Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus

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Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
PERIODICO TRIMESTRALE DI MEDICINA NARRATIVA                                                                                            n.12 giugno 2015

                                                  Prodigioso duello
H       o scoperto di essere affetta da
        un tumore a settembre di
        quest’anno, da allora tutto
è cambiato nella mia quotidianità, sia
negli aspetti pratici e materiali, sia
                                                                                                                succedendo prima. Fino a qualche mese
                                                                                                                fa arrivavo stremata a fine giornata
                                                                                                                piangendo nel letto fino ad
                                                                                                                addormentarmi e chiedendo a Dio di
                                                                                                                farmi sparire per un attimo.
nell’approccio emotivo e mentale.                                                                               Eccomi qui ora con meno dolore, dal
Faccio una precisazione, la diagnosi l’ho                                                                       letto alla carrozzina, dall’ospedale a
avuta a settembre, ma ho iniziato a star                                                                        casa: ebbene si Dio mi ha dato una
male ad agosto quando un fortissimo                                                                             seconda vita, non mi resta che imparare
mal di schiena mi ha bloccata a letto..                                                                         a camminare su una nuova strada.
                                                                                                                Questa nuova strada prevede un “grazie”
Partono esami e controlli: non è una                                                                            alla malattia che mi fa godere ogni
semplice vertebra rotta, ma lì al suo                                                                           istante trascorso coi bambini dal
posto si è piazzato un tumore. Questa                                                                           risveglio al momento del sonno.
malattia trova sua origine dalla                                                                                Dalle 7 alle 9 sono due ore di
mammella: che strano io stavo                                                                                   preparazione a scuola o asilo conditi di
allattando la mia Frency da quel seno!                                                                          mille sorrisi e corse ma non più le corse
                                                                                                                di un tempo non molto lontano, ad
Oltre a Francesca, ultima della ciurma,                                                                         ognuno dedico tempo di qualità
ci sono altri tre ragazzi a casa, le mie                                                                        Il tempo che mi è dato di vivere è
gioie: Eleonora, Emanuele e Lucrezia,                             mangiare al vestirsi,ma soprattutto           questo e non pretendo di più, ma
loro sono la mia vera medicina. Grazie a                          lavarsi o meglio farsi lavare.                sicuramente lo vivo tutto.
loro sto lottando contro questo ospite                            Io che lavavo i miei figli ora mi ritrovo
che si è annidato dentro di me, lo sto                            in un letto a dipendere dagli altri.          Ho imparato a scendere anche a
accompagnando alla porta perché non è                             Questo dipendere da tutti mi è pesato         compromessi con il dolore, pur di
gradito.                                                          molto! Lo vivo come un senso di colpa,        godermi i miei figli quando tornano da
La mia vita si è completamente                                    sono diventata un peso per tutti , non        scuola, quindi Oramorph se necessario.
ribaltata, dalla frenesia di gestire i figli,                     doveva essere così nei miei progetti.         Qualcuno mi chiede se mi sento
un lavoro e una casa, alla completa                               Non doveva essere così perché io dovevo       depressa, ma chi ha tempo per
immobilizzazione a letto.                                         essere quella che portava i bambini a         deprimersi!
Nel letto ormai faccio tutto: dal                                 scuola, andava a lavorare e si divideva       Io no devo vivere! Non ho tempo di
                                                                  tra riunioni scolastiche e impegni            guardare se la chemioterapia mi fa
                                                                  sportivi dei ragazzi: e invece da un letto,   perdere i capelli facendomi sembrare
             Sommario                                             dall’inizio dell’ anno scolastico, dirigo e
                                                                  suddivido le cose da fare tra mio marito
                                                                                                                brutta, di pensare continuamente che
                                                                                                                sono affetta da cancro.
 Prodigioso duello....................................1           e mia sorella.
 Ma che stanchezza..................................2                                                           Voglio vivere la malattia come seconda
                                                                  Non c’è nulla di irreparabile, tutto si       possibilità, l’opportunità di
 Eppure... grazie ......................................3         può comunque fare, ma per me è un             ricominciare! Pregando riesco a
 Mafalda......................................................4   disagio, invece i bambini in tutto ciò        ricambiare e ringraziare le persone che
 Le immagini come terapia..............5 - 6                      hanno mantenuto una loro serenità             ho accanto. Ecco, con serenità e
 Suggerimenti di lettura ........................7                accettando il cambiamento.                    tranquillità lascio che le cose vadano
                                                                  Alla fine posso dire che questa cosa ha       come devono andare percorrendo
 Visti per voi ..............................................8
                                                                  aiutato gli altri a responsabilizzarsi,       questa nuova avventura che ci porterà
 Incontrarci per raccontarci ..................9                  mentre a me è servito per riuscire a          sicuramente da qualche parte dove
 La Bellezza delle Cose......................10                   chiedere aiuto, a fermarmi un attimo al       splende il sole.
                                                                  contrario di quello che stava                                                   Simona

