Sempre con entusiasmo - Diagnosi Genetica preimpianto Sviluppi del progetto "Risolvi" - AST
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XVIII - numero 1 - Gennaio - Giugno 2019
Sempre con entusiasmo
Diagnosi Sviluppi del Esperienza
Genetica progetto preziosa
preimpianto “Risolvi” al Dynamo
per ST Camp
Editoriale
Gennaio/Giugno 2019
Puntare sull’AST
n 1/2
pag. 2
R
itorniamo dopo un po' di mesi stato davvero positivo. Sarà il nostro trovare possibili soluzioni (si cerca
col nostro giornale per rac- nuovo modo di provare a formare e di supportare anche la singola fami-
contarvi le nostre attività e informare, facendo discutere i medici glia) con consigli di percorsi che
aggiornarvi su percorsi medici e no- su casi specifici e mettendo a di- possano alleviare le fatiche quoti-
vità sociosanitarie. sposizione delle famiglie la profes- diane che la ST porta con sé.
In questi mesi, abbiamo partecipato sionalità dei medici presenti. Stiamo Lavoro da fare ce n'è tantissimo e il
attivamente in varie città alle ma- lavorando affinché la giornata in- tempo è sempre tiranno, la nostra vo-
nifestazioni per la Giornata Mondiale ternazionale della ST del 15 maggio lontà e il nostro tempo lo mettiamo Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
delle Malattie Rare, occasione che è e quella nazionale del 22 diventino sempre con entusiasmo, non sempre presidente@sclerosituberosa.org
sempre più utile sfruttare per far un momento di diffusione di cono- i risultati sono quelli che vorremmo,
sentire la nostra voce, affinché le scenza della malattia con tutte le sappiamo di essere rari e che nessuno
sue problematiche che ha la bacchetta magica, non dobbiamo
ben conosciamo. L'idea mai mollare e arrenderci alla ST e alla
della raccolta fondi poca sensibilità di chi dovrebbe pren-
“Una Rosa per la Ri- dersene cura in tutti gli aspetti.
cerca" ha permesso di Ci aspettano nuove esperienze: una
attivare gruppi regionali settimana in montagna con la Fon-
che, se riusciranno a dazione Tender to Nave Italia per un
compattarsi sempre di gruppo di nostri ragazzi con educa-
più, saranno una grossa tori, e poi, ripeteremo, con un nuovo
voce per portare avanti gruppo l’esperienza sulla Nave Italia.
la richiesta di soluzione Intanto stiamo organizzando una
alle nostre peculiarità. nuova vacanza associativa da non
I nostri ragazzi hanno dimenticare.
leggi sui percorsi per le malattie rare vissuto alla grande il weekend di Aspettiamo sempre i vostri consigli
non vengano disattese dalle Regioni. Roma e l'esperienza fatta, grazie al per poterci migliorare; come dico
Lo studio scaturito dai nostri progetti progetto ST-autonomy a Genova, sempre, l'Associazione siamo tutti
“EsseTi caregiver” e “Diamante” è dandoci grosse soddisfazioni. Cer- noi: supportiamoci e restiamo uniti
stato molto apprezzato laddove ab- chiamo di arrivare a tutti i soci che per avere visibilità e ascolto!
biamo potuto raccontarlo. sollevano problematiche socio-sani-
L'Assemblea Nazionale dei Soci a tarie col progetto “Risolvi”, l'équipe Un caro saluto
Roma è stata partecipata e il nuovo Socialnet interviene dove gruppi di
approccio “DEA - Diffusione di Com- famiglie hanno voglia di vedersi per
petenze e Risultati” con i medici è esplicitare problematiche comuni e
AESSETI NEWS
Notiziario dell’Associazione Sclerosi
Tuberosa ONLUS
Pubblicazione semestrale
L'ETSC - European Tuberous Sclerosis
Complex Association (Associazione Anno XVIII Numero 1/2019
gennaio/giugno ‘19
Europea Sclerosi Tuberosa) ha com-
piuto un'indagine tra le associazioni
nazionali, da cui è emersa la man- Collaborazioni:
Francesca Macari, Manuela Magni,
canza di una piattaforma per la con- Luisella Graziano, Daniela Zuccarello,
divisione di esperienze tra medici. famiglia Cuoghi, Grazia Rinzivillo,
Dal 2013 si è pensato, pertanto, di Gina Scanzani, Claudia Tramarin,
famiglia Azzolini, famiglia Ascoli,
avviare il progetto “DEA - Dissemi- Debora Pitruzzello.
nating Expertise and Achievement”,
che ha avuto il suo primo appunta- Grafica:
4DRG snc
Cos’è il progetto DEA? mento in Italia a marzo 2019, a Roma, L.rgo C. Lambruschini, 4
con grande apprezzamento da parte 00054 Fiumicino, RM
E’ un approccio innovativo per le di medici e famiglie. www.4drg.com
associazioni di pazienti, che solita-
Finito di stampare il 14/06/2019
mente non affrontano direttamente Il prossimo incontro in Italia si c/o Mondo Stampa srl
le tematiche mediche. terrà l’11 e 12 ottobre, a Novara. Via della Pisana, 1448
Roma
Editoriale
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
pag. 3
STare Assieme 2019…
contenti di ritrovarsi
S
iamo giunti alla 16^ edizione tutti i giorni le problematiche legate Da 2 anni a questa parte, viste le
dello “STare Assieme”, vacanza alla Sclerosi Tuberosa. forti richieste di partecipazione, ab-
associativa per le famiglie AST, Si è consolidata nel tempo la colla- biamo dovuto porre un limite al nu-
il progetto sociale più importante or- borazione con il gruppo degli edu- mero delle famiglie, soprattutto per
ganizzato e sostenuto da AST. catori guidati dalle Dott.sse Debora contenere i costi degli operatori e
Manuela Magni Dal 24 al 31 agosto 2019, famiglie di Pitruzzello e Valentina Laface, che anche per la difficoltà di trovare una
Consigliere AST
soci AST, provenienti da tutta Italia, anche quest’anno supporteranno le location che accoglie gruppi grandi
si riuniranno a Montesilvano (PE) famiglie durante la vacanza se- come il nostro. Siamo stati costretti,
presso Il Serena Hotel Majestic, per guendo i ragazzi e bambini con la con molto dispiacere, a chiudere le
una settimana di vacanza e di con- partecipazione di 26 educatori e vo- iscrizioni molto presto per esauri-
fronto che permette la creazione di lontari formati. mento posti, anche se abbiamo ancora
legami solidali tra quanti affrontano Non mancherà anche il sostegno della una lista d’attesa aperta.
Durante la vacanza sarà
organizzato un evento
pubblico per coinvol-
Luisella Graziano gere le istituzioni, i me-
Consigliere AST
dici e i servizi del terri-
torio.
La vacanza associativa
è veramente un pro-
getto che porta via
tante ore di lavoro da
parte degli organizza-
tori, ma vedere i nostri
ragazzi e bambini, e le
famiglie che si incon-
Dott.ssa Cecilia Carenzi dello Staff trano e si abbracciano, contenti di
del Professor Lucio Moderato, con la ritrovarsi anche dopo un anno di lon-
quale le famiglie potranno rapportarsi tananza… non ha prezzo!
SU chiedendo colloqui individuali. Grazie a tutti.
Tutto il materiale inviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
L’Associazione ha creato un profilo
EDITORIALE 2 DALLE REGIONI 11
Instagram! Ci trovate come:
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
• Puntare sull’AST • Giornata in Altopiano di Asiago
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
@associazionesclerosituberosa • Cos’è il progetto DEA?
