Opportunità e incontri - Ricetta per rapamicina topica - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XVII - numero 4 - Ottobre - Dicembre 2018
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
Opportunità e incontri
Ricetta per Presentazione Foto e racconti
rapamicina progetto delle ultime
topica “Risolvi” attività AST
Editoriale Editoriale
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
Dobbiamo gridare
n 4/4
pag. 2
n 4/4
pag. 3
Il progetto “RISOLVI”
di più I
l progetto “RISOLVI - Rete per
l’Inclusione Sociale e LaVorativa
Integrata dei giovani adulti con
sclerosi tuberosa” è entrato nel vivo,
regionale e nazionale come più sopra
specificato, i RisolviLab mirati a so-
stenere l’inclusione sociale e lavo-
rativa di giovani e adulti affetti da
possibili che non sono solo i gruppi
sopra indicati ma anche, nelle situa-
zioni più particolari, consulenze spe-
cialistiche individuali.
D
opo la partecipata Assemblea che manda a monte cure e progetti Nave Italia e siamo alla ricerca della con l’avvio del primo Laboratorio Ri- ST, attraverso l’attivazione di reti I referenti che già conoscente Gabriele
di Napoli, nel corso della quale di vita delle famiglie. Poi ci si met- struttura per la nostra vacanza di solviCare svoltosi a Napoli sabato 13 territoriali e nazionali a supporto di Zen e Sabrina Paola Banzato sono a
ci siamo confrontati col terri- tono i servizi socio sanitari, che non agosto. Si tratta di un lavoro che ottobre. Si è trattato di un primo percorsi concreti di inclusione sociale Vs. disposizione sia via email che te-
torio e con le politiche da esso adot- sono ancora in grado di sviluppare continua cercando sempre di dare gruppo di supporto e confronto tra e lavorativa. lefono per consulti specifici e valu-
tate per la ST, sia a livello sanitario percorsi condivisi in grado di sup- l’opportunità a tutti di potersi sentire Francesca Macari Francesca Macari familiari di persone con sclerosi tu- I gruppi di giovani partecipanti se- tazione delle vs. esigenze (Banzato
Presidente Nazionale A.S.T. onlus Capo-progetto
che sociale, è doveroso ringraziare portare malati e famiglie, e le Re- supportato. Come Consiglio Direttivo, presidente@sclerosituberosa.org Presidente AST berosa, in cui i familiari, con la guida lezionati dall’équipe nazionale di pro- 348 3020785 e Zen 340 984 3611)
chi ha lavorato per la buona riuscita gioni, che si pregiano di sanità e Comitato Scientifico e gruppo dele- di facilitatori esperti, hanno potuto getto saranno coinvolti in laboratori Sollecitiamo quindi le famiglie a pren-
del weekend campano: in primis, la servizi sociali all’avanguardia, ma in gati, abbiamo entusiasmo nel met- condividere esperienze, fatiche, sod- per lo sviluppo di competenze socio- dere contatti con i rispettivi referenti
nostra delegata Paola Cito e il dottor realtà non riescono a dare risposte tere a disposizione esperienze e per- disfazioni, del lavoro di cura. La tec- relazionali, autonomia e empower- territoriali per organizzare, per chi
Buono che sono riusciti a coinvolgere esaustive, perché imbrigliate in pro- corsi formativi, nonostante ognuno nica utilizzata è particolarmente in- ment dei soggetti con sclerosi tube- già non lo avesse fatto, almeno un
relatori e famiglie. Inoltre, un grazie cessi burocratici che fanno a pugni di noi abbia comunque un fardello novativa e utilizza le “scritture” con rosa, e accompagnati all’acquisizione primo incontro delle famiglie del ter-
va a tutte le famiglie intervenute, tra loro, mettendo i malati e le loro spesso pesante e doloroso, come la una specifica professionale che so- di competenze spendibili nella vita ritorio regionale di riferimento (o an-
che hanno arricchito con le loro te- famiglie in mezzo a reggere i colpi. sclerosi tuberosa, da sopportare quo- stiene e aiuta concretamente e velo- quotidiana e in ambito lavorativo. che tra regioni limitrofe) così da av-
stimonianze gli argomenti trattati, La nostra voce sta diventando im- tidianamente. cemente. Con il progetto attivo dalla seconda viare anche da voi percorsi individuali
e ai relatori, che si sono messi a di- portante, ma dobbiamo gridare di Facciamo un passo indietro. “RISOLVI” metà del 2018 è operativa anche e di gruppo finanziati dal progetto.
sposizione per illustrare come la ST più affinché ognuno di noi possa Nei giorni che precedono le feste di è un progetto ideato e gestito dal- l’équipe specialistica nazionale che Per maggiori informazioni si può con-
viene curata in Campania. Abbiamo trovare le risposte giuste ai propri Natale ci saranno banchetti e vendite l ’A s s o c i a -
avuto il piacere di ricevere i personali bisogni. solidali in favore dell’AST. Ringrazio zione Scle-
saluti del Sindaco di Napoli De Ma- Vorrei ribadire che i nostri interventi chi si mette in gioco per aiutarci rosi Tuberosa
gistris. Avere le istituzioni dalla no- mirano ad aiutare ad aiutarsi nella nelle raccolte fondi che ci permet- in collabora-
stra parte è un importante obiettivo propria regione, nel proprio comune, teranno di continuare ad offrire aiuto zione con
e supporto a chi lo chiede. l’Ag. di Servi-
zio sociale
Auguro a tutti di passare delle se- SocialNet di
rene feste e che il 2019 porti ri- Pesaro, e co-
sposte utili ai nostri problemi! f i na n z ia t o
dal Ministero
AESSETI NEWS del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha il compito di accogliere e valutare tattare l’équipe specialistica che sta
Notiziario dell’Associazione Sclerosi ai sensi dell’art. 72 del D.Lgs le esigenze delle famiglie di tutte le coordinando l’attività del progetto
Tuberosa ONLUS 117/2017, e deriva da una approfon- regioni in cui sono presenti i referenti scrivendo alla mail:
Tutto il materiale inviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
Pubblicazione trimestrale
dita analisi dei bisogni che in questi territoriali e con loro individuare bi- astcaregiver@gmail.com
Anno XVII Numero 04/2018 ultimi anni è stata svolta diretta- sogni e relative modalità di risposta oppure contattando la segreteria AST.
