Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral

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Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
Un grande       Merci

                                                        Edizione 4/2019

             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aiutare unisce
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                   Indice
                                                       3           Merci per l’aiuto!
                                                                   Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
                                                                   riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                   messaggi, che dimostrano come il nostro aiuto, una volta giunto a
                                                                   destinazione, possa fare davvero tanto.

Cara lettrice,
caro lettore,
                                             4-6                   «Mi dicevo che l’handicap di Kristina era colpa mia»
                                                                   Kristina Fisler è affetta da un grave handicap motorio di origine
                                                                   cerebrale. Durante la gravidanza, la sua mamma ha subito un dis-
                                                                   tacco di placenta acuto, che ha reso necessario il parto cesareo.
                                                                   Le immagini di quei momenti rimarranno per sempre incise nella
il 2019 sta volgendo al termine e noi                              memoria dei genitori.
tutti ci auguriamo che questi ultimi
mesi trascorrano sereni. Molte sono
le cose che abbiamo vissuto nel 2019                   7           In breve
                                                                   Il Gurtenfestival ha raccolto donazioni a favore della nostra Fon-
                                                                   dazione, grazie alle quali potremo finanziarie una sedia a rotelle da
– e altrettante sono quelle che ab-
                                                                   sterrato Gurtä. Parteciperemo nuovamente alla Swiss Handicap. L’edi-
biamo reso possibili.                                              zione del Lakeride 2019 è stata un grande successo. Inoltre vi presen-
                                                                   tiamo diversi progetti di istituzioni che attualmente sosteniamo.
Siamo molto grati per la fiducia che
le nostre donatrici e i nostri donatori,
sempre numerosi e fedeli, hanno
                                              8-9                  «Pattinare sul ghiaccio piace a tutti –
                                                                   portatori di handicap o no»
                                                                   Nell’inverno 2014 abbiamo dato vita al nostro progetto dei pattini
riposto in noi anche nell’anno ap-                                 speciali. La prima pista di ghiaccio che abbiamo equipaggiato con
pena trascorso. Solo così possiamo                                 pattini speciali è stata quella dell’impianto sportivo Weyermanns-
continuare a essere un partner forte                               haus di Berna. Beat Wüthrich, maestro di pattinaggio su ghiaccio, è
e affidabile per le persone affette                                ancora oggi entusiasta di questi ausili, che offrono alle persone por-
                                                                   tatrici di handicap la possibilità di muoversi sul ghiaccio.
da handicap motorio di origine ce-
rebrale e per le loro famiglie. Perché
essere forti è più che mai necessario.
La pressione generale al risparmio
                                                  10               Prezioso know-how per istruttori di guida
                                                                   Da molti anni, con la nostra offerta di scuola guida offriamo
                                                                   alle persone portatrici di handicap fisico la possibilità di soste-
                                                                   nere l’esame di guida. A questo scopo, grazie a speciali workshop
non si ferma nemmeno davanti alle
                                                                   abbiamo già formato circa 120 istruttrici e istruttori di guida in
famiglie colpite – al contrario.                                   tutta la Svizzera per l’assistenza ai loro allievi speciali.

Ecco perché vi ringrazio di cuore per
la vostra generosità a favore delle               11               Un indimenticabile concerto pomeridiano al Bierhübeli
                                                                   Anche quest’anno abbiamo avuto la possibilità di organizzare un
                                                                   concerto esclusivo al Bierhübeli di Berna, questa volta con la band
persone a cui la vita ha riservato
                                                                   Halunke di Berna. 450 famiglie hanno risposto al nostro invito e
meno fortuna. Con il vostro sostegno                               hanno trascorso un pomeriggio spensierato.
regalate loro un pizzico di quella
gioia di vivere e di quella serenità di
cui hanno assoluto bisogno.

Auguro a voi e alle vostre famiglie
buon Natale e un felice anno nuovo.
Sono felice di sapere che sarete al
                                           Impressum
nostro fianco anche nel 2020.
                                           «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
                                           da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
                                           produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
                                           Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
                                           nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
                                                                      Sponsor Cosanum AG, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                      telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum AG fornisce
Thomas Erne, Direttore                                                alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.

