Ensemble La rivista della famiglia FC - Ora in u ste n a ! - Fibrosi Cistica Svizzera
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ensemble
La rivista della famiglia FC
©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
in una !
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Ora nuov
te
ves
Edizione 1 2021
Contenuto
Editoriale 4
Il nuovo aspetto di FCS 6
Trikafta: tra euforia e trepidazione 9
Passi avanti nella 15
professionalizzazione
Il team del nuovo Segretariato 17
I nostri obiettivi per il 2021 20
Testimonianza di un padre 23
Perle per una buona causa 27
Agenda 29
marCHethon 30
Ivo Hutzli lascia il comitato 32
Libro di cucina con menù calorici 33
Indirizzi / Impressum 34
2
Care lettrici, cari lettori,
quella che state leggendo ora è «ensemble», la rivista dei membri che in questa
versione rinnovata rappresenta l’inizio del nuovo orientamento comunicativo di
Fibrosi Cistica Svizzera. Sito Internet (blog), newsletter e rivista dei membri costi-
tuiscono ora i tre elementi chiave su cui si baserà tutta la comunicazione di FCS.
«ensemble» vuole essere una finestra to persona affetta da FC, mi procurano
sulla vita di chi convive con la fibrosi letteralmente un nodo alla gola. Spesso
cistica e sulle difficoltà che deve affron- mi ritrovo a dover frenare le lacrime di
tare. Quali sono le nostre preoccupa- gioia. Comprendo bene questa sen-
zioni? Quali sfide possiamo affrontare? sazione di felicità!. Anch’io ho sempre
E come possiamo gestirle al meglio? sperato che arrivasse un medicamento
Come affronto la vita con la fibrosi in tempo per me. Nel mio caso, la sal-
cistica? «ensemble» offrirà a me e a voi vezza è stata il trapianto.
la possibilità di esprimere e condividere
pensieri e riflessioni. Vi auguro una pia- In questo clima di gioia non dobbiamo
cevole lettura di questo primo numero. però dimenticare che la nuova fiducia
legata a questo medicamento e alla
Trikafta e uno sguardo rivolto al possibilità di condurre una vita libera Reto Weibel
Presidente FCS, affetto da FC
futuro… da sintomi riguarda attualmente l’80%
Poco prima del mio 20° compleanno, delle persone affette da fibrosi cistica.
mio padre – all’epoca presidente di Tuttavia, una persona con FC su cinque
FCS – è tornato dall’ufficio ed è venuto ha una mutazione che purtroppo gli
in camera mia con le lacrime agli occhi. preclude una terapia con Trikafta. La
Un ricercatore nel campo della fibrosi triste realtà è che per queste persone
cistica aveva appena comunicato la la malattia continua ad avere il decor-
scoperta del gene FC, affermando che so che conosciamo. La funzionalità
la «guarigione» per le persone affette polmonare diminuisce costantemente
da FC sarebbe stata ora molto vicina. e si cerca di contrastare il decorso
Era legittimo attendersi che di lì a 5-10 debilitante della malattia mediante dei
anni sarebbe stato scoperto un farma- trattamenti, delle cure antibiotiche per
co contro la fibrosi cistica e che questa via endovenosa e altre misure.
malattia avrebbe così smesso di fare
paura. Naturalmente, siamo solidali come co-
munità con questo gruppo di persone.
Oggi, a 31 anni di distanza, ricevo Noi di Fibrosi Cistica Svizzera affronte-
le telefonate di genitori e di perso- remo questa sfida e svilupperemo pro-
ne affette da FC che, con voce rotta grammi per offrire sostegno in qualità
dall’emozione, mi informano di quanto di partner.
sia incredibilmente cambiata la loro
vita da quando assumono Trikafta. È È ovvio che la ricerca continuerà e
stato l’inizio di una nuova vita. dovrà continuare, affinché tutte le
C’è aria di rinascita, unita a una nuova persone affette da FC possano ricevere
fiducia di poter meglio convivere con la un trattamento equivalente per la loro
FC grazie al recupero di quella energia malattia. Lavoreremo instancabilmen-
necessaria per svolgere numerose te «fino al giorno in cui sarà possibile
attività che erano state rese impossibili guarire dalla fibrosi cistica!»
dalla malattia. Questi racconti, in quan-
4 5
Il nuovo aspetto di FCS Chi ha deciso alla fine il logo tra le
ultime tre varianti proposte?
Perché facciamo quello che facciamo?
La decisione al riguardo è stata il • Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la
Intervista a Peter Mendler, vicepresidente di FCS risultato di un lungo processo, al quale vita delle persone affette da FC e dei loro familiari. Infondiamo forza e svilup-
hanno partecipato, fino alla fase con- piamo soluzioni con consapevolezza.
clusiva, i membri del team di progetto,
che sulla collaborazione dei più diversi possibili con aspettative e dee diverse ovvero i rappresentanti e le rappre- • Siamo convinti che un po’ alla volta il mondo possa essere migliorato grazie
rappresentanti della famiglia FC. Per un tra loro, in modo da essere ampiamen- sentanti delle varie parti interessate. al contributo di persone piene di speranza, con un coraggio e una gioia che
sostegno professionale in questo pro- te condivisa sia in termini di creatività L’ultima fase di valutazione si è svolta resistono a qualunque ostacolo.
cesso, abbiamo interpellato l’agenzia che di contenuti. Come si suol dire, la sotto forma di sondaggio scritto nel
Feinheit, che ci ha aiutato e consigliato strada è la meta. quale tutti i partecipanti hanno votato • Continueremo a chiedere instancabilmente rispetto, dignità e buone condi-
lungo il cammino verso la nostra nuova la loro variante preferita. Alla fine, per zioni quadro affinché anche con questa malattia ereditaria si possa condurre
identità. A novembre 2019 si è tenuto il primo il comitato è stato un gioco da ragazzi una vita autonoma, fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi
grande workshop dove vi siete anco- autorizzare la realizzazione del nuovo cistica.
L’elaborazione degli elementi visivi ra potuti incontrare di persona. Qual logo, dato che la sua scelta coincideva
(colori, scritte, immagini, logo, ecc.) è stato il risultato di questo evento? con quella della stragrande maggioran-
è stata quindi preceduta da un za dei partecipanti al sondaggio.
Come raggiungiamo i nostri obiettivi?
approfondito esame degli elementi Abbiamo elaborato il Golden Circle di • Il nostro lavoro quotidiano si basa sull’affidabilità, la trasparenza e l’indipen-
caratterizzanti l’identità. Da qui è FCS, che definisce il «cosa», il «come» e «ensemble», la rivista della famiglia denza, principi grazie ai quali ci guadagniamo la fiducia di tutti gli attori.
nato il manifesto di Fibrosi Cistica il «perché». Quando durante il work- FC, è solo uno dei nuovi prodotti nati
Peter Mendler Svizzera. Perché è stato scelto pro- shop nei vari gruppi si è cercato di dalla rinnovata immagine. Cosa è • Siamo il centro di competenza svizzero per la fibrosi cistica e in quanto tale
Vicepresidente di FCS prio questo contenuto come primo rispondere a queste è nato un dibat- stato importante per voi durante la svolgiamo una funzione di consulenza per le persone coinvolte dalla malattia
passo? tito molto animato ed estremamen- realizzazione della nuova identità? e tutti gli interessati.
te interessante. Ben presto siamo
Gli elementi visivi devono rappre- riusciti a stabilire di comune accordo La riorganizzazione di tutti i canali • Utilizziamo la rete europea della fibrosi cistica e intratteniamo uno scambio
Cosa vi ha spinto a cercare una sentare in modo diretto e incisivo le cosa facciamo e come lo facciamo. La di comunicazione – dal sito Internet, attivo con le parti interessate.