ottobre-novembre-dicembre ‘18 mente con le famiglie socie. Nell’ul-
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
Direttore responsabile:
tima indagine tra i risultati è emerso
Marco Michelli in particolare che l’80% delle persone
marcomwm@inwind.it con Sclerosi Tuberosa (ST) dopo la • “Tu ti stai occupando di me”
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
EDITORIALE 2 • La mia prima vacanza AST
che ci proponiamo di coltivare sem- perché le professionalità che possono scuola dell’obbligo non fa né attività • Dobbiamo gridare di più
In redazione: • Una delle migliori vacanze
pre, nella speranza che alle parole farlo esistono e dobbiamo farle emer- Marco Michelli, Liliana Gaglioti di formazione né di lavoro, e spesso • Il progetto “RISOLVI”
seguano sempre le azioni utili a chi gere. Possiamo riuscirci solo lavo- nemmeno attività ricreative, rima- POESIA, SCINTILLA DELLA MENTE 11
ne ha bisogno. rando e confrontandoci tutti insieme; Collaborazioni: nendo completamente escluse, in am- DIAMANTE - IL VALORE DEI CAREGIVER 4 • Le poesie vincitrici
Francesca Macari, Anna Maria • Ultimi focus con Moderato
Riuscire a mettere in campo percorsi non è facile, ma cerchiamo di mettere Prudenziati, Alessandra Semenzato, bito sociale e lavorativo a cui si ag-
mirati che possano soddisfare le esi- in campo eventi e incontri che pos- Paolo Curatolo, Romina Moavero, giunge un appesantimento enorme • Raccontarsi alle istituzioni AST IN CAMPANIA 12
Luisella Graziano, Cristian Barbante, • Per un maggiore sostegno ai • Fine-settimana rigeneranti
genze e i bisogni di tutti coloro che sano facilitare il confronto e la ri- delle rispettive famiglie e un ulteriore
Laura Brunetto, Cecilia Carenzi, caregiver • STautonomy tra cultura e natura
si occupano di malati rari non è fa- cerca di soluzioni. Maria Lombardo, Elisa Vannuccini, aggravamento dei bisogni dei loro
cile, soprattutto quando la malattia Si lavora sempre anche per dare op- Carmela Grimaldi, Grazia Rinzivillo, caregiver. RUBRICA MEDICA 6 DALLE REGIONI 13
si chiama sclerosi tuberosa. Ancora portunità di incontro per tutti. I Valter Tramarin, Anna Back. Da qui l’esigenza forte di occuparsi • Standard per rapamicina topica
una volta mi viene in mente la de- rapporti con Dynamo Camp daranno di entrambi: Caregiver e famigliari • Everolimus per epilessia AUGURI E APPUNTAMENTI 15
Grafica:
finizione che qualcuno ne aveva la possibilità a 25 famiglie AST di 4DRG snc • Via del Serbatoio, 26 nonché dei giovani adulti. farmacoresistente
REFERENTI MEDICI 17
dato: “malattia capricciosa e impre- partecipare gratuitamente a un in- 00054 Fiumicino, RM • www.4drg.com A livello nazionale il progetto pro- STARE ASSIEME 2018 8
vedibile”, perché ogni giorno è un tenso weekend nel loro camp presso pone quindi, oltre a laboratori de- I DELEGATI AST 20
Finito di stampare il 31/12/2018 • “Grazie per il brivido felino” ...
giorno diverso, non succede niente l’oasi di Limestre in provincia di Pi- c/o Mondo Stampa srl nominati: RisolviCare dedicati in spe- • Essere un educatore MODULO 22
o succede sempre qualcosa di nuovo stoia, replicheremo l’esperienza sulla Via della Pisana, 1448 • Roma cifico a gruppi di famiglie a livello • Sciolti in sorrisi
DIAMANTE - Il valore dei caregiver DIAMANTE - Il valore dei caregiver
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
Ultimi focus con
n 4/4 n 4/4 E’ stato un continuo work in progress
durante il quale è nata l’idea del la-
pag. 4 pag. 5 boratorio di scrittura autocreativa
che ha permesso di raccontarsi e
il Prof. Moderato imparare ad accogliere, documen-
tato, nel corso degli incontri, grazie
alle riprese del nostro amico regista
Maurizio Rigatti.
C
on gli incontri a Trento (14 e del neurosviluppo e possibili inter- luminante.Grazie ancora e buon La giornata ci ha permesso di con-
15 settembre) e a Bologna venti psicoeducativi. lavoro!” frontarci e raccontarci a chi do-
(21 e 22 settembre), parte Riportiamo alcune testimonianze Valentina Rossi, psicologa vrebbe conoscere i vissuti familiari
dal progetto “Diamante”, si è tem- dei partecipanti: per mettere in campo le soluzioni
poraneo concluso il ciclo di colla- “Vorrei ringraziare per avermi dato Redazione AST migliori volte ad offrire una vera e
borazione con il Prof. Lucio Mode- “Vi scrivo per ringraziarvi di cuore l'opportunità di partecipare al focus. utile presa in carico del malato e di
rato che per tre anni ha condotto dell'evento organizzato a Trento. È stata una esperienza illuminante coloro che se ne prendono cura. Rin- dente Uniamo; Guido Trinchieri, rap- più concretizzata la mission che
per AST incontri in-formativi in Conoscere il professor Lucio Mo- e meravigliosa sotto ogni aspetto. grazio per aver accolto il nostro in- presentante Fish, e naturalmente le l’AST si è data dalla sua nascita “sup-
molte Regioni sul tema dei disturbi derato è stata un'esperienza il- Hanno partecipato anche le maestre vito: le senatrici Catalfo, Guidolin e famiglie arrivate da tutta Italia, che portare malati e famiglie a cercare
di mio figlio e sono rimaste pro- Nocerino, firmatarie di disegni di si sono messe in gioco nell’infervo- e far conoscere reti socio sanitarie
fondamente colpite dall’evento e legge sui caregiver; Domenica Taru- rato dibattito scaturito durante la e di assistenza”.
dal mondo della famiglia AST, tanto scio, direttore del Centro Nazionale tavola rotonda che ci ha emozionato Grazie a tutti i collaboratori che
che stanno pensando di organizzare Malattie Rare dell’Istituto superiore e commosso. hanno contribuito alla riuscita di
un corso ad hoc per le insegnanti di Sanità; Tommasina Iorno presi- Con questi due progetti, si è ancora questa importante giornata!
del territorio veneziano.”
Attardi Francesca, socia AST
“Il convegno é stato estremamente
istruttivo e stimolante, vi ringrazio
per avermi offerto l’opportunità di
Per un maggiore
sostegno ai caregiver
partecipare e poter ascoltare il pro-
fessor Moderato.”
Roberta Dell’Antonio, insegnante
Anna Maria Prudenziati
Referente Prov. Ferrara
D
urante l’evento finale rela- in questi ultimi mesi. Nel suo rac- rete associativa le è stato di aiuto
tivo al progetto “Diamante” conto ha evidenziato l'assenza isti- e conforto.
Raccontarsi alle
è stato presentato il Modello tuzionale e l'ottusità della mac- Un plauso particolarmente sentito
di valutazione e cura sociale va alla socia referente per
per caregiver familiari di per- la Provincia di Venezia,
sone con Sclerosi Tuberosa, Francesca Attardi, che con
istituzioni Francesca Macari
Presidente AST
prodotto per l’AST dall’agen-
zia SocialNet. Spero viva-
mente che possa essere trac-
cia e aiuto ai politici per
bravura ed una punta di iro-
nia è riuscita a focalizzare
situazioni quotidiane che vi-
vono sul posto di lavoro i
15 novembre 2018. di abbandono e la fatica per le gravi campo dei professionisti nelle per- scrivere una legge che dia genitori di bambini, ragazzi
U
na bella giornata, una gior- problematiche che devono affron- sone di Sabrina Banzato, Fabio Co- dignità e supporti ai Caregi- ed adulti con bisogni spe-
nata che mi rende orgogliosa tare, spesso senza l’ausilio di chi lombo e Gabriele Zen dell’agenzia ver Familiari. ciali, puntualizzando anche
di aver profuso e di profon- dovrebbe essere preposto a farlo. SocialNet, che hanno lavorato con La mattinata è stata dedicata la necessità di avere un sup-
tutti noi caregiver per sondare i bi- alla presentazione del grande porto psicologico che aiuti
sogni di chi si occupa di un malato lavoro. Nel pomeriggio sono ad elaborare la difficoltà di
raro. Sono andati in varie località intervenuti rappresentanti crescere un bambino molto
italiane, nelle quali gruppi o singole del mondo dell’associazioni- diverso da quello che ogni
famiglie chiedevano un aiuto su smo e politici. Il Governo genitore avrebbe immagi-
come cercare servizi e professionisti sta valutando spunti utili a nato.
che potessero aiutarli nei loro biso- sostenere lo sviluppo della Le senatrici erano attente e
gni più impellenti. Da questi incontri legge. partecipi. Spero vivamente
e dallo studio scaturitone, è stato Durante la tavola rotonda ho che abbiano presente come
dere energie per far emergere quanto I progetti EsseTi Caregiver e Dia- prodotto un testo, scaricabile on- molto apprezzato l'inter- nostro ruolo di caregiver
i caregiver, o preferisco dire i fami- mante, co-finanziati dal Ministero line, sul modello di valutazione vento della socia Ernestina Tassoni, chinosa burocrazia nei confronti non è una scelta ma un duro lavoro
liari dei malati di sclerosi tuberosa, del Lavoro e delle Politiche Sociali, ideato e sperimentato dai tre pro- che ha raccontato la dolorosa espe- di una situazione di criticità pro- di grande sacrificio e coinvolgi-
nella quotidianità soffrano il senso ci hanno permesso di mettere in fessionisti SocialNet. rienza vissuta dalla sua famiglia blematica; solo il sostegno della mento emotivo.
