Siero-positivo - che - Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto Aids Svizzero
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Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto Aids Svizzero Siero- positivo – che fare?
Sieropositivo – che fare?
Le prime reazioni
5 Sieropositivo!!?
6 A chi chiedere aiuto?
7 A chi dovrei dirlo?
8 Quanto sono contagioso?
Cos’è l’HIV?
13 Cosa significa «sieropositivo»?
14 L’infezione da virus HIV
Le terapie contro l’HIV
19 Terapie mediche: l’essenziale in breve
22 Vantaggi della terapia
23 Meglio iniziare la terapia subito o più avanti?
27 Informazioni utili
Il mio medico
35 Trovare il medico giusto
36 La prossima visita
Vivere con l’HIV
41 Sessualità: come continua?
43 Salute nella quotidianità
45 Viaggi
Protezione dei dati,
lavoro, assicurazioni
51 Protezione dei dati e obbligo di segretezza
Citazioni: 52 E sul lavoro?
Tutte le citazioni sono tratte da interviste 53 Le mie assicurazioni?
con persone sieropositive. 54 E in qualità di migrante?
Immagini:
Tutte le immagini provengono dalla Visual
AIDS Gallery, la maggiore raccolta mondia
le di opere di artisti sieropositivi.
Le prime reazioni 5
Le prime Sieropositivo!!?
reazioni
Avete appena appreso di essere sieropositivi, sicuramente
un duro colpo. Ma ciò non costituisce una condanna a morte.
Un’infezione da HIV non può essere guarita, ma grazie alle terapie
mediche oggi disponibili si possono avere davanti a sé ancora
molti anni e decenni belli.
Le prime reazioni
I primi giorni e le prime settimane sono molto duri per la
maggior parte delle persone. L’esperienza mostra tuttavia
che, con il tempo, le persone sieropositive trovano nuovi modi
per gestire la realtà dell’infezione.
Riflettete su cosa vi fa bene, parlate apertamente delle
vostre esigenze.
Informatevi: quante più informazioni avete sull’HIV, tanto
più sarete in grado d’intraprendere dei passi concreti per affronta
re la situazione in questo frangente della vostra vita.
Se non sapete come andare avanti e vi sentite abbattuti,
ercate sostegno e consiglio nel vostro ambiente o presso uno
c
specialista – vedi prossima pagina –
Pietro, 45 anni
�
Da quasi tre
anni vivo con I’HIV.
E ci vivo bene.
�
6 Le prime reazioni Le prime reazioni 7
A chi chiedere aiuto? A chi dovrei dirlo?
A un centro di trattamento Parlare
Cercate un medico che vi dia fiducia e sostegno. Negli ospe Subito dopo la diagnosi può essere utile confidarsi con
dali si è spesso assistiti da personale curante specializzato. In caso una persona vicina, per ottenere aiuto nei momenti di crisi acuta
di bisogno chiedete anche una consulenza psicologica. e non sentirsi soli.
Ma non tutte le persone sono capaci di gestire un’infor
Al vostro Aiuto Aids regionale mazione di questo tipo. Alcune si sentono a disagio, si allontana
Se avete bisogno di informazioni, consulenza, sostegno, ac no o vanno subito a raccontarlo in giro, il che è illecito – vedi pagina 51 –,
compagnamento o dell’indirizzo di uno specialista di HIV chiedete ma una volta che la notizia si è diffusa non si può più eliminare.
al vostro Aiuto Aids regionale.
Per tale motivo, finché vi sentite insicuri su cosa significa
per voi la diagnosi parlatene solo con le persone di cui vi fidate
Ad altre persone sieropositive pienamente.
Può essere d’aiuto parlare con delle persone che si trovano
nella stessa situazione. L’Aiuto Aids della vostra regione può
mettervi in contatto con singole persone o comunicarvi quando Informare il vostro partner
hanno luogo degli incontri. Se vivete un rapporto di coppia è molto importante infor
mare il vostro o la vostra partner. Se vi risulta difficile potete
chiedere aiuto al vostro medico o ai collaboratori di Aiuto Aids.
Alla consulenza giuridica dell’Aiuto Aids Svizzero
Per tutte le questioni giuridiche relative al tema HIV esiste un
servizio di consulenza giuridico gratuito dell’Aiuto Aids Svizzero.
Tutti gli indirizzi a partire da – pagina 27 –
Daniele, 26 anni Caterina, 51 anni
�
Sapere di non essere
solo e che ci sono
molte altre persone nella
�
Ho telefonato
subito alle mie due
amiche, c hiedendo
stessa situazione loro di venire
mi sarebbe stato di subito. Ero talmente
grande aiuto.
� sotto shock.
�
8 Le prime reazioni Le prime reazioni 9
Quanto sono contagioso? Rischio di trasmissione del virus
Esistono delle situazioni in cui il virus HIV può essere trasmes
Il virus non vi deve escludere dalla vita. Diversamente da so. La trasmissione del virus si può tuttavia evitare adottando
molti altri virus, l’HIV non è contagioso nelle situazioni di vita determinate misure:
quotidiana. Molti aspetti della vita non devono essere cambiati.
——— Rapporti sessuali non protetti
Esistono due possibilità di evitare un contagio durante
NESSUN rischio di contagio i rapporti sessuali:
Il virus HIV non si trasmette
Safer sex: usare sempre un preservativo in caso di rapporti
– dandosi la mano, abbracciandosi sessuali (anali o vaginali); in caso di rapporto orale, evitare che
– attraverso la tosse, gli starnuti, le lacrime sperma o sangue arrivi in bocca.
– mangiando dallo stesso piatto o bevendo dallo
stesso bicchiere Terapia HIV efficace: se i medicinali contro l’HIV hanno un
– utilizzando lo stesso gabinetto, bagno ffetto ottimale, è possibile avere rapporti sessuali anche senza
e
– baciandosi, accarezzandosi, massaggiandosi preservativo. Devono tuttavia essere soddisfatte delle condizioni
– durante il petting precise. Maggiori informazioni a – pagina 22 –
– praticando sport
——— Dalla madre al bambino
Un rischio di contagio sussiste durante la gravidanza, il
parto e l’allattamento. Grazie alla medicina, questo rischio può tut
tavia essere evitato. Nel frattempo esiste anche la possibilità di
fecondazione e parto naturali. Informatevi presso il vostro medico.