                                                                   2
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                                              Solo graz
                                                                                                                          ie al vost
                                                                                                             potuto re                ro aiuto a
                                                                                                                         alizzare                    bb
                                                                                                            line di an              il desider iamo
                                                                                                                        dare in va                i o di Ce-
                                                                                                           fratelli si               canza. Le
                                                                                                                        sono dive                  i  e i suoi
                                                                                                          Anche no                   rtiti un m
                                                                                                                      i genitori                   o ndo.
                                                                                                         vacanza,                   ci siamo
                                                                                                                     nonostant                  g  o d
                                                                                                         di Celine                e prender uti la
                                                                                                                     durante i                 c i  c
                                                                                                        sia stato                 l soggiorn ura
                                                                                                                    meno imp                   o   non
                                                                                                       quanto C                  egnativo.
                                                                                                                   eline foss                 V e  dere
                                                                                                       aiutati a                e content
                                                                                                                  occuparci                 a  c i ha
                                                                                                      tenza sen                 della sua
                                                                                                                  za diffico                 a s sis-
                                                                                                                               ltà.
                                                                                                                           Famiglia
                                                                                                                                      Alameda
                                                                                                                                             , 4600 O
                                                                                                                                                     lten

  Vi ringraziamo dal profon
                                do del                                                                                 e r  a v erci aiutati a
                                                                                                                                                       d
  cuore per avere contribuito                                                                               u o r e  p
                                 alla                                                           Grazie di c                 n u o   v o  ta ndem Pinho.
                                                                                                               nos    tr o
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                                                                                                                  i gen
 del vostro aiuto, e vi ringr                                                                    me e dai mie                             g ir i in bici più
                              aziamo                                                                               tra  p r e n d e  r e
infinitamente. Per noi siet                                                                       finalmente in                          a.
                             e così                                                                                ersi la natur
                                                                                                   lunghi e god                                              Hörhause
                                                                                                                                                                      n
preziosi!                                                                                                                              Delia Ode
                                                                                                                                                rmatt, 850
                                                                                                                                                            7

                             Famiglia Della Rossa
                                                         , 6300 Zug

                                                                                -
                                              a i  u t a t i  ad acquis
                                        erc i                               ea
         i e   d  i  c u o re per av cessibile alle sedi
 Graz                 t
                                       ac
                        ro vagone ri con handicap. rare
       e   i l  n o s
 tar                                 ge                                 eg
    o t e l l e  p  e r i passeg bbiamo potuto int rcola-
  r                                   a                                   i
                       di luglio                       normale c
   All’inizio one speciale nella te persone amanti
                       g                               n
    questo va gliamo regolarme p, che solo grazie
                         o                              a
     zione. Acc ffette da handic o di trasportare
                          a
      del treno iuto siamo in grad za necessità di
                           a                              n
        al vostro di difficoltà e se                                                chmeier,
              n z a  g  r a n                                             sueli Bir
         se                    c a m bi.                           H  a n
                                                                                    Beringe
                                                                                            n
                       u a r e                                           in, 8222
          effett                                             h n -V e re
                                                 iliputba
                                       Steiner L

                                                                                           3
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
«Mi dicevo che l’handicap
di Kristina era colpa mia»

Kristina Fisler è affetta da un grave handicap motorio
di origine cerebrale. Durante la gravidanza, la sua
mamma ha subito un distacco di placenta acuto, che
ha reso necessario il parto cesareo. Le immagini di quei
momenti rimarranno per sempre incise nella memoria
dei genitori. Tuttavia, ad esse si sovrappongono le im-
magini della raggiante felicità di Kristina, che con la
sua indole solare illumina anche le giornate più buie.

