Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
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PERIODICO TRIMESTRALE DI MEDICINA NARRATIVA n.12 giugno 2015 Prodigioso duello H o scoperto di essere affetta da un tumore a settembre di quest’anno, da allora tutto è cambiato nella mia quotidianità, sia negli aspetti pratici e materiali, sia succedendo prima. Fino a qualche mese fa arrivavo stremata a fine giornata piangendo nel letto fino ad addormentarmi e chiedendo a Dio di farmi sparire per un attimo. nell’approccio emotivo e mentale. Eccomi qui ora con meno dolore, dal Faccio una precisazione, la diagnosi l’ho letto alla carrozzina, dall’ospedale a avuta a settembre, ma ho iniziato a star casa: ebbene si Dio mi ha dato una male ad agosto quando un fortissimo seconda vita, non mi resta che imparare mal di schiena mi ha bloccata a letto.. a camminare su una nuova strada. Questa nuova strada prevede un “grazie” Partono esami e controlli: non è una alla malattia che mi fa godere ogni semplice vertebra rotta, ma lì al suo istante trascorso coi bambini dal posto si è piazzato un tumore. Questa risveglio al momento del sonno. malattia trova sua origine dalla Dalle 7 alle 9 sono due ore di mammella: che strano io stavo preparazione a scuola o asilo conditi di allattando la mia Frency da quel seno! mille sorrisi e corse ma non più le corse di un tempo non molto lontano, ad Oltre a Francesca, ultima della ciurma, ognuno dedico tempo di qualità ci sono altri tre ragazzi a casa, le mie Il tempo che mi è dato di vivere è gioie: Eleonora, Emanuele e Lucrezia, mangiare al vestirsi,ma soprattutto questo e non pretendo di più, ma loro sono la mia vera medicina. Grazie a lavarsi o meglio farsi lavare. sicuramente lo vivo tutto. loro sto lottando contro questo ospite Io che lavavo i miei figli ora mi ritrovo che si è annidato dentro di me, lo sto in un letto a dipendere dagli altri. Ho imparato a scendere anche a accompagnando alla porta perché non è Questo dipendere da tutti mi è pesato compromessi con il dolore, pur di gradito. molto! Lo vivo come un senso di colpa, godermi i miei figli quando tornano da La mia vita si è completamente sono diventata un peso per tutti , non scuola, quindi Oramorph se necessario. ribaltata, dalla frenesia di gestire i figli, doveva essere così nei miei progetti. Qualcuno mi chiede se mi sento un lavoro e una casa, alla completa Non doveva essere così perché io dovevo depressa, ma chi ha tempo per immobilizzazione a letto. essere quella che portava i bambini a deprimersi! Nel letto ormai faccio tutto: dal scuola, andava a lavorare e si divideva Io no devo vivere! Non ho tempo di tra riunioni scolastiche e impegni guardare se la chemioterapia mi fa sportivi dei ragazzi: e invece da un letto, perdere i capelli facendomi sembrare Sommario dall’inizio dell’ anno scolastico, dirigo e suddivido le cose da fare tra mio marito brutta, di pensare continuamente che sono affetta da cancro. Prodigioso duello....................................1 e mia sorella. Ma che stanchezza..................................2 Voglio vivere la malattia come seconda Non c’è nulla di irreparabile, tutto si possibilità, l’opportunità di Eppure... grazie ......................................3 può comunque fare, ma per me è un ricominciare! Pregando riesco a Mafalda......................................................4 disagio, invece i bambini in tutto ciò ricambiare e ringraziare le persone che Le immagini come terapia..............5 - 6 hanno mantenuto una loro serenità ho accanto. Ecco, con serenità e Suggerimenti di lettura ........................7 accettando il cambiamento. tranquillità lascio che le cose vadano Alla fine posso dire che questa cosa ha come devono andare percorrendo Visti per voi ..............................................8 aiutato gli altri a responsabilizzarsi, questa nuova avventura che ci porterà Incontrarci per raccontarci ..................9 mentre a me è servito per riuscire a sicuramente da qualche parte dove La Bellezza delle Cose......................10 chiedere aiuto, a fermarmi un attimo al splende il sole. contrario di quello che stava Simona