——— Consumo di droga ad alto rischio
Per evitare un contagio: non scambiarsi siringhe, aghi e altri
strumenti (cucchiaio, filtro, cotone, acqua).
Stefano, 38 anni
� Quando ho ricevuto
l’esito ho pensato
immediatamente: chi
mi vorrà ancora bene?
Chi vorrà ancora
toccarmi? Chi
mi appoggerà?
��Il virus non
vi deve esclu
dere dalla
vita, l’HIV
non è conta
gioso nelle
situazioni di
vita quotidia
na. Molti
aspetti della
vita non de
vono essere
�Uomo�, 2002
Carmine Santaniello, color Xerox transfer/mixed media, 5.5" x 4"
cambiati.�Cos’è l’HIV? 13
Cos’è Cosa significa «sieropositivo»?
l’HIV?
Se qualcuno ha contratto l’infezione da virus HIV, il corpo
inizia a produrre anticorpi diretti specificamente contro questo
agente patogeno. I test HIV cercano nel sangue la presenza
di costituenti del virus o di anticorpi nel sangue. «Sieropositivo»
significa: il test ha trovato costituenti del virus e/o anticorpi nel
sangue.
Il test HIV è confermato positivo?
«L’esito positivo confermato» significa: vi siete già sottoposti
a un primo test, da cui è emerso il sospetto di sieropositività.
Tale risultato è stato verificato e confermato mediante un secondo
esame del sangue e almeno un altro test. Se disponete solo del
risultato del primo test, sottoponetevi assolutamente a un secondo
test e a una consulenza.
Cosa non dice il risultato del test
Anche se positivo, il risultato del test non dice nulla
– sul vostro attuale stato di salute
– se siete malati o vi ammalerete presto di Aids
– quando avete contratto l’infezione
Per scoprirlo sono necessari ulteriori esami.
Marco, 40 anni
�Bisogna cercare
di informarsi il meglio
possibile.
�14 Cos’è l’HIV? Cos’è l’HIV? 15
L’infezione da virus HIV ——— 2. Periodo di latenza
Seguono spesso molti anni in cui il sistema immunitario e il
Il virus HIV e il sistema immunitario virus continuano costantemente a combattersi. Il corpo continua a
Ogni giorno siamo confrontati con la presenza di agenti generare nuove cellule CD4 e il virus continua a distruggerle. Prati
atogeni: batteri, funghi, virus, ecc. Ecco perché il nostro corpo è
p camente senza che la persona interessata se ne accorga.
munito di un sistema di protezione o immunitario, che ci protegge
da tante malattie, facendoci ad esempio guarire dall’influenza. Il virus provoca tuttavia ugualmente dei danni all’organismo
poiché le cellule CD4 riescono a riprendersi sempre meno e
Una funzione importante di difesa è quella svolta da un tipo funzionano sempre peggio. L’intero organismo è inoltre costante
di cellule particolari, responsabili della guida della difesa, chiama mente attivo, il che grava su tutto il corpo e in particolare sul
te cellule helper o CD4. sistema cardiovascolare. Con un trattamento medico è possibile
arrestare questo processo.
I virus non possono moltiplicarsi autonomamente. Per proli
ferare, il virus HIV si serve ad esempio soprattutto delle cellule ——— 3. Aids
CD4 del sistema immunitario. Il virus attacca e distrugge pertanto Quando il sistema immunitario è ormai notevolmente inde
proprio quelle cellule necessarie per difendere l’organismo dalle bolito, il corpo non è più capace di difendersi contro altri agenti
malattie. patogeni. In questa fase possono insorgere diverse malattie,
di norma poco frequenti come infezioni da funghi della bocca
Un’infezione con il virus HIV indebolisce il sistema e dell’esofago, tubercolosi. Queste malattie sono chiamate
immunitario durante diversi anni, sino a quando questo non riesce malattie opportunistiche perché l’agente patogeno sfrutta la de
più a svolgere i propri compiti come dovrebbe. bolezza del sistema immunitario. Alcune di queste malattie
possono provocare la morte. Si parla di Aids solo quando il sog
HIV sta per virus dell’immunodeficienza umana (Human getto sviluppa una di queste malattie.
Immunodeficiency), ovvero debolezza del sistema immunitario.
——— HIV non significa Aids
L’Aids è quindi l’ultimo stadio di un’infezione da HIV non trat
L’infezione da HIV si suddivide in tre fasi tata con successo. Essere sieropositivo e avere l’Aids non è dun
Se non viene trattata con medicinali, il decorso dell’infezione que la stessa cosa.
da HIV è caratterizzato dalle seguenti fasi:
——— 1. Primoinfezione
Poche settimane dopo il contagio con il virus HIV, spesso
si contrae una breve malattia simile all’influenza, chiamata primoin
fezione da HIV (= infezione primaria). In questa fase il sistema Aisha, 38 anni
immunitario non è ancora preparato a combattere i virus e questi
possono proliferare. In questa fase, la persona colpita è partico
larmente contagiosa. Il corpo genera tuttavia rapidamente degli
anticorpi specializzati che combattono i virus.
�
In Africa, le
persone sieropositive
sembravano degli
scheletri. Non avrei mai
pensato che sarebbe
potuto succedere a me.
