LA PRODUZIONE NORMATIVA ATTORNO ALLA PANDEMIA - UILDM

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LA PRODUZIONE NORMATIVA ATTORNO ALLA PANDEMIA - UILDM
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    LA PRODUZIONE NORMATIVA
    ATTORNO ALLA PANDEMIA
    —
    di Carlo Giacobini                        L’impatto sulla nostra struttura è          le necessità, anche di adulti, con-
    Direttore Centro                          stato di notevole entità, anche perché      nesse per esempio ai mancati cicli
    per la Documentazione                     molti servizi cui abitualmente i cit-       riabilitativi o a visite controllo, con
    Legislativa UILDM                         tadini si rivolgono hanno sospeso la        danni che non riusciamo ancora
    e HandyLex                                loro attività. Inoltre, in tre mesi, sono   a quantificare. L’ulteriore motivo
                                              stati emanati almeno tre corposi            di disagio è stato il sisma che si è
                                              decreti legge, due convertiti poi in        abbattuto sull’assistenza personale,

    S
                                              legge, e una serie di decreti ministe-      pur in modalità differenti a seconda
              ono stati mesi molto inten-     riali e di decreti del Presidente del       dell’età, delle condizioni, della pre-
              si e drammatici per tutti.      Consiglio dei Ministri non sempre           senza o meno di una badante o di un
              Per le persone con disabili-    di semplice lettura. A queste disposi-      assistente personale. Sono aspetti
    tà e per le loro famiglie lo sono stati   zioni di rango superiore si sono ag-        che il Legislatore solo marginalmen-
    forse anche di più.                       giunte circolari esplicative e norme        te è riuscito a intuire e a confortare.
    Il sistema sanitario, ma anche quel-      di rango regionale. Insomma, in tre
    lo dei servizi sociali, della scuola,     mesi, si è vista una massa di disposi-      L’altro grande tema è quello della
    del lavoro hanno dimostrato, in           zioni che normalmente si approvano          conciliazione dell’attività lavorati-
    modo del tutto evidente, di non es-       (e metabolizzano) in anni. Ovvio che i      va con le condizioni personali. Du-
    sere effettivamente predisposti ad        cittadini siano rimasti disorientati e      rante la prima fase COVID che cosa
    assorbire l’urto di una emergenza         abbiano cercato sostegno.                   è accaduto? Alcune attività hanno
    di questa entità, debolezza ancora                                                    chiuso i battenti e posto tutti i
    più evidente nel proteggere la parte      Ma nell’emergenza COVID, al di là           dipendenti in Cassa integrazione.
    più fragile della popolazione.            dei rischi reali per la salute o i con-     Alcune aziende e amministrazioni
    La produzione normativa, di vario         tagi subiti, quali sono stati i fattori     hanno proseguito la loro attività
    rango e livello, è stata molto intensa,   pratici che maggiormente hanno              e lo hanno fatto in presenza o in
    fissando regole, limitazioni, eccezio-    impattato sulle persone con disabili-       smart working (che per le persone
    ni, opportunità, deroghe, tutt’altro      tà e sulle loro famiglie?                   con disabilità dovrebbe essere
    che semplici da comprendere e             Le decine di esperienze raccolte            un diritto) o, ancora, ricorrendo
    spesso in rapida evoluzione. UILDM        sono varie ma ricorrenti. La prima          a parziale Cassa integrazione.
    ha giocato un ruolo importante,           difficoltà è quella che deriva dalla        Insomma, situazioni miste, in cui a
    anche attraverso il proprio servizio      chiusura delle scuole e dei centri          molti lavoratori è stato richiesto di
    del Centro per la Documentazione          diurni. Ciò ha scaricato sulle famiglie     proseguire l’ordinaria attività. Per
    Legislativa e del sito HandyLex.org,      una maggiorata incombenza pedago-           alcuni, questa prosecuzione poteva
    nel tentare di rispondere al diso-        gica e assistenziale, ancora più severa     rappresentare un rischio, una