Ma che stanchezza Q uesto week end sono morti sei dei miei ammalati. Adesso è domenica sera mi fanno male i muscoli delle gambe e la testa è 10 metri sopra la terra. anche il figlio lo aveva accettato. Le ho detto che per questo stava ancora troppo bene, e abbiamo riso. Ma il fascino della vita era ancora forte, ha aspettato il FRANCESCO, con un glioblastoma fratello adorato e ha passato aveva spostato il suo io su un una settimana con lui, poi ha piano diverso da quello rivisto il suo mare, e quel comprensibile a noi. In una giorno accompagnata dal figlio settimana di assistenza, noi in carrozzella davanti al mare operatori non lo abbiamo mai è iniziato il conflitto, tra il raggiunto ma la sua famiglia si,e desiderio di non perdere quelle il dolore di venerdì era tanto. Il bellezze,e l’accettazione della giovedì ha potuto toccare la morte. Mercoledì notte si è nipotina di 8 giorni, il venerdì aggravata, ha deciso di darsi un la mamma novantenne lo giorno per salutare e poi è sgridava ancora: iniziata la sedazione, durata fino “Ma Franco, lazzarone, ancora Poteva accadere che in piena a questa mattina: domenica. sdraiato sul letto” dispnea, prima di congedarmi, Gianfranco mi dicesse: BARBARA, assistita da una MARGHERITA, assistita da “Dottoressa permette” e avvia qualche settimana. All’oscuro della sua cinque mesi, per sarcoma all’emi passo di valzer con me. Inspiegabile malattia, Barbara si è trovata in casa, faccia sinistra che infiltrava anche i davvero. contro la sua volontà, una badante fasci nervosi. Non parla, sussurra Ieri sera, sabato, non riusciva più a sconosciuta. Ha presentato una sempre più flebilmente finche un parlare. Con le labbra ha articolato: irrequietezza intollerabile per 5-6 giorno mi scrive : “E’ un guaio”, indicando la mancanza giorni. Venerdì pomeriggio l’ho “Dottoressa, non parlo più, ma di voce. trovata al solito a letto: piangeva e perché? Perché?” Molto dispnoico ha sorriso sereno e si diceva alla badante: Da due settimane non vedeva più da è addormentato con la musica di un “Andiamo Lucia portami fuori da un occhio: balletto fino a questa mattina. questo posto, fammi uscire. “Dottoressa non vedo più, vedevo così Fammi andare a prendere un gelato bene, ma perché?” VIRGINIA, assistita da due mesi, in piazza”. Infine venerdì, il giorno del una collega e moglie di un mio ex Barbara è morta domenica mattina compleanno del figlio al pomeriggio si professore, una donna forte e bella. nel suo letto ma solo perché la figlia sveglia e gli organizza la cena. Le avevano detto che non c’era più non ha fatto in tempo a portarla in Prenota una porzione di vitello nulla da fare. Vedendola, nessuno hospice: “Per darle ancora la tonnato anche per me e mio marito, l’avrebbe detto ma su quella pancia sensazione di essere portata in un visto che farò tardi a causa sua. Poi aveva un catetere vescicale, una ospedale per essere curata”. prende il quadernetto e scrive: colostomia, un cavolfiore “Muoio, ma io muoio, ma sto dolorosissimo a partenza rettale che CLARA, assistita da sei giorni morendo, ma perché se stavo così vegetava e infiltrava. L’intruso si all’oscuro della sua malattia, una bene: ho passato giorni così belli , chiamava Vladimiro, nome suggerito malata soporosa ma tranquilla, perché?” e concordato con la sua infermiera tranne quando alle 12 e alle 19 tutti, ucraina per motivi politici. badanti e figli, si coalizzavano per GIANFRANCO, assistito da Ci ha chiesto aiuto e quando si è alzarla dal letto,e puntellarla sul cinque mesi per tumore polmonare. presentata ha detto che non riusciva divano per farla pranzare. Clara ha E’ un albergatore: per tradizione di più a vivere, non capiva perché aspettato l’arrivo del figlio che vive a famiglia è un po’ tedesco, ligure e doveva continuare a mangiare, a Londra, si è concessa una febbre argentino e ama profondamente curarsi: altissima ed è morta con i figli le lingue. Con Willy il badante parla “Per il forno crematoio?” diceva; accanto questa mattina, domenica. spagnolo, ma quando la debolezza avrebbe voluto essere aiutata a aumenta con me parla tedesco, la morire, entrambe sapevamo Alessandra lingua materna, che lo rassicura. come, ormai aveva razionalizzato e
