#INSIEMESIAMOMUSICA - ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XVII - numero 2/4 - Aprile - Giugno 2018
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
#InsiemeSiamoMusica
Premiati al Nuovo spot “… in onda
Festival con Giovanni con Alice”
Tulipani Caccamo su Nave Italia
di Seta Nera
Editoriale
Aprile/Giugno 2018
Suscitare interesse n 2/4
pag. 2
e lavorare insieme
R
iparte un altro triennio di la- cura di un malato di ST e offrire di dare informazioni utili e affidabili
vori che continuano, e di altri strumenti giusti per trovare sul ter- a chi non sa dove andare.
da attivare! ritorio gli aiuti necessari. La comunicazione è importante e
Un grazie a tutti per la fiducia che Molto lavoro c'è ancora da fare per cerchiamo di farla nel migliore dei
avete riposto in me. Ringrazio chi costruire una seria rete medica per modi e su tutti i possibili canali. Il Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
ha collaborato in questi anni e chi la cura e la presa in carico, soprat- nostro documentario che racconta presidente@sclerosituberosa.org
ha dato la disponibilità a farlo ex tutto in età adulta, con un passag- storie di vita con ST lo stiamo pre-
novo. Grazie a tutti i soci presenti gio che sia meno faticoso e indolore sentando in tutte le occasioni pos-
in Assemblea per la partecipazione per famiglie e professionisti che, a sibili e la storia di Martina si è ag-
e la condivisione dei lavori. Grazie vario titolo, devono farsene carico. giudicata ex-aequo il "Premio Miglior
a chi crede nei nostri progetti sociali Abbiamo un Comitato Scientifico Corto - Sezione Disabilità" al Festival
internazionale del film corto Tulipani
di seta nera ed. 2018.
A Maurizio Rigatti va un ringrazia-
mento per il suo impegno nell'aiu-
tarci a raccontare le nostre vite. Vo-
gliamo suscitare interesse e impegno
verso la ST, e abbattere i muri di
negligenza, per la soluzione ai nostri
problemi, siano essi sanitari o so-
ciali.
Non abbassiamo la guardia, anzi at-
trezziamoci sempre di più ad esigere
ciò che ci spetta nel rispetto del
principio fondamentale del diritto
alla salute.
Buon percorso a tutti!
AESSETI NEWS
Notiziario dell’Associazione Sclerosi
Tuberosa ONLUS
Pubblicazione trimestrale
Anno XVII Numero 02/2018
aprile-maggio-giugno ‘18
Registrato c/o il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
Direttore responsabile:
Marco Michelli
marcomwm@inwind.it
In redazione:
Marco Michelli, Liliana Gaglioti
e affida i suoi figli agli educatori molto motivato e attivo, e credo Collaborazioni:
che l’AST mette a disposizione, af- davvero che potremo costruire in- Francesca Macari, Monica Monduzzi,
finché possano godere di weekend sieme qualcosa di utile per tutti, famiglia Cuoghi, Debora Pitruzzello,
Sonia Massagli, Paola Viol,
sereni in compagnia di persone di anche se non istituzionalizzato. Elisa Vannuccini, Gina Scanzani,
cui si fidano. Dobbiamo schierare tutte le energie Bruna Donazzan, Anna Baldini.
Il lavoro sulle autonomie e sulla e sinergie possibili e, come sempre
Grafica:
guida ai caregiver è molto impe- dico, c'è bisogno di tutta la colla- 4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
gnativo, sia per le risorse economi- borazione possibile. Raccogliere in- 00054 Fiumicino, RM • www.4drg.com
che da mettere in campo, sia per la dicazioni in positivo o in negativo
Finito di stampare il 03/07/2018
scelta di percorsi mirati che possano dei nostri/vostri percorsi di cura ci c/o Mondo Stampa srl
davvero dare sollievo a chi si prende permette, attraverso i nostri canali, Via della Pisana, 1448 • Roma
Editoriale
STare Assieme 2018…
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
pag. 3
in Calabria pubblico “Conoscere per aiutare” allo
scopo di riunire e coinvolgere alcune
rappresentanze politiche e mediche
A
nche quest’anno la proposta della sera. C’è la possibilità, inoltre, regionali, che si occupano di malattie
di vacanza associativa ha ri- di andare in gita in Sila per visitare rare, e in particolare di Sclerosi Tu-
scosso grande successo. Ar- l’abbazia di San Giovanni in Fiore e berosa, per dar vita a un dialogo e
rivo: sabato 25/08 – Partenza: sa- il parco della forestale con cervi, fare un confronto tra bisogni e pos-
bato 01/09 daini e gufi reali. Per martedì 28 sibilità di cura. Aspettiamo tutti i
Redazione AST La struttura che ospiterà il nostro agosto, c/o il Madama Club Village, soci calabresi a questo incontro!
gruppo è il MADAMA CLUB VILLAGE, l’Associazione ha organizzato l’evento
che si trova a Steccato di Cutro (KR)
www.hotelclubmadama.it Abbiamo
scelto la formula villaggio con ani-
EDITORIALE 2 CRONACA 15
mazione! Si affaccia sul mare azzurro • Suscitare interesse e lavorare • Il caso di Tea a Genova
e cristallino della costa jonica cala- insieme
brese, in un verde giardino ai margini COMUNICHIAMO CIÒ CHE SIAMO 17
di una pineta. La sua posizione di- STARE ASSIEME 3 • Un premio prestigioso
rettamente sul mare, la bella e ampia • STare Assieme 2018… in Calabria • Con Giovanni Caccamo
piscina, la vivace animazione per • Poesia, scintilla della mente • Il Vero Premio è la Vita
grandi e piccini rendono il villaggio RUBRICA MEDICA 4 PROGETTI SOCIALI A GONFIE VELE 18
particolarmente adatto a famiglie e • I Progetti Medico-Scientifici 2018 • “…in onda con Alice”
alla “grande famiglia AST” in vacanza • “A ciascuno la sua rotta”
per condividere e rilassarsi. L’hotel DIAMANTE 7
dista soli 6 Km da Le Castella. L’AST • Sviluppi del progetto DIAMANTE - AUGURI / PROSSIMAMENTE 19
IL VALORE DEI CAREGIVER • auguri e prossimi appuntamenti
propone ai partecipanti di visitarla
o di giorno, con compreso un tour in RDD 2018 8 STORIE 20
motonave per vedere i fondali, o an- • Tra musica e scienza per la ST • Si può morire… di solitudine!
che di sera per poter godere del pa- • Ho urlato “Bravi tutti!” • Il fiato, il respiro
norama e passeggiare con il fascino • Coinvolgimento ed Inclusione
• Mostra che ci sei…! DEDICHE SPECIALI 22
WEEKEND ASSEMBLEA ROMA 11 DALLE REGIONI 23
• “Anch’io posso farcela!”
• Quando l'AST chiama io ci sono REFERENTI MEDICI 21
• Non fermarsi I DELEGATI AST 24
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
• La mia Vita Indipendente
• Il weekend in foto MODULO 26
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
Al via la XII edizione del concorso “Poesia, scintilla
della mente”, 5° memorial Elisabetta Fazzi.
La premiazione si terrà durante la vacanza associativa “STare Assieme”.
La serata del 31 agosto sarà dedicata alla lettura delle poesie e alla nomina dei vincitori.
La partecipazione è aperta a tutti. Ogni persona può partecipare con una sola poesia.