                                                                                                                     -->
    rientamento generale in fatto di          quando i figli normalmente contava-         difficoltà o entrambi: persone con
    norme, limiti e agevolazioni intro-       no su un sostegno o aiuto materiale.        disabilità, loro familiari, genitori
    dotte in questi mesi.                     A questo si aggiungano in molti casi        di minori.
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    Quali sono state le risposte nor-     IL CONGEDO COVID 19                         pressione o da esiti da patologie
     mative? Le troviamo principal-       Il cosiddetto Congedo COVID 19 è            oncologiche o dallo svolgimento di
     mente nel decreto legge 18 del       una forma di agevolazione lavorati-         relative terapie salvavita venisse
17 marzo 2020, il cosiddetto decreto      va pensata per supportare i genitori        riconosciuto fino a fine aprile lo
“Cura Italia” e poi, in parte modi-       di figli minori rimasti a casa da           status di ricovero ospedaliero sulle
ficate e prorogate, nel successivo        scuola. Il nuovo congedo è riservato        assenze effettuate.
decreto 34/2020 chiamato decreto          ai genitori per i figli di età fino ai 12   Le ambiguità e i coni d’ombra di
“Rilancio”.                               anni (senza limite di età se con disa-      quel testo hanno comportato la
                                          bilità) e retribuito al 50%. Spetta sia     mancata applicazione di quel
ESTENSIONE DEI                            ai dipendenti pubblici che privati.         diritto per la quasi totalità dei po-
PERMESSI 104/1992                         Il congedo è riconosciuto alternati-        tenziali interessati che non hanno
Il decreto “Cura Italia” prima e “Ri-     vamente a entrambi i genitori, per          potuto godere di quel beneficio. E
lancio” poi hanno previsto l’aumen-       un totale complessivo di 30 giorni          questo nonostante il decreto sia
to dei giorni di permesso lavorativo      entro fine luglio, ed è subordina-          stato approvato il 17 marzo, sia
(ex articolo 33, legge 104/1992) a        to alla condizione che nel nucleo           stato modificato e convertito in
chi assiste un familiare con grave        familiare non vi sia altro genitore         legge e vi siano state numerose
certificata disabilità o al lavoratore    beneficiario di Cassa integrazione o        sollecitazioni.
con grave disabilità, prevedendo 12       comunque non occupato.                      Al momento in cui scriviamo né la
giorni in più per il primo periodo        In alternativa a questo congedo, ai         Presidenza del Consiglio dei Mini-
(marzo, aprile) e altri 12 giorni per     lavoratori dipendenti del settore           stri, né il Ministero della Salute, né
i due mesi successivi. Vi sono stati      privato, a quelli iscritti alla Gestione    il Ministro per la Pubblica Ammi-
alcuni problemi applicativi, poi          separata e agli autonomi viene rico-        nistrazione o quello del Lavoro,
specificati da INPS e dal Ministero       nosciuto un bonus fino a 1200 euro          né tantomeno INPS hanno fornito
della pubblica amministrazione con        per attività di baby sitting e/o per la     indicazioni operative e applicative.
proprie circolari.                        frequenza a centri estivi o servizi         Nemmeno il più recente decreto
I permessi spettano sia a dipendenti      integrativi per l’infanzia.                 “Rilancio” ha chiarito nulla, non
pubblici che privati, sia ai lavoratori   Una forma simile di bonus è riserva-        trovando nemmeno modo di pre-
che assistono un familiare con grave      ta anche a buona parte dei lavorato-        cisare se questo periodo di asten-
disabilità che al lavoratore che ne       ri dipendenti del settore sanitario,        sione venga conteggiato ai fini
fruisce per se stesso in quanto di-       pubblico e privato e del personale          del periodo di comporto, e cioè di
sabile. Sono cumulabili in capo allo      del comparto sicurezza, difesa e            quel periodo di tempo in cui viene
stesso lavoratore quando ne fruisce       soccorso pubblico. In questo caso il        conservato il posto di lavoro anche
per più familiari.                        bonus arriva a 2 mila euro.                 se si è in malattia.
Sono state poste alcune limitazioni:
se il lavoratore è in Cassa integrazio-   ASSENZE EQUIPARATE A                        IL REDDITO DI EMERGENZA
ne parziale (alcuni giorni, parte del     “RICOVERO OSPEDALIERO”                      Negli intenti del Governo il Reddi-
mese o dei mesi), il numero di per-       Più complessa e sofferta l’ulteriore        to di emergenza (Rem) è uno stru-
messi viene riparametrato e quindi        agevolazione riservata in questo            mento straordinario di sostegno
corrisponde a “meno giorni”. Sono         caso ai lavoratori con disabilità.          economico ai nuclei familiari che
state però ammesse forme di compa-        Il testo originale dell’articolo 26         si affianca, in via del tutto tempora-
tibilità con altri congedi (parentali,    del “Cura Italia” prevedeva che ai          nea, al Reddito di cittadinanza.
biennali retribuiti, congedi Covid).      lavoratori dipendenti pubblici e            Il Reddito di emergenza, oltre
Come i permessi ordinari della legge      privati con disabilità gravi nonché         ad essere incompatibile con il
104/1992, anche quelli aggiuntivi         ai lavoratori in possesso di certifi-       Reddito di cittadinanza, non può
sono interamente retribuiti e coper-      cazione attestante una condizione           essere erogato se nel nucleo vi
ti da contribuzione previdenziale.        di rischio derivante da immunode-           sono persone che percepiscono
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    una pensione diretta o indiretta         lì è previsto che l’aliquota per i nu-    sviluppo delle competenze per la
    (escluso l’assegno di invalidità         clei con persone con disabilità sia il    gestione della vita quotidiana e
    ex legge 222). Ricordiamo che fra        2,2 e non il 2,1 come in questo caso).    per il raggiungimento del maggior
    quelle indirette c’è anche la pen-       Sembra di intendere dal testo che, se     livello di autonomia possibile.
    sione di reversibilità, qualsiasi sia    nel nucleo è presente una persona
    l’importo.                               con disabilità grave, il reddito di       PROROGA DEI PIANI
    Le altre condizioni per ottenere il      emergenza può arrivare anche più          TERAPEUTICI
    Rem: residenza in Italia, verificata     in alto di 800 euro (400 x2,1=840).       Nell’ultimo decreto (“Rilancio), c’è
    con riferimento al componente            Per ottenere un Reddito di emergen-       una novità positiva che riguarda
    richiedente il beneficio; reddito        za di 840 euro è necessario che nel       alcune persone con disabilità che
    familiare inferiore al Rem spettan-      nucleo ci sia almeno un adulto con        hanno maggiori necessità sanita-
    te, patrimonio mobiliare familia-        tre minori e ci sia un disabile grave o   rie. I piani terapeutici che includo-
    re 2019 inferiore a 10 mila euro,        un non autosufficiente. Oltre a tutte     no la fornitura di ausili, dispositivi
    accresciuto di 5 mila euro per ogni      le altre condizioni (ISEE, patrimo-       monouso e altri dispositivi prote-
    componente successivo al primo,          nio, reddito di aprile basso e le altre   sici (previsti dal decreto sui LEA
    fino a un massimo di 20 mila euro.       incompatibilità). Altro esempio, due      del 2017) per incontinenza, stomie
    Quest’ultima cifra è accresciuta         adulti: il limite reddituale di aprile    e alimentazione speciale, larin-
    di 5 mila euro nel caso nel nucleo       è 400 euro e l’importo pure (fermi        gectomizzati, per la prevenzione e
    vi sia una persona con disabilità        restando gli altri limiti ISEE e patri-   trattamento delle lesioni cutanee,
    grave o non autosufficienza. L’ISEE      moniali). Il Reddito di emergenza,        per patologie respiratorie e altri
    deve comunque essere inferiore a         che va richiesto a INPS entro giugno,     prodotti correlati a qualsivoglia
    15 mila euro. Inoltre, oltre a tutte     è pari a due mensilità.                   ospedalizzazione a domicilio, in
    queste condizioni, nel mese di apri-                                               scadenza durante lo stato di emer-
    le non si deve aver superato una         L’AUMENTO DEI FONDI                       genza, sono prorogati per ulteriori
    determinata soglia di reddito estre-     Nel decreto “Rilancio” è stato previ-     90 giorni. Il decreto richiama an-
    mamente bassa. Il meccanismo, o          sto l’aumento di due Fondi ben noti       che le le Regioni, affinché adottino
    meglio il parametro per calcolare        a chi si occupa di disabilità. Sono il    procedure accelerate ai fini delle
    la soglia di questo “reddito” è (più o   Fondo per le non autosufficienze          prime autorizzazioni dei nuovi
    meno) quello previsto dal Reddito        (FNA) e il Fondo per il cosiddetto        piani terapeutici.
    di cittadinanza ed è lo stesso che       dopo di noi (legge 112/2016).
    serve anche per calcolare l’importo      Il FNA viene incrementato di 90           Cosa accadrà nella Fase 2 e nella
    del Reddito emergenza (che va da         milioni per il 2020 con il vincolo        Fase 3? I timori da parte delle
    400 a 880 euro).                         di 20 milioni (dei 90 previsti) alla      persone con disabilità e delle loro
    La base è 400 euro. Va moltiplica-       realizzazione di progetti per la vita     famiglie sono piuttosto ampi e
    ta per 1 per il primo componente         indipendente.                             partono proprio dai quei coni
    del nucleo familiare, indicatore         L’aumento di 20 milioni per il            d’ombra che si sono vissuti nella
    che è incrementato di 0,4 per ogni       Fondo per il “dopo di noi” è invece       prima fase: tornare a scuola in
    ulteriore componente di minore           destinato alle persone con disabilità     sicurezza con garanzia di sostegno
    età, fino a un massimo di 2. O 2,1       grave prive del sostegno familiare e      e di trasporto; tornare a lavorare
    nel caso in cui nel nucleo familiare     quindi per potenziare i percorsi di       con la giusta serenità e al sicuro da
    siano presenti componenti in con-        accompagnamento per l’uscita dal          rischi; riprendere la propria vita
    dizione di disabilità grave o di non     nucleo familiare di origine o per la      di relazione con una garanzia di
    autosufficienza, come definite ai        deistituzionalizzazione, gli inter-       mobilità. E, infine, ritrovare garan-
    fini dell’ISEE. (Più sopra abbiamo       venti di supporto alla domiciliarità e    zia di assistenza personale, che poi
    scritto che è “più o meno” il sistema    i programmi di accrescimento della        è uno dei principali requisiti della
    del reddito di cittadinanza, perché      consapevolezza, di abilitazione e di      Vita indipendente.
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SUPPORTO
PSICOLOGICO
DURANTE LA
QUARANTENA
—
di Alessia                                un percorso di sostegno di gruppo         Nelle diverse Sezioni, da marzo a
D'Agostino                                online finalizzato alla condivisione      maggio, sono stati realizzati dai 20 ai
per il Gruppo                             emotiva, alla gestione della salute       200 interventi psicologici, rivolti ai
Psicologi                                 personale o dei propri figli e del        propri soci e pazienti; in alcune re-
UILDM                                     nuovo adattamento.                        altà, come Chioggia, sono stati messi
                                          Tra le problematiche riferite,            a disposizione di tutti coloro che ne