Eppure... grazie S ono nata madre: il mio destino è un figlio, il mio grande desiderio. Eppure no! Un aborto, una fecondazione mal consigliata e mal riuscita, una serie infinita di cure ma mai nulla, il vuoto assoluto! Ma come si possono concepire una vita e una famiglia senza figli? E’ certamente una non famiglia. Devo avere un figlio, lo voglio a tutti i costi. Prendo appuntamento nuovamente dal ginecologo: “Mi darà sicuramente una nuova speranza. Magari questa è la volta buona dopo quattro anni di inutili tentativi”. Mi viene consigliata un’ennesima serie di esami, anche una mammografia. E’ così che scopro che un doloroso evento sta per colpirmi: un tumore al seno! Io ho un tumore. Mi vien da ridere. Io che non riuscivo scricchiola e uno stuolo di medici mi palesare la rabbia che ho dentro. ad avere figli, ho un tumore al seno. raggiunge. Sono disorientata e Ma quale rabbia! Sono felice perché La mia femminilità violata, ma va confusa. La mente si sforza di capire la vita ancora mi sorride, posso bene, tanto non riguarda me, è tutto perché mi trovo lì e cosa sta osservare il creato e godere della sua fuori da me stessa. Nulla la tocca, succedendo. Tutto gira infinita bellezza. E’ vero maledetto mi deve solo eseguire i comandi che i vorticosamente: quel maledetto hai privato di un seno ma chi mi medici impartiscono e tutto passerà. essere malvagio continua a vagare nel guarda non si accorge di nulla: ho un Accompagno l’altra metà di me in mio seno. Anche questa volta il mio fantastico decolté! E poi una gamba, sala operatoria mentre viene sogno è stato infranto. un braccio, un occhio si che sono sottoposta a quadrantectomia. indispensabili per poter vivere Accompagno l’altra metà di me ed è inevitabile sentirne la durante la radioterapia. Sono un esempio per tutti, un mito, una Sono nata madre: mancanza. Un seno a cosa può servire, a sentirsi donna? forza e coraggio. Ma perché? Sto solo accompagnando il mio destino è un figlio, Ben poca cosa. La donna è tanto altro: coraggio, l’altra metà di me. il mio grande desiderio. determinazione, forza, E’ trascorso un anno, quel sensibilità e solidarietà. capitolo della mia vita è La forza di noi donne è una archiviato. Ed invece, come un La disperazione si impadronisce di risorsa inesauribile. E quante ne ho terribile scherzo del destino, il me, rischio di affogare nelle mie incontrate di donne forti grazie a te, copione si ripete. Mia sorella mi stesse lacrime, credo che morirò, non terribile mostro. comunica di aver fissato un riesco a respirare, sto annegando nel Ma quale rabbia! appuntamento per una mammografia, mio stesso dolore; verdetto finale : Io sono fortunata! Quanto desidero ma io mi arrabbio e sbotto perché “mastectomia radicale”. Non è vero, un figlio! Grazie, grazie piccolo! non ho alcuna voglia di fare esami maledetto mostro, non puoi privarmi Tu figlio mai nato, chissà da dove, continui, e io quell’esame avrei già del mio seno. Ma il mio seno ormai continui a proteggermi. dovuto averlo eseguito da tempo. Ma non è più mio. Quanto dolore ho Tu, figlio mai nato, per ben due volte non posso e non voglio perché devo provato, ma tu maledetto mostro non hai salvato la vita a me che potrei andare dal ginecologo: è più sei stato una sfortuna, anzi! La nuova essere la tua dolce mammina, a me importante avere un bambino. me ha fortificato il proprio io. che sarò la tua futura mamma. Eseguo l’esame: sono lì nella stanzina Ancora sono in convalescenza e Grazie, maledetto mostro, per aver bianca io e l’apparecchio della medico le mie ferite ma ne sono fuori, incrociato il mio cammino. mammografia. Poi la maniglia forse. Non so se piangere o ridere o se Rita
