LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE - UDINE 12 MAGGIO TRIESTE 19 GIUGNO 2017 - Centro Regionale Trapianti FVG - Azienda Sanitaria ...
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Centro Regionale Trapianti FVG
“LE PAROLE APPROPRIATE PER
LA SALUTE.
UDINE 12 MAGGIO
TRIESTE 19 GIUGNO 2017
Dr. Roberto Peressutti
Direttore Centro Regionale Trapianti FVG
Centro Regionale Trapianti FVG
Obiettivi
1. Glossario
2. Presentazione del Centro regionale trapianti (istituzione, obiettivi..) Il modello organizzativo
3. Requisiti del donatore: definizione e diagnosi di morte
con criteri neurologici, le cause
con criteri cardiologici
4. Le tempistiche
5. Criticità
Il colloquio con i familiari
i tempi
l’integrità del corpo
6. Quale contributo dei media
facilitare una riflessione a freddo
dichiarazioni di volontà nei Comuni
Centro Regionale Trapianti FVG
LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE
La prima parola è …..
GRAZIE
Centro Regionale Trapianti FVG
I tempi della comunicazione
Molti sanno chi era Nick Heyden,
Non tutti sanno che in vita si era dichiarato donatore,
Che la famiglia ha rispettato la sua volontà che ha contribuito a salvare molte vite,
Pochi sanno che, rispettando il dolore della famiglia, la notizia della donazione non è
stata comunicata al momento del decesso, ma solo alcuni giorni dopo
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Centro Regionale Trapianti FVG
Attività di Trapianto
Centro Trapianti Cuore
Centro Trapianti Fegato Pancreas
Centro Trapianti Rene
Centro Trapianti Cornea
Pordenone,Udine,
Trieste, Monfalcone
PN UD
Centro che effettuano
innesti di tessuti
GO Pordenone,
Udine,
Trieste, AOR, Burlo
Gorizia,
Monfalcone,
Tolmezzo,
TS Palmanova,
Latisana,
S.Daniele,
Spilimbergo
S.Vito al Tagliamento
Centro Trapianti Midollo 6
Udine, Trieste, Aviano
Centro Regionale Trapianti FVG
Glossario
Cerebroleso: paziente affetto da lesione cerebrale acuta e sottoposto a manovre di rianimazione.
Donatore Potenziale: Qualsiasi persona che non evidenzia controindicazioni mediche alla
donazione di organi, tessuti o cellule e che soddisfa la definizione di donatore deceduto con presenza
di battito cardiaco, donatore deceduto con assenza di battito cardiaco o donatore vivente.
Donatore Segnalato: potenziale donatore sottoposto ad accertamento di morte encefalica,
segnalato al coordinamento.
Donatore Procurato: potenziale donatore nel quale sia stata accertata la morte encefalica, che
abbia espresso in vita volontà di donare, nel quale siano state rilevate controindicazioni al prelievo
durante l’accertamento.
Donatore Reale (*): potenziale donatore, preliminarmente idoneo, portato in sala operatoria per
procedere al prelievo e sottoposto ad incisione.
Donatore Effettivo: potenziale donatore al quale sia stato prelevato almeno un organo.
Donatore Utilizzato: donatore del quale sia stato trapiantato almeno un organo.
ECMO: o ExtraCorporeal Membrane Oxygenation (in italiano Ossigenazione Extracorporea a
Membrana) è una tecnica di circolazione extracorporea utilizzata in ambito di rianimazione per
trattare pazienti con insufficienza cardiaca e/o respiratoria acuta grave potenzialmente reversibile ma
refrattaria al trattamento farmacologico e medico convenzionale massimale.
(*) Nota: per convenzione internazionale il termine “Donatore” identifica i Donatori Reali in quanto
viene riconosciuto il carico di lavoro sopportato dalle rianimazioni per il processo di donazione,
dall’identificazione, al mantenimento, alla valutazione di idoneità, al consenso dei familiari, all’accesso
in sala operatoria.
Il tema della donazione è uno dei più
difficili da comunicare.
