Bollettino Primavera 2016 - Pantone 534 C
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Pantone 534 C
P.P.
Bollettino
CH-6900 Lugano
Posta CH SA
Primavera 2016
Avere cura
SOMMARIO
Editoriale: di Donatella Oggier-Fusi 1
Notizie dai regionali 2
Il Comitato Cantonale Informa: di René Derighetti e Monica Lupi 5
Temi d’attualità:
• Integration – Handicap diventa Inclusion – Handicap 13
• Comunicato stampa FTIA 13
• Referendum contro la modifica del 12 dicembre 2014 della Legge federale concernente 14
la procreazione con assistenza medica
• Inserimento della trisomia 21 nell’elenco delle infermità congenite 14
Attività alla ribalta:
• Campo sci l’Auberson 15
• Kovlo “Walesa” 16
• Sessualità e situazioni di disabilità: percorsi di riflessione 17
• StraLugano 2016 - Run4Charity 17
• Colonia Salame al cioccolato allo Splash&SPA di Rivera 18
Dossier
• Avere cura 19
Cultura e formazione:
• Maglia e uncinetto 28
• 2009-2015 da Alba a Stoccolma passando dai sogni alla realtà 29
L’Ospite: di Massimiliano Ruotolo 32
Fondazione Diamante
• Incontro in mensa 35
atgabbes
Qui di seguito vi elenchiamo gli indirizzi, con i rispet
tivi loghi, delle Federazioni svizzere di cui l’Asso ASSOCIAZIONE TICINESE DI GENITORI
ciazione fa parte: ED AMICI DEI BAMBINI BISOGNOSI
DI EDUCAZIONE SPECIALE
insieme
Segretariato:
Federazione Svizzera delle associazioni dei via Canevascini 4 - 6900 Lugano
genitori di persone con handicap mentale Tel. 091 972 88 78
Aabergergasse 33, 3001 Berna ccp 69-5150-0
info@atgabbes.ch • www.atgabbes.ch
Cerebral FONDAZIONE DIAMANTE
Segretariato:
Associazione Svizzera a favore dei Cerebrolesi
via Violino 1 - C.P. 267 - 6928 Manno
ASC - Zuchwilerstrasse 43 - 4501 Soletta Tel. 091 610 00 20 • www.f-diamante.ch
Siamo lieti di mettere a disposizione uno spazio sul nostro Bollettino per chiunque volesse
pubblicare osservazioni, opinioni, esperienze, legate alle tematiche dell’handicap.
La scadenza per la consegna degli articoli, da inviare al nostro Segretariato, per il prossimo
numero: «Estate 2016», è entro il 2 maggio 2016.L’incontro come tempo e spazio privile-
E
giato dove avere cura dell’altro, avere cura
delle sue fragilità, delle sue differenze e dei
L
suoi sogni, dove tessere relazioni, costru-
A
ire percorsi condivisi: in questo numero
del Bollettino Primavera vi proponiamo di
I
leggere ed ascoltare alcuni racconti di in-
contri, piccoli o grandi, più o meno intensi,
R
che hanno avuto la durata di un’ora, di una
giornata o di tutta una vita.
O
Ci si incontra in occasione del pranzo di
Natale di un Gruppo regionale, durante un
T viaggio che insegue i sogni organizzato da
Cultura e Formazione e nella mensa gesti-
I
ta dal Laboratorio Incontro 1 a Locarno; e
D
ancora ci si è incontrati e si sono condivi-
si pensieri e sensibilità attorno ad un tema
E
fondamentale quale l’“Avere cura”- tema
scelto per la Giornata Cantonale 2015 di
ASI, di cui riferiamo nel Dossier.
L’anno associativo inizia pure con degli
incontri, importantissimi: le assemblee re-
gionali dapprima e l’Assemblea cantonale in
seguito. Sono i luoghi ed i momenti privile-
giati dove si esprime l’interesse e l’attenzio-
ne per l’associazione, per i suoi membri, per
la sua storia e il suo futuro.
Sono gli incontri tra persone, tra idee, tra
progetti, le relazioni che scaturiscono da que-
sti incontri e le storie che nascono e vengono
raccontate a dare vita e traiettoria alla nostra
associazione, poi solo in un secondo momen-
to è importante quantificare e ricordare le
prestazioni - in aumento - che atgabbes forni-
sce e che sono uno dei frutti di questi incontri.
Vi auguro quindi buona lettura e, soprat-
tutto, invito tutti a continuare a partecipa-
re, proporre e promuovere buoni incontri,
dove, riprendendo le parole di Massimo
Recalcati, il buon incontro - e bisogna esse-
re disponibili a fare buoni incontri - è l’in-
contro che apre e moltiplica i mondi.
Donatella Oggier-Fusi
1PRANZO DI NATALE DEL GRUPPO
N O T I Z I E D A I R E G I O N A L I
REGIONALE MENDRISIOTTO
Domenica 20 dicembre 2015 il gruppo re-
gionale Mendrisiotto, gruppo La Finestra
e gruppo mamme hanno organizzato il
pranzo di Natale presso il centro poliva-
lente di Coldrerio al quale hanno parteci-
pato circa 70 persone.
Alle ore 12.00 gran parte dei partecipanti
aveva già occupato le 3 file di tavoli… un
gioioso chiacchiericcio aleggiava tra i vari
gruppi, famiglie e amici tutti mischiati ed in
paziente attesa dell’inizio del pasto.
Alcune animatrici ed alcuni animatori,
capitanati da Sara, hanno intrattenuto gli
ospiti durante l’intero pranzo con giochi di
abilità, scherzi, canti e balli.
2I gustosi piatti preparati dal gruppo Rione “Olanda?!?” “Come Olanda?? non do-
Cucù di Chiasso sono stati molto apprezzati vremmo essere in Italia? Tutta la mia vita
da tutti. ho sognato di andare in Italia!”
Prima dell’arrivo della torta a forma di Bab- Ma c’è stato un cambiamento nel piano di
bo Natale, il presidente Daniele Martini ha volo. Si è atterrati in Olanda e ci si deve
tenuto a ringraziare a nome di tutti Igea rimanere.
Agustoni che lascia il gruppo La Finestra
ed il comitato regionale Mendrisiotto dopo La cosa importante è che non ci si trova in
numerosi anni e ad offrirle un piatto decora- un luogo disgustoso, sporco, orribile, pieno
to prodotto da La Linea di Riva San Vitale. di pestilenze, carestie e malattie. È solo un
Igea ci mancherai! posto diverso.
Dopo il dessert, finalmente è arrivato Bab- Quindi, occorre procurarsi nuove guide
bo Natale accompagnato dai suoi elfi cante- e imparare una nuova lingua. S’incontre-
rini e ha consegnato a tutti un piccolo pen- ranno nuove persone che altrimenti non si
siero per le feste. sarebbero mai incontrate.
Ringraziamo di cuore i volontari, il gruppo È solo un posto diverso. Il ritmo della vita
Rione Cucù, il gruppo di animazione, Bab- è più lento rispetto all’Italia, meno ap-
bo Natale e i suoi elfi e tutti i partecipanti pariscente che in Italia. Ma dopo che si
per quest’ennesimo momento d’allegria è stati lì per un po’, che se ne è cattura-
trascorso insieme e auguriamo ancora a tut- to il respiro e ci si è guardati attorno, si
ti uno splendido 2016! inizia a notare che l’Olanda ha i mulini a
vento, i tulipani… e ha anche Rembrandt,
l’Olanda.