��Con una tera
pia efficace
e uno stile di
vita sano, le
aspettative
di vita sono
elevate, simili
a quelle di
una persona
non affetta
da HIV.�
�Vibrantly Alive�, 2005
Elton Tucker, mixed media, 36" x 36"Le terapie contro l’HIV 19
Le Terapie mediche:
l’essenziale in breve
terapie Efficacia elevata
Una terapia contro l’infezione da HIV aumenta notevolmente
contro
le aspettative di vita. I medicinali attualmente disponibili bloccano
la proliferazione del virus nelle cellule del sistema immunitario, ma
non sono in grado di eliminare completamente il virus HIV dal corpo.
l’HIV Terapia combinata, terapia antiretrovirale
Per il trattamento di un’infezione da HIV esistono oggi più
di 20 medicinali. Attualmente devono essere assunti una o due
volte al giorno. Solo la combinazione di diversi medicinali produ
ce effetti positivi. Si parla pertanto di terapia combinata contro
l’HIV. Altri usano il termine terapia antiretrovirale, perché la terapia
si rivolge contro i retrovirus.
Trattamento di lunga durata
La terapia combinata è un trattamento di lunga durata poi
ché è efficace soltanto fintantoché i medicinali vengono sommini
strati regolarmente. Con ogni probabilità la terapia deve essere
seguita per tutta la vita.
M.P., medico
� Lo sviluppo delle terapie
combinate contro l’HIV
è una delle cose più
incredibili alle quali io abbia
assistito nella mia
carriera di medico.
�20 Le terapie contro l’HIV Le terapie contro l’HIV 21
Eseguire un test di resistenza Importanza dell’aderenza alla terapia
L’efficacia dei medicinali contro l’HIV dipende fra l’altro La terapia è efficace solo se i farmaci vengono somministrati
dalla presenza o meno di resistenze contro determinate sostanze, regolarmente. Se si dimenticano troppo spesso è possibile che
vale a dire incompatibilità con determinati farmaci. Per tale motivo, il virus HIV non risponda più ai farmaci perché durante la sospen
contemporaneamente al test di conferma viene effettuato anche un sione della terapia ha sviluppato delle resistenze.
test di resistenza al fine di scegliere i farmaci in modo mirato.
Medicina complementare e interazioni
Effetti collaterali Nessuno studio scientifico ha sinora comprovato l’efficacia
Negli ultimi anni, le terapie combinate sono diventate sem dei metodi complementari contro il virus HIV. La medicina
pre più tollerabili. Al pari di altri farmaci i medicinali contro complementare può tuttavia migliorare la qualità di vita, rafforzare
l’HIV possono tuttavia avere degli effetti collaterali quali nausea, il sistema immunitario e alleviare gli effetti collaterali della
diarrea o disturbi del sonno. terapia HIV.
Nella maggior parte dei casi gli effetti collaterali si manifesta Attenzione: spesso possono verificarsi interazioni negative
no nelle prime settimane dopo l’inizio della terapia o in caso fra sostanze terapeutiche naturali e sostanze antiretrovirali.
di un cambiamento di terapia e, normalmente, scompaiono dopo Prima di optare per questo tipo di terapie parlatene con il vostro
qualche tempo. In alcuni casi un farmaco deve essere sostituito medico.
con un altro farmaco meglio tollerato.
Effetti di lunga durata
Gli odierni farmaci contro l’HIV sono di norma ben tollerati
anche sul lungo periodo. Alcune sostanze possono tuttavia
provocare effetti di lungo termine, quali problemi cardiovascolari,
danni al fegato e ai reni o lipodistrofia (alterazioni nella distri-
buzione del grasso corporeo).
Parlate con il vostro medico degli eventuali effetti collaterali
e delle misure che si possono intraprendere. Doris, 39 anni
�Dopo il primo shock
ho tirato fuori tutto ciò che
potesse rafforzare il mio
sistema immunitario. Oggi
mi scappa quasi da ridere:
voler curare l’Aids
con lo yoga, il tè verde e
la vitamina C…
�22 Le terapie contro l’HIV Le terapie contro l’HIV 23
Vantaggi della terapia Meglio iniziare la terapia subito
1. L’aspettativa di vita aumenta notevolmente. o più avanti?
I motivi sono due:
– la terapia blocca la proliferazione del virus. Il sistema immu Quanto è avanzata l’infezione da HIV?
nitario ha così la possibilità di riprendersi e di combattere con suc Per trovare il momento migliore per cominciare la terapia
cesso le infezioni. L’Aids non si scatena. isogna dapprima chiarire in quale stadio dell’infezione si trova il
b
– Il corpo può recuperare. Finché l’infezione da HIV non vie paziente – vedi pagina 14 –
ne trattata, l’organismo è costantemente attivo per cercare di
combattere l’infezione. Ciò significa stress, soprattutto per il siste ——— Due sono i parametri rilevati a tal fine:
ma cardiovascolare. La terapia permette di frenare la costante 1. Il numero delle cellule CD4 (linfociti o cellule immunitarie),
iperattività del corpo. anche chiamato valore CD4. Una persona sana ha 500 o più cellule
CD4 per microlitro di sangue. Nel corso dell’infezione da HIV,
tale numero si riduce. Senza trattamento, il numero di CD4 può av
2. Con una terapia efficace, non si è più vicinarsi a zero. Valori CD4 bassi indicano che il virus HIV prende
(sessualmente) contagiosi il sopravvento sul sistema immunitario.
Devono essere soddisfatte tre condizioni:
2. La quantità di virus nel sangue, anche carica virale o viral
1. La terapia antiretrovirale deve essere seguita coerente load. Senza trattamento la quantità di virus può arrivare a qualche mi
mente e il suo effetto regolarmente controllato da un medico. gliaia per millilitro di plasma, superando in certi casi anche il milione.
2. Il virus non deve più essere rilevato nel sangue da almeno Con una terapia efficace, i virus non proliferano più e non
sei mesi. sono più rilevabili nel sangue. In questo caso si parla di «carico vi
rale inferiore al limite rilevabile».
3. Non sono presenti altre malattie sessualmente trasmissibili
poiché queste possono ridurre l’effetto della terapia.