nuova immagine e a interpellare prestazioni promesse e l’identità che risposta alla domanda «perché» ha all’opuscolo FCS e alla rivista «ensemb-
un’agenzia esterna? un’organizzazione vuole trasmette alle posto qualche difficoltà in più, dando le» passando per la newsletter, il blog e • Riuniamo sotto lo stesso tetto conoscenze, esperienze e impegno delle per-
parti interessate. Prima di elaborarli, è vita a un confronto intenso, ma molto i social media – consente di ampliare e sone affette da FC e dei loro familiari, nonché di tutti gli specialisti in campo
Circa tre anni fa, il comitato – insieme stato quindi necessario definire la nos- costruttivo. I risultati di questi lavori intensificare lo scambio tra le persone medico e terapeutico.
al direttore – ha elaborato e formu- tra promessa di prestazioni. Pertanto, preliminari sono stati messi nero su affette da FC, familiari, medici, terapeu-
lato una visione ambiziosa di come, il primo risultato del lavoro svolto nel bianco all’interno del manifesto. ti, partner e organizzazioni vicine. In
in futuro, FCS intendesse sostenere progetto è stato il manifesto di FCS questo modo possiamo partecipare di
Che cosa facciamo?
maggiormente le persone affette da FC, (vedi riquadro a parte). Su cosa vi siete concentrati nell’ela- più, reciprocamente, alla vita di tutte le • Offriamo consulenza, accompagnamento e supporto alle persone affette da
i loro familiari e ulteriori parti inte- borare gli elementi visivi della nuova parti coinvolte, sostenerci meglio a vi- FC e ai loro familiari in tutte le fasi della loro vita.
ressate. Nel corso di questo processo Perché in questa prima fase, e anche immagine di Fibrosi Cistica Svizzera? cenda e imparare gli uni dagli altri; così
estremamente costruttivo, le persone nelle successive, è stato importan- ognuno può trarre ancora più benefici • Promuoviamo in tutta la Svizzera la creazione e lo sviluppo dei centri di FC
coinvolte hanno iniziato a maturare te coinvolgere persone impegnate Per noi era importante che la nuova dalla forza della nostra comunità FC. negli ospedali e della relativa offerta di servizi specifici per la FC.
una nuova immagine della nostra e membri nella realizzazione della immagine della comunità FCS potesse
organizzazione, una consapevolezza nuova immagine? essere associata a queste qualità: co- • Seguiamo sempre con attenzione i progressi della medicina e della tecnica
di chi siamo, un vero e proprio senso raggiosa, consapevole, attiva, orientata nell’ambito delle terapie per combattere la malattia e le sue conseguenze.
di rinascita che non si addicevano più Sin dall’inizio, il nostro obiettivo non alla soluzione, disponibile, vincente, Diamo alle persone coinvolte dalla FC la possibilità di informarsi sui dati ac-
all’attuale veste della CFCH, che aveva è stato quello di coinvolgere solo il ottimista, innovativa e poliglotta. Sono quisiti e partecipiamo a progetti di ricerca nazionali e internazionali.
l’aria di essere troppo semplice e anche comitato e il Segretariato. ma anche questi i criteri a cui si è ispirata l’ampia
un po’ obsoleta. Ciò ha messo in moto le persone affette da FC, i loro familia- cerchia di persone coinvolte nel pro- • Difendiamo con grande impegno gli interessi delle persone coinvolte dalla
la ricerca di un’immagine che rappre- ri, i medici e i terapeuti. Nella nostra getto per valutare le varie proposte for- FC nella politica e li portiamo all’attenzione dell’opinione pubblica.
sentasse meglio la nostra comunità comunità abbiamo persone di talento mulate da Feinheit e decidere il nuovo
proattiva, variopinta e consapevole e la e con esperienza e volevamo assoluta- design, qui presentato.
nostra idea di rinascita. Tuttavia, non mente poter fare affidamento anche
volevamo solo avere un nuovo logo, su di loro. La nuova immagine doveva
ma anche una visione ampia e globale essere il risultato della collaborazio-
dei nostri valori e sogni. Contavamo an- ne del maggior numero di persone
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Trikafta: tra euforia e trepidazione
Trikafta è una speranza, anche se io non posso prenderlo
Testo: Edith Krähenbühl, affetta da FC
Esistono momenti che rimangono per strada verso casa. Prima di venire a
sempre impressi nella memoria. Non sapere di Trikafta, non avrei mai fatto
Cinque anni fa Edith Krähenbühl ha viaggiato tanto perché sia accaduto qualcosa queste riflessioni. Ora, però, sono
in lungo e in largo per l’America Latina con il di speciale, ma perché sono associati tante le domande che si affollano nella
suo partner. Sebbene ora il suo stato di salute a una determinata sensazione. Ho mente e ci sentiamo sommersi dalle
sia peggiorato, spera di poter ripetere un viag- vissuto uno di questi momenti il lunedì prospettive che potrebbero aprirsi.
gio simile quando verrà scoperto un modula- di Pentecoste del 2019, sul sedile del
tore anche per le sue mutazioni FC. passeggero di un camper preso a no-
«Per la prima volta nel- Trikafta
leggio, da qualche parte sull’autostrada
poco prima di arrivare a Basilea. la mia vita oso, o meg- Trikafta è omologato in Svizzera e
lio, osiamo sperare che in Europa ed è rimborsabile per i
Io e Silvio, il mio partner, stiamo tor- pazienti dai 12 anni in su. Attual-
nando dall’Alsazia, dove abbiamo tra-
il decorso della FC non mente è in corso uno studio a livello
scorso il week-end andando in canoa porti immancabilmen- mondiale volto a valutarne l’efficacia
per due giorni interi. Anche se per me,
te a dover decidere se e la sicurezza nei bambini affetti
che ho un FEV1 lievemente superiore da FC tra i 6 e i 12 anni. In Svizzera
al 40 per cento, è stata un’esperien- effettuare o meno un partecipano allo studio l’Ospedale
za abbastanza stancante, dall’ultimo trapianto polmonare.» pediatrico di Zurigo e l’Inselspital di
appuntamento per il consulto FC la Berna in quanto membri del Clini-
mia motivazione per queste imprese cal Trial Network dell’EFCS. Poiché
è aumentata notevolmente. La mia Il pensiero che la funzione polmonare la valutazione dei dati è prevista
dottoressa mi ha parlato di un nuovo possa non diminuire gradualmente, ma per la seconda metà del 2021, si
medicamento che corregge il difetto continuare ad aumentare anche senza può ipotizzare un’omologazione di
genetico: Trikafta. trapianto mi riempie gli occhi di lacri- Trikafta per la fascia di età 6-12 anni
me, in quel camper, sull’autostrada. La al più presto verso la fine del 2021.