                                                                                      
Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Ma che stanchezza
Q       uesto week end sono morti
        sei dei miei ammalati. Adesso
        è domenica sera mi fanno
male i muscoli delle gambe e la
testa è 10 metri sopra la terra.
                                                                                              anche il figlio lo aveva
                                                                                              accettato. Le ho detto che
                                                                                             per questo stava ancora
                                                                                             troppo bene, e abbiamo riso.
                                                                                            Ma il fascino della vita era
                                                                                            ancora forte, ha aspettato il
FRANCESCO, con un glioblastoma                                                             fratello adorato e ha passato
aveva spostato il suo io su un                                                             una settimana con lui, poi ha
piano diverso da quello                                                                   rivisto il suo mare, e quel
comprensibile a noi. In una                                                               giorno accompagnata dal figlio
settimana di assistenza, noi                                                             in carrozzella davanti al mare
operatori non lo abbiamo mai                                                             è iniziato il conflitto, tra il
raggiunto ma la sua famiglia si,e                                                       desiderio di non perdere quelle
il dolore di venerdì era tanto. Il                                                      bellezze,e l’accettazione della
giovedì ha potuto toccare la                                                            morte. Mercoledì notte si è
nipotina di 8 giorni, il venerdì                                                       aggravata, ha deciso di darsi un
la mamma novantenne lo                                                                 giorno per salutare e poi è
sgridava ancora:                                                                      iniziata la sedazione, durata fino
“Ma Franco, lazzarone, ancora            Poteva accadere che in piena                 a questa mattina: domenica.
sdraiato sul letto”                      dispnea, prima di congedarmi,
                                         Gianfranco mi dicesse:                   BARBARA, assistita da una
MARGHERITA,             assistita da     “Dottoressa permette” e avvia qualche    settimana. All’oscuro della sua
cinque mesi, per sarcoma all’emi         passo di valzer con me. Inspiegabile     malattia, Barbara si è trovata in casa,
faccia sinistra che infiltrava anche i   davvero.                                 contro la sua volontà, una badante
fasci nervosi. Non parla, sussurra       Ieri sera, sabato, non riusciva più a    sconosciuta. Ha presentato una
sempre più flebilmente finche un         parlare. Con le labbra ha articolato:    irrequietezza intollerabile per 5-6
giorno mi scrive :                       “E’ un guaio”, indicando la mancanza     giorni. Venerdì pomeriggio l’ho
“Dottoressa, non parlo più, ma           di voce.                                 trovata al solito a letto: piangeva e
perché? Perché?”                         Molto dispnoico ha sorriso sereno e si   diceva alla badante:
Da due settimane non vedeva più da       è addormentato con la musica di un       “Andiamo Lucia portami fuori da
un occhio:                               balletto fino a questa mattina.          questo posto, fammi uscire.
“Dottoressa non vedo più, vedevo così                                             Fammi andare a prendere un gelato
bene, ma perché?”                        VIRGINIA, assistita da due mesi,         in piazza”.
Infine venerdì, il giorno del            una collega e moglie di un mio ex        Barbara è morta domenica mattina
compleanno del figlio al pomeriggio si   professore, una donna forte e bella.     nel suo letto ma solo perché la figlia
sveglia e gli organizza la cena.         Le avevano detto che non c’era più       non ha fatto in tempo a portarla in
Prenota una porzione di vitello          nulla da fare. Vedendola, nessuno        hospice: “Per darle ancora la
tonnato anche per me e mio marito,       l’avrebbe detto ma su quella pancia      sensazione di essere portata in un
visto che farò tardi a causa sua. Poi    aveva un catetere vescicale, una         ospedale per essere curata”.
prende il quadernetto e scrive:          colostomia, un cavolfiore
“Muoio, ma io muoio, ma sto              dolorosissimo a partenza rettale che     CLARA, assistita da sei giorni
morendo, ma perché se stavo così         vegetava e infiltrava. L’intruso si      all’oscuro della sua malattia, una
bene: ho passato giorni così belli ,     chiamava Vladimiro, nome suggerito       malata soporosa ma tranquilla,
perché?”                                 e concordato con la sua infermiera       tranne quando alle 12 e alle 19 tutti,
                                         ucraina per motivi politici.             badanti e figli, si coalizzavano per
GIANFRANCO, assistito da                 Ci ha chiesto aiuto e quando si è        alzarla dal letto,e puntellarla sul
cinque mesi per tumore polmonare.        presentata ha detto che non riusciva     divano per farla pranzare. Clara ha
E’ un albergatore: per tradizione di     più a vivere, non capiva perché          aspettato l’arrivo del figlio che vive a
famiglia è un po’ tedesco, ligure e      doveva continuare a mangiare, a          Londra, si è concessa una febbre
argentino e ama profondamente            curarsi:                                 altissima ed è morta con i figli
le lingue. Con Willy il badante parla    “Per il forno crematoio?” diceva;        accanto questa mattina, domenica.
spagnolo, ma quando la debolezza         avrebbe voluto essere aiutata a
aumenta con me parla tedesco, la         morire, entrambe sapevamo                                                Alessandra
lingua materna, che lo rassicura.        come, ormai aveva razionalizzato e

