GLI SPECIALI di ARTRITE REUMATOIDE: UNA MALATTIA DAI MILLE VOLTI - Apmar
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GLI SPECIALI
di
ARTRITE REUMATOIDE:
UNA MALATTIA
DAI MILLE VOLTI
Dalla gestione della cronicità
alla lotta alla forma precoce
e aggressiva
Pubblicazione realizzata con il patrocinio di
INTRODUZIONE
Artrite reumatoide: una
malattia dai mille volti
Dalla gestione della cronicità
alla lotta alla forma precoce
e aggressiva
Q
uesta pubblicazione nasce dalla volontà di dare precoce e aggressiva e delineare le peculiarità dal punto di vista
voce all’esperienza, alle testimonianze personali clinico del paziente che ne è affetto.
e a quelle “raccolte sul campo” sul tema dell’ar- In questa pubblicazione è racchiuso il lavoro quotidiano di
trite reumatoide, e in particolare della forma molte persone, nell’intento di fare emergere i bisogni e le
precoce e aggressiva. Le più importanti Associa- priorità di quei pazienti che vivono una forma particolarmen-
zioni di pazienti reumatici in Italia – ANMAR te severa di artrite reumatoide, e divulgare esempi virtuosi di
(Associazione Nazionale Malati Reumatici), presa in carico in termini di appropriatezza e tempestività della
APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie diagnosi e della cura e di servizi erogati ai pazienti. Efficienza e
Reumatologiche e Rare), AMRER (Associazione Malati appropriatezza dei modelli assistenziali vogliono dire anche so-
Reumatici Emilia Romagna) – hanno raccontato che cosa stegno alla ricerca per l’individuazione di sempre più adeguati
vuol dire convivere con una malattia cronica subdola e dal criteri diagnostici e prognostici della malattia, e all’innovazio-
decorso erosivo rapido e invalidante, quali sono le difficoltà ne terapeutica che punta a ottimizzare le cure a beneficio di una
quotidiane e come cambia la qualità dei rapporti umani, af- minore disabilità e mortalità associate alla malattia.
fettivi, professionali e sociali. Si sono inoltre confrontate su Si auspica, quindi, che questa pubblicazione possa rappresentare
quali siano le necessità e le opportunità di diagnosi, cura e uno strumento informativo importante sulle forme più severe di
assistenza ai pazienti e su cosa invece è ancora carente. artrite reumatoide per gli operatori e i Decisori sanitari, affinché
Nell’ultimo decennio, si è affermata tra le Istituzioni, le Au- ne riconoscano le peculiarità e soddisfino in modo appropriato
torità sanitarie, i media e in generale l’opinione pubblica, una i bisogni dei pazienti, evitando che la gestione della patologia
maggiore consapevolezza sulle malattie reumatiche croniche ricada nel tradizionale setting delle malattie croniche. Infatti il
e si è consolidata la conoscenza di patologie ad alto impatto nuovo approccio alla cronicità, se da un lato garantisce maggiore
sociale, quale, ad esempio, l’artrite reumatoide. Tuttavia, le efficienza in termini di misurazione delle performance della pre-
malattie reumatiche sono numerose e molto diverse tra loro. sa in carico, dall’altro appare meno adeguato a rispondere alle
In particolar modo, l’artrite reumatoide è una malattia mul- peculiarità assistenziali di ciascuna malattia, come ad esempio
tiforme, non solo nelle sue modalità di esordio, ma anche nel la tempestività d’azione nel caso dell’artrite reumatoide precoce
suo decorso e nella risposta alla terapia, ed è per questo che e aggressiva, per la quale un intervento diagnostico-terapeutico
è indispensabile continuare a promuoverne la conoscenza per specifico e tempestivo è quanto mai cruciale.
contribuire a migliorare la vita di chi ne è affetto. La pubblicazione vuole inoltre rappresentare una tappa signi-
L’esperienza di chi vive la malattia e opera sul territorio deve ficativa per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sull’ar-
necessariamente affiancarsi all’elemento scientifico, per porta- trite reumatoide, portando all’evidenza le sue forme più gravi
re alla luce il sommerso della malattia reumatica nella forma e le principali criticità assistenziali che le caratterizzano.
SPECIALE OTTOBRE 2017 | © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati 1
SOMMARIO
Editore
HPS – Health Publishing & Services Srl INTRODUZIONE
Piazza Duca d’Aosta 12, 20124 Milano
01 Artrite reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della
tel. 02.2772991 – fax 02.29526823
www.aboutpharma.com cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva
aboutpharma@aboutpharma.com
REA: 1935962
PREFAZIONE
Direzione, redazione, 03 Intervista al Prof. Mauro Galeazzi, presidente SIR
amministrazione, pubblicità
Health Publishing & Services Srl
APPROFONDIMENTO
Piazza Duca d’Aosta, 12 – 20124 Milano
tel. 02.2772991 – fax 02.29526823
05 Malattie reumatiche, le “grandi dimenticate”
09 Artrite reumatoide. Accendiamo i riflettori sulla forma precoce e aggressiva
Via Nairobi, 40 – 00144 Roma
tel. 06.69920913 – fax 06.5010561
A COLLOQUIO CON LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI REUMATICI:
www.aboutpharma.com BISOGNI, CRITICITÀ, PROPOSTE
aboutpharma@aboutpharma.com
13 Intervista a Silvia Tonolo, Presidente ANMAR
Direttore responsabile 16 Intervista ad Antonella Celano, Presidente APMAR
Stefano Di Marzio
sdimarzio@aboutpharma.com 19 Intervista a Daniele Conti, Coordinatore AMRER
In redazione 21 CONCLUSIONI
Marcello Longo
mlongo@aboutpharma.com
Alessio Chiodi
achiodi@aboutpharma.com
Maurizio Di Lucchio
mdilucchio@aboutpharma.com
Stampa
Finito di stampare nel mese di settembre 2017
da Geca S.r.l (San Giuliano Milanese – MI)
Autorizzazione
Tribunale di Milano n. 451 del 20/09/2002
© 2017 Health Publishing & Services S.r.l.
È vietata la riproduzione anche parziale di
testi e immagini presenti su tutta la rivista.
