Malattia ed incidenti: quando la comunicazione si fa delicata - SGB-FSS
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segni amo - agosto/settembre 2014 dossier
Malattia ed incidenti: quando la
comunicazione si fa delicata
Comunicare è sempre importante. A maggior ragione lo è quando si tratta di vita o di
morte. Al tutto si aggiunge il fatto che, per i sordi, la comunicazione con gli udenti non è
mai del tutto facile. Le difficoltà però aumentano quando paura, preoccupazione e sensi
annebbiati diminuiscono le capacità ricettive, cosa che negli ospedali avviene molto spesso.
testo: Catia De Ronzis, foto: Thomas Burla
Tutti noi conosciamo l’angosciante sen-
sazione prima di una visita medica o di
un imminente ricovero ospedaliero. A
volte però non ci sono preparativi, per-
ché tutto avviene in maniera veloce,
come nel caso degli incidenti. Ma in en-
trambi i casi, possono aiorare domande
che mettono a dura prova la nostra tran-
quillità, del tipo: «Cosa mi succederà
adesso? Riuscirò a capire tutto ciò che
il medico mi dirà? E non solo le singole
parole, bensì pure il signiicato più pro-
fondo a livello di implicazioni?» Fatto
sta che non tutti i medici comunicano
in maniera comprensibile. Anzi, taluni
parlano solo in gergo medico, tanto da
far sembrare cinese tutto quello che di-
cono. A volte poi siamo semplicemente
troppo agitati per essere ricettivi a livello
comunicativo. Questo vale per tutti. Ma
senza poter sentire, diventa tutto più Andy Helbling ha avuto vari incidenti nella vita. Quando si ferì alla testa a
complicato. seguito di un incidente in moto, sua moglie Nelja gli fu accanto e fu lei a
chiamare la Procom per avere un interprete di lingua dei segni, visto che la
polizia, benché avesse promesso di provvedere, alla fine non lo fece.
Inquietante
Che la comunicazione in ambito sani-
tario può prendere una brutta piega lo
dimostra l’esempio eclatante degli anni parte di loro non capiva la parola. Altri d’informazione alimentava quest’idea
Novanta del secolo scorso. All’epoca, un si sofermavano sulla seconda metà del ingannevole, in quanto mostrava una
medico francese notò che la mortalità termine, ovvero su «positivo» e si di- grossa palla arancione che ricordava sim-
tra i giovani sordi per via dell’AIDS era cevano che, se era qualcosa di positivo, bolicamente il sole. Spaventato da questa
molto più alta rispetto a quella dei coeta- non poteva essere nulla di male! Altri realtà, il medico francese decise di occu-
nei udenti. Ciò accadeva per un motivo ancora erano inoltre convinti che il con- parsi dei giovani pazienti sordi e questo è
assai inquietante. Infatti, molti giovani tagio avvenisse tramite la luce del sole e il motivo per il quale in Francia esiste già
sordi ricevevano la diagnosi dal loro me- che bastasse quindi proteggersi con la da molto tempo una consulenza medica
dico su di un foglio di carta che recitava crema solare. Assurdo? No, perché l’im- in lingua dei segni ben funzionante (cfr.
la scritta: «Sieropositivo». La maggior magine propagata durante la campagna articolo sulla Francia).
5dossier agosto/settembre 2014 - segni amo
Desideri, sogni, utopie sorde. Per garantire la qualità di tali mostra in maniera lampante (nonché
Non sorprende dunque afatto che i servizi, il personale deve avere buone co- impressionante!) l’esempio sull’AIDS
sordi abbiano esperienze negative o noscenze della lingua dei segni austriaca. illustrato all’inizio del presente articolo.
addirittura traumatiche a livello di Ma in attesa che tutte le nazioni seguano Dinanzi ai sordi segnanti, l’unico valido
scambio d’informazione coi medici. La il buon esempio, c’è ancora molta strada strumento di comunicazione per la tras-
comprensione reciproca è spesso insod- da fare. Nel frattempo, ancora una volta missione di contenuti informativi, è e
disfacente. Per questo motivo, i pazienti è tramite la tecnologia che si tenta di resta la lingua dei segni.
sordi hanno le proprie idee su come do- supplire alle lacune. Da una parte, ciò
vrebbe essere la comunicazione ideale. avviene tramite l’interpretariato a di-
Ovviamente, la cosa migliore sarebbe stanza. L’interprete non deve più essere Non del tutto privi di sostegno
se tutto il personale medico-sanitario presente isicamente, bensì gli si fa ot- Anche se qui da noi la maggior parte del
fosse competente in materia di lingua tenere un accesso virtuale per mezzo di personale di cura sembra conoscere poco
dei segni. Partendo però dal presuppo- piattaforme internet. Ciò permette di o niente la lingua dei segni, ciò non vuol
sto che questo desiderio sia un tantino risparmiare sul tempo di viaggio e gli dire che i sordi siano completamente in
utopico, allora sarebbe bello poter avere incarichi possono essere svolti anche in balía del destino. In Svizzera, è da un
almeno una permanenza di interpreti di maniera spontanea o, comunque, con po’ di tempo che la Procom ha creato un
lingua dei segni, se non nei singoli am- poco preavviso. Sempre che la connes- servizio d’urgenza (per maggiori infor-
bulatori medici, almeno negli ospedali. sione Internet si mantenga stabile. Ad mazioni si rimanda al seguente indirizzo
Perché solo così la comunicazione tra ogni modo, questo tipo di oferta si sta web: http://www.procom-deaf.ch/it/
medici e pazienti sordi può avvenire in difondendo sempre più nel mondo in- SMS-Vermittlung.aspx).
