Migliori cure palliative per le persone anziane - SICP
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Migliori cure palliative
per le persone anziane
Edizione a cura di
Elizabeth Davis e Irene J Higginson
Traduzione Italiana a cura di
Furio Zucco e Giovanni Gambassi
Con il supporto di Fondazione Floriani
In collaborazione con:
The European Association The Open Society Institute King’s College London The European Institute
of Palliative Care Network Public Health Programme of Oncology
Per l’edizione italiana:
SOCIETÀ ITALIANA SOCIETÀ ITALIANA FEDERAZIONE
CURE
DI GERONTOLOGIA DI CURE PALLIATIVE PALLIATIVE
E GERIATRIA ONLUSPubblicato originalmente in lingua inglese dall’Ufficio Regionale Europeo
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità con il titolo
“Better Palliative Care for Older People”.
© World Health Organization 2004
La versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi
che sono i soli responsabili dell’accuratezza della traduzione.
© Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005
Indirizzare le richieste della pubblicazione italiana a:
• per e-mail sigg@sigg.it
sicpmail@tin.it
• posta Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
Via G.C. Vanini, 5
50129 Firenze
Società Italiana di Cure Palliative
Via privata Nino Bonnet, 2
20154 MilanoINDICE
Autori 4
Presentazione 5
Prefazione 6
Prefazione all’edizione italiana 7
Introduzione 10
1. Le cure palliative per le persone anziane rappresentano una priorità 12
Invecchiamento della popolazione
Mutamento dello scenario epidemiologico
Invecchiamento dei caregiver
Implicazioni economiche sui sistemi sanitari nazionali
Livelli assistenziali
2. Bisogni e diritti delle persone anziane e delle loro famiglie 16
Le cure palliative
I bisogni delle persone anziane alla fine della vita
I bisogni dei caregiver
Una nuova prospettiva per le cure palliative
Autonomia decisionale e scelte personali
I luoghi della cura e del morire
3. La discriminazione 22
Sottovalutazione del dolore
Mancanza di informazioni e scarso coinvolgimento nelle decisioni
Carenza dei servizi domiciliari
Difficile accesso e poca disponibilità di servizi specialistici
Assenza di cure palliative nelle strutture residenziali
4. Evidenza della efficacia delle attuali soluzioni assistenziali 28
Preparazione dei professionisti della salute
Concetto di cure olistiche
Coordinazione dell’assistenza nei vari setting assistenziali
Supporto alle famiglie ed ai caregiver
Cure palliative specialistiche
Servizi di cure palliative per le persone non malate di cancro
Pianificazione anticipata dei trattamenti
Applicabilità dei risultati
5. Le sfide per i politici ed i programmatori della sanità 34
La sfida primaria
Le evidenze disponibili
Le barriere
Soluzioni concrete e praticabili: una approccio di salute pubblica
Cure palliative, parte integrante dell’assistenza sanitaria
Il miglioramento delle conoscenze e della preparazione professionale
Incentivazione della ricerca di base
6. Le raccomandazioni 38
3AUTORI
Prof. Janet Askham Dr Karl Lorenz
King’s College London, Veterans Administration Health Care System,
London, United Kingdom Los Angeles, CA, USA
Dr Elizabeth Davies Dr Joanne Lynn
King’s College London, Washington Home Center for
London, United Kingdom Palliative Care Studies and RAND Health,
Washington, DC, USA
Dr Marilène Filbet
Hospices Civils, CHU de Lyon, Prof. Martin McKee
Lyon, France London School of Hygiene and Tropical Medicine,
London, United Kingdom
Dr Kathleen M Foley
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Prof. Charles-Henri Rapin
New York, NY, USA Poliger, Hôpitaux Universitaires de Genéve
Geneva, Switzerland
Prof. Giovanni Gambassi
Centro Medicina Invecchiamento Prof. Miel Ribbe
Università Cattolica del Sacro Cuore VU University Medical Centre,
Rome, Italy Amsterdam, Netherlands
Prof. Irene J Higginson Dr Jordi Roca
King’s College London, Hospital de la Santa Creu,
London, United Kingdom Barcelona, Spain
Prof. Claude Jasmin Prof. Joan Teno
Hôpital Paul Brousse, Brown Medical School,
Villejuif, France Providence, RI, USA
Prof. Stein Kaasa Prof. Vittorio Ventafridda
University Hospital of Trondheim, European Institute of Oncology
Trondheim, Norway (WHO collaborating centre)
and Scientific Director, Floriani Foundation
Prof. Lalit Kalra
King’s College London,
London, United Kingdom
Curatori dell’Edizione Italiana
Dr Furio Zucco Prof. Giovanni Gambassi
Presidente Centro Medicina Invecchiamento
Società Italiana di Cure Palliative - Milano Università Cattolica del Sacro Cuore
Direttore Unità Cure Palliative e Hospice Roma
Azienda Ospedaliera “G. Salvini” Membro Consiglio Direttivo
Garbagnate Milanese (Milano) Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
4PRESENTAZIONE
Lo scopo di questa pubblicazione è per l’Orga- mazioni che purtroppo non sono ancora disponi-
nizzazione Mondiale della Sanità duplice: pro- bili. Questa pubblicazione riporta le informazioni
muovere l’integrazione delle cure palliative per i oggi più consolidate ed attendibili per un’ade-
malati affetti da patologie cronico-degenerative guata programmazione in questo settore.
nelle politiche nazionali per le persone anziane, e Migliori cure palliative per le persone anziane
migliorare globalmente il livello dell’assistenza riflette una visione europea della problematica
nelle fasi ultime della vita. Una letteratura scien- ma molti degli aspetti analizzati sono rilevanti in
tifica ormai sovrabbondante testimonia che le altre parti del mondo. La pubblicazione è rivolta
persone anziane più delle altre soffrono inutil- alla classe politica e agli amministratori coinvolti
mente a causa della scarsa attenzione alla dia- nella programmazione sanitaria a tutti i livelli
gnosi ed al trattamento dei loro sintomi, e che (governativo, accademico, privato), oltre che a
non accedono ai servizi di cure palliative. Ne tutti i professionisti coinvolti nell’assistenza alle
deriva che gli anziani continuano a lamentare persone anziane. Tutte queste figure dovranno
bisogni cui raramente i sistemi sanitari sanno e adoperarsi per integrare le cure palliative nei
possono rispondere. Le persone anziane soffro- rispettivi sistemi assistenziali e la classe politica
no di multiple patologie e disabilità che richiedo- dovrà convincersi dei benefici delle cure palliati-
no modelli innovativi di cura e assistenza. Far ve per i cittadini. Migliori cure palliative per le
fronte a questa complessità genera numerosi persone anziane vuole essere un contributo alla
problemi sia per le loro famiglie che per i sanita- realizzazione di nuove politiche sanitarie e di
ri che si prendono cura di loro. Una assistenza di modelli innovativi di assistenza. A questo scopo,
qualità analoga a quella oggi garantita dagli il gruppo di esperti che ha realizzato la pubblica-
hospice e dai servizi di cure palliative per i mala- zione ha elaborato una serie di raccomandazioni
ti oncologici, deve essere sviluppata per le per- per lo sviluppo ed il miglioramento dei servizi.
