Uniti nella lotta alle malattie reumatiche - A.I.R.A. ODV V.le Pavia, 26 26900 Lodi www.reumatoide.it Tel. 0371-432734 Fax.0371-436189
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malattie reumatiche...
A.I.R.A. ODV
V.le Pavia, 26
26900 Lodi
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a.i.r.a. oDv 2021
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INDICE
SEZIONE SANITA’
- Disabilità: prima riunione dell’osservatorio nazionale presieduta dal
Presidente Conte - Pag. 3
- Pensioni di invalidità, l’aumento scatterà d’ufficio - Pag. 3
- Pazienti cronici, difficoltà e ritardi nelle cure - Pag. 5
- Novembre: workshop internazionale sulla disabilità - Pag. 6
SEZIONE INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
- L’A.I.R.A. ODV scrive al governo per sollecitare la tutela dei lavoratori
fragili - Pag. 9
- Sostegno Reum Amico 2021 - Pag. 12
- A.I.R.A. ODV in Sicilia - Pag. 13
- A.I.R.A. ODV dove siamo - Pag. 15
SEZIONE INFORMAZIONE SCIENTIFICA
- Artrite reumatoide: Walter De Benedetto, appello a Mattarella - Pag. 17
- Covid-19 e cura malattie croniche - Pag. 19
- Artrite reumatoide: rischio disabilità nel periodo Covid - Pag. 21
1
A.I.R.A. Odv
Un’organizzazione al servizio dei malati reumatici
L’A.I.R.A. ODV in forte espansione conta oggi 1.800 iscritti, 905 famiglie iscritte alle new-
sletter del sito www.reumatoide.it, 3.540 utenti iscritti al forum dei Reum Amici con 48.082
messaggi per 2.415.577 visite totali.
Con l’adeguamento del sito www.reumatoide.it su di una nuova piattaforma, è cominciato
un processo che renderà maggiormente accessibili i servizi al disabile reumatico. L’amplia-
mento della nostra presenza nella rete è ormai globale e l’accessibilità della sede di Lodi sarà
garantita con l’abbattimento della barriera architettonica composta da 18 scalini, dotando
la struttura di una piattaforma elevatrice.
L’A.I.R.A. ODV è presente in Italia con i suoi Referenti, la Sede operativa di Lodi e la Sezio-
ne di Catania. Negli ultimi anni abbiamo rafforzato la nostra presenza sul web con l’intro-
duzione dello spazio Facebook, Twitter, Instagram e da quest’anno anche Linkedin.
Il nostro credo è aiutare il malato reumatico offrendogli un supporto economi-
co con il Progetto Sostegno Reum Amico e dal 2016 con il Progetto Camminia-
mo Insieme dedicato ai malati reumatici impossibilitati a curarsi perché incapienti.
L’informazione e la divulgazione sono fondamentali per far conoscere que-
sta branca di patologie poco considerate e sottovalutate. Grazie al vostro soste-
gno con la donazione del 5 per mille dell’IRPEF ci darete la possibilità di aiutar-
vi nel vostro percorso di malato donando un sorriso alle persone in difficoltà.
Pres. AIRA ODV
Spelta Stefano
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SANITA’
zione della persona con disabilità nella sua
DISABILITA’: PRIMA RIUNIONE
multidimensionalità, l’aggiornamento della
DELL’OSSERVATORIO NAZIONALE legge sul ‘Dopo di noi’ e l’adozione della
PRESIEDUTA DAL Direttiva europea sull’accessibilità.
PRESIDENTE CONTE
I rappresentanti delle Federazioni delle
persone con disabilità, Fish e Fand, presen-
ti all’incontro hanno mostrato apprezza-
mento per quanto fatto dall’Esecutivo fino
ad oggi, condividendo gli obiettivi indicati
dal Presidente del Consiglio.
L’incontro è dunque proseguito con l’appro-
vazione dei precedenti verbali dell’Osserva-
torio e con la discussione del Documento
di indirizzo delle attività dell’Osservatorio.
Sono stati dunque costituiti i Gruppi di
Il Presidente del Consiglio dei Ministri,
lavoro e si è proceduto con gli ordini del
Giuseppe Conte, ha presieduto oggi la ri-
giorno programmati.
unione dell’Osservatorio nazionale sulla
condizione delle persone con disabilità,
l’organismo pubblico competente nel se- P.S.: L’A.I.R.A. ODV ha fatto pervenire,
guire l’applicazione della Convenzione sui al Presidente Falabella della Federazione
diritti delle persone con disabilità delle Fish, un documento che solleciti il Gover-
Nazioni Unite. L’incontro, tenutosi presso no ad intraprendere iniziative atte a dare la
Palazzo Chigi, è il primo presieduto da un possibilità a chi è ipersuscettibile, fragile,
Presidente del Consiglio e ha visto la parte- invalido o disabile di poter lavorare da re-
cipazione dei rappresentanti delle associa- moto anche in assenza del Covid-19.
zioni delle persone con disabilità e di altri
Enti ed Istituzioni. Pensioni di Invalidità,
L’aumento scatterà
Durante l’incontro è stata ribadita la ne- d’ufficio
cessità di investire sulla piena integrazione
quale principale strumento di inclusione e
di protezione della persona con disabilità,
favorendone la piena partecipazione alla
vita sociale, economica, culturale e politica
del Paese.
In merito, il Presidente Conte ha ricordato
che sono stati già previsti alcuni obiettivi,
quali il consolidamento delle tutele econo-
miche nel quadro di una più ampia riforma
dell’intero sistema, l’adozione di un Codice Agli invalidi civili totali, ciechi assoluti e
della disabilità che promuova la considera- sordomuti titolari di pensione di inabilità
3
SANITA’
in possesso dei relativi requisiti reddituali 20 luglio 2020, agli invalidi civili totali,
l’Inps riconoscerà d’ufficio l’adeguamento ciechi assoluti e sordi titolari di pensione
al milione di cui all’articolo 38 della legge di inabilità che hanno compiuto i 18 anni
448/2001 a partire dal 20 luglio 2020. Lo è riconosciuta d’ufficio una maggiorazio-
rende noto, tra l’altro, l’Inps nella circola- ne economica tale da garantire un reddito
re numero 107/2020 pubblicata dall’ente di complessivo pari, per il 2020, a 651,51 euro
previdenza in cui spiega che la maggiora- per tredici mensilità. Il diritto alla maggio-
zione, a seconda dei casi, farà aumentare razione spetta, nel 2020, a condizione che
l’importo della pensione sino ad un massi- il beneficiario, se non coniugato, possieda
mo di € 651,50 al mese nel 2020. redditi personali non superiori a 8.469,63
euro; se coniugato (non effettivamente e le-
La questione galmente separato), oltre all’indicato requi-
sito reddituale personale, redditi cumulati
I chiarimenti riguardano l’applicazione con quello del coniuge di importo annuo
della sentenza della Corte Costituzionale non superiore a 14.447,42 euro.