                                                           
Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Eppure... grazie
S      ono nata madre: il mio destino è
       un figlio, il mio grande
       desiderio.
Eppure no! Un aborto, una
fecondazione mal consigliata e mal
riuscita, una serie infinita di cure ma
mai nulla, il vuoto assoluto! Ma come
si possono concepire una vita e una
famiglia senza figli?
E’ certamente una non famiglia. Devo
avere un figlio, lo voglio a tutti i costi.
Prendo appuntamento nuovamente
dal ginecologo: “Mi darà sicuramente
una nuova speranza. Magari questa
è la volta buona dopo quattro anni
di inutili tentativi”.
Mi viene consigliata un’ennesima
serie di esami, anche una
mammografia. E’ così che scopro che
un doloroso evento sta per colpirmi:
un tumore al seno! Io ho un tumore.
Mi vien da ridere. Io che non riuscivo        scricchiola e uno stuolo di medici mi     palesare la rabbia che ho dentro.
ad avere figli, ho un tumore al seno.         raggiunge. Sono disorientata e            Ma quale rabbia! Sono felice perché
La mia femminilità violata, ma va             confusa. La mente si sforza di capire     la vita ancora mi sorride, posso
bene, tanto non riguarda me, è tutto          perché mi trovo lì e cosa sta             osservare il creato e godere della sua
fuori da me stessa. Nulla la tocca,           succedendo. Tutto gira                    infinita bellezza. E’ vero maledetto mi
deve solo eseguire i comandi che i            vorticosamente: quel maledetto            hai privato di un seno ma chi mi
medici impartiscono e tutto passerà.          essere malvagio continua a vagare nel     guarda non si accorge di nulla: ho un
Accompagno l’altra metà di me in              mio seno. Anche questa volta il mio       fantastico decolté! E poi una gamba,
sala operatoria mentre viene                  sogno è stato infranto.                   un braccio, un occhio si che sono
sottoposta a quadrantectomia.                                                                  indispensabili per poter vivere
Accompagno l’altra metà di me                                                                  ed è inevitabile sentirne la
durante la radioterapia. Sono un
esempio per tutti, un mito, una
                                           Sono nata madre:                                    mancanza. Un seno a cosa può
                                                                                               servire, a sentirsi donna?
forza e coraggio. Ma perché?
Sto solo accompagnando
                                       il mio destino è un figlio,                             Ben poca cosa. La donna è
                                                                                               tanto altro: coraggio,
l’altra metà di me.                     il mio grande desiderio.                               determinazione, forza,
E’ trascorso un anno, quel                                                                     sensibilità e solidarietà.
capitolo della mia vita è                                                                      La forza di noi donne è una
archiviato. Ed invece, come un                La disperazione si impadronisce di        risorsa inesauribile. E quante ne ho
terribile scherzo del destino, il             me, rischio di affogare nelle mie         incontrate di donne forti grazie a te,
copione si ripete. Mia sorella mi             stesse lacrime, credo che morirò, non     terribile mostro.
comunica di aver fissato un                   riesco a respirare, sto annegando nel     Ma quale rabbia!
appuntamento per una mammografia,             mio stesso dolore; verdetto finale :      Io sono fortunata! Quanto desidero
ma io mi arrabbio e sbotto perché             “mastectomia radicale”. Non è vero,       un figlio! Grazie, grazie piccolo!
non ho alcuna voglia di fare esami            maledetto mostro, non puoi privarmi       Tu figlio mai nato, chissà da dove,
continui, e io quell’esame avrei già          del mio seno. Ma il mio seno ormai        continui a proteggermi.
dovuto averlo eseguito da tempo. Ma           non è più mio. Quanto dolore ho           Tu, figlio mai nato, per ben due volte
non posso e non voglio perché devo            provato, ma tu maledetto mostro non       hai salvato la vita a me che potrei
andare dal ginecologo: è più                  sei stato una sfortuna, anzi! La nuova    essere la tua dolce mammina, a me
importante avere un bambino.                  me ha fortificato il proprio io.          che sarò la tua futura mamma.
Eseguo l’esame: sono lì nella stanzina        Ancora sono in convalescenza e            Grazie, maledetto mostro, per aver
bianca io e l’apparecchio della               medico le mie ferite ma ne sono fuori,    incrociato il mio cammino.
mammografia. Poi la maniglia                  forse. Non so se piangere o ridere o se                                      Rita

