Vivere bene con l'HIV: esercitazioni
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Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Finalità: Esercitazione 1: Vivere bene con l’HIV e altri
Tenere una sessione con la guida di una peer-educator su come argomenti correlati
“Vivere bene con l’HIV” Obiettivo: Indurci a riflettere su come l’HIV influisca sul nostro
stato di salute e su altri aspetti della nostra vita.
Risultati d’apprendimento:
Al termine della sessione, le partecipanti avranno migliorato: Materiale necessario: lavagna a fogli, penna
• La propria conoscenza di una serie di problemi di salute Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
che ci riguardano come donne che convivono con il
virus dell’immunodeficienza umana (HIV), tra cui ansia, Facilitatrice
depressione, preoccupazione per la nostra immagine “La diagnosi di HIV è un evento che cambia la
corporea; che tipo di aiuto è disponibile e come ottenerlo; vita, un evento che, per la gran parte delle
• La comprensione di problematiche relative ad alcol, fumo e persone, è come partire per un viaggio
altre droghe e sul loro impatto sul trattamento, sull’aderenza all’improvviso senza una mappa. Che cosa vi
e in generale sulla salute e il benessere; può venire in mente se pensate di partire per
• La conoscenza e la comprensione del vivere con l’HIV e un viaggio in questo modo? Quando ve ne siete
di altre condizioni patologiche come l’Epatite B (HBV), rese conto per la prima volta? E dopo che è
l’Epatite C (HCV), l’Herpes o la Tubercolosi (TB); passato un po’ di tempo?”
• La comprensione di come il nostro ruolo di pazienti influisca
sulla nostra identità, autostima e fiducia; Facilitatrice
• La conoscenza e la comprensione dell’HIV, del lavoro, • Coinvolgi le partecipanti e incoraggiale a condividere le
dei diritti e delle responsabilità in questi ambiti. loro idee.
• Fai venir fuori le loro esperienze e mettile in relazione ai
problemi, alle opportunità e alle difficoltà che sperimentiamo
in quanto donne affette da HIV.
• Registriamo le risposte sulla lavagna a fogli.
Vivere bene con l’HIV - 1 IL PROGRAMMA È SVILUPPATO A DISCREZIONE DELLA FACULTY. SUPPORTATO DA BRISTOL-MYERS SQUIBB
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Facilitatrice Facilitator
“Grazie per avere condiviso con noi queste cose. • Distribuisci l’opuscolo dal titolo La definizione della salute.
Non è possibile generalizzare il modo in cui l’HIV influisce • Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e conduci
sulle persone. Ognuna di noi reagisce in modo diverso a una sessione di domande e risposte.
una diagnosi di HIV e tutte le nostre esperienze sono valide. • Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare l’argomento.
Per questo è importante riconoscere tutte le nostre reazioni.
Esercitazione 2: La salute mentale
Per quanto possa sembrare difficile, la cosa incoraggiante è
che ora la situazione è migliorata. Là fuori è possibile trovare Obiettivo: Sviluppare e migliorare la nostra sensibilità e
aiuto e molte di noi sono state capaci di andare avanti e di comprensione dell’impatto dell’HIV sulla nostra salute mentale.
incominciare a ricostruire la propria vita. Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
In questa sessione cercheremo di affrontare alcuni degli 1. Fai un brainstorming chiedendo alle partecipanti:
aspetti principali connessi alla promozione di un modo di
vivere positivo e del nostro benessere emotivo, per aiutarci
ad andare avanti e a vivere una vita più sana. D
Posso chiedervi di concentrarvi per qualche minuto e di “Quali diverse emozioni o reazioni potremmo avere
pensare da sole alle vostre convinzioni riguardo alla salute, sapendo che siamo positive all’HIV?”
alle circostanze in cui vivete e ai problemi che potreste
incontrare nella vostra vita? 2. Registra le risposte sulla lavagna a fogli.
Chiedere a tutte di consultarsi tra loro brevemente, 3. Incoraggia le partecipanti a pensare al maggior numero
condividendo il loro pensiero sull’argomento. possibile di situazioni e di esempi, siano essi negativi,
Ora, giusto per avere la certezza di essere tutte sulla stessa neutrali o positivi.
linea d’onda, vorrei che analizzassimo il significato del termine
salute, i fattori che vi influiscono e come possono farci vivere
bene con l’HIV. Affronteremo anche alcuni dei principali
problemi che ci riguardano in quanto donne positive all’HIV.”
Vivere bene con l’HIV - 2
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
4. Dopo il brainstorming, chiedi alle partecipanti: 2. Dividi le partecipanti in tre gruppi.
3. Chiedi a ciascun gruppo di prendere fogli e pennarelli
D e affida a ciascun gruppo uno dei seguenti compiti:
- stila un elenco dei segnali di ansia;
“Quale ritenete che sia il potenziale impatto di queste
- stila un elenco dei segnali di depressione;
emozioni e reazioni sulla nostra salute?”
- analizza quale aiuto sia disponibile, dove e come
“Qual è l’impatto di tutto questo sulla nostra salute
ottenerlo.
e sul nostro benessere generale?”
4. Chiedi a ciascun gruppo di appendere sul muro il proprio
“E sulla salute mentale in particolare?”
foglio.
5. Anche in questo caso, consenti/incoraggia le partecipanti 5. Chiedi ai gruppi di spostarsi nell’aula e di andare a vedere
a condividere/contribuire e utilizza il contenuto quello che fanno gli altri gruppi, prendendo appunti su
dell’opuscolo per integrare le risposte. eventuali aspetti salienti che richiedano ulteriori
6. Distribuisci l’opuscolo dal titolo La salute mentale. discussioni o chiarimenti.
7. Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint 6. Chiedi ai gruppi di ricompattarsi riformando il gruppo
e conduci una sessione di domande e risposte. esteso.
8. Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare Debriefing
l’argomento.
Esercitazione 3: Gestire l’ansia e la depressione D
Obiettivo: Migliorare la nostra comprensione dei segnali e “Come vi siete sentite durante questa attività?
dei sintomi di ansia e depressione, dell’aiuto disponibile per
“Che cosa ne è emerso per voi?”
affrontarla e di come ottenerlo.
“Niente di nuovo/sorprendente?”
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
“Altri commenti/domande?”
1. Prepara le partecipanti a lavorare in piccoli gruppi.
Vivere bene con l’HIV - 3
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
• Distribuisci l’opuscolo dal titolo Gestione dell’ansia e della problemi di salute fisica che l’HIV comporta e di condizioni
depressione. come l’HBV, l’HCV, l’Herpes e la TB.
• Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e conduci Materiale necessario: lavagna a fogli, penna
una sessione di domande e risposte. Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
• Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare 1. Preparare le partecipanti a una discussione nel gruppo
l’argomento, aggiungendo: esteso.
“È importante prendere seriamente segnali e sintomi, in 2. Distribuisci l’opuscolo dal titolo HIV e patologie correlate
modo da ottenere aiuto in tempo utile.”