n. 152/2020 con la quale è stato dichiarato
illegittimo l’articolo 38 della legge 448/2001 Beneficio a Domanda
nella parte in cui, con riferimento agli inva-
lidi civili totali, dispone che l’incremento al Per i soli titolari di pensione di inabilità pre-
milione sia concesso “ai soggetti di età pari videnziale di cui alla legge 222/1984 l’au-
o superiore a sessanta anni” e non anche “ai mento viene riconosciuto previa domanda
soggetti di età superiore a diciotto anni”. La dell’interessato e l’integrazione decorre dal
citata norma infatti riconosceva un incre- primo giorno del mese successivo alla pre-
mento del trattamento pensionistico fino sentazione della domanda ma non prima
a 516,46 euro al mese per tredici mensilità del 1° agosto 2020. Per i titolari di pensione
(c.d. “incremento al milione”) ai titolari di di inabilità che presentino la domanda di
pensione di inabilità (invalidi civili totali, beneficio entro il 9 ottobre 2020, può esse-
ciechi civili assoluti e sordi) o di pensione re riconosciuta la decorrenza dal 1° agosto
di inabilità di cui alla legge n. 222/1984, 2020, ove espressamente richiesto.
non prima del compimento del sessantesi-
mo anno di età. Redditi rilevanti
Il legislatore si è adeguato alla sentenza con
l’articolo 15 del Dl n. 104/2020 (c.d. Decre- Si rammenta che ai fini della valutazione
to Agosto) riconoscendo l’aumento dal 20 del requisito reddituale concorrono i reddi-
luglio 2020 ed estendendo la portata della ti di qualsiasi natura, ossia i redditi assog-
sentenza n. 152/2020 non solo agli invali- gettabili ad IRPEF, sia a tassazione corrente
di totali ma anche ai sordomuti, ai ciechi che a tassazione separata, i redditi tassati
assoluti e ai titolari di pensione di inabilità alla fonte, i redditi esenti da IRPEF, sia del
previdenziale di cui alla legge 222/1984. titolare che del coniuge. Al contrario non
concorrono: il reddito della casa di abita-
Aumenti d’Ufficio zione, le pensioni di guerra, l’indennità
di accompagnamento, l’importo aggiun-
L’Inps spiega, pertanto, che a decorrere dal tivo di 300.000 lire (154,94 euro) previsto
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SANITA’
dal comma 7 dell’articolo 70 della legge 23 PAZIENTI CRONICI,
dicembre 2000, n. 388, i trattamenti di fa-
DIFFICOLTA’ E RITARDI
miglia, l’indennizzo previsto dalla legge 25
febbraio 1992, n. 210, in favore dei soggetti NELLE CURE.
danneggiati da complicanze di tipo irrever-
sibile a causa di vaccinazioni obbligatorie,
trasfusioni e somministrazioni di emoderi-
vati.
Un esempio
In definitiva questo aumento spetta esclusi-
vamente agli invalidi privi di altri redditi al
di fuori della prestazione stessa da maggio-
Alle prese con problemi pratici come la
rare. Se, infatti, oltre alla pensione stessa il ti-
cancellazione improvvisa di visite ed esami
tolare avesse un reddito occasionale di 5.000
programmati e un senso di abbandono e di
euro annui il beneficio sarebbe sostanzial-
incertezza. È così che i pazienti ‘ordinari’
mente annullato perchè la somma dei red-
hanno vissuto il periodo di emergenza sani-
diti raggiungerebbe il limite massimo della
taria. E nello stesso tempo associazioni civi-
maggiorazione (3728+5000=8728euro). In che e di tutela dei diritti che, sin da subito,
presenza di un coniuge i limiti sono ancora si sono attivate con senso di responsabilità,
più stringenti perchè oltre a quelli personali creatività ed energia rivelandosi spesso l’u-
occorre anche guardare a quelli complessivi nico punto di riferimento e l’unico servizio
della coppia: indicativamente è sufficiente a disposizione dei cittadini.
che il coniuge normodotato abbia un red-
dito di 6.000 euro per impedire la piena È la doppia faccia della medaglia, nei risvol-
erogazione della maggiorazione all’invalido ti della pandemia sui malati cronici e rari,
sprovvisto di altri redditi sino ad annullar- che emerge dal XVIII Rapporto naziona-
la in presenza di un reddito di circa 10.700 le di Cittadinanzattiva sulle politiche della
euro. cronicità, dal titolo “Isolati ma non soli: la
risposta alla pandemia nel racconto delle as-
Nulla esclude, inoltre, che entrambi i coniu- sociazioni”. Il Rapporto nasce dal racconto
gi possano aver diritto all’incremento, in tal di 34 associazioni di pazienti con malattie
caso questo concorre al calcolo reddituale. croniche e rare aderenti al CnAMC (Coor-
Pertanto, nel caso in cui l’attribuzione del dinamento nazionale Associazioni Malati
beneficio a uno dei due comporti il raggiun- Cronici) di Cittadinanzattiva.
gimento del limite di reddito cumulato, nulla
è dovuto all’altro coniuge. Se invece il limite “Un racconto che ci restituisce i proble-
non viene raggiunto, l’importo dell’aumento mi che le persone con patologie croniche
da corrispondere a un coniuge deve tener o rare hanno incontrato nel rapporto con
conto del reddito cumulato comprensivo un servizio sanitario totalmente ed ‘eroica-
dell’aumento già riconosciuto all’altro. mente’ concentrato nell’arginare l’epidemia,
5
SANITA’
ma che ha nel contempo svelato i limiti che sindrome della crescita allo sportello online
preesistevano all’emergenza. Un racconto per le donne con fibromialgia, dai corsi yoga
che mostra, attraverso la vita delle persone online per l’endometriosi al gioco sulle ma-
con patologie croniche e rare durante il Co- lattie rare, oltre l’85% delle associazioni ha
vid-19, che se si fosse attuato a tutti i livelli potenziato le attività per restare in contatto e
il Piano nazionale delle cronicità, molta del- sostenere, nelle modalità ed ambiti più vari,
la sofferenza si sarebbe potuta evitare. Ma è i propri associati.
un racconto che restituisce anche – in modo
tangibile – la grande forza riformatrice delle Il 70% ha incrementato i canali di comuni-
organizzazioni civiche, capaci di rispondere cazione verso i propri associati, il 50% ha at-
tempestivamente ai nuovi bisogni, organiz- tivato servizi di sostegno psicologico, il 38%
zando servizi, costruendo alleanze, segna- servizi di socializzazione come laboratori,
lando in modo puntuale cambiamenti nor- videochat di gruppo, raccolta di testimo-
mativi o procedurali necessari, mobilitando nianze, giochi, supporto sociale ed educati-
risorse (umane ed economiche), innovando vo, quasi il 15% ha organizzato videolezioni
le proprie modalità di funzionamento e in- di attività motoria e circa il 9% ha attivato
troducendo e promuovendo pratiche dalle anche un servizio di assistenza legale e la-
quali non si dovrà tornare indietro quando vorativa.
tutto sarà finito”, dichiara Anna Lisa Man-
dorino, vice segretaria generale di Cittadi- Una associazione su tre ha stretto collabo-
nanzattiva. razioni con professionisti sanitari per otte-
nere informazioni e consulenze online per
I disagi dei pazienti i propri pazienti, ma anche con altre realtà
Più di due pazienti su cinque raccontano associative per realizzare campagne di in-
di visite, esami o interventi cancellati; più formazione e fare pressione sulle istituzioni.