I
      n una situazione tanto critica e    l'angoscia per il futuro, la paura        hanno fatto richiesta (utenti di altre
      caratterizzata da paura e incer-    di contrarre il virus e di subire         associazioni presenti nel territorio),
      tezza per il domani, UILDM ha       ulteriori compromissioni dello            a conferma del fatto che UILDM si
cercato di offrire il proprio con-        stato di salute, gli attacchi di panico   colloca all'interno di una rete di soli-
tributo sia favorendo azioni stru-        dovuti alla sensazione di non aver        darietà e collaborazione preziosa.
mentali sia prendendosi cura della        controllo sugli eventi e di vivere in     Proprio il senso di comunità e di
salute psicologica della propria          un tempo “sospeso”. Le emozioni,          rete, centrale nella filosofia UILDM,
comunità, attraverso molteplici           invece, emerse prepotentemente,           e la volontà di supportare le Sezioni
interventi e strumenti tra i più rico-    sono state malinconia, noia, ansia        prive di uno psicologo di riferi-
nosciuti ed efficaci in questo campo,     ma anche frustrazione legata alla         mento, hanno dato vita, ad aprile,
proposti in relazione all’evolversi       gestione pratica della quotidianità,      alla creazione del Punto d’Ascolto
dell'emergenza.                           alle difficoltà con gli assistenti per-   Nazionale, per stare accanto a
Sono state 13 le Sezioni UILDM che        sonali, spesso a una nuova gestione       pazienti, soci e alle loro famiglie e
si sono attivate da subito per garan-     “autarchica” dei pazienti da parte        permettere loro di usufruire gratu-
tire ai propri utenti un supporto         dei familiari, costretti a rinunciare     itamente di un sostegno emotivo a
psicologico efficace e la continuità      a professionisti esterni e a svolgere     distanza (telefonico e/o videoweb).
dell'assistenza, con modalità a di-       diverse funzioni (fisioterapista,         Nato dall’impegno del Gruppo
stanza e supporti informatici: molti      insegnante, educatore) attingendo         Psicologi UILDM, che volontaria-
interventi professionali già presen-      a nuove parti di sé e inseguendo          mente ha deciso di offrire il proprio
ti in sede, infatti, come i colloqui di   nuovi equilibri.                          tempo e le proprie competenze,
sostegno individuale o familiare,         Sebbene non fosse semplice affron-        è stata una grande conferma per
quelli di parent training o le sedute     tare questi temi, perché stretta-         il gruppo stesso, che ha accolto la
di psicoterapia sono proseguite in        mente legati al vissuto personale         proposta progettuale all’unanimi-
diversa modalità (ascolto telefonico      e alla storia pregressa di ciascuno,      tà, confermando lo straordinario
e in videochiamata).                      l'ascolto competente ed empatico          senso di colleganza che unisce gli
Inoltre, molte Sezioni hanno attiva-      dei vari psicologi ha contribuito a       psicologi UILDM di tutta Italia nel
to nuovi servizi, come un monito-         promuovere una maggiore consa-            fronteggiare al meglio sfide sociali
raggio telefonico specifico, colloqui     pevolezza, una buona capacità di          e sanitarie complesse come questa
diagnostici con nuovi pazienti per        resilienza e di accettazione della        e che confidiamo possa costituire
una corretta presa in carico e, nelle     situazione e ha arginato il senso di      una risorsa e un modello vincente
sedi di Torino, Genova e Bologna,         isolamento e di abbandono.                anche per il futuro.
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                                               FUNDRAISI                                                                    24