BENVENUTI IN OLANDA*
Ma tutte le altre persone sono state in Italia
e si beano dei momenti meravigliosi che lì
Decidere di avere un bambino è come pro- hanno trascorso. E per il resto della vita, si
grammare un favoloso viaggio in Italia. Si dirà: “Sì, è lì che si doveva andare. Questo
acquistano un mucchio di guide turistiche è ciò che era stato programmato.”
per fare piani meravigliosi: vedere il Co-
losseo, il David di Michelangelo, le gon- E il dolore non se ne andrà mai, perché la
dole a Venezia. Si possono anche imparare perdita di quel sogno è una privazione im-
alcune frasi in italiano che potrebbero tor- mensa.
nare utili. Ma… se si passa la vita in lutto per il
Il tutto è molto eccitante! fatto di non essere stati in Italia, non si ri-
uscirà mai ad approfittare di tutte le cose
Dopo mesi di ansiosa attesa, il giorno fi- speciali e meravigliose che si possono
nalmente arriva. Le valigie sono pronte, si trovare in Olanda.
parte. Alcune ore più tardi, l’aereo atter-
ra. La hostess arriva e dice: “Benvenuti in *Traduzione liberamente tratta da: “Welcome To Hol-
Olanda”. land” di Emily Perl Kingsley (1987)
3Ho ricevuto questo testo al mio primo in-
contro dell’associazione Sindrome William
– Beuren con sede a Bienne, quando Chiara
aveva 3 anni.
Per diversi mesi ogni volta che lo legge-
vo, piangevo e mi soffermavo unicamente
sulla frase del rimpianto per non essere at-
terrata in Italia.
Ora, a distanza di anni, porto questo rac-
conto sempre con me, lo leggo meno fre-
quentemente, senza piangere.
La magia di questo testo sta nel presen-
tarti la nascita di un figlio disabile in modo
realistico, schietto e sincero, contemplando
tutti i vari stati d’animo possibili.
Solo con il tempo apprezzi la grande op-
portunità che ti è stata data: l’amore, il lato
umano, il calore, la condivisione e l’arric-
chimento interiore a così alti livelli penso
siano sentimenti possibili solo con un figlio
diverso, atterrando in Olanda.
Franca, mamma di Chiara
4La perseveranza è, rispetto al coraggio, ciò
IL COMITATO CANTONALE INFORMA che è la ruota rispetto alla leva; il perpetuo
rinnovarsi del punto di appoggio.
Victor Hugo
Come ogni anno, l’inverno associativo è
destinato alle attività correnti per cui non
vi sono informazioni salienti da parte del
Comitato Cantonale se non quelle relative a
prospettive che si concretizzeranno nel cor-
so della primavera. Prima di queste credia-
mo però doveroso segnalare un tema: l’im-
portanza dei Donatori per il funzionamento
dell’associazione.
Grazie Donatori!
Ogni anno, all’Assemblea, presentiamo
i conti dell’associazione che, da qualche
tempo, registrano un deficit preventivato
importante che non potrebbe essere coper-
to se non grazie al contributo di Donatori
che, con somme più o meno importanti,
ogni anno beneficiano l’associazione. For-
se qualcuno, leggendo, si chiederà da dove
proviene il deficit. Il deficit è in massima
parte dovuto al fatto che atgabbes sorpas-
sa gli obiettivi posti dall’Ufficio federa-
le delle assicurazioni sociali (UFAS) che
sovvenziona la gran parte delle nostre at-
tività di tempo libero: come associazione,
svolgiamo più attività di quelle sovvenzio-
nate, privilegiando la risposta ai bisogni
che emergono nel territorio alle questioni
finanziarie. In altre parole, se emerge il bi-
sogno di una colonia in più per risponde-
re ai bisogni delle persone con disabilità e
delle loro famiglie, il Comitato Cantonale
dà indicazione al Segretariato di svolgere la
colonia in più necessaria. Si aggiunge che il
contributo fisso che ogni anno il Cantone ci
versa per i campi per adulti è rimasto plafo-
nato per dieci anni quando i campi per adul-
ti sono aumentati perché sono aumentate le
5richieste e i loro costi pure causa il rincaro. Donatori che non specificano l’uso da farsi
Da questo punto di vista è però bene pre- del denaro: in questo caso le somme vanno
cisare che per il 2016 l’Ufficio Invalidi ha a coprire i deficit preventivati che, come
previsto un modesto incremento. scritto sopra, sono dovuti all’evidenziarsi
Lo stesso principio di privilegiare la ri- di bisogni non coperti con i sussidi a nostra
sposta ai bisogni a questioni a carattere fi- disposizione.
nanziario, è seguito per le altre attività di Rimane per noi del Comitato Cantona-
atgabbes. Per esempio, la consulenza alle le, l’impegno ad un uso parsimonioso del
persone con handicap e ai loro familiari e denaro che Confederazione, Cantone e Do-
il sostegno per la promozione dell’aiuto re- natori mettono a disposizione per risponde-
ciproco. Rimangono poi attività svolte dal re ai bisogni delle persone con disabilità e
segretariato che non sono coperte da alcun delle loro famiglie. Si tratta di un impegno
sussidio, come per esempio lo svolgimento che riteniamo a carattere etico: i soldi che
di corsi o consulenze nel campo dell’edu- Confederazione e Cantone ci versano sono
cazione della sfera affettiva e sessuale per soldi di tutta la cittadinanza ed è quindi no-
operatori sociali e l’accoglienza nei nostri stro dovere essere misurati nel loro uso. Da
preasili di bambini normodotati con rette questo punto di vista, ci fa piacere segna-
modeste per rispondere ai bisogni d’in- lare come i funzionari di UFAS, che con-
clusione. Queste attività in più, come pure trollano i conti dell’associazione, segnalino
l’approccio inclusivo dei nostri preasili, periodicamente come le nostre proposte,
sono possibili solo perché l’associazione rapportate alle proposte degli altri Enti che
ha un capitale proprio, costituito proprio operano a livello svizzero, abbiano costi
grazie ai Donatori, che consente di coprire molto inferiori. Questo è possibile grazie al
i deficit che provocano. Forse qualcuno a largo ricorso al volontariato.
questo punto si chiederà se gli Enti pubbli- Il dovere di parsimonia, esiste, ben evi-
ci, Cantone e Confederazione, sussidiano dentemente, anche nei confronti dei Dona-
associazioni “ricche”. Ebbene no: UFAS, tori che beneficiano l’associazione del loro
infatti, prevede un plafonamento del capita- denaro.
le proprio delle associazioni come la nostra, D’altronde come Ente privato che svol-
dopo di che i sussidi che eroga, giustamen- ge attività a carattere pubblico, ritenia-
te, sono destinati a calare. mo i nostri conti aperti a tutti. Quindi se
Come utilizziamo i fondi che ci sono do- qualcuno, socio o meno dell’associazione,
nati? I fondi possono essere donati in due desiderasse vedere i conti, essi sono a di-
modi. Da un lato un donatore può vincolare sposizione.