• disinformazione, la paura della morte, la sfiducia
nei medici, …… il sensazionalismo dei media…
• fattori capaci di influenzare l’atteggiamento verso
la donazione: la cura del rapporto che si instaura
sin dall’inizio con il paziente e con la famiglia,
• il coinvolgimento sempre più ampio di nuove
fasce di comunicatori (operatori pubblica
amministrazione, insegnanti, medici di base, enti
pubblici e privati, associazioni, aziende, ecc),
• la capacità del sistema di essere trasparente,
accessibile, efficiente rispetto ai bisogni.
Centro Regionale Trapianti FVG
62
AMC
Centro Regionale Trapianti FVG
Cause di morte encefalica DLCA a. 2016
5; 3% 7; 4% Emorragia cerbrale
ischemia
Trauma cranico
47; 24% 85; 44%
anossia
28; 14% neoplasia cerebrale
primitiva
22; 11% altroCentro Regionale Trapianti FVG
Epidemiologia delle cause di morte accertata con criteri neurologici
1; 3% 0; 0% Emorragia cerbrale
ischemia
5; 14%
Trauma cranico
5; 14%
21; 58% anossia
neoplasia cerebrale
4; 11% primitiva
altro
prevalenza delle patologie vascolari 58% emorragie, 11% ictus, totale
69%. I comi post anossici rappresentano il 14% degli AMC (cfr. 24%
dei decessi).Centro Regionale Trapianti FVG
Fasce di Età dei donatori in area NITp negli ultimi 10 anni
Incremento delle fasce superiori ai 60 anniCentro Regionale Trapianti FVG
Percorso del potenziale donatore
Proposta
di
donazione
Guida alle Buone Pratiche nel processo di Donazione Degli OrganiCentro Regionale Trapianti FVG
NITp EVOLUZIONE MALIGNA DEL DANNO ENCEFALICO
IL DANNO ALL’ENCEFALO
PROVOCA EDEMA
EDEMA
PROVOCA AUMENTO
DELLA PRESSIONE
INTRACRANICA
ERNIA
PROVOCA
STOP AL FLUSSO
Centro regionale trapianti FVGla pressione
endocranica
può aumentare fino
a diventare
maggiore della
pressione
arteriosa
Il sangue proveniente dal cuore
non riesce più ad entrare nel
cranio e il cervello resta
senza flusso di sangue e ossigenoCentro Regionale Trapianti FVG
Definizione di morte
(Comitato Nazionale per la Bioetica)
Perdita totale ed irreversibile della
capacità dell’organismo di mantenere
autonomamente la propria unità
funzionale
La morte può essere accertata con criteri
anatomici, cardiaci o neurologiciCentro Regionale Trapianti FVG
SEQUENZA IN CASO DI SEGNI DI MORTE
ENCEFALICA
1. Evidenza dei Segni clinici
2. Valutazione flusso con Doppler Trans Cranico
3. Verifica elementi interferenti
4. EEG
5. Test di Flusso (ove previsto)
6. Comunicazione alla Direzione Medica di Presidio
7. Accertamento della Morte con criteri neurologici
Modalità per l’accertamento e la certificazione di morte in Italia (L. 578
\29\12\1993 e D.L. 22\8\1994, DM 11 aprile 2008)Centro Regionale Trapianti FVG
LE FASI DEL PROCESSO 1
LA TERAPIA INTENSIVA SEGNALA
AL CRTCentro Regionale Trapianti FVG LE FASI DEL PROCESSO 1
SITUAZIONE IRREVERSIBILE..