un clima di maggiore distensione. Per i tero. D’altro canto, si moltiplicano pure
sordi, perché così si sentirebbero più ras- le applicazioni (apps) per cellulari intel- E chissà… forse un giorno anche le uto-
sicurati e meno soli. Per i medici, perché ligenti o tablet. Un buon esempio è rap- pie diventeranno realtà… e i sordi si ri-
così sarebbero meno concentrati sulla presentato dall’applicazione «iSignIT». troveranno così catapultati in un mondo
giusta articolazione e/o pronuncia delle Quest’ultima traduce frasi come «Ora sanitario competente in materia di lin-
singole parole e sulla scelta di una sin- le preleverò un campione di sangue» in gua dei segni. Sognare è lecito!
tassi sempliicata (sempre che i medici lingua dei segni tedesca, austriaca e in-
si prendano la briga di farlo!). In questo glese (ulteriori lingue dei segni sono già
modo, i pazienti sordi ricevono più in- all’orizzonte). L’inghippo in questo di
formazioni, perché la comunicazione è per sé utile mezzo ausiliare sta nel fatto
più spontanea. I sordi hanno così anche che non si può tradurre a piacimento,
una facilitazione nel caso abbiano delle perché le frasi sono preconfezionate e di-
domande da porre al medico. Tuttavia, sponibili in numero limitato.
è importante fare possibilmente ricorso Purtroppo, la comunicazione sanitaria Ulteriore pubblicazione sul
ad un interprete professionista e non ai fa invece presto a diventare assai com- tema
parenti del paziente sordo. Un tempo, in plessa. A volte, infatti, un medico si vede Sul tema del padroneggiamento della
mancanza di valide alternative, si ripie- costretto non solo ad elencare tutta una lingua dei segni negli ospedali si è
gava molto più spesso sui parenti a livello serie di efetti collaterali, bensì gli tocca espressa pure la rivista di sonos nel
d’intermediazione. Ma questa costel- anche spiegare perché tali efetti collate- numero 4 dell’aprile di quest’anno,
lazione può andare facilmente in fran- rali possono veriicarsi. Questo tipo di seppur solo per ciò che riguarda il
tumi, perché anche i parenti possono comunicazione «a cascata» è di diicile reparto ostetrico. Nell’articolo, vari
essere spaventati dalla situazione, essere assimilazione, non solo per i sordi, ma ospedali hanno ammesso di non di-
traumatizzati dall’accaduto e reagire anche per gli udenti. sporre di personale competente in
quindi con un’emotività molto intensa. materia di lingua dei segni. Un paio
Specie dinanzi a fatti particolarmente di ostetriche hanno però risposto di
gravi o cruenti, a volte addirittura quasi La vera croce essere interessate a frequentare un
impronunciabili. Il problema principale sta nel fatto che la corso di lingua dei segni oppure di
maggior parte del personale medico-sa- averne frequentato qualcuno parec-
nitario è a tutt’oggi convinto che i sordi chi anni fa. In quest’ultimo caso si
Un percorso ancora lungo siano capaci di leggere tutto dalle lab- pone tuttavia il problema che il sapere
Alcune nazioni, tra le quali per l’appunto bra. Ma la lettura labiale ha i suoi grossi acquisito inisce col disperdersi, non
la Francia o anche l’Austria, dimostrano limiti. Se poi il paziente è pure tormen- potendo in efetti praticare la lingua
che è possibile realizzare un’assistenza tato da forti dolori, la concentrazione dei segni ogni giorno e mancando
medica adatta ai bisogni dei sordi. In necessaria alla lettura labiale va davvero quindi di allenamento quotidiano.
Austria, ad esempio, esistono degli am- a farsi friggere. E il fatto che anche gli Alla ine, in mente restano soltanto i
bulatori per sordi o addirittura un cen- appunti scritti siano spesso insuicienti, rudimenti.
tro per la salute dedicato alle persone o addirittura controproducenti, lo di-
6segni amo - agosto/settembre 2014 dossier
Accesso sanitario dei sordi:
la speranza è nelle nuove leve
Già da molti anni, numerose organizzazioni lottano per migliorare l’accesso sanitario delle
persone sorde in Romandia. Sono stati avviati molti progetti che poi sono andati a cozzare
contro l’immobilismo delle strutture esistenti. Oggi però si sta facendo strada una nuova
speranza grazie alla futura generazione di medici attualmente in formazione e all’instanca-
bile impegno di una ricercatrice assai volenterosa.
testo: Sandrine Burger, foto: CHUV e Odile Cantero, traduzione: Catia De Ronzis
gni sulla falsariga del modello francese.