una donazione ad un’attività o ad un pro-
getto specifico. Per esempio, abbiamo do- Convegno “Uguali e diversi, le potenziali-
nazioni da parte di una famiglia che sono tà dello sviluppo in situazioni di disabilità”
vincolate ad un progetto specifico ai fratelli La signora Aurelia Milani, membro del Co-
e sorelle delle persone con disabilità e ab- mitato Cantonale, ha elaborato il progetto
biamo pure una donazione vincolata ad un di un convegno sulle possibilità educative
suo uso per coprire i deficit di un nostro pre- rivolte in modo particolare ai bambini con
asilo. È evidente che, in questi casi, i fondi sindrome di Down, ma di potenziale inte-
sono utilizzati solo per il progetto o l’attivi- resse per tutti i bimbi con deficit cognitivi.
tà per i quali sono stati donati. Ci sono però Il convegno si è tenuto dal 10 al 12 marzo
6scorsi ed ha visto la partecipazione della atgabbes in questa faccenda… chi lo sa,
professoressa Sue Buckley, rinomata esper- forse sta nel sostenere il genitore che ha l’i-
ta sul tema che opera in Inghilterra. Nel dea e forse sta nelle possibilità di contatto
corso del convegno, vi sono stati momenti che, grazie ai suoi quasi cinquant’anni di
destinati soprattutto ai genitori ed altri de- storia, ha maturato.
stinati in modo particolare ai professionisti, Il convegno è stato il tassello iniziale
specialmente ai docenti. di un più ampio progetto volto a favorire
Esso è stato possibile grazie alla colla- l’informazione di genitori e professionisti
borazione con l’Ufficio Pedagogia Speciale sulle possibilità educative dei bambini con
(UPS) ed il Dipartimento Formazione e Ap- disabilità che sarà una delle componenti del
prendimento (DFA) della SUPSI. “Progetto infanzia” legato ai Cicli di vita.
Segnaliamo questo evento non solo
perché, data la competenza della relatrice, Preasili… oggi sono due… e se diventas-
è stato di per sé importante, ma pure per sero quattro?
com’è nato e si è sviluppato. In associazione era un po’ che se ne discute-
Infatti, è bene sottolinearlo, il progetto è va: l’avvento di Harmos, con conseguente
sbocciato per iniziativa di Aurelia Milani, obbligo di scolarizzazione dei bambini di
di un genitore quindi, che ne ha completa- 4 anni avrebbe aperto in forme pressanti il
mente curato l’organizzazione stabilendo di tema dell’inclusività delle scuole dell’in-
sua sponte gli opportuni contatti con l’UPS fanzia e quindi anche il tema della prepa-
ed il DFA, individuando pure possibilità di razione dei bambini con disabilità alla loro
copertura finanziaria della manifestazione. frequenza. Questa preparazione è certa-
E questo comprova che il genitore di mente favorita dalle misure d’educazione
una persona con disabilità non deve esse- precoce attuate dal Servizio di Educazione
re considerato come persona sguarnita di Precoce Speciale (SEPS), ma è certamente
mezzi propri, ma anzi, come persona che pure favorita dalla possibilità di frequen-
può essere dotata di risorse volte a costruire tare preasili inclusivi dove i bambini con
piste d’innovazione nelle risposte date nel disabilità accedono d’altronde proprio per
territorio ad un tema e questo grazie ad un segnalazione del SEPS o di altri enti ana-
proprio aggiornamento personale sul tema loghi e quelli gestiti da atgabbes, per ora,
stesso e a capacità nel costruire alleanze sono i soli del territorio.
volte a portare a buon fine un progetto. Alla riflessione già in atto nell’associa-
Ben chiaro che le sinergie si costruisco- zione, si è poi aggiunta una richiesta del
no non solo grazie all’iniziativa del singolo Capo Ufficio UPS: egli ci chiedeva se,
genitore, ma grazie pure alla disponibilità come atgabbes, eravamo disponibili ad
dell’interlocutore ad ascoltarlo. Da questo entrare in discussione per valutare la possi-
punto di vista, vogliamo ringraziare sia il bilità di ampliare la nostra offerta aprendo
Professor Mainardi, direttore del DFA che altri preasili oltre a quelli che gestiamo a
il signor Scarpa, Capo dell’UPS, che han- Giubiasco e Lugano. In particolare, il So-
no ascoltato e collaborato a tradurre l’idea praceneri appariva sguarnito di possibilità.
iniziale in un progetto che ha coinvolto pro- Al Capo Ufficio UPS è stato risposto in
fessionisti e genitori ciascuno con il ruolo modo affermativo.
che gli è proprio. Nel Comitato Cantonale è quindi nato
Forse qualcuno si chiederà dove si situa un gruppo di lavoro composto da Tiziano
7Sciolli, Aurelia Milani e Monica Maggiori,
volto ad approfondire le prime riflessio-
ni svolte, perfezionando pure le questioni
gestionali ed amministrative legate ad un
ampliamento dei nostri preasili. Il gruppo
ha presentato i risultati delle sue analisi nel
corso del Comitato Cantonale di gennaio
convincendolo della fattibilità di un am-
pliamento dell’offerta prevedendo un nuo-
vo preasilo a Locarno e uno per le Tre Valli.
Il lavoro sarà presentato all’Assemblea
dei delegati di quest’anno affinché lo ap-
provi. Qualora l’Assemblea dei delegati
approvasse l’ampliamento dell’offerta con
i relativi preventivi di spesa si potrebbero
aprire due nuovi preasili a partire da set-
tembre 2016, beninteso, qualora l’UPS, li
ritenesse necessari.
Per il Comitato Cantonale atgabbes
René Derighetti Monica Lupi
Presidente Membro
8L’associazione atgabbes è lieta di invitare soci,
amici e simpatizzanti alla
ASSEMBLEA ORDINARIA
DEI DELEGATI
Sabato, 16 aprile 2016
ore 09:00
presso la Scuola Media
di Losone,
Via Primore 13, Losone
9programma
09:00 Accoglienza e registrazione delegati
09:30-12:00 Lavori assembleari presso l’Aula Magna
della SM di Losone
12:15 Aperitivo offerto dal Gruppo regionale
del Locarnese
13:00 Pranzo presso l’Albergo Losone
Via dei Pioppi 14, a 200 metri dalla
scuola
Presidente del giorno e moderatore tavola rotonda:
signor Rudy Novena, membro del Consiglio della
Conferenza Cantonale dei Genitori.
Per eventuali informazioni, chiamare lo 091/972 88 78 (segretariato
atgabbes). Posteggi a disposizione presso la Scuola Media.
10iscrizione
Vi chiediamo cortesemente di compilare e ritornare il
presente tagliando entro il 4 aprile 2016 o di indicarci
la vostra iscrizione via e-mail: info@atgabbes.ch.
Costo del pranzo (indicativo): CHF 40.- (acqua e caffè
inclusi). Il Gruppo regionale del Locarnese offre il
pranzo ai soci con disabilità e ai bambini.
Il buono per il pranzo sarà distribuito durante
l’accoglienza.
Nome e cognome
Indirizzo e-mail o tel.
Non ci sarò Ci sarò Saremo in
(n° persone)
Assemblea
Aperitivo
Pranzo
Pranzo: scelta menù. Indicare il n° (sulla base delle persone
iscritte)
Vegetariano Carne Celiachia
Servizio animazione:
Durante i lavori assembleari sarà a disposizione un servizio di
animazione (giochi, passeggiate, attività diverse).
Annuncio mio/a figlio/a
Nome ed età: ______________________________________
11Bitte frankieren
Affranchir s.v.p.
Mittente:
Affrancare p.f.