- Epatite B (HBV)
Esercitazione 4: Fumo, alcol e altre droghe - Epatite C (HCV)
Obiettivo: Migliorare la comprensione da parte delle partecipanti - Herpes (HSV)
del ruolo che alcol, fumo e altre droghe possono avere nella
trasmissione dell’HIV, dei rischi in cui si incorre per quanto - Tubercolosi (TB)
riguarda l’aderenza al trattamento, nonché dei loro effetti sulla 3. Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e
salute e sul benessere generale. conduci una sessione di domande e risposte.
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata: 4. Coinvolgile partecipanti, per far venir fuori le loro
1. Distribuisci l’opuscolo dal titolo Alcol, fumo e altre droghe. esperienze e conoscenze.
2. Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e 5. Trascrivi le risposte sulla lavagna a fogli.
conduci una sessione di domande e risposte. Prepara le partecipanti al case study
3. Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare 6. Suddividi il gruppo in tre piccoli gruppi.
l’argomento. 7. Dai a ciascun gruppo il testo del seguente case study.
Esercitazione 5: HIV e patologie correlate 8. Chiedi a ogni gruppo di analizzare e affrontare tutte e tre le
(co-infezioni) domande.
Obiettivo: Migliorare la conoscenza e la comprensione dei
Vivere bene con l’HIV - 4Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Case study - Che cosa posso farci?
Annie è una donna di 38 anni che vive con l’HIV da dieci anni. - Risposte pratiche
Da sei anni si sottopone al trattamento per l ‘HIV. - Relazione medico-paziente
Negli ultimi due anni, Annie ha assistito a una cambiamento del - Cultura e religione
suo corpo e gli effetti di questo cambiamento iniziano a vedersi
dai suoi atteggiamenti e comportamenti. Ha perso interesse nel • Spiega che
sesso e rifiuta il contatto fisico con il partner, Felix. Esce di rado e “Come abbiamo visto nel caso di Annie, molte di noi
trascorre la gran parte del tempo dormendo o guardando la TV. perderanno la fiducia o si sentiranno inutili e poco attraenti
quando certe cose cambiano nella nostra vita. Tutto ciò
è normale, ma non deve essere necessariamente così,
Q perché la nostra persona non è fatta solo delle cose che
normalmente ci definiscono.
1. Quali sono i problemi cui deve far fronte Annie?
Inoltre, come persone che vivono in una condizione di
2. Come li può affrontare/di quale aiuto ha bisogno? patologia cronica, dobbiamo imparare a diventare le
3. Come può ottenere l’aiuto disponibile? manager della nostra salute, con l’assistenza dell’équipe
medica di riferimento.
I ricercatori hanno descritto tre categorie di compiti che, in
• Riporta la discussione a livello del gruppo allargato quanto persone che vivono in una condizione di salute cronica,
e coinvolgi le partecipanti, facendo emergere le loro possiamo svolgere per gestirla più facilmente:i
esperienze e conoscenze. 1. gestire la malattia (imparando ad assumere i farmaci e
• Distribuisci l’opuscolo/gli opuscoli: monitorando la situazione);
- Isolamento, lipodistrofia e immagine corporea 2. continuare a svolgere normalmente le nostre attività e i
- Sentirsi poco attraenti nostri ruoli;
- Farsi aiutare 3. gestire l’impatto emotivo della nostra condizione.
- Impatto clinico Alcune problematiche saranno trattate in altre sessioni
(ad esempio, sesso e relazioni, donne sieropositive e ART).
Vivere bene con l’HIV - 5Vivere bene con l’HIV: esercitazioni Identità, autostima e fiducia Ad esempio, dedicare un po’ di tempo a riflettere su chi siamo Finalità: Al termine di questa attività, avremo esplorato il e sulle caratteristiche che ci definiscono, sia prima che dopo la concetto di identità, autostima e fiducia e i vari elementi che diagnosi, può essere un buon punto di partenza. Che cosa è compongono la nostra personalità. cambiato e perché? Che cosa è rimasto invariato e perché? “Dopo avere esplorato tutto questo, si può dire a ragione Dedichiamo 5 minuti a riflettere sulle domande che troviamo che alcune di noi, se non molte, potranno trovarsi bloccate, nell’opuscolo.” sommerse o legate al ruolo di pazienti, vedendosi solo come • Distribuisci gli opuscoli “Io e i miei tanti sé”, con lo schema espressione della malattia o del virus. Per questo è importante dei ruoli e le domande. ricordare che, anche se abbiamo contratto il virus, non è il virus • Utilizzando le domande riportate nell’opuscolo, chiedi che ci definisce. alla partecipanti di compilare lo schema in base a come Pur essendo donne positive all’HIV, la malattia o il ruolo di si vedono/si vedevano. Alcuni esempi di ruoli/identità pazienti non sono quello che siamo. Si tratta di condizioni ed (Paziente e Donna) sono già stati inseriti per aiutare tutte elementi variabili che noi sperimentiamo attraverso il nostro sé”. a incominciare. Indipendentemente dal nostro ruolo e dalle nostre esperienze, • Chiedi alle partecipanti di esprimere le loro aspirazioni e noi siamo sempre il nostro “sé”. Il “sé” non è un luogo là fuori, di pensare a possibili ruoli/identità futuri e/o in evoluzione. che dobbiamo cercare o che dobbiamo sforzarci di raggiungere Incoraggia tutte le presenti a sognare. o di abbandonare; si tratta del puro silenzio interiore attraverso • Una volta terminato, se le partecipanti si conoscono, chiedi cui sperimentiamo la vita e i suoi contenuti in costante loro di scambiarsi i fogli e di aggiungervi i ruoli/identità evoluzione, che si tratti di sensazioni, sentimenti, desideri, come sono visti dagli altri. Si possono inserire più ruoli in pensieri o ruoli.ii un cerchio ma non se ne possono togliere. Il “sé” (il nostro centro o fulcro) si può definire anche come • Quando ogni partecipante ha aggiunto il suo contributo sul l’unica parte di noi stesse che resta per sempre uguale anche foglio di tutte le altre, appendi alla parete i fogli compilati se il nostro status, i nostri ruoli, le nostre identità, il nostro corpo (incluso il tuo, completato in anticipo) perché tutte possano e la nostra auto-percezione cambiano. guardarli. Vivere bene con l’HIV - 6
Vivere bene con l’HIV
• Riporta le partecipanti alla sessione plenaria e condividi i le partecipanti a compilare il modello con amici e familiari, ecc.,
pensieri conclusivi ponendo le seguenti domande: e a incominciare a elaborare un piano d’azione.
Valutazione, feedback e domande e risposte
D • Prepara le partecipanti alla chiusura della sessione.
• Affronta eventuali temi scottanti dall’elenco degli argomenti
- Come avete scelto/deciso quello che vi definisce? “parcheggiati”.
- Dei ruoli che vi hanno attribuito le altre, quali avete • Fai un giro di consultazioni conclusivo, chiedendo a ognuna
accettato/rifiutato? Perché? di citare una cosa positiva che ha imparato o qualcosa che
- Come ci sentiamo? farà diversamente, come risultato della partecipazione a
- Ci sono state delle sorprese? questa sessione.
• Chiedi a tutte di compilare il modulo di valutazione.
