Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral

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Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
Un grande       Merci

                                                        Edizione 3/2019

             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aiutare unisce
Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                   Indice
                                                       3           Merci per l’aiuto!
                                                                   Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
                                                                   riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                   messaggi, che dimostrano come il nostro aiuto, una volta giunto a
                                                                   destinazione, possa fare davvero tanto.

Cara lettrice,
caro lettore,
                                            4–6                    «All’inizio non sapevamo dare una spiegazione
                                                                   agli attacchi di Mila»
                                                                   Mila Sarnelli è nata con un handicap motorio di origine cerebrale.
                                                                   È affetta dalla cosiddetta lissencefalia. La sindrome è associata a
l’ormai predominante pressione                                     una grave epilessia, che per la famiglia ha significato molte notti
al risparmio colpisce soprattutto
anche le persone portatrici di han-                                insonni.

                                                       7
dicap e le loro famiglie. Sempre più
spesso riceviamo richieste di aiuto                                In breve
per l’acquisto di mezzi ausiliari ur-                              Anche per il 2020 siamo riusciti a realizzare e a distribuire un
gentemente necessari i cui costi,                                  calendario artistico con le immagini di Hans Erni. Inoltre abbiamo
tuttavia, non vengono coperti dalle                                partecipato in qualità di partner alle Bieler Lauftage e quest’es-
assicurazioni sociali. Aiutiamo dove                               tate offriamo alle persone portatrici di handicap la possibilità di
possiamo. Soltanto l’anno scorso
abbiamo destinato a questi mezzi                                   fare escursioni in kajak anche sul Lago di Ginevra. Vi presentiamo
ausiliari circa CHF 130 000.–. Leg-                                inoltre diversi progetti di istituzioni che attualmente stiamo soste-
gete di più a riguardo a pagina 10 di                              nendo.
questo numero.
Anche per la nostra Fondazione,
tuttavia, la situazione sta diven-
                                             8–9                   «In un’officina protetta, le lancette dell’orologio
                                                                   scandiscono il tempo in modo diverso»
                                                                   Nella nostra Boutique Cerebral vendiamo numerose splendide idee
tando sempre più difficile. Dal 2020
non riceveremo più alcun contributo                                regalo e articoli realizzati in officine protette. Markus Bärtschi,
di sostegno da parte dello Stato;                                  Direttore della fondazione Karolinenheim di Rumendingen (BE),
sebbene, ad oggi le persone iscritte                               spiega perché questi impieghi sono così importanti per le persone
presso la nostra Fondazione, ap-                                   affette e quanto un posto di lavoro contribuisca a rafforzare
partenenti a circa 9500 famiglie                                   l’autostima.
abbiano raggiunto un livello senza

                                                  10
precedenti. Abbiamo quindi più che
mai bisogno del sostegno delle nos-                                Supporto per l’acquisto di mezzi ausiliari necessari
tre donatrici e dei nostri donatori.                               con urgenza
Solo con il loro aiuto potremo conti-                              Riceviamo sempre più spesso richieste di finanziamento per mezzi
nuare ad essere al fianco dei bambini                              ausiliari i cui costi non sono coperti dalle assicurazioni sociali. Per
e degli adulti affetti da handicap                                 le famiglie, tuttavia, questi strumenti rappresentano un’enorme
motorio di origine cerebrale e con-                                agevolazione. Per questo aiutiamo là dove possiamo, per offrire alle
tribuire a facilitare una quotidianità                             persone interessate un aiuto nella loro vita quotidiana.
spesso difficile.
Mi rivolgo quindi a voi per chiedere
il vostro aiuto e vi ringrazio sin d’ora
a nome di tutte le persone affette
                                                  11               Diverse nuove offerte per vacanze estive rilassanti
                                                                   Da molti anni collaboriamo con la località di vacanze vallesana di
                                                                   Bellwald per offrire alle persone portatrici di handicap e alle loro
da handicap motorio di origine                                     famiglie la possibilità di trascorrere vacanze spensierate sugli sci.
cerebrale in Svizzera per la grande                                Bellwald diventa ora ancor più senza barriere anche in estate.
fiducia che continuate a riporre nella
nostra Fondazione.
La vostra donazione non aiuterà solo
ad alleviare preoccupazioni finanz-
iarie, ma al contempo porterà grande
felicità e gioia di vivere nella vita      Impressum
delle famiglie interessate.                «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
                                           da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore/Direzione della
                                           produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
                                           Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
                                           nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
                                                                      Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                      telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore                                                alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.

