Le proposte dell'AUSER per la riforma delle RSA Contesto dell'abitare e Alzheimer - Come migliorare la qualità della vita delle persone con ...
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i n f o r m a
ABITARE E ANZIANI INFORMA Numero 2 – 2021
Le proposte dell’AUSER
per la riforma delle RSA
Contesto dell’abitare e Alzheimer
Come migliorare la qualità della vita
delle persone con demenza e caregiver
Sommario
03 Editoriale
Claudio Falasca
i n f o r m a
Numero 2/2021
Le proposte dell’Auser
Associazione AeA, 06 per la riforma delle RSA
Abitare e Anziani
Soci 2021
Auser, associazione per
l’invecchiamento attivo
Cgil Nazionale Contesto dell’abitare e
Fillea Cgil, federazione italiana 10 Alzheimer
lavoratori legno e affini
Spi-Cgil Nazionale, sindacato Come migliorare la qualità della vita
pensionati italiani delle persone con demenza e caregiver
Sunia, sindacato unitario Vincenzo Caldarulo - Spi.Cgil
nazionale inquilini
e assegnatari Pietro Sangiorgio - Medico psichiatra
esperto del settore
AeA Informa Antonio Conte - : Arch. Prof. Ordinario di
Rivista periodica
di informazione
architettura – DiCEM-UIBAS Matera
sui problemi abitativi Patrizia Spadin - Presidente AIMA – As-
degli anziani sociazione Italiana Malattia di Alzheimer
Numero 2/2021 Dott. Francesco Pizzulli - Neurologo
Proprietà e editore
Tommaso Bruno – Resp. Dip. Politiche
AeA, Abitare e Anziani Sociali CISL Taranto Brindisi
Via Nizza, 154 - 00198 Roma
Tel 06.8440771 – Fax
06.84407777
e-mail info@abitareeanziani.it
Le rubriche:
sito web www.abitareeanziani.it 43 Governo e istituzioni
Direttore Responsabile
Giusy Colmo Organizzazioni sociali
Comitato di Direzione e volontariato
Giusy Colmo, Marco Di Luccio,
Claudio Falasca, Osservatorio internazionale
Fabio Piccolino Osservatorio innovazione
Progetto grafico Indagini, studi, ricerche
e impaginazione a cura di Fabio Piccolino
Massimiliano D’Affronto
8x8 Srl
Foto di copertina
dipinto di Rene Magritte
Editoriale
Claudio Falasca: Dir. Abitare e Anziani
I
n questi lunghi mesi di emer- e su misure di intervento fina- caci ai propri bisogni, riducen-
genza sanitaria ognuno ha lizzate a garantire, rendendolo do le barriere che i più diffusi
seguito, segue, con un senso esigibile in ogni circostanza, il modelli abitativi e di organizza-
di angoscia le notizie che giun- diritto di ogni persona di poter zione urbana oggi impongono ai
gono dalle Residenze Sanitarie invecchiare nella propria casa soggetti fragili, a causa dell’età
Assistenziali (RSA). Quello che tra l’affetto dei suoi cari, anche o di altre disabilità. L’obiettivo
più ferisce non è solo e tan- se non autosufficiente. è di rendere esigibile il diritto di
to l’evento già tragico di per se, Per rendere esigibile questo di- poter invecchiare nella propria
quanto piuttosto le modalità ritto non sono necessari “gran- abitazione.
in cui avviene. Anziani e anzia- di progetti”, quanto piuttosto Va sottolineato come questo in-
ne non autosufficienti isolati, in un cambio di paradigma nella dirizzo di lavoro, che assume la
ambienti estranei, senza nessun concezione dell’assistenza degli domiciliarità come forma pre-
volto amico che non sia quello anziani non autosufficienti assu- valente, oltre ad essere accolto
dietro la maschera del medico mendola come un fondamenta- con grande favore dagli uomini
o dell’infermiera che, se pur ca- le servizio del welfare pubblico e e dalle donne anziane e dalle
rica di empatia, è pur sempre un non prestazione residuale o de- famiglie, è anche più realistico
volto estraneo. Nessuno con cui legata al welfare familiare. in rapporto alla esigenza / ur-
scambiare un gesto di affetto, un Al riguardo sia Abitare e Anziani genza di dare in tempi adeguati
pensiero fatto di ricordi comuni. e sia Auser hanno sviluppato un una risposta di carattere “istitu-
Per non dire poi del dolore di corpo di analisi e esperienze che zionale” in quanto capace di ri-
parenti e amici costretti ad assi- inducono a ritenere che lungimi- durre drasticamente la doman-
stere distanti ed inermi a questo ranti politiche abitative attente ai da di “residenzialita”.
lento spegnersi, una pena che bisogni degli anziani e integrate Residenzialità che comunque va
in alcuni casi si carica anche di con l’assistenza sociosanitaria profondamente ripensata tenuto
un senso di colpa per non aver territoriale possono giocare un conto che l’attuale modello pre-
previsto la tragedia che andava ruolo fondamentale per la loro senta non pochi problemi: limiti
maturando e non aver trovato vita, ma anche per i bilanci pub- di libertà, scarsa attenzione alla
soluzioni alternative. blici in quanto consentirebbero persona, assenza di relazionali-
Ecco, qui sta la domanda di di contrastare efficacemente il tà, assistenza insoddisfacente,
fondo che sorge spontanea: ricorso a strutture pubbliche e/o onerosità, scarsa professionali-
tutto questo era inevitabile? Noi private sanitarie e para sanitarie tà, scarsa trasparenza nei bilan-
di Abitare e Anziani pensiamo con rilevanti benefici sociali e ci, collocazione nel contesto ur-
di si. Pensiamo che se si fos- per la spesa sanitaria. bano (spesso in zone periferiche
se agito per tempo e con lun- Città, case, strutture, servizi, e mal collegate), ecc..
