EPILESSIA PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE - della - A ress - Forum Risk Management
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REGIONE
A ress
S
Agenzia Regionale
per i Servizi Sanitari
PIEMONTE
Ente strumentale della Regione Piemonte
Istituito con L.R. n. 10 del 16.03.1998
PERCORSO DIAGNOSTICO
TERAPEUTICO ASSISTENZIALE
della
EPILESSIA
2010S OM M AR I O Sommario ...........................................................................................................................1 Descrizione generale del documento...............................................................................3 Il committente ......................................................................................................................3 Il gruppo di lavoro ................................................................................................................3 Referente Scientifico e Responsabile di Progetto................................................................4 Coordinamento del gruppo ..................................................................................................4 Stesura e revisione documento ...........................................................................................4 Abbreviazioni usate nel testo ...........................................................................................5 Glossario ............................................................................................................................6 Premessa............................................................................................................................8 1. Metodologia utilizzata nella costruzione del PDTA ................................................9 2. Criteri di eleggibilità e d’inclusione .......................................................................10 2.1 Criteri di scelta del PDTA Epilessia ......................................................................10 2.2 Criteri d'inclusione dei soggetti oggetto del PDTA ................................................10 3 Linee guida e letteratura di riferimento .................................................................11 4 Epilessia: epidemiologia e inquadramento clinico ................................14 4.1 Definizione e presentazione clinica.......................................................................14 4.2 Le dimensioni del problema..................................................................................18 AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 1
5 Il “percorso effettivo” (attuale) del paziente ...........................................19 5.1 Metodologia ..........................................................................................................19 5.2 Censimento dell’attività ambulatoriale per pazienti adulti .....................................21 5.3 Censimento dell’attività ambulatoriale per pazienti pediatrici................................25 6 Il “percorso ideale” ...........................................................................................29 7 Il “percorso di riferimento” ............................................................................29 7.1 Prima crisi.............................................................................................................29 7.2 Stato di male.........................................................................................................45 7.3 Convulsioni febbrili................................................................................................50 7.4 Valutazione neuropsicologica ...............................................................................55 7.5 Epilessia farmacoresistente ..................................................................................60 7.6 Epilessia nella donna............................................................................................64 8 Struttura per l’attività dei Centri ..................................................................70 8.1 Primo Livello .........................................................................................................70 8.2 Secondo Livello ....................................................................................................70 8.3 Terzo Livello .........................................................................................................70 9 Ruolo delle associazioni nel percorso di cura ........................................71 Allegato 1. ………………………………………………………………………………………. 72 La gestione dei pazienti affetti da epilessia: censimento organizzativo delle attività, delle strutture e delle risorse presenti nella Regione Piemonte. AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 2
D E S C R I ZI O N E GE N E R AL E D E L D OC U M E N T O
IL COM M ITTENTE
Regione Piemonte
Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità
I L G R U P P O D I L AV O R O
Responsabile Medicina d’Urgenza, Ospedale San Giovanni Bosco di
Franco Aprà
Torino
Giovanni Asteggiano Responsabile S.C. Neurologia, Ospedale di Alba - ASL CN2
Responsabile S.S. Riabilitazione Neuropsichiatrica A.O. O.I.R.M.
Bianca Bassi Sant’Anna di Torino - Dipartimento di Scienze Pediatriche e
dell’Adolescenza, Università degli Studi di Torino
Francesco Benincasa Medico di Medicina Generale, ASL TO3
Responsabile del Servizio per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia,
Paolo Benna
Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino
Dante Besana Direttore S.C. Neuropsichiatria Infantile, A.O. di Alessandria
Cesare Bevilacqua Già Presidente Associazione APiCE
Dirigente Medico, S.C. Anestesia e Rianimazione II, A.O.U. San
Vincenzo Bonicalzi
Giovanni Battista di Torino
Responsabile del Centro per la Diagnosi e la Terapia dell’Epilessia,
Roberto Cantello
Clinica Neurologica, Università degli Studi del Piemonte Orientale
Responsabile Centro Epilessia A.O. O.I.R.M. Sant’Anna di Torino -
Giorgio Capizzi Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza, Università degli
Studi di Torino
Responsabile Centro SLA e Malattie del Motoneurone, Dipartimento di
Adriano Chiò
Neuroscienze, Università degli Studi di Torino
Infermiere Professionale, U.O. Neurologia, Ospedale Sant’Andrea di
Rita Ciero
Vercelli - ASL VC
Alessandra D’Alfonso Sistema Qualità e Gestione del rischio ASL TO2; A.Re.S.S. Piemonte
Renato De Giorgio Presidente Associazione APiCE
Referente S.C. Neuropsichiatria Infantile, Ospedale di Chiasso - ASL
Maritza Gabriele
TO4
Sebastiana Giordano Psicologo, A.Re.S.S. Piemonte
Simona Giribone Neuropsicologo, S.C. Neuropsichiatria Infantile, A.O. di Alessandria
Pasquale Grassano Direttore di Distretto, Susa, ASL TO3
Dirigente Medico, S.C.D.U. Cardiologia, A.O.U. San Giovanni Battista di
Marcella Jorfida
Torino
Funzionario Regionale, Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità,
Franca Lovaldi
Regione Piemonte
Dirigente Medico, Servizio per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia,
Elisa Montalenti
A.O.U. San Giovanni Battista di Torino
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 3Dirigente Medico, Responsabile del servizio per l’epilessia, S.C.
Pietro Pignatta
Neurologia, Ospedale Gradenigo, Torino
Aldo Ravaglia Pediatra di Libera Scelta - ASL TO4
Medico Specializzando, Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia,
Manuela Scatà
AO O.I.R.M. Sant’Anna di Torino
Responsabile della S.C.D.U. Ostetricia e Ginecologia ad indirizzo
Tullia Todros
Materno-Fetale, A.O. O.I.R.M. Sant’Anna di Torino
Tecnico di Neurofisiopatologia, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U.
Paola Zambelli
San Giovanni Battista di Torino
Hanno collaborato alla redazione del testo la dr.ssa Elisa Rubino e il dr. Paolo Ripellino.