Centro Regionale Trapianti FVG
1. GARANTIRE I DIRITTI DELLA PERSONA
2. PRENDERSI CURA DEI FAMILIARI
DIREZIONE MEDICA CENTRO REGIONALE COLLOQUIO CON I
OSPEDALIERA TRAPIANTI FAMILIARI
VERIFICA
RICHIESTA DI
CONVOCA IL COLLEGIO L’ESPRESSIONE DI
SUPPORTO
MEDICO VOLONTA’
PSICOLOGICO
E ORGANIZZAZIONE
DEL PROCESSOCentro Regionale Trapianti FVG
TBC in atto
Centro Regionale Trapianti FVG
Criteri nazionali di allocazione
CUORE e POLMONI FEGATO RENI
1) Emergenze nazionali 1) Super urgenza 1) Urgenza
2) Trapianto combinato 2) Status 1 B 2) PNI
3) Restituzioni 3) Urgenza MELD 3) Rene-pancreas
4) Anticipi 4) Split 4) Trapianto combinato
5) Restituzioni anticipi 5) Restituzioni 5) Restituzioni
6) Regionale 6) Anticipi 6) Regionale
7) Eccedenza 7) Restituzioni anticipi 7) Eccedenza
8) Regionale
9) EccedenzaCentro Regionale Trapianti FVG
Inizia una corsa contro il tempo
DONATORE
• Mantenimento del potenziale
donatore
• Valutazione idoneità d’organo
• Organizzazione della fase di
prelievo
• Compatibilità
d’organo/Allocazione
RICEVENTE
• Condizioni generali di salute
• Avvicinamento verso il centro di
trapianto
• Preparazione del pazienteCentro Regionale Trapianti FVG
Centro Regionale Trapianti FVG
Centro Regionale Trapianti FVG
La donazione e il trapianto sono indici di qualità ed
efficienza delle strutture e dei sistemi sanitari.
Il ruolo dei Media è fondamentale nell’aiutare a ….
“pensarci prima”,
offrire possibilità di informazione e comunicazione
che facilitino una presa di coscienza su una tematica
etica complessa in momenti diversi, prima appunto
che un soggetto sia colpito da un danno cerebrale
irreversibile.Centro Regionale Trapianti FVG Donare i propri organi dopo la morte significa salvare vite umane. E’ un atto di grande generosità che permette di donare al paziente in gravi condizioni la possibilità di guarire e di tornare ad una vita normale. Un unico donatore può aiutare più pazienti. In vita si può essere donatori di: organi (un rene, parte di fegato, parte di polmone) tessuti (cute, segmenti ossei, vasi sanguigni) e cellule (midollo osseo e sangue cordonale). Ogni persona può volontariamente esprimere la propria volontà di donare organi e tessuti dopo la morte. Come esprimere la propria volontà e a chi rivolgersi Come si diventa donatori? Per farlo occorre che il cittadino maggiorenne sottoscriva la dichiarazione di volontà ad effettuare donazione in caso di morte presso gli uffici relazione con il pubblico (URP) dell'Azienda Usl. La dichiarazione verrà inserita nel Sistema Informativo Nazionale dei Trapianti e potrà essere successivamente modificata.
Centro Regionale Trapianti FVG Altre modalità per esprimere la volontà di essere donatori sono: • Compilare, e conservare tra gli effetti personali, il tesserino allegato all’opuscolo pubblicato da alcune Associazioni di volontariato (es. l’ADO). • Scrivere su un foglio, da tenere con sé, la propria dichiarazione con l’indicazione dei propri dati anagrafci (nome e cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale, estremi di un documento di identità, ad esempio carta di identità n..., rilasciata dal Comune di ...), apponendo data e firma. • Compilare e firmare il modulo di dichiarazione all’ufficio anagrafe dei comuni in occasione del rilascio/rinnovo della carta d’identità. • Iscriversi all’AIDO. È importante informare i propri familiari, amici, colleghi di lavoro, riguardo alla nostra scelta poiché, in caso di mancata dichiarazione di volontà, i medici procedono al prelievo di organi solo se i familiari non si oppongono (riferimento normativo: legge n. 91/99, articolo 23). La propria dichiarazione di volontà può essere modificata in qualunque momento. Per i potenziali donatori minorenni sono sempre i genitori a decidere: se uno dei due è contrario, il prelievo è vietato.
Centro Regionale Trapianti FVG
Liste di Attesa al 31 Dicembre 2016*
PAZIENTI in lista d’attesa in ITALIA al 31/12/2016 :
8856
Rene 6598**
Fegato 1041
0,1% 8,4%
Cuore 742
Polmone 346 11,5%
Pancreas 248
2,7%
Intestino 13 3,8%
Iscrizioni rene
72,8%
8077**
** Per il rene ogni paziente può
CUORE FEGATO PANCREAS POLMONE RENE INTESTINO
avere più di una iscrizioneCentro Regionale Trapianti FVG
Soggetti affetti da insufficienza
d’organo terminale
Quali possibilità ?