Explain Chiusura
“Siamo tutte diverse e non dovremmo sempre fare confronti Networking
con le altre, ma piuttosto cercare di compiere il nostro Briefing:
cammino personale. Se il fatto che traiamo ispirazione,
Definizione della salute
incoraggiamento e lezioni le une dalle altre è positivo, è
altrettanto importante che la vita che ci creiamo sia autentica L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la
e significativa per noi, e che sia realizzabile nel nostro tempo salute come uno stato di completo benessere fisico, mentale
e nel nostro spazio. e sociale e non solo come assenza di malattie o infermità.iii
Un modo per realizzare questo cambiamento è sviluppare Recenti evoluzioni in ambito sanitario riconoscono questa
e usare un piano di azione che ci aiuti a muoverci verso la saggia definizione, soprattutto il fatto che gli elementi fisici
trasformazione dei nostri sogni in realtà”. e psicologici di un corpo non sono separati, isolati e senza
correlazione tra loro, ma sono indissolubilmente collegati e
Informa le partecipanti che il modello può essere modificato formano un sistema globale. Perciò la salute è sempre più vista
periodicamente in diverse fasi della nostra vita. Incoraggia tutte come un equilibrio di molti elementi, inclusi alcuni fattori fisici e
Vivere bene con l’HIV - 7Vivere bene con l’HIV
ambientali, stati emotivi e psicologici, abitudini alimentari e tipi e molte di noi sperimentano emozioni e reazioni diverse,
di attività fisica. quali shock, rabbia, rifiuto, depressione e solitudine, oltre a
Con l’aumento delle donne positive all’HIV e un accesso più sentimenti di perdita, incertezza, dolore e tristezza. Per molte
agevole ai trattamenti, ci si concentra maggiormente sulla di noi, accettare la situazione può richiedere parecchio tempo.
felicità e sulla salute delle donne positive al virus dell’HIV.iv Discriminazione ed emarginazione costituiscono un’ulteriore
In questa sezione trovano definizione alcuni nostri bisogni complicazione.vi Per le donne, le possibili conseguenze
specifici di donne HIV positive ancora senza risposta. dello stigma legato all’HIV vanno dalla perdita di reddito/
Si forniscono consigli e informazioni su come affrontare i temi sostentamento o della possibilità di sposarsi e avere figli, a
cure inadeguate nell’ambito del sistema sanitario, abbandono
oggetto della discussione, quale aiuto sia disponibile e come
dell’assistenza in famiglia, disperazione, sentimenti di inutilità
ottenerlo.
e perdita della reputazione.vii Un’ulteriore problema è creato
La salute mentale dalla migrazione:viii. In Italia, la popolazione più colpita è quella
Nella propria vita tutti vanno incontro a vari gradi di tensione, proveniente dall’Est-Europa: per queste persone la condizione
stress, delusione e sperimentano perdite dolorose. La maggior di immigrati penalizza ogni aspetto della vita, ripercuotendosi
parte riesce a fronteggiare autonomamente questi problemi, ma sull’accesso alle risorse basilari per la vita quotidiana.ix Per le
molti altri hanno bisogno di un aiuto per riportare equilibrio nella persone più giovani, i problemi specifici riguardano il prendersi
propria vita. cura dei familiari, l’aderenza al trattamento, la rivelazione del
proprio stato, il passaggio dalle cure pediatriche a quelle adulte
Una cattiva salute mentale ha molteplici effetti: peggioramento
e la condivisione dell’assistenza medica con i familiari di età più
della qualità di vita, esclusione sociale e stigmatizzazione di
adulta. A fronte di tutto ciò, è probabile che molte di noi, prima
quelle tra noi che hanno problemi psicologici o emotivi, oltre
o poi, possano andare incontro a situazioni legate alla cattiva
a gravi perdite e oneri per il sistema economico, sociale,
salute mentale.
scolastico e della giustizia penale.v
Il sostegno emotivo aiuta ad accettare la situazione, a
Ogni persona reagisce diversamente alla diagnosi di HIV. Si
individuare strategie per gestirla e a guardare con speranza
tratta di un’esperienza che può mettere in crisi non solo la
al futuro. Fra tutti gli ingredienti della “voglia di vivere”,
persona chi ha l’HIV ma anche i familiari e le persone amate.
sicuramente il più importante è la speranza. La “voglia di vivere”
Può essere molto difficile accettare e imparare a conviverci
è una forza interiore che spinge a lottare per sopravvivere
Vivere bene con l’HIV - 8Vivere bene con l’HIV
quando la vita è messa a rischio da una condizione minacciosa. La cosa importante è riuscire a riacquistare la speranza il prima
In alcune persone, questa forza è più solida che in altre. I medici possibile.
specializzati in oncologia dichiarano, senza ombra di dubbio, che Gestire l’ansia e la depressione
quest’espressione ha un senso e può migliorare fortemente la
L’ansia è un sentimento di nervosismo, paura e terrore.
qualità della vita.x
La depressione è un sentimento di tristezza e disperazione.
La speranza è uno stato mentale ed emotivo che induce a Entrambe colpiscono più facilmente le persone che sieropositive
continuare a vivere, a portare a termine progetti e fare passi per HIV rispetto alla popolazione generale. Dagli studi condotti
avanti. Quando manca la speranza, si può anche arrivare a emerge che molte persone HIV-positive hanno problematiche
rinunciare alla propria vita e a perdere la voglia di vivere. Senza di ansia e depressione, e concludono che spesso l’HIV e l’AIDS
la speranza non c’è molto per cui vivere. La speranza aiuta sono associati a elevati tassi di problemi psichiatrici ed emotivi.
invece a mantenere un atteggiamento positivo, a rafforzare le La ricerca ha scoperto che questo tipo di condizioni contribuisce
proprie decisioni, a migliorare la propria capacità di risposta e alla mancata osservanza del regime terapeutico da parte dei
dare e ricevere più liberamente amore e sostegno. Anche se pazienti e può addirittura accelerare la progressione della
una diagnosi può farci vedere il futuro come limitato, dobbiamo malattia.xi,xii
cercare di tenere viva la speranza. Avere speranza aiuta ad
Le cause della depressione sono variabili. Molti studi citano
andare avanti. Una maggiore speranza aumenta le nostre chance
lo stigma, ma si possono includere altri fattori. Sia l’ansia sia
per il futuro.
la depressione sono reazioni normali, ma se diventano molto
Accettare la nostra diagnosi di HIV ci consente di pensare e vivere intense e durano a lungo, interferendo con le normali attività
in modo positivo e con speranza. Questo è importante, in quanto quotidiane, possono rappresentare un pericolo per la nostra
ci dà un obiettivo verso cui tendere e, pertanto, ci dà la forza di salute. Ansia e depressione possono causare sintomi molto
affrontare le eventuali condizioni critiche della nostra salute e simili a una malattia fisica o a un’infezione. Questi sintomi
le difficoltà che incontreremo, aiutandoci a combattere l’HIV e possono rendere più difficile vivere bene con l’HIV. Per questo è
l’AIDS e a vivere più a lungo. È normale che le persone cui è importante che i segnali di ansia e di depressione siano colti in
stato diagnosticato l’HIV si sentano piene di speranza un giorno tempo e presi seriamente per consentirci di farci aiutare.
e depresse il giorno dopo.