sone anziane. Politiche sanitarie innovative e Mi corre l’obbligo di ringraziare la Fondazione
metodologie per migliorare l’assistenza devono Floriani per il supporto finanziario ed il professor
poter influenzare la vita delle persone anziane Vittorio Ventafridda per l’indomito entusiasmo
negli ospedali per acuti come al proprio domici- senza i quali questo progetto non sarebbe stato
lio, nelle strutture residenziali come nelle case possibile realizzare. I miei apprezzamenti più
per anziani. Questa pubblicazione e quella che profondi vanno agli esperti internazionali che
l’accompagna, intitolata “Le Cure Palliative - I hanno contribuito alla stesura di questo docu-
fatti concreti”, vogliono consegnare alla classe mento, e alla European Association for Palliative
politica una serie di informazioni consolidate Care per l’assistenza tecnica. Infine, voglio
riguardo le cure palliative, utili per la program- esprimere i sensi della mia gratitudine alla pro-
mazione sanitaria futura. In particolare, questa fessoressa Irene Higginson e alla dottoressa
pubblicazione illustra quali sono i bisogni delle Elizabeth Davies del King’s College a Londra per
persone anziane così come emergono dagli l’eccellente lavoro di coordinazione durante tutto
studi epidemiologici, sociologici e di sanità pub- il processo di preparazione e stampa.
blica. Durante la stesura di questo documento è
apparso evidente che le conoscenze oggi dispo-
nibili sono ancora incomplete e che vi sono Dott. Agis D. Tsouros
enormi differenze anche solo tra le nazioni euro- Direttore
pee. Per alcuni aspetti specifici, è evidente la ne- Ufficio Regionale Europeo
cessità di avere maggiori e più dettagliate infor- Organizzazione Mondiale della Sanità
5PREFAZIONE
In tutto il mondo - in particolare nelle nazioni Oggi sappiamo come migliorare le cure e l’as-
sviluppate - il numero delle persone anziane è sistenza nella fase finale della vita, dobbiamo
in continuo aumento e questo pone problema- farne patrimonio di tutti integrandone i concet-
tiche di programmazione sanitaria così come ti fondanti nella pratica di tutti i giorni.
decisioni a valenza economica ed etica. I cam- Qualora anche solo alcune delle raccomanda-
biamenti delle nostre società stanno influen- zioni elencate in questa pubblicazione fossero
zando il senso di appartenenza delle persone raccolte, le persone anziane e le loro famiglie
anziane, spesso amplificandone il disadatta- ne riceverebbero un grande vantaggio e
mento e la fragilità. Negli attuali schemi di sarebbe motivo di orgoglio per le persone
assistenza i bisogni reali delle persone anzia- coinvolte in questo progetto, ma anche per la
ne - controllo del dolore, ascolto, autonomia nazione tutta.
decisionale - sono disattesi. Allora, dolore,
sofferenza, senso di solitudine e di impotenza Prof. Vittorio Ventafridda
divengono troppo spesso parte integrante Istituto Europeo di Oncologia,
delle esperienze giornaliere nella fase finale Direttore Scientifico Fondazione Floriani
della vita.
Questa pubblicazione della Sezione europea
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità è
parte di un progetto volto ad accrescere nei
politici e negli amministratori coinvolti nelle
politiche di programmazione sanitaria e welfa-
re la coscienza dei bisogni reali delle persone
anziane così che si possano promuovere
modelli innovativi. Gli autori - esperti di fama
internazionale - hanno raccolto tutte le eviden-
ze attualmente disponibili per affrontare e
risolvere queste problematiche sino ad ora
neglette.
Le cure palliative sono state sino ad oggi appli-
cate in modo estensivo esclusivamente per i
malati di cancro rivelandosi capaci di ridurre la
sofferenza e di migliorare l’approccio alla
morte. È ora il momento di inserire le cure pal-
liative come parte integrante dei servizi sanita-
ri di un paese. I programmi di cure palliative
devono poter contare su professionisti ade-
guatamente preparati e su caregiver e fami-
gliari formati, e devono inoltre rappresentare
un continuum tra i vari setting assistenziali.
6PREFAZIONE ALL’EDIZIONE ITALIANA
La Società Italiana di Gerontologia e Geriatria profondi e che quindi derivi da una conoscenza
ha dedicato particolare attenzione in questi non superficiale del mondo degli anziani in
anni al problema delle cure palliative e del generale e da una capacità di assessment della
dolore nell’anziano, andando anche contro- singola persona che chiede di essere curata.
corrente, perché il tema era da molti ritenuto Non è questa la sede per riassumere in poche
marginale. La pubblicazione di questo volume righe concetti che vengono discussi nel volu-
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità si me con grande professionalità dai diversi auto-
inserisce quindi in una sensibilità dei geriatri ri. Mi permetto soltanto di richiamare l’atten-
già ampiamente sviluppata; sarà certamente zione su alcuni temi con i quali tutti i giorni ci si
uno strumento di formazione e di lavoro parti- incontra nel rapporto di cura con una persona
colarmente utile per far crescere un ulteriore anziana. Ad esempio il problema del dolore
impegno diffuso. come causa di delirium. È noto infatti che que-
Molta strada deve però ancora essere percor- st’ultimo è l’epifenomeno di una serie di eventi
sa, perché la persona che invecchia possa rice- rilevanti sul piano biologico e clinico; quando
vere le cure appropriate quando soffre, supe- compare è il segnale che la fragilità intrinseca
rando pregiudizi, una cultura non sempre di un paziente anziano viene alterata da parti-
moderna, timori senza fondamento. Nei diversi colari condizioni, tra le quali vi è il dolore. Nella
ambiti è necessario diffondere la coscienza che persona affetta da demenza, ad esempio, si
cure palliative e lenimento del dolore sono assommano le condizioni di debolezza biologi-
prima di tutto un diritto; una trattamento ade- ca indotte dalla malattia con l’incapacità di
guato non è quindi una scelta opzionale del comunicare il proprio stato di disagio; in questi
medico, ma un atto doveroso, perché è parte di casi, spesso la comparsa di delirium è la spia
un progetto che mira a conservare la dignità di una sofferenza somatica altrimenti difficile
della persona, qualsiasi sia la sua condizione da riconoscere.
sociale, la sua età, il suo livello di autosufficien- Se non vogliamo che le residenze per anziani
za o la sua salute. Quindi nella casa, negli ospe- divengano un luogo di sofferenza non capita
dali, nelle residenze collettive chi è vecchio e (non diagnosticata in termini medici e non
soffre deve trovarsi al centro di un sistema di ascoltata in termini umani) e di terapie non ese-
attenzioni, alla cui base si collocano conoscen- guite è necessario che la formazione sia sem-
ze cliniche adeguate, progetti di care senza pre più affinata su questi temi ed estesa a tutte
interruzione, un’intensa capacità di relazione. le categorie di operatori.
