Ripartire - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIV - numero 3/4 -luglio - settembre 2015
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
Ripartire ...
Stare Assieme '15 Rubrica sociale: Informazioni e
in Sicilia una nuova legge approfondimenti dalle
un'esperienza unica sull'autismo sedi regionali
Editoriale
Lugilo/Settembre 2015
Un nuovo inizio
n 3/4
pag. 2
Dopo lo Stare Assieme per l’AST è perché la loro vacanza fosse indi- malati rari, l’AST, insieme alle altre
quasi come un inizio di un nuovo menticabile e perché i loro genitori associazioni (credo che UNIAMO
anno con nuove iniziative e nuovi potessero un po’ godere di giorni debba essere il punto di raccordo di
percorsi. Lasciare i partecipanti alla speciali solo per loro!! Il lavoro or- tutti noi), perché le politiche gene-
vacanza è sempre un’emozione ganizzativo è sempre una fatica che rali sulla presa in carico sia struttu-
grande. Una settimana intensa in- è però poi gratificata dall’approva- rata in modo che vengano creati dei
sieme ci lascia con tante riflessioni e zione dei partecipanti. L’immagine veri centri di riferimento dove non
tante idee da raccogliere e metabo- che quest’anno mi porto nel cuore ci senta abbandonati . Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
lizzare per continuare a pensare a e nella mente è quella dei nostri ra- Noi, da parte nostra continueremo, presidente@sclerosituberosa.org
come intervenire e aiutare tutti nel gazzi che mi corrono incontro e mi grazie al nuovo progetto approvato
difficile compito della gestione della abbracciano e mi cercano, vorrei dal Ministero del lavoro e delle poli-
ST. La vacanza, come tutti gli anni, una bacchetta magica per esaudire tiche sociali (QUI C’E’ RETE), a girare
è stata partecipata e vissuta con en- il loro e il nostro desideri: liberarsi per l’Italia con corsi di formazione
tusiasmo da tutti coloro che erano dalla st!!! mirati, oltre che a formare, anche a
presenti al King’s House hotel a Fon- L’ arrivederci è per il prossimo anno far prendere consapevolezza, a tutti
dachello di Mascali in provincia di a tutti: rifletteremo nei prossimi coloro che con la st hanno a che
Catania. La Sicilia sembrava una meta mesi su dove e come ritrovarci e vi- fare, delle opportunità, dei diritti e
irraggiungibile per molti, ma alla fine vere momenti sempre più indimen- delle possibilità di cura non solo me-
eravamo tanti. Con l’aiuto dei delegati ticabili. dica ai quali possono accedere.
siciliani abbiamo scoperto un terri- Il bilancio del semestre 2015 vede La collaborazione e la partecipazione
torio bellissimo e pieno di fascino. concluso il progetto RASTA, che ci è quello che chiedo sempre a tutti
La struttura ci ha accolto con molta ha permesso di scoprire alcune reti perché solo insieme potremo costruire
disponibilità e pazienza supportan- sociosanitarie in tutte le regioni una vera rete che ci renda meno fragili
doci nelle nostre più svariate richie- che abbiamo toccato nei nostri e ci faccia sentire meno soli.
ste. L’evento che abbiamo organiz- eventi. Coltiveremo la disponibilità
zato è stato molto utile grazie alla dei medici e dei rappresentanti isti- AESSETI’ NEWS
partecipazione della dott.ssa Bon- tuzionali intervenuti perché i malati Notiziario dell’Associazione Sclerosi
signore, che ci ha raccontato le sue di sclerosi tuberosa abbiano risposte Tuberosa ONLUS
Pubblicazione trimestrale
fatiche e il suo impegno perché i veloci ai loro bisogni e soprattutto
centri per le malattie rare e quindi la presa in carico di chi ogni giorno Anno XIV Numero 03/2015
per la sclerosi tuberosa possano aiu- (compresi i familiari) cerca una col- luglio/agosto/settembre
tare i pazienti e le loro famiglie e laborazione per la soluzione di qual- Registrato c/o il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
all’Assessore alla sanità e alle poli- che problema. Faremo in modo che
tiche sociali del Comune di Fonda- le istituzioni non si tirino indietro Direttore responsabile:
chello, dott.ssa De Angelis, che ci rispetto alla realizzazione di una Maurizio Musolino
redazione@sclerosituberosa.org
ha invece spiegato il suo impegno vera rete di sostegno alle malattie
nel Comune a favore delle persone rare. Penso che dobbiamo proseguire In redazione:
con fragilità. Volontari ed educatori con determinazione la richiesta pres- Novella Riviera, Liliana Gaglioti,
Maurizio Musolino
si sono prodigati con i nostri ragazzi sante di attenzione ai bisogni dei
Collaborazioni:
Francesca Macari, Manuela Mottola,
Sergiusz Jóźwiak, Carla Fladrowski,
Gruppo AOU Meyer, Paolo Curatolo,
Patrizia Petroni, Bruna Donazzan,
Martina Micera, Monica Vedovato,
Renato Burigana, Grazia Rinzivillo,
Alice Lechiara, Dorotea Conti, Vittoria Lo
Frano, Claudia Tramarin, Luca Carlando,
Silvia Lugli, Antonio Fazzi, Elisa Ascione,
Liliana Gaglioti, Giuseppe D'amato,
Filippina Licciardello, Sonia Massagli.
Grafica:
4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
00054 Fiumicino, RM •
www.4drg.com
Finito di stampare il 30 settembre ‘15
c/o Mondo Stampa srl
Via della Pisana, 1448 • Roma
Editoriale
Luglio/Settembre 2015
n 3/4
pag. 3 Rari, unici, insicuri, ma
predisposti verso l’altro
Carissimi soci, eccomi qui ormai in più nel nostro percorso di vita con
dirittura d’arrivo ai tanti attesi eventi una malattia rara.
che dal 16 al 18 ottobre vedranno La nostra vita è segnata da una ma-
coinvolta Bari in prima linea nell’ac- lattia rara e spesso non è facile con-
Manuela Mottola coglienza della grande famiglia AST. vivere con essa, a causa della estrema
Delegata Prov. Bari
Una serie di manifestazioni impor- multisistemicità clinica con cui la
tanti e significative che permette- Sclerosi Tuberosa si manifesta. Ma
ranno alla Puglia di crescere e con- sono anche convinta che spesso la
frontarsi su tematiche sia mediche rarità sia un dono che ci contraddi-
che sociali riguardanti la Sclerosi stingue con una marcia in più rispetto
Tuberosa. alla comunità anonima. Spesso la
Un calendario pieno di appunta- solitudine e l’isolamento è data pro- Se dovessi rinascere sceglierei di
menti, ma il significato più vero e prio dalla non conoscenza e incom- essere nuovamente me, con i miei
profondo, per la nostra Associazione prensione di chi ci sta attorno. Quindi problemi, le mie ansie, le mie insi-
consisterà come sempre nel ritro- preferisco essere mille volte di più curezze ma anche con la mia forza
varsi e condividere. rara e unica con una spiccata predi- unica e rara.