I primi risultati degli studi indicano una speranza si fa palpabile. Successivamente l’UFSP dovrà deci-
notevole superiorità nell’efficacia ri- dere in merito al rimborso dei costi.
spetto ai medicamenti precedenti. No- A circa due anni di distanza ho ormai Al momento in Europa non vengono
nostante il mio caso, con due mutazioni capito che ci vorranno ancora anni – ancora condotti studi su Trikafta per
rare, non venga preso in considerazio- seppure mai accadrà – prima che ven- i bambini di età inferiore a sei anni,
ne per altri studi, la mia dottoressa è gano commercializzati modulatori CFTR ma si presume che saranno avviati
ottimista. Nell’elenco delle mutazioni per chi, come me, è affetto da FC ma prossimamente (di norma, in una
(di giugno 2019) che combinate con la non può beneficiare di Trikafta. Intanto prima fase per i bambini dai due
la Delta F508 verranno in futuro con- amici e amiche mi parlano dei benefici anni in su).
siderate per una terapia con Trikafta che hanno con Trikafta. Il sollievo di chi
sono presenti anche le mie due. vede la propria funzione polmonare Dr. med. Andreas Jung
tornare improvvisamente nella norma, Capoclinica di Pneumologia, Ospeda-
Esiste forse la speranza che Trikafta dopo che di recente aveva registrato le pediatrico universitario di Zurigo
diventi efficace anche per me? Oppure un tracollo preoccupante, mi provo- Direttore del Registro Europeo FC
sarà sviluppato prossimamente un ca la pelle d’oca. Viceversa, sempre (EFCSPR)
modulatore CFTR che corregge anche più persone amiche affette da fibrosi
il mio difetto genetico? C’è la possibi- cistica chiedono informazioni su chi tra
lità – a patto di tenere duro ancora a noi non può ricevere Trikafta. Queste
lungo – che la mia salute possa tornare dimostrazioni di affetto tra i membri
a migliorare? Questi importanti quesiti della comunità fanno bene.
accompagnano me e Silvio lungo la
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Perché ci sono anche momenti in cui
ho paura. Ho paura che non sarà mai
sviluppato un medicamento per le
Hobby come il bouldering sono ancora
più divertenti se penso che un gior-
no potrei avere abbastanza fiato per
Uno dei miei più grandi sogni è viag-
giare ancora una volta con Silvio, con
lo zaino in spalla e facendo su e giù
Come può beneficiare nostro figlio
persone affette da FC con mutazioni
rare, in quanto non è economicamente
interessante fare ricerca per gruppi di
superare un punto difficile. Anche le
avventure faticose come i tour in canoa
possono apparire allettanti anche a me,
da un mezzo pubblico all’altro, in Sud
America e in America Centrale, come
è stato possibile cinque anni fa con il
di Trikafta?
pazienti molto ridotti. Ho paura che che sono pigra per natura, se penso 15 per cento in più di funzione pol-
le procedure di omologazione durino che alla fine potrei essere sì stanca, ma monare. Oggi è impossibile, lo zaino Il 1° febbraio 2021 resterà una data impressa nel nostro cuore... È il giorno in cui
a lungo e che il mio stato di salute di una stanchezza piacevole, non una pesa troppo e persino le montagne al Trikafta è stata riconosciuta l’autorizzazione e la rimborsabilità per la Svizze-
peggiori più rapidamente dei progressi spossatezza totale. più basse dell’America Latina sono
compiuti dalla ricerca. insormontabili. Ma Trikafta mi aiuta a ra! Chi avrebbe mai pensato che la Svizzera lo autorizzasse prima dei suoi vicini
Ora il mio obiettivo è rimanere stabile il non dire ancora addio del tutto al mio
europei e, per rendere questo annuncio ancora più sorprendente, lo facesse nel
più a lungo possibile. Naturalmente era sogno. E visto che nel frattempo non
così anche prima di Trikafta, ma ora la intendiamo rinunciare ai viaggi, l’anno pieno della pandemia di coronavirus!
sensazione è differente. scorso Silvio ed io abbiamo acquistato Périne Vouillamoz, madre di un figlio con FC
un camper che in questo momento
«La motivazione a pra- stiamo trasformando. Quando final-
mente potremo partire, verrà con noi Postando questa bella notizia sui social
ticare sport aumenta anche la speranza. network, il mio grido di speranza sgor-
ancora di più se l’obiet- gato dal cuore è stato condiviso più di
100 volte. Ha attirato l’attenzione di al-
tivo non è solo rallenta- cuni giornalisti che mi hanno contattato
re il decadimento, ma per un reportage scritto e un intervento
si intravede la possibi- al telegiornale. Una visibilità all’altezza
dell’incredibile efficacia che ci si attende
lità di stare prima o poi da questo farmaco. È comprensibile
meglio.» che i giornalisti e il pubblico avessero
molta voglia di buone notizie in un
periodo così cupo e questa è capitata
proprio a puntino. Le Nouvelliste, il
giornale locale vallesano, ha dedicato
«L’accesso a ‘Trikafta’ per i pazienti dai 12 un servizio in PRIMA PAGINA al Trikafta,
relegando all’interno l’articolo sull’in-
anni in su rappresenta una svolta in campo
vestitura di Joe Biden. Ci siamo visti
medico nella cura della fibrosi cistica. Stando piombare in salotto una fotografa e un
alle nostre prime esperienze, molte persone giornalista accompagnati da un came- ©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
tra quelle che possono essere curate con ‘Tri- raman… Nella nostra cucina (mai così in
kafta’ raggiungono un marcato miglioramen- ordine come ora!) serpeggiava un clima l’arrivo del Trikafta nella vita del nostro andato come speravamo... I criteri per
di eccitazione mista a un po’ di appren- ragazzo, ma anche in ognuna delle nos- aggrapparci a questa ancora di salvezza
to della qualità di vita.»
sione. Questo progresso rivoluzionario tre vite. Abbiamo subito preso appun- non sono legati solo all’età e alle mu-
che attendevamo da anni era finalmen- tamento con la sua pneumologa per tazioni... Bisognava soddisfare anche
Dr. med. Reta Fischer Biner te un sogno divenuto realtà. Sapere che parlarne insieme; non vedevamo l’ora requisiti specifici che ignoravamo, come
FMH in pneumologia e medicina interna nostro figlio, malato di fibrosi cistica, di iniziare il trattamento e di constatare una funzionalità polmonare inferiore al
avrebbe potuto beneficiare di questo gli effetti positivi che queste piccole 90% (oltre ad altri criteri strettamente
farmaco, perché ha più di 12 anni e capsule avrebbero avuto sulla salute polmonari). La nostra delusione è stata
rientra nella categoria di pazienti con di nostro figlio. Le testimonianze che immensa quando abbiamo saputo che
mutazioni «buone», ci aveva messo le avevamo letto erano talmente straor- nostro figlio stava troppo bene per
ali ai piedi... Ora potevamo guardare al dinarie che fremevamo d’impazienza. poter beneficiare del Trikafta… È vero
domani con più serenità, sia per la sua Non ci siamo mai lasciati vincere dal che la sua funzionalità polmonare è
qualità di vita che per il suo futuro pro- timore che gli effetti collaterali fosse- eccellente, ma così facendo non si tiene
fessionale. I dati sulla speranza di vita ro troppo pesanti rispetto ai benefici, conto dei dolori addominali, del raffred-
non ci facevano più rabbrividire. Abbia- perché siamo ottimisti per natura. Ben dore cronico e permanente, del diabete
mo stappato lo champagne e brindato presto, però, siamo dovuti ridiscendere e di tutti gli altri disturbi di cui soffre.
in famiglia per festeggiare degnamente con i piedi per terra perché non tutto è Che shock e che disillusione pensare di
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dover attendere che le sue condizioni
peggiorino per avere diritto a questo
farmaco, considerato miracoloso per
di 12 anni che soffre di fibrosi cistica
e sfortunatamente non ha mutazioni
genetiche buone. Mi immedesimo con
mentaneamente frustrante, il Trikafta
rappresenta una splendida novità e
un enorme progresso nel trattamento
Come può beneficiare nostro
coloro che lo ricevono... Perché non
somministrare anche a lui questo trat-
tamento per poter preservare la sua
tutte queste persone che subiscono
questa ingiustizia e che devono andare
avanti nonostante tutto. Penso anche a
della fibrosi cistica. Questo farmaco
esiste, è stato sperimentato e aggredi-
sce le cause della malattia. Un immen-
figlio di Trikafta?
