo shore         di comunicazione turistica
– Women Accessible Tourism, un             excursion, le escursioni a terra».           online che fornisca informazioni
progetto semplice e ambizioso che, da      Dopo una prima fase dedicata alla            sul turismo accessibile a tour
una parte, ha come obiettivo quello        formazione in aula e a distanza su           operator, agenzie, singoli turisti,
di aiutarle a trovare – o costruire        turismo e accessibilità, le partecipanti     sviluppare nuovi itinerari, lavorare
– un’occupazione nell’ambito del           sono passate all’azione. Dal 7 al 14         a bordo, ecc. «La forza di questo
turismo accessibile, dall’altra quello     aprile hanno viaggiato su una nave           progetto – spiega Marco Pizzio,
di individuare itinerari accessibili,      Costa Crociere toccando Savona,              responsabile Turismo sociale e
creando un modello di inclusione           Marsiglia, Barcellona, Palma di              accessibile AISM – non è solo
sociale per tutti i viaggiatori.           Maiorca, Palermo e Civitavecchia e,          quello di creare nuove opportunità
I registi di questo progetto sono          affiancate da Costa, hanno messo             lavorative, ma è l’impatto che ha sul
AISM e Costa Crociere Foundation,          a punto le escursioni a terra. «Amo          territorio: l’obiettivo è che persone
nata nel 2014 per promuovere un            viaggiare – racconta Maria Teresa            con disabilità possano trovare
cambiamento duraturo, in ambito            Algomeda Centena – l’ho sempre               anche a terra totale accessibilità
sociale e ambientale, tra le comunità      fatto da sola e mi sono sempre               e si sentano libere di viaggiare.
con cui è in contatto. «WAT –              chiesta perché non ci siano itinerari        Il valore della partnership con
racconta Davide Triacca, segretario        che tengano conto delle diverse              Costa va oltre questo singolo
generale Costa Crociere Foundation         disabilità ed esigenze di ciascuno.          progetto, insieme abbiamo creato
– è innanzitutto un bellissimo             Quest’esperienza è stata importante          una sinergia d’intenti che è la base
progetto di empowerment femminile          e mi ha aperto gli occhi su tanti            di collaborazioni durature che
e dà alle donne con SM la prospettiva      aspetti. Ho capito cosa vuol dire            potranno migliorare l’accessibilità in
concreta di esprimere il proprio           operare nel turismo accessibile e ho         moltissime destinazioni turistiche in
potenziale attraverso il supporto e        acquisito nuovi strumenti per poter          Italia e in Europa».

16    da 50 anni la SM non ci ferma
Percorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
 Da dove passa una buona qualità di vita se non dalla riabilitazione? La ricerca scientifica lo ha dimostrato: la riabilitazione
 è una cura a tutti gli effetti. Un corretto e personalizzato progetto riabilitativo mira a massimizzare l’indipendenza
 funzionale, la stabilizzazione della disabilità, la prevenzione delle complicanze secondarie. Accessibilità, tempi e modi
 fanno la differenza. Cosa esiste oggi e cosa è quasi a portata di mano, ma è sottovalutato o non sempre disponibile?
                                         A CURA DI ELENA BOCERANI E SILVIA LOMBARDO

Il lavoro                                                            Ausili
che fa bene                                                          intelligenti
oggi                                                                 domani