Mafalda S ono qui a scrivere un pezzo della mia vita, un pezzo importante che non mi ha mai abbandonato, un’esperienza che mi ha i rami di qualche albero. Mafalda mi ha insegnato ad entrare nella natura, viverla, ascoltarla, quello che mi sembrava un gioco, a distanza aiutato a crescere e capire di anni, ho compreso il valore quanto è importante aiutare il di quella esperienza vissuta prossimo, e quanto si può con Mafalda. ricevere. Capisco oggi la fortuna di poter entrare nel mondo Avevo solo quindici anni, della natura coi suoi quando per dedicare il mio profumi, suoni e riconoscerli tempo al volontariato conobbi ancora, e sentirmi bene. Si Mafalda. sono sicura di aver ricevuto La prima persona a parlarmi io un grande regalo, un dono di lei fu la sua mamma con la importante. quale viveva:mi disse che Intanto però Mafalda perde aveva un carattere chiuso, anche l’udito e questo fu per scorbutico, quasi indifferente, lei un ennesimo duro colpo. ma teneva nascosto un cuore Diventava difficile leggere d’oro; la cecità l’aveva perché lei non sentiva più cambiata, e non accettava questa sua piano piano ci legano, e iniziamo niente, si arrabbiava, si innervosiva, limitazione. anche a raccontarci episodi della si chiudeva di nuovo in se stessa, nel Infatti Mafalda dall’età di 14 anni, a nostra vita personale, però nel suo buio profondo. E io non sapevo causa di una caduta e dopo vari frattempo anche l’udito di Mafalda proprio cosa fare, mi sentivo davvero interventi chirurgici non riusciti, inizia a peggiorare. impotente. perde completamente la vista. Cominciamo ad organizzare di uscire Io ho immaginato che duro colpo insieme, la domenica per partecipare Un giorno, durante una gita, mentre dovesse essere stato, immaginavo la a delle gite organizzate per ciechi. le descrivevo il paesaggio intorno, mi sua disperazione. In questi incontri, si balla, si canta, si si avvicina un signore, anche lui era lì Spesso la sua disperazione era così leggono poesie. E la cosa che mi come accompagnatore di un non intensa,che la rabbia le usciva fuori, a colpiva era la gioiosità, erano felici, vedente, e mentre scambiavamo due sorpresa, come uno starnuto, gioiosi, mi sembrava impossibile chiacchiere, mi esorta ad imparare a un’esclamazione, poi ritirava quella che nonostante la cecità avessero scrivere con il metodo Braille: mi si rabbia e si nascondeva nel suo buio, queste capacità: riconoscere un apre un mondo! profondo, troppo profondo sino ad amico senza toccarlo, sentire i Mi impegnai ad imparare l’alfabeto, le oscurarle il cuore, troppo sofferente. cambiamenti d’umore, percepire un regole. Mafalda mi regala una tavola Mafalda comunque è tenace, impara ostacolo. e un punteruolo per scrivere. il Braille frequentando la scuola dei L’amicizia con Mafalda diventa Così io cominciai a scrivere le pagine ciechi, esegue dei bei lavori a maglia sempre più intensa, ricordo che del libro, invece di leggerlo, e e suona il pianoforte. spesso passeggiavamo per i boschi o Mafalda lo ricopiava. la campagna, lei mi chiedeva di E tutto in un attimo è cambiato, anzi E così conosco Mafalda. descriverle quello che vedevo; io le sembrava ancora meglio, ero sempre Finito il mio lavoro, ogni pomeriggio raccontavo il paesaggio intorno, e lei più vicino a Mafalda. vado da lei, che mi aspetta con il libro mi spiegava che percepiva tutto, mi Si impegnò anche lei a darmi qualche pronto che devo leggerle, lei scrive: insegnò a chiudere gli occhi e a lezione di pianoforte, ma vi rinunciò devo aspettarla, perché scrive piano, lasciarmi guidare dall’olfatto: dicendomi che ero proprio negata, e e nelle pause mi soffermo ad “Annusa i profumi” mi diceva. ridevamo su questo mio limite. osservarla, lei mi rimprovera, di non Annusavo gli alberi e l’erba, le foglie, guardarla; io rimango stupita, i fiori. Mi impegnavo e quando mi Le nostre strade si separarono, ma ci tantochè tra me e me mi chiedo: concentravo bene, potevo sentire un mantenne unite il nostro scambio di “Ma ci vede?” albero, o che li vicino c’era un campo lettere, ormai scrivevo in Braille Distolgo subito lo sguardo, mentre mi di fragole; ascoltavo il cinguettio perfettamente, e tutto ciò continuò viene da sorridere, e sembrava che degli uccelli e il soffio del vento, fino a che Mafalda è venuta a anche lei ridesse di questo fatto. avvertivo il rumore di una lucertola mancare. Questi e tanti altri episodi quotidiani in fuga, uno scoiattolo che saltava tra Patrizia