funzionalità polmonare attualmente quelle persone che se ne sono andate so grazie a tutte le persone che hanno
così buona anziché doverla recuperare troppo presto e non hanno potuto contribuito a questo successo. Le persone con FC sono dotate di sensibili «antenne» con cui captano negli altir
quando sarà scesa al di sotto del 90%? beneficiare di questo trattamento. Nel
ogni minima variazione. Questo fa sì che la lunga assistenza professionale s’in-
Perché deve continuare ad avere mal di loro ricordo, non bisogna mai arrender-
pancia, a non poter respirare dal naso, si e bisogna continuare a raccogliere trecci spesso con una profonda amicizia tra malati e specialisti. Così è successo
a non sentire gli odori? Perché non fondi per sostenere la ricerca, affinché
anche a me con i «miei» pazienti.
permettergli di avere una vita norma- tutte le persone malate possano avere
le? Tante domande, tante questioni accesso a un trattamento efficace. Testo: Périne Vouillamoz, madre di un figlio con FC
incomprensibili... E capisco perfetta- Voglio concludere la mia testimonianza
mente la frustrazione di quelle famiglie con una nota molto positiva, perché,
che hanno un figlio o una figlia di meno nonostante la nostra esperienza mo- Molte delle persone con FC che assisto sonali. Nessun altro come lui conosce Ci sentiamo anche quando sono in
le conosco da anni e tra noi sono nate i miei desideri, le mie nostalgie, le mie ferie per raccontarci come va. Di fatto
belle amicizie. Mi sento molto onorata preoccupazioni e i miei dubbi, e gli ognuno partecipa alla vita dell’altro e
a essere stata accolta nelle loro famig- sono molto grata per avermi permes- dato che ci intendiamo molto bene,
lie e di non essere considerata solo so di aprirgli totalmente il mio cuore sappiamo sempre come sta l’altro in
un’infermiera, ma anche una persona senza essere giudicata. Con lui posso una determinata situazione. Grazie
di fiducia. Ai malati che iniziano per la parlare di tutto senza dover fingere. Ändu, che con la tua ironia mi fai ridere
primissima volta una terapia antibiotica Della nostra amicizia apprezzo in modo anche quando sono in vacanza. Non
per via endovenosa a domicilio do il particolare il fatto che non diamo mai sempre sono riuscita a mettere in prati-
mio numero di cellulare, in modo che risposte contenenti giudizi di valore, ca i tuoi utili consigli come li avevamo
possano chiamarmi in caso di dubbi ascoltiamo ciò che l’altro ha da dire e immaginati, ma mi sono serviti enor-
o domande. Si instaura così anche un spesso attraverso l’ascolto attivo il nos- memente a non prendere tutto sul
contatto privato. tro stato d’animo migliora rapidamen- serio. Una volta mi trovavo in Namibia,
te. Il più delle volte, le nostre conversa- ero seduta al sole con i piedi immersi
Spesso, l’amicizia si intensifica proprio zioni migliori nascono in maniera del nella sabbia calda e tu raccontandomi
con il peggiorare delle condizioni di tutto inaspettata. Se uno dei due sente della tua visita in studio hai portato in
salute delle persone, poiché siamo il bisogno di aprirsi e sfogarsi, l’altro è lì
costretti a incontrarci con maggiore presente per ascoltare. Comunichiamo
frequenza. Durante l’orario di lavoro prevalentemente via WhatsApp.
non ho molto tempo libero per fare
visite in reparto, quindi, nei limiti del
possibile, passo da loro quando smetto
di lavorare. Così non devo continua-
mente guardare l’orologio per tornare
a svolgere la mia attività in studio e non
mi sento l’«infermiera FC».
Tra l’altro, ho stretto una profonda
amicizia con André Schneider, per via
dei suoi frequenti ricoveri ospedalieri.
Oggi André, oltre a essere un paziente,
è anche un buon amico e una persona
fidata. Quando andavo a fargli visita
©Sabine Papilloud, Le Nouvelliste
parlavamo raramente del suo stato
di salute, più che altro imparavamo a
conoscerci nel privato e ad apprezzar-
ci. Con il passare del tempo abbiamo
condiviso gioie e preoccupazioni per-
12 13
un mondo completamente diverso un
pezzetto di casa mia. Sapevo che sarei
dovuta tornare. Nello scrivere questo
no le parole. Io gli parlavo in francese
e lui con me in tedesco. Anche lui non
è stato bene per molto tempo, e nel
Un altro bel momento è stato il matri-
monio e l’aperitivo di Sidonia e Adrian
Mattmann. In quel periodo, due perso-
Passi avanti nella professionalizzazio-
articolo, i ricordi riaffiorano molto vividi
nella mia testa.
2017 ha ricevuto a Losanna un nuovo
polmone. Prima del trapianto, sua
moglie ha creato un gruppo WhatsApp
ne affette da FC stavano seguendo una
terapia per via endovenosa a domicilio
e durante la cerimonia Ueli ha sommi-
ne di Fibrosi Cistica Svizzera
Malgrado le sue condizioni di salute per informare gli amici. Ho avuto il nistrato la breve infusione nei pressi
tutt’altro che buone, André gestisce privilegio di essere inserita nel gruppo, del balconcino del coro. Per la prima Con la nuova immagine di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) e la riorganizzazione
con passione un bar a Meikirch insieme e la cosa mi ha fatto molto piacere. volta ho potuto vedere con i miei
dei mezzi di comunicazione intendiamo investire in uno scambio più attivo tra i
a una collega. In estate organizza Poco dopo l’intervento ci ha informato occhi come si svolge questa terapia
regolarmente eventi ai quali mi invita. lui stesso sul suo stato di salute. Un e partecipare alla vita di tutti i giorni. membri, le parti interessate e l’opinione pubblica.
Il tragitto fino a lì con i mezzi pubblici anno dopo il trapianto, andato a buon La disinvoltura nel gestire la malattia
Il comitato è anche consapevole che l’assistenza psicologica presso i centri FC
è ancora accettabile, ma riuscire poi a fine, ha invitato noi dello studio per cronica mi ha dimostrato ancora una
tornare a casa la notte diventa, per gli festeggiare il suo 2° anniversario e così volta l’importanza di avere al proprio diventa sempre più urgente, giusto per sottolineare, a titolo di esempio, uno
standard svizzeri, un viaggio davvero ci siamo rivisti dopo molto tempo. Ci fianco la comunità e buoni amici che ti
dei temi di cui ci occuperemo in futuro. Lo sviluppo mirato delle attività richie-
lungo. Quindi, spesso ho dovuto decli- sentiamo come sempre regolarmente sostengono.
nare l’invito. e questa primavera mi ha colto di sor- de un’attenzione coerente verso gli obiettivi di FCS, più risorse di personale e, di
presa con splendide novità. Molti dei miei pazienti FC sanno della
conseguenza, anche finanziarie.
Ändu è un ragazzo molto diretto mia seconda passione e hanno paura
e parla schiettamente di ciò che lo che li abbandoni per dedicarmi a ques-
preoccupa o che gli passa per la testa. to progetto di solidarietà in Namibia.
