ENTRA IN VIGORE NEL 2021 IL REGISTRO UNICO DEL TERZO SETTORE - Emoex
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
ANNO XLVI N. 10/11 - NOVEMBRE/DICEMBRE 2020
n caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,detentore del conto, per
la restituzione al mittente, che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa
pagata - SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
ENTRA IN VIGORE NEL 2021
IL REGISTRO UNICO
DEL TERZO SETTORE
Editoriale EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 2
ENTRERA’ IN VIGORE NELLA PRIMAVERA DEL 2021
IL REGISTRO UNICO
ANNO XLVI N. 10/11 - NOVEMBRE/DICEMBRE 2020
n caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,detentore del conto, per
la restituzione al mittente, che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa
pagata - SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
NAZIONALE
DEL TERZO SETTORE
ENTRA IN VIGORE NEL 2021
IL REGISTRO UNICO
DEL TERZO SETTORE
Tutte le associazioni di volontariato che non lo hanno ancora fatto
devono adeguare i loro statuti pena l’esclusione
Il 2021 sarà l’anno durante il quale Il Decreto è stato emesso nel mese
entrerà in vigore il RUNTS che è il di settembre di quest’anno.
Registro Unico Nazionale del Terzo Il 3 dicembre, comunque, con la
Settore e che consentirà a tutti i pubblicazione nella Gazzetta Uffi-
cittadini di conoscere le caratteri- ciale del D.L di proroga dello stato
stiche fondamentali degli iscritti e di emergenza per Covid-19, è stata
alle organizzazioni di godere delle formalizzata anche la proroga al 31
agevolazioni previste. marzo 2021 dei termini ultimi pre-
L’iscrizione è obbligatoria. visti per l’adeguamento degli statu-
Abbiamo fatto nostre le anticipazio- ti di APS, ODV e ONLUS in genere
ni dell’avvocato Cristina Muzzioli alle disposizioni previste dal nuovo
IN QUESTO NUMERO per chiarire a tutte le associazioni Codice del Terzo Settore.
come si dovranno comportare
Pagine 2/3 Lo abbiamo fatto perché l’avvoca- IL REGOLAMENTO
Registro Unico del Terzo Settore to Muzzioli si occupa di tematiche OPERATIVO
inerenti al diritto civile, al diritto di
Pagine 4/7 famiglia e al terzo settore, in colla- Il regolamento operativo è impor-
Assemblea di FEDEMO borazione con l’omonimo studio di tante perché l’iscrizione nel Regi-
commercialisti. stro unico sarà l’elemento costituti-
Pagine 8/11 Abbiamo cercato di sintetizzare vo dell’identità degli enti del terzo
Intervista alla prof.ssa il suo intervento affinché sia com- settore in base alla riforma.
Flora Pejvandi prensibile per tutti, responsabili e Quindi non ci si potrà definire un
del Centro Emofilia di Milano non, di associazioni di volontariato. ente del terzo settore se non iscritti
nell’ambito di questo registro unico.
Sarà il luogo digitale e telematico in
Pagina 12/13 QUANDO SARA’ cui si potranno reperire le seguenti
La gestione delle complicanze OPERATIVO IL REGISTRO informazioni sull’Ente (ETS):
muscolo scheletriche dell’emofilia Innanzitutto sarà operativo alme- la denominazione
no 180 giorni dopo l’emanazione la forma giuridica
Pagina 14 del decreto ministeriale, in modo la sede legale o le eventuali sedi se-
“E-muoviti” da dar tempo alle Regioni e alle condarie
il primo passo verso Province autonome di individuare la data di costituzione
un nuovo inizio le strutture operative cui affida- l’oggetto dell‘attività di interesse
re i compiti degli Uffici locali del generale
Pagina 15 RUNTS. il codice fiscale o la partita iva
L’importanza dell’aderenza al il possesso della personalità giuri-
trattamento in emofilia
Pagine 16/18
Passato, presente e futuro
delle associazioni talassemiche
Pagina 19
Many, un’infermiera speciale
Pagina 20
Editing del genoma per
correggere la talassemia
Pagina 22
Lanciata la campagna
“Blood Artists”
Pagina 23
Assistenza domiciliare
per le persone con malattia rara
Editoriale EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 3
dica e il patrimonio minimo
le generalità dei rappresentanti le-
IL REGOLAMENTO,
gali
le generalità dei soggetti che ri-
coprono cariche sociali e tutte le
modifiche agli atti fondamentali
dell’ente. COME CI SI ISCRIVE,
COME CI SI ISCRIVE
Il Codice del Terzo Settore stabili- QUANDO
sce che per la generalità delle orga-
nizzazioni il rappresentante legale
presenta un’istanza all’Ufficio del
SARA’ IN VIGORE
Registro Unico Nazionale della Re-
gione o della Provincia autonoma
in cui l’ente ha la sede legale, con
deposito di una serie di documen- d’iscrizione per il registro unico per pleta del Registro Unico
ti tra i quali l’atto costitutivo e lo le onlus, visto che l’anagrafe delle L’iscrizione è necessaria per potersi
statuto. onlus è invece destinato a sparire e definire nel terzo settore ed avere
Nell’istanza l’ente deve indicare la non ha la previsione di questo mec- la disciplina prevista ed avere sia
sezione nella quale intende essere canismo della trasmigrazione. le detrazioni fiscali ed anche la pos-
iscritto. Quindi sulla data di inizio presu- sibilità di avere contributi pubblici
Decorsi 60 giorni dalla presentazio- mibilmente dovrebbe essere nella previsti ed anche essere iscritti per
ne della domanda essa si intende primavera del 2021 (come scritto la ripartizione del 5 per mille.
accolta. nella Gazzetta Ufficiale del 3 di- Per chi è già iscritto ai Registri re-
Entro quel termine, l’ufficio compe- cembre sarebbe il 31 marzo) però gionali il passaggio sarà automati-
tente può rifiutare l’iscrizione op- non siamo sicuri. Questa data di co e gli uffici competenti avranno
pure chiedere all’ente integrazioni operatività deve essere comunicata sei mesi di tempo per controllare le
o correzioni all’istanza. formalmente dal Ministero del la- documentazioni.
Per il periodo transitorio, le APS voro e delle politiche sociali.
e le ODV saranno iscritte d’ufficio Il Registro è articolato in sezioni Personalità giuridica
mediante la trasmigrazione dei che in parte ricalcano i soggetti già Per chi ha personalità giuridica o
dati acquisiti dai registri locali del- regolati dalla precedente normati- la vuole acquisire, innanzitutto è
le APS e delle ODV. va. giusto spiegare che questa consen-
Entro i 180 giorni successivi alla Ci sarà una sezione per le associa- te alle associazioni di avere un’au-
trasmigrazione e all’operatività del zioni del volontariato ed uno per tonomia patrimoniale, ovvero si
RUNTS gli uffici locali potranno quelle di Promozione sociale. determina la separazione del patri-
chiedere informazioni supplemen- Ci sarà una sezione per le associa- monio dell’ente da quello dei soci,
tari alle APS e alle ODV. zioni di mutuo soccorso, una per le che agiscono in nome e per conto
L’uscita del regolamento non signi- reti associative quelle in pratica di dell’ente.
fica che esiste già il registro, perché secondo livello che hanno dei com- Questo significa che le responsabi-
al momento siamo ancora nella si- piti di coordinamento di più asso- lità di tipo economico derivanti da
tuazione precedente, cioè che con- ciazioni. attività svolte dall’associazione ri-
tinuano ad esistere il Registro del Poi ci sarà quella degli enti filan- cadono solo sull’associazione e non
Volontariato, il Registro delle As- tropici che è una novità, quegli enti sui patrimoni delle singole persone
sociazioni di Promozione Sociale e che hanno lo scopo di raccogliere che la compongono o degli ammini-
l’Anagrafe delle onlus. fondi ed erogarli per attività di in- stratori.
