LA TUTELA DEI LAVORATORI FRAGILI NELLA PANDEMIA
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LA TUTELA DEI
LAVORATORI FRAGILI
NELLA PANDEMIA —
di Gaetano De Monte
Direttore responsabile
di «Superando.it», in
I
l 13 ottobre scorso, l’INPS, vamente, in presenza di immunode- collaborazione con Centro
l’Istituto Nazionale Previ- pressione, esiti da patologie oncolo- Studi Giuridici Handylex
denza Sociale, ha prorogato giche o dallo svolgimento di relative
ulteriormente al 31 dicembre 2021 terapie salvavita. E se la persona in Massimo Ungaro, che estende fino al
- fino alla data cioè in cui cesserà questione si trova nella condizione 31 dicembre prossimo quelle tutele
lo stato di emergenza disposto di non poter accertare la propria per i lavoratori fragili.
dall’allora presidente del Consiglio condizione attraverso il verbale di È un fatto che l’approvazione del
Giuseppe Conte in conseguenza riconoscimento della disabilità, tale testo emendativo all’interno del
dell’emergenza sanitaria - la mi- situazione dovrà essere attestata “Decreto Green Pass”, insieme al
sura che prevede l’equiparazione dagli organi medico legali esistenti messaggio dell’INPS dello scorso 13
dell’assenza dal lavoro al ricovero presso le Autorità Sanitarie Locali ottobre, rappresentano, di certo, un
ospedaliero per le persone con territorialmente competenti. buon risultato ottenuto dalla FISH e
disabilità. Detta in altri termini: dalle Associazioni ad essa aderenti.
per i lavoratori sia del settore pri- L’EMENDAMENTO Inoltre, è importante sottolineare
vato sia del pubblico che sono in Di recente, la proroga di tale misura un’ulteriore recente previsione
possesso della specifica certifica- per la salvaguardia della salute e intervenuta per i lavoratori fragili, e
zione sanitaria, laddove la presta- dell’occupazione dei lavoratori e riferita così all’interno di un parere
zione lavorativa non possa essere delle lavoratrici con gravi patologie del Centro Studi Giuridico Handylex:
svolta in modalità di lavoro agile, è e disabilità era stata chiesta più volte «Ferma la previsione contenuta nel
previsto il diritto ad assentarsi dal dalla FISH (Federazione Italiana DPCM del 24 settembre 2021 in forza
lavoro stesso, con equiparazione per il Superamento dell’Handicap), del quale dal 15 ottobre la modali-
del periodo di assenza alla degenza nel corso delle varie audizioni tà ordinaria di svolgimento della
ospedaliera. parlamentari a cui la Federazione prestazione lavorativa nelle pubbli-
Tale possibilità, lo ricordiamo, è aveva partecipato. Così, lo scorso 17 che amministrazioni sarà quella in
ammessa per le persone in posses- settembre è stato approvato presso presenza, non si potrà prescindere
so del riconoscimento di disabilità la Commissione Affari Sociali della dall’osservanza delle misure a tutela
con una connotazione di gravità, Camera, in sede di discussione per la dei lavoratori con fragilità».
così come previsto dall’articolo conversione del Decreto Legge 111/21
3, comma 3, della Legge 104 del (Misure urgenti per l’esercizio in LA GENESI DELLA TUTELA
1992, ma anche in presenza di una sicurezza delle attività scolastiche, Le misure normative adottate in
disabilità senza connotazione universitarie, sociali e in materia di favore dei lavoratori fragili sono di-
di gravità (comma 1 della stessa trasporti), meglio noto come “De- verse e alcune di esse, in realtà, sono
Legge); in quest’ultimo caso, però, creto Green Pass”, un emendamento state prorogate più volte dall’inizio
l’equiparazione è prevista, esclusi- presentato dai deputati Lisa Noja e della pandemia.
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In particolare, già all’interno del Governi che si sono succeduti hanno alle scuole e alle aziende private e
Decreto Legge del 17 marzo 2020, proceduto di proroga in proroga. E, pubbliche, predisponendo un pro-
Misure di potenziamento del Servi- dunque, sono mancate in tal modo getto individualizzato e attivando
zio sanitario nazionale e di sostegno vere e proprie misure di sistema, le procedure per gli adempimenti
economico per famiglie, lavoratori quelle cioè che le varie Associazioni richiesti dalle norme sul colloca-
e imprese connesse all'emergenza aderenti a FISH attendono da anni. mento delle persone con disabilità.