In questa prospettiva è indispensabile combat- Queste considerazioni aprono una finestra sul
tere le tradizionali resistenze all’accesso alle tema del rapporto tra sofferenza somatica e
cure palliative, all’uso adeguato di farmaci e di integrazione psicologica, valido anche per l’an-
altri mezzi per garantire l’analgesia. Tuttavia, ziano cognitivamente integro. Sono temi che
per quanto importante, il superamento di una hanno valenze sociali rilevanti ed anche etiche;
cultura sbagliata è solo il primo passo verso la l’uomo di qualsiasi età abbandonato e solo
costruzione di un approccio al paziente che sia sarà molto più esposto al peso insopportabile
davvero in grado di cogliere i suoi bisogni più di un dolore somatico che l’accompagnamen-
7to, la vicinanza e la relazione potrebbero alme- coinvolgente; ricordo ancora che a tal fine la
no in parte lenire. Si comprende come attorno nostra Società si è impegnata da anni sul
a questi temi si collocano problematiche etiche tema delle cure palliative e del dolore, forse il
molto delicate, le cui radici toccano però più delicato fra tutti. Ma “la geriatria non è per
aspetti clinici, psicologici, sociali. Ma soprat- i deboli di cuore” è stato scritto qualche anno
tutto toccano la nostra capacità di capire la fa; l’incontro con le sofferenze di chi ha molto
sofferenza, riuscendo a coglierne l’influenza vissuto e già molto sofferto potrebbe infatti
sulla libertà della singola persona, ma allo stes- sembrare ingiusto, e quindi difficilmente
so tempo anche le principali dinamiche fisiopa- accettabile, come il dolore innocente del
tologiche. bambino. Ma, al di là di difficoltà oggettive e
Le cure palliative dell’uomo che soffre da vec- di criticità soggettive, la nostra risposta qui e
chio pongono quindi domande terribili; chi si ora sarà certamente la più adeguata alla sin-
era illuso di risolvere il problema con molecole gola persona che a noi si affida e che abbia-
e tecnologie si scontra con una realtà nella mo “studiato” con gli strumenti della tecnica,
quale è in gioco pesantemente l’“altro” rispet- con l’assessment multidimensionale, ma
to al paziente, come elemento vivente che anche attraverso una vicinanza significante.
crea lenimento delle sofferenze o nuovo più Ed abbiamo curato con i farmaci, con la chi-
grave dolore. Si torna al fondamento di un rurgia, con l’ascolto, il silenzio e la parola.
significativo rapporto medico-paziente, che è
poi lo stesso di una convivenza civile, per il cui Prof. Marco Trabucchi
espletamento non bastano regole, protocolli, Presidente
interventi tecnici o clinici, ma è indispensabile Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
la relazione e la donazione.
Questi e moltissimi altri sono i temi delle cure
palliative che ci appassionano nel rapporto
con la persona che invecchia con un fardello
di sofferenza. Tutti vengono trattati in modo
completo e moderno nel volume; auguro La Società Italiana di Cure Palliative, ringrazia
quindi al lettore di poterne trarre indicazioni la SIGG e partecipa a traduzione e diffusione
rilevanti per il suo operare ed anche per il suo di “Migliori cure palliative per le persone
essere punto di riferimento significante per anziane” e di “I fatti concreti. Cure palliative”.
l’anziano in difficoltà. Ed ancora per essere La SICP, 1600 soci, dal 1986 è impegnata per
capace di decisioni serene nei momenti più lo sviluppo della rete delle cure palliative e per
difficili, quelli che è impossibile descrivere, la garanzia dei fondamentali diritti dei 250.000
quando egli si trova da solo a scegliere senza malati e delle loro famiglie.
appello tra la vita e la morte del suo paziente.
Questi ha bisogno di medici e di altri operato- Dr Furio Zucco
ri colti e preparati, capaci di compassione, Presidente
perché il rapporto di cura è spesso difficile e Società Italiana di Cure Palliative
8Fondazione Floriani Società Italiana di Gerontologia e Geriatria Società Italiana di Cure Palliative
La Fondazione Floriani, nata nel Su iniziativa del Prof. Enrico Greppi, La Società Italiana di Cure Palliative,
1977 grazie ad una donazione di nel 1949 furono gettate le basi per la fondata a Milano nel 1986 da Vittorio
Virgilio e Loredana Floriani, ha pro- costituzione della Società Italiana di Ventafridda, è l’unica Società Scien-
mosso dapprima la cultura del trat- Gerontologia e Geriatria (SIGG), che tifica italiana specificamente fondata
tamento del dolore da cancro e, fu fondata a Firenze il 28 aprile 1950, per la diffusione dei principi delle
successivamente, ha allargato i pro- con lo scopo di “promuovere e coor- cure palliative in Italia. Con oltre 1600
pri obiettivi allo sviluppo delle cure dinare gli studi sulla fisiopatologia iscritti, un Direttivo Nazionale e 16
palliative. della vecchiaia, nonché quello di sedi regionali, opera in unità d’intenti
Per prima in Italia, in collaborazione affrontare anche nei suoi aspetti di con la Federazione Cure Palliative,
con la sezione milanese della Lega ordine sociale il grave e complesso che coordina 54 Organizzazioni non-
Italiana per la Lotta contro i Tumori, problema della vecchiaia”. I momenti profit italiane, ed è membro collettivo
ha istituito un servizio per assistere più salienti della storia della Società della EAPC. La SICP si è data quale
gratuitamente a domicilio i malati risalgono senz’altro a quel periodo obiettivo principale quello di rappre-
terminali e le loro famiglie operando quando la Società muove i primi sentare e coordinare in Italia le istan-
all’interno delle strutture pubbliche e passi e si fa conoscere nel mondo e, ze culturali, formative e scientifiche di
in stretto collegamento con esse. In per meglio divulgare la propria attività chi dedica la propria attività profes-
questo ambito molto noto è diventa- scientifica, fonda nel 1953 la rivista il sionale e solidaristica alla cura e assi-
to il modello assistenziale fondato Giornale di Gerontologia, organo uffi- stenza degli oltre 250.000 malati
sul lavoro d’équipe, denominato ciale della SIGG, pubblicata ancora inguaribili che ogni anno muoiono nel
modello Floriani, che è stato accolto oggi. Le solide basi gettate dal Prof. nostro Paese, offrendo supporto alle
e adottato anche da altri paesi. Greppi hanno permesso alla SIGG e loro famiglie. Sostiene i principi etici e
L’influenza della Fondazione si è ai Presidenti che gli sono succeduti solidaristici verso chi non può guari-
affermata non solo sugli aspetti di continuare un’attività culturale re, battendosi per garantire lo svilup-
assistenziali, ma anche su quelli cli- vivace e attuale come: l’organizzazio- po di una rete qualitativamente ade-
nici, informativi, formativi, etici, poli- ne del Congresso Nazionale, appun- guata ai bisogni di chi soffre.