M                                                                    L
                        olti pazienti che seguo nei Progetti                        o sviluppo tecnologico ha portato tutti
                        Riabilitativi Individuali hanno                             noi a essere in contatto costantemente
                        un’occupazione. Alcuni sono gravi                           con oggetti “intelligenti” e collegati in
                        e usano la carrozzina elettrica                             rete, la nota Internet of Things, in grado
                        per recarsi sul posto di lavoro ma                          di fornirci informazioni utili nello svolgere
                        fanno di tutto per non mancare                              le nostre attività. La stessa rivoluzione
neanche un’ora. In alcuni casi hanno rifiutato buonuscite            porterà anche gli ausili a diventare “smart” e a fornire,
vantaggiose proposte per ridimensionare il personale:                attraverso interfacce mobili, delle risposte alla persona
avere un’occupazione, nonostante la fatica, nonostante               con SM utili per meglio gestire, in autonomia, la propria
le difficoltà da superare, è fondamentale per contrastare            mobilità. Esistono numerosi progetti che stanno
l’esclusione sociale, significa coltivare rapporti con i             studiando l’impatto di queste tecnologie sulla mobilità
colleghi, accrescere la propria autostima.                           per le persone con sclerosi multipla. Fra questi un
La riabilitazione non è solo fisioterapia o rieducazione             interessante progetto è finanziato dalla Fondazione
neuromotoria, ma percorso riabilitativo integrato                    di AISM e si occuperà nei prossimi anni di valutare
che rientra in un progetto globale con l’obiettivo del               l’efficacia di un bastone “sensorizzato” in grado fornire
miglioramento della qualità di vita della persona. È un              degli stimoli acustici e vibratori alla persona con SM
insieme di interventi sanitari di dimostrata efficacia               durante il cammino. Il dispositivo all’apparenza ha la
scientifica, diversi dalle attività di benessere, condotti con       stessa ergonomia di un bastone “classico” ma contiene
un approccio interdisciplinare da un’équipe riabilitativa            una elettronica in grado di registrare la modalità con
formata da varie figure professionali. Le evidenze                   cui viene utilizzato: durante la deambulazione può
della letteratura sottolineano, anche attraverso studi               fornire degli stimoli correttivi che potrebbero portare
FISM, quanto l’attività fisica, in particolare aerobica, la          a un incremento dell’autonomia della camminata.
riabilitazione altamente personalizzata e la riabilitazione          Inoltre l’utilizzo di bastoni sensorizzati può essere
cognitiva siano importanti per preservare il volume                  d’aiuto per monitorare la progressione della SM
encefalico e la riserva cognitiva nella SM e contrastare la          dal punto di vista motorio e quindi, se necessario, a
progressione della disabilità.                                       intervenire.
Con l’introduzione di PDTA regionali e aziendali dedicati            Un’altra esperienza di rilievo è il progetto europeo
alla SM, e grazie al ruolo di stimolo svolto da AISM, negli          RADAR-CNS che ha l’obiettivo di sviluppare in modo
ultimi anni si stanno affermando protocolli di presa in              estremamente specifico i sistemi indossabili – ad
carico riabilitativa differenziati per livelli di disabilità, come   esempio i braccialetti sensorizzati che si utilizzano
parte integrante del percorso di cura e di inclusione sociale        per monitorare l’attività fisica – nell’ottica di alcune
della persona. I modelli proposti da AISM, frutto della              patologie neurologiche, tra cui la SM. Tali sistemi mobili
sua esperienza clinica e della ricerca neuroriabilitativa di         indossabili potranno fornire informazioni sulla capacità
FISM, portano a una presa di coscienza del valore di cura            motoria e permetteranno di intervenire al momento
della riabilitazione e dell’approccio fondato sul Progetto           utile, fornendo alla persona con SM una migliore
Riabilitativo Individuale e sulla definizione di obiettivi           capacità di gestire la propria salute.
chiari e condivisi.
                                                                     Giampaolo Brichetto, ricercatore FISM e Direttore
Ursola Zumaglini, medico fisiatra del Servizio Riabilitazione        Sanitario del Servizio di Riabilitazione AISM Liguria

                                                                                                          2 I 2018 smitalia         17
Percorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
 Una risata ci salverà, fin dove possibile. Questa è la filosofia di vita che Stefano e Laura di Perugia, insieme da 14 anni,
 adottano per affrontare i momenti difficili e faticosi che la SM progressiva di Laura presenta loro. Giorno per giorno
 tenacia, resilienza e un po’ di ironia aiutano con i sintomi, le difficoltà, con la gestione di una patologia dai mille risvolti.
 Li seguiamo nel loro viaggio attraverso episodi di vita quotidiana e strategie personali.

“
                                           A CURA DI LAURA SANTI E STEFANO MASSOLI

Hai voglia tu a essere
resiliente, a voler
viaggiare nonostante la
disabilità, perché sai fra
l’altro che più ti muovi,
più “tieni a bada” la
malattia. Arrivi a qualche
agognato giorno di mare
e la presunta “stanza
accessibile” di “hotel                                                                                                               ©aism

                                                   voler viaggiare,
accessibile” in realtà è
un percorso a ostacoli,
per chi sta in carrozzina.
Eppure hai chiesto, prima
                                                nonostante la disabilità