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Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                              A nome d
                                                                                                         i nostra f
                                                             o                               riamo rin               iglia desi
                      o d i  c u o r e p e r il v o s t r                                               graziarvi                 de-
               iam                                                                                                   di cuore p
Vi r ing ra z                                                      a                        i vostri c
                                              ra pp re s e n t                                         ontributi                    er
                        r t o . P e r  P ia                                                e alle vac              a l l e terapie
                 u pp o
ge ne ro s o s                                                     s to                               anze. Vi r
                            la  z io n e , p  o iché in q ue                               enormem                 ingraziam
                                                                                                                                  o
                  ag e v o                                                                           ente anch
 u n‘e n o r me                                  g li e le v  at i c o s t i              di genito             e in quali
                                                                                                                               tà
                                       eg  li o                                                     ri per il v
                   o s te ne re m                                                                               o
  mo do p uò s                                                                           quotidian                s t r
                                               le  n  e c e s s a r ie                              o a favore o impegno
                                     e p e  r
                    a lz at u re                                                         affette d               delle pers
   p e r le s ue c                                             r, 6210 Surs
                                                                            ee          origine ce
                                                                                                   a handica
                                                                                                              p motorio
                                                                                                                                one
                     i.                          miglia Bühle                                      rebrale.                   di
    r ip a ra z io n
                                              Fa

                                                                                        Famiglia
                                                                                                   Wirth-Zim
                                                                                                            mermann
                                                                                                                   , 3072 O
                                                                                                                           stermund
                                                                                                                                    igen

   Vi ringraziamo di cuore pe
                                         r il vostro soste­
                                                                                                       r a z ia r v  i   d i  c uore per
                                                                                                 ring
   gno per l’acquisto del nostr
                                         o nuovo veicolo                          Desideriamo                   s t r a   p  resenza e
                                                                                                  ro , la  v  o
  da trasporto. Siamo molto
                                      felici e soddisfatti                        il vostro lavo                 r ie   n n  a le a favore
                                                                                                  egno p     lu
  di questo nuovo mezzo, ch
                                      e srisponde ap­                              il vostro sost                n  .   P e  r  la nostra
                                                                                                    o Flo   r ia
 pieno alle nostre esigenze
                                    . Il nuovo veicolo                              di nostro figli               c o   n fo  r to sapere
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 agevola enormemente la
                            nostra quotidia­                                         famiglia è di                  a  l  n  o stro fianco!
                                                                                                     s e m p  r e
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                                                                                                                                 isler, 9
e affidabile di quello vecc                                                                                            Famiglia G
                            hio.
                Nicolas e Thiemo Hä
                                      chler, 5742 Kölliken

                                               i  n u  o  v a  m ente
                       o   r i n graziarv
  Desider      i a m
                                      r o g e  n e r oso con­
      c u o r e  p  e r il vost                     c  a  r  go bike
  di                                       e l l a
              o  a l l ’ a c q  uisto d                      n t i s s imo
      i b u t                                      e    t a
   tr
                             i n a s i divert
    per Nina        .    N
                                           b i c i c l e  t  ta e noi
           o r d o  d    e l la nuova                     a   bene.
     ab                                   o l e  i  s t
         a  m  o  f e  l i ci quand
      si                                        erz o g , 8 9 33 Masc
                                                                       hwande
                                                                              n

                                         Ribbe H
                              Famiglia

                                                                              3
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«All’inizio non sapevamo dare una
spiegazione agli attacchi di Mila»

Mila Sarnelli di Lugano è nata con un handicap motorio
di origine cerebrale. È affetta dalla cosiddetta lissence-
falia. La sindrome è associata a una grave epilessia,
che per la famiglia ha significato molte notti insonni.

                                                                                            Anna Sarnelli mentre gioca insieme ai due

                                            Oggi, Lugano è avvolta in un velo di gri-       persa nei suoi pensieri, tira fuori i giocattoli
                                            giore: la città, generalmente apprezzata        da una piccola cesta. Con sguardo assorto
                                            per le sue giornate soleggiate, è bagnata da    osserva i vari oggetti colorati. Ad attirarla
                                            una fitta pioggia, il lago di Lugano è plum-    in modo particolare è un pennello. Con
                                            beo. I Sarnelli abitano in un caseggiato        attenzione passa le dita sopra le setole
                                            color giallo chiaro, in prossimità del lago.    morbide e ride.
                                                                                            Suo fratello Zeno di otto anni corre sca-
                                                                                            tenato per l’appartamento, saltella felice
                                                                                            sul divano e abbraccia con foga la sorella
                                              Mila soffre di una grave                      maggiore. Mila si stringe contenta a lui. I
                                            forma di epilessia. A volte,                    due bambini sono molto legati. Zeno è il
                                                                                            compagno di giochi preferito di Mila e, da
                                             la «tempesta nella testa»                      parte sua, non se la prende se, durante il
                                               l’ha tormentata quasi                        gioco, Mila diventa un po’ irruenta. È un
                                                                                            bambino sveglio e sa che la sorella non
                                                 ininterrottamente.                         vuole fargli male.