R E F E R E N T E S C I E N T I F I C O E R E S P O N S AB I L E D I P R O G E T T O
Paolo BENNA Università degli Studi di Torino
A.O.U. San Giovanni Battista di Torino
C O O R D I N AM E N T O D E L G R U P P O
Alessandra D’ALFONSO Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Piemonte
Sebastiana GIORDANO Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Piemonte
STESUR A E REVISIONE DOCUM ENTO
Data prima stesura 15/09/2009
Data ultima revisione 30/12/2010
Numero revisione 12
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 4A B B R E V I AZ I O N I USATE NEL TESTO
Acronimo Descrizione
A.Re.S.S. Azienda Regionale per i Servizi Sanitari
AA.SS.RR. Aziende Sanitarie Regionali
APiCE Associazione Piemontese contro l’Epilessia
ASR Azienda Sanitaria Regionale
CFC Convulsioni febbrili complesse
CFS Convulsioni febbrili semplici
COC Contraccettivi orali combinati
CUP Centro unico prenotazioni
DEA Dipartimento di emergenza e accettazione
DTN Difetti del tubo neurale
EG Età gestazionale
FAE Farmaci antiepilettici
ILAE International League against Epilepsy
LICE Lega Italiana contro l’Epilessia
MMG Medico di medicina generale
NPI Neuropsichiatria infantile
PDTA Piano diagnostico terapeutico assistenziale
PIC Percorso integrato di cura
PNES Psychogenic non-epileptic seizures (crisi psicogena non epilettica)
SE Stato di male epilettico
TIA Transient ischemic attack (attacco ischemico transitorio)
TLOC Transitoria perdita transitoria di coscienza
TNFP Tecnico di neuro fisiopatologia
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 5G L OS S AR I O
Termini Definizione
Quadro EEGrafico caratterizzato da sequenze di durata superiore a 1
Burst-suppression
secondo di attività isoelettrica, intervallate a scoppi di attività lenta o puntuta
Care La presa in carico del paziente
Consigli Le indicazioni derivate dal parere di esperti e del tavolo di lavoro regionale
Crisi convulsiva (focale o generalizzata) in occorrenza di un episodio
febbrile, caratterizzata da una durata prolungata (superiore a 15 minuti) o
Convulsione febbrile
complessa ripetuta entro le 24 ore, e/o associata ad anomalie neurologiche post-
critiche, più frequentemente una paresi post-critica (paresi di Todd) o a
precedenti neurologici
Crisi convulsiva generalizzata di breve durata (da 30 secondi a pochi minuti
nella maggior parte dei casi) e comunque non superiore ai 15 minuti, non
ripetuta nelle 24 ore, che si presenta durante un episodio di febbre non
Convulsione febbrile dovuta a una affezione acuta del sistema nervoso, in età compresa tra i sei
semplice
mesi e i cinque anni, in soggetti senza precedenti neurologici, ovvero senza
fattori eziologici indicativi di danno cerebrale pre-, peri- o post- natale con
normale sviluppo psicomotorio e in assenza di precedenti crisi convulsive
febbrili
Comparsa transitoria di segni e/o sintomi dovuti ad attività eccessiva o
Crisi epilettica
ipersincrona di neuroni cerebrali, in prevalenza corticali
Intensa sensazione che ciò che sta accadendo per la prima volta sia già
Déjà-vu
occorso in precedenza. Può essere manifestazione di crisi epilettiche parziali
Disturbo cerebrale cronico, caratterizzato da una predisposizione duratura a
generare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive,
Epilessia psicologiche e sociali di tale condizione. Per definire una condizione
epilettica occorre che si sia verificata almeno una crisi (secondo le più
recenti classificazioni della ILAE)
Condizione epilettica in cui le crisi persistono ed è molto improbabile
ottenere libertà da crisi con ulteriori manipolazioni terapeutiche con farmaci
antiepilettici. Abitualmente e operativamente viene definita come “fallimento
Epilessia
di tentativi adeguati con due farmaci antiepilettici tollerati e scelti e usati in
farmacoresistente
modo appropriato (sia in monoterapia che in associazione) per ottenere una
stabile libertà dalle crisi”, intendendo per stabile un periodo di assenza di
crisi di un anno o, se più prolungato, un tempo tre volte maggiore
dell’intervallo intercritico prima dell’ultimo intervento terapeutico
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 6Sensazione di mancanza di familiarità: ciò che dovrebbe essere noto appare
Jamais-vu
per la prima volta
La pianificazione della sequenza logica e cronologica di tutti gli interventi
Percorso di riferimento assistenziali essenziali per la valutazione iniziale, la presa in carico e il
successivo follow-up del paziente
Percorso effettivo o La situazione reale relativa a una certa problematica sanitaria in Piemonte
attuale
Le migliori pratiche cliniche disponibili in letteratura, con cui confrontare i
Percorso ideale
punti critici del percorso effettivo in studio
Episodi di movimenti, sensazioni o esperienze alterati, simili all’epilessia ma
Pseudocrisi (o crisi
psicogene non causati da un processo psicologico e non associati ad alterazioni elettriche
epilettiche) cerebrali visualizzabili all’EEG (in fase ictale o interictale)
Le attività, gli interventi o le procedure supportate da evidenti dati nelle linee
Raccomandazioni
guida di riferimento
Perdita transitoria di coscienza dovuta a ipoperfusione cerebrale,
Sincope caratterizzata da inizio rapido, breve durata, remissione spontanea e
completa
Transitoria perdita di coscienza dovuta a ipotensione riflessa o a risposta
Sincope neuromediata o bradicardica riflessa; include le sincopi vaso-vagali, del seno carotideo,
riflessa
situazionali
Emergenza medica e neurologica caratterizzata da una crisi epilettica di
Stato di male (epilettico) durata prolungata (molti minuti) o da una serie di crisi subentranti, senza
ripresa completa della funzione nervosa intercritica
Convulsione febbrile caratterizzata da durata superiore a 30 minuti o serie di
Stato di male febbrile
crisi febbrili più brevi ma senza ripristino di coscienza intercritico
Iniezione intracarotidea, mediante cateterismo femorale, di amobarbital
sodico, che inibisce per alcuni minuti le funzioni di un emisfero cerebrale,
Test di Wada mimando l’effetto di un intervento chirurgico. Nel corso di tale inibizione, che
si manifesta con plegia degli arti controlaterali al lato inibito, il neuropsicologo
esamina le funzioni verbali del paziente
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 7PREMESSA
Un obiettivo fondamentale dell’Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità in Piemonte è di aiutare le
Aziende Sanitarie Regionali (AA.SS.RR.) a minimizzare tutte le possibili condizioni favorenti un
peggioramento dello stato di salute del cittadino, che possano nuocere alla sicurezza di pazienti e operatori
e che possono portare a un incremento del contenzioso, delle controversie legali, dei costi diretti e indiretti.
Uno dei principali mandati dell’Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari (A.Re.S.S.) in Piemonte è di
supportare le AA.SS.RR. nella definizione di modelli organizzativi e gestionali che possono migliorare gi esiti
sul paziente, la sua partecipazione al processo di cura, valorizzare il ruolo dei professionisti, favorire
l’uniformità, la congruità e la continuità degli interventi e, di conseguenza, consentire un più appropriato uso
delle risorse.