epidemiologica da COVID-19, il Una su tutte, in tema di lavoro: la Inoltre, ha spiegato ancora Bottà,
cosiddetto “Decreto Cura Italia”, era definizione delle Linee Guida sul «il “Disability Job Supporter”, in
stata prevista l’equiparazione del collocamento mirato, insieme alla coerenza con i propri interessi,
periodo di assenza dal lavoro alla previsione di un sistema organico potrà operare, ad esempio, presso
degenza ospedaliera. Poi, esattamen- di incentivi pubblici per tutelare i i Centri per l’Impiego, l’Agenzia
te un anno dopo, il 22 marzo 2021, lavoratori fragili e includere così Nazionale Politiche Attive Lavoro,
all’interno del Decreto Legge 41/21 realmente nel mondo del lavoro le le Commissioni ASL per l’accerta-
(Misure urgenti in materia di so- persone con disabilità. mento dell’invalidità, i servizi per
stegno alle imprese e agli operatori l’inserimento lavorativo promos-
economici, di lavoro, salute e servizi PER L’INCLUSIONE LAVORATIVA si dai Comuni, gli enti del terzo
territoriali, connesse all’emergenza Eppure, su quest’ultimo terreno settore, le associazioni sindacali e
da COVID-19), il cosiddetto “Decreto dell’inclusione lavorativa, le proposte quelle datoriali».
Sostegni”, fu prevista la proroga del- che giungono dal mondo associativo, In tutti i casi, al di là delle buone
la stessa misura «per tutta la durata di certo, non mancano. Una di queste proposte che giungono dal mondo
dell’emergenza sanitaria e in ogni è quella che da tempo porta avanti associativo e dei provvedimenti
caso fino al 30 giugno prossimo, a Marino Bottà, tra i fondatori dell’AN- tampone assunti dai Governi in
tutti i lavoratori dipendenti, pubblici DEL, l’Agenzia Nazionale Disabilità quest’ultimo anno e mezzo di pan-
e privati, in possesso della certifica- e Lavoro. E cioè l’introduzione del demia, diventa sempre più urgente,
zione di handicap con connotazione “Disability Job Supporter”, una figura ad avviso chi scrive, la necessità
di gravità ai sensi dell’articolo 3 professionale ritenuta essenziale per di intervenire politicamente su
comma 3 della Legge 104». Ma non gestire tutto il processo di inclusione tutte le situazioni di esclusione dal
solo. All’interno di quel medesimo lavorativa delle persone con disabi- lavoro vissute dalle persone con di-
dettato normativo, sotto l’impulso lità. In sostanza, si tratta di operatori sabilità, quelle che cercano un’occu-
della stessa FISH, si adottarono qualificati che si facciano carico di pazione senza avere la possibilità di
misure economiche di agevolazione seguire le persone con disabilità trovarla o quelle che tentano dispe-
fiscale per l’assunzione dei lavorato- durante l’ultimo anno del percorso ratamente di mantenerla, subendo
ri fragili, prevedendo .in particolare scolastico o anche in età adulta, fino al spesso trattamenti discriminatori
uno stanziamento finanziario pari a concreto inserimento nel lavoro. nei loro impieghi quotidiani.
100 milioni di euro. Dalle colonne della rivista web
Più in generale, anche se ad un «Superando.it», proprio di recente
anno e mezzo dallo scoppio della Marino Bottà ha spiegato la funzio-
pandemia bisogna riconoscere che ne di questa figura professionale,
una serie di misure a tutela dei «che dopo avere redatto il bilancio
lavoratori con fragilità sono state delle competenze acquisite, calcolato
via via previste, resta il fatto che l’intensità di aiuto e la distanza dal
per i diversi provvedimenti adotta- mercato del lavoro, dovrà orientare
ti, quali, appunto, l’equiparazione la persona con disabilità, ricercar-
del periodo di assenza dal lavoro ne il contesto di lavoro, attivarne
alla degenza ospedaliera, lo svolgi- le azioni di formazione, tutoring
mento di prestazioni lavorative e di e monitoraggio». Il “Disability Job
formazione professionale anche in Supporter”, durante tutto il processo
forma di “lavoro agile”, nonché la di sviluppo del progetto di accom-
sorveglianza sanitaria straordinaria pagnamento al lavoro, dovrà offrire
per le stesse persone fragili, i diversi supporto e consulenza alle famiglie,Dm 203 — Nov. 21
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QUELLE
EMOZIONI CHE DA
TROPPO TEMPO —
MANCAVANO di Anna Rossi
Consigliera federale FIPPS
I
l tempo di scaldare i motori, preparare i borsoni, Anche la serie A2 sarà divisa in 4 gironi da 4 squadre
studiare gli schemi è finito. È finalmente ora di ciascuna con l’eccezione del girone D che ne conta solo
scendere in campo! Ebbene sì, dal 24 ottobre scorso 3, la promozione sarà come di consueto decisa ai playoff
i campionati Fipps sono ripartiti, tutti noi siamo tornati tra le prime di ciascun girone.
a sentire quella tensione pre-gara, a vivere le emozioni Il campionato del powerchair football, che farà il suo
che da troppo tempo mancavano. Entrare in palestra esordio a Novembre, conta ben 11 squadre iscritte ed è
con le cuffie e la musica giusta al volume che serve, stato organizzato su 4 gironi anch’essi basati su criteri
vedere il campo prendere forma, aspettare la squadra di natura logistico-geografica nell’ottica di promuove-
avversaria, ritrovarsi a fare ciascuno i propri riti scara- re lo sviluppo graduale della nuova disciplina e delle
mantici per favorire la concentrazione, godere appieno nuove società.
del momento: è stato bellissimo!