Perciò, in collaborazione con la SGB-
FSS e Forom écoute, les Mains pour
le Dire aveva ulteriormente coinvolto
il CHUV di Losanna, ainché si po-
tesse rilettere insieme sul da farsi. Nel
novembre 2010 venne così istituito un
gruppo di rilessione che iniziò a trac-
ciare alcuni progetti. Purtroppo però, in
seguito al fallimento di les Mains pour
le Dire, alla direzione del CHUV venne
a mancare la volontà di approfondire il
discorso, motivo per il quale il gruppo di
rilessione cessò ogni attività tra l’aprile
e il maggio del 2011.
Passaggio di consegne
Anche se l’associazione les Mains pour
le Dire ha cessato di esistere e anche
Nella Svizzera francese, la mancanza per animatori specializzati in sordità se il lavoro di rilessione tra le associa-
di strutture volte ad agevolare l’accesso e salute, allestendo altresì un servizio zioni operanti nel settore della sordità
sanitario delle persone sorde è sempre sanitario chiamato Info Santé Sourd. e la direzione del CHUV si è rivelato
stato un argomento molto dibattuto. Non da ultimo, era stato creato pure un fallimentare, nella Svizzera romanda il
Nel corso degli anni molte persone si sito Internet in lingua dei segni (www. sogno di ottenere un accesso sanitario
sono impegnate in quest’ambito. pisourd.ch). Nel 2010 si era tenuto migliore per le persone sorde non è an-
presso il centro ospedaliero del canton cora morto! Odile Cantero, una giovane
Vaud (CHUV) di Losanna un grande studentessa di psicologia con conoscenze
Les Mains pour le Dire dibattito sul tema «Quale accesso alle di lingua dei segni, ha infatti ripreso la
Per molti anni è stata l’associazione les cure per le persone sorde?». tematica all’interno della sua tesi di psi-
Mains pour le Dire a portare avanti la cologia della salute di comunità.
battaglia mirante all’accesso paritario Alla domanda del perché si sia inte-
delle prestazioni sanitarie, organizzando Il fallimento del gruppo ressata all’accesso dei sordi in ambito
a questo scopo delle campagne d’infor- di riflessione sanitario, Odile Cantero risponde che
mazione e di prevenzione presso la co- Il sogno dell’associazione Les Mains ciò non ha nulla a che vedere con la sua
munità sorda romanda. L’associazione pour le Dire sarebbe stato quello di storia personale (infatti non ha familiari
aveva messo a punto una formazione creare un polo sanitario in lingua dei se- sordi), bensì centra col fatto di essersi
7dossier agosto/settembre 2014 - segni amo
sempre sentita attratta dalla lingua dei ziare il divario esistente tra questi due
segni. Questo fascino l’ha spinta a fre- gruppi per poter migliorare le cose e per
quentare dei corsi di lingua dei segni già poter giungere a delle soluzioni, deter-
mentre studiava psicologia all’Univer- minando le priorità su ciò che resta da
sità di Losanna. Iniziò quindi a chiedersi fare.
se esistessero o meno psicologi capaci
di padroneggiare la lingua dei segni in
Romandia, cosa che la portò poi ad in- Primi risultati concreti
centrare il suo Master in psicologia della Anche se la tesi è ancora in fase di rea-
salute sul tema dell’impianto cocleare e lizzazione (dovrebbe essere terminata tra
sull’identità della cultura sorda. due anni), Odile Cantero è iera di con-
La redazione di questo Master è stata statare che si sono già aperte delle porte
decisiva a livello di conseguenze, perché ai vertici del CHUV e che talune cose
fu l’occasione per Odile Cantero di sco- hanno iniziato ad avanzare nella giusta
prire les Mains pour le Dire, dove inine direzione.
fece uno stage. Dal momento che faceva Così, nel dicembre 2013, Odile ha per corso di lingua dei segni indirizzato al
parte del gruppo di lavoro del CHUV, esempio potuto partecipare ad una con- personale di cura (medici, infermieri,
fu poi in grado di riprendere l’idea di ferenza dal titolo «Accesso alle cure ecc.) che il CHUV ofrirà nel novembre
realizzare un dottorato sulla tematica delle persone sorde: presa a carico di una 2014. Frutto della collaborazione tra la
sordità e salute con l’obiettivo di dare cultura e adattamento della comunica- SGB-FSS (che si è impegnata a inan-
maggior peso alle rivendicazioni della zione» nell’ambito di una proiezione ziare la formatrice LSF messa a disposi-
comunità sorda nei confronti delle varie organizzata dall’unità della popolazione zione) e l’associazione M.E.T.I.S., questo
autorità. vulnerabile e il CEMCAV (centro d’in- corso sarà una prima assoluta al CHUV.
segnamento medico e di comunicazione D’altro canto, per assicurare il successo
audiovisiva). Questa conferenza è stata di questo corso, Odile Cantero quest’e-
L’elaborazione della tesi tenuta da tre donne, Odile Cantero, state ha intenzione di girare un ilmato
Grazie al sostegno della professoressa Marie Castella e Françoise Esen. Certo, scioccante con una squadra di riprese
Marie Santiago, direttrice del centro di a livello di pubblico, quest’evento era composta da professionisti, studenti di
ricerca in psicologia della salute dell’U- aperto a tutti, ma in particolar modo medicina e di persone sorde, di modo da
niversità di Losanna, ed incoraggiata era rivolto ai professionisti della sanità. scuotere gli animi e spingere il più pos-
dalle associazioni operanti nel settore Odile Cantero è stata felice di consta- sibile il personale curante ad iscriversi al
della sordità, Odile Cantero si è dun- tare che sono stati in tanti a venire e a corso.
