Un grande Merci - Edizione 2/2019 - Stiftung Cerebral
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Un grande Merci
Edizione 2/2019
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aiutare unisce
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano come il nostro aiuto, una volta giunto a
destinazione, possa fare davvero tanto.
Cara Lettrice,
caro Lettore,
4–6 Un piccolo guerriero con un’enorme voglia di vivere
Nico Betschart è un bambino di 4 anni affetto da paralisi motoria
di origine cerebrale che si è affacciato alla vita già con gravi diffi-
coltà. Durante il parto, il suo cuore ha smesso improvvisamente di
nonostante la difficile situazione battere e Nico ha dovuto essere rianimato. Per molto tempo non si
è saputo se il piccolo sarebbe sopravvissuto. Ma Nico non si è dato
finanziaria, la nostra Fondazione può
per vinto e ha riconquistato il suo diritto alla vita.
guardare a un solido anno d’esercizio
2018. Ad oggi, circa 9500 famiglie in
tutta la Svizzera sono iscritte presso
la nostra Fondazione. Mai nella sto-
7 In breve
Anche quest’estate saremo Charity Partner della Lakeride, abbiamo
ampliato il nostro noleggio di biciclette con un’ulteriore stazione
ria della Fondazione siamo stati al fi- in Ticino e abbiamo avviato una collaborazione con il Museo
anco di così tante persone portatrici all’aperto di Ballenberg. Inoltre, vi presentiamo diversi progetti di
di handicap. Questo è stato possibile istituzioni che attualmente sosteniamo.
8
solo perché abbiamo potuto contare
Il Premio Cerebral 2019 va a Bönigen
su di voi, care donatrici, cari dona-
Olivia e Dave Storey si prodigano per offrire alle persone portatrici di
tori. Vi ringrazio di cuore per il vostro handicap la possibilità di fare escursioni in kayak e vivere l’elemento
sostegno. Leggete di più sull’anno acqua da una prospettiva del tutto nuova. Per questo impegno, la
d’esercizio 2018 a pagina 9 di questa coppia riceve il Premio Cerebral 2019.
edizione.
L’assemblea annuale 2019 è stata
l’ultima per Maya Greuter come
9 Aiuto semplice e consulenza personale
dalla stessa fonte
Nonostante la generale pressione volta al risparmio, anche nel 2018
siamo riusciti ad essere un partner forte e affidabile per le famiglie
Presidentessa della Fondazione
registrate presso la nostra Fondazione. Questo grazie al sostegno
Cerebral. Maya ha guidato la nostra delle nostre donatrici e dei nostri donatori, sempre numerosi e
Fondazione per 15 anni con grande fedeli.
passione e impegno personale. A pa-
gina 10 di questa edizione desidero
accomiatarmi personalmente da lei. 10 Una persona gioviale con grandi doti di guida
Per 15 anni, Maya Greuter è stata Presidentessa della Fondazione
Cerebral e ha guidato la Fondazione in modo accorto e con grande
La fine di un percorso significa impegno, rendendo possibile il conseguimento di molteplici successi.
Ha lasciato l’incarico in occasione dell’assemblea annuale dell’11
sempre anche l’inizio di una nuova
maggio 2019. Un omaggio.
avventura: a pagina 11 di questa
edizione vi presentiamo il nostro
neoeletto Presidente Marc Joye.
A lui vanno il nostro più cordiale
11 «Mi attende un compito molto impegnativo»
Il Dr. rer. pol. Marc Joye è il nuovo Presidente della Fondazione
Cerebral. Conosce molto bene le esigenze della Fondazione Cere-
benvenuto e i nostri migliori auguri bral – essendo membro del nostro Consiglio di fondazione dal
per il suo nuovo compito. 2003.
Vi ringrazio per l’attenzione e vi
Impressum
auguro una piacevole lettura. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore/Direzione della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.
2
Merci!
Siamo stati cont
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Oggi abbiam ne con la bicicletta speciato lungo
bella escursio ue figli abbiamo pedala odersi Vi ringraziamo urny per nostra figlia.
Con i nostri d o. È stato meraviglioso g di
un sedile girevo cuore. Per noi genitori,
il fiume Ticin ta all’aperto con tutta la olto le
questa giorna a è stata felicissima e m questa un’agevolazione rappresenta un aiuto e
famiglia, MilVi ringrazio di cuore per io bici en
spostare Maria orme: possiamo infatti
soddisfatta. nuova stazione di nolegg d
possibilità, laè fantastica! a rotelle sul se irettamente dalla sedia
a Bellinzona Famiglia Sa
rnelli, 6900
Lugano dile con poca fa
tica.