Rubrica medica Rubrica medica
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
n 4/4 n 4/4
Standard di riferimento pag. 6 pag. 7 invecchiamento risulta ancora
omogeneamente distribuito nei for-
mico prolungato né in crema né in
unguento.
mulazioni, che potranno essere pre-
parate da qualunque laboratorio
per trattamento con mulati e non si registrano riduzioni
significative della concentrazione
del farmaco anche dopo stress ter-
Queste analisi hanno permesso
quindi di verificare e standardizzare
il metodo di preparazione delle for-
galenico seguendo una specifica
procedura che garantisce la stabi-
lità e l’efficacia del preparato.
rapamicina topica FARMACIA specializzata in PREPARAZIONI GALENICHE Composizione della crema base al cetomacrogol
L’AST ha proposto uno studio sulla stabilità della rapamicina topica dotata di: • Vaselina bianca 15g
Alessandra Semenzato • BILANCIA ANALITICA (2 cifre decimali) • Paraffina liquida 6 g
per angiofibromi facciali, che è stato condotto dalla dr.ssa Alessandra Dip. Scienze del Farmaco
Università degli Studi di Padova • BILANCIA di PRECISIONE (4 cifre decimali) • Alcool cetostearilico 7,2g
Semenzato del Dipartimento Scienze del Farmaco dell’Università degli • DISPOSITIVO AUTOMATICO DI MISCELAZIONE (es. • Cetomacrogol 1000 1,8g
TOP/ITEK) • Acqua depurata 70g
Studi di Padova.
Ricordiamo che la rapamicina è un immunosoppressore e pertanto deve PRODOTTO in UNGUENTO PROCEDURA di PREPARAZIONE:
RAPAMICINA (50-100-500 mg) • 1. Si pesano le sostanze che compongono il veicolo
essere applicata con periodi di sospensione. Unguento agli alcoli di lanolina q. b. a 100g singolarmente con bilancia analitica a 2 cifre de-
Composizione dell'unguento agli alcoli di lanolina cimali
L’Associazione Sclerosi Tuberosa non è responsabile per ogni eventuale • Vaselina filante 84,5g • 2. Si pesa il farmaco con bilancia a 4 cifre decimali
effetto indesiderato. E’ indispensabile che il trattamento venga pre- • Paraffina 10g • 3. Si pone metà dell'eccipiente nel contenitore del
• Sorbitan e glicerolmonoleato 3g dispositivo automatico di miscelazione con il farmaco
scritto e supervisionato da medici specialisti. • Alcoli di lanolina 2,5g • 4. Si avvia la miscelazione impostando tempo e ve-
Francesca Macari, Presidente AST onlus locità in relazione alla quantità e alla consistenza
PRODOTTO in CREMA della preparazione.
C
ome risaputo, una delle ma- tici che rappresentano una garanzia ai componenti delle formula sono RAPAMICINA (50-100-500mg) • 5. Si aggiunge la restante parte di eccipiente e si
nifestazioni della sclerosi tu- della stabilità e di conseguenza stati definiti con precisione STRU- Crema base al Cetomacrogol Farmacopea Italiana q. b. effettua un nuovo ciclo di miscelazione come al
berosa è rappresentata dagli dell’efficacia della preparazione ga- MENTAZIONI e PROCEDURE da adot- a 100g punto 4.
angiofibromi del volto. Queste ma- lenica nel tempo. tare.
nifestazioni sono di per sé asinto- Alla fine dello scorso anno l’Asso- I campioni di prodotto sono stati
matiche, ma possono limitare la ciazione Sclerosi Tuberosa ha de- sottoposti a controlli analitici, me-
qualità della vita del paziente. ciso di promuovere e sostenere uno diante analisi cromatografiche
Trattamenti comuni sono la laser- studio per valutare i formulati ga- (HPLC-DAD) eseguite da Unired Srl
terapia e la dermoabrasione, che lenici a base di rapamicina e per per determinare la quantità di prin-
Everolimus per
però richiedono l’immobilizzazione definire uno o più standard di ri- cipio attivo effettivamente pre-
o l’anestesia del paziente. Un’al- ferimento galenico, che rispettas- sente e l’omogeneità di distribu-
ternativa, meno invasiva e molto sero le caratteristiche di omoge- zione all’interno del preparato.
promettente, è rappresentata dalle neità e di stabilità nel tempo, Inoltre, aliquote di ciascun cam-
preparazioni topiche a base di ra-
pamicina, conosciuta anche sotto
il nome di sirolimus. In commercio
tipiche dei medicinali di produ-
zione industriale.
L’obiettivo è stato raggiunto grazie
pione sono state poste in stufa
termostatata a 30°C e a 40°C per
verificare la stabilità del farmaco epilessia
farmacoresistente
tuttavia, non esiste nessun prepa- alla collaborazione di due realtà: nel tempo, in accordo con le pro-
rato a base di questo farmaco. la farmacia del dott. Ternelli, in cedure di invecchiamento accele-
L’unica forma disponibile è quella provincia di Reggio Emilia, che ap- rato in termostato, comunemente
galenica, che nel corso degli ultimi partiene al circuito FarmaGalenica utilizzate nel settore farmaceutico,
anni è frequentemente prescritta ed è un centro specializzato nel- per accertare la stabilità dei far-
dai dermatologi, in particolare per l’allestimento di preparazioni ga- maci. Riceviamo e pubblichiamo: vazione cambierà sicuramente in Prof. Paolo Curatolo,
il trattamento dei bambini. leniche, e Unired Srl, spin-off del- I controlli analitici sono stati “E' stata recentemente approvata la modo radicale il trattamento del- Direttore UOC Neuropsichiatria In-
Le preparazioni galeniche sono pre- l’Università di Padova, che pro quindi eseguiti anche sui campioni prescrizione di Everolimus (Votubia) l'epilessia farmacoresistente in que- fantile Policlinico Universitario Tor
parazioni estemporanee preparate bono ha eseguito le analisi di sta- invecchiati a temperatura ambiente per il trattamento dell'epilessia far- sta patologia, ma bisogna sempre Vergata
dal farmacista su indicazione di bilità dei campioni. (25°C) e in stufa termostata a macoresistente associata alla Scle- tener presente che questo farmaco
una ricetta medica. Nonostante i Le preparazioni allestite dal dott. 40°C, dopo 1 mese (t1) e dopo 3 rosi Tuberosa a partire dai 2 anni. non è adatto a tutti, non ha un'ef- Dr.ssa Romina Moavero,
farmacisti debbano seguire per Ternelli, un unguento a base di la- mesi (t3). I risultati hanno evi- Il farmaco verrà dispensato dopo ficacia del 100%, e la valutazione Neuropsichiatra infantile, Policlinico
legge delle norme di buona prepa- nolina e una crema a base di pa- denziato che il farmaco è stabile presentazione di Piano Terapeutico sull'appropriatezza della prescrizione Universitario Tor Vergata, Ospedale
razione, che sono imprescindibili raffina, sono state allestite a tre in entrambe le tipologie di formu- (che deve essere compilato dallo deve essere sempre effettuata dallo Bambino Gesù
per ogni attività che viene eseguita diverse concentrazioni (0,05%, lati (unguento e crema) e alle tre specialista curante). Questa appro- specialista curante.”
in laboratorio, il farmacista non è 0,1% e 0,5%) di farmaco, seguendo concentrazioni (0,05%, 0,1%,
tenuto ad eseguire controlli anali- una RICETTA STANDARD in cui oltre 0,5%). Il farmaco dopo 3 mesi di
STare Assieme 2018 STare Assieme 2018
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
n 4/4 n 4/4
“Grazie per il pag. 8 pag. 9 Una delle
brivido felino” ... migliori vacanze
S C
ono le parole che mi ha scritto di rimanere senza 20 camere il mai fatto pesare il disagio durante arissimi amici e sostenitori del del posto e da come era ben messo.