Lo abbiamo atteso e desiderato per oltre un anno, un'atte- Una struttura di stagione che ci offrirà una serie di
sa paziente e faticosa permeata dalla consapevolezza che match davvero “tosti”, tra compagni che nelle passate
la pandemia era, ed ancora è, un “avversario” da rispetta- stagioni si contendevano il titolo e che metterà a dura
re con la difesa ben schierata e sempre attenta, ma anche prova i nervi di tanti atleti, allenatori e pure dei tifosi.
con la voglia irrefrenabile di fare ciò che ci viene meglio Ma la cosa importante era tornare, ricominciare a fare
e ci rappresenta:praticare lo Sport! sport e riprendere ad offrire una opportunità di inclu-
“È stata – ha commentato Andrea Piccillo, presidente sione e condivisione a tutto il movimento.
della Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport L’emozione sarà fore anche per l’esordio del powerchair
- un’attesa snervante: da un lato la necessità di rispetta- football, disciplina nuova, tutta da conoscere e scopri-
re le normative e tutelare i nostri atleti, dall’altra una re che per la prima volta in Italia sarà impegnata in
grandissima voglia di sport. Mettere assieme i due lati un vero e proprio Campionato nazionale ufficiale. Mi
della medaglia non è stato semplice, fortunatamente la immagino l’emozione, per tutti gli atleti che già da qual-
campagna vaccinale ci ha permesso di programmare con che tempo lo praticavano, nel poter partecipare a una
un po’ più di serenità la stagione che - continua Piccillo - è competizione ufficiale con un titolo in palio, e anche
stata pensata per essere portata a termine anche laddove quella dei tanti esordienti che, anche se magari navigati
le contingenze pandemiche dovessero metterci i bastoni nell’hockey, inevitabilmente proveranno l’adrenalina
tra le ruote”. Infatti, sia il campionato del powerchair tipica delle nuove avventure e delle nuove esperienze.
hockey, al via il 24 ottobre con ben 5 gare in calendario, E allora godiamocelo questo nuovo inizio, con la voglia
che quello del powerchair football sono stati delineati di dare il massimo, di scoprire, imparare, conoscere,
cercando di limitare, per quanto possibile, le trasferte provare e sperimentare. Godiamocelo perché dopo oltre
più impegnative ed essere eventualmente giocabili in un anno di stop possiamo ritornare a fare ciò che amia-
concentramenti territoriali nell’arco di un weekend. mo, ciò che ci appassiona e per certi aspetti ci definisce.
Tutti in campo con le orecchie tese a carpire il fischio
Il campionato del powerchair hockey prevede nella iniziale dell’arbitro, le carrozzine pronte a scattare e la
massima serie (A1) 4 gironi da 3 squadre ciascuno, a voglia di mostrare a tutti che i powerchair sport sono
qualificarsi ai playoff nazionali saranno le prime di tornati e sono pronti a dare spettacolo!
ciascun girone mentre a retrocedere nella serie A2 Buon campionato a tutti!
saranno le 2 peggiori terze tra tutti i gironi.Dm 203 — Nov. 21
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Caro NeMOLab
ti scrivo…
In
questi anni abbia-
mo spesso visto il
nostro caro Alberto
Fontana tagliare
nastri di ogni genere. In fondo ci siamo
abituati, come all’aumento delle tasse
o alle mascherine. Però, nonostante la
distrofia, abbiamo fatto un balzo (si fa
per dire) sulla sedia a rotelle quando,
la scorsa primavera, è finita sotto ai
nostri occhi una sua immagine in cui
stazionava presso l’ennesima fettuccia
tricolore, però questa volta riguardante
l’inaugurazione di NeMOLab.
Per noi, orfani fan dell’inarrivabile
Tecnothon e del poliedrico, nonché
compianto Francesco Miotto (vedi il
lontano Mio Distrofico nel DM 168
dell’Aprile 2009), è stata una vera
folgorazione: a distanza di anni c’era Nell’immancabile “Chi siamo” ab- biare una cosa che non esiste? Ragazzi
qualcuno pronto a sfornare gli ag- biamo trovato “La nostra storia” e svegliatevi: di cure per la distrofia non
giornamenti punto due di Rampega, nel contempo soffocato una risatina ce ne sono ancora e di Spinraza non
Molekola, Gommorano, Akuakalda e perché stavano parlando di un bebè è finora guarito nessuno dei nostri
Struzzo. Da non credere… nato la scorsa primavera… Vabbè. Nel- tremila conoscenti in carrozzina!