                                                   =
—
                                                  SPIRITO DI
di Francesco Grauso
Fundraiser UILDM                                ADATTAMENTO
D
         a febbraio scorso l’Italia è    creto Cura Italia, ha permesso agli     Cosa succede quindi nel rapporto
         stata sconvolta da un’e-        ospedali di poter ricevere e gestire    con i nostri donatori?
         mergenza sanitaria che si       le somme raccolte in questi mesi.       La nostra identità associativa deve
è trasformata in pandemia. Tutti i       Elemento totalmente nuovo nella         rimanere salda, anche perchè ogni
settori del vivere sono stati influen-   normativa italiana.                     azione sociale, nasce per dare rispo-
zati da questa situazione inedita                                                sta a un bisogno e l’arrivo dell’emer-
e ci siamo ritrovati chiusi in casa,     Questa emergenza ha spinto tutti        genza sanitaria non ha annullato
con la paura di uscire.                  noi anche a una riflessione dedat-      questo bisogno, ma l’ha accentuato.
                                         ta da uno scenario nuovo, che è         Non spaventiamoci di chiedere!
Inevitabilmente siamo stati spinti       destinato a durare per un po’. Tutti    Chi ha donato negli anni continuerà
a rivedere le attività pianificate,      i piani di raccolta fondi costruiti     a farlo, se siamo stati bravi a coltiva-
portandoci verso una fase di             all’inizio dell’anno o meglio, alla     re con loro una relazione duratura e
incertezza e anche di disorienta-        fine dello scorso anno, sono comple-    basata sulla fiducia.
mento. Anche il fundraising non ha       tamente saltati. Non più raccolte di
fatto eccezione, anzi è stato uno dei    piazza, non più eventi di massa, non    Le nostre raccolte fondi, a differenza
primi ambiti interessati.                più cene di beneficenza.                di quelle nate per gli ospedali, non
                                                                                 hanno come fondamento l’emergen-
Come succede spesso nei periodi          E a tutto questo si aggiuge un ulte-    za del momento, ma sono il risultato
di emergenze e di grandi calamità,       riore elemento che potrebbe spin-       di anni di relazione e di azione
si attivano i fundraiser che amo         gere le associazioni a fare un passo    sociale. E sono il risultato di un la-
definire “di cuore e di pancia”.         indietro nella promozione delle         voro di fiducia, fatto di resoconti, di
Quelli che percependo il bisogno di      attività di raccolta fondi. La paura    progetti concreti, di aggiornamenti
fare qualcosa di concreto scendono       di non trovare un “pubblico” ricet-     continui e di risultati tangibili. Ora
in prima linea per portare aiuti         tivo alla loro richiesta di sostegno,   più che mai è necessario continua-
lì dove il bisogno è nato, in modo       perchè già sollecitato dalle tante      re su questa strada, cambiando le
violento e inaspettato, come in caso     raccolte contro il Covid 19.            modalità di fare raccolta, ma mai le
di terremoto o alluvione.                                                        motivazioni alla base.
                                         Questi sono tutti fattori che devono
Ma questi due mesi hanno visto           spingere il fundraiser e l’asso-
una particolarità che mai prima          ciazione a tirare fuori un grande
d’ora si era realizzata: una vera e      spirito di adattamento. È necessario              Parte integrante della
propria esplosione di raccolte           prendere coscienza del contesto che               rubrica è la relazione che
fondi digitali. Da uno studio fatto      ci circonda e delle mutate condizio-              si instaura con i lettori.
da Italia Non Profit (italianonprofit.   ni strategiche e di operatività. Allo             —
it/risorse/guide/dati-solidarieta-co-    stesso tempo non possiamo snatu-                  Se hai un argomento che
ronavirus) sono stati raccolti oltre     rare l’identità della nostra realtà               vuoi approfondire scrivimi
650 milioni di euro per sostenere        associativa. Non possiamo ricon-                  a fundraising@uildm.it
ospedali ed enti non profit. Si tratta   vertire la nostra azione sociale,                 —
di numeri importanti e di un attivi-     come hanno fatto molte aziende che                Insieme costruiamo uno stru-
smo cittadino senza precedenti al        da un giorno all’altro si sono messe              mento utile a chi vuole far cre-
punto che il Governo, con il De-         a produrre mascherine.                            scere la propria associazione.
Dm 200 — Giu. 20
29

            CARA
            VECCHIA
                                                                            La rubrica che non
                                                                            parla di disabilità

            TERRA                                                           —
                                                                            di Riccardo Rutigliano