Le immagini come terapia L'esperienza di in laboratorio di arteterapia in un centro servizi per la famiglia con bambini che hanno subito l’esperienza del lutto “Spesso accade che le mani Nel suo primo disegno R. rappresenta Il primo incontro una casa o un faro di colore grigio, sappiano svelare un segreto intorno a cui l’intelletto Al momento del nostro primo incontro senza finestre, una piccola porta; una R. ha otto anni e si presenta come un strada nera. si affanna inutilmente”. bambino apparentemente solare, Lui si raffigura senza volto, con una G.Jung allegro. nube carica di pioggia che incombe La madre è morta quando R. aveva solo sulla sua testa. Il suo corpo sprofonda in T empo fa mi sono imbattuta in questa citazione che penso possa descrivere in modo sintetico ciò che solitamente accade in un laboratorio di arteterapia. due anni, lui non la ricorda nemmeno e forse nemmeno riconduce la sua sofferenza a quel drammatico evento. Eppure quel momento di grande dolore è ancora presente, nonostante abbia in quel nero vischioso come il catrame che impedisce ogni movimento e che sembra rimandare alla sensazione di paralisi e impotenza che si prova quando si vive un evento così doloroso seguito trovato una nuova famiglia che e traumatico. In particolare ho avuto modo di lo ama profondamente. osservare l’utilità dell’arteterapia nel Io conosco la sua storia e le sue paure, trattamento dei soggetti con vissuti ma non mi aspetto che R. possa sin dal “Dentro non c’è nessuno” traumatici. Ho compreso che per queste nostro primo incontro esprimerle così sono le parole che pronuncia il persone tradurre emozioni, esperienze o apertamente. Probabilmente R. sente protagonista di questa scena. ricordi in un linguaggio visivo è un l’atelier di arteterapia come un luogo R. mi racconta una storia, la storia di modo di comunicare molto più efficace protetto, in cui ci si può esprimere. “uno” che entra in una casa e non trova e meno minaccioso della parola. Bowlby dice: nessuno, perché se ne sono andati tutti, Il linguaggio verbale, infatti, essendo «Un bambino dopo la morte di un lasciandolo solo. normalmente soggetto a regole di genitore lo rimpiange a lungo, …e se Sono parole che mi colpiscono, perché struttura e organizzazione non sempre trova un ascoltatore che simpatizzi con raccontano un senso di solitudine e una si presta ad esprimere esperienze lui è pronto a esprimere apertamente il profonda angoscia. La postura di quel traumatiche e/o conflittuali. proprio rimpianto piccolo personaggio senza volto è quella Diversamente, l’arte con il suo (Bowlby, in Attaccamento e perdita. di chi, rassegnato, cerca di linguaggio visivo consente di descrivere La perdita della madre). proseguire il suo percorso, ( segue a pg. 6 ) in modo autentico sentimenti, conflitti, ansie, paure, situazioni critiche, diventando una sorta di finestra sul mondo interno. La perdita di un genitore costituisce senza alcun dubbio l’esperienza più traumatica e la condizione più dolorosa che può vivere un bambino. L’arteterapia diventa quindi un modo attraverso il quale si possono liberare emozioni, affetti e avvicinare l’esperienza traumatica. Un sentimento che potrà emergere, oltre alla rabbia e alla tristezza, sarà anche il senso di colpa e la convinzione di essere la causa della morte del genitore, poiché una caratteristica infantile è proprio l’uso del pensiero magico-onnipotente che porta il bambino a credere di aver fatto alcune cose che hanno contribuito alla sofferenza e alla morte del proprio caregiver. Dentro non c’è nessuno 5
Le immagini come terapia segue da pag 5 facendo i conti con la disperazione che sostegno nella realizzazione degli deriva dalla perdita di una figura molto elaborati. importante: la mamma. R. afferma che il mostro imprigionato In un atelier di arteterapia ci si può sta per essere liberato: un fulmine ha permettere di far emergere anche le colpito il blocco di ghiaccio parti più spaventose, perché vi è un Il mostro con tre teste: sciogliendolo. Poi ridendo mi dice che clima di accoglienza, di ascolto rabbia, disperazione, quella figura molto piccola con i capelli empatico, di non giudizio, di rispetto paura. biondi sono io