Ebbene sì, giorno 16 ottobre, durante sposizione verso l’altro da me, piut- Come sempre vi aspetto numerosi.
la mattinata, inizieremo con il corso tosto che una persona comune. A presto.
di formazione per volontari e opera-
tori e a seguire si darà inizio al wee-
kend associativo che vedrà coinvolti EDITORIALE 2 STARE ASSIEME 2015 15
molti dei nostri ragazzi seguiti, nel
loro percorso di crescita e autonomia, Un nuovo inizio Una grande vacanza...
da educatori e volontari. Rari, unici, insicuri, ma "Ciao a tutti"
Nella giornata del 17 ottobre, in- predisposti verso l’altro Che piacere rivedervi
vece, avrà luogo il congresso nazio- Insieme alle mie “polpette” 4ever
nale che coinvolgerà medici e fami- INTERNAZIONALE 4 Bene bene bene!
glie. Un evento significativo per il Una persona eccezionale Una bella vacanza
territorio pugliese, dove i medici Al Professor Curatolo il Premio Gomez Fai la ninna
operanti nella realtà locale avranno “Poesia, scintilla della mente”
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
l’opportunità di ritrovarsi e di far RUBRICA MEDICA 5 Saluto alla famiglia AST
rete sulla Sclerosi Tuberosa attra- Uno studio su Sirolimus La My Family AST
verso l’incontro-confronto con rap- Progetto europeo EPISTOP a Roma
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
presentanze mediche sia a livello il medico risponde MAGGIO SICILIA 20
nazionale che internazionale. Tutti diversi ma tutti importanti
Infine, nella giornata del 18 ottobre BARI 8
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
ci sarà l’assemblea dei soci AST Weekend AST 16-18 ottobre a Bari L’INTERVISTA 21
dove saremo chiamati a prendere Una ass. per non sentirsi soli
decisioni importanti e a confrontarci RUBRICA SOCIALE 9
per la crescita comune del nostro Autismo ed età adulta: Una nuova STORIA 22
stare assieme. legge italiana “Il perdono”
Penso che questo grande evento sia Il “Grappa”, un appuntamento con-
un’opportunità di crescita anche per solidato IL PROGETTO 23
noi soci pugliesi. A partire dal wee- Non saremo soli Qui c’è rete
kend sociale dei ragazzi, come im- Sul Grappa il mio primo weekend in
portante momento di integrazione AST DALLE SEDI REGIONALI 24
sociale e di autonomia dei giovani Sicilia
in un percorso in continuità, per pro- RUBRICA ECONOMICA 14 Toscana
seguire al congresso medico-scien- I marciapiedi come segno di civiltà
tifico che attraverso il confronto e REFERENTI MEDICI 26
l’informazione darà i mezzi a tutti I DELEGATI AST 28
noi per poter migliorare sempre di
Internazionale
Lugilo/Settembre 2015
n 3/4
Al Professor Curatolo pag. 4
il Premio Gomez
Proclamazione dell’assegnazione
dell’importante riconoscimento
Ho incontrato per la prima volta
questa persona 25 anni durante una Dottore Sergiusz Jóźwiak
delle mie prime partecipazioni a una
conferenza sulla ST. Da quel giorno
ho osservato i suoi sforzi per mi-
gliorare la qualità di vita dei pazienti
con ST.
E’ autore di molteplici articoli e ca-
pitoli di libri su differenti aspetti
di questa malattia devastante.
Essendo un neurologo infantile ha
studiato soprattutto i patomecca-
nismi dell’epilessia e il suo impatto
sulle capacità neurologiche. Ha or-
ganizzato diverse conferenze inter-
nazionali sul tema dell’epilessia e
dell’autismo.
Attualmente conduce uno studio di
ricerca sull’epilessia nella ST.
I frutti della consensus conference
organizzata da questa persona sono
stati pubblicati nelle linee guida
per l’epilessia e il trattamento dei
SEGA. Signori e signore è nostro
grande privilegio e onore annunciare
che il prestigioso Premio Manuel
Gomez 2015 va al… Professor Paolo
Curatolo.
Una persona Questa persona, con tenace deter-
eccezionale
minazione e impegno, insegnandoci
ed incoraggiandoci, ha affrontato
sfide che noi non avremmo mai pen-
sato possibili. Siamo stati trascinati
Paolo Curatolo.Questa persona ha Questa persona è diventata una dalla sua motivazione a lottare per,
dedicato gran parte della sua vita membro molto caro della famiglia e a volte ad ottener,e alti livelli di
professionale ad informare e formare AST, poiché ha saputo capire i nostri cura dei pazienti. Carla Fladrowski
Rappresentante Internazionale
membri della comunità ST interna- bisogni e ha condiviso a livello in- Nel nostro lavoro insieme, in diversi AST
zionale sulla ricerca, l’innovazione ternazionale il nostro modo di pen- ambiti della ST, è stato un eccezio-
e i progressi nell’ambito delle ma- sare e il nostro modello di empo- nale mentore sia come professioni-
lattie rare. Questa persona è un’ispi- werment. sta, sia come persona.
razione e offre un valido aiuto nel In particolare, personalmente posso Ciò che ci ha impressionato in tutto
far sviluppare le Associazioni per la affermare che questa persona ha di- ciò è che questa persona è stata
ST a livello nazionale attraverso pro- mostrato costantemente empatia pioniere di una visione e ha con-
getti innovativi di ricerca sulla ST e nei confronti dei bisogni dei pazienti diviso e disseminato conoscenze
offrendo sostegno costante alle fa- alle cui domande e dubbi ha dedi- all’intera comunità ST, senza ec-
miglie che ne fanno parte. cato molto tempo. cezioni.
Rubrica Medica
Luglio/Settembre 2015
n 3/4
pag. 5 Uno studio su
Sirolimus
Attività e sicurezza di Sirolimus nel controllo
degli astrocitomi subependimali e dei rabdomiomi
cardiaci in bambini affetti da sclerosi tuberosa di età
Gruppo AOU Meyer
compresa tra 0 e 36 mesi
Maurizio Lucchesi1, Flavio Giordano2, il fegato con angiofibromi, il pol- stato somministrato alla dose iniziale
Francesco Mari3, Enrico Chiappa4, mone con linfangioleiomiomi, l’oc- di 1 mg/mq/die. Successivi aggiu-
Maurizio De Martino1, Lorenzo Geni- chio con amartomi retinici e infine stamenti nel dosaggio sono stati ef-
tori2, Renzo Guerrini3, Iacopo Sardi1 la cute e le mucose con fibromi e fettuati in base alla crescita del bam-
angiofibromi [2]. bino e ai livelli sierici del farmaco
1: Neuro-Oncologia – Dipartimento Queste lesioni sono in genere mul- (controllati mensilmente). Il range
Attività Integrate di Pediatria Inter- tiple e diffuse nel contesto dell’or- terapeutico ricercato era 4-10 µg/L.
nistica – AOU Meyer gano di origine; non hanno carattere
2: Neurochirurgia – Dipartimento Neu- infiltrativo come i tumori maligni Risultati
roscienze – AOU Meyer ma essendo numerose e spesso di Nel periodo Ottobre 2014 - Luglio
3: Neurologia – Dipartimento Neuro- dimensioni considerevoli possono 2015 abbiamo trattato 5 pazienti
scienze – AOU Meyer interferire con la normali funzioni (età mediana era di 11,4 mesi -range
4: Cardiologia Pediatrica – Diparti- d’organo, generando complicanze, 1,5-35 mesi) con astrocitomi sube-
mento Attività Integrate di Pediatria in particolare: epilessia, disturbi del pendimali multipli diagnosticati con
Internistica – AOU Meyer comportamento, deficit neuro-co- risonanza magnetica in epoca post-
gnitivi, alterazioni emodinamiche o natale (età mediana alla diagnosi:
del ritmo cardiaco, alterazioni della 1,0 mesi, range: 0,2-6,5 mesi), as-
Introduzione funzionalità epatica e renale, e de- sociati in 4 casi (80%) a epilessia
Il complesso della sclerosi tuberosa ficit visivi. farmaco-resistente. In tutti i casi
o sindrome di Bourneville-Pringle è Particolarmente invalidanti sono l’epi- l’epilessia il trattamento antiepilet-
una patologia su base genetica do- lessia e le alterazioni cardiologiche. tico includeva Carbamazepina.