Famig
8590 Rom lia Bär
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Vi ringraziamo con tutto il lla n e ve a Bellwald ab
cuore stre vacanz e su
di Leukerbad
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per il vostro prezioso soste Durante le no a a lla pis cin a
gno. Siamo biamo fatto u
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felicissimi che, con il vostr sollevatore de lla F on
o contributo, Qui, grazie al amente scend
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la nostra Natalie abbia la ap otu to co m o d
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possibilità nostro figlio h ra z ia rvi a n co
di proseguire la sua terapi riamo ring
a, che per acqua! Deside ch e ci regalate!
lei è davvero importante. i m om en ti inlützel
tutti i be Doris Stich
, 4245 Kle
Famiglia Jegerlehne
r, 2503 Bienne
In ricordo della Dr. med. Dr. h.c. Elsbeth Köng
L’8 aprile 2019, a quasi 98 anni, è deceduta la Dr. med. Dr. h.c. ambulante. Con la sua auto viaggiava in tutta la Svizzera per visi-
Elsbeth Köng. Per decenni, Elsbeth Köng si è dedicata alla terapia tare i suoi piccoli e grandi pazienti. In seguito vennero realizzati
precoce dei bambini portatori di handicap motorio di origine nuovi centri terapeutici per bambini portatori di handicap moto-
cerebrale, assumendo un vero e proprio ruolo di pioniera sotto rio di origine cerebrale a Berna, Losanna e nel Vallese e più tardi
molteplici aspetti. Elsbeth Köng nacque a Hinwil poco dopo la a Ginevra, Bienne e Friburgo. Elsbeth Köng si stabilì infine nel
fine della Prima Guerra Mondiale. Subito dopo gli studi in medi- centro di Berna. È anche grazie all’opera di Elsbeth Köng che la
cina e l’assistentato presso l’ospedale pediatrico di Zurigo, iniziò terapia precoce di Bobath (in seguito terapia NDT) è oggi un con-
ad occuparsi dell’assistenza ai bambini nel centro di riabilitazione cetto consolidato nell’assistenza dei bambini colpiti. Nonostante
di Affoltern am Albis, dove erano ricoverati anche alcuni pic- gli enormi successi conseguiti, Elsbeth Köng rimase una persona
coli pazienti colpiti da handicap motorio di origine cerebrale. In riservata, per la quale il lavoro
questo periodo, Elsbeth soggiornò durante il praticantato presso e l’obiettivo venivano sempre
i coniugi Bobath nel Regno Unito. I Bobath avevano appena prima della propria persona.
iniziato a divulgare una speciale terapia per gli adulti colpiti da La sua opera le valse la laurea
lesioni cerebrali. Presto, Elsbeth Köng capi che questa terapia honoris causa dell’Università
si adattava anche ai «suoi» bambini in Svizzera e riportò con sé di Berna e il Premio Cerebral.
il metodo Bobath all’ospedale pediatrico. Il successo ottenuto Elsbeth Köng fu una pioniera
le diede ragione: ben presto, al suo ambulatorio di consulenza della sua epoca – che seppe
iniziarono ad arrivare da tutta la Svizzera bambini colpiti da inoltre trasmettere la sua deter-
handicap motorio di origine cerebrale. Per risparmiare ai genitori minazione e il suo entusiasmo
i lunghi spostamenti, nel 1955 Elsbeth Köng divenne un medico agli altri.
3
Un piccolo guerriero
con un’enorme voglia di vivere
Nico Betschart è un bambino di 4 anni affetto da
paralisi motoria di origine cerebrale che si è affacciato
alla vita già con gravi difficoltà. Durante il parto, il suo
cuore ha smesso improvvisamente di battere e Nico ha
dovuto essere rianimato. Per molto tempo non si è
saputo se il piccolo sarebbe sopravvissuto. Ma Nico
non si è dato per vinto e ha riconquistato il suo diritto
alla vita.
Andrea e Raffael Betschart con i loro due
La strada che da Bauma (ZH) sale a Ster- possa camminare con un po’ di aiuto, non
nenberg è ripida e piena di curve strette. sarebbe in grado di salire la scala senza il
Ben presto, tuttavia, si viene ripagati da corrimano», racconta Andrea Betschart,
una splendida vista. Quassù, la famiglia «siamo quindi immensamente felici che la
Betschart vive in una graziosa casa a Fondazione Cerebral ci abbia aiutato ad
schiera. Le ultime tracce di neve brillano installare questo ausilio. Per noi, il corri-
mano ha un’enorme importanza in termini
di qualità di vita e autonomia per Nico.»
Dopo una gravidanza senza All’interno dell’abitazione Nico, 4 anni, è
seduto sul pavimento con il fratellino Neo
problemi, improvvisamente di un anno ed è totalmente intento a gio-
in ospedale la situazione è care con una macchinona di plastica colo-
rata. L’ambiente è caldo e accogliente.
precipitata.