                                            C
di partire, non sei andata
alla sprovvista. Con chi                                          apisco l’emotività di Laura in questa fase, ma se non c’è
                                                                  qualcuno in famiglia che mantiene il sangue freddo e
te la prendi? Torni a casa                                        s’impone con la giusta razionalità, vista l’ignoranza e la
e ti neghi la vacanza?                                            noncuranza che purtroppo regnano ancora sovrane, non
                                                                  usciremmo più. E allora respirare, contare fino a dieci e
Gli fai una piazzata,                                             con il giusto tono e assertività, da marito e ‘capofamiglia’
perché è inaccettabile                       – che funziona meglio, in queste situazioni! – non solo chiedere spiegazioni,
                                             ma pretendere soluzioni. Perché chiedere, lo avevamo già fatto al telefono
che operatori turistici                      prima di partire, con uno zelo che neppure Furio in “Bianco Rosso e Verdone”
non sappiano neppure                         (ricordate la famosa gag?).
                                             “Vi avevamo chiesto…, dove sta? Non lo vediamo”. E così, pretendere –
cos’è un maniglione (o                       sottolineo, pretendere – la migliore o meno peggiore sistemazione. Il che non
non vogliono spenderci)?                     salva poi Laura, ad esempio, dal cadere in terra dal letto mille volte, se il letto è
                                             basso o a rotelle e la fa scivolare (esempio banale).
Come la risolvi sul                          Viaggiare con una SM progressiva t’impone di: prendertela sempre meno lì per
momento, senza                               lì, perché ti fai le ossa; chiedere prima di partire, ancora più maniacalmente,
                                             “proprio perché ci è già capitato, vi chiediamo conferma…”; incuriosirsi sul web
mandarli a quel paese?                       di attrezzi o ausili particolari che si possano all’occorrenza montare in camera,
                                             a letto, nel bagno (il mio mestiere tecnico e la curiosità mi avvantaggiano);
                                             infine sul web non fidarsi dei filtri generici “stanza per disabili” delle agenzie
                                             di booking, perché sono appunto generici, e spesso inadatti. Verificare a voce,
                                             rompere le scatole, e in loco, pretendere con tanto sangue freddo!

18    da 50 anni la SM non ci ferma
la mia agenda... da 50 anni

                  1968-2018
              i pionieri della
                peer review
                   A CURA DI LAURA PASOTTI

                  pag II | Mariapia Garavaglia
       pag III, IV, VII, VIII | I pionieri della peer review
pag V, VI | Impronte – Mario A. Battaglia, la storia di AISM

                                                        2 I 2018 smitalia   I
l’intervista a...

                                                                                    “
                                                                                    Le associazioni sono
                                                                                    indispensabili, anche
                                                                                    in termini pedagogici.
                                                                                    Aiutano a capire i
                                                                                    problemi e a diffondere
                                                                                    cultura, demoliscono le
                                                                                    fake news, pericolosissime
                                                                                    in sanità, affiancano gli
                                                                                    operatori e sensibilizzano
                                                                                    sulla necessità della
                                                                                    prevenzione.
                                                              Mariapia Garavaglia

