Noi e Cristian Raccontami una storia - Associazione Casa del Sole
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ANNO 36° n. 70 - DICEMBRE 2019 CURTATONE MANTOVA GARDA Tariffa Associazione senza scopo di lucro: “Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abb. Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2 DCB Mantova” Contiene inserto redazionale - Autorizzazione Tribunale di Mantova n. 3 del 4-4-2005 Raccontami una storia Noi e Cristian Dossier Storie di emozioni Intervista Gian Antonio Stella Raccontami la Casa del Sole Riabilitazione Visiva e Neurovisiva Smart Spaces ed Internet of Things La Casa del Sole entra nel futuro
SOMMARIO n. 70 n. 70 IL PUNTO DEL PRESIDENTE NOTIZIE I 35 anni L I 35 anni della nostra Rivista 2 a Casa del Sole è sempre in evoluzione, sempre alla ri- Festa degli Amici Grande successo di pubblico 2 cerca di soluzioni e servizi innovativi capaci di incidere IL PUNTO DEL PRESIDENTE Come rami di un unico albero: la Casa del Sole 3 della nostra Rivista positivamente sul benessere dei bambini che accoglia- mo. Quest’anno è stata inaugurata una nuova stanza multi- N sensoriale ed è in fase conclusiva il progetto “Smart Room” DOSSIER el giugno di quest’anno la nostra Rivista ha tagliato (articolo a pagina 14 ndr) realizzato in collaborazione con il Storie di emozioni, il traguardo dei 35 anni. Dai primi passi, mossi nel Politecnico di Milano. Quello che le parole non sempre dicono 4 secolo scorso, a questi anni Venti del XXI secolo è Un progetto all’avanguardia che sfrutta le nuove tecnologie INTERVISTA stata fatta tanta strada per raccontare e testimoniare l’impe- per migliorare l’intervento educativo e riabilitativo. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia. gno a favore di bambini, ragazzi e adulti disabili. In settembre si è tenuta come da tradizione la Festa degli Intervista a Gian Antonio Stella 10 Uomo H prima e Raccontami adesso hanno cercato e si Amici, una festa cui tengo in modo particolare perché la propongono, sicuramente con tanti limiti, ma anche con Casa del Sole si apre a tutti, ai ragazzi, agli amici ed ai bene- RACCONTAMI LA CASA DEL SOLE onestà intellettuale, di portare un piccolo contributo alla fattori che possono così conoscerci o ritrovarci e toccare con Riabilitazione Visiva e Neurovisiva alla Casa del Sole. conoscenza dell’universo della disabilità, sostenendo an- mano tutte le attività che proponiamo ai bambini. Intervento precoce e tecnologia 12 che le tante famiglie che sono passate da Casa del Sole. Questa Festa che coinvolge centinaia di persone a Curtatone Progetti Smart Room Ringraziamo tutti coloro che in questi anni hanno por- mi permette di ricordare che la Casa del Sole è una fami- Smart Spaces ed Internet of Things. tato il loro contributo alla nostra Rivista e i tanti che ci glia complessa ed articolata: ci sono due centri per adulti a La Casa del Sole entra nel futuro 14 hanno sostenuto e consigliato. Mantova ed a Garda, c’è una Fondazione, un’Associazione Ricordo e Memoria Genitori, due Associazioni di Volontariato e l’Associazione Incontri e dialoghi. Amici Vittorina Gementi. Ricordo e memoria come segni di gratitudine 16 Tanti rami di un unico albero, ma un’anima sola: la CASA DEL SOLE che si propone sempre come missione l’aiuto ai bambini Promozioni 19 seguendo lo spirito e le intuizioni di Vittorina Gementi. Come rami di un RACCONTAMI UNA STORIA Concludo ringraziando per questo bellissimo anno i genitori Noi e Cristian 20 che ci affidano i loro figli, i volontari che ci aiutano in mille modi, il personale sempre disponibile e professionale e tutti Volontari unico albero: i soci, gli amici e benefattori che ci permettono di mandare Dare la giusta priorità alle cose avanti questa grande “CASA”. ed arricchirsi spiritualmente 22 Auguri di cuore di Buon Natale ed un Felice 2020! Centro Accoglienza Casa del Sole Mantova Quei grattini sul divano… Alessandro racconta la sua vita con Miriam 24 Festa degli Amici Enrico Marocchi Presidente Casa del Sole Onlus la Casa del Sole Villa Dora Casa del Sole Garda Grande successo di pubblico L Garda 4x4 fest 25 a Festa degli Amici, appuntamento tradizionale della I numeri (anno scolastico 2019-2020 / prestazioni terapeutiche 2018) DIARIO 26 Casa del Sole, è stato un grande successo. In tanti non hanno voluto mancare all’occasione, per assiste- re alle diverse attività proposte. Il ricco programma di appuntamenti si è aperto nel primo Bambini iscritti 155 Distribuzione per età Prestazioni Terapeutiche anno 2017 41 pomeriggio con l’accoglienza dei visitatori, che hanno così potuto iscriversi ai diversi laboratori. Ad accompagnare 57 Periodico della Casa del Sole Onlus Prime visite Via Vittorina Gementi, 52 - 46010 S.Silvestro di Curtatone (MN) il pubblico sono stati educatori e terapisti, che hanno 57 equipé medica 35 classi Telefono: 0376.479710 - Fax: 0376.479735 raccontato i dettagli delle attività che vengono proposte Distribuiti in 126 Sito internet: www.casadelsole.org quotidianamente ai bambini della struttura di San Silve- e-mail: info@casadelsole.org Direttore responsabile: Giovanni Telò stro. Tra queste l’argilla, la carta, la stimolazione basale, la 18 nuovi ingressi Direzione Editoriale: Mario Rolli, Roberto Zanandrea psicomotricità e la quotidianità. I presenti hanno poi visi- Fascia infanzia Prestazioni tato la mostra di ausili, giochi didattici e giochi sensoriali- Fascia Fascia Collaboratori Redazionali: Barbara Della Casa, Andrea Ballocchi, 3-8 Preadolescenza adolescenza in Diurnato Pietro e Simona, Alessandro. cognitivi allestita nel Nuovo Padiglione solidarietà. 30.836 Grafica e impaginazione: Preview Studio Grafico, Porto Mantovano (MN) Molto applaudita la performance di danzaterapia curata 9-13 14-17 Stampa: Nova Lito snc - Carpenedolo (BS) Distribuzione Geografica da Elena Fornaciari con protagonisti ragazzi e ragazze del- Tiratura: 11.400 copie Provincia la Casa del Sole e del Centro diurno disabili adulti. Veneto Prestazioni 117 8 Tutti i diritti sono riservati. I testi e le immagini sono di proprietà di Brescia Calabria dell’Associazione Casa del Sole Onlus. La riproduzione, anche parziale, Ambulatoriali 9 è vietata senza un consenso esplicito. 2 - DICEMBRE 2019 Provincia di 4 11 21 4.607 DICEMBRE 2019 - 3 Mantova e provincia Cremona Emilia Romagna
