Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral

Pagina creata da Dario Nardi
 
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Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
Un grande       Merci

                                                        Edizione 1/2018

             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aiutare unisce
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                 Indice
                                                      3           Merci per l’aiuto!
                                                                  Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
                                                                  riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                  messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto
                                                                  a destinazione, può fare davvero tanto.

Cara lettrice,
caro lettore,
                                           4–6                    Dopo 10 giorni è cambiato tutto
                                                                  Milena Wüthrich sembrava una bambina apparentemente sana
                                                                  alla nascita, ma dopo alcuni giorni ha avuto un primo attacco
Il nostro 2018 è iniziato alla grande                             epilettico. Presto i genitori hanno dovuto affrontare la diagnosi di
e noi lavoriamo già a pieno ritmo e                               un grave handicap motorio di origine cerebrale della loro figlia.
con grande entusiasmo a molti
progetti diversi. La nostra attenzione
è sempre rivolta
a riconoscere tempestivamente le
esigenze attuali delle persone affette
                                                      7           In breve
                                                                  Vi raccontiamo del 10° anniversario della nostra offerta dualski,
                                                                  della fiera Swiss Handicap 2017 e della Love Ride, alla quale la
da handicap motorio di origine cere-                              nostra Fondazione prenderà parte anche quest’anno. Inoltre vi
brale e delle loro famiglie, offrendo                             presentiamo diversi progetti di istituzioni che attualmente
loro un aiuto quanto più possibile                                sosteniamo.
rapido e diretto. Questo per noi non
significa solo avviare nuovi progetti:
molto importante è infatti anche
mantenere e potenziare ulterior-
mente i servizi già collaudati.
                                           8–9                    Grandi passi per la ricerca
                                                                  Abbiamo già più volte sostenuto il laboratorio per l’analisi del
                                                                  movimento dell’Ospedale universitario di Basilea (UKBB). Il Prof. Dr.
                                                                  med. Reinald Brunner è caposervizio di neuro-ortopedia dell’UKBB.
Molti dei nostri progetti e delle no-
stre offerte sono realtà consolidati                              Durante l’intervista spiega perché il laboratorio per l’analisi del
da tempo e per molte persone inte-                                movimento è così importante per le persone affette da handicap.
ressate sono ormai indispensabili per
affrontare la quotidianità. Il nostro
servizio di noleggio biciclette, per
esempio, è attivo da oltre dieci anni.
                                                 10               Noleggio di biciclette per famiglie
                                                                  Attualmente sono 20 i punti di noleggio in tutta la Svizzera presso i
                                                                  quali è possibile noleggiare le nostre bici speciali. Da sei anni colla-
È bello quando da una buona idea
scaturisce un’offerta importante e                                boriamo per il nostro noleggio bici con l’azienda Fahriante GmbH di
di successo come questa! Trova                                    Obergerlafingen (SO). L’azienda offre una consulenza competente ed
maggiori informazioni su questo                                   estremamente attenta in fatto di biciclette speciali su misura per
servizio a pagina 10 di questo nu-                                viaggiatori affetti da handicap.
mero.
Ma c’è un nuovo progetto a cui
tengo in modo particolare: dall’anno
scorso, istituzioni e famiglie possono
                                                 12               In vacanza con il minibus Cerebral
                                                                  L’anno scorso, insieme alla nostra partner Cosanum AG e a Merce-
                                                                  des-Benz AG, abbiamo lanciato un nuovo servizio di noleggio di
noleggiare minibus a prezzi                                       minibus. Per escursioni giornaliere e viaggi di vacanza, le istituzioni
convenienti grazie al nostro servizio
di noleggio. Quest’offerta risponde                               e le famiglie possono ora noleggiare in modo semplice e conve-
a un’esigenza reale e, per questo,                                niente minibus adatti a portatori di handicap.
desideriamo assolutamente poten-
ziarla. A pagina 11 di questo numero
di Merci scoprirà maggiori dettagli
su questo servizio.
Ho la certezza che, grazie al suo
aiuto, potremo realizzare offerte e
progetti di grande importanza anche       Impressum
in futuro. La ringrazio di cuore per il   «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
suo sostegno!                             da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Edizione/Direttore della
                                          produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti
                                          Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 86 400 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
                                          nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
                                                                     Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                     Telefono 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Da anni la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore                                               alla Fondazione Cerebral gli articoli per l’incontinenza.