                                                                 
Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Mafalda
S     ono qui a scrivere un
      pezzo della mia vita, un
      pezzo importante che
non mi ha mai abbandonato,
un’esperienza che mi ha
                                                                                                 i rami di qualche albero.
                                                                                                 Mafalda mi ha insegnato ad
                                                                                                 entrare nella natura, viverla,
                                                                                                 ascoltarla, quello che mi
                                                                                                 sembrava un gioco, a distanza
aiutato a crescere e capire                                                                      di anni, ho compreso il valore
quanto è importante aiutare il                                                                   di quella esperienza vissuta
prossimo, e quanto si può                                                                        con Mafalda.
ricevere.                                                                                        Capisco oggi la fortuna di
                                                                                                 poter entrare nel mondo
Avevo solo quindici anni,                                                                        della natura coi suoi
quando per dedicare il mio                                                                       profumi, suoni e riconoscerli
tempo al volontariato conobbi                                                                    ancora, e sentirmi bene. Si
Mafalda.                                                                                         sono sicura di aver ricevuto
La prima persona a parlarmi                                                                      io un grande regalo, un dono
di lei fu la sua mamma con la                                                                    importante.
quale viveva:mi disse che                                                                        Intanto però Mafalda perde
aveva un carattere chiuso,                                                                       anche l’udito e questo fu per
scorbutico, quasi indifferente,                                                                  lei un ennesimo duro colpo.
ma teneva nascosto un cuore                                                                      Diventava difficile leggere
d’oro; la cecità l’aveva                                                                         perché lei non sentiva più
cambiata, e non accettava questa sua       piano piano ci legano, e iniziamo            niente, si arrabbiava, si innervosiva,
limitazione.                               anche a raccontarci episodi della            si chiudeva di nuovo in se stessa, nel
Infatti Mafalda dall’età di 14 anni, a     nostra vita personale, però nel              suo buio profondo. E io non sapevo
causa di una caduta e dopo vari            frattempo anche l’udito di Mafalda           proprio cosa fare, mi sentivo davvero
interventi chirurgici non riusciti,        inizia a peggiorare.                         impotente.
perde completamente la vista.              Cominciamo ad organizzare di uscire
Io ho immaginato che duro colpo            insieme, la domenica per partecipare         Un giorno, durante una gita, mentre
dovesse essere stato, immaginavo la        a delle gite organizzate per ciechi.         le descrivevo il paesaggio intorno, mi
sua disperazione.                          In questi incontri, si balla, si canta, si   si avvicina un signore, anche lui era lì
Spesso la sua disperazione era così        leggono poesie. E la cosa che mi             come accompagnatore di un non
intensa,che la rabbia le usciva fuori, a   colpiva era la gioiosità, erano felici,      vedente, e mentre scambiavamo due
sorpresa, come uno starnuto,               gioiosi, mi sembrava impossibile             chiacchiere, mi esorta ad imparare a
un’esclamazione, poi ritirava quella       che nonostante la cecità avessero            scrivere con il metodo Braille: mi si
rabbia e si nascondeva nel suo buio,       queste capacità: riconoscere un              apre un mondo!
profondo, troppo profondo sino ad          amico senza toccarlo, sentire i              Mi impegnai ad imparare l’alfabeto, le
oscurarle il cuore, troppo sofferente.     cambiamenti d’umore, percepire un            regole. Mafalda mi regala una tavola
Mafalda comunque è tenace, impara          ostacolo.                                    e un punteruolo per scrivere.
il Braille frequentando la scuola dei      L’amicizia con Mafalda diventa               Così io cominciai a scrivere le pagine
ciechi, esegue dei bei lavori a maglia     sempre più intensa, ricordo che              del libro, invece di leggerlo, e
e suona il pianoforte.                     spesso passeggiavamo per i boschi o          Mafalda lo ricopiava.
                                           la campagna, lei mi chiedeva di              E tutto in un attimo è cambiato, anzi
E così conosco Mafalda.                    descriverle quello che vedevo; io le         sembrava ancora meglio, ero sempre
Finito il mio lavoro, ogni pomeriggio      raccontavo il paesaggio intorno, e lei       più vicino a Mafalda.
vado da lei, che mi aspetta con il libro   mi spiegava che percepiva tutto, mi          Si impegnò anche lei a darmi qualche
pronto che devo leggerle, lei scrive:      insegnò a chiudere gli occhi e a             lezione di pianoforte, ma vi rinunciò
devo aspettarla, perché scrive piano,      lasciarmi guidare dall’olfatto:              dicendomi che ero proprio negata, e
e nelle pause mi soffermo ad               “Annusa i profumi” mi diceva.                ridevamo su questo mio limite.
osservarla, lei mi rimprovera, di non      Annusavo gli alberi e l’erba, le foglie,
guardarla; io rimango stupita,             i fiori. Mi impegnavo e quando mi            Le nostre strade si separarono, ma ci
tantochè tra me e me mi chiedo:            concentravo bene, potevo sentire un          mantenne unite il nostro scambio di
“Ma ci vede?”                              albero, o che li vicino c’era un campo       lettere, ormai scrivevo in Braille
Distolgo subito lo sguardo, mentre mi      di fragole; ascoltavo il cinguettio          perfettamente, e tutto ciò continuò
viene da sorridere, e sembrava che         degli uccelli e il soffio del vento,         fino a che Mafalda è venuta a
anche lei ridesse di questo fatto.         avvertivo il rumore di una lucertola         mancare.
Questi e tanti altri episodi quotidiani    in fuga, uno scoiattolo che saltava tra                                       Patrizia

                                                               
Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Le immagini come terapia
              L'esperienza di in laboratorio di arteterapia in un centro servizi per la famiglia
                             con bambini che hanno subito l’esperienza del lutto