Vivere bene con l’HIV - 9Vivere bene con l’HIV Ecco alcuni segnali di ansia: Ecco alcuni segnali di depressione: • mangiare troppo o non avere appetito; • senso di disperazione e impotenza, come se non si sapesse da che • difficoltà respiratorie; parte andare; • tremori, sudorazione e spossatezza; • sensazione di stanchezza e di mancanza di energie; • sensazione che il cuore batta forte e di continuo; • incapacità di gioire o essere felici per qualcosa; • sensazione di formicolio, ad esempio alle mani; • irritabilità per motivi futili o inesistenti; • insonnia (avere difficoltà o non riuscire a dormire); • dormire troppo o troppo poco; • accelerazione del battito cardiaco; • mangiare troppo o non voler mangiare affatto; • senso di perdita del controllo; • astensione dalle normali attività sociali; • perdita di concentrazione; • senso di inutilità e pensieri suicidi; • nervosismo e irritabilità; • ridotto desiderio sessuale o desiderio sessuale compulsivo • estrema preoccupazione. Chiedere aiuto curante o tramite organizzazioni che offrono aiuto finanziario, Cercate di contattare un gruppo di sostegno tra pari o consulenza spirituale, servizi di baby sitting, di trasporto o di rivolgetevi a un operatore sanitario. altro tipo. Individuate altre persone nella comunità che si siano adattate Non è consigliabile assumere alcol o droghe in quanto possono bene alla loro condizione, che conducano una vita sana e peggiorare gli stati di ansia e depressione. Alternative alle positiva e che siano disposte a parlarne. Cercate di incontrare terapie ai farmaci come la meditazione consapevole hanno queste persone o leggere informazioni su di loro per avere dimostrato a livello clinico la loro efficacia nel tenere a bada sostegno e trarre ispirazione. la depressione.xiii Individuate altre risorse e gruppi di sostegno all’interno della Non assumete antidepressivi senza prescrizione medica comunità e mettetevi in contatto con loro insieme ai familiari. in quanto possono avere gravi effetti collaterali. Anche su Questo tipo di supporto può essere disponibile presso il medico prescrizione, prestate attenzione a evitarne l’abuso. Vivere bene con l’HIV - 10
Vivere bene con l’HIV Accesso a servizi di counselling, psicologia, psichiatria alcune circostanze. Per questo tipo di terapia è necessario È importante chiedere aiuto quando si pensa di avere dei rivolgersi a un counsellor, a uno psicoterapeuta o a uno sintomi di depressione. In alcuni casi potrebbe bastare parlare psicologo. delle proprie sensazioni con il proprio partner, un caro amico o Molte di noi hanno sperimentato l’utilità del counselling, del un familiare. Nel caso invece si ritenga di dover ricorrere ad un sostegno tra pari e di una buona équipe medica per gestire le aiuto professionale, un buon punto di partenza dovrebbe essere nostre sensazioni. Essere capaci di rivelare la nostra condizione la propria équipe medica specializzata in HIV. In molti casi, i sierologica, avere amici e familiari disponibili e non giudicanti, centri HIV di maggiori dimensioni dispongono di professionisti far parte di una comunità religiosa di sostegno, come anche la esperti nel trattamento della salute mentale. fede e la spiritualità a livello personale, sono tutti elementi che Il trattamento per la depressione contribuiscono a farci sentire che non siamo “solo un virus.” La depressione deve essere affrontata. Può essere utile Come trovare un counsellor o un terapeuta ricorrere a diversi approcci, ad esempio alla psicoterapia o Il modo migliore per individuare un counsellor o un terapeuta alla meditazione consapevole.xiv,xv Può essere opportuno di sostegno spesso consiste nel passaparola. In Italia, nella assumere antidepressivi su raccomandazione del medico. nostra struttura specializzata di riferimento o presso il Centro In termini di interazioni tra farmaci, chi segue una terapia per HIV dovrebbero essere disponibili informazioni o contatti. l’HIV dovrà comunicarlo al medico, per evitare la prescrizione Qualche volta anche il medico di famiglia potrebbe sapere di farmaci antidepressivi che interferiscano con il trattamento dove indirizzarti. Si può trovare un counsellor o un terapeuta antiretrovirale. In questo caso, è importante dire al medico di più spesso tramite un’organizzazione riconosciuta a livello riferimento per il trattamento dell’HIV quali altri farmaci ci sono nazionale o attraverso organizzazioni benefiche che si stati prescritti, per valutare l’opportunità di modificare la terapia occupano di salute mentale. Si raccomanda di verificare per l’HIV. sempre che i terapeuti cui ci si rivolge siano qualificati e abilitati. Vi sono molti altri strumenti utili oltre agli antidepressivi per Come trovare un terapeuta complementare affrontare la depressione, in base alla sua gravità, e ogni Le terapie complementari, come l’agopuntura o i massaggi, specifico caso deve essere discusso con un medico. Le terapie possono essere di grande aiuto per ridurre il malessere fisico o psicologiche o “terapie della parola” possono essere utili in lo stress. Purtroppo quest’aspetto in Italia è ancora lasciato alla Vivere bene con l’HIV - 11
Vivere bene con l’HIV
libera iniziativa del paziente. In alternativa, possiamo cercare Sezione Bianca di introduzione al programma SHE e la Sezione
un medico attraverso un consulto o chiedendo al centro. Blu sulla diagnosi).
Sostegno emotivo e sostegno tra pari I gruppi di sostegno tra pari, tuttavia, possono avere
Il sostegno tra pari, a livello individuale o di gruppo, ha un conseguenze negative, peggiorando lo stato di ansia o
ruolo importante per vivere bene con l’HIV e per parlarne con depressione, per esempio, se altri componenti del gruppo
qualcuno. Ognuno può preferire uno o l’altro tipo di sostegno, esprimono troppi sentimenti negativi, oppure quando gli altri
oppure trovarli utili entrambi. hanno esperienze che non riusciamo a capire o che sono molto
diverse dalle nostre.xxi Il sostegno sociale può essere sentito
La partecipazione a gruppi di sostegno tra pari ha dimostrato
come negativo, ad esempio quando gli altri ci criticano o ci
di offrire dei vantaggi, ad esempio una migliore capacità
offrono consigli non richiesti, seppure con buone intenzioni.
di risposta, una riduzione del livello di angoscia e un
Occasionalmente, può succedere che un componente del
miglioramento della qualità di vita dei partecipanti.xvi I gruppi
gruppo non rispetti la riservatezza. Tutti questi fattori possono
di sostegno in genere funzionano per molte ragioni. In primo
influire negativamente sul benessere piscologico.xxii
luogo, perché i partecipanti hanno sperimentato le stesse
situazioni: nel caso di patologie conclamate, i pazienti possono Sostegno tra pari per giovani
ascoltare e condividere esperienze della loro malattia,xvii Che vi sia stata o meno una trasmissione verticale, la maggior
creando le condizioni di uno scambio di sostegno sociale. parte di noi avrà bisogno di aiuto per rivelare la sua condizione
I gruppi di sostegno tra pari consentono anche di confrontarsi sierologica ai figli. Il contesto dei gruppi di sostegno tra pari si è
socialmente con i propri pari e possono far sentire i pazienti dimostrato un metodo di lavoro molto efficace per lavorare con
“meno soli” nell’affrontare la malattia.xviii La possibilità di uno giovani e bambini.