                                                                 2
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                  Grazie per il ge
                                                                                 per la nostra nu neroso contributo
                                                                                voi, per la prim ova auto! Grazie a
                                                                               potuto fare un v a volta abbiamo
                                                                              – in Olanda – iaggio più lungo
                                                                             bambini il mare. e far vedere ai nostri
                                                                             Ci godiamo appie È stato fantastico!
                                                                            nuove possibilità no tutto ciò che queste
                                                                            GRAZIE! ci offrono!
                                                                                         Famiglia
                                                                                                  Herold, 8
                                                                                                           603 Sc   hwerzen
                                                                                                                           bach

   Desideriamo ringraziarvi                                                                                      S e d r un abbiamo
                                 di                                                   ra molta n      e v e . A
                                                                                                                                  n
   cuore per il confortevole le                                       A Sedrun c’e               te m  p o .  A  S edrun c’era u
                                tto                                                   re be   l                                   ,
                                                                      trovato semp                   re   le  d isc ese con papà
  speciale completo che perm                                           ristorante. M
                                                                                       i piace    fa
                                                                                                                       lice quando,
                                 ette                                                  pà di Lin     u s.  S  on o  fe
  finalmente ad Anna di ri                                             Linus e il pa             u llo ski-bob,
                              posare                                    dopo ess  e re  stati   s
 bene! Le nuvole grigie che                                                  iam o a  m  an giare tutti
                                                                         and
 coprivano il nostro cielo si                                            insieme.
                              sono                                                                                                        im
tinte di mille colori!                                                                                    Luc Rihs (1
                                                                                                                     4 anni), 41
                                                                                                                                44 Arleshe

                     Famiglia Böniger, 94
                                         79 Malans

                            d a l  p  r o fondo
   i r i n g r a  ziamo                   r m   esso
 V                            r c i  p  e
        c u o r e  p e r ave                     a  bili
 del                              im   e n t  ic
               c o rr e r e ind
  di tr    a s
                                n t u re    i n  barca
           e n t i  e d  avve
   mo   m
                  C  on  a f f etto.
     a vela!                              rcoledì d
                                     o del me        9000 Sa
                                                             la CP,
                                                    ella scuo allo
                                                             nG
                             Il grupp

                                                                  3
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
«La seconda volta siamo usciti dall’ospedale
con una bambina gravemente disabile»

Alla nascita, Milena Wüthrich sembrava una bambina
apparentemente sana. Il suo arrivo era stato atteso con
grande trepidazione dai genitori e dai tre fratelli
maggiori Nadine, Luana e Flavio. Ma dopo appena
qualche settimana è apparso evidente che Milena era
affetta da una grave disabilità di origine cerebrale.
Questo, tuttavia, non ha in alcun modo scalfito l’amore
incondizionato della sua famiglia.
                                                                              Flavio, mamma Nicole, Luana, papà Bruno, Milena

                             La famiglia Wüthrich vive in una splendida       In questo momento Milena sta ricevendo
                             cascina storica di Allmendingen, nei pressi di   l’assistenza domiciliare della Spitex pedia-
                             Berna. L’azienda agricola della famiglia         trica. La famiglia Wüthrich viene aiutata due
                             ospita, oltre a mucche da latte e a capre        volte alla settimana nell’impegnativa cura
                             nane, anche conigli e, naturalmente, i due       della bambina e può così concedersi qualche
                             gatti Kaspar e Linus.                            ora di pausa. L’infermiera Jacqueline Wenger
                                                                              sta somministrando il pranzo a Milena
                                                                              attraverso la sonda PEG e, nel farlo, le parla
                                  «Improvvisamente                            dolcemente. Milena ascolta con attenzione,
                                                                              gli occhi rivolti verso un punto lontano.
                                 Milena ha iniziato ad
                                 avere forti attacchi                         Dopo 10 giorni è cambiato tutto
                                                                              Milena è stata fortemente voluta. Nicole e
                                      di vomito.»                             Bruno Wüthrich erano molto felici dell’arrivo
                                                                              del loro quarto figlio. Anche il parto, nono-
                                                                              stante la posizione podalica, si è svolto
                             L’abitazione dei Wüthrich, classificata come     senza problemi e mamma Nicole è stata
                             edificio storico, è stata ristrutturata con      dimessa con la sua bambina dopo appena
                             cura dalla famiglia e progressivamente           mezza giornata. «Ricordo ancora la gioia
                             ampliata per renderla adatta a portatori di      degli altri tre figli per la nascita di Milena!»
                             handicap. Milena, che oggi ha 6 anni, può        Nicole Wüthrich sorride amorevolmente.
                             così essere comodamente portata in casa          All’inizio sembrava che Milena stesse bene.
                             spingendo la sua sedia a rotelle su una          Mangiava, dormiva ed era una neonata
                             rampa e può utilizzare tutto il piano terra.     felice. Ma in seguito, a 10 giorni dalla na-
                                                                              scita, tutto è cambiato. Improvvisamente ha
                                                                              iniziato ad avere forti attacchi di vomito e, a