Quando ci siamo conosciuti, anni fa, Vorrei cogliere l’occasione per ringra- Segretariato autonomo a partire dal La possibilità di coprire il crescente Un nuovo team per il
all’inizio ho dovuto imparare a capire il ziare di cuore tutta la famiglia FC per 1° giugno 2021 fabbisogno di risorse con altri posti Segretariato di FCS
suo modo di fare. Ora questo lato di lui l’interesse e il sostegno mostrati nei Con l’ambiziosa strategia del comitato e a tempo parziale e l’opportunità di Con Christina Eberle, Miriam Oldani e
mi piace, anche se spesso mi pone di confronti del mio progetto e desidero l’ampliamento dei servizi per le perso- acquistare servizi specifici di progetti Ayu Slamet, il team che dal 1° giugno
fronte a delle sfide, soprattutto quando aggiungere che sono fiera di essere ne affette da FC e delle risorse neces- hanno permesso di compiere passi 2021 prenderà le redini del nuovo Seg-
devo vestire i panni di infermiera FC. stata accolta nella vostra famiglia e di sarie abbiamo capito che per il futuro avanti nella professionalizzazione di retariato può contare su tre specialiste
Un anno fa, a causa del suo modo di farne parte. Per me è fondamentale di FCS c’era bisogno di un Segretariato FCS. competenti. Nell’articolo che segue po-
essere, la nostra amicizia è stata messa poter confrontarmi con voi non solo sul autonomo che si occupasse esclusi- tete conoscere più da vicino le nostre
a dura prova. Ändu stava molto male decorso della malattia e sulla terapia, vamente degli obiettivi prefissati. Per All’inizio di questa collaborazione, un collaboratrici.
e sfogava ovunque la sua frustrazione, ma anche sui fatti della vita. questo motivo, il comitato ha deciso importante elemento trainante è stato
così ho dovuto farmi un po’ da parte, di cambiare il modello applicato finora il nostro primo direttore Thomas Zur- Con questo team guardiamo al futu-
sebbene lo capissi perfettamente, sia Deve sgorgare dal cuore ciò che deve dando disdetta al 31 maggio 2021 al kinden, che per 9 anni, insieme al co- ro e acquisteremo nuovi locali nella
come essere umano che come amico. agire sul cuore. contratto in essere con il fornitore di mitato, ha iniziato a far muovere i primi Stauffacherstrasse 17 a Berna, nelle im-
Grazie alla sua volontà di ferro e al servizi B’VM che gestisce il nostro Seg- passi a un Segretariato gestito in modo mediate vicinanze della sede di «aha!»,
suo umorismo fuori dalle righe, le sue retariato su mandato. professionale. Dal 2017, Marco Buser Centro Allergie Svizzera.
condizioni sono lentamente migliorate, dirige egregiamente FCS, affiancato da
e dopo diverse settimane di ricovero B’VM AG (Beratergruppe für Ver- un team di tre persone dedicato all’am- Siamo certi di aver trovato persone
ospedaliero e riabilitazione è potuto di bands-Management) non si occuperà ministrazione e alla raccolta fondi. impegnate, competenti ed empatiche
nuovo tornare a casa. più del Segretariato di FCS Il comitato di FCS tiene a precisare che che con tanta dedizione comprendono
Per oltre 15 anni, FCS in collaborazione la decisione di destituire dall’incarico i bisogni delle persone affette da FC e
Altrettanto emozionante è quando il con B’VM è riuscita a difendere con B’VM non è dovuta a una nostra insod- si impegnano per soddisfarli. L’intro-
rapporto con un paziente FC trapian- successo gli interessi delle persone disfazione nei confronti dell’operato duzione alle mansioni svolte da B’VM
tato prosegue anche dopo l’intervento, affette da FC. Con il modello della B’VM dell’attuale direttore Marco Buser o è in corso da inizio marzo; il team sarà
com’è accaduto con Denis Erard. Anche abbiamo potuto avere al nostro fianco dei membri del suo team. Al contrario, quindi ben avviato e pronto. Fibrosi
lui lo conosco da molti anni, e malgra- un direttore competente e qualificato, cogliamo l’occasione per ringraziare Cistica Svizzera ha così compiuto un
do le mie scarsissime conoscenze di con un grado di occupazione al 50 per tutti loro espressamente per la profes- ulteriore passo verso una gestione
francese ci siamo sempre capiti alla cento, e contare su un’amministrazione sionalità e l’enorme impegno mostrati professionale.
perfezione e ognuno è stato partecipe altamente efficiente. B’VM ci ha per- nei confronti di FCS.
della vita dell’altro. Comunicare con messo anche di dedicarci alla raccolta Ricorderemo questa collaborazione
Denis un po’ in francese e un po’ in fondi, per noi di estrema importanza, con gratitudine.
tedesco non è mai stato un problema, potenziando il team con una specialista
poiché ci sforzavamo di capirci e ci aiu- in servizio al 60 per cento.
tavamo a vicenda quando ci mancava-
14 15
La cooperazione con aha! Centro
Allergie Svizzera dà vita a nuove
sinergie L’impegno di aha!
Il nuovo Segretariato di
La stretta collaborazione con aha! ha
avuto inizio in seguito a una richiesta
dell’Ufficio federale delle assicurazioni
Centro Allergie Svizzera FCS si presenta
sociali (UFAS). Nel 2020, l’UFAS ha sig- In Svizzera, circa tre milioni di persone presentano allergie e intolleranze o
lato con FCS per i successi quattro anni soffrono di asma e neurodermite, che ne limitano il benessere e la vita quoti-
un accordo di prestazioni che stabilisce, diana. aha! Centro Allergie Svizzera offre alle persone colpite aiuto concreto,
in particolare, per quali prestazioni informazioni scientificamente fondate nonché corsi di formazione e consulen-
viene elargito dalla Confederazione za.
un sostegno finanziario a FCS. Sem-
pre secondo l’accordo, a partire dal La Fondazione è un centro di competenza indipendente riconosciuto dallo
prossimo periodo di prestazioni, vale ZEWO e collabora a stretto contatto con persone e società specializzate,
a dire dal 2024, FCS non riceverà più organizzazioni e rappresentanti del mondo economico e politico.
alcun contratto specifico, ma dovrà
agire come subcontraente sotto l’egida Maggiori informazioni su www.aha.ch
di un’organizzazione più grande. Dopo
aver valutato diversi partner, il comit-
ato ha optato subito per aha!, un’orga- Mehr unter www.aha.ch
nizzazione di pazienti affetti da allergie
molto efficiente che, per numerosi
aspetti, persegue i medesimi obiettivi e
interessi di FCS.
Nel 2019 si sono svolti i primi colloqui
tra FCS e aha! per chiarire come pro-
cedere con la cooperazione. Durante
questi incontri, entrambe le organizza-
zioni hanno individuato numerose af-
finità e varie possibilità di estendere la
collaborazione ad altri ambiti. Oltre al
subcontratto con l’UFAS, è nata l’idea di
sfruttare in maniera proficua sinergie
comuni a livello operativo.
Un progetto avviato congiuntamente
volto a concretizzare la collaborazio-
ne futura ha portato a risultati da cui
emerge chiaramente che una stretta
collaborazione tra le due organizzazioni
può offrire benefici a entrambe, nello
specifico nei settori dell’amministrazio-
ne, del marketing, delle prestazioni di
servizio, della raccolta fondi, della con-
tabilità e dell’informatica. Ora l’obietti-
vo è di attuare una prima tappa della
cooperazione nel secondo semestre
del 2021. Il contratto di cooperazione è
infatti in fase di negoziazione e non ap-
pena sarà sottoscritto, vi informeremo
ancor più dettagliatamente in merito
alla collaborazione.