Alla fine è stato necessario ricorrere
a un taglio cesareo d’emergenza
alla luce del sole, mentre tutt’intorno già i Nico si è affacciato alla vita già con gravi
primi fiori spuntano dal terreno. difficoltà. Dopo una gravidanza senza
Bisogna salire parecchie scale prima di problemi, improvvisamente all’ospedale
arrivare alla porta dell’abitazione dei Bet- di Wetzikon la situazione è precipitata –
schart, poiché la famiglia vive nella casa Nico aveva troppo poco spazio nel grembo
Grazie al nuovo corrimano, Nico può più in alto. Lo sguardo si posa quasi subito materno e il suo ritmo cardiaco rallentava.
salire le scale da solo, con pochissimo sul secondo corrimano, montato ad un’al- Tuttavia, poiché il parto era già in fase
aiuto. tezza adatta ai bambini. «Sebbene Nico avanzata, è stato necessario ricorrere a un
taglio cesareo d’emergenza. «So solo che
mi hanno portata in fretta in sala opera-
toria e immediatamente dopo mi hanno
4
«Potevo vedere mio figlio
solo per poco tempo
attraverso il vetro
dell’incubatrice.»
figli Nico e Neo.
somministrato l’anestesia. Non ho alcun periodo difficile. Andrea era ancora molto vano vederlo quasi soltanto attraverso
ricordo di tutto quello che è accaduto debole a causa del taglio cesareo ed è il vetro dell’incubatrice. «Ricordo ancora
dopo», rammenta Andrea Betschart. Volge quindi dovuta rimanere a Wetzikon. Papà molto bene tutti i tubicini e le sonde che
poi lo sguardo al marito Raffael, che pro- Raffael ha raggiunto Nico a Zurigo. Qui, entravano e uscivano dal suo corpicino»,
segue il racconto con voce velata: «Nico è la temperatura corporea di Nico è stata dice Andrea Betschart.
venuto alla luce, ma subito si sono accorti subito fortemente abbassata per evitare Ma Nico faceva grandi progressi. Anche
che non respirava.» Il piccolo è stato potenziali danni causati dalla mancanza quando la sua temperatura corporea è
immediatamente rianimato. Per 45 minuti, di ossigeno. «Durante il parto, Nico è stata progressivamente aumentata. Dopo
i medici hanno lottato per tenerlo in vita. rimasto senza ossigeno per un totale di tre quattro giorni, finalmente ha potuto respi-
Raffael Betschart: «È stato un duro colpo. rare autonomamente.
Mi sentivo smarrito e avevo una paura In tutto, Nico ha trascorso un mese intero
folle che il nostro bambino non sarebbe «Mi sentivo smarrito all’ospedale pediatrico di Zurigo. All’inizio
sopravvissuto.» è stato alimentato attraverso un sondino,
Ma Nico si è aggrappato alla vita e, e avevo una paura folle ma in seguito ha imparato a deglutire
nonostante il forte stress, il suo cuoricino che il nostro bambino non autonomamente. Al culmine della gioia, i
ha ricominciato a battere. suoi genitori hanno infine potuto portarlo
sarebbe sopravvissuto» a casa.
Un periodo difficile per tutta la famiglia
Quando Andrea Betschart si è svegliata Un bambino sveglio e curioso
dall’anestesia, nel reparto erano tutti minuti», spiega Raffael Betschart. «Quando Durante il racconto dei suoi genitori, Nico
molto indaffarati: «Nico era già stato poco dopo è stata fatta una IRM, si è visto ha ascoltato con attenzione e osservato
sistemato nell’incubatrice e doveva subito che alcune aree del cervello erano ogni più piccolo movimento. Adesso vor-
essere trasferito all’ospedale pediatrico di in grave sofferenza. Nico era destinato a rebbe sedersi in braccio al suo papà e si
Zurigo», ricorda, «ho potuto vederlo per un vivere con un handicap motorio di origine avvicina spingendosi sulle sue ginocchia.
istante attraverso il vetro dell’incubatrice, cerebrale.» Raffael Betschart sorride e lo solleva. Nico
poi l’hanno portato via.» Per dieci giorni, Nico è rimasto nel reparto si accoccola tra le sue braccia.