——— Cosa significa? Cellule CD4: più ce n’è,
Se seguite una terapia efficace e avete una relazione fissa
potete in alcuni casi rinunciare all’uso del preservativo. Consultate meglio è.
dapprima assolutamente il vostro medico e condividete la deci
sione con il vostro partner. In caso di sesso anonimo o di partner
saltuari, se fate sesso senza preservativo rischiate di contrarre
un’altra malattia sessualmente trasmissibile e di ridiventare conta Virus: meno ce n’è,
gioso. In questi casi si consiglia di continuare in ogni caso a usare
il preservativo. meglio è.
3. Si possono avere dei bambini senza problemi
Come uomo: la terapia permette di fare dei bambini senza
contagiare la propria partner.
Come donna: la terapia permette di concepire e partorire
dei bambini senza contagiare il partner o il bambino. Se desidera
te avere un bambino, discutete delle diverse opzioni prima del
concepimento con il vostro medico.24 Le terapie contro l’HIV Note
Quando iniziare la terapia?
Per l’inizio della terapia esistono delle direttive internazionali
uniformi. In poche parole, si raccomanda di iniziare la terapia:
– quando il valore CD4 scende sotto le 350 unità. Probabil
mente vale la pena iniziare una terapia anche prima, al fine di sgra
vare per tempo il sistema immunitario. Al momento sono in corso
degli studi per esaminare questa supposizione.
– se vi siete ammalati di Aids o di un’altra malattia collegata e
nel caso di un avanzato indebolimento del sistema immunitario.
In alcune circostanze, possono rendere consigliabile l’inizio di
una terapia anche altri fattori, ad esempio nel caso di un’ulteriore
infezione aggiuntiva, come l’epatite B o C.
E se non sono ancora pronto per una terapia?
La decisione se iniziare o meno una terapia spetta solamente
a voi, non al vostro medico, al vostro partner o alla vostra famiglia.
Ne va della vostra salute. Parlate delle vostre preoccupazioni e
riflessioni con il vostro medico. Verificate anche se avete tutte le
informazioni necessarie per prendere una decisione.
Se non siete ancora sicuri, non nuoce chiedere un secondo
parere a un altro medico. Anche l’Aiuto Aids nella vostra regione
può aiutarvi a prendere la decisione giusta.
L’opuscolo «Pronti per la terapia?» può fornire un ulteriore
aiuto. L’indirizzo per l’ordinazione è riportatoa – pagina 27 –
Gian Luca, 28 anni
� Ora sono 17 giorni che
seguo la terapia e ho solo
qualche piccolo effetto
collaterale come il mal di
testa. Spero davvero
di continuare a sopportare
la terapia così bene.
�Note 27
Informa
zioni utili
Tenersi
Opuscoli ggiornati
a
«Vita di coppia e sessualità» «Swiss Aids News»
tratta i vari quesiti e problemi sulla rivista bimestrale di attualità in cam
sessualità e fornisce informazioni po medico e legale (in tedesco e
affidabili come base per le proprie francese). Abbonamento annuale
decisioni. 40 franchi. Su richiesta possibilità di
riduzione del prezzo.
«Protezione dei dati – tutela della
sfera privata» Indirizzo per le vostre ordinazioni
illustra le disposizioni legali per il Aiuto Aids Svizzero,
trattamento delle informazioni relati casella postale 1118, 8031 Zurigo,
ve alla vostra persona e alla tel. 044 447 11 13, fax 044 447 11 14.
vostra diagnosi e spiega i diritti Tutte le pubblicazioni sono disponi
e le possibilità che avete per bili in varie lingue su shop@aids.ch,
tutelare la vostra sfera privata. www.shop.aids.ch (qui trovate anche
tutte le pubblicazioni online). Tutto
«Lavoro e HIV» il materiale informativo viene inviato
è un compendio di tutte le informa in busta neutra.
zioni importanti necessarie nel
mondo del lavoro e nella ricerca di
un impiego.
«Pronti per la terapia?»
spiega perché è vitale seguire
una buona terapia e fornisce sugge
rimenti e consigli su come arrivarci.28 Informazioni utili Informazioni utili 29
Centri di
trattamento HIV
in Svizzera Indirizzi
Aarau Losanna Aiuto Aids Svizzero Per uomini che hanno rapporti ses
Kantonsspital Aarau, Infektiologische Centre Hospitalier Universitaire Konradstrasse20, casella postale 1118, suali con altri uomini
Sprechstunde, Medizinisches Ambu Vaudois (CHUV), Consultation ambu 8031 Zurigo, tel. 044 447 11 11, – Checkpoint Zürich
latorium, 5000 Aarau, 062 838 68 12 latoire Maladies Infectieuses, fax 044 447 11 14, www.aids.ch, Test HIV, consulenza, cure e molto
Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne, aids@aids.ch altro ancora per gli uomini che hanno
Baden 021 314 10 22 rapporti sessuali con altri uomini.
Kantonsspital Baden, Sprechstunde Antenne regionali Aiuto Aids – LHIVE-help
für Infektionskrankheiten, Lugano Indirizzi su www.aids.ch o al numero Consulenza telefonica di persone
5404 Baden, 056 486 25 84 Ospedale Regionale di Lugano, Am 044 447 11 11. sieropositive per persone sieropo-
bulatorio Malattie Infettive, Via Tesse Le antenne regionali Aiuto Aids offro sitive: lu/me/ve/do dalle 16.00 alle
Basilea rete 46, 6903 Lugano, 091 811 60 21 no consulenza individuale oppure 20.00. checkpoint@zah.ch oppure
Medizinische Poliklinik, Universitäts assistenza a lunga scadenza, indirizzi help@lhive.ch. Konradstrasse 1,
spital, Petersgraben 4, 4031 Basel, Neuchâtel su medici specializzati in HIV, infor 8005 Zurigo, 044 455 59 10.