Il termine per l’invio delle poesie è il 10 agosto.
Aspettiamo i vostri contributi da inviare a info@sclerosituberosa.org
Rubrica medica
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
I Progetti pag. 4
Medico-Scientifici 2018
L
’AST onlus, come da finalità lessia può essere talmente grave
statutaria, prevede il soste- che il bambino può manifestar un
gno a progetti scientifici di arresto o una regressione dello
ricerca, presentati secondo le re- sviluppo psicomotorio.
gole interne e approvati dall’As- Redazione AST
semblea Nazionale dei Soci. E’ fondamentale quindi, quando
non si ha risposta al trattamento
I responsabili delle ricerche pre- farmacologico, indagare la possi- “Peculiarità funzionali dell'ADHD
sentano in seguito relazioni bilità per ciascun paziente di altri nei pazienti con sclerosi tube-
scritte e orali ai soci. trattamenti, come quello neuro- rosa: studio neurofisiologico”
chirurgico. L’epilessia nella ST è
I finanziamenti avvengono attra- dovuta infatti alla presenza dei Responsabile della ricerca: dr.ssa
verso l'erogazione liberale diret- tipici tuberi corticali. Spesso sono Romina Moavero, neuropsichiatra
tamente agli enti. uno o più tuberi a determinare infantile, IRCCS Ospedale Pedia-
l’epilessia mentre altri sono “si- trico Bambino Gesù, Roma
I progetti medico-scientifici in lenti” dal punto di vista clinico.
cui l’AST onlus si è impegnata nel Per molti anni si è discusso della Descrizione del progetto:
2018 per una somma di €10.000 possibilità o meno di intervenire “In questo studio ci proponiamo di
annui per ciascuno, sono sei. rimuovendo i tuberi supposti più studiare i meccanismi cerebrali alla
“epilettogeni”, ma alcuni clinici base del disturbo dell’attenzione
e chirurghi ritengono che l’esi- e/o iperattività nei pazienti con ST.
stenza di tuberi multipli, che pos- Questo obiettivo verrà perseguito
sono diventare epilettogeni nel mediante dei test clinici e mediante
tempo, sconsigli questo tipo di lo studio dell’attività elettrica delle
approccio. aree del cervello durante diversi
compiti cognitivi. La scoperta della
Tuttavia nel corso degli anni sono cause del malfunzionamento del cer-
numerose le segnalazioni di un vello in questi pazienti permetterà
“Epilessia focale refrattaria in buono risultato sulle crisi e sullo di ottenere un profilo clinico molto
ST e multipli tuberi: identifica- sviluppo dei soggetti che sono più accurato di quanto attualmente
zione del focolaio epilettogeno stati sottoposti a rimozione dei disponibile, in modo da poter pro-
prevalente per valutazione pre- tuberi epilettogeni. Per fornire gettare dei piani di intervento
chirurgica mediante analisi po- una chiara indicazione chirurgica quanto più possibile personalizzati.
lisonnografica computerizzata e guidare la scelta del chirurgo è E’ infatti noto che purtroppo i bam-
dell'attività intercritica in sonno fondamentale identificare strate- bini e ragazzi con ADHD secondario
REM e studio RM in arterial spin gie di chiara definizione del tu- a ST rispondono in maniera meno
labelling” bero epilettogeno. Nuove segna- brillante alle terapie (farmacologiche
lazioni di letteratura hanno e riabilitative) disponibili, pertanto
Responsabile della ricerca: evidenziato come nel sonno REM la progettazione di piani terapeutici
prof.ssa Edvige Veneselli, Dip. di di pazienti con ST le anomalie basati su dati ottenuti specifica-
Neuroscienze, Riabilitazione e tendano ad essere meno evidenti mente nella ST potrebbe risultare
continuità delle cure – IRCCS Gian- e a mostrare una precisa latera- particolarmente utile.”
nina Gaslini lizzazione.
Descrizione del progetto: Il presente studio vuole valutare
“La ST è una patologia genetica l’affidabilità delle metodiche in-
che nella maggior parte dei casi tegrate di video-EEG, polisonno-
comporta l’instaurarsi di un’epi- grafia e RM perfusionale nell’iden-
lessia, che frequentemente è in tificazione dell’area epilettogena,
forma severa e/o resistente alla candidare i pazienti alla chirurgia
terapia farmacologica. In partico- e valutare, negli operati, l’out- “Modulazione dell'espressione
lare nei primi anni di vita l’epi- come clinico.” genica mediante RNA non codi-
Rubrica medica
Aprile/Giugno 2018
n 2/4 ficanti: strategia molecolare in-
novativa per il trattamento della Ad oggi non esiste una cura spe-
pag. 5 sclerosi tuberosa” cifica per questa rara malattia ma
sono diversi gli studi clinici in
Responsabile della ricerca: dr. Fe- corso che si propongono di scoprire
derico Zara, biologo sanitario, di più circa la patogenesi e la cura.
UOSD Laboratorio di Neurogene-
tica e Neuroscienze, Istituto Gian- “Identificazione di microRNA Lo scopo della nostra ricerca è lo
nina Gaslini IRCCS, Genova presenti nel siero di pazienti studio approfondito di particolari
affette da Linfangioleiomioma- acidi nucleici (miRNA) presenti
Descrizione del progetto: tosi (LAM)” nel siero di pazienti affette da
“La nuova frontiera della scienza LAM al fine di indagare in modo
Redazione AST è rappresentata dall’utilizzo dei Responsabile della ricerca: dr.ssa più approfondito le basi moleco-
farmaci biologici che si inseri- Elisabetta Bulgheroni, biologa, lari della patologia e identificare
scono nel solco della medicina in collaborazione con dr.ssa Olga possibili marcatori sierici in grado
personalizzata, per rispondere alle Torre, pneumologa, Fondazione di segnalare la presenza e/o la
differenze fra individui e definire Istituto Nazionale Genetica Mo- progressione della malattia in
la terapia più consona a livello lecolare, Milano (Olga Torre) modo veloce e affidabile.”
del singolo paziente. La sclerosi
tuberosa è una patologia genetica Descrizione del progetto:
complessa legata allo sviluppo di “La Linfangioleiomiomatosi (LAM)
tumori ed epilessia. Negli ultimi è una rara patologia polmonare
anni sono stati introdotti nella che colpisce prevalentemente
pratica clinica diversi farmaci volti donne in età fertile ed è caratte-
a diminuire le singole manifesta- rizzata da una progressiva distru-
zioni e complicazioni della malat- zione dei tessuti sani del pol-
tia, tuttavia al momento non esi- mone.