tici e organizzativi. In oltre 25 anni di tamento annuale dove esperti della Organizza annualmente il Congresso
attività la Fondazione ha raccolto e materia discutono e scambiano le Nazionale e numerose iniziative
messo a disposizione degli operato- proprie esperienze; l’istituzione di scientifiche e formative regionali. È
ri sanitari e di tutti gli interessati la gruppi di studio sui più rilevanti pro- provider per la formazione ECM.
documentazione scientifica sull’ar- blemi inerenti l’invecchiamento; la Pubblica trimestralmente la “Rivista
gomento, ha sviluppato le proprie fondazione della FIRI - Fondazione Italiana di Cure Palliative” e ha attiva-
competenze scientifiche attraverso Italiana per la Ricerca sul- to da anni il proprio sito www.sicp.it.
attività di ricerca, ha supportato pro- l’Invecchiamento che ha per obiettivo Ha realizzato monografie tra le quali il
grammi di formazione per gli opera- la ricerca scientifica gerontologico- “Libro Bianco” e il “Libro Blu” sulle
tori di cure palliative, ha organizzato geriatrica nel campo della biogeron- Unità di Cure Palliative in Italia e
numerose iniziative congressuali tologia, delle scienze socio- compor- “Requisiti minimi tecnologici, orga-
nazionali ed internazionali per pro- tamentali, della clinica e dei modelli nizzativi e strutturali per le Unità di
muovere la cultura e diffondere la assistenziali. Negli ultimi anni la So- Cure palliative e le ONP”.
formazione tecnico scientifica in cietà ha dedicato particolare atten- Rappresentanti della SICP fanno
questa materia, ha stimolato e favo- zione al problema delle cure palliative parte da anni di Organismi e com-
rito l’elaborazione di nuove leggi sul e del dolore nell’anziano arrivando a missioni ministeriali e regionali sulle
dolore e sulle cure palliative. sviluppare una sensibilità di cui i cure palliative. Ogni 11 Novembre
geriatri vanno fieri. Consci, però, che partecipa all’iniziativa annuale della
molta strada deve ancora essere per- FCP, “Giornata Nazionale contro la
corsa, i recenti Presidenti ed i Soci Sofferenza Inutile - Estate di S.
hanno sempre ricercato tutti i mezzi Martino”.
perché si superino i pregiudizi e l’i-
nefficienza di cui le persone anziane
fanno esperienza quotidiana.
9INTRODUZIONE
Non sorprende più il dato secondo cui la gran- anni e vivranno sino ad età estreme. Lo sce-
de maggioranza dei decessi nelle nazioni nario epidemiologico delle malattie di conse-
europee avviene tra le persone con oltre 65 guenza sta cambiando. Sempre più persone
anni; getta invece nello sconcerto il fatto che oggi muoiono di patologie croniche progressi-
né la scienza medica né le politiche sanitarie ve piuttosto che per malattie acute. Un nume-
abbiano mai prestato attenzione alle proble- ro sempre maggiore di persone quindi avrà
matiche specifiche delle persone anziane negli bisogno di assistenza specifica nelle fasi finali
ultimi anni della loro vita e alla qualità dell’as- della vita, e queste persone saranno progres-
sistenza che ricevono. La mancata program- sivamente più anziane.
mazione delle politiche sanitarie in questo set- Tradizionalmente una adeguata assistenza
tore è oggi vista con grande preoccupazione, nella fase terminale della malattia è stata ap-
in considerazione delle profonde mutazioni pannaggio esclusivo di quei pazienti, malati di
che l’invecchiamento della popolazione com- cancro, che ricevevano servizi ospedalieri di
porterà e ha già comportato. hospice. Oggi i principi delle cure palliative
Con l’aumentare dell’aspettativa di vita, sem- devono essere allargati includendo uno spet-
pre più persone supereranno la soglia dei 65 tro di malattie e di malati molto più ampio. Le
persone anziane, infatti, sof-
frono di condizioni cliniche
complesse che hanno rica-
dute sul grado di autosuffi-
cienza e richiedono per que-
sto un approccio collaborati-
vo multidisciplinare e trasver-
sale ai diversi setting assi-
stenziali. Questo approccio
richiede che gli esperti di
geriatria e quelli di cure pal-
liative condividano lo sforzo
di identificare modelli inno-
vativi di assistenza alle per-
sone anziane ed alle loro
famiglie. Le nazioni devono
perciò disegnare e sviluppa-
re servizi che vadano incon-
tro ai bisogni sanitari ed
assistenziali globali di que-
sta fascia di popolazione.
Una assistenza adeguata
nella fase finale della vita
10deve divenire possibile oltre che negli hospice, Il capitolo 1 descrive le implicazioni per le
anche nell’ospedale per acuti come nella pro- cure palliative che derivano dall’invecchia-
pria abitazione, nelle residenze sanitarie assi- mento della popolazione e illustra le ragioni
stenziali come nelle case per anziani. per cui questa modalità assistenziale deve
Una recente pubblicazione dell’Organizza- divenire una priorità pubblica; il capitolo 2
zione Mondiale della Sanità intitolata Active elenca i bisogni ed i diritti delle persone anzia-
ageing: a policy framework (1) considera molte ne e delle loro famiglie. Il capitolo 3 docu-
delle sfide che l’invecchiamento della popola- menta la diffusa scarsa attenzione ai sintomi
zione propone alla classe politica e agli ammi- ed al loro trattamento nelle persone anziane e
nistratori coinvolti nella programmazione sani- l’esclusione di quest’ultimi dalla rete di cure
taria. Allo stesso modo, identifica alcune palliative. Il capitolo 4 riporta sinteticamente
risposte irrinunciabili se si vuole garantire il le prove di efficacia dei programmi oggi
livello ottimale di salute, un grado di parteci- disponibili per il controllo del dolore, per la
pazione attiva e un livello di sicurezza sociale facilitazione della comunicazione, e per l’or-
per le persone anziane nelle nostre società. ganizzazione dei servizi. Il capitolo 5 discute
Questa pubblicazione vuole illustrare le prove le principali sfide per la classe politica e gli
d’efficacia dei programmi di cure palliative per amministratori coinvolti nella programmazio-
le persone anziane, vuole portare gli argomen- ne sanitaria. Il capitolo 6 elenca una serie di
ti a supporto della integrazione delle cure pal- raccomandazioni per migliorare l’assistenza
liative nei modelli esistenti di assistenza sani- ma soprattutto per preservare il senso di sicu-
taria e vuole proporre strategie concrete e pra- rezza e la dignità delle persone anziane nelle
ticabili perché ciò si realizzi. fasi finali della loro vita.