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Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
«Può apparire terribile,
                                                                                                           ma per noi gli attacchi di
                                                                                                            Milena sono da tempo
                                                                                                           diventati un’abitudine.»

e Nadine Wüthrich (da sinistra) davanti alla loro cascina di Allmendingen, nei pressi di Berna.

        cinque settimane, agli attacchi si è aggiunto    sabile.» Poco prima di Natale, Milena è tor-     risultati apprezzabili. «Gli attacchi erano
        anche il rovesciamento all’indietro degli        nata a casa – ed è stata accolta con lo          particolarmente violenti quando Milena
        occhi. Esattamente a sei settimane il suo        stesso amore di quando è nata. Nicole e          aveva una crescita rapida», ricorda Bruno
        corpicino ha iniziato a contrarsi in terribili   Bruno Wüthrich sorridono: «I tre figli mag-      Wüthrich. Quando Milena ha compiuto due
        spasmi che si ripetevano sempre più spesso.      giori hanno accettato l’handicap di Milena       anni, le è stata inserita una sonda gastrica
        «Non avevamo idea di cosa le stesse acca-        con una naturalezza straordinaria! Si sono       PEG permanente. Da allora viene alimentata
        dendo», ricorda Nicole Wüthrich. All’epoca i     occupati con dedizione della loro sorellina, e   unicamente tramite la sonda, attraverso la
        genitori non sapevano ancora che la loro         lo fanno tuttora. Siamo molto grati per que-     quale le vengono somministrati anche i
        figlioletta aveva appena avuto il suo primo      sto.»                                            medicamenti. Per contrastare gli attacchi di
        attacco epilettico. Né che questo sarebbe                                                         Milena, la bambina segue una dieta cheto-
        stato solo il primo di un’infinita serie.                                                         genica. Grazie inoltre alla combinazione di
        I genitori hanno portato subito Milena                                                            diversi farmaci, l’epilessia nel frattempo si è
        all’Inselspital di Berna, dove la bambina è
                                                           «I bambini hanno accet-                        leggermente attenuata. Oggi Milena deve
        stata sottoposta a svariati esami e test.         tato l’handicap di Milena                       sopportare «solo» sei-sette attacchi al
        Dopo alcuni giorni di angosciosa attesa, la       con grande naturalezza.»                        giorno, rispetto ai 30-40 di prima. «Ciò
        triste diagnosi: Milena è affetta da un grave                                                     nonostante non riusciremo mai a tenere
        handicap motorio di origine cerebrale. La                                                         l’epilessia completamente sotto controllo»,
        metà sinistra del suo cervello è completa-                                                        spiega Nicole Wüthrich con espressione
        mente malformata. A questo si aggiunge           Una «tempesta elettrica nel cervello» –          pensierosa, «può apparire terribile, ma per
        una forte epilessia, che ancora oggi è diffi-    quasi per giorni interi                          noi gli attacchi sono da tempo diventati
        cile da tenere sotto controllo.                  Per la famiglia Wüthrich era iniziato un         un’abitudine. Anche i fratelli di Milena
        Per la famiglia Wüthrich, la diagnosi è stata    periodo difficile. Milena aveva un attacco       hanno imparato in fretta ad accettare che la
        un tremendo shock. Nicole Wüthrich: «Era-        epilettico dopo l’altro, aveva convulsioni e     loro sorellina abbia convulsioni e attacchi di
        vamo appena tornati a casa con una figlia        attacchi di vomito quasi ininterrottamente. I    vomito più volte al giorno.»
        sana come un pesce, e ora lasciavamo             genitori hanno provato con diversi medica-       Ora Milena è seduta a tavola con la sua
        l’ospedale con una bambina gravemente di-        menti e terapie, senza tuttavia ottenere         famiglia. Il gatto Linus si è accomodato sulle

                                                                               5
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
I fratelli di Milena si occupano con grande amore e pazienza della loro sorellina.