scambio di informazioni sulle esperienze vissute può migliorare Per contro, la prassi corrente di inserire bambini sani e
la competenza del paziente, facilitando il processo di cura.xix positivi all’HIV nello stesso gruppo di sostegno pone qualche
Infine, un importante valore terapeutico di questi gruppi consiste preoccupazione. I giovani che convivono con l’HIV devono
nel fatto che i partecipanti non solo ricevono aiuto ma hanno affrontare problemi personali specifici che potrebbero non
l’opportunità di aiutarsi reciprocamente, con un conseguente voler condividere con i loro pari non sieropositivi o che non si
miglioramento del benessere psicologico,xx e un aumento della sono ancora sottoposti al test. Molto di questo ha a che fare
fiducia e della consapevolezza del proprio valore. (Vedere la con la loro salute e con l’impatto fondamentale che questo può
Vivere bene con l’HIV - 12Vivere bene con l’HIV
avere sulla loro vita. Trovare uno spazio dove poter ottenere compromettere l’aderenza alla terapia.xxiv
informazioni e condividere le proprie esperienze è molto utile. Gli studi dimostrano non solo che un frequente consumo di alcol
Potrebbe avvenire nel contesto di gruppi mensili separati o di velocizza la progressione dell’HIV, ma anche che le persone
sessioni una tantum. Queste considerazioni possono essere positive all’HIV e da problemi correlati all’utilizzo di alcol e
di grande sostegno per noi donne affette da HIV che siamo le altre droghe sono meno disponibili a sottoporsi al trattamento
loro madri.xxiii per l’HIV e, comunque, presentano minori tassi di aderenza
Gruppi di sostegno online al trattamento stesso.xxv Un abuso di alcol da parte di persone
I gruppi di sostegno online possono affrontare alcuni dei motivi di sieropositive è stato associato ai seguenti effetti negativi:xxvi
preoccupazione citati, in quanto consentono di partecipare senza • Minore aderenza ai programmi farmacologici per il
una presenza attiva o senza essere “visti”. Ci consentono inoltre trattamento dell’infezione da HIV
di raggiungere un numero maggiore di persone nella nostra • Assenza di rapporti con chi fornisce assistenza medica per
condizione e, quindi, di accedere a maggiori informazioni. il trattamento dell’infezione da HIV
Al termine della sessione saranno date informazioni su dove • Ritardato ricorso alle cure mediche per l’HIV
cercare consulenza e sostegno.
• Aumento dei comportamenti sessuali a rischio e delle
Alcol, fumo e altre droghe possibilità di trasmissione delle Infezioni Sessualmente
Per molte donne bere un drink, fumare o utilizzare Trasmissibili (MTS)
occasionalmente altre droghe a scopo ricreativo rappresenta un • Progressione dell’HIV.
momento piacevole della propria vita. Alcol e altre droghe sono
Le persone con problemi di salute mentale difficilmente iniziano
spesso utilizzate come possibili consolazioni di breve durata
il trattamento per l’HIV dopo essere state giudicate idonee.
a cui si ricorre nei momenti di difficoltà. Anche se possono
Ciononostante, il fatto che i soggetti depressi e/o ansiosi
fornire un temporaneo sollievo, nel lungo periodo tendono molto
sottoposti a trattamento psichiatrico presentino tassi di inizio del
spesso a complicare la gestione delle proprie emozioni.
trattamento per l’HIV simili a quelli dei pazienti non depressi/
Un eccessivo e prolungato utilizzo di alcol e altre droghe può ansiosi, indica che il trattamento contro la depressione/ansia
inoltre danneggiare la salute fisica, incidere sulle modalità di fornito a livello di assistenza primaria è in grado di favorire
assorbimento della terapia contro l’HIV da parte del corpo e l’accesso delle persone con HIV alle terapie antiretrovirali.
Vivere bene con l’HIV - 13Vivere bene con l’HIV
Assunzione più sicura di droghe tossicodipendenti ottengono un sostegno e hanno accesso
• Ricorreremo a pratiche di iniezione sicura, usando aghi puliti a terapie di riduzione del danno, a terapie sostitutive per la
o sterili e, se possibile, non scambiando cucchiai e filtri.xxvii dipendenza da oppiacei e all’ART, possono condurre una vita
normale, lavorare, avere figli e occuparsene.
• Se facciamo uso di droghe vendute per strada, consideriamo
le possibili interazioni con l’ART. Il fumo e l’HIV
• Cerchiamo di parlare della dipendenza con un medico che Nella popolazione generale, il fumo è una causa nota di malattia
possa capire la problematica. Molti medici specializzati in e di morte per tumore. Le persone fumano per diversi motivi.
HIV vantano moltissima esperienza con i tossicodipendenti e Tuttavia, noi donne positive all’HIV dovremmo cercare di capire
sono in grado di collaborare all’individuazione di un’ART più quali effetti il fumo ha su di noi, in modo da poter decidere se
sicura da seguire per chi fa uso di droghe. smettere e chiedere aiuto. È stato dimostrato che, nelle persone
affette da HIV, il fumo indebolisce il sistema immunitario, oltre
• Ricorriamo al sostegno tra pari: parlare della nostra
ad aumentare il rischio di alcune infezioni tipiche dell’HIV,
tossicodipendenza in un grande gruppo di sostegno potrebbe
soprattutto quelle a carico delle vie respiratorie.xxix
essere difficile, ma in questo modo sarà più facile trovare
donne che siano o siano state tossicodipendenti. Il fumo aumenta inoltre il rischio di patologie connesse all’HIV o
al suo trattamento, come l’osteoporosi (fragilità ossea), l’infarto,
Trattamento
le malattie polmonari e di aumento dei livelli di lipidi nel sangue.