que lanciata nella stesura di una tesi di partecipare inine anche allo scambio
dottorato incentrata sui bisogni sanitari di vedute coi sordi grazie alla presenza
della comunità sorda romanda. La dot- degli interpreti. Si è trattato di un mo- Le nuove leve, simbolo
toranda non poteva permettere alla sua mento prezioso, dove ognuno ha potuto, di speranza
opera di ammuire sullo scafale di una per una volta, avvicinarsi alla contro- Il ilmato in questione non sarà realiz-
biblioteca, bensì doveva fare in modo parte, contribuendo così ad un vicende- zato unicamente da Odile, dal momento
ch’essa aprisse nuove porte, ofrendo una vole arricchimento personale. che lei potrà contare sul sostegno di
sensibilizzazione al personale medico di Odile Cantero è tuttavia cosciente del M.E.T.I.S. Una collaborazione che la
modo tale da ottenere un vero migliora- fatto che, per cambiare l’accesso alle donna apprezza e che la rende speran-
mento rispetto alla situazione attuale. cure, il metodo più «semplice» consi- zosa per il futuro. In efetti, dopo aver
L’obiettivo della sua tesi è duplice. Da ste nel sensibilizzare i futuri medici e lottato e aver spesso trovato le porte delle
una parte, Odile Cantero ha voluto perciò si batte a ianco dell’associazione attuali strutture sanitarie chiuse, Odile
identiicare e studiare i bisogni della M.E.T.I.S. (movimento degli studenti Cantero è ora felice di poter scoprire che
comunità sorda romanda. Per farlo, ha attivi contro la disparità d’accesso alla tra gli aspiranti medici tira un’aria di
organizzato tre gruppi di discussione sanità) aline di realizzare dei corsi di maggiore apertura, contraddistinta da
in lingua dei segni (a Ginevra, Losanna medicina che alternano la teoria sulla una sincera voglia di cambiare le cose,
e Friburgo) dove una decina di sordi sordità ai casi pratici con pazienti che si- ainché le cure vengano davvero rese
s’incontrava per testimoniare il proprio mulano la sordità. Anche se la direzione accessibili a tutti. Non avendo potuto
vissuto e per parlare dei propri bisogni. si è mostrata interessata, l’idea non è cambiare la realtà passando dalle dire-
Inoltre, Odile ha condotto una serie di però ancora stata uicialmente convali- zioni, Odile ha cambiato strategia pun-
colloqui con degli esperti in ambito sa- data. Ma Odile Cantero si dice ottimista tando sulla collaborazione con i medici
nitario per scoprire meglio il loro punto e spera veramente che un tale corso possa del futuro, gli stessi che modelleranno
di vista sulla sordità e sui pazienti sordi. essere avviato al rientro 2015/2016. la medicina di domani, una medicina,
Una volta portata a termine l’analisi di Per il momento, però, ad occupare i pen- si spera, realmente accessibile ai pazienti
questi due gruppi, Odile spera di eviden- sieri di Odile Cantero c’è soprattutto il sordi.
8segni amo - agosto/settembre 2014 dossier
La Francia, una nazione
all’avanguardia
Per quel che riguarda l’accesso sanitario delle persone sorde, la Francia attualmente fa
bella figura grazie al lavoro del dottor Jean Dagron, un uomo che ha saputo mobilitare le
forze necessarie per attivare le giuste leve nel corso degli anni Novanta. Ripercorriamo una
storia nella quale l’epidemia dell’AIDS è stata cruciale.
testo: Sandrine Burger, traduzione ed adattamento: Catia De Ronzis
Attualmente, la Francia conta tredici daliero in LSF. Questo consultorio ofre (personale sordo ed udente), cosa che ha
unità d’accoglienza e di cura in lingua una vasta gamma di servizi, tra cui anche richiesto l’approntamento di una forma-
dei segni, così come due unità di sordità il depistaggio del virus HIV. zione sanitaria per professionisti sordi.
e sanità mentale. All’origine era prevista anche l’apertura
di un centro terapeutico per malattie
Intervento statale mentali, la cui realizzazione si è però
La casualità L’apertura di questo consultorio spe- protratta nel tempo.
