"Andrà tutto bene - Emoex
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ANNO XLVI - SPECIALE CORONA VIRUS 2020
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
“Andrà tutto bene...”
Editoriale EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 2
ANNO XLVI - SPECIALE CORONA VIRUS 2020
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
“Andrà tutto
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
bene...”
Non sarà un numero normale Per i talassemici un documento
questo. importante del TIF, la Federa-
Non tanto per la situazione nella zione Internazionale della Talas-
quale il mondo è precipitato (de- semia, alle pagine 14, 15 e 16,
“Andrà tutto bene...”
cisamente inaspettata e tragica), firmato da un gruppo internazio-
ma per gli argomenti che tratte- nale di scienziati che elenca alcu-
remo, naturalmente in funzione ne avvertenze per i drepanocitici,
IN QUESTO NUMERO delle notizie sul COVID 19, per per i talassemici, sulle trasfusioni
Pagina 4
informare le persone alle quali ci ed alcune raccomandazioni speci-
Le raccomandazioni rivolgiamo ogni mese. fiche.
della World Federation Prima di fare un piccolo riassunto Sempre a pagina 16 un comunica-
of Hemophilia sul COVID 19 del contenuto di questo “speciale” to di UNITED, la rappresentanza
ci sia concesso rivolgere un pen- nazionale dei talassemici e dre-
Pagina 5 siero di partecipazione verso tutti panocitici sulla “Donazione del
La Kedrion supporta coloro che sono deceduti ed alle sangue, per garantire conti-
la consegna a domicilio
dei farmaci per l’emofilia
loro famiglie. nuità alle terapie salvavita”.
Un altro pensiero e soprattutto
Pagina 6 un abbraccio riconoscente a medi- Dalla pagina cinque alla pagina
L’impegno di CSL Behring ci, paramedici, volontari, militari tredici abbiamo ritenuto giusto
per l’emergenza COVID 19 delle tre forze armate, polizie mu- dare spaizo a tutte le case farma-
nicipali e volontari della Protezio- ceutiche che forniscono prodotti
Pagina 7 ne civile e delle associazioni di vo- per i pazienti emofilici.
L’impegno di BIOVIIIx lontariato per il lavoro che stanno
per garantire continuità Oggi abbiamo una varietà impor-
svolgendo.
nella consegna dei prodotti
Gratitudine ed orgoglio nel sen- tante di scelta di cura da parte dei
tirci italiani al loro fianco, anche medici dei Centri di Cura e abbia-
Pagina 8
Novo Nordisk garantisce se chiusi fra le quattro mura delle mo ritenuto giusto ed importante
la continuità delle attività nostre case o in una vuota reda- che ogni azienda desse voce alle
zione nella quale scriviamo que- proprie iniziative in questo tempo
Pagina 9 di COVID 19.
Al via il progetto Roche ste note.
di volontariato per fronteggiare Faremo una carrellata sui comu- I farmaci, appunto, in un momen-
l’emergenza COVID-19 nicati delle case farmaceutiche, le to di grande vivacità ma anche
notizie dalle varie istituzioni sul- di incertezza per le gare di asse-
Pagina 10
Takeda conferma il servizio le informazioni sul virus, su come gnazione degli stessi, in cui ogni
di “Home Therapy” in Italia comportarsi e sugli interventi de- Regione tende ad organizzare una
gli esperti per informare i pazien- propria regola.
Pagine 11 ti sulle possibili conseguenze che Abbiamo ritenuto importante in
Bayer conferma la regolare opera- potrebbe avere l’essere contagiati questo caso, proporre un servizio
tività nella consegna dei prodotti dal virus.
agli emofilici che descrive il criterio deciso dalla
Regione Emilia Romagna che è da
Pagine 12 Innanzitutto segnaliamo due co- sempre considerata una regione
Sobi amplia il servizio municati importanti che riguar- guida nel campo della sanità in
#ACasaPerTe, servizio home delivery dano sia gli emofilici che i talas- generale.
semici. Infine un comunicato di UNIA-
Pagine 13/15 Il primo in ordine di impaginazio-
Un contributo della MO, la Federazione delle Asso-
ne lo trovate alle pagine 4 e 5 e
Fed. Internazionale Talassemia
si riferisce alle raccomandazioni ciazioni di Malattie Rare, in un
alla comunità dei pazienti documento firmato da tutte le
Un appello di UNITED della World Federation of Hae-
mophilia sul come trattarsi con i associazioni del settore, dove si
alla donazione di sangue chiede che vengano messe in atto
diversi prodotti esistenti sul mer-
Pagine 16/17 cato. infine ci sono le avvertenze azioni preventive affinché non ci
Comunicato di UNIAMO firmato in caso di ricovero ospedaliero con si ritrovi di fronte alla necessità
da tutte le assocazioni di pazienti sintomi legati a COVID 19. di scegliere quali vite umane me-
ritino di essere salvate.
Editoriale EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 3
LA GARA REGIONALE
SUI FARMACI
PER L’EMOFILIA
IN EMILIA ROMAGNA
Documento elaborato dal Gruppo di Appropriatezza Terapeutica
in Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite e Acquisite PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE EMOFILICI
E TALASSEMICI DI RAVENNA
fondato da VINCENZO RUSSO SERDOZ
Aut. Trib. Ravenna 10-7-1974 n. 587
Si è riunita il 4 febbraio 2020 e per i protocolli di immuno- DIRETTORE
BRUNELLO MAZZOLI
il Gruppo di Appropriatezza tolleranza e saranno sempre i
DIRETTORE RESPONSABILE
Terapeutica in Emofilia e Ma- sanitari responsabili dei Cen- ANGELA VENTURINI
lattie Emorragiche Congenite tri di cura a decidere quali SEGRETARIA DI REDAZIONE
e Acquisite istituito presso il utilizzare. CORINNA CANÈ
RESPONSABILE DEI RAPPORTI
Servizio di Assistenza Ospe- Esclusi dalla gara anche i far- CON LE ASSOCIAZIONI
daliera Direzione Generale maci di fattore VIII cosiddetti MARIA SERENA RUSSO
COMITATO DI CONTROLLO
Cura della Persona, Salute e long acting perché anche in ROBY VERITÀ
Welfare della Regione Emilia questo caso saranno i respon- GIOVANNI BENEDETTINI
SERENA GUZZARDI
Romagna che ha elaborato il sabili dei Centri a deciderne DIRETTORE MEDICO
documento utilizzato per in- l’uso. Dr. ANTONINO MANCINO
dire la gara di aggiudicazione Infine, per quanto riguarda il IN COLLABORAZIONE CON
FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI EMOFILICI
dei farmaci ricombinanti. farmaco Emicizumab l’acqui- FONDAZIONE PARACELSO
L’esito della gara stessa sui sto sarà sostenuto da un fon- ALESSANDRO MARCHELLO
ALBA PISCONE
farmaci antiemofilici di fatto- do governativo (AIFA) che ha CRISTINA IELO
re VIII, è stata aggiudicata a 3 stanziato 500 milioni di euro REDAZIONI ESTERNE E COLLABORATORI
LORIS BRUNETTA
farmaci e le aziende aggiudi- per i cosiddetti farmaci inno- LUISA RINALDI
ENRICO FERRI GRAZZI
catarie sono: Csl Behring con vativi, per tutte le patologie LORENZO GHIRARDI
NICOLA SPINELLI CASACCHIA
Afstyla, Bayer con Kovaltry e rare.