Così abbiamo pestato subito sulla la fatidica Missione abbiamo invece Comunque, visto che le richieste del
tastiera e, pur con letto: “Vogliamo cambiare la cura delle Mio Distrofico a Tecnothon erano
il patrio suffisso, siamo incappati in malattie neuromuscolari, portare i pa- rimaste lettera morta (ricordiamo,
una home in inglese, con la possibilità zienti al centro e prenderci cura di tutte ad esempio, la speciale levetta della
di attivare, qui e nelle altre sezioni, lo le fasi della loro vita”. A parte il volerci carrozzina il cui movimento avrebbe
zoppicante traduttore di Google. Un po’ sistemare al centro, tentativo già fallito dovuto alzare una tendina salva-pri-
poco per il “Polo tecnologico italiano più volte in passato da politici, me- vacy per fronteggiare le improvvise
per la progettazione e lo sviluppo di dici, educatori, operatori del sociale e ineludibili necessità fisiologiche),
progetti di innovazione ad alta tecno- e compagnia bella, siamo rimasti proviamo adesso ad aggiustare la mira
logia applicata alle malattie neuromu- allibiti dall’intenzione di cambiare la e rivolgerci ad ognuno dei nove labora-
scolari”. Cominciavamo bene. Abbia- cura delle malattie neuromuscolari. tori (ad “alta tecnologia”!) di NeMOLab,
mo proseguito. Ma come sarebbe a dire, voler cam- impetrando varie grazie.Dm 203 — Nov. 21
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ORTHO Lab Laboratorio di BIOROBOTICA
Incominciamo con una minuzia riguardante la Non è solo sufficiente “Migliorare le tecnologie di robotica
tecnologia adattiva. Per cortesia, correggeteci ad hoc assistiva”, piuttosto fabbricateci un robot-badante
i software di testo predittivo e correzione automatica ubbidiente, volenteroso, che ci capisca al volo, parli un
in modo che sappiano non spifferare e tenersi per sé italiano da Accademia della Crusca e che non si metta
i nostri termini più frequenti: sesso, Pornhub, poker sempre in mutua.
online, vaffa eccetera.
VOICE Lab
Laboratorio MOBILITÀ
Aspettiamo con ansia i database di messaggi vocali
Se proprio volete “ridurre le complicanze secondarie (message banking) con le articolate spiegazioni sul tipo e
dell’immobilità”, createci un radar per le carrozzine sulle limitazioni della nostra distrofia, così da non dover
grazie a cui evitare gli scalini dei marciapiedi, i pedoni ripetere sempre la stessa tiritera al curioso di turno.
distratti, i monopattini assassini, le buche delle strade e le
cacche dei cani. OPTO Lab
Laboratorio di INNOVAZIONE Per l’ennesima volta chiediamo una CAA (Comunicazione
IN SALUTE INTELLIGENTE Aumentativa Alternativa) che includa finalmente (non si
sa mai) parolacce multilingue e imprecazioni contro ogni
Più che l’“Internet delle cose”, progettate per noi divinità esistente.
distrofichetti un sistema in grado di tradurre in tempo
reale l’astruso linguaggio dei medici specialisti. Se dunque l’obiettivo di questo figlioletto del Centro
NeMO (uno hub “incubatore di grandi competenze, di
HOME Lab illuminata visione e di fiducia in un futuro di possibilità”,
amen) è “migliorare la qualità di vita della comunità neu-
Ecco come sarà possibile garantirci la diffusa accessibilità romuscolare attraverso l’utilizzo di soluzioni tecnologi-
domiciliare in virtù di automatismi per eliminare le che”, si sappia che la suddetta comunità sta aspettando.
pieghe del pigiama, igienizzarsi intimamente bene Ansiosa.
e senza vergogna, scaccolarsi autonomamente con
precisione millimetrica e tuffare il ghiaccio nel whisky
senza schizzare tutto intorno.
INTRATTENIMENTO Lab
Tecnologie immersive? Exergaming? Realtà virtuale?
Inutili. Per rendere più attraente la riabilitazione dei
Duchenne basta far fruire loro i tre vecchi capisaldi del
mondo analogico che fu: sesso, droga e rock and roll.
ME-MO Lab
Per chi è colpito dalla facio-scapolo-omerale si potrebbe,
ad esempio, progettare una semplice macchinetta per
bypassare la debolezza della muscolatura facciale e
quindi riuscire a indirizzare sonore pernacchie agli
assessori della propria città.Dm 203 — Nov. 21
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“INTERSEZIONE
MODA, CHE MODELLI
SONO RAPPRESENTATI?
