LA PRODUZIONE NORMATIVA ATTORNO ALLA PANDEMIA - UILDM
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Dm 200 — Giu. 20
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LA PRODUZIONE NORMATIVA
ATTORNO ALLA PANDEMIA
—
di Carlo Giacobini L’impatto sulla nostra struttura è le necessità, anche di adulti, con-
Direttore Centro stato di notevole entità, anche perché nesse per esempio ai mancati cicli
per la Documentazione molti servizi cui abitualmente i cit- riabilitativi o a visite controllo, con
Legislativa UILDM tadini si rivolgono hanno sospeso la danni che non riusciamo ancora
e HandyLex loro attività. Inoltre, in tre mesi, sono a quantificare. L’ulteriore motivo
stati emanati almeno tre corposi di disagio è stato il sisma che si è
decreti legge, due convertiti poi in abbattuto sull’assistenza personale,
S
legge, e una serie di decreti ministe- pur in modalità differenti a seconda
ono stati mesi molto inten- riali e di decreti del Presidente del dell’età, delle condizioni, della pre-
si e drammatici per tutti. Consiglio dei Ministri non sempre senza o meno di una badante o di un
Per le persone con disabili- di semplice lettura. A queste disposi- assistente personale. Sono aspetti
tà e per le loro famiglie lo sono stati zioni di rango superiore si sono ag- che il Legislatore solo marginalmen-
forse anche di più. giunte circolari esplicative e norme te è riuscito a intuire e a confortare.
Il sistema sanitario, ma anche quel- di rango regionale. Insomma, in tre
lo dei servizi sociali, della scuola, mesi, si è vista una massa di disposi- L’altro grande tema è quello della
del lavoro hanno dimostrato, in zioni che normalmente si approvano conciliazione dell’attività lavorati-
modo del tutto evidente, di non es- (e metabolizzano) in anni. Ovvio che i va con le condizioni personali. Du-
sere effettivamente predisposti ad cittadini siano rimasti disorientati e rante la prima fase COVID che cosa
assorbire l’urto di una emergenza abbiano cercato sostegno. è accaduto? Alcune attività hanno
di questa entità, debolezza ancora chiuso i battenti e posto tutti i
più evidente nel proteggere la parte Ma nell’emergenza COVID, al di là dipendenti in Cassa integrazione.
più fragile della popolazione. dei rischi reali per la salute o i con- Alcune aziende e amministrazioni
La produzione normativa, di vario tagi subiti, quali sono stati i fattori hanno proseguito la loro attività
rango e livello, è stata molto intensa, pratici che maggiormente hanno e lo hanno fatto in presenza o in
fissando regole, limitazioni, eccezio- impattato sulle persone con disabili- smart working (che per le persone
ni, opportunità, deroghe, tutt’altro tà e sulle loro famiglie? con disabilità dovrebbe essere
che semplici da comprendere e Le decine di esperienze raccolte un diritto) o, ancora, ricorrendo
spesso in rapida evoluzione. UILDM sono varie ma ricorrenti. La prima a parziale Cassa integrazione.
ha giocato un ruolo importante, difficoltà è quella che deriva dalla Insomma, situazioni miste, in cui a
anche attraverso il proprio servizio chiusura delle scuole e dei centri molti lavoratori è stato richiesto di
del Centro per la Documentazione diurni. Ciò ha scaricato sulle famiglie proseguire l’ordinaria attività. Per
Legislativa e del sito HandyLex.org, una maggiorata incombenza pedago- alcuni, questa prosecuzione poteva
nel tentare di rispondere al diso- gica e assistenziale, ancora più severa rappresentare un rischio, una
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rientamento generale in fatto di quando i figli normalmente contava- difficoltà o entrambi: persone con
norme, limiti e agevolazioni intro- no su un sostegno o aiuto materiale. disabilità, loro familiari, genitori
dotte in questi mesi. A questo si aggiungano in molti casi di minori.Dm 200 — Giu. 20
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Quali sono state le risposte nor- IL CONGEDO COVID 19 pressione o da esiti da patologie
mative? Le troviamo principal- Il cosiddetto Congedo COVID 19 è oncologiche o dallo svolgimento di
mente nel decreto legge 18 del una forma di agevolazione lavorati- relative terapie salvavita venisse
17 marzo 2020, il cosiddetto decreto va pensata per supportare i genitori riconosciuto fino a fine aprile lo
“Cura Italia” e poi, in parte modi- di figli minori rimasti a casa da status di ricovero ospedaliero sulle
ficate e prorogate, nel successivo scuola. Il nuovo congedo è riservato assenze effettuate.
decreto 34/2020 chiamato decreto ai genitori per i figli di età fino ai 12 Le ambiguità e i coni d’ombra di
“Rilancio”. anni (senza limite di età se con disa- quel testo hanno comportato la
bilità) e retribuito al 50%. Spetta sia mancata applicazione di quel
ESTENSIONE DEI ai dipendenti pubblici che privati. diritto per la quasi totalità dei po-
PERMESSI 104/1992 Il congedo è riconosciuto alternati- tenziali interessati che non hanno
Il decreto “Cura Italia” prima e “Ri- vamente a entrambi i genitori, per potuto godere di quel beneficio. E
lancio” poi hanno previsto l’aumen- un totale complessivo di 30 giorni questo nonostante il decreto sia
to dei giorni di permesso lavorativo entro fine luglio, ed è subordina- stato approvato il 17 marzo, sia
(ex articolo 33, legge 104/1992) a to alla condizione che nel nucleo stato modificato e convertito in
chi assiste un familiare con grave familiare non vi sia altro genitore legge e vi siano state numerose
certificata disabilità o al lavoratore beneficiario di Cassa integrazione o sollecitazioni.