di uno su tre ha avuto difficoltà a restare in
contatto con gli specialisti e i centri di rife- Dalla pandemia anche soluzioni da diffon-
rimento per la propria patologia; più di uno dere per non tornare indietro
su dieci non aveva a disposizione i disposi-
tivi di protezione individuale o non ha tro- Garantire più innovazione. Il 27,5% delle
vato i farmaci di cui aveva necessità perché, associazioni nel 2019 dichiarava di dover-
molto spesso, utilizzati per i pazienti covid. si recare personalmente allo sportello per
richiedere gli esami e le visite di controllo
Alle difficoltà ‘pratiche’ si sono aggiunti i necessari (Rapporto Cnamc 2019). Nel pe-
disagi psicologici, segnalati da quasi tre cit- riodo del lockdown le associazioni hanno
tadini su cinque: incertezza, paura, ansia, sperimentato l’innovazione soprattutto nel-
tristezza, senso di solitudine, angoscia, fati- la fase della presa in carico e della gestione
ca, confusione. Sono questi gli effetti che la della malattia, avendo esse stesse dovuto ga-
pandemia ha scatenato sui pazienti con ma- rantire in emergenza servizi di telemedici-
lattie croniche e rare, a partire dal lockdown na e di tele riabilitazione; ma le possibilità
e con conseguenze ben visibili ancora oggi. offerte dall’innovazione tecnologica e dalla
digitalizzazione sono decisive altrettanto
La risposta delle associazioni nella fase della prevenzione e per l’aderenza
Dal laboratorio di dialettica per i ragazzi con terapeutica.
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SANITA’
Occorre dunque ripartire da cose tanto gnala come fattori di criticità la scarsa inte-
scontate quanto trascurate: in primo luogo, grazione tra assistenza primaria e speciali-
l’implementazione del fascicolo sanitario stica, la mancanza di continuità assistenziale
elettronico e l’avvio di procedure di sem- nel passaggio da ospedale a territorio e il
plificazione per accedere a esso; in secondo mancato potenziamento delle cure domici-
luogo, l’incremento dei servizi di telemedi- liari, la scarsa personalizzazione delle cure.
cina per controlli e consulti, e per la gestione
dei pazienti al domicilio; infine, la messa in Alcuni modelli di assistenza che spostano
rete delle farmacie con gli altri attori che tu-alcune prestazioni dall’ospedale al territorio
telano la salute pubblica, allo scopo di favo- o al domicilio vanno estesi: ne sono esempi
rire sinergie e con particolare attenzione alle la somministrazione di farmaci per pazienti
aree interne laddove i servizi sono rarefatti, oncologici, al di fuori degli ospedali, utiliz-
la percentuale di persone con malattia cro- zando le diramazioni territoriali delle ASL/
nica molto alta anche per questioni demo- ASST o il domicilio del paziente; il passag-
grafiche, il ricorso all’ospedalizzazione spes- gio a vie di somministrazione terapeutica
so improprio per la mancanza di alternative più facilmente gestibili, rispetto a quelle in-
rassicuranti. fusionali, presso le strutture territoriali o a
domicilio per quei farmaci che presentano
Ridurre la burocrazia e dare più tempo per entrambe le vie di somministrazione e a pa-
la relazione. Sempre nel 2019, il 42,5% delle rità di indicazione terapeutica autorizzata;
associazioni segnalava la necessità di avere la consegna al domicilio in considerazione
più tempo e qualità nella relazione fra pa- di particolari difficoltà di spostamento del
ziente e operatori sanitari. Il tempo per l’a- paziente, di quelle terapie farmacologiche
scolto e per la relazione deve essere ‘recupe- normalmente distribuite in modalità diret-
rato’ adottando modalità di presa in carico e ta (PHT), previa autorizzazione del medico
di gestione dei pazienti cronici orientate alla referente; la somministrazione dei vaccini
semplificazione e al superamento delle diffi- in luoghi alternativi ai centri vaccinali e più
coltà burocratiche, come richiesto dal 55,2% prossimi ai cittadini come presso i MMG e i
delle associazioni dei malati cronici. PLS, i luoghi di lavoro, le farmacie, le scuole.
Per ridurre la burocrazia si devono portare Tornare a curarci. Nel 2019, l’82% delle per-
a regime alcune importanti procedure spe- sone con malattia cronica o rara ha regi-
rimentate durante il periodo di emergenza, strato un ritardo di diagnosi dovuto a vari
come la ricetta dematerializzata e il rinnovo fattori fra i quali la sottovalutazione dei sin-
automatico dei Piani terapeutici. Ma anche tomi, la mancanza di personale specializza-
consentire un accesso più veloce ai farmaci to sul territorio, le liste d’attesa (Rapporto
contro il dolore, facilitare i percorsi di rico- CnAMC 2019).
noscimento dell’invalidità, garantire un’as-
sistenza farmaceutica e protesica non solo La pandemia ha accentuato tali problemi.
efficace, ma anche equa su tutto il territorio
Ma, come lo stesso Ministero della Salute af-
nazionale. ferma sul suo sito web “Le persone con pa-
tologie croniche devono riprendere quanto
Garantire ospedali di qualità e servizi di prima i percorsi di cura, se rinviati nella fase
prossimità. Il Rapporto Cnamc del 2019 se- emergenziale della pandemia”.
7
SANITA’
“Torniamo a curarci”, come dice la cam-
pagna di informazione appena lanciata da
Cittadinanzattiva. Per far questo, occorre
pianificare percorsi e procedure ad hoc per
tutti i soggetti fragili e per coloro, familiari o
caregiver, che li sostengono; occorre offrire
uniformità e pari opportunità di accesso ai
servizi, a prescindere dal luogo di residen- dalla Direzione Generale per il Supporto
za; occorre investire sul ruolo del caregiver alle Riforme Strutturali della Commissione
attraverso una sua adeguata formazione e Europea e dalla Presidenza del Consiglio dei
soprattutto attraverso la semplificazione del Ministri.
percorso di riconoscimento della qualifica
di caregiver. L’obiettivo del workshop è fornire consu-
Favorire la partecipazione civica. Il 43,1% lenza sulle buone pratiche attuate in Italia
delle associazioni ha risposto di non esse- riguardanti la valutazione della condizione
re stata coinvolta per nulla, in nessuna Re- di disabilità, sulla base della Classificazio-
gione, nell’attuazione del Piano delle cro- ne Internazionale del Funzionamento, della
nicità e il 25,6% di non sapere se, rispetto Disabilità e della Salute dell’Organizzazio-
alla patologia di riferimento, i dati relativi ne Mondiale della Sanità. Verranno fornite
ai pazienti fossero inseriti in registri regio- inoltre indicazioni riguardo le riforme e le
nali o nazionali (Rapporto Cnamc 2019). azioni realizzate in Italia a partire dal 2008 e
Riguardo alla promozione della salute, alla finalizzate al miglioramento della valutazio-
prevenzione e alla diagnosi precoce, l’82,3% ne della condizione di disabilità.
dei programmi per la modifica degli stili di
vita e per il contrasto dei fattori di rischio Fra i partecipanti all’evento, Antonio Capo-
è stato promosso dalle associazioni stesse, e netto, Capo dell’Ufficio per le politiche in fa-
solo il 4,3% da Regioni, medici e università vore delle persone con disabilità, Giampiero
pubbliche. Griffo, Coordinatore dell’Osservatorio na-
zionale sulla condizione delle persone con
Anche fuori dall’emergenza di questi mesi, disabilità, Linda Pizzo, Responsabile Agen-
la condizione della sanità pubblica e la sua zia Mediazione Lavoro di ANFFAS, Clau-
riforma non possono essere affrontate che dia Piferi, Funzionaria della DG REFORM
in un’ottica di protagonismo delle comunità (Commissione Europea), Aleksandra Posa-
e di sinergia tra istituzioni, operatori e cit- rac (Banca Mondiale), Franco Deriu, Ricer-
tadini. catore presso INAPP.