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) o Percorso Integrato di Cura (PIC), nel complesso
delle sue fasi di definizione, costruzione, implementazione e monitoraggio, è uno strumento di
coordinamento che, attraverso un approccio per processi, consente di strutturare e integrare attività e
interventi in un contesto in cui diverse specializzazioni, professioni e aree d’azione (ospedale, territorio) sono
implicate nella presa in cura attiva e globale del cittadino che presenta un problema di salute. Il PDTA / PIC
permette, inoltre, di valutare la congruità delle attività svolte rispetto agli obiettivi, alle linee guida di
riferimento e alle risorse disponibili. Grazie alla quantificazione delle attività e degli esiti (outcomes) delle
stesse, è possibile confrontare le diverse procedure, ottimizzando l'efficienza di ogni intervento sanitario. La
realizzazione di “processi di cura” uniformi, cui diverse figure professionali devono attenersi, può favorire la
congruità e la continuità degli interventi, soprattutto nell’ambito di patologie croniche come l’epilessia.
Il presente documento nasce dallo sviluppo del progetto A.Re.S.S. “PDTA Epilessia”, attivato nel 2009 su
specifica indicazione dell’Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità, con l’obiettivo di definire e offrire a
tutti gli operatori interessati nel processo di care (Aziende Ospedaliere, A.S.L., Presidi Ospedalieri, Centri di
riferimento per patologia, Distretti, ecc.) linee d’indirizzo semplici e contestualizzabili nelle realtà locali di tutto
il territorio regionale per la costruzione di un percorso di cura che garantisca livelli d’intervento essenziali ma
uniformi ai soggetti affetti da epilessia. Sono stati di conseguenza individuati gli elementi caratterizzanti e gli
obiettivi per la costruzione del PDTA:
• utilizzo di dati di letteratura e conoscenze scientifiche;
• definizione di un modello organizzativo che le possa supportare;
• identificazione d’indicatori di verifica di processo.
L’elaborazione di questo documento, frutto della collaborazione di diverse figure professionali, si avvale del
supporto metodologico fornito dal documento propedeutico “Raccomandazioni per la costruzione di
Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali e Profili Integrati di Cura nelle Aziende Sanitarie della
Regione Piemonte” (stesura definitiva del 2007).
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 81. METODOLOGIA UTILIZZATA NELLA COSTRUZIONE DEL PDTA
In considerazione delle complessità della problematica di salute presa in esame e per affrontare le tematiche
poste dalla presa in carico della persona affetta da epilessia, è apparso rilevante operare all’interno di una
progettualità che fosse condivisa da tutte le figure professionali sanitarie coinvolte nel processo di cura. È
stato, pertanto, individuato un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare costituito da Neurologi,
Neuropsichiatri infantili, Tecnici di Neurofisiopatologia, Neuropsicologi, Pediatri di Libera Scelta, MMG, un
Direttore di Distretto. All’occorrenza sono stati individuati esperti che hanno supportato il gruppo rispetto a
tematiche specifiche (cardiologiche, ginecologiche, medicina d’urgenza). Il gruppo è stato coordinato da un
esperto per la costruzione di PDTA/PIC e da uno psicologo.
Nel realizzare il presente PDTA sono state recepite le indicazioni e sono state seguite le tappe fondamentali
specificate nel manuale “Raccomandazioni per la costruzione di Percorsi Diagnostico Terapeutici
Assistenziali (PDTA) e Percorsi Integrati di Cura (PIC) nelle Aziende Sanitarie della Regione
Piemonte” (A.Re.S.S., Assessorato Tutela Salute Regione Piemonte – 2007).
Nella costruzione del PDTA sono stati affrontati e descritti nei loro contenuti i temi di “percorso attuale o
effettivo” (Cap. 5), “percorso ideale” (Cap. 6) e “percorso di riferimento” (Cap. 7).
Il “percorso attuale o effettivo” descrive la realtà esistente, le maggiori problematiche e criticità individuate
rispetto al problema in Piemonte.
Il “percorso ideale” descrive le migliori pratiche professionali e di gestione desunte dalle linee guida, dalla
letteratura di riferimento.
Il “percorso di riferimento” è il PDTA raccomandato e rappresenta la pianificazione logica e cronologica
degli interventi necessari e ottimizzati nell’approccio al paziente affetto da epilessia, frutto del confronto fra
“percorso attuale” e “percorso ideale”. Le motivazioni delle scelte attuate, in particolare se differenti dalle
linee guida, sono sempre esplicitamente dichiarate. Nella costruzione del “percorso di riferimento” sono stati
individuati diversi argomenti, corrispondenti ai principali problemi di gestione clinica e organizzativa nel
percorso del paziente epilettico:
1) Prima crisi
2) Stato di male
3) Convulsioni febbrili
4) Valutazione neuropsicologica
5) Epilessia farmacoresistente
6) Problematiche femminili collegate alla specifica condizione di malattia
Sono indicate come “raccomandazioni” tutte le attività, interventi o procedure supportate da evidenti dati
nelle linee guida e letteratura di riferimento, sono indicate come “consigli” le indicazioni derivate dal parere
di esperti e del tavolo di lavoro regionale.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 9Per renderne più immediata la lettura e per facilitarne la comprensione e visualizzazione il percorso di
riferimento è anche rappresentato con diagrammi funzionali.
2. CRITERI DI ELEGGIBILITÀ E D’INCLUSIONE
2. 1. C R I T E R I D I S C E L T A D E L PDT A E P I L E S S I A
I criteri che sostengono la scelta della epilessia, all’interno del vasto panorama della neurologia, quale
problematica clinica oggetto del PDTA, sono:
1) impegno appropriato di risorse professionali e tecnico-strumentali all’interno dei Servizi in
risposta alla problematica di salute;
2) gravi conseguenze per la salute derivanti da carente o inappropriato intervento di gestione del
paziente con epilessia;
3) impatto della malattia sul paziente e sulla famiglia, con conseguente necessità di interventi di
rete;
4) errore nella diagnosi o ritardo nell’invio ai centri specialistici di riferimento;
5) necessità di implementare modelli di integrazione degli interventi tra differenti Servizi;
6) importanti implicazioni sociali ed esistenziali (obiettivi scolastici, scelte professionali, decisioni
riguardo alla gravidanza) legate alle manifestazioni cliniche della malattia.
2. 2. C R I T E R I D ' I N C L U S I O N E D E I S O G G E T T I O G G E T T O D E L P DT A
I criteri d´inclusione identificano i criteri di scelta e le caratteristiche dei pazienti affetti da epilessia, adulti e
pediatrici, cui il percorso di cura è indirizzato.
Sono stati considerati:
1. pazienti con sospetto diagnostico iniziale di crisi epilettica (hanno presentato eventi critici di cui
si deve valutare una possibile natura epilettica);
2. pazienti con diagnosi stabilita di sindrome epilettica (per controlli periodici; eventuale
farmacoresistenza; effetti collaterali della terapia; necessità speciali quali gravidanza, patente di
guida, invalidità).
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 103. LINEE GUIDA E LETTERATURA DI RIFERIMENTO
Per la realizzazione del PDTA dell´epilessia si è fatto riferimento al manuale metodologico dell’Agenzia
Regionale per i Servizi Sanitari “Raccomandazioni per la costruzione di Percorsi Diagnostico
Terapeutici Assistenziali (PDTA) e Percorsi Integrati di Cura (PIC) nelle Aziende Sanitarie della
Regione Piemonte” (A.Re.S.S., Assessorato Tutela Salute Regione Piemonte – 2007).