Tutti questi registri spariranno teresse generale. Le associazioni riconosciute posso-
quando sarà effettivamente opera- E’ prevista anche la possibilità, se no usufruire di particolari benefici
tivo il registro unico. la caratteristica dell’ente cambia previsti dalla legge, come la pos-
Il quando non si sa ancora, nel sen- aspetto, di passare da una sezione sibilità di richiedere contributi da
so che nell’ambito del regolamento all’altra. parte di enti pubblici.
del registro si parla di una data di Non si potrà comunque essere Hanno la possibilità di ricevere ere-
operatività che verrà formalmente iscritti agli enti del terzo settore se dità e donazioni o di comprare im-
comunicata dal Ministero attraver- non si è iscritti nel Registro Unico. mobili.
so i suoi funzionari. Soltanto le reti associative possono Per ottenere il riconoscimento della
A partire da questa data non ci si essere iscritte in più sezioni e cioè personalità giuridica è necessario
potrà più iscrivere nei registri esi- gli organismi di secondo livello che stanziare un capitale che rimarrà
stenti. operano in più regioni, al momento vincolato: non potrà essere utilizza-
In pratica si “congela” la situazione della domanda possono chiedere di to per altri scopi dall’associazione,
a quel momento, non si potrà più essere iscritte ad una sezione che è proprio perché rappresenta la ga-
chiedere di essere iscritti all’albo tenuta dall’ufficio nazionale del Re- ranzia della solvibilità dell’associa-
delle ONLUS, al registro del volon- gistro Unico del terzo settore e con- zione stessa, in caso di obbligazioni
tariato, al registro delle APS. temporaneamente di essere iscritto verso terzi.
Finiranno in istruttoria soltanto le ad un’altra sezione. Se una associazione attualmente
domande che saranno pendenti in Come è organizzato a livello ter- non ce l’ha e la vuole acquisire deve
quel momento e da quel momen- ritoriale il Registro Unico perché fare una domanda alla Prefettura o
to inizieranno a decorrere i vari regolerà allo stesso modo tutte le alla Regione ed iscriversi contem-
termini di trasmigrazione per le associazioni e ci saranno due uffici, poraneamente nel Registro Unico.
associazioni di volontariato e le as- quello nazionale ed i vari uffici a li-
sociazioni di promozione sociale esi- vello regionale.
I registri attuali rimangono in vita Redazionale
stenti e i termini per fare domanda
soltanto fino alla operatività com-
Attività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 4
L’ASSEMBLEA STRAORDINARIA
DELLA FEDERAZIONE DELLE
ASSOCIAZIONI DEGLI EMOFILICI
Lo svoglimento dell’assemblea è avvenuto on line
il 5 dicembre ed hanno partecipato 25 associazioni
LO SVOLGIMENTO
L’assemblea che descriveremo della Federazione delle Associazioni degli Emofi- DELL’ASSEMBLEA
lici, si è svolta, visti i tempi di Corona virus, il 5 dicembre in video conferenza. Ribadiamo ancora che questa as-
E siccome il nostro mestiere, come quello di tutti i giornalisti, è informare, per semblea era sta organizzata per-
farlo dobbiamo innanzitutto comprendere bene la materia o i fatti dei quali stia- ché Fondazione Paracelso senza
mo scrivendo. una preliminare discussione o
L’assemblea di cui parleremo è “figlia” a nostro parere di tutta una serie di di-
scussioni e di scontri che si protraggono ormai da diversi anni, sui rapporti e accordo, lo scorso mese di ottobre,
sul ruolo della Fondazione Paracelso con la Federazione degli Emofilici Italiani. aveva trasmesso alla Federazione
Ed a questo proposito pregheremmo i nostri lettori di andarsi a rileggere l’edito- e per conoscenza alla Prefettura
riale del mese di giugno 2019 dal titolo: “La casa brucia” nel quale si raccontano di Milano una proposta di modifi-
il più democraticamente possibile i fatti come si sono svolti. ca del proprio statuto, chiedendo
Il tutto era nato all’assemblea di Roma del mese di aprile durante la quale Anna di ricevere il parere di FedEmo
Fragomeno, segretario generale di Fedemo era stata incaricata dal Consiglio (che è vincolante rispetto all’in-
Direttivo di illustrare alcuni punti che secondo la relazione evidenziavano man-
chevolezze o errori da parte della Fondazione Paracelso. troduzione di ogni eventuale mo-
difica statutaria di Paracelso) re-
L’INCONTRO CON IL PREFETTO lativamente a una sua possibile
L’11 luglio si era tenuto presso l’ Ufficio Persone Giuridiche della Prefettura di approvazione.
Milano, un incontro tra i membri del Consiglio di Amministrazione uscente di All’assemblea sono risultate pre-
Fondazione Paracelso e il Consiglio di Presidenza di FedEmo, alla presenza dei senti 25 Associazioni:
rispettivi legali, volto al superamento dello stallo nella ricostituzione del Consi-
glio di Amministrazione. Bari (Arpe Teo Ripa); Bolo-
I componenti del Consiglio direttivo di FedEmo avevano motivato la propria op- gna (ASS.EMO.BO); Brescia
posizione alla riconferma degli attuali amministratori, nella convinzione che il (A.E.B. Ravasio Passeri); Cam-
Consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso dovesse, per l’appunto, pania (A.R.C.E.); Castelfranco
essere rinnovato e non riconfermato. Veneto (L.A.G.E.V.); Catania
Al termine, i presenti erano stati invitati a raggiungere un “compromesso” sulla (A.S.E.); Cosenza (ICORE); Fer-
nomina del Consiglio di Amministrazione entro la fine di settembre 2019, in rara (A.P.E.C.); Lazio (A.E.L.);
considerazione del bene comune degli associati e poter garantire la piena opera-
tività di Fondazione Paracelso. Liguria (A.R.L.A.F.E.); Milano
Per agevolare l’accordo era stato suggerito di procedere con le seguenti moda- (A.C.E.); Padova (A.B.G.E.C.);
lità: - due membri da nominarsi su indicazione del Consiglio di Amministrazio- Parma (A.V.E.S.); Pavia (A.T.C.);
ne uscente di Fondazione Paracelso; - due membri da nominarsi su indicazione Abruzzo (A.M.A.R.E.); Piemonte
del Consiglio di Presidenza di FedEmo, da individuare, ovviamente, in armonia (A.C.E.P.); Ravenna (A.E.T. Russo
con l’assemblea; - il rimanente membro su indicazione del Presidente uscente di Serdoz); Salerno (A.E.S.A.); Ta-
Fondazione Paracelso. ranto (A.B.C.E.); Toscana (A.T.E.);
Il Consiglio di Presidenza di FedEmo si era impegnato ad indicare una rosa di
candidati sottoposti al vaglio assembleare. Trentino (A.E.T.); Friuli Venezia
L’autorità prefettizia aveva inoltre suggerito al Consiglio di Amministrazione di Giulia (A.E.T.F.V.G.); Umbria
Fondazione Paracelso di tenere in considerazione le esigenze (di rinnovamento) (A.U.A.F.E.); Verona (A.E.V.); Vi-
manifestate da FedEmo, volte al raggiungimento di una convergenza su una so- cenza (A.V.E.C.).
luzione differente da quella propugnata dal Consiglio di Amministrazione stes- Ogni Associazione avrebbe potuto
so, vagliando anche “soluzioni terze”.