sue gambe e fa dolcemente le fusa. A Milena      vantaggio. Sebbene ogni viaggio con Milena        molto presto nella gravidanza. Con il senno
piace accarezzare il suo pelo morbido. Seb-      rappresenti anche una sfida logistica, poiché     di poi sono molto contenta che non ne
bene gli occhi di Milena si siano sviluppati     è comunque necessario portare anche la            abbiamo avuto alcun sentore», afferma
normalmente, la bambina è quasi del tutto        bombola dell’ossigeno, l’aspiratore, ecc., i      Nicole Wüthrich, «cosa avremmo dovuto
cieca. Vede poco più che luci e ombre, e non     Wüthrich non si pongono quasi alcun limite        scrivere nei biglietti di annuncio della na-
riesce nemmeno a parlare. Milena ha una          e cercano di condurre con i loro figli una        scita se avessimo saputo della gravità
metà del corpo paralizzata, cosa che le          vita quanto più possibile normale.                dell’handicap di Milena? Per alcuni giorni
impedisce di muoversi autonomamente.             Flavio e Nadine si accoccolano con la loro        abbiamo comunque avuto una bambina
Quando è a casa sta seduta sulla sedia a         sorellina nel loro angolo giochi e giocano        sana, e questo lasso di tempo ci ha dato
rotelle oppure sdraiata in un confortevole       con lei con un pianoforte in stoffa. Milena       molto come famiglia.» Bruno Wüthrich ag-
angolo giochi allestito con morbidi cuscini in   ascolta rapita le varie note, ben sistemata in    giunge: «Naturalmente, in seguito lo shock è
salotto. In questo modo la madre può te-         grembo a Nadine. Nicole e Bruno guardano i        stato ancora più grande. Ma si è abbattuto
nerla d’occhio e Milena può percepire tutto      loro figli. «I medici ci hanno detto che l’han-   su di noi quando ormai avevamo la consape-
ciò che accade intorno a lei.                    dicap di Milena si è sicuramente sviluppato       volezza di essere sei in famiglia.»

Adattabile e curiosa
Dalla scorsa estate, Milena frequenta per
quattro mattine alla settimana la scuola
                                                    Un aiuto per la famiglia Wüthrich
materna della scuola per ciechi di Zollikofen.      La famiglia Wüthrich è iscritta da molto tempo alla Fondazione Cerebral e ha già
La scuola le piace molto, così come il con-         potuto ricevere più volte sostegno da parte nostra. La famiglia riceve regolar-
tatto con gli altri bambini. «A Milena piace        mente articoli per l’igiene e la cura attraverso il nostro servizio d’ordine. Inoltre,
quando attorno a lei c’è movimento e,               abbiamo aiutato i Wüthrich mettendo a disposizione della famiglia un letto spe-
soprattutto, quando può stare in mezzo alle         ciale. Quando i Wüthrich hanno dovuto ristrutturare la loro casa per adattarla
persone», ride Nicole Wüthrich, «a modo suo         all’handicap di Milena, li abbiamo aiutati con il finanziamento di un bagno
si adatta facilmente ed è curiosa del mondo         accessibile con sedia a rotelle. Nell’inverno 2016/2017 la famiglia ha usufruito
che la circonda. Può essere portata pratica-        della nostra offerta di dualski a Bellwald. L’esperienza in dualski è piaciuta così
mente ovunque.» Per una famiglia molto              tanto alla famiglia che Bruno Wüthrich ha frequentato il corso per imparare a
attiva come i Wüthrich, questo è un grande          pilotare autonomamente Milena. I Wüthrich hanno inoltre usufruito della nostra
                                                    offerta per le vacanze assistite. I genitori si sono goduti appieno l’occasione di
                                                    poter sciare in tranquillità con gli altri tre loro figli sapendo che Milena, durante
                                                    quelle ore, era affidata all’ottima assistenza della Spitex Oberwallis.