2 © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati | SPECIALE OTTOBRE 2017PREFAZIONE
PREFAZIONE
INTERVISTA AL PROF. MAURO GALEAZZI
Dipartimento di Scienze mediche, chirurgiche e neuroscienze dell’Università di Siena
Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia)
A
rtrite reumatoide: una o logiche e nella risposta ai trattamenti. quelle ossee, arrivando nel giro di un
tante? Convenzionalmente, le classificazioni paio di anni alla completa abolizione
L’artrite reumatoide (AR) è internazionali suddividono i pazienti della funzionalità del distretto colpi-
ormai da tempo ben codifi- affetti da AR in 4 classi, corrispondenti to. In queste forme gravi di malattia,
cata tra le immunopatologie. al diverso stato funzionale determinato inoltre, all’interessamento articolare si
Si tratta di una malattia infiammatoria dal danno articolare: in riferimento al uniscono un coinvolgimento polmona-
ad andamento invalidante e a caratte- dato epidemiologico nazionale, la mag- re e fenomeni vasculitici. Rispetto ad
re sistemico, influenzata da meccani- gior parte dei pazienti viene compre- altre forme di artrite, quella precoce e
smi genetici e fattori ambientali, uno sa in classe 2, vale a dire che presenta aggressiva è associata anche a un signi-
su tutti il fumo. La malattia provoca ancora un certo grado di autonomia; ficativo incremento della mortalità
un danno articolare che si manifesta oltre il 25% dei pazienti rientra invece ed è ormai ampiamente dimostrato che
con dolore, rigidità, tumefazione e af- in classe 3 (è parzialmente limitato nel questo sia dovuto proprio alle manife-
faticamento, limitando fortemente la tempo libero e nel lavoro, ma comun- stazioni extra-articolari, in particolare
mobilità e la funzione articolare del- que in grado di svolgere le attività della alla patologia cardiovascolare di na-
le persone che ne sono affette, il 75% vita quotidiana); vi è infine un 4% ap- tura aterosclerotica. L’infiammazione
delle quali è di sesso femminile. Le partenente alla classe 4, ovvero i pa- svolge infatti un ruolo determinante
manifestazioni cliniche iniziali riguar- zienti affetti da disabilità completa. nell’indurre aterosclerosi precoce, ed è
dano principalmente le articolazioni di stato provato come l’AR sia un fattore
dita, mani, polsi, ginocchia; tuttavia il Quali sono gli aspetti peculiari delle di rischio cardiovascolare paragona-
processo infiammatorio ha carattere forme precoci e aggressive di AR? bile al diabete mellito. Le donne fra i
erosivo e può portare a una completa Sebbene caratterizzata da una nume- 40 e i 50 anni sono le più vulnerabili
distruzione delle strutture articolari rosità limitata, la malattia reumatica alle complicanze cardiache, con una
colpite dall’artrite con esito in an- nella forma precoce e aggressiva as- riduzione della sopravvivenza che può
chilosi delle articolazioni colpite. sume una grande rilevanza in quanto variare da 3 a oltre 10 anni.
In Italia la prevalenza dell’AR è stima- si associa a costi umani e sociali par-
ta intorno allo 0,5% della popolazio- ticolarmente gravosi. Per il reumato- Quali disabilità comporta l’AR nella
ne, vale a dire circa 300 mila soggetti logo è quindi fondamentale identifica- sua forma più aggressiva?
colpiti. Differentemente da quanto re il soggetto affetto da queste forme I sintomi legati all’infiammazione atti-
si potrebbe pensare, non si tratta di più gravi di malattia per avviarlo subito va, all’erosione delle articolazioni e alle
una “malattia da vecchi”: l’esordio al trattamento appropriato. Come si conseguenti deformità articolari causa-
si osserva prevalentemente al termine evince dalla definizione stessa, la for- no nel paziente disabilità motorie con
dell’adolescenza o tra i 40 e i 50 anni; ma precoce e aggressiva si contraddi- riduzione dell’indipendenza, limi-
un altro picco di insorgenza si verifica stingue per un’evoluzione molto rapi- tazione allo svolgimento delle attivi-
tra i 60 e i 70 anni. È quindi errata la da, in particolare per quanto riguarda tà quotidiane, peggioramento della
convinzione, assai diffusa, che l’AR le forme con positività per il fattore qualità di vita e conseguente disagio
colpisca solo la popolazione adulta e reumatoide (FR) e gli anticorpi anti psicologico. La riduzione della mobilità
anziana e che ne siano esclusi giovani peptide ciclico citrullinato (ACPA), è anche causa di una diminuzione delle
e bambini. Altro aspetto da tenere in che sono espressione della risposta au- capacità lavorative con conseguente as-
particolare considerazione è che l’AR è toimmune che caratterizza la malattia. senteismo, fino all’abbandono anticipa-
una malattia multiforme, il che signi- Clinicamente si assiste alla comparsa to del lavoro. L’AR si associa spesso a de-
fica che ne esistono molteplici fenotipi di un fenomeno flogistico importante pressione, che deriva sia dal dolore, dalla
clinici che si differenziano tra loro nelle a livello di una o più articolazioni, che stanchezza, dalla difficoltà di riposare la
modalità di esordio, nel decorso clini- rapidamente ne distrugge le compo- notte, sia dalla percezione che la malattia
co, nelle caratteristiche sieroimmuno- nenti cartilaginee e in seguito anche abbia limitato la propria vita. L’aspetto
SPECIALE OTTOBRE 2017 | © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati 3psicologico non deve essere sottovaluta- abbassare mai la guardia in tema di alla diagnosi e gestione del paziente
to: in genere si assiste a un forte shock corretta informazione e sensibilizza- con AR precoce e aggressiva?
emotivo al momento della diagnosi, cui zione della popolazione di tutte le età, La prima criticità è il ritardato “refer-
può seguire un senso di inutilità e perdi- in modo da evitare che, in presenza di ral”. Infatti, i 12 mesi che mediamente
ta di autostima, anche a causa del disagio sintomi subdoli e non allarmanti, la ma- passano dall’esordio della malattia alla
estetico che subentra per via della defor- lattia possa essere a lungo misconosciuta visita con lo specialista reumatologo
mazione delle articolazioni. In partico- o sottovalutata. sono ancora troppi per poter appronta-
lare, per le forme più gravi di AR si crea Il medico di medicina generale gio- re una terapia realmente efficace, visto
in un certo qual modo una rottura con ca un ruolo fondamentale per la che nelle forme aggressive il danno si è
l’immagine del sé precedente che porta diagnosi precoce in quanto primo già instaurato. Questo è in gran parte
all’isolamento dagli altri, anche dagli interlocutore del paziente, e dovreb- dovuto alla mancanza di una rete as-
affetti più stretti. Si tratta di aspetti da be quindi provvedere a inviare allo sistenziale efficace nella stragrande
tenere in considerazione e che devono specialista reumatologo i propri assi- maggioranza delle regioni italiane e
far riflettere su quanto sia importante, stiti che dovessero presentarsi presso alla mancanza di percorsi diagnosti-
al di là di una terapia appropriata, un l’ambulatorio con dolore, tumefazioni co-terapeutici assistenziali (PDTA)
sostegno piscologico che porti il pazien- alle articolazioni, rigidità al risveglio. ben definiti in molte regioni.
te ad accettare la malattia e ad adattarsi È fondamentale tenere presente che la I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza),
ai cambiamenti fisici, emotivi, sociali e diagnosi per lo specialista è il frutto di così come sono stati proposti, sono pe-
relazionali, senza farsi sopraffare dalla un iter diagnostico-clinico che mette nalizzanti per i malati reumatici. Essi
paura di un inesorabile peggioramento a confronto sintomatologia, esami di ci impediscono di utilizzare metodiche
della sua condizione. In ultimo, va ri- laboratorio, esami ecografici, test fun- diagnostiche strumentali e di laborato-
cordato che la disabilità è la principale zionali sulla disabilità. rio in grado di anticipare di molti mesi,
responsabile dei costi dell’AR, dal mo- Un altro aspetto che mi preme sotto- se non di anni, le diagnosi, non solamen-
mento che l’erogazione di contributi di lineare è che è essenziale non soltanto te nell’AR. Le limitazioni ad esempio
invalidità è maggiore nelle fasi più avan- giungere a una diagnosi nel più breve dell’utilizzazione della risonanza ma-
zate del danno articolare. tempo possibile, ma anche formulare gnetica nucleare e di altri sistemi dia-
in tempi brevi un’adeguata prognosi gnostici per immagini ci riportano in-
Perché è importante (ma difficile) che sia in grado di identificare l’ap- dietro di 20 anni per quel che riguarda
agire precocemente? proccio terapeutico appropriato per la possibilità di diagnosi precoce.
