Smitalia marzo aprile 2018 - bimestrale dell'associazione italiana sclerosi multipla - Aism
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
smitalia
bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla
marzo aprile 2018
Omologato
periodico
DCOER0266
ANNO 19 NUMERO 2
Autorizzazione del Tribunale di Genova
n. 46 del 21/12/99 ISSN 1129-8642 Iscrizione ROC 5323
l’editoriale
ho conosciuto un ragazzo…
H
o cominciato il mio volontariato in Federazione Internazionale negli anni Ottanta si
AISM quasi 45 anni fa, perché un amico intitolava ‘Therapeutic claims in Multiple Sclerosis’. Ogni
di mio padre, il professor Garello di neurologo ne aveva una copia nel cassetto, ovviamente
Genova, neurologo, mi aveva chiesto dell’edizione periodicamente aggiornata e che noi
di aiutare i fondatori della Sezione di traducevamo. La maggior parte delle pagine di quel libro
Genova. Lo voglio ricordare perché parlava di terapie inutili o dannose, per dire di non farle
i neurologi che ‘credevano’ nella necessità di dare una e difendere dalle truffe, e del buon utilizzo di cortisone e
risposta, una ‘vita’, alle persone con questa malattia si antispastici.
contavano sulle dita di una mano. Non vi devo dire dove È in quello scenario che alcune associazioni SM,
siamo oggi perché lo sapete e lo vivete ogni giorno. compresa AISM – le stesse che oggi guidano e
La SM è la malattia per la quale la scienza ha fatto finanziano la Progressive MS Alliance – con
più passi da gigante, soprattutto in questi ultimi la determinazione delle persone con sclerosi
25 anni. multipla e dei loro familiari hanno incalzato,
Entrando in AISM ho conosciuto un ragazzo con indirizzato con la loro esperienza e con la loro
la SM progressiva, Filippo Malaponte. In realtà la speranza, finanziato la ricerca sulla SM.
SM non aveva lui, perché la sua determinazione Siamo all’oggi, insieme a quei ricercatori che
nel vivere la sua vita ogni giorno e la fiducia abbiamo accompagnato nel percorso
che aveva nella scienza erano incrollabili. scientifico e di ‘carriera’, tra i migliori
Era il presidente della Sezione di ricercatori al mondo in questo campo,
Genova. Ogni domenica mattina insieme a tanti giovani ricercatori che
telefonava al professor Garello, poi credono nella possibilità di sconfiggere
a me e commentava ogni notizia di la SM, nel mondo libero dalla SM.
ricerca o discuteva di idee e proposte Siamo qui, come Associazioni,
scientifiche possibili. come AISM, per continuare il
Fino all’inizio degli anni ’90 le nostre nostro compito: chiedere risposte
conversazioni ‘pionieristiche’ sono concrete, trasmettere entusiasmo,
ra arne
andate in parallelo con il progresso promuovere nuove strade di ricerca,
incredibile delle conoscenze in attrarre e garantire risorse, informare
tro sc
qualsiasi campo della scienza. E con sulla buona scienza, trasformare le
©pie
ricadute anche sulle conoscenze della conoscenze in buona sanità. Siamo qui
sclerosi multipla. con la voglia di vincere insieme, con la
Uno dei primi libri preparati dal certezza di non dover ‘festeggiare’ tanti
Comitato scientifico della nostra altri compleanni di AISM!
Mario Alberto Battaglia
direttore responsabile
2 I 2018 smitalia 3
smitalia marzo aprile 2018
5 l’altro editoriale 12 inchiesta 22 diritti
cinquant’anni di passi avanti la ricerca migliore fondo non autosufficienza,
via al riparto, ma restano le criticità
6 50! 16 percorsi di frontiera
buon compleanno, aism di donne, lavoro eå turismo 23 cinquantavolte grazie
insieme, per trovare le risposte
8 la meglio gioventù 17 riabilitazione oggi (e domani)
ricerca, la persona al centro il lavoro che fa bene 24 cinquantavolte grazie
ausili intelligenti roche
9 so young
18 caregiver tutti i giorni
b... come barriere 25 cinquantavolte grazie... lasciti
voler viaggiare nonostante la disabilità tutto il coraggio della solidarietà
11 la sm al femminile
20 ricerca
una diagnosi 26 intervista a dacia maraini
prematura e nascosta terapia molecolare personalizzata? le domande sono il sale della vita
gli inserti 19 la mia agenda... da 50 anni 29 dossier
da collezionare 1968-2018 i pionieri della peer review c’era una volta... la sm incurabile
6 12 26 39
per conoscere meglio pietro scarnera visita
http://pietroscarnera.blogspot.it/
Direttore responsabile Grafica e impaginazione Pubblicità Sede Legale Il contenuto degli articoli
Mario Alberto Battaglia Michela Tozzini Redazione AISM Via Cavour, 179 firmati è di piena responsabilità
Tel 010 27131, 00184 Roma degli autori. I siti web segnalati
Comitato editoriale Hanno collaborato
Fax 010 2713205 sono visionati dalla Redazione
Paolo Bandiera, Giampaolo Alice Abbate, Benedetta Presidente Nazionale AISM
ravina@aism.it prima della stampa. AISM
Brichetto, Michela Bruzzone, Aledda, Cinzia Bettolini, Angela Martino
declina ogni responsabilità
Roberta Caponi, Michela Gaffo, Elena Bocerani, Eleonora Direzione e redazione
Presidente FISM su successivi cambiamenti.
Paola Lustro, Angela Martino, Boni, Marco Cattaneo, Giorgia Sede Nazionale AISM
Mario Alberto Battaglia Manoscritti, disegni, fotografie
Giovanni Martino, Marcella Franzone, Davide Gaggi, Via Operai 40, 16149 Genova
anche se non pubblicati, non si
Mazzoli Michele Messmer Giuseppe Gazzola, Daniele Tel. 010.27131, Chiuso in tipografia
restituiscono. L’informazione
Uccelli, Lisa Orombelli, Granato, Valentina Laguardia, Fax 010.2713205 maggio 2018
fornita da AISM non
Marco Pizzio, Laura Santi, Annalisa Marotta, Stefano redazione@aism.it Copie stampate e interamente
rappresenta raccomandazione
Davide Solari, Paola Zaratin Massoli, Laura Pasotti, ©Edizioni AISM diffuse 20.000
o prescrizione terapeutica. Per
Cristina Pusateri, Laura Santi, ISSN 1129-8642
Coordinamento Contiene I.R il consiglio specifico consultate
Andrea Scaffai, Anna Zaghi, Associazione Italiana Sclerosi
e progetto editoriale il Vostro medico.