In conseguenza di questo il giorno 7 settembre, a Roma si era svolta un’assem- esprimersi in senso favorevole o
blea per sottoporre la rosa di nomi dei candidati alle cariche in rinnovo del CdA contrario su ciascuno dei passag-
di Fondazione Paracelso espressi da FedEmo ed erano stati eletti i due nuovi gi della richiesta espressa da Fon-
membri. dazione Paracelso.
Il 5 dicembre di quest’anno inoltre si è svolta appunto un’assemblea consultiva Era presente in collegamento an-
per “raccogliere il parere delle Associazioni in merito ad una nuova proposta di
modifica del proprio statuto presentata da Fondazione Paracelso. In proposito, in che l’avvocato Andrea Vené, che
un documento di Fedemo si affermava che: “...Come è stato già precedentemente disponibile ad intervenire alla fine
spiegato e come peraltro si rileva anche dal verbale della Prefettura di Milano della consultazione per chiarire
relativo all’ultimo incontro tra FedEmo e Fondazione tenutosi presso quella sede, eventuali passaggi tecnici o ri-
allo stato attuale non vi è alcun pericolo rispetto a un possibile commissariamen- spondere a richieste di approfondi-
to e tantomeno a una liquidazione della Fondazione, come ribadito dal CDA di mento da parte delle associazioni.
Fondazione Paracelso..
Non vi è neppure la necessità e l’urgenza di apportare modifiche allo statuto Ci sembra utile per la corretta
vigente, al di là di quelle a cui tutti noi siamo tenuti per soddisfare la nuova informazione elencare tutti gli
normativa del Terzo settore”. articoli dei quali si richiedeva la
modifica e le relative votazioni.
Attività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 5
ARTICOLO 8
L’articolo 8 del quale si doveva
votare nella attuale versione re-
cita quanto segue:
“I componenti del Consiglio di
Amministrazione vengono nomi-
nati nel seguente modo: I 5 com- LE MODIFICHE RICHIESTE
PER LO STATUTO DELLA
ponenti del Consiglio d’Ammini-
strazione eleggeranno in concerto
con i cinque membri del Consiglio
di Presidenza della Federazio-
ne delle Associazioni Emofilici –
FONDAZIONE PARACELSO
ONLUS”.
La nuova versione richiesta da
Fondazione Paracelso verrebbe norme applicabili al Consi- delibere del Consiglio di Ammini-
così corretta: glio di Amministrazione. strazione e che recitava:
“I componenti del Consiglio Il Consiglio di Amministra- “Per la validità delle deliberazio-
di Amministrazione vengono zione può attribuire a uno o ni sulle seguenti materie è neces-
nominati nel seguente modo: più dei suoi membri oppure, a sario il voto favorevole di tutti i
(i) 3 (tre) componenti sono mezzo del Presidente, anche Consiglieri in carica: acquisto o
nominati dal Consiglio di Am- a estranei (mediante apposite vendita di beni immobili; assun-
ministrazione uscente; procure) il potere di compie- zione di qualsiasi finanziamen-
(ii) 1 (un) componente nomi- re determinati atti o catego- to e mutuo passivo di qualsiasi
nato dell’Associazione Italia- rie di atti in nome e per conto durata ed importo; rilascio di
na dei Centri Emofilia – AICE della Fondazione”. qualsiasi fideiussione, cauzione e
con sede legale a Milano in 5 Associazioni si pronunciano a garanzia; scioglimento della Fon-
Via Privata Vasto n. 4; favore della modifica (Brescia, dazione nei casi previsti dall’art.
(iii) 1 (un) componente nomi- Milano, Padova, Pavia e Trenti- 16).
nato dall’assemblea della Fe- no); La nuova versione richiesta da
derazione delle Associazioni un’Associazione (Verona) si astie- Fondazione Paracelso recita:
Emofilici – FEDEMO Onlus” ne ritenendo che sia mancato un “Per la validità delle delibe-
5 Associazioni si pronunciano a confronto tra le due parti, che la razioni sulle seguenti materie
favore della modifica (Brescia, potesse mettere nella condizione è necessario il voto favorevo-
Milano, Padova, Pavia e Trenti- di esprimere un parere alla luce le di 4
no); delle posizioni espresse da en- (quattro) Consiglieri: - acqui-
un’Associazione (Verona) si astie- trambe; sto o vendita di beni immo-
ne ritenendo che sia mancato un le restanti 19 Associazioni si di- bili; - assunzione di qualsiasi
confronto tra le due parti, che la chiarano contrarie alla modifica finanziamento e mutuo pas-
potesse mettere nella condizione proposta. sivo di qualsiasi durata ed
di esprimere un parere alla luce L’Associazione ARLAFE, aveva importo; rilascio di qualsiasi
delle posizioni espresse da en- chiesto che venisse messo a ver- fideiussione, cauzione e ga-
trambe; bale che la votazione avrebbe ranzia; - scioglimento della
le restanti 19 Associazioni si di- potuto di fatto essere ritenuta Fondazione nei casi previsti
chiarano contrarie alla modifica inutile, in quanto non era stato dall’Art. 18).
proposta. verificato che l’attuale CDA del- 5 Associazioni si pronunciano a
la Fondazione, avesse approvato favore della modifica (Brescia,
le modifiche proposte allo statuto Milano, Padova, Pavia e Trenti-
ARTICOLO 9 con la maggioranza dei quattro no);
Questa voce nell’articolo 9, non quinti dei suoi componenti, come un’Associazione (Verona) si astie-
esisteva nel vecchio statuto. espressamente richiesto dallo ne ritenendo che sia mancato un
Inoltre non era neppure stata Statuto in vigore. confronto tra le due parti, che la
sottolineata l’ultima parte, quella Riteneva che il direttivo avrebbe potesse mettere nella condizione
che parte da: Il Consiglio di Am- dovuto operare questa verifica, di esprimere un parere alla luce
ministrazione può attribuire... prima ancora di recarsi all’in- delle posizioni espresse da en-
Questa la nuova voce: contro con Fondazione Paracelso trambe;
“Il consiglio di Amministra- in prefettura e che, in ogni caso, le restanti 19 Associazioni si di-
zione, ove lo ritenga opportu- questa verifica avrebbe dovuto chiarano contrarie alla modifica
no, può delegare parte dei po- essere fatta e l’esito della stessa proposta.
teri a un Comitato Esecutivo. comunicato alla prefettura e alle
associazioni.
Il Comitato Esecutivo è com- ARTICOLO 12
posto dal Presidente a da al- Nell’attuale statuto la voce reci-
tri 2 (due) Consiglieri. ARTICOLO 10
ta:
Le adunanza e il funziona- Si passa a questo punto alla pro-
iezione e alla lettura del testo re- “I membri effettivi e supplenti
mento del Comitato Esecutivo vengono nominati dal Consiglio
sono disciplinati, in quanto lativo all’articolo 10 dello statuto,
compatibili, dalle medesime che regola le convocazioni e le segue a pagina 6
Attività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 6
segue da pagina 5
di Presidenza della Federazione
delle Associazioni Emofilici - ON-
LUS”.
