CRESCERE con l'EB Elisabetta Andreoli

IDI – IRCCS
                                                                 Roma

              CRESCERE con l’EB

Elisabetta Andreoli
Servizio di Psicologia Clinica e Psicoterapia Psicosomatica

EB: patologia organica
          che interessa l’ambito fisico
    e solo indirettamente quello psicologico
In momenti differenti e/o con vari livelli di intensità
possono manifestarsi sentimenti disforici:
 ansia            frustrazione
 insicurezza      inadeguatezza
 paura            non tranquillità
 rabbia           preoccupazione
 tensione         scarsa fiducia in sé
 tristezza        scarsa fiducia negli altri

Ognuno è un genio
Ma se si giudica un pesce
dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi
lui passerà tutta la sua vita a credersi stupido

    Albert Einstein

CARATTERISTICHE PSICOSOCIALI
    Sviluppo intellettivo
    nella norma o superiore alla norma
   Maturità affettiva
    in genere coerente con l’età
   Sviluppo psicosociale
    percentuale minima di disadattamento
   Attività
    adeguata per controllo
    responsabilità - perseveranza

VISSUTI                  ATTEGGIAMENTI
   PREVALENTI                   PREVALENTI
POSITIVI                      POSITIVI
 Allegria (80%)               Apertura (95%)

 Fiducia negli altri (80%)    Interesse (85%)

NEGATIVI                      NEGATIVI
 Ansia (70%)                  Timidezza (45%)
 Insicurezza (60%)            Strumentalizzazione
                                attiva (45%)

DIAGNOSI PSICOPATOLOGICA
Disturbo Psicopatologico Strutturato 27.2%

  Disturbo Distimico
  Ritardo Generalizzato dello Sviluppo
  Disturbo di Ansia

Media stimata per la popolazione generale: 25 / 30 %
               per i pazienti dermatologici: intorno al 40%

ALCUNE DIFFICOLTÀ
   non specificatamente mediche

     Difficoltà ad accettare la cronicità
      e le conseguenti limitazioni

      Disagio fisico prurito – dolore
   (anche in attività piacevoli
      come ad es. mangiare)

ALCUNE DIFFICOLTÀ
      non specificatamente mediche
    Vissuti di costrizione
     attività/situazioni sgradevoli da realizzare
     attività/situazioni piacevoli da evitare

    Difficoltà nell’area dell’ autonomia
     necessità di rendersi autonomo ma anche
     di accettare le proprie limitazioni

ALCUNE DIFFICOLTÀ
       non specificatamente mediche

   Disagio nei rapporti con gli altri
    per le modalità di relazione sia degli altri
    che del Pz stesso

INTERVENTO
          PSICOLOGICO
Valutazione diagnostica

Sostegno

Psicoterapia

Altri interventi

PROMOZIONE dello SVILUPPO
PERSONALE nelle aree
 autonomia
 autoimmagine
 affermazione personale
 competenze socio-relazionali
APPOGGIO
in specifiche situazioni
nuove o problematiche
in ambito personale - relazionale - dell’attività

USO DI TECNICHE PARTICOLARI

   gestione del dolore:
 immaginazione guidata - distrazione -
 respirazione - rilassamento muscolare - …

   rilassamento - training autogeno

BENESSERE PSICOFISICO
Tre componenti fondamentali per promuoverlo:
   il controllo - poter dominare la situazione
  anche se in maniera limitata
   la comprensione - poter capire e
   riorganizzare ciò che sta accadendo
   il significato - poter collocare ciò che
   avviene in una visione d’insieme più ampia
                              (Antononovsky, 1980)

GENITORI
AMICI - COMPAGNI - COLLEGHI
OPERATORI IN AMBITO SCOLASTICO
    RICREATIVO - SPORTIVO - SANITARIO
 possono contribuire a favorire nel Pz
   l’autostima
   le capacità relazionali
   l’accettazione delle proprie caratteristiche
   il vissuto di normalità

Una buona via
                   non è mai quella
                   della rinuncia
Una buona via è
quella che ci porta
alla scoperta
del possibile
       una mamma

Uno spazio privilegiato
               per i Pazienti

I dati che abbiamo raccolto ci permettono di affermare
che quando i soggetti con E.B. riescono ad integrare in
maniera positiva la loro patologia nella sfera della
propria realtà, mediante una accettazione obiettiva, attiva
e produttiva (condizionata in gran parte - soprattutto
durante le prime fasi di sviluppo - da quella dei loro
genitori) sono in grado di raggiungere in tutte le aree
dello      sviluppo           personale           e      dell’integrazione                e
affermazione sociale livelli adeguati e spesso anche
definitamente superiori alla norma.
   E. Andreoli A. Mozzetta C. Angelo M. Paradisi P.G. Foglio Bonda, Epidermolysis Bullosa.
                  Psychological and Psychosocial Aspects, Dermatol Psychosom 2002; 3: 77-81.

→ crollo
DIFFICOLTÀ =
               → crescita

RESILIENZA
Capacità di affrontare eventi stressanti,
superarli e continuare a svilupparsi
aumentando le proprie risorse con una
conseguente riorganizzazione positiva
della vita

                             (Malaguti, 2005)

RESILIENZA

presente in misura diversa in ognuno di
noi fin dalla nascita

 può essere diversamente potenziata
durante l’arco della vita

FATTORI di RESILIENZA
 Imparare a conoscersi
 Prendersi cura di sé

 Avere una visione positiva di sé e

  delle proprie capacità
 Ricordare le esperienze passate

  e le strategie rivelatesi utili

FATTORI di RESILIENZA
   Affrontare le situazioni agendo
   Individuare e perseguire obiettivi
   realistici
  Agire in base ai propri obiettivi

   senza lasciarsi condizionare
   dall’accettazione e
   dal giudizio altrui

FATTORI di RESILIENZA
Costruire e mantenere relazioni significative
che siano di sostegno nei momenti difficili

Saper tendere la mano per chiedere aiuto e
poter trovare un’altra mano che prenda la
nostra

... una frase con cui rispondo a chi mi
chiede come faccio a convivere con l'EB...
Di vita mi è stata data questa e cerco di
godermela, con tutti i pro e contro!!!

So che ciascuno è diverso pur condividendo
la stessa patologia e certamente se la famiglia
e gli operatori sanitari ci supportano
pian piano anche noi ammalati possiamo
imparare a convivere con questa
patologia piuttosto che combatterla
e dunque farla peggiorare ancor di più.

“Vorrei fare di te quello che fa la primavera
con i ciliegi. Vorrei farti fiorire” (Pablo Neruda)