Multipla ONLUS
Silvia Lombardo Consulenza editoriale Numero Verde 800-803028
Organizzazione non lucrativa
Agenda www.agendanet.it numeroverde@aism.it
Redazione di utilità sociale
Manuela Capelli Stampa Ric. Pers. Giur. Associato all’Unione Italiana
www.aism.it Ditta Lang Srl, Genova DPR 897 - 22/9/81 Stampa Periodica
4 da 50 anni la SM non ci ferma
l’altro editoriale
cinquant’anni di passi avanti
L
a prima volta che ho di vista delle cure, ma la qualità della sclerosi multipla. Non ultimo
incontrato la sclerosi multipla della sua vita era già decisamente il fatto che se ne parli senza
è stato mezzo secolo fa. Ero migliore rispetto a quella di mia zia. più soffrire di quella malcelata
un bambino. La malattia era A parte qualche periodo più critico, commiserazione con cui conoscenti
stata diagnosticata a mia zia la malattia non gli impediva di e vicini di casa rivolgevano lo
Silvana. I miei cugini e io non spostarsi in mezzo mondo per i suoi sguardo a mia zia, per cui la
capivamo i suoi affaticamenti, la sua congressi. malattia finiva per di più per essere
difficoltà a camminare che andava La terza volta è quella della mia accompagnata da uno spiacevole
e veniva. E nemmeno gli adulti ci amica Laura, che sta affrontando senso di imbarazzo, quasi fosse un
capivano un gran che. I nostri familiari oggi il suo percorso con la malattia. innominabile tabù.
fecero il giro delle sette chiese per Laura ha una vita piena, non si La strada da percorrere è ancora
cercare informazioni, ma erano pochi nega nulla o quasi, e i suoi sintomi lunga, sia sul piano terapeutico
gli specialisti che se ne occupavano, sono generalmente stabili. Di più, e farmacologico sia su quello
nonostante la sclerosi multipla fosse è seguita da specialisti con cui della conoscenza pura, perché
già stata descritta da più di un secolo. condivide le scelte terapeutiche l’obiettivo resta quello di scovare e
E pochissimi i presidi terapeutici. Nel e si tiene informata su tutti i rendere inoffensivo il meccanismo
volgere di pochi anni, la sua mobilità progressi della ricerca nazionale e che scatena la malattia. Ma se si
era compromessa. internazionale, sui trial clinici, sulle guarda anche solo per un istante
La seconda volta aveva il volto del novità in campo farmacologico. al passato, non si può non essere
relatore della mia tesi di laurea, alla Nei cinquant’anni che sono passati ottimisti.
fine degli anni Ottanta. Non era dalla fondazione di AISM, molte
cambiato poi moltissimo, dal punto cose sono cambiate nel panorama Marco Cattaneo
Marco Cattaneo, nato a Milano nel 1963 è laureato in fisica, giornalista scientifico dal 1991, è direttore dei mensili ‘Le Scienze’,
‘Mind’ e ‘National Geographic’.
2 I 2018 smitalia 5
buon compleanno, aism
A CURA DELLA REDAZIONE
A
©aism
bbiamo iniziato a gennaio con la anche sede della MSIF World Conference, dal 24 al 28
Settimana dei Lasciti e proseguito con la ottobre, che ospiterà l’evento proprio in occasione del
colorata doppia fioritura di Gardensia. cinquantesimo: in programma, quattro giornate dedicate
Ma la verità è che abbiamo un calendario ai giovani con SM, alla condivisione di esperienze e buone
fitto di appuntamenti perché se tanti prassi, all’aggiornamento su ricerca e terapie.
sono gli eventi che abbiamo ideato Insieme all’Istituto Superiore di Sanità, invece,
e organizzato appositamente per festeggiare questo ripercorreremo con un evento ad hoc la storia del
compleanno, tante sono le pietre miliari che dimostrano rapporto AISM, alla presenza del Ministro della Salute,
i traguardi raggiunti in questi 50 anni: dalla ricerca, ai con la giornalista Fiamma Satta e gli speech dei ricercatori
diritti, a una migliore qualità di vita. Giulio Levi, Diego Centonze e Francesca Aloisi.
Maggio sarà come sempre il nostro mese clou: Ma oltre che dalla ricerca, una buona qualità di vita passa
pubblicheremo il Barometro 2018 e il Bilancio Sociale attraverso la (lunga) strada dell’affermazione dei diritti.
2017 e li presenteremo al Presidente della Repubblica In ambito lavorativo, da sempre elemento imprescindibile
– che ci ha concesso l’Alto Patronato – in un incontro della nostra azione di advocacy, il 9 maggio mostreremo
in forma privata. La sera del 29, al Teatro Brancaccio di alla Camera dei Deputati i risultati dell’indagine realizzata
Roma, e in collaborazione con ‘Trenta Ore per la Vita’ da Ossevatorio Socialis in collaborazione con Fondazione
racconteremo con uno spettacolo di teatro civile cosa Prioritalia dal titolo “Disabilità e occupazione. La
significa vivere con la SM. voce dei Manager per un rinnovamento nella cultura,
Per l’attualità della ricerca l’appuntamento è con il nell’organizzazione, nelle competenze”. E sempre a
Congresso Scientifico Annuale FISM, all’interno del quale maggio presenteremo la nuova ‘Comunicazione tecnico
il 30 maggio celebreremo il World MS Day, e al quale scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti
faranno da corollario i Convegni Territoriali organizzati correlati alla sclerosi multipla’ frutto della collaborazione
dalle nostre Sezioni. Ma la città eterna quest’anno sarà che AISM sta con successo portando avanti con INPS.
6 da 50 anni la SM non ci ferma
©aism
Il tifo per quella grande squadra che è il Movimento AISM quest’anno
sarà anche su alcuni campi d’eccezione. A partire dallo stadio Olimpico di
Roma, che vedrà l’Associazione fare sensibilizzazione al derby Lazio-Roma
grazie a Sport Network, che parlerà di noi anche dalle pagine di Tuttosport
e Semplicementesport. Il 21 giugno attraverseremo lo Stretto di Messina
con Cristina Guidi, nuotatrice protagonista della nostra campagna
#Smuoviti, che con gli atleti Daniela Bonanni e Massimiliano Granata, e
altre 30 persone tenterà l’impresa. E sulle strade della penisola, Stefano
Martinelli, Campione Italiano R1 2017 e Campione Italiano Rally Terra R1
2017, e Sara Baldacci, sua navigatrice/co-pilota, saranno ‘ambasciatori’
AISM nelle tappe del rally italiano partito a Lucca l’anno scorso.
©aism
STAY TUNED! di #afiancodelcoraggio, il premio La primavera vedrà anche sbocciare
Come sempre, saremo presenti letterario promosso da Roche, che di nuovo le ‘Erbe Aromatiche di
ai principali appuntamenti di ha visto più di 68 uomini - padri, AISM’: con rosmarino, origano,
divulgazione scientifica nel nostro mariti, figli, fratelli, amici, colleghi timo… si potrà sostenere la ricerca
Paese: Pint of Science (che si terrà – narrare quei sentimenti che li scientifica. Per l’intero anno,
tra il 14 e il 16 maggio in varie città), percorrono mentre accompagnano invece, si potrà fare con un SMS al
Bergamoscienza (6 – 21 ottobre) e il le loro donne nella lotta contro la numero 45512. E in autunno verrà
Festival della Scienza di Genova (25 SM, e il cui racconto diventerà uno emesso il francobollo celebrativo
ottobre – 4 novembre). spot di sensibilizzazione sociale del nostro 50°. Ma non vogliamo
A maggio verrà proclamato il da proiettare nei cinema italiani a svelarvi proprio tutto: non perdeteci
vincitore della seconda edizione ottobre. d’occhio.