Novo Nordisk con Novoeigth. REDAZIONE E DIREZIONE
Il vantaggio è che questi far- VIA PASTORE 1 (Zona Bassette)
48123 RAVENNA
maci sono stati aggiudicati LA PROGRAMMAZIONE Cell. 335.6154812 - Fax 0544.451720
con costi che vanno dai 51 ai DEGLI ACQUISTI Sito Internet: http//www.emoex.it
56 centesimi per unità di fat- In seguito a questo risultato E-mail: bruno1940@libero.it
tore VIII contro i 65 centesi- ognuna delle tre Aree Vaste
mi dei costi precedenti e ciò regionali programmerà i pro- QUOTA ASSOCIATIVA A EX:
comporterà una riduzione dei pri acquisti. ORDINARIA 10,00
costi per tutti noi come citta- In definitiva i medici respon- SOSTENITORE 20,00
dini. sabili dei Centri Emofilia re- BENEMERITO 50,00
Altro vantaggio è che non gionali guarderanno prima per sottoscrivere una quota versamento in
sarà più necessario conside- all'uso appropriato del far- C.C.P. 1008927293
rare l'80% dei farmaci aggiu- maco per singolo paziente oppure in
CONTO CORRENTE BANCARIO 000002842663
dicatari contro il 20% dei far- e poi al prezzo del farmaco PRESSO UNICREDIT BANCA / AGENZIA DI RAVENNA
maci fuori gara. stesso. IBAN: IT 59 Q 02008 13120 000002842663
Non ci saranno più percen- Il principio ispiratore è che ASSOCIATO A
tuali specifiche, perché le case non ci sarà più esclusiva per
farmaceutiche escluse hanno alcuna Casa farmaceutica.
ridotto i loro prezzi. Crediamo che si sia ottenu-
In particolare si potrà acqui- to un risultato soddisfacente UNIONE STAMPA PERIODICA ITALIANA
stare Advate di Takeda a 56 per tutti e soprattutto per STAMPA EDIZIONI MODERNA - RAVENNA
centesimi e Refacto della Pfi- i pazienti, dimostrando che Soc. Coop. p.a.
zer a 59 centesimi. quando c'è sinergia fra tutte Via G. Pastore, 1 - Tel. 0544.450047
48123 Ravenna
Quindi chi utilizza questi pro- le componenti: pazienti, me-
dotti potrà continuare a farlo. dici ed istituzioni regionali,
Da questa gara sono comun- si possono ottenere buoni ri-
que esclusi i farmaci per i sultati.
nuovi nati i cosiddetti pups
Da WFH e FedEmo EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 4
COVID-19:
LE RACCOMANDAZIONI
DELLA WFH PER I PAZIENTI
CON EMOFILIA
La World Federation of Hemophilia ha reso disponibili il 21
marzo 2020 le raccomandazioni per i pazienti con emofilia
specifiche per il COVID-19.
Per i pazienti emofilici in trat- - Si ricorda a tutti i Centri Emofi- Per i pazienti che sono nel pro-
tamento con concentrati ricom- lia e ai Centri di raccolta di sangue gramma di arruolamento per
binanti a emivita standard o e plasma di seguire le linee guida uno studio clinico di un nuovo
prolungata FVIII o FIX, FVIIa, per proteggere sia il personale che i trattamento
FEIBA o Emicizumab: donatori per prevenire la diffusione
della SARS-CoV-2 tramite contatto - Il rinvio dell’arruolamento deve
- Non esistono motivazioni per mo- umano e attraverso le goccioline de- essere discusso con il team di stu-
dificare il regime di trattamento in rivanti dalle vie respiratorie. dio.
uso.
Attualmente non ci sono motivi - Per i pazienti trattati con altri - Molti ospedali hanno vietato di
per essere preoccupati della man- prodotti sangue-derivati che non cominciare nuovi trial clinici coì da
canza di forniture del trattamento, hanno inattivazione virale (esem- non utilizzare le risorse mediche di
di problemi di produzione o dell’in- pio crioprecipitati, piastrine), il cui si ha bisogno per far fronte alla
terruzione dell’approvvigionamen- trattamento dovrebbe essere de- pandemia.
to. ciso sulla base clinica dell’analisi
- Contattare il Centro Emofilia di rischio/beneficio, bilanciando la si- Misure specifiche per ridurre
riferimento se le scorte a casa, in curezza con il mancato trattamento l’esposizione al SARS-CoV-2, il
ospedale (o nelle sedi di raccolta) di un evento emorragico e il rischio virus che causa COVID-19 in
sono limitate. residuo di acquisire un’infezione. pazienti con emofilia
- Se il trattamento viene effettua- Per i pazienti che stanno par- - Tutte le misure per ridurre l’espo-
to nella propria abitazione, non tecipando a studi clinici (esclu- sizione alle persone con COVID-19
richiedere più farmaco di quello dendo gli studi post-commer- devono essere promosse proatti-
che effettivamente occorre. In ogni cializzazione) vamente in tutti i pazienti con co-
caso, è consigliabile avere alcune morbilità (malattie cardiovascolari,
dosi di farmaco extra, in caso di - Contattare il Centro Emofilia di ipertensione, obesità, diabete, HIV,
ritardo nella consegna o di interru- riferimento per discutere le impli- vecchiaia) o in terapia cortisonica o
zione momentanea. cazioni della pandemia altri farmaci immunosoppressori.
Per i pazienti in trattamento - Assicurarsi che il farmaco in stu- - La non esposizione a tutti i sog-
con plasma-derivati FVIII/FIX dio sia disponibile e che il tratta- getti, compresi gli individui a basso
mento non sia interrotto rischio e i bambini, è l’unica precau-
- Le procedure di inattivazione ed zione per evitare l’infezione. L’iso-
eliminazione virale utilizzate sono - Discutere le modalità di controllo/ lamento in un luogo e il distanzia-
sufficienti per eliminare l’involu- monitoraggio con il team di studio mento sociale sono i più importanti
cro lipidico dei virus come SARS- del Centro Emofilia. Le visite di strumenti da usare.
CoV-2. controllo a distanza sono fortemen-
te consigliate a meno che non sia - Minimizzare il bisogno di visite a
- Non è raccomandato il cambio necessario somministrare un pro- operatori sanitari in ospedale o in
(switch) di farmaco. dotto sperimentale o un monitorag- ufficio. Le cure non urgenti e gli in-
gio per prevenire effetti collaterali terventi chirurgici dovrebbero esse-
- Non sono state rilevate interru- pericolosi re rinviati.
zioni nell’approvvigionamento di
plasma-derivati. La principale pre- - Per i pazienti che hanno ricevuto - Il paracetamolo (acetaminofene)
occupazione è nella diminuzione recentemente una terapia genica riduce la febbre senza inibire la
della raccolta di plasma per la pro- (
Dalla case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 5
- L’ibuprofene e altri farmaci antin-
fiammatori non steroidei (NSAIDs)
solitamente non sono consigliati a
pazienti con disturbi emorragici
perché possono aumentare il san-
guinamento per l’inibizione della
funzione piastrinica.
In aggiunta, in particolare l’ibupro-
fene sembra peggiorare la situa-
zione clinica data da COVID-19 e
aumentare il rischio di infezione da
SARS-CoV-2 a causa dell’iper-re-
golazione del recettore d’ingresso,
l’enzima di conversione dell’angio-
Coronavirus:
tensina.