La diagnosi precoce può cambiare la ogni singolo paziente. A tale scopo, La difficoltà di accesso ai farmaci
sorte delle persone affette da AR. In- è utile rilevare alcuni marcatori spe- biologici o alle nuove molecole che si
fatti, già nei primi due anni dall’esordio cifici (i già citati FR e ACPA), la cui stanno rendendo disponibili sul merca-
si determinano tutte le erosioni artico- presenza o assenza condizionano la to, perché troppo costosi, rappresenta
lari che porteranno al danno irreversibi- forma dell’AR e dunque la sua evolu- un’altra criticità di estrema rilevanza.
le. L’intervento nelle fasi inziali, in cui zione e lo sviluppo di disabilità. A tale Questi farmaci, sicuramente efficaci –
tra l’altro il paziente è molto responsi- proposito, abbiamo oggi a disposizio- che nel corso degli ultimi 20 anni han-
vo alle terapie, può invece consentire il ne anche alcuni test genetici capaci no ridotto drasticamente la mortalità,
rallentamento della progressione della di distinguere all’esordio le forme a i ricoveri ospedalieri, gli interventi di
malattia. Una diagnosi corretta e tem- evoluzione potenzialmente più grave. chirurgia ortopedica, le pensioni di
pestiva vuol dire saper riconoscere In questi casi, una terapia precoce- invalidità, le assenze dal lavoro, i costi
e interpretare correttamente i segni mente instaurata e personalizzata indiretti della malattia e che hanno mi-
iniziali della malattia entro i primi tre – ad esempio per i pazienti con posi- gliorato la qualità di vita dei pazienti
mesi dal suo esordio. La realtà ci de- tività anticorpale e caratteristiche di e incrementato la produttività lavora-
scrive all’opposto che le diagnosi sono aggressività – può salvare il paziente tiva – sono invece spesso negati anche
il più delle volte tardive – in media il non solo dall’aggressività della pa- in presenza di evidente appropriatezza
ritardo è di 12 mesi –, in primis perché tologia ma anche dalla successiva prescrittiva, nel nome di un risparmio
i pazienti hanno difficoltà a riconoscere disabilità e dalla riduzione dell’a- che è irrisorio rispetto a quello che fino
i sintomi e si autocurano con farmaci spettativa di vita. a ora è stato accumulato grazie alla
antinfiammatori per lunghi periodi pri- diagnosi precoce e alla terapia perso-
ma di rivolgersi al medico curante. Ciò Quali sono le principali criticità per nalizzata, soprattutto nelle forme di
sottolinea quanto sia importante non lo specialista reumatologo rispetto artrite precoce e aggressiva.
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MALATTIE REUMATICHE,
LE “GRANDI DIMENTICATE”
A cura della redazione
di AboutPharma and Medical Devices
redazione@aboutpharma.com
I
nserite nel Piano Nazionale della tumor (edema) e dolor (dolore), men- sia la causa scatenante di queste patolo-
Cronicità tra le “patologie rile- tre il biografo di Costantino narra gie; si sa invece che possono comparire
vanti” – per epidemiologia, gravi- dell’imperatore costretto a letto con a qualunque età e che colpiscono mag-
tà, difficoltà di diagnosi e accesso le articolazioni delle ginocchia, dei giormente il genere femminile.
alle cure, assenza di atti program- gomiti e delle dita gonfie, doloranti In Europa sono circa 120 milioni le
matori specifici a livello nazionale – e e deformate, sintomi della poliartri- persone che convivono con una malat-
definite tali dall’ultimo Piano Sani- te simil-reumatoide. Anche i testi di tia reumatica. In Italia le malattie reu-
tario Nazionale, le malattie reumati- medicina bizantina sono ricchi di matiche hanno una prevalenza di circa
che lo sono invece ancora solo sulla citazioni sulle malattie reumatiche il 10% della popolazione, in progres-
carta: artrite reumatoide, spondilite – artriti croniche deformanti, gotta sivo aumento in relazione all’innalza-
anchilosante, fibromialgia, lupus eri- – di cui si spiegano cause e sintomi mento dell’aspettativa di vita media
tematoso sistemico, per citarne alcu- e si propongono rimedi. Se la sto- (vedi infografica a pag. 7). Nel mondo,
ne, continuano a “patire” una situa- ria è piena di narrazioni di malattie rappresentano la prima causa di disa-
zione sanitaria e assistenziale quanto reumatiche, anche il campo artistico bilità negli ultrasessantacinquenni.
meno penalizzante rispetto ad altre non è da meno: ne troviamo traccia, Tra le patologie reumatiche più
patologie croniche e ad alto impatto ad esempio, nel famoso capolavoro diffuse, l’artrosi, la malattia reuma-
socio-sanitario. “La Nascita di Venere”, dove il pit- tica degenerativa per eccellenza, è
tore Sandro Botticelli dipinge defor- quella che ha i numeri più alti: oltre
Le malattie reumatiche sono una fa- mità simili a quelle riscontrabili nei 2 milioni e mezzo di italiani ne sof-
miglia di patologie numerose e an- pazienti affetti da artrite reumatoide. frono, soprattutto nella terza età.
cestrali. Tante le malattie reumatiche Lo 0,5% di chi soffre di patologie
– oltre 200 –, tante le persone che ne Sebbene ampiamente diffuse nella reumatiche è rappresentato da per-
soffrono – oltre 5 milioni e mezzo popolazione, le malattie reumatiche sone con artrite reumatoide – 300
solo in Italia –. Non un male dell’era sono tuttavia ancora poco conosciute mila persone in Italia. Prototipo
moderna, ma malattie nate con l’uo- e sottovalutate, spesso erroneamen- delle poliartriti infiammatorie cro-
mo. Segni di artrite reumatoide sono te e semplicisticamente chiamate niche, si tratta di una grave patolo-
infatti presenti negli scheletri di indi- nel gergo popolare “reumatismi” o gia a carattere anchilosante e pro-
geni del Nord America vissuti in Ala- “dolori alle ossa”. Un italiano su tre gressiva che nel lungo periodo può
bama tra il 3000 e il 1000 a.C. e nelle le associa al comune mal di schiena, a provocare deformazione e dolore
mummie egiziane del 200 d. C. disse- quei classici dolori dovuti al cambio che possono portare fino alla per-
polte da ricercatori francesi nel villag- di stagione, al freddo e all’umidità. dita della funzionalità articolare. A
gio di Ain Labakha. Non solo, la sto- Le malattie reumatiche, invece, non esserne colpite sono soprattutto le
ria è piena di grandi personaggi colpiti colpiscono solo ossa e articolazioni; donne (75% dei casi) e in età fertile,
da malattie reumatiche, ad esempio il possono interessare anche organi inter- tra i 20 e 40 anni.