     R
              ieccoci qui, nonostante o proprio a dispet-     ma non di uomini. Sono animali. Già: alcuni cervi
              to del coronavirus, a guardarci intorno.        stanno brucando nei giardinetti, mentre pavoni
              Perché, se non vogliamo perdere il senso        fanno la ruota attraversando la strada e due volpi
     delle proporzioni, non dobbiamo mai smettere di          si rincorrono sui tetti di un condominio. Siamo nel
     cercare di guardare “oltre il giardino”. E dunque,       frattempo arrivati a un fiume che scorre vicino a
     cosa ci aspetta oltre il giardino, dopo due mesi di      quella che sembra una fabbrica, eppure anche qui
     confinamento tra le mura domestiche dovuto alla          c’è qualcosa che non va. L’acqua del fiume è priva di
     pandemia? Che mondo troveremo là fuori quando            schiuma in superficie e limpida, trasparente come
     sarà nuovamente possibile percorrerlo in lungo           nel nostro mondo ormai neanche i torrenti di alta
     e in largo, con tutte le cautele e le protezioni del     montagna. In questo mondo poi, ce ne rendiamo
     caso? Certo, quando leggerete queste mie rifles-         conto solo ora, c’è un gran silenzio… una quiete che
     sioni avremo ripreso già da un po’ a circolare più       non viene interrotta dal suono di clacson, motori,
     o meno liberamente, ma forse non sarà ancora             sirene. Eppure anche questo mondo, come il nostro,
     passato il senso di spaesamento che sono certo ci        sembra abitato da esseri umani. Lo testimoniano
     coglierà in quel momento. Perché di tutte le cate-       le case, gli uffici, le piazze. Ma dove sono dunque
     gorie che hanno dovuto ottemperare agli obblighi         i nostri simili, su questo pianeta? Proprio quando
     imposti dal lockdown, noi persone con disabilità         cominciamo a pensare che la civiltà che ha prodotto
     siamo state di sicuro quella più “ligia al dovere”.      tutto questo si sia in qualche modo estinta, forse
     Dovere che era poi quello di restare a casa, per         chissà, colta del tutto impreparata da una catastrofe
     evitare di subire il contagio o di contribuire a         improvvisa, ecco che spuntano fuori i primi esem-
     diffonderlo. Così, a buon titolo possiamo essere         plari della razza che abita questo pianeta. In effetti
     considerati una specie di esploratori spaziali,          sono proprio simili a noi umani, salvo che indossa-
     catapultati in un mondo “altro”, un pianeta simile       no mascherine e guanti in lattice. Notiamo anche
     al nostro mondo di origine, eppure diverso. Un           un’altra differenza: questi esseri umani si sfuggono
     pianeta che ha città, monti, laghi, pianure proprio      tra loro e se proprio sono costretti a riunirsi, lo
     come la nostra cara vecchia Terra. Simili, molto         fanno separati da schermi trasparenti. Così, in defi-
     simili ai nostri, ma con delle differenze che magari     nitiva, questo è proprio il pianeta Terra. Una Terra
     all’inizio ci sfuggono, non riusciamo a inquadrare,      dove, in assenza dell’uomo, la natura ha provato a
     ma che più ci addentriamo in questo mondo nuovo          riprendere spazio. E dove l’uomo, dopo un periodo
     e più si svelano ai nostri sensi. L’aria innanzitutto:   di immobilità totale, sta ora cercando pian piano
     stiamo girovagando in città con la nostra carroz-        di tornare a vivere, modificando le sue abitudini
     zina già da un po’ ma ancora non ci è capitato di        sociali e le sue attività industriali, commerciali,
     tossire o di asciugarci gli occhi, che sono asciutti e   agricole. Ma riuscirà davvero a cambiare i suoi stili
     non ci bruciano. E poi c’è il paesaggio urbano, così     di vita? O non tornerà in breve tempo a tutte le sue
     uguale e così diverso rispetto a quello a cui siamo      peggiori pratiche? L’uomo è sopravvissuto al virus.
     abituati. Vediamo infatti diversi assembramenti,         Il mondo sopravviverà all’uomo?
Dm 200 — Giu. 20

         MIIO
    IILL M   O
 SATIRA                                                                                                                      32

           O F
             F I
               I C
                 C O
                   O                                                                           2→       Lavati spes-

D I
  I S
    S  T
       T R
         R O                                                                                            so le mani

D                                                                                              L’autoigiene di chi possie-
                                                                                               de un verbale d’invalidità
                                                                                               è in genere molto difficol-
                                                                                               tosa e perciò scarsamente

VIAGGIARE
                                                                                               abituale. In parole povere:
                                                                                               è già un dramma fare
                                                                                               la doccia una volta alla
                                                                   di Gianni Minasso           settimana (rischi, fatica e

INFORMATI
                                                                                               freddo), figuratevi lavarsi
                                                                                               le mani ogni mezz’ora.
                                                                                               Meglio invitare a cena il
                                                                                               Coronavirus.

P
               er quel che può valere la credenza nella                                        3→      Evita il con-
                                                                                                       tatto ravvi-
               numerologia, il duecentesimo numero di DM
               resta comunque un bel traguardo. Spiace
               solo il doverlo festeggiare in frangenti così
                                                                1→     Resta a casa,
                                                                       esci solo per
                                                                esigenze lavorative,
                                                                                               cinato con persone
                                                                                               che soffrono di
                                                                                               infezioni respirato-
problematici. Infatti, al momento in cui scriviamo, la lotta    motivi di salute e             rie acute
al Coronavirus prosegue in tutto il mondo e i suoi esiti        necessità
appaiono ancora incerti come la pulizia di un bagno per                                        Raccomandarlo è come
disabili nell’autogrill. A questo punto, assodato che ridere    Certo, state tranquilli, noi   voler sfondare una porta
può costituire un valido aiuto nelle situazioni stressanti      sposati con la distrofia       aperta per chi, come noi
(e noi distrofichetti ne sappiamo qualcosa), gli estensori      saremo ligi nell’evitare di    “mio” e poi “distrofici”
di questa rubrica hanno pensato di dedicare un po’ di           portare a spasso la no-        senza speranza, ha sempre
spazio al Covid-19, un flagello peggiore della sabbia per le    stra dolce metà. Del resto     bandito anche i semplici
carrozzine manuali. Così, in piena Fase 2, detti estensori si   siamo abituati da una vita     raffreddati manco fossero
sono divertiti a estrarre dal sito del Ministero della Salute   ad ascoltare i consigli        tutti Hannibal Lecter.
il quinto punto “Cosa posso fare per proteggermi?” della        di chi ci invita a restare
“Prevenzione e trattamento”, applicando poi questa man-
ciata di consigli ai malati neuromuscolari. Comunque voi
continuate a stare all’erta e… buon compleanno DM!
                                                                confinati al nostro domi-
                                                                cilio. Come, chi sarebbero
                                                                costoro? Facile: i da noi
                                                                                               4→      Evita ab-
                                                                                                       bracci e
                                                                                               strette di mano
                                                                “sorpassati” nelle code al
Mantieniti informato sulla diffusione della                     supermercato, i frustrati      Non si può negare un cer-
pandemia e adotta le successive misure di                       cercatori di parcheggio        to sex appeal presente nel
protezione personale                                            senza contrassegno, gli        corredo di noi accucciati
                                                                impazienti passeggeri          in carrozzina e quindi,
Sì, informato, troppa grazia! Basta considerare la giun-        degli autobus in attesa del    sarà pure per captatio be-
gla dei decreti ministeriali, le millanta autocertificazio-     nostro incarrozzamento         nevolentiae, sono sempre
ni, la spada di Damocle delle conferenze stampa targate         et similia. Esemplare la       parecchi i normodotati
Protezione civile, il ginepraio delle statistiche (asin-        preveggenza dei Ladri di       che ci si avvicinano. Ergo,
tomatici, attualmente positivi, isolamenti domiciliari,         carrozzelle, che già anni fa   dobbiamo dimostrare
tamponi, test, sub-intensive, trend settimanali, tassi di       cantavano in Distrofichet-     fermezza nello scansare
letalità, R con zero eccetera), gli istrionici governatori      to: “Sei malato, ‘n te se pò   i baci degli impietositi di
regionali, gli ansiogeni tiggì, gli invadenti social, le fake   guardà, perciò a casa devi     turno, siano essi ragazzi/e
news e gli imperdibili “strumenti” di UILDM nazionale           restà […]. C’hai una buona     del Servizio civile, volon-
(Bar virtuale, D-stanza, documenti della Commissione            pensioncina, resta a casa      tari bacucchi o zie munite
medica, colloqui con gli psicologi eccetera)…                   in carrozzina”.                di porri pelosi.
Dm 200 — Giu. 20
33