gimiranza, cosi come da anni vanno rese compatibili con le Da questo punto di vista è quindi
richiedono tutte le numerose esigenze che maturano lungo semplicistico e sbagliato pensa-
associazioni che s’interessano l’intero arco di vita delle perso- re che il problema degli anziani
delle condizioni degli anziani ne, non solo perché più acco- fragili si risolve realizzando più
non autosufficienti, l’emergenza glienti per tutti, ma anche per- strutture residenziali con più po-
ci avrebbe trovato molto meno ché possono prevenire i rischi di sti letto sulla base dell’attuale
impreparati e il suo impatto fragilità in vecchiaia, generando modello: si tratta invece di re-
sarebbe stato drasticamen- una minore domanda sanitaria. alizzare un graduale processo
te più contenuto. Non stiamo Occorre, in sostanza, produrre di riconversione a partire da un
parlando di generiche e vaghe una nuova offerta abitativa in diverso paradigma al cui centro
rivendicazioni, ma di proposte grado di mettere le persone in collocare l’anziani fragile che,
fondate su analisi rigorose della condizione di cercare e trovare malgrado le sue limitazioni, va
realtà della non autosufficienza autonomamente risposte effi- considerato portatore di un suo
3
progetto di vita. Le indicazioni sul SER, quanto in quelle del grup- In questo modo sarà possibi- modello da adottare (evidente- po di lavoro Architettura e sa- le rispondere ai fondamentali mente da approfondire e comun- lute, si propone, in estrema bisogni delle persone in ogni que da adeguare alle singole si- sintesi, di realizzare strutture di condizione di fragilità esse sia- tuazioni) vengono suggerite dagli accoglienza costituite da un nu- no: vivere con altri, trovare sicu- articoli che presentiamo in que- mero limitato di alloggi per un rezza e rassicurazione, ricevere sto numero di “Abitare e Anziani numero limitato di posti letto, i servizi necessari senza vedere informa”. nell’ambito di un perimetro en- compromessa la propria auto- Un primo articolo riporta le pro- tro cui gli ospiti possano circo- nomia e la propria dignità. poste per la riforma delle RSA lare in sicurezza ed in cui pos- Indubbiamente si pone il pro- che l’AUSER ha presentato alla sano coesistere strutture simili blema dei costi. Al riguardo è Commissione per la riforma del- al fine di consentire il massimo possibile dire che in via di pri- la assistenza agli anziani non della socialità. Queste strutture ma approssimazione tanto le autosufficienti, Istituita dal Mi- andranno realizzate all’inter- proposte di AUSER, quanto del nistero della salute nel 2020 e no di centri urbani consolidati Gruppo di lavoro Architettura e presieduta da Monsignor Paglia. favorendo le opportunità di re- salute, se considerate isolate A questo fanno seguito alcune lazioni con i residenti in età e dal contesto comporteranno delle relazioni svolte nel corso fasi della vita diverse. Gli spazi l’impegno di non poche risorse, della importante iniziativa pro- individuali andranno arredati tuttavia se contestualizzata, in mossa il 5 Marzo 2021 dal Co- secondo le scelte dell’ospite al modo particolare in relazione mune di Ginosa e dal Gruppo di fine di farli sentire “familiari”. ai costi sanitari e sociali evita- lavoro Architettura e salute, sul Andranno garantiti spazi ade- ti, c’è da ritenere che il bilancio tema “Contesto dell’abitare e guati a tutela della loro privacy, sarà decisamente a loro favore. Alzheimer”. Una iniziativa che, ma assicurando nel contempo Evidentemente determinan- ponendo al centro dell’atten- il massimo di “sorveglianza” te sarà il ruolo pubblico. Al ri- zione l’anziano con Alzheimer, in presenza o in remoto. Ogni guardo richiedere che il Piano si fa carico di individuare le struttura dovrà essere attrezza- nazionale di ripresa e resilienza possibili proposte per dare ta di spazi comuni per la socia- dedichi particolare attenzione sollievo alle persone coinvol- lizzazione, servizio di lavande- alle esigenze degli anziani fra- te in una dei più drammatici ria, laboratorio per hobby, sala gili crediamo sia il minimo che aspetti della fragilità. di intrattenimento oltre, eviden- si possa fare considerato l’alto Tanto nelle proposte dell’AU- temente, spazi per la cura. prezzo pagato. 4
Editoriale
Renè Magritte - Il castello dei pirenei 1959
5
Le proposte dell’Auser
per la riforma delle RSA
I
l presidente nazionale Auser Enzo Costa è
stato oggi audito presso la Commissione
tecnica “per la riforma dell’assistenza sani-
taria e sociosanitaria della popolazione an-
ziana” istituita dal Ministero della Salute e pre-
sieduta da monsignor Paglia.
L’epidemia del Covid 19 ha portato all’attenzio-
ne dell’opinione pubblica la realtà della RSA, per
la concentrazione di contagi e decessi provocati
dal virus, aprendo un dibattito su come devono
essere organizzate ma sopratutto su che cosa
deve essere una RSA.
“Il problema va inquadrato in una più generale ri-
forma del rapporto oggi esistente tra assistenza
sanitaria e sociale – ha detto Costa – a favore di
un coerente e integrato Sistema Sociosanitario
Nazionale.
La scelta di fondo di Auser è quella di rendere
esigibile il diritto di ogni anziano di invecchiare a
casa propria. Ne deriva che l’assistenza sociosa-
nitaria degli anziani non autosufficienti vada in-
serita nel più generale problema dell’organizza- Rene Magritte – Alta società 1962
zione dell’assistenza domiciliare e di condizione
abitativa degli anziani.
Malgrado i limiti evidenti Auser ritiene che le RSA il ricorso a strutture pubbliche e/o private sani-
siano un servizio importante per persone che tarie e para sanitarie con rilevanti benefici per la
non potrebbero essere assistiti a domicilio e ri- spesa sanitaria.
tiene che la riforma delle RSA debba tener conto Città, case, strutture, servizi, vanno rese compa-
di una serie di importanti indirizzi che abbiamo tibili con le esigenze che maturano lungo l’intero
presentato alla Commissione.” arco della vita delle persone, non solo perché più
accoglienti per tutti, ma anche perché possono
Il diritto dell’anziano di invecchiare a prevenire i rischi di fragilità in vecchiaia, gene-
casa propria rando una minore domanda sanitaria.
Il rapporto tra domiciliarità e residenzialità deve Occorre, in sostanza, produrre una nuova offerta
essere coniugato con intelligenza tenuto conto abitativa e di servizi di assistenza sociosanita-
che lungimiranti politiche di potenziamento dei ria domiciliare in grado di mettere le persone in
servizi socioassistenziali territoriali integrato a condizione di cercare e trovare autonomamente
politiche abitative attente ai bisogni degli anzia- risposte efficaci ai propri bisogni, riducendo le
ni possano giocare un ruolo fondamentale per la barriere che i più diffusi modelli abitativi e di or-
loro vita, ma anche per i bilanci pubblici in quan- ganizzazione dei servizi oggi impongono ai sog-
to consentirebbero di contrastare efficacemente getti fragili, a causa dell’età o di altre disabilità.
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RSA come “Centri Servizi” capaci di rantito il percorso riabilitativo con interventi sulle
offrire assistenza a domicilio diverse esigenza sanitarie. “Cura” nelle RSA deve
Occorre superare l’attuale drastica frattura tra significare “prendersi cura”, ossia un insieme di
servizi domiciliari e residenziali al fine di offrire attenzioni il cui obiettivo non è solo “far guarire”
alle persone opportunità che possano fondarsi e nemmeno solo “medicare” o “riabilitare” ben-
su un continuum di interventi. sì “far vivere nel modo migliore possibile” pur in
RSA anche a sostegno delle cure domiciliari, presenza di gravi limitazioni personali. Assumere
dove la persona che è assistita al domicilio pos- questi due criteri significa garantire ai ricoverati
sa andare a fruire del bagno assistito, e/o della una vita di relazione il più ricca possibile.