Assumere un trattamento contro l’uso di sostanze stupefacenti xxx
È stato dimostrato che smettere di fumare riduce il rischio di
aumenta la probabilità di riuscire a seguire meglio la propria infarto nelle persone HIV-positive più di altri fattori, ad esempio
ART e di massimizzarne gli effetti. Oltre ai vantaggi del il cambiamento del trattamento. Smettere di fumare (o non
trattamento contro la depressione/ansia, altri benefici connessi incominciare a fumare) riduce notevolmente il rischio di malattie
al trattamento contro l’uso di sostanze stupefacenti sono del cardiache e di altri problemi cardiovascolari ma per smettere di
tutto attesi, come l’aderenza al trattamento per l’HIV e, in fumare e non ricominciare è importante essere motivati.xxxi
generale, migliori esiti nel trattamento delle persone con HIV.xxviii
Conoscere i fatti significa avere la possibilità di essere
Le donne positive all’HIV che assumono altre droghe in determinate e di prendere decisioni informate. Se vogliamo
alternativa o insieme ad alcol e tabacco hanno gli stessi smettere di fumare, possiamo chiedere un sostegno.
diritti di chiunque altro. Quando le donne HIV positive e
Vivere bene con l’HIV - 14Vivere bene con l’HIV
In Italia, se vogliamo smettere di fumare, inizialmente potrebbe con il virus.xxxiv
essere indicato rivolgerci al nostro medico curante, che potrà L’Epatite B (HBV)
darci aiuto e consigli per smettere di fumare e indicarci un
Per le persone con la coinfezione da HBV e HIV aumenta
centro antifumo del Servizio Sanitario Nazionale. Questo tipo
il rischio di progressione della fibrosi epatica ed anche la
di servizio offre un sostegno ottimale a chi è intenzionato a
prevalenza di cirrosi, tumore del fegato e insufficienza epatica.
smettere di fumare.1
Pertanto, le persone affette sia da HBV sia da HIV dovranno
È emerso da studi condotti che chi cerca di smettere di fumare evitare di sviluppare una grave immunodeficienza (ovvero
rivolgendosi al SSN ha quattro volte più probabilità di riuscirci. meno di 200 cellule CD4/mm3).xxxv
Se non vogliamo rivolgerci a un centro antifumo del SSN, il
Non ci sono prove del fatto che l’HBV aumenti la progressione
medico curante potrà comunque prescriverci un trattamento
dell’HIV o alteri la risposta dell’HIV all’ART. Tuttavia, il
e darci sostegno e consigli per aiutarci a smettere di fumare.
ricorso all’ART può essere associato a un maggior rischio
Potrà prescriverci un trattamento specifico anti-fumo che ci
di infiammazione del fegato nei soggetti con entrambe
aiuterà a smettere. I medici curanti possono prescrivere
le condizioni. Ciò potrebbe quindi incidere sulla risposta
diversi tipi di trattamento, scegliendo quello più adatto in
immunitaria nei confronti dell’Epatite B e/o sulla tossicità del
base alle nostre preferenze personali, considerando eventuali
farmaco.xxxvi Alcuni trattamenti possono causare epatotossicità,
trattamenti già tentati in precedenza e gli effetti collaterali che
soprattutto in pazienti che presentano co-infezioni.xxxvii
potrebbero avere.xxxii
Come si contrae l’HBV?
HIV e patologie correlate
L’HBV si contrae per lo più con l’attività sessuale o tramite l’uso
Una persona con l’HIV può trovarsi ad affrontare altre patologie. di droghe iniettabili. Come per l’Epatite A, esiste un vaccino
Se il trattamento per l’HIV ha decisamente migliorato la nostra contro l’HBV.
vita, vi sono alcune malattie associate cui occorre prestare
attenzione dal momento che l’aspettativa di vita con l’HIV Screening e trattamento
aumenta. Ad esempio, l’Epatite B e C sono oggi tra le principali Per le persone che vivono con l’HIV, è raccomandabile
cause di ricovero ospedaliero e di morte nelle persone HIV sottoporsi a uno screening per l’Epatite virale (A, B e C). Per chi
positive.xxxiii Un’adeguata gestione di questi problemi deve risultasse positiva al test per l’Epatite B (HBV) è consigliabile
essere considerata una priorità per le persone che vivono rivolgersi a uno specialista epatologo. (Le persone affette sia
1 Tutti i recapiti dei centri riconosciuti dal nostro Ministero della salute al seguente indirizzo:
Vivere bene con l’HIV - 15
http://www.salute.gov.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?id=77&sub=3Vivere bene con l’HIV
da HBV sia da HIV che non risultassero immuni all’Epatite A direttamente la causa delle alterazioni a livello osseo; tuttavia,
dovranno essere vaccinate per evitare di contrarre un’altra l’Epatite C può portare alla cirrosi epatica, patologia che
infezione virale a carico del fegato). comporta un aumento del rischio di danno osseo.xliii
Molte persone affette da HBV guariscono spontaneamente Alcuni fattori ormonali e legati allo stile di vita che fanno
dall’infezione senza alcun trattamento, ma alcuni pazienti aumentare il rischio di disturbi del metabolismo osseo sono
sviluppano una cronicità che richiede un trattamento specifico. prevalenti nelle persone positive all’HIV. Possiamo ad esempio
Il principale obiettivo per cui si tratta l’HBV è quello di fermare o annoverare la mancanza di attività fisica, un’assunzione
rallentare il più possibile, oltre che più a lungo possibile, l’attività insufficiente di calcio e vitamina D, il fumo, l’alcol e l’uso di
virale dell’HBV. È raccomandabile sottoporsi a un trattamento oppiacei, la depressione e bassi livelli di testosterone. La stessa
dell’HIV/HBV, anche se il successo non è sempre garantito.xxxviii terapia antiretrovirale può essere associata a una riduzione
L’epatite C (HCV) della densità minerale ossea.xliv
Sebbene possa colpire chiunque, l’HCV si riscontra più spesso La prevenzione e il trattamento dell’osteoporosi abbinano
nelle persone affette da emofilia, in chi fa uso di droghe farmaci e trattamenti non farmacologici.xlv
iniettabili e nelle persone affette da HIV. Per il trattamento delle Sono consigliabili cambiamenti in termini di dieta, esercizio
persone affette sia da HIV che da HCV occorre considerare le fisico e fumo.
possibili interazioni nel prescrivere la terapia antiretrovirale.xxxix Una dieta ottimale che favorisca il trattamento (o la prevenzione)
Se siamo affette sia da HIV che da HCV, potremmo essere dell’osteoporosi dovrebbe prevedere un adeguato apporto di
più soggette a osteoporosi (debolezza ossea) e andare più calorie (per evitare stati di malnutrizione), calcio e vitamina D.xlvi
facilmente incontro a fratture rispetto alle persone affette da Le donne in età post-menopausa dovrebbero eventualmente
una sola patologia.xl Sebbene sia dimostrato che le persone assumere un’adeguata integrazione di calcio, in dosi suddivise,
co-infette (HIV/HCV) siano più a rischio di fratture ossee,xli ai pasti, in modo tale da raggiungere un adeguato livello di
l’osteoporosi è da sempre un problema che colpisce le donne assunzione complessiva di calcio, includendo quello presente
dopo la menopausa. È comunque emerso dagli studi che negli alimenti.xlvii
l’osteoporosi è diffusa anche nei maschi HIV positivi di ogni
Inoltre, i soggetti sieropositivi dovrebbero se possibile evitare
età, oltre che in alcune donne HIV positive in età più giovane.