                                              L’estate è stata lunga, e anche ora, alla       dera dire. Il sistema funziona piuttosto
                                              fine di agosto, il caldo estivo si fa sentire   bene e, anche in questo gioco didattico
                                              già dalle prime ore del mattino. Ma non         contro Annika, Kristina ha decisamente le
                                              nel giardino della famiglia Fisler di Aadorf    carte migliori. Le due sorelle ridono diver-
                                              (TG). Nel piccolo stagno zampilla una fon-      tite.
                                              tana, circondata da fiori colorati. Nume-
                                              rosi arbusti regalano una piacevole ombra.      Distacco di placenta acuto
                                              Nell’aria risuonano allegre risate. Kristina,   poche settimane prima della nascita
                                              13 anni, è seduta sulla sua sedia a rotelle     Kristina Fisler è venuta al mondo con un
                                              nel prato e gioca con la sorella Annika         grave handicap motorio di origine cere-
                                                                                              brale. All’incirca un mese prima della data
                                                   «Eravamo ancora                            prevista del parto, la madre ha subito un
                                                                                              distacco di placenta, che ha reso neces-
                                                a casa e tutto sembrava                       sario far nascere la piccola Kristina con
                                                        a posto.»                             parto cesareo. Il papà Daniel Fisler ricorda:
                                                                                              «Eravamo ancora a casa e tutto sembrava
                                                                                              a posto. Improvvisamente ci siamo ritro-
                                              (15 anni) a un gioco sul suo talker. Il tal-    vati in ospedale e attorno a noi regnava
                                              ker è un apparecchio che aiuta Kristina a       un’enorme agitazione.»
                                              parlare. Fissato sulla parte anteriore della    Alla nascita, Kristina non respirava e
                                              sedia a rotelle, Kristina può comandarlo        ha dovuto essere rianimata. Il distacco
Poiché Kristina è già molto grande per la     con gli occhi e selezionare ciò che desi-       di placenta le aveva causato una grave
sua età, il letto speciale della Fondazione                                                   insufficienza di ossigeno. La mamma
Cerebral agevola enormemente la cura                                                          Annette Fisler non si è resa conto di nulla.
del corpo.                                                                                    Era infatti ancora sotto l’effetto dell’ane­
                                                                                              stesia totale. Tuttavia, suo marito Daniel
                                                                                              ha dovuto assistere alla lotta per la vita

                                                                   4
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
Quando Kristina sorride,
                                                                                                   sembra che il mondo
                                                                                                   intero sia un po’ più
                                                                                                        luminoso.

Kristina con i genitori Annette e Daniel Fisler e la sorella maggiore Annika.

della sua figlioletta. Il suo sguardo si perde   di Annette Fisler si notano le lacrime:        delle forze, schiacciato tra lavoro e famig-
nel vuoto mentre racconta: «All’inizio non       «Il giorno prima del distacco di placenta      lia. Allo stesso tempo c’era pur sempre la
riuscivo a capire bene cosa stesse acca-         avevo trasportato un pesante vaso di fiori.    piccola Annika, di due anni appena, anche
dendo. Temevo per la vita di nostra figlia e     Mi dicevo che la colpa per l’handicap di       lei bisognosa di attenzioni.
istintivamente percepivo che Kristina non        Kristina era mia.» Daniel Fisler ha cercato
sarebbe uscita indenne da quella tortura.»       in ogni modo di consolare la moglie e          Trovare finalmente un equilibrio
                                                 distoglierla da queste auto-accuse – ma        e guardare avanti
Un senso di colpa costante,                      invano. La situazione era resa ancor più       A rendere un po’ più leggero il fardello
difficile da tacitare                                                                           della famiglia è stato un lungo soggiorno
Kristina è sopravvissuta. Tuttavia ben                                                          di Kristina nella residenza per bambini
presto è apparso chiaro che sarebbe stata             «Abbiamo dovuto                           della fondazione Therapeion di Zizers (GR).
affetta da un grave handicap motorio di             dapprima accettare il                       La direzione della residenza ha subito
origine cerebrale. Dopo alcune settimane                                                        compreso la situazione dei Fisler e ha
trascorse in ospedale, i genitori hanno          nostro compito di genitori                     preso Kristina sotto la propria custodia.
potuto portare la loro figlioletta a casa –       di una figlia gravemente                      Sapendo che la loro figlia è in ottime
verso un futuro pieno di interrogativi.                                                         mani, la famiglia ha finalmente potuto
Per i genitori, la nascita di Kristina è stata            disabile.»                            ritrovare un equilibrio. Annette Fisler sem-
uno shock – sotto ogni punto di vista.                                                          bra volersi discolpare: «Abbiamo dovuto
Non solo per il fatto di dover accettare         difficile dal fatto che spesso Kristina gri-   dapprima accettare il nostro compito di
che la loro figlia avrebbe dovuto lottare        dava e piangeva ininterrottamente e non        genitori di una figlia gravemente disabile.
per tutta la vita con molte limitazioni. A       mangiava quasi nulla. Soffriva inoltre di      Inoltre, ho impiegato molto tempo per
ciò si aggiunse anche dell’altro: Annette        spasmi estremi, durante i quali il suo cor-    lasciarmi alle spalle il senso di colpa per il
Fisler incolpava se stessa della disabilità      picino diventava rigido come una tavola        destino di mia figlia e riuscire finalmente a
di sua figlia. Questo senso di colpa non         di legno. La situazione andava sempli-         guardare avanti.» A poco a poco, i genitori
la abbandonava mai e non le consentiva           cemente oltre le possibilità dei genitori.     hanno ricominciato a occuparsi autono-
di impostare una quotidianità normale            Annette Fisler si estraniava sempre di più,    mamente delle cure di Kristina. «Questa
con la bambina appena nata. Negli occhi          mentre suo marito Daniel era allo stremo       volta però con una maggiore forza d’an-