PROGETTUALITÀ CONDIVISE
Partner istituzionale del 50° Anniversario di AISM, Fondazione Prioritalia è la
Fondazione che dal 2012 rappresenta, promuove e valorizza l’impegno civile della
comunità manageriale sull’intero territorio nazionale per volontà delle principali
organizzazioni della dirigenza italiana (Manageritalia, Federmanger, Fenda, Sindirettivo,
CIDA). Con la sua azione, punta a coinvolgere il tessuto vivo e produttivo del Paese in una
logica di restituzione di esperienze e competenze manageriali a supporto di progettualità
concrete, in grado di generare valore civico e sociale. La partnership con AISM è orientata
tanto a integrare e accrescere le competenze manageriali quanto a promuovere le
leadership civiche. Primo step è l’indagine presentata il 9 maggio (vedi testo), con cui
AISM ha esplorato la dimensione professionale dell’essere manager, in relazione al tema
della disabilità intesa come disabilità cognitiva, motoria, sensoriale, o insorta a seguito di
una patologia degenerativa, per evidenziare aree di fabbisogno in termini di informazione
e formazione in tema di gestione delle disabilità sul luogo di lavoro.
2 I 2018 smitalia 7
la meglio gioventù
ricerca,
la persona al centro
Spettabile
Associazione
sono una giovane ricercatrice con all’attivo una borsa di studio.
Sono specializzata in malattie del sistema immunitario e credo fortemente nell’attività di ricerca,
nonostante le ben note difficoltà della professione nel nostro Paese. Ho sentito parlare del Bando FISM
e vorrei saperne di più…
grazie, Silvana
Cara Silvana
l’Associazione, sa bene che fare ricerca Per l’Associazione sono prioritarie sia la ricerca
in questo Paese non è facile. Per questo con la sua fondamentale, sia la ricerca traslazionale, tanto la
Fondazione FISM ogni anno pubblica un Bando di ricerca ricerca preclinica quanto quella clinica. Sono prioritarie
con cui invita i ricercatori a presentare il proprio progetto. la passione e l’innovazione: per questo sosteniamo
Perché è grazie all’impegno di oltre 400 ricercatori che in progetti speciali e di lungo periodo, pensati con strategie
questi anni ci siamo avvicinati sempre un pochino di più a collaborative e integrando più gruppi di ricerca, verso
un mondo libero dalla sclerosi multipla. ambiti ancora più ampi, capaci di percorrere più strade.
E mentre cerchiamo una cura definitiva, il nostro Al Bando quest’anno è possibile partecipare fino al 18
impegno è ottenere risultati di qualità che possano maggio, ma AISM, attraverso FISM, sostiene la ricerca
migliorare in maniera concreta la vita delle persone scientifica e la formazione di ricercatori attraverso
con SM. Quest’anno, in occasione del nostro 50° diversi percorsi: bandi dedicati a programmi speciali, la
anniversario, abbiamo messo a disposizione 5 milioni partecipazione a progetti internazionali, e la promozione
di euro per il Bando FISM, due in più rispetto agli scorsi e il finanziamento di centri/network di eccellenza.
anni. Lo abbiamo fatto perché vogliamo finanziare tutti La ricerca scientifica di eccellenza è fondamentale per
quei progetti meritevoli che ci permettono di ottenere sconfiggere questa malattia. E lo sono anche le persone
ricadute concrete per le persone con SM. che la fanno.
Roberta Guglielmino
coordinatore
ricerca scientifica FISM
Per tutte le informazioni tecniche, ti invito a visitare
il sito www.aism.it, dove puoi trovare il regolamento e i moduli
per la richiesta di finanziamento per progetti e borse di studio.
Vuoi conoscere per davvero le persone che aiuteresti diventando parte del nostro Movimento AISM?
Puoi iniziare dal blog www.giovanioltrelasm.it, dove tanti tuoi coetanei hanno scelto di raccontarsi e raccontare il quotidiano della
malattia. Noi, d’altro canto, pubblicheremo lì le lettere di questa rubrica, perché vengano fatte girare – in spirito social e sociale – e siano di
ispirazione a tanti altri giovani che, come te, vogliano dare il loro contributo.
8 da 50 anni la SM non ci ferma
so young
b ... come barriere
La barriera del proprio corpo è qualcosa di automatico nella sclerosi multipla:
è la sensazione di un corpo che muta involontariamente, un corpo che spesso
non si sente più proprio, che non risponde più agli stimoli come prima e con cui
si devono fare quotidianamente i conti. Ma un’ora di Pilates, se hai l’insegnante
giusta – tecnicamente e umanamente – può permettere di superarla.
E noi, l’insegnante giusta, l’abbiamo trovata.
Con il suo modo di fare, è riuscita a creare dei gruppi di lavoro in base
alle difficoltà motorie delle persone, riuscendo ad abbattere un’ulteriore
barriera: il disagio di sentirsi diversi, di non essere alla pari con gli altri e di
non riuscire ad essere all’altezza della sfida rappresentata dal far qualcosa
di nuovo.
Come definiresti le tue lezioni?
La classe è nata come un semplice insieme di persone che decidono di
aderire a un servizio messo a disposizione dalla Sezione, ma si è trasformata
in una vera e propria unione di forze che, con il sorriso e la voglia di mettersi
in gioco, hanno intrapreso un percorso di benessere fisico.
E che ci ha portato anche a un percorso di serenità interiore, possiamo
aggiungere.
Io ho cercato di creare un gruppo in cui ci si senta tutti alla pari, in cui le
differenze ci sono ma non si percepiscono in modo negativo, la diversità
diventa una possibilità di crescita. Come dovrebbe essere nella vita
quotidiana ma che, purtroppo, succede solo nei momenti di difficoltà o da
chi vive certe situazioni.
E piano piano ho iniziato a sentir nascere dentro di me la voglia di andare
oltre e di mettermi a servizio delle persone che, nonostante i propri limiti,
paure e barriere mi stanno insegnando che nella vita non bisogna mai
mollare.
Durante Gardensia sei scesa in piazza con noi…
Sì, e ho capito che non stavamo aderendo solo a un’iniziativa di raccolta
fondi, ma stavamo conducendo una lotta contro qualcosa di più grande,
qualcosa di incontrollabile che potrebbe cambiare la vita da un momento
all’altro... qualcosa che, nuovamente, mi ha fatto capire la meraviglia di
quelle persone che ho avuto la fortuna di incontrare.
A cura della redazione Young AISM:
Alice Abbate, Cinzia Bettolini, Eleonora Boni, Annalisa Marotta, Andrea Scaffai, Anna Zaghi
2 I 2018 smitalia 9
la sm al femminile
una diagnosi prematura e nascosta
DI VALENTINA LAGUARDIA
Ero una bambina molto ribelle e piena di energie, avevo
tanti sogni e molta immaginazione. Avevo 9 anni. Ed era prima della diagnosi.