—
di Francesca Arcadu
L
a rappresentazione mediatica I social sono stati un potentissimo Come evidenziato da una recente
delle persone e donne con di- veicolo di riappropriazione della ricerca sulla rappresentazione delle
sabilità è un tema che rispetto narrazione della diversità, modelle persone con disabilità nelle pubbli-
ad altri bisogni potrebbe apparire di disabili, nere e trans hanno mostrato cità delle tv statunitensi, malgrado
minor importanza, ma riveste invece se stesse conquistando attenzione le persone con disabilità costitui-
una delle basi del cambiamento ri- e pubblico, le case di moda si sono scano un quarto della popolazione
spetto al ruolo delle persone disabili accorte che una miglior rappresenta- americana, solo l’1% delle pubblicità
nella società. Il 15% della popolazione zione delle donne passa anche attra- include temi o rappresentazioni
mondiale, secondo i dati dell’Orga- verso la celebrazione della diversità della disabilità o di persone disabili,
nizzazione mondiale della sanità è in tutte le sue forme, trasformando tagliando fuori - di fatto - una fetta
infatti composta da persone con una questa consapevolezza in campagne piuttosto ampia di popolazione
qualche forma di disabilità: la più di pubblicità innovative e inclusive. il cui potere di acquisto è stato
grande minoranza al mondo ma tut- stimato in quasi 500 miliardi di
tavia una delle meno rappresentate Jilian Mercado, la prima modella dollari. Quando la disabilità viene
sulle riviste di moda, nelle campagne in carrozzina americana scrittu- rappresentata in quell’1% - inoltre -
pubblicitarie, nei media. rata per la campagna planetaria di si concentra unicamente su prodotti
Diesel, ha aperto la strada ad Aaron legati alla disabilità.
L’invisibilizzazione di cui le donne Philip, prima modella disabile, nera
con disabilità sono oggetto si tra- e transgender a essere scrittura- Il potere della rappresentazione,
duce nella impossibilità a rappre- ta da una delle maggiori agenzie quindi, ha molte valenze. Quello
sentare un modello, un riferimento per modelle, Chella Man, modello della possibilità di immedesimazio-
per altre donne, ad essere identifi- transgender sordo o Sinéad Burke, ne delle bambine e giovani donne
cate come target e soggetti alla pari docente, scrittrice e sostenitrice dei disabili, che quasi mai si vedono
nella comunità. Invisibilizzazione diritti delle persone con disabilità, rappresentate nelle pubblicità,
di cui sono vittime tutte le donne “little person”, come lei stessa si nei giornali, alla tv, con un effetto
con corpi non conformi o con ca- definisce, apparsa sulla copertina su autostima e accettazione del
ratteristiche che differiscono dalla di Vogue UK nel 2019, oltre ad aver proprio corpo ma anche quello di
norma, come le donne nere, grasse sfilato al Met Gala con un abito di tagliare fuori un target di fruitrici
e trans, solo per fare alcuni esempi. Gucci creato per lei, per finire con di servizi e prodotti. Un cambia-
Ellie Goldstein, giovane modella di mento, dunque, che dovrebbe
Il concetto di bellezza ha sem- Gucci con sindrome di Down. In Ita- interessare non solo per questioni
pre fatto riferimento a canoni lia il marchio TWINSET ha voluto etiche ma anche economiche.
rigidamente standardizzati ed è per la sua campagna autunnale 2021
solo negli ultimi anni, grazie alle Nina Rima, modella dalla “gamba
rivendicazioni del movimento della bionica”, nello spot insieme ad altre
body positivity, che le cose hanno quaranta donne tutte diverse a
iniziato a cambiare e la bellezza ha rappresentare il mondo femminile
assunto forme e rappresentazioni nelle sue molteplici forme.
più ampie e inclusive.Dm 203 — Nov. 21 38
GIOVANI PARLANO
DI GIOVANI —
Del Gruppo Giovani UILDM
GDAY,
i giovani festeggiano
e si festeggiano via radio
I
l 24 settembre in collaborazione e nella sede di Femminilità e disabilità, le donne lo sanno
Radio FinestrAperta di UILDM Lazio si è tenuto il Abbiamo invitato Francesca Arcadu di UILDM
GDAY organizzato dal Gruppo Giovani nazionale, Sassari e portavoce del Gruppo Donne UILDM, che
che ha voluto festeggiarsi via radio, arrivando nelle ha fatto della difesa e dello studio dei diritti interse-
case e nelle orecchie di tutta Italia, ma non solo. zionali e multidiscriminazione una vera e propria
L’idea è nata per parlare in modo dialogico e discorsivo passione, Simona Spinoglio, consoleur e donna con
di temi importanti in modo da poter arrivare in più disabilità, conduttrice di gruppi sulla conoscen-
luoghi possibili, e quale miglior modo della radio? za della propria sessualità e femminilità, e Sonia
Così abbiamo chiesto il supporto della redazione di Veres, mamma con Sma 3 che ci ha raccontato la
FinestrAperta e abbiamo iniziato a preparaci. maternità con una disabilità, tra difficoltà gestionali
Abbiamo scelto tre macrotemi da affrontare con degli e gioia.