mensa, e/o di momenti di animazione. Oppure E offrire “vita di relazione” implica fantasia orga-
possibili RSA progettate come “Centri servizi”, nizzativa: presenza di animazione, palestra, atti-
ossia capaci di offrire assistenza al domicilio vità motorie, ingresso di associazioni e volontari,
(soprattutto dove i servizi domiciliari del territo- promuovere e sostenere il rapporto con i familia-
rio sono fragili). ri (coltivare gli affetti), formazione a questo sco-
E’ semplicistico e sbagliato pensare che il pro- po degli operatori. E chi è costantemente allet-
blema degli anziani critici si risolve realizzando tato non deve essere a priori escluso da offerte
più strutture residenziali con più posti letto sulla per potenziare le relazioni. Così come per i non
base dell’attuale modello: si tratta invece di re- pochi pazienti con gravi forme di demenza pre-
alizzare un graduale processo di riconversione senti nelle RSA, per i quali andranno organizzate
a partire da un diverso paradigma al cui centro modalità che consentano di “accettare” e gestire
collocare l’anziano fragile che, malgrado le sue i loro comportamenti: alzarsi di notte e muover-
limitazioni, va considerato come portatore di un si nella struttura, mangiare in ore diverse. Anche
suo progetto di vita. questo è una forma di cura.
No a RSA mini ospedali ma “casa” Evitare il rischio
dove l’anziano recupera l’autonomia della spersonalizzazione
Il primo obiettivo da perseguire è evitare che le Il rischio della spersonalizzazione è quanto mai
RSA siano considerate come dei mini ospedali presente nelle strutture residenziali collettive,
in cui si riproduce la routine tipica della vita in subordinando i comportamenti dei singoli ai
ospedale. Considerando che lo scenario preva- ritmi organizzativi. Continuare a “far sentire per-
lente vede le RSA coinvolte nella ospitalità di an- sona” l’anziano deve essere l’obiettivo centra-
ziani dimessi dall’ospedale nella fase post acuta le della vita in RSA ed è attenzione che implica
per essere riabilitati alla vita “normale”, il model- azioni molto concrete: poter portare nella propria
lo da assumere a riferimento in base al quale ri- camera oggetti e piccoli arredi ai quali si è affe-
configurarle è quello di considerare le RSA come zionati, poter farsi rammendare il vestito che ha
una sorta di “casa” di transizione in cui l’anziano molti anni ma al quale si tiene molto (magari a
recupera la sua autonomia. cura di residenti capaci di farlo), poter scegliere
Tutto questo senza far venire meno la compo- cosa mangiare e come passare il tempo tra di-
nente sanitaria ai fini sia di una buona riabilita- verse alternative, garantire privacy adeguata (an-
zione e sia tenendo conto che accolgono sempre che con ampia presenza di stanze a due letti e
più soggetti con gravi patologie in atto e facili alla singole).
riacutizzazione se trascurate.
Minialloggi e nuclei per diversi
RSA non luoghi di mera “custodia” gradi di non autosufficienza
ma luoghi dove “far vivere nel modo E’ cruciale in una RSA la possibilità di offrire ri-
migliore possibile” sposte molto differenziate, puntando ad artico-
Le RSA non debbono essere considerate luoghi lare l’ospitalità nel modo più flessibile possibile:
di mera “custodia” di anziani non autosufficienti. minialloggi e anziani fragili ma ancora autosuf-
Devono essere invece luoghi di “cura” dove è ga- ficienti (ad esempio con priorità a congiunti di
7
Renè Magritte -Camera ascolto 1952
chi è ricoverato), nuclei per diversi gradi di non le RSA sono spesso insufficienti per assicurare
autosufficienza per evitare che in caso di aggra- le giuste cure. Non per nulla sempre più sovente
vamento il ricoverato debba cambiare struttura. i familiari pagano di tasca propria per fornire as-
Certo la gestibilità di questa articolazione dipen- sistenza supplementare. É ineludibile la neces-
de da molti fattori: il contesto ambientale, i limiti sità di una revisione al rialzo dei parametri, degli
strutturali e logistici, le capacità di investimento OSS, dei fisioterapisti, degli infermieri, concerta-
del gestore. Potrebbe però essere incentivata, ta con i rappresentanti dei familiari, dei gestori
anche valorizzandola come elemento di qualità delle RSA e di tutti coloro che possono dare il
nelle procedure di autorizzazione e di accredita- loro contributo per migliorare questa situazione.
mento. In questo quadro si colloca un intervento deci-
sivo sull’inquadramento contrattuale del perso-
Un contratto unico nazionale nale impegnato nelle RSA. Oggi il settore è una
per chi opera nelle RSA giungla delle retribuzioni e trattamenti. Noi rite-
Un tema delicato è il numero di ore che attual- niamo che dovrebbe esserci un contratto unico
mente gli operatori dedicano ai pazienti È giudi- nazionale, che metta le RSA sullo stesso piano
zio comune che gli attuali parametri stabiliti per degli altri servizi sanitari.
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Un “sistema delle cure” per la non gioni adempiono agli obblighi dei LEA va inseri-
autosufficienza to esplicitamente un indicatore che evidenzi se
La fragilità dimostrata nel fronteggiare l’epide- nelle singole Regioni vi sono liste d’attesa per i
mia ha fatto maturare l’orientamento a incardi- posti in RSA in convenzione con il SSN, come
nare più robustamente le RSA nel sistema sani- una delle misure sull’adempimento LEA, metre
tario visto che sono servizi per persone malate la valutazione dei LEA trascura questo aspetto.
e non sono “case di riposo” ma “luoghi di cura”. E la condizione economica degli utenti deve es-
A condizione che “curare” sia obiettivo da decli- sere utilizzata non tra gli indicatori che defini-
nare come chiarito, e una maggiore competenza scono la priorità di accesso agli interventi, visto
del SSN non implichi la rinuncia alle attenzioni e che si tratta di prestazioni per persone malate,
requisiti sin qui esposti. ma solo per determinare la contribuzione al loro
Ciò che va irrobustito è un completo “sistema costo.
delle cure” per la non autosufficienza, proget-
tando in modo organico offerte domiciliari e re- La trasparenza della gestione
sidenziali e loro interazioni, c’è una azione che delle RSA e la certificazione di qualità
sarebbe utile promuovere all’interno del SSN (e Per evitare i troppi casi di malaffare che si sono
delle funzioni delle ASL): garantire una gestione verificati come documentano le ispezioni dei
integrata delle due componenti, inclusi i raccordi Nas, è necessari intervenire su più linee di azio-
finanziari. Potenziare la tutela a domicilio di non ne. Intanto quello della prevenzione. Esercitare
autosufficienti può condurre anche ad un rispar- un controllo serrato sul contenuto e rispetto
mio del SSN, perché spenderebbe meno rispetto delle convenzioni; introdurre in forma vinco-
ai ricoveri in casa di cura o in RSA. lante un serio sistema di gestione per la qualità
tanto delle strutture quanto dei singoli operato-
L’assistenza medica nelle RSA, ri. In numerose strutture, in particolare nel Nord,
due modelli a confronto hanno adottato sistemi di gestione della quali-
Schematicamente, si citano 2 modelli: il primo tà, ma la maggior parte sono ispirate alla norma
individua la responsabilità del MMG che ha, tra UNI EN ISO 9001 e alla norma UNI 10881. Sol-
i suoi assistiti, anche i residenti della RSA; il se- tanto un numero limitato ha percorso la strada
condo prevede la presenza di una equipe medica della certificazione da parte di un ente terzo (or-
specifica della struttura. Vi sono aspetti positivi e ganismo di certificazione), investendo in orga-
negativi in entrambe le modalità. Il primo model- nizzazione e offrendo al pubblico un attestato
lo che rende le RSA più inserite nell’”anima” del emesso da un ente indipendente.