Riferimenti bibliografici
1. Active ageing: a policy framework. 2. Palliative care – the solid facts.
Geneva, World Health Organization, Copenhagen, WHO Regional
2002 (document Office for Europe, 2004.
WHO/NMH/NPH/02.8)
(www.who.int/hpr/ageing/Active
AgeingPolicyFrame.pdf,
accessed 22 July 2003).
111. LE CURE PALLIATIVE PER LE PERSONE ANZIANE
RAPPRESENTANO UNA PRIORITÀ
Invecchiamento della popolazione
La popolazione sta invecchiando in Europa e
nelle altre Nazioni sviluppate (Fig. 1) (1). Gli straor-
dinari miglioramenti dell’assistenza sanitaria, in
particolare la prevenzione, il trattamento delle
malattie infettive e le innovazioni tecnologiche
hanno contribuito a ridurre grandemente la mor-
talità nell’infanzia e nelle prime decadi della vita.
Un numero crescente di persone vive sempre più
a lungo e la percentuale di coloro che superano i
60 anni è aumentata in tutto il mondo negli ultimi
50 anni essendo destinata ad aumentare ulterior-
Source: World population ageing 1950–2050 (1).
mente nei prossimi 20 anni (tabella 1) (2). Peraltro,
Fig. 1 - Invecchiamento della popolazione: persone di 60 anni ed oltre
la quota di persone anziane sarà molto differente
da nazione a nazione. In Giappone, ad esempio,
1 persona su 4 avrà oltre 65 anni mentre, negli Giappone le persone anziane rappresentano il 4%
USA solo una persona su sei. della popolazione (3). Per le altre nazioni è previsto
un analogo scenario epidemiologico seppur ad una
Tabella 1 - Percentuale della popolazione con oltre 60 anni velocità inferiore. Le statistiche sulla mortalità in
nell’anno 2000 e proiezione per il 2020
Inghilterra ed in Galles, per esempio, dimostrano un
Country
Year aumento impressionante dei decessi che si realizza-
2000 2020
no tra le fasce di popolazione più vecchia (Fig. 2).
Italy 24 31
Japan 23 34
Germany 23 29
Greece 23 29
Croatia 22 26
Spain 21 27
United Kingdom 21 26
France 21 27
Switzerland 21 32
Norway 20 26
Hungary 20 26
Slovenia 19 29
United States 16 22
Source: United Nations (3). Source: Office of National Statistics (4).
Fig. 2 - Distribuzione dei decessi per cause di morte in Inghilterra e
È da notare che, dopo il raggiungimento del Galles (1911-2000)
65esimo anno di età, le persone vivono ancora in
media tra i 12 ed i 22 anni, con Francia e Giappone Le donne vivono più lungo degli uomini, in
ai primi posti per la più lunga aspettativa. Ne deriva media 6 anni, e quindi la proporzione di donne
che anche la percentuale di ultraottantenni sia in che raggiungerà gli 80 anni è pari al doppio
rapido aumento. In Francia, Germania, Italia e degli uomini.
12La demenza è una esempio ecla-
tante di patologia misconosciuta
quale causa di morte.
Non è ancora univocamente stabili-
to se l’aumentata longevità debba
inevitabilmente tradursi in più pro-
lungate fasi di non autosufficienza
verso la fine della vita (6). Da un lato
c’è una visione ottimistica in parte
supportata da recenti studi secon-
do cui tra le più recenti coorti di per-
sone anziane ci sarebbero percen-
Mutamento dello scenario epidemiologico tuali sempre inferiori di disabili (7). Dall’altro lato,
si obietta che se più persone diventano anziane
Con l’invecchiamento della popolazione, l’epide-
e se le malattie croniche sono tipiche dell’anzia-
miologia delle patologie e delle cause di morte è
no, sempre più persone si troveranno a vivere
in profondo mutamento. Sempre più persone
per lunghi periodi della loro esistenza con le con-
muoiono a causa di malattie croniche ingrave-
seguenze di queste malattie. Questo si traduce
scenti come la cardiopatia ischemica, le cere-
comunque in un bisogno crescente di assisten-
brovasculopatie (incluso l’ictus), l’insufficienza
za nelle fasi finali della vita. Si deve inoltre con-
respiratoria ed il cancro (tabella 2) (5). Può spes-
siderare che le donne sono affette in misura
so risultare difficile identificare con attendibilità
notevolmente superiore da malattie croniche
la causa di decesso nelle persone anziane, dal
come la demenza, l’osteoporosi e che quindi il
momento che esse sono affette da multiple
loro vantaggio in termini di sopravvivenza rispet-
patologie concomitanti e spesso tutte comparte-
to agli uomini sarà influenzato dalla crescente
cipano al peggioramento terminale del paziente.
disabilità (8).
Tabella 2 - Le principali cause di morte previste per il 2020
e quelle ufficiali nell’anno 1990 Invecchiamento dei caregiver
Predicted Previous
Disorder ranking 2020 ranking 1990
All’invecchiamento della popolazione concomita
la riduzione delle sue fasce più giovani, spiegata
Ischaemic heart disease 1 1 anche in base alla riduzione dei tassi di fertilità.
Cerebrovascular disease Ne deriva che l’età dei caregiver non istituziona-
(including stroke) 2 2 li è anch’essa in continuo aumento, in particola-
re le donne che si sono tradizionalmente assun-
Chronic obstructive te il carico dell’assistenza ed il supporto nelle
pulmonary disease 3 6 fasi finali della vita. Questa situazione è destina-
Lower respiratory infections 4 3 ta ad aggravarsi con la progressiva diminuzione
del rapporto tra persone in età lavorativa e per-
Lung, trachea and bronchial sone anziane, e sempre meno donne (ed uomini)
cancer 5 10 si potranno rendere disponibili per l’assistenza
Source: Murray & Lopez (5). ed il supporto nelle fasi finali della vita (Fig. 3).