vuta ad una mutazione autosomica L’epilessia si associa frequentemente Tutti i pazienti avevano inoltre avuto
dominante nel gene TSC1 (20% dei a farmaco-resistenza [3], mentre le una diagnosi prenatale di rabdomiomi
casi) localizzato sul braccio lungo alterazioni funzionali cardiologiche cardiaci multipli, che richiedevano
del cromosoma 9 (codificante per (emodinamiche o aritmiche) si asso- in 2 casi (40%) terapia profilattica
la proteina amartina) o nel gene ciano, nonostante la naturale ten- con beta-bloccante, e in un caso chi-
TSC2 (80% dei casi) localizzato sul denza alla regressione spontanea dei rurgia per ostruzione aortica.
braccio corto del cromosoma 16 (co- rabdomiomi, ad una mortalità che Sirolimus è stato ben tollerato in
dificante per la proteina tuberina). può raggiungere il 9,5% [4,5]. tutti i pazienti. Le principali tossicità
Amartina e tuberina sono espresse Gli inibitori orali di mTOR (Sirolimus sono state: mucosite (2 casi, 40%),
in tutti i tessuti e sono implicate ed Everolimus) hanno mostrato di ipercolesterolemia (1 caso, 20%), e
nella regolazione della proliferazione poter determinare un miglioramento stipsi (1 caso, 20%). Tutte le tossicità
e differenziazione cellulare [1,2]. del controllo delle crisi epilettiche sono state di grado lieve (secondo
La mutazione in uno di questi due nelle forme di epilessia farmaco-re- le definizioni del Common Termino-
geni provoca, con penetranza va- sistenti, e un’attività antitumorale logy Criteria for Adverse Events,
riabile (ovvero con conseguenti ma- sugli astrocitomi gigantocellulari su- CTCAE v3.0).
nifestazioni cliniche variabili da sog- bependimali non suscettibili di chi- Durante i primi 6 mesi di trattamento
getto a soggetto), un’iperplasia di rurgia in bambini di età superiore a tutti i pazienti sono stati rivalutati
cellule ectodermiche e mesodermi- 36 mesi [6,7]. clinicamente.
che che danno origine a lesioni tu- Per quanto riguarda gli astrocitomi
morali benigne chiamate amartomi. Scopo dello studio subependimali, in tutti i 5 pazienti
Possono essere interessati il sistema Lo scopo dello studio era la valuta- le risonanze magnetiche di controllo
nervoso centrale con lo sviluppo di zione di sicurezza e attività di Siro- hanno evidenziato una complessiva
astrocitomi subependimali giganto- limus in bambini di età compresa tra stabilità, senza aumenti dimensionali
cellulari, il cuore con rabdomiomi 0 e 36 mesi, affetti da sclerosi tube- o numerici delle note lesioni (Figura
cardiaci, il rene con angiomiolipomi, rosa. Sirolimus, sospensione orale, è 1). In 2 (50%) dei 4 pazienti con
Rubrica Medica
Lugilo/Settembre 2015
epilessia refrattaria, Sirolimus ha de- dimensioni in tutti i pazienti (Figura superiore ai 36 mesi. n 3/4
terminato un miglioramento nel con- 2). In particolare, è stata ottenuta Sui rabdomiomi cardiaci, nonostante
trollo delle crisi, con risoluzione com- una risposta completa in 2 bambini, la naturale tendenza alla regressione pag. 6
pleta in uno dei due casi. una riduzione delle masse maggiore di questi tumori, Sirolimus è apparso
La stabilità degli astrocitomi ha per- del 50% in altri 2, e in un caso una in grado di accelerare tale processo,
messo in questi piccoli pazienti di riduzione inferiore al 50%. Il tempo inducendo un rapido debulking tu-
non ricorrere a chirurgia per compli- mediano al raggiungimento della mi- morale. Di fatto nella nostra casistica
canze legate a progressione di ma- glior risposta sui rabdomiomi è stato abbiamo osservato una riduzione delle
lattia. Solo in un bambino è stata di 4,0 mesi (range 0,8-6,1). Nei pa- masse tumorali cardiache superiore
effettuata una chirurgia programmata zienti in risposta completa, il tempo al 50% del basale in 4 su 5 pazienti,
a scopo preventivo per rischio di mediano alla completa risoluzione in un tempo mediano di 4 mesi.
Al fine di validare questi eccellenti
dati di attività e controllare la tol-
leranza a lungo termine del farmaco
sono necessari ulteriori studi con
casistiche più ampie.
Bibliografia Fig.1 Impatto della terapia
con Sirolimus sul controllo
Curatolo P, Bombardieri R, Jozwiak degli astrocitomi
S. Tuberous sclerosis. Lancet 2008; subependimali.
Abbreviazioni: #2, paziente
372: 657-68. 2; #3, paziente 3; target,
Sancak O, Nellist M, Goedbloed M, El- lesione target.
fferich P, Wouters C, Maat-Kievit A, et
Fig.2 Impatto della terapia
al. Mutational analysis of the TSC1 con Sirolimus sul controllo
and TSC2 genes in a diagnostic setting: dei rabdomiomi cardiaci.
Abbreviazioni: #1, paziente
genotype–phenotype correlations and 1; #2, paziente 2; AD, atrio
comparison of diagnostic DNA techni- destro; VD, ventricolo
destro; AS, atrio sinistro; VS,
ques in tuberous sclerosis complex. ventricolo sinistro.
Eur J Hum Genet 2005; 13:731-41.
Holmes GL, Stafstrom CE. Tuberous
sclerosis complex and epilepsy: recent
developments and future challenges.
Epilepsia 2007; 48: 617-30.
Watson GH. Cardiac rhabdomyomas
in tuberous sclerosis. Ann N Y Acad
Sci 1991; 615: 50-7.
Erdmenger Orellana J, Vázquez C, Or-
tega Maldonado J. Echocardiography
in diagnosis of primary cardiac tumors
in pediatrics. Arch Cardiol Mex 2005;
75(2): 154-8.
Cardamone M, Flanagan D, Mowat D,
Kennedy SE, Chopra M, Lawson JA.
Mammalian target of rapamycin inhi-
bitors for intractable epilepsy and su-
bependymal giant cell astrocytomas
in tuberous sclerosis complex. J Pediatr
2014; 164(5): 1195-200.
Franz DN, Belousova E, Sparagana S,
idrocefalo (lesione localizzata su fo- dei rabdomiomi è stato di 3,3 mesi. Bebin EM, Frost M, Kuperman R, Witt
rame di Monro) dopo circa 3 mesi di O, Kohrman MH, Flamini JR, Wu JY,
trattamento. Conclusioni Curatolo P, de Vries PJ, Berkowitz N,
In questo caso la stabilità di malattia La valutazione precoce sulla nostra Anak O, Niolat J, Jozwiak S. Everoli-
ottenuta nei primi mesi di tratta- casistica ha mostrato che Sirolimus mus for subependymal giant cell astro-
mento ha permesso di rinviare l’in- è un farmaco ben tollerato e attivo cytoma in patients with tuberous scle-
tervento a un’età tale da ridurre i ri- in bambini tra 0 e 36 mesi d’età. I rosis complex: 2-year open-label
schi legati alla procedura. nostri risultati confermano i dati di extension of the randomised EXIST-1
I rabdomiomi cardiaci multipli hanno efficacia sugli astrocitomi subepen- study. Lancet Oncol 2014; 15(13):
mostrato una riduzione in numero e dimali, già noti per bambini di età 1513-20.