territorio è efficace se i MMG sono positivamente
coinvolti nel “fare equipe” con gli operatori della La sostenibilità del sistema delle RSA
RSA. Nel secondo modello il rischio è di replicare Il rebus principale riguarda il finanziare questo seg-
la logica del mini ospedale che comunque offre mento di welfare, visti gli elevati costi destinati a
il vantaggio di aggredire più tempestivamente al- crescere ulteriormente dato l’invecchiamento della
cune criticità e di essere meno ambigua circa le popolazione. Se la riforma delle RSA viene consi-
responsabilità. derata isolata dal contesto comporterà dei costi
non lievi. Se invece viene contestualizzata, in modo
Liste d’attesa e modalità particolare in relazione a efficaci politiche di pre-
di accesso alle RSA venzione, una politica domiciliare articolata con-
Poter fruire di un posto letto in RSA con metà giunta ad un rafforzamento dei servizi di prossimità
del costo a carico del SSN è un diritto esigibi- e a politiche abitative intelligenti, l’insieme dei costi
le ben precisato nella normativa sui LEA. Dun- sociali e sanitari evitati c’è da ritenere che il bilancio
que devono essere evitate le lunghe liste d’at- sarà decisamente a suo favore. A questo fine è evi-
tesa oggi presenti in diversi territori. E se i LEA dentemente determinate il ruolo pubblico a partire
includono questo diritto, allora nel sistema col dal riordino dei flussi finanziari (pubblici e privati)
quale il Ministero della Salute valuta se le Re- che attualmente sostengono il settore.
9
Contesto dell’abitare e Alzheimer
Come migliorare la qualità della vita delle persone
con demenza e caregiver
Atti del convegno Ginosa 5 Marzo 2021
Rene Magritte – Golconda 1953
Introduzione dei lavori
Vincenzo Caldarulo: Spi-Cgil
R
ingrazio: il Sindaco di Ginosa, l’Asses- Un ringraziamento particolare va al Dott. Piero San-
sore Romana Lippolis e gli Ammini- giorgio che con le assemblee tenutesi nei Centri An-
stratori dell’Ambito Territoriale 1 per ziani di Ginosa e Marina di Ginosa (in collaborazione
l’organizzazione della conferenza, i con l’Amministrazione Comunale e la Coperativa
consiglieri Regionali, gli Assessori Regionali. Alima) ha acceso una luce sulla possibilità di fare
Il gruppo di lavoro “Architettura e Salute” che ha prevenzione sulle Demenze e nel contribuire a far
lavorato per elaborare una proposta nella gestio- emergere la domanda inespressa sui bisogni delle
ne delle malattie di Demenza famiglie a ricevere un aiuto per la gestione della pre-
sa in carico del famigliare affetto da demenza.
10Nell’ultimo secolo la società italiana si è modi- Le cure domiciliari devono essere precedute da
ficata, gradualmente siamo passati da famiglia percorsi formativi dei caregiver.
con numerosi componenti (figli), che si pren- “L’Assistenza Domiciliare integrata Demenze”
devano cura dei vecchi, alla famiglia sandwich, dovrebbe prevedere un Piano di Assistenza Indi-
quella attuale che si prende cura dei vecchi e dei viduale su diversi livelli che preveda la famiglia,
figli, gli attuali ultrasessantacinquenni si occu- badanti qualificati, OSS (Operatori Socio-Sa-
pano dei figli dei genitori e dei nipoti. Quando ci si nitari), infermieri, i MMG (medici di famiglia) e
trova ad occuparsi di genitori effetti da demenza eventuale intervento del CDCD (Centro Disturbi
la loro vita è un inferno, ma immaginiamo quello Cognitivi Demenze).
che succederà in futuro a queste persone, so- Il servizio verrebbe finanziato dal sistema sani-
prattutto al sud, famiglie con pochi figli, magari tario nazionale per la parte sanitaria, per la parte
emigrati, soli, che vita faranno? Non è difficile sociale con la compartecipazione alla spesa, uti-
immaginarlo. lizzando gli strumenti attuali fondi dei Piani So-
Una importanza particolare viene assolta dai ciali di Zona, assegno di cura, vaucher, ecc.
Centri Anziani, che svolgono un ruolo di famiglia La persona con demenza dovrà essere suppor-
artificiale, utile a contrastare la solitudine, sap- tato da adeguato personale specializzato, per-
piamo che la solitudine aumenta la perdita delle ché possa restare per tutto il tempo possibile
capacità cognitiva. nella propria casa, in alternativa, per persone
Quest’anno ci sarà la stesura del quinto P.R.P.S sole e con gravi problemi di mobilità, dovrebbe
(Piano Regionale delle Politiche Sociali) e i suc- essere trasferito in abitazioni a piano zero con
cessivi P.S.Z (Piani Sociali di Zona) attraverso i adeguata assistenza domiciliare, ove possibile,
tavoli tematici e di concertazione sui diversi ser- ristrutturando e modificando (utilizzando fondi
vizi ed interventi in coerenza con la normativa co- FESR e/o altri fondi) abitazioni nei centri storici.
munitaria, nazionale e regionale in cui partecipa- Di rilevante importanza si ritiene l’abitare, la per-
no gli amministratori, le organizzazioni sindacali, sona anziana ha bisogno di riconoscere il proprio
il terzo settore, i cittadini. luogo, i propri mobili, le relazioni sociali. Nelle
Ritengo che nel nuovo P.R.P.S venga inserito nel grandi strutture, perde l’orientamento, perde le
capitolo “Promuovere e assicurare la presa in ca- relazioni, difficilmente ne ricostruisce di nuovi, la
rica integrata della disabilità e non autosufficien- conseguenza è la perdita graduale delle capacità
za”, tra le azioni prioritarie, l’obiettivo di servizio, a cognitiva.
valenza socio-assistenziale e socio-sanitaria, un L’attuale situazione della pandemia da Corona-
capitolo specifico cioè “Prevenzione e gestione virus ha dimostrato ampiamente l’inadeguatez-
demenze”. za strutturale del modello attuale delle strutture
Le famiglie non sono attrezzate alla gestione e residenziale per anziani. Abbiamo assistito alla
alla presa in carico dei propri familiari con pato- decimazione di anziani nelle RSA e RSSA a cau-
logie di demenza, per cui necessita una adegua- sa del propagarsi del Virus e, intanto, viene pre-
ta assistenza domiciliare. cluso agli anziani la possibilità di coltivare quelli
La prevenzione delle demenze deve avere come affetti famigliari già carenti, prima che si diffon-
punto di avvio la diagnosi precoce a livello di desse la pandemia.