                                                                    9→      Non prende-
                                                                            re farmaci
                                                                    antivirali e anti-
                                                                                                   11 →     Usa la ma-
                                                                                                            scherina nei
                                                                                                   contesti pubblici,
                                                                    biotici, a meno che            lavorativi e, quando
                                                                    siano prescritti dal           è il caso, anche in
                                                                    medico                         quelli domiciliari

 5→          Nei contatti
             sociali man-
     tieni una distanza
                                     7→     Evita l’uso
                                            promiscuo di
                                     bottiglie e bicchieri
                                                                    Ormai da secoli ci lan-
                                                                    ciamo senza paura nei
                                                                                                   considerati a ri-
                                                                                                   schio

     interpersonale di                                              medicinali estremi come,       Mission impossible. Infatti
     almeno un metro                 Bella questa. Per gente        ad esempio, Cortisone e        è perfettamente inutile
                                     come noi, condannata           Spinraza. Quindi sapete        tentar di spiegar alla
     Per aderire a questa            a vita alle variopinte         quanto ce ne può fregare       nostra badante extraco-
     norma sarà sufficiente          cannucce (usate anche          di un qualsiasi Cosovir o      munitaria come ci deve
     mantenere un’andatura           per, orrore!, tracannare i     Cosocillina!                   correttamente sistemare la
     zigzagante della sedia a        bicchieri di birra), risulta                                  mascherina sul grugno. Da
     rotelle e, insieme alla vista
     delle nostre temibili ruote
     schiaccia-calli, i cento
                                     una presa per i fondelli
                                     ‘sto “uso promiscuo”. Bah,
                                     meno male che non hanno
                                                                    10→      Pulisci le
                                                                             superfici
                                                                    con disinfettanti a
                                                                                                   anni non capisce neppu-
                                                                                                   re come prepararci due
                                                                                                   spaghi al pomodoro come
     centimetri sufficienti per      parlato dei cannoni di         base di cloro o alcol          dio comanda, immaginarsi
     osservare questo precetto       maria!                                                        coi dpi…
     saranno anche di più.                                          Difficile. Magari sarebbe

 6→          Starnutisci
             e/o tossisci
                                     8→     Non toccarti
                                            occhi, naso e
                                     bocca con le mani
                                                                    anche giusto fare un po’
                                                                    di pulizia, ma lo sporco te-
                                                                    nace e la polvere neolitica
                                                                                                   Post scriptum. Lo slogan
                                                                                                   più gettonato di questi
                                                                                                   tempi è stato “Andrà tutto
     in un fazzoletto di                                            sedimentati su computer        bene”. Sì, certo. Come quan-
     carta monouso e                 Superfluo. Con i nostri        e mezzi attrezzati delle       do, con le stesse parole, ci
     gettalo immedia-                deboli muscoletti (vedi gli    nostre italiche sezioni        hanno consegnato la dia-
     tamente, poi lavati             starnuti) non riusciamo        sono in grado di resistere     gnosi di distrofia muscolare
     bene le mani con                neppure a peccare contro       all’attacco congiunto di tre   progressiva. E poi sappia-
     acqua e sapone o                il sesto comandamento          sottomarini nucleari. A        mo benissimo com’è andata
     con soluzione idro-             toccandoci ben altro che       cosa servirebbe un sempli-     a finire!
     alcolica e asciugale            occhi, naso e bocca…           ce strofinaccio umido?
     accuratamente
     Signore e signori, buo-
     nanotte. La popolazione
     distrofica, per ovvi motivi
     di fiacchezza muscolare,
     vanta una lunga tradizio-
     ne nello strozzamento in
     culla dei suoi starnuti,
     quindi non sussistono ri-
     schi di sorta (fa poi ridere
     l’arzigogolo di starnutire
     nell’incavo del gomito:
     impossibile, al massimo
     riusciamo a farlo sulla
     pancia). Quanto poi alla
     tosse, no grazie, usiamo
     già l’in-exsufflator.
Dm 200 — Giu. 20
41

                                                                                        DONN
                                                                                        —
                                                                                        di Silvia Lisena

            UNA STANZA
                                                                                        per il Gruppo Donne UILDM