U
n giorno mia madre, farne. Lasci correre, e accetti tutte le
preoccupata perché incognite che ogni giorno ti si parano
non riuscivo a davanti. Esami, visite, risonanze…
muovere una parte l’arrivo di una terapia, e di altre
del viso, mi portò dal mille paure.
medico. La pediatra Anche se ero piccola, mi domandavo
parlò di paresi facciale dovuta a un spesso perché ero sempre così
colpo di vento, ma non era convinta. stanca; perché dovevo fare tante
Cominciarono gli accertamenti, gli iniezioni che mi dovevano far stare
esami, e la paura. bene, ma invece facevano star male.
A visita seguiva visita, a un centro ne Odiavo non avere risposte.
seguiva un altro. In uno si accorsero A 15 anni decisi che era il momento
di qualcosa, ma non potendo seguirmi di trovarle da sola. Cominciai a fare
lì, consigliarono a mia madre il ricerche sul web: il nome sclerosi
ricovero a Bari. multipla compariva insieme alla
I ricordi di quel periodo sono parola carrozzina. Non riuscivo a
ancora così vividi: tanti momenti crederci. Piangevo, senza dire niente
colmi di paure, esami dai nomi a nessuno. Quando l’ennesima
strani e dolorosi, il via vai continuo risonanza confermò il nome della
dei dottori. Tutti quei volti pieni malattia, il mio primo pensiero tornò
di incertezze e preoccupazioni. a quella parola: non avrei avuto una
Soprattutto, quello di mia madre: a vita normale.
9 anni, il mio unico specchio. Faceva La rabbia diventò incontrollabile,
di tutto per non trasmettermi le sue mi chiusi in me stessa, in un anno
preoccupazioni. Ma quante cose non dovetti cambiare terapia e triplicare
capiscono i bambini in un nome – di le iniezioni settimanali… lasciai
un farmaco, di un esame -, quante la scuola, mentre le amicizie non
cose capiscono in un’espressione. facevano altro che sparire.
Poi, dopo 15 giorni di ricovero, la Nel frattempo ero cresciuta. Fuori e
bella notizia: potevo tornare a casa. dentro. Forse per questo cominciai a
Stavo bene. O almeno fu quello che parlare con mia madre.
decisero di dirmi. Prima di dimettermi A parlare davvero, a lungo, di
la neurologa chiese a mia madre di tutto. Mi sentivo veramente libera.
poterle parlare da sola. Io non avrei Cominciai a comprendere il suo
saputo ancora per molti anni della punto di vista, le sue difficoltà, e ora
diagnosi di SM. abbiamo un rapporto meraviglioso.
Anni di dubbi e paure. Perché se vedi Posso ritenermi fortunata, posso
che tua madre viene turbata dalle tue tornare a essere quella bambina
domande a un certo punto smetti di piena di sogni.
Valentina Laguardia ha 20 anni oggi e da un paio collabora con la Sezione di
Bari. Galeotto fu… il blog GiovanioltrelaSM e le storie
di quei ragazzi che la facevano sentire meno sola.
2 I 2018 smitalia 11inchiesta
la ricerca migliore
DI BENEDETTA ALEDDA
S
ono diverse le stagioni attraversate dalla ricerca scientifica in
Italia dagli anni Settanta a oggi. I cambiamenti hanno interessato
anche AISM, portando a superare i finanziamenti a pioggia e
promuovendo la competizione fra i migliori progetti di ricerca
internazionali. Si è intensificato il rapporto fra i ricercatori e le
associazioni di persone destinatarie dei benefici che gli studi e le
loro applicazioni possono apportare. Rispetto al modo di raccontare i risultati
ai non addetti ai lavori, si è passati dal modello della divulgazione scientifica
top-down, rivolta a un pubblico da istruire, a quello del giornalismo scientifico,
con uno sguardo più attento al contesto sociale, economico e culturale,
abbandonando un approccio dall’alto verso il basso per aprirsi all’idea di
‘cittadinanza scientifica’.
Quest’ultimo aspetto è risultato così importante che l’Unione Europea
ha iniziato a erogare finanziamenti non solo per la ricerca ma anche per
comunicarne i risultati al grande pubblico. «La Commissione europea, a
partire dal Programma Horizon 2020, punta su metodi partecipativi e di
coinvolgimento dei cittadini, e anche la divulgazione scientifica va sempre
più in questa direzione», chiarisce la giornalista scientifica Elisabetta Tola,
conduttrice di Radio 3 Scienza e fondatrice dell’agenzia di comunicazione
Formicablu. Questo «è particolarmente interessante nella comunicazione
medica, dove le associazioni di pazienti e familiari diventano un attore
importante, che a volte finanzia la ricerca stessa». Nel campo delle
malattie degenerative, «serve una capacità comunicativa completamente
nuova», osserva Tola mettendo l’attenzione sull’ascolto dei malati da parte
dell’establishment scientifico. Superare l’atteggiamento top-down paga in
termini di feedback utili a orientare gli studi e il modo di raccontarli.
Va da sé che senza ricercatori e senza fondi non si potrebbe fare. «Insieme
alle risorse finanziarie (e, forse, prima ancora di esse), i ricercatori sono la
fonte primaria per fare ricerca scientifica. Si tratta di un’attività a elevata
intensità di lavoro; maggiore è la presenza di ricercatori in un Paese, maggiore
è l’aspettativa che quel Paese sia produttivo, avanzato e benestante», afferma
Lucio Bianco ne ‘Il vantaggio dell’attaccante’ (Donzelli editore, 2014), un
importante testo sul futuro della ricerca e dell’innovazione.
12 da 50 anni la SM non ci ferma©aism
Dagli anni Settanta a oggi, come
si è evoluto il settore in Italia?
E oggi a che punto siamo?
Il ruolo delle associazioni
di pazienti come AISM.
Ne parliamo con docenti,
giornalisti, ricercatori
Il testo storico che per primo negli anni sessanta ha
dedicato attenzione a tutti gli aspetti della sclerosi
multipla è del professor Mc Alpine (nella foto).
Questo testo, con le edizioni successive che
aggiornavano le scoperte della ricerca, è stato per
decenni il riferimento per i neurologi e i medici che si
dedicavano alla SM.
2 I 2018 smitalia 13“
Insieme alle risorse finanziarie (e, forse, prima ancora di esse),
i ricercatori sono la fonte primaria per fare ricerca scientifica.
Si tratta di un’attività a elevata intensità di lavoro; maggiore
è la presenza di ricercatori in un Paese, maggiore è l’aspettativa
che quel Paese sia produttivo, avanzato e benestante.