Per la giovane famiglia è iniziato un di terapia intensiva. I suoi genitori pote- Oggi, Nico può camminare autonoma-
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Nico è un bambino molto sveglio e curioso. Desidera sempre provare a fare le cose da solo.
mente con un po’ di aiuto e le sue ortesi ai Una quotidianità quanto più possibile scendere le scale diverse volte – una volta
piedi, tuttavia a casa si muove prevalente- autodeterminata, senza l’aiuto altrui porto su Neo, poi salgo con Nico e infine,
mente gattonando. Riesce a parlare molto Per Andrea e Raffael Betschart è molto a seconda dei casi, ripeto il percorso
bene. Per agevolarlo nella sua mobilità, da importante che Nico possa vivere in modo ancora una o due volte con le borse della
alcuni mesi ha ricevuto una sedia a rotelle. quanto più possibile autonomo e dipen- spesa piene. Per Nico, tuttavia, è estre-
Nico segue diverse terapie. Oltre alla dere in misura limitata dall’aiuto degli mamente importante riuscire a compiere
fisioterapia e all’ergoterapia, da qualche altri. Quando si può, lasciano che provi quest’azione da solo. È un bambino molto
tempo può usufruire anche dell’ippotera- a cavarsela da solo prima di intervenire sveglio e curioso, con un’eccezionale
pia. «Questa terapia è una vera e propria in suo aiuto. Proprio questo modo di fare forza di volontà. Di fatto, siamo noi che
fonte di gioia non solo per Nico, ma per ha permesso a Nico di imparare anche a abbiamo molto da imparare da lui. Sono
l’intera famiglia», ride Andrea Betschart, e salire da solo le scale di casa – con l’aiuto immensamente felice e orgogliosa che sia
Nico annuisce radioso, «la maggior parte del nuovo corrimano. Andrea Betschart gli con noi. Per noi, è estremamente impor-
delle volte accompagno Nico e la sua scompiglia i capelli: «Nella vita quotidiana, tante poter contare sulla Fondazione
terapeuta con Neo nella carrozzina. Ogni a volte è molto faticoso perché, per esem- Cerebral, che ci accompagna e sostiene
tanto, anche mio marito torna prima dal pio quando faccio la spesa, devo salire e lungo questo cammino!»
lavoro e viene a passeggiare con noi. Sono
momenti davvero piacevoli e rilassanti ed
è bellissimo vedere come Nico si goda la
terapia in sella al cavallo.» Un aiuto per la famiglia Betschart
Dopo le vacanze estive, Nico frequenterà
la scuola materna normale di Bauma. I La famiglia Betschart ha già ricevuto in diverse occasioni il sostegno della nostra
genitori sono felicissimi che loro figlio Fondazione. Oltre al contributo per il nuovo corrimano, la Fondazione Cerebral
abbia questa opportunità: «Nico è entu- ha fornito aiuto anche per finanziare un dispositivo terapeutico per Nico – una
siasta all’idea di andare alla scuola piastra vibrante che lo aiuta a rinforzare i muscoli.
materna, e anche noi lo siamo!» Quando qualche tempo fa Nico ha dovuto sottoporsi a una terapia riabilitativa
ad Affoltern am Albis, la Fondazione Cerebral ha erogato un contributo per la
perdita di salario del padre e le spese di alloggio della madre. Per la famiglia è
stato molto importante poter rimanere unita grazie a questo contributo durante
la riabilitazione di Nico e far sì che il loro figlioletto di quattro anni non dovesse
affrontare il ricovero da solo.
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Attualmente sosteniamo
i progetti seguenti di altre
istituzioni
in breve e necrologio
• Sosteniamo il circo teatrale Wunder-
plunder con un contributo di CHF 15 000.–
per la tournée 2019.
Con il motoscafo a pelo d’acqua
• Il parco ornitologico Ambigua di Zeihen
Anche quest’estate sosteniamo la Lakeride (AG) vuole abbattere le barriere archi-
in qualità di Charity Partner e invitiamo cal- tettoniche e desidera investire in infra
damente le famiglie con un bambino affetto strutture e WC per persone portatrici di
da handicap motorio di origine cerebrale a handicap. Sosteniamo questo progetto con
trascorrere una giornata spensierata sull’ac- CHF 12 000.– e mettiamo inoltre a dispo-
qua. La Lakeride si svolgerà domenica 25 sizione del parco una panchina speciale.
agosto 2019 sul Lago di Zurigo, sul Lago dei
Quattro Cantoni e sul Lago di Lugano, • Per il suo 40º anniversario, la Brühl-
domenica 1° settembre sul Lago di Zugo. gut Stiftung di Winterthur (ZH) desidera
Maggiori informazioni e iscrizioni diretta- allestire un’area d’incontro all’aperto in
mente su www.lakeride.ch. cui le persone possano trascorrere piace-
volmente un po’ di tempo insieme, rispon-
dendo così a un desiderio a lungo espresso
Nuovo noleggio di dai suoi clienti. Per questo progetto of
friamo un contributo di CHF 8000.–.
