Auguri per un 2016 di sogni e realizzazioni - Associazione ...
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIV - numero 4/4 - Ottobre - Dicembre 2015
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
Auguri per un 2016
di sogni e realizzazioni
Attività AST: Rubrica sociale: Informazioni e
Weekend a Roma Vivere la ST nel approfondimenti dalle
11-13 marzo nucleo familiare sedi regionali
Editoriale
Ottobre/Dicembre 2015
Una stagione
n 4/4
pag. 2
di cambiamenti
tanti relatori su casi specifici. terà tre storie di malati di sclerosi
Il giorno prima del Convegno a Bi- tuberosa per informare la collettività
sceglie abbiamo vissuto una serata sulle implicazioni mediche e sociali
molto intensa dal punto di vista delle che questa patologia porta nelle fa-
emozioni e delle idee messe in campo miglie. La RAI ha già pensato di ade- Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
da Piero Salerno e dalla Società rire a questo progetto di comunica- presidente@sclerosituberosa.org
“Roma intangibile” di Bisceglie e con zione e dovrebbe mandarlo in onda
l’importante presenza del cantante su TV 7 il 28 febbraio. Stiamo cer-
Don Backy. cando i fondi che ci aiuteranno a
Abbiamo avuto la sensazione che realizzare questo ambizioso prodotto,
qualcosa di positivo si stia muovendo sicura che riusciremo a trovarli.
nella regione Puglia per avere un Gli impegni e le idee sono sempre
protocollo per la st che possa age- tanti e hanno bisogno della disponi-
volare i controlli dei malati facili- bilità di tutti coloro che vorranno
tando il percorso alle famiglie. E’ il aiutarci.
lavoro che vogliamo fare e continuare Vi aspettiamo tutti nei nostri incontri
in tutte le regioni italiane nelle quali di formazione che stiamo mettendo
ancora non è possibile avere dei veri in calendario per il 2016.
Abbiamo cambiato sede: in via No- centri di riferimento che siano in Auguro a tutti serene festività nata-
mentana 133 e ci stiamo riorganiz- grado di gestire controlli e cure per lizie e un inizio di anno nuovo sfa-
zando velocemente perché l’attività i malati rari. villante.
associativa non ne risenta! Il nostro impegno sul territorio e a
A Bari una tre giorni molto intensa livello nazionale, oltre a promuovere AESSETI’ NEWS
che ha visto la presenza di tanti soci l’integrazione delle persone affette Notiziario dell’Associazione Sclerosi
che si sono messi in gioco per cam- da st, sarà volto a formare caregiver Tuberosa ONLUS
Pubblicazione trimestrale
biare lo statuto in un confronto se- in grado di aiutare e aiutarsi con
reno e molto partecipato, per ren- l’aiuto degli enti che avranno voglia Anno XIV Numero 04/2015
derlo più snello e più conforme a di coinvolgersi e di farsi coinvolgere. ottobre/novembre/dicembre
un’associazione sempre in movimento Importante, come sempre, e non Registrato c/o il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
e che quindi possa dare risposte an- smetterò mai di dirlo, è l’aiuto di
che nei momenti critici in cui le per- tutti i volontari impegnati nell’AST Direttore responsabile:
sone impegnate in ruoli importanti sia come delegati che come semplici Maurizio Musolino
redazione@sclerosituberosa.org
possono essere in difficoltà. soci, solo insieme, noi con le altre
I soci pugliesi come sempre ci hanno associazioni di malati rari, possiamo In redazione:
accolto con calore; con l’ impegno trovare l’ascolto su bisogni e tema- Novella Riviera, Liliana Gaglioti,
Maurizio Musolino
della dott.ssa De Cosmo, di Manuela tiche comuni.
Mottola nostra delegata pugliese, con Archiviato con successo il progetto Collaborazioni:
l’aiuto di Antonio Rubini e Piero Sa- RASTA, inizierà il nuovo progetto che Francesca Macari, Maurizio Musolino,
Romina Moavero, Paolo Curatolo, Carla
lerno abbiamo potuto far vivere un il ministero del lavoro e delle politi- Fladrowski, Ass. Nèiba, Maria Antonietta
bellissimo weekend sociale ai nostri che sociali ci finanzierà e che servirà Montedoro, Gabriella La Rovere,
ragazzi e un interessantissimo evento ancora una volta a fare corsi mirati Susanna Durante, Susanna Fanizza,
Liliana Gaglioti, Manuela Mottola, Sara
medico sociale che ha avuto l’impor- alla conoscenza e alla formazione di
Rivizzigno, Rosanna Balducci, Giuseppe
tante presenza dei professori Curatolo, volontari e professionisti che possano D'Amato, Ernestina Tassoni, Anna
Chris Kingswood e della dott.ssa Torre migliorare la qualità della vita quo- Baldini.
che con le loro lezioni magistrali ci tidiana delle famiglie che vivono gior-
Grafica:
hanno aggiornato sulla nuova lette- nalmente con la st. 4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
ratura sulla st. Inoltre grazie al pro- Infine una bella notizia: Maurizio Ri- 00054 Fiumicino, RM •
getto Dea, che la nostra Carla Fla- gatti, regista de “L’agnellino con le www.4drg.com
drowski porta avanti in Europa, i soci trecce” e autore di “Nino Giallo Pul- Finito di stampare il 4 dicembre ‘15
presenti e i medici hanno avuto l’op- cino” e del nostro spot “Mai più solo” c/o Mondo Stampa srl
portunità di confrontarsi con impor- girerà un documentario che raccon- Via della Pisana, 1448 • Roma
Editoriale
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
pag. 3 A Bari, un weekend
straordinariamente AST
Non era iniziato nel migliore dei modi disposizione delle famiglie per ri- senso è stata la lettura Magistrale
il fine settimana a Bari per seguire spondere a domande e dare consigli del professor Paolo Curatolo, com-
l’evento che l’AST organizzava nel ca- sui singoli casi. plessa nei contenuti ma chiarissima
poluogo pugliese. Il treno da Roma – Le relazioni hanno toccato molte- e comprensibile. Ma ad attirare l’at-
Maurizio Musolino causa una interruzione della linea - plici aspetti e hanno avuto il pregio, tenzione dei tanti presenti in sala
Direttore AeSseTi
sono state anche le parole della
dottoressa Lastella, sull’ereditarietà
della malattia, familiarità e trasmis-
sione. Un elenco lunghissimo di in-
terventi che comprende tutti i re-
latori. Ma una menzione particolare
meritano soprattutto i racconti di
Manuela Mottola e di Enrico Salerno,
due ragazzi eccezionali che con co-
raggio hanno raccontato la loro ma-
aveva portato più di tre ore di ritardo anche quelle più teoriche di parlare lattia, le loro speranze e le loro
e la possibilità di partecipare alla se- a tutta la platea, di farsi capire in- aspettative.
rata di beneficenza organizzata a Bi- somma. Straordinario in questo segue a pag. 17
sceglie, serata che vedrà la parteci-
pazione di Don Backy, era saltata.