•Trapianto di organi da donatore
in morte encefalica (ca. 30 pmp)
•Trapianto di organi da donatore vivente
(rene 15-20%)
•Trapianto di organi da donatore in morte cardiaca (ca. 3
pmp)Centro Regionale Trapianti FVG Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017
Centro Regionale Trapianti FVG
Attività di donazione per regione – Anno 2016 vs 2017*
PMP Accertamenti di morte 2016 2017
108,2
96,2
95,5
66,8
58,4
53,7
52,6
54
49,7
49,7
48,3
45,1
44,8
44,7
44,7
42,9
40,9
40,0
39,8
39,1
38,8
35,8
34,5
34,2
33,5
31,4
28,4
27,9
27,4
27,3
27,1
26,8
26,8
25,4
23,5
20,8
23
15,5
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Centro Regionale Trapianti FVG
Attività di donazione per regione – Anno 2016 vs 2017*
PMP Donatori Utilizzati 2016 2017
62,7
48,8
44,5
38,8
37,3
37,2
33,6
31,9
30,9
29,3
28,8
26,5
26,4
25,9
24,7
24,7
23,9
23,2
22,7
21,9
20,7
19,9
19,5
17,9
17,5
17,0
16,7
13,9
11,5
11,4
11,1
10,6
10,4
10,3
12
9,8
6,1
5,8
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Confronto Opposizioni 2016 vs 2017*
Anno 2016: 32,8 % Anno 2017: 28,9 %
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Trapianto di CUORE – Attività per centro trapianti
Incluse tutte le
combinazioni Anno 2016: 266
Padova 39
Milano-Ni 30
Bologna 28
Udine 25
Na Monaldi 20
Torino 18
Rm S.Camillo 16
Bergamo 14
Pavia 14
Verona 14
Rm B.Gesù 14
Pa ISMETT 13
Siena 10
Cagliari 5
Torino Pediatrico 4
Bari 2
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Trapianto di FEGATO CADAVERE – Attività per centro trapianti
Incluse tutte le Anno 2016: 1214
combinazioni
Pisa 137
Torino 135
Milano-Ni 109
Bologna 108
Padova 88
Bergamo 76
Pa ISMETT 66
Verona 54
Milano-Pol 50
Na Cardarelli 42
Cagliari 40
Rm Tor Vergata 39
Rm Gemelli 36
Ancona 35
Rm S.Camillo 34
Milano-Tumori 34
Modena 32
Rm Sapienza 31
Udine 25
Rm B.Gesù 23
Bari 20
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Trapianto di RENE CADAVERE – Attività per centro trapianti
Incluse tutte le
combinazioni Anno 2016: 1773
CTX Totale Rene
Torino 114 Salerno 43
Padova 111 Pa Civico 41
Verona 92 Firenze 34
Bologna 91 Rm S.Camillo 34
Rm Tor Vergata 67 Varese 32
Parma 65 Modena 31
Genova S.Martino 63 Pisa 31
Siena 63 Pavia 30
Bari 58 Treviso 30
Milano-Ni 58 Catania 29
Udine 57 Pa ISMETT 27
Brescia 56 Vicenza 24
Rm Gemelli 53 L'Aquila 23
Milano-S.Raff 51 Rm Sapienza 23
Na Federico II 49 Rm B.Gesù 21
Bergamo 49 Cosenza 13
Milano-Pol 48 Reggio Calabria 12
Ancona 45 Padova Pediatrico 11
Novara 43 Torino Pediatrico 8
Cagliari 43
Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia
Direttore dott. Roberto PeressuttiCentro Regionale Trapianti FVG
Sito web del CRT FVG
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Centro Regionale Trapianti FVG • volontà di farsi veicolo del messaggio solidale della donazione. • “Diamo il meglio di noi” è il nuovo progetto di campagna di comunicazione per il 2017 dell’importanza della donazione degli organi e del dichiarare in vita la propria volontà diffondendo le modalità con cui esprimerla.
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