NOVEMBRE: WORKSHOP AIUTACI CON IL 5 X MILLE
INTERNAZIONALE SULLA
DISABILITA’ INDICANDO NELLA TUA
Il 3 novembre 2020 si terrà il workshop onli- DENUNCIA DEI REDDITI IL NOSTRO
ne “TAIEX SRSP Study Visit on the Italian
Disability Assessment System”, organizzato CODICE FISCALE N. 92545950153
8
INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
Grazie ad una raccolta fondi abbiamo con-
A.I.R.A. ODV segnato 10 Tablet all’Ospedale di Lodi, per
permettere ai malati Covid di raggiungere i
propri famigliari in via telematica, e con il
Sostegno Reum Amico abbiamo finanziato
alcune spese mediche dei malati reumatici
iscritti all’associazione.
Nel 2021 l’associazione si appresta alla sua
iscrizione nei registri del RUNTS, una del-
le novità principali della riforma del Terzo
Con l’avvento della pandemia causata dal Settore e che dà attuazione alle disposizioni
Covid-19, il 2020 è stato un anno partico- normative contenute nel D. Lgs. n. 117/2017
larmente difficile e per le organizzazioni di (Codice del Terzo settore).
volontariato lo è stato in modo particolare
considerando il fatto che la mobilità sul ter-
ritorio italiano è stata notevolmente limita- L’A.I.R.A. ODV SCRIVE AL GOVERNO
ta. PER SOLLECITARE LA TUTELA DEI
LAVORATORI FRAGILI.
L’A.I.R.A. ODV ha così incentrato i propri
sforzi al miglioramento ed alla fruibilità dei
servizi associativi. L’implemento della rete,
con il passaggio del sito www.reumatoide.it
ad una nuova piattaforma altamente dina-
mica ed il suo completo rifacimento nel ten-
tativo di rendere agevole la navigazione, ha
dato il “via” al processo ancora in corso, con
l’introduzione di nuovi spazi virtuali quali
Linkedin, Instagram, Twitter e Google.
Attualmente in fase di realizzazione, con il Inviata una lettera a mezzo Pec alla Presi-
Progetto “Abbattiamo i Muri” finanziato in denza del Consiglio dei Ministri Giuseppe
parte dalla UBI “Unione Buddista Italiana” Conte, al Ministro del lavoro e delle politi-
ed in parte dalla “Fondazione della Banca che sociali Nunzia Catalfo, al Ministro della
Popolare di Lodi”, l’abbattimento della bar- Salute Roberto Speranza, per sollecitare la
riera architettonica, composta da una scala proroga delle disposizioni in materia di tu-
con 18 scalini all’entrata della Sede di Lodi. tela dei lavoratori fragili ipersuscettibili.
Mediante l’installazione di una pedana ele-
vatrice, permetteremo l’accesso dei locali ai Con il protocollo 1.120.2020 l’A.I.R.A. ODV
disabili con difficoltà di deambulazione. in data 26 agosto del 2020 sollecita la proro-
Segnaliamo, l’inserimento dal 15 novembre ga delle disposizioni a tutela dei lavoratori
2020 nella nostra squadra di Referenti la Sig. fragili, dimenticati dal Governo nell’ultimo
ra Silvia G. per la Regione Liguria. decreto di agosto. Qui di seguito il testo del-
9INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
la lettera.
E’ altresì urgente, a nostro parere, prevede-
Egregi Ministri, re ulteriori tutele per i lavoratori che, pur
non ricompresi nelle casistiche dell’art. 26,
nei diversi testi normativi che stanno circo- sono considerati in condizioni di fragilità e
lando in queste ore (tra i quali il DL 104 del quindi impossibilitati a rientrare al lavoro.
14 agosto ultimo scorso che ha predisposto Questi lavoratori, qualora non sia possibile
le proroghe in base al nuovo termine dello per le esigenze produttive adibirli a lavoro in
stato di emergenza) non si riscontrano in- modalità agile, sono privi di copertura eco-
terventi atti alla proroga delle misure pre- nomica, ancorché giustificati dall’assenza.
viste dall’art. 26 della Legge 27 del 24 apri- Auspichiamo quindi possa esserci, nelle
le 2020 (decreto “Cura Italia”), così come norme in via di definizione e come ci pare-
anche dell’art. 83 della Legge 77 del 17 lu- va essere volontà del legislatore, tutela per
glio (decreto Rilancio). Questo oltre che in queste persone che hanno particolari diffi-
violazione della particolare categoria dei coltà e necessitano della giusta attenzione
lavoratori, risulta essere in violazione delle nei riguardi della loro condizione di salute.
principali norme della Costituzione Italiana Nonché auspichiamo voglia esserci volontà
relative alla tutela della salute, del lavoro e di prevedere una dilazione della copertura
della retribuzione previste anche dall’art. 44 di spesa da parte dell’INPS che non può es-
della Legge 81/2008. sere vincolata ad un periodo definitivo (180
giorni indipendentemente dal periodo di
Le disposizioni in parola (misure per la sor- comporto) ma a tutto il perdurare dell’emer-
veglianza sanitaria attiva dei lavoratori) sono genza.
scadute il 31 luglio 2020 scorso ma, perdu-
rando lo stato di emergenza, è essenziale, al Auspichiamo altresì che vi sia la volontà da
pari di quanto previsto per altre disposizioni parte del legislatore di valutare la possibili-
di altrettanta rilevanza, siano prorogate; la tà per i lavoratori fragili ipersuscettibili di
situazione sanitaria emergenziale corrente aderire a forme di lavoro da remoto, questo
non può derogare alle norme della primaria consentirebbe in futuro prossimo di avere
fonte del diritto italiano che la Costituzione meno costi per le aziende, oltre che la possi-
Italiana rappresenta. bilità per i lavoratori stessi di ricorrere meno
A tal riguardo è necessario prevedere un op- all’istituto della malattia, dei permessi, etc.,
portuno e dovuto completamento di quanto grazie al fatto di svolgere la propria attività
già previsto in tema di tutela per i lavora- lavorativa in ambiente protetto, la propria
tori fragili (ai sensi dell’art. 83 della Legge casa, con tutti gli ausili che la loro condizio-
77 del 17 luglio), che l’eventuale sospensione ne fisica richiede.
dell’attività lavorativa, quando non prati-
cabile la modalità di lavoro agile, venga ri-
tenuta non computabile ai fini del periodo
di comporto, ricordando inoltre la priorità
di tutela della cosiddetta categoria dei lavo-
ratori fragili rispetto a coloro che possono
svolgere in modalità agile le prestazioni la-
vorative dovute.
10INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
to chirurgico o in caso di terapie farmaco-
logiche presso strutture ospedaliere, sem-
pre nell’ambito reumatologico, utilizzando
il congedo per cure per gli invalidi, ex art.