“Spesso accade che le mani                                                            Nel suo primo disegno R. rappresenta
                                           Il primo incontro                          una casa o un faro di colore grigio,
sappiano svelare un segreto
intorno a cui l’intelletto                 Al momento del nostro primo incontro       senza finestre, una piccola porta; una
                                           R. ha otto anni e si presenta come un      strada nera.
si affanna inutilmente”.                    bambino apparentemente solare,             Lui si raffigura senza volto, con una
G.Jung                                     allegro.                                   nube carica di pioggia che incombe
                                           La madre è morta quando R. aveva solo      sulla sua testa. Il suo corpo sprofonda in

T     empo fa mi sono imbattuta in
      questa citazione che penso possa
      descrivere in modo sintetico ciò
che solitamente accade in un
laboratorio di arteterapia.
                                           due anni, lui non la ricorda nemmeno e
                                           forse nemmeno riconduce la sua
                                           sofferenza a quel drammatico evento.
                                           Eppure quel momento di grande dolore
                                           è ancora presente, nonostante abbia in
                                                                                      quel nero vischioso come il catrame che
                                                                                      impedisce ogni movimento e che
                                                                                      sembra rimandare alla sensazione di
                                                                                      paralisi e impotenza che si prova
                                                                                      quando si vive un evento così doloroso
                                           seguito trovato una nuova famiglia che     e traumatico.
In particolare ho avuto modo di            lo ama profondamente.
osservare l’utilità dell’arteterapia nel   Io conosco la sua storia e le sue paure,
trattamento dei soggetti con vissuti       ma non mi aspetto che R. possa sin dal
                                                                                      “Dentro non c’è nessuno”
traumatici. Ho compreso che per queste     nostro primo incontro esprimerle così      sono le parole che pronuncia il
persone tradurre emozioni, esperienze o    apertamente. Probabilmente R. sente        protagonista di questa scena.
ricordi in un linguaggio visivo è un       l’atelier di arteterapia come un luogo     R. mi racconta una storia, la storia di
modo di comunicare molto più efficace      protetto, in cui ci si può esprimere.      “uno” che entra in una casa e non trova
e meno minaccioso della parola.            Bowlby dice:                               nessuno, perché se ne sono andati tutti,
Il linguaggio verbale, infatti, essendo    «Un bambino dopo la morte di un            lasciandolo solo.
normalmente soggetto a regole di           genitore lo rimpiange a lungo, …e se       Sono parole che mi colpiscono, perché
struttura e organizzazione non sempre      trova un ascoltatore che simpatizzi con    raccontano un senso di solitudine e una
si presta ad esprimere esperienze          lui è pronto a esprimere apertamente il    profonda angoscia. La postura di quel
traumatiche e/o conflittuali.              proprio rimpianto                          piccolo personaggio senza volto è quella
Diversamente, l’arte con il suo            (Bowlby, in Attaccamento e perdita.        di chi, rassegnato, cerca di
linguaggio visivo consente di descrivere   La perdita della madre).                   proseguire il suo percorso,     ( segue a pg. 6 )
in modo autentico sentimenti, conflitti,
ansie, paure, situazioni critiche,
diventando una sorta di finestra sul
mondo interno.

La perdita di un genitore costituisce
senza alcun dubbio l’esperienza più
traumatica e la condizione più dolorosa
che può vivere un bambino.
L’arteterapia diventa quindi un modo
attraverso il quale si possono liberare
emozioni, affetti e avvicinare
l’esperienza traumatica.

Un sentimento che potrà emergere,
oltre alla rabbia e alla tristezza, sarà
anche il senso di colpa e la convinzione
di essere la causa della morte del
genitore, poiché una caratteristica
infantile è proprio l’uso del pensiero
magico-onnipotente che porta il
bambino a credere di aver fatto alcune
cose che hanno contribuito alla
sofferenza e alla morte del proprio
caregiver.                                 Dentro non c’è nessuno

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Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Le immagini come terapia
  segue da pag 5