• STare Assieme 2019… contenti di DYNAMO CAMP 12
Aiutateci ad ampliare il nostro • Positivamente stravolgente
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
ritrovarsi
profilo con le vostre foto, tag- • L’isola che c’è
gandoci nelle storie e nei post e RUBRICA MEDICA 4
• Diagnosi Genetica Preimpianto per ST-AUTONOMY 14
usando gli hashtag #AST4ever e • Possibilità per crescere
ST
#AssociazioneSclerosiTuberosa.
PROSSIMI APPUNTAMENTI 15
RDD 2019 5
In particolare quando partecipate • Noi siamo tutto REFERENTI MEDICI 17
alle attività AST, come ad esempio • Non c'è miglior sordo di chi non
la vacanza STare Assieme, coin- vuol sentire I DELEGATI AST 20
volgeteci con le vostre foto! • Sociale e sanitario in sinergia
MODULO 22
Grazie mille per l'aiuto! E’ impor- • Tenacia che aiuta a vivere
• Evviva la 104...
tante per l’Associazione sapersi
raccontare al meglio e per questo DONA UN SORRISO 8
stiamo lavorando per un nuovo • Insieme Emozionando
sito e per implementare la comu-
nicazione anche sugli altri social. RISOLVI 9
• Risolviamo insieme “qui ed ora”
Restate connessi ;)
• Diversi ma uguali
Rubrica medica
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
La Diagnosi Genetica pag. 4
Preimpianto per
Sclerosi Tuberosa
una nuova opportunità diagnostica per i pazienti in età riproduttiva
L
a Diagnosi Genetica Preim- seme, fecondazione, coltura in vitro pubblica (Ospedale di Arco - TN), Dr.ssa D. Zuccarello
Dirigente Medico
pianto (Preimplantation Ge- degli embrioni, biopsia e congela- che convenzionata con il SSN (co- UOC di Genetica ed
Epidemiologia Clinica
netic Test, PGT-M) è la forma mento embrionario) al termine del sto parzialmente a carico della cop- Azienda Ospedaliera di Padova
più precoce di diagnosi prenatale, quale verrà eseguita la PGT. L'inizio pia), che in forma privata (costo Direttore: Prof. M. Clementi
perché consente di diagnosticare della procedura è sempre subordi- totalmente a carico della coppia).
la presenza di una specifica ano- nato all'identificazione della spe- L'intero percorso, dal primo accesso
malia genetica già nota allo stadio cifica mutazione genetica causativa al trasferimento embrionario dura
embrionale di blastocisti, al fine del quadro clinico e alla conclu- all'incirca 4-6 mesi.
di evitare il trasferimento in utero sione di un percorso preparatorio Presso l'UOC di Genetica ed Epide-
di embrioni affetti dalla malattia di messa a punto (fase di set-up) miologia Clinica dell'Azienda Ospe-
in esame. della diagnostica, personalizzata daliera di Padova, diretta dal Prof.
Per effettuare la PGT-M è dunque su ogni nucleo familiare. M. Clementi, è disponibile un ser-
necessario affrontare un percorso La PGT, soprattutto in caso di ma- vizio di consulenza genetica anche
di fecondazione assistita per la lattie monogeniche con rischio di finalizzata all'orientamento alla
produzione in vitro di embrioni, ricorrenza del 50% e senza la pos- diagnosi prenatale e preimpianto,
che verranno poi successivamente sibilità di prevedere con precisione al fine di accompagnare la coppia
analizzati. In contemporanea al- il fenotipo post-natale (come nel in questo percorso.
l'analisi per specifica patologia, è caso della sclerosi tuberosa) data Per prenotare è sufficiente munirsi
possibile effettuare anche lo studio l'estrema variabilità del quadro cli- di impegnativa del medico curante
delle aneuploidie cromosomiche nico, offre l'indubbio vantaggio di con dicitura "visita genetica"
(anomalie del numero dei cromo- poter diagnosticare la patologia (prima visita o visita di controllo,
somi), che hanno una elevata fre- sull'embrione prima del trasferi- a seconda che si tratti del primo
quenza soprattutto nelle donne mento in utero, senza dover poi accesso all'ambulatorio o di uno
con età superiore ai 35 anni (il ricorrere ad aborto terapeutico, successivo) e telefonare al CUP al
tasso di aneuploidie embrionali si come nel caso della diagnosi pre- numero: 800316850.
attesta intorno al 30% in pazienti natale effettuata tramite villocen- I medici genetisti dell'ambulatorio
al di sotto dei 35 anni, e incre- tesi a 12 settimane di gravidanza. dell'UOC di Genetica ed Epidemio-
menta esponenzialmente dai 35 La percentuale di successo della logia Clinica sono a di-
anni in poi fino ad arrivare ad oltre PGT dipende in larga parte da fat- sposizione per fornire
il 90% in donne di 44 anni). tori biologici, in primis l'età della informazioni utili
Dal punto di vista pro- partner femminile e la sua sulla diagnosi
cedurale, una cop- riserva ovarica, e può ar- preimpianto.
pia a rischio per rivare fino al 35% su
malattia gene- ciclo cumulativo.
tica dovrà Al momento la PGT
prima effet- in Italia viene of-
tuare una ferta da alcuni
consulenza Centri PMA di III
genetica di in- livello, sia in forma
quadramento e
caratterizzazione,
poi una valutazione
gineco/andrologica per
valutarne l'idoneità ad un ciclo di
procreazione medicalmente assi-
stita (PMA), ed infine sottoporsi
al ciclo di PMA (che prevede: sti-
molazione ovarica, raccolta del
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Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
pag. 5 Noi siamo tutto
“Integriamo l’Assistenza Sanitaria perché rappresenta la sintesi di tante Dopo la presentazione di AST e AISW
con l’Assistenza Sociale – Bridging azioni da coordinare. dei progetti associativi, abbiamo
Health and Social Care” è stato il La vita non è fatta solo di farmaci avuto il piacere di ospitare l’Asso-
tema della XII Giornata Mondiale ed ospedali ma anche di lavoro, ciazione PGS SMILE con il progetto
delle Malattie Rare Rare Disease 2019 scuola e tempo libero. Esistono forti di “FREE VOLLEY” per uno sport in-
e molteplici sono gli eventi svolti in lacune nell’integrazione dei servizi clusivo e per tutti. A fine programma
tutto il mondo sostenuti dalle fede- medici e sociali che dovrebbero co- è stato proiettato il film “Noi siamo
Famiglia Cuoghi razioni di EURORDIS (European Or- ordinarsi e seguire la condizione rara tutto” di Stella Meghie.
Paolo, Manuela ed Ilaria
Soci AST ganisation for Rare Diseases) in Eu- in tutti i suoi aspetti, non lasciando Si ringraziano le autorità spilamber-
ropa ed UNIAMO (Federazione sole le persone che la vivono. tesi intervenute ed il folto pubblico.
Italiana Malattie Rare) in Italia, per Il 24 febbraio, insieme all’Associa- Un grazie in particolare ai soci ed
sensibilizzare e affrontare le sfide zione Sindrome di Williams E.R., ab- amici AST arrivati da tante regioni
quotidiane. biamo voluto portare in modo capil- italiane a supportarci in questa im-
La realtà della vita quotidiana delle lare nelle scuole e sul nostro portante iniziativa.
persone affette da malattia rara e territorio, i contenuti di questa fon-
dei loro famigliari è molto complessa damentale giornata e svolgere un Manuela, Paolo e Ilaria
evento di sensibilizzazione a Spi-
lamberto (Mo).