DOSSIER n. 70 n. 70 DOSSIER © georgejmclittle | stock.adobe.com “Chiede a Dio il coraggio le emozioni si distinguono dai senti- di mettere fine a questo sibile prevedere quello che è avvenuto, menti, ne fanno parte ma ne sono solo strazio, come lascia o essere vicini in un modo diverso, più una manifestazione. Quando una per- scritto in un biglietto concreto, a questa famiglia; tanti inter- sona dice di essere innamorata parla di dove chiede anche rogativi che, come sempre, sono desti- una emozione che, anche se forte, può perdono a tutti” nati a rimanere senza risposta. diventare un sentimento, ma non lo è Il peso di emozioni che ti tolgono il ancora. È l’amore il sentimento che dà fiato e ti serrano il cuore nella stretta sostanza alla emozione dell’innamora- della angoscia, sembra impossibile da mento. Non. Il copione è di quelli sentiti pur- sostenere quando ci si sente soli inte- In effetti mentre l’innamoramento troppo ormai troppe volte: un figlio riormente. Forse è quello che ha pro- come emozione è molto fluttuante, il spara prima al padre e poi alla madre vato David che non è riuscito a vedere sentimento dell’amore arriva a struttu- e dopo aver ucciso entrambi, punta la una via di scampo alla situazione della rare una relazione, un legame fra per- pistola contro se stesso e fa fuoco. La sua famiglia e ha voluto, nella morte, Storie di emozioni sone, cosa che non è in grado di fare cronaca lo definisce un caso di omici- ritrovare quella pace che in vita perce- in modo pieno e compiuto il semplice dio-suicidio. piva come perduta per sempre. innamoramento. Quest’ultimo infatti L’incredulità dei compaesani, degli genera piuttosto un legame che può es- amici di famiglia fa pensare inizial- Sotto la neve sere connotato da incostanza, bisogno, mente ad un raptus di follia, a dissidi Quello che le parole non sempre dicono scarsa coerenza, interesse, strumenta- lizzazione, quando non gelosia, esclu- sività e possesso. tra genitori e figlio. Poi gradualmente il quadro si fa più chiaro. Adriana, la madre, sta vivendo una profonda de- A parte la famiglia, la montagna è sem- pre stata la sua vita. Ha cominciato ad andare in montagna da piccolo quan- di Mario Rolli Sono all’ordine del giorno fatti di cro- pressione; Giampietro, il padre, si è do con suo padre si recava nella piccola naca che vengono classificati come appena visto diagnosticare un tumore baita sulla Vigolana, prima per metter- M conseguenza di un amore finito. In inoperabile ai polmoni. David, il fi- la in ordine per l’estate e aggiustare i ai come in questi tempi si vante, perché comunicano i nostri stati realtà quell’amore forse non è mai nep- glio, sente il peso di una situazione per danni prodotti dall’inverno, e poi per parla, forse troppo, di emo- d’animo senza neppure il bisogno di pure cominciato. Chi toglie la vita al lui insopportabile e chiede a Dio il co- passarci tutta la stagione estiva una zioni e del bisogno che ab- “Gli emoji, molti di essi verbalizzarli, di descriverli con le pa- partner perché da lui è stato lasciato, raggio di mettere fine a questo strazio, volta terminate le scuole. biamo di emozionarci per uscire dalla vengono utilizzati per role. nella sua relazione è rimasto al livello come lascia scritto in un biglietto dove Da quei primi approcci, il suo amore routine quotidiana, perché si pensa che esprimere emozioni che Questo fa sì che le stesse emozioni si delle emozioni. chiede anche perdono a tutti. viscerale per la montagna era cresciuto una vita che non regala emozioni non sono del tutto diverse appiattiscano. Nel bisogno di fare pre- L’amore, se è veramente tale, non può Ogni volta che accadono fatti come sempre più fino a raggiungere il semi sia un vita autentica, attraente, piace- sto, finiamo con l’omologarle e sem- essere il motivo di una violenza; sem- questo, ci si chiede se non era forse pos- professionismo. Sci alpinismo, pelli vole. E poiché di vita ne abbiamo una da quelle che, in realtà, plificarle, riducendole a segni ai quali, mai lo è l’esclusività, che porta a vivere sola, tante persone ritengono sia giusto si propongono con l’andare del tempo, non facciamo l’altra persona come una proprietà per- non negarsi alcuna emozione. di comunicare” neppure più caso e che spesso si presta- sonale, su cui nessun altro può vantare Proprio per questo le emozioni e l’emo- no a generare equivoci. Chi studia i so- dei diritti. Quando è autentico, l’amo- zionarsi sono diventati pervasivi della cial infatti, ha osservato che soprattut- re sa portare una persona a separarsi nostra esistenza; la scarica di adrena- to per quanto riguarda gli emoji, molti dal partner senza che per questo se ne lina ci rende dipendenti, al punto che attimi di quella fiamma abbagliante di essi vengono utilizzati per esprimere desideri annientare l’esistenza. provare continuamente emozioni sem- non resta nulla. emozioni che sono del tutto diverse da Scegliere la vendetta quando un rap- bra essere diventato un bisogno. Non Le emozioni tanto velocemente nasco- quelle che, in realtà, si propongono di porto è giunto al capolinea, è frutto di ne possiamo fare a meno. no quanto rapidamente svaniscono; le comunicare. una emozione che non è mai evoluta Tutto, attorno a noi, sembra sostenerci dimentichiamo nel soprassalto di altre La possibilità di equivocare certe emo- in sentimento, in relazione autentica, in questa continua ricerca di emozio- emozioni e tanto meglio se quelle nuo- zioni, indipendentemente dalle faccine ma si è fermata ad un uso oggettua- ni. Ne siamo affamati e tendiamo a ve sono ancora più adrenaliniche, così che le esprimono in modo simbolico, le, strumentale dell’altro individuo, al bruciarle rapidamente perché abbiamo da farci sentire vivi ed uscire dal torpo- è parte della quotidianità di ciascuno. quale non viene riconosciuto di essere bisogno di provarne sempre di nuove. re del giorno dopo giorno. soggetto e persona. Volendo usare una immagine, si po- Anche nella nostra comunicazione so- Emozione e sentimento © primipil | stock.adobe.com trebbe dire che le emozioni sono come cial le emozioni sono pervasive: le emo- Stelle cadenti i fogli di carta quando bruciano: pren- ticons e gli emoji (per intendersi quelle Spesso nel parlare comune siamo por- dono subito fuoco, generano una bel- che comunemente chiamiamo faccine) tati a confondere emozione e sentimen- È la notte di San Lorenzo anche a Ro- lissima fiamma, ma nel giro di pochi hanno assunto una importanza rile- to, quasi fossero la stessa cosa. In realtà mallo, un paese di 600 anime in Val di 4 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 5
DOSSIER n. 70 n. 70 DOSSIER © christakramer | stock.adobe.com “I ragazzini sottoponevano l’uomo di foca, ramponi, racchette, ciaspole, confronto con le emozioni degli altri. a violenze con calci, euro. L’uomo non dormiva e non si ali- scarponi, piccozze, corde, imbragature Si può aiutare a combattere l’indiffe- pugni e persino bastoni, mentava da giorni; denigrato e ferito erano gli strumenti della sua quotidia- renza e a contenere pregiudizi e false fino a chiudersi in casa e avere paura nità. convinzioni, sostenendo il rispetto per per poi diffondere di chiunque, anche dei poliziotti che Ogni attimo era buono per arrampica- il sentire degli altri e la condivisione i video nelle chat volevano affidarlo alle cure dei medi- re, anche nella pausa di lavoro del mez- autentica dei sentimenti. di whatsapp” ci. Diciotto giorni di agonia, mentre zogiorno. Anziché pranzare impiegava i suoi aguzzini, spaventati dalle noti- l’ora della pausa per andare e tornare Antonio zie di cronaca, promettevano: mo non dai luoghi della sua infanzia: sentiva aprile scorso, dopo essere stato bul- ci andiamo più. Ma ormai era troppo di averne bisogno perché andare lassù Quando è accaduto lo sdegno è stato lizzato per sette anni da una gang di tardi: Antonio muore di shock cardio- gli permetteva di scaricare le tensioni enorme. Numerosi esperti sono sta- minori adolescenti, che lo avevano più geno come dicono i medici, crepacuore e ricaricarsi di energia con il sudore e ti intervistati nei talk show per ore su volte assalito per strada e in casa fino a come direbbe la gente comune. la fatica. cause, ragioni, motivazioni di quello metterlo nella condizione di non uscire Poco prima di morire aveva fatto in Era un sabato d’inverno inoltrato che era accaduto e su leggi