Rubrica Medica
Luglio/Settembre 2015
tuberosa ed età fino a 4 mesi che
Progetto europeo
n 3/4
ancora non abbiano presentato crisi
pag. 7 epilettiche. Per tale motivo è fonda-
EPISTOP a Roma
mentale segnalare tempestivamente
bambini con queste caratteristiche
entro il 3° mese di vita per permet-
tere lo screening e l’arruolamento.
Il 18 e 19 giugno 2015 si è riunito lati circa 50 bambini entro i 4 mesi Tutti i bambini arruolati benefice-
a Roma il Comitato Direttivo del di età e senza ancora aver presen- ranno gratuitamente di una analisi
progetto di ricerca Europeo EPISTOP. tato crisi epilettiche. Due di questi genetica e molecolare approfondita,
Hanno partecipato i ricercatori pro- bambini sono stati arruolati a Roma, al fine di evidenziare i marcatori co-
venienti da Varsavia, Amsterdam, presso l’Unità Operativa di Neurop- nosciuti dell’epilettogenesi (cioè il
Utrecht, Bruxelles, Lovanio, Boston, sichiatria Infantile del Policlinico processo che porta alla manifesta-
zione di crisi epilettiche). L’obiettivo
Paolo Curatolo di tali analisi è quello di individuare
Direttore UOC
Neuropsichiatria Infantile dei possibili marcatori di alcuni fat-
Policlinico Universitario
Tor Vergata tori di rischio per l’insorgenza precoce
di epilessia, per pensare ad una sor-
veglianza clinica personalizzata e
prevedere in anticipo l’eventuale in-
sorgenza di complicanze.
Per eventuali segnalazioni di neonati
che vogliono entrare nello studio di
monitoraggio e di diagnosi precoce
di anomalie elettroencefalografiche,
o semplicemente essere presi in ca-
rico per la sorveglianza clinica ed
elettroencefalografica, rivolgersi alla
UOC di Neuropsichiatria Infantile,
oltre al gruppo romano. Tor Vergata, unico centro italiano Policlinico Universitario Tor Vergata,
Il direttivo ha discusso dello stato partecipante allo studio. Roma: Prof. Paolo Curatolo: cura-
attuale della ricerca e dello stato L’arruolamento è limitato ai prossimi tolo@uniroma2.it, 0641400165
dell’arruolamento nei vari centri par- 12 mesi, e lo studio è rivolto a tutti Dott.ssa Romina Moavero: romina-
tecipanti. Ad oggi sono stati arruo- i bambini con diagnosi di sclerosi moavero@hotmail.com
il medico risponde
Consigli alimentari
Buongiorno. particolari. La sintomatologia di trebbe essere necessaria una dieta
sono una biologa nutrizionista questa patologia è molto variabile che controbilanci questi effetti.
alle prese con un caso di bam- quindi caso per caso bisogna va- In pazienti con insufficienza renale
bina affetta da ST. Dovrei redi- lutare le situazioni, bisognerebbe potrebbe essere necessaria una
gere per lei un piano alimentare capire per quali motivi per questa dieta apposta.
corretto. bambina è stata richiesta una Per contrastare l’epilessia c’è chi
È possibile avere qualche infor- dieta. A volte alcuni farmaci ad usa una dieta chetogena (ad esem-
mazione aggiuntiva riguardante esempio antiepilettici aumentano pio il Dr. Pierangelo Veggiotti del
Patrizia Petroni
Servizio Psicologico A.S.T.
la malattia? l’appetito (ad es il Depakin) quindi Mondino di Pavia ha fatto studi in
patrizia.petroni1@gmail.com Esistono delle linee guida o dei potrebbe essere necessaria una passato in questo settore).
consigli alimentari per chi è af- dieta per contenere l’eventuale au- Presso il Policlinico Le Scotte di
fetto dalla ST? mento eccessivo di peso. Pavia c’è una dietista che segue
O al limite potete mettermi in Viceversa il Topamax riduce l’ap- patologie pediatriche (non solo la
contato con specialisti che po- petito, può arrivare a dare problemi sclerosi tuberosa); il riferimento è
trebbero indirizzarmi? di anoressia e quindi potrebbe es- la dott.ssa Gabriella Bartalini e
Grazie! sere indicata una dieta per questa che mi ha trasmesso le informa-
problematica. zioni di cui sopra.
Buongiorno dottoressa, La terapia a base di Everolimus Spero che queste informazioni le
i bambini e adulti affetti da sclerosi può aumentare il colesterolo, possano servire.
tuberosa non devono seguire diete quindi anche in questo caso po- Cordiali saluti, Patrizia Petroni
BARI
Lugilo/Settembre 2015
n 3/4
Weekend AST pag. 8
16-18 ottobre a Bari
Nel weekend 16-18 ottobre 2015 a
Bari l’Associazione ha organizzato
le seguenti attività.
- corso di formazione per volontari”
che comprende un corso teorico il Redazione Ast
16/10 mattina e un’esperienza pra-
tica nel resto del weekend, ovvero
assistenza, in collaborazione con
educatori professionisti, alle persone
affette da Sclerosi Tuberosa che par-
tecipano al Weekend Sociale di Au-
tonomia;
- Weekend Sociale di Autonomia dal
16/10 pomeriggio al 18/10 pome-
riggio: un’occasione gratuita per gli
affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere
un’esperienza di emancipazione
dalle famiglie con la sperimenta-
zione di percorsi di autonomia.
Mentre nel corso delle altre attività
il resto della famiglia si confronta
con medici ed altri soci, educatori
professionisti e volontari formati
li assisteranno e al contempo sti-
moleranno le loro capacità nella
prospettiva che possano sviluppare
forme di autonomia in relazione
alle loro condizioni di salute. In
questi giorni i partecipanti visi-
teranno monumenti e attrattive
della città; Tuberosa nei territori. del dell’AOU Policlinico di Bari e do-
- serata pro AST a Bisceglie (BT) il Il convegno attraverso la sensibi- menica 18 ottobre dalle 8.30 alle
16/10 con cena e musica organizzata lizzazione e l’informazione si pre- 13.30 presso l’Aula Eugenio Ferrari
dall’Associazione Roma Intangibile figge lo scopo di promuovere un (Padiglione Neurologia) dell’AOU Po-
onlus, società di mutuo soccorso. La collegamento tra le famiglie e la liclinico di Bari
serata si aprirà trattando i temi: Ma- rete medica della Regione Puglia Ordine del giorno prima parte As-
lattie Rare, Sclerosi Tuberosa, possi- per favorirne l’assistenza sanitaria semblea (il 17/10):
bilità di cura e di sostegno sociale ed inoltre permette la condivisione 1. Nomina del Presidente dell’As-
per le MR e la ST sul territorio; di informazione tra medici locali, semblea
- sabato 17 dalle 8.30 alle 18.00 nazionali ed internazionali. 2. Saluti della Presidente AST
convegno medico-scientifico sulla In parallelo, per avere un consulto 3. Saluti del Comitato Scientifico
ST con rete di medici pugliesi e in- personalizzato, l’incontro medici e/o 4. Presentazione del nuovo progetto
terventi di medici nazionali e inter- pazienti/familiari con i medici che finanziato dal Ministero del Lavoro
nazionali “La ST in Puglia: percorsi interverranno al convegno con le e delle Politiche Sociali
assistenziali e continuità terapeu- letture magistrali (Curatolo, Kin- Ore 20.30: Cena sociale
tica” presso l’Aula “G. De Benedictis” gswood, Torre). E’ necessario portare Ordine del giorno seconda parte As-
della Facoltà di Medicina e Chirurgia cartelle/referti medici. semblea (il 18/10):
dell’AOU Policlinico di Bari - Assemblea Nazionale straordinaria 5. Discussione nuovo statuto con
La nostra Associazione include tra dei Soci con rinnovo dello statuto votazione finale
le sue finalità la raccolta e la diffu- AST 6. Calendario AST 2015-16
sione dell’informazione sui percorsi Sabato 17 dalle 18.00 alle 19.30 7. I delegati regionali raccontano
di cura e sui servizi per la Sclerosi presso l’Aula Magna “De Benedictis” 8. Varie ed eventuali
RUBRICA SOCIALE
Luglio/Settembre 2015
n 3/4
pag. 9 Autismo ed età
adulta: una nuova
legge italiana
Patrizia Petroni Le linee guida per l’autismo della So-
Servizio Psicologico A.S.T.