Non c'è miglior sordo di
chi non vuol sentire
Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
L
a Giornata delle Malattie Rare 2019 dove siamo stati determinanti nel por- marzo in piazza De Ferrari, il nostro
per la nostra Associazione è stata tare validi contributi. progetto “Diamante” è stato la colonna
molto importante in tanti territori A Genova, dopo il flash mob del 1 portante per discutere dei bisogni dei
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fatto col nostro progetto, anche da miglior sordo di chi non vuol sentire. n 1/2
rappresentati delle Associazioni: Lesch- Spacchettare le problematiche e lavorare
Nyhan, Persone Williams, I Malati In- a compartimenti stagni a seconda del- pag. 6
visibili, Fish, Uniamo, Anffas. Peccato l'impatto mediatico che una soluzione
che ad ascoltare i nostri bisogni c'era- può avere non fa bene alle comunità di
caregiver e chiedere alle istituzioni di vamo noi che già li conosciamo e, le malati rari, anzi innesca una guerra in-
attivarsi, perché la soluzione a questi istituzioni che avrebbero dovuto ascol- testina tra soggetti deboli. Lavorare
bisogni sta diventando necessaria af- tarci, erano assenti. Non era una gior- insieme sulle problematiche comuni a
finché le famiglie non soccombano nata per me felice, era mancata mia tante malattie rare è, invece, la chiave
sotto il peso di gravi problematiche madre da 4 giorni. E’ stato frustrante per riuscire a trovare soluzioni in grado
oltre che sanitarie, dove solo la ricerca aver messo tanta energia per preparare di farci avere una quotidianità meno
scientifica può intervenire, soprattutto un appuntamento, nel quale speravamo faticosa. Nonostante la delusione per
sociali, spesso devastanti. Interventi di coinvolgere chi istituzionalmente non partecipazione, non molliamo, tro-
con contenuti molto argomentati sono dovrebbe aver presente le problematiche viamo la forza nella nostra determina-
stati esplicitati, oltre che da me e Sa- discusse e avviare percorsi idonei a ri- zione e nel bisogno di avere risposte.
brina Banzato, illustrando lo studio solverli, e prendere atto che non c'è
Sociale e sanitario in
sinergia Associazione, a fine giornata, è stato
premiato con una targhetta di ricono-
scimento. Secondo l’OMS, sono circa 8
mila le malattie rare nel mondo, di cui Grazia Rinzivillo
Coordinatrice Regione Sicilia
I
l 26 febbraio si è svolto a Palermo l’80% ha base genetica. Sono difficili
un convegno per celebrare la Gior- da diagnosticare e spesso non preve-
nata Mondiale delle Malattie Rare, dono una cura. A sottolineare l’impor-
per sottolineare l’importanza di agire tanza di un’azione integrata all’interno
in sinergia affinché assistenza sociale del SSN, le associazioni no profit sono
e assistenza sanitaria si incontrino intervenute auspicando una collabo-
nella cura del paziente. razione sempre più forte con il territo-
All’evento dal titolo “Integriamo l’as- rio, seguendo le linee guida del Piano
sistenza sanitaria con l’assistenza so- Nazionale delle Malattie Rare, promosso
ciale” hanno partecipato ricercatori, dal Ministero della Salute. La Sicilia è
medici di medicina generale, pediatri, stata una delle prime regioni a recepire
assistenti sociali e psicologi che lavo- il Piano, ma, soprattutto, ciò che la
rano per le persone con malattie rare. una tavola rotonda per dibattere sulle Regione ha voluto fortemente portare
L’ evento è stato organizzato da A.R.I.S, proprie attività a fianco di medici e ri- avanti è che anche i PDTA avessero
IRIS e PTEN Italia. Diverse le associa- cercatori… L’AST ha illustrato le proprie come parte attiva le associazioni dei
zioni presenti. Alcune associazioni, fra attività socio-sanitarie svolte nel ter- pazienti, che, più di tutti, conoscono
cui l’Associazione Sclerosi Tuberosa ritorio regionale con delle slide e un le realtà territoriali e le reali necessità
sono state invitate a partecipare ad poster. Il lavoro sinergico della nostra dei pazienti.
Tenacia che aiuta a
vivere Il tema del concorso era la TENACIA,
e ogni partecipante ha espresso in
chiave artistica la propria versione
fatto enorme piacere che al concorso
abbiano partecipato e vinto persone
non affette da al-cuna malattia rara,
che grazie al concorso si siano avvi-
I
l giorno 1 marzo 2019 presso di tenacia attraverso le tante sezioni cinate al tema, e potuto conoscere Gina Scanzani
Socia AST
l’Istituto Superiore di Sanità si in gara. Tra le più importanti: musica, più da vicino questo mondo ovattato. www.ginascanzani.it
è svolta la giornata delle malat- arte digitale, fotografia, poesia, nar- L’occasione del Concorso artistico Let-
tie ra-re. Nell'occasione si è tenuta rativa, pittura e scultura. A questa terario: Il Volo di Pegaso si è dimo-
anche la premiazione del Concorso edizione ho partecipato nella sezione strato ancora una volta un mezzo
artistico Letterario «Il Volo di Pe- letteratura con un racconto con il comunicativo e utile alla diffusione
gaso», arrivato alla XI edizione. quale sono arrivata finalista. Mi ha e alla conoscenza.
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n 1/2 Un ponte tra scienza e arte, questo affondare parola dopo parola scar-
il filo conduttore della giornata! Un tando il male nascosto in me, mi ha
pag. 7 tema che ha prestato innu-merevoli fatto vincere quella timidezza, dando
interventi e con cui mi trova perfet- adito al coraggio di guardare oltre
tamente concorde. Di seguito il testo, e vivere la vita senza indugi o ri-
il racconto giunto in finale. pensamenti, cosa che in una persona non si misura dal suo forziere bensì,
insicura e timida può capitare. Un da quanto Amore è in grado di dare
Non sarà uno scatto a frenare la mia buon presupposto di vit-toria è al mondo. Seminare buoni propositi
corsa. Questo è il racconto di una quello di prefissarsi degli obiettivi è un augurio che serve a tutti, per
persona affetta da una malattia rara da portare a termine, che valgano credere soprattutto in se stessi e
che tenacemente insegue il sogno da stimolo di rinascita per chi vive valutar-si senza mai cedere al mostro
di diventare scrittrice, alla fine aiu- all’ombra del grande albero della invisibile. Le opinioni della gente
tata da un amico ci riesce. Mi sono vita. Avevo sempre avuto timore di sono distanti ora che scrivo, non
ripromessa che avrei cercato un espormi e così temevo il giudizio più succube di quel giudizio che mi
modo per dimostrare al mondo che della gente, vittima della mia ma- opprimeva da bambina! Così la cosa
tutti possono farcela; e dal momento lattia. Finalmente l’arte letteraria infastidisce, forse impaurisce.
che ci sei è giusto che tu debba es- smuovendo la fronda che teneva Chissà, pensare che un malato possa
sere visto. Questo serva da monito sotto un vello bruno i miei pensieri, farcela non è nei pensieri di molti
a non lasciarsi andare. Dietro al mo- è riuscita ad aprirli al mondo, fa- che temono di esporsi a favore di
tore invisibile dell'indifferenza si cendoli conoscere a quanti prima di questi! In compenso la consapevo-
erge l’ombra del male oscuro, che allora li avevano derisi. Non è stato lezza che ci siano persone che ne
prova a to-glierti il fiato e privarti soltanto rinascere, la tenacia di cre- apprezzano le risorse umane è di
di ciò che ami. Però i sogni sono dere in ciò che faccio va oltre gli per sé un grande traguardo. Vivere
inarrivabili e ben più tenaci della schemi. La perseveranza ha dato ra- all’ombra del grande albero non mi
paura di perdere il fiato. Il sogno è gione all'amico che, ponendomi la avrebbe fatta notare, ora sono uscita
il motore della vita che traina e mano aveva creduto in me, dandomi allo scoperto e questo spaventa, ma
spinge la volontà di fare, di farsi coraggio e facendomi vivere la vita non deve spaventare chi vive una
vedere anche dall’occhio meno at- come una persona e non come una rarità o è parte di un mondo già
tento. La tenacia di continuare, di malata. La nobiltà di una persona malato.