È un po’ per caso che il dottor Dagron si cializzato in LSF all’interno della Pitié
è interessato alla sordità. Ai tempi in cui Salpêtrière è stato un grande successo
era un giovane generalista nella regione e ha permesso di evidenziare le dii- I poli sanitari in LSF
parigina, ha fatto amicizia con una fa- coltà riscontrate dai sordi per accedere Dall’apertura del primo consultorio
miglia di pazienti il cui iglio era sordo. alle cure, evidenza che ha permesso di all’ospedale della Pitié Salpêtrière, la
Afascinato da questo bambino allegro allertare i servizi dello Stato. Di fronte Francia ha creato tredici poli d’acco-
che giocava nella sua lingua, il dottor a questa situazione, il primo ministro glienza e di cure in LSF, sparsi su tutto
Dagron ha voluto apprendere la lingua dell’epoca, Lionel Jospin, ha commissio- il territorio (Strasburgo, Bordeaux, Ren-
dei segni e si è specializzato in foniatria nato uno studio nel 1997 e risultati sono nes, Parigi, Montpellier, Nantes, Tolosa,
prima di completare la sua formazione stati sottoposti all’attenzione dell’allora Lomme, Poitiers, Marsiglia, Nizza,
come ricercatore in scienze sociali. ministra dell’impiego e della solidarietà, Grenoble, Nancy). La loro esistenza è
Martine Aubry, nel 1998. stata «scolpita» nella legge francese del
Cosciente della posta in gioco e di fronte 2005 sull’uguaglianza dei diritti e delle
Rivelazione all’emergenza, quest’ultima ha imme- pari opportunità, della partecipazione e
Agli inizi degli anni Novanta, mentre diatamente formato un comitato di pi- della cittadinanza delle persone disabili.
lavorava al centro di depistaggio gratu- lotaggio incaricato di applicare le prin- Infatti, in questa legge si speciica che il
ito del virus HIV all’ospedale della Pitié cipali raccomandazioni contenute nel servizio pubblico deve ofrire la possibi-
Salpêtrière (Parigi), il dottor Dagron si rapporto di Madame Gillot. Tra queste lità di comunicare in lingua dei segni.
è improvvisamente reso conto che tra i raccomandazioni igurava anche quella Meglio ancora, nel 2007 una circolare
sordi i contagi continuavano ad aumen- di aprire una decina di centri medici bi- giudicata storica dal dottor Dagron ha
tare, benché l’epidemia si trovasse in lingui con delle équipe mediche miste deinitivamente uicializzato le unità di
fase di regressione nel resto della popo-
lazione.
Questa constatazione venne confermata
in uno studio del 1995. Sentendo il biso-
gno di reagire a questa situazione, il me- INFATTI, IN QUESTA LEGGE SI SPECIFICA CHE IL
dico si è impegnato in seno al Gruppo SERVIZIO PUBBLICO DEVE OFFRIRE LA POSSIBILITÀ
Sordo dell’associazione Aiuti e, da que-
sta collaborazione è nato, nel gennaio DI COMUNICARE IN LINGUA DEI SEGNI.
1995, il primissimo consultorio ospe-
9dossier agosto/settembre 2014 - segni amo
accoglienza e di cure in lingua dei segni. lingua dei segni, senza più il bisogno di sordo che può intervenire nelle situa-
La missione principale dei poli sanitari dover ricorrere all’interprete di lingua zioni in cui il paziente ha magari biso-
in LSF è di permettere l’accesso sani- dei segni. gno che qualcuno riformuli per lui le sue
tario alle persone sorde attraverso una Qualche volta, però, può rivelarsi neces- domande oppure le risposte che riceve.
comunicazione diretta medico-paziente. sario un mediatore per una compren- In efetti, il mediatore permette di eli-
I sordi vengono accolti, curati e seguiti sione più completa. Il mediatore non è minare i fraintendimenti dovuti alla dif-
da personale capace di comunicare in un interprete, bensì un professionista ferenza culturale.
Alcune domande al dottor richiede una diversiicazione dell’of-
ferta delle cure. 13’000 persone hanno
Jean Dagron frequentato queste unità, ma con un
dispositivo più ampio e più variegato,
foto: Dominique Badan
la cifra raddoppierebbe facilmente.
A suo avviso, in Francia cosa manca
ancora a livello strutturale per
Cosa motiva questi medici ad migliorare l’accesso sanitario per le
apprendere la LSF? persone sorde?
Bisognerebbe fare un’inchiesta! L’epoca Una formazione universitaria per la
dei medici implicati familiarmente è convalida dei mediatori sordi.
superata. In questi ultimi anni una de-
cina di giovani medici hanno investito Lo Stato rancese ha più valutato
sull’apprendimento della LSF. Per quel l’accesso sanitario per le persone sorde
che mi riguarda, a motivarmi 25 anni come lo aveva fatto il rapporto Gillot,
fa, è stato l’incontro con una comunità per vedere se da allora ci sono stati
capace di alzare la testa. In seguito sono progressi?
stato sedotto dalla ricchezza che questa Sì, nel 2011 è stata lanciata una grande
lingua visiva ofre per lo scambio del sa- inchiesta aline di stabilire il «Baro-
pere. Questa seduzione perdura ancora metro Salute Sorda e Audiolesa» la
oggi. cui pubblicazione è attesa nei prossimi
mesi.
È stato lo Stato ad incoraggiare
l’apprendimento della LSF per il Quali sono i suoi attuali progetti?