patrizia.petroni1@gmail.com
cietà italiana di neuropsichiatria e
anche quelle – interessanti e detta-
gliate - dell’Istituto superiore di Sanità
(www.snlg-iss.it/lgn_disturbi_spet-
tro_autistico) prendono in conside-
razione infanzia ed adolescenza (vedi
numero precedente) mentre non c’è
alcun riferimento all’età adulta. La fi-
gura medica di riferimento dopo i 18
anni non è più il neuropsichiatra in-
fantile, ma lo psichiatra e il neurologo
(in particolare per il trattamento del-
l’epilessia), che però a volte (special-
mente per quanto riguarda gli psi-
chiatri) non sono esperti di sclerosi
tuberosa: e questo mentre si apre un
periodo nella vita della persona par-
ticolarmente difficile, anche perché
termina la scuola (pochi riescono a mera da letto esattamente la stessa ressi e punti di forza, e che preveda
proseguire con gli studi universitari) situazione di casa: lo stesso copri- interventi abilitativi e psico-educativi
e la ricerca di un lavoro, di per sé già letto, gli stessi poster alle pareti e con l’obiettivo primario del rafforza-
problematica per tutti i giovani, pre- oggetti per fare in modo che il ra- mento delle autonomie e di una qua-
senta ostacoli a volte insormontabili. gazzo pian piano si abituasse (a lità di vita migliore. E che lavori anche
L’alternativa finisce così per rimanere uscire da sotto il letto di casa sua!) sulle relazioni sociali e sull’ambiente
il Centro diurno disabili nel quale però e si sentisse come a casa propria. circostante per renderlo il più possibile
l’inserimento non è sempre possibile Un esempio, questo, che testimonia accogliente e adatto.
a causa di problematiche comporta- come a volte sedersi intorno a un A proposito della ricerca del lavoro,
mentali di non facile gestione. tavolo e discutere (tra operatori e e ferme restando le difficoltà, sul-
Molti ragazzi, nel frattempo diven- familiari) delle difficoltà e degli l’interessante sito inglese dedicato
tati uomini e donne, preferiscono obiettivi che ci si pongono possa all’autismo (www.nas.org.uk) - che
restare a casa, luogo “sicuro”, dove servire a trovare delle soluzioni an- aveva citato Petrus De Vries in un
si sentono protetti, con la mamma, che nei casi più difficili. suo intervento – scrivono: “Le per-
piuttosto che frequentare un Centro, Come è noto esistono tante forme di sone con autismo hanno alcune
e mettono in atto tutte le possibili manifestazioni diverse all’interno dello competenze molto preziose che pos-
strategie a questo fine. Ma la casa spettro autistico e quindi bisogni di- sono essere applicate nei luoghi di
non è sicuramente il luogo migliore versificati: la patologia può essere o lavoro. Esse hanno molta attenzione
in cui stare né per il figlio o la figlia meno accompagnata da disabilità in- per i dettagli, veramente brave nella
né per il genitore: il rapporto di- tellettiva, da assenza di linguaggio e routine e negli orari. Pertanto, sono
venta simbiotico, a volte conflit- da problematiche comportamentali molto puntuali ed affidabili. Ognuno
tuale, le autonomie diminuiscono e anche gravi. Ciò vale anche nei casi ha competenze diverse, ma ci sarà
si perdono col tempo le abilità, an- associati alla sclerosi tuberosa, spesso sempre qualcosa che sanno fare
che relazionali, che erano state ac- non diagnosticati ma comunque pre- bene”... ed è proprio così.
quisite. Gli operatori di un Centro senti e quindi valutabili/diagnostica- Consiglio anche la lettura delle linee
residenziale per persone con autismo bili. La chiave è un progetto di vita guida di ANGSA Lombardia, asso-
(di Codogno) mi hanno raccontato personalizzato che tenga conto delle ciazione di familiari di persone con
che per cercare di superare questo specifiche problematiche della persona autismo, attiva e presente in varie
problema hanno riprodotto nella ca- ma anche e soprattutto dei suoi inte- regioni italiane: http://www.angsa-
RUBRICA SOCIALE
Lugilo/Settembre 2015
lombardia.it/objects/raccom_diagn il 5 agosto, che ha riconosciuto anche anche i compiti che spettano alle n 3/4
_terap_pers_autismo.pdf in sede legislativa la gravità e la dif- Regioni, che sono tenute alla qua-
Questa la situazione attuale: proprio fusione del fenomeno autismo in Ita- lificazione di servizi costituiti da pag. 10
nei giorni scorsi però un importante lia, recependo una risoluzione del- unità multidisciplinari per la cura e
passo avanti è stato fatto con la Legge l’Assemblea Generale delle Nazioni l’abilitazione di persone con disturbi
“Disposizioni in materia di diagnosi, Unite del 2012. dello spettro autistico; alla forma-
cura e abilitazione delle persone con Nello specifico la Legge (www.se- zione degli operatori non solo della
disturbi dello spettro autistico e di nato.it/service/PDF/PDFServer/DF/3 neuropsichiatria infantile ma anche
assistenza alle famiglie”, approvata 14982.pdf) prevede interventi fina- della psichiatria sui migliori stru-
lizzati a garantire la tutela della sa- menti di valutazione, diagnosi, te-
lute, il miglioramento delle condi- rapia e assistenza; alla definizione
zioni di vita e l’inserimento nella di équipe territoriali dedicate (anche
vita sociale delle persone con di- nei servizi per gli adulti) per la de-
sturbi dello spettro autistico, finizione del piano di assistenza, la
prevedendo l’aggiornamento valutazione dell’andamento e la con-
dei livelli essenziali di as- sulenza; alla continuità dei percorsi
sistenza, con l’inseri- nel corso della vita della persona;
mento della diagnosi alla formazione e sostegno delle fa-
precoce, la cura e il miglie che hanno in carico persone
trattamento indivi- con disturbi dello spettro autistico;
dualizzato, mediante a creare strutture semi-residenziali
l’impiego di metodi e e residenziali sul territorio, compe-
strumenti basati tenti in autismo; all’inserimento la-
sulle più avanzate vorativo degli adulti.
evidenze scientifiche Il Ministero della salute promuove
disponibili. inoltre lo sviluppo di progetti di ri-
La presa in carica è cerca riguardanti la conoscenza del
prevista anche per gli disturbo dello spettro autistico e le
adulti, non solo per i buone pratiche terapeutiche ed edu-
bambini e gli ado- cative. Sulla carta questa legge sem-
lescenti. bra risolvere molti dei problemi at-
La legge tuali ma, come avvenuto in molti
cita casi, bisognerà vederne l’applica-
zione pratica; toccherà quindi anche
a noi dell’AST attivarci per far sì
che nelle varie regioni venga
effettivamente appli-
cata.