... Valentina quando le ho comu- giorno prima della vacanza. la vacanza pensando solo al bene gruppo AST, vi racconto qualche Infatti io, Giulia e le altre ragazze
nicato che la vacanza non sa- Ringrazio i nostri soci perché sono dei loro figli. spunto della vacanza a Steccato non vedevamo l’ora di iniziare questa
rebbe saltata. Proprio così! Ogni davvero meravigliosi; dopo un primo E che vacanza! BELLISSIMA è dir di Cutro! Questa regione ti affascina vacanza. Io e Giulia eravamo in ap-
anno è un'avventura… e perché momento di incredulità e grande de- poco: la struttura era magnifica, il Luisella Graziano Elisa Vannuccini molto perché è circondata dal Mar partamento insieme a Debora Pi-
Vicepresidente Socia AST
no?!?! Ormai siamo diventati incre- lusione nell'aver appreso che sareb- mare meraviglioso e, ciliegina sulla Cura i progetti sociali Ionio ed ha un grande e stupendo truzzello. Noi eravamo felicissime di
dibilmente elastici nell'affrontare bero stati spostati in due alberghi al torta, un gruppo di animatori dav- paesaggio. La spiaggia dove eravamo essere di essere in camera con lei
qualunque imprevisto anche quello di fuori della struttura, non hanno vero simpatico e accogliente. Nes- noi era piena di ombrelloni ed aveva perché ci conosceva. muovevamo tantissimo e per me
suno voleva tornare a casa, neanche una sabbia molto fine; c’erano tan- In questo villaggio c’erano da una tutto ciò è importante.
gli educatori, e questo la dice lunga. tissime belle persone come gli ani- parte il teatro dell’animazione e dal- E’ stata una delle migliori vacanze
Grazie di cuore a tutti: al gruppo di matori del Villaggio. l’altra l’anfiteatro, la cui strada af- che ho fatto finora e credo che non
educatori, che sono stati molto bravi Siamo partiti con le famiglie Cuoghi facciava sulla sala dove mangiavamo, la dimenticherò, sperando di poter
e professionali; grazie a Debora Pi- e Tramarin dopo una bella colazione il mare e la piscina. in futuro in questo bellissimo Vil-
truzzello e Valentina Laface che tutti insieme e svariate chiacchiere Durante gli otto giorni, io la mattina laggio con tutta quella bella anima-
hanno coordinato con me la va- prima della partenza. Arrivati al Vil- andavo al mare e facevo i balli di zione che mi ha fatto divertire tan-
canza: senza di loro sarebbe stato laggio Madama Club Village siamo gruppo con Giulia e le altre, Acqua- tissimo!!!
davvero difficile avere un risultato rimasti molto colpiti dalla grandezza gym, e giocavamo a carte. Così ci Un abbraccio forte a tutti voi.
così soddisfacente.
Concludo con le parole di Debora
“JE LA POTEMO FA!”.
La mia prima vacanza “Tu ti stai occupando di
AST vivono. Il ricordo di questa villeg- bambini, e ai genitori: uno stacco Cecilia Carenzi
Psicologa, Psicoterapeuta,
me” si vedrà. Sono partita da questa diffi-
coltà iniziale non per sottolineare il
disagio, ma al contrario per sottolineare
turale, ecologico. La possibilità di stare
in un contesto accogliente senza la
percezione più o meno cosciente della
C
giatura lo porterò dentro il mio cuore: dalla vita quotidiana ci serviva pro- Phd - Consulente sui problemi ome spesso accade al termine di come sia stato superato brillantemente diversità, consente di sperimentare la
la gioia di stare in compagnia con gli prio. Adesso siamo a casa nostra in comportamentali per AST un’esperienza si tirano le somme. grazie all’impegno dei rappresentanti normalità sia da un punto di vista pra-
M
i chiamo Maria, ho 28 anni e altri al mare, le emozioni, le risate e regioni diverse con i nostri familiari Ed eccomi quindi nel tentativo di dell’Associazione (Luisella Graziano e tico che da un punto di vista relazionale.
Maria Lombardo
faccio parte dell’Associazione le chiacchierate in spiaggia la sera e i nostri parenti, abbiamo ripreso le Socia AST condividere la rielaborazione della se- Manuela Magni), delle coordinatrici per I ragazzi si confrontano, infatti, sup-
dal 2018 dopo avere avuto fino a tardi, i tuffi la mattina, la pi- nostre vite di sempre, ma spero di ri- conda vacanza associativa a cui ho par- i percorsi di autonomi (Debora Pitruz- portati dagli operatori, con la cura di
problemi ai reni a causa della ST. Ho scina il pomeriggio, le belle gite e i vedervi tutti nella prossima vacanza tecipato. zello e Valentina Laface) e allo spirito sé sviluppando le proprie autonomie e
deciso di partecipare alla vacanza balli la sera che mi rendevano spen- 2019. Grazie a tutti, agli organizzatori Ad oggi, un inizio disagiato sembra che ha pervaso, dal mio punto di vista, con le dinamiche amicali, ognuno se-
perché volevo conoscere persone nella sierata e sorridente. Sono tornata a e a tutte le persone conosciute in essere una costante della vacanza, mu- tutta la settimana. L’Associazione è dav- condo le proprie possibilità.
mia situazione e vivere una nuova casa commossa per il distacco dai questa bella avventura che mi ha re- tuando Agatha Christie “un elemento vero una grande famiglia capace di La struttura che ci ha ospitato que-
esperienza. Penso che questa vacanza miei compagni e dall’esperienza ma galato tante emozioni. è un elemento, due elementi sono una adattarsi alle situazioni e di superare st’anno era ricca di stimoli, la presenza
sia passata molto in fretta, proprio con il cuore pieno di gioia, per questa coincidenza, tre elementi fanno una le difficoltà contingenti per una priorità di animatori può essere stata vissuta
perché mi sono divertita e sono stata favolosa esperienza. Questa vacanza certezza”. L’anno scorso ci fu il problema superiore: il piacere di stare insieme e come eccessiva o distraente, dal mio
bene insieme agli altri. Non avevo ha fatto bene a tutti: a noi ragazzi e della qualità delle camere, quest’anno la gioia di permettere ai ragazzi di ri- punto di vista è stata invece ulteriore
mai fatto una va- quello della quantità ... l’anno prossimo trovarsi in un contesto spontaneo, na- elemento di normalizzazione sia per i
canza con l’Asso- ragazzi che per i genitori. E’ stato pos-
ciazione, ho fatto sibile, per chi lo voleva, partecipare
nuove amicizie, alle proposte e per chi non lo voleva
ascoltato storie conoscere nuove persone o approfittare
simili alla mia, ho per approfondire conoscenze e scambi
passato tanti mo- di umanità. Così è stato per me, ho po-
menti con per- tuto approfondire alcuni rapporti iniziati
sone che hanno la l’anno precedente, non solo offrendo
mia malattia e indicazioni tecnico-pratiche di tipo edu-
che mi hanno rac- cativo, ma anche accogliendo sprazzi
contato come la di storie individuali. Consapevole diSTare Assieme 2018 Poesia, Scintilla della Mente ed. 2018
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
tica di avere di fronte una Persona n 4/4 n 4/4
diversa da noi, che ha abilità e po-
tenzialità, desideri e modalità di
agire diversi da noi che devono es-
sere ascoltati e rispettati. Così, per
pag. 10 pag. 11 Le poesie vincitrici
esempio, ho consigliato ai genitori
di un piccolo con difficoltà comu- “Poesia, scintilla della mente” è il nome del concorso annuale
nicative di non forzarlo a mangiare,
tanto meno qualcosa che proba- di poesia bandito dall'AST, giunto nel 2018 alla XII edizione,
bilmente non gradiva. Così come
sta occupando di mia mi sono trovata ad affrontare con alcuni
5° memorial Elisabetta Fazzi. La premiazione si è tenuta venerdì
figlia, tu ti stai occu- genitori la difficoltà di gestione dei 31 agosto durante la vacanza associativa “STare Assieme”.