061 265 50 05 Hôpital neuchâtelois – Pourtalès, mazione e consulenza in merito a ul
Rue Maladière, 2000 Neuchâtel, teriori offerte nella regione come Organizzazione di donne africane
Berna 032 713 33 70 gruppi di colloquio e incontri di per sieropositive
Universitätsklinik für Infektiologie, sone sieropositive, psicoterapeuti ASFAG Association Solidarité Fem
PKT 2 B, Inselspital, 3010 Bern, San Gallo idonei, organizzazioni di e per mi mes Africaines de Genève,
031 632 25 25 Kantonsspital St. Gallen, Infektiologi granti, ecc. Rue de Soubeyran 12, 1203 Genève,
sche Sprechstunde, Rorschacher 022 786 00 76, www.asfag.org. Su ri
Coira Strasse 95, 9007 St. Gallen, Consulenza legale chiesta, le donne dell’ASFAG offrono
Kantonsspital Graubünden, Infektio 071 494 10 28 Aiuto Aids Svizzero, lunedì dalle 9.00 consulenza anche agli uomini siero
logie und Spitalhygiene, Loestrasse alle 12.00, martedì e giovedì dalle positivi provenienti dall’Africa.
170, 7000 Chur, 081 256 63 06 Turgovia 9.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 17.00,
Kantonsspital Münsterlingen, HIV- 044 447 11 11, recht@aids.ch Le collaboratrici e i collaboratori di
Friburgo Sprechstunde, 8596 Münsterlingen, tutte le organizzazioni citate sotto
Hôpital fribourgeois, Clinique de 071 686 21 72 Groupe sida Genève, consulenza stanno all’obbligo del segreto pro
médecine, Dr Christian Chuard, giuridica, 022 700 13 61, fessionale. Non possono trasmettere
1708 Fribourg, 026 426 71 11 Vallese info@groupesida.ch. ad altri informazioni sulla vostra per
Institut Central des Hôpitaux sona, nemmeno nei confronti delle
Ginevra Valaisans, Consultation des maladies autorità o altri enti.
Policlinique de Médecine de l’Hôpi infectieuses, Av. du Grand-Cham
tal cantonal, Rue Micheli-du-Crest 24, psec 86, 1951 Sion, 027 603 47 80 Altre informazioni utili sono riportate
1211 Genève 14, 022 372 96 17 alla voce «Indirizzi» su www.aids.ch.
Zurigo
La Chaux-de-Fonds Universitätsspital Zürich, Abteilung
Hôpital neuchâtelois, Médecine Infektionskrankheiten, Rämistrasse
Interne, Rue de Chasseral 20, 2303 100, 8091 Zürich, 044 255 33 22
La Chaux-de-Fonds, 032 967 27 2830 Informazioni utili Note
Internet Donazioni
www.aids.ch Aiuto Aids Svizzero
Homepage di Aiuto Aids Svizzero. Zurigo, 80-23678-6
Qui troverete tutto il materiale
informativo online.
www.workpositive.ch
Tutte le informazioni sul mondo del
lavoro.
www.bag.admin.ch/aids
Homepage della sezione Aids
dell’Ufficio federale della sanità
pubblica.
www.lhive.ch
Sito dell’organizzazione svizzera
delle persone sieropositive e affette
di Aids.
www.house34.ch
Piattaforma interattiva di e per
persone sieropositive.
www.zonaprotetta.ch:
Sito del Aiuto Aids Ticino.
www.anlaids.it:
Sito dell’Associazione nazionale
italiana per la lotta contro l’Aids.
www.lila.it
Sito della Lega Italiana per la lotta
contro l’Aids.Note
From the Series �Abwesenheitsnotizen�, 2005 – 2007
Hermes Payrhuber, Photomontage, framed, 13 x 17cmIl mio medico 35
Il mio Trovare il medico giusto
Libera scelta del medico
medico Di norma ogni persona ha il diritto di scegliere liberamente
il proprio medico. Servitevi di questo diritto. La libera scelta
del medico non vale tuttavia se avete optato per un modello di
assicurazione HMO o di medico di famiglia. Se volete, potete
tuttavia disdire questo tipo di assicurazione rispettando i termini
di disdetta. Chiedete consiglio in caso di bisogno.
Come trovo uno specialista in HIV?
Il trattamento di un’infezione da HIV richiede conoscenze
specialistiche. Ecco dove trovare uno specialista nelle vostre vici
nanze:
——— Centro di trattamento HIV
Qui potete farvi assistere direttamente o chiedere i
nominativi dei medici specializzati in HIV nella vostra regione.
Trovate gli – indirizzi a pagina 28 –
——— Antenna regionale Aiuto Aids
Potete chiedere presso l’antenna Aiuto Aids della
vostra regione quali medici hanno uno studio specializzato
in HIV – indirizzi a pagina 29 –
Elena, 43 anni
�
Quello che è
veramente
importante con un
medico è che mi
sappia ascoltare,
mi prenda sul serio e
mi dedichi il tempo
necessario.
�36 Il mio medico Il mio medico 37
La prossima visita Cosa voglio sapere?
Non esitate a fare tutte le domande che volete. Avete il
Analisi della situazione diritto di sapere,
Come si presenta la vostra difesa immunitaria? La terapia è
consigliabile da subito? Per chiarirlo, dovreste consultare uno – cos’è un’infezione da HIV,
specialista immediatamente dopo la diagnosi. Il primo appunta – quali esami vengono proposti e per quale motivo,
mento è importante per avere una visione chiara della situazione. – come sono i vostri valori e cosa significano,
– perché vi viene consigliato di iniziare la terapia proprio ora,
– cosa succede se non volete ancora iniziare una terapia,
Chiarimenti, esami, test – come agiscono i medicinali contro l’HIV,
Durante la visita successiva, il medico vi sottoporrà a un ac – quali effetti collaterali si possono manifestare,
curato esame per ricostruire il più precisamente possibile la croni – quali medicinali dovete assumere e quando,
storia della vostra infezione. – qual è il rischio di contagio a seconda delle pratiche
sessuali,
Per avere un’immagine completa del vostro stato di salute – ecc.
non vengono definiti solo il numero dei CD4 e la carica virale,
ma vengono testate anche le resistenze nonché la presenza di al
tre malattie quali epatite, infezioni sessualmente trasmissibili, di Parlate apertamente
sfunzioni epatiche o renali nonché malattie cardiovascolari. Se ne Cercate di essere aperti nei confronti del vostro medico e di
cessario possono essere consigliate delle vaccinazioni spiegargli la situazione così come la vivete. Considerate il vostro
complementari. medico come interlocutore e consulente competente in materia di
medicina. Non solo le domande di carattere medico sono oppor
tune. Parlate di tutto ciò che vi preoccupa (domande sulla sessuali
Visite mediche periodiche tà, sulla protezione dal contagio, sulla qualità della vita, ecc.).