di assumere farmaci che aggravino la perdita ossea. Le donne
xlii
È stato inoltre ipotizzato che l’HCV potrebbe non essere
Vivere bene con l’HIV - 16Vivere bene con l’HIV
dovrebbero assumere quotidianamente un’adeguata quantità di molti studi è emerso che la probabilità negli uomini di sviluppare
vitamina D. Dosaggi più elevati sono richiesti in caso di scarso un cancro al fegato in conseguenza dell’HCV risulta ben quattro
assorbimento o di metabolismo rapido della vitamina D a causa volte superiore rispetto a quella delle donne. Sembra infine
di terapie farmacologiche concomitanti.xlviii che la nostra risposta ad alcune terapie (consultare il medico di
Ultimamente molte ricerche hanno evidenziato che le persone riferimento nel proprio caso specifico) sia migliore di quella degli
che vivono con l’HIV corrono maggiori rischi di uomini. In conclusione, nelle donne è più probabile che la cura
dell’HCV abbia successo. Mentre queste differenze tra uomini
aterosclerosi e di malattie cardiovascolari.xlix,l,li,lii Queste
e donne sono ben documentate, molti problemi specifici delle
conoscenze hanno indotto le nostre équipe sanitarie a
donne sottoposte a terapia per l’HCV non sono stati ancora
monitorarci in modo più rigoroso, con l’obiettivo di individuare
oggetto di studio approfondito.lv
tempestivamente l’insorgere di questi problemi per iniziare
una terapia per ridurre questo rischio. Pochi studi hanno Come si contrae l’HCV?
tuttavia analizzato l’associazione tra HIV e HCV e un aumento L’HCV si trasmette prevalentemente attraverso il sangue
del rischio di malattie cardiovascolari, e sono ancora meno contaminato e, occasionalmente, con i rapporti sessuali. L’HCV
le informazioni sulla relazione tra la presenza di queste due si trasmette anche molto facilmente scambiandosi, ad esempio,
condizioni e la patologia vascolare.liii rasoi da barba o limette per unghie, o condividendo materiale
L’HCV colpisce le donne in modo diverso dagli uomini. Noi da iniezione per droghe, come cucchiai e filtri.lvi
donne, specialmente se contraiamo il virus in giovane età, Screening e trattamento
abbiamo meno probabilità degli uomini di passare dall’HCV Il trattamento dell’HCV è più efficace nelle fasi iniziali, quando
acuta alla fase cronica. Pertanto, il nostro tasso di clearance i sintomi sono più limitati e sono stati prodotti meno danni. Un
(cioè di eliminazione) naturale del virus è superiore a quello trattamento precoce incrementa la possibilità di debellare il virus
degli uomini. Le donne, specialmente prima della menopausa, e, anche quando ciò non sia possibile, la replicazione virale
sembrano sviluppare la cirrosi con frequenza minore degli può essere controllata.lvii Con un adeguato sostegno medico, le
uomini.liv persone con l’HIV possono molto spesso guarire dall’HCV. Per
Gli studi condotti hanno infatti dimostrato che le donne affette chi risultasse positiva al test per l’HCV, è consigliabile rivolgersi
da HCV hanno solo il 5% di probabilità di sviluppare una cirrosi, a uno specialista epatologo. Grazie alle cure specifiche
a fronte di una probabilità del 20-30% negli uomini. Inoltre, da disponibili, per molte sarà possibile guarire completamente
Vivere bene con l’HIV - 17Vivere bene con l’HIV
dall’HCV. Tuttavia, ciò non esclude la possibilità di reinfezione. consultazione di uno specialista che potrà indicarci come
Se, ad esempio, anche dopo le cure ci si iniettano droghe gestire questi effetti dal punto di vista clinico.lxiv
utilizzando aghi non sterili, si rischia di contrarre nuovamente Durante il trattamento, e nei sei mesi successivi alla sua
il virus.lviii conclusione, è fondamentale che uomini e donne utilizzino
Purtroppo, il trattamento dell’HCV è complicato dagli effetti sistemi contraccettivi di barriera per evitare una gravidanza,
collaterali provocati dalla cura, ma questi in genere non durano poiché il trattamento può produrre danni sul feto.lxv
a lungo. Epatite C e gravidanzalxvi
Nel complesso, le donne sottoposte a trattamento combinato Le donne che hanno Epatite C e HIV possono comunque avere
per l’HCV sono maggiormente soggette a effetti collaterali figli, ma prima di iniziare a pianificare una gravidanza e di avere
rispetto agli uomini. Le donne dovranno prestare particolare un figlio, è opportuno tenere conto di ulteriori fattori.
attenzione a quando iniziano il trattamento per l’HCV,
Nel caso in cui la diagnosi arrivi intorno ai trentacinque anni,
prendendo adeguate precauzioni per non rimanere incinte
alcune donne potrebbero esitare a sottoporsi al trattamento per
durante il trattamento o nei sei mesi successivi.lix,lx,lxi (Per ulteriori
l’HCV, temendo di dover rinunciare al concepimento per due
informazioni, consultare la Sezione Gialla sulle problematiche
anni. Si tratta di una decisione difficile, in quanto si auspica di
di salute generale e per la salute riproduttiva.)
essere in buona salute per riuscire ad accudire i propri figli per
Gli effetti collaterali più comuni del trattamento anti-HCV sono molto tempo. Inoltre, iniziare il trattamento dell’HCV quando
sintomi influenzali, senso di spossatezza e anemia emolitica. si alleva un bambino piccolo potrebbe rivelarsi molto difficile.
lxii,lxiii
Tra gli altri effetti collaterali comunemente connessi Anche in questo caso, il sostegno tra pari e il dialogo con donne
all’impiego dell’interferone (farmaco di base nel trattamento che hanno vissuto problematiche simili potranno aiutarci a
dell’infezione) si annoverano una riduzione del numero dei prendere decisioni oculate.