Evviva la 104... guerriera. Sono cose che mi devo ripe-
tere anche io tutti i giorni. L'amore per
loro è il vivere delle loro emozioni e ci
rende particolarmente sensibili e at-
Di seguito riportiamo il pensiero di una Abbiamo deciso che sopra tutto e tutti taccabili sul fronte sentimentale. Ci
mamma e rappresentante AST, parole i nostri figli cresceranno con noi, guer- rende particolarmente fragili, ma allo
Francesca Attardi rivolte a un altro genitore, che ha appena riere e guerrieri, accanto, Noi che non stesso tempo capaci di dare qualsiasi
Coordinatrice Regione Veneto ottenuto il riconoscimento dell’invalidità ci abitueremo mai a vederli stare male, cosa per loro come una leonessa che
civile del figlio, ai sensi della legge noi che non ci facciamo fermare da difende i suoi cuccioli a costo della sua
104/92. Nonostante i benefici che que- niente, noi che abbiamo il diritto di stessa vita… Ma attenzione a non pen-
sta pratica di accertamento dell’handicap urlare "Voglio vederlo crescere e stare sare di sostituirci a loro nelle loro fati-
comporta, per un genitore è sempre una bene", noi che sopportiamo notti in- che, conquiste e frustrazioni. Attenzioni
sofferenza avere consapevolezza dei pro- sonni e giorni difficili, noi che ci rica- a non creare limiti alla loro autonomia.
blemi di salute del proprio figlio e leggere richiamo con i loro sorrisi, le loro coc- Quel verbale è un aiuto concreto alla
la parola “handicap”. cole, i loro sguardi, i loro piccoli, grandi difficile quotidianità. È una delle tante
L’accettazione e la determinazione sono successi. Noi che ci possiamo concedere parti burocratiche. Segna la posizione
le chiavi per poter vivere al meglio questa giorni di umore oscillante e che diffi- dei nostri diritti. Tu, mamma, sai bene
condizione… cilmente ci permettiamo di guardare che nessuna carta, nessun documento,
troppo avanti nel tempo. Noi che gio- nessun giudizio muterà l'amore per tua
Hai perfettamente ragione. Pur consa- iamo delle gioie dei nostri amici perché, figlia e in nessun modo potrà conside-
pevoli di ciò che rende i nostri figli senza troppo chiedere o dare, sono rarsi la pagina finale del suo lungo
speciali, leggere la loro condizione di parte della stessa favola. Noi che ogni libro chiamato Vita. I nostri figli ci
handicap è come sentire la lama di un giorno crediamo in un domani migliore stupiscono ogni giorno. Ci insegnano
pugnale che ci trafigge il cuore. Ma at- e che raccogliamo i frutti dei semi pian- che possono fare anche ciò che non
tenzione a non scambiare un verbale tati in passato da chi come noi ha cre- credevamo possibile. Sono convinta
con una sentenza di vita. Attenzione a duto in una grande sfida e in una grande che prenderemo mille batoste e dopo
non cadere nella facile affissione del- Famiglia, La famiglia AST. Dedico il mio di esse ci rialzeremo più forti di prima.
l'etichetta. Lo abbiamo sempre saputo, pensiero a tutti i nostri bimbi e in par- Noi mamme con loro, le nostre mera-
lo abbiamo accettato con difficoltà... ticolare a Francesco che ha una mamma vigliose creature.Dona un sorriso
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Insieme Emozionando pag. 8
N
ella serata di sabato 30 ha reso possibile tutto questo. Ha scorso che credo abbia smosso più
marzo 2019 a Romano d'Ez- infatti spiegato cosa sia il progetto nel profondo gli animi di tutti.
zelino (VI) presso il teatro “InsiemEmozionando”, la sua nota Non è per niente scontato che delle
“Gnoato” si è tenuta una serata di ludica, ma, ovviamente, inutile na- persone sacrifichino delle ore del
beneficenza pro AST: “Dona un Sor- sconderlo, ha detto che come que- loro tempo per partecipare a un
riso” giunto alla sua seconda edi- sto, anche altri progetti necessi- evento benefico i cui proventi di
zione. Un'occasione per apprezzare tino di sovvenzioni. raccolta sono tutti devoluti in be-
musica, danza e canti gospel. Can- neficienza. Claudia Tramarin
Socia AST
zoni, balletti, canti che hanno sa- Altro importante intervento quello E' passato un messaggio meravi-
puto COINVOLGERE, EMOZIONARE, di Francesca Attardi, coordinatrice glioso: ogni persona a suo modo
proprio perché l'arte è una forma regionale Veneto dell’Associazione si può emozionare cantando, bal-
di comunicazione ed espressione Sclerosi Tuberosa che, comunicando lando, sorridendo, com'è stato nel
universale. Riesce a mettere in- in modo chiaro, diretto semplice, momento finale. Le emozioni an-
sieme adulti, bambini, qualunque ha toccato brevemente l'aspetto cora una volta non hanno limiti,
estrazione culturale, sociale senza clinico, per privilegiare l'aspetto blocchi, pregiudizi si vivono e in
distinzioni. umano e la sua esperienza di ogni modo le si esprima, ci fanno
mamma. E' chiaro sia scioccante e sentire persone VIVE. Emozionarsi
Durante lo spettacolo ogni singola destabilizzante in sé il momento fa sentire liberi ed è proprio con
persona era concentrata nell'assi- della diagnosi, lei stessa ha riferito la libertà che mettiamo in atto in-
stere a queste esibizioni, a seguire, la sua esperienza: ha “superato” tenzioni e propositi.
con il cuore e le emozioni, le note, questa notizia “rinascendo”, in un
i movimenti delle coreografie o certo senso, sforzandosi nel pen- Grazie a tutti. Ad maiora
ogni piccola movenza che destasse sare a tutti gli strumenti che
un particolare pensiero. Non è poteva mettere in campo per
mancata la commozione, qualche far vivere ora e nel futuro il fi-
lacrimuccia e, non ultimi due mo- glio al meglio.
menti di cornice: uno di Giorgio
Busnardo che grazie alla sua fami- “In tutto questo dico solo GRA-
glia e a collaboratori di sua fiducia ZIE” la frase di tutto il suo di-
Fondi raccolti
Ringraziamo di cuore chi ha donato un contri-
buto in occasione di questo evento permetten-
doci di raccogliere € 4.185 da riservare ai pro-
getti di ricerca scientifica approvati dalla nostra
Associazione.
Un immenso grazie anche alla Fondazione Me-
diolanum onlus che ha voluto contribuire con
€ 4.625 che pure andranno a sostenere la
ricerca sulla Sclerosi Tuberosa.RISOLVI
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Risolviamo insieme “qui
ed ora” i problemi di vita
Francesca Macari
delle famiglie AST
Presidente Nazionale A.S.T.