Di regola si consiglia di sottoporsi alle visite mediche circa
ogni tre mesi. Se occorre definire l’inizio di una terapia o se suben Eventualmente può esservi utile annotare in breve le doman
trano problemi con i farmaci, possono essere necessari appunta de e le risposte ottenute.
menti più frequenti.
M.R., medico
�
In fondo si tratta
di una cura a lungo
termine. Se non c’è
feeling con il medico,
non funziona.
��The Bimbo is Smoking�, 1992
Robert Blanchon, c-print, mixed media, dimensions variable, �Untitled�, 1998
courtesy of the Estate of Robert Blanchon, Frederick Weston, ink on paper, 17" x 11"
Photo credit: Christopher Burke Studio Photo credit: Visual AIDSVivere con l’HIV 41
Vivere Sessualità: come continua?
con
Siccome il virus HIV è sessualmente trasmissibile, molte
ersone sieropositive all’inizio sono confrontati con molte paure
p
in merito alla sessualità. Non vogliono mettere nessuno in perico
lo, pur continuando ad avere rapporti sessuali.
l’HIV
Informazioni dettagliate sul tema sono riportate nell’opusco
lo «Vita di coppia e sessualità» – indirizzo di ordinazione a pagina 27 –
Il mio partner è sieronegativo
Per evitare un contagio esistono due possibilità:
——— Safer sex
Utilizzare sempre un preservativo per ogni rapporto sessuale
anale o vaginale; in caso di sesso orale evitate che lo sperma
o il sangue finiscano in bocca, non inghiottite né lo sperma né il
sangue.
——— Terapia efficace
Se nel vostro caso la terapia ha effetti ottimali – vedi pagina 22 –, il
rischio di contagio è quasi nullo. In alcuni casi potete addirittura
rinunciare al preservativo. Ma prima consultate assolutamente
il vostro medico.
Marco, 38 anni
�
Non sono più
contagioso! Posso
informare i miei partner
e liberarli dalla paura
di contagiarsi in caso
di «incidente». E anche
io ho meno paura
di contagiare qualcuno
involontariamente.
�42 Vivere con l’HIV Vivere con l’HIV 43
Siamo entrambi sieropositivi Salute nella quotidianità
In caso di sesso senza preservativo esistono delle p ossibilità
di contagiarsi con un secondo ceppo di virus (super virus). Il ri Aspettativa di vita dei pazienti affetti da HIV
schio è tuttavia molto esiguo. Fatevi consigliare dal vostro medico Con una terapia efficace e uno stile di vita sano, le aspettati
prima di rinunciare all’uso del preservativo. ve di vita sono elevate, simili a quelle di una persona non affetta
da HIV.
Emergenza! Che fare?
Se si verifica una situazione ad alto rischio e non seguite Sussistono rischi particolari per la salute?
(ancora) una terapia antiretrovirale efficace, il vostro partner può Sia l’infezione da HIV che la terapia HIV rappresentano una
sottoporsi a una terapia PEP (profilassi post-esposizione), ovvero sfida particolare per il corpo. Rispetto alle persone sieronegative,
una terapia d’emergenza combinata durante quattro settimane. il vostro corpo può essere più vulnerabile nei confronti di:
Il vostro partner deve recarsi presso il vostro medico curante e
spiegare la situazione nelle prime quattro ore dall’esposizione, al – patologie cardiache
più tardi entro 72 ore. – diabete
– problemi di fegato
– problemi renali
Posso essere oggetto di un’azione penale? – perdita della densità ossea
In linea di massima, ogni persona è responsabile della pro – malattie cerebrali e del sistema nervoso
pria protezione. I tribunali svizzeri la pensano tuttavia diversamen – alcuni tipi di cancro
te. Una persona sieropositiva può essere penalmente perse-
guibile se ha avuto rapporti sessuali a rischio. Anche quando non Per le persone sieropositive è quindi molto importante occu
è avvenuto nessun contagio del virus HIV! parsi di tutti gli aspetti della propria salute. Ciò non significa
tuttavia limitarsi eccessivamente o rinunciare alle proprie abitudini.
Riportiamo qui di seguito qualche importante consiglio.
Cosa dice l’ordinamento svizzero
Dovete proteggere il vostro partner in modo efficace. Sino
a oggi, i tribunali considerano come unica protezione efficace
l’uso dei preservativi. Sembra tuttavia che anche una terapia effi
cace – vedi pagina 22 – potrebbe soddisfare questi criteri.
Se nei rapporti sessuali osservate le regole del safer sex non
Jan, 31 anni
avete l’obbligo di comunicare al partner la diagnosi.
Se non rispettate le regole del safer sex dovete informare
il partner della vostra sieropositività prima del rapporto sessuale.
Potete anche subire una condanna se, nonostante
il vostro partner fosse a conoscenza della vostra sieropositività,
�Dopo avere appreso
avete rinunciato di comune accordo all’uso del preservativo.
Ci sono tuttavia buone possibilità che questa f igura di reato ven
ga modificata nel quadro di una revisione di legge. della mia infezione da HIV
ho avuto un’assoluta
mancanza di libidine. Nella
misura in cui si attenuava
lo shock, è iniziata a
tornare anche la voglia.
�44 Vivere con l’HIV Vivere con l’HIV 45
Come influire positivamente sulla salute? Se avete difficoltà a ridurre il consumo di alcol, contattate
Vi sono dei fattori che non si possono influenzare, ad esem il vostro medico o l’Istituto svizzero di prevenzione dell’alcolismo
pio la predisposizione genetica. Altri possono invece incidere e altre tossicomanie (www.sfa-ispa.ch/021 321 29 76) per una con
sulla salute. sulenza.