da cambia- più dal suo appartamento, e che ogni tempo a raccontare tutto alla polizia: quando lui e il suo migliore amico, re, fallimenti educativi delle famiglie, volta riprendevano le loro gesta con i Sono entrati in casa in 5 o 6 e impugna- che portava il suo stesso nome, decise- emarginazione, periferie e tanto altro. propri telefonini. I ragazzini sottopo- vano delle mazze con le quali mi hanno ro di organizzarsi per un fuoripista di in cui ha rischiato di morire, sale lassù Le emozioni più importanti, come Oggi chi ricorda più Antonio Stano? nevano l’uomo a violenze con calci, percosso sulle mani, sui fianchi, sul ven- scialpinismo. La giornata non era par- dove tutto si è compiuto, per chinare il rabbia e paura, tristezza e gioia, disgu- Un nome come tanti, anonimo, parte pugni e persino bastoni, per poi dif- tre e sul ginocchio. In una delle tante ticolarmente bella, ma del resto non si capo e recitare una preghiera per il suo sto e sorpresa, in parte sono innate, di quella folla di invisibili che passano fondere i video nelle chat di whatsapp. riprese, si sente l’uomo che, fuori dalla poteva perdere un sabato se le condi- amico fraterno. ma devono comunque essere coltivate sulla faccia della terra senza lasciare un In un video si vede un giovane colpire sua abitazione, chiede aiuto. Nessuno zioni meteo e della neve non erano del precocemente perché già il bambino segno, una traccia della loro esistenza. violentemente l’anziano e trascinarlo a tra coloro che hanno visto e sentito ha tutto perfette. Il rischio, si sa, fa parte Analfabeti possa imparare a riconoscerle dentro Mazzate, proprio mazzate. Con le maz- terra. In altri video delle aggressioni si chiamato polizia e carabinieri. del gioco e se avessero avuto timore del di sé. Altrimenti il rischio è quello di ze in testa, uno di noi sul volto gliel’ ha sentono i commenti soddisfatti degli L’inchiesta parla di sofferenze fisiche pericolo non avrebbero scelto quello Il mondo delle emozioni è stato a lun- non essere capaci, da adulti e da ado- data, dice uno dei bulli. Non solo assalitori: oggi ha preso tante botte. acute inflitte al pensionato, di predi- sport. go trascurato perché percepito come lescenti, di riconoscere ciò che accade messaggi, ma anche audio con parole Il 66enne soffriva di un disagio psi- lezione nella scelta di soggetti evidente- La salita con le pelli di foca pur fatico- espressione della nostra debolezza. dentro a noi e agli altri. Quando non di odio sulle bestialità commesse: No chico e aveva paura di uscire di casa. mente deboli e di scarsa collaborazione sa, fu abbastanza rapida. Quando ven- Solo da poco si parla di educazione si è educati a conoscere e riconoscere le ragazzi, dovevate vedere. Siamo entrati I bulli lo avevano soprannominato da parte delle famiglie dei ragazzi coin- ne il momento di ridiscendere, toglien- alle emozioni e dell’importanza che i emozioni proprie e altrui non si riesce piano piano. In un secondo quello si è ‘ lu pacciu (il pazzo) del Villaggio del volti, violenti per noia. I bulli pensa- do le pelli dagli sci, si accordarono di bambini siano educati a conoscerle e a provare empatia e partecipazione af- girato trovandosi in casa 5, 6 persone con fanciullo’, dal nome dell’oratorio an- vano di restare impuniti, si sentivano farlo insieme, affiancati. Circa a metà aiutati a gestirle. Per tanto tempo ab- fettiva, ma si finisce con l’essere freddi le mazze. Infatti ha lanciato un urlo e nesso alla chiesa che si trova davanti onnipotenti. della discesa la massa della neve co- biamo dato valore esclusivamente alla e indifferenti. ha perso la voce. Tanti sono i messaggi alla sua abitazione e per i suoi proble- Per provare emozioni che superino la minciò a muoversi e in pochi secondi razionalità. Questo viene chiamato analfabetismo come questi registrati e condivisi insie- mi psichici. Il pensionato aveva subìto noia si può arrivare a umiliare e far li ricoprì. Altri scialpinisti che avevano Ora invece sappiamo che le emozioni emotivo e oggi è facile ritrovarlo nelle me ai video. aggressioni anche per strada. Qualche soffrire un essere umano solo perché assistito alla scena, diedero l’allarme e sono movimenti interni, a volte turbo- persone che, incapaci di autocontrollo, Antonio è il pensionato 66enne di giorno prima del suo ricovero, i bulli è debole e invisibile. Queste sono le si precipitarono a soccorrerli. Lui ven- lenti, e che fanno parte di un sentire a faticano a riconoscere le loro emozioni Manduria morto in ospedale il 23 lo avevano percosso sottraendogli 300 emozioni peggiori perché sono quelle ne estratto quasi subito e fu rianimato, cui tutti devono poter prestare atten- o a dare un nome a ciò che provano. il suo amico invece non si trovava. Pas- zione. Incapaci di gestire il mondo interno sarono minuti interminabili e quando trattengono le emozioni che poi, ina- venne individuato il suo corpo, era or- spettate, esplodono. Ci sono bambini mai troppo tardi. “Solo da poco si parla di e giovani che crescono quasi analfabe- Ci fu chi pensò che dopo quella espe- educazione alle emozioni ti, perché incapaci di dare un nome ai rienza non sarebbe più tornato in mon- loro affetti. e dell’importanza che i tagna. Sua moglie per prima lo avrebbe Ai bambini fin da piccoli non dovrem- voluto, ma lo conosceva troppo bene. bambini siano educati mo negare il diritto di vivere ed espri- Infatti lui meravigliò molti quando, a conoscerle e aiutati a mere le emozioni spiacevoli e negative. dopo essere stato dimesso dall’ospeda- gestirle. Per tanto tempo Permettere di parlare delle paure o ma- le, per prima cosa tornò là dove tutto abbiamo dato valore nifestare la rabbia può aiutarli a speri- era accaduto, rimettendosi sci e pelli di mentarla e superarla. foca, come fa ancora oggi ogni inver- esclusivamente Anche a scuola bisognerebbe dare un no, a distanza di tanto tempo. alla razionalità” tempo specifico all’ascolto di quello E ogni anno, nel giorno anniversario che ciascuno prova dentro di sé e al © milanares | stock.adobe.com 6 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 7
DOSSIER n. 70 n. 70 DOSSIER “Chiuso per cessata attività tutti cominciarono cietà che avvertono come pericolosa e solitamente sono da ricercare nella fa- capire, ancora prima che da accettare. priva di interessi. È quello che succede miglia, nell’ambiente scolastico ed an- a formulare le più Marito e moglie erano accomunati a tutte quelle persone che decidono di che nel modo di percepire gli stimoli diverse ipotesi sul perché dalla passione per la montagna. Nei isolarsi dal mondo. rimandati dalla società. I primi cam- Simone e sua moglie vent’anni di lavoro in pizzeria erano Il fenomeno, e chi ne viene colpito, panelli d’allarme sono la mancanza di avessero chiuso il locale: andati avanti con determinazione, fa- viene definito hikikomori, termine amicizie, lo stare rinchiusi in casa per salute? debiti? crisi dei cendo raggiungere alla loro attività li- preso in prestito dal Giappone, dove è un periodo di tempo abbastanza lun- velli davvero notevoli. partito lo studio di questo fenomeno, go, la totale assenza di relazioni, prefe- quarant’anni?” Fu proprio l’arrivo di Alessandro e gli che ora sta prendendo piede anche in rendo quelle virtuali dove il computer anni che seguirono, lentamente come Italia. Con questa parola, che