medicina di base e dovrà avvalersi di persona- I maggiori costi di un servizio socio-sanitario ar-
le specializzato per la diagnosi. Gli interventi di ticolato come sopra descritto verrebbero com-
screening dovranno effettuarsi, dopo adeguata pensati dal risparmio nella gestione sanitaria e
informazione e sensibilizzazione delle persone dal ritardato ricovero in strutture residenziali.
a rischio, nelle strutture di aggregazione sociali L’attuale legge Regionale “sull’invecchiamento
(centri anziani, università territoriali delle terza attivo” se finanziata unitamente al finanziamento
età ecc.), tramite compilazione e elaborazione di della prevenzione sull’Alzheimer (finanziamento
questionario di autovalutazione al fine di verifi- approvato nell’ultima legge di stabilità), darebbe
care eventuale inizio della malattia o particolari un aiuto, ma soprattutto serve una legge nazio-
condizioni di rischio. nale sulla non Autosufficienza.
11Chiudo con un appello ai Consiglieri e agli As- aggravati, nell’ultima riunione del Tavolo di Con- sessori Regionali, riprendiamo le buone prati- certazione dell’Ambito Territoriale Ta/1 (Ambito che nella costruzione del Piano Regionale delle virtuoso) sono emerse difficoltà nella tenuta dei Politiche Sociali, ultimamente si è quasi perso servizi territoriali, causati anche dalla carenza del la pratica del confronto sui Piani Regionali della personale, sono in scadenza i contratti a tempo Sanità e sugli interventi nella gestione sanitaria determinato, se non si interviene in tempi brevi della pandemia. rischiamo di perdere persone con esperienze A causa Covid le condizioni di accesso ai servi- consolidate e il blocco della maggior parte dei zi sanitari e socio-sanitari si sono notevolmente servizi. René Magritte - Il figlio dell’uomo 1964 12
ESTRATTO DELLA MOZIONE “PROGETTO PREVENZIONE DEMENZE”
PRESENTATA IL 5MARZO 2021 NEL CORSO DELL’INIZIATIVA “CONTESTO
DELL’ABITARE E ALZHEIMER”
P
remessa di questo progetto prevenzione della una perdita progressiva di funzioni e di abilità elementari
demenza è che sia il paziente che la famiglia di cui è della vita quotidiana, significa coordinare e dare un
parte non sono di fatto nelle condizioni di riconoscere i continuum ai momenti diversi dell’assistenza, supportare i
segnali di esordio della demenza. Si rende diversi sistemi psico-sociali, e mettere in atto interventi
indispensabile, quindi, sin dall’inizio della malattia un cognitivi e comportamentali. Compiti complessi e essenziali
intervento qualificato che riconosca la condizione della per una vita civile dignitosa del paziente e del suo care-giver,
persona con demenza e i suoi specifici bisogni. che non possono realizzarsi in una dimensione puramente
La conditio primaria per la prevenzione della demenza e delle privatistica, e che esigono come è acquisizione della
devastanti conseguenze che ne derivano si basa soprattutto letteratura evidence-based di un case manager con una
su una diagnosi tempestiva a livello di medicina di base. A specifica formazione per le demenze. La designazione e
questo fine, risultano indispensabili l’informazione, la l’assegnazione di un case manager, sin dalla diagnosi della
conoscenza e i provvedimenti utili per il riconoscimento della malattia, costituisce pertanto una condizione necessaria e
malattia nei suoi primi stadi. Gli screening, sulla popolazione indispensabile per una migliore qualità della vita del paziente
a rischio, e l’individuazione dei casi, a livello di comunità, con e del suo care-giver, restando nella propria casa fin quando è
l’attivo contributo dei medici di base, costituiscono le possibile. Purtroppo nella pratica corrente, nel ns paese, pur
modalità più efficaci per una identificazione delle persone con essendo contemplata nei protocolli di cura resta di fatto una
demenza nei primi stadi della malattia. mera petizione di principio senza alcun risultato.
Nella pratica clinica, l’individuazione dei casi di sospetta Il Piano di assistenza alla persona con demenza, così come è
demenza avviene da parte del medico di base solo in una stato delineato, sarà finanziato dal sistema sanitario
percentuale limitata dei casi, circa il 50%: e, di quelli che nazionale per la parte sanitaria, per la parte sociale con la
vengono identificati come potenziali pazienti, la maggior compartecipazione alla spesa, utilizzando gli strumenti
parte riceve una diagnosi tardivamente, da 2 a 5 anni attuali fondi dei Piani Sociali di Zona, assegno di cura,
dall’inizio dei disturbi. Così accade che oltre la metà delle vaucher, ecc.
persone con demenza non riceve una diagnosi, per tutti gli Per le persone con demenza sole, in alternativa, il case
anni della malattia, e resta di conseguenza priva di qualsiasi manager potrebbe favorire il trasferimento in idonee
supporto e intervento sociale e sanitario. abitazioni, con personale di assistenza, per 5 /6 persone,
La diagnosi di demenza viene effettuata di norma dallo anche ristrutturando e modificando (utilizzando fondi FESR
specialista pubblico o privato, su invio del medico di famiglia e/o altri fondi) abitazioni nei centri storici.
o su consultazione privata, e solo di rado per l’intervento da L’attuale situazione della pandemia del Coronavirus ha
parte dei Centri di deterioramento cognitivo e demenza, dimostrato ampiamente l’inadeguatezza strutturale e
spesso dopo lunghi mesi di attesa e diversi esami diagnostici. funzionale del modello attuale delle strutture residenziale per
La diagnosi di demenza, d’altro canto, pur essendo la base di anziani. Si sta assistendo alla decimazione di anziani nelle
lancio per una assistenza medica e personale a tutto campo, e RSA e RSSA a causa del propagarsi del Virus e, intanto, viene
per una presa incarico delle complesse problematiche precluso agli anziani la possibilità di coltivare quegli affetti e
personali e familiare della malattia, si rivela di fatto in molti relazioni famigliari già carenti, già prima che si diffondesse la
casi un guscio vuoto. pandemia.