facendo i conti con la disperazione che                                                    sostegno nella realizzazione degli
deriva dalla perdita di una figura molto                                                   elaborati.
importante: la mamma.                         R. afferma che il mostro imprigionato        In un atelier di arteterapia ci si può
                                              sta per essere liberato: un fulmine ha       permettere di far emergere anche le
                                              colpito il blocco di ghiaccio                parti più spaventose, perché vi è un
Il mostro con tre teste:                      sciogliendolo. Poi ridendo mi dice che       clima di accoglienza, di ascolto
rabbia, disperazione,                         quella figura molto piccola con i capelli    empatico, di non giudizio, di rispetto
paura.                                        biondi sono io che aspetto il mostro.        per le opere e per i contenuti che
                                              Osservo il disegno e penso a come mi         possono emergere.
Ben presto comprendo che R. chiede            sento impotente davanti a quella rabbia                                   Brigida Zucchetti
una relazione privilegiata e quando mi        e a quel dolore.
rivolgo agli altri piccoli partecipanti al    Avrebbe potuto non rappresentarmi,
gruppo di arteterapia, cerca di attirare      eppure eccomi lì, presente e testimone
su di sé l’attenzione mettendo in atto        di quanto sta accadendo, con le mani           DEDICATA A TUTTI I SOGNATORI
comportamenti oppositivo-provocatori.         protese ad accogliere quel mostro in un          “Quelle come me regalano sogni,
Salta, corre, striscia e gattona sotto i      abbraccio.
                                                                                               anche a costo di rimanerne prive.
tavoli, si arrampica, urla, ride e istiga i
compagni: non c’è rinforzo positivo che       Una spaventosa sofferenza che per anni           Quelle come me donano l’anima,
possa fargli cambiare atteggiamento.          è rimasta imprigionata in quel bambino            perché un’anima da sola è come
L’unico modo per contenerlo è                 apparentemente solare e sorridente, ma            una goccia d’acqua nel deserto.
l’abbraccio. Un abbraccio che lo              che in atelier può emergere attraverso il        Quelle come me tendono la mano
rassicura. Seduti a terra in cerchio          linguaggio simbolico e la metafora.                    e aiutano a rialzarsi, pur
guardiamo i disegni realizzati e ognuno       L’atelier di arteterapia, che è spazio               correndo il rischio di cadere
può raccontare una breve storia: quella       fisico e anche spazio simbolico, diventa                      a loro volta.
contenuta nelle immagini che sono             ciò che Winnicot definisce holding, un
                                                                                               Quelle come me guardano avanti,
state prodotte attraverso i materiali         contenitore di emozioni e affetti.
artistici.                                    Mi piace pensare che quel ghiaccio si                  anche se il cuore rimane
“Un mostro con tre teste imprigionato         sia sciolto anche grazie agli stimoli                   qualche passo indietro.
in un blocco di ghiaccio” mi dice con         offerti nel laboratorio di arteterapia, ai      Quelle come me cercano un senso
tono provocatorio.                            materiali artistici, agli scambi verbali,         all’esistere e, quando lo trovano
Gli chiedo se vuole raccontarmi               ma soprattutto alla comunicazione non           tentano di insegnarlo a chi sta solo
qualcosa di quel mostro.                      verbale fatta di sguardi, di cenni, di                      sopravvivendo.
                                                                                               Quelle come me quando amano,
                                                                                                        amano per sempre
                                                                                              e quando smettono d’amare è solo
                                                                                               perché piccoli frammenti di essere
                                                                                             giacciono inermi nelle mani della vita.
                                                                                             Quelle come me inseguono un sogno:
                                                                                                 quello di essere amate per ciò
                                                                                                      che sono e non per ciò
                                                                                                   che si vorrebbe che fossero.
                                                                                               Quelle come me girano il mondo
                                                                                              alla ricerca di quei valori che, ormai
                                                                                            sono caduti nel dimenticatoio dell’anima.
                                                                                             Quelle come me vorrebbero cambiare,
                                                                                                    ma il farlo comporterebbe
                                                                                                         nascere di nuovo
                                                                                               Quelle come me urlano in silenzio,
                                                                                              perché la loro voce non si confonda
                                                                                                          con le lacrime.”
                                                                                                          ALDA MERINI
Il mostro con tre teste: rabbia, disperazione, paura.

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Suggerimenti di lettura

                      Vi doniamo volentieri questi suggerimenti
        e ne accogliamo da voi, inviatieli ai nostri indirizzi di posta elettronica:
                                    adecalo@tin.it      cinzia.pellegrini@ieo.it

                             Il mercante di luce
                             Roberto Vecchioni
                             Einaudi - I coralli 2014
                           In questo libro il                  Certo è che, per il Professore, è diverso
                           Professor Vecchioni                 insegnare i classici ai suoi universitari, rispetto
                           racconta, quasi                     a parlarne al figlio per fargli assaggiare quella
                           un’aubiografia, come                 vita che non potrà vivere veramente.
                           un padre, amante                    Vecchioni in occasione della presentazione de
                           dei classici non solo               Il Mercante di luci agli studenti del liceo
                           perche li insegna,                  classico Campanella di Reggio Calabria alla
                           parla a suo figlio                   domanda “Ma cosa è la morte?” ha risposto:
                           adolescente che non                 “Non ho paura né della vita né della morte, ma
                           potrà crescere. Il figlio,           conosco tanta gente che ha paura di vivere”.
a causa di una particolare malattia, la progeria,              Questo libro, intenso e coinvolgente dà
a quindici anni sa di non avere più tempo                      un prezioso aiuto a “vivere intensamente”
per “vivere” tanto cose della vita che però vuole              anche la malattia e la morte con la forza della
“sentire, vedere, annusare“.                                   lettura dei classici.