I
onlus l progetto Risolvi, finanziato ad supporto per riuscire a recuperare le richiesti e organizzati con l’équipe in
AST dal Ministero delle politiche variegate e difficili risorse che i vari funzione delle esigenze, così come è
sociali per ben 18 mesi, aiuta luoghi, regioni e comuni, mettono a già stato fatto finora in varie regioni”,
concretamente le famiglie AST e i disposizione, e che come cittadini co- come ci conferma il consulente Ga-
loro figli a vivere meglio la realtà di muni non sempre risultano così ac- briele Zen che accompagna le famiglie
tutti i giorni con i percorsi di aiuto cessibili. E’ un lavoro certosino che in diversi gruppi, che, in un paio di
RisolviCARE e RisolviLAB, e con con- opera su vari fronti anche facendo in- regioni, sono poi sfociati in gruppi
sulenze di cura sociale individuale e tervenire, dove serve, esperti specialisti terapeutici di crescita personale con
familiare personalizzate. nel comportamento o nella gestione l’uso delle scritture.
del rapporto genitori-figli, o di ac- Un approfondimento vale la pena di
Il progetto Risolvi dallo scorso anno compagnamento sociale ed educativo, farlo rispetto a questi specifici gruppi
ad oggi ha già fatto tanto in diverse e proponendo, dove possibile, la rea- di RisolviCare.
regione d’Italia: Campania, Liguria, lizzazione di specifici percorsi di in- Sviluppati in continuum con il prece-
Lazio, Marche, Tri-Veneto, ecc., av- tervento definiti RisolviLAB. E così da dente progetto Diamante, essi adot-
viando momenti specifici di aiuto su un percorso familiare e personale si tano come metodo principe nella re-
vari livelli, di cui tutte le famiglie AST può passare a organizzare e gestire lazione di gruppo quello della scrittura
possono beneficiare. percorsi specifici rivolti ai figli e in Autocreativa®, declinazione metodo-
L’Equipe nazionale di esperti di varie particolare ai ragazzi più grandi che logica del modello della Consulenza
professionalità è sempre al servizio hanno bisogno di ritrovare e dimostrare Sociale di Cura. Dall’inizio di progetto
delle persone che possono scrivere abilità e risorse per un corretto pro- sono stati realizzati incontri nella re-
un’email a astcaregiver@gmail.com o getto di vita socialmente integrato e gione Lazio, che hanno coinvolto pre-
contattare la segreteria AST per poter magari anche di essere collocati al la- valentemente soci di Roma, e incontri
chiedere aiuto specifico sulle loro pro- voro, se ancora possibile” Così ci spiega nella regione Marche, che invece hanno
blematiche di vita familiare e perso- la Dott.ssa Sabrina Paola Banzato, re- coinvolto persone di tutta la regione.
nale, e anche per ottenere percorsi ferente dell’équipe nazionale di cura Recentemente ci è stato richiesto di
consulenziali specifici di CURA SOCIALE sociale di Risolvi. poter sperimentare il laboratorio an-
che permettono di affrontare e supe- “Il progetto Risolvi ha dato avvio che nella regione Veneto, nel mese
rare le difficoltà che si presentano, anche a importantissimi momenti di di Maggio. Eravamo consapevoli che
anche al di là dei bisogni sanitari me- incontro tra famiglie nelle diverse re- questi incontri avrebbero implicato
dici o di farmaci che normalmente im- gioni denominati RisolviCARE per per le persone partecipanti una certa
perano nella vita di chi ha un malato l’aiuto agli stessi familiari che sono dose di impegno in termini di logi-
raro in casa. oberati da carichi assistenziali incre- stica familiare. Allo stesso tempo
“Noi consulenti sociali di cura ascol- dibili e che così dimenticano sempre abbiamo potuto riscontrare che lad-
tiamo le persone, le aiutiamo a chia- più spesso la loro dignità di persona, dove questi sono stati proposti, le
rificare le problematiche e districarsi coppia, famiglia che vive, lavora, ecc. persone che li hanno iniziati hanno
nel gestirle, e se serve anche a recu- Questi si svolgono direttamente nelle scelto poi di continuarli in quanto
perare ulteriori risorse e usarle al me- regioni di riferimento e possono essere occasione di confronto, scambio e
glio. Siamo spesso costretti a lavorare
sulla ricostruzione della propria iden-
tità per ritrovare le energie necessarie,
ma siamo anche obbligati a lavorare
per tamponare le esigenze che il nostro
disastrato welfare italiano fatica a ge-
stire, come l’integrazione scolastica o
l’inserimento sociale e lavorativo dei
nostri ragazzi con ST. Inoltre offriamoRISOLVI
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
crescita personale. “Dal punto di vista "Gli incontri con i consulenti Banzato vivere il quotidiano. Questo continuo pag. 10
di conduttore dei suddetti gruppi – ci e Zen hanno contribuito moltissimo ad dare e ricevere, e soprattutto condivi-
conferma Gabriele Zen - ho la possi- unire noi famiglie marchigiane. Ci siamo dere, mi fa sentire molto meno "nau-
bilità di constatare cambiamenti so- ritrovati gli uni di fronte agli altri ad fraga" sull'isola dei miei problemi e mi
stanziali in molte persone che stanno aprire i nostri cuori, a parlare del nostro dà una grossa spinta per andare
partecipando. La scrittura di per sé dolore più profondo, ma anche delle avanti.” E.
detiene il potere intrinseco della me- nostre speranze. Abbiamo toccato tasti
tariflessione e non è raro vedere le dolenti, ma ci siamo fatti anche delle “"L'universo ha un senso solo quando
persone che ne fanno uso fare espe- belle risate. Per me è molto difficile or- abbiamo qualcuno con cui condividere
rienze di tipo catartico. Abbiamo ganizzarmi per andare a questi incontri, le nostre emozioni" Paulo Coelho. Con
quindi potuto osservare cambiamenti lontani da casa mia più di due ore di questa citazione si esprime il senso dei
di atteggiamento rispetto a quelli che macchina, però mi impegno tanto per nostri incontri. Abbiamo qualcuno che
erano conflitti personali irrisolti: forme riuscire ad essere sempre presente, in ci ascolta, che tira fuori i nostri stati
di ridimensionamento o rilettura del quanto il gioco vale la candela e si d’animo che molto spesso non vengono
fenomeno o ampliamento a nuove pos- torna a casa sempre più ricchi di prima: ascoltati perché ascoltare noi può far
sibili prospettive; segno che, una forma grazie AST per averci dato questa op- male. I nostri pensieri non si limitano
di risignificazione e conseguente ela- portunità" L a parole e scriverli è cosa ancora più
difficile da fare. Ma sapersi confrontare
gli uni con gli altri, avendo pur sì lo
stesso problema, porta a capire che
ognuno di noi lo affronta in maniera
diversa. Ciò dipende dal nostro vissuto
e i nostri incontri sono anche questo:
partire dall’infanzia per capire quello
che siamo noi oggi. Non si creano pre-
giudizi; ognuno di noi tira fuori quello
che sente dentro. Ma quello che fa la
differenza sono le persone che dirigono
questa orchestra che ha delle sinfonie
borazione è avvenuta. Persone che “E' stato per me un cammino iniziato a volte un po' distorte; i professionisti
non riuscivano a scrivere hanno ini- tempo fa, dopo alcuni colloqui telefonici rendono ogni incontro un momento di
ziato ad apprezzare lo strumento am- con Gabriele Zen. All'inizio non un vero liberazione e di conseguenza anche di
pliando e rendendo complesse le pro- e proprio percorso di scrittura, ma un piacere, piacere di ritrovarsi insieme
prie narrazioni; persone che non modo per buttare fuori tanto di quello per dedicare a noi stessi un po' di
sapevano chiedere aiuto hanno iniziato che neanche sapevo di avere dentro e tempo, che altrimenti ci sarebbe negato.
a farlo. Oltre a questi splendidi risul- di covare da molto tempo. Per la prima Insomma io mi sento come in una
tati, maggiormente apprezzabili da un volta ho cominciato a fare i conti con grande orchestra dove ognuno di noi
personale addetto ai lavori, resta im- il non detto, non compreso, non accet- immette una nota o anche più. Stare
pagabile lo scambio emozionale che i tato, non affrontato della mia vita. insieme è veramente un’immensa gioia.
gruppi veicolano: rabbia, dolore, amore Con gli incontri programmati sono an- Grazie Zen e grazie Sabrina per aver
incondizionato, tenerezza, passione, data avanti in questa presa di coscienza. reso possibile farci trovare tempo per
gioia; emozioni che sono il frutto di Personalmente ho cominciato a ricon- dedicarci a noi.
sincere e significative relazioni umane. siderare gran parte della mia vita e Anche se non sono molto brava a scri-
Riteniamo pertanto che tali gruppi delle scelte che mi hanno portato fin vere, in questi incontri è stato bello
migliorino oltre che lo stato di benes- qui. Sto provando a riprendermi gli aprire cassetti chiusi da tanto tempo e
sere della persona, anche lo stato di spazi di cui ho bisogno cercando di li- poter condividere insieme le emozioni
salute dell’Associazione dando vita a berarmi dai condizionamenti esterni e che scaturivano.
gruppi maggiormente coesi e attivi dagli inutili sensi di colpa. Credo che il Grazie della disponibilità e professio-
sul territorio. punto di forza di questo percorso in nalità.”” R.