Di seguito sono riportate le principali Linee Guida nazionali e internazionali, condivise dalla comunità
scientifica internazionale, che hanno costituito una base di lavoro per la realizzazione del presente
documento.
• National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE).
CG 20: The epilepsies. The diagnosis and management of the epilepsies in adults and
children in primary and secondary care. 2004.
http://guidance.nice.org.uk/CG20/NICEGuidance/pdf/English
CG 109: Transient loss of consciousness in adults and young people: NICE guideline.
2010.
http://guidance.nice.org.uk/CG109/NICEGuidance/pdf/English
• Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN).
Diagnosis and management of epilepsy in adults. Guideline n. 70. 2003; p. 54.
http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/70/index.html
http://www.sign.ac.uk/pdf/qrg70.pdf (Quick reference guide; p. 8)
http://www.sign.ac.uk/pdf/2007epilepsyadult.pdf (Review report 2007; p. 5)
Diagnosis and management of epilepsies in children and young people. Guideline n. 81.
2005; p.57. (Need for update being considered).
http://www.sign.ac.uk/pdf/sign81.pdf
http://www.sign.ac.uk/pdf/qrg81.pdf (Quick reference guide; p. 2)
• Consiglio Sanitario Regionale. Regione Toscana. Linee guida per la diagnosi e cura
dell’epilessia. 2003; p. 197.
http://www.usl1.toscana.it/public/upload/allegati/118.pdf
• Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia – Suppl. straordinario al n. 17 del 22 aprile 2004.
Link: http://www.infopoint.it/pdf/2004/01120.pdf#Page105
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 11• The Task Force for the Diagnosis and Management of Syncope of the European Society of
Cardiology (ESC). Guidelines for the diagnosis and management of sincope (version 2009).
European Heart Journal (2009) 30; 2631-2671. http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc-
guidelines/GuidelinesDocuments/guidelines-syncope-FT.pdf
• Report IBE 2010. Epilepsy in the WHO European region: forstering epilepsy care in Europe.
http://www.ibe-epilepsy.org/downloads/EURO%20Report%20160510.pdf
Linee guida LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia):
(il testo in italiano è disponibile al link: http://www.lice.it/LICE_ita/lineeguida/lineeguida.php?id=3 )
• Aguglia U. et al. Italian consensus conference on epilepsy and pregnancy, labor and
puerperium. Epilepsia, 50 (s.1): 7-23, 2009.
• Capovilla G. et al. Recommendations for the management of “febrile seizures”. Ad hoc task
force of LICE guidelines commission. Epilepsia, 50 (s.1): 2-6, 2009.
• Minicucci F. et al. Treatment of status epilepticus in adults: guidelines of the Italian League
against Epilepsy. Epilepsia, 47 (s.5): 9-15, 2006.
• Beghi E. et al. Diagnosis and treatment of the first epileptic seizure: guidelines of the Italian
League against Epilepsy. Epilepsia, 47 (s.5): 2-8, 2006.
• Raccomandazioni del gruppo di studio LICE in merito all’utilizzo dei prodotti generici di
farmaci antiepilettici.
Inoltre, la Commissione LICE per la chirurgia dell’epilessia ha reso disponibile nel 2009 il documento:
• Lo Russo G. et al. Percorsi diagnostico-terapeutici in chirurgia della epilessia. (disponibile al link:
http://www.lice.it/pdf/LICE_Commission_Report2009_PercorsiDiagnosticoTerapeuticiinChirurgiadellEp
ilessia-JUNE_2010.pdf ).
Linee guida ILAE (International League against Epilepsy):
• Proposal for revised clinical and electroencephalographic classification of epileptic seizures.
From the Commission on Classification and Terminology of the International League Against
Epilepsy. Epilepsia 22: 489-501, 1981.
• Proposal for revised classification of epilepsies and epileptic syndromes. Commission on
Classification and Terminology of the International League Against Epilepsy. Epilepsia 30: 389-
399, 1989.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 12• Fisher RS et al. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International
League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia 46:
470-472, 2005.
• Glauser T. et al. ILAE treatment guidelines: Evidence-based analysis of antiepileptic drug
efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes.
Epilepsia 47: 1094-1120, 2006. (link: http://www.ilae-epilepsy.org/Visitors/Documents/Guidelines.pdf)
• Berg AT et al. Revised terminology and concepts for organization of seizures and epilepsies:
report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, 2005-2009. Epilepsia 51: 676-
685, 2010.
• Kwan P, Arzimanoglou A, Berg AT et al. Definition of drug resistant epilepsy: Consensus
proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies.
Epilepsia 51:1069–1077, 2010.
Linee guida AAN (American Academy of Neurology):
(link: http://www.aan.com/practice/guideline/index.cfm?fuseaction=home.advancedSearch)
• Harden C.L. et al. Practice parameter update: Management issues for women with epilepsy –
Focus on pregnancy (an evidence based review): Obstetrical complications and change in
seizure frequency. Neurology 73: 126-132, 2009.
• Harden C.L. et al. Practice parameter update: Management issues for women with epilepsy –
Focus on pregnancy (an evidence based review): Teratogenesis and perinatal outcomes.
Neurology 73: 133-141, 2009.
• Krumholz A. et al. Practice Parameter: Evaluating an apparent unprovoked first seizure in adults
(an evidence based review). Neurology 69: 1996-2007, 2007.
• French J.A. et al. Efficacy and tolerability of the new antiepileptic drugs I: Treatment of new
onset epilepsy. Neurology 62: 1252-1260, 2004.
• French J.A. et al. Efficacy and tolerability of the new antiepileptic drugs II: Treatment of
refractory epilepsy. Neurology 62: 1261-1273, 2004.
• Hirtz D. et al. Practice parameter: evaluating a first nonfebrile seizure in children. Neurology 55:
616-623, 2000.
• Engel J. et al. Practice parameter: temporal lobe and localized neocortical resections for
epilepsy. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
Neurology, in association with the American Epilepsy Society and the American Association of
Neurological Surgeons. Neurology 60: 538-547, 2003.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 13S ul l e c r is i ps ic o ge n e:
• Avbersek A., Sisodiya S. Does the primary literature provide support for clinical signs used to
distinguish psychogenic nonepileptic seizures from epileptic seizures? J. Neurol. Neurosurg.
Psychiatry 81: 719-725, 2010.
• Hoerth M.T. et al. Clinical predictors of psychogenic nonepileptic seizures. A critically
appraised topic. The Neurologist 14: 266-270, 2008.