letteral- diventa l’unico mezzo d’interazione una goccia che scava la roccia, a smuo- mente vuol dire stare in disparte, iso- sociale. quel corpo che ti fa soffrire e vivere in vere Simone e sua moglie dalla routine larsi (dalle parole hiku tirare e komoru Gli adolescenti rifiutano di andare a una realtà virtuale dove non ne hai più della quotidianità. Insieme comincia- ritirarsi) si definisce l’isolamento vo- scuola e spesso invertono il ciclo son- bisogno. Così non devi sottostare ad rono a farsi tante domande, finché la che si alimentano di morte, di violen- lontario sociale da parte soprattutto di no-veglia. Tutto questo interrompe la aspettative sempre più alte. Internet ti loro riflessione si focalizzò sul loro fu- za, di prepotenza, di sopruso. “Gli adolescenti rifiutano adolescenti e giovani adulti, in special relazione con il mondo della scuola, protegge e nello stesso tempo ti impri- turo di famiglia. di andare a scuola e modo maschi (anche se il numero delle con quello universitario ed in alcuni giona. Simone in particolare cominciò a fre- Nel nostro DNA femmine è in crescita) dalla forte fragi- casi, quando ad esserne colpiti sono gli La prospettiva che un hikikomori sce- quentare convegni dedicati alla sin- spesso invertono il ciclo lità caratteriale, che decidono di passa- adulti, quello del lavoro. glie è quella di negarsi le emozioni per drome di down e venne a contatto con Sant’Agostino diceva che è più facile sonno-veglia. Tutto re il tempo rinchiusi nella loro camera Per quello che riguarda l’Italia, si ritie- non soffrire, anestetizzando vergogna, alcune esperienze che risuonarono pro- contare i capelli di un essere umano questo interrompe la da letto, trasformata gradualmente nel ne che ci siano circa 100mila casi da umiliazione e dolore con la scelta di fondamente nel suo intimo. Si trattava che non gli affetti e i movimenti del suo relazione con il mondo loro mondo, incapaci di far fronte alle prendere in considerazione. isolarsi, nell’attesa che il tempo passi di educatori che avevano iniziato a dare cuore per indicare come dentro di noi emozioni esterne. Vergogna è la parola chiave della esi- e la vita abbia un giorno in meno da vita ad esperienze di accompagnamen- della scuola, con quello si muovano un gran numero di stati Quando parliamo del fenomeno hi- stenza di questi ragazzi e la vergogna vivere. to di bambini e ragazzi disabili in at- d’animo, di emozioni. Che si tratti di universitario” kikomori non bisogna fare lo sbaglio ti porta a voler sparire. I coetanei non Ciò che di più bello abbiamo ricevu- tività sportive. Ormai queste esperien- emozioni più o meno forti, più o meno di ricondurlo ad una forma depressiva, ti perdonano nulla, neppure un brufo- to, la nostra vita, diventa un calvario ze che avevano superato la precarietà positive, tutte sono necessarie all’e- una fobia sociale o a una semplice di- lo o non essere vestito come gli altri. al quale sottrarsi e sfuggire in qualsiasi di qualcosa nato per buona volontà e sistenza e tutte possono influenzare i vazione della nostra esistenza. pendenza da internet. È più un proble- Se ti senti brutto, goffo, impacciato modo. con una certa dose di improvvisazio- comportamenti e il nostro agire. Questo vale indubbiamente per tutte ma legato alla pressione sociale. Le cause l’unica soluzione è togliere di mezzo ne, portando alla costituzione di vere e Darwin ci ricorda che nel corso dell’e- le emozioni che giudichiamo negative, Sentieri e vette proprie associazioni sportive, pensate e © Riccardo Meloni | stock.adobe.com voluzione le emozioni ci hanno per- ma che in realtà non sono tali perché centrate sui bisogni dei disabili. messo di sopportare i cambiamenti e tutelano la nostra esistenza e la nostra La notizia era di quelle che non ti sare- Fu sua moglie ad innescare la reazione le trasformazioni e farci adattare alla integrità di persone. sti mai aspettato. Chi non aveva man- finale: propose a suo marito di diven- realtà. Ecco perché provare emozioni Si potrebbe dire infatti che le emozioni giato, almeno una volta nella vita, le tare un esperto delle attività sportive non è solo un antidoto alla noia o al fanno parte di noi, delle nostre cellu- pizze di Simone? In città la sua era una da svolgere in montagna (camminate, grigiore della nostra vita quotidiana, le, sono parte del nostro DNA, com- delle pizzerie più conosciute e apprez- escursioni, arrampicate) e da proporre ma può rappresentare un meccanismo penetrano la nostra esistenza e anche zate, così quando sulla porta del locale a bambini e ragazzi disabili. Simone di difesa e tutela della nostra esistenza. quando magari ci caricano di ansia o comparve il cartello Chiuso per cessata decise che quello sarebbe stato il suo Quando proviamo emozioni come la di amarezza, non sono mai del tutto attività tutti cominciarono a formulare futuro e la chiusura della pizzeria ne fu paura, l’ansia o il disgusto il nostro negative perché ci aiutano a capire e a le più diverse ipotesi sul perché Simone la diretta conseguenza. cervello ci mette in allerta rispetto a leggere quello che ci sta accadendo. e sua moglie avessero chiuso il locale: Quando gli chiesi che cosa lo aveva qualcosa che ci può essere nocivo. Si salute? debiti? crisi dei quarant’anni? spinto a fare questa scelta mi disse tratta quindi di emozioni che hanno Hikikomori Le spiegazioni messe sul tavolo furono semplicemente che tutti, compresi i di- lo scopo di tutelarci e di salvaguardar- le più disparate. sabili, hanno diritto a provare le emo- ci. Siamo poi noi che possiamo dare o Se come abbiamo visto ci sono perso- In realtà lui e sua moglie ci pensava- zioni che la montagna riesce a regalare. meno ascolto a questi segnali. ne che non possono pensare alla pro- no da tempo, e già si erano detti che Era stata la montagna che, dopo la na- Non è che siamo persone migliori o pria vita senza la scossa continua delle la loro sarebbe stata una scelta senza scita di Alessandro, lo aveva aiutato ad più in gamba se non proviamo mai ad emozioni, ce ne sono altre, soprattutto ritorno. Nove anni prima la loro fa- andare avanti. Le emozioni che l’anda- esempio un’emozione come la paura: giovani, che scelgono di non provarne miglia si era allargata. Alessandro era re per monti gli aveva fatto provare lo affrontare ciò che l’ha suscitata è una per evitare di soffrire o per paura. La stato tanto atteso e per quei due geni- avevano guarito dallo sconforto, ave- nostra scelta, ma provarla significa che loro stanza diventa il ventre materno tori scoprire che era un bambino con vano curato il suo animo e gli avevano si è attivato un meccanismo di conser- dove rintanarsi e proteggersi dalla so- sindrome di down non fu semplice da indicato un nuovo percorso di vita. 8 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 9