                                            Attraverso le grandi finestre dell’apparta-     Gli attacchi non sono stati
                                            mento si vede il San Salvatore, la caratte-     inizialmente attribuiti all’epilessia
                                            ristica montagna di Lugano, oggi amman-         Quando è venuta al mondo, Mila Sarnelli
                                            tata di nebbia.                                 era una bambina apparentemente sana,
Mila è una bambina sveglia e curiosa.       Nonostante la pioggia, il salotto è luminoso    nata dopo una gravidanza senza problemi.
È aperta al contatto con le altre persone   grazie alle grandi finestre che lasciano ent-   La mamma Anna Sarnelli ricorda: «Anche
e scopre ogni giorno molte cose nuove.      rare molta luce. Mila è seduta sul divano e,    dopo il parto sembrava tutto a posto.»
                                                                                            Solo quando Mila aveva quattro mesi ci
                                                                                            siamo accorti che qualcosa non andava. La
                                                                                            bambina rovesciava più volte al giorno la

                                                                 4
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«Non posso e non voglio
                                                                                                        proteggere mia figlia
                                                                                                         disabile dalla vita.»

figli Mila e Zeno.

testa e gli occhi. Ha iniziato ad avere i primi      anni Mila era stabile e non soffriva quasi      o ha fame. Per il resto, comunicare con lei
attacchi epilettici. Anna Sarnelli: «All’inizio      più di attacchi epilettici.» Quando Mila ha     è difficile.» A volte Mila viene assalita da
non riuscivamo a comprendere la reale                uno scatto di crescita, tuttavia, l’epilessia   una grande rabbia, perché si rende conto
natura di questi attacchi e anche il pediatra        peggiora nuovamente. In queste fasi, la         di non essere compresa. Ciò è doloroso e
cercava di tranquillizzarci. Non avevamo             bambina piange molto e fatica ad addor-         frustrante. Per questo Mila sta imparando
idea che Mila potesse soffrire di epilessia.»        mentarsi, e questo anche per la sua mamma       a «parlare» utilizzando diversi pittogrammi.
Tuttavia gli attacchi diventavano sempre             significa dover passare notti insonni.          Indicando con gli occhi o con le dita diversi
più forti e, alla fine, i genitori si sono rivolti                                                   simboli e immagini, riesce a comunicare
a un neurologo. Hanno così scoperto che                                                              con il mondo. «Per Mila, questa è una vera
Mila è affetta da lissencefalia. Questo                 «Mila dice solo poche                        e propria sfida e quando per esempio è
handicap motorio di origine cerebrale ha                                                             stanca, la comunicazione attraverso le
origine già nel grembo materno. Le pieghe               parole. Per la famiglia,                     immagini non funziona come dovrebbe»,
del cervello del feto risultano poco marcate               questo porta con                          spiega Anna Sarnelli e accarezza dolce-
o persino assenti, condizione che dopo la                                                            mente Mila sulla schiena. Un sottile rivolo
nascita può portare a diverse limitazioni.               sé enormi ostacoli.»                        di saliva scende dall’angolo della bocca di
Nel caso di Mila, la lissencefalia si mani-                                                          Mila. Con delicatezza, la sua mamma glielo
festa soprattutto in una grave forma di                                                              asciuga. Con i suoi occhioni castani, Mila
epilessia. «Già da neonata, Mila soffriva            La strada verso la                              osserva ogni movimento della sua mamma.
di attacchi epilettici talvolta fortissimi»,         comunicazione verbale è ancora lunga            La strada verso la comunicazione verbale è
racconta Anna Sarnelli, «spesso duravano             Con un po’ di aiuto, Mila è in grado di         ancora lunga.
a lungo, quasi giorni interi.» Per i genitori        camminare autonomamente. La sedia a             La quotidianità con Mila è spesso faticosa.
è stato molto difficile superare questa              rotelle le serve solo quando deve percor-       Con i suoi 12 anni, la bambina è già molto
fase. Non potevano fare altro che assistere          rere tragitti più lunghi o per uscire. Dice     grande e prendersi cura di lei costa alla
impotenti alle convulsioni della loro figlia,        solo poche parole e, per la famiglia, questo    sua mamma sempre più fatica. «Mila deve
che doveva affrontare da sola le sofferenze.         porta con sé enormi ostacoli. «Ovviamente       essere trasportata o tenuta in braccio rela-
Per fortuna i farmaci riuscivano ad alleviare        so interpretare i suoi bisogni primari e mi     tivamente spesso – per il cambio del pan-
gli attacchi. Anna Sarnelli: «A circa cinque         accorgo quando per esempio sente dolore         nolone, per la cura del corpo o anche solo

                                                                          5
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Cappuccetto rosso e il lupo cattivo: a Mila piace quando la mamma Anna Sarnelli le legge una storia.