13anziani arriveranno a rendere insostenibile qualsiasi
sistema di finanziamento della sanità pubblica (10).
Le Nazioni differiscono considerevolmente rispet-
to alla percentuale di Prodotto Interno Lordo che
destinano alla spesa sanitaria per le persone
anziane. Confronti su scala internazionale non
mostrano alcuna relazione tra tassi di popolazione
anziana e livelli di spesa. Certo, i recenti progressi
della scienza medica che hanno permesso di
allungare la vita media sono spesso percepiti
quale causa di spesa ulteriore. Si deve notare
però, che alcuni recenti studi condotti negli USA
Source: Anderson & Hussey (2). hanno dimostrato la fallacità del sillogismo più
risorse uguale migliore sanità: all’aumentare della
Fig. 3 - Rapporto tra persone in età lavorativa e persone anzia-
ne in 8 nazioni, 1960-2020 (riprodotta con permesso da spesa ospedaliera, per esempio, non corrisponde
Commonwealth Fund, New York) una migliore qualità dell’assistenza, né migliori
outcome, né maggiore soddisfazione dei pazienti
Inoltre, i nuclei familiari si sono fatti numericamen- (11,12). Inoltre, 1 malato su 3 ricoverato in condi-
te più piccoli, spesso maggiormente articolati, zioni gravi in ospedale ritiene che l’atteggiamento
dispersi geograficamente, influenzati da divorzi e sanitario attuale non sia rispettoso delle proprie
separazioni, spesso sotto pressione per cause preferenze e, che posto nelle condizioni di sceglie-
diverse. Con rare eccezioni, però, tutti i nuclei re, preferirebbe più comfort e cure palliative.
familiari desiderano assicurare la migliore assi- Questa distanza tra le preferenze dei malati e l’at-
stenza possibile per i propri cari anziani. Tuttavia, i teggiamento medico è sì associato con più alti
Sistemi Sanitari differiscono significativamente costi per la sanità ma non deve essere dimentica-
rispetto alle risorse che mettono a disposizione to che contribuisce ad una accresciuta sopravvi-
per l’assistenza domiciliare e le cure residenziali. venza (13). Pare evidente, quindi, che il ruolo dei
Alcuni nuclei familiari, ad esempio, possono non Sistemi Sanitari non può essere quello di indivi-
essere in grado di gestire l’impegno pratico e l’o- duare soluzioni economiche per ovviare all’invec-
nere finanziario connessi con l’assistenza full-time chiamento della popolazione e alla crescita dei
di una persona anziana nella fase finale della vita; costi ad esso correlati. Piuttosto, deve essere rea-
in particolare poi, questi potrebbero essere inso- lizzato un sistema con livelli di assistenza diversifi-
stenibili per una donna anziana che dovesse pren- cati che tenga conto delle preferenze dei pazienti
dersi cura del marito malato (9). nelle diverse situazioni cliniche.
Implicazioni economiche sui sistemi Livelli assistenziali
sanitari nazionali Nella gran parte delle nazioni, la maggioranza
Non vi sono dubbi che la spinta epidemiologica delle persone anziane vive nella propria abitazio-
costringerà i Sistemi Sanitari a confrontarsi con la ne anche se esistono modelli diversi di organizza-
necessità di garantire migliori cure palliative, ma zione dell’assistenza agli anziani (Fig. 4).
questo non equivale a sostenere che i costi delle In Australia ed in Germania 1 persona anziana su
cure palliative per una popolazione crescente di 15 vive in strutture residenziali rispetto ad 1 ogni
14tive, in particolare per l’assistenza in strutture
hospice derivano principalmente dalle donazioni
private, negli USA la rete di cure palliative è finan-
ziata attraverso il sistema federale Medicare. È
chiaro che i modelli operativi e l’efficienza dei vari
setting assistenziali influenza in modo sostanziale
Source: Ribbe et al. (14). l’offerta globale di un sistema sanitario. Ad esem-
pio, la carenza di personale e la mancanza di for-
Fig. 4 - Luogo di residenza delle persone anziane (>65 anni) in
quattro nazioni
mazione specifica tra gli operatori impegnati nelle
cure domiciliari e nelle residenze sanitarie ha
20 nel Regno Unito. Analogamente la probabilità come conseguenza l’accresciuto ricorso all’ospe-
che una persona anziana usufruisca di cure resi- dale per acuti anche nelle fasi terminali della vita.
denziali è molto varia (14); negli USA circa la metà Le nazioni più sviluppate stanno affrontando le
degli ultraottantenni trascorre almeno un periodo medesime sfide, seppur in modo differenziato
di tempo nelle residenze sanitarie. Inoltre, mentre ed è imperativo che si sviluppino meccanismi
nel Regno Unito i finanziamenti per le cure pallia- per la condivisione delle esperienze migliori.
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152. BISOGNI E DIRITTI DELLE PERSONE ANZIANE
E DELLE LORO FAMIGLIE
Cosa sono le cure palliative
Le cure palliative sono state definite dall’Organiz-
zazione Mondiale per la Sanità nel 2002 (1) come:
... un approccio che migliora la qualità della vita dei
malati e delle loro famiglie che si trovano ad affron-
tare le problematiche associate a malattie inguaribi-
li, attraverso la prevenzione e il sollievo della soffe-
renza per mezzo di una identificazione precoce e di
un ottimale trattamento del dolore e delle altre pro-
blematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.
Le cure palliative forniscono il sollievo dal dolore
e da altri gravi sintomi, sono garanti della vita e
considerano la morte un processo naturale che
non intendono affrettare né ritardare. Le cure pal-
liative integrano gli aspetti psicologici e spirituali
della cura dei pazienti e offrono un sistema di sup-
porto per aiutare i malati a vivere nel modo più
attivo possibile fino alla morte. Offrono anche un
sistema di sostegno per aiutare le famiglie ad
affrontare la malattia del proprio caro e, in segui-
to, il lutto. Utilizzando un approccio multidiscipli-
nare in equipe, le cure palliative rispondono ai
bisogni dei malati e delle famiglie, offrendo, qua-
lora necessario, un intervento di supporto nella
fase di elaborazione del lutto. Migliorano la qualità
della vita e possono influire positivamente sul
decorso della malattia. Possono essere iniziate I bisogni delle persone anziane
precocemente nel corso della malattia, in asso- alla fine della vita
ciazione ad altre terapie mirate al prolungamento Non desta sorpresa il dato secondo cui la grande
della vita, quali la chemioterapia e la radioterapia maggioranza dei decessi si realizza tra le persone
e comprendono le indagini diagnostiche necessa- con oltre 65 anni di età. Sorprende, invece, come
rie per meglio riconoscere e gestire le gravi criti- a questo dato non sia seguita una attività di ricer-
cità cliniche, fonte di angoscia. Le cure palliative ca scientifica volta a comprendere i bisogni delle
dovrebbero essere proposte con gradualità, ma persone anziane alla fine della vita. È esperienza
prima che le problematiche cliniche diventino comune che i bisogni delle persone anziane sono
ingestibili. Le cure palliative non devono essere spesso peculiari perché i loro problemi sono
prerogativa solo di team specializzati, attivi a livel- diversi e spesso molto più complessi di quelli
lo domiciliare, negli hospice e in ospedale, essen- delle persone più giovani.