                                                                      5
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
Coccole in giardino: papà Daniel Fisler legge una storia a Kristina. Lei ascolta affascinata.

imo e la consapevolezza che, insieme, ce       direttamente sotto la parete addominale.        con un bambino gravemente disabile è
l’avremmo fatta», afferma Annette Fisler       Così come la sorella Annika, Kristina soffre    infatti spesso faticosa e sfiancante. Inol-
stringendo la mano di suo marito.              di diabete di tipo 1.                           tre, Kristina è già molto grande per i suoi
                                                                                               13 anni e per i genitori diventa sempre più
Un sorriso fa dimenticare tanto                Poter dormire tutta la notte: uno sgravio       difficile trasportarla.
Kristina è una bambina molto allegra e         prezioso                                        Nonostante tutto, i Fisler guardano con
curiosa. Con i suoi grandi occhi chiari,       Kristina frequenta la scuola della fon-         ottimismo al futuro e cercano di affron-
osserva con molta attenzione tutto ciò che     dazione Vivala di Weinfelden. Qui riceve        tare un problema alla volta. «Abbiamo
la circonda. Quando sorride, sembra che        anche prestazioni di fisioterapia e ippote-     attraversato momenti duri. Ciò nonos-
il mondo intero sia un po’ più luminoso.       rapia. In questa scuola si sente completa-      tante, in qualche modo l’handicap di
Questo sorriso ripaga la sua famiglia di       mente a suo agio.                               Kristina ha reso noi quattro una famiglia
molte cose – le notti insonni, le lunghe       Attualmente trascorre alla Vivala anche         molto unita», racconta Annette Fisler.
attese in ospedale, le preoccupazioni per il   due notti alla settimana. Per i Fisler,         «Basta guardare gli occhi raggianti di nos-
futuro e la vita della loro figlia.            questo significa poter dormire ininter-         tra figlia per avere ogni volta conferma di
Kristina non parla e si muove sulla sedia      rottamente per due notti alla settimana,        quanto incredibilmente preziosa sia per
a rotelle. Per accompagnare i suoi spasmi      beneficiando così di uno sgravio impor-         noi questa vita speciale.»
improvvisi, la sedia a rotelle è mobile e      tante durante la giornata. La quotidianità
adatta automaticamente l’altezza della
seduta ai movimenti delle gambe di Kri-
stina. Questo le permette di assumere             Un aiuto per la famiglia Fisler
anche una posizione completamente
distesa. Il meccanismo è sicuramente              La famiglia Fisler è iscritta da molti anni alla nostra Fondazione ed è stata anche
molto pratico e contribuisce a proteggere         sostenuta da noi diverse volte. La famiglia riceve articoli igienici e per la cura e
i muscoli e le articolazioni di Kristina,         ha percepito da noi un contributo per l’acquisto di un letto speciale. Abbiamo
dall’altra parte tuttavia la sedia a rotelle      inoltre erogato vari contributi per la ristrutturazione dell’abitazione dei Fisler,
è molto più massiccia rispetto ai modelli         in modo da permettere a Kristina di muoversi senza barriere con la sua pesante
comuni.                                           sedia a rotelle.
Poiché Kristina non riesce a masticare e          Abbiamo aiutato i Fisler anche per il finanziamento della loro auto accessibile
deglutire bene, sin da neonata le è stata         alle sedie a rotelle, nonché per l’acquisto di diversi mezzi ausiliari tra cui cuscini
inserita una sonda PEG. Durante un inter-         di posizionamento e una bicicletta speciale.
vento successivo le è stata inoltre impian-
tata una pompa per l’infusione di farmaci