perché è stanca e ha bisogno di contatto         Passo dopo passo                                  vita attorno a lei. Anna Sarnelli: «In parte è
fisico. Tuttavia sto piano piano arrivando al    alla scoperta del mondo                           stata sicuramente anche colpa mia. Come
limite delle mie capacità», racconta Anna        La cesta dei giochi ora è vuota. Tutti i          genitori di una figlia disabile si tende a far
Sarnelli.                                        giocattoli sono sparsi in disordine attorno       crescere la propria bambina nella bam-
                                                 a Mila. La bambina sorride beata. Adesso          bagia.» Tuttavia, come qualunque altro
Con pazienza e amorevole perseveranza            vorrebbe ascoltare una storia. Anna Sarnelli      bambino anche Mila ha bisogno di essere
Mila frequenta la scuola pedagogico-tera-        è felice di esaudire questo suo desiderio. Si     circondata dalla vita. Rumori, movimento,
peutica della fondazione OTAF a Sorengo.         siede accanto a Mila e apre un libro illu­        altre persone. Anna Sarnelli: «Come madre
Ogni mattina viene prelevata da casa e           strato: Cappuccetto rosso. Inizia a leggere a     ho dovuto imparare ad allentare la presa.
riportata alla sera. Alla OTAF riceve inoltre    bassa voce. Racconta con tono avvincente,         Non posso e non voglio proteggere mia fig-
diverse terapie. La scuola le piace molto e si   dando al lupo malvagio una voce profonda          lia disabile dalla vita.» Allentare la presa è
trova completamente a suo agio.                  e burbera. Mila ride estasiata. Persino il ter-   stata la scelta giusta. Oggi Mila è una bam-
Quando Mila ha compiuto due anni, le è           remoto Zeno si ferma per un paio di minuti        bina molto sveglia, curiosa e ben disposta. È
stata inserita una sonda gastrica PEG. Mila      e ascolta incantato.                              aperta al contatto con le altre persone ed è
non riusciva quasi a mangiare perché aveva       Quando Mila era piccola viveva in un              entusiasta di scoprire il mondo passo dopo
enormi difficoltà a controllare la lingua.       mondo tutto suo e non partecipava alla            passo.
«Ogni volta impiegavamo ore per farle
ingoiare un paio di bocconi. Per fortuna,
con la sonda la situazione è migliorata.»           Un aiuto per la famiglia Sarnelli
Affinché la figlia potesse continuare a
provare l’esperienza sensoriale del gusto,          La famiglia Sarnelli è iscritta da tempo alla Fondazione Cerebral ed ha già potuto
da allora Anna Sarnelli si è sempre eserci-         avvalersi di diverse prestazioni d’aiuto. I Sarnelli acquistano regolarmente dalla
tata insieme a lei – nonostante la sonda.           Fondazione Cerebral articoli per la cura e l’igiene di Mila e hanno inoltre ricevuto
Con pazienza e amorevole perseveranza               un aiuto economico per l’acquisto di una ruota da crosscountry per la sedia a
è riuscita a far sì che oggi Mila riesca a          rotelle e per le vacanze sugli sci. Senza questo aiuto, la famiglia non avrebbe
mangiare abbastanza bene da sola. La                potuto offrire a Mila la possibilità di sciare sui dualski.
sonda le serve perlopiù al mattino e alla           Anna Sarnelli e i suoi due figli sono felicissimi del nuovo punto di noleggio di
sera, quando è troppo stanca per mangiare.          biciclette speciali della Fondazione Cerebral a Bellinzona. A Mila piace molto
Inoltre, attraverso la sonda assume i suoi          andare in bicicletta e, grazie a questa possibilità di noleggio, ora per i tre è molto
farmaci.                                            semplice intraprendere insieme belle escursioni in bicicletta nella regione senza
                                                    per questo dover acquistare una costosa bicicletta speciale.