Ma il sabato mattina la barra aveva EDITORIALE 2 ATTIVITÀ AST 14
virato decisamente al meglio e non • Una stagione di cambiamenti • Weekend AST a Roma 11-13 marzo
mi riferisco al profilo meteorologico. • A Bari, un weekend • Il vero premio è la vita
La mattina infatti con un breve saluto straordinariamente AST
di Francesca Macari, presidente del- L’INTERVISTA 16
l’AST, e con la proiezione del commo- INTERNAZIONALE 4 • Il piacere di stare insieme
vente filmato di Maurizio Rigatti • A Windsor (Londra) una conferenza • A Bari, un weekend
prende il via una giornata ricca di sulla ricerca nella ST straordinariamente AST
spunti e di interesse assoluto. Davanti • Il progetto DEA
ad una platea composta da medici CONVEGNO BARI 18
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
del settore, soci dell’AST e tanti stu- RUBRICA MEDICA 7 • Un fine settimana sotto il segno
denti di medicina del Policlinico di • Nèiba, nuovi orizzonti nel sociale della condivisione
Bari, si sono passati il testimone pro- • Tutti insieme per non essere omo-
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
fessori ed esperti con operatori sul RUBRICA SOCIALE 8 logati
campo e soci AST che hanno raccon- • Vivere la ST nel nucleo familiare • A Bisceglie una serata con Don
tato le loro esperienze personali. Il • Consulte per l'handicap Backy
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
tutto con una interazione straordi- • Una #teppautistica al congresso • Vivere la sclerosi tuberosa
naria, come straordinaria è stata l’in- sul sostegno che sarà…
tegrazione – che sembrava studiata ANGOLO POESIA 20
a tavolino – fra relazioni scientifiche PROGETTI 12 • Poesia, scintilla della mente
che spiegavano i progressi della me- • Un documentario per raccontare
dicina per le cure della sclerosi tube- la nostra quotidianità STORIA 21
rosa e le domande pratiche e concrete • “EPILOGO”
che venivano dalla platea. Una inte- TERNI 13
grazione, fortemente voluta da Fran- • L’importanza DALLE SEDI REGIONALI 22
cesca Macari, che ha influenzato l’ap- della diagnosi precoce • Lombardia, Veneto, Emilia Roma-
puntamento pugliese. Una • Nel cuore dell’Umbria si parla di gna, Basilicata
caratterizzazione rafforzata dalla di- St, e non solo…
sponibilità dimostrata da alcuni lu- REFERENTI MEDICI 25
minari del settore, primi fra tutti i I DELEGATI AST 28
professori Curatolo e Kingswood, che
nei tempi di pausa si sono messi a MODULO 30
Internazionale
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
A Windsor (Londra) pag. 4
una conferenza
sulla ricerca nella ST
D
al 10 al 12 Settembre a Win- tazioni identificate, con quindi La seconda sessione si è concen- Romina Moavero
Neuropsichiatra infantile
dsor, nei pressi di Londra, una quota sempre minore di sog- trata proprio sulla terapia con ini- Policlinico Universitario
si è tenuta la Conferenza getti in cui non viene riscontrata bitori mTOR. La loro efficacia sugli Tor Vergata
Internazionale sulla Ricerca nella alcuna mutazione genetica nono- astrocitomi subependimali e sugli
Sclerosi Tuberosa. Tale evento ha stante una diagnosi certa di sclerosi angiomiolipomi è ormai ben di-
visto la partecipazione massiva di tuberosa (di solito ci si riferisce a mostrata, ma restano da definirsi
numerosi esperti provenienti da tali soggetti come NMI, no muta- alcuni aspetti importanti della te-
Europa, America, Asia e Sud-Africa. tion identified). Anche se la dia- rapia, come ad esempio la gestione
Il trattamento e la prevenzione gnosi di Sclerosi Tuberosa è spesso del trattamento, l’ottimizzazione
dei vari disturbi associati alla scle- successiva all’esordio di sintomi, del dosaggio, e la durata di terapia
rosi tuberosa sono stati il focus in particolare delle crisi epilettiche, necessaria. Resta inoltre da com- Paolo Curatolo
principale dei 3 giorni di convegno. la diagnosi precoce è in aumento, prendere per quale motivo alcuni Direttore UOC
Neuropsichiatria Infantile
È emersa chiaramente la tendenza e consente quindi di scegliere tem- soggetti non rispondono a tale Policlinico Universitario
ad una diagnosi sempre più pre- pestivamente le migliori strategie terapia, o lo fanno in modo non Tor Vergata
coce, e questo fatto spinge ovvia- terapeutiche. Dal punto di vista del tutto soddisfacente, e su questo
mente i ricercatori a tentare di dei farmaci antiepilettici il Viga- si stano concentrando gli sforzi di
mettere in atto non solo dei trat- batrin nel primo anno di vita ri- numerosi ricercatori, che stanno
tamenti tempestivi, ma anche a mane il farmaco di prima linea e valutando l’efficacia di possibili
cercare delle possibili
misure preventive per
evitare l’insorgenza
dei sintomi, o almeno
renderli meno severi.
La prima sessione del
convegno è stata de-
dicata alla diagnosi
precoce e all’impatto
della genetica sulla
diagnosi. Nei bambini
con sclerosi tuberosa
si possono identificare
rabdomiomi cardiaci
in epoca fetale nel
20-50% dei casi. È
teoricamente possibi-
le effettuare una dia-
gnosi genetica prenatale, e le ri- quindi maggiormente utilizzato. terapie di combinazione, ossia di
chieste di tali esami risultano in Sono in aumento anche i bambini farmaci da utilizzare in associazione
aumento, ma ad oggi nel centro molto piccoli trattati con inibitori agli inibitori mTOR ed in grado di
inglese di Cardiff le diagnosi ge- mTOR per la presenza di lesioni agire su diversi target.
netiche prenatali costituiscono il cerebrali o cardiache in cui la chi- Un’intera sessione del venerdì mat-
5% del totale degli esami genetici rurgia è controindicata. Sicura- tina è stata dedicata alla possibilità
per sclerosi tuberosa. Negli ultimi mente c’è comunque bisogno di di prevenire l’epilettogenesi, ossia
anni l’applicazione di nuove tec- ulteriori studi per verificare la tol- il processo che porta al manifestarsi
niche per gli esami genetici, come lerabilità di tali farmaci a lungo delle crisi epilettiche. L’epiletto-
la Next Generation Sequencing, ha termine in una fascia di età così genesi comincia ben prima delle
portato ad un aumento delle mu- precoce. crisi clinicamente evidenti, pertanto
Internazionale
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4 è proprio questo il periodo cruciale altre vie molecolari coinvolte nella autistico, sia per delinearne meglio
su cui concentrarsi per cercare di patogenesi di questi disturbi. Di le caratteristiche cliniche (come
pag. 5 trovare una strategia terapeutica recente la rapamicina (sirolimus) ad esempio si è visto anche dai
in grado di ridurre il rischio di è stata approvata negli Stati Uniti numerosi poster presentati in pro-
sviluppare crisi, e soprattutto ri- per il trattamento della LAM. No- posito) sia per cercare di identifi-
durre l’incidenza di epilessia far- nostante i risultati positivi dati care delle eventuali deviazioni
macoresistente e dei disturbi neu- da questa terapia si iniziano ad dalle normali traiettorie di sviluppo
ropsichiatrici associati all’epilessia, osservare dei casi di resistenza, il più precocemente possibile, in
quali il ritardo cognitivo e i disturbi in particolare dopo alcuni anni di modo da intervenire con dei trat-
dello spettro autistico. Il progetto trattamento sembra ci sia il rischio tamenti mirati ed intensivi.