ste una cura definitiva. Tra le “Identificazione di nuovi ber-
difficoltà legate all’individuazione Può presentarsi in forma isolata, sagli terapeutici per il tratta-
di una cura vi è il fatto che esi- definita come “sporadica” o nel mento della Sclerosi Tuberosa
stono due diversi geni mutati as- contesto di un’altra rara malattia, tramite analisi trascrizionale di
sociati alla malattia e che questi la sclerosi tuberosa. La LAM è cellule staminali neurali e di
codificano per proteine che con- dovuta alle mutazioni dei geni lesioni simil-SEGA derivate da
trollano una via di segnalazione della sclerosi tuberosa, TSC1 e topi modello di malattia”
cellulare molto complessa. TSC2, che provocano una prolife-
razione eccessiva di cellule mu- Responsabile della ricerca: dr.ssa
Il nostro progetto prevede di te- scolari lisce che generalmente Rossella Galli, Biologia delle Cel-
stare una tecnologia molto inno- non si trovano nei polmoni. lule Staminali Neurali, Fondazione
vativa che si è resa disponibile Centro San Raffaelle, Milano
soltanto negli ultimi anni basata I sintomi possono essere: di-
su molecole di RNA, dette SINEUP. spnea, fiato corto, tosse, pneu- Descrizione del progetto:
I SINEUP, una volta inseriti nelle motorace, dolore al torace e af- “Grazie al fondamentale supporto
cellule permettono di aumentare faticamento. dell’Associazione Sclerosi Tuberosa
i livelli di produzione proteica di (AST), negli ultimi 7 anni il nostro
specifici geni bersaglio. In parti- Poiché alcuni di questi sintomi gruppo di lavoro, situato all’Isti-
colare il progetto prevede una sono comuni ad altre condizioni, tuto Scientifico San Raffaele di
prima fase in cui produrremo spe- le donne con LAM hanno spesso Milano e da sempre impegnato
cifici SINEUP per i geni mutati una diagnosi tardiva. nell’ambito delle neuroscienze con
nella sclerosi tuberosa e valute- particolare interesse per le cellule
remo la loro capacità di ripristi- I pazienti si trovano a dover com- staminali nervose, è stato in grado
nare i livelli fisiologici di proteina battere con una progressiva dimi- di generare diversi modelli animali
funzionale. nuzione della capacità polmonare, preclinici di ST.
fino ad esigere l’ossigenoterapia
Tali molecole potranno essere te- ed, in alcuni casi, il trapianto. Tramite eliminazione selettiva del
state, in una seconda fase, diret- gene Tsc1, da solo o in concomi-
tamente su cellule isolate da pa- Non è ancora chiara la patogenesi tanza con l’oncosoppressore Pten,
zienti. Questa prima fase del alla base della LAM ma, poiché in cellule staminali nervose du-
progetto è fondamentale per poter colpisce quasi esclusivamente le rante lo sviluppo fetale e/o po-
ipotizzare un farmaco molecolare donne, si ipotizza una correlazione stnatale, abbiamo osservato nei
efficace per questa patologia.” con l’attività ormonale. topi mutanti la presenza di:
Rubrica medica
Aprile/Giugno 2018
a) alterazioni della corteccia ce- Le differenze non sono solo gene- n 2/4
rebrale, tiche ma anche fenotipiche, morfo-
b) lesioni simil-SEN e logiche e biochimiche. pag. 6
c) lesioni simil-SEGA. Quale sia il meccanismo che scatena
la formazione dell’amartoma non è
Anche quest anno, chiediamo del tutto chiaro. Lo scopo di questo
aiuto economico all’AST in modo progetto di ricerca è di studiare
da sostenere questo nuovo pro- “Analisi di fattori che influen- come le cellule TSC-nulle influen-
getto finalizzato all’ utilizzo dei zano il microambiente di cellule zano l’ambiente e sono influenzate
dati di analisi trascrizionale, già TSC” dall’ambiente a loro volta.
ottenuti negli scorsi mesi e deri- Partendo dalle conoscenze acquisite
vati sia da linee cellulari stami- Responsabile della ricerca: dr.ssa recentemente utilizzando co-colture
nali con mutazione in Tsc1 e Elena Lesma, biologa, Diparti- con cellule TSC-nulle e fibroblasti
Pten, sia da SEGA murini, per mento di Scienze della Salute - umani non TSC, studieremo come
identificare nuovi effettori mo- Università degli Studi di Milano funziona il microambiente che ab-
lecolari coinvolti nella ST. biamo riprodotto in vitro, come que-
Descrizione del progetto: ste cellule si influenzano vicende-
La nostra speranza è che l’iden- “Gli amartomi nella TSC sono com- volmente allo scopo di comprendere
tificazione di nuovi mediatori posti da più popolazioni cellulari; se sia possibile controllare le cellule
possa aiutarci non solo ad au- da un punto di vista genetico sono TSC tramite il microambiente.
mentare ulteriormente la cono- presenti cellule che non esprimono Lo scopo è di conoscere l’ambiente
scenza dei meccanismi molecolari la proteina tuberina o amartina (cel- nel quale vivono le cellule TSC per
coinvolti nella ST ma anche ad lule che hanno perso l’eterozigosità: conoscerne sempre più le caratte-
identificare nuovi bersagli mole- TSC-nulle) e cellule che presentano ristiche così da poter sviluppare
colari da utilizzare nell’ambito di una mutazione su TSC1 o TSC2, ma un nuovo approccio terapeutico,
nuove strategie terapeutiche per esprimono amartina e tuberina per- anche indiretto, che indirizzi la
la ST.” ché non hanno perso l’eterozigosità. crescita delle cellule TSC.”
I gruppi di volontari “Doris’s An-
gels for AST”, “Uncinetto Made
with love for AST” e “MoniAnna
at work pro AST” creano prodotti
solidali per matrimoni, battesimi,
comunioni, cresime, lauree e mo-
menti speciali.
Il ricavato della vendita è donato
all’AST onlus per sostenere la ri-
cerca scientifica sulla sclerosi tu-
berosa e i progetti sociali.
Il contributo per le bomboniere
solidali è deducibile dal reddito,
ad esclusione degli importi versati
in contanti.
Visitando le pagine Facebook
“Una Bomboniera per la ricerca
ST”, “Doris’s Angels for AST”, “Un-
cinetto Made with love for AST” e
“MoniAnna at work pro AST” è
possibile visionare i prodotti.