7, D. Lgs. n. 119/2011 e/o la permanenza in
una struttura alberghiera adiacente l’ospe-
dale dove si esegue la terapia con un margi-
ne non superiore a € 400,00;
2. 50% di copertura relativo all’acquisto
dell’ausilio ortopedico fatturato, con un
margine non superiore a € 300,00;
3. 50% di copertura per spese legate alla fi-
Anche per l’anno 2021 viene riproposto il sioterapia e idrochinesiterapia riabilitativa,
progetto “Sostegno Reum Amico” indirizza- con un margine non superiore a € 250,00;
to all’aiuto economico del malato reumatico 4. 70% di copertura per spese legate all’e-
iscritto all’A.I.R.A. ODV mantenendo di fat- secuzione di una TAC o RMN o Ecografia,
to tutte le coperture passate. con un margine non superiore a € 250,00;
5. 50% di copertura per spese legate all’ese-
La crisi economica legata alla recente pan- cuzione di una visita specialistica in ocu-
demia devono far riflettere gli operatori listica, con un margine non superiore a €
del settore, se poi consideriamo che il co- 250,00;
sto totale delle malattie reumatiche in Italia 6. 50% di copertura per spese legate all’e-
raggiunge i 4 miliardi di euro l’anno è facil- secuzione della terapia del dolore, con un
mente intuibile quanto possano essere sen- margine non superiore a € 250,00;
sibili gli interventi di riduzione della spesa 7. 70% di copertura per spese legate all’ese-
in questo settore, mettendo a grosso rischio cuzione del Quantiferon Test e ricerca an-
il diritto alla salute tra l’altro sancito dalla ticorpi, presentando i ticket pagati durante
nostra Costituzione. Crediamo che mettere l’anno solare.
a disposizione degli associati la quota del 5
per mille dell’IRPEF ricevuto, al netto del- I criteri con cui un associato può accedere a
le spese vive necessarie alla sopravvivenza questi fondi sono i seguenti:
dell’A.I.R.A. ODV, sia un atto dovuto.
Con questo l’Associazione non pretende di - essere socio ordinario A.I.R.A. ODV da al-
sostituirsi al sistema sanitario, ma supplire meno 1 anno;
nei momenti di maggior bisogno alla caren- - aver indicato nel modulo d’iscrizione
za assistenziale del malato reumatico iscrittoA.I.R.A. ODV lo status di malato;
all’organizzazione. - le spese, per cui si richiede la copertura,
devono essere legate alla malattia reumatica
Il fondo nel 2021 sarà di € 3.500,00 suddivi- da cui si è affetti;
sibile come segue: - presentare all’atto della richiesta regola-
re fattura o ricevuta della somma pagata
1. 70% di copertura per spese di viaggio da intestata al richiedente accompagnata da
casa ad ospedale in caso di ricovero in un fotocopia tessera associativa e dal modulo
reparto di reumatologia e/o di un interven- A.I.R.A. ODV compilato in tutte le sue par-
11INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
ti; per le richieste relative al punto 1 allegare
A.I.R.A. ODV
la documentazione medica attestante la ri-
chiesta dell’ausilio; per le richieste relative IN SICILIA
al punto 2 allegare documentazione medica
attestante: dimissioni dall’ospedale e/o ti-
pologia d’intervento chirurgico e/o terapia
farmacologica in Day Hospital e/o la fattura
alberghiera ed il certificato dell’ospedale at-
testante il protocollo terapeutico; per i punti
3, 4, 5 e 6 presentare le richieste mediche e/o
documenti medici certificanti la motivazio-
ne del trattamento;
- presentare la richiesta, corredata dalla do-
Gentili Amici, com’è tristemente noto, l’an-
cumentazione sopra indicata, entro 4 mesi no 2020 ha visto come protagonista la malat-
dalla data della fattura/ricevuta. tia del Covid-19, molto spesso a danno delle
altre patologie, soprattutto quelle croniche.
Si annota altresì: Tuttavia l’azione della nostra Associazione
non si è mai fermata, abbiamo continuato a
- il progetto è legato al percepimento della denunciare le criticità dove apparivano più
quota 5 per mille dell’IRPEF e ha durata di evidenti e non è mai mancata la nostra vi-
1 anno; cinanza e supporto di quanti chiedevano il
- l’accesso al fondo è consentito due volte nostro aiuto.
l’anno e la seconda richiesta non deve essere Dopo tante lotte con le istituzioni, eravamo
utilizzata per lo stesso motivo della prece- riusciti ad avere disegnato un assetto digni-
dente, a condizione che rispecchi i criteri di toso della reumatologia siciliana. Nel decre-
cui sopra; to 11 gennaio 2019 (GURS 8 febbraio 2019
- la sua approvazione e/o rifiuto viene valu- Adeguamento della rete ospedaliera al DM
tato dalla sede A.I.R.A. ODV che verifica i 2 aprile 2017, n° 70, questo veniva program-
requisiti sopra riportati e l’effettiva dispo- mato per la Reumatologia Ospedaliera: ASP
Trapani – PO S. Antonio Abate, 1 UOD, po-
nibilità economica messa a disposizione
sti letto 2; ASP Agrigento – PO S. Giovanni
annualmente. Al termine della valutazione,
di Dio, 1 UOD, pl 2; ASP Agrigento – PO
verrà comunicato al richiedente, a mezzo
Ospedali Civili Riuniti di Sciacca, 1 UOD,
mail o posta, il risultato ottenuto sia esso
pl 2; ASP Ragusa – PO Maggiore di Modica
positivo, e conseguente sua liquidazione, (Scicli), 1 UOS, pl 1; Catania – AO Garibaldi
che negativo; (Centro), 1 UOD, pl 2; Catania - AOU Po-
liclinico (San Marco), 1 UOD, pl 7; Messina
- il tetto massimo del fondo di copertura – AO Papardo, 1 UOD, pl 4; Messina – AOU
globale per il settimo anno (2021) è fissato Policlinico, 1 UOC, pl 4; Palermo – AO Vil-
in € 3.500,00, oltre cui tutte le richieste ul- la Sofia (CTO) 1 UOD, pl 2; Palermo – AO
teriori saranno congelate sino a nuovo stan- Civico, 1 UOD, pl 2. (U.O.D = unità opera-
ziamento. tiva dipartimentale. U.O.C.= unità operativa
12INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
complessa). Fino ad oggi tutto questo è ri- te la prima ondata di epidemia da Covid-19
masto sulla carta, anzi in alcuni centri, sono e continua ancora a pieno ritmo. Nessun
sorti nuovi problemi. Il centro di reumatolo- paziente è rimasto isolato. Nella difficoltà di
gia dell’ospedale Garibaldi di Catania soffri- accedere alle visite in ambulatorio per evita-
va già da due anni del pensionamento della re contagi, abbiamo contribuito a riposizio-
dr.ssa Elisabetta Battaglia, dei due medici nare i vari appuntamenti nei mesi successi-
rimasti, il dr Santonocito sarebbe andato vi, facilitare il rinnovo dei piani terapeutici
in pensione già da novembre 2020, per cui per via e-mail, inoltrare ai reumatologi re-
l’A.I.R.A. si è attivata con il direttore genera- ferti di analisi cliniche, radiografie, ecogra-
le per avere almeno un medico a tempo de- fie e quant’altro, ricevute tramite Whatsapp.