che aspetto il mostro. per le opere e per i contenuti che Osservo il disegno e penso a come mi possono emergere. Ben presto comprendo che R. chiede sento impotente davanti a quella rabbia Brigida Zucchetti una relazione privilegiata e quando mi e a quel dolore. rivolgo agli altri piccoli partecipanti al Avrebbe potuto non rappresentarmi, gruppo di arteterapia, cerca di attirare eppure eccomi lì, presente e testimone su di sé l’attenzione mettendo in atto di quanto sta accadendo, con le mani DEDICATA A TUTTI I SOGNATORI comportamenti oppositivo-provocatori. protese ad accogliere quel mostro in un “Quelle come me regalano sogni, Salta, corre, striscia e gattona sotto i abbraccio. anche a costo di rimanerne prive. tavoli, si arrampica, urla, ride e istiga i compagni: non c’è rinforzo positivo che Una spaventosa sofferenza che per anni Quelle come me donano l’anima, possa fargli cambiare atteggiamento. è rimasta imprigionata in quel bambino perché un’anima da sola è come L’unico modo per contenerlo è apparentemente solare e sorridente, ma una goccia d’acqua nel deserto. l’abbraccio. Un abbraccio che lo che in atelier può emergere attraverso il Quelle come me tendono la mano rassicura. Seduti a terra in cerchio linguaggio simbolico e la metafora. e aiutano a rialzarsi, pur guardiamo i disegni realizzati e ognuno L’atelier di arteterapia, che è spazio correndo il rischio di cadere può raccontare una breve storia: quella fisico e anche spazio simbolico, diventa a loro volta. contenuta nelle immagini che sono ciò che Winnicot definisce holding, un Quelle come me guardano avanti, state prodotte attraverso i materiali contenitore di emozioni e affetti. artistici. Mi piace pensare che quel ghiaccio si anche se il cuore rimane “Un mostro con tre teste imprigionato sia sciolto anche grazie agli stimoli qualche passo indietro. in un blocco di ghiaccio” mi dice con offerti nel laboratorio di arteterapia, ai Quelle come me cercano un senso tono provocatorio. materiali artistici, agli scambi verbali, all’esistere e, quando lo trovano Gli chiedo se vuole raccontarmi ma soprattutto alla comunicazione non tentano di insegnarlo a chi sta solo qualcosa di quel mostro. verbale fatta di sguardi, di cenni, di sopravvivendo. Quelle come me quando amano, amano per sempre e quando smettono d’amare è solo perché piccoli frammenti di essere giacciono inermi nelle mani della vita. Quelle come me inseguono un sogno: quello di essere amate per ciò che sono e non per ciò che si vorrebbe che fossero. Quelle come me girano il mondo alla ricerca di quei valori che, ormai sono caduti nel dimenticatoio dell’anima. Quelle come me vorrebbero cambiare, ma il farlo comporterebbe nascere di nuovo Quelle come me urlano in silenzio, perché la loro voce non si confonda con le lacrime.” ALDA MERINI Il mostro con tre teste: rabbia, disperazione, paura. 6
Suggerimenti di lettura Vi doniamo volentieri questi suggerimenti e ne accogliamo da voi, inviatieli ai nostri indirizzi di posta elettronica: adecalo@tin.it cinzia.pellegrini@ieo.it Il mercante di luce Roberto Vecchioni Einaudi - I coralli 2014 In questo libro il Certo è che, per il Professore, è diverso Professor Vecchioni insegnare i classici ai suoi universitari, rispetto racconta, quasi a parlarne al figlio per fargli assaggiare quella un’aubiografia, come vita che non potrà vivere veramente. un padre, amante Vecchioni in occasione della presentazione de dei classici non solo Il Mercante di luci agli studenti del liceo perche li insegna, classico Campanella di Reggio Calabria alla parla a suo figlio domanda “Ma cosa è la morte?” ha risposto: adolescente che non “Non ho paura né della vita né della morte, ma potrà crescere. Il figlio, conosco tanta gente che ha paura di vivere”. a causa di una particolare malattia, la progeria, Questo libro, intenso e coinvolgente dà a quindici anni sa di non avere più tempo un prezioso aiuto a “vivere intensamente” per “vivere” tanto cose della vita che però vuole anche la malattia e la morte con la forza della “sentire, vedere, annusare“. lettura dei classici. La vita è una prova d’orchestra Elena Loewenthal Einaudi 