La pianificazione degli interventi di supporto e di quelli I maggiori costi di un servizio socio-sanitario articolato come
sanitari (care diagnosis), che dovrebbero essere messi in sopra descritto verrebbero compensati dal risparmio nella
campo, immediatamente dopo la diagnosi, nella pratica gestione sanitaria e dal ritardato ricovero in strutture
corrente, si riduce, non di rado, ad una mera indicazione di ospedaliere e residenziali.
alcuni rituali interventi sanitari (farmaci e qualche ora di ADI),
all’interno di una logica puramente burocratica. Grandi
assenti, in un momento determinante della vita della persona In conclusione un piano di prevenzione e gestione delle
con demenza e del suo care-giver, sono l’analisi dei bisogni demenze deve garantire:
personali e soggettivi del paziente e di chi lo assiste, a partire 1. u na tempestiva identificazione dei casi ad alto rischio di
dal luogo in cui vive, e una presa in carico della diade demenza, a livello della medicina di base;
paziente/care-giver nella logica di garantire un collegamento 2.una tempestiva diagnosi differenziale della demenza da parte del
e continuità nel tempo di una serie complessa di interventi di servizio pubblico o dal CDCD;
varia natura (gestione della sicurezza personale e ambientale, 3.u n piano di assistenza e cura fondato su una analisi dei
terapia farmacologica, stimolazione cognitiva, terapia bisogni della persona con demenza e il suo care-giver a
occupazionale, assistenza domestica, assistenza personale, livello della UVM;
interventi cognitivo comportamentali, respite care, etc) 4.u na presa in carico, sin dal momento della diagnosi, del
indispensabili per garantire una qualità della vita dignitosa. paziente e del suo care-giver da parte di un case manager
Accompagnare la persona con demenza e i familiari/o care- con funzioni di coordinamento e continuità del piano di
giver in un processo che durerà per molti anni e determinerà assistenza per tutto il periodo della malattia a livello UVM
13L’abitare delle persone con demenza
Dove, come, con chi, un punto chiave della qualità della vita.
Pietro Sangiorgio – Medico psichiatra esperto del settore
Rene Magritte – Il falso specchio 1928
I
l paradosso che deve affrontare chi vive, perdendo progressivamente la propria autosuffi-
con una demenza, negli anni avanzati della cienza e le sue condotte diventano a rischio.
propria esistenza, sta nel cercare di essere In premessa, osserviamo qual’è la situazione ab-
autonomo e autosufficiente proprio quando itativa e assistenziale attuale delle persone con
il proprio stato di salute mentale viene compro- demenza in Europa e nel nostro paese.
messo da limitazioni gravi alla propria autono- La maggior parte delle persone con demenza,
mia e un bisogno d’aiuto diventa indispensabile. pari oggi a circa il 60-70%, vive nella propria ab-
Il paradosso che riguarda specularmente i fami- itazione o in quella dei familiari, mentre circa il
gliari del paziente (family care-givers), o altri che 30-40% vive e riceve assistenza e cure presso
si prendono cura di lui, è quello di incoraggiare strutture residenziali a vario livello di protezione.
e mantenere un giusto livello di autonomia da Le persone con demenza che vivono in una abi-
colui di cui ci si sta prendendo cura, perché sta tazione propria o di famiglia, sono, per circa un
14terzo, sole, mentre i restanti due terzi vivono con siderato che l’aspettativa di vita in assoluto della
familiari (family care giver). Le persone con de- popolazione italiana è la più alta d’Europa, risulta
menza, in condizioni di non autosufficienza e ul- che la qualità di vita degli italiani, per molti anni
tra sessanta cinquenni, con necessita di tratta- della loro vecchiaia, sarà segnata da condizioni
menti socio-sanitari, sono, per lo più, ricoverate di grave disagio fisico e psico-sociale.
in residenze socio-sanitarie (RSA/RSSA) dotate ·Il senso di solitudine. Una recente survey sulla
di personale medico e infermieristico, mentre le solitudine (Eurostat 2015) ha messo in evidenza
persone con deterioramento mentale e prevalen- che gli italiani vivono e accusano un senso di soli-
te disagio sociale sono ricoverate in residenze di tudine più di tutti in Europa, e in particolare nell’età
tipo socio-assistenziale. Queste residenze han- avanzata. La situazione risulta drammatica per le
no un numero di posti letto decisamente elevato regioni meridionali soprattutto per lo spopola-
(dai 10 ai 50 pl) e caratteristiche al limite tra l’o- mento e l’invecchiamento delle comunità.
spedale e l’albergo. Le residenze socio-sanitarie ·Infine, la non sostenibilità economica delle mi-
e le residenze socio-assistenziali del ns paese sure assistenziali oggi prevalenti (costose e,
sono omologabili, per funzionamento e caratte- spesso, di bassa qualità) sta creando, come nel-
ristiche strutturali, rispettivamente alle nursing la maggior parte dell’Occidente, un contenzioso
care homes e alle care homes del mondo anglo- senza soluzione tra Stato e cittadini.
sassone. Si rende necessario e urgente, per le ragioni anzi-
Ciascuna delle condizioni esposte presenta dette, ripensare ad interventi sociali e sanitari più
aspetti critici di vario genere: infatti se chi vive a misura delle necessità primarie delle persone
da solo va incontro, più o meno rapidamente, con demenza (Alzheimer desease international:
ad una condizione di abbandono e desolazio- world Alzheimer report 2015).
ne, fino ad un ricovero non sempre volontario in
una struttura residenziale o nei casi peggiori fino Il corrente modello di cura della
alla morte in totale solitudine (Miranda-Castillo demenza
et al, People with dementia living alone. Intern I dati a disposizione sulla presa in carico della
psychogeriatrie 2010); chi vive a casa con l’assi- demenza indicano che la diagnosi iniziale di de-
stenza dei familiari, a distanza di un tempo più o menza non porta ad alcun reale cambiamento e
meno lungo, e a seguito di uno stress prolungato che, solo quando la diagnosi riconosce uno sta-
del paziente e dei congiunti, dalle conseguenze dio clinico avanzato e severo si dà avvio ad un
più imprevedibili, finisce per essere spostato intervento dei servizi sociali e sanitari (Alzheimer
in una struttura residenziale anonima e lontana Society website, July 2015). In generale risulta
da casa; chi, infine, per scelta personale e/o dei che la maggior parte delle persone anziane rico-
congiunti, viene ricoverato in una struttura resi- noscono e accettano che:
denziale subisce, in un lasso di tempo breve, un A. un certo declino fisico e mentale sia un inevi-
processo di alienazione e passivizzazione, quan- tabile parte del processo di invecchiamento,
do non veri e propri abusi fisici e verbali, che ne lento nella sua evoluzione, e tale da permette-
accelerano il deterioramento e la fine. re di vivere indipendentemente o con un mini-
mo supporto nella propria casa.
La situazione italiana presenta di suo B. quando si arriva al termine della propria esi-
alcuni aspetti preoccupanti: stenza, l’estremo congedo dalla vita dovreb-
·L’aspettativa di vita media in salute (senza limi- be avvenire nella propria casa circondati dalle
tazioni) è tra le più basse d’Europa, pari a circa 7 persone amate, dagli amici e dai propri effetti
anni contro una media di 9 anni in Europa. Con- personali.