12
Segretariato atgabbes
via Canevascini 4
CH-6900 LuganoINTEGRATION – HANDICAP
D ’ AT T U A L I T À DIVENTA INCLUSION – HANDICAP
L’associazione atgabbes è lieta di invitare soci,
amici e simpatizzanti
Dal 1° gennaio alla
2016 l’organizzazione
mantello Integration-Handicap, nata per
promuovere la cultura della parità dei di-
ritti delle persone con disabilità, diffondere
informazioni sul tema, sostenere le perso-
ASSEMBLEA ORDINARIA
ne con una consulenza giuridica specifi-
ca al fine di ottenere il rispetto dei propri
diritti, offrire consigli e organizzare corsi
DEI DELEGATI
per le istituzioni e le aziende, ha cambiato
nome in Inclusion-Handicap. Il nuovo sito
internet http://www.inclusion-handicap.ch
è attivo dallo scorso 6 gennaio. Inoltre, è
Sabato, 16 aprile 2016
stata creata una piattaforma virtuale all’in-
ore 09:00
dirizzo http://www.uno-brk.ch/fr/sensor-
uno-brk-1.html per conoscere l’opinione
delle persone con disabilità su vari temi. La
Federazione Ticinese Integrazione Andicap
(FTIA) ospita la sede in lingua italiana di
presso la Scuola Media
Inclusion-Handicap, la cui sede principale
si trova invece a Berna.
di Losone,
Via Primore 13, Losone
COMUNICATO STAMPA FTIA
Giubiasco, 23 febbraio 2016 – Assemblea
generale straordinaria e annuncio del
nuovo nome.
La decisione odierna della Federazione Ti-
cinese Integrazione Andicap di modifica-
T E M I
re il proprio nome in Inclusione Andicap
Ticino e di dare avvio al processo di crea-
zione di una nuova immagine rappresenta
un ulteriore passo ed impegno della FTIA
nell’applicazione della Convenzione ONU
sui diritti delle persone con disabilità firma-
ta dalla Svizzera il 15 aprile 2014.
La nuova immagine, che verrà presenta-
ta al pubblico a fine 2016, verrà progressi-
vamente introdotta a partire dal 1° gennaio
132017. La nuova denominazione è la natura- zione (LPAM), approvata dal parlamento
le conseguenza alla mappa strategica defi- nel 2014 è la legge che contiene limiti e nor-
nita dall’organizzazione nell’arco del 2015. me da rispettare. Il parlamento ha permesso
La mappa strategica è un documento che ha la verifica di tutti gli embrioni dopo che il
ridefinito la visione e la missione dell’ente, governo, inizialmente, voleva consentire la
adattandole alle attuali esigenze delle per- DPI solo alle coppie geneticamente predi-
sone con disabilità. Come ha sottolineato sposte a gravi malattie.
più volte il presidente del comitato, il sig.
Sergio Zufferey, “con questo gesto anche Per Cerebral Svizzera e altre 17 organizza-
FTIA sottoscrive in maniera simbolica la zioni riunite all’insegna del motto “diversi-
Convenzione ONU impegnandosi quindi a tà invece di selezione” la DPI di tutti gli em-
promuovere, proteggere e garantire il pieno brioni va troppo lontano in quanto aumenta
ed uguale godimento di tutti i diritti umani la pressione sui genitori ad avere figli “sani”
e di tutte le libertà fondamentali da parte e “performanti”.
delle persone con disabilità, e favorire il ri-
spetto per la loro intrinseca dignità.” Il popolo si pronuncerà sulla questione il
La nuova visione/missione è disponibile prossimo 5 giugno.
online sul sito web di FTIA (www.ftia.ch).
INSERIMENTO DELLA TRISOMIA
REFERENDUM CONTRO LA MODI- 21 NELL’ELENCO DELLE INFERMI-
FICA DEL 12 DICEMBRE 2014 DEL- TÀ CONGENITE
LA LEGGE FEDERALE CONCER-
NENTE LA PROCREAZIONE CON
ASSISTENZA MEDICA A partire dal 1° marzo 2016 la trisomia 21
sarà inserita nell’elenco delle infermità
congenite e, per tale motivo, l’Assicurazio-
La Cancelleria federale ha confermato che ne invalidità (AI) dovrà farsi carico di tutti
il referendum contro la modifica del 12 i costi dei trattamenti medici per curare le
dicembre 2014 della Legge federale con- affezioni ad essa associate. Tale cambia-
cernente la procreazione con assistenza mento, avallato dal Consiglio federale ed
medica (Legge sulla medicina della pro- entrato in vigore lo scorso 1° marzo, porterà
creazione, LPAM) è riuscito. 58’112 delle ad uno sgravio per le famiglie in quanto non
58’634 firme depositate lo scorso 10 dicem- sarà più l’assicuratore malattia ad assume-
bre sono risultate valide. re i costi per le cure delle persone sotto i
20 anni bensì l’AI che non prevede nessu-
Con il 61,9% dei voti, lo scorso 14 giugno na franchigia. Per maggiori informazioni
il popolo ha approvato l’articolo costituzio- vi invitiamo a visitare il sito internet della
nale sulla diagnosi preimpianto (DPI). Tale Confederazione Svizzera:
articolo autorizza i medici ad effettuare un https://www.news.admin.ch/message/in-
test sugli embrioni per verificare l’eventua- dex.html?lang=it&msg-id=60449
lità di una trasmissione di malattie o handi-
cap gravi, prima di impiantarli nell’utero.
La Legge sulla medicina della procrea-
1428 DICEMBRE 2015 - 4 GENNAIO 2016
AT T I V I T À A L L A R I B A LTA CAMPO SCI L’AUBERSON
Come si fa un campo sci senza neve?
È la domanda che ci siamo fatti, quando
arrivati a L’Auberson non si vedevano che
prati verdi senza nemmeno un fiocco di
neve. Ma non ci siamo lasciati scoraggiare!
Certo, gli sci li abbiamo scaricati dal fur-
gone per non toccarli più fino al rientro, e
così tutto il resto dell’attrezzatura, ma non
ci siamo fatti abbattere e abbiamo sostituito
allo sci numerose altre attività che non ce
l’hanno fatto rimpiangere quasi per nulla.
Così siamo passati dal Papiliorama di Ker-
zers al bellissimo villaggio della Gruyères
e al suo castello, abbiamo fatto qualche pas-
seggiata e ci siamo concessi un momento
di relax alle terme di Charmey. Insomma,
15ci siamo dati da fare! Ma uno dei momenti KOVLO “WALESA”
più attesi è sempre il Capodanno. Dopo una
scorpacciata di fondue, la classica tombola
e i brindisi, abbiamo concluso la serata con I Kovlo sono un gruppo di musica strumen-
una festa danzante per cominciare tutti in- tale/post - rock della Svizzera italiana atti-
sieme in allegria il nuovo anno. vo dal 2005. Lo scorso 23 gennaio hanno
Il campo è sempre un’esperienza bel- pubblicato su etichetta discografica Flutte-
lissima, anche senza neve. L’ambiente è ry il loro quarto album - se si esclude la co-
sempre piacevolissimo e permette a tutti lonna sonora del film “Tutti Giù” diretto da
di godersi una settimana di vacanza in ma- Niccolò Castelli - intitolato “Timelapse”.
niera più che positiva. L’assenza della neve Oltre all’indubbia qualità musicale, a
non ci ha permesso di sciare come al solito, destare il nostro interesse per il gruppo, è
ma ci ha dato l’opportunità di esplorare una il video promozionale del brano “Walesa”,
regione che ci ospita da diversi anni da un primo singolo estratto dal nuovo album. Il
punto di vista un po’ diverso rispetto a quel- video, un ottimo esempio di inclusione so-
lo cui eravamo abituati. ciale, mostra la protagonista, una giovane
Quindi anche senza neve un campo sci donna affetta da sindrome di Down il cui
può essere un successo! Già non vediamo nome nella vita reale è Barbara, mentre
l’ora di ritrovarci l’anno prossimo… Ma- svolge i preparativi ed assiste ad un concer-
gari con un po’ di neve! to degli stessi Kovlo. Negli oltre sei minuti
del brano Barbara, che interpreta se stessa,
Lucio Lazzarino, si destreggia nella società svolgendo con
monitore responsabile del campo disinvoltura attività di tutti i giorni come
utilizzare dispositivi elettronici, prendere
mezzi di trasporto pubblici e relazionare
con gli altri. È estremamente raro imbatter-
si in video musicali che presentano questa
tematica. Un plauso quindi ai Kovlo che,
con il loro video, si dimostrano particolar-
mente originali e sensibili.