            PER ABBATTERE IL
            DISTANZIAMENTO
     È
              un periodo strano, questo.       Le intervistatrici “ufficiali”, al mo-    a chi non ha una disabilità, a chi per
              La pandemia ha ingarbu-          mento, siamo io, Francesca Arcadu         caso o curiosità si sta ritrovando
              gliato i fili che costituivano   e Paola Tricomi, ma capiterà pros-        davanti allo schermo a contemplare
     la rete del nostro equilibrio, met-       simamente che qualcun'altra di noi        due volti sorridenti.
     tendoci a nudo con la più intima          condurrà alcuni incontri. I nomi          Ecco l'arma più efficace per com-
     fragilità umana.                          delle ospiti? Beh, non posso svelare      battere il rischio dell'isolamento
     La tecnologia si è profilata all'oriz-    la sorpresa, ma dico certamente           maggiore, ossia quello inconscio che
     zonte come possibile amica, ma,           chi abbiamo già avuto il piacere di       può mettere in atto chi è già domi-
     come accade, non sempre la rela-          avere nel format: Marina Cuollo,          nato dalla paura del virus: l'intratte-
     zione è partita nel modo giusto, ci è     Simona Spinoglio, Anita Pallara,          nimento che salva, che fa respirare
     voluto del tempo per ingranare.           Laura Boerci, Kia Rouge e altre i cui     e, per un attimo, ringraziare quello
     In fondo, è tutta questione di aziona-    video possono essere rivisti in dif-      stesso mondo malato per la presen-
     re motori che cerchino di frenare         ferita sulla nostra pagina Facebook.      za costante e ostinata di spiragli di
     l'assopirsi delle coscienze, delle        Ma ci saranno anche Maria Chiara          luce nonostante tutto.
     forze materiali e di quelle sociali.      ed Elena Paolini, Valentina Bazzani,      “Una stanza tutta per noi” andrà
     Essere vicini nella lontananza: con       Chiara Bersani, Giulia Lamarca: ani-      avanti ancora per qualche setti-
     questo proposito, un paio di setti-       me meravigliose e diverse tra loro,       mana; è possibile consultare il
     mane fa, noi componenti del Grup-         che si raccontano sortendo l'effetto      calendario delle interviste restando
     po Donne UILDM abbiamo abbozza-           di un raggio di sole in una giornata      sintonizzati sulla pagina Facebook
     to l'idea di un nuovo primo format        nuvolosa. Il loro carisma, la loro        dove verranno pubblicati di volta in
     da sviluppare attraverso la nostra        spontaneità, la loro allegria è un        volta i singoli eventi. I video restano
     pagina Facebook. In questi anni,          toccasana che serve davvero come          comunque sulla pagina, disponibili
     grazie alla nostra attività, abbiamo      contraltare all'incertezza dell'attua-    anche per chi non riuscisse a segui-
     avuto l'opportunità di entrare in         le periodo.                               re le dirette.
     contatto con diverse donne con disa-      Interviste ma ancor di più chiac-         Non mancate, anche perché questo
     bilità che hanno saputo raccontare        chiere tra amiche, con il bonus della     è solo il trampolino di lancio per
     il loro mondo in una maniera estre-       possibilità di interazione da parte       molte, molte attività che abbiamo in
     mamente colorata e coinvolgente:          degli spettatori, che hanno così          serbo per voi!
     perché non rintracciarne alcune           l'opportunità di commentare e di
     proponendo loro un'intervista in-         rivolgere domande oppure osser-
     formale da fare in diretta? Ci siamo      vazioni. E, grazie al potente mezzo
     messe subito all'opera raccogliendo       di comunicazione quale Facebook
     consensi, e così è nata “Una stanza       è, le vite di queste donne arrivano
     tutta per noi”, citando parzialmente      proprio a tutti. Anche a chi non
     Virginia Woolf.                           conosceva il Gruppo Donne UILDM,
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43
17

     FERMARSI                                                                    —
     PER RIPARTIRE                                                               di Anna Rossi
                                                                                 Consigliere FIWH (Federazione
                                                                                 Italiana Wheelchair Hockey)

     L
              ignano Sabbiadoro, 23 febbraio 2020, l’IPCH         La voglia e la passione però non si sono fermate e si
              Euro Star Tournament si sta per concludere. L’I-    sono trasformate in challenge online e in tante diverse
              talia del powerchair hockey è in campo a giocar-    iniziative tra interviste, incontri e tornei online che
     si il primo posto contro la Finlandia. Partita frizzante,    hanno animato i mesi di lockdown. Lo stop si è tra-
     dinamica e piena di rovesciamenti di fronte, eppure,         sformato in opportunità, quella di ascoltare il cuore
     nell’entusiasmo dei tifosi si percepisce un chiaro velo di   del movimento, di guardare allo specchio una realtà
     preoccupazione per un qualcosa che non si sapeva nem-        che, accogliendo una nuova disciplina, dovrà necessa-
     meno troppo bene cosa fosse, ma che faceva paura. L’Ita-     riamente evolversi e accettare di cambiare pelle e di
     lia conquista il primo posto, confermando che la nuova       crescere ancora. Abbiamo l’occasione di raccontare e
     gestione di Mister Vittadello, pur dovendo ricostruire       riscoprire le radici sulle quali la Federazione è stata co-
     quasi completamente un gruppo di cui pochissimi sono         struita in 25 anni e ci ha lasciato una legacy e dei valori
     rimasti dopo la vittoria del Mondiale 2018, promette         importanti, fondamentali per permetterci di ripartire
     bene in vista dell’Europeo 2020. Tra la premiazione e i      e di farlo in modo costruttivo e riconoscente.
     festeggiamenti l’atmosfera viene minata dalle notizie        Un video del 1994 del primo torneo nazionale di wheel-
     che non avevamo letto, o forse non avevamo voluto leg-       chair hockey, ritrovato negli archivi di UILDM Milano
     gere o sentire, durante le giornate di gare precedenti.      e pubblicato recentemente da FIWH, ha reso evidente
     Il giorno dopo, ripartendo alla volta di casa, per quan-     quale sia stata l’evoluzione ma anche quale siano e deb-
     to non sapessimo ancora bene cosa sarebbe successo,          bano essere, ancora oggi, i valori di base della nostra
     avevamo la sensazione che, forse, quelle sarebbero state     proposta sportiva: la gioia e la voglia di divertirsi, la
     le ultime gare di powerchair hockey. Una sensazione          volontà di condividere una opportunità e una esperien-
     diventata poi realtà: i rinvii, le gare annullate prima      za, la passione e l’amore per lo sport
     per qualche giornata, poi per settimane, lo spostamen-       e per il prossimo. Perché, come
     to dell’Europeo a maggio/giugno 2021 hanno portato           ha detto anche il presidente
     FIWH a prendere una decisione sofferta e difficilissima,     federale Antonio Spinelli ci-
     che nessuna Federazione Sportiva, di qualsiasi grado o       tando Jean Giraudoux: “Ci
     levatura, avrebbe voluto prendere: annullare la sta-         sono epidemie di ogni ge-
     gione 2019/20. Significa che non ci sarà l’assegnazione      nere; l’amore per lo sport è
     di nessun titolo di Campione d’Italia, non ci saranno        un’epidemia di salute”.
     retrocessioni dalla serie A1 e promozioni dalla serie A2.
     Significa che viene sospesa anche la Coppa Italia FIWH-
     UILDM con la speranza di disputare le Final Four entro
     dicembre 2020. Nell’anno del 25esimo anniversario del-
     la Federazione Italiana Wheelchair Hockey, nell’anno in
     cui il nome FIWH sarà cambiato in FIPPS (Federazione
     Italiana Paralimpica Powerchair Sport), in cui oltre che
     scendere in campo con il powerchair hockey saremmo
     scesi anche con il powerchair football, fermarsi non
     era davvero previsto o prevedibile, ma era, e continua a
     essere, la cosa giusta da fare.
Dm 200 — Giu. 20
51
17