INTERVISTA n. 70 n. 70 INTERVISTA “Sono tanti 6 milioni di volontari che si più complicato prendere per i fon- delli un disabile conosciuto. In que- occupano dei disabili, sto senso qualcosa è cambiato. Sono anche perché spesso lo state fatte tante leggi interessanti in fanno senza avere dei giro per il mondo e sono state abolite legami con coloro di cui quasi tutte le leggi eugenetiche. Uno degli ultimi Stati a sopprimerle è sta- si prendono cura” to il Giappone, un Paese considerato civile, che però lo ha fatto nel 1996. Soltanto pochi mesi fa il Giappone ha na disabile da 55 anni. La dice quan- eletto i primi disabili della sua storia. do può muovere soltanto la palpebra Per secoli nelle alte sfere del potere dell’occhio destro. Eppure dice questa non c’era mai stato un disabile. Era frase per fare coraggio a tutti. Certo impensabile perché il Giappone ha non tutti possono diventare Stephen La lunga battaglia dei disabili fatto della perfezione della razza un punto di fede, quasi una religione. Le cose sono cambiate anche in Giappo- Hawking o neppure un Hermann von Reichenau. Vive nell’anno mille e ha un corpo talmente rattrappito che per cambiare la storia Trump che prende in giro un giorna- ne, ma la strada è ancora molto lunga. non riesce neppure a stare seduto, ma lista molto famoso, Serge Kovaleski, può solo stare sdraiato. Nonostante vincitore di premio Pulitzer che sof- D. Che valore attribuisce al sentimento tutto questo compone il Salve Regina fre di una malattia che, in qualche della solidarietà? che è forse la preghiera più cantata al Intervista a Gian Antonio Stella modo, lo colpisce nel coordinamen- to dei muscoli. Ha scatti improvvisi, come li ha uno spastico, e l’uomo più R. L’Italia è veramente un Paese stra- no. Da una parte ospita delle persone bruttissime come quelle che scrivono Mondo nei secoli. Questa che è una delle preghiere più belle mai scritte, la compone un nano che non era nem- di Mario Rolli potente del Mondo lo prende in giro, a Liliana Segre frasi orrende. È un Pa- meno in grado di camminare. Sono facendo il verso e imitando i gesti che ese che per una parte è pieno di odio e esempi che ho messo qua e là nel libro L questo giornalista non può controlla- dall’altra però è anche pieno d’amore. proprio per mostrare come è possibile o abbiamo raggiunto mentre è che nessuno tratta volentieri. Tanta re, L’uomo più potente del Mondo se Sono tanti 6 milioni di volontari che arricchire la società anche se si è di- in giro per l’Italia a presentare il “Uno degli ultimi Stati gente non vuol sentir parlare di disa- la prende con una persona che non è si occupano dei disabili, anche perché sabili. suo nuovo libro Diversi. La lun- a sopprimere le leggi bili e questo è il motivo per cui ho fat- in grado di difendersi: è un compor- spesso lo fanno senza avere dei legami ga battaglia dei disabili per cambiare la eugenetiche è stato to un libro sulla disabilità, parlando tamento così schifoso che lascia ba- con coloro di cui si prendono cura. storia, Solferino editore, dedicato alla non delle malattie dal punto di vista siti. Una attrice famosissima, Meryl Volontari e famiglie contribuiscono disabilità di cui parla raccontando le il Giappone, un Paese tecnico. Mi interessava andare a ve- Streep, è rimasta sconvolta da questo al bilancio dello Stato con 23 miliari storie di alcune persone del presente considerato civile, che dere come nei secoli, visto che parto prepotente ciccione, alto due metri, di euro, una cifra immensa pari a una e del passato disabili, o come dice però lo ha fatto nel da prima del 10.000 a.C., gli uomini che prende in giro un disabile, pur finanziaria. l’autore, diverse. Quello che segue è 1996… Soltanto pochi hanno vissuto la disabilità; da chi lo essendo alla Casa Bianca. Ha detto quello che ci ha detto. mesi fa il Giappone ha ha fatto in modo canagliesco o infa- che è qualcosa di indecoroso, ma cose D. Alle nostre famiglie che ogni attimo me come i protagonisti dell’Aktion come queste le vediamo tutti i giorni. della loro vita è dedicato ai loro figli D. Anzitutto grazie per aver accetta- eletto i primi disabili T4 o come certi professoroni che C’è sempre qualche energumeno che cosa si sentirebbe di dire? to di rispondere alle nostre domande. della sua storia” hanno sostenuto delle tesi davvero in- esercita la sua forza contro i disabili. R. Citerei la frase finale del libro, che Come è nata l’ idea di un libro dedicato fami (quelle che poi hanno aperto la è di Stephen Hawking: I buchi neri ai diversi? strada anche al Nazismo), a chi è stato D. Secondo lei è cambiato qualcosa nel- non sono così neri come li si dipinge. R. Non sono uno che torna a scrivere è sempre interessato e toccato, anche vittima delle ondate di disprezzo nei la considerazione dei disabili? Non sono prigioni eterne, come un tem- su argomenti di cui ha già scritto. Ad perché intorno a me, come accade a confronti dei disabili da allora fino ad R. Sì, le cose sono cambiate perché, a po si pensava. Le cose possono uscire da esempio ho rifiutato di scrivere un al- tantissimi italiani, ci sono stati e ci oggi. parte persone orrende come Donald un buco nero in due modi: o tornando tro libro sulla Casta. Ho fatto libri di sono dei disabili. La disabilità tocca Trump, non sono molti quelli che all’esterno o ritrovandosi possibilmente ogni genere: sul razzismo, sullo spre- tutti e ha toccato anche la mia fami- D. Perché anche oggi ci si accanisce sul prenderebbero in giro, ad esempio, in un altro universo. Così, se senti di co del territorio, sulla disperazione glia. Io stesso sono completamente diverso, disabile o meno che sia? Perché uno come l’imperatore Claudio. Lui essere in un buco nero, non arrenderti: del Sud. L’ho fatto perché voglio im- sordo da un orecchio e quindi questo lo si prende in giro? Perché lo si allon- veniva deriso per i suoi problemi an- c’ è sempre una via d’uscita. Alla fine di padronirmi di un argomento. Quel- è un tema che conosco un po’. Mi in- tana? che se era imperatore. Questo la dice una vita fantastica Stephen Hawking lo della disabilità è un tema che mi teressava soprattutto trattare un tema R. C’è quella scena orrenda di Donald lunga su com’era una volta. Oggi è dice questa frase e la dice come perso- 10 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 11
Raccontami la Casa del Sole - Riab. Neurovisiva n. 70 n. 70 Raccontami la Casa del Sole - Riab. Neurovisiva zioni sul mondo esterno e rappresenta attiva nel momento in cui lo sguar- il canale primario di comunicazione. do incontra precisamente lo stimolo Deprivazioni della vista in questo pe- proposto. Attività accattivanti, soste- riodo possono compromettere grave- nute da effetti sonori, possono essere mente lo sviluppo della funzione visi- proposte anche a bambini molto pic- va in tutte le sue componenti. coli (non neonati) che attraverso la Per questo la stimolazione precoce è motivazione di generare una risposta importantissima nei bambini che non piacevole e divertente, imparano ad possiedono le competenze per attivare effettuare un maggior controllo ocu- autonomamente la funzione visiva e lomotorio, oltre a generare una rispo- l’esplorazione. sta cognitiva legata al riconoscimen- Un altro aspetto interessante, da af- to, capacità interattiva, comprensione frontare in un momento successivo, del meccanismo di causa-effetto. è l’utilizzo dei sistemi tecnologici per Questa tecnologia è stata introdotta Riabilitazione Visiva e stimolare e rinforzare la percezione e le competenze dei sistemi oculomo- tori. Lo sviluppo di software specifici alla Casa del Sole da poco ed è anco- ra in una fase di studio (per quanto riguarda ovviamente l’utilizzo con i nostri utenti), tuttavia si cominciano Neurovisiva alla Casa del Sole di puntatori oculari, permette di mo- ad intravedere alcune applicazioni in- nitorare ed incentivare la fissazione teressanti. stabile