Tuttavia, le prove a sostegno di ciò
Kedrion supporta
sono limitate.
la consegna a domicilio
dei propri farmaci
- Misure igieniche specifiche, come
il regolare lavaggio delle mani con
il sapone, non toccarsi la faccia, co-
prire i colpi di tosse e gli starnuti
per non farli disperdere nell’aria per l’emofilia
e mantenere almeno 2 metri di
distanza dalle altre persone sono
fondamentali per prevenire la tra- In un Paese sempre più unito dall'emergenza Coronavirus, dove il primo
smissione coronavirus. obiettivo è tutelare la salute delle persone più fragili, dal 1° aprile parte
#KoalaACasaTua, un servizio di consegna a domicilio delle specialità
Misure specifiche in caso di distribuite da Kedrion per l’Emofilia.
ricovero ospedaliero di un pa- Il servizio, supportato da Kedrion in qualità di Sponsor dell’iniziativa,
ziente con patologie emorragi- è effettuato da Domedica – azienda leader nell'approccio personalizzato
che con infezione da COVID-19 al paziente e al medico – e si inserisce nell’ambito del programma di
assistenza domiciliare “Koala”, a sua volta realizzato da Domedica con
- Buona comunicazione tra l’ospe- il nostro supporto.
dale in cui è ricoverato il paziente
e il Centro Emofilia. Attivo su tutto il territorio nazionale per i prossimi tre mesi, #KoalaA-
CasaTua è stato pensato per coprire il fabbisogno mensile di tanti pa-
- Organizzare la terapia sostituti- zienti emofilici che normalmente si recano alla farmacia ospedaliera o
va/garantire l’accesso venoso. territoriale di riferimento per ritirare il farmaco di cui hanno bisogno
per poi assumerlo a casa nel corso del mese.
- Informare l’ospedale in caso di In questo momento, restare a casa significa ridurre l’esposizione al ri-
trattamento con emicizumab (ri- schio di contagio, ed ha un particolare valore nel caso di soggetti a rischio
schio di cattiva gestione e inter- quali sono coloro che convivono con una patologia rara come l’emofilia.
pretazione errata dei test di labo-
ratorio sull’emostasi da parte degli Concretamente, sarà un corriere specializzato coordinato da Domedica
operatori sanitari). a recarsi in farmacia per ritirare il fabbisogno mensile di farmaco dopo
aver acquisito la delega del paziente.
- Informare se si è all’interno di uno Spetta invece al medico del Centro clinico di riferimento illustrare più
studio clinico in corso con agenti ri- nel dettaglio il funzionamento del servizio ai propri pazienti.
equilibranti (anti-TFPI e fitusiran)
e si ha il rischio di trombosi o altri Il servizio sarà interamente gestito da domedica con il supporto di
squilibri del sistema di coagulazio- Kedrion, senza quindi alcun onere economico per il paziente né per la
ne o se si è sottoposti a un recente struttura sanitaria.
trattamento con terapia genica. In Un’iniziativa che, in un periodo di emergenza come questo, riflette anco-
tal caso, affidarsi al Centro Emofi- ra una volta l’impegno costante e fattivo di Kedrion a fianco del Sistema
lia. Sanitario Nazionale e delle proprie comunità di riferimento.
- In caso di infezione da COVID-19, Andrà tutto bene. Ne siamo convinti. Ma intanto è importante proteg-
alcuni medici suggeriscono una te- gersi.
rapia profilattica e il mantenimen-
to di livelli di fattore di coagula- Ricevere i farmaci a casa riduce l’esposizione, i rischi e non grava sul
zione più elevati come precauzione Servizio Sanitario Nazionale oggi fortemente impegnato su un’emergen-
contro il sanguinamento nei polmo- za più grande.
ni da danni potenzialmente gravi In questo ambito abbiamo realizzato #KoalaACasaTua: il recapito domi-
causati dalla SARS-CoV-2 e dalla ciliare dei farmaci. il fabbisogno mensile direttamente al tuo domicilio.
presenza di tosse grave che crea Il programma interessa le specialità distribuite da Kedrion, attivo da
aumento della pressione sanguigna aprile e garantito per i prossimi tre medi.
nel cervello che potrebbe portare a Per informazioni contattare il proprio Centro di riferimento.
sanguinamento.
Ci sono casi clinici che forniscono
prove a sostegno di questa afferma-
zione.
Dalla case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 6
Per l’emergenza COVID 19
L’impegno
di CSL Behring
26 marzo - Salvaguardare i pa- La sicurezza Le attività di ricerca
zienti, i donatori, gli operatori sa- dei nostri farmaci L’impegno di CSL contro il CO-
nitari, i nostri clienti e i nostri di- I nostri centri di raccolta plasma VID-19 si sostanzia anche dal
pendenti è e rimane la principale sono operativi e garantiscono i punto di vista scientifico. Stiamo,
priorità di CSL Behring. più alti standard qualitativi e di infatti, supportando l’Università
In questo momento difficile siamo sicurezza. di Queensland in Australia nel
a fianco delle persone e del Siste- Per quanto concerne la possi- suo sforzo di sviluppare un vacci-
ma Sanitario e abbiamo in atto bilità di trasmettere il SARS- no contro il COVID-19, offrendo
una serie di attività e di iniziati- Cov-2 (ceppo virale che causa la la nostra esperienza scientifica
ve che garantiscono la continuità COVID-19) attraverso i nostri e conoscenza tecnica. Parte inte-
terapeutica ai pazienti ed il sup- farmaci estratti dal plasma, è grante di questa collaborazione
porto a chi sta lottando in prima bene sottolineare che le carat- è la messa a disposizione dell’U-
linea. teristiche del virus (dimensio- niversità di Queensland della
ne, capsula lipidica) lo rendono nostra tecnologia adiuvante -
La continuità delle terapie particolarmente suscettibile alle MF59® - per il loro programma
Anche in questi difficili tempi di metodiche di inattivazione vira- di sviluppo pre-clinico del vacci-
emergenza COVID-19 noi garan- le normalmente in atto nelle fasi no.
tiamo, con continuità, la fornitura di produzione (pasteurizzazione, Inoltre, abbiamo in programma
dei nostri farmaci ai pazienti in solventi/detergenti, incubazione trials clinici con farmaci speri-
tutto il mondo. a basso pH, nanofiltrazione, ecc.). mentali e siamo in costante con-
In Italia abbiamo messo in atto L’efficacia di questi metodi è sta- tatto con i ricercatori che sono
le disposizioni previste per la sal- ta dimostrata su altri coronavi- coinvolti nell’importante attività
vaguardia della sicurezza di tutti rus con caratteristiche simili a di valutazione di nuovi promet-
e per garantire continuità nella questo ceppo. tenti farmaci.
consegna dei nostri farmaci su I risultati di studi specifici sono
tutto il territorio nazionale. stati tali da garantire ampi mar- La solidarietà
I nostri magazzini/trasportato- gini di sicurezza dal rischio di verso chi è in prima linea
ri lavorano regolarmente sia per trasmettere SARS-CoV-2 con i CSL Behring in Italia ha lanciato
il ricevimento che per la distri- nostri farmaci derivati dal pla- una campagna di solidarietà che
buzione di tutti i nostri farmaci sma. coinvolge tutti, Azienda e colla-
seguendo rigidamente le disposi- boratori. Si tratta di una raccolta
zioni ministeriali nella gestione La vicinanza ai pazienti di fondi a favore della “Protezio-
della movimentazione dei nostri CSL Behring in Italia è impegna- ne Civile” che in questi giorni è
farmaci. ta a garantire la continuità e l’e- fortemente impegnata a sostene-
Stiamo attivamente monitorando stensione dei servizi di supporto re il sistema sanitario e la popo-
la situazione e adotteremo ogni alla terapia domiciliare presenti lazione italiana.