L’interessamento alla scrittura non è gruppo sia proprio il gruppo stesso. Noi
solo degli adulti, infatti, su richiesta partecipanti siamo tutti profondamente "Ho rimesso in ordine i miei ricordi.
specifica stiamo tentando di realizzare diversi, ognuno col proprio bagaglio ed Ho dato il giusto significato e la giusta
per i ragazzi un RisolviLab sempre con il proprio modo di affrontare una sorte importanza a momenti vissuti con gioia
l’uso delle scritture. in fondo comune. Doniamo agli altri e o con ansia. Ho riavvicinato la figura
dagli altri assorbiamo... emozioni, forza, materna che ha dominato la mia vita.
Seguono alcune testimonianze dei soci positività, differenti modi di sentire, La rifiutavo, ora traggo i frutti di quello
partecipanti. nuovi punti di vista e nuovi spunti per che ho vissuto. Ho scoperto la ricchezzaRISOLVI
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
pag. 11 spirituale mia figlia, la profondità dei è utile per fare un nuovo punto della si è rivelata in me un ostacolo. Almeno
suoi sentimenti, la sua pazienza nel- situazione, ho cominciato molto tempo finora. Come nella fotografia cambiare
l'ascoltare, e quanto dà a me e fa per fa con una ricerca orizzontale dal punto il punto di vista mette a fuoco elementi
la sua famiglia e per la serenità di ogni di vista temporale, sono passata ad e dettagli che ampliano la prospettiva
giorno. CIAO, GABRIELE. GRAZIE!” M. una ricerca verticale in cui il tempo e permettono una visione che integra
non ha senso e adesso ritorno ad una cose su cui non si aveva riflettuto o a
“Ciao, Gabriele. Intanto ti ringrazio per ricerca orizzontale. Non credevo di riu- cui non veniva data la giusta impor-
avermi fornito un altro spunto di rifles- scire a narrare me stessa in modo fluido tanza.” S.
sione. Sono sincera, il mio inizio del perché non è
percorso è stato motivato dal mio ruolo mai stato facile
nell'Associazione, quindi dalla curiosità per me, invece
e necessità di comprendere bene di ho scoperto di
cosa si trattasse e, secondo ciò che ho aver maturato
maturato, nulla si conosce se non se questa possibi-
ne fa esperienza. Inoltre sono stata lità, senza pro-
mossa dalla speranza che, facendo da vare difficoltà vi-
mattone delle fondamenta, il gruppo sta anche la
potesse divenire solido ed essere d'aiuto presenza di mia
a più persone. Per me questo percorso mamma che non
Diversi ma uguali
I
l 4 maggio si è svolto a Palermo spontaneo. E’ emersa proprio questa
l’incontro RisolviCare per le famiglie voglia di aprirsi, condividere, capire,
Grazia Rinzivillo AST della Sicilia. Finalmente dopo di sostenerci… Tutti diversi, con storie
Coordinatrice Regione Sicilia diversi tentativi siamo riusciti ad or- diverse ma al contempo uguali: la stessa
ganizzarlo e con mio grande piacere e ansia, paura, incertezza, solitudine, in-
sorpresa hanno partecipato non poche comprensione, ma anche lo stesso co-
famiglie. raggio e forza di andare avanti, di
La dottoressa Banzato ha presentato il alzarsi la mattina, indossare una corazza
progetto verso cui tutti i presenti hanno e affrontare la ST, terribile bestia che
dimostrato grande interesse. ci rende diversi ma uguali.
Ogni socio ha fatto la sua presentazione, Indubbiamente è stata un’esperienza struire qualcosa di veramente impor-
donandoci un po’ di sé. di confronto e di tanti stimoli per andare tante per il presente e il futuro dei
In genere non è semplice raccontarsi, avanti con la consapevolezza di non nostri figli.
ma a noi è venuto molto naturale, quasi essere soli e che insieme possiamo co-
Dalle Regioni
Giornata in Altopiano di
Asiago che ci ha accolto con 30 cm di neve
fresca!!! In mattinata abbiamo “ballato
e cantato sotto la pioggia” nel sugge-
stivo centro di Asiago e poi all’ora di
alla neve! Un caloroso abbraccio dalla
famiglia Azzolini.
Lisa, Riccardo, Roberto e Filippo
Domenica 12 Maggio 2019 pranzo tutti sù al Monte Verena. Siete
“Quando l’AST se move… o che nevega state grandi care famiglie AST che non
o che piove!” vi siete scoraggiate davanti a nulla,
E’ proprio cosi che ha esclamato la no- nemmeno con l’inaspettata intensa ne-
stra Francesca Attardi, accompagnando vicata fuori programma di metà maggio!
con la sua risata allegra e cristallina, Vi ringrazio, carissime famiglie, di aver
non appena abbiamo raggiunto a mt saputo anteporre la VOGLIA E IL PIA-
1.500 il Rifugio Verenetta di Roana, CERE DI STARE ASSIEME, al freddo edDynamo Camp
Gennaio/Giugno 2019
parenza distratti! Sì, perché i nostri n 1/2
Positivamente bimbi in realtà ci osservano, lasciano
che ci prendiamo cura di loro, ci in-
trecciano le anime e poi ci svelano
pag. 12
stravolgente
ridendo che loro in fondo il finale
lo sapevano già, ed é un finale stra-
volgente! Matilde, Valentina e
Tommaso Ascoli
Grazie AST per averci regalato un'op-
A
ppena tornati dal Dynamo rentesi di tempo ma lo faremo lo portunità così preziosa per stare in-
Camp, nella nostra amata To- stesso, senza ponderare, lo faremo sieme ai nostri cari in piacevole
scana, per la splendida espe- e basta! compagnia! Grazie alle famiglie che
rienza di tre giorni dedicata ai nostri hanno partecipato insieme alla no-
bimbi e a noi famiglie, l'entusiasmo Al Dynamo Camp ci affidiamo l'uno stra a questa prima sessione dedi-
e la gratitudine sono alle stelle! all'altro e viviamo il pre- cata ad AST; grazie ai vo-
Il maremoto di emozioni che si sono sente con l'ingenuità lontari ed allo staff del
generate in così breve tempo sarà che proprio i bambini ci Camp, vi portiamo eter-
un qualcosa che lascerà traccia di impongono, insegnanti namente nella memoria
sé nella memoria dei nostri ricordi, discreti, soltanto in ap- come brividi a pelle!
nei racconti delle storie più emo-
zionanti che abbiamo vissuto in-
sieme ai nostri figli, protagonisti
dell’“Oasi Dynamo” con i loro sorrisi
pieni ed i loro sguardi incuriositi.