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Attualmente stiamo
                                                                                            sostenendo i seguenti
    In breve                                                                                progetti di altre istituzioni
                                                                                            • La fondazione Vivendra di Dielsdorf
                                                                                            (ZH) sta effettuando un intervento di
                                                                                            ristrutturazione generale, nell’ambito
                                                                                            del quale vorrebbe rinnovare anche la
     Un anniversario nella neve                                                             propria piscina terapeutica. Si tratta di
     A gennaio abbiamo festeggiato già il                                                   un intervento assolutamente necessa-
     10° anniversario della nostra offerta dualski                                          rio, in quanto da tempo la piscina non
     a Bellwald. Sulle piste, come pure a bordo                                             è più conforme ai requisiti attuali. La
     pista, oggi le famiglie possono trovare                                                piscina terapeutica viene utilizzata da
     proprio quell’infrastruttura che permette                                              moltissime persone affette da handi-
     loro di godersi una vacanza sugli sci                                                  cap motorio di origine cerebrale. Per
     divertente e priva di barriere.                                                        questo sosteniamo la ristrutturazione
                                                                                            con CHF 150 000.–.
     Maggiori informazioni su dualski-Bellwald
     sono disponibili su www.dualski-bellwald.ch                                            • La residenza PTA-Wohnheim di La
                                                                                            Neuveville (BE) ha urgentemente biso-
                                                                                            gno di un nuovo pulmino. Per questo
                                               Perfettamente informati                      progetto offriamo un contributo di
                                                                                            CHF 10 000.–.
                                               alla Swiss Handicap 2017
                                                 A dicembre, la fiera di Lucerna ha         • Nell’ambito del progetto «La
                                                 dedicato i suoi padiglioni alle persone    Svizzera gioca senza barriere»
                                                 con disabilità. Un’occasione, quella       della Federazione delle Ludoteche
                                                 della fiera Swiss Handicap 2017, che       Svizzere sosteniamo la ludoteca di
                                                 ci ha visto presenti insieme alla nostra   Delémont (JU) con un contributo di
                                                 storica partner Cosanum AG e che ci        CHF 10 000.– per l’installazione di
                                                 ha permesso di informare i visitatori      un ascensore.
sulle nostre numerose offerte. Grande interesse ha suscitato la piccola pista di
ghiaccio artificiale allestita presso il nostro stand, sulla quale è stato possibile        • Il Seeclub Luzern deve ristrutturare,
provare il pattino speciale. La Cosanum AG ha inoltre organizzato delle sessioni            dopo 30 anni, la propria struttura
di autografi con i campioni di hockey sul ghiaccio della National League Mathias            sportiva e i locali destinati al club. Noi
Seger degli ZSC Lions e Robin Grossmann dell’EV Zug. Grazie!                                partecipiamo con un contributo di
                                                                                            CHF 10 000.– alla ristrutturazione dei
                                                                                            servizi igienici adatti a portatori di
                                                                                            handicap.

     Love Ride 2018 –                                                                       • La fondazione Pigna di Kloten (ZH)
     ci saremo anche noi!                                                                   desidera installare nell’officina di
                                                                                            Müliwies dei sistemi Closomat. Per le
     Il 6 maggio 2018, all’aerodromo di                                                     circa 90 persone impiegate nell’offi-
     Dübendorf (ZH), sarà di nuovo uno                                                      cina, i Closomat offrono un comfort
     scoppiettante rombare di motori – la                                                   nettamente maggiore. Sosteniamo
     Love Ride attira anno dopo anno                                                        l’installazione dei Closomat con un
     migliaia di motociclisti desiderosi di                                                 contributo di CHF 6000.–.
     dare il proprio contributo a favore
     dei bambini portatori di handicap. Durante un ride out collettivo, i bambini           • Uno degli autoveicoli della fonda-
     e gli adulti con disabilità avranno l’opportunità unica di salire a bordo di           tion Les Eglantines di Vevey (VD) deve
     una motocicletta. Naturalmente, anche quest’anno saremo presenti alla                  essere sostituito. Diamo un contributo
     manifestazione con uno stand informativo. Sarà un piacere illustrare le                di CHF 10 000.– per l’acquisto del
     nostre diverse offerte. Saremo molto felici di ricevere una sua visita in              nuovo bus e per gli interventi volti a
     occasione della Love Ride 2018.                                                        renderlo adatto ai portatori di handi-
                                                                                            cap.
     Maggiori informazioni sulla Love Ride sono disponibili su www.loveride.ch

                                                                      7
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
«Il sostegno della Fondazione Cerebral ha certa-
mente assicurato la sopravvivenza del laboratorio»

Abbiamo già più volte so-
stenuto il laboratorio per
l’analisi del movimento
dell’Ospedale universitario
di Basilea (UKBB). Il Prof.
Dr. med. Reinald Brunner è
caposervizio di neuro-or-
topedia dell’UKBB. È certo
che il laboratorio per
l’analisi del movimento
abbia potuto proseguire la
sua attività solo grazie al
nostro pluriennale aiuto.