15Per le persone diagnosticate
affette da demenza il percor- La propria casa resta
so che si realizza fino alla fine immutata e cure informali
dei loro giorni può così esse- sono a carico
re riassunto:
dei familiari o amici
La casa viene resa idonea
e cure informali sono a carico
di familiari e amici
Si resta nella propria casa
con visite quotidiane di
supporto e assistenza
La persona con demenza
viene trasferita in una struttura
assistenziale (casa famiglia, etc)
La persona con demenza
viene trasferita in una struttura
sanitaria (RSSA)
Fine vita a casa, in una
struttura assistenziale,
in una RSSA, Ospedale
16Dato che la scelta della maggior parte delle per- persone con alto grado di solitudine sono a ri-
sone con demenza è di restare nella propria casa schio di sviluppare demenza di Alzheimer due
o di spostarsi (più raramente) in una struttura re- volte di più di quelli con basso livello di solitudi-
sidenziale (RSSA) o in una struttura di tipo sani- ne. Malgrado ciò circa un terzo delle persone con
tario RSSA) è importante rilevare le diverse pro- età superiore ai 65 aa vivono sole e quasi 70% di
blematiche derivanti da ciascuna opzione. queste sono donne.
·Assistenza e supporto (informale o pagato) ina-
I problemi di restare nella propria deguati rispetto ai bisogni espressi.
casa in età avanzata Tra i bisogni più trascurati sono evidenziati quelli
La realtà per molte persone vecchie che conti- relativi alle cure personali, la regolare sommini-
nuano a vivere nella propria casa lascia molto strazione dei farmaci, la preparazione dei pasti
a desiderare, e soprattutto per le fasce di po- e la pulizia della casa. Inoltre un gran numero di
polazione più disagiata, si fa progressivamente persone in età avanzata lamenta di non ricevere
povera di stimoli, di calore e di relazioni sociali. aiuto per uscire di casa e di sentirsi in trappola.
I problemi che vengono più frequentemente de- à Difficoltà nella tenuta della casa pulita e in or-
nunciati sono: dine.
·Solitudine e isolamento sociale. à Difficoltà a sostenere i costi di gestione della
Solitudine e isolamento sociale sono ampia- casa e dei servizi relativi (gas, elettricità, riscal-
mente riconosciuti di essere nocivi alla salute damento) per anziani a basso reddito
e al benessere individuale, in età avanzata, e le à Malnutrizione
à Cadute
Le cadute in casa sono uno dei maggiori fattori
precipitanti della decisione di spostare la perso-
na anziana dalla propria casa in strutture assi-
stenziali e sanitarie.
Quando chi resta nella propria casa è
affetto da demenza
Tutti i problemi esaminati sono gravemente esa-
cerbati quando le persone di età superiore ai 65
aa sono affette dalla demenza. E se essi stanno
vivendo con un partner, quasi sempre su di lui
graverà la maggior parte dell’assistenza, pregiu-
dicando lentamente la sua salute fisica e mentale.
In particolare, l’isolamento sociale è il problema
principale tanto che le persone intervistate sul-
la questione dichiarano di non sentirsi più parte
della comunità e riferiscono sensazioni si solitu-
dine e abbandono. Inoltre la demenza aumenta
significativamente i rischi di malnutrizione e di-
sidratazione (semplicemente perché i pazienti
perdono il ritmo dei pasti e dimenticano di man-
giare), delle cadute (per le difficoltà visuo-per-
cettive), degli incidenti domestici (per negligenza
nell’uso di fornelli e dispositivi elettrici), di scarsa
igiene personale e di incontinenza.
Per ultimo i costi del mantenimento di una per-
sona con demenza nella propria casa sono de-
cisamente onerosi, poiché gli operatori assi-
17stenziali impegnano parte del loro tempo negli che in esse sono, di riscontro frequente, casi di
spostamenti tra le chiamate e le spese per una malnutrizione, stati di depressione, e trattamenti
assistenza individuale su base oraria sono più poco rispettosi della dignità dei pazienti. Per tan-
care rispetto ad una assistenza di gruppo in un ti residenti e per le loro famiglie l’ambiente STI-
ambiente di cura istituzionale (RSA/RSSA). LE-HOTEL di tante strutture residenziali risulta
freddo e impersonale e questo aspetto aumenta
L’alternativa istituzionale: con la grandezza di queste strutture. La media
il modello hotel dei posti letto di queste strutture è di 24 pl, con
Le denominazioni con cui vengono indicate le variazioni da 5 a 70 pl., per le CARE HOMES (UK)
strutture in cui vengono spostate le persone con e di 35 pl per le residenze sociosanitarie, e di 15
demenza, nel momento in cui la loro permanenza pl per i servizi socio assistenziali.
in una casa risulta impossibile per una situazio- C’è l’impressione generale che le strutture resi-
ne di crisi o per un pericolo per l’incolumità, sono denziali siano funzionali a prolungare la durata
le più varie e mistificanti. Faremo riferimento per della vita, ma non a darne una buona qualità. E’
comodità di comprensione alle denominazioni perciò comprensibile che molte poche persone
date nel mondo anglosassone e in Italia, in quan- in età avanzata scelgano spontaneamente di
to esprimono un comune modo di sentire e riflet- spostarsi in queste strutture.
tono l’influenza del NHS sul Servizio sanitario ·L’ambiente delle residenze assistenziali
nazionale italiano. Sostanzialmente le strutture Sebbene alcune strutture residenziali si specia-
istituzionali che svolgono un’azione di assisten- lizzano in assistenza a persone con demenza e
za e cura delle persone con demenza, e non solo, addestrano il loro staff ad alti livelli di assisten-
si distinguono a seconda che abbiano un preva- za, per la maggior parte di esse lo standard assi-
lente funzione assistenziale oppure una azione a stenziale è scarso.
carattere sanitario con personale idoneo. L’approccio fondamentale della maggior parte
Rene Magritte – Uomo con bombetta 1964 delle strutture residenziali è di vivere come in
un hotel. Questo può sembrare attraente quan-
Le prime sono denominate nel mondo anglofo- do inizialmente si sta cercando una struttura re-
no RESIDENTIAL CARE HOME e in Italia Servizi sidenziale per l’assistenza, specialmente se la
socio-assistenziali, le seconde rispettivamente scelta è fatta dalla famiglia e non dalla persona
RESIDENTIAL NURSING HOME e residenze sa- in gioco. Purtroppo, nei fatti, vivere con demenza
nitarie assistenziali e residenze socio-sanitarie in un contesto dove il residente non è incoraggia-
assistenziali (RSA e RSSA); per inciso nell’ambi- to a mettersi in gioco, e da cui non ci si aspetta
to delle residenze socio assistenziali sono com- che faccia qualcosa per sé e per gli altri, può por-
prese le più varie strutture dagli ospizi, alle case tare ad una rapida perdita di abilità pratiche.