Fatemi sa-
pere le vo-
stre espe-
rienze al
riguardo, le
iniziative
ed i pro-
getti che
magari
siete riu-
sciti ad
attivare
nel vostro
territorio
o le diffi-
coltà che
avete in-
contrato...
Alla pros-
sima!Weekend Grappa
Luglio/Settembre 2015
Graditissimi hanno partecipato per
Il “Grappa”,
n 3/4
la prima volta: Efisio dalla Sarde-
pag. 11 gna, dal Lazio Rosanna Balducci,
un appuntamento
Gina Scanzani e sua mamma, da
Monza Martina con i genitori che
hanno alloggiato a Marostica:
consolidato Gente nuova! C’è chi va e c’è chi
viene… cosi anno dopo anno ci si
rinnova, si cresce, si sta insieme
giocosamente.
Grazie, si, grazie a tutti coloro che più forti, a camminare con le nostre Con noi anche quest’anno il pro-
rendono anno dopo anno GRANDE gambe, a livello regionale e in aree fessore che tutti noi amiamo, Nicola
Bruna Donazzan, questo evento. Quest’anno il pro- più vaste. Ma sarà possibile o è Migone insieme ad Andrea Zonta e
coordinatrice regionale Veneto
getto RASTA chiude il suo iter pro- solo un sogno? Comunque sia so- Patrizia Petrone. Grazie a tutti i
prio a Bassano del Grappa, evento gnare ci mette nella condizione di soci per esserci stati e alla presi-
ha avuto un alto livello medico e credere, di agire. Dopo il progetto dente AST, Francesca Macari, ai so-
sociale, il pomeriggio è stato, inol- RASTA e il convegno scientifico, stenitori di questo progetto. Grazie
tre, un passarsi la staffetta con il infatti, siamo stati invitati a un ad Annamaria e Giuseppe, e ai soci
progetto scientifico. confronto per vedere se potevano veneti che hanno partecipato.
Tentare di mettere assieme le com- aiutarci nell’assistenza alle persone Il progetto del Grappa, nato per
petenze su la SCLEROSI TUBEROSA con ST. casualità è divenuto un laboratorio
non è facile. Sappiamo che alcuni ESSERE STATI CONTATTATI è già un di idee, esperienze condivise dove
specialisti non erano presenti, ma segnale importante. Ora dobbiamo medici e famiglie condividono gli
sappiamo anche che esistono nel mettere in campo noi stessi e i stessi spazi e si confrontano tra
territorio; grandi assenti i medici nostri bisogni; sarà un’impresa: loro, creando un collante associa-
di medicina generale. quella dell’esserci. tivo, che diviene risorsa.
Gli eventi RASTA sono stati un per- Il giorno del convegno al Monte Il merito va a quanti ci hanno so-
corso itinerante in più regioni della Grappa era già iniziato il week- stenuto rendendo “il Grappa” per
penisola, si è lavorato tentando di end sociale; per quel giorno ave- tutti non per pochi.
mettere insieme ciò che abbiamo vamo programmato per i ragazzi, In questo evento ci mettiamo tutto
nel territorio. Far sì che gli affetti guidati dai papà, una giornata con l’impegno possibile e veniamo sem-
di ST possano trovare risposte i cavalli. pre ripagati.
pressi la propria regione. Guardando le foto mi resi conto Vi salutiamo tutti Fam. Busnardo,
Abbiamo bisogno di coltivare il che avevano passato una bella Bruna Donazzan, Piergiorgio Miot-
territorio, unire le competenze me- giornata, grandi e meno grandi. tello.
diche e sociali ci aiuta a essere Poi al rifugio eravamo al completo. Grazie dall’AST VENETA.Weekend Grappa
Lugilo/Settembre 2015
n 3/4
pag. 12
Sul Grappa il mio primo
weekend in AST
Il weekend sul Monte Grappa è stato il mio primo weekend sociale in compagnia dell’Associazione. La sera in
cui sono arrivata al rifugio mi sono sentita completamente travolta da emozioni positive che questa grande Martina Micera
socia AST
famiglia emana. Sono rimasta piacevolmente sconvolta da quanto amore si potesse percepire in quel luogo, non
solo tra i componenti di questa meravigliosa famiglia, ma anche nei confronti dei nuovi arrivati come me.
Durante questi giorni ho conosciuto persone speciali e di una bellezza immensa. Il divertimento è stato
all’ordine del giorno e non ho mai smesso di sorridere per tre giorni di seguito.
Un’altra cosa che mi porto nel cuore sono i meravigliosi paesaggi che ci hanno ospitato e la storia che li
caratterizza, anche se il meteo non ci ha molto favoriti.
Ringrazio tutti per la bellissima accoglienza e posso dirvi per certo che questo è solo l’inizio, per me, di una
nuova ed entusiasmante avventura.
Non saremo soli
Salve a tutti mi chiamo Monica e sono la mamma di come se fossimo già parte della famiglia. Per me è
Riccardo, 3 anni e mezzo affetto da sclerosi tuberosa. stata un po’ una sfida il fatto di parlare davanti a tutti
A giugno abbiamo partecipato anche noi al convegno della nostra esperienza con questa malattia che per
di Bassano del Grappa su noi era sconosciuta, fi-
invito di Bruna Donazzan nito di parlare Riccardo
(che sempre ringrazio per ha fatto ridere tutti par-
il suo supporto). I medici tendo dalla fine della sala
intervenuti erano sicura- urlando: “mamma sei Monica Vedovato
socia AST
mente molto competenti stata bravissima!”
e sia io che e mio marito Ho vinto la mia timidezza
siamo venuti a conoscenza per Riccardo, perché so
di nozioni mediche impor- che non sarà facile a livello
tanti e abbiamo ricevuto di società convivere con
l’opportunità di avere tutto ciò ma sicuramente
punti di riferimento per le con l’aiuto dell’Associa-
cure di nostro figlio. zione e delle persone che
Quello che più mi ha colpito è stata l’accoglienza che ne fanno parte non saremo soli e ci sosterremo a vicenda.
alcune persone ci hanno riservato come ad esempio Un ringraziamento a tutti di cuore per l’affetto dimo-
Rosanna e Gina che ci hanno accolto in maniera calorosa strato.RUBRICA ECONOMICA
Luglio/Settembre 2015
n 3/4
pag. 13
I marciapiedi come
segno di civiltà
In estate, se si è in ferie, si ha la demica. Soffermarsi sulla valenza e mente portato come esempio
possibilità di visitare nuovi luoghi sull’utilità di un elemento architet- (luogo dove i padroni dei cani
oppure si ha la possibilità di vivere tonico comunissimo come i marcia- fanno defecare i propri cani senza
più da vicino il proprio quartiere, la piedi, mi sembra un “atto dovuto”. preoccuparsi di raccoglierne i … ri-
propria città, il proprio paese, no- A volte giudicati in maniera dispre- cordini…) oppure ricordati nelle
tando cose che, durante l’anno, non giativa associati alla persona canzoni: (Renato Zero - Non scan-
vengono notate o alle quali non ci (uomo da marciapiede, donna da dalizzarti dei marciapiedi / lì sta il
Renato Burigana si fa più caso per assuefazione en- marciapiede), a volte negativa- mondo, che non sai, che non vedi
info@studioburigana.itRUBRICA ECONOMICA
Lugilo/Settembre 2015
modo e maniera che tali barriere Finito il periodo delle dichiarazioni n 3/4
siano “compatibili” al transito di dei redditi, visto il periodo di uscita
coloro che, costretti su una carroz- della rivista, voglio ricordare che pag. 14
zina, possano non avere problemi per correggere o integrare i dati
di sorta. In questo caso non si della dichiarazione dei redditi con
tratta di “abbattere” le barriere, ma Modello 730 Precompilato si può
di creare i percorsi, costruire il cal- inviare un Modello Unico correttivo
pestio, permettere, insomma, a co- nei termini o integrativo.