16 17
Il team è pronto per iniziare Ayu Slamet, responsabile marketing e raccolta fondi
A tre anni ho lasciato Giacarta per trasferirmi con i miei geni-
tori in Svizzera. Ora vivo a Berna e ho una bambina di nove
anni. Avendo sempre idee originali per la testa, ho capito
A giugno il team sarà pronto per iniziare con entusiasmo la sua attività nel nuovo molto presto che avrei voluto svolgere un lavoro creativo.
Segretariato di «Fibrosi Cistica Svizzera (FCS)». Dopo un perfezionamento professionale in comunicazione
ho ricoperto varie funzioni nel marketing. Sei anni fa, quando
ero all’Esercito della Salvezza, è nata la mia passione per
Siamo fortemente motivati a impeg- te orgogliosi della nuova immagine, È nostro interesse, in particolare, strin- la raccolta fondi. Di recente sono stata responsabile Public
narci per le richieste delle persone con moderna e gradevole, della FCS: siamo gere contatti con le sedi regionali e le Fundraising presso la Lega polmonare svizzera. Sono felice
FC e dei loro familiari. Con le nostre certi che genererà un notevole valore commissioni e sarà per noi un piacere di mettere le mie conoscenze al servizio di Fibrosi Cistica
offerte e prestazioni concrete, profes- aggiunto. poter contare su questo scambio. Svizzera.
sionali e al passo coi tempi intendiamo
semplificare, laddove possibile, la vita
di chi è affetto da FC. Per raggiungere
Per quanto riguarda il nostro orienta-
mento futuro, ci concentreremo sulle
Vi ringraziamo sin d’ora per il sostegno
che ci darete nella fase iniziale della 2
questo obiettivo è importante instaura- seguenti priorità: nostra nuova attività. Se avete doman-
re un dialogo con le persone coinvolte de o suggerimenti, potete contattarci in
dalla FC e capirne le esigenze. • miglioramento della collaborazione qualunque momento:
tra tutte le organizzazioni svizzere che info@fibrosicisticasvizzera.ch Miriam Oldani, responsabile per l‘amministrazione
Siamo grati per il lavoro professionale si impegnano a favore delle persone tel. 031 552 33 00 Dopo aver trascorso molti anni in varie località della Svizzera
svolto dal precedente Segretariato, affette da FC; e all’estero, ora vivo a Burgdorf con la mia famiglia. Con la
su cui ci baseremo per il prosieguo mia formazione commerciale e specializzazione in marketing
dell’attività. Siamo anche molto ricono- • professionalizzazione e ampliamento ho lavorato sia nel settore privato che in quello delle ONG.
scenti verso il comitato per l’impegno e delle nostre offerte; Durante la mia carriera professionale ho sempre dato gran-
l’enorme sostegno dimostrati durante il de importanza al contatto diretto con le persone. Desidero
passaggio di consegne. Grazie a queste • intensificazione della raccolta fondi mettere tutta la mia esperienza al servizio del mio impegno
solide basi potremo essere sin da subi- finalizzata al finanziamento duraturo di per le persone affette da FC e per FCS.
to operativi in maniera proficua. Com’è offerte e ricerca.
naturale che sia, siamo estremamen-
Christina Eberle, direttrice
Sono cresciuta nel Canton Uri e al termine degli studi in
3
scienze della comunicazione all’Università di Friburgo mi
sono subito trasferita all’estero. Ho lavorato per alcuni anni
negli USA e a Abu Dhabi. Nel 2013 sono tornata a Berna,
dove ho felicemente messo radici insieme al mio partner e
alla mia figlia tredicenne. Per quanto riguarda la mia vita pro-
fessionale, ho alle spalle oltre 12 anni di lavoro nel settore
delle ONP. Di recente ho lavorato alla Croce Rossa Svizzera.
Sono felice di mettere la mia esperienza e il mio grande ent-
usiasmo al servizio di Fibrosi Cistica Svizzera.
1
18 19Gli ambiziosi obiettivi stabiliti per il Offerta di servizi del futuro
Uno dei compiti principali di FCS è
quello di sostenere le persone affette
2022 sarà introdotta la nuova offerta
che inizialmente riguarderà soltanto gli
adulti FC. La questione «famiglie» sarà
Uno scambio più attivo attraverso
nuovi canali di comunicazione
La nuova immagine di FCS mira a
2021 hanno imposto importanti da FC e i loro familiari con servizi mirati
nell’ambito della consulenza, dell’orga-
nizzazione, ma anche sul piano finanz-
affrontata in un secondo momento
nell’ambito di un progetto a parte.
consolidarne il ruolo di organizzazione
di pazienti attiva e consapevole, sia
verso l’interno che verso l’esterno. Per
preparativi iario. Negli ultimi anni, FCS ha ampliato
costantemente la propria offerta.
Tuttavia, constatiamo quotidianamente
Le organizzazioni specializzate FC
riuniscono le loro forze
Oggi, a impegnarsi a favore delle
profilarsi come tale, FCS ha bisogno
di uno scambio intenso con tutte le
parti interessate e i nuovi canali di
che se da un lato certi servizi vengono persone affette da FC non è solo FCS, comunicazione, che in futuro saranno
richiesti sempre meno, dall’altro non vi ma anche altri soggetti e organizzazioni utilizzati in maniera coordinata, hanno
Ogni anno, il comitato si riunisce per un (FCS) raggiungerà gli obiettivi prefissati è un’offerta specifica in grado di sod- specializzate, tra cui medici, terapeuti, proprio questo obiettivo. I contenuti
workshop di due giorni sulla pianifica- per il 2021. disfare una domanda concreta, come fondazioni e gruppi di pazienti. In molti che appariranno sui blog, le newsletter,
zione per verificare sistematicamente quella relativa al sostegno psicologico, casi, però, il loro prezioso impegno i social media, la rivista dei membri e
se la strategia di FCS è in linea con le Facciamo ora luce sui principali alle terapie per le famiglie, alla consu- manca di un approccio coordinato. i vari articoli del sito Internet saranno
richieste e le esigenze delle persone obiettivi. lenza per la professione e la carriera, Ogni organizzazione persegue al quindi armonizzati tra loro. Intendia-
affette da FC e con quelle delle organiz- ecc. Pertanto il comitato, in collabora- meglio i propri obiettivi, ma in totale mo dar vita a uno scambio attivo tra le
Strategia
zazioni partner della rete FC. Se neces- zione con le persone affette da FC, le autonomia. Il comitato di Fibrosi Cistica varie parti interessate che renda visibili
sario, la strategia viene adeguata; una organizzazioni specializzate FC e varie Svizzera è convinto che una più stretta e tangibili le molteplici sfumature della
volta convalidata, il comitato stabilisce altre parti interessate, ha deciso di rive- collaborazione e un’offerta più arm- vita all’interno della nostra grande
gli obiettivi per l’esercizio successivo e dere l’attuale offerta, ascoltare nuove onizzata tra le varie organizzazioni au- famiglia. Partiamo con questo primo
per gli anni a venire e definisce le misu- richieste e definire insieme la gamma menterebbero la sensibilizzazione nei numero della nuova rivista dei membri
re più opportune per raggiungerli. delle prestazioni future. confronti della malattia e le persone FC «ensemble», che in futuro sarà pubbli-
e i loro familiari ne trarrebbero maggio- cata in versione trilingue. Il Segretariato
Una delle sfide da affrontare consiste Cure climatiche per tutti ri benefici. FCS ha quindi invitato tutte sta attualmente elaborando un piano
nel definire la priorità degli obiettivi Prestazioni di servizio Progressi nella medicina Le cure climatiche, così come sono at- le organizzazioni impegnate nel campo per coinvolgere nella realizzazione degli
sulla base delle risorse disponibili, sia tualmente organizzate, non soddisfano della fibrosi cistica ad avviare un pro- articoli le persone FC e i loro familiari,
umane che finanziarie. Ogni anno si Offriamo accompagnamento e Sviluppiamo un approccio di gover- i criteri in termini di igiene stabiliti dai getto nel secondo semestre del 2021 le commissioni, i medici, i terapeuti e le
presenta lo stesso scenario: vengono supporto nance efficace ed efficiente volto alla medici, che pertanto non le sostengono e a sviluppare insieme soluzioni per altre parti interessate.