con grave disabilità, prevedendo 12 comunque non occupato. Al momento in cui scriviamo né la
giorni in più per il primo periodo In alternativa a questo congedo, ai Presidenza del Consiglio dei Mini-
(marzo, aprile) e altri 12 giorni per lavoratori dipendenti del settore stri, né il Ministero della Salute, né
i due mesi successivi. Vi sono stati privato, a quelli iscritti alla Gestione il Ministro per la Pubblica Ammi-
alcuni problemi applicativi, poi separata e agli autonomi viene rico- nistrazione o quello del Lavoro,
specificati da INPS e dal Ministero nosciuto un bonus fino a 1200 euro né tantomeno INPS hanno fornito
della pubblica amministrazione con per attività di baby sitting e/o per la indicazioni operative e applicative.
proprie circolari. frequenza a centri estivi o servizi Nemmeno il più recente decreto
I permessi spettano sia a dipendenti integrativi per l’infanzia. “Rilancio” ha chiarito nulla, non
pubblici che privati, sia ai lavoratori Una forma simile di bonus è riserva- trovando nemmeno modo di pre-
che assistono un familiare con grave ta anche a buona parte dei lavorato- cisare se questo periodo di asten-
disabilità che al lavoratore che ne ri dipendenti del settore sanitario, sione venga conteggiato ai fini
fruisce per se stesso in quanto di- pubblico e privato e del personale del periodo di comporto, e cioè di
sabile. Sono cumulabili in capo allo del comparto sicurezza, difesa e quel periodo di tempo in cui viene
stesso lavoratore quando ne fruisce soccorso pubblico. In questo caso il conservato il posto di lavoro anche
per più familiari. bonus arriva a 2 mila euro. se si è in malattia.
Sono state poste alcune limitazioni:
se il lavoratore è in Cassa integrazio- ASSENZE EQUIPARATE A IL REDDITO DI EMERGENZA
ne parziale (alcuni giorni, parte del “RICOVERO OSPEDALIERO” Negli intenti del Governo il Reddi-
mese o dei mesi), il numero di per- Più complessa e sofferta l’ulteriore to di emergenza (Rem) è uno stru-
messi viene riparametrato e quindi agevolazione riservata in questo mento straordinario di sostegno
corrisponde a “meno giorni”. Sono caso ai lavoratori con disabilità. economico ai nuclei familiari che
state però ammesse forme di compa- Il testo originale dell’articolo 26 si affianca, in via del tutto tempora-
tibilità con altri congedi (parentali, del “Cura Italia” prevedeva che ai nea, al Reddito di cittadinanza.
biennali retribuiti, congedi Covid). lavoratori dipendenti pubblici e Il Reddito di emergenza, oltre
Come i permessi ordinari della legge privati con disabilità gravi nonché ad essere incompatibile con il
104/1992, anche quelli aggiuntivi ai lavoratori in possesso di certifi- Reddito di cittadinanza, non può
sono interamente retribuiti e coper- cazione attestante una condizione essere erogato se nel nucleo vi
ti da contribuzione previdenziale. di rischio derivante da immunode- sono persone che percepisconoDm 200 — Giu. 20
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una pensione diretta o indiretta lì è previsto che l’aliquota per i nu- sviluppo delle competenze per la
(escluso l’assegno di invalidità clei con persone con disabilità sia il gestione della vita quotidiana e
ex legge 222). Ricordiamo che fra 2,2 e non il 2,1 come in questo caso). per il raggiungimento del maggior
quelle indirette c’è anche la pen- Sembra di intendere dal testo che, se livello di autonomia possibile.
sione di reversibilità, qualsiasi sia nel nucleo è presente una persona
l’importo. con disabilità grave, il reddito di PROROGA DEI PIANI
Le altre condizioni per ottenere il emergenza può arrivare anche più TERAPEUTICI
Rem: residenza in Italia, verificata in alto di 800 euro (400 x2,1=840). Nell’ultimo decreto (“Rilancio), c’è
con riferimento al componente Per ottenere un Reddito di emergen- una novità positiva che riguarda
richiedente il beneficio; reddito za di 840 euro è necessario che nel alcune persone con disabilità che
familiare inferiore al Rem spettan- nucleo ci sia almeno un adulto con hanno maggiori necessità sanita-
te, patrimonio mobiliare familia- tre minori e ci sia un disabile grave o rie. I piani terapeutici che includo-
re 2019 inferiore a 10 mila euro, un non autosufficiente. Oltre a tutte no la fornitura di ausili, dispositivi
accresciuto di 5 mila euro per ogni le altre condizioni (ISEE, patrimo- monouso e altri dispositivi prote-
componente successivo al primo, nio, reddito di aprile basso e le altre sici (previsti dal decreto sui LEA
fino a un massimo di 20 mila euro. incompatibilità). Altro esempio, due del 2017) per incontinenza, stomie
Quest’ultima cifra è accresciuta adulti: il limite reddituale di aprile e alimentazione speciale, larin-
di 5 mila euro nel caso nel nucleo è 400 euro e l’importo pure (fermi gectomizzati, per la prevenzione e
vi sia una persona con disabilità restando gli altri limiti ISEE e patri- trattamento delle lesioni cutanee,
grave o non autosufficienza. L’ISEE moniali). Il Reddito di emergenza, per patologie respiratorie e altri
deve comunque essere inferiore a che va richiesto a INPS entro giugno, prodotti correlati a qualsivoglia
15 mila euro. Inoltre, oltre a tutte è pari a due mensilità. ospedalizzazione a domicilio, in
queste condizioni, nel mese di apri- scadenza durante lo stato di emer-
le non si deve aver superato una L’AUMENTO DEI FONDI genza, sono prorogati per ulteriori
determinata soglia di reddito estre- Nel decreto “Rilancio” è stato previ- 90 giorni. Il decreto richiama an-
mamente bassa. Il meccanismo, o sto l’aumento di due Fondi ben noti che le le Regioni, affinché adottino
meglio il parametro per calcolare a chi si occupa di disabilità. Sono il procedure accelerate ai fini delle
la soglia di questo “reddito” è (più o Fondo per le non autosufficienze prime autorizzazioni dei nuovi
meno) quello previsto dal Reddito (FNA) e il Fondo per il cosiddetto piani terapeutici.