EPISTOP, che vede coinvolti diversi di una ripresa del declino della La prima sessione dell’ultima giornata
centri Europei (in Italia la UOC di funzionalità polmonare. Come del convegno è stata dedicata inte-
Neuropsichiatria Infantile del Po- obiettivi del prossimo futuro ci ramente alle considerazioni sull’enor-
liclinico Tor Vergata) oltre all’Uni- sono la profilassi, per cercare di me impatto che la sclerosi tuberosa
versità Americana di Harvard ed prevenire la progressione verso la ha sui soggetti affetti, siano essi
bambini o adulti, e sulle loro famiglie.
È stato sottolineato che oltre ad un
significativo carico psicologico, anche
i costi affrontati dalle famiglie pos-
sono essere molto significativi, anche
se ovviamente diversi da Paese a
Paese, con anche dei supporti che
possono essere molto diversi a se-
conda dello Stato di residenza. Le
patologie neuropsichiatriche associate
alla sclerosi tuberosa sono tra quelle
che maggiormente influiscono sulla
qualità di vita dei soggetti affetti e
La presidente AST
delle loro famiglie, anche se va se-
Francesca Macari e sua figlia gnalato che un ruolo importante in
Alice Lechiara con Katie
Smith, segretaria di TSCi.
questo senso viene giocato anche
dalle manifestazioni cutanee (in par-
un centro Australiano, mira proprio forma sintomatica di LAM, la sta- ticolare nei soggetti adulti). Da
a valutare l’efficacia di un tratta- bilizzazione con farmaci anche di- alcuni questionari si evince che per
mento preventivo con Vigabatrin versi dalla rapamicina, che magari le famiglie la sclerosi tuberosa è an-
intrapreso prima dell’esordio di presentino effetti più duraturi, e cora considerata come una patologia
crisi epilettiche. Tale progetto si la ricerca di strategie per rimuovere indecifrabile e dal decorso non pre-
pone inoltre l’obiettivo di ricercare tutte le cellule LAM portando vedibile, rendendo così difficile la
dei marcatori precoci di epilessia. quindi ad una vera e propria re- pianificazione del futuro. Molte ne-
Uno studio americano sull’analisi missione di malattia. cessità restano tuttora senza risposta,
dell’elettroencefalogramma prima Sempre nella seconda giornata di in particolare la richiesta per una
dell’esordio delle crisi ha dimostrato convegno è stato discusso uno migliore integrazione sociale.
che la comparsa di anomalie epi- studio olandese effettuato su 23 Infine, l’ultima parte del convegno
lettiformi sull’elettroencefalogram- bambini, che ha mostrato che la ha affrontato il concetto della tra-
ma si associa nella totalità dei rapamicina non porta a dei risultati slazione delle scoperte in medicina
casi ad un successivo sviluppo di statisticamente significativi in ter- di base nella clinica, ed ha affrontato
crisi epilettiche, che tuttavia pos- mini di riduzione delle crisi epi- alcuni temi che verranno sviluppati
sono talora comparire anche in lettiche, anche se sembra esserci nelle ricerche dei prossimi anni, in
assenza di precedenti anomalie una migliore risposta nei bambini particolare il miglioramento delle
epilettiformi. Anche per quanto con un livello ematico di rapami- conoscenze sulla genetica della scle-
riguarda l’epilettogenesi si sta cer- cina più alto e nel range conside- rosi tuberosa, le prospettive future
cando di capire quali altri mecca- rato terapeutico. Data la scarsità nella LAM e nei disturbi dello spettro
nismi intervengono oltre all’mTOR, del campione è comunque impor- autistico.
in modo da identificare ulteriori tante attendere i risultati si altri La Conferenza Internazionale è
potenziali target terapeutici. studi sull’efficacia degli inibitori stata anche l’occasione per il con-
La sessione successiva è stata de- mTOR nell’epilessia, ed in partico- ferimento del prestigioso Manuel
dicata alle manifestazioni renali e lare dello studio EXIST-3. Gomez Award, che quest’anno è
polmonari. Anche in questo caso Diversi studi sono inoltre stati ef- stato assegnato al Prof. Paolo Cu-
sono state sottolineate possibili fettuati sui disturbi dello spettro ratolo.
Internazionale
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
Il progetto DEA pag. 6
Il Progetto DEA, Disseminating Ex- rosi Tuberosa), ha scelto come guida e accelera il flusso e la con-
pertise and Achievement (Diffu- primo progetto il DEA, un progetto divisione di informazione sulle
sione di Competenze e Risultati), modesto ma realizzabile che rite- nuove terapie, le best practices,
mira principalmente a creare, al- niamo possa essere facilmente ecc, oltre ad offrire un’opportunità
l’interno e tra i Paesi dell’UE, una adottato anche da tutte le asso- ai pazienti di parlare con gli
rete prontamente accessibile, at- ciazioni per la ST. esperti.
tiva e sostenibile di medici che si Abbiamo deciso che l’ambito di ri- Per questi motivi il progetto si
Carla Fladrowski
Rappresentante internazionale AST,
occupano di persone affette da ferimento riguardasse gli aspetti chiama DEA, Disseminating Exper-
Sclerosi Tuberosa. nefrologici della ST; il Dr. Chris tise and Achievement (Diffusione co-presidente dell’ETSC
Creare una rete serve a facilitare la Kingswood e il Dr. John Bissler ha di Competenze e Risultati) nell’area
condivisione delle procedure mi- accettato di sostenere il nostro dell’UE.
gliori, “best practice”, nel contesto progetto e sono diventati un valido Al convegno AST tenutosi ad otto-
di un ambito specialistico interes- supporto già dalla prima riunione. bre a Bari il 17 ottobre si è dimo-
sato dalla ST, così come in un con- Il DEA si propone di identificare strata la grandissima utilità delle
testo multidisciplinare. Lo scopo del in ogni Paese dell’UE il opportunità offerte dal DEA. In
progetto è costituire un approccio maggior numero possi- particolare quando si è trattato il
olistico per il trat- tema dell’empowerment dei pa-
tamento della ST e zienti con due tra i più esperti
promuovere una col- di ST al mondo, il Dottor J.
laborazione multidisci- Kingswood della Brighton &
plinare nell’UE. Sussex University Hospitals
Per una malattia rara è Trust (Regno Unito), rino-
essenziale che le Asso- mato nefrologo, e il nostro
ciazione per la ST dei di- Professore Paolo Curatolo
versi Paesi uniscano le del Policlinico di Tor Ver-
forze per: gata, vincitore del premio
- dar voce ai malati di ST Manuel Gomez 2015.
a livello europeo e in- Entrambi hanno sostenuto
ternazionale bile il progetto DEA e hanno di-
- stimolare maggiormente di spe- mostrato la loro dedizione
la ricerca sulla ST cialisti alla cura di persone affette da ST
- fare rete per condividere coinvolti nel trascorrendo l’intero pomeriggio par-
le best practice trattamento di lando con i pazienti e facendo rete.