                                                                       6
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                                                                                        i progetti seguenti di altre
                                                                                        istituzioni
    In breve
                                                                                        • Da alcuni anni abbiamo introdotto lo
                                                                                        strumento didattico «Principio della diver-
                                                                                        sità», differenziato in base ai diversi livelli
   Trofeo Cerebral alle Bieler Lauftage                                                 scolastici, e la relativa app didattica «The
                                                                                        Unstoppables» e l’abbiamo implementato
   Anche quest’anno gli organizzatori delle                                             in collaborazione con l’Alta Scuola Peda-
   Bieler Lauftage hanno raccolto donazioni a                                           gogica PHBern e con LerNetz AG.
   favore delle persone affette da handicap                                             Per facilitare l’approccio al nuovo stru-
   motorio di origine cerebrale. Inoltre hanno                                          mento didattico da parte dei docenti, è
   organizzato insieme a noi un trofeo Cere-                                            tuttavia necessario sviluppare anche una
   bral, nell’ambito del quale gli ospiti di diver-                                     piattaforma online. Questa dovrà illustrare
   se istituzioni si sono misurati con personag-                                        l’importanza dello strumento didattico,
   gi noti in un percorso amatoriale per sedie a                                        fornire ulteriori informazioni per l’orga-
   rotelle. Il trofeo è stato un grande successo                                        nizzazione delle lezioni e, in questo modo,
   e ringraziamo di cuore tutte le persone                                              abbattere gli ostacoli all’utilizzo. Inoltre,
   coinvolte per il loro impegno.                                                       l’apprezzata app didattica «The Unstopp-
                                                                                        ables» verrà ampliata di un ulteriore
                                                                                        livello. Partecipiamo al potenziamento di
                                                Escursioni                              questo progetto con un contributo di
                                                                                        CHF 150 000.–.
                                                sul Lago di Ginevra
                                              Il nostro progetto «Escursioni in kayak   •  La fondazione Tannacker di Moosseedorf
                                              per tutti» sta riscuotendo grande         (BE) vorrebbe sostituire due veicoli che
                                              apprezzamento e viene quindi cos-         necessitano di continue riparazioni con un
                                              tantemente ampliato. Attualmente          nuovo minibus per persone. Sosteniamo
                                              è possibile noleggiare kayak biposto      questo acquisto con un contributo di
                                              a prova di ribaltamento e apposita-       CHF 5000.–.
                                              mente equipaggiati con sedili speciali
                                              sul Lago di Bienne, sul Lago di Brienz,   •  L’associazione Theramisu di Schenkon
sul Lago dei Quattro Cantoni e sul Lago di Ginevra (foto). Le famiglie possono          (LU) ha in progetto la realizzazione di una
scegliere di condurre autonomamente il kayak o affidarsi a un istruttore di kayak       zona terapeutica esterna con percorso di
esperto. I kayak Cerebral possono essere noleggiati in tutta semplicità e a condi-      terapia vibrazionale e un PumpTrack desti-
zioni vantaggiose direttamente presso i rispettivi punti di noleggio.                   nato a veicoli per bambini. La nuova area
                                                                                        terapeutica esterna servirà ad aiutare i
                                                                                        bambini affetti a riattivare la muscolatura
     Nuovo calendario                                                                   indebolita, a migliorare la postura, ad ap-
                                                                                        prendere nuovi movimenti e a migliorare
     artistico 2020                                                                     la concentrazione. Contribuiamo con
     Anche per il 2020 siamo riu-                                                       CHF 5000.– al finanziamento della nuova
     sciti a realizzare un calenda-                                                     area terapeutica.
     rio artistico con le immagini
     del famoso artista svizzero                                                        •  L’associazione BewegGrund di Berna
     Hans Erni (1909-2015). Il                                                          intende promuovere momenti di condi-
     nuovo calendario è da subito                                                       visione tra persone con e senza disabilità
     disponibile nella nostra bou-                                                      attraverso il ballo. Sosteniamo il progetto
     tique su www.cerebral.ch.                                                          del festival 2019 dell’associazione Beweg-
     Siamo molto felici e grati che                                                     Grund con un contributo di CHF 5000.–.
     la famiglia di Hans Erni ci
     abbia ancora una volta messo                                                       •  La fondazione Seehalde di Rombach
     a disposizione le sue opere.                                                       (AG) desidera costruire un pollaio per
     Il ricavato della vendita del                                                      offrire alle persone interessate l’oppor-
     calendario artistico sarà                                                          tunità di un contatto con gli animali. Per
     completamente devoluto                                                             questo progetto offriamo un contributo di
     alle persone affette da                                                            CHF 5000.–.
     handicap motorio di origine
     cerebrale.

                                                                   7
Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
«Le lancette dell’orologio scandiscono
il tempo in modo diverso»
Nella nostra boutique
Cerebral vendiamo
numerose splendide idee
regalo e articoli realiz-
zati in officine protette.
Markus Bärtschi, Direttore
della fondazione Karoli-
nenheim di Rumendingen
(BE), spiega perché questi
impieghi sono così impor­
tanti per le persone affette
e quanto un posto di
lavoro contribuisca a
rafforzare l’autostima.