misura precauzionale necessaria da anni su tutto il territorio na- Ciascuno dei dipendenti potrà
per garantire la disponibilità dei zionale. destinare il valore di una o più
nostri farmaci salva-vita di cui Siamo impegnati a fornire questi giornate lavorative a questa ini-
non prevediamo interruzioni di servizi nell’ambito dell’Emofilia, ziativa.
fornitura. dell’Angioedema Ereditario, del- CSL Behring raddoppierà il valo-
A livello nazionale non ha subito le Immunodeficienze Primitive, re cumulativo di queste giornate
alcuna interruzione anche il ritiro delle Neuropatie Periferiche e, e devolverà l’importo in benefi-
del plasma raccolto nelle regioni più recentemente, del Deficit di cienza alla Protezione Civile.
convenzionate con CSL Behring e Alfa-1 Antitripsina.
destinato all’attività di “conto la- I nostri servizi di supporto alla Le vostre domande
vorazione”. terapia domiciliare sono princi- Certi che con l’impegno di tutti
Tutto il processo viene svolto in palmente rivolti al training dei usciremo da questo periodo dif-
GMP/GDP con garanzia di mas- pazienti e/o dei familiari all’au- ficile, mettiamo a disposizione di
sima sicurezza per operatori e to-infusione che, soprattutto in chiunque desiderasse maggiori
utenti finali e contribuisce all’au- questo periodo, offre ai pazienti informazioni il contatto mail del-
tosufficienza nazionale di prodotti e ai centri di trattamento una la nostra Direzione Medica:
emoderivati. soluzione adeguata ai rispettivi medica@cslbehring.com
bisogni.
#iorestoacasa
Dalle case farmaceutiche Gennaio/Febbraio
EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 7
In una lettera a FedEmo di
“Il primo valore di CSL Behring
è l’orientamento al paziente”
La CSL Behring è disposta a consegnare i farmaci a do- L’IMPEGNO
micilio alle persone in difficoltà per il ritiro PER GARANTIRE
LA CONTINUITÀ
NELLE FORNITURE
I pazienti sono la nostra unica pas- pazienti, per esempio con Immuno- DEL PRODOTTO
sione: li ascoltiamo con attenzione, deficienza Primitiva, di evitare il
cerchiamo di capire le loro difficoltà disagio degli spostamenti, con un PER GLI EMOFILICI
e sviluppiamo terapie e servizi che risparmio di tempo e denaro, di cu-
forniscono loro benefici significati- rarsi a casa nei momenti preferiti e Spett.le FedEmo
vi. di migliorare l’aderenza alla tera- Alla cortese attenzione
Da sempre, in tutta Italia, siamo pia e la qualità di vita”. della Presidente
impegnati ad offrire supporto per Tra i servizi domiciliari offerti da Dott.ssa Cristina Cassone
la gestione della terapia domicilia- CSL Behring ricordiamo:
re a pazienti e familiari nell’am- “Spett.le FedEmo,
bito delle patologie rare di cui ci l’attività di addestramento infer- in questo momento di
occupiamo: Emofilia, Angioedema mieristico finalizzato a facilitare estrema difficoltà per tutto
Ereditario, Immunodeficienze Pri- l’adozione e la gestione in autono-
mitive, Neuropatie Periferiche e, mia della terapia da parte dei pa- il paese ci preme sottoline-
più recentemente, Deficit di Alfa-1 zienti e/o dei familiari in linea con are il nostro impegno per
Antitripsina. le indicazioni del Centro di riferi- garantire il costante ope-
I nostri servizi di supporto alla mento. rato della nostra azienda
terapia domiciliare sono rivolti al Nel caso di infusione di Immuno- e soprattutto la continuità
training dei pazienti e/o dei fami- globuline per via sottocutanea, il delle forniture sul territo-
liari all’auto-infusione che, soprat- servizio domiciliare prevede anche rio nazionale.
tutto in questo difficile periodo di un supporto tecnico volto al corret- E’ nostro dovere informar-
pandemia, offre ai pazienti stessi to uso delle pompe per infusione e Vi che BIOVIIIx sta adot-
e ai centri di trattamento una so- dei relativi consumabili. tando tutte le misure ne-
luzione adeguata ai rispettivi biso-
gni, rispettando elevati standard Per i Centri Emofilia è, inoltre, cessarie per far fronte alle
qualitativi e di sicurezza garantiti previsto il servizio “PK@HOME”, emergenze e per assicura-
da personale altamente qualificato. un programma di supporto che ha re la corretta continuità
“La necessità di raggiungere le l’obiettivo di effettuare l’analisi della fornitura di farmaci
strutture ospedaliere per eseguire la farmacocinetica a domicilio, ed il salvavita per i pazienti.
terapia comporta oggi maggiori ri- servizio di supporto fisioterapico, A tal proposito siamo co-
schi oltre che maggiori costi e disagi finalizzato a facilitare il recupero stretti a segnalare anco-
che appesantiscono ulteriormente la funzionale delle articolazioni del
paziente emofilico con sedute di fi- ra una volta la difficoltà
già difficile condizione dei pazienti affrontata nel far com-
e delle loro famiglie” dice Oliver sioterapia domiciliare.
prendere agli operatori
Schmitt, Amministratore Delegato Oggi più che mai confermiamo il sanitari della pubblica
di CSL Behring S.p.A. nostro impegno al supporto della amministrazione l’im-
“La terapia domiciliare ovvia a terapia domiciliare, perché la cen- portanza dell’esistenza di
questi inconvenienti dando la pos- tralità del paziente è un nostro va-
lore fondante. scorte in farmacia.
sibilità ai pazienti e alle loro fami- Cerchiamo con grande
glie di ridurre i rischi connessi alla CSL Behring S.p.A. #iorestoacasa
pandemia -soprattutto per alcuni sensibilità ed etica pro-
fessionale di far riflettere
sul numero di accessi con-
tinui dei pazienti presso
i presidi, per il ritiro dei
farmaci.
Il tutto nel rispetto degli
attuali decreti, oltre che
del buon senso”.
La lettera termina con
l’elenco dei contatti te-
lefonici con il personale
dell’azienda addetto alle
forniture del prodotto.
Dalle case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 8
Dalle case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 9
Siglato l’accordo di partenariato tra Ministero della Salute e Roche
IL PRIMO PROGETTO
DI VOLONTARIATO
DI COMPETENZA
PER FRONTEGGIARE
L’EMERGENZA COVID-19
250 dipendenti Roche come volontari del numero verde 1500
1 aprile 2020 Il numero verde 1500 prevede di- cultura di responsabilità sociale
Un’ondata di domande e richie- versi livelli di assistenza e sup- distintiva del gruppo Roche. In
ste di informazioni è quella che porto al cittadino. pochi giorni, anche con la col-
ogni giorno investe gli operato- Il primo livello di assistenza for- laborazione dei nostri Team di
ri del numero verde di pubblica nisce aiuto nella comprensione Information Technology globali,
utilità 1500 istituito dal Ministro delle indicazioni contenute nei abbiamo progettato una piatta-
Roberto Speranza sin dalle pri- diversi decreti emanati dal Go- forma tecnologica che consentirà
me fasi dell’emergenza sanitaria. verno in tema di contenimento ai nostri volontari di operare da
Dal 29 febbraio ad oggi sono sta- dell’infezione, oltre a informazio- casa. - commenta Amelia Paren-
te oltre 400.000 le telefonate ge- ni generali sulle precauzioni igie- te, responsabile HR & Communi-
stite dagli operatori di primo e niche e norme di comportamento cations di Roche Pharma – Sia-
secondo livello, grazie a un servi- utili per il contenimento della mo felici che si concretizzi una
zio attivo 24 ore, 7 giorni su 7 con trasmissione del virus. forma di collaborazione pubblico-
una media di 23.000 chiamate Il secondo livello di supporto, for- privato così innovativa a servi-
quotidiane in entrata. nito da dirigenti sanitari e me- zio del Paese in un momento di
Continuare a fornire questo ser- diatori culturali in lingua stra- difficoltà senza precedenti nella
vizio fondamentale alla cittadi- niera che rispondono dalla Sala sua storia. Lo abbiamo pensato e
nanza e gestire l’aumento espo- Operativa del Ministero, suppor- proposto alle Istituzioni partendo
nenziale del numero di richieste, ta i cittadini che necessitino di dal presupposto che una situazio-
richiede un investimento sempre supporto o indicazioni più speci- ne eccezionale richieda sforzi ide-
crescente in termini di personale fiche, di natura sanitaria, come ativi e collaborativi eccezionali.
