L'ACCOGLIENZA E L'ACCOMPAGNAMENTO DELLA FAMIGLIA IN UNA TERAPIA INTENSIVA "APERTA" - Luciano Silvestri Corrado Thomann Riccardo Grion - Miranda Blazic
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L’ACCOGLIENZA E L’ACCOMPAGNAMENTO DELLA FAMIGLIA IN UNA TERAPIA INTENSIVA “APERTA” Luciano Silvestri Corrado Thomann Riccardo Grion – Miranda Blazic S.C. Anestesia e Rianimazione, Gorizia AAS 2 “Bassa Friulana-Isontina” 1 Udine, 14 novembre 2017
BACKGROUND I reparti di Terapia Intensiva sono sempre stati luoghi “chiusi” con ingresso limitato (spesso interdetto) ai familiari e parenti La chiusura è: - fisica: assenza del contatto diretto, uso di barriere (camice, mascherina, guanti, etc) - relazionale: comunicazione limitata tra paziente, operatori e familiari 2
BACKGROUND • La logica della “chiusura” risiede nella salvaguardia della vita del paziente attraverso una sorta di “SEQUESTRO” del paziente stesso • La riduzione o l’abolizione dei contatti con il proprio mondo degli affetti sarebbero il “RAGIONEVOLE PREZZO DA PAGARE” per un beneficio di entità superiore, quali la vita e la salute 3
BACKGROUND • Apertura Terapie Intensive – Svezia 70% – USA 32% – UK 22% – Olanda 14% – Francia 7% – Belgio 3% – Italia 1-2% Giannini A et al. intensive Care Med 2013;39:2180 5 Cappellini E et al. Dimens Crit Care Nur 2014;33:181
BACKGROUND • Let’s open the door! – Buchardi H, Intensive Care Med 2002;28:1371 – “….è tempo di riconoscere che le terapie intensive dovone essere un luogo dove l’umanità abbia alta priorità. E’ tempo di aprire quelle terapie intensive che sono ancora chiuse……” • Comitato Nazionale per la Bioetica (luglio 2013) – La T.I. aperta è una scelta utile ed efficace per dare risposta ad alcuni importanti bisogni del paziente e della famiglia 6
IL PAZIENTE • Sete 63% • Paura e ansia 62% • Privazione del sonno 61% • Senso di solitudine e isolamento 46% • Dolore 43% • Caldo 37% • Mancanza di informazione riguardo le proprie condizioni o manovre 33% • Freddo 21% • Fame 13% 7 Simini B. Lancet 1999;354:571
LA FAMIGLIA • Essere informati • Rimanere vicini al proprio caro • Ricevere sostegno • Ricevere assicurazioni • Trovarsi a proprio agio 8 Kleinpell RM et al. Appl Nurs Res 1992;5:2-8
IL PERSONALE VANTAGGI SVANTAGGI • Diminuzione dello stress • Aumento dello stress e per pazienti e parenti burnout negli operatori • Miglior rapporto del • Interferenza con le personale con i parenti cure del paziente • Mantenimento del • Aumento del rischio legame familiare infettivo • Maggior attenzione • Riduzione degli “spazi” all’assistenza per gli operatori • Maggior fiducia nel team • Aumento del carico di da parte dei familiari lavoro • Migliore elaborazione • Violazione della privacy del lutto in caso di decesso 9 da Silva Ramos S, et al. Ann Intensive Care 2013;3:34 Berti D. Intensive Care Med 2007;33:1060
TERAPIA INTENSIVA APERTA -le evidenze a sostegno- • Riduzione dello stress nei bambini e nei genitori stessi » Melnyk BM. J Pediatr Nurs 2000;15:4-13 • Riduzione di incidenza di ansia, stress e “post-traumatic stress disorder” nella famiglia del paziente » Pochard F et al J Crit Care 2005;20:90-6 » Azoulay E et al Am J Respir Crit Care Med 2005;171:987-94 » McAdam JL et al Crit Care Med 2010;38:1078-85 » Davidson JE et al. Crit Care Med 2012;40:618-24 10
TERAPIA INTENSIVA APERTA -le evidenze a sostegno- – Assenza di aumento di infezione » Adams S et al. Crit Care Nurs Q 2011;34:3-10 » Malacarne P et al Am J Infect Control 2011;39:898-900 – Riduzione delle complicanze cardiovascolari » Fumagalli S, et al. Circulation 2006;113:946-52 – Riduzione dell’ansia nei familiari » Garrouste-Orgeas M et al. Crit Care Med 2008;36:30-5 » Proctor DL Child Health Care 1987;16:13-7 – Riduzione durata della degenza, durata della ventilazione meccanica ? 11
OBIETTIVI della TERAPIA INTENSIVA APERTA • Umanizzare le cure rispettando la dignità della persona degente in T.I. • Coinvolgere i familiari nel processo di cura • Passare da un modello medico-paziente- famiglia di tipo “paternalistico” ad un modello di “decisione condivisa” 12
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In particolare nel POTENZIALE DONATORE... • I tempi tra inizio del ricovero e diagnosi morte sono spesso molto brevi • Mancato metabolismo dell’evento • Tempi di conoscenza tra familiari e staff e tra familiari ed ambiente è più breve • Non vi sono bisogni reali del paziente ma solo dei familiari 15
La rianimazione aperta complica il processo di donazione? • Migliora la comunicazione diretta ed indiretta con la famiglia • Migliora la percezione di “cura”. • Migliora i rapporti interpersonali tra famiglia ed operatori • Rende più trasparenti le cure, dirimendo in tempo reale i dubbi. • Aiuta a comprendere la bontà del processo e la diagnosi di ME. • Aumenta la fiducia nello staff e nel suo operato 16
La rianimazione aperta complica il processo di donazione? • Aiuta il personale a conoscere meglio le aspettative, le paure e le dinamiche della famiglia. • Permette di non concentrare in un breve momento d’incontro la fase informativa e la fase propositiva della donazione. • Permette di intuire quale sia il momento migliore per affrontare la tematica della donazione. 17
Alcune difficoltà… • Famiglia eccessivamente ansiosa, ipervigilante e difficile • Fatica degli operatori a “dedicarsi” a familiari. • Intersecare il processo di valutazione del potenziale donatore con la presenza talvolta costante dei parenti. • Formare tutti gli operatori sulle modalità comunicative di base. 18
Alcuni accorgimenti… • Individuare il parente principale a cui dare le informazioni • Stabilire regole chiare di comportamento. • Imparare a comunicare chiaro, semplice e univoco. • Condividere con i parenti i percorsi di cura non vuol dire accettare ingerenze ma saper guidare sulle opportunità terapeutiche. • Formazione del personale. 19
Alcuni accorgimenti… “Se riusciamo a far comprendere ai parenti che il donatore è stato curato nel modo migliore possibile prima della morte e se riusciamo a spiegare che gli organi verranno utilizzati nel paziente che ne ha più bisogno, nel modo più chiaro e trasparente, allora probabilmente la famiglia non si opporrà alla donazione degli organi” A. Nanni Costa 20
Aprire le Rianimazioni vuol dire… • Rispondere in modo efficace alle necessità del paziente e della famiglia • Rimodulare e rinnovare parte dei nostri comportamenti • Richiede periodiche verifiche e ri-motivazioni nel tempo ma soprattutto • Un certo grado di cambiamento culturale e seria riflessione sul valore e la qualità dei rapporti con i pazienti e le loro famiglie 21
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