di cittadinanza ed è lo stesso che dopo di noi (legge 112/2016).
serve anche per calcolare l’importo Il FNA viene incrementato di 90 Cosa accadrà nella Fase 2 e nella
del Reddito emergenza (che va da milioni per il 2020 con il vincolo Fase 3? I timori da parte delle
400 a 880 euro). di 20 milioni (dei 90 previsti) alla persone con disabilità e delle loro
La base è 400 euro. Va moltiplica- realizzazione di progetti per la vita famiglie sono piuttosto ampi e
ta per 1 per il primo componente indipendente. partono proprio dai quei coni
del nucleo familiare, indicatore L’aumento di 20 milioni per il d’ombra che si sono vissuti nella
che è incrementato di 0,4 per ogni Fondo per il “dopo di noi” è invece prima fase: tornare a scuola in
ulteriore componente di minore destinato alle persone con disabilità sicurezza con garanzia di sostegno
età, fino a un massimo di 2. O 2,1 grave prive del sostegno familiare e e di trasporto; tornare a lavorare
nel caso in cui nel nucleo familiare quindi per potenziare i percorsi di con la giusta serenità e al sicuro da
siano presenti componenti in con- accompagnamento per l’uscita dal rischi; riprendere la propria vita
dizione di disabilità grave o di non nucleo familiare di origine o per la di relazione con una garanzia di
autosufficienza, come definite ai deistituzionalizzazione, gli inter- mobilità. E, infine, ritrovare garan-
fini dell’ISEE. (Più sopra abbiamo venti di supporto alla domiciliarità e zia di assistenza personale, che poi
scritto che è “più o meno” il sistema i programmi di accrescimento della è uno dei principali requisiti della
del reddito di cittadinanza, perché consapevolezza, di abilitazione e di Vita indipendente.Dm 200 — Giu. 20
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SUPPORTO
PSICOLOGICO
DURANTE LA
QUARANTENA
—
di Alessia un percorso di sostegno di gruppo Nelle diverse Sezioni, da marzo a
D'Agostino online finalizzato alla condivisione maggio, sono stati realizzati dai 20 ai
per il Gruppo emotiva, alla gestione della salute 200 interventi psicologici, rivolti ai
Psicologi personale o dei propri figli e del propri soci e pazienti; in alcune re-
UILDM nuovo adattamento. altà, come Chioggia, sono stati messi
Tra le problematiche riferite, a disposizione di tutti coloro che ne
I
n una situazione tanto critica e l'angoscia per il futuro, la paura hanno fatto richiesta (utenti di altre
caratterizzata da paura e incer- di contrarre il virus e di subire associazioni presenti nel territorio),
tezza per il domani, UILDM ha ulteriori compromissioni dello a conferma del fatto che UILDM si
cercato di offrire il proprio con- stato di salute, gli attacchi di panico colloca all'interno di una rete di soli-
tributo sia favorendo azioni stru- dovuti alla sensazione di non aver darietà e collaborazione preziosa.
mentali sia prendendosi cura della controllo sugli eventi e di vivere in Proprio il senso di comunità e di
salute psicologica della propria un tempo “sospeso”. Le emozioni, rete, centrale nella filosofia UILDM,
comunità, attraverso molteplici invece, emerse prepotentemente, e la volontà di supportare le Sezioni
interventi e strumenti tra i più rico- sono state malinconia, noia, ansia prive di uno psicologo di riferi-
nosciuti ed efficaci in questo campo, ma anche frustrazione legata alla mento, hanno dato vita, ad aprile,
proposti in relazione all’evolversi gestione pratica della quotidianità, alla creazione del Punto d’Ascolto
dell'emergenza. alle difficoltà con gli assistenti per- Nazionale, per stare accanto a
Sono state 13 le Sezioni UILDM che sonali, spesso a una nuova gestione pazienti, soci e alle loro famiglie e
si sono attivate da subito per garan- “autarchica” dei pazienti da parte permettere loro di usufruire gratu-
tire ai propri utenti un supporto dei familiari, costretti a rinunciare itamente di un sostegno emotivo a
psicologico efficace e la continuità a professionisti esterni e a svolgere distanza (telefonico e/o videoweb).