ospiti e la nostra referente Marta Migliosi, ospite fisso Volontariato e nuove generazioni
di conduzione. I tre temi che abbiamo scelto sono: Vita Abbiamo intervistato Michele Adamo, componente
indipendente, femminilità, maternità e sessualità della Direzione Nazionale associativa, che si occu-
delle donne con disabilità, e il volontariato delle nuove pa da tempo della gestione del Servizio civile e dei
generazioni. A ogni argomento abbiamo collegato una volontari nella Sezione laziale, due volontarie di
canzone e individuato degli ospiti che nella loro vita UILDM Lazio e Andra Gatu del Gruppo Giovani na-
si siano domandati e abbiano affrontato le questioni zionale. Insieme a loro abbiamo affrontato il tema
legate all’argomento. del dono, di UILDM, di quanto si riceve facendo
volontariato e di come possiamo metterci in gioco.
Vita Indipendente - Che fantastica storia è la vita
Sono stati ospiti Giuseppe Franchina, di UILDM Lazio È stata una giornata bella, composta e supportata
e conduttore di Radio FinestrAperta, che vive in modo da tante persone. Grazie al lavoro dei tecnici della
indipendente e autodeterminato; Simone Giangiacomi, Direzione nazionale abbiamo trasmesso in diretta
vicepresidente di UILDM Ancona, che sta iniziando ora dai canali di UILDM e la registrazione sarà presto ri-
a vivere in modo indipendente tra desideri e difficoltà, ascoltabile come podcast grazie al fantastico gruppo
e Alice Greco, presidentessa di UILDM Bologna, che di FinestrAperta e UILDM Lazio.
si batte nel territorio e non solo per la concretezza e
l'applicazione del diritto alla Vita indipendente.39
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FUNDRAISI
=
SCRIVERE AL
—
DONATORE
di Francesco Grauso
Fundraiser UILDM
O
ltre un terzo delle 4. Esagera con l’emotività sua coerenza e sulla scorrevolezza.
donazioni che si raccol- Non spaventarti. Scrivi con enfasi, Se inciampi durante la lettura una
gono durante l’anno si con drammaticità e con emotività. revisione è opportuna.
concentra nel periodo natalizio. Quando rileggerai, scoprirai che
Un dato che la tua esperienza non è stata affatto un’esagerazione e 8. Supporta la lettura
ti avrà certamente permesso di servirà ad alimentare il “mostrare” La scrittura, anche la migliore, da
constatare. Questa è una finestra ciò che stai dicendo. sola non basta. Usa le immagini.
importante per alimentare la Fallo con attenzione ma fallo. Devo-
raccolta fondi e ricordare al tuo 5. Stai scrivendo a un bambino no aiutare a chiarire il messaggio,
donatore che può fare molto con il Non perché il tuo donatore non sia essere coerenti e concrete. Non
suo contributo. Quindi mano alla in grado di capire un testo comples- simbolismi astratti.
tastiera, o alla penna, per scrivere so. L’obiettivo è quello di rendere Un altro modo per supportare la
la lettera di richiesta sostegno. facile la lettura. Non preoccuparti di lettura è la formattazione: sottoli-
Schermo o foglio bianco? “parlare” con lui e di farlo in modo nea i punti chiave, usa il grassetto e
semplice. Ripeti, soprattutto se vuoi il corsivo per guidare l’attenzione
In questa puntata della rubrica che il tuo donatore faccia qualcosa. del donatore.
sul fundraising vi lascio 8 consigli Diglielo una volta, due e anche tre.
+ 1 su come scrivere al proprio Riduci gli avverbi e gli aggettivi. L’ultimo consiglio che ti lascio è di
donatore. Ricorda: semplicità e ripetizione. non farla rivedere al board (diretti-
vo), perché la loro comunicazione
1. Call to action 6. La lunghezza non è sempre istituzionale tende a inglobare
Altrimenti detta “chiamata all’azio- un male quella più diretta ed efficace per il
ne”, ovvero quella fase che spinge il Racconta tutto. La mia esperienza e donatore, rischiando di vanificare
nostro donatore ad agire e nel caso gli studi di settore confermano che le l’obiettivo di raccolta fondi.