finito in attesa delle assunzioni tramite con- Finite le prestazioni ambulatoriali, che co-
corsi. Dal primo di ottobre è stato indetto munque continuavano per le urgenze, in-
un bando di reclutamento, ma le lungaggini fusioni e consegna dei farmaci ospedalieri,
burocratiche ci lasciano ancora ad aspetta- i medici rispondevano a quanto ricevuto,
re, intanto è stata assegnata, proveniente da provvedendo a telefonare direttamente agli
altro reparto, una dottoressa con specializ- interessati nei casi più importanti, oppure
zazione in medicina interna. Altro grave passando le risposte ai nostri volontari che
problema a Palermo dove, a causa della con- richiamavano tutti coloro che avevano fatto
versione di alcuni reparti in centro covid, la delle richieste. Molto spesso queste telefo-
reumatologia dell’ospedale Civico rischiava nate non si sono limitate solamente ad una
di chiudere. semplice risposta, ma sono state un suppor-
La rete delle Associazioni Siciliane dei Mala- to morale per i pazienti, instaurando un rap-
ti Reumatici, di cui fa parte anche l’A.I.R.A., porto di stima, fiducia e riconoscenza per
ha chiesto ed ottenuta una audizione in l’Associazione. Prima dell’estate si sono regi-
commissione sanità. Nell’audizione avvenu- strati oltre mille numeri di telefono, ognuno
ta in remoto è stata assicurata la continuità con più chiamate, segno evidente di adesio-
assistenziale ai pazienti sia della reumatolo- ne all’iniziativa.
gia del Civico che degli altri centri. Mi corre l’obbligo di sottolineare che per la
Anche nella nostra sezione di Catania, con maggior parte questo lavoro è stato svolto
sede nominale all’ospedale “Garibaldi Cen- dalla nostra Agry Silvestro (Foto 1) e dalla
tro”, l’attività dell’associazione non si è mai dottoressa Ilenia De Andres,(Foto 2) gio-
fermata, anzi si è intensificata. Già dal mese vane e preparatissima reumatologa: a loro
di giugno 2019 abbiamo offerto la nostra vanno i nostri più vivi ringraziamenti!
collaborazione all’ambulatorio, consideran- Nel mese di giugno siamo stati colpiti da lut-
do la carenza di medici ed infermieri. Ci tuoso evento: è venuta a mancare una nostra
è stata chiesta la possibilità di ricevere le infermiera molto amata per la sua carica di
comunicazioni dei pazienti per telefono e umanità e di vicinanza ai pazienti. Voglio
inoltrare eventuali risposte dei medici. Per qui commemorare Grazia Motta (Foto 3),
questo l’A.I.R.A. ha messo a disposizione che è diventato il nostro angelo custode,
due numeri di telefono, gestiti da nostri vo- dopo aver lottato a lungo con forza e corag-
lontari, che rispondono a qualsiasi richiesta, gio contro un male inesorabile.
trasferendola ai medici dopo le ore di visita Infine, nel mese di settembre si è svolto a
e ottenendone le singole risposte. Questa at- Catania l’ultimo congresso organizzato dal-
tività è stata particolarmente intensa duran- la dr.ssa Elisabetta Battaglia (Foto 4), già re-
13INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI
AVVISO
Per aiutare i Pazienti a comunicare con i Medici di questo ambulatorio,
l’Associazione mette a disposizione due numeri di telefono, gestiti dai vo-
lontari, per raccogliere ed inoltrare al personale medico e paramedico di-
sdette di visite, rinvii, informazioni e comunicazioni varie.
3515346093 da lunedì a venerdì
Attivo per le telefonate dalle ore 11,30 alle ore 12,30
3518659593 da lunedì a venerdì
Attivo per le telefonate dalle ore 13,30 alle ore 15,30.
Nelle ore diurne, ad entrambi i numeri, si possono inviare messaggi via
SMS e Whatsapp da trasferire ai Medici.
A tutti sarà data risposta in tempo utile.
14INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
sponsabile dell’ambulatorio di reumatologia
dell’ospedale Garibaldi. L’evento si è svolto
di presenza all’Hotel Nettuno, con tutte le
precauzioni secondo le norme. Anche in
questo caso l’A.I.R.A. era presente portando
la voce dei pazienti e i loro problemi. Abbia-
mo in quella occasione voluto ringraziare la
dottoressa Battaglia per quanto aveva fatto
in tutti gli anni del suo lavoro per i malati
reumatici. Il suo ambulatorio è sempre stato
un centro di eccellenza clinica, ma soprat-
tutto un luogo di accoglienza e di ascolto,
Dr.ssa Elisabetta Battaglia
dove ognuno di noi si sentiva e si sente parte
(Foto 4)
di una grande famiglia.
Concludendo, voglio ribadire che ogni A.I.R.A. ODV
emergenza sanitaria può creare ulteriori dove siamo
problemi e disservizi a chi già soffre di ma-
lattie croniche, ma dove c’è buona volontà,
spirito di sacrificio, uno stretto rapporto
medico-paziente e soprattutto la solidarietà
di una associazione come l’A.I.R.A., anche le
avversità si superano più facilmente.
S. Filetti
SEDE LEGALE E OPERATIVA:
A.I.R.A. Odv (Associazione Italia-
na Reum Amici)
V.le Pavia 26, c/o Circolo Archinti
Agry Silvestro Ilenia De Andres
26900 LODI (LO)
(Foto 1) (Foto 2)
Tel. 0371-432734
Fax 0371-436189
associazionereum@associazionereum.191.it
Pec: associazionereum@legalmail.it
Grazia
Motta SEDI PROVINCIALI:
(Foto 3) CATANIA
P.zza S. Maria di Gesù, 7
15INFORMAZIONE A.I.R.A. ODV
c/o ambulatorio dell’U.O.S. di Reumatolo- E-mail: digesaro@alice.it
gia dal Lunedì al Venerdì
P.O. Garibaldi Centro - CAP 95023 dalle 17.30 alle 21.00
Cell. 347-2980465
REGIONE CALABRIA
REFERENTI REGIONALI:
ROSETTA PELUSO
REGIONE LOMBARDIA Cell. 339-2650065
Lunedì – Mercoledì - Venerdì
PIA ZIRPOLO dalle 10.00 alle 12.00
Cell. 327-0722101 dalle 16.00 alle 19.00
E-mail: piazirpolo@libero.it
Giovedì - Domenica REGIONE SARDEGNA
dalle 09.00 alle 11.30
SERRERI SIMONA
REGIONE FRIULI Tel. 078-922862
Cell. 340-2540316
FANTIN ALESSANDRA E-mail: serreri.simona@tiscali.it
Cell. 339-8621314 dal Lunedì al Sabato
E-mail: aira.fvg@libero.it dalle 09.00 alle 12.00
Martedì - Mercoledì - Giovedì
dalle 18.00 alle 20.00 REGIONE BASILICATA
REGIONE ABRUZZO MICHELE TOLVE
cell. 320-6013225
ROSSI GENNY E-mail: michele.tolve@gmail.com
Cell. 347-6105359 Mercoledì - Venerdì
E-mail: aira.abruzzo@yahoo.it dalle 18.00 alle 20.00
NICOLETTA DI STEFANO REGIONE EMILIA ROMAGNA
Cell. 349-8825114
E-mail: distefanonicoletta@yahoo.it CANDINI GABRIELLA
7 giorni su 7, 24 ore su 24 Cell. 333-5467886
E-mail: gabriella.candini@gmail.com
REGIONE SICILIA Martedì - Giovedì
dalle 16.00 alle 17.30
SALVATORE FILETTI
Cell. 347-2980465 REGIONE LIGURIA
E-mail: salvo.filetti@virgilio.it
7 giorni su 7, 24 ore su 24 GALLIANO SILVIA ARMANDA
Cell. 333-2243946
GIUSEPPE DI GESARO E.mail: silvia.galliano.nber@alice.it
Tel. 0921-641458 Martedì - Venerdì
Cell. 320-4335809 dalle 21.00 alle 22.00
16INFORMAZIONE SCIENTIFICA
ARTRITE REUMATOIDE: WALTER DE terapia. Ma questo ha fatto scattare l’inda-
BENEDETTO APPELLO A gine a suo carico. Dopo aver provato negli
MATTARELLA anni molti trattamenti con effetti collaterali
molto pesanti, dagli antimalarici ai chemio-
terapici passando per farmaci sperimentali
molto costosi, ha trovato un equilibrio per
un po’ con la cannabis terapeutica nel 2011,
riuscendo ad eliminare la morfina. A quel
punto per la prima volta la malattia si è fer-
mata, ma dopo poco la quantità prescritta
non è più stata sufficiente per bloccare i do-
lori. Per questo ha iniziato a coltivarla a casa
sua. Ma per lui e per un amico che lo aiutava
Walter De Benedetto 49enne malato di ar- ad annaffiare le piante nella serra, è scattata
trite reumatoide da quasi 35 anni e indagato la denuncia.