Cos’è esattamente un laboratorio per
l’analisi del movimento?
I disturbi del movimento continuano ad
essere uno dei problemi principali dei
bambini e degli adulti affetti da handicap
motorio di origine cerebrale. Ancora oggi,      Prof. Dr. med. Reinald Brunner dell’UKBB.
per le persone interessate vengono pro-
grammati interventi terapeutici invasivi,
spesso sulla base di visite statiche in posi-   informazioni sui movimenti delle singole
zione eretta o seduta. Le visite statiche       articolazioni nelle tre dimensioni. Al con-
non permettono tuttavia di considerare          tempo, la persona cammina su due pedane
fattori importanti come la forza di gravità,    di forza che misurano la forza applicata
l’accelerazione e l’inerzia. Questi fattori     tra il pavimento e il piede nelle tre dimen-
possono essere valutati solo sulla base         sioni, come pure i segnali elettrici musco-
di un’approfondita analisi del movimento.       lari. Tutte queste complesse informazioni
                                                                                               Informazioni
Il laboratorio per l’analisi del movimento      sui processi che vengono messi in atto         sulla persona
rende possibile proprio questo. Si tratta di    durante la camminata ci forniscono infor-      Il Prof. Dr. med. Reinald Brunner
un locale di grandi dimensioni in cui i         mazioni importanti e ci permettono di          dirige il reparto di neuro-ortopedia
pazienti vengono fatti camminare per un         comprendere meglio in che modo la speci-       dell’UKBB dal 1992, dal 1999 in
tratto sufficiente, durante il quale possono    fica disabilità influisce sul movimento. I     qualità di caposervizio. Da oltre 10
anche scegliere autonomamente la velo-          dati acquisiti confluiscono successiva-        anni, inoltre, è impegnato come
cità di camminata. Prima dell’analisi ven-      mente nel trattamento individuale del sin-     consigliere della Fondazione Cere-
gono applicati dei marcatori su punti pre-      golo paziente.                                 bral e gli siamo molto grati per
stabiliti del corpo. Mentre il paziente cam-                                                   questo impegno così duraturo.
mina, un sistema video misura la posizione      Quanto è importante il laboratorio per
dei marcatori nello spazio e fornisce così      l’analisi del movimento per le persone

                                                                     8
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
affette da handicap motorio di origine
cerebrale?
L’analisi del movimento si è ormai affer-
mata presso molti centri come procedura
di routine per chiarire i disturbi del movi-
mento delle persone affette da handicap
motorio. Le informazioni e i dati ricavati
da questa analisi hanno inoltre portato a
modificare le prassi terapeutiche esistenti
e persino a svilupparne di nuove. Questo
ha effetti particolarmente positivi sulla
terapia dei bambini e degli adulti interes-
sati. Anche i disturbi complessi del movi-
mento possono oggi essere corretti molto
più efficacemente.
Per le persone interessate, questo significa
una migliore qualità di vita e una mag-
giore autonomia. Oggi, nell’UKBB, l’analisi
del movimento viene eseguita ogniqual-
volta risulta possibile e utilizzata per pro-    Spazio a sufficienza per approfondite analisi del movimento: il laboratorio per l’ana-
grammare il trattamento e la correzione          lisi del movimento dell’UKBB.
degli handicap motori di origine cerebrale.
Il laboratorio per l’analisi del movimento
non solo serve per programmare gli inter-        Oggi siamo in grado di trasferire i dati di    Cerebral ha certamente assicurato la
venti terapeutici, ma viene utilizzato da        laboratorio di un singolo paziente su un       sopravvivenza del laboratorio e ci ha per-
noi anche per verificare i risultati dei trat-   modello composto da scheletro e muscoli.       messo, oggi anche grazie alla fondazione
tamenti, per esempio dopo operazioni             Questa nuova possibilità ci permette di        Ralph Loddenkemper, di conquistare una
chirurgiche.                                     calcolare l’attività dei singoli muscoli,      posizione di spicco nel panorama mon-
                                                 come pure la loro lunghezza, forza e altri     diale. L’analisi del movimento è oggi una
Il laboratorio serve anche                       parametri. Questo ci aiuta a rispondere a      prassi standard nel trattamento delle per-
per attività di ricerca?                         domande importanti in modo più efficace        sone affette da handicap motorio di ori-
Ampliamo continuamente le possibilità e          e circostanziato. Dai dati acquisiti rica-     gine cerebrale e viene offerta in molte
le tecniche di elaborazione nel nostro           viamo indicazioni per ottenere ulteriori       località.
laboratorio per l’analisi del movimento.         possibili miglioramenti del quadro motorio     A nome di tutte le persone coinvolte e
Per farlo, possiamo avvalerci del software       del singolo paziente.                          dell’UKBB, desidero ringraziare di cuore la
che abbiamo già sviluppato, pur doven-           Utilizzando algoritmi matematici, che nel      Fondazione Cerebral per l’ottima collabo-
dolo ogni volta adattare e ampliare – con        corso degli anni abbiamo arricchito con i      razione. Senza l’aiuto della Fondazione
tutto il dispendio di risorse che questo         dati acquisiti, oggi possiamo persino for-     Cerebral non avremmo potuto raggiungere
richiede.                                        mulare previsioni sui possibili risultati di   l’odierna qualità del trattamento, né avere
                                                 un’operazione. Questa novità promette di       prospettive così rosee per il futuro.
                                                 portare un miglioramento dei risultati dei
                                                 trattamenti e ci consente di programmare
                                                 meglio le terapie individuali.