Le conoscenze sulla ST a livello pazienti con ST in ogni Hanno preso parte anche la Dotto-
europeo si stanno ampliando e si disciplina interessata dalla malat- ressa Olga Torre, specialista in LAM
sta sviluppando la ricerca, tutta- tia. che collabora con il Dottor Sergio
via: In tutta Europa ci sono differenze Harari del Comitato Scientifico
- le conoscenze e i metodi di trat- anche tra gli specialisti. I punti di dell’AST presso l’Ospedale San Giu-
tamento variano da paese a paese vista di coloro che vengono consi- seppe di Milano, e la Dottoressa
- pubblicazioni e linee guida sono derati massimi esperti sono molto Patrizia Petroni, psicologa, membro
disponibili, ma non adottate da importanti, tuttavia è necessario del Comitato Scientifico dell’AST.
tutti un confronto aperto. C’è pochis- I nostri sentiti ringraziamenti
- le famiglie sono abbandonate a sima collaborazione tra i profes- vanno a tutti coloro che hanno
loro stesse sionisti che si occupano di ST. Ci trascorso il pomeriggio a rispon-
Le persone con ST necessitano sup- sono inoltre problemi nella forma- dere alle domande e a rassicurare
porto per tutta la vita e di molti zione e nel passaggio di compe- molti con la loro consueta dedi-
specialisti che lavorino insieme per tenze sulla Sclerosi Tuberosa ai zione e dimostrando l’applicazione
la loro salute. professionisti più giovani. delle best practices nella cura delle
Servirebbero centri dedicati al trat- Il DEA è un catalizzatore per rag- persone affette da ST.
tamento della ST poiché non è pos- giungere questi obiettivi; facilita Nelle poche ore racchiuse in un
sibile guarire dalla malattia. e promuove la comunicazione in pomeriggio hanno fatto molto oc-
Per queste ragioni l’ETSC, European ogni area, in ogni Paese e oltre i cupandosi dei problemi di ST di
Tuberous Sclerosis Complex Asso- loro confini, ovvero all’interno cosi tante persone.
ciation (Associazione Europea Scle- dell’UE; incoraggia l’uso delle linee Traduzione di Liliana Gaglioti
Rubrica Medica
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
pag. 7 Nèiba, nuovi orizzonti
nel sociale
L’Associazione di Promozione Sociale sociazione sono state l’organizza- espressione nelle attività che ab-
“Nèiba” nasce nel Gennaio del 2015 zione di giornate di sensibilizzazione biamo proposto tra cui giornate di
dall’idea di 4 logopediste e 2 neu- sul tema Autismo in un istituto riscoperta e valorizzazione dei giochi
ropsicomotriciste, di promuovere comprensivo del capoluogo, un con- di una volta, incontri di lettura al-
attività alternative in ambito edu- vegno informativo, un concorso a l’aperto rivolti a bambini dai 3 ai 5
di Associazione Nèiba cativo, sociale, riabilitativo sul ter- premi in concomitanza con la Gior- anni, giochi e attività strutturate
ritorio regionale lucano. nata Mondiale della consapevolezza per promuovere il concetto di in-
In particolare propone: dell’autismo, sancita dall’Assemblea clusione tra bambini con diverse
- di promuovere attività culturali, Generale dell’ONU nel 2007. Finalità abilità cognitive.
educative, assistenziali, riabili- delle iniziative è stata la presa di Grazie alla futura ospitalità della
tative, terapeutiche, formative, coscienza da parte dei più giovani, Cooperativa Venere e alla gentile
occupazionali rivolte a bambini, delle istituzioni scolastiche e del- collaborazione dell’Associazione Scle-
giovani, adulti di tutte le età ed l’opinione pubblica di quelle che rosi Tuberosa Basilicata ed altre
estrazioni sociali, soggetti a ri- sono le caratteristiche, le poten- associazioni, Nèiba presenta la pro-
schio di marginalità o suscettibili zialità, le debolezze e le difficoltà grammazione per l’anno 2016.
di programmi di recupero, opera- delle persone con Autismo. L’obiettivo sarà organizzare attività
tori dei settori economici connessi Sono stati organizzati laboratori formative in ambito educativo, ria-
agli ambiti suddetti, operatori bilitativo, sociale per operatori e
dei settori “istruzione” o del “so- genitori; laboratori e attività tera-
ciale”, qualsiasi altro soggetto o peutiche alternative a favore di
operatore con attinenza allo scopo soggetti con disabilità cognitiva e
suddetto. non; laboratori psicomotori; officine
- di offrire un servizio socio-edu- verdi con specifiche attività di or-
cativo di tipo integrativo al si- toterapia; attività ricreative per
stema dei servizi di base attivi ogni fascia di età.
nell’ambito sociale di zona, volto creativi e sulle autonomie rivolti a
a favorire il processo di crescita soggetti con disabilità cognitiva e Per info:
e d’integrazione sociale di persone le loro famiglie in gruppi con di- Associazione Nèiba
disabili e/o soggetti svantaggiati, verse abilità, con lo scopo di va- Via madonna del Carmine n 294,
favorendo la possibilità di svi- lorizzare e potenziare le loro risorse, 85100 Potenza
luppare e migliorare le capacità favorire la socializzazione, promuo- tel. 3494952230; 3282641895
relazionali, e con l’obiettivo ultimo vere la comunicazione e l’intera- C.F. 96080200767
di includerli socialmente attraverso zione verbale. Pagina Facebook: associazione di
l’inserimento socio-lavorativo. Le nostre personalità e le nostre promozione sociale Nèiba
Le prime attività realizzate dall’as- competenze professionali trovano Email: associazioneneiba@hotmail.com
RUBRICA SOCIALE
Ottobre/Dicembre 2015
Vivere la ST n 4/4
pag. 8
nel nucleo familiare
Sintesi dell’intervento tenuto dalla dott.ssa Montedoro,
psicologa clinica, che nel convegno del 17 ottobre a Bari
ha aiutato a sottolineare gli aspetti psicologici connessi
alla nostra patologia. Dott.ssa Maria
La nascita di un figlio malato è un questo preciso momento dell’idea linguaggio chiaro e semplice, tutti Antonietta Montedoro
Psicologa clinica
fenomeno dirompente capace di di un figlio malato, non fa altro fattori che se usati congiuntamente
produrre una crisi di ampia portata che sgretolare definitivamente l’im- permetterebbero di render efficace,
all’interno del ciclo di vita di una magine di figlio reale con la quale appropriata, adeguata e valida qual-
famiglia e che si connota come più la coppia stava prendendo contatto. siasi forma comunicativa tra pa-
o meno stressante sulla base: della Ed ecco che dal momento della co- ziente e operatore. Se il viaggio
natura e gravità della patologia, municazione della diagnosi sino comincia “con il piede giusto” ed
della rappresentazione mentale che alla presa in carico globale del pic- il bagaglio è adatto ad affrontare
i genitori hanno della malattia, colo, la famiglia sembrerebbe so- qualsiasi imprevisto, la famiglia di-
delle personali caratteristiche re- stare in un limbo connotato da im- venterà protagonista di un processo
attive dinanzi all’evento stressante ponenti e pervasivi stati emotivi, di graduale adattamento e non solo
e della possibilità di contare sul un vero e proprio calderone di emo- vittima di una situazione stres-
supporto sia della famiglia allargata zioni. Inizia così un vero e proprio sante. Ciò consentirà di immetterla
che della più ampia rete sociale. viaggio in cui i genitori si ritrovano a pieno titolo nel processo tera-
Se consideriamo che la nascita di a percorrere ora strade comode, lar- peutico grazie all’attivazione delle
un figlio non attiene alla sola ge- ghe e asfaltate, ora sentieri irti e risorse di cui è portatrice.