pando di me. figli in ambito domiciliare, difficoltà Redazione AST
Una sera durante una non riscontrata nei contesti esterni fre-
chiacchiera, mi sono quentati durante l’anno. Spesso le per- I classificata II classificato III classificata
permessa di chiedere sone con difficoltà vengono considerate
ad una ragazza come piccole nonostante l’età cronologica e Incontro Il passerotto Vorrei essere…
si convive con la ma- vengono trattati come tali, impedendo
lattia, cosa la aiuti ad loro di approcciarsi e di conoscere il È un momento oscuro. O passerotto che cinguetti lieto Vorrei essere…
non poter certo modificare la comples- affrontarla. La sua risposta è stata tanto mondo con i loro strumenti e con le Il mio cuore è coperto da una coltre tra i verdi rami dove intrecci il nido, Vorrei essere una farfalla,
sità della quotidianità delle famiglie, ovvia quanto illuminante: “Non identi- loro possibilità. La Sclerosi Tuberosa è grigia, avvolto da una nebbia di tri- certo tu sai qual è quel gran segreto volare libera e spensierata per il cielo.
ritengo altresì che il racconto e la con- ficandomi con la malattia stessa e una patologia che richiede accorgimenti stezza profonda. ch’è lì celato. Io di te mi fido. Avere il manto colorato come ogni
divisione di parti di sé possano alleviare avendo la possibilità di fare esperienze indispensabili per la salute fisica, ed è I pensieri si spezzano in cristalli di emozione:
vissuti estremamente complessi e fati- di vita. Il problema è quando gli altri importante mediare tra il benessere fi- dolore. So che conosci il sibilo del vento VERDE per la speranza, la speranza
cosi. Il mio contributo è consistito pro- ti identificano con la malattia”. Già per- sico e la crescita personale. La sofferenza ha spruzzato con il che sferza il vento e biancheggia l’onde di continuare a volare,
prio in questo: dare ascolto alla donna ché siamo tanto abituati ad etichettare Se dovessi ritrovare un leitmotiv di suo annaffiatoio impietoso ogni e voli e torni con il cuor contento ROSSO per l’amore, l’amore verso
e all’uomo oltre che al genitore. Come il mondo per renderlo più comprensibile, questa settimana sarebbe proprio que- aspetto della mia vita. recando in becco il cibo tra le fronde. ogni creatura,
mi ha detto una mamma: l’operatore si più prevedibile che a volte ci si dimen- sto: la spontaneità e l’esperienza. Mi sento perduta, disorientata, af- AZZURRO per la tristezza, la tristezza
franta. Proprio lì accanto all’albero maestoso di non poter essere come altri,
Tutto ha perso colore, dimensione, c’è un altro nido di colore bianco, GIALLO per la simpatia, la simpatia
Sciolti in sorrisi sapore, condimento di quotidiano
vissuto.
Poi salgo le scale di quell’ospedale,
che a memoria conosco, e con esse
spicca nel viale lungo e luminoso
dove si ferma il mio passo stanco.
Se ben tu miri scorgerai un sorriso
che si trasmette con una risata,
VIOLA per la paura, la paura di ca-
dere e di non rialzarsi più,
BIANCO per la libertà, la libertà di
D
iscussioni, polemiche, tele- miglia ha deciso di levare l’ancora. stato un piacere anche incontrare i gradini della mia compassione che il cuore incanta a chi passa e vede vivere senza timore
fonate del 24 agosto: la co- La mia esperienza, come quella di le new entry. egoistica. anche qui in terra un po’ del Paradiso e il ROSA, il ROSA per l’ affetto che
municazione dell’ultim’ora da tutti, si è evoluta per il meglio: i Benché ci sia stata la presenza di E trovo il suo sorriso appena accen- che speme offre a colui che crede. si trasmette anche solo con un ab-
Laura Brunetto
parte del Madama Club, che annun- visi duri e contriti si sono sciolti alcune difficoltà evidenti, qualcuna Socia AST nato per la fatica che comporta, ma braccio.
ciava la divisione dell’intero gruppo in sorrisi, ed è bastato ritrovarsi dai risvolti gravosi, ci si è goduti il pieno e solare. E’ il bel sorriso di una fanciulla Vorrei poter fuggire d’inverno
AST tra varie strutture, ha incrinato come sempre per far cadere ben più possibile il bellissimo mare, la È tutto quello di cui ho bisogno! vissuta poco qui su questa terra, e ritornare d’estate ,
parecchio gli umori iniziali. Qual- presto qualsiasi accusa o rancore. piscina, la compagnia e la struttura Il suo volto sfigurato, un corpo pro- ore riposa lieta in quella culla e portare a tutti un sorriso
cuno ha rinunciato, altri hanno de- Ci si è lasciati andare ad un’atmo- fino a sera, piena di musica, intrat- vato, e la debole voce che pronuncia con tanti fiori come in una serra. che solo chi ti vuol bene ti sa dare.
ciso di viaggiare comunque verso sfera familiare, ridanciana, scher- tenimento e divertimento. Le parole però un fresco e giovane “ciao
la Calabria, nonostante le polemiche zosa e caotica, come accade spesso sono sprecate; è stata forse una mamma!”. Or dimmi, passerotto, senti il canto Sara Zurna
e le proteste al personale fossero quando ci si ritrova fra noi soci, delle vacanze più rilassanti che io Ed ecco che magicamente ricompare degli angeli che scendono dal cielo
già preannunciate. Anche la mia fa- dal più giovane al più anziano. E’ abbia mai passato con l’AST. la forza in me assente, un travaso e spargono d’intorno quell’incanto
di energia giunge a me, un’osmosi recando tra le mani un bianco velo?
non chimica ma vitale, l’amore do-
nato di un figlio, che è per sempre! Sol tu lo vedi, caro passerotto,
Voglio essere un educatore, Apri gli occhi amico mio,
ma, come sai, io di te mi fido
senza pregiudizi, senza paure. oggi è un giorno migliore, Paola Michelazzi per questo vengo ogni giorno sotto
Voglio essere un educatore possiamo stare al sole le quiete fronde del tuo dolce nido.
con speranza e un grande cuore. per giocare ore ed ore.
Gli occhi brillano alla vista dei sorrisi, Nuove conoscenze ci saranno, Antonio Fazzi
mai piangono grazie al supporto degli amici. tanti sorrisi e nuovi scherzi arriveranno.
Cristian Barbante
Non esiste posto dove tu non possa andare, Sorridi amico mio, non sarai mai solo, educatore AST
in mia presenza devi sapere questo mondo è infetto
che tutto si può fare. ma sa essere ancora buono.In questa rubrica riportiamo le testimonianze e gli interventi che arrivano dai delegati e i volontari
regionali. Perché il racconto testimonia quello che siamo e i nostri mille modi di fare Associazione.
AST in Campania Dalle Regioni
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
organizzato un tour per la città, n 4/4 n 4/4
Fine-settimana raccontandoci simpatiche curiosità
napoletane, e della toccante vita e
opere misericordiose del medico Giu-
pag. 12 pag. 13
Nel Lazio...
rigeneranti
seppe Moscati, laico, canonizzato
da papa Giovanni Paolo II nel 1987. A luglio Rosanna Balducci, segretaria chiatria infantile del Policlinico Tor
Abbiamo anche visitato il famoso nazionale AST, a nome dell’Associa- Vergata una targa quale riconosci-
vicolo di San Gregorio Armeno, con zione, aveva consegnato al Dott. De- mento per la dedizione dimostrata
le botteghe artigiane dei presepi, nis Roberto, specialista in neuropsi- nel seguire pazienti con ST. La con-
I
l weekend di attività AST svol- che la nostra ragazza sta a casa con straordinari esempi della creatività segna della targa era avvenuta dopo
tosi a Napoli dal 12 al 14 otto- il papà. Per me è ricaricante il con- partenopea. che il medico aveva annunciato che
bre in occasione dell’Assemblea fronto con altri soci/amici, con per- avrebbe cambiato sede di lavoro.
nazionale dei soci, è stato una bella sone che condividono pienamente Sono giorni e luoghi che rimarranno Anna Maria Prudenziati Siamo felici di poter dire che il Dott.