                             La vita è una prova d’orchestra
                             Elena Loewenthal
                             Einaudi 2011
                            La scrittrice descrive             punto della mattina. E si vive anche così .”
                            così il suo testo: “La             C’è uno spaccato di vita ospedaliera molto
                            finestra di un ospedale             intenso e che trasmette la complessità del
                            è la frontiera tra il fuori        lavoro di cura di noi sanitari: “.. se guardasse
                            e il dentro. Certo a               bene negli occhi dei parenti, il dottor Mossetti
                            posare i gomiti sul                avrebbe la conferma di ciò che sa già - invece
                            piano di marmo e                   cerca quasi sempre di puntare gli occhi verso un
                            appiccicare il naso al             angolo del muro, sull’orologio appeso, fra le carte
                            vetro, si vedrebbero               sparpagliate sopra il bancone. E se i parenti
tante cose. Le anime di chi si muove con un corpo              potessero anche solo per un istante, uscire fuori
che gli appartiene, che non scappa via.                        da quella bolla assurda dentro la quale si trovano
Di chi guida un’automobile, prende il caffè al bar,             rinchiusi - una bolla trasparente che li separa dal
litiga, si siede e quando vuole si alza . Da questa            resto del mondo, che dal loro mondo di prima -
parte invece c’è soltanto un cuscino sotto il capo.            riuscirebbero magari a capire quanto costa ogni
Il soffitto di una stanza. Luce e ombra, caldo e                 volta al dottore spiegare quello che può e fermare
freddo, estate e inverno: tutto                                le parole e le speranze lì, in quel punto morto
si segna nel raggio di sole che arriva a un certo              appena prima del precipizio. “

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Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
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                 e ne accogliamo da voi, inviatieli ai nostri indirizzi di posta elettronica:
                                          adecalo@tin.it    cinzia.pellegrini@ieo.it

                                        Mia madre
                                        ANNO: 2015 - REGIA: Nanni Moretti
                                        SCENEGGIATURA: Nanni Moretti, Francesco Piccolo, Valia Santella
                                        ATTORI: Margherita Buy, John Turturro, Giulia Lazzarini, Nanni Moretti, Stefano
                                        Abbati, Beatrice Mancini, Enrico Ianniello, Anna Bellato, Toni Laudadio, Pietro
                                        Ragusa, Tatiana Lepore, Lorenzo Gioielli
In questo film ci sono tutte le situazioni in cui molti di         La mamma, una Giulia Lazzarini che porta il “teatro”
noi si trovano quando un proprio genitore è in fine vita:          in questo film , grazie alla nipote adolescente e scarsa
• i colloqui con i medici, mai abbastanza esaustivi e             proprio in latino, può esprimere la sua biografia:
durante i quali le domande che i figli formulano sono              insegnante di latino in pensione ancora amante del
“banali” spesso perche sono loro i primi ad essere così           proprio lavoro e dei suoi studenti che continuano
spaventati da non sapere cosa chiedere;                           a mantenersi in contatto con lei .
• i “non detti” con chi sta per morire, così i dialoghi si        E’ un film vicino a tutti noi, descrive quelle persone
concentrano su: ”guarda cosa ti ho preparato per pranzo”,         che hanno difficoltà con la parte di vita che è il morire.
”come stai ?”, ”hai dormito?”;                                    Richiama anche un altro film “La prima cosa bella “
• tra fratelli non si riescono a dirsi che la loro mamma          di Paolo Virzì, in cui il modo di affrontare la vita
morirà.                                                           e la morte è molto diverso.
Nel frattempo la loro vita di persone fino a quel                  A noi che prendiamo cura di chi vive questa “unica”
momento attivi , ingegnere il figlio, registra la figlia            esperienza di vita la sfida di accogliere questa varietà
comincia a cambiare, e non si ritrovano più nei loro ruoli.       di persone e di storie.

                                       La famiglia Belier

                                       ANNO: 2014 - REGIA: Eric Lartigau - SCENEGGIATURA: Stanislas Carre' De Malberg
                                       ATTORI: Karin Viard, François Damiens, Eric Elmosnino, Roxane Duran, Louane Emera,
                                       Ilian Bergala, Mar Sodupe
                                       Nella famiglia Bélier,      canoro di Radio France. Una scelta di vita che per
                                       sono tutti sordi            lei comporterebbe l'allontanamento dalla sua
                                       tranne Paula, che ha        famiglia e l'inevitabile passaggio verso l`età
                                       6 anni. Nella vita di      adulta. Nella famiglia Bélier la “diversa” è Paula ,la
                                       tutti i giorni, Paula       sua diversità ad un certo punto diventa motivo
                                       svolge il ruolo             di difficoltà per i suoi cari, se lei fosse sordo-muta
                                       indispensabile di           tutte le difficoltà che insorgono non ci sarebbero.
                                       interprete dei suoi         In modo sempre “leggero” e spesso ironico il
                                       genitori, in                regista racconta come il mondo dei
                                       particolare nella           “diversamente abili” guarda chi si ritiene
         gestione della fattoria di famiglia. Un giorno,           “normale” e spesso questa normalità non c’è.
         incoraggiata dal professore di musica che ha              Intensa la scelta di Paula di cantare al concorso in
         scoperto che possiede un dono per il canto,               modo che anche la sua famiglia presente
         decide di prepararsi per partecipare al concorso          all’audizione la possa “ascoltare”.