proposti così tanti progetti e idee che alle persone affette da FC in tutte le promozione della ricerca. senza qualche riserva. Inoltre, l’offer- rafforzare la collaborazione.
realizzarli tutti contemporaneamente fasi della loro vita. ta attuale è rivolta unicamente agli
sarebbe impossibile. Stabilire delle adulti con FC e non alle loro famiglie.
priorità è quindi una tappa obbligata. Il programma delle cure climatiche è
al momento in fase di rielaborazione
Dalle discussioni in seno al comitato, nell’ambito di un progetto già in corso
come pure dagli scambi con le persone a cui collaborano soggetti interessati e
affette da FC, i loro familiari, i respon- specialisti. Nel 2021, le cure climatiche
sabili regionali, le commissioni interne continueranno a essere strutturate
Politici e autorità
e altre organizzazioni specializzate FC, secondo il vecchio modello, ma dal
Specialisti FC e
emerge ogni volta che in molti ambiti Rappresentanza di interessi Professionalizzazione organizzazioni specializzate FC
possiamo migliorare e impegnarci Sponsor
Persone affette da FC
ancora di più per soddisfare le esigenze Intratteniamo collaborazioni tematiche, Perseguiamo e portiamo avanti lo
dei nostri membri. Insomma, in molti a livello nazionale e internazionale, a sviluppo dell’organizzazione insieme a
settori c’è margine di miglioramento. beneficio delle persone affette da FC e tutti i membri. Familiari di persone affette
da FC
dei loro familiari. Pubblico
Il comitato ha formulato per il 2021 Gruppi regionali e
obiettivi ambiziosi. Per poterli raggi- Donatori/trici: commissioni
ungere entro la fine dell’anno, è stato privati, istituzionali e altri
necessario preparare il terreno già nel
2020. Oggi è possibile azzardare un
primo bilancio e affermare che siamo
sulla buona strada e in linea con la ta-
bella di marcia. Fibrosi Cistica Svizzera
20 21Settore di attività
Prestazioni di servizio
Obiettivo
1. Verifica e aggiornamento dell’offerta di servizi.
Testimonianza di un padre
2. Rielaborazione del programma di cure climatiche in base ai requisiti richiesti Alla comunicazione della diagnosi della malattia di mio figlio, ho visto il futuro
dai medici; prima attuazione del nuovo modello nel 2022. farsi più incerto e hanno iniziato a presentarsi, nella routine di tutti i giorni, di-
3. Elaborazione della strategia di raccolta fondi. verse problematiche. Allo stesso tempo è stato un sollievo scoprire finalmente la
patologia di cui soffriva Peter, che all’epoca aveva otto anni. Presto si è visto che
Progressi della medicina 1. Valutazione e sostegno finanziario di progetti di ricerca.
grazie alla corretta alimentazione e alla terapia, la tanto attesa crescita e l’auspi-
2. Le organizzazioni specializzate FC riuniscono le loro forze. cato aumento di peso si normalizzavano. La nostra famiglia era entrata nel mon-
Rappresentanza degli interessi 1. Scambio più attivo con le persone FC e tutte le principali parti interessate do della fibrosi cistica. La comunità FC e l’organizzazione specializzata di Fibrosi
attraverso un utilizzo coerente di tutti i canali di comunicazione. Cistica Svizzera, con le sue peculiarità regionali e linguistiche, ci hanno offerto
2. Gli interessi di FCS sono sempre al centro dell’attenzione del mondo politi- spesso consulenza e sostegno, di cui ha tratto beneficio specialmente mia mog-
co, dei media e dell’opinione pubblica. lie, originaria del Canton Ticino. Dal mio canto, sono felice di poter ricambiare
Professionalizzazione 1. Segretariato autonomo a partire dal 1° giugno 2021. con il mio impegno.
Testo: Franz Schuler, padre di un figlio con FC
2. Cooperazione con l’organizzazione di pazienti aha! Centro Allergie Svizzera
3. Attuazione coerente del piano integrato di comunicazione e marketing dal Peter, il più giovane dei nostri figli, è bianca, particolarmente salata, vicino compresi i responsabili medici, ci han-
2022. nato nel 1991, durante i festeggiamenti all’orecchio di nostro figlio. Durante il no sempre assistito con gentilezza e
per i 700 anni della Confederazione. test del sudore a Mendrisio, prescritto disponibilità. Alla fine, il referto parlava
Nella primissima infanzia non ha mai in seguito, il personale dell’ospedale ha chiaro: fibrosi cistica.
manifestato particolari anomalie o riscontrato un certo «deficit», ma senza
sintomi. Con il passare degli anni, però, fornire informazioni più precise. Suc- Lì per lì non riuscivamo a capire del
Appello per la collaborazione al progetto abbiamo notato che le sue feci erano cessivamente abbiamo deciso, come tutto quali fossero per noi le propor-
viscose e parecchio maleodoranti e che famiglia, di sottoporci a un approfon- zioni del problema. Con in tasca nuove
«Il futuro delle prestazioni di servizio» la situazione non migliorava. Duran- dito check-up sanitario presso l’Ospe- ricette, medicamenti e tanti buoni
te gli anni dell’infanzia, per quanto dale pediatrico di Zurigo. Durante i consigli, abbiamo fatto ritorno a casa.
Dopo le ferie estive del 2021 lanceremo un progetto volto alla verifica e all’ulteriore riguarda peso e altezza, si è lentamente tre giorni di esami, l’intero personale, Tre le altre cose, ci avevano ordinato
sviluppo dell’offerta di servizi di FCS. Cerchiamo persone rappresentanti di tutte le approssimato alla media inferiore pre-
parti interessate – persone FC, familiari, assistenti sociali, fisioterapisti, nutrizionisti, vista, finché a un certo punto è sceso
infermieri, medici – che sulla base delle loro esperienze ed esigenze si impegnino ben al di sotto. In questo periodo si
nel progetto e ci aiutino ad analizzare con occhio critico l’attuale offerta di servizi e a sono verificati piccoli incidenti con frat-
elaborare quella futura. ture ossee non comuni per la sua età,
che hanno impiegato molto tempo per
Chiunque abbia interesse per una collaborazione e può partecipare a due o tre rimarginarsi. Le numerose visite pedia-
workshop di mezza giornata a Berna durante il secondo semestre 2021, ce lo comu- triche in Ticino per individuare l’origine
nichi scrivendo un’e-mail a a info@fibrosicisticasvizzera.ch. del problema non hanno portato a
Saremo lieti di poter contare su di voi e di contattarvi. risultati significativi. Nel frattempo
gli è stata diagnosticata una celiachia
Grazie in anticipo per l’impegno. atipica, che ci ha costretto ad adeguare
il menù di tutta la famiglia. Eravamo
confusi e preoccupati, perché vedeva-
mo che questa non era la soluzione.