ad Arezzo nel 2019 per coltivazione di so-
stanza stupefacente, ha mandato un video- “Ora sono indagato da un sistema rapidis-
messaggio a Mattarella: “Era stata fatta una simo nell’applicare la legge – prosegue – i
legge che garantiva cure per tutti ma questo Carabinieri sono stati ineccepibili e sensibi-
non sta avvenendo. Perfino io, che dovrei li ma mi chiedo dove sia il parlamento. Era
pensare a curarmi e basta, mi ritrovo inda- stata fatta una legge che garantiva cure per
gato. La notte ho paura, non è giusto”. tutti ma questo non sta avvenendo. Perfino
“Buongiorno caro presidente, mi rivolgo a io, che dovrei pensare a curarmi e basta, mi
lei dopo che un anno fa sono venuto a Roma ritrovo indagato. La notte ho paura, non è
per parlare con le istituzioni al termine di giusto. In Italia potremo fare altre scelte,
un viaggio faticoso ma pieno di speranza. spero lei ci possa aiutare. Se c’è qualcosa da
Da malato avevo una prescrizione che mi evitare è il dolore e applicare il buonsenso”.
consentiva di usufruire di cannabis tera-
peutica ma non camminavo più e l’aumento “Il paziente senza terapia si appella al presi-
non arrivava. Siccome la cura mi stava aiu- dente Mattarella perché sia garantito il di-
tando, ho deciso di violare la legge a costo di ritto alla cura. Parlamentari e mondo della
assumermi la responsabilità di non soffrire”. cultura a sostegno: nonostante la regolare
Inizia con queste parole il videomessaggio prescrizione, lo stato non garantisce la tera-
di Walter De Benedetto, il 49enne malato di pia. Nel tentativo di evitare il dolore viene
artrite reumatoide da quasi 35 anni e inda- indagato per coltivazione di cannabis”, ha
gato ad Arezzo nel 2019 per coltivazione di commentato l’Associazione Luca Coscioni.
sostanza stupefacente, inviato al presidente
della Repubblica Sergio Mattarella per rac- “Il paziente – si legge nella nota dell’associa-
contare la sua storia e sollecitare l’intervento zione – nel corso di una conferenza stampa
delle Camere. organizzata stamane alla Camera da Meglio
De Benedetto è stato costretto a coltiva- Legale, ha lanciato un video appello al Pre-
re cannabis nel proprio giardino, perché la sidente della Repubblica chiedendo che sia
ASL di Arezzo non era in grado di garan- rispettato il diritto alle cure riconosciuto
tirgli la quantità a lui necessaria per la sua dalla Costituzione. Nonostante la regolare
17INFORMAZIONE SCIENTIFICA
prescrizione di cannabis terapeutica, che difficoltà, hanno problemi di approvvigio-
gli permetterebbe di migliorare la qualità namento e non riescono a seguire la terapia.
della vita, De Benedetto è stato costretto – Il ministro deve assumersi la responsabilità
come spesso accade per molti pazienti – a della negazione di cura”, ha detto il deputato
sopperire alle lacune pubbliche con l’auto- di +Europa Radicali Riccardo Magi, oggi in
produzione dal momento che non riusciva conferenza alla Camera per parlare del caso
a ottenere la quantità di cannabis riportata di Walter De Benedetto.
dalla prescrizione. Una scelta, quella di col-
tivare cannabis nel proprio giardino, che lo “Come sappiamo bene – spiega Magi – in
ha portato a essere indagato per coltivazione un momento di pandemia come quello at-
di sostanza stupefacente in concorso. tuale c’è un problema di continuità terapeu-
tica per tutti coloro che non sono malati di
Digiuno per De Benedetto Covid. Penso sia necessario alzare il tiro
nei confronti dell’esecutivo e portare avanti
Marco Perduca, che coordina Legalizziamo. un’iniziativa fortissima nei confronti del mi-
it per l’Associazione Luca Coscioni, ricorda nistero della Salute che evidentemente sulla
come “Walter prosegua la militanza di chi cannabis terapeutica non vuole assumersi la
come Luca Coscioni dal corpo dei malati responsabilità della vicenda. Ci sono diri-
lanciano richieste di riforme alla politica. genti apicali che ritengono di avere autorità
Prima di scrivere a Mattarella, Walter aveva politica, e possono farlo finché non c’è un
scritto a Parlamento e Governo incontran- ministro che non se ne assume la responsa-
do il Presidente della Camera il 23 ottobre bilità.
2019 per perorare la causa della legalizzazio-
ne della cannabis. Da allora le uniche mosse “Vorremmo un testo organico complessi-
sulla pianta sono stati passi indietro”. vo – continua Magi – che preveda regole su
Perduca ha annunciato che il prossimo 23 produzione, commercio e coltivazione do-
ottobre decine di persone inizieranno un di- mestica. Invece è in atto uno scaricabarile. Il
giuno a staffetta di dialogo con le istituzioni presidente della Camera Fico dice che non
“per chiedere al governo se quanto fatto da spetta a lui ma ai capigruppo, i capigruppo
De Benedetto è da ritenersi piccolo spaccio ne fanno un problema di discrezionalità po-
e quindi da perseguire duramente come au- litica e non la incardinano mai”.
spicato dalla Ministra Lamorgese; per chie- “Per Walter, che oggi dalla Camera dei de-
dere che fine ha fatto la Relazione al Parla- putati ha lanciato il suo appello al Presidente
mento sulle droghe e come l’Italia intende della Repubblica, e per tutti i malati d’Italia
agire all’ONU per adottare la raccomanda- – ha scritto Magi in un post su Facebook –
zione dell’OMS per ridurre le restrizioni sul- dobbiamo rivendicare il diritto a curarsi e a
la cannabis”. non soffrire; per questo oggi in conferenza
stampa a Montecitorio ho portato una cima
Magi: “Coltiverò cannabis per darla a chi ha di Cannabis, che appartiene alla pianta che
bisogno” ho piantato aderendo alla campagna di di-
sobbedienza #IoColtivo, e se vorrà la cederò
Il ministro della Salute Roberto Speranza “si a Walter De Benedetto, vittima di un proi-
assuma la responsabilità politica” sulla can- bizionismo anti-scientifico che dobbiamo
nabis terapeutica. “Molti pazienti sono in superare quanto prima”.