dell'assistenza, con modalità a di- diverse funzioni (fisioterapista, Nato dall’impegno del Gruppo
stanza e supporti informatici: molti insegnante, educatore) attingendo Psicologi UILDM, che volontaria-
interventi professionali già presen- a nuove parti di sé e inseguendo mente ha deciso di offrire il proprio
ti in sede, infatti, come i colloqui di nuovi equilibri. tempo e le proprie competenze,
sostegno individuale o familiare, Sebbene non fosse semplice affron- è stata una grande conferma per
quelli di parent training o le sedute tare questi temi, perché stretta- il gruppo stesso, che ha accolto la
di psicoterapia sono proseguite in mente legati al vissuto personale proposta progettuale all’unanimi-
diversa modalità (ascolto telefonico e alla storia pregressa di ciascuno, tà, confermando lo straordinario
e in videochiamata). l'ascolto competente ed empatico senso di colleganza che unisce gli
Inoltre, molte Sezioni hanno attiva- dei vari psicologi ha contribuito a psicologi UILDM di tutta Italia nel
to nuovi servizi, come un monito- promuovere una maggiore consa- fronteggiare al meglio sfide sociali
raggio telefonico specifico, colloqui pevolezza, una buona capacità di e sanitarie complesse come questa
diagnostici con nuovi pazienti per resilienza e di accettazione della e che confidiamo possa costituire
una corretta presa in carico e, nelle situazione e ha arginato il senso di una risorsa e un modello vincente
sedi di Torino, Genova e Bologna, isolamento e di abbandono. anche per il futuro.Dm 200 — Giu. 20
FUNDRAISI 24
=
—
SPIRITO DI
di Francesco Grauso
Fundraiser UILDM ADATTAMENTO
D
a febbraio scorso l’Italia è creto Cura Italia, ha permesso agli Cosa succede quindi nel rapporto
stata sconvolta da un’e- ospedali di poter ricevere e gestire con i nostri donatori?
mergenza sanitaria che si le somme raccolte in questi mesi. La nostra identità associativa deve
è trasformata in pandemia. Tutti i Elemento totalmente nuovo nella rimanere salda, anche perchè ogni
settori del vivere sono stati influen- normativa italiana. azione sociale, nasce per dare rispo-
zati da questa situazione inedita sta a un bisogno e l’arrivo dell’emer-
e ci siamo ritrovati chiusi in casa, Questa emergenza ha spinto tutti genza sanitaria non ha annullato
con la paura di uscire. noi anche a una riflessione dedat- questo bisogno, ma l’ha accentuato.
ta da uno scenario nuovo, che è Non spaventiamoci di chiedere!
Inevitabilmente siamo stati spinti destinato a durare per un po’. Tutti Chi ha donato negli anni continuerà
a rivedere le attività pianificate, i piani di raccolta fondi costruiti a farlo, se siamo stati bravi a coltiva-
portandoci verso una fase di all’inizio dell’anno o meglio, alla re con loro una relazione duratura e
incertezza e anche di disorienta- fine dello scorso anno, sono comple- basata sulla fiducia.
mento. Anche il fundraising non ha tamente saltati. Non più raccolte di
fatto eccezione, anzi è stato uno dei piazza, non più eventi di massa, non Le nostre raccolte fondi, a differenza
primi ambiti interessati. più cene di beneficenza. di quelle nate per gli ospedali, non
hanno come fondamento l’emergen-
Come succede spesso nei periodi E a tutto questo si aggiuge un ulte- za del momento, ma sono il risultato
di emergenze e di grandi calamità, riore elemento che potrebbe spin- di anni di relazione e di azione
si attivano i fundraiser che amo gere le associazioni a fare un passo sociale. E sono il risultato di un la-
definire “di cuore e di pancia”. indietro nella promozione delle voro di fiducia, fatto di resoconti, di
Quelli che percependo il bisogno di attività di raccolta fondi. La paura progetti concreti, di aggiornamenti
fare qualcosa di concreto scendono di non trovare un “pubblico” ricet- continui e di risultati tangibili. Ora
in prima linea per portare aiuti tivo alla loro richiesta di sostegno, più che mai è necessario continua-
lì dove il bisogno è nato, in modo perchè già sollecitato dalle tante re su questa strada, cambiando le
violento e inaspettato, come in caso raccolte contro il Covid 19. modalità di fare raccolta, ma mai le
di terremoto o alluvione. motivazioni alla base.
Questi sono tutti fattori che devono
Ma questi due mesi hanno visto spingere il fundraiser e l’asso-
una particolarità che mai prima ciazione a tirare fuori un grande
d’ora si era realizzata: una vera e spirito di adattamento. È necessario Parte integrante della
propria esplosione di raccolte prendere coscienza del contesto che rubrica è la relazione che
fondi digitali. Da uno studio fatto ci circonda e delle mutate condizio- si instaura con i lettori.