specifico a dare il suo contributo. lettere lunghe funzionano. Coinvolgi
il donatore, rendilo partecipe e rac-
2. Formale ma non troppo contagli tutto. Lui non vive le cose da
Abbandona la comunicazione dentro come te. Ha bisogno di tutte Parte integrante della
istituzionale, quella legata al mar- le informazioni necessarie, senza rubrica è la relazione che
chio. Ora stai parlando al donato- sottintesi o dati per scontato. si instaura con i lettori.
re, è lui al centro. Spezza le frasi, —
usa il tu e ripeti. 7. Leggi tutto ad alta voce Se hai un argomento che
Una volta che hai terminato la tua vuoi approfondire scrivimi
3. Non dire, mostra lettera, lasciala lì a sedimentare. a fundraising@uildm.it
È facile affermare che qualcosa è Fai altro. Stacca e riprendila in —
triste, grande, urgente, speciale, seguito, dopo qualche ora o il Insieme costruiamo uno stru-
innovativo. È molto più per- giorno dopo addirittura, in modo mento utile a chi vuole far cre-
suasivo mostrarlo, attraverso il tale da vederla con “nuovi occhi” e scere la propria associazione.
racconto di immagini, di eventi, di rileggila. Mi raccomando fallo ad
aneddoti concreti. alta voce e poni attenzione sulla57 Dm 203 — Nov. 21
LA PAURA IN TEMPI
—
di Grazia Zappa
per il Gruppo
DI PANDEMIA Psicologi
UILDM
La paura del contagio ha portato mostrando come da una preoccupa-
inoltre a ridurre drasticamente i zione condivisa sia stato possibile
G
iovedì 28 ottobre, durante il rapporti sociali e, se da una parte giungere a una forza condivisa tra
webinar UILDM “Non siamo i lockdown sono stati necessari, il ragazzo, la sua famiglia, UILDM
isole; gli effetti dell’isola- dall’altra hanno creato situazioni e i servizi del territorio. È proprio
mento sociale causato dalla pande- difficili da gestire, sia dentro che quando si ha la l’impressione di non
mia di Covid 19 sulle persone con fuori casa. Circa l'82% delle persone essere più in grado di gestire la pro-
malattie neuromuscolari” sono intervistate ha segnalato di aver pria vita che bisogna fermarsi, fare
stati presentati i risultati di un que- cambiato le proprie abitudini e un passo indietro e chiedere aiuto:
stionario che UILDM ha diffuso nel aumentato la permanenza a casa, ce lo hanno mostrato la psicologa
mese di settembre 2021, a cura del mentre il 12% già prima passava la Monica Piccapietra e Andrea che,
Gruppo Psicologi, e due esperienze maggior parte del tempo in casa. a due voci, hanno raccontato come
di supporto psicologico attivate nel Due degli aspetti percepiti come la pandemia abbia influito positiva-
corso della pandemia: 118 persone stressanti sono risultati essere mente sul cambiamento personale.
con malattia neuromuscolare, dai l’isolamento e l’impossibilità di Prendendo in prestito le parole dello
12 agli 82 anni, provenienti da 16 ricevere le visite di parenti e amici. scrittore John Kabat Zinn, possiamo
regioni, hanno contributo rispon- Rimanere chiusi da soli in casa dire: “Non puoi fermare le onde ma
dendo ad alcune domande sulla ha contribuito alla modifica delle puoi imparare a cavalcarle”. Non
loro quotidianità durante la pande- routine quotidiane e all'emersione sempre è facile a trovare il modo per
mia e su come hanno affrontato le di ansia e tristezza. cavalcare le onde. Per farlo, occorre
limitazioni e lo stress. Molti hanno visto annullare, o spo- saper adattarsi in modo flessibile
stare, visite, trattamenti riabilitativi alle condizioni di vita a cui siamo
Se cercassimo di sintetizzare quan- e assistenziali. Solo pochi (circa il esposti. Un segnale importante di
to emerso con una parola, probabil- 30%) hanno avuto esperienze di tele- buono spirito di adattamento è la ca-
mente penseremmo a “paura”. La medicina e teleriabilitazione. pacità di riconoscere quando siamo
paura nel sapere di essere persone Circa la metà delle persone è riuscita in grado di farcela da soli e quando
a rischio elevato, di contagiare i a trovare delle strategie di coping invece abbiamo bisogno di aiuto.