«L’Associazione che fa dialogare malati, familiari e             preparare un emendamento alla finanziaria. Le recenti
operatori è un formidabile sostegno per implementare             misure sono conseguenza di quel metodo.
la conoscenza e la condivisione di scelte, proposte
e organizzazione dei servizi. Le organizzazioni di               Qual è oggi il ruolo della politica per realizzare l’Agenda
volontariato come AISM servono alla società. Sono la             della SM 2020?
testimonianza di un impegno gratuito, di una solidarietà         La politica deve individuare le risposte ai bisogni
non riservata solo ai ‘vicini’». Ecco qual è il valore di        dei cittadini. Nella tutela della salute è prioritaria la
AISM secondo Mariapia Garavaglia, già ministro della             programmazione di servizi di qualità, con professionisti
Sanità tra il 1993 e il 1994.                                    preparati e continuamente aggiornati. La formazione è il
                                                                 primo compito, poi l’organizzazione di percorsi terapeutici
AISM è nata nel 1968, lei è stata alla guida del ministero       e assistenziali, con l’integrazione del volontariato, che
della Sanità negli anni Novanta e ha giocato un ruolo            non è mai sostitutivo dei servizi. Valorizzare la ricerca con
fondamentale nel finanziare la ricerca per la SM grazie al       una continuità di finanziamenti e controllare i risultati per
fondo di 8 miliardi di lire messo a disposizione attraverso      far progredire lo sviluppo del sistema oltre gli obiettivi
l’Istituto Superiore di Sanità, ha seguito l’attività            specifici della singola patologia devono essere le priorità.
dell’Associazione, ha incontrato Rita Levi Montalcini,
Mario A. Battaglia e Maria Grazia Mannucci. Cosa ricorda         Quale dovrà essere il primo passo dopo il cinquantesimo
di quegli anni?                                                  anniversario?
Ricordo l’impegno a non lasciar perdere. Ho incontrato           Dopo 50 anni si dovrebbe augurare che le associazioni
persone malate, i loro familiari, i medici che mi hanno          di malati non servano più perché il Servizio sanitario
istruito sulle condizioni di patologie invalidanti,              nazionale risponde completamente ai bisogni. Ma così non
croniche, rare. Dopo aver capito il da farsi, cercavo le         è e non può essere. Le Associazioni sono indispensabili, sia
strade più idonee per affrontare la situazione. AISM è           per quanto detto sul volontariato sia in termini pedagogici
stata una formidabile ‘lobby positiva’, l’impegno di una         perché aiutano a capire i problemi e a diffondere cultura:
scienziata come Rita Levi Montalcini ha reso credibile           demoliscono le fake news, pericolosissime in sanità,
un progetto di ricerca e il mio ruolo mi ha permesso di          affiancano gli operatori e sensibilizzano sulla prevenzione.

     inserto
20+8 da
II      50 annila  mianon
                la SM  agenda
                          ci fermada 50 anni
continua ->

         1975                                                                     1986
         AISM avvia la prima indagine                                             AISM crea il primo Bando per la
         epidemiologica sociosanitaria                                            ricerca e adotta la peer review per
         sulla SM in Italia                                                       l’assegnazione dei fondi e organizza
                                                                                  la prima raccolta fondi per la ricerca

                                     ©aism                            ©aism

«
A
                   ll’inizio la ricerca          criteri trasparenti e meritocratici per           la peer review, la revisione tra pari che
                   sulla SM era molto            assegnare le risorse», aggiunge.                  in Italia non era mai stata utilizzata.
                   artigianale e,                Il primo Fondo per la ricerca fu                  «All’epoca fu deciso che i nostri soldi
                   prevalentemente,              creato dall’Associazione nel 1986 su              li avremmo dati solo così – continua
                   di tipo clinico/              proposta di Mario A. Battaglia e Rita             Battaglia – e fummo criticati perché
                   osservazionale.               Levi Montalcini, idea poi accolta dal             a quei tempi era uno scandalo che
Solo in un secondo momento                       Consiglio dell’Associazione.                      un’associazione decidesse di dare dei
l’Associazione ha pensato di                     «Le risorse provenivano dalle Sezioni             fondi con questo criterio al di fuori di
organizzare un comitato scientifico              e dalle prime raccolte fondi – ricorda            una logica che posso chiamare solo
autorevole per costituire una                    Battaglia – Era di 200 milioni di lire,           baronale».
ricerca d’eccellenza, chiamando i                che in quegli anni eran soldi». Per               Solo negli anni Novanta la peer review
ricercatori a proporre studi innovativi          assegnarli l’Associazione invece di un            è stata utilizzata da un ente pubblico
in modo competitivo, finanziandoli               finanziamento ad personam optò per                per valutare progetti di ricerca:
attraverso un bando». È Gianluigi
Mancardi, direttore della Clinica
neurologica dell’Università di Genova                  Abbiamo fatto molta fatica, abbiamo proprio dovuto stanarli,
e Presidente della Società italiana di                 per far capire loro che si poteva fare qualcosa con la fisioterapia.
neurologia, a ricordare i primi passi                  Allora c’era solo cortisone e fisioterapia. Il cortisone era l’unica
della ricerca di AISM. «È stata una                    cosa che poteva arginare la situazione nel momento delle ricadute.
delle prime organizzazioni ‘laiche’                    Bruna Alessandrin
ovvero fuori dall’ambito pubblico e
accademico a individuare una serie di

                                                                                   ©aism

Un momento del Congresso mondiale della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla: la
RAI intervista Gianni Morandi, presente con la Nazionale Cantanti e Rita Levi Montalcini.