stazione biologica ma ad una più bui, un viaggio in cui gli è possibile Certo non sono da sottovalutare,
profonda e intima gestazione psi- incontrare o compagni in grado di sempre nell’ottica di un viaggio da
cologica nella quale i genitori “gio- “condividere” il bagaglio più pe- intraprendere, le tappe in cui la fa-
cano a pensare insieme il figlio a sante o viandanti indifferenti che miglia deve necessariamente so-
pensarlo in coppia e come prodotto percorrono semplicemente lo stesso stare al fine di un’adeguata elabo-
della coppia”, comprenderemmo la cammino. razione e accettazione dell’evento
complessità che ruota attorno alla Il lungo iter che vedrà la famiglia critico:
nascita di un figlio, complessità accettare la condizione di patologia Il rifiuto iniziale alla prima diagnosi
che si complica ulteriormente nel del figlio è qui paragonabile dav- che spinge sovente la famiglia a
caso in cui questo venga al mondo vero ad un lungo viaggio che come cercare altri specialisti che confu-
malato. Il mondo fantasmatico che ben sappiamo vede la sua buona tino la diagnosi precedente; l’at-
precede il concepimento biologico riuscita dipendere sempre dal primo teggiamento iperprotettivo, che
comporta in primo luogo la crea- passo che ne segna l’inizio, passo impedirebbe al figlio di crescere e
zione di un figlio “immaginato” al- rappresentato qui, nello specifico, di acquisire autonomia; la nega-
l’interno del quale i genitori con- dal come comunicare una condi- zione della disabilità, che potrebbe
vogliano inconsciamente fantasie zione non prevista e non prevedi- condurre ad un totale diniego della
e aspettative proprie e in secondo bile. La difficoltà più grande sta realtà e quindi della necessità di
luogo la materializzazione di un fi- spesso nel “trovare le parole giuste cure.
glio “reale” dotato di specifiche per comunicare date notizie” e forse In questa cornice prendono spesso
parti di sé differenti da quelle ge- risuona utile l’affermazione di J. forma ruoli e compiti genitoriali
nitoriali. Nemiah “sarebbe molto più sem- ben definiti: una madre che assume
Numerosi studi dimostrano che ne- plice se potessimo prescindere dal il totale impegno assistenziale,
gli ultimi mesi di gestazione la ma- paziente... sarebbe molto più sem- delle volte rinunciando completa-
dre in particolare, inizia a disfare plice se potessimo limitarci ad esa- mente alla cura di sé tanto sul
l’immagine “ideale” minuziosa- minare la chimica e a trattare gli piano personale e professionale
mente elaborata del piccolo, la- eventi come se fossero variabili di quanto in quello sociale con con-
sciando che questa svanisca, al fine impersonali formule statistiche…” seguenti sentimenti depressivi, di
non creare un divario eccessiva- ma questo non è.. E non si può rabbia e bassa autostima; un padre
mente marcato tra il bimbo reale e prescindere dal possedere empatia, spesso in “fuga”, distaccato, pas-
quello immaginato; l’insinuarsi in rispetto, tempo e dedizione ed un sivo, alla ricerca di gratificazioni
RUBRICA SOCIALE
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4 professionali come rivendicazioni faticoso e non privo di imprevisti, personali finalizzate ad un’idonea
sociali e culturali. il piccolo, in base alla sua consa- presa in carico del bambino che,
pag. 9 La famiglia appare cosi “bloccata”. pevolezza rispetto alla malattia, d’altro canto, potendo contare sulla
Il tempo sembrerebbe essersi fer- all’età di insorgenza e al suo po- disponibilità emotiva del genitore
mato al momento della diagnosi, tenziale cognitivo avrà più o meno vedrebbe una riduzione delle aree
inconsciamente vedrebbero il figlio gravi ripercussioni sulla struttura- “da riparare” a vantaggio di una
come un eterno bambino e ciò non zione di aree della sua personalità. migliore immagine di sé. In tutto
gli consentirebbe di attuare il gra- Più l’insorgenza sarà precoce, più ciò non possiamo non soffermarci
duale processo di separazione- In- l’attrezzatura mentale del bambino un istante su ruolo assunto dalla
dividuazione. L’immobilizzazione sarà in via di organizzazione e non fratria. Se il genitore avrà ben ela-
del tempo, blocca la famiglia lungo riuscirà a distinguere nello scenario borato la condizione del figlio sarà
il viaggio, in una posizione di fron- di fragilità e di dipendenza la parte in grado di comunicare su ciò “sta
tiera, in una terra di nessuno, tra spettante alla malattia, concetto accadendo” con i fratelli/sorelle,
salute e malattia. che presumibilmente diverrà chiava mediante una comunicazione chiara
Se d’altro canto i genitori, seppur interpretativa delle esperienze suc- ed esaustiva- questo consentirà di
consapevoli della patologia, ten- cessive. Nel bagaglio mentale re- ridurre l’insorgere di reazioni disa-
tassero di spronare il figlio al rag- sterà una traccia paradigmatica di dattive quali disturbi dell’adatta-
giungimento di tappe evolutive una condizione di perdita, di soli- mento, instabilità emotiva, isola-
normalmente previste, l’evidente tudine e di rabbia ancor più lì dove, mento e vulnerabilità di vario
impossibilità del piccolo di rag- i genitori, non “saranno stati di- genere, a favore di un impatto po-
giungerle sfocerebbe in un attacco sponibili” a sostenere affettiva- sitivo connotato da azioni empati-
alla progettualità non indifferente mente le necessità del figlio. La che, competenze relazionali e as-
in cui il tema della morte e quindi mancata disponibilità emotiva del sunzione di responsabilità a misura
“del chi si occuperà di lui dopo di genitore comporta un rischio mag- di bambino.
noi” assumerebbe l’aspetto di una giore di sviluppare un attaccamento Quando i genitori riescono ad adat-
realtà tanto presente quanto spa- insicuro a causa degli elevati livelli tarsi alla situazione e ad accettare
ventante più che di una semplice di stress che caratterizzano le re- il figlio malato, anche i fratelli ri-
fantasia. lazioni con l’adulto. sultano positivamente influenzati
La comunicazione della diagnosi L’incastro perfetto e auspicabile si dal clima generale al punto da “al-
quindi comporta un vero e proprio
lutto da elaborare (Farber, 1959),
in cui la proiezione delle cause
della malattia nell’affannosa guerra
contro la stessa, vengono maggior-
mente vissute come un persecutore
esterno di cui il genitore non è si-
curamente il responsabile.