——— Un’alimentazione varia con molta frutta e verdura è molto ——— Ridurre lo stress, rilassarsi. Come dimostrano alcuni studi,
più gustosa e sana di un’alimentazione industriale o del junk lo stress può fare ammalare. Esistono diversi metodi per
food. E aiuta il vostro corpo e le vostre difese immunitarie. Le combattere lo stress: yoga, esercizi respiratori, gestione del tem
diete estreme o selettive fanno spesso più male che bene perché po, ecc. Consultate Internet per scoprire quale metodo fa al caso
non abbastanza varie. vostro.
——— Sufficiente movimento: giocare, ballare, andare in bicicletta,
fare sport… fa bene al cuore e alla circolazione. Il movimento
aiuta anche contro stati d’animo depressivi e favorisce un benes Viaggi
sere generale. Dovete soprattutto sentirvi a vostro agio e fare ciò
che vi fa veramente piacere! Ingresso
Esistono ancora dei paesi, ad esempio l’Egitto o la Cina, che im
——— Smettere di fumare. Per le persone sieropositive il fumo è pongono delle restrizioni di viaggio alle persone sieropositive. Prima
particolarmente nocivo (rischio di cancro e malattie di intraprendere un viaggio informatevi sul sito www.hivtravel.org.
cardiovascolari). Trovate maggiori informazioni per smettere di
fumare al numero 0848 000 181 (consulenza antitabagismo) o
www.letitbe.ch. Medicinali e vaccinazioni
Portate con voi medicinali sufficienti per tutto il viaggio. Se
——— Un consumo moderato di alcolici non nuoce. Troppo alcol vi recate in una regione con un altro fuso orario, concordate con il
ha invece conseguenze nefaste sul cervello e sul fegato e au vostro medico il piano di assunzione dei vostri farmaci.
menta il rischio di ammalarsi di cancro. Se siete anche affetti da
epatite, dovreste mantenere particolarmente basso il consumo di Informatevi prima del viaggio su quali vaccinazioni sono
alcol. necessarie. Per maggiori informazioni chiedete al vostro medico.
Assicurazione malattia all’estero
Se vi ammalate mentre siete all’estero, l’assicurazione
malattia obbligatoria paga al massimo il doppio di ciò che coste
rebbe il trattamento nel vostro cantone di domicilio. Per i
Marcello, 50 anni
soggiorni in paesi più costosi, quali gli Stati Uniti o il Giappone,
si consiglia di stipulare un’assicurazione complementare. Tutta-
via, queste assicurazioni escludono spesso le malattie esistenti pri
ma dell’ammissione, ad esempio l’HIV.
�
All’inizio si hanno
pensieri piuttosto fatalisti.
A che serve ormai
badare alla salute. Ma
ora sto pensando
di smettere di fumare.
��Album (Time Flies)�, 1995 �Untitled�, (Libby`s Corned Beef), 1983
Stephen Andrews, oil and pencil on parchment, 12" x 9" David Wojnarowicz, acrylic on supermarket poster, 47" x 35,5"
Courtesy of the Estate of David Wojnarowicz and PPOW Gallery, NY�Di norma
ogni persona
ha il diritto
di scegliere
liberamente
il proprio
medico. Ser
vitevi di que
sto diritto.�
�Gay Pride Parade, NY�,
Luis Carle, toned gelatin silver print, 8" x 10"Protezione dei dati, lavoro, assicurazioni 51
Prote Protezione dei dati e
obbligo di segretezza
zione Senza il vostro consenso nessuno ha il diritto di raccontare
che siete sieropositivi, nemmeno in una sfera privata. Questo
dei dati,
obbligo di segretezza è garantito da diverse norme sulla prote
zione dei dati. Fatelo presente ai vostri interlocutori.
Anche medici e assistenti (collaboratori dello studio medico,
lavoro,
ecc.) non hanno il diritto di diffondere tali informazioni e sono
tenuti all’obbligo del segreto professionale ai sensi del codice pe
nale. Ciò vale anche per le persone che lavorano nel settore della
consulenza, i collaboratori delle assicurazioni, i traduttori, i colla
assicura
boratori delle antenne di Aiuto Aids, i quali sono soggetti all’ob
bligo di segretezza ai sensi della legge sulla protezione dei dati.
Eccezione
zioni Se il vostro medico è convinto che il vostro partner sessuale
debba essere informato della vostra malattia e voi non siete
d’accordo, egli può presentare una richiesta di esonero dall’obbli
go al segreto professionale medico presso l’autorità di sorve
glianza. Se l’autorità autorizza l’esonero, il medico ha il diritto di
informare il vostro o la vostra partner.
Maggiori informazioni sono riportate nell’opuscolo «Prote
zione dei dati – tutela della sfera privata».
Da ordinare presso l’Aiuto Aids Svizzero o scaricare in forma
to PDF al sito www.migesplus.ch.52 Protezione dei dati, lavoro, assicurazioni Protezione dei dati, lavoro, assicurazioni 53
E sul lavoro? Le mie assicurazioni?
Devo informare il mio datore di lavoro? Assicurazioni obbligatorie
In nessun caso siete obbligati a informare il vostro datore di La diagnosi HIV non cambia nulla nell’ambito delle assicura
lavoro di essere sieropositivi. zioni obbligatorie in Svizzera:
– assicurazione malattie obbligatoria
Esistono professioni che non posso esercitare? – assicurazione vecchiaia e superstiti (AVS)
In Svizzera potete esercitare in linea di massima tutte le pro – assicurazione contro l’invalidità (AI)
fessioni. Rispettando le disposizioni d’igiene previste per i vari – ambito obbligatorio dell’assicurazione di previdenza
mestieri non esiste alcun rischio di contagiare qualcuno con l’HIV. professionale (cassa pensioni)
– assicurazione contro la disoccupazione (AD), ecc.