Benché si trovi attualmente in piena personale medico, oppure ci sono volute Dopo 24 anni passati negli ospedali
foresta amazzonica, il dottor Dagron delle iniziative personali a questo francesi, ora lavoro alternativamente
ha accettato di rispondere ad alcune scopo? in Africa ed in America latina per dei
domande di fais-moi signe. Non c’è una politica globale d’inco- progetti riguardanti l’accesso alle cure
raggiamento da parte dello Stato. Ma o campagne d’educazione alla salute in
Attualmente, in Francia, quanti molti ospedali, unità di cura, università lingua dei segni.
medici sono in grado di condurre una e scuole professionali ofrono delle for-
consultazione in lingua dei segni? mazioni in LSF. Ha un parere circa la situazione
Nel 2007, durante le discussioni in- svizzera?
torno alle politiche che regolano l’u- In Francia, l’attuale dispositivo è sui Della Svizzera conosco un poco solo
tilizzo professionale delle lingue stra- ciente oppure bisognerebbe ampliarlo? la Romandia, dove sono venuto una
niere, era stato proposto come minimo Numerose regioni continuano a non decina di volte per alcune riunioni
un livello B2 del quadro di riferimento avere consultori permanenti in LSF. o qualche formazione dal 1998 in
europeo delle lingue per i generalisti e Sarebbe prioritario ofrire dapper- avanti. Sono tuttavia convinto che sia
un C1 per gli psichiatri, oltre alla co- tutto quest’accesso minimo alle cure. possibile creare nella Svizzera francese
noscenza del modulo «dire la salute Tuttavia, le unità in questione hanno un un’unità di cura in LSF con delle iliali
in lingua dei segni» che era stato ela- carattere ospedaliero anche quando si in tutte le maggiori città. Ho l’im-
borato all’epoca. Ma è chiaro che il li- tratta di erogare prestazioni che il resto pressione che si giri intorno alla que-
vello globale progredisce. Direi che la della popolazione riceve attraverso mi- stione ormai da parecchi anni. Sarebbe
Francia conta una cinquantina di me- sure preventive, soprattutto nelle zone tutto realizzabile in pochissimo tempo.
dici capaci di segnare a quei livelli lì. urbane. L’allargamento del dispositivo Manca solo la volontà politica di farlo!
10segni amo - agosto/settembre 2014 dossier
Ambulatori per sordi
In Austria esistono degli ambulatori medici per persone sorde. Un bell'esempio da seguire!
testo: Martina Raschle, traduzione: Catia De Ronzis
La salute passa latorio per sordi di Linz ha dimostrato
dall’accompagnamento che i sordi sofrono più spesso di sin-
Chi ha preoccupazioni, non può gua- tomi isici e psicologici in confronto agli
Le prestazioni oferte ai sordi dagli am- rire. Anche quest’esperienza è stata fatta udenti. Ma di questo, i medici austriaci
bulatori austriaci si leggono quasi come negli ambulatori per sordi. Per questo hanno preso nota solo quando hanno
una lettera a Babbo Natale: Le persone motivo, oltre all’assistenza medica, viene iniziato ad occuparsi veramente della
sorde possono accedere nella loro lingua, oferto altresì un accompagnamento salute delle persone sorde. Grazie alla co-
ovvero la lingua dei segni, all’assistenza sociale e psicologico. Una malattia ha municazione diretta in lingua dei segni,
medica, nonché all’accompagnamento spesso delle ripercussioni su tutta la vita, si è potuto constatare di quanto poco sia
sociale e psicologico. Questa oferta è per esempio anche quando i pazienti presa in considerazione la situazione dei
nata a Linz nel 1991. All’epoca, il dottor non sono più in grado di lavorare. Grazie sordi nell’ambito della sanità «udente».
Johannes Fellinger iniziò ad ofrire dei all’accompagnamento sociale e psicolo- In Austria, gli ambulatori per sordi
consulti speciici per le persone sorde. gico, i pazienti sordi possono raccontare danno una dimostrazione del fatto che
Dal momento che suo padre era sordo, le loro preoccupazioni in lingua dei se- le cose possono funzionare anche in ma-
conosceva bene le necessità comunica- gni. Il personale specializzato li accom- niera diversa.
tive di queste persone. Nel frattempo, pagna durante questa diicile fase della
tale oferta è cresciuta sempre più. Oggi, loro esistenza.
ci sono ambulatori simili anche a Vienna La Svizzera deve recuperare
e a Salisburgo (dal 1999), nonché a Graz Il successo passa dalla Al momento, la Svizzera risulta molto
(dal 2008). In tutti e quattro gli ambu- collaborazione arretrata se si fa un confronto interna-
latori, il personale padroneggia la lingua La ricetta per il successo di questi am- zionale. Ha però la possibilità d’im-
dei segni austriaca. bulatori passa anche dal contatto di parare da altre nazioni come istituire
quest’ultimi con altre istituzioni ed or- un accesso sanitario che tenga conto
La fiducia passa dall‘informa- ganizzazioni. Il personale specializzato delle esigenze delle persone sorde. La
zione degli ambulatori per sordi ha una vasta società europea per la salute mentale
Chi ha paura, non può guarire. Ma chi rete di conoscenze. Medici ed infermieri dei sordi (E.S.M.H.D.) è un’impor-
non capisce esattamente la necessità sanno dove i genitori dei bambini sordi tante organizzazione in quest’ambito.
di un’iniezione, a maggior ragione ha possono trovare ulteriore sostegno. Loro Essa si impegna a favore della salute
paura. Questo è quanto risulta dal la- hanno anche oferte speciali per i bam- dei sordi in tutt’Europa, ma anche nel
voro svolto negli ambulatori per persone bini e per gli anziani e conoscono altri resto del mondo.