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Attualmente sosteniamo
                                                                                        i progetti seguenti di altre
                                                                                        istituzioni
    In breve
                                                                                        • La fondazione Aarhus sta realizzando
                                                                                        una nuova struttura per la zona adulti.
                                                                                        Sosteniamo questo progetto con
   Una sedia a rotelle Gurtä                                                            CHF 100 000.–. Il contributo aiuterà a
                                                                                        finanziare un punto d’incontro con forni
   Quest’estate il Gurtenfestival è stato dedi-                                         per pizza e altri arredi necessari. La prepa-
   cato in modo particolare alle persone porta-                                         razione di pizze sarà inoltre l’attività di un
   trici di handicap, con una raccolta di dona-                                         programma occupazionale destinato agli
   zioni per una sedia a rotelle Gurtä. La nuova                                        ospiti adulti e il locale fungerà da punto
   sedia a rotelle da sterrato sarà disponibile                                         d’incontro per le scuole e gli istituti della
   presso la ditta hock’n roll di Berna, dove                                           zona.
   potrà essere noleggiata per piacevoli escur-
   sioni a Berna e dintorni. Ringraziamo il                                             • Il Pfadiheim Uri verrà dotato di una
   Gurtenfestival per questo enorme impegno a                                           nuova costruzione priva di barriere. Soste-
   favore delle persone portatrici di handicap.                                         niamo questo progetto con CHF 7000.–.

                                                                                        • La fondazione Papiliorama di Kerzers
                                                                                        (FR) desidera realizzare un nuovo edificio
                                              Swiss Handicap 2019                       adatto ai portatori di handicap. Soste-
                                                                                        niamo questo progetto edilizio con
                                              Il 29 e 30 novembre 2019, alla fiera      CHF 15 000.– per la realizzazione di servizi
                                              di Lucerna riaprirà i battenti per la     igienici adatti a portatori di handicap.
                                              quinta volta la Swiss Handicap. In
                                              quanto fiera nazionale per le persone     • Presso l’area di salita e cambio Dualski
                                              con e senza disabilità, la manifes-       di Bellwald (VS) deve essere costruita una
                                              tazione affronta tematiche inerenti       toilette senza barriere. Mettiamo a dispo-
                                              la vita delle persone con handicap        sizione un contributo di CHF 20 000.– per
                                              mentali, fisici, psichici e sensoriali,   questo progetto edilizio.
                                              presentandole con grande sensibilità.
Anche noi saremo presenti alla Swiss Handicap con uno stand insieme alla nostra         • L’Association de stand-up paddle SUP
partner Cosanum. Saremo lieti di accogliervi presso il nostro stand A 1000 nel          Genève offre la possibilità di praticare
padiglione 1.                                                                           stand up paddling anche alle persone su
                                                                                        sedia a rotelle. Eroghiamo un contributo
                                                                                        di CHF 6500.– per la costruzione di una
                                                                                        passerella aggiuntiva, grazie alla quale la
     Lakeride                                                                           sedia a rotelle può essere portata diretta-
                                                                                        mente sul SUP.
     Quest’estate la Fon-
     dazione Cerebral ha                                                                • Il servizio di trasporto delle persone por-
     partecipato in qualità                                                             tatrici di handicap nel distretto di Nyon ha
     di charity partner alla                                                            bisogno di un nuovo autoveicolo. Parteci-
     Lakeride, seguendo                                                                 piamo alla spesa con un contributo di
     i quattro eventi sul                                                               CHF 5000.–.
     Lago di Zurigo (foto),
     sul Lago dei Quattro                                                               • La Fondation Echaud di Cugy (VD) ha
     Cantoni, sul Lago di                                                               dato vita a un proprio festival intitolato
     Zugo e sul Lago di                                                                 «Festivalavida». La prima edizione si è
     Lugano.                                                                            tenuta il 24 e 25 agosto 2019 presso la
     Accompagnate dai                                                                   sede della Fondation Echaud. Abbiamo
     raggi del sole di fine estate, numerose persone portatrici di handicap hanno       sostenuto l’evento con un contributo di
     colto l’opportunità di lasciare la propria sedia a rotelle sulla riva per          CHF 3000.–.
     sfrecciare sull’acqua a bordo di un motoscafo. Anche quest’anno, l’asso‑
     ciazione Lakeride ha raccolto donazioni: in totale sono stati donati circa
     CHF 20 800.–, che potremo utilizzare per il progetto Escursioni in kayak per
     tutti. Ringraziamo di cuore l’associazione Lakeride e tutte le persone che
     hanno aiutato in queste giornate.