La nuova versione richiesta da
LA MAGGIORANZA
Fondazione Paracelso recita:
“I membri effettivi e supplen-
DELLE ASSOCIAZIONI
ti vengono nominati come se-
gue:
RESPINGE
(i) 1 (un) membro effettivo e 1
(un) membro supplente sono
LE MODIFICHE RICHIESTE
nominati dalla Associazione
Italiana dei Centri Emofilia
– AICE con sede legale a Mi-
lano in Via Privata Vasto n. 4; le restanti 19 Associazioni si di- Le restanti 19 Associazioni si di-
chiarano contrarie alla modifica chiarano contrarie alla modifica.
(ii) 1 (un) membro effettivo proposta.
e 1 (un) membro supplente In conclusione la presidente Cas-
sono nominati dalla Federa- sone aveva precisato che è ap-
zione delle Associazioni Emo- ARTICOLO 18 parsa chiara, attraverso i pareri
filici – FEDEMO ONLUS, con formulati dai delegati la volontà
Per deliberazione del Con- dell’Assemblea sul tema del pare-
sede legale a Roma in via Tor siglio di Amministrazione,
Sapienza n. 86; re vincolante di FedEmo per l’ap-
adotta con il voto favorevole provazione delle modifiche statu-
(iii) 1 (un) membro effettivo e di almeno 4 (quattro) consi- tarie della della Fondazione.
1 (un) membro supplente, che glieri.
assumerà la carica di Presi- “Quella di oggi è stata un’assem-
Vedi art. 10 Statuto vigente: blea esplorativa su un tema ri-
dente dell’Organo di Control- voto di tutti i consiglieri
lo, è nominato dal Presidente stretto e potranno esserci ulterio-
“Per la modifica dello statu- ri momenti in futuro dedicati ad
dell’Ordine dei Dottori Com- to è necessaria una maggio-
mercialisti di Milano”. illustrare l’attività intrapresa da
ranza di quattro Consiglieri FedEmo, soprattutto quella molto
5 Associazioni si pronunciano a su cinque del Consiglio di rilevante in ambito istituzionale,
favore della modifica (Brescia, Mi- Amministrazione e previo in particolare sul tema della non
lano, Padova, Pavia e Trentino); parere, obbligatorio ma non equivalenza terapeutica, sulla
un’Associazione (Verona) si astie- vincolante, debitamente mo- possibilità di utilizzare le misu-
ne ritenendo che sia mancato un tivato, del Consiglio di Presi- re governative di sostegno sull’e-
confronto tra le due parti, che la denza della Federazione delle mergenza da Covid-19 per cercare
potesse mettere nella condizione Associazioni Emofilici – ON- spazi a favore dei ristori per gli
di esprimere un parere alla luce LUS, da esprimere entro 30 emofilici danneggiati.”
delle posizioni espresse da en- (trenta) giorni dalla richiesta Rispetto a quanto accaduto, Cas-
trambe; formulata dal Consiglio di sone, ha comunicato che FedEmo
le restanti 19 Associazioni si di- Amministrazione della Fon- avrebbe riportato a questo pun-
chiarano contrarie alla modifica dazione”. to all’ufficio prefettizio, il parere
proposta. 5 Associazioni si pronunciano a dell’Assemblea, espresso attra-
favore della modifica (Brescia, Mi- verso le indicazioni ricevute da
lano, Padova, Pavia e Trentino); parte di tutte le Associazioni sui
ARTICOLO 13 passaggi affrontati.
L’associazione di Verona si astiene
Questa voce non è presente nello ritenendo che sia mancato un con- “Tali indicazioni - aveva conclu-
statuto attuale. fronto tra le due parti, che la po- so - sono state chiare e quelle in-
La nuova versione richiesta da tesse mettere nella condizione di dicazioni e niente di più sarà ciò
fondazione Paracelso così recita: esprimere un parere alla luce del- che verrà esplicitato nella risposta
“Il Revisore è nominato le posizioni espresse da entrambe. della Federazione alla prefettura”.
dall’Organo di Controllo
nell’ambito di una rosa di 3
(tre) nominativi individuati
dal Consiglio di Amministra- IL DOVERE DI CRONACA
zione”. ED IL DIRITTO DI CONOSCERE I FATTI
5 Associazioni si pronunciano a La redazione del giornale “EX” intende chiarire due punti riguardanti
favore della modifica (Brescia, questo servizio sull’assemblea di Fedemo ricordando che sia il dovere di
Milano, Padova, Pavia e Trenti- cronaca che, soprattutto, il diritto di conoscere i fatti precisi da parte di
no); tutti, sono obblighi che intendiamo rispettare.
un’Associazione (Verona) si astie- Abbiamo discusso, litigato, ricevute e rivolte offese, cercate alleanze, ma
ne ritenendo che sia mancato un visto che siamo tifosi di una squadra senza capitano, cerchiamo la logica
confronto tra le due parti, che la nel delirio di cose dette o scritte a vuoto.
potesse mettere nella condizione Ognuno con le proprie ragioni e convinzioni, forse è tempo che si conclu-
di esprimere un parere alla luce da questa lunga vicenda che sta sottraendo a tutti la forza che andrebbe
delle posizioni espresse da en- utilizzata per battaglie ben più dure e utili.
trambe;
Attività delle Associazioni EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 7
LA LETTERA DI FEDEMO
ALLA FONDAZIONE PARACELSO
E ALL’UFFICIO DEL PREFETTO PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE EMOFILICI
E TALASSEMICI DI RAVENNA
Dobbiamo riconoscere nei fatti che non si è perso tempo nel documentare fondato da VINCENZO RUSSO SERDOZ
tempestivamente delle risultanze dell’assemblea perché in data 14 dicem- Aut. Trib. Ravenna 10-7-1974 n. 587
bre la Fondazione Paracelso, e per conoscenza l’Ufficio Prefettizio, oltre DIRETTORE
alla documentazione dell’assemblea, hanno ricevuto una lettera firmat dal BRUNELLO MAZZOLI
presidente Cristina Cassone, nella quale si legge: DIRETTORE RESPONSABILE
ANGELA VENTURINI
Oggetto: parere dell’Associazione FedEmo in relazione alla SEGRETARIA DI REDAZIONE
CORINNA CANÈ
proposta avanzata da Fondazione Paracelso di modifica delle RESPONSABILE DEI RAPPORTI
norme statutarie. CON LE ASSOCIAZIONI
MARIA SERENA RUSSO
“Spettabile Consiglio di Presidenza di Fondazione Paracelso, facendo COMITATO DI CONTROLLO
ROBY VERITÀ
seguito a quanto stabilito nel corso dell’incontro del 21.10.2020 presso GIOVANNI BENEDETTINI
la Prefettura di Milano, nella mia qualità di Presidente del Consiglio SERENA GUZZARDI
di Presidenza della Federazione delle Associazioni Emofilici, sono a si- DIRETTORE MEDICO
gnificare quanto segue. Dr. ANTONINO MANCINO
IN COLLABORAZIONE CON
Premesso che è utile precisare, rispetto a quanto riportato nel verbale FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI EMOFILICI
FONDAZIONE PARACELSO
della Prefettura n. 0242158 del 21 ottobre u.s., che non è stata FedE- ALESSANDRO MARCHELLO
ALBA PISCONE
mo ad investire la Prefettura della questione delle modifiche statutarie,
REDAZIONI ESTERNE E COLLABORATORI
bensì la stessa Fondazione Paracelso in data primo ottobre, senza aver LORIS BRUNETTA
mai preventivamente coinvolto la Federazione delle Associazioni Emofi- ENRICO FERRI GRAZZI
lici al riguardo, nel merito osserviamo che: LORENZO GHIRARDI
a) FedEmo, attraverso il proprio Consiglio di Presidenza, approva gli REDAZIONE E DIREZIONE
adeguamenti statutari di Fondazione Paracelso relativi e conseguenti VIA PASTORE 1 (Zona Bassette)
all’entrata in vigore del d.lgs. n. 117 del 2017. 48123 RAVENNA
Cell. 335.6154812 - Fax 0544.451720
In particolare, quelli di cui agli articoli 1, 2, 5, 6, 7, 10 (nella sola parte
in cui viene disciplinata la convocazione del Consiglio) e 13 (limitata- Sito Internet: http//www.emoex.it
mente a quanto concerne l’istituzione della figura del Revisore legale E-mail: bruno1940@libero.it
dei conti, ma non rispetto ai criteri che vengono indicati per la sua no-
mina); QUOTA ASSOCIATIVA A EX:
b) FedEmo, attraverso il proprio Consiglio di Presidenza, sentito il pa- ORDINARIA 10,00
rere contrario delle Associazioni locali italiane dei pazienti, espresso SOSTENITORE 20,00
a larga maggioranza dalle stesse in sede di Assemblea, non approva BENEMERITO 50,00
le modifiche suggerite da Fondazione Paracelso agli articoli 8, 9, 10 per sottoscrivere una quota versamento in
(nella parte in cui si propone di modificare, la composizione e il quo- C.C.P. 1008927293
rum deliberatorio del Consiglio di Amministrazione della Fondazione),
oppure in
12 (laddove si propone di modificare il criterio di nomina dell’organo CONTO CORRENTE BANCARIO 000002842663
di controllo) e 18 (laddove si propone di modificare la maggioranza PRESSO UNICREDIT BANCA / AGENZIA DI RAVENNA
necessaria per lo scioglimento della Fondazione ed eliminare il parere IBAN: IT 59 Q 02008 13120 000002842663
vincolante della Federazione sulle modifiche statutarie).