Quanti posti di lavoro offre il Karolinen-
heim per le persone portatrici di handi-
cap?
Offriamo in totale 59 posti di lavoro per
adulti con handicap fisici e mentali, di cui
ben 45 nella falegnameria nella quale rea-
lizziamo diversi prodotti in legno.
Al Karolinenheim le persone interessate
possono tuttavia non solo lavorare, ma
anche abitare. Per gli ospiti affetti da
un handicap che non permette loro di
lavorare, offriamo inoltre otto posti occu-    Markus Bärtschi con un albero musicale dell’assortimento della Boutique Cerebral
pazionali incentrati sul lavoro creativo e
il movimento. Obiettivo di tutte le offerte
occupazionali è promuovere le abilità          piccoli come anelli di dentizione, sonagli     Per noi è molto importante anche poter
individuali delle persone affette e, al con-   e animali trainabili, comprende anche          eseguire tutte le fasi di lavorazione all’in-
tempo, trasmettere loro la consapevolezza      giocattoli per bambini più grandi. Questi      terno del nostro laboratorio. Ciò significa
di essere utili e di poter fare qualcosa di    sono, per esempio, piste per biglie, mac-      che, dall’acquisto del legno fino alla
valido.                                        chinine e aerei in legno, nonché diversi       consegna del giocattolo finito, ogni sin-
                                               giochi di società per bambini e adulti.        gola operazione avviene qui nella nostra
Quali prodotti in legno vengono                Molti dei nostri giocattoli sono veri e pro-   officina. Per esempio, ci occupiamo diret-
realizzati nella falegnameria?                 pri classici che si trovano praticamente in    tamente anche di decorare e verniciare i
Nella nostra officina realizziamo princi-      ogni casa.                                     prodotti e lo facciamo utilizzando esclu-
palmente diversi giocattoli in legno che       Dal momento che attribuiamo grande             sivamente colori atossici e resistenti alla
contrassegniamo con il marchio Karo. La        importanza a una lavorazione di qualità,       saliva. Oltre ai nostri giocattoli Karo rea-
gamma dei manufatti è molto ampia e,           i nostri giocattoli sono inoltre estrema-      lizziamo su ordinazione anche prodotti in
oltre a giocattoli per neonati e bambini       mente durevoli e pressoché indistruttibili.    legno personalizzati in base alle richieste

                                                                    8
Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
del cliente. Le possibilità sono pressoché
infinite. L’unica condizione è che dob-
biamo poter produrre almeno 50 pezzi.

Ciò significa che, al Karolinenheim, non
è possibile far realizzare pezzi unici?
Esatto, questo purtroppo non è davvero
possibile. In un’officina protetta, le lan-
cette dell’orologio scandiscono il tempo in
modo diverso rispetto a come avviene sul
libero mercato. Le nostre collaboratrici e
i nostri collaboratori lavorano con grande
impegno e cura. Tuttavia, hanno bisogno
che i singoli passaggi di lavoro si ripetano
continuamente, perché solo così possono
acquisire dimestichezza con l’attività e
svolgerla sentendosi completamente a
proprio agio. A seconda del tipo di disa-
bilità, inoltre, sono più portati a svolgere   Le collaboratrici e i collaboratori della falegnameria lavorano con grande passione
alcune mansioni rispetto ad altre. Per         e sono felici che i loro giocattoli siano tanto apprezzati dai bambini.
queste persone, dunque, la continuità è un
fattore di primaria importanza. Svolgono
il loro lavoro con enorme passione. Ogni       lavoro manuale. Ciascun pezzo passa            borazione sicura e affidabile per la no­
volta mi sorprende vedere quanto questo        attraverso molte mani solerti prima di         stra officina. Non possiamo ovviamente
lavoro possa regalare alle nostre collabo-     diventare un prodotto finito. Ciò nono­        produrre alla cieca; allo stesso tempo, è
ratrici e ai nostri collaboratori orgoglio e   stante, tutte le nostre collaboratrici e i     importante che le nostre collaboratrici
gioia di vivere.                               nostri collaboratori sanno perfettamente       e i nostri collaboratori possano essere
La realizzazione dei nostri giocattoli         in ogni momento cosa stanno realizzando.       occupati in modo continuativo. Grazie alla
continua a essere associata a un grande        Anche se stanno forse «solo» incollando un     boutique della Fondazione Cerebral pos-
                                               coperchio o girando una ruotina sul tor-       siamo garantire un determinato volume
                                               nio. Sanno perfettamente che il coperchio      di lavoro di base e questo ci dà molta
                                               serve per realizzare un memory sonoro e        sicurezza.
   Boutique Cerebral                           che la ruotina diventerà parte di un ani-      La boutique della Fondazione Cerebral è
                                               male trainabile che, un giorno, renderà        molto apprezzata. I clienti sono consape-
   Nella nostra boutique Cerebral              felice un bambino. Questa consapevolezza       voli dell’importanza di poter acquistare
   potete trovare molti altri deliziosi        ricorda loro co­stantemente quanto siano       idee regalo e oggetti realizzati all’interno
   articoli per la camera dei bambini,         importanti e che senza il loro lavoro tan-     di officine protette in Svizzera. Fortuna-
   per la casa e per il tempo libero,          tissimi splendidi giocattoli non potrebbero    tamente, sanno anche che questi articoli
   nonché i biglietti per numerosi             essere realizzati.                             costano di più rispetto ai prodotti realiz-
   eventi. Collaboriamo con diverse                                                           zati su larga scala all’estero. In cambio
   istituzioni come la fondazione              Dove si possono acquistare i giocattoli        hanno la certezza che, con il loro acquisto,
   Regionales Arbeitszentrum (RAZ)             Karo?                                          possono sostenere in modo diretto le per-
   di Herzogenbuchsee e l’associa-             Non vendiamo i nostri giocattoli diretta-      sone portatrici di handicap e contribuire a
   zione Bergquelle di Zweisimmen.             mente al cliente finale, ma li consegniamo     offrire loro un’occupazione adeguata.
   La vendita degli articoli è gestita         esclusivamente ai rivenditori specializzati.   Non possiamo e non vogliamo che la
   dalla fondazione Rossfeld di Berna.         I giocattoli Karo si trovano in numerosi       nostra presenza sul mercato sia basata
   Quest’attività ci permette di creare        negozi di giocattoli in tutta la Svizzera –    su prezzi quanto più bassi possibile. Per
   e mantenere posti di lavoro pro-            e alcuni di essi possono essere acquistati     questo vendiamo giocattoli realizzati con
   tetti. Il ricavato della vendita degli      anche nella boutique della Fondazione          materie prime di elevata qualità e lavorati
   articoli della nostra boutique viene        Cerebral.                                      con amore e accuratezza. La qualità di vita
   devoluto interamente alle persone                                                          che, in questo modo, possiamo regalare
   affette da handicap motorio di              Quanto è importante per voi poter ven-         alle nostre collaboratrici e ai nostri colla-
   origine cerebrale. Una visita su            dere i giocattoli nella nostra boutique?       boratori, è semplicemente impagabile.
   https://www.cerebral.ch/de/bou-             Per noi è davvero molto importante. La
   tique/ porta sempre buoni frutti.           Fondazione Cerebral è da tempo nostra
                                               partner e questo rappresenta una colla-