18INFORMAZIONE SCIENTIFICA
COVID-19 E CURA dazione Giovanni Lorenzini, la Fondazio-
MALATTIE CRONICHE ne Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso
(FIRMO), l’Associazione Nazionale Malati
Reumatici (ANMAR Onlus) e l’Associazio-
ne di Iniziativa Parlamentare e Legislativa
per la Salute e la Prevenzione hanno deci-
so di denunciare la situazione e richiedere
uno sforzo maggiore per la prevenzione e
cura delle patologie cardiovascolari, ossee
e reumatiche per superare la problematica
nel più breve tempo possibile e, addirittura,
di approfittare del momento di riflessione
Da marzo scorso, la continuità terapeutica sull’organizzazione della Sanità per imma-
di importanti malattie croniche è stata mes- ginare soluzioni più semplici di accesso a
sa sotto attacco dal Covid-19. In particolare, farmaci fondamentali per alcuni pazienti
l’impiego di alcune terapie farmacologiche particolarmente a rischio.
– soprattutto quelle di patologie asintomati-
che e preventive – si è ridotto bruscamente. Al centro dell’attenzione farmaci di ampio
Riduzioni molto marcate in termini asso- uso indicati per specifiche tipologie di pa-
luti, fino a raggiungere anche il 40% o forti zienti fragili per prevenire il peggioramento
diminuzioni di prescrizioni per pazienti di della malattia (osteoporosi, artrite reuma-
nuova diagnosi fino ad arrivare all’85% in toide, artrite psoriasica, psoriasi) o eventi
alcuni casi, sebbene non vi siano evidenze acuti gravi (infarti, ictus). Si tratta quindi
scientifiche che possano suggerire una di- di trattamenti significativi per mantenere
minuzione così drastica dell’incidenza della lo stato di salute della popolazione fragile
patologia. E dopo la fine del lockdown non quella più a rischio, prevenendo grave inva-
si sono visti segnali decisi di ripresa. lidità e morte.
È diminuito il ricorso a terapie per patologie
croniche, per la prevenzione di eventi car- Vita dura per i pazienti con malattie cro-
diovascolari, fratture ossee, o per control- niche poiché, con l’emergenza Covid-19, la
lare la progressione dell’artrite reumatoide; modalità di distribuzione diretta ospedalie-
farmaci accessibili in alcune Regioni solo ra è diventata fonte di numerose problema-
nelle farmacie ospedaliere, la cosiddetta tiche – di origine e cause diverse – limitando
modalità di distribuzione diretta ospeda- l’accesso alle terapie in Italia. L’approccio che
liera. Ulteriori criticità sono state costituite ha guidato la risoluzione di queste proble-
dalla presenza di piani terapeutici, registri matiche è stato di tipo emergenziale: si è
di monitoraggio e schede di dispensazione data priorità alle situazioni che si ritenevano
che hanno innalzato un’ulteriore barriera più urgenti e quindi, in particolare, le cure
per i pazienti. acute e salvavita che non potevano essere
differite. Se già, precedentemente, il sistema
Covid-19 e malattie croniche: puntare sulla di accesso ai farmaci in distribuzione diret-
prevenzione ta presentava una difformità consistente di
Regione in Regione, creando forti disparità
La Fondazione Italiana per il Cuore, La Fon- di trattamento, la crisi Covid-19 ha ulte-
19INFORMAZIONE SCIENTIFICA
riormente esacerbato la situazione, creando ra una volta la terapia per evitare gli eventi
ampie sacche di limitato (se non addirittura cardiovascolari anche in soggetti ad alto ri-
escluso) accesso a farmaci fondamentali per schio passa in secondo piano. Continuiamo
tanti pazienti italiani. a rimuovere l’evidenza, suffragata scientifi-
camente, che gli eventi cardiovascolari sono
Diverse iniziative hanno cercato di indivi- la prima causa di morte. E questa causa va
duare delle soluzioni, ma, tuttora esistono affrontata con programmi di prevenzione
ancora numerose terapie che presentano primaria e secondaria e con l’accesso a tutte
una continuità ridotta o addirittura inter- le terapie disponibili, a prescindere se siano
rotta a causa della limitata accessibilità. distribuite in farmacia o in ospedale. Oggi
abbiamo di fronte a noi una grande occa-
Il Governo, all’interno della Legge n° 40 del sione per ripensare il nostro modello di as-
5 giugno 2020 (conversione in legge del De- sistenza e finalmente dare l’importanza che
creto “Liquidità” 8 aprile 2020) ha disposto merita al cardiovascolare, che nell’ultimo
la possibilità per i farmaci erogati in regime Piano Nazionale della Prevenzione 2020-
di distribuzione diretta da parte delle strut- 2025 del Ministero della Salute resta in se-
ture pubbliche, di passare alla “distribuzione condo piano all’interno dell’immenso ambi-
per conto” da parte delle farmacie conven- to delle malattie non trasmissibili.”
zionate. Tale disposizione è stata ulterior-
mente allargata con la Legge n° 77 del 17 lu- E il problema dei pazienti con malattie cro-
glio 2020 (conversione in legge del Decreto niche da una certa prospettiva non dipende
“Rilancio” del 19 maggio 2020), fornendo solo dall’emergenza Covid-19, ma, al con-
così gli strumenti alle Regioni per snellire le trario l’emergenza Covid-19 ha portato alla
procedure burocratiche per l’accesso a molte luce in modo macroscopico problemi già
terapie. esistenti.
Alcune aziende hanno messo in atto proget- A questo proposito, la presidente dell’Associa-
ti di consegna a domicilio dei farmaci; così zione nazionale malati reumatici(ANMAR)
come Federfarma e A.S.SO.FARM (farmacie Silvia Tonolo ha commentato:“ Abbiamo
comunali) hanno dato la loro disponibilità PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici
per la consegna diretta. Assistenziali), abbiamo linee guida, e per
fare un esempio, disposizioni come quelle
Ciononostante, a livello regionale, o anche del Governo sulla dispensazione attraver-
a livello del singolo territorio, non sono se- so le farmacie dei farmaci ospedalieri. Ma
guite attività concertate e uniformi e, di con- troppo spesso tutto questo rimane solo sul-
seguenza, non sempre si sono messi in atto la carta. Purtroppo, si continua a ragiona-
in meccanismi per semplificare l’accesso ai re a silos, senza vedere i costi indiretti della
farmaci in distribuzione diretta ospedaliera, malattia. Bisogna considerare che i pazienti
come dimostrano i dati citati. reumatologici sono pazienti cronici e fragili
e che lo sono anche quando c’è una remis-
“La conseguenza – afferma Emanuela Fol- sione di patologia. Dobbiamo tutelare la sa-
co, presidente della Fondazione Italiana per lute dei malati reumatici, fortemente messa
il Cuore e Segretario Generale della Fon- alla prova da Covid-19, ricordandoci che
dazione Giovanni Lorenzini – è che anco- tanti di loro sono lavoratori e che – in quan-
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