da Italia Non Profit (italianonprofit. ni strategiche e di operatività. Allo —
it/risorse/guide/dati-solidarieta-co- stesso tempo non possiamo snatu- Se hai un argomento che
ronavirus) sono stati raccolti oltre rare l’identità della nostra realtà vuoi approfondire scrivimi
650 milioni di euro per sostenere associativa. Non possiamo ricon- a fundraising@uildm.it
ospedali ed enti non profit. Si tratta vertire la nostra azione sociale, —
di numeri importanti e di un attivi- come hanno fatto molte aziende che Insieme costruiamo uno stru-
smo cittadino senza precedenti al da un giorno all’altro si sono messe mento utile a chi vuole far cre-
punto che il Governo, con il De- a produrre mascherine. scere la propria associazione.Dm 200 — Giu. 20
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CARA
VECCHIA
La rubrica che non
parla di disabilità
TERRA —
di Riccardo Rutigliano
R
ieccoci qui, nonostante o proprio a dispet- ma non di uomini. Sono animali. Già: alcuni cervi
to del coronavirus, a guardarci intorno. stanno brucando nei giardinetti, mentre pavoni
Perché, se non vogliamo perdere il senso fanno la ruota attraversando la strada e due volpi
delle proporzioni, non dobbiamo mai smettere di si rincorrono sui tetti di un condominio. Siamo nel
cercare di guardare “oltre il giardino”. E dunque, frattempo arrivati a un fiume che scorre vicino a
cosa ci aspetta oltre il giardino, dopo due mesi di quella che sembra una fabbrica, eppure anche qui
confinamento tra le mura domestiche dovuto alla c’è qualcosa che non va. L’acqua del fiume è priva di
pandemia? Che mondo troveremo là fuori quando schiuma in superficie e limpida, trasparente come
sarà nuovamente possibile percorrerlo in lungo nel nostro mondo ormai neanche i torrenti di alta
e in largo, con tutte le cautele e le protezioni del montagna. In questo mondo poi, ce ne rendiamo
caso? Certo, quando leggerete queste mie rifles- conto solo ora, c’è un gran silenzio… una quiete che
sioni avremo ripreso già da un po’ a circolare più non viene interrotta dal suono di clacson, motori,
o meno liberamente, ma forse non sarà ancora sirene. Eppure anche questo mondo, come il nostro,
passato il senso di spaesamento che sono certo ci sembra abitato da esseri umani. Lo testimoniano
coglierà in quel momento. Perché di tutte le cate- le case, gli uffici, le piazze. Ma dove sono dunque
gorie che hanno dovuto ottemperare agli obblighi i nostri simili, su questo pianeta? Proprio quando
imposti dal lockdown, noi persone con disabilità cominciamo a pensare che la civiltà che ha prodotto
siamo state di sicuro quella più “ligia al dovere”. tutto questo si sia in qualche modo estinta, forse
Dovere che era poi quello di restare a casa, per chissà, colta del tutto impreparata da una catastrofe
evitare di subire il contagio o di contribuire a improvvisa, ecco che spuntano fuori i primi esem-
diffonderlo. Così, a buon titolo possiamo essere plari della razza che abita questo pianeta. In effetti
considerati una specie di esploratori spaziali, sono proprio simili a noi umani, salvo che indossa-
catapultati in un mondo “altro”, un pianeta simile no mascherine e guanti in lattice. Notiamo anche
al nostro mondo di origine, eppure diverso. Un un’altra differenza: questi esseri umani si sfuggono
pianeta che ha città, monti, laghi, pianure proprio tra loro e se proprio sono costretti a riunirsi, lo
come la nostra cara vecchia Terra. Simili, molto fanno separati da schermi trasparenti. Così, in defi-
simili ai nostri, ma con delle differenze che magari nitiva, questo è proprio il pianeta Terra. Una Terra
all’inizio ci sfuggono, non riusciamo a inquadrare, dove, in assenza dell’uomo, la natura ha provato a
ma che più ci addentriamo in questo mondo nuovo riprendere spazio. E dove l’uomo, dopo un periodo
e più si svelano ai nostri sensi. L’aria innanzitutto: di immobilità totale, sta ora cercando pian piano
stiamo girovagando in città con la nostra carroz- di tornare a vivere, modificando le sue abitudini
zina già da un po’ ma ancora non ci è capitato di sociali e le sue attività industriali, commerciali,
tossire o di asciugarci gli occhi, che sono asciutti e agricole. Ma riuscirà davvero a cambiare i suoi stili
non ci bruciano. E poi c’è il paesaggio urbano, così di vita? O non tornerà in breve tempo a tutte le sue
uguale e così diverso rispetto a quello a cui siamo peggiori pratiche? L’uomo è sopravvissuto al virus.
abituati. Vediamo infatti diversi assembramenti, Il mondo sopravviverà all’uomo?Dm 200 — Giu. 20
MIIO
IILL M O
SATIRA 32
O F
F I
I C
C O
O 2→ Lavati spes-
D I
I S
S T
T R
R O so le mani
D L’autoigiene di chi possie-
de un verbale d’invalidità
è in genere molto difficol-
tosa e perciò scarsamente
VIAGGIARE
abituale. In parole povere:
è già un dramma fare
la doccia una volta alla
di Gianni Minasso settimana (rischi, fatica e
INFORMATI
freddo), figuratevi lavarsi
le mani ogni mezz’ora.
Meglio invitare a cena il
Coronavirus.
P
er quel che può valere la credenza nella 3→ Evita il con-
tatto ravvi-
numerologia, il duecentesimo numero di DM
resta comunque un bel traguardo. Spiace
solo il doverlo festeggiare in frangenti così
1→ Resta a casa,
esci solo per
esigenze lavorative,
cinato con persone
che soffrono di
infezioni respirato-
problematici. Infatti, al momento in cui scriviamo, la lotta motivi di salute e rie acute
al Coronavirus prosegue in tutto il mondo e i suoi esiti necessità
appaiono ancora incerti come la pulizia di un bagno per Raccomandarlo è come
disabili nell’autogrill. A questo punto, assodato che ridere Certo, state tranquilli, noi voler sfondare una porta
può costituire un valido aiuto nelle situazioni stressanti sposati con la distrofia aperta per chi, come noi
(e noi distrofichetti ne sappiamo qualcosa), gli estensori saremo ligi nell’evitare di “mio” e poi “distrofici”
di questa rubrica hanno pensato di dedicare un po’ di portare a spasso la no- senza speranza, ha sempre
spazio al Covid-19, un flagello peggiore della sabbia per le stra dolce metà. Del resto bandito anche i semplici
carrozzine manuali. Così, in piena Fase 2, detti estensori si siamo abituati da una vita raffreddati manco fossero
sono divertiti a estrarre dal sito del Ministero della Salute ad ascoltare i consigli tutti Hannibal Lecter.
il quinto punto “Cosa posso fare per proteggermi?” della di chi ci invita a restare
“Prevenzione e trattamento”, applicando poi questa man-
ciata di consigli ai malati neuromuscolari. Comunque voi
continuate a stare all’erta e… buon compleanno DM!