dedicato. quelle richieste in presenza di Ringraziamo dunque il Ministero
È anche nell’offrire il proprio ca- manifestazione di sintomatologia della Salute per la fiducia e l’op-
pitale umano e professionale che potenzialmente riferibile a infe- portunità.”
le aziende private possono affian- zione da COVID-19. L’attività di ‘volontariato di com-
care le istituzioni: è quello che petenza’ dei propri dipendenti fa
ha fatto Roche Italia mettendo “250 persone di Roche Italia parte dell’operazione “Roche si
a disposizione del Ministero del- hanno aderito al progetto su fa in 4”, il programma varato da
la Salute una parte del proprio base volontaria presentando la Roche Italia che prevede 4 inizia-
personale altamente specializza- propria candidatura e disponi- tive per supportare Istituzioni,
to per affiancare gli operatori di bilità in sole 24 ore, termometro Operatori Sanitari e Cittadini
primo livello del numero 1500. del senso di appartenenza e della nel fronteggiare e superare l’e-
Da questa offerta, nasce il pro- mergenza Coronavirus.
tocollo di intesa siglato dal Mi-
nistero della Salute e da Roche
Italia che danno avvio al primo
progetto di volontariato di com-
petenza in tempi di COVID-19.
Alla campagna lanciata da Roche
Italia hanno risposto 250 perso-
ne, il 25% di tutto il personale
dell’affiliata italiana del Grup-
po nelle sue tre divisioni (Ro-
che Pharma, Roche Diagnostics,
Roche Diabetes Care). I profes-
sionisti di Roche Italia affian-
cheranno gli operatori di primo
livello del numero 1500 a partire
dal 1° di aprile, aumentando sen-
sibilmente la capacità di risposta
del centralino.
Dalle case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 10
Better Health, Brighter Future
Comunicato stampa
MALATTIE RARE E COVID-19:
TAKEDA CONFERMA IL SERVIZIO
DI HOME THERAPY IN TUTTA ITALIA
“GARANTITO L’IMPEGNO
A FIANCO DEI PAZIENTI”
17 Marzo 2020 – Takeda sposa l’appello fatto dalla Presidenza dell’Intergruppo Parlamentare Ma-
lattie Rare, insieme a numerose associazioni italiane di patologie rare, affinché i servizi di terapia
domiciliare, attualmente presenti solo in alcune Regioni, vengano estesi a tutto il territorio italia-
no, per consentire, da una parte la terapia domiciliare ai pazienti evitando loro l’onere di doversi
recare in ospedale per sottoporsi alle terapie, e dall’altro per liberare risorse per il servizi sanitario
nazionale.
Da circa 10 anni Takeda è impegnata nel supporto ai servizi domiciliari per i pazienti di malattie
rare in varie aree terapeutiche, tra le quali le malattie da accumulo lisosomiale, l’emofilia, le im-
munodeficienze, l’angioedema ereditario. I Programmi di Supporto, offerti tramite partners esterni
qualificati, vanno dal supporto psicologico, al training dei pazienti per l’autosomministrazione, al
supporto fisioterapico fino alla piena terapia al domicilio dei pazienti.
Rita Cataldo, Amministratore Delegato di Takeda Italia, a tal proposito dichiara: “Takeda pone il
paziente al primo posto nelle proprie priorità strategiche, ed è quindi costantemente impegnata per
permettere ai pazienti con patologie rare di essere curati con terapie innovative e migliorare così la
propria qualità di vita. La dimensione dei servizi al paziente, in particolare a livello domiciliare, è
un tassello fondamentale in questo percorso di cura, ancor di più in un momento critico come l’attua-
le emergenza Covid-19. Takeda conferma quindi i propri servizi gratuiti di “home therapy” e con essa
la presenza a fianco dei pazienti in tutta Italia, garantendo la continuità della cura nella sicurezza
e tranquillità della propria abitazione” conclude Cataldo.
Takeda è un’azienda biofarmaceutica globale e leader di settore che collabora con gli operatori sanitari e le
istituzioni per consentire l’accesso a farmaci innovativi, che fanno realmente la differenza nella vita dei pa-
zienti.
Takeda è in oltre 80 Paesi ed è presente nelle aree: oncologia, gastroenterologia, neuroscienze, malattie rare,
con investimenti mirati nel campo dei medicinali plasmaderivati e dei vaccini. (maggiori informazioni su
www.takeda.com/it-it).Dalle case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 11 Coronavirus. Sobi amplia #ACasaPerTe, servizio home delivery farmaci per l’emofilia Sobi estende il programma gratuito di home delivery dei propri farmaci per l’e- mofilia a tutti i pazienti per contribuire a ridurre la frequentazione dei luoghi di possibile contagio 27 MARZO - Per far fronte all’emergenza Coronavirus, Sobi ha deciso di ampliare #ACasaPerTe, il servizio di home delivery dei fattori ricombinanti della coagulazione, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l’emofilia a tutti i pazienti, non solo in casi particolari. Ad oggi la terapia domiciliare è un servi- zio già disponibile in alcune Regioni, ma non tutte. Questa emergenza richiede a ognuno, come singoli e come comunità, di fare la propria parte al fine di poter al- leviare il carico gestionale, organizzati- vo e umano che il Sistema Sanitario sta affrontando. #ACasaPerTe va in questa direzione. “In questa inedita fase storica per il no- stro Paese e non solo, siamo tutti chiamati alla serietà e a una grande responsabilità individuale, a quel senso civico che ci per- metterà un domani di tornare a essere un Paese da ammirare, da cui farsi ispirare, da cui imparare. – afferma Sergio Lai, Ge- neral Manager Sobi Italia – Come azienda vogliamo rinnovare il nostro impegno per semplificare la vita delle Persone con ma- lattie rare grazie ai nostri Programmi di Supporto ai Pazienti e in particolare con #ACasaPerTE che, in questo scenario, può essere un aiuto concreto per garantire alle persone la giusta presa in carico”.