sorde. È per questo motivo che tutti i indirizzi utili per i sordi che versano in A settembre, l‘E.S.M.H.D. orga-
medici e tutti gli infermieri di questi am- stato di necessità. Non va poi dimen- nizzerà un congresso in Irlanda sul
bulatori padroneggiano la lingua dei se- ticato che questi medici ed infermieri tema della salute mentale delle per-
gni. Essi spiegano ai pazienti sordi nella partecipano ad eventi internazionali di sone sorde. Il congresso è un luogo di
loro lingua quali sono le visite e gli esami formazione continua sul tema della sor- scambio d’esperienze tra gli esperti
in programma. Essendo competenti in dità e della salute. Ainché i centri di del settore a livello internazionale.
lingua dei segni, si accorgono subito se salute possano assumere personale au- A rappresentare la SGB-FSS, ci sarà
i loro pazienti hanno davvero capito o dioleso, questi esperti collaborano con Tatjana Binggeli. Da tempo, quest’ul-
no. Inoltre, sempre grazie alla lingua dei una scuola specializzata, nella quale gli tima si impegna per un accesso sani-
segni, la comunicazione si svolge diret- audiolesi possono intraprendere uno tario adeguato ai bisogni delle per-
tamente tra medico e paziente, senza la studio in ambito sociale. sone sorde, sia come dottoressa che
necessità di un interprete nell’ambito di come membro del comitato direttore
colloqui anche molto intimi e privati. Se Il cambiamento passa della SGB-FSS.
necessario, il personale competente in dal sapere È prevista una pubblicazione sul con-
materia di lingua dei segni, accompagna Queste oferte sono necessarie, ma non gresso in Irlanda in uno dei prossimi
i pazienti sordi anche durante alcune vi- solo per concedere ai sordi un tratta- numeri di Segni amo.
site negli ambulatori «per udenti». mento alla pari. Uno studio dell’ambu-
11dossier agosto/settembre 2014 - segni amo
Testimonianze
Ecco alcune testimonianze, provenienti da tutta la Svizzera, su come i sordi, nonché
un'esperta udente, vivono l'accesso alle cure medico-sanitarie.
risposte raccolte da Catia De Ronzis, Martina Raschle e Sandrine Burger, foto: Loreta Daulte, Martina Raschle e Françoise Esen
Ticino: apprezzato molto la presenza dell’inter- Svizzera tedesca:
prete durante la relativa degenza ospe-
daliera, perché per me era importante
capire le istruzioni circa l’allattamento
e quelle inerenti alle dimissioni. Poi,
anche una volta uscita dall’ospedale,
ho potuto contare sulla disponibilità
dell’interprete che si è detta disposta a
rimanere in contatto SMS per qualsiasi
evenienza. Una cosa davvero carina!
L’unica nota davvero dolente sono le
Luz Altagracia Frias Lugo: emergenze. Non di rado, quando in pas- Liliane Wellauer:
«Le esperienze migliori le ho fatte sato mi sono capitate visite improvvise, «Un paio di giorni fa si è iniammato
quando si trattava di controlli o visite ho dovuto ricorrere all’accompagna- il mio gomito perché ho sollevato molti
su appuntamento. In quei casi, ho po- mento di mia madre. Mi hanno poi detto tavoli pesanti. Il gomito si è goniato
tuto ricorrere all’interprete e ho sempre che esiste un servizio per le urgenze della ed è diventato blu. Mi sono spaventata
ricevuto un ottimo servizio. Secondo Procom. Sono rimasta stupita e mi sono e perciò sono andata da un medico. Un
me, è importante che durante un trat- chiesta se esista davvero perché io, anche altra persona sorda è venuta con me. La
tamento medico sia presente sempre la durante le visite impreviste, ho sempre comunicazione era diicile, ho dovuto
stessa interprete, perché così anche la cercato dapprima l’ausilio dell’inter- arrangiarmi con la lettura labiale. Però
comunicazione col medico è più facile e prete, ma così a breve scadenza non sono così non capisco tutto e questo mi rende
si evita di dover ripetere tutti i risultati praticamente mai riuscita ad ottenere molto insicura, perché non ricevo abba-
delle visite precedenti. Questo vale a l’interpretariato. Non so a cosa sia do- stanza informazioni. Mi piacerebbe fare
maggior ragione se sussistono malattie vuto ma, in questo senso, sarebbe dav- più domande per saperne di più. Prima
che bisogna tenere sotto controllo. In tal vero auspicabile migliorare questo tipo mi accompagnava mio marito che era
caso, è davvero importante capire bene di servizio d’urgenza, perché per i sordi è udente, ma da quando è morto mi sento
il decorso, perciò è importante poter davvero molto importante. E se proprio abbandonata. Adesso ho bisogno di un
fare domande mirate e capire le rispo- potessi esprimere un ulteriore desiderio interprete di lingua dei segni, perché la
ste che vengono date. Personalmente, in merito, direi che sarebbe bello poter lettura labiale da sola è insuiciente.
cerco sempre di porre tutte le domande scegliere la propria interprete anche in Però mi piacerebbe avere una comunica-
durante la visita, perché sono cosciente tali occasioni!» zione più indipendente.»
del fatto che, dopo, non avrò più molte
occasioni per approfondire, dovendomi
avvalere dell’aiuto dell’interprete. Non è
come per gli udenti che possono sempli-
cemente fare una telefonata anche dopo
la visita per chiedere una precisazione.