Per informazioni sul gruppo e visionare
il video di “Walesa”: www.kovlo.ch
Fermo immagine tratto dal video “Walesa”
16SESSUALITÀ E SITUAZIONI DI DI- Pomeriggio di discussione
SABILITÀ: PERCORSI DI RIFLES- rivolto a famigliari
SIONE dalle ore 14.00
“Educazione affettiva e sessuale dei nostri
Dal 2012, il nostro settore “Sessualità e figli adolescenti e giovani adulti con disa-
disabilità” promuove regolarmente mo- bilità: come sostenerli ed accompagnarli
menti di riflessione e formazione rivolti a nella quotidianità”
famigliari, volontari e professionisti – che con il Prof. Fabio Veglia, psicologo, psico-
vanno ad affiancare l’offerta di consulenze terapeuta e direttore scientifico del Servi-
individuali e di gruppo rivolte alle persone zio Disabilità e Sessualità del Comune di
con disabilità. Torino
Siamo convinti, infatti, che solo un lavoro
in comune, un’attenzione all’accoglienza Per informazioni, scrivere a:
della persona nella sua interezza e nella sua donatella.oggier-fusi@atgabbes.ch
quotidianità, in un’ottica ecologica, può o consultare il sito
portare alla promozione di una vera cultura www.atgabbes.ch
del buon trattamento che sappia accompa-
gnare la persona con disabilità nei vari pas-
saggi della sua vita, aiutandola a trovare e STRALUGANO – RUN4CHARITY
dare significato ai propri gesti, alle proprie 21-22 MAGGIO 2016
fatiche e gioie. Proponiamo quindi 2 mo-
menti di formazione distinti.
Sono aperte le iscrizioni alla run4Charity,
una corsa di 5 km alla portata di tutti, che si
Sabato 30 aprile 2016 terrà sabato 21 maggio 2016 alle 20.30 nel-
a Sorengo, presso la Sala 3Vele Otaf le strade di Lugano. L’obbiettivo è quello di
trascorrere insieme un momento di allegria
Mattinata di formazione e, al medesimo tempo, raccogliere fondi a
per professionisti favore delle Associazioni che hanno deciso
dalle ore 8.30 di aderire all’iniziativa. La nostra associa-
zione vi partecipa perciò vi invitiamo calda-
Rivolta a educatori e operatori del settore mente a sostenerla! Maggiori informazioni e
adulti, Istituti LISPI, promossa da atgabbes iscrizioni al sito: www.stralugano.ch
in collaborazione con la Fondazione San
Gottardo e la Fondazione Otaf
“Accogliere ed accompagnare la sessualità
di persone con disabilità nella quotidianità
istituzionale”
con il Prof. Fabio Veglia, psicologo, psico-
terapeuta e direttore scientifico del Servi-
zio Disabilità e Sessualità del Comune di
Torino
1720 FEBBRAIO 2016 - COLONIA SALAME AL CIOCCOLATO
ALLO SPLASH&SPA DI RIVERA
“Non è tanto quello che facciamo, ma
quanto amore mettiamo nel farlo. Non è
tanto quello che diamo, ma quando amore
mettiamo nel dare.”
Madre Teresa di Calcutta
Le amicizie nate in colonia sono “diverse”,
non hanno inizio nel quartiere in cui si cre-
sce, non sbocciano sui banchi di scuola, non
sono relazioni di parentela. Le amicizie nate
in colonia sono incontri puntuali, incroci
delle proprie vite, attimi di vita energici e
decisi vissuti minuto dopo minuto, per poi
salutarsi e darsi appuntamento in un altro
luogo ma con la stessa energia positiva.
Ringraziamo di cuore i collaboratori del-
la Splash&SPA per aver dato occasione al
gruppo colonia “Salame al cioccolato” di
vivere uno di questi momenti.
18“Avere cura” è stato il motivo portante del-
R la Giornata cantonale dell’Autismo 2015
tenutasi lo scorso 28 novembre. Abbiamo
scelto di dare spazio e approfondire questo
tema nel presente dossier poiché lo ritenia-
mo di fondamentale importanza per coloro
i quali si trovano in relazione con una per-
sona in situazione di bisogno. Di seguito ci
E
addentriamo quindi nella tematica attraver-
so i contributi di alcuni professionisti che,
nell’ambito dell’interessante Giornata can-
tonale dell’Autismo, sono stati tra i vari re-
latori succedutisi sul palco della Sala 3 Vele
dell’OTAF di Sorengo. Da ultimo, Patrizia
Berger, presidente di autismo svizzera ita-
I
liana (ASI) esprimerà alcune considerazio-
ni in merito alla giornata e riferirà dei passi
futuri.
AVERE CURA
S
Lorenzo Pezzoli, psicologo e psicotera-
peuta, professore e ricercatore SUPSI
“Avere cura”: un titolo che evoca inconsa-
pevolmente, e forse per questo rendendola
S
ancora più pregnante, quella che era consi-
derata anticamente una divinità. Una pre-
senza che Igino, lo scrittore latino del primo
secolo avanti Cristo, immagina vagare per
la terra cogliendola mentre è intenta ad at-
traversare un fiume. È qui che ha origine il
tutto, quando Cura, la nostra protagonista,
nell’accingersi al guado, nota qualcosa e si
O
ferma. Proprio perché Cura orienta il suo
interesse verso un oggetto di attenzione ne
muove il processo di soggettivazione. In-
fatti il mito, o la fiaba per restare nella dici-
tura originale del testo latino, parte proprio
da tale disposizione di interesse da parte di
Cura verso l’apparente inutile, umile e iner-
D
te fango.