                                                                    9
Un grande Merci - Edizione 3/2019 - Stiftung Cerebral
Supporto per l’acquisto di mezzi
ausiliari necessari con urgenza
Riceviamo sempre più spesso richieste di finanziamento per mezzi ausiliari i
cui costi non sono coperti dalle assicurazioni sociali. Per le famiglie, tuttavia,
questi strumenti rappresentano un’enorme agevolazione. Per questo aiutiamo là dove
possiamo, per offrire alle persone interessate un aiuto nella loro vita quotidiana.

Sofian ha un volto radioso. Sa perfetta-
mente che potrà fare una passeggiata con
la sua mamma Kathrin Ott, e la sua felicità
è alle stelle.
Sofian è affetto da un grave handicap
motorio di origine cerebrale e si muove
sulla sedia a rotelle. Ama fare escursioni
all’aria aperta, per questo quando possibile
la sua mamma esce con lui all’aperto. Poi-
ché Sofian è fortemente ipovedente, per
lui gli odori, i rumori, il venticello fresco,
le gocce di pioggia o anche il sole che
gli solletica il naso sono fonte di grande
piacere.

Quando anche un sottopasso
può diventare un ostacolo
Passeggiare è tuttavia un’attività più
semplice a dirsi che a farsi. La sedia a         Passeggiate spensierate grazie al Viamobil: Kathrin Ott e il figlio gravemente disabile
rotelle di Sofian, infatti, è pesante e anche    Sofian vanno a passeggio insieme.
una piccola salita può trasformarsi rapi-
damente in un ostacolo insormontabile.
Anche in un luogo come la città di Zurigo.       raggio di spostamento sarebbe fortemente      il Viamobil», racconta, «e sono enorme-
Per questo Kathrin Ott è felice del suo Via-     limitato. Ecco perché questo ausilio è        mente grata per questo aiuto.»
mobil. Il Viamobil è un propulsore elettrico     molto importante anche per lui.» Per per-
per la sedia a rotelle. Si monta facilmente      mettere a Kathrin Ott di poter acquistare
ed è subito pronto all’uso semplicemente         comunque un Viamobil, abbiamo finanz-           Sgravio nella quotidianità
premendo un pulsante. Non solo aiuta a           iato parte dell’acquisto.
superare tratti di strada in pendenza, ma        Sempre più spesso riceviamo richieste           Sosteniamo le famiglie registrate
offre un aiuto prezioso anche su terreni         simili a quella di Kathrin Ott e di Sofian.     presso la nostra Fondazione per
sconnessi. «Il Viamobil semplifica enorme-       Le persone affette necessitano di mezzi         l’acquisto di mezzi ausiliari per i
mente la nostra quotidianità e non potrei        ausiliari che, tuttavia, spesso non vengono     quali le assicurazioni sociali non
più farne a meno. Anche frenare è più            finanziati dalle assicurazioni sociali. Ci      erogano contributi. Si tratta spesso
facile con il Viamobil, poiché il dispositivo    impegniamo affinché le persone affette da       di strumenti di aiuto per la vita quo-
assorbe il peso di Sofian e della sedia a        handicap motorio di origine cerebrale e le      tidiana che, nel loro piccolo, possono
rotelle», racconta Kathrin Ott.                  loro famiglie possano condurre una vita         fornire un’enorme agevolazione. Il
Il Viamobil è ovviamente costoso e l’assi-       quanto più possibile priva di preoccupa-        Viamobil è solo uno di questi ausili di
curazione invalidità non eroga contributi        zioni. Per questo forniamo sostegno alle        cui le famiglie hanno urgentemente
per l’acquisto. Il motivo è che il Viamobil      persone interessate per l’acquisto di mezzi     bisogno. La grandissima importanza
non aiuta direttamente la persona affetta,       ausiliari, contribuendo così a migliorare       di questo sostegno per le famiglie è
ma «solo» i familiari. Kathrin Ott non rie-      sensibilmente la qualità di vita delle          dimostrata dalle cifre: solo nel 2018
sce a comprendere questa motivazione:            famiglie. Così è stato anche per Kathrin        abbiamo destinato CHF 130 000.–
«A Sofian piacciono tantissimo le nostre         Ott: «Senza la Fondazione Cerebral certa-       all’acquisto di mezzi ausiliari.
passeggiate e, senza il Viamobil, il suo         mente non mi sarei mai potuta permettere