                                                                    7
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
«Pattinare sul ghiaccio piace a tutti –
portatori di handicap o no»
Nell’inverno 2014 abbiamo
dato vita al nostro pro-
getto dei pattini speciali.
La prima pista di ghiaccio
che abbiamo equipag-
giato con pattini speciali è
stata quella dell’impianto
sportivo Weyermannshaus
di Berna. Beat Wüthrich,
maestro di pattinaggio su
ghiaccio, è ancora oggi
entusiasta di questi ausili,
che offrono alle persone
portatrici di handicap la
possibilità di muoversi sul
ghiaccio.

Perché la pista artificiale di ghiaccio
Weyermannshaus è stata la prima a
ricevere due dei nostri pattini speciali?
Nell’autunno 2013, l’allora Direttore della
Fondazione Cerebral, Michael Harr, mi ha
chiesto se fossimo interessati a dei pattini
speciali. All’epoca si trattava di una novità
assoluta, un’offerta mai esistita prima.        Pronto per la nuova stagione: il maestro di pattinaggio su ghiaccio Beat Wüthrich al
L’idea mi ha entusiasmato da subito, così       «Weyerli».
come il principio di funzionamento dei
pattini speciali. Tuttavia sapevo anche
che molte altre piste di ghiaccio non ave-      I due pattini speciali sono stati consegnati      nante. Poco dopo il lancio, anche altre
vano inizialmente mostrato interesse per        e presentati per la prima volta durante un        piste di ghiaccio hanno manifestato inte-
i pattini speciali, e pensavo che fosse un      evento per i media. Per mostrare i pattini        resse per i pattini speciali. Si erano infatti
vero peccato. Le innovazioni sono sempre        speciali in azione, durante la presenta-          accorte che l’idea è semplicemente ottima.
anche una grande opportunità; in più, ho        zione Kathrin Siegrist e suo figlio Fred De
sempre ritenuto la Fondazione Cerebral          Oliveira sono stati affiancati da una madre       Come hanno reagito ai pattini speciali le
seria, professionale e determinata. Ero         con il figlio affetto da handicap motorio di      visitatrici e i visitatori affetti da handi-
convinto che il progetto dei pattini spe-       origine cerebrale. Ricordo ancora la gioia        cap?
ciali avrebbe avuto successo se veniva          di madre e figlio sulla pista di ghiaccio.        I pattini speciali sono stati accettati molto
promosso dalla Fondazione Cerebral.             Superata l’incertezza iniziale, i due hanno       bene dalle persone colpite, tanto che fino
                                                iniziato a sfrecciare felici sulla pista. Fred,   ad oggi abbiamo ricevuto solo riscontri
Cosa è accaduto in seguito con i pattini        sulla sedia a rotelle, era assolutamente          positivi. Molti hanno apprezzato la pos-
speciali?                                       estasiato. È stato un momento emozio-             sibilità di divertirsi sulla pista di ghiaccio

                                                                      8
Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
con la propria famiglia. L’unico svantaggio
dei pattini speciali era che non erano
adatti a tutti i più comuni modelli di sedia
a rotelle. Anche le pesanti sedie a rotelle
elettriche non potevano essere utilizzate
con i pattini.

Oggi, invece, è possibile?
Negli ultimi anni, la Fondazione Cerebral
ha migliorato costantemente i pattini
speciali, adattandoli alle esigenze delle
utilizzatrici e degli utilizzatori. Gli odierni
pattini speciali possono alloggiare pratica-
mente tutti i più comuni modelli di sedia
a rotelle.

Come funziona il noleggio dei pattini
speciali al Weyerli?
È molto semplice. I pattini speciali sono
a disposizione di tutti e possono essere
noleggiati gratuitamente dalle persone            Debutto: questa foto è stata scattata durante la presentazione dei pattini speciali al
colpite. Se qualcuno desidera utiliz-             Weyerli nell’inverno 2013/2014 con Fred De Oliveira e la madre Kathrin Siegrist.
zarli per la prima volta o non è sicuro,
siamo felici di dare una mano. Tuttavia,
cerchiamo volutamente di non imporre              fuori casa alla quale tutta la famiglia
il nostro aiuto. Le persone colpite non           può partecipare. Nessuno deve rimanere          Progetto dei
devono avere l’impressione di dover essere        in disparte a guardare. Inoltre, pattinare      pattini speciali
aiutate. Troppo spesso devono fare i conti        sul ghiaccio piace a tutti – portatori di
con questa sensazione nella vita quoti-           handicap o no. Per questo ritengo che il        Dal 2014 abbiamo dotato 74 piste
diana.                                            progetto nazionale dei pattini speciali         artificiali di ghiaccio su tutto il
                                                  della Fondazione Cerebral sia un’iniziativa     territorio svizzero con un totale di
Pattinare sul ghiaccio rappresenta                ottima e molto importante. È bello che, ad      110 pattini speciali, con una spesa
un’esigenza molto sentita tra le persone          oggi, così tante piste di ghiaccio abbiano      di circa CHF 300 000.–.
affette da handicap?                              aderito.                                        Il progetto dei pattini speciali con-
Qui al Weyerli arrivano regolarmente                                                              tinua a essere molto apprezzato.
famiglie che apprezzano molto questa                                                              Per questo vorremmo potenziarlo
possibilità. Grazie ai pattini speciali pos-                                                      ulteriormente.
sono dedicarsi a una piacevole attività