4. E P I LE S S I A : E P I D E M I O L OG I A E I N QU AD R A M E N T O C LI N I C O
4. 1. D E F I N I Z I O N E E P R E S E N T AZ I O N E C L I N I C A
L’epilessia è un disturbo cerebrale cronico, caratterizzato da una predisposizione duratura a generare crisi
epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione.
Per definire una condizione epilettica occorre che si sia verificata almeno una crisi: ciò secondo la recente
proposta dell’ILAE (International League Against Epilepsy); in precedenza si considerava necessario, per
porre diagnosi di epilessia, che si fossero verificate almeno due crisi spontanee o non correlabili a un evento
patologico recente.
L'epilessia comprende numerose sindromi, con caratteristiche cliniche e prognostiche assai diverse tra loro;
le differenti sindromi vengono classificate, abitualmente, utilizzando due assi, relativi a:
1. tipo di manifestazione critica (generalizzata, parziale);
2. eziologia: idiopatiche (assenza di lesione cerebrale), sintomatiche (presenza di lesione
cerebrale), criptogenetiche.
Per crisi epilettica s’intende la comparsa transitoria di segni e/o sintomi dovuti a una attività eccessiva di
neuroni cerebrali, in prevalenza corticali. La semiologia critica è proteiforme (motoria, sensitiva, vegetativa,
psichica), ma solitamente stereotipata nello stesso paziente.
Poiché possiedono un significato prognostico oltre che fisiopatologico differente, tra le crisi epilettiche
sintomatiche è necessario distinguere quelle:
• sintomatiche acute, conseguenti a un evento patologico a carico dell'encefalo
immediatamente precedente, che possono restare isolate e non comportare lo sviluppo di
epilessia;
• sintomatiche remote, conseguenti a una lesione cerebrale pregressa.
La crisi epilettica è, nella grande maggioranza dei casi, di breve durata e cessa spontaneamente, mentre
nello stato di male epilettico le crisi sono continue o si ripetono senza che tra le singole crisi la funzionalità
cerebrale ritorni normale.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 14Le crisi epilettiche vengono poi abitualmente classificate in due categorie, crisi generalizzate e crisi parziali.
Nelle crisi generalizzate la scarica parossistica interessa fino dall’esordio i due emisferi cerebrali;
clinicamente non vi sono segni o sintomi indicativi di un’origine della scarica critica da un sistema anatomico
o funzionale localizzato; le manifestazioni motorie, quando presenti, sono bilaterali, anche se non sempre
simmetriche.
Nelle crisi parziali la scarica parossistica interessa, invece, almeno inizialmente, un settore limitato della
corteccia di un emisfero cerebrale (zona epilettogena); la semeiologia clinica dipende strettamente e
direttamente dalle caratteristiche anatomo-funzionali del circuito epilettogeno, ossia dall’area di origine della
scarica (a cui corrisponde il sintomo iniziale della crisi) e dalle strutture progressivamente reclutate, sino a
divenire secondariamente generalizzata per la propagazione della scarica anche all’emisfero cerebrale
controlaterale. Tradizionalmente le crisi epilettiche parziali (o focali, o correlate a una localizzazione)
vengono distinte in complesse o semplici a seconda che si verifichi o meno un disturbo della coscienza.
Le classificazioni abitualmente utilizzate per i disturbi epilettici sono quelle proposte dalla ILAE
rispettivamente nel 1981 (tabella 4.1, per le crisi) e nel 1989 (tabella 4.2 a sinistra, per le sindromi). È
attualmente in discussione una nuova tassonomia della patologia, poiché alcune dicotomie classiche
(generalizzato/parziale, idiopatico/sintomatico) non sempre risultano applicabili. Una nuova proposta di
classificazione delle crisi e delle sindromi, formulata nel 2001 (tabella 4.2, a destra) ha sistematizzato nuovi
raggruppamenti sindromici (come quello delle encefalopatie epilettiche e delle epilessie riflesse), ma non ha
ancora riscosso il completo consenso da parte della comunità scientifica e l’argomento è tuttora oggetto di
discussione (tabella 4.3).
Tab. 4.1. Classificazione delle crisi epilettiche (ILAE, 1981; modificata).
1) Crisi autolimitantesi parziali Crisi parziali semplici (con sintomi o
segni motori, sensoriali, autonomici o psichici)
Crisi parziali complesse
Crisi parziali con generalizzazione secondaria
generalizzate Assenze
Crisi toniche
Crisi cloniche
Crisi tonico-cloniche (crisi di “grande male”)
Crisi atoniche (crisi di caduta)
Mioclonie
crisi non
classificate
2) Crisi continue Stati di male generalizzati
Stati di male parziali
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 15Tab. 4.2. Classificazioni delle epilessie e delle sindromi epilettiche.
Classificazione delle epilessie Raggruppamenti sindromici
ILAE 1989 (modificata) ILAE 2001 (modificata)
Epilessie focali idiopatiche dell’infanzia e del
Epilessie parziali idiopatiche (età-correlate)
bambino
Epilessia dell’infanzia con parossismi rolandici
Crisi benigne dell’infanzia (non familiari)
Epilessia dell’infanzia con parossismi occipitali
Epilessia benigna del bambino con punte centro-
Epilessia primaria da lettura
temporali
Epilessie occipitali del bambino (tipi:
Epilessie parziali criptogenetiche Panayiotopoulos, Gastaut)
Epilessie focali familiari (autosomiche
Epilessie parziali sintomatiche (correlate a una dominanti)
localizzazione) Crisi familiari benigne neonatali e infantili
Epilessia parziale continua (sindromi di Epilessia notturna del lobo frontale autosomica
Kojevnicov e di Rasmussen) dominante
Epilessie dei lobi frontale, temporale, parietale, Epilessia familiare del lobo temporale
occipitale Epilessia familiare focale con focolai variabili
Epilessie focali sintomatiche (o probabilmente
Epilessie generalizzate idiopatiche (età- sintomatiche)
correlate) Epilessie limbiche
Convulsioni neonatali familiari Epilessia temporale mesiale con sclerosi
Epilessia mioclonica benigna dell’infanzia ippocampale
Epilessia a tipo assenza dell’infanzia (piccolo male, Epilessia temporale mesiale da eziologia
picnolessia) specifica
Epilessia a tipo assenza dell’adolescenza Epilessie neocorticali
Epilessia mioclonica giovanile (sindrome di Janz) Sindrome di Rasmussen
Grande male al risveglio Sindrome emiconvulsione-emiplegia
Altri tipi definiti da localizzazione ed eziologia
Epilessie generalizzate criptogenetiche e Crisi parziali migranti della prima infanzia
sintomatiche (età-correlate) Epilessie generalizzate idiopatiche
Sindrome di West Epilessia mioclonica benigna infantile
Sindrome di Lennox-Gastaut Epilessia con crisi mioclono-astatiche
Epilessia con crisi mioclono-astatiche Epilessia a tipo assenza del bambino
Epilessia con assenze miocloniche Epilessia con assenze miocloniche
Epilessie generalizzate idiopatiche con fenotipi
Epilessie generalizzate sintomatiche variabili:
Senza eziologia specifica (encefalopatia epilessia con assenze giovanile
mioclonica precoce e sindrome di Ohtahara) epilessia mioclonica giovanile
A eziologia specifica (sindrome di Aicardi, epilessie epilessia con sole crisi generalizzate tonico-
miocloniche progressive) cloniche
Epilessie generalizzate con crisi febbrili plus
Epilessie riflesse
Epilessie e sindromi epilettiche non definite
Encefalopatie epilettiche
Crisi neonatali
Epilessia mioclonica grave dell’infanzia (sindrome Epilessie miocloniche progressive
di Dravet) Crisi che non comportano obbligatoriamente
Epilessia con punte-onda continue durante il sonno diagnosi di epilessia
Sindrome di Landau-Kleffner Crisi neonatali benigne
Crisi febbrili
Crisi riflesse
Sindromi speciali
Crisi da astinenza da alcool
Convulsioni febbrili
Crisi indotte da farmaci o altre sostanze
Crisi post-traumatiche immediate o precoci
Crisi singole o clusters isolati di crisi
Oligoepilessia
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 16Tab. 4.3. Sindromi elettrocliniche e altre epilessie (proposta ILAE, 2010).