19La storia è in sé semplice: Cura nota del fan- stessi come se, spesa in una sola direzione
go argilloso sul greto di un fiume, si ferma e (verso l’altro o solo verso di sé) cura perdes-
comincia a modellarne qualcosa che diven- se efficacia, cambiasse di senso, trasforman-
terà la sagoma di un uomo. Data la forma ri- dosi in qualcosa d’altro, a volte più sinistro e
flette cosa farne. Interviene in quel momento meno vivificante. La cura dell’altro non può
Giove al quale chiede di infondere lo spirito passare che dalla cura di sé.
all’argilla che aveva modellato. Così avven-
ne, e Cura inizia a interrogarsi a proposito La breve storia ci dice molto di più di questo
del nome da dare a questa creatura. Subito si e non tutto può essere qui sviluppato e spie-
sviluppa una contesa tra Giove e Cura su chi gato. Tuttavia vorrei insistere sulla dimen-
avesse diritto di attribuire il nome all’argilla sione dell’interesse e dello sguardo dal quale
modellata poiché, se è vero che quest’ultima tutta la vicenda raccontata ha origine legan-
aveva avuto l’idea e aveva plasmato la for- do questi elementi agli accompagnamenti,
ma, era anche vero, al contempo, che Giove alle prese a carico, alle “cure” che nel nostro
gli aveva insufflato la vita. Alla diatriba si lavoro, ma anche nella nostra vita, offriamo
aggiunge inevitabilmente una terza interlo- con la nostra presenza a chi ci è prossimo.
cutrice che inizia a vantare, pure lei, diritti La storia ci dice con una chiarezza piuttosto
sul nome da assegnare a ciò che era stato disarmante che è il nostro interesse, il nostro
creato. Si tratta della Terra che aveva dato sguardo e la nostra attenzione che fa si che
il suo corpo, che aveva fornito il materiale il fango diventi figura e poi uomo; senza
primordiale senza il quale Cura non avrebbe quell’interesse originario, indispensabile e
certo potuto plasmare alcunché, e Giove non specifico, l’inanimato (almeno in apparenza)
avrebbe avuto la possibilità di soffiare lo spi- non assumerà mai vita, non potrà mai esse-
rito vitale su di essa. A chi appartiene dunque re presenza ma resterà sempre nello sfondo
tale creatura? Chi può stabilirne il nome? dell’argilla sul greto del fiume: muto, dimen-
Siccome a queste diatribe non c’è soluzione, ticato, ignorato. Un numero, una patologia,
occorre l’intervento di un mediatore, come un problema oppure una delle innumerevoli
spesso avviene nelle dispute sui figli. Così e sempre cangianti etichette che incombono
prende posizione Saturno, divinità dell’e- sulla vita di chi patisce o vive una sofferen-
quilibrio. La sua decisione è inappellabile e, za, una dimensione esistenziale, una situa-
a suo modo, soddisfacente per tutti: siccome zione. Senza questo interesse si potranno
Giove ha soffiato lo spirito, dopo la morte ne svolgere forse delle “tecniche di cura”, delle
riceverà l’anima; poiché la terra ha dato la articolate pianificazioni di presa a carico,
materia, una volta che l’anima sarà tornata a di accudimento o di addestramento ma mai
Giove, lei riceverà il corpo. Tuttavia, finché prendersi cura nel senso pieno del termine;
sarà in vita, è a Cura che apparterrà e il nome non si potrà mai accompagnare (e nemme-
sarà uomo, poiché dall’humus è stato crea- no accogliere) la sofferenza e l’educazione
to. Finché siamo vivi apparteniamo dunque, si fermerà alla dimensione che la nega alla
anima e corpo, a Cura senza separare la cura radice, che è quella dell’addestramento che
dell’anima da quella del corpo; è la cura, si confà, magari, a contesti cinofili più che a
questa volta con la minuscola per non sco- quelli umani. La differenza è data, nel gesto
modare troppo le divinità, che deve muovere di cura, dallo sguardo e dall’interesse. Senza
la nostra attenzione all’altro. Un’attenzione tali dimensioni la cura scende al suo livel-
che dobbiamo esercitare anche verso noi lo inferiore che è la citata esplicitazione di
20una tecnica così come l’educazione scade Ritengo però che il curante non si debba
nell’addestramento. limitare a curare il proprio paziente, attra-
verso i propri strumenti e le proprie compe-
È questo, tra le molte cose, che ci raccon- tenze. Mi capita spesso di vedere attorno ad
ta la storia di Igino: un interesse che deve alcuni pazienti un numero significativo di
durare per tutto lo svolgimento di quell’e- curanti e di figure di sostengo ma che non
sistenza specifica, unica, poiché l’uomo interagiscono tra loro se non in rari incontri
appartiene, per l’intero corso della sua vita, di rete previsti in agenda o nel momento di
a Cura. Direi di più, nelle esistenze enig- massima urgenza o di crisi. Si arriva quindi
matiche, sconvolgenti, a volte disarmanti ad una situazione in cui il curatore non sa
nella loro percepita irraggiungibilità con granché dell’evoluzione clinica del sogget-
cui l’universo autistico ci confronta, occor- to, lo psichiatra curante non conosce molto
re l’atteggiamento di Cura che è capace di delle sue condizioni abitative e finanziarie,
scorgere, là dove non è evidente farlo, una il medico di base non è aggiornato sul suo
possibilità, una presenza, una dimensione stato psichico ed emotivo e via dicendo. La
dell’umano. Sarà questo atteggiamento di lista potrebbe essere molto lunga. La per-
interesse, attenzione, di capacità di porre e cezione del paziente è giustamente quella
volgere lo sguardo che aiuterà a dare forma, di essere inserito in un meccanismo di cure
e scoprire vita e creare la possibilità dell’in- molto frammentate e per nulla coordinate,
contro e dell’accompagnamento. Se l’argil- in cui ognuno si ferma dove si fermano le
la percepisce interesse allora prende vita ci proprie mansioni e il proprio campo di spe-
dice la fiaba antica. cializzazione; la sua sensazione è quella di
avere attorno a sé molte persone che lo cu-
rino ma nessuno forse che abbia cura di lui.
“CURARE ED AVERE CURA: UN LA- Pensando ai pazienti affetti da disturbi psi-
VORO DI SQUADRA. UN’ESPERIEN- chici cronici, persi nei labirinti delle pro-
ZA MULTIDISCIPLINARE SUL TER- prie psicosi, il rischio è quello di fornire un
RITORIO” sostegno terapeutico speculare al disagio
stesso: un aiuto frammentato, disorganizza-
to e anaffettivo, che cura sì alcuni dei suoi
Amos Miozzari, psichiatra e psicotera- sintomi ma che lo lascia sostanzialmente
peuta solo di fronte alle proprie difficoltà.
Proprio per questo, si ha cura solo attra-
La cura di numerosi problemi psichici e com- verso l’incontro con l’altro; con il paziente,
portamentali, tra cui l’autismo e i disagi men- per conoscere il suo mondo ed accompa-
tali che presentano tratti autistici tra i propri gnarlo nella sua ricerca di un senso; con gli
sintomi, si basa necessariamente su una presa attori della rete terapeutica, per organizzar-
a carico multidisciplinare e flessibile. si e coordinarsi in un fil rouge che colleghi
Sono infatti molte le figure terapeutiche tutti e dia una rotta comune da seguire; una
che spesso ruotano attorno al paziente e che rotta che sia costruita e definita con il pa-
interagiscono con i suoi famigliari, occu- ziente stesso. Questo lavoro coordinato e
pandosi dei loro bisogni e colmando, nella condiviso permette spesso di anticipare fasi
misura del possibile, le lacune relative alla critiche e scompensi sintomatici; permette
disabilità in questione. spesso di evitare ricoveri inutili e talvolta
21traumatizzanti; permette di rafforzare le miglie in un’ottica inclusiva è allora quello
risorse che emergono, in un’ottica di mag- del tessere relazioni, di promuovere e crea-
giore autonomia e indipendenza laddove re spazi e tempi di scambio e di partecipa-
sia possibile. zione sociale, momenti di cittadinanza.