Per ulteriori informazioni:
Manuela Magni: 338.6268129 –
i.cuoghi@alice.it
Diamante - il valore dei caregiver
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
pag. 7 Sviluppi del progetto
“Diamante” delle persone con sclerosi tuberosa e
e propria progettazione di interventi
per migliorare la situazione. Il progetto
Diamante consente inoltre di suppor-
I
l progetto “Diamante – Il valore delle loro famiglie. tare il lavoro degli educatori che ac-
dei caregiver: raccontarlo, misu- compagnano i ragazzi durante gli in-
rarlo, riconoscerlo” prosegue con COSA È STATO FATTO FINORA? contri associativi e di sostenere il lavoro
gli incontri con le famiglie in molte Il progetto è attivo dalla seconda metà di Debora Pitruzzello e Valentina Laface
Francesca Macari regioni d’Italia. Gli esperti dott.ssa Sa- del 2017. Nel primo periodo è stata come referenti degli interventi educativi
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
presidente@sclerosituberosa.org brina Banzato e dott. Gabriele Zen costituita un’équipe specialistica che con i ragazzi. Altri interventi sostenuti
stanno incontrando le famiglie per ef- ha elaborato gli strumenti con cui ef- da Diamante sono gli incontri di gruppo
fettuare una valutazione dei bisogni fettuare la valutazione dei bisogni delle che coinvolgono familiari e altri care-
innovativa, centrata su un ascolto reale famiglie. Si è trattato di un lavoro pre- giver. Grazie al progetto possono essere
della loro esperienza e che tiene in valentemente di ricerca ed elaborazione realizzati gli incontri con il prof. Lucio
considerazione diversi aspetti che molto innovativo perché si intende Moderato a Cagliari (4 e 5 giugno), a
spesso vengono sottovalutati o non misurare l’esperienza dei caregiver con Coredo – TN (14 e 15 settembre) e a
considerati nelle tradizionali valuta- strumenti mai utilizzati prima d’ora Bologna (21 e 22 settembre). Inoltre
zione dei bisogni. che consentono di rilevare: le cono- sono stati realizzati nel mese di maggio
scenze e le competenze maturate dai incontri con il dott. Gabriele Zen con
COS’È IL PROGETTO DIAMANTE? caregiver e quelle su cui ci sono dei gruppi di familiari in Veneto, Sicilia e
Facciamo un passo indietro. “Diamante” bisogni formativi; la copertura assi- Marche. Altri gruppi si stanno attivando
è un progetto ideato e gestito dall’As- stenziale che ciascuna famiglia riceve per organizzare incontri simili. Si tratta
sociazione Sclerosi Tuberosa, e co-fi- da servizi pubblici o privati e quella di di un contributo determinante per riat-
nanziato dal Ministero del Lavoro e cui ci sarebbe bisogno; l’impatto del- tivare quella dimensione territoriale
delle Politiche Sociali, ai sensi dell’art. l’attività di cura sull’identità delle per- che emerge come fondativa per l’espe-
12, comma 3, lettera f rienza in associazione, e
della Legge 383/2000, che spesso risulta compli-
che regola il funziona- cata da portare avanti se
mento delle Associazioni non ci sono risorse dedi-
di Promozione Sociale. È cate all’organizzazione e
la naturale prosecuzione alla conduzione degli in-
del progetto “EsseTi Ca- contri. Per questo, pro-
regiver – Prendersi cura di chi si prende sone. Perché è importante misurare getti come Diamante sono fondamen-
cura”, finanziato anch’esso dallo stesso l’esperienza dei caregiver? Innanzi- tali per sostenere il lavoro dei delegati
Ministero, che si è concluso a giugno tutto, perché i servizi devono essere regionali nell’organizzare incontri, con-
2017. Il progetto EsseTi Caregiver ha basati sui bisogni delle famiglie, e tattare le famiglie, coordinare le ri-
permesso di raccogliere molti dati sui dunque bisogna conoscere bene questi sorse.
bisogni dei caregiver di persone con bisogni, e poi, perché occorre comu-
sclerosi tuberosa attraverso la sommi- nicare all’esterno il valore dell’espe- COSA SI FARÀ NEI PROSSIMI MESI?
nistrazione di circa 100 questionari in rienza dei caregiver familiari affinché Nella parte finale del progetto, che si
tutta Italia e la realizzazione di più di sia riconosciuta a livello politico e so- concluderà a novembre 2018, verranno
10 focus group con gruppi di familiari ciale. Solo in questo modo sarà possi- elaborate le informazioni raccolte negli
appartenenti ad AST. I risultati di que- bile ottenere diritti sia a livello nazio- incontri con le famiglie per ipotizzare
sta importante ricerca sono riportati nale che regionale da cui possano degli interventi sperimentali da attivare
in un report pubblicato sul sito internet discendere servizi permanenti per le in alcuni territori sulla base dei bisogni
dell’associazione, e rappresentano la famiglie che si trovano in questa si- rilevati, anche coinvolgendo la rete
base da cui ripartire per il progetto tuazione. dei servizi locali.
Diamante. Nei primi mesi del 2018 gli esperti del
Con Diamante si fa un passo ulteriore, progetto hanno incontrato numerose Per maggiori informazioni, per orga-
verso un approfondimento specifico e famiglie in diversi territori, incontri nizzare colloqui o incontri di gruppo,
personalizzato della situazione di al- che sono proseguiti fino a maggio. In si può contattare l’équipe specialistica
cune famiglie, in modo da avere una questo percorso le famiglie beneficiano che sta coordinando l’attività del pro-
valutazione del bisogno della famiglia di un accompagnamento sociale alla getto Diamante scrivendo alla mail
utile alla progettazione di interventi loro situazione e di una definizione astcaregiver@gmail.com oppure con-
che possano migliorare la condizione dei loro bisogni che può diventare vera tattando la segreteria AST.
RDD 2018
Aprile/Giugno 2018
Il 28 febbraio è stata n 2/4
l’undicesima pag. 8
edizione della Giornata
delle Malattie Rare
(in inglese RDD – Rare
Disease Day).
Ecco alcuni degli
eventi che ci hanno
visto protagonisti…
RDD 2018
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Fondi raccolti
pag. 9
Ringraziamo di cuore chi ha donato un contributo in occasione di questo evento
permettendoci di raccogliere euro 4.500 da riservare ai progetti di ricerca
scientifica approvati dalla nostra Associazione.
Un immenso grazie anche alla Fondazione
Mediolanum onlus che ha voluto contribuire con euro
5.000 che pure andranno a sostenere la ricerca sulla
Sclerosi Tuberosa.
Ho urlato “Bravi tutti!”
C
ari lettori, questa la mia av- glie dell’AST, dove ho tanti amici e “Dona un Sorriso” per raccogliere
ventura da venerdì 23 febbraio amiche. C’era anche Federico con fondi per l’AST. C’era una parte più
a domenica della stessa set- la sua mamma e il papà; lui è anche medica, per far conoscere la ST, e
Monica Monduzzi
Socia AST timana. sposato. poi lo spettacolo che è stato bel-
Sono andata prima a Milano al DAMA Alla sera abbiamo fatto tardi a tea- lissimo: bravissimi tutti i musicisti,
dalla dottoressa Labriola per dei tro dove uno dei miei amici, il ca- i ballerini e il gruppo musicale di
controlli; un viaggio tosto, ero a rissimo e bravissimo Giorgio Bu- Giorgio. Io ho urlato “Bravi a tutti
digiuno, e mamma guidava sotto snardo ha organizzato la serata e di più!”. W GIORGIO!
pioggia e neve con tanto
traffico. Appena arrivati
volevo mangiare, ma ho
dovuto aspettare di finire
gli esami.
Siamo ripartiti alle 15,30.
Appena fuori Milano c’era
ancora brutto tempo, ma
dovevamo andare a Ro-
mano d’Ezzellino vicino a
Bassano del Grappa.
Siamo arrivati col buio e
mamma non trovava la
strada. Io mi ero addor-
mentata e non l’ho aiu-
tata, come al solito. An-
che se in ritardo, siamo
arrivati in albergo “Dalla
Mena” e abbiamo man-
giato, poi subito a letto.
Il mattino ci siamo sve-
gliate col sole e dopo co-
lazione siamo andate a
trovare la Bruna in un
centro di cura. Poi siamo
tornate in albergo dove
erano arrivate altre fami-
RDD 2018
Aprile/Giugno 2018
Coinvolgimento ed n 2/4
pag. 10
Inclusione nella Sanità
e nel Territorio
P
er il 5° anno abbiamo orga- Famiglia Cuoghi
nizzato a Spilamberto (MO) un Paolo, Manuela
ed Ilaria
evento per la Giornata Inter-
nazionale delle Malattie Rare.