Periodo neonatale
Sindromi elettrocliniche, Epilessia neonatale familiare benigna
1
classificate per età di insorgenza Encefalopatia mioclonica precoce
Sindrome di Ohtahara
Prima infanzia
Epilessia dell’infanzia con crisi focali migranti
Sindrome di West
Epilessia mioclonica infantile
Epilessia infantile benigna
Epilessia infantile benigna familiare
Sindrome di Dravet
Encefalopatie miocloniche in disturbi non progressivi
Infanzia
Crisi febbrili plus (FS+) (possono esordire nella prima infanzia)
Epilessia occipitale benigna a esordio precoce (tipo Panayiotopoulos)
Epilessia con crisi mioclonico-atoniche (già definite mioclonico-astatiche)
Epilessia benigna con punte centrotemporali
Epilessia occipitale a esordio tardivo (tipo Gastaut)
Epilessia con assenze miocloniche
Sindrome di Lennox-Gastaut
Encefalopatia epilettica con complessi punta-onda continui durante il
sonno
Sindrome di Landau-Kleffner
Epilessia con assenze del bambino
Adolescente – Adulto
Epilessia con assenze del giovane
Epilessia mioclonica giovanile
Epilessia con sole crisi generalizzate tonico-cloniche
Epilessie miocloniche progressive
Epilessia autosomica dominante con sintomi acustici
Altre epilessie familiari del lobo temporale
Con meno specifica relazione all’età di comparsa
Epilessia focale familiare con focolai variabili
Epilessie riflesse
2 Epilessia del lobo temporale mesiale con sclerosi ippocampale
Costellazioni distintive Sindrome di Rasmussen
Crisi gelastiche con amartoma ipotalamico
Malformazioni dello sviluppo corticale (emimegalencefalia, eterotopie, ecc.)
Epilessie attribuite a cause Sindromi neuro-cutanee (complesso della sclerosi tuberosa, Sturge-Weber,
strutturali o metaboliche ecc.)
Tumori
Infezioni
Traumi
Angiomi
Danni peri-natali
Vasculopatie cerebrali
eccetera
Epilessie da causa ignota
Crisi neonatali benigne
Condizioni con crisi epilettiche che Crisi febbrili
tradizionalmente non vengono
diagnosticate come una forma di
epilessia
1
Complesso di dati clinici, segni e sintomi che nel loro insieme definiscono un ben distinto e riconoscibile disturbo
clinico.
2
Entità cliniche che non posseggono tutti i requisiti per essere definite sindromi elettro-cliniche (non vi è, a esempio,
un’età di esordio caratteristica) ma che sono tuttavia condizioni ben distinte in base alla presenza di lesioni specifiche.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 174. 2. LE DIMENSIONI DEL PROBLEM A Fino al 5% della popolazione presenta almeno una crisi epilettica non febbrile nell’arco dell’esistenza, mentre la prevalenza dell’epilessia è dell’ordine di 5 – 10 casi ogni 1.000 persone. L’incidenza annuale di nuove crisi (incluse quelle sintomatiche acute) è dell’ordine di 100 casi per 100.000, mentre la frequenza si riduce a 80 casi per 100.000 considerando solo le crisi non provocate (criptogenetiche o sintomatiche remote, isolate o ripetute) ed è dell’ordine di 30 – 50 casi per 100.000 per l’epilessia. L’epilessia può esordire durante l’intero arco della vita, con due picchi di incidenza: nelle prime due decadi di vita e dopo i 65 anni. L’incidenza è molto elevata nel primo anno (150-200 casi per 100.000), resta alta nel resto della prima e nella seconda decade (rispettivamente circa 80 e 45 per 100.000 per anno), s’abbassa stabilmente dalla terza alla sesta decade su valori di 25-30 per 100.000 per anno, per alzarsi – con valori assai variabili, da 70 a 150 per 100.000 per anno – dopo i 60 anni d’età. L’istogramma dell’incidenza tende pertanto a configurare una “U”; ciò in rapporto all’esordio nei primi anni di forme correlate a patologia perinatale e di molte sindromi con esordio correlato all’età, in alcuni casi sostenute da una componente genetica; di disturbi sintomatici di patologie acquisite del sistema nervoso centrale (quali vasculopatie e demenze) nell’età senile. L’incidenza cumulativa dell’epilessia, nelle persone fino a 80 anni, è di circa il 4%: tale è il numero di persone che sono state interessate dal disturbo – e non solo da crisi isolate la cui incidenza è maggiore – nel corso dell’esistenza; il valore è maggiore di quello delle forme di epilessia attiva: all’origine di tale discrepanza stanno da un lato la spontanea e persistente remissione di alcune sindromi epilettiche, pertanto definite benigne, e all’opposto l’aumentata mortalità dei pazienti affetti da epilessia. La mortalità nei pazienti affetti da epilessia è maggiore rispetto a quella della popolazione generale, anche nelle forme idiopatiche, cioè non causate da un’altra documentabile patologia del sistema nervoso, con un rapporto standardizzato di mortalità dell’ordine di 1,5. La mortalità è maggiore nei due anni successivi alla prima crisi, in modo ovviamente dipendente dall’eziologia. Oltre alle cause correlate all’eziologia dell’epilessia (neoplasie, infezioni …), ve ne sono altre dipendenti dall’epilessia stessa, in modo diretto o indiretto. Le cause indirette comprendono: gli incidenti dovuti a crisi, la polmonite ab ingestis, la tossicità da farmaci, il suicidio. Le cause specifiche, direttamente dipendenti dall’epilessia, sono rappresentate dallo stato di male e dalla SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy: morte improvvisa e inspiegabile dei pazienti epilettici), evento verosimilmente dovuto a depressione respiratoria post-critica e/o aritmie indotte dalla crisi, che interessa una percentuale variabile di pazienti (5% o più). AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 18
5. I L “ P E R C OR S O E F FE T T I V O ” ( AT T U AL E ) D E L P AZ I E N T E
La ricognizione dell’esistente effettuata nell’ambito del progetto dell’Agenzia “PDTA Epilessia” ha permesso
di raccogliere nel corso del 2009 informazioni relative a come, attualmente, viene gestita la cura della
persona epilettica nella rete sanitaria regionale.