Lucio Bianco ne ‘Il vantaggio dell’attaccante’ (Donzelli editore, 2014)
Lo conferma Giovanni Paoloni, pubblica ha pesato «una fortissima ELENA CATTANEO: ‘PASSI DA
docente di Storia e politiche della burocratizzazione. Si è creato un GIGANTE NEGLI ULTIMI 20 ANNI’
scienza e della ricerca all’Università contesto molto poco amichevole per Descrive un contesto difficile per i
La Sapienza: «Dopo il periodo del i ricercatori, che ha spinto persone ricercatori italiani anche la senatrice
miracolo economico, esso stesso brillanti ad andarsene, perché a vita Elena Cattaneo, farmacologa
sostenuto da un’attività scientifica avevano perso il controllo sul proprio e biologa, nota al grande pubblico
di altissimo livello, l’Italia conosce lavoro». per le sue ricerche sulla malattia di
una fase di crisi. C’è stato un Paoloni segnala alcune eccezioni Huntington e sulle cellule staminali.
disinvestimento, sia nella ricerca significative, come Rita Levi Lo fa citando alcuni numeri:
industriale che in quella scientifica Montalcini e Renato Dulbecco, «L’obiettivo della strategia europea
in generale, e storicamente è stato «persone ritornate per spirito di Horizon 2020 è che ciascun Paese
molto mascherato». Secondo servizio verso il proprio Paese o forti investa nella ricerca scientifica il 3%
lo studioso, «l’Italia non ha mai del prestigio acquisito all’estero»; ma del Pil. Nel 2015 la media europea era
brillato per l’investimento privato ritiene che solo il contesto europeo al 2,03%, mentre l’Italia si fermava
nella ricerca, mentre i livelli di abbia aiutato i ricercatori italiani ben al di sotto, investendo solo l’1,3%.
investimento pubblico la tenevano a superare gli ostacoli burocratici Non certo un ambiente amichevole,
nella media dei Paesi evoluti». nazionali, grazie allo Spazio europeo anche perché le poche risorse a
Le imprese italiane non hanno della ricerca, il sistema di programmi esso destinate non vengono sempre
saputo raggiungere le dimensioni di ricerca scientifica che integrano assegnate tramite canali trasparenti,
necessarie per affrontare studi che le risorse scientifiche dell’Unione, ma la mia esperienza testimonia che
diventavano sempre più costosi. nato nel 2000 e ispirato alle idee fare ricerca di buona qualità in Italia è
In un circolo vizioso, ciò le ha di Antonio Ruberti, già ministro possibile, anche nel settore pubblico,
portate a essere meno competitive dell’Università e della Ricerca grazie a finanziamenti ottenuti
e «sono state mangiate da gruppi scientifica a fine anni ‘80, poi tramite procedure competitive».
non italiani». Inoltre sulla ricerca Commissario europeo per la ricerca. Nella sua esperienza sulle cellule
staminali, «negli ultimi vent’anni si
©aism
sono fatti passi da gigante, in Italia
e nel mondo», con risultati “made in
Italy”, molti dei quali «oggi già realtà
terapeutica, specie per le malattie
rare, ottenuti grazie a queste cellule».
Dopo i tagli alla spesa pubblica nel
primo decennio del nuovo secolo,
«finalmente, qualunque cosa se ne
pensi, la gestione fatta dai governi
di centrosinistra ha invertito
la tendenza – sostiene Paoloni
– In una situazione economica
di miglioramento, si potrebbe
proseguire». D’altro canto i privati
«potrebbero crescere con la ricerca,
ma spesso non lo fanno perché, per
ragioni culturali, non si capiscono con
l’università, e non fanno investimenti
Elena Cattaneo
14 da 50 anni la SM non ci fermaSettembre 2018,
torna la Notte europea dei ricercatori
Assistere dal vivo a esperimenti e dimostrazioni scientifiche, visitare
mostre guidate dai ricercatori, che per una notte escono dai
laboratori e incontrano i cittadini in conferenze, seminari e
spettacoli. Accade una sera all’anno dal 2005 in tutta Europa.
L’ultimo venerdì di settembre, migliaia di ricercatori e istituzioni
di ricerca aderiscono alla Notte europea dei ricercatori,
promossa dalla Commissione europea per diffondere la cultura
scientifica e la conoscenza delle professioni della ricerca in
un contesto informale e stimolante. Gli eventi comprendono
esperimenti e dimostrazioni scientifiche dal vivo, mostre e visite
guidate, conferenze e seminari divulgativi, spettacoli, concerti e
performance artistiche.
L’iniziativa è sostenuta dalla Commissione nell’ambito delle
Marie Skłodowska-Curie Actions, un programma dell’Unione Nella foto, l’edizione 2014 di
europea per promuovere le carriere dei ricercatori in Europa. Bergamoscienza. Gli appuntamenti dedicati
alla divulgazione in Italia sono sempre più
L’Italia ha aderito da subito ed è uno dei Paesi europei con il maggior numerosi e AISM è lieta di partecipare per
numero di eventi sparsi sul territorio. Nell’ultima edizione, il 29 settembre sensibilizzare sul tema della SM.
2017, sono stati coinvolti 6 progetti per un totale di 52 città.
su strutture di ricerca interna perché ampie collaborazioni nazionali e nella conoscenza e nelle risposte ai
pensano che sia troppo costoso internazionali. Solo mettendosi problemi posti dalla malattia».
rispetto al risultato atteso». insieme, solo formando gruppi coesi Procedendo in questo modo, i
di lavoro si ottengono i risultati che risultati sono arrivati e hanno
COMI: ‘COMPETIZIONE POSITIVA le persone chiedono. Questo in Italia permesso di formulare un’ipotesi
TRA SCIENZIATI’ è avvenuto ed è uno dei motivi per immunologica sulla malattia, grazie
Sul versante del sostegno alla ricerca, cui abbiamo prodotto molto a livello al lavoro di giovani ricercatori
AISM è arrivata a mettere a punto scientifico». che, sostenuti da AISM, hanno
un modello basato sul binomio L’altro elemento propulsore potuto apprendere le tecnologie
collaborazione e competizione. è «la competizione virtuosa, neuroimmunologiche in diversi
«Oggi c’è, ma non è sempre stato contemporanea alla collaborazione, laboratori europei, portandole
così», racconta Giancarlo Comi per evitare di cadere in un poi in Italia. Dove, nel frattempo,
dell’Università Vita e Salute, IRCCS atteggiamento congelante, dove si è sviluppata «una sostanziosa
San Raffaele di Milano, uno degli nessuno osa far nulla da solo, ricerca in campo riabilitativo»,
studiosi che maggiormente si sono ma lasciare invece aperta la come la definisce Luigi Mancardi,
occupati di SM negli ultimi 40 anni. competizione». Secondo il ricercatore, direttore della Clinica neurologica
«Abbiamo sempre più bisogno AISM ha applicato la competizione dell’Università di Genova. Ciò
di una competizione positiva tra in modo propulsivo: «Si è scelto di ha permesso di affrontare la
scienziati. Dico sempre che sono due andare per bandi e peer review, riabilitazione con un approccio
gli elementi che fanno avanzare la cercando di scegliere i progetti pienamente scientifico, «che
ricerca. Il primo è quello di avere la eccellenti, di mettere in competizione consente di misurare quanto la
massa critica sufficiente per arrivare sana i ricercatori per selezionare le riabilitazione sia realmente utile,
all’obiettivo che ci si prefigge a livello idee migliori e finanziare in modo quanto sia in grado di apportare
di studio, che vuol dire che non è più oculato gruppi di ricerca efficaci, miglioramenti stabili e di individuare
tempo di lavorare singolarmente o in forti, potenti», tenendo sempre quale tipo di riabilitazione ha questa
gruppi isolati, ma che sono necessarie presente che l’obiettivo è «procedere capacità e per quali tipi di pazienti».