Cosa devo dire quando cerco lavoro? In nessuno di questi casi esiste un obbligo d’informazione
Anche se state cercando lavoro non siete obbligati a comu da parte vostra. Potete quindi cambiare in ogni momento l’assicu
nicare la vostra diagnosi: né nel vostro dossier di candidatura razione di base della cassa malati.
né durante il colloquio di lavoro. Se un datore di lavoro, malgrado
sia inammissibile, vi chiede ugualmente se siete sieropositivo,
siete legittimati a dare una risposta falsa. Assicurazioni stipulate PRIMA della diagnosi
Anche tutte le assicurazioni addizionali (private, sovraobbli
gatorie) stipulate prima della diagnosi non sono minacciate.
Altre informazioni sulla vita professionale Nemmeno in questi casi siete tenuti a informare sulla vostra infe
Possono tuttavia sorgere delle difficoltà, ad esempio al zione da HIV. Tuttavia, se avete stipulato delle assicurazioni
omento di aderire a una cassa pensione o a un’assicurazione
m complementari non disditele! Dopo la diagnosi è infatti quasi im
d’indennità giornaliera. possibile stipulare delle nuove assicurazioni.
Gli opuscoli «Lavoro e HIV» e «Protezione dei dati – tutela
della sfera privata» forniscono tutte le informazioni necessarie nel Assicurazioni che vorrei stipulare
mondo del lavoro. Trovate gli indirizzi per le ordinazioni a – pagina 27 – DOPO la diagnosi
Stipulare una nuova assicurazione privata (p. es. assicurazio
ne d’indennità giornaliera, assicurazione sulla vita, assicura-
zione malattia complementare) può risultare molto difficile. Gli as
sicuratori sono autorizzati a chiedere informazioni sulla salute
e a escludervi dall’assicurazione o a introdurre delle riserve. In
questi casi avete l’obbligo di rispondere in modo veritiero.
Importante
Se finora vi siete sottoposti solo a un test HIV anonimo
presso un laboratorio o un ospedale, cogliete l’occasione e cercate
subito – prima delle prossime visite mediche! – una consulenza
presso un’antenna cantonale Aiuto Aids o il servizio legale dell’Aiu
to Aids Svizzero – indirizzi a pagina 29 –
Consulenza
Per tutte le questioni sulle assicurazioni nell’ambito dell’HIV
potete avvalervi della consulenza dell’Aiuto Aids della vostra
regione o del servizio legale dell’Aiuto Aids Svizzero – indirizzi a pagina 29 –54 Protezione dei dati, lavoro, assicurazioni
E in qualità di migrante?
Devo pagare il trattamento da solo? �Senza il
vostro con
Le cure mediche di un’infezione da HIV sono molto costose.
Tuttavia non dovete pagarle voi stessi. A tal fine esiste l’assicura-
zione malattia obbligatoria. Se siete domiciliati in Svizzera avete il
diritto, anzi il dovere, di stipulare un’assicurazione malattia. Anche
senso nessu
se siete dei sans-papiers. Per l’assicurazione malattia vanno pagati
dei premi mensili.
no ha il diritto
Ho problemi con la lingua
È molto importante poter comunicare con il proprio medico.
Se avete problemi di comprensione esistono d
iverse soluzioni:
di raccon-
Potete farvi accompagnare da qualcuno che traduce per voi.
Siate attenti a scegliere qualcuno di cui potete fidarvi.
Chiedete presso il centro di trattamento HIV o i grandi ospe
tare che siete
dali. Questi possono ricorrere a un elenco di traduttori.
Potete anche ingaggiare voi stessi un interprete professioni
sta. In tal caso, i costi sono tuttavia a vostro carico. Per trovare
sieropositivi,
dei traduttori professionisti consultate il sito www.inter-pret.ch o
chiedete alla vostra antenna regionale Aiuto Aids.
Maggiori informazioni sul sistema sanitario svizzero sono
nemmeno
r iportate sull’opuscolo «Guida alla salute in Svizzera», disponibile
in 19 lingue – indirizzi per l’ordinazione, pagina 29 –
in una sfera
privata.�Colophon
Questo opuscolo è disponibile Veste grafica:
in tedesco, francese, italiano, inglese, Raffinerie AG, Zurigo
spagnolo e portoghese.
Stampa:
Qualora nel testo venisse utilizzata BM Druck AG, Winkel
solo la forma maschile o solo quella
femminile, essa si riferisce ovviamen Traduzione italiana:
te a entrambi i sessi. Cristina Natoli
Ringraziamo in particolare tutte Immagini:
quelle persone che con le loro testi Tutte le immagini provengono dalla
monianze, i loro suggerimenti e Visual AIDS Gallery, la maggiore
le loro critiche hanno fornito un con raccolta mondiale di opere di artisti
tributo essenziale alla realizzazione sieropositivi.
del presente opuscolo. Tutti i nomi e
i dati personali sono stati modificati Carta:
per proteggere le persone interessate. 170 gm2 SIRIO Color Perla,
70 gm2 PlanoSpeed, certificato FSC
Editore:
Aiuto Aids Svizzero Il presente opuscolo è
stato finanziato da:
Autori e autrici: Ufficio federale della sanità pubblica,
Il presente opuscolo poggia su Abbott AG, Boehringer Ingelheim
una versione precedente redatta da (Schweiz) GmbH, ViiV Healthcare Srl,
Lukas Meyer, Aiuto Aids Svizzero, Merck Sharp & Dohme-Chibret AG,
e Andreas Loh, psicologo diploma Janssen-Cilag AG.
to, con la collaborazione di Isabella
Kehrli, Zürcher Aids-Hilfe
Revisione medica:
Prof. Dr. Hansjakob Furrer, Clinica
universitaria, Infeziologia, Inselspital
Berna
Revisione giuridica:
Caroline Suter, Aiuto Aids Svizzero
Responsabile di progetto:
Claire Comte, Aiuto Aids Svizzero
© 2009 Aiuto Aids SvizzeroPuoi anche leggere