                                                 Che ruolo svolge il sostegno della Fon-
                                                 dazione Cerebral per il laboratorio per
                                                 l’analisi del movimento dell’UKBB?
                                                 Il sostegno pluriennale della Fondazione

                                                                      9
Un grande Merci - Edizione 1/2018 - Stiftung Cerebral
Escursioni in bici senza pensieri
con tutta la famiglia
Andare in bicicletta insieme è divertente e il movimento all’aria aperta è un vero
toccasana. Per questo, da molti anni, offriamo alle persone con disabilità e alle
loro famiglie la possibilità di noleggiare in modo semplice e conveniente biciclette
speciali adatte a portatori di handicap.

Per una famiglia con un membro affetto da         pale di bici speciali Van Raam dall’Olanda,      molte le famiglie che non possono permet-
handicap fisico, fare un’escursione all’aria      modelli particolarmente adatti per il nostro     tersi una propria bicicletta speciale e che
aperta è una cosa tutt’altro che semplice.        servizio di noleggio. La Fahriante dispone di    sono quindi estremamente grate per l’alter-
Non sono molte le attività ricreative che         un vasto know-how nel campo delle bici-          nativa economicamente conveniente offerta
consentono la partecipazione di tutta la          clette speciali per persone portatrici di han-   dal noleggio biciclette di Cerebral.
famiglia e che comunque possono risultare         dicap e offre una consulenza d’acquisto          Da molti anni la nostra Fondazione è impe-
piacevoli per tutti.                              competente ed estremamente sensibile alle        gnata a far sì che le persone affette da han-
Da oltre dieci anni è attivo il nostro servizio   esigenze di questo segmento di utenti.           dicap motorio di origine cerebrale possano
nazionale di noleggio biciclette con bici spe-                                                     vivere il loro tempo libero con le minori limi-
ciali adatte a portatori di handicap. Grazie      Noleggiare a tariffe convenienti anziché         tazioni possibili.
alle nostre bici, organizzare una spensierata     acquistare a caro prezzo                         Il noleggio biciclette della nostra Fondazione
escursione in famiglia è un gioco da ragazzi:     Ellen Rondeel, amministratrice della Fahri-      è ormai un servizio irrinunciabile per molte
tutte le biciclette sono infatti dotate di        ante, tiene in modo particolare al noleggio      famiglie interessate. Attualmente sono 20 i
potenti motori elettrici e possono essere         di biciclette della Fondazione Cerebral: «Ci     punti di noleggio in tutta la Svizzera presso i
adattate in poche mosse alle esigenze indi-       fa enormemente piacere poter partecipare a       quali è possibile noleggiare bici speciali con
viduali di quasi ogni handicap.                   questa importante offerta per il tempo           pedalata assistita, un’offerta che vorremmo
Da sei anni collaboriamo per il noleggio di       libero della Fondazione Cerebral. È bello        ulteriormente potenziare.
bici con la Fahriante GmbH di Obergerlafin-       vedere a quante famiglie possiamo regalare
gen (SO). L’azienda è l’importatrice princi-      gioia con le nostre biciclette.» Sono infatti    In mountain bike attraverso le montagne
                                                                                                   L’autunno scorso siamo riusciti a estendere
                                                                                                   il nostro servizio di noleggio biciclette alla
                                                                                                   località di vacanza vallesana di Bellwald.
                                                                                                   Ora qui sono disponibili due mountain bike
                                                                                                   con motore elettrico e un rimorchio per bici
                                                                                                   con apposito sedile, adatto a portatori di
                                                                                                   handicap. Il bambino disabile può sedersi
                                                                                                   comodamente sul sedile e viaggiare in tutta
                                                                                                   sicurezza, godendosi appieno lo spettacolo
                                                                                                   delle montagne.
                                                                                                   Come partner della manifestazione nazio-
                                                                                                   nale slowUp, da molti anni mettiamo inoltre
                                                                                                   a disposizione le nostre bici speciali in occa-
                                                                                                   sione dei vari percorsi slowUp. In questo
                                                                                                   modo, anche le famiglie con un membro
                                                                                                   affetto da handicap motorio di origine cere-
                                                                                                   brale possono partecipare a questi eventi e
                                                                                                   godersi un confortevole giro alla scoperta di
                                                                                                   splendidi tratti chiusi al traffico.

