Fra gli angeli del Coronavirus - Emoex
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ANNO XLVI - N. 4 MAGGIO 2020
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
Fra gli angeli
del Coronavirus
Editoriale EX - Maggio 2020 - pag. 2
Una giornata
ANNO XLVI - N. 4 MAGGIO 2020
In caso di mancato recapito, rinviare all’Uff. Postale di Ravenna CPO,
detentore del conto, per la restituzione al mittente,
che si impegna a pagare la relativa tariffa. / Taxe Perçue - Tassa pagata
SPED. IN ABB. POST. COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI RAVENNA
di (stra)ordinario
impegno
di Giuseppe Pane*
la utilizza dal contatto con agenti fisica, in particolar modo per rima-
esterni. nere tanto tempo in piedi con l’ab-
Oltre alla tuta, è obbligatorio indos- bigliamento da bio-contenimento.
Fra gli angeli
del Coronavirus
sare maschere ed occhiali protettivi Il Centro Emofilia di riferimento
onde evitare contaminazione con le mi ha contattato chiedendomi come
mucose. stavo e ricordandomi di poterli
Non per ultimo è fondamentale l’u- chiamare per qualsiasi necessità
tilizzo di almeno due paia di guanti urgente.
In questi tempi di restrizioni che (che saranno la nostra pelle) e di
calzari monouso, onde evitare la
ll problema è nato una mattina
quando mi sono alzato con la spal-
abbiamo vissuto fino alle 23.59 del
3 maggio, la nostra vita è stata con- contaminazione delle scarpe. la totalmente bloccata da un dolore
dizionata dagli obblighi imposti dal Solamente per indossare in modo trafittivo che si irradiava al collo, al
Governo Italiano per cercare di ri- corretto la tuta, ci si impiega dagli braccio ed alla parete laterale del
durre il più possibile il contagio, e 8 ai 10 minuti circa. torace.
soprattutto la morte, causata dalla La procedura di svestizione è mol- Purtroppo, a causa della riorga-
pandemia da Coronavirus. to più complicata e prevede una nizzazione ospedaliera del Centro
Ed ha funzionato! sequenza unica perché c’è un alto emofilia, non è stato possibile esse-
La curva dei contagi e dei morti si è rischio di contaminarsi. re visitato immediatamente per cui
notevolmente ridotta. Posso assicurare a tutti che muo- mi sono recato in un pronto soccor-
Bisogna pensare che l’aumento del versi con questo abbigliamento non so ortopedico dove hanno gestito la
50% dei decessi in Italia rispet- è affatto facile, immaginarsi gestire cosa con superficialità dimettendo-
to allo stesso periodo dello scorso un paziente critico con tutte le sue mi con gli stessi sintomi con cui ero
anno, nonostante sia un dato scon- complessità! entrato.
solante, poteva essere peggiore. Ricordo che durante un trasporto, Successivamente sono riuscito a
Ora si preannuncia una fase ancora il medico che mi accompagnava mi mettermi in contatto con il medico
più difficile che è quella della convi- disse: “A parte gli occhi e la voce, io del centro che mi ha consigliato la
venza con il virus. non saprei come riconoscerti!” giusta terapia da seguire.
Tutto questo ha costretto le aziende Dal punto di vista dell’emofilico, il Come paziente potenzialmente in-
sanitarie italiane a riorganizzarsi rispetto della profilassi è stato fon- fetto, ho seguito le indicazioni della
in modo da rispondere alle richieste damentale per la mia condizione Regione ma non nascondo di avere
della popolazione.
La riorganizzazione è stata divisa
in due tempi:
- durante il picco dell’influenza
attrezzandosi con nuove terapie
intensive, nuovi ventilatori polmo-
nari, tende filtro all’ingresso del
pronto soccorso e ridefinizione delle
attività di soccorso intra ed extra
ospedaliero e di quelle ordinarie
per citare alcune attività
- attualmente si sta tornando len-
tamente alla normalità ma prepa-
rando opportuni “piani B” nel caso
in cui la curva dei contagi torni a
salire.
Per chi, come il sottoscritto, ha vis-
suto questo periodo nella triplice
veste di infermiere, emofilico e pa-
ziente, è stato molto impegnativo.
Cosa comporta questo?