5. 1. M ETODOLOGI A
Allo scopo di approfondire la realtà del percorso diagnostico e terapeutico del paziente affetto da epilessia,
le attività e i ruoli degli attori principali del processo, è stato predisposto dal gruppo di lavoro un questionario
(Allegato n° 1 ) rivolto alle strutture cui afferiscono pazienti epilettici adulti e in età pediatrica.
È stata inviata comunicazione ufficiale ai Direttori Sanitari delle AA.SS.RR. piemontesi in merito alla
necessità di trasmettere tale questionario alle strutture di Neurologia e di Neuropsichiatria Infantile (NPI).
Nella tabella 5.1 sono riportate le tematiche approfondite dal questionario.
Tab. 5.1. Aree tematiche indagate.
Area tematica Principali informazioni richieste
Informazioni sul Servizio Denominazione dell’ambulatorio
N° ore/settimana di apertura dell’ambulatorio
Modalità di prenotazione
Tempo di attesa per prima visita e per visita di follow-up
Possibilità di ricovero urgenza/non urgenza
Gestione di forme complesse/gravi
Tipologia di pazienti visitati
Locali Sala d’attesa, barriere architettoniche, punti ristoro
Personale Figure professionali, ore dedicate, tipo di attività
Ricerca e formazione Attività di sperimentazione clinica
Attività di formazione
Attività diagnostica multidisciplinare Tipologia di indagini effettuate e percentuale eseguita in sede e fuori sede
Esistenza di percorsi codificati
Continuità terapeutica
Dotazione strumentale di neurofisiologia
L’indagine è stata realizzata nel periodo compreso tra maggio e luglio 2009, a partire dalla necessità emersa
nell’ambito del tavolo di lavoro di ricostruire le modalità organizzative e gestionali attualmente adottate negli
ambulatori dedicati all’epilessia. Dall’analisi dei dati raccolti (riferiti all’anno 2008), relativi alla realtà delle
singole ASR piemontesi, si è cercato quindi di tratteggiare un quadro sintetico dell’iter attuale di diagnosi,
terapia e assistenza nella specifica organizzazione aziendale di un soggetto affetto da epilessia, cercando di
evidenziare soprattutto le criticità del problema.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 19Su un totale di 20 AA.SS.RR. contattate per il censimento (dall’indagine sono stati esclusi l’A.O.
C.T.O./Maria Adelaide e l’I.R.C.C. di Candiolo) hanno risposto 19 Aziende relativamente all’attività
ambulatoriale dedicata all’epilessia e complessivamente sono pervenuti 33 questionari compilati.
Per quanto concerne l’attività ambulatoriale per l’epilessia rivolta agli adulti hanno risposto 18 Aziende e
sono pervenuti 23 questionari compilati. Per l’attività ambulatoriale dell’epilessia svolta dalle NPI sono stati
raccolti 10 questionari compilati da altrettante Aziende.
AReSS ha dunque complessivamente raccolto e analizzato:
• 18 questionari compilati da ambulatori dedicati all’epilessia dell’adulto appartenenti a 14
AA.SS.RR.
• 9 questionari compilati da ambulatori di Neuropsichiatria Infantile dedicati all’epilessia del
bambino appartenenti a 9 AA.SS.RR.
• 6 questionari compilati da ambulatori non dedicati, di cui 5 sono rivolti all’epilessia dell’adulto e 1
ambulatorio NPI non dedicato è rivolto all’epilessia del bambino (ASL TO4 – Ospedale di Chivasso,
ASL CN1, ASL CN2, ASL VCO, ASL NO e ASL VCO–NPI).
Le tabelle 5.2 e 5.3 riportano la distribuzione degli ambulatori dedicati, rispettivamente per età pediatrica e
per i pazienti in età adulta, nelle AA.SS.RR. e la relativa denominazione.
Tab. 5.2. Distribuzione degli ambulatori per l’età pediatrica nelle AA.SS.RR.
ASR di appartenenza Ambulatori dedicati
A.O. di Alessandria - NPI Centro Regionale per l’Epilessia in Età Pediatrica
A.O.U. Maggiore della Carità di Novara - NPI Ambulatorio Epilettologia Elettroencefalografia
A.O. O.I.R.M. Sant’Anna - NPI Ambulatorio Epilessia - Centro LICE
ASL TO1 - NPI Centro per l’Epilessia per l’Età Infantile
ASL TO2 - P.O. Maria Vittoria, NPI S.C. Neuropsichiatria Infantile
ASL AT S.O.C. Neuropsichiatria Infantile
ASL NO Ambulatorio Epilessie
ASL CN1 - Saluzzo, Fossano, Savigliano Ambulatorio Epilessie
ASL CN2 - Alba/Bra S.O.C. Neuropsichiatria Infantile
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 20Tab. 5.3. Distribuzione degli ambulatori per l’età adulta nelle AA.SS.RR.
ASR di appartenenza Ambulatori dedicati
A.O. di Alessandria Ambulatorio Epilessie
A.O. di Cuneo Ambulatorio Epilessia
A.O. Ordine Mauriziano di Torino Centro Epilessia
Centro per la Diagnosi e la Terapia delle Epilessie
A.O.U. Maggiore della Carità di Novara
Centro LICE
A.O.U. San Luigi di Orbassano Ambulatorio Centro Regionale
Servizio per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia
A.O.U. San Giovanni Battista di Torino
Centro LICE
ASL TO1 - P.O. Martini Ambulatorio per l’Epilessia
ASL TO2 - P.O. Maria Vittoria Ambulatorio Epilessia
ASL TO2 - P.O. San Giovanni Bosco Ambulatorio Epilessia
ASL TO2 - P.O. Gradenigo S.S. Diagnosi e Cura dell’Epilessia
ASL TO3 - Ospedali riuniti di Rivoli Ambulatorio per l’Epilessia
ASL TO3 - Ospedali riuniti di Pinerolo Ambulatorio per l’Epilessia
ASL TO4 - sede di Ivrea Ambulatorio per l’Epilessia
ASL TO4 - sede di Ciriè Ambulatorio per l’Epilessia
ASL TO5 - Ospedale di Chieri Ambulatorio per l’Epilessia
ASL AT Centro Epilessia
ASL BI Ambulatorio per l’Epilessia
ASL VC Ambulatorio per l’Epilessia
5. 2. C E N S I M E N T O D E L L ’ AT T I V I T À AM B U L AT O R I AL E P E R P AZ I E N T I AD U L T I
5.2.1. Aspetti gestionali dell’ambulatorio
La prenotazione delle prestazioni ambulatoriali avviene nella maggioranza dei casi (78%) tramite CUP, nel
72% con prenotazione telefonica e nel 67% di persona dall’assistito o dal caregiver presso le segreterie
dedicate (le Aziende possono aver indicato più modalità di prenotazione).