do attivate solo quando tutti gli altri interventi tera- • Le persone anziane sono più frequentemente
peutici sono stati interrotti. I principi della medici- affette da malattie multiple e concomitanti di
na palliativa devono diventare parte integrante in severità variabile
tutto il percorso di cura e devono essere garanti- • L’effetto cumulativo di queste patologie può
ti in ogni ambiente assistenziale. risultare molto maggiore di quello delle singole
16tive dovrebbero davvero rappresentare una rispo-
sta ai bisogni espressi dal paziente e dai suoi
familiari piuttosto che essere collegate alla pro-
gnosi. Ad illustrare con ulteriore dettaglio questa
circostanza sono qui riportati i casi del cancro,
dello scompenso cardiaco e della demenza.
Source: Seale & Cartwright (3).
Fig. 1 - Relazione tra età alla morte e prevalenza di sintomi nel-
l’ultimo anno di vita
malattie, e tipicamente causa maggiori disagi e
accresciuti bisogni assistenziali.
• Le persone anziane sono a più grande rischio
di sviluppare reazioni avverse ai farmaci e,
comunque, sono più suscettibili di patologia
iatrogena.
• Problemi apparentemente minori ma cumulati
possono provocare importanti ripercussioni Source: Lynn & Adamson (4).
psicologiche nelle persone anziane.
Fig. 2 - Modello di traiettoria di malattia nel caso del cancro
• I problemi sanitari possono andare ad aggiun-
gersi ad una preesistente disabilità fisica o Cancro
mentale, all’isolamento sociale, alle difficoltà Con il termine cancro si definisce in realtà una
economiche. serie di condizioni cliniche che causano proble-
La complessità dei problemi di cui soffrono le per- mi di varia natura e severità a secondo degli
sone anziane emerge molto nettamente dagli organi coinvolti. L’incidenza di cancro è progres-
studi epidemiologici in cui le informazioni sull’ulti- sivamente più alta con l’avanzare dell’età, e tre
mo anno di vita dei pazienti vengono desunte dai quarti delle morti attribuibili al cancro avvengono
familiari o dai caregiver (Fig. 1). tra le persone con oltre 65 anni. Tra le donne, gli
Questi studi, infatti, dimostrano che con l’incre- organi più frequentemente coinvolti sono la
mento dell’età dei pazienti i problemi più comuni mammella, il polmone ed il colon, mentre tra gli
sono la confusione mentale, l’incontinenza sfinte- uomini sono il polmone, la prostata ed il colon. Il
riale, la riduzione dell’acuità visiva e dell’udito, le cancro della mammella e della prostata hanno la
vertigini (3). prognosi migliore, seguiti dal cancro del colon e
Quindi, i problemi di cui soffrono le persone anzia- poi da quello del polmone. La prognosi indivi-
ne nell’ultimo anno di vita paiono essere in parte duale, peraltro, dipende dal grado di avanza-
legati all’età di per se, ed in parte alla malattia ter- mento della malattia alla diagnosi, e dalla rispo-
minale. Tutti i settori coinvolti nella continuità assi- sta al trattamento sia esso chirurgico, radiotera-
stenziale alle persone anziane - medico di medici- pico e/o chemioterapico. Le persone malate di
na generale, geriatra, fisiatra e fisioterapista - rico- cancro generalmente hanno una funzione fisica
nosco una maggiore complessità assistenziale. globale preservata sino agli stadi molto avanzati
Dal momento, poi, che l’espressione di un giudi- di malattia, ma hanno bisogno di supporto psi-
zio prognostico è resa molto più difficile dalla pre- cologico e di comunicazione sin dai primi
senza concomitante di più malattie, le cure pallia- momenti dopo la diagnosi (Fig. 2).
17dolore che precipitano le condizioni del paziente
ma che poi eventualmente recedono restituen-
dolo con gradualità al suo livello precedente di
funzione fisica globale (5). Il decesso avviene per
un declino progressivo o per morte improvvisa
(Fig. 3).
Sebbene siano stati fatti dei progressi davvero
considerevoli nel trattamento dei sintomi e delle
riacutizzazioni dello scompenso cardiaco, i
malati ed i loro familiari sono spesso in difficoltà
nel gestire prescrizioni farmacologiche molto
complesse (6). I pazienti affetti da scompenso
Source: Lynn & Adamson (4).
cardiaco hanno in genere una percezione ed una
Fig. 3 - Modello di traiettoria di malattia nel caso dello scom- comprensione piuttosto scadente della loro
penso cardiaco
malattia, della severità e delle implicazioni pro-
gnostiche. Ciò è riconducibile a una comunica-
zione da parte dei professionisti della salute
spesso incompleta e elusiva, da una parte per le
oggettive difficoltà prognostiche e dall’altra, per
una scarsa inclinazione alla comunicazione di
notizie negative (7). Le famiglie dei pazienti affet-
ti da scompenso cardiaco segnalano la mancan-
za di coordinamento nel processo di cura e
lamentano soverchie difficoltà nello stabilire una
relazione con i curanti e nel trovare un riferimen-
to nei professionisti coinvolti (7). Questi aspetti
quindi descrivono per il paziente affetto da
Source: Lynn & Adamson (4). scompenso cardiaco una condizione molto più
Fig. 4 - Modello di traiettoria di malattia nel caso della demenza sfavorevole che per il paziente con cancro.
I pazienti affetti da cancro desiderano essere Demenza
aggiornati sulla evoluzione clinica, richiedono Circa il 4% degli ultrasettantenni è affetto da una
per sé un ruolo decisionale e in genere, godono qualche forma di demenza e questa percentuale
di un migliore equilibrio psico-sociale se ricevo- sale al 13% tra le persone ultraottantenni (8).
no cure palliative e si sviluppa una adeguata L’aspettativa di vita media dal momento della
comunicazione. diagnosi è di circa 8 anni, caratterizzati da un
progressivo, inesorabile deterioramento delle
Scompenso cardiaco funzioni cognitive e globali (Fig. 4).