e la precisione delle saccadi. “Un altro aspetto Questa tecnologia si pensa possa in- Questi sistemi, nati e sviluppati per tegrare in maniera efficace stimola- interessante è l’utilizzo Intervento precoce e tecnologia permettere la comunicazione a perso- ne affette da gravi patologie e quindi in grado di utilizzare solo lo sguardo dei sistemi tecnologici per stimolare e rinforzare zioni che vengono effettuate diretta- mente dal terapista, attraverso giochi luminosi o immagini accattivanti, di Barbara Della Casa per comunicare, stanno trovando ap- la percezione e le conferendo però una maggiore varia- plicazione anche come strumenti ria- competenze dei sistemi bilità sia in termini di caratteristiche L bilitativi, nel momento in cui il target dell’immagine che di risposta al per- a riabilitazione visiva e neurovi- accedere immediatamente alla stimo- preposta alla massima acutezza visi- proposto è un’immagine semplice in oculomotori” cepimento dello stimolo, arricchendo siva è ormai una realtà alla Casa lazione e riabilitazione visiva. Spesso, va) sia attraverso la maturazione delle un programma di causa-effetto che si la proposta riabilitativa. del Sole da 18 anni. Nel tempo quando il nascituro presenta delle componenti neuronali. le evoluzioni, gli adattamenti, le tec- complicazioni, l’intervento precoce è La maturazione è stimolo-dipenden- nologie hanno fatto capolino per- orientato, logicamente, in primo luo- te, significa cioè che avviene grazie mettendo di approfondire la materia, go ad assicurare gli interventi per la all’interazione fra l’individuo e l’am- introducendo aspetti legati sempre di sopravvivenza. biente. Il movimento che serve al più al controllo oculo motorio e alle Tuttavia bisogna considerare che il bambino per ispezionare con la fovea consapevolezza del residuo visivo, periodo critico va da 0 a 6 mesi cir- lo stimolo, gli fornisce inoltre infor- oltre che agli aspetti cognitivi di cui ca, anche se può protrarsi fino ai 18 mazioni propriocettive, ossia legate si era parlato nel precedente articolo mesi. E’ così definito in quanto è alla percezione stessa del movimento (vedi numero 59 di Raccontami ndr). questo il periodo in cui il sistema vi- dell’occhio, rendendolo sempre più La consapevolezza dell’intervento sivo, ancora immaturo alla nascita, si funzionale e preciso. Infine il “piaz- precoce, soprattutto per quello che sviluppa sia attraverso la differenzia- zamento” della fovea corrisponde ad riguarda questi aspetti, ha portato zione della fovea (la parte della retina un primitivo atto attentivo nei con- ad attivare il percorso riabilitativo fronti della realtà (focalizzo la mia per bimbi sempre più piccoli. L’ulti- attenzione su uno stimolo preciso po- ma bambina arrivata aveva 5 mesi. “La riabilitazione sizionando la fovea, che mi consente Ma l’auspicio è che, nel momento in visiva e neurovisiva di avere informazioni visive definite e cui ci si rende conto della presenza di è ormai una realtà dettagliate). un deficit visivo, quale che sia la sua La funzione visiva ha quindi un ruolo causa, genetica, retinopatia del pre- alla Casa del Sole strutturante sulle funzioni neuropsi- maturo, di origine centrale (ossia da da 18 anni” chiche. Il senso della vista fornisce al danno cerebrale) ecc. sia consentito di cervello circa il 90% delle informa- 12 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 13
Stanza Smart n. 70 n. 70 Stanza Smart “Il team del Politecnico sta lavorando a fianco degli educatori per comprendere le loro necessità per arrivare a realizzare una serie di attività che possano fornire valide risposte e permettere loro una migliore configurazione tecnologica” Smart Spaces IoT e AI alleati degli smart spaces La stanza si basa su meccanismi ti- ed Internet of Things pici dell’Internet of Things, con una piattaforma che permetterà di gestire mani sarà in grado di suggerire all’edu- tà che possano fornire valide risposte sensori e attuatori IoT, combinandoli catore le attività più promettenti per un e permettere loro una migliore con- con il principio della smart lighting. altro bambino con un profilo analogo”. figurazione tecnologica. Quanto alla La Casa del Sole entra nel futuro Dato che parliamo di smart spaces, l’intelligenza entra in gioco anche attraverso l’AI integrata con l’IoT. Il team del Politecnico è al lavoro su questo aspetto, come pure sulla for- mazione dell’educatore nell’uso degli smart room, “ è già stata installata la tecnologia necessaria. Successivamen- te ci sarà una prima fase di verifica delle di Andrea Ballocchi - www.lumi4innovation.it “Stiamo già svolgendo attività di rac- strumenti IT a sua disposizione. attività con i piccoli ospiti per avere le colta dati: uno dei servizi possibili con loro prime risposte all’ambiente. Segui- P l’Intelligenza artificiale è il lavoro su- Lo stato dell’arte del progetto ranno poi corsi ad hoc di formazione resso la Casa del Sole Onlus educative che ne sfruttano le poten- di ogni singolo paziente ed educatore è pervisionato, tramite cui la macchina per gli educatori: l’ intento è non limi- si sta realizzando una “smart zialità a beneficio dei bimbi. Spiega una risorsa preziosa”. impara, riuscendo così a riconoscere Il progetto attualmente è in fase di co- tarsi alla pura conoscenza tecnologica, room”. Sarà un ambiente che, Mirko Gelsomini, post doc in inge- La stanza intelligente conta sulla pre- ciò che sta accadendo. Siccome si allena progettazione. Il team del Politecnico ma appropriarsene completamente. Sco- grazie all’integrazione tecnologica, gneria informatica e coordinatore senza di sensori e attuatori: i primi per apprendere a riconoscere le azioni sta lavorando a fianco degli educatori po della smart room è che sia comple- permetterà di aiutare i bambini più per l’ED-ME Lab degli spazi multi- individuano dove si trova il bambino del bimbo ogni giorno, conoscendo gli per comprendere le loro necessità per mentare al loro compito, aiutandoli nel piccoli nel loro percorso di crescita e sensoriali per la disabilità: “sappiamo al suo interno, e sulla base delle sue obiettivi che deve raggiungere, un do- arrivare a realizzare una serie di attivi- loro percorso educativo”. venire incontro alle esigenze dei loro che i bambini con diagnosi di disturbo azioni, i secondi mettono in atto una educatori. dello spettro autistico richiedono, come determinata risposta con una deter- Un perfetto esempio di “smart spa- in molte altre disabilità, esigenze pecu- minata logica definita dall’educatore. ces”, reso possibile grazie alla lungi- liari. Quindi, contare su un ambiente “Un esempio: se il bimbo al suo interno miranza della Casa del Sole, all’at- adattivo rispetto alle specifiche necessità si vuole rilassare, che è uno degli scopi tività di ricerca e sviluppo del team per cui è pensata la smart room, si pen- ED-ME Lab del Politecnico di Mi- sa ad azioni che possano agevolarne il lano, combinando IoT e Intelligenza “La smart room della relax, o in modo assoluto o attraverso la Artificiale, e alla donazione dei Club Casa del Sole nasce con sua risposta a un’azione. Sull’autismo Rotary della provincia di Mantova si lavora spesso sul principio di causa- per l’acquisto delle tecnologie. l’obiettivo di mettere la effetto, ma non solo: si va da azioni tecnologia a supporto che agevolino il rilassamento, a giochi Smart room, perché serve delle figure educative che che stimolano il bambino in un con- e su quale tecnologia conta ne sfruttano le testo piacevole”, specifica Gelsomini. potenzialità a beneficio Le attività svolte hanno la finalità di La smart room della Casa del contribuire a costruire un percorso di Sole nasce con l’obiettivo di mettere dei bimbi” crescita quanto più autonoma possi- la tecnologia a supporto delle figure bile. 14 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 15