globuli bianchi e delle piastrine (fondamentali per il processo
Come per l’HIV, anche per l’HCV la madre potrebbe trasmettere
della coagulazione del sangue). Si può anche andare incontro
il virus al feto, sia durante la gravidanza sia al momento del
a stati di depressione, irritabilità, disturbi del sonno, ansia
parto. La buona notizia è che il trattamento può ridurre il
e mutamenti di personalità. In genere si tratta di condizioni
rischio di trasmissione. Per le donne che hanno HIV e HCV è
gestibili; se siamo colpite da questi effetti collaterali potremmo
consigliabile ricorrere al taglio cesareo per ridurre il rischio di
trarre giovamento dal ricorso al counselling, abbinato alla
trasmettere l’HCV al nascituro.lxvii
Vivere bene con l’HIV - 18Vivere bene con l’HIV L’Herpes (HSV) durata degli episodi. In caso di episodi ricorrenti, l’assunzione L’Herpes è causato da un comune virus denominato herpes quotidiana di antivirali può avere efficacia preventiva.lxx simplex (HSV). Una volta che lo si è contratto, il virus rimane La tubercolosi (TB) per sempre nelle nostre cellule epiteliali e nervose. Molte La TB è un’infezione batterica che, pur attaccando più persone con HSV non sanno di averlo contratto. Generalmente specificamente i polmoni, può interessare anche altri organi. I il virus è dormiente e non dà sintomi. Ogni tanto si manifesta batteri della TB possono essere trasmessi tramite goccioline all’improvviso, soprattutto se il nostro sistema immunitario è nell’aria da una persona infetta. I batteri possono entrare indebolito. anche nel flusso sanguigno e nel sistema linfatico attraverso La comparsa dell’Herpes si manifesta con la presenza di ulcere la circolazione polmonare, diffondendo l’infezione anche in localizzate sulla bocca o sui genitali. Nelle persone affette da altre parti del corpo. Come per l’HIV, il trattamento della TB HIV, l’herpes genitale si manifesta con più elevata frequenza, è il metodo migliore per prevenirne la diffusione. La TB può sparisce lentamente ed è particolarmente aggressivo. Secondo interessare anche altre parti del corpo, colpisce persone di alcuni, l’infezione da Herpes potrebbe rappresentare una sorta di “co-fattore” nella progressione dell’HIV, attivando il virus e permettendogli di entrare nelle cellule con maggiore facilità.lxviii Come si contrae l’HVS? HSV is a common sexually transmitted condition in the UK. The virus can be passed from person to person by kissing or sexual contact when there are existing lesions. HSV may also be transmitted when sores are not present if HSV is reproducing. Herpes is more likely to reproduce in people with a weak immune system.lxix Screening e trattamento L’HSV non guarisce completamente ma il trattamento può essere d’aiuto. Gli antivirali possono aiutare a ridurre la Vivere bene con l’HIV - 19
Vivere bene con l’HIV
tutte le età, incluse quelle in perfette condizioni di salute. l’HIV, la TB può essere trattata con successo anche se si sta
Come per molte altre malattie infettive, la TB è più frequente curando l’HIV. Trattare la TB dovrebbe aiutare a rispondere più
nelle aree meno avanzate, dove la densità di popolazione è efficacemente ai farmaci per l’HIV e a ricuperare la salute più
elevata e le risorse alimentari o idriche non sono adeguate. In in fretta.lxxiii
tali condizioni, la presenza di agenti infettivi a livelli elevati può In Italia, per i pazienti sottoposti a terapia anti-tubercolosi che
creare problemi al sistema immunitario. iniziano la terapia HAART, la scelta del regime antiretrovirale
Non tutte le persone con l’HIV contraggono la TB e non tutte deve essere adattata alla terapia antitubercolare ottimale
le persone affette da TB diventano HIV positive. Tuttavia, per il singolo paziente, considerando le possibili interazioni
per le persone positive all’HIV è più facile sviluppare una TB farmacocinetiche (in particolare con le rifamicine), la sensibilità
attiva. Entrambe queste infezioni sono stigmatizzate, in quanto farmacologica del virus HIV, eventuali comorbidità e altri
sono viste come malattie che si possono trasmettere ad altre fattori di rischio per tossicità, bassa tollerabilità di determinate
persone. La TB, inoltre, causa sintomi simili a quelli dell’HIV, molecole e l’aderenza attesa da parte del paziente verso il
ad esempio tosse produttiva cronica, respiro affannoso, perdita trattamento.lxxiv
di peso, febbre, sudorazione notturna e spossatezza.lxxi
Sentirsi poco attraenti: l’impatto sull’autostima e
Screening e trattamento sulle relazioni
È importante evitare il contatto con persone affette da TB Il difficile tentativo di non divulgare troppo apertamente la
polmonare attiva fino a che restano infettive. In caso di propria condizione sierologica nasce dalla paura di essere
esposizione a persone affette da TB, una persona HIV-positiva discriminate.lxxv Lo stigma ci isola e ci impedisce di ottenere
dovrebbe chiedere consiglio al proprio medico curante.lxxii sostegno pratico e psicologico e sociale per la nostra
Con un adeguato trattamento, la TB può essere curata. Se condizione. Inoltre, sempre a causa della nostra patologia e,
abbiamo l’HIV, curare la TB può prolungare e migliorare la nel caso, del cambiamento della nostra immagine corporea,
nostra vita, con vantaggi anche per molte altre persone, in possiamo credere di essere poco attraenti. Finiremo per
quanto elimina fonti di infezione, e per tutta la comunità, in sentirci così, perderemo il desiderio e il piacere sessuale
quanto riduce il rischio di trasmettere l’infezione. Benché e respingeremo ed eviteremo quasi tutte le forme di
alcuni farmaci per la TB possano interferire con i farmaci per coinvolgimento sociale, emotivo e fisico. Le donne positive
Vivere bene con l’HIV - 20Vivere bene con l’HIV all’HIV possono avere rabbia e attribuire la propria infezione lo stigma interiorizzato si riferiscono pertanto sia al modo in al sesso e, di conseguenza, perdere l’interesse nei rapporti cui le persone che vivono con l’HIV vedono se stesse, sia alla sessuali. Il fatto di incominciare una nuova relazione o il timore percezione che l’esterno ha dei sieropositivi, che poi applicano di trasmettere l’HIV possono essere fonte di ansia e possiamo anche a se stesse. Per cercare di ridurre l’auto-stigma è temere di essere respinte una volta che avremo rivelato il essenziale individuare i sintomi di interiorizzazione dello nostro status. Potremmo non sapere come riuscire ad avere stigma e degli atteggiamenti e delle convinzioni negative della rapporti sessuali sicuri o come utilizzare il profilattico maschile società. Per questo è importante che noi donne affette da HIV o femminile. Tutto questo è normale e, per fortuna, per quasi comprendiamo le radici dello stigma e i suoi effetti. tutte si tratta di una fase temporanea. La cosa più importante Alla base dello stigma troviamo la paura della malattia, la è prendere atto di questi sensazioni per poter cercare delle paura dell’infezione o dell’infettività e la paura della morte. La soluzioni. paura della malattia e la paura dell’infezione o dell’infettività Lo stigma, l’autostigmatizzazione e la discriminazione sono una reazione che possono sperimentare alcuni operatori Lo stigma è una reazione umana comune alle malattie. medici, colleghi e persone che prestano assistenza, oltre alla Nella storia molte patologie sono state oggetto di uno stigma popolazione generale. Le conseguenze dello stigma possono considerevole, ad esempio la lebbra, la tubercolosi, il cancro, assumere diversa intensità, da reazioni lievi (come il silenzio e la malattia mentale e molte malattie sessualmente trasmissibili. il rifiuto), all’ostracismo e fino alla violenza.lxxix L’HIV/AIDS è solo la più recente tra le condizioni di salute Tuttavia, la stigmatizzazione, in ogni sua forma, ci infligge stigmatizzate.lxxvi sofferenza a livello personale e interferisce con i tentativi di Lo stigma si definisce, in genere, come una qualità lottare contro l’epidemia di AIDS.lxxx indesiderabile o screditante di un individuo, che ne sminuisce Attenuare lo stigma lo status individuale agli occhi della società.lxxvii La lotta contro lo stigma è importante quanto lo sviluppo delle cure Lo stigma, che racchiude in sé un’etichettatura, uno stereotipo, mediche per la prevenzione o il controllo della diffusione dell’HIV. una separazione, una perdita di stato e una discriminazione, è Si può fare molto intervenendo in vari modi, ad esempio con la una situazione in cui viene esercitato un potere. L’auto-stigma diffusione di informazioni specifiche, attraverso il counselling, con è la conseguenza dello stigma che le persone che hanno l’acquisizione della capacità di affrontare il problema e tramite un problemi di salute applicano a se stesse.lxxviii L’auto-stigma o contatto diretto con persone con HIV o AIDS.lxxxi Vivere bene con l’HIV - 21
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