loro che sono costretti a muoversi In sostanza se ci si accorge di aver
/ marciapiedi screditati / per ver- su una sedia a rotelle, di uscire di dimenticato di esporre degli oneri
gogna o vanità dimenticati! / no, casa, di percorrere strade in tutta deducibili o detraibili, si può entro
non ridere dei miei marciapiedi! / lì sicurezza, non in mezzo alla strada il 25 ottobre presentare un modello
ero un uomo quello a cui tu non ma su un “marciapiede” degno di 730 integrativo.
credi / ma se cammini, se vai questo nome. Ovviamente, il nuovo modello 730
avanti / è perché i marciapiedi / Una città moderna, un paese mo- integrativo deve essere presentato
sono tanti…….) o addirittura ci- derno, rispettoso e consapevole di a un intermediario (Caf, professio-
tati in riferimenti religiosi…”Le pa- ciò, tiene in dovuta considerazione nista), anche se il modello prece-
role di Gesù sono sovversive, queste problematiche, ma girando dente era stato presentato al datore
indomabili, rivoluzionarie: soffo- per molti paesi (anche vicino alla di lavoro o all’ente pensionistico.
cano nelle sagrestie e respirano sul Capitale) o addirittura all’interno di Oppure, entro il 30 settembre 2016,
marciapiede”. (Andrea Gallo, Come essa, troviamo… assenza di marcia- si può presentare, in alternativa, un
un cane in Chiesa). piedi, di calpestio in sicurezza, che modello Unico Persone fisiche. Se,
Insomma, i marciapiedi da elemento impedisce “la libertà” basilare, non invece, ci si è accorti di aver dimen-
architettonico utile e necessario consente la circolazione pedonale ticato di dichiarare dei redditi op-
(spazio sopraelevato posizionato al in piena e totale sicurezza. pure ci si è accorti di aver riportato
lato di una strada, riservato al tran- L’indignazione dei cittadini, in pre- oneri deducibili o detraibili in mi-
sito ed allo stazionamento dei pe- senza di questa incivile situazione, sura superiore a quella spettante, si
doni) sono diventati elementi di deve sfociare in una protesta civile deve presentare per forza, un mo-
riferimento in altri ambiti… e in che, richiamando la norma (De- dello Unico Persone fisiche e pagare
questo articolo vorrei aggiungere un creto del Presidente della Repub- direttamente le somme dovute, com-
altro elemento associato al marcia- blica 24 luglio 1996, n. 503. presa la differenza rispetto all’im-
piede: la civiltà “Regolamento recante norme per porto del credito risultante dal
Dove c’è il marciapiede c’è civiltà! l’eliminazione delle barriere archi- modello 730, che verrà comunque
C’è educazione civica, rispetto per tettoniche negli edifici, spazi e rimborsato dal sostituto d’imposta.
la persona, per la pulizia delle servizi pubblici.” Pubblicato in In materie di scadenze fiscali, ri-
strade, insomma rispetto per il S.O. della G.U. 27 settembre 1996, cordo che nel mese di DICEMBRE
prossimo, che sia disabile o no….. n. 227), va rappresentata me- 2015 (16/12/2015) deve essere ef-
Gli amministratori comunali, si do- diante una istanza specifica alle fettuato il versamento a saldo del-
vrebbero preoccupare di sistemare amministrazioni comunali interes- l’IMU e della TASI per il 2015, in
le proprie strade, permettendo il sate; l’istanza deve contenere il attesa della tanto discussa “local
transito in sicurezza, dei diversa- nome delle vie senza possibilità di tax” che entrerà nel nostro ordina-
mente abili, di coloro che sono ob- percorribilità pedonale in sicu- mento fiscale in materia di tassa-
bligati a viver la propria vita su una rezza, le eventuali situazioni per- zione locale a partire dal 2016 e
sedia a rotelle, ovviamente cer- sonali ivi ubicate e le conseguenze sulla quale torneremo sicuramente
cando di abbattere le “barriere ar- che creano nocumento alle fami- a parlare in queste pagine.
chitettoniche” esistenti o facendo glie coinvolte residenti. Buon autunno a tutti!
per donazioni 5X1000
Codice Fiscale 96340170586
su Conto Corrente Postale n. 96653001
su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561
N.B. Inserire nella causale/descrizione: donazione/raccolta fondi/quota ass. (specificare anno)/etc...
e indicare sempre nome, cognome e indirizzo completo
www.sclerosituberosa.orgStare Assieme 2015
Luglio/Settembre 2015
Una grande vacanza con
n 3/4
pag. 15
la felicità di avervi fatto
conoscere la mia terra
La fantastica vacanza associativa si protagonisti e non spettatori della tecipato allo stare assieme in Sicilia.
è appena conclusa e con un po’ di propria vita. È stato un onore e un piacere avervi
Grazia Rinzivillo nostalgia si ritorna alla quotidianità. Ma se tutto ciò avviene è soprattutto mostrato parte della mia terra, e vi-
Delegata Prov. Catania Se chiudo gli occhi, riesco a vedere grazie all’aiuto di figure importanti rus a parte ho trascorso una setti-
i volti di tutti coloro i quali hanno quali educatori e volontari. Per una mana meravigliosa, conoscendo
partecipato alla vacanza e a sentire settimana intera loro vivono in sim- nuove persone e rafforzando la co-
le loro allegre voci. Riesco a perce- biosi con i nostri figli sostenendoli noscenza e l’amicizia con altre. Gra-
pire le fredde acque delle Gole e gli e aiutandoli nell’acquisizione di zie di cuore a tutti. Grazie Famiglia
scottanti sassolini della spiaggia, nuove autonomie e ascoltandoli, AST, mio grande punto di forza.
le acque azzurre del mare e il nero consigliandoli e a volte se occorre
della pietra lavica della montagna. richiamandoli o gratificandoli, con-
Le risate dei nostri ragazzi, risuo- tribuiscono alla loro crescita. S’in-
nano ancora nelle mie orecchie e la staura un rapporto di fiducia, stima,
felicità dei loro volti è qualcosa di rispetto e amicizia. Li seguono in
indescrivibile. un percorso di crescita che non si
La vacanza è un punto di forza per- esaurisce con la fine della vacanza.
ché momento di condivisione e Importante è non perdere mai il
Unione sia per i ragazzi che per le vero obiettivo della vacanza. E se a
famiglie. Momento di confronto e fine vacanza i nostri figli sono al
di crescita. Finalmente per i ragazzi culmine della felicità e non vedono
una settimana di piena libertà e au- l’ora che ritorni subito l’estate per
tonomia. Non occorre fingere né la prossima vacanza associativa, al-
mascherarsi. Non si devono giusti- lora, abbiamo centrato in pieno l’
ficare comportamenti “strani” né ri- obiettivo.
chiamarli perché disturbano. Si è Io dal canto mio vorrei ringraziare
liberi di essere se stessi. Finalmente tutti i soci che numerosi hanno par-
Ciao a tutti,
eccomi qua a scrivere dopo tanto tempo sul giornale.
Vorrei cominciare l’articolo raccontando brevemente il mio primo impatto con le vacanze ast.