Referente Prov. Ferrara
opportunità per stare assieme ai la nostra avventura quotidiana. Sono nel cuore… come qualche etto che Roberto ha deciso di rimanere al PTV al progetto "VELA RARA" realizzato
tanti altri soci provenienti dalle giornate piene di emozioni, di risate, mi è rimasto addosso complici le per poter continuare a seguire i pa- dalla Delegazione Roma - Tor Vergata
varie Regioni e per poter, con grande di momenti di commozione e di specialità della cucina!! zienti con ST. della Lega Navale Italiana grazie al
entusiasmo, visitare la meravigliosa esperienze nuove come quella fatta contributo della Fondazione Maurizio
Pompei, nella mezza giornata libera. con il dott. Zen e il dott. Colombo. Ancora grazie a Paola ed Elisa e a Foto con i due soci Luca Saccone e Fragiacomo.
Approfitto di questi fine-settimana E poi che dire del calore che Paola chi ha lavorato per la buona riuscita Alberto Vittori, che hanno partecipato
per "staccare" dal quotidiano, visto ed Elisa ci hanno riservato?! Hanno dell'evento!
STautonomy tra
nel ripulire un appezzamento di ter-
reno coltivato.
Nel pomeriggio il gruppo ha visitato
Carmela Grimaldi
Assistente Sociale
SocialFuture Cooperativa Sociale
In Sicilia... cura della sclerosi tuberosa. C’era an-
che il professor A. Biondi, responsa-
bile del nuovo centro malattie rare
il Centro Storico ed è stato accom- di Catania, che si è dimostrato molto
cultura e natura pagnato presso Corbara, da cui ha
potuto godere del panorama su Agro
Nocerino Sarnese, Vesuvio, Napoli e
Ischia.
Tutti vincitori con la
Sifi Kondor Volley
sport e di squadra come famiglia,
accomuna la società catanese alla
nostra famiglia AST.
Sostenere i progetti sociali significa
sensibile e interessato alla nostra
Associazione e in generale a tutte le
associazioni come la nostra, al punto
di voler organizzare per febbraio, du-
Durante la seconda giornata il Domenica 7 ottobre al liceo Lazzaro far vivere ai nostri ragazzi esperienze rante il mese delle malattie rare, un
I
l 15 e 16 ottobre un piccolo gazzi del Consorzio Sociale Agorà, gruppo è stato impegnato nella pro- di Catania, la Sifi Kondor Volley, una di autonomia, uno scorcio di vita convegno durante cui dar ampia voce
gruppo di giovani con Sclerosi dal 10 al 14 febbraio. duzione della pasta fresca e del fu- delle società più importanti di Ca- normale, di aggregazione e inclusione, al nostro coordinamento regionale
Tuberosa, accompagnati da edu- sillo sangiliano, insieme a giovani tania, ha organizzato un torneo be- mentre supportare i progetti scienti- di malattie rare, al fine di creare una
catori già parte del team AST che Nella prima giornata i ragazzi e gli docenti dell’Istituti Alberghiero Ip- nefico in favore dell’AST. Quest'anno fici significa accendere in noi la luce rete dove medici e associazioni la-
gestisce i percorsi di autonomia, educatori sono stati accolti dal Dott. sar Di Pagani Sez. Staccata Di Angri, infatti la Sifi Kondor ha deciso di della speranza. vorino in piena sinergia.
hanno partecipato al Laboratorio Salvatore Capriglione, insieme ad ad una esperta artigiana di pasta sostenere la nostra Associazione pro- Insieme alla Kondor durante il torneo Occasioni come queste permettono
“AST in autonomia con i ragazzi della alcuni soci fruitori della cooperativa fresca capace di coniugare gastro- muovendone le attività e i progetti erano presenti altre tre squadre: una alla nostra Associazione di poter di-
coop SocialFuture” a S. Egidio Monte Socialfuture, che ha spiegato di cosa nomia e storia del luogo e tutti i sociali, al fine di far conoscere questa di Palermo,
Albino (SA). Questa attività rientra si occupa la cooperativa e ha illu- presenti in azienda. malattia rara e poter dare supporto una di Niscemi
nel progetto “STautonomy - Labora- strato i luoghi della azienda agricola Nella seconda parte della mattinata, alle nostre iniziative, nell'ottica di e l'altra cata-
tori di Autonomia per l’inclusione at- e del Comune. Con l’agronomo ab- per avere anche un feedback dai ra- fare sempre squadra in un mix di nese, proprio a
tiva di giovani/adulti con disabilità”, biamo unito prassi e teoria, illu- gazzi, la psicologa ha chiesto al passione fra sport e solidarietà. Lo testimoniare
co-finanziato dal Dipartimento per strando la pratica della coltivazione gruppo ed ai presenti di trascrivere sport fa bene al cuore soprattutto che la solida-
la Pari Opportunità della Presidenza dei prodotti tipici dell’azienda. Poi in messaggi l’esperienza vissuta
del Consilio dei Ministri ai sensi del la visita si è spostata ai fabbricati nelle lavorazioni e in gruppo.
Decreto del Capo Dipartimento per rurali dove si praticano alcune pro- Dopo la pausa pranzo, per recuperare
le Pari opportunità del 1 giugno duzioni e alla antica stalla. l’esperienza del giorno prima, i ra-
2017– Anno 2017. Dopo una breve pausa, a metà mat- gazzi sono tornati nei campi, dove
Prossima tappa a Genova con i ra- tinata i ragazzi hanno fatto pratica è stato loro mostrato come si pian-
tano le verdure di stagione, rietà non conosce vulgare, informare e sensibilizzare.
piantando anche loro in prima confini. Hanno E’ stata una giornata di sport e amore,
persona le verdure. preso parte al di allegria e solidarietà, di condivi-
Nel pomeriggio, sotto la guida torneo, oltre che sione di ideali e valori. Grazie a tutti
di una artista e docente del la- i familiari e amici coloro i quali hanno reso possibile
boratorio Arte del Riciclo, ab- delle giocatrici, ciò...a far del bene si esce sempre
biamo dato elementi teorici e dal punto di vista umano; è aggre- alcune delle nostre famiglie AST e il vincitori e quel pomeriggio di ottobre
pratici della magia dei colori e gazione e diffusione di valori come dottor Pavone, che per anni qui a Ca- tutti quanti abbiamo vinto!
insegnato ad esprimere le emo- quello del bene comune e della fa- tania ha dato il suo contributo nella Grazia Rinzivillo, Coordinatrice regio-
zioni attraverso i colori. miglia. Proprio questa visione di diffusione della conoscenza e della nale SiciliaRegioni: LIGURIA Auguri e prossimi appuntamenti
Ottobre/Dicembre 2018 Ottobre/Dicembre 2018
Un saluto e un ringraziamento alla n 4/4 n 4/4
Nel Veneto...
San Giorgio calcio di Quinto Vicentino,
che da 15 anni cerca sempre di far
CALENDARIO AST 2019
pag. 14 pag. 15
conoscere e supportare la nostra As-
sociazione.