Durante una calda giornata estiva sta-
vamo facendo una passeggiata e mia
moglie ha notato una striscia di sudore
22 23di cucinare da subito pasti calorici. molti anni ho fatto parte del team prin- attivamente, anche tuttora, per mig- È positivo osservare come diversi mem- del San Gottardo e del Ceneri sono Quando la galleria di base del Ceneri
Appena dimesso dall’ospedale, Peter cipale del campo sportivo sulla neve liorare la vita delle persone affette da bri FC partecipino alle attività regionali sempre state affascinanti. Un capo- è stata finalmente pronta a essere uti-
ha chiesto finalmente di poter mangia- organizzato dalla nostra parrocchia a fibrosi cistica. Così è nata la mia rete e all’evento annuale del marCHethon. lavoro svizzero in termini di proget- lizzata per l’esercizio quotidiano della
re un normale panino con carne secca Jaun (FR). La gara di sci sulla pista FIS FC personale. Nel corso degli anni mi è La nostra famiglia FC italofona cresce tazione e accettazione da parte della linea ferroviaria, il mio compito era fini-
dei Grigioni. Che delizia dopo la dieta era per i partecipanti il momento clou stato chiesto di ricoprire la funzione di in maniera promettente. Attualmente popolazione, unito a una tecnica della to. Praticamente nello stesso periodo in
rigorosamente senza glutine dei giorni di tutto il campo. Così, per tutto l’anno, co-responsabile regionale per la Sviz- la pandemia di coronavirus ci tiene costruzione moderna e a un’adeguata cui scoppiava la pandemia di coronavi-
precedenti! Ora iniziava la dura disci- non è mai stata trascurata nemmeno zera italiana. Dopo un buon bicchiere sotto scacco, impedendoci di fatto di competenza ingegneristica. Il mio team rus mi sono ritrovato per breve tempo
plina quotidiana, con regole igieniche la forma fisica, compresa quella dei di vino nel grotto al Monte Ceneri con partecipare agli eventi e agli incontri si è occupato dell’elaborazione dei a lavorare da casa con Peter. All’inizio
più rigide a casa per tutta la famiglia, membri della mia famiglia. Giuseppe e gli altri amici FC avevo interni. La svolta, nel 2020, segnata dal piani e di tutti gli accordi con i servizi di ce la siamo spassata a chiacchierare in
rispetto assoluto degli intervalli tra preso la mia decisione. In base agli ac- riconoscimento di Orkambi, Symdeco soccorso per quanto riguarda gli aspet- giardino davanti al PC. Per fortuna, di lì
un’inalazione e l’altra, ripetuti esercizi Gli anni della pubertà di Peter sono cordi presi con la mia co-responsabile e Trikafta da parte delle casse malati è ti legati alle procedure di allarme e di a qualche mese è giunto il momento di
di tecnica di respirazione e dosaggio stati caratterizzati da un forte impulso Fiorella Pezzotti, il mio ruolo amminis- stata una sensazione fantastica per un salvataggio per il futuro funzionamento andare in pensione. Un tempismo dav-
calibrato di enzimi durante i pasti. Ogni verso una maggiore libertà e autono- trativo mi porta a intrattenere contatti padre con un figlio affetto da fibrosi cis- della ferrovia. Alla fine siamo riusciti vero eccezionale! Iniziava una nuova
tre mesi ripetevamo la nostra «gita mia, che è andato di pari passo con con la sede centrale di FCS, con altri tica. In questo senso, la squadra di FCS a far conciliare tutte le disposizioni e fase della vita di vera e propria auto-
di famiglia» all’Ospedale pediatrico di l’abbandono dei rigidi ritmi giornalieri. responsabili regionali, istituzioni e or- ha fatto un ottimo lavoro: mi congratu- gli obblighi materiali. I festeggiamenti nomia. Quindi, spero che la campagna
Zurigo per il controllo e per conoscere Durante l’ultimo anno di apprendistato, ganizzazioni di utilità pubblica. Fiorella, lo con loro per aver instancabilmente per l’inaugurazione della galleria di vaccinale anti Covid-19 iniziata nel 2021
le scoperte e i progressi più recenti nel il suo datore di lavoro gli ha proposto dal canto suo, si occupa dell’assistenza contribuito a questo successo. base del San Gottardo nel 2016 hanno permetta a tutti di tornare presto alla
campo della fibrosi cistica. La cordialità di trasferirsi nella sede principale a alle famiglie interessate e degli aspetti rappresentato l’evento dell’anno per la normalità.
ricevuta durante la visita e l’impeccabile Zurigo. Ricevuta la proposta, Peter ha pratici legati alle iniziative di raccolta Nei miei ultimi anni di lavoro mi sono Svizzera centrale e il Ticino, e ha visto la
competenza del personale di assisten- supplicato in tutti i modi l’intera fa- fondi regionali. dedicato al progetto Alptransit. Le partecipazione di mezza Europa. Una cosa però è certa: il mio impegno
za a tutti i livelli sono stati confortanti e miglia affinché acconsentissimo al suo ispezioni a tutti i cunicoli, agli acces- nella lotta alla fibrosi cistica non andrà
ci hanno trasmesso fiducia nel futuro. trasferimento presso la sede centrale. si e ai passaggi nella galleria di base assolutamente in pensione...
Abbiamo ceduto, spiegandogli che
Per quanto mi riguarda, mi occupavo di avevamo fiducia in lui. Dopo un’intensa
tutti i compiti di natura amministrativa ricerca dell’appartamento, nel gennaio
e materiale che si sono presentati in 2011 mio figlio ha iniziato la sua attività
seguito alla scoperta di questa malattia nel nuovo luogo di lavoro. Con tenacia
ereditaria incurabile. Ho messo piede e prudenza, presto si è ambientato nel
per la prima volta nel consultorio locale team zurighese. Purtroppo, però, sul
della Lega polmonare per prendere a fronte del rispetto delle regole nella
noleggio l’apparecchio per le inalazioni vita privata, in particolare per quanto
messo a disposizione. Tutti si mostra- riguardava la disciplina nella prevenzio-
vano disponibili e solidali nei confronti ne giornaliera, ha lasciato visibilmente
della malattia. Periodicamente, l’ingom- a desiderare. Ora, com’era prevedibile,
brante apparecchio veniva sostituito o il cordone ombelicale che lo teneva
sottoposto a completa manutenzione. legato alla famiglia era reciso una volta
Su consiglio degli assistenti sociali, ho per tutte, e a soffrirne è stata soprat-
presentato richiesta all’assicurazione tutto mia moglie.
per l’invalidità per l’assunzione dei costi
generali e per ricevere sostegno finanz- Dopo avere ricevuto la diagnosi della
iario. Tutti gli scambi di documenti, fibrosi cistica, diventare membro di
com’era consuetudine in quegli anni, FCS mi è sembrato un passo scontato.
avvenivano per posta in forma carta- Fondamentalmente pensavo: chi, se
cea, e non elettronica La documenta- non noi genitori, dovrebbe battersi in
zione si accumulava visibilmente. modo consapevole per i bisogni più
impellenti dei figli? Se si agisce insieme
Per le attività del tempo libero e le va- e si uniscono le forze, si ottiene più vi- Desiderate vedere pubblicata su
sibilità e benevolenza presso l’opinione
canze, sceglievamo la meta sempre in
funzione della possibilità di seguire la pubblica e si viene ascoltati dalle parti
«ensemble» anche la vostra
terapia giornaliera per la fibrosi cistica. sociali e dalla politica. La partecipazio- testimonianza?
Ci siamo portati l’apparecchio per le ne attiva agli eventi del marCHethon a
inalazioni con il Ventolin in giro per Bellinzona ha permesso di allacciare i Raccontateci la vostra storia:
la Svizzera e in diverse città europee, primi contatti con persone che a livello info@fibrosicisticasvizzera.ch
sempre con l’apposito adattatore. Per regionale si sono sempre impegnate
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