2011 La scrittrice descrive punto della mattina. E si vive anche così .” così il suo testo: “La C’è uno spaccato di vita ospedaliera molto finestra di un ospedale intenso e che trasmette la complessità del è la frontiera tra il fuori lavoro di cura di noi sanitari: “.. se guardasse e il dentro. Certo a bene negli occhi dei parenti, il dottor Mossetti posare i gomiti sul avrebbe la conferma di ciò che sa già - invece piano di marmo e cerca quasi sempre di puntare gli occhi verso un appiccicare il naso al angolo del muro, sull’orologio appeso, fra le carte vetro, si vedrebbero sparpagliate sopra il bancone. E se i parenti tante cose. Le anime di chi si muove con un corpo potessero anche solo per un istante, uscire fuori che gli appartiene, che non scappa via. da quella bolla assurda dentro la quale si trovano Di chi guida un’automobile, prende il caffè al bar, rinchiusi - una bolla trasparente che li separa dal litiga, si siede e quando vuole si alza . Da questa resto del mondo, che dal loro mondo di prima - parte invece c’è soltanto un cuscino sotto il capo. riuscirebbero magari a capire quanto costa ogni Il soffitto di una stanza. Luce e ombra, caldo e volta al dottore spiegare quello che può e fermare freddo, estate e inverno: tutto le parole e le speranze lì, in quel punto morto si segna nel raggio di sole che arriva a un certo appena prima del precipizio. “ 7
Visti per voi Vi doniamo volentieri questi suggerimenti e ne accogliamo da voi, inviatieli ai nostri indirizzi di posta elettronica: adecalo@tin.it cinzia.pellegrini@ieo.it Mia madre ANNO: 2015 - REGIA: Nanni Moretti SCENEGGIATURA: Nanni Moretti, Francesco Piccolo, Valia Santella ATTORI: Margherita Buy, John Turturro, Giulia Lazzarini, Nanni Moretti, Stefano Abbati, Beatrice Mancini, Enrico Ianniello, Anna Bellato, Toni Laudadio, Pietro Ragusa, Tatiana Lepore, Lorenzo Gioielli In questo film ci sono tutte le situazioni in cui molti di La mamma, una Giulia Lazzarini che porta il “teatro” noi si trovano quando un proprio genitore è in fine vita: in questo film , grazie alla nipote adolescente e scarsa • i colloqui con i medici, mai abbastanza esaustivi e proprio in latino, può esprimere la sua biografia: durante i quali le domande che i figli formulano sono insegnante di latino in pensione ancora amante del “banali” spesso perche sono loro i primi ad essere così proprio lavoro e dei suoi studenti che continuano spaventati da non sapere cosa chiedere; a mantenersi in contatto con lei . • i “non detti” con chi sta per morire, così i dialoghi si E’ un film vicino a tutti noi, descrive quelle persone concentrano su: ”guarda cosa ti ho preparato per pranzo”, che hanno difficoltà con la parte di vita che è il morire. ”come stai ?”, ”hai dormito?”; Richiama anche un altro film “La prima cosa bella “ • tra fratelli non si riescono a dirsi che la loro mamma di Paolo Virzì, in cui il modo di affrontare la vita morirà. e la morte è molto diverso. Nel frattempo la loro vita di persone fino a quel A noi che prendiamo cura di chi vive questa “unica” momento attivi , ingegnere il figlio, registra la figlia esperienza di vita la sfida di accogliere questa varietà comincia a cambiare, e non si ritrovano più nei loro ruoli. di persone e di storie. La famiglia Belier ANNO: 2014 - REGIA: Eric Lartigau - SCENEGGIATURA: Stanislas Carre' De Malberg ATTORI: Karin Viard, François Damiens, Eric Elmosnino, Roxane Duran, Louane Emera, Ilian Bergala, Mar Sodupe Nella famiglia Bélier, canoro di Radio France. Una scelta di vita che per sono tutti sordi lei comporterebbe l'allontanamento dalla sua tranne Paula, che ha famiglia e l'inevitabile passaggio verso l`età 6 anni. Nella vita di adulta. Nella famiglia Bélier la “diversa” è Paula ,la tutti i giorni, Paula sua diversità ad un certo punto diventa motivo svolge il ruolo di difficoltà per i suoi cari, se lei fosse sordo-muta indispensabile di tutte le difficoltà che insorgono non ci sarebbero. interprete dei suoi In modo sempre “leggero” e spesso ironico il genitori, in regista racconta come il mondo dei particolare nella “diversamente abili” guarda chi si ritiene gestione della fattoria di famiglia. Un giorno, “normale” e spesso questa normalità non c’è. incoraggiata dal professore di musica che ha Intensa la scelta di Paula di cantare al concorso in scoperto che possiede un dono per il canto, modo che anche la sua famiglia presente decide di prepararsi per partecipare al concorso all’audizione la possa “ascoltare”. 8