    Campagna di raccolta invernale
    La nostra campagna di raccolta di quest’anno si svolgerà nei
    mesi di novembre e dicembre. Come tema di questa campagna
    invernale abbiamo scelto qualcosa di adatto alla stagione, ossia il
    nostro progetto dei pattini speciali. I volti della nostra campagna
    sono stati quelli di Elina Bühler e della sua famiglia di Worb (BE).
    Con la nostra campagna invernale vorremmo non solo pre-
    sentare più in dettaglio alla popolazione il nostro progetto dei
    pattini speciali, ma al contempo anche mostrare quanto questa
    offerta sia importante per le famiglie colpite e quanta gioia di
    vivere possa regalare la possibilità di pattinare tutti insieme sul
    ghiaccio. Il nostro spot informativo sulla campagna invernale
    può essere visualizzato all’indirizzo https://www.youtube.com/
    watch?v=jPgJgy70_NA.

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Un grande Merci - Edizione 4/2019 - bei der Stiftung Cerebral
Prezioso know-how
per istruttori di guida
Da molti anni, con la nostra offerta di scuola guida offriamo alle persone por-
tatrici di handicap fisico la possibilità di sostenere l’esame di guida. A questo
scopo, grazie a speciali workshop abbiamo già formato circa 120 istruttrici e
istruttori di guida in tutta la Svizzera per l’assistenza ai loro allievi speciali.

Con grande interesse l’istruttore di guida       l’intera durata della formazione. Poiché       allievi portatori di handicap. Dopo una
Hansjürg Gafner, insieme ad altri colleghi,      i Caddy possono essere adattati a molti        parte teorica, dedicata soprattutto agli
esamina il volante regolabile della VW           handicap fisici diversi, riesco a soddisfare   handicap motori di origine cerebrale e
Caddy. André Schwaller della Warpel Car-         le esigenze individuali di ogni allievo.»      alle loro conseguenze, il programma pre-
rosserie AG di Düdingen spiega in detta­                                                        vede ora la formazione pratica. Nell’area
glio quali sono le modifiche possibili.          Workshop per gli istruttori di guida           di prova del centro di formazione sono a
Hansjürg Gafner è strabiliato: «È sorpren-       La Fondazione Cerebral dispone comples-        disposizione quattro auto per scuola guida
dente quanto poco basti per adattare             sivamente di sei VW Caddy modificati,          Cerebral, che gli istruttori di guida par-
questo veicolo per scuola guida alle esi-        disponibili presso diverse sedi AMAG in        tecipanti possono provare in tutta calma.
genze specifiche degli allievi portatori di      Svizzera. Questi veicoli possono essere        Passa poco tempo ed ecco che i quattro
handicap!»                                       noleggiati dagli istruttori di guida che       veicoli girano sulla pista. Le istruttrici e gli
Hansjürg Gafner della scuola guida Ga-Ro         hanno assolto una formazione specifica         istruttori di guida apprezzano la possibilità
di Thun insegna da molti anni anche a            nell’ambito di speciali workshop organiz-      di mettersi di persona al volante e scoprire
persone portatrici di handicap. Per lui, la      zati dalla Fondazione Cerebral.                sulla loro pelle cosa si prova quando, ad
possibilità di utilizzare i veicoli per scuola   Oggi, un workshop di questo tipo si è          esempio, si può frenare solo con le mani.
guida della Fondazione Cerebral è molto          svolto nel centro di formazione L2 di
comoda. «Quando un allievo portatore di          Romont (FR). 17 istruttori di guida hanno      Una grande sfida – non solo
handicap arriva da me e chiede di poter          risposto al nostro invito, desiderosi di       per gli allievi!
fare lezioni di guida, posso ordinare            apprendere non solo ad utilizzare le auto      Il workshop è un enorme successo. Ne è
un’auto per scuola guida Cerebral. Il vei-       per scuola guida, ma soprattutto di cono-      convinto anche Hansjürg Gafner, sebbene
colo rimane poi presso la mia scuola per         scere anche le esigenze speciali degli         abbia già assistito molti allievi portatori di
                                                                                                handicap nel percorso per l’ottenimento
                                                                                                della licenza di condurre: «Le lezioni di
                                                                                                guida con un allievo con handicap pon-
                                                                                                gono noi istruttori davanti a grandi sfide.
                                                                                                Anche solo per il fatto che ogni handicap è
                                                                                                diverso dagli altri. Per questo è importante
                                                                                                per noi conoscere bene le esigenze dei
                                                                                                nostri allievi. Questo workshop ci fornisce
                                                                                                gli strumenti di cui abbiamo bisogno.»