Dalle case farmaceutiche EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 12
IN UNA LETTERA ALLE ASSOCIAZIONI
Per il contenimento
BAYER CONFERMA e la gestione
dell’emergenza
LA REGOLARE OPERATIVITÀ epidemiologica
da Covid-19
NELLA CONSEGNA
DEI PRODOTTI MISURE TRANSITORIE
RELATIVE
AGLI EMOFILICI ALLA PROROGA
In relazione all’emergenza Covid-19, confermiamo ad oggi la regolare DEI PIANI
operatività dei nostri processi di evasione degli ordini e di distribuzio- TERAPEUTICI AIFA
ne ed evidenziamo i seguenti punti di attenzione
Riprendendo dal titolo dell’Asso-
Garanzia di fornitura ciazione Italiana del Farmaco, la
segreteria di FedEmo, la Fede-
• Garantire la fornitura ai nostri pazienti ha la massima priorità per razione delle Associazioni degli
Bayer Emofilici, ha emesso un comu-
nicato nel quale afferma quanto
• Per questo scopo Bayer ha una politica generale di gestione delle segue:
scorte che prevede dei polmoni per i materiali acquistati e nell’intera
catena di fornitura Data la necessità di ridurre
il rischio di infezione da nuo-
• Bayer sta gestendo in maniera attiva i fornitori in Cina e non preve- vo coronavirus (COVID-19 o
de nessuna interruzione di fornitura ad oggi. Bayer sta monitorando SARS-CoV-2), in particolare nei
attentamente l’evoluzione della situazione per essere pronti per ogni pazienti anziani e/o con malat-
ulteriore azione necessaria al fine di garantire la fornitura stessa. tie croniche, che pone un limite
all’affluenza negli ambulatori
Siti Produttivi specialistici anche al fine di ot-
tenere il rinnovo di piani tera-
• Tutti i nostri siti produttivi stanno operando e producendo in linea peutici di medicinali soggetti a
con i piani produttivi monitoraggio AIFA web-based
o cartaceo, AIFA ha stabilito al-
• I siti produttivi in Cina stanno aumentando la produzione cune misure transitorie che sa-
ranno valide per il tempo stret-
• Anche in Italia Bayer sta gestendo la fornitura a tutti i clienti in tamente necessario alla gestione
linea con la loro domanda e la situazione è sotto controllo dell’emergenza epidemiologica.
In particolare si comunica che
Ordini la validità dei piani terapeuti-
ci (PT) web-based o cartacei già
• I clienti possono continuare ad inviare ordini attraverso i normali sottoscritti dai medici speciali-
canali senza alcun cambiamento sti e che risultano in scadenza
nei mesi di marzo e aprile sarà
Prossimi Passi estesa di 90 giorni a partire dal
momento della scadenza.
• Continuiamo a monitorare da vicino la situazione in allineamento
costante con tutti i nostri partner Nel caso il paziente presenti un
peggioramento della patologia
• Vi terremo continuamente aggiornati merito all’evolversi della si- di base o un’intolleranza al trat-
tuazione tamento, l’estensione di validità
Bayer S.p.A. non potrà essere automatica, ma
dovrà essere contattato lo spe-
Patrizia Guarraci cialista di riferimento con mo-
Divisione Farmaceutica / Business Unit Specialty dalità che saranno definite dalle
singole Regioni.
Nicola Graifenberg
Responsabile O2C / Customer ServiceDalle Associazioni EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 13
La pandemia COVID 19 e le emoglobinopatie
UN CONTRIBUTO DELLA
FEDERAZIONE INTERNAZIONALE
DELLA TALASSEMIA
ALLA COMUNITA’ DEI PAZIENTI
L’infezione presenta alcune parti- teriori misure precauzionali. siurea per mantenersi in buona sa-
colarità e pericoli per i pazienti con Le emoglobinopatie non sono gene- lute ed evitare ricoveri in ospedale.
emoglobinopatie. Il virus colpisce ralmente associate a complicanze Potrebbe essere consigliabile di evi-
innanzitutto il sistema respiratorio, respiratorie. Tuttavia, complicanze tarne l’assunzione costante o aumen-
potendo causare da piccoli sintomi che riguardano il cuore, i polmoni ed tarne il dosaggio per ridurre la ne-
naso-faringei alla polmonite concla- il sistema immunitario possono es- cessità di continui salassi e visite in
mata. I sintomi elencati di seguito sere presenti in questi pazienti e la ospedale, finché la situazione non si
possono presentarsi fino a 14 giorni positività al COVID-19 può innescare sarà stabilizzata. Per i pazienti stabi-
dopo il contatto con qualcuno che è complicanze molto gravi. Oltretutto, li è ragionevole estendere l’intervallo
stato infettato dal COVID-19: tosse, alcuni di questi pazienti possono es- degli esami di controllo.
difficoltà di respirazione, febbre sere splenectomizzati e i pazienti con Per nessun motivo un paziente deve
Questi sintomi possono verificarsi drepanocitosi avere un asplenismo decidere di interrompere o modifica-
per un comune raffreddore o per l’in- funzionale (in cui la milza non fun- re il proprio trattamento senza il con-
fluenza, per questo è difficile sapere ziona correttamente). senso del Centro di cura.
se una persona sia realmente infet-
tata da questo virus in particolare. Drepanocitosi Talassemia
In ogni caso chiunque abbia questi Un gruppo particolarmente a rischio I pazienti talassemici non hanno lo
sintomi deve restare a casa in attesa in questo senso sono i pazienti con stesso rischio di infezioni polmonari
che passino. drepanocitosi. Una delle più gravi come i pazienti con drepanocitosi ma,
Se i sintomi non si risolvono o peg- complicanze e la principale causa di specialmente gli adulti, spesso hanno
giorano è necessario consultarsi col morte in questa malattia ereditaria altre complicanze, cardiache, epati-
proprio medico per telefono. del sangue è la sindrome toracica che, diabete e grave sovraccarico di
Generalmente, queste infezioni pos- acuta che viene spesso innescata da ferro che possono renderli particolar-
sono causare sintomi gravi in perso- infezioni respiratorie. mente vulnerabili alle complicanze di
ne con un sistema immunitario inde- In Confronto alla popolazione genera- un’infezione virale.
bolito, anziani e persone con malattie le ipazienti con la drepanocitosi sono Tali complicazioni possono verificarsi
croniche come il diabete, malattie particolarmente a rischio di compli- nei casi di talassemia maggiore, ma
polmonari e forme tumorali. canze polmonari acute, comprese le anche nella talassemia non trasfusio-
Non esiste alcuna evidenza che i infezioni virali. nale ad ogni individuo il caso viene
bambini si ammalino di più rispetto Ad esempio, in quattro stati sono valutato separatamente e non per
agli altri gruppi di età, giacché po- state esaminate le cartelle cliniche categoria.
chissimi casi di bambini sono stati di bambini cdurante due stagioni in- Una particolare infezione endocrina,
riportati finora. fluenzali (2003-2005). spesso non riconosciuta, è la riduzio-
La maggior parte delle persone (80%) L’analisi ha rivelato che i bambini ne dell’attività delle ghiandole sur-
che si sono infettate hanno sintomi con drepanocitosi hanno richiesto il renali che potrebbe non essere stata
leggeri e poi guariscono, ma i sintomi ricovero in ospedale 56 volte di più diagnosticata.
possono essere molto più gravi per rispetto ai bambini non drepanocitici In presenza di una grave infezione,
altri. ed il tasso era doppio rispetto a quello quindi, potrebbe essere compromes-
Molte delle morti riportate sono do- dei bambini con fibrosi cistica. sa la capacità di limitare gli effetti
vute a complicanze respiratorie che L’infezione può innescare queste dell’infezione. Avendo a che fare con
richiedono il ricovero in terapia in- gravi complicazioni e richiedere par- un paziente talassemico infettato dal
tensiva, spesso con supporto respira- ticolari avvertenze da parte dei me- virus, questa possibilità va tenuta in
torio. dici che curano questi pazienti. In considerazione e valutata l’opzione
Nonostante ciò, in alcuni casi preva- aggiunta, qualsiasi ipossia, disidra- della supplementazione a basso do-
le una grave risposta infiammatoria tazione o acidosi causate da infezioni saggio di glico-corticoidi.