Ospiti e relatori della giornata, la
ricercatrice UniMoRe Dott.ssa Chiara
Vecchi che ha parlato dell’impor-
tanza del Paziente nella ricerca sulle
MR, la Dott.ssa Sara Tancredi Psico-
loga Clinica e di Comunità che ha
parlato dell’Inclusione delle persone
disabili nel mondo del lavoro, tema
di estrema importanza per i divenuti
adulti e il M° Miriam Garagnani che
ha presentato una proposta di in-
clusione dei ragazzi sul territorio
spilambertese con l’apertura del PA-
NAROCK, Bar all’interno della Scuola attività. Ringraziamo le autorità del progetti AST loro proposti.
di Musica. Gli AMICI RARI, ragazzi Comune di Spilamberto che ci so- L’iniziativa è resa possibile dal so-
con diverse MR, sempre presenti e stengono in queste attività divul- stegno dell’Associazione Amici e Ge-
coinvolti di prima persona in queste gative, dando anche il patrocinio a nitori del Fabriani che ringraziamo.
Mostra che ci sei…!
L
’XI Giornata delle Malattie Gruppo Consultazione Malattie ratori sanitari. Ha relazionato an-
Rare a Genova ha visto un Rare e dello Sportello regionale, che la presidente AST, Francesca
momento informativo per i snodo importante per pazienti Macari, come membro del Gruppo Redazione AST
cittadini, nella Sala della Traspa- pediatrici, adulti, familiari e ope- Consultazione.
renza della Regione Liguria, con i
rappresentanti delle associazioni,
e il “Rare’s Day Flash Mob” in
Piazza De Ferrari organizzato dal
Gruppo Malattie Rare Regione Li-
guria con le scuole di danza. Inol-
tre per l’occasione la fontana della
stessa piazza è stata illuminata
con i colori dell’arcobaleno.
In seguito, il 7 marzo, presso
l’Istituto Gaslini si è svolta l’ini-
ziativa “Mostra che ci sei al
fianco di chi è raro”, un con-
fronto con il mondo scientifico e
della ricerca, con interventi delWeekend Assemblea Soci a Roma
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
pag. 11
Anch’io posso farcela!”
V
enerdì 16 marzo si è svolto per la qualità di vita delle persone di personale qualificato nel poterli
il Seminario “ANCHE IO con ST. Le persone affette da ST sostenere in ogni percorso della
POSSO FARCELA - Gli aspetti possono avere una funzionalità loro vita.
socio-educativi nella Sclerosi Tu- estremamente variabile da persona E’ emerso quanto le figure dell’edu-
berosa”, da me proposto e orga- a persona: si va da un estremo di catore, dello psicologo, legate alle
nizzato dopo dieci anni di lavoro alta funzionalità fino a forti limi- figure di medici clinici, possano
all’interno dell’Associazione Scle- tazioni. essere fondamentali come stru-
rosi Tuberosa. Altro scopo del seminario è stato mento per:
Debora Pitruzzello L’obiettivo è stato quello di fare esprimere quanto sia importante - mediare tra la famiglia e il mondo
Coordinamento percorsi
di Autonomia in AST emergere quanto possa essere di la sinergia di lavoro e di confronto esterno, la burocrazia, le istitu-
supporto l’aspetto socio-educativo tra le persone affette da ST, le loro zioni, che, spesso mancanti, la-
famiglie e l’ambiente sciano allo sbaraglio famiglie in
che li circonda. difficoltà;
I veri protagonisti - mediare tra la famiglia e il figlio
del seminario sono affetto da ST, che più diventa
state le famiglie, i ra- adulto più ha necessità a cui i fa-
Con Valentina Laface, gazzi con ST, e i loro miliari non possono provvedere da
con la quale condivide racconti e progetti di soli;
il Coordinamento vita, dall’infanzia - costruire un “durante NOI” per
dei percorsi di
Autonomia in AST all’età adulta. Ab- arrivare a un “Dopo di noi” con
biamo ascoltato per- una serena inclusione di gruppo e
corsi: di scuola, di felicità di vivere insieme;
adolescenza, di inse- - essere di supporto in un inseri-
rimento lavorativo, di mento lavorativo o scolastico dove
“Dopo di noi”… Rac- la struttura ospitante non è in
conti che hanno de- grado di accogliere una persona
signato lacrime e con ST per mancanza di informa-
gioie della vita di zioni, tecniche e strategie.
ogni persona. Il Seminario è stata la dimostra-
I protagonisti di que- zione che l’unione e la creazione
sta giornata hanno di una rete sociale sono gli stru-
confermato quanto menti per migliorare la qualità di
possa essere fonda- vita delle persone con ST e per ar-
mentale il supporto rivare ad una autonomia possibile.
Quando l'AST chiama
io ci sono
N
on sono una che parla molto emozionata dall'inizio alla fine, ma tutto per una mamma AST!!!
Sonia Massagli
Socia AST e soprattutto bene, però, è penso che sia normalissimo soprat- Grazie per aver pensato a me.
proprio così: quando
l'AST chiama io rispondo
“Presente!” Lo faccio per
Diego, per me, per l'Asso-
ciazione, perché credo che
le testimonianze di noi
mamme siano vere, reali e
magari possano aiutare
qualcun’altro, perché con-
dividere con gli altri ci fa
sentire più positivi e otti-
misti. Mi scuso se mi sonoWeekend Assemblea Soci a Roma
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Non fermarsi pag. 12
I
l 16 marzo si svolto a Roma il rienza dell’ingresso nel mondo del deri trovino un posto.
seminario “Anch’io posso far- lavoro di mio figlio Giovanni. Ogni giorno cerchiamo di spronare
cela”. I nostri bambini, ragazzi Quando mi sono ritrovata a scrivere Giovanni a “provare”, a non fer-
e adulti sono stati protagonisti del suo percorso ho riflettuto su marsi di fronte agli ostacoli che li-
dell’evento che ha emozionato ed come veramente bisogna affiancarli mitano le aspettative e a tentare,
incoraggiato tutti, con l'importante e sostenerli, anche con la preoccu- dove necessario, un possibile cam-
presenza di professionisti compe- pazione che mai ci abbandona, in biamento.
tenti. Anch’io ho portato l’espe- modo che le loro ambizioni e desi- Grazie di cuore, Debora.
Paola Viol
Socia AST
La mia Vita e ho continuato i vari impegni quo-
tidiani di lavoro e di sport muo-
vendomi in autonomia con il pul-
Indipendente lman.
Adesso, sia con i ragazzi che vivono
con me questo progetto di Vita In-
dipendente sia con il gruppo degli
E
cco a voi il racconto che ho darno, a circa 10 Km da casa mia. operatori, mi trovo molto meglio. Elisa Vannuccini
presentato al seminario All’inizio del progetto “Vivo” ho Spero che questo progetto prosegua Socia AST
“Anch’io posso farcela” il 16 trovato moltissime difficoltà ad in- e mi renda gestibile e autonoma.
marzo… serirmi con il gruppo e le persone
che ci seguivano. Di seguito entrerò più nel detta-
Mi chiamo Elisa Vannuccini, ho Infatti dopo 3 mesi di sperimenta- glio…
quasi 35 anni e da oltre un anno e zione, avevo deciso di mollare tutto
mezzo ho iniziato un nuovo per- preparando la valigia per tornare a “Casa Amica”
corso di vita. Ho cominciato mer- vivere a casa con mamma e babbo, Ha intorno un bellissimo giardino,
coledì 19 aprile 2016 un progetto perché era molto dura abituarsi a in cui vado a rilassarmi e a sva-
con gli operatori della USL del Val- questa nuova vita e non mi sentivo garmi.
darno Superiore a San Giustino Val- capita e compresa da queste nuove Al piano terra ci sono la cucina, la
persone. sala da pranzo, la sala tv e la ludo-
Con il tempo le teca con biliardino, tavolo da ping-
situazioni pong e tanti giochi da tavolo.
sono iniziate Al primo piano ci sono 5 apparta-
ad andare me- menti di noi ragazzi. In ognuno ci
glio, parlando possono stare due persone. Poi c’è
con la respon- un appartamento per i laboratori
sabile Serena sperimentali, dove possono veni
Civitelli delle ragazzi nuovi a provare nuove espe-
problematiche rienze solo per un breve periodo.
che erano ve- Al secondo piano ci sono lavatrice,
nute fuori, e ferro e asse da stiro per chi ha una
con mamma. disabilità motoria avanzata.