faraone Ramsete II d’Egitto che per i ni e insorgere in giovane età. Si tratta L’artrite psoriasica è invece un
suoi problemi articolari veniva curato di malattie complesse, diverse tra loro tipo di artrite infiammatoria croni-
con l’estratto della radice di salice, per la sintomatologia e i segni con cui ca che si manifesta in circa il 5-30%
da cui derivò molti secoli dopo l’a- ciascuna di esse si manifesta. In comu- delle persone affette da psoriasi – in
spirina. Il filosofo greco Celso nel 30 ne hanno il dolore, anche se di diversa Italia si stimano tra i 12 e i 60 mila
d.C. descrive i segni cardine dell’in- entità, e la ridotta capacità funzionale pazienti – con un picco di incidenza
fiammazione: rubor (arrossamento), delle articolazioni o strutture periarti- tra i 20 e i 40 anni senza distinzione
calor (aumento della temperatura), colari colpite. Non è ancora noto quale tra i sessi.
SPECIALE OTTOBRE 2017 | © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati 5La spondilite anchilosante s’in- sociarsi all’artropatia diabetica, di in- necessario che le Istituzioni si impegni-
serisce tra le spondiloartriti e, dopo fezioni croniche, di malattie endocrine no con maggiore forza su questo fronte,
l’artrite reumatoide, rappresenta e metaboliche che possono generare attraverso politiche e strategie mirate
la malattia infiammatoria più fre- una sintomatologia simil-reumatica. in grado di rispondere alle reali esigen-
quente e più grave, che compare pre- Ciascuna di queste condizioni richie- ze dei pazienti. Prevenzione, diagnosi
valentemente in giovani e adulti di de una particolare attenzione rispetto precoce, corretto trattamento e ac-
età compresa tra i 20 e i 40 anni. Di- all’utilizzo dei farmaci, alle visite di cesso uniforme alle migliori terapie
versamente dalle altre, è una malat- controllo, alla dieta, al movimento, ai disponibili rappresentano i pilastri
tia “appannaggio” prevalentemente programmi di rieducazione fisica. imprescindibili che devono orientare
maschile con un’incidenza tre volte la programmazione sanitaria in reu-
maggiore nel “sesso forte” rispetto Le malattie reumatiche sono patologie matologia. Le malattie reumatiche co-
alle donne, nelle quali presenta an- complesse che, nella maggior parte dei stituiscono un esempio paradigmatico
che un decorso meno severo. casi, insorgono nel pieno dell’età ferti- di come un approccio diagnostico-tera-
La gotta, un’infiammazione delle le e lavorativa, e con cui si è costretti a peutico adeguato sia un investimento
articolazioni provocata da un’eccessi- “fare i conti” per tutta la vita, portando vantaggioso per le persone che ne sof-
va concentrazione di acido urico nel con sé importanti ricadute sulla qua- frono e per l’intera collettività, dal mo-
sangue, ha una prevalenza in Italia lità di vita e la sfera emotiva di chi ne mento che queste patologie rappresen-
dello 0,9%. La malattia colpisce il soffre. Donne obbligate a rinunciare tano una delle prime cause di inabilità
sesso maschile con una frequenza 5-6 alla maternità, alla sessualità, a modi- temporanea e disabilità permanente,
volte superiore rispetto a quella nelle ficare i rapporti con il proprio nucleo nonché la più frequente causa di assen-
donne che, soprattutto durante l’età familiare. Non è solo la motricità a za dal lavoro: 23 milioni di giornate
fertile, sembrano esserne addirittura essere colpita dalla malattia, ma anche di lavoro perse annualmente in Italia
immuni. l’equilibrio psico-fisico, le relazioni in- a causa di artrite reumatoide, artrite
In ordine di incidenza, il lupus terpersonali, la normale vita di coppia, psoriasica e spondilite anchilosante
eritematoso sistemico (LES, o l’autostima, derivanti dalla prospettiva secondo l’Osservatorio Sanità e Salu-
semplicemente lupus) costituisce la di una riduzione della propria auto- te. Con riferimento specifico a queste
condizione più rappresentativa del- nomia, della libertà e della capacità di tre patologie, la spesa socio-sanitaria
le malattie autoimmuni sistemiche spostamento, dal timore di restare pri- annuale supera i 4 miliardi di euro, dei
note anche come connettiviti siste- gionieri di una gabbia di solitudine e quali quasi la metà è imputabile alla
miche. Colpisce soprattutto il sesso stigma. Secondo una recente indagine perdita di produttività. Per questo mo-
femminile, con una frequenza nove realizzata da ONDA, l’Osservatorio tivo è necessario sensibilizzare le Istitu-
volte superiore rispetto al sesso ma- Nazionale sulla salute della donna, 1 zioni da un lato e l’opinione pubblica
schile, specialmente in soggetti in persona su 4 con malattie reumatiche dall’altro rispetto al tema della early
età fertile tra i 15 e i 35 anni. è colpita da depressione. Tristezza action, ovvero dell’azione tempestiva
La fibromialgia, un reumatismo (75%), pensieri negativi (72%), perdita prima che le malattie abbiano prodotto
extra-articolare, è una sindrome mu- di interesse nel fare le cose (65%), calo danni irreversibili.