ASSOCIATO A
Riteniamo che sussistano altresì ben fondati motivi a sostegno di quan-
to da noi sopra deliberato, basati su dati di fatto oggettivi e inconfuta-
bili, ovvero:
1- Paracelso è una Fondazione di partecipazione creata da FedEmo; UNIONE STAMPA PERIODICA ITALIANA
2- Ad oggi, Fondazione Paracelso possiede un proprio organo ammini-
strativo indipendente e nel pieno dei propri poteri, recentemente nomi- STAMPA EDIZIONI MODERNA - RAVENNA
nato nel settembre 2019 e non vi è alcun rischio di mancato persegui- Soc. Coop. p.a.
mento dell’oggetto fondativo. Via G. Pastore, 1 - Tel. 0544.450047
48123 Ravenna
3- La comunità italiana dei pazienti emofilici - attraverso FedEmo che Consegnato all’ufficio postale per la spedizione
tale comunità rappresenta e della quale raccoglie le istanze - ha sempre il 30 dicembre 2020
garantito l’autonomia funzionale di Fondazione Paracelso e ha ribadito
anche in questa circostanza che tale autonomia continuerà a garantire
in futuro, senza per questo ritenere tuttavia possibile una modifica della Questo numero del giornale è pubblica-
governance della Fondazione così come viene oggi proposta da Paracel- to con il contributo non condizionato di
so, dal momento che laddove la stessa venisse accettata risulterebbero
di fatto ignorati e totalmente stravolti gli originali principi fondatori
sulla base dei quali Fondazione Paracelso prese vita”.
Intervista EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 8
CONOSCIAMO
IL CENTRO
EMOFILIA
“ANGELO BIANCHI
BONOMI”
DI MILANO
Il Centro Emofilia e Trombosi “Angelo te di follow-up periodiche a carattere na e di ematologia fra cui Lancet, New
Bianchi Bonomi” di Milano è uno dei multidisciplinare mirate ad affrontare England Journal of Medicine, Annals of
più importanti Centri italiani ed euro- i vari aspetti e complicanze della ma- Internal Medicine e Blood.
pei per la cura dell’emofilia. In questi lattia. Sono coinvolti specialisti emato- Il Centro è impegnato nella formazione
ultimi tempi è stato oggetto di notevoli logi, ortopedici, fisioterapisti, pediatri, di medici in diverse specialità, biolo-
cambiamenti; nostro dovere di infor- ginecologi, epatologi, infettivologi, car- gi, biotecnologi e tecnici di laboratorio
matori era, quindi, rivolgere alcune do- diologi e chirurghi. grazie alle convenzioni esistenti con le
mande a Flora Peyvandi, primario della Il Centro fornisce un servizio di con- scuole di Specializzazione in Medicina
Unità Operativa Complessa (U.O.C.) di sulenza genetica e un supporto per la interna, Ematologia, Geriatria, Aller-
Medicina Generale – Emostasi e Trom- diagnosi di portatrice, per la diagnosi gologia e Immunologia Clinica dell’Uni-
bosi presso la Fondazione IRCCS Ca’ prenatale, e per la diagnosi genetica di versità degli Studi di Milano, oltre alle
Granda Ospedale Maggiore Policlinico preimpainto. attività di tutoraggio per lo svolgimen-
di Milano, professore ordinario di Me- In caso di necessità i pazienti possono to di tesi di Laurea e tirocini in Medici-
dicina Interna presso l’Università degli essere ricoverati presso il reparto di na e Chirurgia, Biotecnologie, Biologia,
Studi di Milano e direttore del Centro, Medicina Generale Emostasi e Trom- Tecniche di laboratorio biomedico e dot-
per fare il punto sull’attuale situazione bosi. torati di ricerca.
del Centro Emofilia e Trombosi. Gli ematologi, i biologi e i tecnici di la- Un Master universitario in Ricerca Cli-
boratorio del Centro garantiscono un nica è attivo già da alcuni anni, ha una
Prima di rivolgerle alcune domande, servizio di reperibilità 24 ore su 24, 365 durata di 12 mesi, per il quale è garan-
abbiamo ritenuto importante presen- giorni all’anno per i pazienti affetti da tito un servizio di tutor ai partecipanti.
tare l’attività diagnostica e terapeutica coagulopatie a carattere emorragico o In qualità di centro collaboratore del-
svolta presso il Centro. trombotico, per i pazienti in terapia an- la Federazione Mondiale dell’Emofilia
ticoagulante orale (TAO) e per i pazien- (WFH) si occupa, inoltre, della forma-
Il Centro Emofilia e Trombosi “Angelo ti con patologie di pertinenza specifica, zione di medici e laboratoristi prove-
Bianchi Bonomi” rivolge la sua attività effettuando anche consulenze diagno- nienti da tutto il mondo all’interno del
ambulatoriale di cura e trattamento a stiche e terapeutiche ad altri reparti e programma di Gemellaggio (Twinning
persone di tutte le età, partendo dall’e- ospedali. program).
tà neonatale e dal bambino passando Il Centro ospita anche medici e labo-
attraverso l’età adulta fino ad arrivare Ricerca e formazione ratoristi all’interno dei programmi di
all'anziano. E’ uno dei più importanti Già dalla fine degli anni ’60, quando è formazione promossi da Società scienti-
centri in Europa per la diagnosi e la stato fondato dai professori Nicola Dio- fiche internazionali di emostasi e trom-
cura delle malattie emorragiche, in gra- guardi e Pier Mannuccio Mannucci, il bosi, quali la Società Internazionale di
do oggi di fornire un ampio ventaglio di Centro ha ottenuto eccellenti risultati Emostasi e Trombosi (ISTH) di cui la
prestazioni, sia diagnostiche che tera- in tutti i suoi ambiti con il raggiungi- Porf.ssa Peyvandi è presidente-eletto e
peutiche per intervenire direttamente mento di importanti obiettivi. Ne sono collabora con l’Organizzazione Mondia-
sulle malattie emorragiche, come l’e- testimonianza le numerosissime pub- le della Sanità (OMS) per i programmi
mofilia e la trombosi. blicazioni sulle maggiori riviste scien- di standardizzazione del controllo di la-
Dispone di laboratori specialistici per tifiche internazionali di medicina inter- boratorio per la terapia anticoagulante
la diagnosi di coagulopatie, sia attra- orale.
verso test biochimici che analisi geneti-
che dei fattori della coagulazione.