Come si è avuto modo di vedere in
televisione, bisogna indossare una
tuta di un materiale particolare
che, grazie alle sue caratteristiche
tecniche, consente di isolare chi
Editoriale EX - Maggio 2020 - pag. 3
“E’ un dono
avere nella propria famiglia
un infermiere”
avuto molte difficoltà nell’eseguire E quella frase, “avere nella propria Una frase che ripetiamo spesso in reda-
il tampone risultato fortunatamen- famiglia un infermiere è un dono”, zione quando vogliamo ricordare alcuni
te negativo. solo ora so cosa significa.” slogan che fanno parte della nostra sto-
Di tante cose che si sono scritte su- Un’ultima osservazione. ria é:
gli infermieri, mi piacerebbe termi- Mi piacerebbe che il mondo medi- “Siamo angeli con un’ala soltanto
nare trascrivendo un intervento di co considerasse bene l’utilizzo di ma se stiamo abbracciati possiamo
Roberto Saviano: plasma (sicuramente più sicuro e volare”.
“Avere nella propria famiglia un in- tracciato rispetto a qualche anno In questo momento e fino a quando non
fermiere è un dono. fa) nella cura di questa infezione. sappiamo, non sarebbe consigliabile ab-
L’avevo ascoltata, questa sorta di Come comunità di pazienti, non bracciarsi ma il significato della frase
invocazione, con distrazione. dobbiamo dimenticare quanto è ac- rappresenta molto bene questo abbraccio
La consideravo una di quelle frasi caduto e quanti non ci sono più. virtuale che ci danno le persone che ogni
tipiche dell’opportunismo paesano giorno sono al nostro soccorso o meglio, al
del tenersi comodità vicine. * Un grazie speciale a Lucia Marcis nostro servizio.
È arrivata l’ora in cui ho compre- Il direttore
so che avere nella tua famiglia un
infermiere non è sapere chi chia-
mare per farti fare un’iniezione: ti
permette di avere a tiro di braccio “Facciamocelo amico
ben altro.
La possibilità di cogliere l’istinto
cercando di non farci sopraffare”
all’altro, il naturale scegliere all’i- La pubblicazione di due testimonianze inerenti la delicate fase che stiamo
attraversando, vorrebbe essere un messaggio di invito alla misura, “katà
stante, l’assistenza, l’aiuto, l’essere metron”, avrebbero detto i greci antichi. Un’arte, una scelta etica anche,
accanto. che rendono possibile la narrazione di un evento tragico in modo rispettoso
Nulla di tutto questo è scontato in e obiettivo, mirando alla descrizione di gesti ed emozioni per renderci par-
un essere umano. tecipi, semplicemente.
In questi giorni l’infermiere di cui E’ con profondo rispetto e gratitudine quindi che vi lasciamo alla lettura,
parlo si è dato con tutto se stesso, e dopo quella di Giuseppe, di queste poche righe, scritte da Elena Gaiani, in-
mai mi sono sentito così fiero di lui. fermiera e Presidente ACEP Piemonte.
Stanco, sottopagato, spesso maltrat-
tato, ma ostinato nel suo lavoro. Questo potrebbe essere un set di una Fiction ma purtroppo no, non lo è.
Infastidito dalla parola eroe, che Fuori dalla finestra vedo la Primavera, un sole magnifico, un cielo limpido
viene spesa sugli infermieri come che più limpido di così non lo avevo mai visto.
un modo galante per conferire un La natura si è risvegliata, ma quando varchi il cancello del posto di lavoro
alloro momentaneo e coprire man- (Nuovo Polo Sanitario di Venaria Reale) entri in un incubo.
canze, la sottovalutazione economi- Ambulanze, barelle, gente che aspetta in un Pronto soccorso di primo inter-
ca, l’abbandono di una professione vento.
spesso considerata come un’alterna- Un pronto soccorso insolito.
tiva alla disoccupazione. Ci sono lacrime per ogni sprazzo di umanita’ ferita che non riusciamo a sal-
Assurdo. vare e sorrisi per quelli che ce la facevano.
Siamo un Paese disorganizzato, Altalene di emozioni ed occhi, tanti occhi che non riesci a dimenticare ma
soprattutto tanta condivisione con i colleghi, che diventano un po’ la tua
condannato ad essere sempre im- famiglia.
preparato a ciò che accade, con una La paura atroce di essere contagiata per la penuria di DPI.
classe politica perennemente inade- Continue lamentele per non avere procedure e protocolli da seguire.
guata. Colleghi con i quali fino al giorno prima avevi riso e scherzato, ora si trovano
Ma in questo momento, come è nello dall’altra parte della barricata: sono diventati Pazienti.
spirito italiano, gli individui, le sin- La paura di contagiare i tuoi cari.
gole donne e i singoli uomini, stan- In questo momento particolare devo ringraziare una mia carissima collega
no facendo la differenza andando al “Cinzia”. Con lei ho condiviso e condivido tutt’ora le ansie, le gioie perché in
di là dei loro compiti, ben oltre le due si affrontano meglio.
procedure. Non mi sento un’eroina, ma una professionista che ha sempre fatto il suo
Avere quest’infermiere, qui dinanzi lavoro, mettendo in campo pregi e difetti.
a me (anche se posso vederlo solo Purtroppo non so per quanto tempo questo nemico ci terrà compagnia, ma
via Skype), che si è dato senza esi- dobbiamo pensare di convivere con lui.
tare, rischiando e pagando il suo Allora facciamocelo amico cercando di non farci sopraffare.
rischio di lavoro, ora mi riempie di Elena Gaiani
senso.