Ricordo e Memoria n. 70 n. 70 Ricordo e Memoria Jean Vanier modo poter capire meglio ciò che è stato il nostro percorso di vita, il no- stro itinerario professionale e umano. Per chi crede anche spirituale. In questi ultimi mesi alcune persone che sono state compagne di viaggio di Vittorina ci hanno lasciato, chi ina- spettatamente e chi dopo lunghi perio- di di silenzio. Per alcuni di voi i nomi che ricorde- Incontri e dialoghi remo potranno risultare pressoché sconosciuti, ma siccome in un tratto della loro esistenza hanno camminato insieme a Vittorina e alla Casa del Sole Ricordo e memoria ci sembra doveroso ricordarli, per fare memoria di quello che ci hanno fatto suo impegno. Quanti chilometri ha capire e per dire loro il nostro grazie. percorso? Quante persone ha visitato? “Durante gli anni come segni di gratitudine Tra questi amici che non ci sono più ricordiamo il prof. Francesco Poccian- ti, ortopedico di Firenze, il fondatore Quante ne ha operate e in quanti ospe- dali e cliniche? Chi mai ha saputo che vantava sangue più impegnativi del fiorire della creatura di Mario Rolli delle Comunità dell’Arca e di Fede e blu, visto il suo titolo di Conte? Della di Vittorina, le era Luce Jean Vanier, il prof. Alessandro sua cultura smisurata, dei suoi infini- sempre rimasto al N Manenti sacerdote e psicologo, spesso ti interessi, del suo essere toscano, e el numero scorso abbiamo l’approccio educativo e riabilitativo, fianco, sostenendola, presente come relatore, ai momenti di fiorentino in particolar modo, del suo cercato di tratteggiare l’am- “Con entrambi Vittorina come è stato in particolare per Vayer. Il formazione del personale di Casa del appassionarsi alla vitivinicoltura non si incoraggiandola, non biente e il clima culturale in aveva stretto un suo approccio psicomotorio infatti ha Sole. è mai vantato, rimanendo una perso- mancando mai alle cui Vittorina ha potuto gradualmente profondo legame e anche caratterizzato in modo molto marca- na alla mano, frugale nelle abitudini e iniziativa scientifiche che dare forma alla sua intuizione pedago- to, l’impostazione metodologica della L’ortopedico professor Poccianti è sta- semplice nei modi, affabile e cordiale. venivano organizzate” gica, quella del trattamento pedagogi- dall’incontro con loro si proposta psicomotoria del Centro. to fino a pochissimi mesi prima della Durante gli anni più impegnativi del co globale. In quelle pagine abbiamo è venuta strutturando la morte una delle figure di riferimento fiorire della creatura di Vittorina, le ricordato tante persone che sono state sua particolare capacità Se il tempo ci consegna incontri, espe- dei fisioterapisti di Casa del Sole e di era sempre rimasto al fianco, sostenen- importanti per la formazione della fon- di guardare alla disabilità rienze, amicizie, intuizioni, scambi di centinaia di famiglie di cui ha visitato dola, incoraggiandola, non mancando Di un’altra persona Vittorina sapeva datrice di Casa del Sole. idee e condivisione di intenti, la scom- e operato i figli. Instancabile nel suo mai alle iniziativa scientifiche che ve- bene chi era e ne seguiva con grande Tante altre sono state quelle con le in termini di globalità” parsa di qualcuno che ha fatto un pez- accorrere dove c’era bisogno della sua nivano organizzate. partecipazione l’opera, ma non abbia- quali lei ha intessuto, anche al di fuori zo di strada accanto a noi ci obbliga competenza e preparazione, risulte- Ma se il professor Poccianti viveva mo riscontri circa il fatto che si co- dei confini italiani, rapporti, dialoghi, a fermarci per ricordare e in questo rebbe molto difficile dare i numeri del come una grande responsabilità soste- noscessero e si fossero mai incontrati, scambi di idee. Grazie a questi dialoghi Il secondo invece è considerato uno dei nere Vittorina nel suo impegno, con cosa che invece in anni recenti è acca- Vittorina ha plasmato il suo pensiero padri fondatori della psicomotricità, in Alessandro Manenti ancora maggiore responsabilità sentiva duta a diverse persone di Casa del Sole. pedagogico, assumendo la caratura che specifico di quella che si proponeva tra l’importanza di poter aiutare le fami- Jean Vanier è un nome che ai più forse si riconosce ai capiscuola. le altre cose di favorire nel bambino glie a risolvere i problemi ortopedici dirà poco o nulla. Nato nel 1928 era fi- Agli anni ’70 risalgono gli incontri con lo sviluppo delle competenze legate al dei loro figli. glio del governatore del Canada. A 22 il neurologo Andreas Rett e lo psico- leggere, allo scrivere e al contare. Nonostante avesse già di suo una gran- anni lascia una brillante carriera mili- motricista francese Pierre Vayer, per Con entrambi Vittorina aveva stretto de e bellissima famiglia, di tutti questi tare in Marina, per mettersi a studiare citare i più noti al mondo scientifico un profondo legame e anche dall’in- ragazzi e dei loro genitori è stato padre filosofia e teologia, tanto da diventar- mondiale. contro con loro si è venuta struttu- e nonno, perché aveva capito in con- ne, subito dopo la laurea, docente in Dei due sicuramente l’austriaco An- rando la sua particolare capacità di creto quello che San Tommaso d’A- Università. dreas Rett è quello più conosciuto, an- guardare alla disabilità in termini di quino affermava: bonum est diffusivum Nel 1963 accade quello che ancora una che per aver dato il suo nome ad una globalità. sui, il bene si diffonde, generando altro volta cambierà radicalmente la sua vita. sindrome che per molto tempo è stata Entrambi non solo hanno tenuto corsi bene. E di bene Francesco Poccianti ne Il trentacinquenne Jean va a trovare un messa tra quelle che hanno a che vede- di formazione alla Casa del Sole, ma ha diffuso tantissimo, sempre da dietro suo ex professore, il padre Thomas Phi- re con l’autismo. ne hanno profondamente influenzato le quinte. lippe, che nel frattempo era divenuto 16 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 17