Vengono ottimizzate e validate nuove
metodologie per lo studio delle diverse
patologie trattate, non solo a fini assi-
stenziali, ma anche a scopo di ricerca.
Si svolgono inoltre sperimentazioni
cliniche volte allo studio delle basi mo-
lecolari e dei meccanismi fisiopatologi-
ci della malattia, dei fattori di rischio,
dell’ottimizzazione della terapia medi-
ca e delle complicanze delle malattie
emorragiche e trombotiche.
L’alta specializzazione dell’équipe con-
sente di attivare percorsi specifici per:
la diagnosi, l’identificazione e la carat-
terizzazione della malattia, indagando-
ne le cause genetiche e/o acquisite; la
somministrazione, il tipo e la durata
della terapia, dando indicazioni per
l’eventuale trattamento profilattico;
l’eventuale estensione delle indagini ai
familiari.
I pazienti sono seguiti mediante visi-
Intervista EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 9
IL CENTRO EMOFILIA “ANGELO BIANCHI BONOMI” DI MILANO
INTERVISTA ALLA PROF.SSA
FLORA PEYVANDI
PRIMARIO DELL’UNITA’ OPERATIVA
DI MEDICINA GENERALE
Professoressa Peyvandi può de- tierotti, un’internista con un back- volgendo il nostro ortopedico di rife-
scrivere ai nostri lettori la situa- ground reumatologico. Questa mia rimento, il Dott. Solimeno, conosciuto
zione attuale del Centro da lei scelta è avvenuta ancora prima che dai nostri pazienti e molto apprezzato
diretto? avvenisse il cambiamento perché se- a livello mondiale come esperto di chi-
“Premetto che recentemente il nostro condo me il mondo dell’emofilia sta rurgia ortopedica in pazienti emofili-
Centro ha vissuto dei cambiamenti cambiando e cambierà ancora mol- ci, i suoi collaboratori, tra cui il Dott.
notevoli. tissimo nel futuro, con l’arrivo dei Aquati e la nostra fisioterapista Elena
Due persone di grande valore e che nuovi farmaci e con la terapia genica. Boccalandro. Tutto ciò per formare un
svolgevano la loro attività clinica al Gli eventi emorragici, per fortuna, sa- gruppo di lavoro sul versante musco-
centro da diversi anni, le dottoresse ranno sempre di meno, quindi siamo lo-scheletrico
Elena Santagostino ed Elisa Mancuso obbligati ad avere una visione evo- Inoltre, sto lavorando insieme alla
hanno scelto nuove strade. La Dr.ssa lutiva del Centro emofilia. I pazienti dottoressa Roberta Gualtierotti con
Santagostino ha iniziato la sua attivi- devono e dovranno essere valutati in gli informatici dell’università di Mila-
tà presso un’azienda farmaceutica e modo differente. Quindi avevo biso- no per spingere molto sull’aspetto del-
la Dr.ssa Mancuso ha cambiato strut- gno di una figura professionale che la medicina a distanza e cercare con
tura ospedaliera, andando in una fosse esperta nella valutazione dello la telecomunicazione di migliorare la
struttura privata, interessandosi sem- stato infiammatorio delle articola- diagnosi e la cura.
pre di emofilia (La struttura è la Hu- zioni, che sono l’organo bersaglio de- Attualmente, il team del centro com-
manitas, ospedale privato convenzionato gli eventi emorragici spontanei nei prende la dottoressa Eugenia Biguz-
con il Servizio Sanitario Nazionale dove pazienti emofilici. L’assunzione della zi, esperta della malattia di von Wil-
si curano anche le malattie emorragiche dottoressa Roberta Gualtierotti è sta- lebrand ma che, essendo una brava
ereditarie - n.d.R.). to un passo fondamentale perché è ematologa si sta interessando anche
Come tutti i cambiamenti, questa nuo- una figura universitaria che fra pochi ai pazienti emofilici e alle loro visite
va situazione ci ha permesso di ca- anni diventerà professore associato di di check-up; inoltre nello staff c’è an-
pire cosa mancava, cosa poteva essere medicina interna. Esegue unitamente che la dottoressa Simona Siboni, ema-
migliorato e come potevamo sopperire a me le visite ambulatoriali valutan- tologa che da anni lavora nel nostro
alla conoscenza che le due nostre col- do tramite ecografia le articolazioni Centro con una grande esperienza
leghe avevano sviluppato in tutti gli dei pazienti che principalmente sono nella cura delle malattie emorragiche.
anni della loro permanenza al Centro. curati con i nuovi farmaci, verifican- Un altro medico del centro è il dottor
La prima cosa che dovevo fare era done l’efficienza e verificando che le Andrea Artoni che si interessa parti-
quella di trovare un aiuto per il co- micro emorragie siano completamente colarmente delle prime visite che coin-
ordinamento di tutta l’attività am- scomparse e che conseguentemente i volgono bambini che sperimentano
bulatoriale del Centro e anche del pazienti siano completamente protetti. le loro prime manifestazioni emorra-
personale. Un aiuto l’ho trovato nella Ho un progetto che voglio sviluppare giche ed il dottor Simon Braham che
dottoressa Ida Martinelli che è esperta insieme a ortopedici, fisiatri, fisiotera- lavora con noi da alcuni anni e che si
di trombosi ma è anche un’ematologa pisti e neurochirurghi e un gruppo di interessa particolarmente di check up
di fama internazionale e che presta matematici e informatici per cercare e farmaci nuovi.
la sua attività presso il nostro centro di fare una valutazione del paziente C’è poi un team di internisti e labo-
ormai da molti anni e quindi ha una in modo personalizzato e digitale. ratoristi che svolgono un’attività fon-
conoscenza approfondita di tutte le Cosa vuol dire questo? Abbiamo già damentale sia di assistenza che di
necessità del Centro. eseguito centinaia di ecografie per ve- ricerca. Sappiamo bene quale sia il
La partenza della Dr.ssa Santagosti- rificare la presenza/assenza di micro ruolo importantissimo del monitorag-
no ha cambiato il mio approccio verso sanguinamenti a livello articolare. Poi gio di laboratorio per la valutazione
il centro. Prima vivevo indirettamente in collaborazione con gli informatici e dell’efficacia della terapia durante il
tramite Elena, tutto quello che avve- con aziende della telecomunicazione sanguinamento acuto e per la valuta-
niva al Centro. Ora, sono molto più stiamo sviluppando un’applicazione zione della farmacocinetica quando si
presente all’interno del Centro, per per smartphone che funzioni come passa ad un farmaco nuovo.