                                                                                                                      2 I 2018 smitalia    21
                                                                                                                                           III
1998                                       1999
          Viene creata FISM,                         Nasce il Premio Rita Levi
          la Fondazione                              Montalcini per riconoscere
          per la ricerca                             il significativo impegno dei
          dell’Associazione.                         giovani ricercatori italiani
                                                     dedicati alla ricerca scientifica
                                                     sulla sclerosi multipla.                       ©aism

                                                                                                                          ©aism

“Da ragazzino volevo fare il filosofo perché volevo spiegare il perché
                                                                                         «dato che non si guardava solo la
                                                                                         prima pagina o da dove proveniva, la
delle cose. La ricerca è la cosa più simile alla filosofia che potessi fare
                                                                                         gente ha dovuto imparare a scrivere
perché cerca di capire quali meccanismi avvengono dentro le cellule,
                                                                                         progetti di ricerca scientificamente
come progrediscono le malattie, come funziona il cervello. I filosofi
                                                                                         validi», precisa Levi, e dall’altro a far
usavano ragionamento e logica, noi le nostre idee attraverso un
                                                                                         entrare nel campo della SM un gran
approccio sperimentale”
                                                                                         numero di ricercatori. «Grazie ad
Antonio Uccelli
                                                                                         AISM si è instaurata in Italia una forte
                                                              ©aism                      ricerca di base per la comprensione
                                                                                         della malattia, si è iniziato a fare
                                                                                         ricerca di tipo immunologico e
                                                                                         riabilitativa, un settore molto
                                                                                         richiesto dalle persone con SM»,
                                                                                         spiega Mancardi.

                                                                                         LA RICERCA IMMUNOLOGICA
                                                                                         Tra i primi ricercatori a occuparsi di
                                                                                         immunologia in AISM c’è Antonio
                                                                                         Uccelli, attuale direttore scientifico
                                                                                         dell’Ospedale Policlinico San Martino
                                                                                         di Genova. «Mi sono laureato nel
                                                                                         1989 con la speranza di fare ricerca,
                                                                                         ancora non sapevo se nel campo della
                                                                                         SM oppure altrove – racconta Uccelli
                                                                                         – Poi nel 1990 sono stati pubblicati
                                                                                         due lavori che rappresentano la
Antonio Uccelli e Rita Levi Montalcini                                                   pietra miliare nella storia di questa
                                                                                         patologia perché, per la prima volta,
                                                                                         davano un’interpretazione della
l’Istituto Superiore di Sanità l’ha         ricerca all’anno e io, per ognuno di         sclerosi multipla come malattia
scelta per un progetto sulla sclerosi       essi, cercavo cinque referee nazionali       causata da una disfunzione del
multipla finanziato (su richiesta           e internazionali, più altri di riserva       sistema immunitario. E così ho
AISM) dall’allora ministro della Sanità,    – racconta Levi – In pratica per             iniziato a occuparmi di immunologia».
Mariapia Garavaglia. Il progetto            ogni progetto bisogna trovare 7/8            Per praticarla Uccelli scelse Harvard,
mirava a una migliore comprensione          persone per la valutazione, un lavoro        a Boston, dove c’era il professor
della malattia e a cercare strategie        enorme. Ed era solo il primo passo:          Stephen Hauser, ma bisognava capire
terapeutiche nuove: il referente            poi rileggevo e valutavo i giudizi dei       come arrivarci. «La cosa più ovvia era
era Giulio Levi, già ricercatore nel        referee che riportavo al comitato            rivolgersi alla piccola associazione
laboratorio di Rita Levi Montalcini         scientifico. La scelta non avveniva          che, guarda caso, aveva sede in un
all’Istituto Superiore di Sanità,           sulla media aritmetica dei voti ma su        garage dietro casa. Quell’associazione
membro del Comitato scientifico             una media ragionata. Una valutazione         era AISM», aggiunge.
di AISM, che nel 2003 è diventato           molto apprezzata dai ricercatori».           Boston alla fine è diventata
coordinatore della ricerca per FISM.        Il metodo adottato da AISM ha                San Francisco, «con una iniziale
«A un certo punto hanno iniziato            contribuito da un lato a elevare             delusione da parte mia, perché la
ad arrivare anche 100 progetti di           la qualità dei progetti presentati,          University of California San Francisco
                                                                                                                (continua pagina VII)

     inserto
22+8 da
IV      50 annila  mianon
                la SM  agenda
                          ci fermada 50 anni
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