con compromissione multiorgano. respiratorie possono innescare le cri- Tuttavia, bisogna tener conto che i
Fino ad ora si è maturata poca espe- si vaso-occlusive. corticosteroidi rallentano l’elimina-
rienza di pazienti emoglobinopatici In aggiunta, soffrire di ipertensione zione dell’RNA virale dal sistema
infettati. polmonare o disfunzione renale può respiratorio nelle infezioni da SARS-
Qualsiasi affermazione al riguardo aumentare il rischio per i pazienti nel CoV e MERS-CoV con aumento
rientra nel campo di semplici ipotesi; casoin cuicontraggano il virus. dell’incidenza di complicazioni.
la prudenza è comunque necessaria,
considerando la rapida diffusione del Idrossiurea: Trasfusione
virus e i fattori che possono rendere Non c’è evidenza scientifica che es- Attualmente non vi è alcuna eviden-
questi pazienti fragili per fronteggia- sere in trattamento con l’idrossiurea za che il virus possa essere trasmesso
re l’infezione. aumenti il rischio di COVID-19, fin attraverso il sangue.
TIF ritiene che i servizi sanitari deb- quando non ci sia evidenza di mielo- Il primo pericolo visibile è la possibi-
bano essere avvertiti di questi rischi soppressione collegata al farmaco. lità, durante l’epidemia, di un basso
e i pazienti emoglobinopatici messi I pazienti devono attenersi stretta-
sull’avviso cosicché si assumano ul- mente al proprio dosaggio di idros- Segue a pagina 14Dalle Associazioni EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 14
Segue da pagina 13
La pandemia COVID 19 e le emoglobinopatie
regime trasfusionale a causa della
riluttanza dei donatori alla donazio-
ne o a causa dell’infezione stessa. La CONSIGLI UTILI
mancanza di sangue è un argomen-
to che deve essere considerato dalle PER AFFRONTARE PERIODI
autorità nazionali ed internazionali
e dalle ONG. Ulteriori informazioni e DI CARENZA DI SANGUE DURANTE
suggerimenti sono disponibili sui siti
e i servizi istituzionali, es: Centro per LE EPIDEMIE INFETTIVE
la Prevenzione come Controllo delle Un gruppo di importanti scienziati compilano un vademecum che
Malattie (CDC), Terapie Trasfusio-
nali e Cellulari Avanzate (AABB), può essere utile agli affetti da emoglobinopatie congenite
Centro Europeo per la Prevenzione
ed ilControllo delle Malattie (ECDC),
Organizzazione Mondiale della Sa-
nità (OMS), Società Internazionale le autorità sanitarie nazionali per: essere prese per agevolare i donatori.
di Medicina Trasfusionale (ISBT) e
Thalassaemia International Federa- * Continuare a sensibilizzare alla do- * Dare avvio ad un’iniziativa per la
tion (TIF). nazione di sangue, rimarcando come creazione o il rafforzamento di pool di
L’OMS ha dotato i propri stati mem- sia disponibile un ambiente sicuro donatori già esistenti fra i familiari
bri a livello globale di risoluzioni/ per i donatori. e gli amici. È importante sviluppare
strumenti e raccomandazioni, riguar- strumenti, questionari o altri mezzi
do a come affrontare al meglio perio- * I servizi trasfusionali nazionali e per divulgare la conoscenza della sto-
di di carenza di sangue durante le le autorità sanitarie devono mettere ria dei donatori che sono stati inco-
epidemie infettive. in atto ogni sforzo possibile per raf- raggiati a formare questi gruppi.
La Federazione Internazionale Ta- forzare i servizi di auto-emoteca per È importante, inoltre, focalizzare l’at-
lassemia agisce in stretto contatto agevolare le donazioni di sangue. tenzione sulla diversità dei gruppi
con l’OMS e gli organismi ufficiali * Aggiornare, dove necessario, il que- sanguigni così da sostenere la coper-
collegati al sangue a livello nazionale stionario per i donatori per assicura- tura di quei gruppi che ha la mag-
ed internazionale per monitorare la re la sicurezza del sangue anche se gioranza dei pazienti, utilizzando i
situazione europea ed internazionale manca qualsiasi evidenza di trasmis- diversi pool di donatori e includendo
riguardo alla pandemia COVID-19 ed sione del virus tramite la trasfusione. anche i gruppi rari.
il suo potenziale impatto sulla dispo- * Continuare a diffondere ai pazienti Nonostante il fatto che OMS e TIF
nibilità di sangue.TIF suggerisce alle ed alla società informazioni credibi- abbiano sempre focalizzato e forte-
proprie organizzazioni aderenti di la- li ed aggiornate, riguardo ai sintomi mente agito perché le pratiche di
vorare a stretto contatto con i servizi e ai rischi dovuti a questa infezione donazione del sangue siano su base
trasfusionali nazionali, con i medici e virale, e le precauzioni che devono volontaria e non remunerate, in cir-
“Doniamo sangue,
per garantire continuità
alle terapie salvavita”
L’APPELLO DELLA FEDERAZIONE ITALIANA TALASSEMIA, DREPANOCITOSI E ANEMIE RARE
Tremestieri Eteneo (CT) 28 febbraio 2020. “Chiediamo a tutti i donatori di sangue di continuare anche in que-
sto momento di paura e confusione ad aiutarci, affinché le terapie salvavita siano garantite per tutti, in tutte le
Regioni d’Italia”. Questo l’appello di Raffaele Vindigni, Presidente di UNITED Onlus, la Federazione Italiana
Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
L’Italia è tra i Paesi leader nella cura di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare e i suoi centri di eccellenza
costituiscono un punto di riferimento a livello internazionale, per pazienti da tutto il mondo. Per la maggior
parte dei pazienti con queste patologie il trattamento trasfusionale periodico è indispensabile ed indifferibile
per vivere ma al momento molti donatori attivi residenti nelle zone maggiormente colpite dal virus non possono
donare, in questo momento, nel rispetto delle disposizioni delle Autorità Sanitarie Nazionali.
“Chiediamo, dunque, – aggiunge il Presidente Vindigni – a tutti i cittadini italiani un atto di fiducia e responsa-
bilità: andate a donare il sangue presso i Presidi Ospedalieri o attraverso i canali delle Associazioni dei Dona-
tori. Chiediamo, inoltre, a chi può di iniziare a donare ora, per garantire continuità alle terapie salvavita anche
nelle zone maggiormente colpite dall’epidemia di Coronavirus”.
Conclude Vindigni: “Ringraziamo tutto il Personale Sanitario e delle Amministrazioni Pubbliche, ma soprattutto
tutti i Donatori di sangue per l’impegno e l’aiuto che ci stanno dando in questo momento così faticoso per tutto
il Nostro Paese”.
UNITED Onlus è al fianco dei pazienti con Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare per tutelare il loro il dirit-
to alla salute e l’accesso costante alle cure.