Dolci per l’AST Un altro evento simile è stato orga-
nizzato, ancora grazie alla famiglia
Ciao a tutti!!! Il pomeriggio del 1 Zurna, nella stessa giornata a Quinto 5 gennaio 2019 15 maggio 2019
novembre nel sono stato con la mia Vicentino nei pressi del cimiero. Il Estrazione lotteria TSC Global Awareness Day
famiglia a Lanzè di Quinto Vicentino, meteo favorevole ha contribuito ad “Il vero premio è la vita”
dove si è svolta una giornata a favore una buona raccolta fondi. Ringraziamo a Romano d’Ezzelino
di AST e LIFC (Lega Italiana Fibrosi gli organizzatori e le altre famiglie
22 maggio 2019
Cistica). Il banchetto preparato dalla sostenitrici presenti per il tempo pas- Compleanno AST
famiglia Zurna, con il sostegno di sato assieme a chiacchierare, con-
28 febbraio 2019
amici e parenti, è iniziato alle 8.30 frontarsi… e degustare ciambelle e giornata mondiale malattie rare 20/23 giugno 2019
del mattino ed è proseguito fino alle castagne! Grazie ancora a Roberto Popi Frison (RDD - Rare Disease Day) Weekend Sociale
17.00 con vendita, fino ad esauri- a tutto il cast e l'organizzazione per sul M.te Grappa
mento, di marroni, frittelle e dolci. Valter Tramarin, socio AST lo spettacolo “Ezzelino e il Libro del 1-3 marzo 2019
Comando” che si è tenuto il 3 no- Dynamo Camp
vembre a Romano d’Ezzelino in fa-
24/31 agosto 2019
vore dell’AST e in ricordo di Bruna A Roma: “STare Assieme”
Donazzan! • 15/16 marzo 2019 Vacanza associativa
In-formazione medica A Torino:
con consulti gratuiti •11/13 ottobre 2019
• 15/17 marzo 2019 Weekend sociale di autonomia
Weekend sociale di autonomia e per autonomi
e per autonomi • 12/13 ottobre 2019
• 16/17 marzo 2019 Assemblea Soci
Assemblea Nazionale dei Soci
4 gennaio 2020
Estrazione lotteria
In Sardegna... Maggio 2019
Raccolta fondi nazionale
“Una Rosa per la Ricerca”
“Il vero premio è la vita”
a Marotta (PU)
Desideriamo ringraziare pubblica-
La nostra referente per la prov. di di bambini speciali”, in cui è pre- mente il sindaco di Berchidda, città
Sassari, Antonietta Sini, è stata sente una storia sulla ST. Durante di Antonietta Sini, che si è rivolto
ospite su Sardegna 1 alla trasmis- l’intervista Antonietta ha avuto all'Assessore regionale della sanità,
sione televisiva “I 2 Di Via Venturi” l'opportunità di raccontare della Luigi Arru, per chiedere il ripristino Desideriamo augurarvi Buone Feste con queste parole
per la rubrica “Vitae - Storie di nostra patologia e di tutte le dif- dei servizi sanitari a favore dei
vita” di Federica Vacca. Ringra- ficoltà che stanno attraversando malati rari, che purtroppo ormai
di speranza scritte da una nostra socia…
ziamo Federica anche per averci in Sardegna le famiglie colpite da da anni sono stati sostanzialmente
regalato il suo libro “Favole vere malattia rara. aboliti o fortemente ridotti in tutta Cari amici,
la Regione.
grande la gioia di un altro Natale arriva tra noi,
il dono che ci porta la stella cometa
è il cammino verso quella piccola grotta.
Guardo ciò che è l’oggi:
vediamo spesso, odio, rabbia, violenza,
vorrei che tutto diventasse amore duraturo,
pace di cuore e di gesti, libertà di sorridere.
Auguro a tutti voi di festeggiare con vera pace nel cuore.
Buon Natale
Anna BackReferenti Medici
Ottobre/Dicembre 2018
Referente: Dr.ssa Maria Rosaria Monsurrò Referente: Dr. Andrea Fabiani
LA SCLEROSI TUBEROSA n 4/4 ABRUZZO Neurologa per adulti Pneumologo
Referente: Dr.ssa Sara Matricardi Dip. Assistenziale di Medicina Interna Policl. Sant’Orsola-Malpighi
È una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme Neurologia Pediatrica Prima Clinica Neurologica Segreteria Malattie Rare 0512143253
tumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche, pag. 17 Policl. SS. Annunziata Policlinico Vecchio di Napoli Email: andrea.fabiani@aosp.bo.it
Via dei Vestini, 5 - 66100 Chieti Prenotazioni 800177780 - Tel 08156651O9
disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sono Tel 0871 358653/358018 Email: mrmonsurro@hotmail.com Referente: Dr.ssa Marisa Santostefano
persone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli Email: sara.matricardi@yahoo.it U.O. Nefrologia Dialisi ed Ipertensione Mancini F.F.
possono esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta Referente: Prof.ssa Marina Meloni Amb. Malattie Rare (Dell’adulto)
Referente: Prof. Alberto Verrotti Neurologa, Responsabile Malattie Rare Policlinico Sant’Orsola Malpighi - Padiglione 1,
variabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la Dip. Materno Infantile Università Luigi Vanvitelli II° Piano
U.O.S.D. Pediatria
frequenza attualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta. Ospedale San Salvatore de L’Aquila
Policlinico Universitario (Zona Ospedaliera), Prenotazioni: 051 2142541
Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare
Tel 0862 368607; 368651 Edificio 10
L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUS
Email: averrotti@asl1abruzzo.it Via Sergio Pansini, 5 80131 Napoli LAZIO
Tel 0815666810 (diretto) Sportello Malattie Rare Policl. Umberto I
È nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi: BASILICATA Tel 0815666790 (accettazione) Viale del Policlinico, 155 – 00186 Roma
Per prenotazioni CUP 800177780 Tel 06 49976914
- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili; Referente: Dr.ssa Carmela Di Lucca Email: marina.melone@unicampania.it Email: malattierare@policlinicoumberto1.it
Neurologa pediatrica, dirigente medico
- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale; U.O. Pediatria –Dip. Donna e Infanzia Referente: r. Pietro Anastasio Referente: Dr.ssa Sandra Giustini
- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto; Osp. Madonna delle Grazie ASM Matera Nefrologo Resp. UOS “Malattie Rare di
- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società. Tel 0835 253323 Cell 329 5832602 Seconda Università degli Studi di Napoli pert. dermatologica”
Email: dilucca@virgilio.it Tel. 0815666650 Tel 06 49976968 Fax 06 49976907
L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora Email: pietro.anastasio@unicampania.it Email: sandra.giustini@uniroma1.it
inoltre con Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo. Referenti: Dr.ssa Sara Parigi, Logopedista, Per la nefrologia: Dr. Santo Morabito
Dr.ssa Veronica Sabia, Neuropsicomotricista
AST ONLUS - Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus Presidente: Francesca Macari
Nèiba – Associazione di Promozione Sociale;
Via madonna del Carmine n 294,
EMILIA ROMAGNA Referente: Prof. Paolo Curatolo
Referente: Dr.ssa Antonella Boni Servizio di Neuropsichiatria Infantile
www.sclerosituberosa.org cell 335 8282000 85100 Potenza UOC di Neuropsichiatria Infantile - Policl. di Tor Vergata
CONSIGLIO DIRETTIVO
CONTATTI
Facebook: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS e-mail: presidente@sclerosituberosa.org Tel 349-7471070; 320-2144232 IRCCS – Ist. delle Scienze Neurologiche Viale Oxford, 81 – 00133 Roma
YouTube: AST onlus - Associazione Sclerosi Tuberosa Delegata per la provincia di Genova e coordinatrice della Regione Pagina Facebook: Associazione di promozione di Bologna dell'AUSL di Bologna Tel 0620903533