scoloscheletrica approfondita dalla di energia (62%) e senso di solitudine
comunità scientifica solo negli ultimi da cui è difficile trovare sollievo (60%) Quando si parla di malattie reumatiche
10-15 anni. In Italia colpisce circa sono gli aspetti che maggiormente inci- un ruolo decisivo spetta alla corretta
1,5-2 milioni di persone e 9 pazienti dono sulla qualità di vita dei pazienti. informazione. Spesso è proprio la man-
su 10 sono donne. Molte volte, proprio a causa della com- canza di informazioni adeguate a ritar-
presenza di problemi fisici importanti, dare la diagnosi, che deve invece essere
Alcune malattie reumatiche inte- la depressione rischia di essere sottova- considerata come la prima vera “cura”
ressano non solo l’apparato osteo- lutata e non affrontata con gli strumen- dal momento che, grazie alle terapie
muscolare, ma anche organi interni ti più idonei. oggi disponibili, queste patologie pos-
come cuore, reni, polmoni, cervello, sono essere tenute sotto controllo senza
cute, occhi. Questo è dovuto all’atti- Le ripercussioni della malattia sulla compromettere la funzionalità artico-
vazione di processi di tipo autoimmu- qualità di vita dei pazienti a loro volta lare. Un iter diagnostico-terapeutico
nitario che possono interessare pratica- interessano l’intero sistema di Welfa- corretto e tempestivo non è però così
mente qualsiasi organo. Infine, anche re, dalla famiglia al mondo del lavo- scontato. Diagnosi confondenti, scetti-
alcune malattie non strettamente reu- ro, all’organizzazione dell’assistenza cismo nei confronti dei possibili tratta-
matiche possono dare luogo a patologie ai pazienti, con un significativo im- menti, ricorso a terapie senza alcun fon-
a carico del sistema osteomuscolare: è patto sul consumo di risorse e sulla damento scientifico, discontinuità delle
il caso del diabete mellito, che può as- riduzione della produttività. È perciò cure sono all’ordine del giorno. Anche
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la prevenzione gioca un ruolo di primo istituire una rete reumatologica in tutte un’aspettativa di vita di dieci anni in-
piano. Il fumo di sigaretta, ad esempio, le regioni per garantire la migliore assi- feriore rispetto alla popolazione gene-
non è responsabile solo dell’insorgenza stenza possibile ai pazienti reumatici, e rale, oggi essa risulta assolutamente
di cancro e di disturbi cardiovascolari o di attivare un fondo ad hoc per ampliare identica. Un beneficio di salute non sol-
respiratori, ma si può associare anche a l’accesso alle cure, come è stato fatto per tanto per i pazienti ma per l’intera col-
un aumento di incidenza delle malattie l’epatite C o per le terapie oncologiche. lettività in termini di riduzione dei costi
reumatologiche, così come l’inquina- I farmaci biologici, infatti, garantiscono legati alle assenze dal lavoro e alle pen-
mento da polveri sottili. una buona qualità di vita e quasi sempre sioni di invalidità. L’artrite reumatoi-
consentono ai malati di tornare a un’esi- de da sola genera costi sociali per oltre
Come in altri ambiti, anche per le ma- stenza normale, riducendo drasticamen- 3 miliardi di euro l’anno, costi che po-
lattie reumatologiche le innovazioni te anche il ricorso ai ricoveri ospedalie- trebbero essere notevolmente contenuti
terapeutiche, e in particolare i farma- ri. Grazie a queste terapie, ad esempio, investendo maggiori risorse sui farmaci
ci biologici, hanno sofferto di una for- le complicanze legate al lupus si sono biologici – l’Italia è al terzultimo posto
te discontinuità nei diversi contesti ridotte in modo importante. Lo stesso in Europa per prescrizione in ambito
regionali. La comunità medico-scien- vale per l’artrite reumatoide: se alla fine reumatologico –, sempre nel rispetto dei
tifica ha quindi sollevato l’urgenza di degli anni Novanta un paziente aveva criteri di appropriatezza terapeutica.
Bibliografia di riferimento
ANMAR-Associazione Nazionale Malati Reumatici. Conoscere le malattie reumatiche. Ottobre 2001. Consultabile su: http://www.anmar-italia.it/images/stories/PDF/
conoscere_malattie_reumatiche.pdf
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benessere nell’intimità socio-relazionale. Ottobre 2011. Consultabile su: http://www.anmar-italia.it/images/stories/Ricerche/2011_ar_aps_benessere_sociorel.pdf
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ARTRITE REUMATOIDE.
ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLA
FORMA PRECOCE E AGGRESSIVA
Q
uando la mattina ti svegli, sen- lo soppesi per essere sicuro che riuscirai a fatti, la patologia infiammatoria articola-
ti le mani rigide e indolenzite portarlo alla bocca, ne tasti accuratamen- re, mediata da meccanismi autoimmuni,
come se le avessi sbattute ri- te la superficie perché non scivoli via. Co- più frequentemente diagnosticata, in
petutamente contro qualcosa nosci a fondo ogni oggetto, per non dover particolar modo tra le donne (300 mila
e non riesci più ad aprirle. Fai rinunciare troppo presto alla sua utilità. E persone colpite in Italia, il 75% delle quali
fatica a muoverle perché più le muovi e quando questo accade, ecco venire in soc- di sesso femminile). Quando la malattia
più senti dolore. Aspetti un po’ che la corso i cosiddetti “ausili”. Stesso discorso sopraggiunge, alcune cellule, dette im-
fase acuta passi, la sera quando imposti la per le maniglie delle porte e delle finestre, munocompetenti, invadono la membra-
sveglia metti in conto anche questo tem- per i cassetti degli armadi, per il ferro da na sinoviale rilasciando diverse sostanze
po. Finalmente puoi alzarti, così vai in stiro che d’improvviso sembra fatto di che attaccano i tessuti delle articolazioni
cucina per fare colazione. Il caffè adesso piombo, per leve e pulsanti, rubinetti e e generano un processo infiammatorio
lo prendi in cialde perché non riesci più a interruttori che si ribellano alle tue fra- che determina una produzione sovrab-
svitare e avvitare la moca. Anche lavarti e gili dita e non si lasciano più comandare. bondante di liquido con conseguente
vestirti è dura, usi solo saponi liquidi con Sembra tu sia circondato da un ammuti- tumefazione e gonfiore. L’aumento di
dispenser perché la saponetta è difficile da namento generale. Alla fine della giornata volume della membrana, inoltre, erode
afferrare e i tappi vanno svitati. Farti lo vorresti riposare ma durante la notte i do- la cartilagine che riveste i capi ossei e
shampoo è diventato molto complicato, lori sono ancora lì e non ti fanno dormire. l’osso sottostante, causando un danno
così vai sempre dal parrucchiere. Ti vesti permanente e, nei casi più gravi, può
per uscire, i bottoni risultano difficilissi- Questa non è la storia di una persona ma far addirittura scomparire l’articola-
mi da chiudere per cui cerchi di usare abiti di tante: l’artrite reumatoide (AR) è, in- zione (anchilosi)[1-3] [Figura 1].
con meno chiusure possibili. Poi ci sono
le scarpe, se sei donna vorresti indossare
quelle con tacchi alti e punte strette ma,
Figura 1 - Comparazione tra un’articolazione normale e una affetta
dopo averle portate qualche ora, ti rendi
da artrite reumatoide (modificata da[3])
conto che devi rinunciare all’estetica per
rispettare i piedi “malconci”. Finalmente
sei pronto: prima di ammalarti riuscivi
a esserlo in 30-40 minuti, adesso i tempi
sono raddoppiati perché non sai quanto
rigide saranno le tue mani al risveglio e
quanto tempo impiegheranno a perdere
l’indolenzimento. Finché riesci ancora a
guidare ti muovi in auto, rigorosamente
con il cambio automatico, perché a piedi
cammini piano e ti stanchi subito, e sui
mezzi pubblici c’è la difficoltà di reggersi
in caso di frenata. La sensazione è che il
tuo corpo piano piano si stia contorcendo,
irrigidendo, non riesci più a gestirlo con
disinvoltura, nemmeno nelle attività più
semplici. Anche il rapporto con gli ogget-
ti è cambiato: un bicchiere, ad esempio, va
“studiato” bene per capire come afferrarlo,
SPECIALE OTTOBRE 2017 | © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati 9Per quanto i sintomi della malattia si- target di pazienti cui indirizzare tera- poter disporre di un accesso rapido e co-
ano piuttosto comuni, le modalità di pie mirate e sempre più personalizzate. dificato allo specialista reumatologo cui
esordio, il decorso clinico e le caratte- Evidenze scientifiche hanno dimostrato compete l’impostazione della terapia.