Così mano a Al terzo piano c’è l’ufficio degli
mano ho ini- operatori e la lavanderia con la
ziato a capire zona stendini.
il meccanismo.
In questo ul- La mia Vita Indipendente
timo anno e La mia settimana è organizzata con
mezzo ho im- un’agenda visiva con impegni den-
parato a svol- tro e fuori casa.
gere le varie In casa devo fare la lavatrice, le
mansioni: fare pulizie, stirare, cucinare e fare la
la lavatrice, spesa. Il lunedì sono lo chef e devo
stirare, pulire organizzare il pranzo per 5/6 per-
l’appartamento sone. I miei compagni mi chiamanoWeekend Assemblea Soci a Roma
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
pag. 13 “Tonnata insuperabile” perché mi
piace mangiare e cucinare sempre
il pesce e poi perché sono una
donna dinamica.
Poi ho le mia attività fuori che rag-
giungo con il pullman:
1. Lavoro come segretaria nella
palestra 08 da 5 anni
2. Ginnastica
3. Aquagym
Il gruppo vio) e poi gli operatori (Marinella,
Come vi ho detto, Iuliana, Serena, Davide, Carlo).
in questa avventura Siamo un gruppo di festaioli, ci
non sono sola: piace sempre trovare occasioni per
siamo 11! Ci sono i stare insieme in compagnia, non
miei vicini di casa dimenticandoci mai di compleanni
(Lorenza, Michele, e ricorrenze.
Claudio, Giulio, Sil- Questo è il mio gruppo “matto”!
Alcune foto per raccontare le altre in occasione del weekend 16/18 Nazionale dei Soci.
attività associative svolte a Roma marzo in cui si è tenuta l’Assemblea
Workshop “Come mi e ti vorrei… Quali aspettative?” diretto da Valentina Laface
Weekend Sociale per i ragazzi dell’ASTWeekend Assemblea Soci a Roma
Aprile/Giugno 2018
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pag. 14
Weekend Sociale per i ragazzi dell’AST
Assemblea Nazionale dei Soci
Intrattenimento per i più piccoli
Intrattenimento per i più piccoliCronaca
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Vogliamo condividere con voi lettori “Il caso di Tea a Genova” successivo alle dichiarazioni di un
consigliere comunale, delegato del sindaco alla città metropolitana, che, parlando degli istituti
pag. 15 superiori, ha espresso così la sua visione scolastica: «Io non ho potere per cambiare le cose, ma per me
dovrebbero esserci ancora le scuole differenziali... I ragazzi, magari della maturità, hanno altre esigenze
educative rispetto a quelli delle medie... Non è detto che i genitori abbiano piacere a staccare i figli
dalle lezioni per stare con i disabili...».
Il caso di Tea a Genova
Questa la lettera aperta della figlia, eterna bambina, ogni giorno vincia di Genova) che l’altro giorno,
mamma di una bambina con Scle- apre sul mondo. La sua ironia, la affrontando una delle ennesime
rosi Tuberosa pubblicata l’8 aprile sua ingenuità, il suo sorriso sempre questioni burocratiche - tra disor-
2018 da Il Secolo XIX. spontaneo. Mai vista ridere “per ganizzazione e sua personale insi-
educazione”. pienza- davanti ad altri due rap-
L
a sincerità speciale di mia fi- presentanti dell’ente, parlando
glia e l’insensibilità di un bu- La falsità e la convenzione sono degli istituti superiori, così ha
rocrate. fuori dalla sua logica. Può scio- espresso la sua visione scolastica:
Sei e 40 quasi, il bus che comincia glierti il cuore ogni giorno. Può «Io non ho potere per cambiare le
a passare, la casa che si muove farti arrabbiare ogni giorno: perché cose, ma per me dovrebbero esserci
appena in scricchiolii e lievi guaiti non siamo abituati ad affrontare i ancora le scuole differenziali...
del cane. capricci di una donnina quasi mag-
giorenne per un film o la merenda. I ragazzi, magari della maturità,
Siamo una famiglia tranquilla, hanno altre esigenze educative ri-
quattro persone serene, presumo. Eppure, per lei sono le bizze nor- spetto a quelli delle medie... Non
Nel silenzio, osservo mia figlia Tea mali di una bambina in via di af- è detto che i genitori abbiano pia-
dormire (non è il suo vero nome, fermazione. La sua eterna infanzia. cere a staccare i figli dalle lezioni
non lo uso per proteggere la sua Ti fa commuovere, mia figlia: per- per stare con i disabili...».
riservatezza): i grandi occhi chiusi ché ti dice che sei grassa come
ombrati da lunghe ciglia, la bocca una gallina, ti bacia la guancia E via discutendo. Inutile spiegare
a cuore che qualcuno per farmi perché - dice lei - è una brioche. che le differenziali sono illecite,
contenta mi ha detto che è da at- superate, dannose, e che, conce-
trice (spero non disegnata dal bo- È interessante, mia figlia: perché dendosi anche un pizzico di egoi-
tulino), il naso delicato con quella amalgama acutezza e immaturità, smo sociale come osserva lo psi-
piccola punta finale che neppure profondità emotiva con assoluta cologo Giovanni Pesenti, dove non
la nebbia dell’ecografia riusciva a inconsapevolezza del tempo che le sta bene un disabile non starà bene
nascondere. fluisce attorno. nessuno degli anziani o degli am-
malati futuri.
Come ho fatto a farla così bella, Tra poco si sveglierà, mia figlia, e
dico a me stessa. Poi, nel sonno, chiederà di andare a scuola: adora Inutile ribadire che per un ragazzo
mia figlia leggermente stringe al andare al Polo San Marino - esem- passare del tempo con compagni
volto l’adorata bambola rosa di tes- pio pubblico di completa integra- speciali significa prepararsi al la-
suto, regalo di suo fratello mag- zione - dove speciali e normodotati voro, comprensione e tolleranza.
giore. Ha quasi 18 anni, mia figlia. partecipano insieme a laboratori: Significa prepararsi alla vita (fossi
arte, musica, robotica, ginnastica. un liceale “normale” mi offenderei
E soffre di una malattia genetica Per quelle preziosissime ore, i ra- per essere così sottovalutato).
rara, sclerosi tuberosa- sindrome gazzi delle medie, si sentono tutor
di Bourneville, che le blocca vita importanti accanto a quei “grandi Non faccio il nome di quell’incari-
e sviluppo. La guardo ancora, nei diversi”. cato pubblico, che ancora giovane
capelli lunghi castano dorato: come è già arretrato, iniquo e fuori dal
ho fatto a farla così bella. E questi ultimi si divertono e im- suo tempo.