propri cari o addirittura la paura adeguate a fronteggiare questa
di morire o che i propri caregiver situazione di stress; tuttavia, sono In conclusione il Gruppo Psicologi
possano morire. Molti degli inter- ancora poche quelle che hanno avu- UILDM ha sottolineato la propria di-
vistati hanno raccontato che, co- to accesso a un aiuto specialistico. sponibilità a sostenere e supportare
stretti a rinunciare alla precedente Durante il webinar la psicologa Giu- chi ne mostri il bisogno, persone con
routine fatta di famiglia, lavoro o lia Franchini di UILDM Arezzo ha malattia neuromuscolare, familiari
scuola e progetti personali, si sono presentato il caso di un intervento e caregiver, cercando di stilare dei
ritrovati a fare i conti con un pro- psicologico attivato nei confronti di progetti per raggiungere, di persona
fondo e costante senso di angoscia un adolescente con distrofia mu- o via web, anche le Sezioni che anco-
e incertezza per il futuro. scolare, su richiesta della famiglia, ra non hanno un psicologo.Dm 203 — Nov. 21
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CARA UILDM
TI SCRIVO... —
di Riccardo Rutigliano
...C
osì mi distraggo un po’… e siccome
è il tuo sessantesimo compleanno,
più forte ti scriverò. Siamo quasi
perfettamente coetanei la UILDM e io. Personal-
mente taglierò il traguardo dei 60 anni l’anno
prossimo ma, sul finire di questo 2021 segnato dal
prestigioso anniversario, ci tenevo a fare gli augu- Tutto grazie a te cara UILDM che, in questi trent’an-
ri, anche da una rubrica che solitamente tratta temi ni abbondanti della tua vita che hai condiviso con
diversi dalla disabilità, all’Associazione che mi ha me, mi hai insegnato che nonostante la distrofia
cambiato la vita. Le nostre strade si sono incrociate muscolare potevo fare cose come riprendere gli
nel 1990, quando lei era una vivace ventinovenne, studi, trovare un lavoro, fare sport, viaggiare e
piena di slanci ed entusiasmi, a volte ancora un po’ farmi tanti, tanti amici.
ingenua ma ricca di incredibili potenzialità, mentre Non ho fatto in tempo a conoscere il tuo fondato-
io ero un ventottenne senza arte né parte, nel senso re, Federico Milcovich, che era mancato un paio
che dopo essere stato aggredito più marcatamente d’anni prima del mio approdo nella grande famiglia
da quella distrofia che avevo combattuto dall’età UILDM. Una famiglia altrettanto calda, affezionata
delle scuole medie fino all’esame di maturità (senza e partecipe di quella naturale, meno protettiva for-
nemmeno il conforto di una diagnosi certa a orien- se, ma solo perché l’esperienza le aveva insegnato
tarmi nel buio), stavo ancora cercando di capire se e che non si può imparare a volare se non spiccando
come potevo ricominciare a vivere una minima vita una serie di salti nel vuoto. Anche perché a fare
di relazione e se era possibile, anche da seduti, dare da paracadute c’era sempre quella UNIONE di
un qualche contributo alla società. intenti e di persone voluta dal tuo fondatore. Che
Non era stato facile per me, dapprima capire che aveva puntato fin da subito con risolutezza sulla
quello che mi aveva lentamente ma inesorabilmen- fede nella ricerca, trasformandola anche nel tuo
te sottratto molta della mia forza impedendomi una slogan da “speranza” a “certezza”. Il supporto alla
vita autonoma, si poteva contrastare, accettando il ricerca e le battaglie per migliorare la qualità della
fondamentale ausilio della carrozzina come punto vita delle persone con disabilità e per modificare
di partenza, ma poi soprattutto grazie a una rete l’approccio culturale dell’opinione pubblica hanno
solidale che poteva mettermi a disposizione l’espe- contraddistinto i tuoi sessant'anni di vita, di storia.
rienza di tanti altri con i miei stessi problemi e che Penso al fondamentale contributo dato alla nascita
ci erano passati prima di me. In quel momento rea- di Telethon, dei Centri Clinici NeMO (fino al neonato
lizzai che l’officina che poteva fare ripartire il mio NeMO lab) e poi all’autorevole lavoro della nostra
motore esisteva davvero e si chiamava UILDM. E da Commissione Medico-Scientifica. E se negli ultimi
quel momento per me, come suol dirsi, si è chiusa tempi alcune patologie hanno potuto cominciare a
una porta e si è aperto un portone. Pian piano mi giovarsi di farmaci capaci di combatterne l’avanzata
penetrava la consapevolezza che se era vero che e per altre nel ricercare la cura si è arrivati alla fase
non avrei potuto più vivere come una persona dei trial sui pazienti, molta parte hanno avuto il tuo
senza disabilità, d’altro canto avrei potuto conti- sforzo e il tuo impegno di appassionata sessantenne.
nuare a fare, anche se in modo diverso, molte delle Perciò cara, carissima UILDM, sai cosa ti scrivo e ti
cose che facevo prima e, in compenso, avrei avuto dico? Da quando sei partita, nel 1961, c’è una grossa
molte altre opportunità che prima non mi sarei novità: la distrofia muscolare non è ancora finita,
nemmeno sognato. ma credo che ben presto finirà!Puoi anche leggere