biciclette a Bellinzona
Presso le attuali 20 stazioni di no- • L’immobile del centro residenziale e
leggio in tutta la Svizzera sono a uffici per persone portatrici di handicap
disposizione a condizioni vantaggiose fisici WBZ di Reinach (BL), risalente al
le nostre biciclette speciali adatte 1975, non soddisfa più i requisiti attuali
a portatori di handicap. In collabo- e deve pertanto essere sostituito da una
razione con BikePort e Swiss Rent a nuova costruzione. Partecipiamo con un
Bike abbiamo ampliato ulteriormente contributo di CHF 90 000.– ai costi per il
la nostra offerta di noleggio bicic- nuovo edificio senza barriere.
lette: da subito, presso BikePort alla stazione di Bellinzona sono noleggiabili due
biciclette speciali Cerebral. Nella sezione dedicata alle offerte del sito www.cere-
bral.ch è disponibile una panoramica di tutte le nostre stazioni di noleggio. Necrologio
Hansueli Trachsel
Abbiamo il triste com-
Una visita senza barriere pito di informarvi della
scomparsa di Hansue-
al Museo all’aperto li Trachsel. Hansueli
Abbiamo avviato una collaborazione Trachsel è stato per oltre
con il Museo all’aperto di Ballenberg 30 anni il fotografo della
con l’obiettivo di permettere anche Fondazione Cerebral. Con
alle persone in sedia a rotelle di le sue foto ha contribuito
«visitare» questo straordinario museo in misura significativa
insieme alle loro famiglie. Per questo a caratterizzare diversi
mettiamo a disposizione del Museo prodotti, come la nostra rivista per i donatori
all’aperto una sedia a rotelle da ster- Merci. Le foto di Hansueli Trachsel non tra
rato JST-Multidrive. Il Museo all’aperto di Ballenberg ha realizzato i lavori di smettevano mai la sensazione di qualcosa di
adeguamento necessari per rendere una parte della propria rete di percorsi costruito, ma erano testimonianze attinte di-
adatta al transito della sedia a rotelle speciale. rettamente dalla vita reale. Con il suo modo
La nostra offerta JST-Multidrive comprende ora già cinque diverse stazioni: le di fare pacato sapeva conquistare chiunque e
sedie a rotelle da sterrato possono essere noleggiate, oltre che a Ballenberg aveva un’eccezionale capacità di approcciarsi
(BE), sullo Stockhorn nella Simmental (BE), ad Arosa (GR), a Scuol (GR) e a alle famiglie e ritrarre la loro vita quotidiana
Malbun (Liechtenstein) per escursioni in montagna senza barriere. cogliendone gli aspetti autentici con grande
sensibilità. Hansueli Trachsel si è arreso a
Ulteriori informazioni su questa offerta per il tempo libero sono disponibili un tumore il 18 febbraio 2019. Desideriamo
sul nostro sito www.cerebral.ch alla voce Progetti. esprimere ai suoi familiari le nostre più senti-
te condoglianze.
7
Verso nuovi lidi
con il kayak speciale
Olivia e Dave Storey si prodigano per offrire alle persone portatrici di handicap
la possibilità di fare escursioni in kayak e vivere l’elemento acqua da una
prospettiva del tutto nuova. Per questo impegno, la coppia riceve il Premio
Cerebral 2019.
Acqua, sole, il lieve dondolio delle onde –
una gita in kajak promette un’esperienza
che stimola tutti i sensi. Olivia e Dave Sto-
rey della Hightide Kayak School di Bönigen
sul lago di Brienz (BE) sono grandi appas-
sionati di kayak e, proprio per questo,
trasmettono la loro passione agli altri
con grande entusiasmo. Per la coppia è
molto importante poter offrire anche alle
persone portatrici di handicap e alle loro
famiglie la possibilità di andare in kayak.
Navigare comodi e ben assicurati
Purtroppo, i normali kayak non sono
sempre adatti alle persone portatrici di
handicap, poiché si rovesciano piuttosto
facilmente. Inoltre, molte persone colpite
non riescono a stare sedute autonoma-
mente e necessitano pertanto di un sup-
porto adeguato.
Olivia e Dave Storey si sono dunque Escursioni in kayak per tutti: grazie a Olivia e Dave Storey (nella foto insieme al
messi alla ricerca di un modo per poter figlio Timo), questo è già possibile su quattro diversi laghi svizzeri.
comunque offrire alle persone disabili la
possibilità di salire sul kayak. La coppia ha
alle fine trovato la soluzione in America. bordo comode e saldamente assicurate!» sorridendo. «Ma si tratta di un breve
«Abbiamo scoperto un produttore che Circa quattro anni fa, Olivia e Dave Storey momento, che lascia rapidamente spazio a
realizza diversi accessori, come bracci e hanno introdotto in Svizzera – con il nos- una grande felicità.»