Lo scompenso cardiaco colpisce una persona I sintomi più comuni della demenza sono la con-
ogni 10 dopo i 70 anni, e la mortalità a 5 anni fusione mentale, l’incontinenza urinaria, il dolore,
dalla diagnosi è peggiore di quella di molte neo- la depressione, la stipsi e la perdita dell’appetito.
plasie. Il decorso della malattia è caratterizzato Sulle famiglie dei pazienti affetti da demenza si
da esacerbazioni intermittenti della dispnea e del riversa un carico psico-fisico ed emotivo di enor-
18risorse finanziare. L’assistenza con-
tinuata ai propri cari è un servizio che
non è né retribuito né supportato, un
servizio che può risultare dannoso
alla salute, al benessere ed alla sicu-
rezza economica dei caregiver (11).
Una nuova prospettiva per le
cure palliative
Con il progressivo invecchiamento
mi proporzioni, pari solo alla tristezza con cui della popolazione e la presa di coscienza sempre
osservano spengersi, giorno dopo giorno, la per- maggiore di nuovi bisogni assistenziali, i Sistemi
sona che hanno conosciuto durante tutta una Sanitari devono divenire più flessibili e, comun-
vita. I pazienti affetti da demenza di grado seve- que, deve cambiare la percezione corrente del
ro possono arrivare a perdere la facoltà di comu-
nicare verbalmente e l’assistenza a questi mala- ➞
ti può sollevare questioni di ordine etico e mora-
le (9). Il dibattito attuale è incentrato sull’utilizzo
degli antibiotici in caso di polmonite e su quello
della nutrizione artificiale. Peraltro, al giorno
d’oggi tra i malati che ricevono cure palliative
negli hospice meno dell’1% ha una diagnosi di
demenza quale malattia principale (10).
I bisogni dei caregiver
Il ruolo insostituibile del caregiver nell’assistenza
alle persone anziane gravemente malate non è Source: Adapted from Lynn & Adamson (4).
stato compreso che solo recentemente e poco o Fig. 5 - Schema che illustra il concetto tradizionale di cure palliative
nulla si sa dei loro bisogni. Il loro ruolo può variare
ad includere l’assistenza nell’igiene personale, ruolo delle cure palliative. Tradizionalmente, infat-
l’aiuto nelle attività del vivere quotidiano, il solleva- ti, le cure palliative sono state adottate quasi
mento e riposizionamento a letto. In genere, il care- esclusivamente per i malati di cancro, in parte
giver ha stretti vincoli di parentela con il paziente, perché il decorso della malattia è più prevedibile e
spesso vive nella medesima abitazione e è spinto quindi più immediato riconoscere e rispondere ai
da nobili motivazioni e dal desiderio di impedire il bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Ne è
ricovero del proprio familiare. Tuttavia, il carico risultata però una percezione errata secondo cui
psico-fisico ed emozionale che questo comporta le cure palliative sarebbero destinate solo alle ulti-
può ad un certo punto produrre cambi della perso- me settimane di vita, e erogare in modo esclusivo
nalità e del comportamento, sostenuti da emozioni da servizi e personale specializzato (Fig. 5).
conflittuali, può comportare gravi limitazioni della Al contrario, le persone malate e le loro famiglie
propria vita personale e, a volte, il dispendio di fanno esperienza di problemi i più vari e emer-
19➞ Indipendentemente da quanto complessi possa-
no essere i problemi di una persona, da quanto
incerte le aspettative future, l’autonomia rimane
un diritto fondamentale della persona e la sua
preservazione è un valore etico centrale per le
società civili e quindi per i Servizi Sanitari. Questa
affermazione è stata recentemente incorporata
nel concetto di “cure centrate sulla persona” che
molti Sistemi Sanitari stanno tentando di adotta-
re. Con questo concetto si pone enfasi sul fatto
che l’assistenza sanitaria e i piani di intervento
devono tenere in considerazione i valori di un indi-
Source: Adapted from Lynn & Adamson (4). viduo e le sue preferenze.
Fig 6 - Schema che illustra il concetto innovativo di cure palliative
genti nei molti anni di malattia: i loro bisogni si evi-
La cura centrata sulla persona è una mo-
denziano in quei frangenti e non solo in un tempo dalità di assistenza che pone priorità nel
cronologicamente ben identificabile prima della rispetto per i valori del paziente e le sue
morte. Il concetto secondo cui le cure palliative preferenze, che facilita il veicolare informa-
devono poter iniziare assieme al trattamento cura- zioni in maniera chiara e comprensibile,
tivo ed assumere un ruolo crescente man mano che promuove l’autonomia nelle decisioni
che i trattamenti curativi divengono meno efficaci e che pone attenzione al controllo dei sin-
od impraticabili, è ovvio per i pazienti e le loro fami- tomi fisici e al supporto emozionale (13.)
glie. Tuttavia, questo concetto ha una portata rivo-
luzionaria per alcuni professionisti della salute (Fig. I luoghi della cura e del morire
6). È necessario che oltre a garantire cure palliati-
ve a malati terminali, i Sistemi Sanitari dei nostri La ricerca scientifica ha permesso di conoscere
Paesi adottino strategie praticabili e sostenibili per meglio le scelte che le persone preferiscono fare
assistere i pazienti con malattie cronico-degenera-
tive anche quando non sia possibile predirne con
chiarezza l’aspettativa di vita residua (12).
Autonomia decisionale e scelte personali
Ciascuno ha diritto a … la sicurezza in
caso di perdita dell’occupazione, di ma-
lattia, disabilità, perdita del coniuge, età
avanzata o per qualsiasi altra privazione
derivante da condizioni oltre il proprio
controllo.
Articolo 25, Dichiarazione dei diritti umani,
Nazioni Unite, 2001
20nella fasi terminali della vita. Numerosi studi anche i pazienti in trattamento per malattie incu-
hanno dimostrato che tra le persone sane che rabili esprimono una preferenza per il proprio
rispondevano alla domanda “quale è il luogo domicilio in una percentuale tra il 50 ed il 70%
dove preferiresti morire?”, circa il 75% esprime- (14). Un valore fondante delle cure palliative sin
va la preferenza per il proprio domicilio. I familia- dalla loro definizione originale è stato e deve
ri o gli amici di un persona recentemente scom- continuare ad essere quello di porre le persone
parsa, invece, poste di fronte alla medesima nelle condizioni di scegliere in piena autonomia
domanda tendono a preferire il ricovero presso l’assistenza che desiderano ricevere.
una struttura hospice. C’è da notare però che
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