ristiche sieroimmunologiche dell’AR che la presenza degli ACPA sta a indi- La rete assistenziale deve inoltre preve-
sono estremamente mutevoli, e ciò ha care una risposta autoimmune in corso, dere l’integrazione tra le diverse pro-
implicazioni anche dal punto di vista spesso già molti anni prima della com- fessioni sanitarie (fisioterapisti, fisiatri,
della risposta ai trattamenti. In circa un parsa dei primi sintomi di malattia[8]. infermieri, psicologi) per una presa in
quarto dei pazienti l’erosione articolare Da un punto di vista funzionale, questi carico del paziente a 360 gradi in tutte
si sviluppa rapidamente entro 3 mesi anticorpi hanno un ruolo patogenetico le fasi della malattia.
dall’insorgenza della malattia; la restan- diretto nell’AR, esercitando un’azione
te parte della popolazione affetta svilup- sull’erosione ossea tramite un’azione di- La valutazione precoce dei pazienti
pa erosioni entro i primi 2 anni dalla retta sugli osteoclasti, le cellule deputa- con test del FR e degli anticorpi ACPA
diagnosi[4] (vedi infografica a pag. 11). te al riassorbimento osseo. La presenza consente di agire anche sui fattori di ri-
Le articolazioni più colpite sono quelle degli ACPA, oltre a essere direttamente schio e gli stili di vita, primo fra tutti
delle mani, poi i polsi e quindi i piedi, correlata all’aggressività della malat- il fumo di sigaretta. Un recente studio
le ginocchia, i gomiti, le caviglie, le tia[9] e a un maggiore grado di erosione realizzato dall’Hôpitaux Universitaires
spalle, le anche, la colonna cervicale, articolare e danno radiografico[10,11], è Paris-Sud ha infatti dimostrato che, nei
le articolazioni temporo-mandibolari. inoltre associata a una maggiore inci- fumatori, l’essere stati esposti al tabacco
I pazienti possono manifestare, in una denza di comorbilità (in particolare di precocemente a causa del fumo passivo
percentuale non trascurabile, anche al- tipo cardiovascolare) che determina un respirato durante l’infanzia aumenta
terazioni in sedi extra-articolari con il incremento di mortalità generale tra la in modo significativo il rischio di svi-
coinvolgimento di cute, occhi, cuore, popolazione affetta da AR. Per questo luppare l’AR. Inoltre, oltre a essere un
polmone, rene, sistema nervoso perife- motivo un’azione terapeutica precoce fattore predisponente per l’insorgenza
rico e centrale, apparato gastrointesti- e mirata (in grado di agire sia sull’au- della malattia, il fumo, nei soggetti già
nale[1-3] (vedi infografica a pag. 11). toimmunità che sull’infiammazione) affetti dalla malattia, è anche un fattore
risulta fondamentale per ritardare il di rischio maggiore rispetto alle persone
Sebbene l’AR sia caratterizzata da un decorso della patologia e migliorare sane per lo sviluppo di infezioni respi-
decorso cronico, è tuttavia possibile le prospettive e la qualità di vita dei ratorie, tumori, patologie cardiovasco-
identificare alcuni fattori prognostici pazienti, spesso invece compromesse lari[13]. In particolare, le donne tra i 40
negativi che indicano un’evoluzione da una scoperta tardiva della malat- e i 50 anni sono le più vulnerabili alle
più accelerata e più severa della ma- tia[12]. A tutt’oggi, infatti, risultano complicanze cardiache, con una ridu-
lattia: indici di flogosi (VES e PCR) ancora troppo lunghi sia i tempi che zione della sopravvivenza dai 3 agli oltre
elevati, numerosità delle articolazioni separano la comparsa dei primi sinto- 10 anni. Per questo motivo, gli esperti
infiammate, precoce danno erosivo a li- mi dal momento della diagnosi, sia il suggeriscono di adottare alcuni accor-
vello osseo e soprattutto la positività ad tempo che mediamente i malati devono gimenti alimentari – ridurre il consu-
alcuni biomarcatori quali il fattore reu- attendere per ricevere la conferma di mo di sale, grassi animali e zuccheri –
matoide (FR) e gli anticorpi anti pepti- diagnosi dallo specialista reumatolo- per contrastare ipertensione, colesterolo
de ciclico citrullinato (ACPA)[5]. A tale go. A incidere sui tempi della diagnosi e diabete. Condurre una vita attiva e
proposito, l’American College of Rheu- concorrono da un lato la difficoltà per il dedicarsi a un moderato esercizio aero-
matology (ACR) e l’European League paziente di dare il giusto peso ai segnali bico, come camminare, è di grande aiuto
against Rheumatism (EULAR) hanno del proprio corpo, dall’altro l’appro- per mantenere la mobilità e il trofismo
inserito tra i criteri di classificazione priatezza dell’intervento del medico di dei muscoli. Sconsigliato in fase acuta di
dell’AR sia il livello del FR[6], sia lo sta- medicina generale. malattia, l’esercizio fisico è fortemente
tus ACPA[7], in quanto espressioni di un Il decorso dell’AR può certamente esse- indicato nei periodi di remissione, in cui
decorso più severo e più rapido dell’AR, re migliorato dalla corretta e quanto più le articolazioni non sono infiammate.
ovvero di quella forma peculiare che precoce possibile impostazione di un
viene clinicamente definita come pre- piano di cura adeguato, il che significa Come accade per le altre malattie reu-
coce e aggressiva. che la diagnosi deve essere raggiunta il matiche, l’AR, in particolar modo la
In particolare, gli anticorpi ACPA han- prima possibile. In questo ambito risul- forma precoce e aggressiva, oltre a
no cambiato molto in termini di diagno- ta cruciale l’intervento del medico di compromettere lo stato di salute dei
si, prognosi e trattamento della patolo- medicina generale / pediatra di libera pazienti impatta in modo decisivo sul-
gia, in quanto consentono di identificare scelta cui spetta il compito di riconosce- la qualità di vita. In breve tempo le per-
popolazioni maggiormente a rischio di re e interpretare correttamente i segni sone affette dalla malattia si ritrovano
sviluppo di erosione – e quindi di danno iniziali della malattia. Ma è altrettanto ad avere incapacità funzionali a caratte-
osseo e articolare – e al tempo stesso un importante per il medico di prossimità re altamente invalidante che modifica-