                 GIOVANI PARLANO
           VITA
           INDIPENDENTE
                        DI GIOVANI I
                                                                     —
                                                                     Gruppo Giovani
           NON SIGNIFICA                                             UILDM

           SOLO “VADO A VIVERE DA SOLO”

     V
                ita indipendente. Due parole che racchiudono          giovani UILDM e questa, dal punto di vista associativo,
                al loro interno tante sfaccettature. Ma cosa          è sicuramente una bella conquista.”
                vogliono dire veramente?
     Vita indipendente è libertà. È una condizione della              Parlaci del progetto “Si fa presto a dire
     vita alla quale le persone devono tendere e che riguar-          vita indipendente”.
     da tutti, non solo le persone con disabilità.                    M: Il progetto parte dall’assemblea nazionale di
     La vita indipendente è anche un diritto, come san-               Lignano Sabbiadoro 2019, dove il Gruppo Giovani ha
     cito dall’articolo 19 della convenzione ONU sui diritti          deciso di porre la propria attenzione sulla tematica
     delle persone con disabilità, all’interno del quale viene        dell’essere protagonista della propria storia. Siamo
     riconosciuto il diritto alle persone con disabilità ad           12 ragazzi: ognuno nel proprio ruolo e ambito decide
     essere incluse in maniera piena e partecipe in ogni              e organizza la progettazione della Vita indipendente,
     contesto nella società.Ogni giovane sogna una vita               con l’aiuto di Olivia Osio, progettista sociale di UILDM
     indipendente, centrata su di sé, sulle proprie possibili-        Bergamo. Abbiamo scritto il progetto e ora ci trovia-
     tà, sui propri orizzonti. Vita indipendente non signi-           mo nella sua fase iniziale, che abbiamo organizzato
     fica soltanto “vado a vivere da solo”, soprattutto se si         in due livelli: il primo è più tecnico e corrisponde alla
     convive con un costante e necessario bisogno di aiuto.           formazione sul diritto alla Vita indipendente. Avvie-
     Con questo termine racchiudiamo tante tematiche,                 ne attraverso gli incontri con vari esperti che hanno
     dalla vita di tutti i giorni, agli studi, sino al lavoro, gli    già affrontato il tema. Il secondo ha a che fare con
     spostamenti e il proprio tempo libero.                           l’esperienza: raccoglieremo e racconteremo le storie,
                                                                      i sogni e le prospettive di giovani adulti che vogliono
     Il Gruppo Giovani UILDM ha deciso di intraprendere               fare Vita indipendente. Le due attività vanno di pari
     un percorso di formazione, ricerca e sperimentazio-              passo: da una parte ci formiamo, dall’altra raccontia-
     ne per padroneggiare meglio questo tema difficile. Il            mo esperienze dirette.
     progetto ha preso vita con il nome “Si fa presto a dire
     vita indipendente” e avrà una durata stimata di 3 anni,          Come si svolgerà la fase formativa?
     a partire da maggio 2020.                                        M: Approfondiremo il tema in modo condiviso, fronta-
     Il riferimento del Gruppo Giovani sarà la consigliera            le e trasversale in modo che ogni giovane si senta libero
     Nazionale Marta Migliosi, membro attivo del gruppo.              di domandare e riflettere. Ci sarà una calendarizza-
     Le abbiamo fatto alcune domande.                                 zione degli incontri formativi a cui potersi collegare.
                                                                      Successivamente, attraverso l’esperienza dei ragazzi
     Come nasce il Gruppo Giovani UILDM?                              del Gruppo Giovani delle Sezioni, si avvieranno vere e
     M: Riprende vita da un percorso nato ormai 3 anni fa.            proprie sperimentazioni come weekend in autonomia,
     Mi è stato chiesto di entrare nel Consiglio nazionale            vacanze o gruppi di lavoro, per andare fuori dal pro-
     per concretizzare il “cambio generazionale”, un vero e           prio contesto abitativo.
     proprio processo in itinere che ha avuto inizio con la
     mia elezione. Il passo successivo è quello di mettere gli        Vita indipendente. Un sogno per tutti i giovani e,
     stessi giovani a capo del gruppo portandoli a pensare ai         lasciatecelo dire, un sogno anche per noi.
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