Tutto inizia nel 2006, il mio carattere era molto chiuso ed introverso; poi sono andata alla vacanza ast
Alice Lechiara (quell’anno era in Abruzzo) un po’ impaurita da quello che potevo trovare, invece ne sono uscita una persona
Socia AST diversa, ho iniziato ad aprirmi, ad essere più socievole ma, soprattutto, mi ha dato un bagaglio di esperienza
per crescere dentro ed ho anche capito maggiormente la complessità che gira intorno alla malattia che coinvolge
me e tanti altri.
Da quella volta, ho voluto partecipare sempre alle vacanze che l’associazione organizzava in giro per l’Italia;
ormai sono 10 anni (compreso quest’anno) che partecipo con entusiasmo e ogni anno non vedo l’ora di rivedere
e riabbracciare tutti e perché no anche conoscere persone nuove che si avvicinano a questo tipo di esperienza.
Parlando invece della vacanza di quest’anno che si è svolta in Sicilia, posso dire che è stata molto bella, mi
sono molto divertita ed ho conosciuto anche persone nuove fantastiche, ci sono stati anche dei piccoli
imprevisti che per fortuna si sono risolti bene.
Considero questo gruppo una seconda famiglia con cui poter condividere ogni tipo di cosa (anche i più piccoli
gesti).
Concludendo ringrazio l’AST per quello che è riuscito a darmi in tutti questi anni dal punto di emotivo e non
solo, credo vivamente che riceverò molto anche negli anni che verranno.
Un abbraccio a tuttiStare Assieme 2015
Lugilo/Settembre 2015
n 3/4
Che piacere rivedervi pag. 16
Ciao amici, quando le vacanze giun- di forti contraddizioni, di profumi in piscina. Lì ho fotografato nella
gono al termine c’è sempre un po’ di dolci e sapori aspri che fanno della mente un immagine pulita sponta-
nostalgia, riprendere la routine è mia splendida Sicilia occasione per nea felice e serena. Sono riuscita a
spesso stressante, ma si sa le vacanze cogliere nel territorio naturalistico - intravedere il cuore pulsante del-
hanno durata breve - altrimenti non giusto per fare un esempio provate l’AST. Erano quasi tutti li, bambini
sarebbero vacanze - , ma esiste un a tuffarsi in acqua ammirando l’Etna ragazzi genitori educatori e volontari
modo davvero interessante per ri- davanti a voi - la pura bellezza che tutti insieme sotto un sole caldo
prendere i nostri consueti ritmi gior- ribadisco continuamente esiste solo che riscalda e fortifica ma stavolta Dorotea Conti
nalieri scegliere vacanze speciali con in ciò che è unico e raro. era il vostrp sole AST. Volontaria AST
persone speciali che riescono a cari- Vi chiederete a questo punto” chissà Vi abbraccio tutti affettuosamente.
carti di un energia positiva. cosa ci racconta della vacanza ?” Dimenticavo un sentito grazie al-
Anche quest’anno l’AST ha rinnovato ahimè poco anzi pochissimo. l’Assessore presente al convegno
l’impegno di condivisione di un mo- Mi sono recata nella struttura che Dott.ssa Virginia Silvestri e al suo
mento unico (unica occasione du- ospitava l’associazione solo per il staff tecnico che con la loro pre-
rante l’anno) organizzando la vacanza convegno tenutosi nella mattinata senza hanno saputo infondere un’at-
associativa 2015 in Sicilia, precisa- del 26 agosto, che come sempre è mosfera di sentita accoglienza nei
mente nella tranquilla cittadina di riuscito a lasciarmi un’impronta emo- confronti dell’associazione dimo-
Mascali - punto strategico per visitare zionale fortissima perché fortissima strando che le istituzioni hanno un
luoghi incantevoli della Sicilia Orien- è la volontà di fare di dare sempre di ruolo fondamentale nella garanzia
tale come l’unica e inimitabile Taor- più di tutti i rappresentanti presenti. dei diritti ai cittadini semplice-
mina e La Maestosa Etna. Al termine dell’incontro informativo, mente ascoltandoli.
D’obbligo per me essendo catanese nonostante il sole caldo - troppo Grazie perché la Sicilia - e non solo
un grazie a chi ha contribuito alla caldo - della mia bedda Sicilia che - ha bisogno sempre di persone che
promozione di un territorio - come faceva da cornice insistente alla nell’ambito sociale sappiano metterci
quello siciliano - davvero unico ricco mattinata, mi sono recata un minuto il cuore.
Insieme alle
mie “polpette” 4ever
Ciao mi chiamo Vittoria, ma tutti mi chiamano Viky. Ho 27 anni e abito a Legnano (MI). Non sono brava a
scrivere lettere, ma vorrei spendere due semplici parole per definire come è stata per me questa prima vacanza;
ho conosciuto persone splendide tra cui Tina, detta “mamma Tina” solo io la chiamo così, lei è una super
mamma e sono felice di averla in-
contrata è una persona splendida. Vittoria Lo Frano
Socia AST
Io gli voglio troppo bene... poi in
camera con me c’era Alice, Laura,
Ginevra e Ilaria, tutte noi siamo “le
polpettine” abbiamo formato un bel
feeling stavamo bene insieme e ne
abbiamo combinate di ogni tipo e
ora le mie polpette mi mancano pa-
recchio. Gli voglio a tutte bene....
loro sono le persone più significative
per me. Ho conosciuto parecchie
persone, tutte splendide, e ringrazio
a tutti di cuore perché grazie a voi
non mi sento più sola ma ho trovato
una famiglia, come dico io family
AST 4ever ....Stare Assieme 2015
Luglio/Settembre 2015
n 3/4
pag. 17 Bene bene bene!
Io e la mia famiglia partecipiamo che senz’altro ci coinvolge di più cose, ci è stata data la grande op-
quanto più c’è possibile alle ini- e che mette in moto più forze è la portunità di ammirare alcune tra
ziative e ai vari eventi organizzati Vacanza Associativa, un evento as- le bellezze paesaggistiche, culturali
dall’Associazione. In tutto questo sai rilevante e per il quale un sen- e turistiche legate alla provincia
tempo abbiamo avuto modo di co- tito ringraziamento va a tutti co- di Catania. Abbiamo soggiornato
noscere persone nuove, di ascoltare
le loro storie, di esserne “parte in-
Claudia Tramarin sieme a loro”. Tutto questo ci ha
Socia AST
loro che annualmente si impegnano in un bellissimo albergo a Fonda-
perché questo si realizzi nel mi- chello di Mascali e da dietro si po-
gliore dei modi. teva vedere l’Etna che “fumava”.
resi più vicini nonostante le di- Ogni anno è un’“avventura” in una Un caro saluto a tutta la grande
stanze, le problematiche diverse e regione diversa. E’ stata la Sicilia famiglia Ast
ci ha legati come una grande fa- ad ospitarci nel 2015! Tra le varie Alla prossima!
miglia.
Durante l’anno tra le attività pro-
poste ci sono momenti di vario
tipo: momenti di svago, momenti
di ritrovo in cui non mancano le
chiacchiere e gli scherzi, ma anche
momenti seri in cui si mettono a
confronto le varie difficoltà quoti-
diane di ognuno di noi. L’evento
Una bella vacanza
Il viaggio per la Sicilia è stato bello per le tappe di avvicinamento, per il traghetto e per i paesaggi. Io in
vacanza sono stato bene, mi sono divertito perché sono stato insieme agli amici. E’ stato bello parlare,
Luca Carlando mangiare insieme, fare le gite che sono state suggestive. La vacanza è stata bella e sono stato benissimo
Socio AST con gli altri!Puoi anche leggere