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no profondamente il loro corpo e la loro l’autosufficienza e la produttività del o alla mancata aderenza alla terapia, che vita. Un mutamento che genera fragilità paziente, rappresentano i cardini di una resta ancora uno dei principali ostacoli emotiva, mina le relazioni sociali e af- gestione costo-efficace della malattia, in nel raggiungere i target di cura dell’AR. fettive, rende difficile l’inserimento nel grado di ridurre il peso economico del- Un’informazione chiara e corretta, frut- mondo del lavoro o il mantenimento del la patologia sul singolo, sulla famiglia e to di un rapporto fiduciario tra medico e proprio posto di lavoro nel tempo. Una sulla società. paziente, ma anche dell’apporto impre- fragilità emotiva che può sfociare in de- scindibile delle Associazioni Pazienti, pressione e, come è stato dimostrato, un L’impatto psicologico può assumere può diventare la chiave di volta del pro- paziente depresso vive meno a lungo ed è dimensioni rilevanti: il paziente viene blema. Conoscere a fondo la malattia, molto meno responsivo alle terapie. Tut- messo di fronte alla ripetitività delle in- gli esiti che ne possono derivare, le cure ti fattori che non incidono soltanto sulla dagini di controllo, a una terapia farma- disponibili, come può essere organizzata vita personale di chi soffre, ma sull’in- cologica che talora non dà un immediato la propria vita quotidiana – nel rappor- tera collettività. Per questa ragione, una sollievo, a un futuro che non sa interpre- to con i propri cari, in casa, sul posto di diagnosi precoce e un rapido accesso tare. In una parte non trascurabile di lavoro –, è fondamentale per riuscire a a terapie personalizzate, migliorando pazienti ciò può portare all’abbandono gestire la malattia senza subirla. Bibliografia 1. Drossaers-Bakker KW, de Buck M, van Zeben D, et al. Long-term course and outcome of functional capacity in rheumatoid arthritis: the effect of disease activity and radiologic damage over time. Arthritis Rheum. 1999;42:1854-60. 2. Società Italiana di Reumatologia (SIR). Linee guida per la diagnosi precoce e la terapia dell’Artrite Reumatoide, a cura del Comitato Esecutivo SIR per lo Sviluppo delle Linee Guida - 2004. Consultabile su: http://www.reumatologia.it/obj/File/LG_AR_2004_v02.pdf. 3. Worral JG. Artrite e reumatismi. Ed. it. Alpha Test Editore, 2006. 4. Scott DL. Radiological progression in established rheumatoid arthritis. J Rheumatol. 2004;31 (suppl 69):55-65. 5. Argawaal R, Liao K, Nair R, et al. Anti-citrullinated peptide antibody (ACPA) assays and their role in the diagnosis of rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2009;61:1472-83. 6. Arnett FC, Edworthy SM, Blocj DA, et al. The American Rheumatism Association 1987 revised criteria for the classification of rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1988;31:315-24. 7. Aletaha D, Neogi T, Silman AJ, et al. 2010 Rheumatoid arthritis classification criteria: an American College of Rheumatology/European League against Rheumatism collaborative initiative. Arthritis Rheum. 2010;62:2569-81. 8. Willemze A, Trouw LA, Toes RE, Huizinga TW. The influence of ACPA status and characteristics on the course of RA. Nat Rev Rheumatol. 2012;8:144-52. 9. van der Helm-van Mil AH, Verpoort KN, Breedveld FC, et al. Antibodies to citrullinated proteins and differences in clinical progression of rheumatoid arthritis. Arthritis Res Ther. 2005;7: R949-58. 10. Kroot EJ, de Jong BA, van Leeuwen MA, et al. The prognostic value of anti-cyclic citrullinated peptide antibody in patients with recent-onset rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2000;43:1831-5. 11. Meyer O, Labarre C, Dougados M, et al. Anticitrullinated protein/peptide antibody assays in early rheumatoid arthritis for predicting five year radiographic damage. Ann Rheum Dis. 2003;62:120-6. 12. Galeazzi M, Lombardi A, Marinai C, et al. L’artrite reumatoide precoce ed aggressiva. Toscana Medica, dicembre 2016. Consultabile su: http://www.toscanamedica. org/86-toscana-medica/opinioni-a-confronto/329-l-artite-reumatoide-precoce-ed-aggressiva. 13. Seror R, Gusto G, Boutron-Ruault MC, Mariette X. Passive smoking in childhood and history of chronic diarrhoea increases the risk of developing rheumatoid arthritis. EULAR 2017; Madrid: abstract OP0253. 12 © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati | SPECIALE OTTOBRE 2017
A COLLOQUIO CON LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI REUMATICI
A COLLOQUIO CON
LE ASSOCIAZIONI
DI PAZIENTI REUMATICI:
BISOGNI, CRITICITÀ, PROPOSTE
INTERVISTA A SILVIA TONOLO
Presidente ANMAR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici
C
ome si può raccontare l’ar- tutte le altre malattie reumatiche che, affetti e rimane sola. Non sono pochi
trite reumatoide? nonostante i 13 milioni e mezzo di per- i casi in cui subentra anche la depres-
Dolore, è la prima parola che sone che ne soffrono in Italia (conside- sione. Il disagio psicologico si verifi-
mi viene in mente quando si rando l’insieme delle patologie reuma- ca anche e soprattutto quando sono i
parla di artrite reumatoide tiche e osteoarticolari), restano ancora bambini o i ragazzi ad ammalarsi. C’è
e di malattie reumatiche in generale. patologie misconosciute. la difficoltà ad accettare la malattia nel
Perché il dolore, oltre a essere il vero co- passaggio critico dall’infanzia all’a-
mune denominatore tra tutte le diver- Ci sono degli aspetti della malattia dolescenza, non solo perché il corpo
se patologie, è anche il sintomo che si ancora sottovalutati? si trasforma, ma anche perché bisogna
manifesta per primo. All’inizio è facile L’artrite reumatoide viene errone- fare i conti con impedimenti concreti,
scambiarlo per un dolore passeggero, amente considerata una patologia ad esempio nel recarsi a scuola, prati-
poi piano piano comincia a diventare dell’anziano, mentre in realtà sono care attività sportive, andare al parco,
persistente. Si irradia nelle mani, nei tanti i bambini e i giovani che ne uscire con gli amici. Le fasce giovanili
piedi e rende difficile e doloroso ogni soffrono. Proprio in riferimento alla sono quelle più vulnerabili di fronte al
passo, ogni gesto, anche quello più sem- popolazione più giovane, la corretta problema dell’identità sessuale e della
plice. Fino a quando, a un certo punto informazione e la conoscenza della relazione intima, che si acuisce quando
della vita, senti che ha preso possesso di malattia giocano un ruolo decisivo. vi si aggiungono deformità e invalidità.
te, impedendoti di muoverti al meglio In questi casi, ricevere una diagno- Ciò non vuol dire che quando la malat-
e non facendoti dormire la notte. Il do- si tardiva, a 25 mesi o più di distanza tia colpisce gli adulti le difficoltà siano
lore si riconosce perché non è legato a dall’insorgenza dei primi sintomi, vuol minori: sono diverse, non minori, ma
un episodio preciso, ad esempio a un dire far galoppare inesorabilmente la almeno non si ha la fragilità della gio-
movimento errato, ma persiste nel tem- malattia e causare danni irreparabili vane età.
po, anche quando si assumono i classici a livello della funzionalità articola-
antidolorifici da banco pensando che si re: danni ancora più significativi se si In che modo la malattia si ripercuote
tratti di un’infiammazione passeggera. tratta di forme di malattia particolar- sulla vita di tutti i giorni?