Mentre il genitore sarà impegnato
ad elaborare “l’immagine di figlio
malato” contemporaneamente il
piccolo avanzerà richieste di accu-
dimento e attaccamento funzionali
al raggiungimento di una sana vi-
cinanza con i caregiver: se il geni-
tore, non sarà disponibile alle ri-
chieste del figlio potrà esservi una
incrinatura della capacità di Hol-
ding (Winnicott,1965), intesa come
il “tenere in braccio” entrando
spontaneamente in contatto con i
bisogni del piccolo, adattandovisi
e permettendo così una sorta di
“continuità dell’essere” in un clima
di completa fiducia verso un am-
biente sufficientemente buono, ca-
pace di contenere la sua angoscia ha lì dove i genitori, nel rispetto leggerire” i compiti genitoriali. A
permettendogli di sentirsi amato. dei loro tempi, saranno in grado di questo punto del viaggio, in un
Dunque, mentre i genitori saranno elaborare la loro idea di malattia clima di generale elaborazione della
impegnati in un viaggio abbastanza del figlio, mobilitando così risorse malattia da una fase di trattativaRUBRICA SOCIALE
Ottobre/Dicembre 2015
si giungerebbe ad una di accetta- dei genitori e della rete sociale più Concludendo, dobbiamo considerare n 4/4
zione del problema e quindi, al- ampia, potranno essere selezionati che le famiglie sono capaci di ri-
l’elaborazione di un progetto (Bick- specifici interventi mirati al mi- definire in modo continuo gli eventi pag. 10
nell, 1983). glioramento della qualità della vita di vita stressanti in funzione di un
La realizzazione di un “progetto del bambino. proprio stile di risoluzione dei pro-
di cura” ha inizio da una buona Dalla terapia cognitivo- comporta- blemi (problem solving), del proprio
valutazione del caso così caratte- mentale, mediante l’utilizzo di varie inserimento nella rete sociale e
rizzata: metodologie (Fay, Feuerstein, Te- nella sua posizione lungo le fasi
Analisi delle capacità del bambino in acch, Portage..), alla Psicoterapia del ciclo di vita (McGoldrick e Car-
rapporto alla sua età e alle sue po- individuale e familiare, al Parent ter, 1982). Quanto più si potrà con-
tenzialità (cosa sarebbe in grado di tare su risorse interne ed esterne
fare se adeguatamente supportato); tanto più i livelli di stress aumen-
Analisi funzionale delle abilità del teranno o diminuiranno grazie o a
bambino mediante test neuropsico- causa di queste.
logici, valutazioni psicomotorie e Più i genitori saranno dotati di re-
logopediche (valutazione della sua silienza e strategie di coping ade-
affettività, della capacità di comu- guate, tanto più i bambini saranno
nicazione, delle abilità cognitive, “adattati”. Ciò non significa respon-
motorie, sensoriali e relazionali); sabilizzare eccessivamente il geni-
Possibile associazione di tratta- tore rispetto alla patologia del fi-
menti farmacologici a strategie glio ma attribuire il “giusto ruolo”
educative- riabilitative e sociali a chi detiene in se le risorse adatte
volte alla salvaguardia della qualità ad intervenire positivamente in una
della vita; data circostanza.
Concretizzazione di un Progetto ria- Sarebbe ingiusto e riduttivo pre-
bilitativo individualizzato al quale tendere di racchiudere il lungo viag-
collaborano differenti figure pro- Training, alla terapia Neuro-psico- gio che ogni singola famiglia af-
fessionali che quotidianamente en- motoria con approccio relazionale, fronta nel proprio ciclo di vita
trano in contatto con il bambino e alla logopedia (comunicazione au- numerosi saranno gli incontri, gli
che congiuntamente lavorano con mentativa alternata, comunicazione eventi, le conquiste e le sconfitte,
lo stesso al fine di un progressivo facilitata nei casi di assenza/ca- i momenti di sconforto e quelli
raggiungimento dell’autonomia; renza del linguaggio verbale), alla gioia, di ogni singolo istante re-
Realizzazione di Colloqui con pro- fisioterapia in acqua, alla terapia sterà una traccia indelebile e irri-
fessionisti per fornire suggerimenti occupazionale, all’ippoterapia sino petibile. Perché si possa sempre ri-
utili ai genitori, per gestire i primi alle terapie espressive quali ad cordare e apprezzare il valore
periodi di vita del bambino; esempio la musicoterapia. Tutti inestimabile della famiglia vorrei
Qualora le condizioni lo rendano questi possibili interventi, agireb- lasciare una citazione di Emily Mar-
necessario è ipotizzabile un inter- bero sulle abilità del bambino con- lin (1989): “Se l’armonia della fa-
vento di supporto psicologico alla sentendo nei casi meno gravi uno miglia potesse essere disegnata, i
famiglia. sviluppo armonioso del piccolo e grandi artisti avrebbero le famiglie
Al termine della valutazione ed in nei casi più gravi una seppur mi- migliori. Ma, siccome l’armonia è
base al quadro generale emerso re- nima autonomia, alleggerendo con- il risultato di lavoro, dedizione e
lativo alle capacità del piccolo e temporaneamente l’impegno assi- cura allora c’è una possibilità per
alle sue potenzialità, alle risorse stenziale dei genitori. tutti noi.”
Consulte per l’handicap
Forse non tutti sanno che in alcune regioni esistono L’AST invita i soci e gli interessati a rivolgersi su ne-
consulte regionali per la tutela dei diritti delle persone cessità a questi organi e a valutarne l’operatività e
disabili. utilità.
Queste consulte, istituite con leggi regionali, sono I riferimenti e i contatti sono disponibili sui siti
composte da persone elette dalle consulte locali per degli assessorati alle politiche sociali delle regioni
l’handicap, solitamente esponenti di associazioni che oppure consigliamo di rivolgersi ai relativi uffici per
si occupano della tutela degli interessi delle persone le relazioni con il pubblico.
disabili. Prossimamente pubblicheremo la lista delle consulte
Le consulte regionali sono un organo primario di con- regionali esistenti sul nostro sito.
sultazione per le Regioni di riferimento e di promozione
per il pieno inserimento nella vita sociale e lavorativa. Redazione ASTRUBRICA SOCIALE
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
pag. 11
Una #teppautistica
al congresso sul
sostegno che sarà…
Gabriella La Rovere madre di Bene- proiettato il disegno, condiviso più scuola che è altro da quella celebrata
Gabriella La Rovere detta è andata a Rimini a seguire il volte su facebook, dei due bambini, dal prof. Ianes. Ci sono mamme co-
Socia AST
più grande congresso dell’anno sui uno più alto e uno più basso, che strette ad andare a scuola per dare la
temi della scuola dell’integrazione e guardano una partita di baseball. merenda al proprio figlio o per por-
della disabilità. Si è parlato ancora L’idea di equità presuppone che il tarlo al bagno, ragazzi che ancora
di carriere separate per gli insegnanti bambino più basso abbia lo sgabello devono essere inseriti perché manca
di sostegno e di necessaria specializ- più alto per poter seguire, come l’al- l’insegnante di sostegno.
zazione per chi deve occuparsi anche tro, la partita. Questa è la verità e su questo bisogna
di “soggettoni” tipo i nostri figli. Na- Tutto molto bello e suggestivo e la discutere!
turalmente non si farà mai, in nome marea umana ha applaudito con tra- È di ieri la notizia riportata sul portale
di un principio continuerà a persistere sporto Orizzonte Scuola di un corso di spe-
questa ipocrisia che la scuola sia ar- Il punto più alto del lirismo si è rag- cializzazione nel sostegno che si
ticolata sulla reale inclusione dei no- giunto con il discutere il nuovo de- svolge in Romania della durata di 15
stri ragazzi. Il sostegno continuerà a creto delegato da legge 107, quello giorni. Un modo rapido e meno im-
essere pro tempore, come era una relativo alla separazione strutturale pegnativo di conseguire la specializ-
volta la naja, si passava un anno in tra insegnante di classe e insegnante zazione. Il passo successivo è pre-
caserma per dare la ramazza e fare di sostegno. Sul concetto, più volte sentare la richiesta di riconoscimento
inutili guardie alle caserme. Tanto ripetuto, che bisogna osare il cam- del titolo alla Direzione Generale per
eravamo sicuri che nessuno di noi biamento, il prof. Ianes non poteva gli Ordinamenti Scolastici e l’Auto-
sarebbe mai andato in guerra. E i – davanti a 5000 persone e forse vi- nomia Scolastica del Miur e il gioco
nostri teppautistici hanno già perso vendo in un paese diverso da quello è fatto.