Centro Universitario Interdipartimentale per le Cure palliative Cascina Brandezzata via Ripamonti 8 Milano Incontrarci per raccontarci C ascina è simbolo e meta- fora di legame con il pas- sato e la tradizione e le proprie stavano di cascina in cascina a se- conda dei raccolti annuali e por- tavano con se le loro lingue e i loro radici, ma la cascina lombarda è costumi e le loro abitudini: Brandez- sempre luogo aperto al cambiamento e zata quindi luogo di radici e di futuro in- alla transculturalità: i braccianti agricoli si spo- contro di stagioni passate e di stagioni future. Nuovi appuntamenti Nuovi appuntamenti 9
Raccontarsi con La BeLLezza deLLe CoSe è un perIodICo dI MedICIna narratIva, regIStrato preSSo IL trIBunaLe dI MILano. LA BELLEZZA DELLE semplicità e in amicizia COSE è una InIzIatIva SIa degLI StudentI deI MaSter In Cure con familiari, paLLIatIve e deI CorSI dI forMazIone per aSSIStentI faMILIarI, caregivers, personale SIa deL perSonaLe SanItarIo e deI voLontarI deLL’HoSpICe sanitario e volontari CaSCIna Brandezzata. LA BELLEZZA DELLE COSE è IL MontaggIo dI “pezzI dI vIta” dI CHI vIve o Ha vISSuto L’eSperIenza dI pazIentI Con MaLattIe InguarIBILI (onCoLogICHe e non DIRETTORE RESPONSABILE onCoLogICHe) o dI perSone Con gravI fragILItà pSICo-fISICo- Bruno Andreoni SoCIaLI CHe vIvono neLLa CoMunItà. Le narrazIonI COMITATO DI REDAZIONE potreBBero dare un SenSo aLLa Sofferenza dI perSone CHe, Adele Calori, Alessandra Favero, Cristiana anCHe grazIe aLLa teStIMonIanza dI “pezzI” deLLa Loro vIta, Gerosa, Maryla Guzman, Cinzia Pellegrini, rIMarranno neLLe MeMorIa dI CoLoro CHe Mara Rold, Ornella Schito Le Hanno ConoSCIute e CHe Per informazioni: vogLIono CoMprendere E-mail: labellezzadellecose@gmail.com E-mail: cinzia.pellegrini@ieo.it Senza dIMentICare. E-mail: adecalo@tin.it .. OGNI CONTRIBUTO DEVE RIPORTARE: NORME EDITORIALI PER GLI AUTORI .AUTORIZZAZIONI . Titolo Il periodico pubblica: Nel caso di narrazioni relative a Pazien- Nome e Cognome dell’Autore, con in- - narrazioni di famigliari, caregiver, ope- ti e nel caso di storie ambientate presso dirizzo E-mail e recapito telefonico. ratori socio-sanitari e volontari che assi- Strutture socio-sanitarie, l’Autore deve ot- . Qualifica dell’Autore, Istituto di appar- stono o hanno assistito Pazienti con ma- tenere, nel rispetto del Dlgs 196/2003, tenenza (se dipendente) e città di resi- lattie avanzate (oncologiche e non onco- l’autorizzazione alla pubblicazione da par- denza. logiche); te del paziente (in assenza del Paziente o La lunghezza delle narrazioni deve es- .- ricordi donati dai Pazienti e dai Famigliari in caso di sua incompetenza, da parte del . sere contenibile in una o al massimo due (foto, oggetti, pensieri, poesie…); Famigliare-Caregiver) e da parte del Re- pagine del periodico. I testi devono esse- .- riflessioni sull’assistenza a Pazienti con sponsabile della struttura. re inviati sotto forma di file word. malattie inguaribili/ terminali e a Persone Nel caso di“riflessioni sull’argomento”, il con gravi fragilità psico-fisiche che vivono testo deve prevedere una introduzione nella comunità. . sintetica, una conclusione e 2-3 voci biblio- I contributi sono valutati dal Comitato di grafiche (secondo le norme redazionali Redazione per la eventuale pubblicazio- della Rivista Italiana di Cure Palliative). ne; le narrazioni non pubblicate, se con- Eventuali riferimenti bibliografici devo- sentito dagli Autori, saranno conservate in no essere numerati nell’ordine di citazio- un archivio, e raccolte ogni anno in un li- ne nel testo (dove vanno riportati tra pa- bro dedicato. rentesi). Gli Autori dei contributi potrebbero essere invitati ad operare modifiche marginali proposte dal comitato di redazione.
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