Provare in prima persona: per le istruttrici e gli istruttori di guida, i workshop
Cerebral offrono una preziosa opportunità di perfezionamento.

                                                                     10
Un indimenticabile concerto
pomeridiano al Bierhübeli
Anche quest’anno abbiamo
avuto la possibilità di
organizzare un concerto
esclusivo al Bierhübeli di
Berna, questa volta con la
band Halunke di Berna.
450 famiglie hanno rispos-
to al nostro invito e hanno
trascorso un pomeriggio
spensierato.                                    Con la loro esibizione, gli Halunke hanno conquistato il pubblico e si sono
                                                palesemente divertiti durante questo concerto così speciale.

Già molto prima dell’apertura ufficiale dei     iniziato a suonare attorno al leader           canzone in mezzo agli spettatori e, cir-
cancelli, davanti al Bierhübeli si era for-     Christian Häni e a sua moglie Anja. Con        condati da sedie a rotelle, hanno parlato
mata una lunga fila. Nonostante la pioggia      molti noti tormentoni, brani irresistibili e   e scherzato e si sono messi a disposizione
battente, l’entusiasmo delle spettatrici e      toccanti ballate, hanno immediatamente         per fare fotografie.
degli spettatori era palpabile e sotto i cap-   conquistato i loro piccoli e grandi fan. Il    Anche dopo il concerto, gli Halunke hanno
pucci dei tanti impermeabili spuntavano         pubblico esultava, e lo si capiva chiara-      concesso molto tempo ai loro fan. Hanno
solo visi raggianti.                            mente: per gli Halunke, esibirsi davanti       rilasciato autografi senza riserve e hanno
                                                a questi fan così speciali è stato molto       posato con pazienza per le foto ricordo.
Tormentoni,                                     divertente. Mostrando grande empatia,          Un’occasione unica, questa, che i fan non
brani irresistibili e dolci ballate             i musicisti si sono avvicinati al pubblico     si sono lasciati sfuggire!
La pioggia è stata subito dimenticata           senza la minima paura del contatto. Al         Dopo un ricco spuntino e con il loro carico
non appena gli Halunke di Berna hanno           contrario: hanno addirittura cantato una       di splendidi ricordi, verso sera le famiglie
                                                                                               invitate a questo fantastico evento hanno
                                                                                               ripreso la via del ritorno.

                                                                                               Un «Merci» di cuore!
                                                                                               Cogliamo l’occasione per ringraziare di
                                                                                               cuore ancora una volta gli Halunke per la
                                                                                               loro esibizione. Con la loro musica hanno
                                                                                               regalato alle tante persone affette da han-
                                                                                               dicap e alle loro famiglie un pomeriggio
                                                                                               indimenticabile. Il nostro ringraziamento
                                                                                               va naturalmente anche a tutto il team del
                                                                                               Bierhübeli. Da molti anni frequentiamo
                                                                                               come ospiti questo locale e ogni volta ad
                                                                                               attenderci troviamo un servizio eccellente
                                                                                               e una grande professionalità nell’organiz-
                                                                                               zazione dei concerti. Merci!
                                                                                               Sul nostro canale Youtube, all’indirizzo
                                                                                               https://bit.ly/2lIKqNX è disponibile un
                                                                                               video del concerto.

Molto tempo per tutti i piccoli e grandi fan: il cantante leader Christian Häni e la
moglie Anja durante la sessione di autografi.

                                                                     11
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svizzera per il bambino affetto da paralisi          www.cerebral.ch. Finanziamo le nostre attività
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