famiglia, alle case di riposo. ·Le residenze assistenziali possono essere un
Dato l’orientamento a mantenere un numero passaggio per il trasloco finale
sempre maggiore di persone anziane più a lun- Abbandonare casa può essere estremamente
go possibile nelle loro abitazioni, le persone si stressante e minaccioso per le persone con de-
spostano nelle CARE HOME SETTING/RSSA/ menza e le loro famiglie. Sfortunatamente per
RSA sempre più avanti negli anni, quando la loro molte persone con demenza lo spostamento
salute è significativamente deteriorata. in una struttura residenziale assistenziale (care
Sebbene ci siano, sia in Italia che in Inghilterra, home/RSSA) non è lo spostamento ultimo che
tante buone residenze assistenziali, purtroppo essi fanno. Molte persone in avanzato stato di
la percezione dell’opinione pubblica di queste demenza richiedono una gran quantità di cure,
strutture è influenzata dalle notizie dei media che con un rapporto uno ad uno, per le più varie at-
danno grande rilievo a episodi di abuso e negli- tività, come alimentarsi, igiene personale, spo-
genza su base regolare. Le statistiche mostrano, starsi etc. e, in molti di questi casi le strutture
inoltre, che non tutta l’assistenza erogata dalle residenziali non hanno le risorse di staff per dare
residenze assistenziali ha standard accettabili e un livello di supporto uno ad uno. I residenti sono
18perciò spostati in strutture come le nursing ho- u assicurare accessibilità visiva con aree
mes/RSA dove l’assistenza può essere finanzia- open-space e viste chiave;
ta dal NHS/SSN. Le nursing homes sono ancora u fornire segnali visivi e modi per individuare di-
più simili ad ambienti stile-ospedaliero e non spositivi.
proprio il posto dove la maggior parte delle per- à Le difficoltà dei modelli integrati
sone vorrebbe finire i propri giorni. Traslocare persone con demenza a convivere con
persone non deteriorate mentalmente è molto
La domanda di alloggi specializzati complicato, particolarmente per pazienti affetti
per demenza da una demenza moderata o grave. Il problema
à Un elemento chiave capace di influenzare la principale identificato dallo staff nei progetti in-
vita delle persone con demenza è il posto in cui tegrati era di far fronte agli atteggiamenti negativi
essi vivono. degli altri residenti “non dementi”.
Oggigiorno, le persone con demenza hanno una L’evidenza perciò suggerisce che sebbene le abi-
scelta tra vivere a casa, in abitazioni tradiziona- tazioni extra-care hanno un ruolo da giocare nel
li, o andare a vivere in strutture residenziali isti- mantenere le persone con demenza nelle loro
tuzionali (care homes). Ci sono solo un piccolo proprie abitazioni più a lungo, per la maggior par-
numero di progetti alloggiativi specialistici extra te delle persone con demenza una qualche for-
care per persone con demenza, oppure i villaggi ma di modello abitativo specifico per la demen-
Alzheimer. L’offerta attuale di abitazioni idonee e za è necessario come alternativa a una residenza
funzionali per persone con demenza risulta per- istituzionale quando la demenza si aggrava.
ciò molto scarsa, con la maggior parte degli enti
locali che non hanno disponibili unità abitative Il modello dementia-care
idonee, già operative o pianificazione. È chiaro, Dementia care ha elaborato un modello abitativo
quindi, che si sta facendo necessaria una più di piccolo gruppo, supportato per vivere in modo
ampia gamma di opzioni abitative e un supporto indipendente, per persone in uno stadio di me-
alle scelte per le persone con demenza e i loro dia o avanzata demenza e, in molti casi, fino al
familiari. fine vita. Si tratta di una alternativa alle residenze
à L’importanza di un modello dementia-friendly istituzionali (RSA/RSSA) e, per molte persone,
Un modello di abitazione e dell’ambiente circo- fa venir meno la necessità di uno spostamento
stante può avere un ruolo chiave nell’assicurare in una residenza istituzionale per l’assistenza al
che le persone con demenza possano beneficia- fine vita.
re della migliore possibile qualità di vita. In UK, à Progettazione edilizia dementia-friendly
un certo numero di idee progettuali e di buone Un tipico progetto dementia-care consiste di
pratiche intorno ad abitazioni idonee alla vita di cinque (o più) villette (bungalows), con cinque
persone con demenza sono ampiamente condi- posti letto, riunite insieme in uno spazio ravvi-
vise e ricevono un crescente consenso. cinato, Ciascuna villetta è costruita seguendo le
La maggior parte di questa elaborazione è inte- linee guida del progetto sviluppato dal Demen-
ressata a permettere alle persone con demenza tia Service Development Centre dell’università di
di restare indipendenti per quanto possibile nelle stirling (UK).
loro proprie case. I punti chiave di questo dise- I bungalows appartengono ad una associazione
gno includono: edilizia e ogni residente ha una sicura locazione
u creare un ambiente gradevole, domestico e per la vita. Ogni residente ha una propria camera
familiare; da letto con toilette attigua e lavabo. C’è una sala
u dare un’impronta domestica sia per dimensio- d’aspetto comune, una camera da pranzo, una
ne che per caratteristiche; veranda e una cucina con ripostiglio. All’esterno
u dare spazio sufficiente ai residenti perché sia- c’è un giardino posteriore recintato.
no circondati da oggetti e beni personali; I bungalows possono essere unisex o di ses-
u dare una disposizione degli ambienti semplice so misto, a seconda delle scelte individuali. La
e agevole; maggioranza dei residenti sono donne, poiché
19Renè Magritte - L’impero delle luci 1954 la demenza è più diffusa tra le donne. In alcuni dello staff che nel bungalow per tutto il tempo su casi donne e uomini possono tranquillamente turni di 12 ore. Tutto lo staff riceve una formazio- condividere una abitazione. Di otto case, al mo- ne specialistica sulla demenza da dementia-ca- mento, gestite da dementia care sei sono unisex re, basato su un training sviluppato dall’Univer- (5 al femminile e una al maschile) e due sono di sità di Stirling. genere misto. Il nucleo principale dell’assistenza erogata è la Tutte le stanze sono singole, in quanto è impro- promozione del vivere supportato. Diversamen- babile che un partner non demente possa adat- te dal modello hotel dell’assistenza residenzia- tarsi a vivere in una casa condivisa con altre per- le (RSSA/RSA), i residenti sono incoraggiati e sone con demenza. Il modello è particolarmente suportati a fare il più possibile in termini di at- adatto per singole persone con demenza senza tività di vita quotidiana, I residenti sono coinvolti una famiglia vicina o i cui familiari sono indispo- nell’acquisto on line del cibo, nel cucinare e pre- nibili a visite regolari, per assicurare un ambiente parare un drink, nella pulizia della loro camera, familiare e promuovere una interazione sociale. nel vestirsi e spogliarsi, nel lavarsi e farsi il bagno à Prestazioni di assistenza specialistica e nell’igiene personale. Non ci sono ore fisse per Anche se il progetto edilizio del bungalow è im- il pranzo e i residenti possono fare come voglio- portante, fondamentale è la natura e il livello di no riguardo alla routine della vita quotidiana. assistenza fornito dallo staff di assistenza. Il vantaggio di raggruppare i bungalows è che le Ogni bungalow è gestito da un team leader, re- attività possono essere organizzate tramite tutti sponsabile di tutto lo staff che lavora nel bun- i residenti. Con un mix di 25 residenti, un sacco galow. Un operatore di supporto specializzato di esigenze possono essere contemplate e i re- supporta i team leader e supervisione il processo sidenti possono fare amicizia sia nei loro propri globale. bungalows, sia con i residenti di altri bungalows. L’assistenza è erogata attraverso un membro à Costi del modello dementia-care 20
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