Il numero di ore settimanali di apertura dell’ambulatorio è in media di 7 (range: 1 - 15).
Nel corso del 2008, i pazienti visitati in ogni ambulatorio sono stati in media 474, ma con ampia variabilità.
In 8 ambulatori vengono seguiti pazienti con età inferiore ai 18 anni, anche se l’ambulatorio è rivolto ai
pazienti adulti; tale quota di pazienti rappresenta complessivamente il 3%. Analizzando le possibili cause
dell’afferenza di utenti con età inferiore ai 18 anni presso un ambulatorio dedicato agli adulti, si osserva che
in 4 centri tale quota potrebbe riferirsi all’assenza, sul medesimo territorio di riferimento, di un reparto di NPI
che si occupi in modo specifico di epilessia.
Il numero di giorni di attesa per la prima visita è di 18, con un ampio range compreso tra 7 e 50 giorni. In
un solo centro il numero di giorni di attesa per la prima visita è superiore ai 30 giorni.
AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 21Il tempo di attesa medio per una visita di controllo è invece di 28 giorni (range: 4 - 78). In tre ambulatori il numero di giorni di attesa per una visita di controllo è superiore ai 2 mesi. Nel 78% dei centri sono previsti posti per l’urgenza. Il questionario richiedeva inoltre di identificare il numero di pazienti adulti che si è sottoposto a una visita di controllo. Le percentuali dei pazienti che, dopo il primo accesso, venivano visitati almeno una seconda volta variano dal 23% al 98%. Questa estrema variabilità può essere determinata da molteplici fattori, tra cui una errata ipotesi diagnostica di invio del paziente al centro, da parte del MMG o di altri specialisti, per cui non si è resa necessaria una visita successiva alla prima. Il 20-30% dei pazienti inviati con diagnosi di epilessia ai centri specialistici presentano, infatti, una manifestazione parossistica non epilettica, la cui natura è spesso benigna. Diventa quindi essenziale, di fronte a un primo evento critico, operare una diagnosi differenziale per individuare i soggetti effettivamente affetti da un disturbo epilettico. Tra le altre ipotesi di questa variabilità si potrebbe configurare l’inadeguatezza dell’organizzazione amministrativa o strutturale del Centro Epilessia o la mancata attuazione di un adeguato rapporto medico- paziente, per cui l’utente preferisce rivolgersi a un’altra struttura. Tutti gli ambulatori assicurano al paziente una continuità terapeutica, intesa come la possibilità per il paziente di essere seguito nel tempo dallo stesso medico di riferimento. In tutti gli ambulatori è previsto la possibilità di un contatto telefonico o personale col medico di riferimento nel periodo che intercorre tra le visite ambulatoriali programmate. In tutti i centri (grafico 5.1) vengono gestite le forme gravi di epilessia, in particolare le forme farmacoresistenti (n: 17), le forme a eziologia tumorale (n: 17), le forme rare di epilessia (n: 14), mentre solo in 5 centri (28%) vengono selezionati e valutati i pazienti con eventuale indicazione alla chirurgia dell’epilessia. Grafico 5.1. Gestione delle forme gravi di epilessia e dell’attività di diagnosi differenziale. AReSS Piemonte – PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 22
Nel 78% dei centri dedicati (n: 14) è possibile effettuare ricoveri non urgenti, sia in regime ordinario (78%)
sia di Day Hospital (39%); in 3 centri è possibile sottoporre il paziente a un ulteriore approfondimento
diagnostico in regime di Day Service.
5.2.2. Personale
I medici che si occupano di epilessia per ciascun ambulatorio specifico sono 1 o 2 in media, per un totale di
34 neurologi che effettuano visite ambulatoriali e refertano esami neurofisiologici; alcuni centri hanno
risposto al questionario includendo l’attività di reparto e le consulenze specialistiche effettuate presso il DEA.
Il questionario richiedeva di indicare il numero complessivo di ore settimanali effettuate dal personale
medico destinate all’attività ambulatoriale per l’epilessia dell’adulto. In media il tempo dedicato è di 12 ore
per ciascun centro, ma esiste una notevole variabilità del tempo totale dedicato all’attività ambulatoriale
dell’epilessia da parte di tutto il personale medico, con un range da 3 a 44 ore settimanali per ambulatorio.
Gli infermieri sono in media 1 per ciascun ambulatorio, svolgono attività di gestione ambulatoriale e di
segreteria con prenotazione delle visite e degli eventuali esami ematochimici e/o strumentali necessari per
un approfondimento diagnostico, eseguono prelievi ematici. In un Centro Epilessia, essendo presente un
unico tecnico di neurofisiopatologia (TNFP), gli infermieri partecipano all’esecuzione di esami come l’EEG. In
un centro gli infermieri svolgono anche attività di educazione sanitaria rivolta al paziente. Alla sezione del
questionario dedicata alla componente infermieristica due centri non rispondono, mentre 4 ambulatori
dichiarano di non disporre di infermieri professionali in organico.
I TNFP per ciascun ambulatorio sono in media 2, con un range compreso tra 1 e 6. Le ore settimanali
dedicate dal personale tecnico sono 22 (range: 4 – 52). Le indagini neurofisiologiche eseguite dai TNFP per
ciascun centro sono rappresentate dall’EEG, dall’Holter-EEG, dalla video-EEG, dai potenziali evocati e dalla
polisonnografia.
Alcuni centri si avvalgono anche di altre figure professionali: operatore amministrativo (12 centri), psichiatra
(1 centro), psicologi (1 centro), assistente sanitario (1 centro). È importante sottolineare come soltanto in 3
ambulatori siano presenti, in organico, professionalità volte al supporto psichico e sociale di questa
patologia.
In 10 centri vengono svolte sperimentazioni cliniche.
I centri si occupano inoltre di fornire una formazione del personale (14 centri la garantiscono al personale
medico, 15 ai TNFP, 8 agli infermieri).
5.2.3. Percorso diagnostico del paziente epilettico
I dati relativi alle prestazioni che i diversi centri sono in grado di offrire sono rappresentati nel grafico 5.2.
Tutti i centri richiedono esami ematologici e strumentali e valutazioni neuropsicologiche, per
l’approfondimento diagnostico del paziente epilettico. Gli esami ematologici vengono richiesti da tutti gli
ambulatori e vengono eseguiti nell’89% dei casi presso la stessa sede in cui è ubicato il Centro Epilessia. La
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