esempio tutti i martedì visito i pazien- “ecografo” per essere utilizzato diretta- Da non dimenticare poi che il nostro
ti emofilici, che vengono per i check-up mente dal paziente sull’articolazione centro offre un servizio di reperibilità
o per il piano terapeutico e l’eventuale dolorante e trasmettere in tempo reale in tutto l’arco delle 24 ore durante il
passaggio a farmaci nuovi. Comun- le immagini al medico referente che quale un medico ematologo e un labo-
que, i pazienti sanno che in qualunque valuterà l’eventuale sanguinamento. ratorista sono disponibili per qualun-
momento possono avere un colloquio Purtroppo, la pandemia COVID ha que emergenza ed urgenza e in grado
con me previo appuntamento. ulteriormente posticipato questo pro- di eseguire test specifici per la diagno-
Nell’attuale struttura del centro, ho getto che avevo pianificato 2/3 anni si delle coagulopatie.
inserito una figura accademica che è fa. Ora sto cercando di accelerare
quella della dottoressa Roberta Gual- l’attuazione di questo progetto, coin- segue a pagina 10
Intervista EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 10
segue da pagina 9
Dal 1996, mi sono occupata di malat-
tie emorragiche e di emofilia in Italia
e in tutto il mondo anche a livello de-
cisionale collaborando con istituzio-
ni quali la società internazionale di
emostasi e trombosi (ISTH, la federa- “Un Centro in piena efficienza
per un migliaio di pazienti
zione mondiale di emofilia (WFH e il
consorzio europeo di emofilia (EHC)
E grazie a queste collaborazioni sono
tantissimi i progetti a livello europeo
che si stanno sviluppando e che vorrei provenienti da tutte le regioni”
applicare anche in Italia ed in special
modo nel nostro Centro.
Dicendo questo mi preme ricordare
che il Centro Emofilia oggi è in piena dell’AICE proprio per l’emostasi e la che prestano la loro attività. Nel caso
efficienza e di questo devo ringraziare trombosi”. di un paziente che ha un’emorragia
ancora una volta le dottoresse Elena Il colloquio con la prof.ssa Peyvandi, acuta, noi dobbiamo essere sicuri che
Santagostino ed Elisa Mancuso che come di prammatica in questo perio- venga trattato immediatamente e che
comunque hanno dato modo al Cen- do, si è svolto attraverso un collega- gli vengano offerte le migliori cure
tro di essere sempre aggiornato e allo mento via skype al quale erano pre- possibili.
stesso tempo ai pazienti emofilici che senti varie persone. Il paziente che deve eseguire un inter-
sono oltre un migliaio e provengono Una di queste, il dott. Antonino Man- vento vuole essere operato da un esper-
da tutte le regioni italiane e che richie- cino, direttore medico del nostro gior- to e non da uno sconosciuto e seguito
dono un approccio multidisciplinare e nale, le ha rivolto una domanda speci- da un gruppo di medici e laboratoristi
assistenza tra le più disparate. fica ed è questa: che lavorino in armonia.
Tra queste vi è anche la diagnosi ge- Un Centro di riferimento deve ave-
netica di portatrice che permette alle Moltissimi medici ematologi re- re delle caratteristiche ben specifiche
donne di effettuare una diagnosi pre- sponsabili di Centri Emofilia del- ecco perché l’accreditamento è impor-
natale per capire se il feto sarà affet- la mia età (parliamo dagli anni 70 tante.
to da emofilia. Inoltre, recentemente, in poi)si sono formati alla scuola Ogni Regione deve stabilire quale
il nostro laboratorio di genetica è in del Policlinico. Questa funzione Centro ha le caratteristiche giuste
grado di offrire anche la diagnosi ge- di guida potrebbe appunto ripar- per essere un Centro emofilia di rife-
netica di preimpianto”. tire di qui, attraverso sue indi- rimento che collabora però anche con
cazioni. Sappiamo che AICE, che tutti gli altri centri.
Tra le vostre diverse attività, ne sarebbe preposta, non lo sta Alla base c’è un problema di informa-
nella sua esposizione risalta il facendo o ha tentato di farlo ma zione delle associazioni in primis e dei
Master Universitario in Ricerca non ha ottenuto grossi risultati. pazienti dopo.
Clinica. E le associazioni e gli stessi pa- Nel caso in cui il paziente sia consa-
Può spiegarci in breve di che cosa zienti quale ruolo devono avere a pevole di quello che gli serve, lui basa
si tratta? suo parere nei confronti del Cen- le sue conoscenze esclusivamente su
“La ricerca clinica è un settore in rapi- tro stesso e dei medici? quello che gli dice il medico.
do sviluppo ed evoluzione che richiede “Innanzitutto abbiamo necessità di Mentre, nel caso di un paziente incon-
personale specializzato con adeguate completare l’accreditamento dei Cen- sapevole, capisci bene che se non sa
conoscenze e competenze professiona- tri, soprattutto in relazione all’attività cosa gli serve, non sa neanche come
li. Il Master è svolto in collaborazio- che si svolge nei singoli centri nei con- cercarlo, non essendo supportato e
ne con l’Istituto Mario Negri. Dà la fronti dei pazienti e che non sia solo informato e non sa valorizzare quello
possibilità di far crescere varie figure una cosa scritta sulla carta. che ha a disposizione non essendone a
professionali di medici, biologi, bio- Un Centro deve avere delle caratte- conoscenza.
tecnologi, farmacisti, infermieri, in- ristiche peculiari che devono essere Una volta i pazienti erano molto in-
formatici e bioinformatici, che siano chiare soprattutto in relazione alla formati sulla loro patologia perché vi-
interessati ad acquisire conoscenze e capacità dei singoli professionisti, pa- vevano sulla loro pelle le conseguenze
una formazione specifica per diven- ramedici compresi, devono essere in disastrose della malattia quando non
tare operatori a vari livelli e nei di- grado di fare diagnosi e soprattutto c’erano le terapie adeguate.
versi ruoli che sono previsti nell’am- di avere le conoscenze adeguate in re- Adesso che i pazienti hanno un’ampia
bito degli studi utilizzati nella ricerca lazione ai nuovi farmaci. Sono questi scelta di farmaci, hanno i medici spe-
clinica. Lo scopo del corso è quello di i punti fondamentali che devono at- cialisti in vari campi che li seguono, ma
fornire le basi teoriche e pratiche per tualmente esserci in ogni Centro. è necessario che cerchino di avere un’in-
impostare il razionale di uno studio L’assistenza all’interno del Centro formazione consapevole sul loro stato.
clinico, scegliere la metodologia più non deve basarsi soltanto su un sin- Ho collaborato come responsabile me-
appropriata, pianificare un protocollo golo medico ma deve fondarsi su una dico nell’European Hemophilia Con-
di ricerca, coordinare le diverse fasi di cultura che si è formata negli anni in sortium (EHC) e lì ho imparato vera-
uno studio clinico, interpretare e dif- quel Centro e di un gruppo di medici mente tanto perché c’era un rapporto
fondere correttamente i risultati degli interscambiabili che possano rispon- diretto e costruttivo con i pazienti che
studi clinici. dere prontamente alle esigenze dei mi ha fatto crescere professionalmen-
La cosa importante della quale sono pazienti. te. Mi farebbe molto piacerebbe si
molto fiera, è che il 100% delle persone Se noi ci basiamo sul singolo medico instaurasse sempre questo tipo di
che hanno partecipato al master han- che si sposta da solo, cosa può fare? rapporto con pazienti e associazioni
no già trovato il lavoro ancora prima Poco o niente, perché è necessario che perché è solo uniti e consapevoli che si
che il master sia finito. ci sia una scuola alle spalle. Il Cen- può crescere ed essere più forti.