ausili per la seduta», riferisce Olivia Storey. tro aiuto – le gite in kayak per le persone Insieme alla Fondazione Cerebral, Olivia e
«Grazie a questi accessori, un normale portatrici di handicap. «La Fondazione Dave Storey vorrebbero allestire una rete
kayak può essere modificato con grande Cerebral ha sostenuto sin dall’inizio la nazionale di punti di noleggio di kayak
facilità per permettere anche alle per- nostra idea delle gite in kayak per le per- speciali. «Le famiglie devono avere la pos-
sone portatrici di handicap di viaggiare a sone portatrici di handicap», ricorda Olivia sibilità di fare insieme una gita in kayak
Storey, «e con il loro aiuto siamo già riu- con la massima semplicità. Noi continue-
sciti a realizzare, oltre alla nostra scuola di remo a impegnarci per far sì che questo
Premio Cerebral kayak, altri tre punti di noleggio di kayak avvenga», afferma Olivia Storey. La notizia
adatti a portatori di handicap.» del premio Cerebral è stata naturalmente
Il premio di riconoscimento Il fatto che le gite in kayak vengano accolta con grande gioia dalla coppia: mai
conferito di CHF 20 000.– dalla incontro a una vera e propria esigenza lo Olivia e Dave avrebbero immaginato di
Fondazione Cerebral è stato dimostrano i numerosi riscontri positivi vincere questo premio con il loro progetto
istituito anche quest’anno dalla che Olivia e Dave Storey raccolgono ogni kayak. «Siamo stati molto sorpresi quando
coppia di coniugi Annegret e René volta dalle persone colpite e dalle loro abbiamo saputo di avere vinto il premio.
Schefer dell’azienda Cosanum SA famiglie. «Nella maggior parte dei casi, Ma, naturalmente, ne siamo felicissimi!»,
di Schlieren. Grazie di cuore! all’inizio il timore dell’acqua è la sensa- conclude Olivia Storey.
zione dominante», racconta Olivia Storey
8
Aiuto semplice e consulenza
personale dalla stessa fonte
Nonostante la generale pressione volta al risparmio, anche nel 2018 siamo riusciti
ad essere un partner forte e affidabile per le famiglie registrate presso la nostra
Fondazione. Questo grazie al sostegno delle nostre donatrici e dei nostri donatori.
Circa 9500 persone affette da handicap robusto afflusso di donazioni. Di questo all’attenzione del pubblico, suscitandone
motorio di origine cerebrale, spina bifida siamo molto grati - anche e soprattutto la comprensione. Con molto impegno per-
o distrofia muscolare erano iscritte l’anno a nome di tutte le persone portatrici di sonale e in occasione di diversi eventi della
scorso presso la nostra Fondazione. Mai handicap motorio di origine cerebrale che Fondazione, abbiamo saputo coinvolgere
nella storia della Fondazione Cerebral sosteniamo. direttamente le persone avvicinandole
siamo stati al fianco di così tante persone al nostro mondo. Anche i riscontri che
portatrici di handicap. Essere i depositari di Il 2018 in cifre abbiamo ricevuto dalle famiglie registrate
questa fiducia è per noi un grande onore, Nel 2018, la nostra Fondazione ha regi- presso la nostra Fondazione sono stati
ma al contempo anche una grande respon- strato un introito da donazioni di CHF estremamente positivi.
sabilità. La nostra Fondazione ha potuto 4,827 milioni (l’anno precedente è stato di
fornire sostegno alle persone colpite e ai CHF 5,469 milioni). Questo importo include Una grande sfida: la raccolta di fondi
loro familiari in diverse situazioni di vita e anche le eredità, che l’anno scorso ammon- Il 2019 è già iniziato e richiede la nostra
semplificare la loro quotidianità con servizi tavano a CHF 1,138 milioni (CHF 1,217 completa attenzione. Una grande sfida è
di sostegno mirati. Questo in particolare milioni l’anno precedente) e quindi sono e rimane chiaramente la raccolta di fondi.
negli ambiti in cui lo Stato e l’assicurazione state purtroppo ancora al di sotto delle A causa del drastico taglio dei contributi
non possono offrire aiuto. Naturalmente, nostre aspettative. Alle donazioni, nel 2018 dal settore pubblico e della progressiva
anche la nostra Fondazione risente dell’in- si sono aggiunti CHF 4,615 milioni come diminuzione dei lasciti, dobbiamo sperare
cremento della pressione al risparmio del proventi derivanti dalla fornitura di presta- in donazioni più consistenti per poter con-
settore pubblico. Inoltre, il mercato delle zioni, da cui risulta un importo complessivo tinuare ad erogare le nostre prestazioni
donazioni è sempre più affollato di orga- di CHF 9,771 milioni (l’anno precedente nella misura abituale. Al contempo moni-
nizzazioni che raccolgono fondi. Grazie CHF 10,045 milioni). A questi proventi si toriamo con grande attenzione le esigenze
alle nostre donatrici e ai nostri donatori contrappongono costi aziendali per CHF delle famiglie colpite, cercando così di
numerosi e fedeli, nonostante la difficile 12,008 milioni (l’anno precedente erano identificare tempestivamente l’insorgenza
situazione e le molteplici sfide abbiamo CHF 11,938 milioni). Anche nel 2018 siamo di lacune assistenziali e di colmarle con
potuto comunque chiudere il 2018 con un riusciti a portare le nostre preoccupazioni progetti e servizi innovativi.