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Diverse nuove offerte
per vacanze estive rilassanti
Da molti anni collaboriamo con la località di vacanze
vallesana di Bellwald per offrire alle persone portatrici
di handicap e alle loro famiglie la possibilità di tra­
scorrere vacanze spensierate sugli sci. Bellwald diventa
ora ancor più senza barriere anche in estate.

La nostra offerta dualski di Bellwald sta      completamente a proprio agio anche in
riscuotendo un grande apprezzamento.           estate. Da subito, a Bellwald è possibile
Numerose famiglie sfruttano l’opportunità      noleggiare una sedia a rotelle da sterrato
di trascorrere insieme una vacanza sugli       JST-Multidrive; sono inoltre disponibili
sci poiché sanno che, in questa località,      due mountain bike elettriche e un rimor-
possono trovare un’infrastruttura adatta       chio per bici con apposito sedile. Fare
a portatori di handicap anche al di fuori      escursioni senza pensieri nella splendida
delle piste. Molti hotel dispongono di         regione montana diventa così più semplice      Deborah Bittel con il suo nuovo cavallo
camere accessibili alle sedie a rotelle, gli   che mai: natura incontaminata, panorami        per ippoterapia Pilatus.
appartamenti di vacanza sono non solo          mozzafiato e aria pulita d’alta quota, tutto
senza barriere, ma in parte anche dotati di    compreso! Un’altra offerta utilizzabile
letti speciali.                                da subito è anche quella del Dual Ride.        Bittel, titolare del maneggio, è molto
                                               Abbiamo aiutato il maneggio di Bellwald        felice: «La regione attorno a Bellwald è
Escursioni con la JST-Multidrive –             Reittherapie Tierliebe a finanziare l’ac-      splendida per passeggiate a cavallo. Gra-
lontani da strade e vie di transito            quisto di un cavallo per ippoterapia; ora      zie all’aiuto della Fondazione Cerebral ho
Attualmente stiamo potenziando l’offerta       durante le vacanze i bambini portatori di      potuto acquistare un ottimo cavallo per
a Bellwald con l’obiettivo di permet-          handicap hanno l’opportunità di praticare      ippoterapia e ora accolgo con grande pia-
tere alle famiglie interessate di sentirsi     anche equitazione terapeutica. Deborah         cere i miei piccoli e grandi ospiti.»

                                                                                                 Senza barriere alla scoperta
                                                                                                 della Bassa Engadina
                                                                                                 Anche la località di vacanze enga-
                                                                                                 dinese di Scuol è accessibile da
                                                                                                 quest’estate alle famiglie con un
                                                                                                 componente portatore di handicap.
                                                                                                 Insieme all’associazione «Scuol
                                                                                                 sainza cunfins» ci impegniamo
                                                                                                 affinché le persone affette pos-
                                                                                                 sano trovare in loco hotel e alloggi
                                                                                                 adatti alle loro esigenze e contri-
                                                                                                 buiamo inoltre al finanziamento
                                                                                                 di una sedia a rotelle JST. Affinché
                                                                                                 anche la piscina coperta possa
                                                                                                 essere utilizzata senza limitazioni,
                                                                                                 sosteniamo l’installazione di un
                                                                                                 sollevatore. A partire dalla prossima
                                                                                                 stagione sciistica saranno inoltre
                                                                                                 disponibili per il noleggio due
Grazie alle nuove mountain bike elettriche e al rimorchio, ora la regione montana del            dualski.
Vallese può essere scoperta anche lontano dai sentieri escursionistici.

                                                                   11
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                                         Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
                                                          Casella postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berna,
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