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Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Centro Universitario Interdipartimentale per le Cure palliative Cascina Brandezzata via Ripamonti 8 Milano

                      Incontrarci per raccontarci

C          ascina è simbolo e meta-
           fora di legame con il pas-
  sato e la tradizione e le proprie
                                                                          stavano di cascina in cascina a se-
                                                                          conda dei raccolti annuali e por-
                                                                         tavano con se le loro lingue e i loro
  radici, ma la cascina lombarda è                                    costumi e le loro abitudini: Brandez-
  sempre luogo aperto al cambiamento e                          zata quindi luogo di radici e di futuro in-
  alla transculturalità: i braccianti agricoli si spo-       contro di stagioni passate e di stagioni future.

                                                                                                      Nuovi appuntamenti
 Nuovi appuntamenti

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Prodigioso duello - Fondazione LUVI Onlus
Raccontarsi con
     La BeLLezza deLLe CoSe è un perIodICo dI MedICIna narratIva,
     regIStrato preSSo IL trIBunaLe dI MILano. LA BELLEZZA DELLE
                                                                                                   semplicità e in amicizia
     COSE è una InIzIatIva SIa degLI StudentI deI MaSter In Cure                                   con familiari,
     paLLIatIve e deI CorSI dI forMazIone per aSSIStentI faMILIarI,                                caregivers, personale
     SIa deL perSonaLe SanItarIo e deI voLontarI deLL’HoSpICe
                                                                                                   sanitario e volontari
     CaSCIna Brandezzata. LA BELLEZZA DELLE COSE è IL MontaggIo
     dI “pezzI dI vIta” dI CHI vIve o Ha vISSuto L’eSperIenza dI
     pazIentI Con MaLattIe InguarIBILI (onCoLogICHe e non
                                                                                                   DIRETTORE RESPONSABILE
     onCoLogICHe) o dI perSone Con gravI fragILItà pSICo-fISICo-
                                                                                                   Bruno Andreoni
     SoCIaLI CHe vIvono neLLa CoMunItà. Le narrazIonI
                                                                                                   COMITATO DI REDAZIONE
     potreBBero dare un SenSo aLLa Sofferenza dI perSone CHe,
                                                                                                   Adele Calori, Alessandra Favero, Cristiana
     anCHe grazIe aLLa teStIMonIanza dI “pezzI” deLLa Loro vIta,                                   Gerosa, Maryla Guzman, Cinzia Pellegrini,
     rIMarranno neLLe MeMorIa dI CoLoro CHe                                                        Mara Rold, Ornella Schito

     Le Hanno ConoSCIute e CHe                                                                     Per informazioni:
     vogLIono CoMprendere                                                                          E-mail: labellezzadellecose@gmail.com
                                                                                                   E-mail: cinzia.pellegrini@ieo.it
     Senza dIMentICare.                                                                            E-mail: adecalo@tin.it

..
 OGNI CONTRIBUTO DEVE RIPORTARE:                  NORME EDITORIALI PER GLI AUTORI
                                                                                                   .AUTORIZZAZIONI

 .
   Titolo                                        Il periodico pubblica:                               Nel caso di narrazioni relative a Pazien-
   Nome e Cognome dell’Autore, con in-            - narrazioni di famigliari, caregiver, ope-      ti e nel caso di storie ambientate presso
dirizzo E-mail e recapito telefonico.            ratori socio-sanitari e volontari che assi-       Strutture socio-sanitarie, l’Autore deve ot-

 .
   Qualifica dell’Autore, Istituto di appar-     stono o hanno assistito Pazienti con ma-          tenere, nel rispetto del Dlgs 196/2003,
tenenza (se dipendente) e città di resi-         lattie avanzate (oncologiche e non onco-          l’autorizzazione alla pubblicazione da par-
denza.                                           logiche);                                         te del paziente (in assenza del Paziente o
   La lunghezza delle narrazioni deve es-        .- ricordi donati dai Pazienti e dai Famigliari   in caso di sua incompetenza, da parte del

.
sere contenibile in una o al massimo due         (foto, oggetti, pensieri, poesie…);               Famigliare-Caregiver) e da parte del Re-
pagine del periodico. I testi devono esse-       .- riflessioni sull’assistenza a Pazienti con     sponsabile della struttura.
re inviati sotto forma di file word.             malattie inguaribili/ terminali e a Persone
   Nel caso di“riflessioni sull’argomento”, il   con gravi fragilità psico-fisiche che vivono
testo deve prevedere una introduzione            nella comunità.

.
sintetica, una conclusione e 2-3 voci biblio-    I contributi sono valutati dal Comitato di
grafiche (secondo le norme redazionali           Redazione per la eventuale pubblicazio-
della Rivista Italiana di Cure Palliative).      ne; le narrazioni non pubblicate, se con-
   Eventuali riferimenti bibliografici devo-     sentito dagli Autori, saranno conservate in
no essere numerati nell’ordine di citazio-       un archivio, e raccolte ogni anno in un li-
ne nel testo (dove vanno riportati tra pa-       bro dedicato.
rentesi).                                        Gli Autori dei contributi potrebbero essere
                                                 invitati ad operare modifiche marginali
                                                 proposte dal comitato di redazione.
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