parano insieme agli “altri”. Tutti
Poi, pensando ancora - tutti con- migliorano, il livello di maturità si Credo, comunque, che lui stesso
tinuano a dormire - mi rendo conto alza per ognuno, sani e ammalati. nella sua boria e ignoranza si rico-
che la sua bellezza non è tanto noscerà. Io ho le sue parole stam-
quella dei lineamenti perfetti: è Penso, allora, a quell’incaricato pate nella mente. Mia figlia, bella
soprattutto nello sguardo che mia della Città metropolitana (ex Pro- lei, continua a dormire.Cronaca
Aprile/Giugno 2018
Di seguito riportiamo la lettera che larci di dosso tutte le ansie e i ti- Dovrebbe provare a passare qualche n 2/4
la presidente AST, Francesca Macari, mori che ci assillano; questi, ca- ora insieme ai disabili per capire
ha trasmesso al sindaco di Genova. somai, se li affrontiamo insieme ci che ognuno di loro è una persona pag. 16
arricchiscono e ci aiutano. con un carattere, un corpo e un
PER TEA E LA SUA FAMIGLIA Tanto lavoro c’è ancora da fare, o cervello – anche pensante - e che,
Ho letto con commozione e inte- da rifare, NOI non ci arrendiamo come tale, va rispettata e aiutata
resse crescente l'articolo della mai, anzi vogliamo sperare di non a valorizzare tutte le sue poten-
mamma di Tea, malata di Sclerosi dover mai incontrare o combattere zialità insieme ai coetanei, i quali
Tuberosa. chi il diverso lo eliminerebbe. possono crescere e migliorare con
Sono la Presidente Nazionale del- loro, aiutandosi a vicenda, in
l’Associazione Sclerosi Tuberosa on- Alla famiglia dico che non sono quella lezione di vita che è la so-
lus, segretaria nel gruppo di con- soli e che saremo sempre uniti per lidarietà e la gioia di imparare dal
sultazione Malattie Rare Liguria, e batterci per i diritti dei nostri figli, diverso che tanto ci fa paura, non
a nome mio, dell’Associazione, di che spesso non possono farlo. all'interno di un contesto che non
tutti i Malati Rari e di tutti i disa- Alla scuola di Tea un grazie di esi- gli permette di crescere.
bili voglio esprimere la nostra so- stere, ma soprattutto di essere una Al Sindaco di Genova chiedo di af-
lidarietà alla famiglia e lo sdegno realtà di esempio per tutte quelle frontare, con serietà, il suo colla-
per le parole dell'incaricato della scuole che invece emarginano e boratore per definire il modo di
città metropolitana. non fanno nulla per migliorarsi. comunicare i contenuti da espri-
All'incaricato della città metropo- mere a nome di tutta la Giunta,
Ci sentiamo veramente offesi! Non litana voglio esprimere il mio di- eletta dalla maggioranza dei cit-
vorremmo ritornare a vivere come spiacere in quanto un giovane, che tadini di Genova e che non credo
nel medioevo, dove le superstizioni in tanti hanno votato e, probabil- si ritrovino nelle parole del rap-
e i luoghi comuni la facevano da mente, tra i suoi elettori ci sono presentante pubblico.
padrone, allo stesso modo non vo- anche dei disabili o le loro famiglie
gliamo diventare macchine non che hanno sperato e credono nel Ci aspettiamo delle scuse e una ri-
pensanti, credendo così di scrol- suo impegno politico. sposta ai nostri bisogni.
per donazioni
5X1000
Codice Fiscale 96340170586
su Conto Corrente Postale n. 96653001
su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561
N.B. Inserire nella causale/descrizione: donazione/raccolta fondi/quota ass. (specificare anno)/etc...
e indicare sempre nome, cognome e indirizzo completo
www.sclerosituberosa.orgComunichiamo ciò che Siamo
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Un premio prestigioso
per la storia di Martina…
pag. 17
L
a storia di Martina, parte del do- buendo alle finalità di informazione e
cumentario "La Forza della Fra- sensibilizzazione.
gilità", regia di Maurizio Rigatti,
si è aggiudicata il premio Miglior Do- L’AST continuerà a proporre questo ed
cumentario alla XI Edizione del Festival altri prodotti di comunicazione nelle
internazionale del film corto Tulipani occasioni che si presentano per dare
di seta nera! visibilità alla Sclerosi Tuberosa e alle
Redazione AST Ha inoltre concorso come finalista per famiglie che ne sono colpite. Grazie a
il Premio Sorriso Rai Cinema Channel; Maurizio Rigatti per gli splendidi lavori
ciò le ha permesso di ottenere più di che sempre sanno cogliere nel segno
10.000 visualizzazioni online, contri- e rappresentarci!
Spot di sensibilizzazione
con Giovanni Caccamo
I
l 15 maggio, in occasione della e duetta con te- necessario il “Sì”
Giornata Internazionale della nerezza e musica dell’accettazione per
Sclerosi Tuberosa, è iniziata la con la piccola Lu- riportare l’esistenza
diffusione del nuovo spot di sensibi- crezia, affetta da in armonia.
lizzazione prodotto dall’AST. ST. “E insieme siamo mu-
“#InsiemeSiamoMusica”, diretto da Il concept, ideato sica…”, sulle note
Maurizio Rigatti, ha come testimonal dalla sceneggia- suonate dalle piccole
d'eccezione il cantautore Giovanni trice Alessandra mani della bambina,
Caccamo, pupillo del Maestro Franco Arcieri, è tutto insieme a quelle del
Battiato e vincitore della 65esima musicale. Infatti, cantautore, si lancia
edizione del Festival di Sanremo nella proprio come nella un messaggio di so-
sezione Nuove Proposte, terzo clas- musica basta una lidarietà e apertura
sificato nel 2016 e in gara nel 2018 nota (il si, suo- senza confini.
con il brano “Eterno. nato al piano dalla piccola interprete) E’ possibile vederlo e condividerlo dal
Nello spot Giovanni compone simbo- per risolvere una dissonanza, così nel canale YouTube “AST onlus - Asso-
licamente al pianoforte una melodia caso di una persona affetta da ST è ciazione Sclerosi Tuberosa”.
Al via la raccolta fondi “Il Vero Premio è la
Vita”, lotteria, che quest’anno si terrà in
provincia di Vicenza. L’estrazione dei premi
avverrà la sera di sabato 5 GENNAIO 2019
presso l’Albergo Ristorante “Dalla Mena”
in Via Valle Santa Felicita, 14 - 36060 Ro-
mano d’Ezzellino (VI). Ringraziamo i dele-
gati veneti per essersi resi disponibili ad
organizzare la serata dell'estrazione.
Con il contributo di 1 euro a biglietto par-
teciperete all'estrazione e finanzierete i
progetti di ricerca scientifici e sociali del-
l'Associazione Sclerosi Tuberosa. È per noi
questa un'importante raccolta fondi e siamo
sicuri che sarete generosi nell'aiutarci. Siete
tutti invitati a partecipare e a restare con
noi nel weekend!Progetti sociali a gonfie vele
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
L’avventura “EsseTi in pag. 18
onda con Alice” stegno, potenziando le loro capa-
cità e permettendo un’integrazione
di gruppo.