Potremmo farne una nuova forma tro Emofilia Angelo Bianchi Bonomi Quando ho ricominciato a visitare
educazionale coinvolgendo i medici consta di sessanta persone in totale i pazienti, ho pensato di cambiareIntervista EX - Novembre/Dicembre 2020 - pag. 11
strategia, e rendere sempre il paziente
consapevole di farmaco gli viene som-
ministrato, quali sono i suoi benefici
e i suoi eventuali effetti collaterali.
Quello dell’emofilia, è un mondo che
sta mutando velocemente, ed è nostro
dovere raccontare tutto questo nel “Un vademecum per i pazienti
modo più completo, compiuto e sem-
plice possibile. per saper affrontare l’emergenza Covid
E lo stiamo facendo da mesi, attra-
verso incontri web che affrontano temi nella condivisione che il Centro
diversi ogni volta, e lo facciamo di per-
sona ogni volta durante le visite. è sempre a loro disposizione”
Ho lavorato con Brian O'Mahony,
presidente del European Hemophilia
Consortium, e lavorando in sintonia
abbiamo fatto arrivare i prodotti long- Andiamo alla stretta attualità. dei pazienti con malattie rare e per
acting in Europa senza che costassero Ha parlato della disponibilità di questo il Centro Emofilia di Via Pace
un centesimo di più rispetto ai pro- una grande varietà di farmaci; non si ferma, anzi, prosegue il suo
dotti standard e così abbiamo fatto in però abbiamo anche la famosa lavoro per garantire a tutti la massi-
Irlanda, Inghilterra e ci siamo quasi questione sempre più dibattu- ma assistenza possibile. Purtroppo, le
riusciti anche in Italia. ta dell’equivalenza terapeutica. difficoltà correlate all’emofilia, e alle
Però non sono mai riuscita a fare azio- Cosa mi risponde in proposito? altre malattie della coagulazione, non
ni simili in Italia e sarebbe utile che “Credo che nessuna terapia è equiva- fanno pause.
venissi “usata” come un’esperta inter- lente all’altra, ma non solo per l’emofi- Non si fermano a causa del Covid.
nazionale”. lia, anche per l’ipertensione, il diabete Siamo sempre attenti alla cura dei no-
ecc. Ogni corpo reagisce in modo di- stri pazienti e abbiamo da poco stilato
Sentiamo parlare di diversi casi verso rispetto al farmaco. anche un vademecum sulla gestione
di emorragie, di ictus emorragici, Noi per 30-40 anni abbiamo utilizza- dell’eventuale malattia COVID-19
ictus ischemici. to i prodotti sostitutivi che abbiamo diretto ai nostri pazienti e contestual-
In genere l’emofilico è soggetto a conosciuto bene nell’arco degli anni e mente abbiamo anche iniziato un
ictus emorragico però sta succe- abbiamo capito come possiamo utiliz- progetto per la valutazione della fre-
dendo anche il contrario. Ci chie- zarli nel modo migliore e come possia- quenza di COVID-19 in pazienti con
diamo, si fa abbastanza, e se ne mo misurarli. coagulopatie e del suo impatto.
parla abbastanza di questi rischi Adesso che stiamo entrato nell’era
dove i prodotti rimangono in circolo Questo progetto prevede proprio da
emorragici nel paziente emofilico? parte dei pazienti la compilazione di
O forse è un argomento che non più a lungo, dobbiamo monitorarli nel
tempo in modo che non creino danni, un questionario disponibile sul no-
viene trattato abbastanza bene? stro sito (https://cetbianchibonomi.
Forse non tutti sono pronti o ca- abbiamo anche prodotti che rafforza-
no il sistema emostatico ma non sono it/ancora-questionario-covid-19-e-
paci a riconoscere o sapere come coagulopatie-emorragiche-o-tromboti-
comportarsi, perché noi abbiamo equivalenti al fattore VIII e IX, è un
nuovo modello dell’attivazione della che/) e sempre all’interno del proget-
visto purtroppo situazioni dram- to ci stiamo attrezzando anche per la
matiche di assistenza che non si è coagulazione di cui ancora dobbiamo
capire bene il modo di azione e la sua somministrazione di test sierologici in
agito per tempo. questi pazienti”.
efficacia.
“Questo è uno degli argomenti oggi Per questo motivo io vi ho raccontato
molto discussi e importanti. all’inizio che per me la valutazione e 2) Il Centro Emofilia deve conti-
Purtroppo l’emorragia cerebrale è an- la salute articolare sono fondamentali nuare a rimanere il primo punto
cora la causa più frequente della mor- perché io vorrei essere certa di dare ai di riferimento per agire pronta-
te nel paziente emofilico. pazienti la possibilità di passare da mente, se necessario, o per ridur-
Abbiamo cercato di analizzare que- una sintomatologia grave a una lieve re l’accesso in ospedale dove non
sti dati a livello internazionale sulla con l’uso dei nuovi farmaci e quindi ci fosse la necessità?
mortalità del paziente che utilizza far- dobbiamo esser sicuri dell’efficacia di “Assolutamente sì, ed è per questo che
maci nuovi e sarebbe utile lo si facesse questi prodotti innovativi. abbiamo pensato proprio di stilare
anche in Italia . Quindi capire di più e personalizzare il vademecum di cui sopra diretto ai
Stiamo cercando di fare un monito- di più la cura”. nostri pazienti perché sappiano come
raggio corretto delle emorragie e de- affrontare questa emergenza e perché
gli effetti collaterali, quali gli eventi Alla responsabile del Centro di Mila- sappiano che siamo sempre il loro
trombotici o non trombotici dopo l’uso no che è in primo piano nel panora- punto di riferimento”.
sia di farmaci nuovi che precedenti e ma dell’assistenza poniamo un ultimo
di capire se l’efficacia di tutti quanti è quesito, o meglio alcuni quesiti legati 3) La pandemia può essere un’op-
come viene riportato oppure inferiore alla pandemia che stiamo subendo. portunità per riflettere su un car-
e se hanno una maggior protezione. dine della gestione del soggetto
I primi 2/3 anni di vita del pazien- 1) Quando i medici specialisti sa- con emofilia e cioé l’infusione do-
te emofilico sono molto importanti ranno meno pressati dall’emer- miciliare?
ma non dobbiamo dimenticarci l’età genza, sarà importante cercare di “Assolutamente sì. E’ da sempre un
adulta è uno dei periodi da tenere in raccogliere quante più informa- nostro obiettivo e molto si sta facendo
maggior considerazione. zioni possibili per rispondere alle a livello europeo per l’attuazione della
Per la valutazione a lungo termine numerose incognite riguardanti terapia domiciliare e in questo si in-
degli eventuali eventi avversi ai nuo- COVID-19 e i pazienti con MEC? serisce anche la E-health, la terapia
vi farmaci abbiamo anche sviluppato digitale per la gestione di determinate
una app, chiamata mAPPHemo che è “Siamo tutti impegnati in un enorme problematiche anche a distanza”.
disponibile per tutti i pazienti” sforzo per far sì che l’emergenza Covid
non cancelli tutto il resto dei bisogniPuoi anche leggere