Il dolore è la prima avvisaglia. Ma non mente aggressive. L’artrite reumatoi- Oltre agli impedimenti fisici di cui
è la sola, subito dopo arrivano il gon- de, al pari delle malattie reumatiche risentono molte attività della vita di
fiore, il rossore, l’intorpidimento e in- in generale, viene sottovalutata dal tutti i giorni, dal vestirsi e allacciarsi le
fine le difficoltà motorie. La sensazione punto di vista dell’impatto sulla vita scarpe al fare la spesa al supermercato
è che piano piano il corpo cominci a quotidiana, una quotidianità fatta di e preparare la cena, un disagio impor-
prendere altre forme, forme che fanno difficoltà non solo motorie ma anche tante, spesso sottovalutato, è rappre-
male, che prescindono dal tuo control- emotive. Spesso, infatti, la persona col- sentato dal senso di spossatezza che ti
lo, dalla tua volontà e che ti ostacolano pita, essendo impossibilitata a condur- toglie l’entusiasmo e la voglia di fare.
la vita giorno dopo giorno. Ecco, è così re una vita normale, si isola dal mondo, E allora accade che per colpa della stan-
che racconterei l’artrite reumatoide e abbandona il lavoro, si allontana dagli chezza non si abbia voglia di guidare la
SPECIALE OTTOBRE 2017 | © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati 13macchina, si rinunci alle uscite con gli Quanto conta la diagnosi precoce? e tenere sotto controllo la malattia, a amici perché non ci si sente in forma, Moltissimo, in un certo senso la dia- patto di ricevere una diagnosi in tempi ci si assenti con frequenza dal lavoro. gnosi precoce è la parte più importante rapidi rispetto all’esordio dei sintomi e A tale proposito, va sottolineato che della cura. Trattandosi di una patolo- di seguire correttamente la terapia pre- sono molto pochi gli ambienti di la- gia degenerativa, a oggi non esiste una scritta dallo specialista. Le cure hanno voro sensibilizzati sulla tematica e in cura ma, grazie alle terapie disponibili, fatto degli enormi passi in avanti. I far- grado di fornire supporti tecnici – ad si possono raggiungere ottimi risultati maci biologici ormai sono una realtà di esempio postazioni ergonomiche – per ed evitare che la malattia porti alle sue evidente efficacia in quanto capaci di agevolare i dipendenti con disabili- complicanze più gravi. Unica variante colpire a monte il processo infiamma- tà fisiche. Il più delle volte i pazienti fondamentale per far sì che ciò avvenga torio e ridurre il danno articolare che peggiorano le proprie condizioni sul è proprio la diagnosi precoce: solo se ne potrebbe derivare. La criticità resta posto di lavoro e non sono rari i casi di diagnosticata per tempo la malattia quella dell’accesso, difficoltoso e diso- persone che perdono il lavoro a causa può frenare il suo decorso, al contra- mogeneo nelle diverse aree del Paese. della malattia. rio non può in alcun modo recedere. Una difficoltà legata all’alto costo – o Altro elemento importante è che l’ar- Per battere sul tempo l’artrite reuma- presunto tale – delle terapie. Il Deciso- trite reumatoide può modificare se- toide aggressiva un ruolo cruciale spet- re, già poco sensibile sulle malattie reu- riamente i rapporti della donna con ta al paziente, che deve saperne ricono- matologiche rispetto ad altre patologie, il nucleo familiare. Poiché la malattia scere i sintomi, essere in grado di non è spesso anche miope nel considerare i colpisce le articolazioni delle mani e sottovalutare il dolore e saperlo comu- farmaci come una mera voce di spesa, dei piedi, può risultare proibitivo an- nicare al proprio medico di famiglia. dunque da tagliare, in un contesto di che eseguire semplici lavori domestici Allo stesso modo, se si tratta di giovani scarsità di risorse. La realtà è che, se o cucinare, per la difficoltà ad aprire un pazienti, i genitori non devono sottova- somministrati in maniera tempestiva barattolo, tagliare gli alimenti, pren- lutare i segnali che manda il bambino. e appropriata, questi farmaci risultano dere o spostare una pentola. Inoltre il Un dolore che persiste per più di tre essere un investimento per la sanità: dolore e il senso di spossatezza possono mesi non è un dolore normale. La un beneficio clinico per i pazienti che ripercuotersi sulla vita di coppia perché parte dolorante può essere indolenzita, si unisce a risparmi per il sistema di riducono il desiderio sessuale. Possono arrossata. Se ci si accorge che il dolore welfare, se si considera che ogni anno diventare più complessi anche i rappor- non passa neppure dopo avere assunto vengono perse 24 milioni di giornate ti con i figli, soprattutto se non adegua- gli antidolorifici, è necessario rivolger- lavorative a causa dell’invalidità asso- tamente informati e sensibilizzati sulla si in prima battuta al proprio medico ciata alla malattia. malattia. Non va dimenticato, infine, curante e, su indirizzo di quest’ultimo, che l’artrite reumatoide in genere esor- al reumatologo. Per questo motivo è Qual è il ruolo delle Associazioni Pa- disce in età fertile, ossia quando la don- fondamentale che il medico di medici- zienti? na potrebbe decidere di realizzare il na generale sappia riconoscere l’area di In Italia il 22% della popolazione proprio progetto di maternità. In pas- competenza dello specialista e indiriz- è affetto da una malattia reumati- sato i medici tendevano a sconsigliare zarvi il paziente, senza perdere tempo ca o osteoarticolare ma da un lato la gravidanza alle pazienti affette da prezioso con diagnosi confondenti. le Istituzioni sembrano ignorarlo, artrite reumatoide, in particolare nella Troppo spesso, infatti, il percorso per dall’altro l’opinione pubblica non forma più aggressiva, per gli eventuali arrivare a una corretta diagnosi è lungo è sufficientemente informata. Non danni che ne sarebbero potuti derivare e faticoso, compromettendo così in ma- si conoscono le patologie, i sintomi, i sia alla madre che al bambino. Oggi, niera irreversibile lo stato di salute del percorsi terapeutici; non si tiene con- invece, anche alla luce dei progressi ot- paziente. Il dialogo tra medicina gene- to delle necessità e delle aspettative di tenuti con le nuove terapie, è possibile rale – “primum movens” della corretta chi convive giorno dopo giorno con la affrontare una gravidanza – oltretutto, presa in carico della persona malata – e malattia. Il ruolo delle Associazioni nella maggior parte dei casi, si verifica specialistica è un binomio imprescin- è quello di mettere i bisogni dei pa- un miglioramento dei sintomi duran- dibile non solo per favorire la diagnosi zienti al centro della programmazio- te la gravidanza – anche se è bene che precoce ma anche per la buona riuscita ne sanitaria e di farlo il più possibile questa sia comunque programmata delle terapie, ed è importante che pro- in maniera sinergica, portando avanti e attentamente controllata durante segua durante tutto il percorso di cura. un’unica voce per poter essere ascolta- tutto il periodo di gestazione; la pro- ti con più forza. ANMAR è da sempre grammazione è necessaria per potere È possibile per il paziente riuscire a impegnata per far capire alle Istituzio- sospendere nei tempi giusti la terapia gestire la propria malattia? ni che il malato reumatico è un malato farmacologica in corso e perché biso- Di malattie reumatiche, di artrite reu- attivo, che può e deve sedere ai tavoli gna trovarsi in uno stadio di malattia matoide non si guarisce. Tuttavia, chi decisionali al pari degli altri interlocu- di “relativa tranquillità”. ne soffre può vivere una vita “normale” tori. Convinti che la partecipazione dei 14 © 2017 Health Publishing & Services S.r.l. – Tutti i diritti riservati | SPECIALE OTTOBRE 2017
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