Mi auguro che nei servizi di cura pub- In questo percorso il ruolo della famiglia
blici ma sempre di più anche nelle realtà è centrale, si inserisce in questa rete di in-
private come la nostra, si rafforzi questo terrelazioni, ne diviene uno dei nodi prin-
concetto di lavoro di squadra e di accom- cipali, punto di passaggio costante: come
pagnamento sul territorio, in una conce- sottolineato dalla nostra associazione nel
zione un po’ meno ospedalocentrica ma progetto di riflessione attorno al concetto
più centrata sull’individuo, con le proprie di Cicli di vita, la famiglia – così come la
caratteristiche, che lo rendono unico e non persona disabile stessa - evolve, cresce, si
classificabile in alcun manuale diagnostico. modifica nell’arco del tempo ed è il princi-
Avere cura vuol dire occuparsi di un in- pale partner spesso presente per tutta la vita
dividuo e non accontentarsi di trattare una della persona disabile (penso qui oltre ai
diagnosi. genitori anche al ruolo di fratelli e sorelle).
Avere cura vuol dire accogliere la di- È la famiglia che l’accompagna nel cor-
versità dell’altro ed accorgersi che ognu- so della vita, nelle varie tappe e transizio-
no segue proprie norme soggettive; non è ni: sono i genitori prima di tutto che inse-
patologico tutto ciò che non ci assomiglia riscono il proprio figlio in una prospettiva
e come diceva Binswanger, la deviazione evolutiva, in un orizzonte fatto di speranze
dalla norma non è altro che una nuova for- ed aspettative ma anche in una quotidianità
ma dell’essere al mondo. molto concreta e tangibile, fatta di fiducia,
di relazioni ed appunto alleanze: attorno a
queste due dimensioni ruota il grande lavo-
AVERE CURA DELLE ALLEANZE, ro dei genitori, mai finito.
FAVORIRE IL PATTO EDUCATIVO Inserire il proprio figlio in un orizzonte
TRA FAMIGLIA E SOCIETÀ in divenire, pensarlo ed immaginarlo adulto
è l’atteggiamento naturale di ogni genitore,
come ben ci ricordano Augusta Moletto e
Donatella Oggier-Fusi, segretaria d’or- Riziero Zucchi promotori della Pedagogia
ganizzazione atgabbes dei genitori a Torino, quando ci parlano
della pedagogia della speranza come valore
La prospettiva inclusiva, capovolgendo il educativo messo in atto nella quotidianità
paradigma e spostando il focus dalla perso- dai genitori.
na disabile e dal suo deficit ai contesti nella “Profondamente insita nell’azione dei
quale essa vive, agli ostacoli e alle barriere genitori è la spinta verso il futuro, verso uno
che impediscono o rallentano la sua parte- sviluppo positivo ...la speranza dei genitori
cipazione sociale e il suo apprendimento, ci è l’anima del progetto di vita…si misura sul
ricorda come l’autonomia e la qualità di vita figlio, sulle sue capacità, sulla necessità di
- non solo della persona con disabilità ma di andare oltre, di superare le difficoltà”. 1
tutti noi - sia il risultato dell’interdipenden- 1
Vedi Editoriale in Bollettino Autunno 2015, cita-
za e delle relazioni con gli altri: l’impegno zione tratta da Handicap e Scuola, n°176, luglio-
di servizi, professionisti, associazioni e fa- agosto 2014
22Questa spinta positiva può e deve essere le manca è un’amica per fare delle belle
un nutrimento per chi collabora con la fa- passeggiate, qui in paese le vogliono tutti
miglia – non confusa o banalizzata con la bene e lei in mancanza di un’amica va a
falsa illusione; è soprattutto una fonte di trovare delle signore di una certa età e se
energia ed idee per costruire insieme dei c’è bisogno fa loro dei lavoretti. In questi
progetti scolastici, educativi, di vita po- giorni andiamo nell’orto e lei è una brava
sitivi, al centro dei quali vi è l’individuo ortolana, mi aiuta moltissimo, io la lascio
in movimento, accompagnato e sostenuto fare, certo che certe volte pasticcia… Una
verso il futuro. La speranza non è negazio- nota dolente, Daria non sa fare i conti,
ne del passato, ma, anzi, proprio offrendo conosce i soldi ma i conti proprio non le
solide radici, la famiglia permette al pro- entrano in testa, comunque io le do fiducia
prio figlio di spiccare il volo, di allargare ugualmente e quando sta bene la mando a
un poco l’orizzonte. fare la spesa sia qui in paese che alla Mi-
E per far questo è necessario collabo- gros. Il sogno di Daria era quello di fare
rare, co-progettare: far prova cioè di una l’infermiera e ne parla sempre “Peccato
fiducia reciproca che permette di creare ed che mi sono ammalata da piccola” è quasi
avere cura delle alleanze e di condivide- un ritornello. Ma la tranquillizzo sempre
re il loro grande amore per il figlio con il dicendole che sarà il bastone della mia
resto della comunità. Comunità aperta ed vecchiaia, anche se vecchia io lo sono già
accogliente, alla quale il genitore affida il (74 anni!).
proprio figlio disabile in un grande gesto Lei si commuove subito e piange come
di generosità. una fontana ma sa anche sorridere e ride-
Avere cura dell’alleanza con la maestra re a crepapelle. Ama la montagna e ama
del nido, con il medico pediatra, con l’edu- molto il mare e non vede l’ora di essere a
catore del Centro Diurno piuttosto che con Bellaria e di conoscere tutti voi che per una
il volontario e con il vicino di casa. settimana sarete la sua famiglia.”
Mi permetto di condividere un esempio
molto semplice di “esercizio di fiducia e Narrando della quotidianità del proprio
cura dell’alleanza”: caro, i genitori permettono ai giovani vo-
lontari che l’accoglieranno per qualche
“Per una settimana sarete la sua famiglia” settimana di conoscerlo attraverso i loro
Ecco la presentazione inviataci da una occhi, il loro grande amore e soprattut-
mamma con l’iscrizione della propria figlia to di vederlo come persona situata in un
ad uno dei nostri campi al mare: contesto, con radici ed ali, con abitudini
“Daria è una ragazza molto dolce, ama e preferenze, inserito in una traiettoria di
le coccole, però non fatela arrabbiare, io vita della quale i genitori sono i principali
sono la mamma e ne so qualcosa. Inol- garanti e testimoni.