Ed é proprio smuovendo le emozioni
che al Dynamo Camp accade il pa-
radosso; ridiamo e piangiamo per
lo stesso inspiegabile motivo, sap-
piamo che qui ci scambieremo tutti
noi stessi per una brevissima pa-
I gruppi di volontari “Doris’s An-
gels for AST”, “Uncinetto Made
with love for AST” e “MoniAnna
at work pro AST” creano prodotti
solidali per matrimoni, battesimi,
comunioni, cresime, lauree e mo-
menti speciali.
Il ricavato della vendita è donato
all’AST onlus per sostenere la ri-
cerca scientifica sulla sclerosi tu-
berosa e i progetti sociali.
Il contributo per le bomboniere
solidali è deducibile dal reddito,
ad esclusione degli importi versati
in contanti.
Visitando le pagine Facebook
“Una Bomboniera per la ricerca
ST”, “Doris’s Angels for AST”, “Un-
cinetto Made with love for AST” e
“MoniAnna at work pro AST” è
possibile visionare i prodotti.
Per ulteriori informazioni:
Manuela Magni: 338.6268129 –
i.cuoghi@alice.itDynamo Camp
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2 mento di aggregazione, di conoscenza
pag. 13 L’isola che c’è e confronto. Il cerchio ci identifica
come un nucleo appartenente ad uno
stesso gruppo quasi a darci una mede-
sima identità. Altri momenti di aggre-
C
hiudete per un istante gli occhi e timento. gazione si avevano prima, durante e
pensate ad un cielo azzurro. Si ha Già appena arrivati al Campus, siamo dopo i pasti con musica, balli e uno
un senso di pace, serenità e be- stati travolti dal sorriso e dall’esuberanza spettacolo la sera in teatro.
nessere. Pensate a un cielo azzurro, az- dei volontari e degli operatori del Dy- Per quanto riguarda le attività Dynamo
zurro, come gli splenditi occhi di Paul namo. Le famiglie sono state divise in proposte, erano diverse: dal tiro con
Newman, colui che nel lontano 1988 gruppi. Non tutti ci conoscevamo, per- l’arco, alla passeggiata coi cavalli, dalla
ha fondato negli USA il primo camp ché molte delle famiglie, pur essendo piscina all’arrampicata fino a fare una
Grazia Rinzivillo per bambini con gravi patologie. In socie dell’AST, non sono parti attive. vera e propria esperienza artistica molto
Coordinatrice Regione Sicilia
questo luogo fantastico quasi surreale Proprio per questo motivo, affinché ci personale che ha toccato l anima e l’io
- direi, i bambini tornano ad essere conoscessimo, è stato proposto di fare di tutti noi…
bambini; qui, in questo luogo magico, il famoso “cerchio AST”. E’ stato un mo- L’aspetto più bello e significativo di
lontani dalle cure ospedaliere, la vera
cura è ridere.
Ma la cura ricreativa, Dynamo non la
offre solo ai bambini malati, ma anche
ai fratelli e sorelle sani nella consape-
volezza che la diagnosi di una malattia
colpisce tutto il nucleo familiare.
Finalmente dopo diversi anni e tentativi
l’AST è riuscita a far sì che circa 30 fa-
miglie partecipassero ad un week-end
proprio lì, in quell’oasi di pace e diver-
ogni singola attività è stato quello di
averlo condiviso non solo con altre fa-
miglie, ma soprattutto con la propria
famiglia. È un po’ difficile che durante
la vita di tutti i giorni l’intera famiglia
riesca a condividere sport e passioni,
proprio in virtù del fatto che siamo as-
sorbiti da tutto ciò che è esterno a noi:
lavoro, scuola, terapie, controlli ospe-
dalieri, attività sportive, ecc.
E’ stata un’occasione altresì per superare
i nostri limiti, vincere le nostre paure
e soprattutto per vedere i nostri figli
fare cose che mai ci saremmo sognati
che avrebbero potuto fare…
Mettersi in gioco, superare ostacoli,
abbattere muri e barriere… vivere e
respirare aria di normalità, vedere visi
felici, sorrisi sulle labbra di grandi e
piccini, all’interno di un mondo surreale
ma al contempo reale, perché non di-
mentichiamoci che Dynamo è l isola
che c’è, è l’oasi nel deserto, quel luogo
magico dove le magie sono il frutto del
lavoro e dell’impegno di tante persone.
Non è semplice trascrivere su carta le
emozioni vissute; non si possono rac-
contare perché significherebbe vanifi-
care la magia di quel momento… ma
quella magia però era reale, è stata
vissuta, respirata, assaporata.ST-autonomy
Gennaio/Giugno 2019
dove non emergono gli svantaggi so- n 1/2
Possibilità per ciali, ma, al contrario, risalta la forza
di un gruppo di ragazzi, ognuno con
la sua storia, con la voglia di unire le
pag. 14
crescere
forze e portare a termine una giornata
di lavoro.
L’abbraccio finale è difficile scambiar-
selo, perché si teme che quel senso di
felicità che conduce al ad un processo
Progetto “STautonomy - Laboratori di Autono- di autostima svanirà in quel saluto.
mia per l’inclusione attiva di giovani/adulti con Riprendendo la frase di Henry Ford
ognuno di noi ha avuto la capacità di
disabilità”, co-finanziato dal Dipartimento per mettersi insieme, rimanere insieme e Debora Pitruzzello
la Pari Opportunità della Presidenza del Con- progredire in questo processo fino a
Coordinamento percorsi
di autonomia
raggiungere il successo grazie allo
silio dei Ministri ai sensi del Decreto del Capo stare insieme.
Dipartimento per le Pari opportunità del 1 giu- L'unione non è stata sola nel percorso
dei nostri ragazzi ma anche di tutti i
gno 2017– Anno 2017. tecnici che hanno la professionalità
di condurre questo progetto ed arrivare
Mettersi insieme è un inizio, rimanere vive con tante incertezze, c’è la voglia al successo per garantire un futuro
insieme è un progresso, lavorare insieme di confrontarsi con il settore del so- ricco di qualità per i nostri futuri gio-
un successo. ciale, accogliendo attraverso il mondo vani adulti.
(Henry Ford) dell’agricoltura e la sua multifunzio- Personalmente ringrazio chi ad ogni
nalità la possibilità di dare voce e po- occasione mi dona l’opportunità di
I
l progetto ST-autonomy dedica a tersi confrontare con le proprie capa- coordinare questi progetti: la Presi-
persone con Sclerosi Tuberosa ad cità. dente Francesca Macari, tutto il CD e
alta e media funzionalità un’espe- Salerno per alcuni dei nostri ragazzi è le famiglie che ripongono fiducia nel
rienza per sviluppare capacità di gestire stato il trampolino di lancio per uscire nostro operato. Le cooperative che ci
una casa, provvedere alle necessità dal proprio guscio, dalla propria casa, hanno ospitato " social future ad Angri,
primarie, confrontarsi e scontrarsi nell' dalle proprie abitudini e capire che la il consorzio sociale Agorà di Genova e
organizzazione di una giornata e com- vita ci offre tante possibilità da vivere la cooperativa sociale COpAPS di Sasso
prendere che l’unione fa la forza; in per crescere. Marconi e le loro équipe di lavoro, che
poche parole, mira all’autonomia. Il nostro percorso ha avuto seguìto a hanno avuto il desiderio di confrontarsi
Il nostro percorso è cominciato ad Genova e Sasso Marconi (BO). I nostri in modalità ed esperienze di lavoro
Angri (Salerno), geograficamente im- ragazzi hanno avuto l’opportunità di diverse. Grazie alla Segreteria dell'AST
portante in un Sud dove, seppur si comprendere il concetto di inclusione, per supporto al nostro lavoro. Grazie
a Sabrina Banzato e al suo team che
dona l’opportunità di realizzare queste
esperienze. Grazie alla mia collega di
avventura Valentina Laface che segue
e coordina con attenzione e profes-
sionalità per uno svolgimento il più
possibile sereno.