confinati al nostro domi-
cilio. Come, chi sarebbero
costoro? Facile: i da noi
4→ Evita ab-
bracci e
strette di mano
“sorpassati” nelle code al
Mantieniti informato sulla diffusione della supermercato, i frustrati Non si può negare un cer-
pandemia e adotta le successive misure di cercatori di parcheggio to sex appeal presente nel
protezione personale senza contrassegno, gli corredo di noi accucciati
impazienti passeggeri in carrozzina e quindi,
Sì, informato, troppa grazia! Basta considerare la giun- degli autobus in attesa del sarà pure per captatio be-
gla dei decreti ministeriali, le millanta autocertificazio- nostro incarrozzamento nevolentiae, sono sempre
ni, la spada di Damocle delle conferenze stampa targate et similia. Esemplare la parecchi i normodotati
Protezione civile, il ginepraio delle statistiche (asin- preveggenza dei Ladri di che ci si avvicinano. Ergo,
tomatici, attualmente positivi, isolamenti domiciliari, carrozzelle, che già anni fa dobbiamo dimostrare
tamponi, test, sub-intensive, trend settimanali, tassi di cantavano in Distrofichet- fermezza nello scansare
letalità, R con zero eccetera), gli istrionici governatori to: “Sei malato, ‘n te se pò i baci degli impietositi di
regionali, gli ansiogeni tiggì, gli invadenti social, le fake guardà, perciò a casa devi turno, siano essi ragazzi/e
news e gli imperdibili “strumenti” di UILDM nazionale restà […]. C’hai una buona del Servizio civile, volon-
(Bar virtuale, D-stanza, documenti della Commissione pensioncina, resta a casa tari bacucchi o zie munite
medica, colloqui con gli psicologi eccetera)… in carrozzina”. di porri pelosi.Dm 200 — Giu. 20
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9→ Non prende-
re farmaci
antivirali e anti-
11 → Usa la ma-
scherina nei
contesti pubblici,
biotici, a meno che lavorativi e, quando
siano prescritti dal è il caso, anche in
medico quelli domiciliari
5→ Nei contatti
sociali man-
tieni una distanza
7→ Evita l’uso
promiscuo di
bottiglie e bicchieri
Ormai da secoli ci lan-
ciamo senza paura nei
considerati a ri-
schio
interpersonale di medicinali estremi come, Mission impossible. Infatti
almeno un metro Bella questa. Per gente ad esempio, Cortisone e è perfettamente inutile
come noi, condannata Spinraza. Quindi sapete tentar di spiegar alla
Per aderire a questa a vita alle variopinte quanto ce ne può fregare nostra badante extraco-
norma sarà sufficiente cannucce (usate anche di un qualsiasi Cosovir o munitaria come ci deve
mantenere un’andatura per, orrore!, tracannare i Cosocillina! correttamente sistemare la
zigzagante della sedia a bicchieri di birra), risulta mascherina sul grugno. Da
rotelle e, insieme alla vista
delle nostre temibili ruote
schiaccia-calli, i cento
una presa per i fondelli
‘sto “uso promiscuo”. Bah,
meno male che non hanno
10→ Pulisci le
superfici
con disinfettanti a
anni non capisce neppu-
re come prepararci due
spaghi al pomodoro come
centimetri sufficienti per parlato dei cannoni di base di cloro o alcol dio comanda, immaginarsi
osservare questo precetto maria! coi dpi…
saranno anche di più. Difficile. Magari sarebbe
6→ Starnutisci
e/o tossisci
8→ Non toccarti
occhi, naso e
bocca con le mani
anche giusto fare un po’
di pulizia, ma lo sporco te-
nace e la polvere neolitica
Post scriptum. Lo slogan
più gettonato di questi
tempi è stato “Andrà tutto
in un fazzoletto di sedimentati su computer bene”. Sì, certo. Come quan-
carta monouso e Superfluo. Con i nostri e mezzi attrezzati delle do, con le stesse parole, ci
gettalo immedia- deboli muscoletti (vedi gli nostre italiche sezioni hanno consegnato la dia-
tamente, poi lavati starnuti) non riusciamo sono in grado di resistere gnosi di distrofia muscolare
bene le mani con neppure a peccare contro all’attacco congiunto di tre progressiva. E poi sappia-
acqua e sapone o il sesto comandamento sottomarini nucleari. A mo benissimo com’è andata
con soluzione idro- toccandoci ben altro che cosa servirebbe un sempli- a finire!
alcolica e asciugale occhi, naso e bocca… ce strofinaccio umido?
accuratamente
Signore e signori, buo-
nanotte. La popolazione
distrofica, per ovvi motivi
di fiacchezza muscolare,
vanta una lunga tradizio-
ne nello strozzamento in
culla dei suoi starnuti,
quindi non sussistono ri-
schi di sorta (fa poi ridere
l’arzigogolo di starnutire
nell’incavo del gomito:
impossibile, al massimo
riusciamo a farlo sulla
pancia). Quanto poi alla
tosse, no grazie, usiamo
già l’in-exsufflator.Dm 200 — Giu. 20
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DONN
—
di Silvia Lisena
UNA STANZA
per il Gruppo Donne UILDM
PER ABBATTERE IL
DISTANZIAMENTO
È
un periodo strano, questo. Le intervistatrici “ufficiali”, al mo- a chi non ha una disabilità, a chi per
La pandemia ha ingarbu- mento, siamo io, Francesca Arcadu caso o curiosità si sta ritrovando
gliato i fili che costituivano e Paola Tricomi, ma capiterà pros- davanti allo schermo a contemplare
la rete del nostro equilibrio, met- simamente che qualcun'altra di noi due volti sorridenti.