Rapporto finanziario 2018 Costi per la fornitura di servizi nell’anno 2018
Il rapporto finanziario costitui- Contributi, aiuti finanziari e
sce parte integrante della nostra offerte di assistenza 29% Attrezzature 45%
relazione annuale. Comprende il
conto annuale per gli anni 2018
e 2017, verificato dalla PwC SA e
redatto in conformità alle racco- Ammortamenti beni
mandazioni «Swiss GAAP FER 21». Contributi e
patrimoniali mobili 2%
Contiene anche spiegazioni sul pubbliche relazioni
risultato finanziario e commer- Costi personale 7% organizzazioni 9%
ciale della Fondazione nonché le Borse di studio e
necessarie informazioni supple- Informazione finanziamento di corsi 0.3%
mentari. Il rapporto finanziario e pubbliche relazioni 7%
2018 è messo a disposizione su
Ricerca e sviluppo 0.7%
richiesta e a titolo gratuito.
Può essere scaricato anche online Questa illustrazione presenta la percentuale relativa delle singole unità commerciali sui
(www.cerebral.ch). costi per la fornitura di servizi nel 2018 per un ammontare di 10.08 milioni di franchi.
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Una persona gioviale
con grandi doti di guida
Per 15 anni, Maya Greuter è stata Presidentessa della Fondazione Cerebral e
ha guidato la Fondazione in modo accorto e con grande impegno, rendendo
possibile il conseguimento di molteplici successi. Ha lasciato l’incarico in
occasione dell’assemblea annuale dell’11 maggio 2019. Un omaggio.
«Durante il suo mandato di Presiden- conosce molto bene le preoccupazioni e Nonostante il rammarico per le sue dimis-
tessa, Maya Greuter ha conseguito molti le esigenze delle persone interessate e ha sioni dalla funzione di Presidentessa, sono
successi in seno alla Fondazione. Il fatto sempre messo la sua conoscenza al servi- anche molto felice che il suo impegno
che oggi la nostra Fondazione sia finan zio della nostra Fondazione. all’interno della Fondazione prosegua nel
ziariamente sana e goda di fama eccel- Per come ho avuto modo di conoscerla, ruolo di Consigliera.
lente tra l’opinione pubblica è per gran Maya Greuter è una persona gioviale e
parte merito suo. Maya Greuter ha dedi- forte, dotata di una spiccata risolutezza. Desidero cogliere l’occasione per ringra-
cato complessivamente 24 anni del suo La nostra collaborazione è stata e con ziarla ancora una volta di cuore per il suo
impegno alla nostra Fondazione, 15 dei tinua ad essere improntata su una grande enorme impegno e per l’eccellente colla-
quali come Presidentessa. stima, e apprezzo il suo modo di fare borazione; sono inoltre immensamente
pragmatico e orientato alla risoluzione felice che potremo portare avanti insieme
Durante questo lungo periodo, si è impeg- dei problemi. Nei due anni circa del mio anche in futuro il nostro lavoro a favore
nata con slancio e passione a favore delle attuale mandato di Direttore della Fon- delle persone portatrici di handicap moto-
persone portatrici di handicap motorio dazione Cerebral, ho sempre potuto fare rio di origine cerebrale.»
di origine cerebrale e delle loro fami affidamento sul suo sostegno. Sono estre-
glie. In quanto madre di una figlia colpita mamente grato a Maya per questa grande Thomas Erne, Direttore
da handicap di origine cerebrale, Maya fiducia.
Per 15 anni Presidentessa della Fondazione Cerebral: Dr. iur. Maya Greuter. Qui con il suo successore Dr. rer.pol. Marc Joye.
10«Mi attende un compito
molto impegnativo»
Il Dr. rer. pol. Marc Joye è
il nuovo Presidente della
Fondazione Cerebral.
Conosce molto bene le
esigenze della Fondazione
Cerebral – essendo mem-
bro del nostro Consiglio
di fondazione dal 2003.
Marc Joye è cresciuto a Friburgo e dal 1991
vive a Zurigo. Come consulente finanzia-
rio aziendale indipendente segue diverse
società, molte delle quali nella Svizzera
occidentale.
Il nuovo Presidente della Fondazione Cerebral: Marc Joye.