Liguria, ricopre fino al 2014 la carica di Segretaria Nazionale. sociale Nèiba Ospedale Bellaria Email: curatolo@uniroma2.it;
Sede Legale e Recapito Postale Email: associazioneneiba@hotmail.com Via Altura, 3 - 40139 Bologna neuro.infantile@ptvonline.it
Via Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma Tesoriere: Damiano Picchiotti Tel: 0514966059 Scrivere a: sclerosituberosaptv@hotmail.com
cell AST 335 7697103 Email: antonella.boni@ausl.bologna.it Tel. Ambulatori/Day Hospital: 0620900249
Sede Operativa Nazionale e Sede Riunioni e-mail: tesoriere@sclerosituberosa.org CALABRIA Per contatti: sms al 3402608841 Orari Tel.: 10-11 e 12-139
c/o EPA srl Via Nomentana, 133 - 00161 Roma Partecipa alla vita associativa attivamente da diversi anni. Entra nel Referente: Prof. Eugenio Raimondo o Email: monica.felicori@ausl.bo.it
Segretarie: Liliana Gaglioti e Arianna De Vita direttivo nel 2018. Risiede a Bologna. Specialista in Odontostomacologia Referente: Dr.ssa Romina Moavero
Cell AST 338/6747922 - 366/5705821 - Fax 06/45427883 Contrada Tina snc - 87027 Paola (CS) Referente: Prof.ssa Iria Neri Università Tor Vergata, Osp. Bambino Gesù
info@sclerosituberosa.org Segretaria Nazionale: Rosanna Balducci Tel 0982 621005 Cell 337 783527 Dermatologa, Clinica Dermatologica Pad. 29 UO Neurologia
amministrazione: segreteria.ast@sclerosituberosa.org cell AST 338 7145812 Sito: www.eugenioraimondo.it Amb. pediatrico e adulti per le Malattie Rare P.za S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
e-mail: rosannabalducci@alice.it Email: eugenioraimondo@tiscali.it Prenotazioni: 12.30/14 allo 051 6363475 Tel 06 68592585 CUP 06 68181
Orario ricezione telefonate:
dal lunedì al venerdì ore 9.00 - 14.00 Socia fondatrice, ha ricoperto per diversi anni l’incarico di Se- Visite: venerdì 14.30/16.30 Email: rominamoavero@hotmail.com
gretaria Nazionale. Svolge ruoli di rappresentanza nella Capitale, Referente: Prof.ssa Daniela Concolino Policl. Sant’Orsola-Malpighi
intrattenendo rapporti con altre associazioni e con i soci. Pediatra Via Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO) Referente: Dr.ssa Raffaella Cusmai
Area internazionale
Univ. “MagnaGraecia” Tel. 051 6363783 Div. Neurologia – Osp. Bambino Gesù
Carla Fladrowski Ferrara
Vicepresidente: Luisella Graziano c/o Ospedale Pugliese Email: iria.neri@unibo.it P.za S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
cell AST 339 1305557 - lacarloski@gmail.com V.le Pio X – 88100 Catanzaro
cell AST 338 6273079 - cell 340 3042186 Collaboratore: Dr. Riccardo Balestri Tel 06 68592585 CUP 06 68181
e-mail: dubinik@alice.it Tel 0961 883462 Email: riccardo.balestri2@unibo.it Email: cusmai@opbg.net
Sito Web Email: dconcolino@unicz.it
Entra nel Direttivo nel 2010. Risiede in provincia di Varese ed è
Eduardo Tornambene
delegata sul territorio. Si occupa dell’area progetti sociali ed è la Referente: Dr.ssa Anna Maria Baietti Referente: Dr. Giacomo Di Zazzo
webmaster@sclerosituberosa.org referente dei soci per la gestione dei Percorsi di Autonomia Referente: Prof. Umberto Aguglia
cell AST 366 5705803 Medico chirurgo maxillo-facciale e odontoiatra UO Nefrologia e Dialisi, Osp. Bambin Gesù
insieme a Manuela Magni. Neurologo - A.O. “Bianchi-Melacrino-Morelli” Dir.UO chirurgia polispecialistica per la grave P.za S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
Liliana Gaglioti e Maria Ausilia Cocciniglio Centro Regionale Epilessie - Presidio Riuniti
info@sclerosituberosa.org disabilità Tel 06 68592393 Fax 06 68592602
Consigliere: Carla Fladrowski Ferrara Via Melacrino - 89100 Reggio Calabria RC AUSL Bellaria di Bologna Email: giacomo.dizazzo@opbg.net
cell 3391305557 Visite: mar. e mer. 9/14 Tel. 0516225882 (8.30/12.30)
Redazione Aessettì News email: lacarloski@gmail.com Prenotazioni: 9/14 allo 0965.397972 Email: annamaria.baietti@ausl.bologna.it Referente: Prof. Eugenio Raimondo
Marco Michelli, direttore responsabile: marcomwm@inwind.it Rappresentante internazionale AST dal 2010, entra nel direttivo dal o 800 198629 Referente: Prof.ssa Antonia Parmeggiani Specialista in Odontostomacologia
Cell. 340.6353765 2015. Fondatrice nel 2012 dell'ETSC, European Tuberous Sclerosis
Complex Association (Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), di cui
UO Neuropsichiatria Infantile Pad 16 Via Ippolito Nievo, 61 – 00153 Roma
Liliana Gaglioti, redazione: info@sclerosituberosa.org
Day Hospital Policl. Sant’Orsola-Malpighi Tel 06 5813375 Cell 337 783527
Richieste Spedizioni Materiale Associativo:
è co-presidente. Cura il progetto DEA, Disseminating Expertise and
Achievement, che ha lo scopo di individuare la rete di medici esperti
CAMPANIA Via Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO) Sito: www.eugenioraimondo.it
Referente: Dr. Salvatore Buono Tel 0512143659 Fax 051636363055. Email: eugenioraimondo@tiscali.it
di ST in tutta Europa. Membro del gruppo di lavoro dell'TSCi Tuberous
Eduardo Tornambene A.O. Santobono-Pausilipon Email: antonia.parmeggiani@unibo.it
Sclerosis Complex International (Federazione Internazionale Sclerosi
c/o Magazzino TD Poste Tuberosa). Dal 2018 è inoltre referente per la rete dei medici AST. Pad. “Ravaschieri” - Neurologia (II piano) Referente: Dr. Luca Wongher
Corso Garibaldi, 244 - 92029 Ravanusa (AG) Via Mario Fiore, 8 - 80128 Napoli Referente: Dr. Andrea Pasini Dirigente Urologo, Ospedale S. Pertini Roma
tel. ufficio 0922 874555 | cell AST 366 5705803 Tel 081 2205823 Nefrologo Pediatra Urologia Nefrologia per ST
spedizioni@sclerosituberosa.org Consigliere: Manuela Magni Email: salvatore.buono@tiscali.it
cell AST 338 4869525 UO Pediatria A. Pession Tel 06 41433574
lun/ven. 9/13 - 16/19 Policl. Sant’Orsola-Malpighi Email: luca.wongher@aslromab.it
email: manuast.magni@gmail.com Referente: Dr.ssa Roberta D’Amato
Coordinatrice regionale per la Regione Emilia-Romagna. Attiva Email: andrea.pasini@aosp.bo.it
Servizio Psicologico a disposizione dei soci in AST da tantissimi anni. Si occupa dell’area progetti sociali Specialista in nefrologia segretaria Alexandra Teff Referente: Dr. Massimo Laurenza
Patrizia Petroni ed è la referente dei soci per la gestione dei Percorsi di Autonomia Dir. Resp. Amb. NephroCare EnneE lun 14/18 – mart/ven 8.30/13.30 Dermatologo
Cell AST 338 6239659 - patrizia.petroni1@gmail.com insieme a Luisella Graziano. Via P.Castellino, 141 - Napoli Tel e Fax 051636417 Studio privato in convenzione con AST
Accesso gratuito previa prenotazione Email: alexandra.teff@aosp.bo.it Tel 06 69940222
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Ida Mendicino (avvocato) Consigliere: Grazia Rinzivillo
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idamendicino@gmail.com e-mail: rinzivillograzia@gmail.com Dip. Neurologia, Osp. Cardarelli Napoli
Socia dal 2014 e delegata dal 2015 per la Prov. di Catania. Nel Poliambulatorio Saragozza
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Laura Bruzzo (Sportello per l’handicap Cgil Genova) Tel: 0516597514
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