in partenza ogni possibile guerra. in cui io vivo – che seguire la strada Questa è la scuola italiana e noi ge-
più facile. Ha riportato i dati di un nitori di ragazzi disabili siamo stufi
Sono stata al Palacongressi di Rimini sondaggio fatto sui social in cui ve- dell’approssimazione e dell’incompe-
per l’evento italiano più atteso e fa- niva chiesto agli insegnanti cosa pen- tenza.
moso in tema di educazione, inte- savano di questa proposta di legge. Non esiste la scuola inclusiva, se non
grazione e disabilità. Quest’anno al È superfluo dire che erano per più in poche realtà dove sono le persone
Congresso Erickson c’è stato un boom del 70% contrari alla separazione a fare la differenza. Tutto il resto è
di iscrizioni con oltre 4700 tra inse- delle carriere. E giù applausi. Poi l’im- sopravvivenza e impegno personale
gnanti, educatori e professionisti. magine successiva era quella che ri- dei genitori per garantire l’educazione
Dell’enorme affluenza avevo avuto portava le risposte in percentuale dei dei propri figli, dove per educazione
un’anticipazione da uno dei relatori genitori di ragazzi disabili e qui il ri- si intende, non solo i contenuti del-
ma l’immaginazione non arriva che a sultato era in netto disaccordo. Io l’apprendimento e gli strumenti della
lambire il reale. Mi accorgo sempre solo ho applaudito. conoscenza, ma anche lo sviluppo
più che stare accanto a una persona Non ricordando più l’autore della frase delle attitudini, cioè quanto richiesto
autistica mi ha portata a pensare per “l’insegnante di sostegno è un eroe ad un essere umano per sviluppare in
immagini per poter capire a fondo la per scelta”, il prof. Ianes ha lanciato pieno le proprie capacità per vivere
realtà. La sala plenaria era una distesa l’ultima delle sue frasi ad effetto: “La dignitosamente e per migliorare la
sterminata di teste. Non avevo mai scuola non ha bisogno di eroi!” Dal qualità della propria vita.
visto così tante persone tutte as- fragore degli applausi, prolungati per Chiediamoci se questo principio viene
sieme. Dario Ianes ha parlato – come più dei 30 secondi canonici, mi aspet- realizzato nella scuola italiana prima
giusto aspettarselo – di inclusione tavo la standing ovation. Fortunata- e nei centri riabilitativi socio-sanitari
andando demagogicamente a ribadire mente non c’è stata perché ho faticato dopo. Tutto il resto sono, come al
il concetto di usare e comprendere le a rimanere seduta in silenzio. solito, chiacchiere.
differenze, di come la scuola inclusiva La realtà è molto diversa da quella Articolo tratto da: http://www.perno-
sia basata su tali differenze, di intro- raccontata e i casi di Francesco, Vit- iautistici.com/2015/11/una-madre-
durre il concetto di equità al posto torio (ultimi in ordine di tempo e teppautistica-al-congresso-sul-soste-
di uguaglianza. E qui lo schermo ha clamore) sono lo specchio di una gno-che-sara/Progetti
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
Un documentario pag. 12
per raccontare la
nostra quotidianità
L’AST ha scelto di aderire al pro- zione di un documentario profes- preoccupa delle persone affette da Redazione Ast
getto del regista Maurizio Rigatti sionale della durata di 55’circa, nel tale malattia e delle loro famiglie.
(regista de ”L’agnellino con le quale si approfondisce il tema
trecce” e del nostro spot “Mai più della Sclerosi Tuberosa attraverso PRESENTAZIONE PROGETTO
solo”, nonché autore di “Nino il racconto di tre storie di vita di La vita di ogni individuo è fatta di
Giallo Pulcino”) di produrre un do- persone che soffrono di questa rara visibile e d’invisibile, e il documen-
cumentario che racconti la vita di malattia. tario è l’arte che meglio si presta a
tre persone con la sclerosi tuberosa rendere visibile anche l’invisibile. Immagine tratta dal docufilm
quale paradigma di malattia rara. OBIETTIVI IN SINTESI Tre testimonianze “significative” girato da Maurizio Rigatti
durante la vacanza
Il regista sta effettuando una sele- - Creare un’opportunità e un’espe- sono il cuore tematico del pro- associativa “Stare Assieme
zione tra le candidature dei soci AST rienza per i protagonisti che par- getto, e si intrecciano legate da un 2014”.
per scegliere tre protagonisti: un teciperanno al progetto; comune denominatore: uscire dal
bambino, un adolescente e un adulto, - far conoscere al vasto pubblico buio della malattia rara (Sclerosi
di sesso maschile o femminile. l’esistenza della Sclerosi Tuberosa, Tuberosa). Un ritratto onesto che
Le tre storie da raccontare ver- attraverso il servizio pubblico te- non solo rappresenta la patologia,
ranno scelte una dal Nord Italia, levisivo, i festival dedicati e le la difficoltà di avere una diagnosi,
una dal Centro e una dal Sud. proiezioni in occasione di manife- la ricerca di farmaci dedicati, ma
stazioni ed eventi; è, soprattutto, racconto di mo-
IL PROGETTO IN SINTESI - informare sull’esistenza di un’Asso- menti di vita vera, di amore, co-
Il progetto prevede la realizza- ciazione Nazionale che si occupa e raggio e speranza nel futuro.Terni
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
pag. 13
L’importanza della
diagnosi precoce
Il convegno organizzato dal Dottor Il Professor Paolo Curatolo del Po- noramica estremamente interessante
Mauro Lodolo nei suggestivi dintorni liclinico di Tor Vergata di Roma si sull’evoluzione negli ultimi tren-
di Terni ha radunato diversi esperti è collegato a quest’argomento e t’anni dei farmaci anti-epilettici e
internazionali di ST e si è focalizzato ha proseguito parlando della dia- dei trattamenti per le persone con
Carla Fladrowski su temi critici della ST che spesso gnosi prenatale e dell’intervento ST a partire dal Frisium alla stimo-
Rappresentante internazionale AST,
co-presidente dell’ETSC non vengono trattati. Il Dottor Su- precoce sull’epilessia per poter mi- lazione del nervo vago, dalla dieta
san J. Torrey del Dipartimento di gliorare il controllo degli attacchi chetogena all’intervento chirurgico
Medicina d’Urgenza della NYU School epilettici e gli effetti sui bambini e a i nuovi farmaci che usano gli
of Medicine di New York ha presen- affetti da ST. Credo sia importante inibitori di mTOR.
tato una relazione estremamente in- ricordare ancora il progetto Euro- Il Dottor Franz ha concluso il con-
teressante sulle problematiche neu- peo EPISTOP a cui collaborano il vegno presentando i risultati dei
rologiche nella ST, sull’importanza Professor Paolo Curatolo e la Dot- vari studi clinici sull’uso degli ini-
di intervenire durante i primi 20 toressa Romina Moavero insieme bitori di mTOR inclusi gli aggiorna-
minuti di una crisi epilettica, dato ai colleghi degli altri centri in Eu- menti sugli studi Exist 1 e 2 e il più
l’effetto dello stato epilettico sul ropa, che partecipano allo studio recente Exist 3.