Dal 2003, nel Consiglio
della Fondazione Cerebral
Marc Joye è stato eletto nel nostro Consig- mia famiglia e i miei amici e godermi del fondazione per la sua fiducia. Mi attende
lio di fondazione nel 2003. «In precedenza cibo raffinato o un buon vino.» Alla fine del un compito molto impegnativo.»
non avevo mai avuto alcuna relazione 2019, Marc Joye e la moglie Kathrin si tra
diretta con la Fondazione Cerebral», rac- sferiranno dal cantone Zurigo a Friburgo. Una persona pacata
conta Marc Joye, «tuttavia ho raccolto «Friburgo è la mia terra natale; inoltre, il Marc Joye vede nella Presidentessa uscente
con entusiasmo questa nuova sfida e sono fatto di avere numerose aziende della Sviz- Maya Greuter un ottimo esempio: «Con il
sempre felice di mettermi al servizio delle zera occidentale tra i miei clienti mi rende suo modo di fare pacato e capace, è sempre
esigenze delle persone portatrici di handi- ancor più felice di poter presto tornare a stata una figura convincente. Anch’io sono
cap motorio di origine cerebrale.» vivere in quella regione.» perlopiù una persona pacata che preferisce
Marc Joye è sposato e ha due figli ormai Marc Joye si appresta a dedicarsi alla sua dirigere da dietro le quinte. La collabo-
grandi. Si definisce un uomo amante della nuova attività di Presidente della Fonda- razione con la Direzione e all’interno del
famiglia: «Sebbene mi piaccia viaggiare e zione Cerebral con grandi aspettative: «Per comitato procede nel migliore dei modi e,
abbia già visto molti luoghi, ciò che prefe- me è un grande onore essere stato proposto per questo, non prevedo cambiamenti radi-
risco è trascorrere del tempo a casa con la per questa carica e ringrazio il Consiglio di cali sotto la mia gestione.»
Nuovi membri nel comitato
della Fondazione Cerebral
In occasione della nostra assemblea annuale di quest’anno ab-
biamo potuto dare il benvenuto nel comitato anche a due nuovi
membri del Consiglio di fondazione. Si tratta di Cécile Thomi
(foto a sinistra) di Urtenen-Schönbühl (BE) e Nik Hartmann di
Buonas (ZG). Cécile Thomi ha una figlia colpita da handicap
motorio di origine cerebrale e lavora nell’ufficio legale della
Fondazione per la tutela dei consumatori a Berna. Dal 2017 è
membro del Consiglio della Fondazione Cerebral.
Nik Hartmann è un noto esperto di media e moderatore, non-
ché padre di un bambino affetto da handicap motorio di origine
cerebrale. Dal 2014 fa parte del nostro Consiglio di fondazione.
11La vostra donazione è importante per noi!
Offerta personale in memoria è controllata dallo ZEWO ed è riconosciuta
In caso di lutto, su richiesta del defunto o di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al
della sua famiglia, è possibile rinunciare a fiori minimo le spese amministrative e ogni anno
e corone e pensare invece alla Fondazione pubblichiamo un dettagliato rendiconto di
svizzera per il bambino affetto da paralisi gestione che può essere richiesto gratuita-
cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal lutto mente ed è disponibile per il download al sito
invitano, negli annunci funerari, a devolvere www.cerebral.ch. Finanziamo le nostre attività
un’offerta alla nostra organizzazione o versare principalmente attraverso donazioni, lasciti
il denaro alla colletta istituita in occasione e legati di privati e aziende.
dell’evento.
Possibilità di pagamento
Lasciti e legati • Conto postale 80-48-4
Con le vostre ultime volontà, anche una volta IBAN CH53 0900 0000 8000 0048 4
passati a miglior vita, potete aiutare i bambini • Conto UBS 235-90735950.1 BC 235
affetti da paralisi cerebrale con un legato o IBAN CH89 0023 5235 9073 5950 1
un lascito. Per qualsiasi chiarimento potete • Twint Info: www.cerebral.ch/it/donazioni
contattare telefonicamente il nostro Diret-
tore Thomas Erne al numero 031 308 15 15. Oppure utilizzate la polizza di versamento
Saremo inoltre lieti di fornirvi la nostra docu- allegata.
mentazione relativa ai testamenti contenente La tutela della vostra sfera privata è per noi di
preziosi consigli. primaria importanza. Non trasmettiamo dati di
alcun genere o forma ad altre organizzazioni o
Le donazioni a organizzazioni di pubblica persone. Saremo felici di fornirvi consulenza!
utilità possono essere detratte nella dichiara-
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cantone a cantone. Richiedete il nostro foglio Angela Hadorn sarà lieta di ricevere una vostra
d’istruzioni oppure telefonateci. telefonata: 031 308 15 15.
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usata con scrupolosità. La nostra Fondazione sostegno!
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