Ricordo e Memoria n. 70 n. 70 prof. Poccianti “Anche Manenti come Poccianti, appoggiò da subito il progetto di Vittorina e contribuì ad approfondirne il pensiero e l’intuizione” vicino nei momenti di crisi e difficoltà, sostenendola con il suo incoraggia- mento e la sua preghiera. Proprio per questo tra i veri amici di Casa del Sole, Alessandro Manenti ha un posto di primo piano. Chi ha avuto la possibilità di conoscer- lo, non poteva non rimanere colpito cappellano di una casa di accoglienza Una profonda amicizia personale ha dalla capacità che egli possedeva di per disabili mentali a Trosly-Breuil, invece legato Vittorina Gementi e comprendere prima di altri le linee di un villaggio del nord della Francia. Da Alessandro Manenti, sacerdote e psi- tendenza dei fenomeni che caratteriz- quel momento in lui comincia un la- cologo, grande esperto delle problema- zavano la vita della famiglia e gli aspetti vorio interno che lo porterà l’anno se- tiche educative e familiari. di maggiore fragilità e quelli di autenti- guente a tornare a Trosly con Raphaël Manenti, classe 1948, è scomparso alla ca forza propri dell’educazione. Si può e Philippe, due disabili mentali, rifiu- fine di agosto di quest’anno ed è stato quasi dire che fosse capace di profezia, tati dalla loro famiglia che nel frattem- molte volte ospite di Casa del Sole, l’ul- un dono raro nella società di oggi. po aveva conosciuto. Vanier dà così tima qualche anno fa, per tenere mo- vita a una piccola comunità che chia- menti di formazione rivolti a educatori Ci è sembrato bello ricordare queste merà L’Arche, Comunità dell’Arca che, e terapisti. tre persone, per dire loro la ricono- nel giro di pochi anni, si diffonderà a Anche Manenti come Poccianti, ap- scenza di Casa del Sole. Senza la loro livello nazionale e internazionale. poggiò da subito il progetto di Vittori- presenza concreta Casa del Sole oggi Nel 1971, sette anni dopo l’inizio na e contribuì ad approfondirne il pen- non sarebbe quello che, anche grazie a dell’Arca, con lo scopo di incentivare siero e l’intuizione. Le fu sempre molto loro, è diventata. le relazioni fra le persone, con partico- lare riferimento ai portatori di handi- Andreas Rett cap mentale e alle loro famiglie, dà vita al Movimento di Fede e Luce. Da subito Vanier affianca la operatività concreta alla riflessione. In particolare egli si domanderà fino al termine del- la sua vita, come sia possibile far sen- tire le persone disabili mentali amate, ascoltate, accolte, pur nella loro fisicità ferita e nella loro grande difficoltà a co- municare. Dalla sua esperienza e da queste rifles- sioni nasceranno moltissimi volumi che, tradotti in decine di Paesi, contri- buiranno a rinnovare profondamente lo sguardo di cultura, società, scuola e Chiesa sul disabile. 18 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 19
Raccontami una Storia n. 70 n. 70 Raccontami una Storia “Dopo alcuni mesi migliore da iniziare. di visite e calvari Venne fatta richiesta per la maestra in diverse strutture, di sostegno per l’anno scolastico fu riscontrato a nostro successivo, perché in tutto il primo figlio un disturbo dello anno Cristian frequentò giornalmen- spettro autistico” te la scuola materna quando c’era la presenza di 2 educatrici, vale a dire nemmeno 2 ore (10.00-11.45). Tra- mite l’UONPIA iniziammo a cercare situazione di Cristian e pian piano lo di programmare un piano terapeu- inserì come ambulatoriale in psicomo- tico per affrontare le problematiche tricità e stimolazione basale. di Cristian, ma purtroppo i tempi di Anche se con poco, vedevamo i pic- attesa erano lunghissimi e la struttu- coli risultati che si portavano a casa, ra, a nostro personale parere, non era grazie alle sedute terapeutiche che sufficientemente adeguata. Cristian stava svolgendo alla Casa del Il primo giorno di scuola di Cri- Sembrava che il mondo ci stesse crol- Sole; fu così che chiedemmo un altro stian, dopo appena 1 ora, venimmo Noi e Cristian lando addosso, fino al giorno in cui colloquio con la dott.ssa per poterle chiamati dalle educatrici che stavano un collega mi disse che suo padre era chiedere se c’era la possibilità di inse- lavorando all’inserimento per chie- appena deceduto e che in passato era rire Cristian alla frequenza scolastica derci di tornare a scuola a riprendere stato presidente della Casa del Sole. della Centro. Cristian, perché ingestibile nelle atti- La sua spiegazione di cos’era quella Nel giugno 2018 arrivò la telefona- vità che venivano svolte. La dirigente struttura, fu per noi come una luce ta che ci informava che Cristian era di Pietro e Simona scolastica ci consigliò di far svolgere che ci illuminava il cammino da fare stato accolto e che da settembre 2018 a Cristian una visita neuropsichiatri- per Cristian. avrebbe iniziato a frequentare la scuo- C ca per approfondire le ragioni del suo Andammo subito su internet a vedere la presso la Casa del Sole. iao a tutti, siamo Pietro e Si- iniziare il primo anno di asilo presso comportamento. come era possibile metterci in contat- Non avremmo potuto fare scelta mi- mona i genitori del piccolo Cri- “Una dott.ssa di Casa la scuola materna del paese; per tutta Quella parola fu un macigno per quei to con qualcuno per avere un collo- gliore; perché oltre ai risultati ottenu- stian. Ci è stato chiesto se era- del Sole che, con la la famiglia fu un evento carico di fe- 2 ragazzini che adesso hanno 26 e 27 quio e riuscimmo ad avere un appun- ti durante il suo primo anno, abbia- vamo interessati a voler far conoscere licità, soprattutto per la speranza che anni e tutto di un colpo si ritrovava- tamento con una dott.ssa di Casa del mo conosciuto un’ambiente che ti fa sua infinita dolcezza e la storia di nostro figlio e noi non quei piccoli ostacoli che si erano pre- no a diventare grandi e ad affronta- Sole che, con la sua infinita dolcezza vedere tuo figlio con occhi diversi e ti abbiamo esitato un attimo a dire di professionalità, fece un sentati, venissero abbattuti. re quel problema senza farsi crollare e professionalità, fece un quadro della fa crescere a livello umano. sì perché siamo orgogliosi del nostro quadro della situazione Quella invece si rivelò la scoperta del- il mondo addosso, perché dovevamo piccolo ometto e crediamo che le sto- di Cristian e pian piano lo la realtà. farlo per il nostro bambino. rie di questi bambini speciali debbano inserì come ambulatoriale Iniziamo con il parlare con la pedia- essere regalate a tutti. tra e a prenotare tutte le visite del Cristian è nato il 22 giugno 2014, in psicomotricità e caso presso l’ospedale di Mantova. A pesava 3,100 kg ed era lungo 47 cm. stimolazione basale” Cristian venne fatto un ECG che non La sua nascita è stata per tutta la fa- segnalò nulla di anomalo, anche se miglia un evento da non dimenticare, quando veniva visitato dagli speciali- anche perché era il primo nipotino sia era una cosa grave; solo poi capimmo sti si notava sempre la sua forte iperat- per la famiglia paterna che per quella che era una sciocchezza. tività e la sua assenza nel socializzare materna e, ovviamente, nonni e zii se Nei suoi primi 3 anni di vita tutto an- con altre persone. ne sono super innamorati dal primo dava bene: un bambino normalissimo Dopo alcuni mesi di visite e calvari momento in cui l’hanno conosciuto. come tutti, ma con una forte iperat- in diverse strutture, fu riscontrato a Ricordiamo che la nostra prima pre- tività e ritardi del linguaggio, cose nostro figlio un disturbo dello spettro occupazione per Cristian fu per una che quando venivano fatte notare alla autistico. Non vi nascondiamo che semplice banalità, quando i dottori ci pediatra, avevano come risposta che più visite facevamo e più capivamo dissero che doveva restare in ospeda- non era nulla di grave e che sareb- che alla fine il riscontro sarebbe stato le qualche giorno in più perché aveva be migliorato con la frequenza della quello e proprio per questo iniziam- l’ittero; per due neogenitori forse an- scuola, a contatto con altri bambini. mo a fare diverse chiamate per capire cora un po’ ragazzini di 22 e 23 anni Nel settembre 2017 Cristian doveva subito quale sarebbe stato il percorso 20 - DICEMBRE 2019 DICEMBRE 2019 - 21
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