2 I 2018 smitalia 15Percorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
Tecnologia, benessere, informazione… (quasi) impossibile definire la qualità di vita. Oggi, almeno nei Paesi occidentali,
le risorse ci sono o dovrebbero esserci tutte. Accessibili a tutti. Per questo AISM già oggi si concentra su un modello
avanzato di qualità di vita, lavorando su progetti innovativi e trasversali fra turismo, lavoro, formazione, salute e ricerca,
che speriamo domani rappresenteranno un’effettiva pratica quotidiana.
A CURA DI ELENA BOCERANI E SILVIA LOMBARDO
www.costa-crociere-foundation.com
di donne, lavoro e turismo
15
giovani la formazione necessaria. Il secondo lavorare in questo settore. Pensando
donne con aspetto d’impatto in cui crediamo al mio futuro lavorativo, alla mia vita,
SM, 15 storie molto è lo sviluppo degli itinerari ma anche alla SM, mi piacerebbe
diverse ma la accessibili: il settore crocieristico è mettermi in proprio, magari offrendo
stessa voglia molto ospitale, ma siamo consapevoli consulenza ad altri operatori
di mettersi che quando la nave tocca terra ci turistici».
in gioco, di viaggiare, di trovare sono problemi: il lavoro delle ragazze Le possibilità che si aprono, infatti,
la propria strada nel mondo del è stato fondamentale per mettere a sono diverse: avviare un’impresa
lavoro. Sono le protagoniste di WAT punto quelle che noi chiamiamo shore di comunicazione turistica
– Women Accessible Tourism, un excursion, le escursioni a terra». online che fornisca informazioni
progetto semplice e ambizioso che, da Dopo una prima fase dedicata alla sul turismo accessibile a tour
una parte, ha come obiettivo quello formazione in aula e a distanza su operator, agenzie, singoli turisti,
di aiutarle a trovare – o costruire turismo e accessibilità, le partecipanti sviluppare nuovi itinerari, lavorare
– un’occupazione nell’ambito del sono passate all’azione. Dal 7 al 14 a bordo, ecc. «La forza di questo
turismo accessibile, dall’altra quello aprile hanno viaggiato su una nave progetto – spiega Marco Pizzio,
di individuare itinerari accessibili, Costa Crociere toccando Savona, responsabile Turismo sociale e
creando un modello di inclusione Marsiglia, Barcellona, Palma di accessibile AISM – non è solo
sociale per tutti i viaggiatori. Maiorca, Palermo e Civitavecchia e, quello di creare nuove opportunità
I registi di questo progetto sono affiancate da Costa, hanno messo lavorative, ma è l’impatto che ha sul
AISM e Costa Crociere Foundation, a punto le escursioni a terra. «Amo territorio: l’obiettivo è che persone
nata nel 2014 per promuovere un viaggiare – racconta Maria Teresa con disabilità possano trovare
cambiamento duraturo, in ambito Algomeda Centena – l’ho sempre anche a terra totale accessibilità
sociale e ambientale, tra le comunità fatto da sola e mi sono sempre e si sentano libere di viaggiare.
con cui è in contatto. «WAT – chiesta perché non ci siano itinerari Il valore della partnership con
racconta Davide Triacca, segretario che tengano conto delle diverse Costa va oltre questo singolo
generale Costa Crociere Foundation disabilità ed esigenze di ciascuno. progetto, insieme abbiamo creato
– è innanzitutto un bellissimo Quest’esperienza è stata importante una sinergia d’intenti che è la base
progetto di empowerment femminile e mi ha aperto gli occhi su tanti di collaborazioni durature che
e dà alle donne con SM la prospettiva aspetti. Ho capito cosa vuol dire potranno migliorare l’accessibilità in
concreta di esprimere il proprio operare nel turismo accessibile e ho moltissime destinazioni turistiche in
potenziale attraverso il supporto e acquisito nuovi strumenti per poter Italia e in Europa».
16 da 50 anni la SM non ci fermaPercorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
Da dove passa una buona qualità di vita se non dalla riabilitazione? La ricerca scientifica lo ha dimostrato: la riabilitazione
è una cura a tutti gli effetti. Un corretto e personalizzato progetto riabilitativo mira a massimizzare l’indipendenza
funzionale, la stabilizzazione della disabilità, la prevenzione delle complicanze secondarie. Accessibilità, tempi e modi
fanno la differenza. Cosa esiste oggi e cosa è quasi a portata di mano, ma è sottovalutato o non sempre disponibile?
A CURA DI ELENA BOCERANI E SILVIA LOMBARDO
Il lavoro Ausili
che fa bene intelligenti
oggi domani
M L
olti pazienti che seguo nei Progetti o sviluppo tecnologico ha portato tutti
Riabilitativi Individuali hanno noi a essere in contatto costantemente
un’occupazione. Alcuni sono gravi con oggetti “intelligenti” e collegati in
e usano la carrozzina elettrica rete, la nota Internet of Things, in grado
per recarsi sul posto di lavoro ma di fornirci informazioni utili nello svolgere
fanno di tutto per non mancare le nostre attività. La stessa rivoluzione
neanche un’ora. In alcuni casi hanno rifiutato buonuscite porterà anche gli ausili a diventare “smart” e a fornire,
vantaggiose proposte per ridimensionare il personale: attraverso interfacce mobili, delle risposte alla persona
avere un’occupazione, nonostante la fatica, nonostante con SM utili per meglio gestire, in autonomia, la propria
le difficoltà da superare, è fondamentale per contrastare mobilità. Esistono numerosi progetti che stanno
l’esclusione sociale, significa coltivare rapporti con i studiando l’impatto di queste tecnologie sulla mobilità
colleghi, accrescere la propria autostima. per le persone con sclerosi multipla. Fra questi un
La riabilitazione non è solo fisioterapia o rieducazione interessante progetto è finanziato dalla Fondazione
neuromotoria, ma percorso riabilitativo integrato di AISM e si occuperà nei prossimi anni di valutare
che rientra in un progetto globale con l’obiettivo del l’efficacia di un bastone “sensorizzato” in grado fornire
miglioramento della qualità di vita della persona. È un degli stimoli acustici e vibratori alla persona con SM
insieme di interventi sanitari di dimostrata efficacia durante il cammino. Il dispositivo all’apparenza ha la
scientifica, diversi dalle attività di benessere, condotti con stessa ergonomia di un bastone “classico” ma contiene
un approccio interdisciplinare da un’équipe riabilitativa una elettronica in grado di registrare la modalità con
formata da varie figure professionali. Le evidenze cui viene utilizzato: durante la deambulazione può
della letteratura sottolineano, anche attraverso studi fornire degli stimoli correttivi che potrebbero portare
FISM, quanto l’attività fisica, in particolare aerobica, la a un incremento dell’autonomia della camminata.
riabilitazione altamente personalizzata e la riabilitazione Inoltre l’utilizzo di bastoni sensorizzati può essere
cognitiva siano importanti per preservare il volume d’aiuto per monitorare la progressione della SM
encefalico e la riserva cognitiva nella SM e contrastare la dal punto di vista motorio e quindi, se necessario, a
progressione della disabilità. intervenire.