tre ha una sorella con la quale va molto Ci piace rievocare le parole di Giuseppe
d’accordo e un fratello che adora. Le sue Pontiggia quando ci ricorda che i bambini
giornate sono piene e va sempre in cerca disabili nascono due volte: la prima li vede
di qualche lavoretto, come la sua cara impreparati al mondo, la seconda è una ri-
aspirapolvere: vuole sentirsi sempre utile nascita affidata all’amore e all’intelligenza
e aspetta le giuste lodi. È brava con i colo- degli altri… e gli altri, nel momento più dif-
ri e sa fare dei bei disegni (…) quello che ficile e delicato della crescita, sono i genito-
23ri, la famiglia. Durante tutta la vita gli altri dell’aiuto e della cura e famiglie. Aveva un
sono la società intera, la comunità.2 titolo semplice quanto profondo, quel Con-
Quanto brevemente detto riguardo alla vegno, “Avere cura”, che come ben si sa non
famiglia, può essere facilmente e coerente- si esaurisce nel semplice curare (come se
mente traslato alle realtà associative come l’altro fosse sempre e soprattutto solo por-
atgabbes e ASI, associazioni di famigliari tatore di un difetto da guarire, da riabilitare
che raccolgono i percorsi e ed i progetti di o cancellare) o nel mero prendersi cura con
genitori e persone con disabilità, i loro bi- le sue seppur necessarie strategie operative
sogni, ma soprattutto i sogni e le loro aspet- e politico istituzionali. Avere cura è infat-
tative: associazioni che insieme ai genitori ti la condizione ineludibile e prima di ogni
svolgono questo impegnativo e mai conclu- Cura e di ogni prendersi cura dell’Altro. È
so lavoro di tessitori di relazioni. arte dei sentimenti, attenzione alle vibrazio-
Associazioni che rivestono un ruolo fon- ni e alla saggezza del cuore, gesto etico. È
damentale di mediazione, tra il singolo e la la condizione di ogni vero “incontro di esi-
società civile e politica, tra l’individuo e le stenze”, in primo luogo attraverso la cura
istituzioni, diventando strumento tangibile di sé, che apre alla cura dell’altro, perché
di cittadinanza e partecipazione sociale: tutto non si riduca a “paternalistica” o “dol-
come oggi dove ASI ha creato uno spazio cificante” accoglienza, perché la cura non
ed un tempo privilegiato, per fare “piazza”, diventi mera “terapia” di chi consideriamo,
per ricreare un villaggio dove vivere e avere spesso con generoso ma anche “peloso”
cura delle relazioni. amore, malato, disabile o sempre eterna-
mente bambino da proteggere e guidare, e
AVERE CURA DEL LORO MONDO non si riduca infine a riabilitazione mecca-
nica o ad “ingegneria” pedagogico-cogniti-
va nei cui protocolli arrischiamo di costrin-
Graziano Martignoni, psichiatra e psico- gere chi è diverso da noi, tentando di farlo
analista, professore SUPSI divenire il più simile possibile a noi. Avere
cura vuol dire dare ascolto al desiderio di
Vi sono convegni accademici, necessari per esistere che spesso è celato al nostro sguar-
le carriere, vi sono convegni autoreferenzia- do e la cui parola è spesso intraducibile. L’a-
li e spesso inutili e poi vi sono convegni che scolto e l’ospitalità del mondo autistico, che
contengono il sapore autentico di veri in- non è espressione di psicosi o di nevrosi e
contri e che condividono una stessa passio- nemmeno di mera genetica (solo una limita-
ne per la vita e la sua dignità, prima di ogni ta parte di soggetti dello spettro autistico ha
dibattito o conflitto teorico. Uno di questi è una derivazione genetica chiara), è invece
stato certamente quello organizzato la setti- espressione di alterità e di estraneità pura
mana scorsa da Patrizia Berger per Autismo in quel vivere il fuori pericoloso e ostile.
Svizzera italiana (ASI) nel quadro della an- Espressione di quell’esposizione al mondo
nuale Giornata cantonale dell’Autismo, che e alle cose del mondo, alle loro asperità, ai
ha visto radunati allo stesso tavolo operatori loro angoli appuntiti, alle loro melodie e alle
loro voci, interne ed esterne, che diventano
2
Citazione ripresa dall‘opuscolo Atgabbes, La pe- a volte insopportabili ferite sonore o godi-
dagogia dei genitori, favorire il patto educativo tra
professionisti e genitori attraverso la narrazione, mento estremo della voce , espressioni di
2008, www.atgabbes.ch uno stare spesso a “mani nude” senza difese
24e senza bugie di fronte all’Aperto. Ma come cenno di saluto con la mano quasi attaccata
incontrarli nell’Aperto di cui abbiamo solo al suo corpo. Un momento di commovente
a volte solo l’eco? Il rischio in un tempo, magia nell’Aperto. La diversità che il mon-
che piega sempre più il Sociale in parametri do autistico nel suo vissuto dello spazio,
economicistici e protocollari, tanto da indi- del tempo e del gesto, mostra, ci obbliga a
rizzare la stessa formazione degli operato- pensare il diverso, il lontano, la stessa stra-
ri dell’aiuto e della cura verso stili sempre nierità, che loro esprimono, come altre e
più funzionalistici dentro le regole di un uguali in dignità forme dell’esistenza, non
arido “comportamentalismo competenzia- malattie, ma modi diversi di stare-al-mondo
le” (che prescrive una sorta di check-list da accompagnare, a volte da proteggere, ma
da seguire per essere un buon operatore!), soprattutto da ascoltare per potere insieme
è di non incontrarli mai veramente. Ma il dare, e donare senso, laddove altri preten-
mondo autistico, quando lo incontriamo ve- dono che non vi sia senso. Una madre scrive
ramente e non solo nei protocolli di ricerca, su un blog che ho casualmente trovato sulla
è altra cosa, è un mondo che sfugge alle no- rete: “la più grande difficoltà non è nascere
stre gabbie pedagogiche e alle nostre strate- o essere autistico ma essere autistico con
gie comportamentali. La nostra quotidiana coloro che non lo sono”. Avere cura di quel
e normale inautenticità ci protegge dalla mondo, avere cura della soglia, che può a
durezza e dall’ immediatezza delle cose, volte essere apertura verso di loro, ma anche
loro invece ne sono esposti e trovano a vol- inapribile cerniera di contatto e altre ancora
te protezione solo dietro la loro muraglia o invalicabile muro, è prima di tutto gesto po-
nella simbiosi con l’altro, che diviene parte etico. Avere cura di quel mondo e dei suoi
della stessa loro muraglia. È prima di tutto abitanti, come se quel mondo contenesse
un Mondo, che contiene ebbrezze, a tratti ed esprimesse attraverso i loro gesti, le loro
quasi gioie, ma anche dolori e sofferenze, ripetizioni e cantilene verbali, le loro ste-
un mondo che ha suoni lontani, colori, gesti reotipie, ma anche, nelle forme di autismo
e a volte parole, che parla di lontananze, di “superiore”, le loro sorprendenti capacità
oscurità e poi a tratti di improvvisi di sorrisi freddamente logiche, che permette loro di
strani e magici. Un Mondo da ascoltare. Sta- fare discorsi intellettualmente elevati, ma
vo uscendo da quel convegno, portandomi a a volte non di sbucciare correttamente una
casa le preziose testimonianze di chi prova mela, qualcosa di prezioso. Avere cura del
a stare accanto e non sopra di loro, partendo mondo autistico significa prima di ogni cosa
da orientamenti teorici e discipline profes- gesto di accoglienza e spazio di ospitalità,
sionali diverse, ma tutti attenti al tema cen- significa donare qualcosa di sé senza aspet-
trale, che è quello dell’esistenza, del senso tarsi nulla, vuol dire sapere stare, o meglio
dell’esistere, quando ho incontrato insieme so-stare, sulla soglia tra loro e noi, tra il loro
a suo padre un giovane uomo. L’ho salutato mondo a volte così misterioso e il nostro a
e lui ha girato la testa per sfuggire al mio volte così banale. Vuol dire dialogare con
sguardo, forse troppo invadente. Poi dopo le isole segrete e forse “autistiche”, che ci
un mio piccolo complimento alla bellezza abitano. Solo quel dialogo, che è apertura
dell’auto dei suoi genitori, me ne stavo an- di nuove vie, ci avvicina alla possibilità
dando, quando ho visto, è stato un attimo, di renderci visibili a loro per fare insieme
che si era velocemente girato verso di me dell’impossibile una delle forme condivise
e mi aveva fatto un piccolo e brevissimo del Possibile .
25Puoi anche leggere