Ad ogni modo, una delle migliori espe-
rienze in ambito sanitario, l’ho fatta du- PRIMA MI ACCOMPAGNAVA MIO MARITO
rante la nascita di mio iglio Matthew. CHE ERA UDENTE, MA DA QUANDO È MORTO MI
Al momento del mio ricovero, ho subito
potuto allertare l’interprete, che è stata SENTO ABBANDONATA.
con me per tutto il tempo del parto. Ho
12segni amo - agosto/settembre 2014 dossier
Svizzera francese:
Boris Grevé: Nida Stutz:
«Il mio medico di famiglia mi conosce «Quando un paio di anni fa ho avuto
già da tanto tempo e la comunicazione dolori alla pancia sono andata all’ospe-
è molto buona, non ho bisogno di un dale. Mio marito, pure lui sordo, mi ha
interprete. Dopo la mia ultima visita, il accompagnato perché ancora non co-
medico mi ha mandato un’e-mail con i noscevo la lingua tedesca. Così c’è stata
risultati delle analisi, accompagnate da una specie di comunicazione a catena, è
indicazioni molto precise su quali valori stata una cosa penosa. Di solito viene or-
fossero buoni, troppo alti o troppo bassi dinato un interprete. Conosco la lingua
e cosa dovessi fare per migliorare. Certo, dei segni svizzerotedesca ma non posso
in caso di emergenza è più diicile. La praticare la lettura labiale. Un mese fa Françoise Esen
cosa migliore sarebbe se alcuni ospedali mio marito è morto. Mi sento come se Ostetrica presso il CHUV di Losanna
avessero una permanenza di interpreti di mi avessero dato una brutta botta in
lingua dei segni. Però poi è chiaro che i testa e so che ora dovrò cavarmela da Sono udente e non ho familiari sordi.
sordi sarebbero tenuti ad andare unica- sola. In futuro ordinerò un interprete. Mi sono imbattuta per la prima volta nei
mente in questi ospedali, altrimenti gli Purtroppo però con alcuni interpreti co- problemi riscontrati dai sordi per quel
interpreti non avrebbero abbastanza la- munico meglio che con altri.» che riguarda l’accesso alla sanità quando
voro.» avevo circa 20 anni, all’epoca della mia
formazione in ostetricia. Per superare
questa mancanza di comunicazione che
davvero mi sconvolgeva, ho cominciato
a frequentare dei corsi di lingua dei se-
gni, che però ho dovuto interrompere al
momento di formare io stessa una fami-
glia. Ho quindi ripreso i corsi all’età di
42 anni.
Ho seguito questi corsi a titolo privato
e oggi, seppur in maniera informale,
dal 2011 sono la referente del CHUV
di Losanna in fatto di sordità. A quanto
Walter Miserez: Jixiang Zhan: pare sono l’unica ad avere un buon livello
«Ciò che mi disturba maggiormente, è «La comunicazione coi medici è molto di LSF. All’interno del gabinetto del
quando i medici dicono sempre: Bene, diicile. Non so leggere dalle labbra e dottor Hohlfeld, direttore del servizio
bene, va tutto bene. Non è suiciente! non so scrivere, la comunicazione fun- maternità del CHUV, organizzo l’acco-
Infatti, dopo un incidente in bicicletta ziona solo con gli interpreti. Una volta, glienza di tutte le pazienti sorde in attesa
avevo dolori al petto e sono andato al un medico mi ha fatto un prelievo di di un bambino, il che corrisponde ad
pronto soccorso. La comunicazione era sangue. Poi mi ha detto che avevo la gli- una o due gravidanze all’anno. Assicuro
OK, ho letto dalle labbra e inoltre i me- cemia alta e mi ha dato delle pastiglie. quindi il contatto in LSF, propongo dei
dici d’urgenza hanno esperienza con le Mi sono spaventata e mi sono sentita corsi preparto speciici per il pubblico
persone sorde. In certe situazioni trovo confusa. Cosa signiicava? Il medico sordo e sensibilizzo il reparto maternità
complicato ordinare un interprete, non però taceva e così mi sono limitata a ainché il personale faccia la cosa giusta
saprei come fare. Il medico d’urgenza prendere le pastiglie. Al controllo se- nel caso non dovessi essere di servizio in
ha poi scritto una lettera alla mia dot- guente è risultato tutto a posto, tuttavia un dato momento, anche se faccio tutto
toressa. Quando sono stato da lei e le ignoro come mai. Se qualcuno si de- il possibile per essere presente durante i
ho chiesto che cosa avessi, mi ha sem- gnasse di spiegarmi, magari potrei anche parti delle mie pazienti sorde.
plicemente detto che andava tutto bene. arrivare a capire. Ma sul serio: occorrono
Eppure avevo ancora dolori.» informazioni supplementari!»
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