G
razie alla collaborazione con 5 giorni. In questo particolare con- Nel prossimo numero di AeSseTi
la Fondazione Tender to Nave testo, hanno svolto attività volte News pubblicheremo i loro racconti
Italia Onlus, 12 ragazzi, soci allo sviluppo delle loro abilità co- di viaggio.
dell’Associazione, e 6 educatori si gnitive e relazionali. I partecipanti
sono imbarcati il 22 maggio sulla con una maggiore funzionalità, si Ricordiamo che il titolo del pro-
Nave Italia ed hanno viaggiato per sono offerti come esempio e so- getto, “EsseTi in onda con Alice”, Redazione AST
è dedicato ad Alice Galli,
ragazza di 16 anni af-
fetta da ST, tragicamente
scomparsa nel maggio
2017 a Roma per inci-
dente stradale. In sua
memoria, la famiglia di
Alice ha raccolto dona-
zioni per una cospicua
somma, destinandola ai
progetti di ricerca scien-
tifica sulla ST approvati
per il 2017 dall’Assem-
blea dei Soci AST.
Ancora per mare…
“A ciascuno la sua rotta”
D
ue nostri soci, Luca Sac- territorio di competenza della ridurne il senso di solitudine e
cone e Alberto Vittori, ASL ROMA 1. L’attività in barca a isolamento, offrendo loro la pos-
stanno prendendo parte al vela, infatti, è un intervento fi- sibilità di misurarsi con il mondo
progetto “A ciascuno la sua rotta” nalizzato anche all’integrazione e di condividere esperienze ed
dell’Associazione emozioni con ragazzi
Sportiva Dilettan- non disabili parteci-
tistica HydraSai- panti al medesimo
ling, finanziato dal corso.
Dipartimento Sport Ad oggi è in corso la
e Politiche Giova- “fase di preparazione
nili di Roma Capi- a terra” con incontri
tale, e in collabo- individuali e collet-
razione con la Lega tivi finalizzati a co-
Navale Italiana e il stituire il gruppo e
Centro Nazionale a fornire le prime co-
Malattie Rare del- noscenze fondamen-
l’Istituto Superiore tali per lo sviluppo
di Sanità. delle attività prati-
L’obiettivo del pro- che. Questi appunta-
getto è quello di menti sono tenuti da
far crescere l’auto- un’équipe composta
nomia e l’autostima da un esperto di na-
in giovani adulti (18-35 anni) e riabilitazione sociale dei sog- vigazione, uno specialista di edu-
con malattie rare, residenti nel getti disabili e dunque volto a cazione motoria e uno psicologo.Auguri e prossimi appuntamenti
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Prossimi appuntamenti
pag. 19
“STare Assieme”: Napoli
25 agosto/1 settembre 12/14 ottobre
Vacanza associativa Weekend sociale di autonomia e per autonomi
Hotel Villaggio Madama
Steccato di Cutro (KR) Napoli
13 e 14 ottobre
Evento pubblico Assemblea Soci
28 agosto
“Conoscere per aiutare” Romano d’Ezzellino (VI):
Hotel Villaggio Madama 5 gennaio 2019
Steccato di Cutro (KR) estrazione numeri vincenti lotteria
“Il vero premio è la vita”
e Weekend Sociale
È in corso il progetto “DIAMANTE
- Il valore dei caregiver: misu-
rarlo, raccontarlo, riconoscerlo”
co-finanziato dal Ministero del La-
voro e delle Politiche Sociali.
Presto tutte le informazioni.
Nel frattempo è possibile saperne
di più sul sito dell’Associazione
www.sclerosituberosa.org
I migliori
auguri per
una buona
estateUn saluto a Bruna che ci ha lasciati mentre andiamo in stampa Storie
Aprile/Giugno 2018
n 2/4
Si può morire… di
far capire che i problemi possono
essere altri e non sempre trattati pag. 20
con terapie convenzionali. Per esem-
pio, avere un buon rapporto e una
solitudine! buona intesa, aiuta a capire e com-
prendere. Il cosiddetto mutuo aiuto
può essere la migliore soluzione per
C
arissimi amici, un giorno sta- di un malato raro, perché alla fine la salute e combattere tanti pro-
vamo parlando del più e del se ci credi non si è mai soli. blemi minori. Assieme si è conve-
meno, si ragionava, durante la Parole che mettono in evidenza la nuto che tutto gira attorno allo stile
mia visita a Bassano del Grappa (VI);
ero andata a trovare Bruna Donazzan, Gina Scanzani
Socia AST
mentre era ancora ricoverata in ho-
spice, e così ci siamo confrontate
ancora una volta. Entrambe colpite
da tumore, abbiamo approfondito
l’aspetto più misterioso della malat-
tia: come questa si diverte a giocare
a dama, quando inizia a prendere
particelle di corpo e interessare zone
da noi ignorate. Aspetti della morfo-
logia della sclerosi tuberosa di cui Bruna Donazzan
non si comprende l'esistenza e che Socia AST
non si ha l'esperienza per affrontare.
Noi due ci siamo ritrovate già in di-
verse circostanze; questa volta am-
bedue colpite da tumore, unite anche
da questo. Ci troviamo in sintonia
su molte idee e aspetti della vita e
ci siamo sintonizzate pure su questo
tema caldo. Il tumore che colpisce solitudine, non tanto intesa come
un malato di sclerosi tuberosa fa an- carenza di compagnia ma di affetti
cora più paura e destabilizza la già o sicurezze. Noi amiche un po’ di-
fragile realtà dell’essere. È dunque stanti, ci siamo trovate in sintonia
importante essere vicini e accorti nel anche in virtù del fatto che essendo
prestare mutuo aiuto. io già reduce da tumore non mi sono
Prendersi cura diventa un impegno mai permessa di compiangerla, Bruna
sociale e familiare non indifferente, sapeva con chi stava dialogando, un
e spesso non si è preparati a suppor- malato di cancro non elemosina
tare un ulteriore compito. La cosa smancerie ma certezze affettive. Se
che spaventa non è nemmeno il tu- questo è un problema già noto nelle
more, ma tutto ciò che gira attorno persone affette da sclerosi tuberosa,
alla situazione: l'invisibile fa paura. quando subentra il tumore la realtà
Il non sapere ciò che sarà è la cosa cambia, il male o ti annienta o ti di vita, e molto dipende anche dal-
che più spaventa noi stessi; è solo rafforza! Non dimenticherò mai l'approccio utilizzato. Mi piace pen-
stando uniti che possiamo rafforzare quando Bruna mi sare che ci sia chi com-
e vincere il nostro senso invisibile e scrisse: «Man- prende il mio vissuto e
renderlo visibile al mondo. dami energia po- viceversa, e, sapere che c'è
Per questo problema non ci sono far- sitiva!»; sono chi ha bisogno di noi, fa
maci, ma un percorso condiviso a solo parole, di- sempre piacere e può di-
vari livelli ci può essere di aiuto e rete voi, ma ventare un impegno quoti-
può dare la forza di andare avanti, fanno bene al diano.
oltre lo stato di malattia. E se riu- cuore!
sciamo a far capire quale sia il reale Si informa che il libro di
bisogno nella nostra realtà, attraverso Gina e Bruna in- Gina «Eccomi ci sono an-
le opportunità condivise e non, ab- sieme hanno vo- cora» è disponibile a 0,99€
biamo scritto un messaggio, un altro luto scrivere in formato digitale. Per info:
modo di porci nei confronti della vita questo testo per gina.scanzani@gmail.comPuoi anche leggere