metabolismo celebrale e sull’impor- dedicato alla lotta agli effetti de- Un convegno incalzante e estrema-
tanza di diagnosticare precocemente vastanti che l’epilessia può provo- mente interessante che ha dato una
i problemi per poter migliorare le care nelle persone con ST. chiara dimostrazione di ciò che si
condizioni del bambino prima che Il Dottor James J. Riviello, direttore sta facendo per assicurare le migliori
le implicazioni impattino sulla sua dell’UO di Neurologia pediatrica al cure alle persone affette da ST.
qualità di vita. CUMC New York ha offerto una pa- Traduzione di Liliana Gaglioti
Nel cuore dell’Umbria
si parla di St, e non solo…
Susanna Durante “A casa di Mogol parleremo di scle- rosi Tuberosa. lumbia University di New York che
Coordinatrice regionale e rosi tuberosa ma non solo”. Questo Ad organizzare il summit di specia- ha parlato delle indicazioni e delle
delegata Prov. Terni
il nome del convegno Medico- Scien- listi sono l’A.I.C.E. Umbria Onlus controindicazioni dei nuovi farmaci
tifico, organizzato dal dottor Mauro (Coordinamento regionale dell’Um- antiepilettici per l’epilessia intratta-
Lodolo (pediatra neurologo della Asl bria dell’Associazione Italiana Contro
Umbria 2) domenica 4 ottobre 2015. l’Epilessia), l’Associazione Sclerosi
La location, il Cet Toscolano, ha Tuberosa Onlus, in collaborazione
fatto da splendida cornice al con- con la Società Italiana di Neurologia
vegno coordinato appunto dal dottor Pediatrica e il Cesvol di Terni.
Lodolo, responsabile scientifico Dopo la relazione tenuta da Susan
dello stesso. Il titolo dell’evento la Torrey della New York University,
Susanna Fanizza dice lunga sulla filosofia di ospitalità sulle emergenze neurologiche in
Socia AST
del Cet, centro di eccellenza uni- Pronto Soccorso, Paolo Curatolo, di-
versitario della Musica Popolare con rettore della Neuropsichiatria In- bile associata alla Sclerosi Tuberosa.
oltre 120 ettari, nel cuore dell’Um- fantile dell’Università di Roma, Po- Ha concluso l’importante giornata
bria. Il respiro internazionale è stato liclinico di Tor Vergata, ha affrontato di studio il prof David N. Franz, di-
reso possibile dalla partecipazione il tema del trattamento precoce rettore della Clinica della Sclerosi
di specialisti italo americani che dell’epilessia associata a tale ma- Tuberosa presso il Children’s Hospital
hanno presentato vari temi della lattia. Medical Center di Cincinnati ha pre-
Neurologia Pediatrica, anche se il Altrettanto interessante è stato il sentato i suoi più recenti lavori di
fulcro delle relazioni sono state le tema del prof. J.J.Riviello, direttore ricerca sull’uso degli inibitori mTOR
novità in tema di terapia della Scle- della Neurologia Pediatrica della Co- nella TSC.Attività AST
Ottobre/Dicembre 2015
n 4/4
Weekend AST pag. 14
a Roma 11-13 marzo
Il progetto di un fine settimana a e ricevere nozioni utili su specifici ranno istituzioni pubbliche per in-
Roma nasce con lo scopo di co- bisogni legati all’assistenza me- formare riguardo la legislazione e
niugare diverse attività in occa- dica, sociale e psicologica. le agevolazioni previste a livello
sione dell’appuntamento annuale Sabato 12 marzo mattina e pome- locale, regionale e nazionale in
dell’Assemblea Nazionale dei Soci riggio si terrà un seminario per le ambito sociale e scolastico. Redazione Ast
dell’AST. famiglie sul sostegno alla disabilità Sabato 12 marzo tardo pomeriggio
Venerdì 11 marzo è previsto un condotto da professionisti esperti. e domenica 13 marzo mattina si
corso di formazione per volontari Verranno affrontati i temi dell’as- terrà l’Assemblea Nazionale dei
che siano disponibili a fare sistenza e dell’educazione di per- Soci; tra i punti all’odg l’approva-
un’esperienza sul campo con affetti sone affette da ST per fornire in- zione del bilancio consuntivo 2015
da ST. Lo scopo è quello di formare dicazioni utili alle famiglie che e previsionale 2016, e la presen-
un gruppo di volontari che possano quotidianamente vivono e affron- tazione e approvazione dei progetti
assistere le famiglie AST durante tano la malattia. Inoltre interver- scientifici e sociali 2016.
gli eventi associativi sia formativi
sia ricreativi, in particolare durante
i Weekend Sociali di Autonomia e CALENDARIO AST 2016
lo Stare Assieme.
Attraverso questo ed altri corsi per 20-21 febbraio
volontari, che si sono tenuti e si Corso per delegati “Progettare e valutare in rete” a Genova (4°
terranno in differenti località di evento Qui c’è rete)
Italia, si auspica, inoltre, di costi-
tuire nel tempo una rete nazionale Settimana dedicata alle malattie rare 23-29 febbraio, in occasione
di assistenza a sostegno delle fa- della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio)
miglie AST. I delegati possono organizzare attività nelle proprie Regioni in
La formazione comprende un corso questi giorni.
teorico l’11 marzo mattina e É necessario inviare preventivamente il programma alla presidente.
un’esperienza pratica nel resto del Se previste spese, il Consiglio Direttivo deciderà in merito.
weekend, ovvero assistenza, in col-
laborazione con educatori profes- A Modena 5° evento Qui c’è rete
sionisti, alle persone affette da
Sclerosi Tuberosa che partecipano 11-12-13 marzo – Weekend di attività AST a Roma (corso per volontari,
al Weekend Sociale di Autonomia Weekend sociale di Autonomia per i ragazzi, incontro informativi per
(11-13 marzo). i ragazzi autonomi, seminario per le famiglie sul sostegno alla
I Weekend Sociali di Autonomia disabilità: 6° evento Qui c’è rete, Assemblea Nazionale Soci AST)
sono un’occasione per i giovani af-
fetti da ST che presentano proble- 15-16 aprile - Qui c’è rete in Sicilia (7° evento Qui c’è rete)
matiche neurologiche e comporta-
mentali di vivere un’esperienza di Settimana 15-22 maggio eventi in occasione delle ricorrenze sulla ST
emancipazione affrontando l’av- (giornata internazionale sulla ST e compleanno AST)
ventura dell’occuparsi di sé, mentre
le loro famiglie partecipano alle 21-22 maggio - Qui c’è rete in Calabria (8° evento Qui c’è rete)
altre attività AST. I soggiorni, in-
fatti, prevedono attività con le 11 giugno - Qui c’è rete in Sardegna (9° evento Qui c’è rete)
quali possano sviluppare la loro
autonomia, tra cui visite a monu- 20-27 agosto - Stare Assieme 2016
menti e attrattive della città ospi-
tante, scelti di comune accordo. 14-16 ottobre - Assemblea Nazionale Soci in sede da decidere
Venerdì 11 marzo pomeriggio, ac-
cogliendo le richieste dei soci, si Dicembre a Modena - Estrazione lotteria Il Vero Premio è la Vita
prevede per i ragazzi autonomi un
incontro informativo con profes- In data e luogo da decidere 10° evento Qui c’è rete in Piemonte
sionisti per poter parlare insiemePuoi anche leggere