tendoci a nudo con la più intima condurrà alcuni incontri. I nomi Ecco l'arma più efficace per com-
fragilità umana. delle ospiti? Beh, non posso svelare battere il rischio dell'isolamento
La tecnologia si è profilata all'oriz- la sorpresa, ma dico certamente maggiore, ossia quello inconscio che
zonte come possibile amica, ma, chi abbiamo già avuto il piacere di può mettere in atto chi è già domi-
come accade, non sempre la rela- avere nel format: Marina Cuollo, nato dalla paura del virus: l'intratte-
zione è partita nel modo giusto, ci è Simona Spinoglio, Anita Pallara, nimento che salva, che fa respirare
voluto del tempo per ingranare. Laura Boerci, Kia Rouge e altre i cui e, per un attimo, ringraziare quello
In fondo, è tutta questione di aziona- video possono essere rivisti in dif- stesso mondo malato per la presen-
re motori che cerchino di frenare ferita sulla nostra pagina Facebook. za costante e ostinata di spiragli di
l'assopirsi delle coscienze, delle Ma ci saranno anche Maria Chiara luce nonostante tutto.
forze materiali e di quelle sociali. ed Elena Paolini, Valentina Bazzani, “Una stanza tutta per noi” andrà
Essere vicini nella lontananza: con Chiara Bersani, Giulia Lamarca: ani- avanti ancora per qualche setti-
questo proposito, un paio di setti- me meravigliose e diverse tra loro, mana; è possibile consultare il
mane fa, noi componenti del Grup- che si raccontano sortendo l'effetto calendario delle interviste restando
po Donne UILDM abbiamo abbozza- di un raggio di sole in una giornata sintonizzati sulla pagina Facebook
to l'idea di un nuovo primo format nuvolosa. Il loro carisma, la loro dove verranno pubblicati di volta in
da sviluppare attraverso la nostra spontaneità, la loro allegria è un volta i singoli eventi. I video restano
pagina Facebook. In questi anni, toccasana che serve davvero come comunque sulla pagina, disponibili
grazie alla nostra attività, abbiamo contraltare all'incertezza dell'attua- anche per chi non riuscisse a segui-
avuto l'opportunità di entrare in le periodo. re le dirette.
contatto con diverse donne con disa- Interviste ma ancor di più chiac- Non mancate, anche perché questo
bilità che hanno saputo raccontare chiere tra amiche, con il bonus della è solo il trampolino di lancio per
il loro mondo in una maniera estre- possibilità di interazione da parte molte, molte attività che abbiamo in
mamente colorata e coinvolgente: degli spettatori, che hanno così serbo per voi!
perché non rintracciarne alcune l'opportunità di commentare e di
proponendo loro un'intervista in- rivolgere domande oppure osser-
formale da fare in diretta? Ci siamo vazioni. E, grazie al potente mezzo
messe subito all'opera raccogliendo di comunicazione quale Facebook
consensi, e così è nata “Una stanza è, le vite di queste donne arrivano
tutta per noi”, citando parzialmente proprio a tutti. Anche a chi non
Virginia Woolf. conosceva il Gruppo Donne UILDM,Dm 200 — Giu. 20
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FERMARSI —
PER RIPARTIRE di Anna Rossi
Consigliere FIWH (Federazione
Italiana Wheelchair Hockey)
L
ignano Sabbiadoro, 23 febbraio 2020, l’IPCH La voglia e la passione però non si sono fermate e si
Euro Star Tournament si sta per concludere. L’I- sono trasformate in challenge online e in tante diverse
talia del powerchair hockey è in campo a giocar- iniziative tra interviste, incontri e tornei online che
si il primo posto contro la Finlandia. Partita frizzante, hanno animato i mesi di lockdown. Lo stop si è tra-
dinamica e piena di rovesciamenti di fronte, eppure, sformato in opportunità, quella di ascoltare il cuore
nell’entusiasmo dei tifosi si percepisce un chiaro velo di del movimento, di guardare allo specchio una realtà
preoccupazione per un qualcosa che non si sapeva nem- che, accogliendo una nuova disciplina, dovrà necessa-
meno troppo bene cosa fosse, ma che faceva paura. L’Ita- riamente evolversi e accettare di cambiare pelle e di
lia conquista il primo posto, confermando che la nuova crescere ancora. Abbiamo l’occasione di raccontare e
gestione di Mister Vittadello, pur dovendo ricostruire riscoprire le radici sulle quali la Federazione è stata co-
quasi completamente un gruppo di cui pochissimi sono struita in 25 anni e ci ha lasciato una legacy e dei valori
rimasti dopo la vittoria del Mondiale 2018, promette importanti, fondamentali per permetterci di ripartire
bene in vista dell’Europeo 2020. Tra la premiazione e i e di farlo in modo costruttivo e riconoscente.