Grazie alla nostra équipe, sempre
pronta al confronto e a mettersi in
gioco per migliorare se stessi e donare
strumenti per un futuro migliore e di
qualità per i nostri laboratori.
Concludo nel sottolineare che il pro-
getto ST-autonomy è stato il precursore
nel dimostrare che grazie ad un insieme
possiamo cogliere il significato del
concetto “si può fare”... Oggi il pro-
getto ha incluso anche ragazzi a bassa
funzionalità perché l'insieme elimina
le diversità.Auguri e prossimi appuntamenti
Gennaio/Giugno 2019
n 1/2
CALENDARIO AST 2019
pag. 15
20/23 giugno A Novara:
Weekend Sociale sul M.te Grappa • 11/13 ottobre
Weekend sociale di autonomia
24/31 agosto e per autonomi
“STare Assieme” - Vacanza • 12/13 ottobre
associativa a Montesilvano (PE) Assemblea Soci
A Novara: 4 gennaio 2020
• 11/12 ottobre Estrazione lotteria
DEA Pit Stop “Il vero premio è la vita”
a Marotta (PU)
Si apre la XIII edizione del Concorso di
“Poesia, Scintilla della Mente”, 6° Me-
morial Elisabetta Fazzi.
La votazione e premiazione delle poesie si terrà Aspettiamo i vostri lavori da inviare, entro e
Sabato 12 ottobre 2019 durante la Cena sociale non oltre il 4 ottobre 2019, a info@sclerositu-
dell’Assemblea Nazionale dei Soci c/o l’Hotel berosa.org, corredati di indirizzo e numero te-
Novarello Resort & Spa**** in Via Dante Gra- lefonico.
ziosi,1 – Ingresso Gate 3, Granozzo con Monti- Grazie a tutti per la partecipazione e fiato alle
cello (VA) Penne!!!
“Il Vero Premio è la Vita”
Anche quest’anno siamo pronti per la lotteria piccoli contributi. Grazie!
“Il Vero Premio è la Vita”, raccolta fondi im- Per informazioni:
portantissima per sostenere la ricerca sulla Magni Manuela 338 48 69 525
ST, i progetti medici e sociali di AST. Arati Lucia 328 22 96 129
Con l’acquisto dei biglietti al costo di 1 euro
GIOVANNI CACCAMO e la piccola Lucrezia testimonial AST 2019
l’uno, c’è la possibilità di vincere vari premi, Raccolta fondi
progetti di ricerca
AST ONLUS anno 2019
tra cui il primo sarà una Crociera nel Mediter-
raneo per 2 persone. Raccolta fondi a favore dei PROGETTI
DI RICERCA AST ONLUS DUEMILA19
CONTRIBUTO € 1,00
L’estrazione avverrà il 4 Gennaio 2020 a Ma-
rotta (PU) presso il Ristorante Hotel “Il Punto”
€ 1,00
dove verrà organizzata una cena per l’evento. ESTRAZIONE A
MAROTTA DI MONDOLFO (PU)
04 GENNAIO 2020
CONTRIBUTO
Chiediamo a tutti di collaborare anche con IL REGOLAMENTO È DISPONIBILE SUL SITO: WWW.SCLEROSITUBEROSA.ORGLA SCLEROSI TUBEROSA
È una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme
tumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,
disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sono
persone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli
possono esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta
variabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la
frequenza attualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.
L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUS
È nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:
- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;
- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;
- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;
- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.
L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora
inoltre con Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus Presidente: Francesca Macari
www.sclerosituberosa.org cell 349 0634334
CONSIGLIO DIRETTIVO
CONTATTI
Instagram: Associazione Sclerosi Tuberosa e-mail: presidente@sclerosituberosa.org
YouTube: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Delegata per la provincia di Genova e coordinatrice della Regione
Facebook: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Liguria, ricopre fino al 2014 la carica di Segretaria Nazionale.
Sede Legale e Recapito Postale Tesoriere: Damiano Picchiotti
Via Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma cell 335 7697103
e-mail: tesoriere@sclerosituberosa.org
Sede Operativa Nazionale e Sede Riunioni Partecipa alla vita associativa attivamente da diversi anni. Entra nel
c/o EPA srl Via Nomentana, 133 - 00161 Roma direttivo nel 2018. Risiede a Bologna.
Segretarie: Liliana Gaglioti e Arianna De Vita
Cell AST 338/6747922 - 335/8282000 - Fax 06/45427883 Segretaria Nazionale: Rosanna Balducci
info@sclerosituberosa.org cell 342 3755893
amministrazione: segreteria.ast@sclerosituberosa.org e-mail: rosannabalducci@alice.it
Socia fondatrice, ha ricoperto per diversi anni l’incarico di Se-
gretaria Nazionale. Svolge ruoli di rappresentanza nella Capitale,
Sito Web
intrattenendo rapporti con altre associazioni e con i soci.
Liliana Gaglioti
info@sclerosituberosa.org
Vicepresidente: Luisella Graziano
Area internazionale cell 340 3042186
Carla Fladrowski Ferrara e-mail: dubinik@alice.it
Entra nel Direttivo nel 2010. Risiede in provincia di Varese ed è
cell AST 339 1305557 - lacarloski@gmail.com
delegata sul territorio. Si occupa dell’area progetti sociali ed è la
referente dei soci per la gestione dei Percorsi di Autonomia
Redazione Aessettì News insieme a Manuela Magni.
Marco Michelli, direttore responsabile: marcomwm@inwind.it
Cell. 340.6353765 Consigliere: Carla Fladrowski Ferrara
Liliana Gaglioti, redazione: info@sclerosituberosa.org cell 3391305557
email: lacarloski@gmail.com
Richieste Spedizioni Materiale Associativo: Rappresentante internazionale AST dal 2010, entra nel direttivo dal
Eduardo Tornambene 2015. Fondatrice nel 2012 dell'ETSC, European Tuberous Sclerosis
c/o Magazzino TD Poste Complex Association (Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), di cui
Corso Garibaldi, 244 - 92029 Ravanusa (AG) è co-presidente. Cura il progetto DEA, Disseminating Expertise and
tel. ufficio 0922 874555 Achievement, che ha lo scopo di individuare la rete di medici esperti
di ST in tutta Europa. Membro del gruppo di lavoro dell'TSCi Tuberous
spedizioni@sclerosituberosa.org
Sclerosis Complex International (Federazione Internazionale Sclerosi
lun/ven. 9/13 - 16/19 Tuberosa). Dal 2018 è inoltre referente per la rete dei medici AST.
Servizio Psicologico a disposizione dei soci
Patrizia Petroni Consigliere: Manuela Magni
Cell 335 6441471 - patrizia.petroni1@gmail.com cell 338 4869525
email: manuast.magni@gmail.com
Coordinatrice regionale per la Regione Emilia-Romagna. Attiva
Servizio Legale a disposizione dei soci in AST da tantissimi anni. Si occupa dell’area progetti sociali
Ida Mendicino (avvocato) ed è la referente dei soci per la gestione dei Percorsi di Autonomia
Cell 348 9369783 - Tel 0984 1810338 insieme a Luisella Graziano.
idamendicino@gmail.com
Laura Bruzzo (Sportello per l’handicap Cgil Genova) Consigliere: Grazia Rinzivillo
Tel 0106028471 - sportello.handicap@liguria.cgil.it cell 339 1077674
e-mail: rinzivillograzia@gmail.com
Socia dal 2014 e delegata dal 2015 per la Prov. di Catania. Nel
direttivo si occupa di progettazione.Puoi anche leggere