Intervista EX - Maggio 2020 - pag. 4
INTERVISTA
AD ELENA BOCCALANDRO
FISIOTERAPISTA,
OSTEOPATA E POSTUROLOGA
Svolge la sua attività anche presso il Centro Emofilia e Trom-
bosi “A. Bianchi-Bonomi” di Milano
Come prima domanda vorrem- contemplasse oltre all'ematologo e
Elena Boccalandro, fisiotera- mo partire da quella che consi- all' ortopedico anche il fisiatra ed il
pista, osteopata e posturolo- deriamo in qualche modo l’ini- fisioterapista.
ga, dal 1992 ad oggi ha svolto ziativa che ha permesso a molti Gli ospedali i centri, gli ematologi
la sua professione presso il fisioterapisti di avvicinarsi so- hanno avuto tutti molte difficoltà
Centro Emofilia e Trombo- prattutto al mondo dell’emofi- ad inserire nell'equipe del centro
si A. Bianchi Bonomi come lia, il progetto F.O.R.T.E. queste figure così importanti e a mio
membro dell’équipe multidi- parere, forse a causa dei mille pro-
sciplinare, della quale pren- “F.O.R.T.E è stata la risposta ad
una esigenza che ho maturato men- blemi burocratici che sommergono
dono parte l’ematologo, l’or- quotidianamente le nostre attività,
topedico e l’infermiere. tre mi occupavo dei pazienti emofi-
lici dal punto di vista muscolosche- non hanno potuto o voluto cogliere
Si occupa della presa in ca- la ricchezza delle informazioni che
rico per la riabilitazione di letrico.
Questa idea l'ho condivisa e rea- tali discipline potevano offrire al
tutti i pazienti emofilici ade- fine della realizzazione di un piano
renti al Centro di ogni età: lizzata con l'associazione di Mi-
lano. Sono partita con il desiderio terapeutico che prendesse in consi-
bambini, adolescenti, adulti derazione non solo la "salute" del
e anziani, con visita valuta- di creare una rete di fisioterapisti
esperti di emofilia. paziente ma che prevedesse per lo
tiva specifica che prevede un stesso la possibilità di vivere come
iniziale trattamento riabili- Io per la parte dei checkup e il dott.
Passeri per la riabilitazione post tutti gli altri...movimento significa
tativo/osteopatico adeguato autonomia e di conseguenza libertà
al caso (pre-post operatorio, operatoria abbiamo strutturato un
corso di formazione a mio avviso ec- di vivere.
mantenimento, rieducazione Ora i tempi sono migliorati i farma-
dopo amputazione, indica- cezionale.
Stavano nascendo fisioterapisti de- ci garantiscono maggiore possibili-
zioni su programma sportivo tà di movimento. La sensibilità per
adeguato, indicazioni su or- dicati per ogni centro emofilia d'I-
talia. la problematica muscoloscheletrica
tesi, ausili, scarpe e planta- è cresciuta.
ri, indicazioni all’utilizzo di Poi purtroppo di 30 terapisti for-
mati non ne sono rimasti molti sul Tuttavia ancora una volta se non
bite). ancora di più è fondamentale la
A seguire, se necessario, i campo.
Le motivazioni sono state moltepli- presenza di personale specializzato
pazienti vengono assegnati e responsabile.
a percorsi riabilitativi spe- ci.
Forse in quel momento storico non In questi anni ho fatto molte espe-
cifici o progetti sportivi ade- rienze con i pazienti emofilici di tut-
guati alle loro possibilità, in era ancora sufficientemente chiara
la necessità di creare un equipe che te le età e ne ho tratto tanti impor-
strutture che collaborano
con il Centro.
Il check-up viene effettuato
annualmente.
Svolge attività di Coaching
a livello nazionale per i te-
rapisti che lavorano in altri
Centri emofilia italiani, e a
livello internazionale per i
terapisti europei inviati an-
nualmente dalla WFH.
Dal 2017 è membro del grup-
po MSK AICE e membro del
gruppo redazione AICE.
Dal 2017 è Coordinatrice Eu-
ropea dei Fisioterapisti Ita-
liani presso EAHAD.
Dal 2014 è promotrice del
corso annuale di Idrokinesi-
terapia per il mantenimento
del paziente emofilico, in col-
laborazione con Dènise Be-
stetti ed associazione ACE.