La UNITED Onlus, costituita nel 2012, rappresenta in modo unitario dinanzi alle Istituzioni Nazionali ed In-
ternazionali le tante organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da Talassemia, Drepanocitosi e
Anemie Rare. Il suo scopo è fornire ai pazienti e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelando il loro diritto
alla salute, l’accesso alle cure, la parità sociale e le opportunità di lavoro.Dalle Associazioni EX - Speciale Corona Virus 2020 - pag. 15
costanze estreme che possono porta-
re a gravi carenze di sangue restiamo
sfortunatamente senza altre armi a
beneficio dei nostri pazienti, la cui
ATTIVATE SCRUPOLOSE OSSERVAZIONI
sopravvivenza dipende dalla possibi-
lità di essere trasfusi con regolarità
E DETTAGLIATI RESOCONTI
Comunque, non deve essere incorag-
giata e/o tenuta in considerazione la
RIGUARDO ALLE RISULTANZE
donazione di sangue retribuita. CLINICHE DEGLI EMOGLOBINOPATICI
Splenectomia Gli effetti/conseguenze e l’impatto del Coronavirus in particolare
I pazienti talassemici, specialmente nei pazienti talassemici (trasfusione dipendentie non) ad oggi non
quelli più vecchi che sono stati sple- sono ben definiti o conosciuti
nectomizzati e quelli con drepano-
citosi, soffrono spesso di una condi-
zione equivalente alla splenectomia
(iposplenismo funzionale o asplenia).
Questo rende tuttii vulnerabili a in- semici contagiati dalCOVID-19, deve per la talassemia e i medici dei centri
fezioni batteriche che possono inne- essere previsto il ricovero in terapia di cura, per essere poicollegato ad un
scare la sepsi, una condizione rischio- intensiva e il medico curante avvisa- gruppo di esperti medici che tengano
sa per la propria salute. Se infettati to. un registro internazionale.
da un virus, i pazienti possono anche Deve essere stabilito un attento mo-
sviluppare infezioni batteriche secon- nitoraggio, sia da parte dello staff 13 Istruzioni su come evitare l’in-
darie. medico della terapia intensiva che fezione SARS-CoV-2, riducendo la
del medico curante. diffusione del virus e cosa fare nei
Raccomandazioni 5. La gestione della sindrome toracica diversi paesi se c’è il sospetto dell’in-
1. I pazienti con sintomi come tosse, acuta nei pazienti con drepanocitosi fezione.
febbre, stanchezza o altri sintomi che contagiati dalCOVID-19 comprende: Le istruzioni nazionali e locali devo-
suggeriscano una malattia respirato- no essere scrupolosamente seguite.
a. Terapia di scambio eitrocitario
ria acuta, devono essere testati per L’aderenza alle istruzioni e racco-
b. Somministrazioni antibiotici ad mandazioni delle Autorità Sanitarie
COVID-19 e altri patogeni virali re- ampio spettro, compresi staffilococco,
spiratori. Nazionali è di importanza vitale.
pneumococcoc.
2. Se il sospetto di COVID-19 è alto I pazienti devono essere pienamente
c. Alcuni benefici dalla plasmaferesi consapevoli dei rischi dell’esposizione
o se il test è positivo, il medico del
centro di cura che è pienamente con- d. Valutazione per un alto dosaggio all’infezione e dei modi di trasmissio-
sapevole del piano terapeutico indivi- di steroidi (sebbene non utili nel CO- ne del virus.
duale, deve essere immediatamente VID-19) Le regole generali perbloccarela dif-
contattato telefonicamente. e. Consulenza polmonare pediatrica e fusione del virus comprendono:
Molti paesi hanno già dato istruzioni dell’ematologo. Lavarsi le mani spesso e accurata-
riguardo a come e a chi le persone che mente con acqua e sapone o utiliz-
hanno sintomi sospetti debbano rife- Nota importante zando un disinfettante alcolico se non
rire le proprie condizioni. Gli effetti/conseguenze e l’impatto è disponibile il sapone.
Le persone contagiate devono evita- del Coronavirus in particolare nei
re di recarsi al proprio centro di cura Questo è particolarmente importante
pazienti talassemici (trasfusione dopo aver usato i mezzi pubblici.
o al pronto soccorso perché possono dipendentie non) ad oggi non sono
mettere a rischio di contagio altri pa- Coprirsi la bocca con un fazzolettino
ben definiti o conosciuti, pertanto do- quando si tossisce o starnutisce e poi
zienti o gli operatori sanitari. vrebbero essere attivate scrupolose
Le Autorità Sanitarie hanno già atti- gettarlo nella spazzatura.
osservazioni e dettagliati resoconti Se non ci si sente bene, restare a casa,
vato, o lo stanno facendo, un percorso riguardo alle risultanze cliniche di
per i pazienti con emoglobinopatie; non andare al lavoro.
questi pazienti positivi al coronavi- Evitare di incontrare persone se non
il primo passo è quello dell’auto- rus, sia nelle terapie intensive che in
isolamento quindi seguire specifiche è assolutamente necessario.
altri reparti ospedalieri o sottoposti a Limitare le relazioni interpersonali.
procedure a seconda delle condizioni quarantena domiciliare.
cliniche. Quando è possibile dovreb- Mantenere almeno 2 metri di distan-
Queste attività contribuiranno ad za quando si parla con qualcuno.
be essere fatto eseguendo il tampone una più rapida gestione delle possibi-
per il COVID-19 anche ai familiari e Evitare di toccarsi occhi, naso e bocca
li complicanze cliniche che dovessero con le mani,se queste non sono state
a tutti i contatti recenti delpaziente. insorgere nei pazienti contagiati, ma lavate o disinfettate.
3. Deve essere immediatamente ese- anche alla raccolta ed alla condivi- Utilizzare accuratamente detergenti
guita una radiografia del torace per sione con altri medici di dati ed in- spray antibatterici su tutte le super-
tutti i pazienti talassemici o drepano- formazioni importanti che possano fici toccate o usate.
citici che abbiano sintomi respiratori. supportare una miglior comprensio-
In aggiunta, una radiografia del tora- ne e le conseguenze dell’infezione in ---------------------
ce deve essere fatta a tutti i pazienti questo particolare gruppo di pazienti Con il contributo di:• Cappellini Maria-Dome-
drepanocitici che vengono ricoverati e di conseguenza la gestione delle po- nica, Prof.ssadi Ematologia, membro del Panel
per una crisi vaso-occlusiva. tenziali complicanze cliniche.La TIF Esperti Internazionali della TIF• Eleftheriou
sta già collaborando con gli esper- Perla, Consulente Ematologo, membro del
4. Se è presente COVID-19 o si evi- Panel Esperti Internazionali della TIF• Piga
denziano infiltrazioni alle radiogra- ti internazionali per sviluppare un Antonio, Prof.di Pediatria, membro del Panel
fie toraciche che suggeriscano una questionario dedicato alla raccolta Esperti Internazionali della TIF• Porter John,
sindrome toracica acuta nei pazienti di informazioni credibili e verificate Prof. di Ematologia, membro del Panel Esper-
sulle risultanze clini che dei pazienti ti Internazionali della TIF• Taher Ali, Prof.di
con drepanocitosi, questi devono es- Medicina, Ematologia & Oncologia, membro
sere ricoverati in terapia intensiva e con emoglobinopatieche hanno avu-
del Panel Esperti Internazionali dellaTIF•
gestiti secondo le linee guida inter- to, con diagnosi certa, il COVID-19. Telfer Paul, Consulente Ematologo, membro
nazionali per la cura della sindrome Il questionario sarà disponibile sul del Panel Esperti Internazionali della TIFe •
toracica acuta. sito web della TIF e sui social media Angastiniotis Michael, Pediatra, Consulente
e distribuito diffusamente fra i suoi Medico,TIF• Eleftheriou Androulla, Direttrice
Allo stesso modo, per i pazienti talas- membri – le associazioni nazionali Esecutiva, TIFPuoi anche leggere