Con l’introduzione di PDTA regionali e aziendali dedicati Un’altra esperienza di rilievo è il progetto europeo
alla SM, e grazie al ruolo di stimolo svolto da AISM, negli RADAR-CNS che ha l’obiettivo di sviluppare in modo
ultimi anni si stanno affermando protocolli di presa in estremamente specifico i sistemi indossabili – ad
carico riabilitativa differenziati per livelli di disabilità, come esempio i braccialetti sensorizzati che si utilizzano
parte integrante del percorso di cura e di inclusione sociale per monitorare l’attività fisica – nell’ottica di alcune
della persona. I modelli proposti da AISM, frutto della patologie neurologiche, tra cui la SM. Tali sistemi mobili
sua esperienza clinica e della ricerca neuroriabilitativa di indossabili potranno fornire informazioni sulla capacità
FISM, portano a una presa di coscienza del valore di cura motoria e permetteranno di intervenire al momento
della riabilitazione e dell’approccio fondato sul Progetto utile, fornendo alla persona con SM una migliore
Riabilitativo Individuale e sulla definizione di obiettivi capacità di gestire la propria salute.
chiari e condivisi.
Giampaolo Brichetto, ricercatore FISM e Direttore
Ursola Zumaglini, medico fisiatra del Servizio Riabilitazione Sanitario del Servizio di Riabilitazione AISM Liguria
2 I 2018 smitalia 17Percorsi di frontiera | Riabilitazione oggi (e domani) | Caregiver tutti i giorni
Una risata ci salverà, fin dove possibile. Questa è la filosofia di vita che Stefano e Laura di Perugia, insieme da 14 anni,
adottano per affrontare i momenti difficili e faticosi che la SM progressiva di Laura presenta loro. Giorno per giorno
tenacia, resilienza e un po’ di ironia aiutano con i sintomi, le difficoltà, con la gestione di una patologia dai mille risvolti.
Li seguiamo nel loro viaggio attraverso episodi di vita quotidiana e strategie personali.
“
A CURA DI LAURA SANTI E STEFANO MASSOLI
Hai voglia tu a essere
resiliente, a voler
viaggiare nonostante la
disabilità, perché sai fra
l’altro che più ti muovi,
più “tieni a bada” la
malattia. Arrivi a qualche
agognato giorno di mare
e la presunta “stanza
accessibile” di “hotel ©aism
voler viaggiare,
accessibile” in realtà è
un percorso a ostacoli,
per chi sta in carrozzina.
Eppure hai chiesto, prima
nonostante la disabilità
C
di partire, non sei andata
alla sprovvista. Con chi apisco l’emotività di Laura in questa fase, ma se non c’è
qualcuno in famiglia che mantiene il sangue freddo e
te la prendi? Torni a casa s’impone con la giusta razionalità, vista l’ignoranza e la
e ti neghi la vacanza? noncuranza che purtroppo regnano ancora sovrane, non
usciremmo più. E allora respirare, contare fino a dieci e
Gli fai una piazzata, con il giusto tono e assertività, da marito e ‘capofamiglia’
perché è inaccettabile – che funziona meglio, in queste situazioni! – non solo chiedere spiegazioni,
ma pretendere soluzioni. Perché chiedere, lo avevamo già fatto al telefono
che operatori turistici prima di partire, con uno zelo che neppure Furio in “Bianco Rosso e Verdone”
non sappiano neppure (ricordate la famosa gag?).
“Vi avevamo chiesto…, dove sta? Non lo vediamo”. E così, pretendere –
cos’è un maniglione (o sottolineo, pretendere – la migliore o meno peggiore sistemazione. Il che non
non vogliono spenderci)? salva poi Laura, ad esempio, dal cadere in terra dal letto mille volte, se il letto è
basso o a rotelle e la fa scivolare (esempio banale).
Come la risolvi sul Viaggiare con una SM progressiva t’impone di: prendertela sempre meno lì per
momento, senza lì, perché ti fai le ossa; chiedere prima di partire, ancora più maniacalmente,
“proprio perché ci è già capitato, vi chiediamo conferma…”; incuriosirsi sul web
mandarli a quel paese? di attrezzi o ausili particolari che si possano all’occorrenza montare in camera,
a letto, nel bagno (il mio mestiere tecnico e la curiosità mi avvantaggiano);
infine sul web non fidarsi dei filtri generici “stanza per disabili” delle agenzie
di booking, perché sono appunto generici, e spesso inadatti. Verificare a voce,
rompere le scatole, e in loco, pretendere con tanto sangue freddo!
18 da 50 anni la SM non ci fermala mia agenda... da 50 anni
1968-2018
i pionieri della
peer review
A CURA DI LAURA PASOTTI
pag II | Mariapia Garavaglia
pag III, IV, VII, VIII | I pionieri della peer review
pag V, VI | Impronte – Mario A. Battaglia, la storia di AISM
2 I 2018 smitalia Il’intervista a...
“
Le associazioni sono
indispensabili, anche
in termini pedagogici.
Aiutano a capire i
problemi e a diffondere
cultura, demoliscono le
fake news, pericolosissime
in sanità, affiancano gli
operatori e sensibilizzano
sulla necessità della
prevenzione.
Mariapia Garavaglia
«L’Associazione che fa dialogare malati, familiari e preparare un emendamento alla finanziaria. Le recenti
operatori è un formidabile sostegno per implementare misure sono conseguenza di quel metodo.
la conoscenza e la condivisione di scelte, proposte
e organizzazione dei servizi. Le organizzazioni di Qual è oggi il ruolo della politica per realizzare l’Agenda
volontariato come AISM servono alla società. Sono la della SM 2020?
testimonianza di un impegno gratuito, di una solidarietà La politica deve individuare le risposte ai bisogni
non riservata solo ai ‘vicini’». Ecco qual è il valore di dei cittadini. Nella tutela della salute è prioritaria la
AISM secondo Mariapia Garavaglia, già ministro della programmazione di servizi di qualità, con professionisti
Sanità tra il 1993 e il 1994. preparati e continuamente aggiornati. La formazione è il
primo compito, poi l’organizzazione di percorsi terapeutici
AISM è nata nel 1968, lei è stata alla guida del ministero e assistenziali, con l’integrazione del volontariato, che
della Sanità negli anni Novanta e ha giocato un ruolo non è mai sostitutivo dei servizi. Valorizzare la ricerca con
fondamentale nel finanziare la ricerca per la SM grazie al una continuità di finanziamenti e controllare i risultati per
fondo di 8 miliardi di lire messo a disposizione attraverso far progredire lo sviluppo del sistema oltre gli obiettivi
l’Istituto Superiore di Sanità, ha seguito l’attività specifici della singola patologia devono essere le priorità.
dell’Associazione, ha incontrato Rita Levi Montalcini,
Mario A. Battaglia e Maria Grazia Mannucci. Cosa ricorda Quale dovrà essere il primo passo dopo il cinquantesimo
di quegli anni? anniversario?