festeggiamenti l’atmosfera viene minata dalle notizie Un video del 1994 del primo torneo nazionale di wheel-
che non avevamo letto, o forse non avevamo voluto leg- chair hockey, ritrovato negli archivi di UILDM Milano
gere o sentire, durante le giornate di gare precedenti. e pubblicato recentemente da FIWH, ha reso evidente
Il giorno dopo, ripartendo alla volta di casa, per quan- quale sia stata l’evoluzione ma anche quale siano e deb-
to non sapessimo ancora bene cosa sarebbe successo, bano essere, ancora oggi, i valori di base della nostra
avevamo la sensazione che, forse, quelle sarebbero state proposta sportiva: la gioia e la voglia di divertirsi, la
le ultime gare di powerchair hockey. Una sensazione volontà di condividere una opportunità e una esperien-
diventata poi realtà: i rinvii, le gare annullate prima za, la passione e l’amore per lo sport
per qualche giornata, poi per settimane, lo spostamen- e per il prossimo. Perché, come
to dell’Europeo a maggio/giugno 2021 hanno portato ha detto anche il presidente
FIWH a prendere una decisione sofferta e difficilissima, federale Antonio Spinelli ci-
che nessuna Federazione Sportiva, di qualsiasi grado o tando Jean Giraudoux: “Ci
levatura, avrebbe voluto prendere: annullare la sta- sono epidemie di ogni ge-
gione 2019/20. Significa che non ci sarà l’assegnazione nere; l’amore per lo sport è
di nessun titolo di Campione d’Italia, non ci saranno un’epidemia di salute”.
retrocessioni dalla serie A1 e promozioni dalla serie A2.
Significa che viene sospesa anche la Coppa Italia FIWH-
UILDM con la speranza di disputare le Final Four entro
dicembre 2020. Nell’anno del 25esimo anniversario del-
la Federazione Italiana Wheelchair Hockey, nell’anno in
cui il nome FIWH sarà cambiato in FIPPS (Federazione
Italiana Paralimpica Powerchair Sport), in cui oltre che
scendere in campo con il powerchair hockey saremmo
scesi anche con il powerchair football, fermarsi non
era davvero previsto o prevedibile, ma era, e continua a
essere, la cosa giusta da fare.Dm 200 — Giu. 20
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GIOVANI PARLANO
VITA
INDIPENDENTE
DI GIOVANI I
—
Gruppo Giovani
NON SIGNIFICA UILDM
SOLO “VADO A VIVERE DA SOLO”
V
ita indipendente. Due parole che racchiudono giovani UILDM e questa, dal punto di vista associativo,
al loro interno tante sfaccettature. Ma cosa è sicuramente una bella conquista.”
vogliono dire veramente?
Vita indipendente è libertà. È una condizione della Parlaci del progetto “Si fa presto a dire
vita alla quale le persone devono tendere e che riguar- vita indipendente”.
da tutti, non solo le persone con disabilità. M: Il progetto parte dall’assemblea nazionale di
La vita indipendente è anche un diritto, come san- Lignano Sabbiadoro 2019, dove il Gruppo Giovani ha
cito dall’articolo 19 della convenzione ONU sui diritti deciso di porre la propria attenzione sulla tematica
delle persone con disabilità, all’interno del quale viene dell’essere protagonista della propria storia. Siamo
riconosciuto il diritto alle persone con disabilità ad 12 ragazzi: ognuno nel proprio ruolo e ambito decide
essere incluse in maniera piena e partecipe in ogni e organizza la progettazione della Vita indipendente,
contesto nella società.Ogni giovane sogna una vita con l’aiuto di Olivia Osio, progettista sociale di UILDM
indipendente, centrata su di sé, sulle proprie possibili- Bergamo. Abbiamo scritto il progetto e ora ci trovia-
tà, sui propri orizzonti. Vita indipendente non signi- mo nella sua fase iniziale, che abbiamo organizzato
fica soltanto “vado a vivere da solo”, soprattutto se si in due livelli: il primo è più tecnico e corrisponde alla
convive con un costante e necessario bisogno di aiuto. formazione sul diritto alla Vita indipendente. Avvie-
Con questo termine racchiudiamo tante tematiche, ne attraverso gli incontri con vari esperti che hanno
dalla vita di tutti i giorni, agli studi, sino al lavoro, gli già affrontato il tema. Il secondo ha a che fare con
spostamenti e il proprio tempo libero. l’esperienza: raccoglieremo e racconteremo le storie,
i sogni e le prospettive di giovani adulti che vogliono
Il Gruppo Giovani UILDM ha deciso di intraprendere fare Vita indipendente. Le due attività vanno di pari
un percorso di formazione, ricerca e sperimentazio- passo: da una parte ci formiamo, dall’altra raccontia-
ne per padroneggiare meglio questo tema difficile. Il mo esperienze dirette.
progetto ha preso vita con il nome “Si fa presto a dire
vita indipendente” e avrà una durata stimata di 3 anni, Come si svolgerà la fase formativa?
a partire da maggio 2020. M: Approfondiremo il tema in modo condiviso, fronta-
Il riferimento del Gruppo Giovani sarà la consigliera le e trasversale in modo che ogni giovane si senta libero
Nazionale Marta Migliosi, membro attivo del gruppo. di domandare e riflettere. Ci sarà una calendarizza-
Le abbiamo fatto alcune domande. zione degli incontri formativi a cui potersi collegare.
Successivamente, attraverso l’esperienza dei ragazzi
Come nasce il Gruppo Giovani UILDM? del Gruppo Giovani delle Sezioni, si avvieranno vere e
M: Riprende vita da un percorso nato ormai 3 anni fa. proprie sperimentazioni come weekend in autonomia,
Mi è stato chiesto di entrare nel Consiglio nazionale vacanze o gruppi di lavoro, per andare fuori dal pro-
per concretizzare il “cambio generazionale”, un vero e prio contesto abitativo.
proprio processo in itinere che ha avuto inizio con la
mia elezione. Il passo successivo è quello di mettere gli Vita indipendente. Un sogno per tutti i giovani e,
stessi giovani a capo del gruppo portandoli a pensare ai lasciatecelo dire, un sogno anche per noi.Puoi anche leggere