Ellen Rondeel della Fahriante con una nuova bici a noleggio Cerebral.

                                                                                                                            10
Facile viaggiare con il minibus
a noleggio Cerebral!
L’estate scorsa abbiamo
lanciato un servizio di
noleggio di minibus. Grazie
a questa iniziativa, ora le
istituzioni e le famiglie
possono noleggiare mini-
bus adatti a portatori di
handicap in modo semplice
e a prezzi convenienti.
L’offerta risponde a un’esi-
genza molto sentita.

Il gruppo abitativo 7 della fondazione Sun-       Il gruppo abitativo 7 della Fondazione Sunneschyn ricorda con piacere le sue ultime
neschyn di Meiringen (BE) ricorda con pia-        vacanze.
cere le sue ultime vacanze. Nove sono stati i
giorni che gli ospiti del gruppo abitativo        Il nostro nuovo servizio di noleggio di mini-    partner di lungo corso. Grazie a una coope-
hanno potuto trascorrere insieme ai loro          bus risponde a un’esigenza reale di molte        razione con il gruppo AHG e Opel Svizzera,
assistenti in un campo vacanze della Sviz-        istituzioni. I tagli al settore pubblico ren-    altri due minibus sono disponibili per fami-
zera francese.                                    dono infatti sempre più necessaria la ricerca    glie e istituzioni a Friburgo e a Bienne.
A rendere possibile quest’esperienza per la       di alternative, poiché le istituzioni non        Il nostro noleggio di minibus è partito molto
fondazione Sunneschyn sono stati, non da          hanno denaro a sufficienza per acquistare        bene e i minibus sono costantemente in ser-
ultimi, i minibus a noleggio della Fondazione     minibus di proprietà.                            vizio. Il nostro desiderio è quello di poten-
Cerebral. «Disponiamo di alcuni autoveicoli                                                        ziare ulteriormente l’offerta.
di proprietà; tuttavia, poiché tutti i gruppi     Viaggi comodi e sicuri
abitativi partivano per le vacanze contem-        Se non si dispone di un autoveicolo proprio,
poraneamente, non ne avevamo a suffi-             partire per un’escursione giornaliera o una
cienza», ha riferito Manfred Pozvek, diret-       vacanza significa doversi sobbarcare costi           Noleggio di minibus
tore della fondazione Sunneschyn, «per que-       enormi e prevedere un lungo lavoro di piani-
sto abbiamo dovuto cercare urgentemente           ficazione a monte. Con il nostro servizio di         nazionale
un’altra soluzione.»                              noleggio di minibus vogliamo contrastare             Da aprile 2018, in cooperazione
Alla fine, la fondazione Sunneschyn ha tro-       proprio queste situazioni.                           con Europcar lanceremo un servi-
vato la soluzione giusta nel nuovo servizio di    I minibus Cerebral offrono spazio per un             zio nazionale di noleggio di mini-
noleggio minibus della Fondazione Cerebral        totale di 8 persone – due delle quali possono        bus ad integrazione del nostro. In
di Schlieren. Grazie al minibus Cerebral, l’in-   essere trasportate in sedia a rotelle. Oltre a       una prima fase, saranno a disposi-
tero gruppo è riuscito a partire per le           una persona in sedia a rotelle manuale, c’è          zione cinque minibus a noleggio
vacanze insieme, trasportando in modo             posto anche per un passeggero in sedia a             adatti a portatori di handicap
comodo e sicuro persino due persone grave-        rotelle elettrica. I nuovi autoveicoli soddis-       presso diverse sedi Europcar in
mente disabili e le loro sedie a rotelle. «Per    fano i più elevati requisiti di sicurezza.           tutta la Svizzera. In questo modo,
noi, il minibus Cerebral è stata una salvezza     Al momento disponiamo di quattro minibus.            le famiglie e le istituzioni potranno
insperata», spiega Manfred Pozvek, «e siamo       Due di questi stazionano a Schlieren presso          servirsi di minibus adeguati in
rimasti colpiti dalla semplicità con la quale     la Mercedes-Benz Automobil AG. I minibus             modo ancora più semplice.
funziona il noleggio.»                            sono stati finanziati da Cosanum AG, nostra

                                                                       11
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