Ricordo l’impegno a non lasciar perdere. Ho incontrato Dopo 50 anni si dovrebbe augurare che le associazioni
persone malate, i loro familiari, i medici che mi hanno di malati non servano più perché il Servizio sanitario
istruito sulle condizioni di patologie invalidanti, nazionale risponde completamente ai bisogni. Ma così non
croniche, rare. Dopo aver capito il da farsi, cercavo le è e non può essere. Le Associazioni sono indispensabili, sia
strade più idonee per affrontare la situazione. AISM è per quanto detto sul volontariato sia in termini pedagogici
stata una formidabile ‘lobby positiva’, l’impegno di una perché aiutano a capire i problemi e a diffondere cultura:
scienziata come Rita Levi Montalcini ha reso credibile demoliscono le fake news, pericolosissime in sanità,
un progetto di ricerca e il mio ruolo mi ha permesso di affiancano gli operatori e sensibilizzano sulla prevenzione.
inserto
20+8 da
II 50 annila mianon
la SM agenda
ci fermada 50 annicontinua ->
1975 1986
AISM avvia la prima indagine AISM crea il primo Bando per la
epidemiologica sociosanitaria ricerca e adotta la peer review per
sulla SM in Italia l’assegnazione dei fondi e organizza
la prima raccolta fondi per la ricerca
©aism ©aism
«
A
ll’inizio la ricerca criteri trasparenti e meritocratici per la peer review, la revisione tra pari che
sulla SM era molto assegnare le risorse», aggiunge. in Italia non era mai stata utilizzata.
artigianale e, Il primo Fondo per la ricerca fu «All’epoca fu deciso che i nostri soldi
prevalentemente, creato dall’Associazione nel 1986 su li avremmo dati solo così – continua
di tipo clinico/ proposta di Mario A. Battaglia e Rita Battaglia – e fummo criticati perché
osservazionale. Levi Montalcini, idea poi accolta dal a quei tempi era uno scandalo che
Solo in un secondo momento Consiglio dell’Associazione. un’associazione decidesse di dare dei
l’Associazione ha pensato di «Le risorse provenivano dalle Sezioni fondi con questo criterio al di fuori di
organizzare un comitato scientifico e dalle prime raccolte fondi – ricorda una logica che posso chiamare solo
autorevole per costituire una Battaglia – Era di 200 milioni di lire, baronale».
ricerca d’eccellenza, chiamando i che in quegli anni eran soldi». Per Solo negli anni Novanta la peer review
ricercatori a proporre studi innovativi assegnarli l’Associazione invece di un è stata utilizzata da un ente pubblico
in modo competitivo, finanziandoli finanziamento ad personam optò per per valutare progetti di ricerca:
attraverso un bando». È Gianluigi
Mancardi, direttore della Clinica
neurologica dell’Università di Genova Abbiamo fatto molta fatica, abbiamo proprio dovuto stanarli,
e Presidente della Società italiana di per far capire loro che si poteva fare qualcosa con la fisioterapia.
neurologia, a ricordare i primi passi Allora c’era solo cortisone e fisioterapia. Il cortisone era l’unica
della ricerca di AISM. «È stata una cosa che poteva arginare la situazione nel momento delle ricadute.
delle prime organizzazioni ‘laiche’ Bruna Alessandrin
ovvero fuori dall’ambito pubblico e
accademico a individuare una serie di
©aism
Un momento del Congresso mondiale della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla: la
RAI intervista Gianni Morandi, presente con la Nazionale Cantanti e Rita Levi Montalcini.
2 I 2018 smitalia 21
III1998 1999
Viene creata FISM, Nasce il Premio Rita Levi
la Fondazione Montalcini per riconoscere
per la ricerca il significativo impegno dei
dell’Associazione. giovani ricercatori italiani
dedicati alla ricerca scientifica
sulla sclerosi multipla. ©aism
©aism
“Da ragazzino volevo fare il filosofo perché volevo spiegare il perché
«dato che non si guardava solo la
prima pagina o da dove proveniva, la
delle cose. La ricerca è la cosa più simile alla filosofia che potessi fare
gente ha dovuto imparare a scrivere
perché cerca di capire quali meccanismi avvengono dentro le cellule,
progetti di ricerca scientificamente
come progrediscono le malattie, come funziona il cervello. I filosofi
validi», precisa Levi, e dall’altro a far
usavano ragionamento e logica, noi le nostre idee attraverso un
entrare nel campo della SM un gran
approccio sperimentale”
numero di ricercatori. «Grazie ad
Antonio Uccelli
AISM si è instaurata in Italia una forte
©aism ricerca di base per la comprensione
della malattia, si è iniziato a fare
ricerca di tipo immunologico e
riabilitativa, un settore molto
richiesto dalle persone con SM»,
spiega Mancardi.
LA RICERCA IMMUNOLOGICA
Tra i primi ricercatori a occuparsi di
immunologia in AISM c’è Antonio
Uccelli, attuale direttore scientifico
dell’Ospedale Policlinico San Martino
di Genova. «Mi sono laureato nel
1989 con la speranza di fare ricerca,
ancora non sapevo se nel campo della
SM oppure altrove – racconta Uccelli
– Poi nel 1990 sono stati pubblicati
due lavori che rappresentano la
Antonio Uccelli e Rita Levi Montalcini pietra miliare nella storia di questa
patologia perché, per la prima volta,
davano un’interpretazione della
l’Istituto Superiore di Sanità l’ha ricerca all’anno e io, per ognuno di sclerosi multipla come malattia
scelta per un progetto sulla sclerosi essi, cercavo cinque referee nazionali causata da una disfunzione del
multipla finanziato (su richiesta e internazionali, più altri di riserva sistema immunitario. E così ho
AISM) dall’allora ministro della Sanità, – racconta Levi – In pratica per iniziato a occuparmi di immunologia».
Mariapia Garavaglia. Il progetto ogni progetto bisogna trovare 7/8 Per praticarla Uccelli scelse Harvard,
mirava a una migliore comprensione persone per la valutazione, un lavoro a Boston, dove c’era il professor
della malattia e a cercare strategie enorme. Ed era solo il primo passo: Stephen Hauser, ma bisognava capire
terapeutiche nuove: il referente poi rileggevo e valutavo i giudizi dei come arrivarci. «La cosa più ovvia era
era Giulio Levi, già ricercatore nel referee che riportavo al comitato rivolgersi alla piccola associazione
laboratorio di Rita Levi Montalcini scientifico. La scelta non avveniva che, guarda caso, aveva sede in un
all’Istituto Superiore di Sanità, sulla media aritmetica dei voti ma su garage dietro casa. Quell’associazione
membro del Comitato scientifico una media ragionata. Una valutazione era AISM», aggiunge.
di AISM, che nel 2003 è diventato molto apprezzata dai ricercatori». Boston alla fine è diventata
coordinatore della ricerca per FISM. Il metodo adottato da AISM ha San Francisco, «con una iniziale
«A un certo punto hanno iniziato contribuito da un lato a elevare delusione da parte mia, perché la
ad arrivare anche 100 progetti di la qualità dei progetti presentati, University of California San Francisco
(continua pagina VII)
inserto
22+8 da
IV 50 annila mianon
la SM agenda
ci fermada 50 anniPuoi anche leggere