Intervista EX - Maggio 2020 - pag. 5
tanti insegnamenti .
Oggi ancora più di allora ho la
necessità e l'urgenza di creare i
presupposti per una rete solida di
fisioterapisti dedicati alle proble-
“L’importanza
matiche del pz emofilico.
Attualmente a Milano ho creato in-
torno a me un gruppo di professio-
niste nel campo della fisioterapia e
della preparazione atletica. di creare nel nostro Paese
Con non poche difficoltà sono ri-
uscita a dare voce ad un esigenza
fondamentale:
una rete di fisioterapisti”
Quella rivolta alla riabilitazione,
rivolta al ripristino della funzione,
all'avviamento allo sport ed infine
al mantenimento dello stesso fino renti caratteristiche dei soggetti os- certi protocolli di fisioterapia, ha la
a raggiungere livelli ben più alti e servati, con le relative modalità di possibilità di evocare mantenendo
creare i presupposti per l'attività movimento ad essi connesse”. alta l'aderenza al trattamento.
agonistica. L'obiettivo del terapista insieme
Questo mio pensiero e desiderio è Anche in questo campo si per- all'equipe multidisciplinare, deve
oggi condiviso da tutti i colleghi sonalizza la terapia? essere sovrapponibile riferito al pa-
dell' AICE che nel gruppo muscolo- “Da queste nuove osservazioni si è ziente.
scheletrico lavorano con me per la strutturato un nuovo approccio di Credo si debbano fornire al paziente
realizzazione di questo progetto an- cura, personalizzato per ogni pa- gli strumenti e le informazioni che
che negli altri centri Italiani”. ziente, che tiene conto delle sue esi- gli consentano di raggiungere gli
genze e delle sue consuetudini”. obiettivi che tanto desidera, senza
Le criticità maggiori dipendo- tuttavia omettere quelle informazio-
no dal rapporto con i pazienti, È ancora al centro la qualità di ni che, seppur mettendo in eviden-
con il personale ospedaliero o vita o si tende ad esasperare il za i suoi limiti, gli garantiscono la
con l'apparato amministrativo? movimento... e cosa si fa per i possibilità di raggiungere risultati
“Ho manifestato l'esigenza di creare pazienti anziani? in sicurezza.
una rete di terapisti in Italia, Pfizer Solo in questo modo possiamo ga-
“La qualità di vita del paziente rantire la qualità di vita per quel
si è resa disponibile a sostenermi. rimane sempre il primo obiettivo
Non volevo fare il progetto da sola paziente”.
dell'equipe multidisciplinare: se per Attualmente c'è una buona si-
non conoscevo l'ambiente ed ho pen- i bambini è importante educare al
sato che era giusto affidarsi all'as- nergia nel lavoro di gruppo fra
movimento, per i pazienti anziani è fisiatri ortopedici e fisioterapi-
sociazione. importante dare guide che supporti-
Chiaramente lui ha accolto a brac- sti?
no gli stessi nell'esecuzione di quelle C'è collaborazione, c'è scambio
cia aperte il progetto poiché era suo attività che, purtroppo, la malattia
desiderio evidentemente che si rea- e condivisione e questo avviene
ha reso invalidanti o non possibili; anche con le altre realtà regio-
lizzasse. l'utilizzo di ausili o strategie che
Il problema secondo me stava nel nali?
possono essere messe in atto, presso Se così non fosse ci sarebbe un
trovare la terapista giusta che fosse il proprio domicilio, sono aiuti im-
in grado e avesse voglia di condi- modo per superare questo pro-
portanti e talvolta decisivi per mi- blema e chi potrebbe farlo?
videre la sua esperienza a tutti gli gliorare la loro qualità di vita.
altri...e con loro”. Inoltre, non si può sottovalutare l'a- “In questi ultimi anni si è creata
spetto motivazionale, che la nostra intorno al paziente un'équipe poli-
L'esigenza è stata coperta? professione, in occasione dell'inse- specialistica.
“E’ stata compresa ma non coperta. gnamento o dell'assegnamento di
segue a pagina 6
Attualmente soltanto pochi Centri
in Italia sono riusciti a creare un
equipe polispecialistica intorno alla
cura del paziente emofilico”.
Da quale età diviene fondamen-
tale?
“L'età che viene presa in considera-
zione per effettuare dei controlli a
livello di fisioterapia, ortopedia o fi-
siatria, parte dalla prima infanzia.
I monitoraggi annuali permettono
di osservare il paziente costante-
mente lungo il corso di tutta la sua
vita.
Le visite che riguardano l'appara-
to muscoloscheletrico coinvolgono:
bambini in età prescolare, bambini
in età scolare, adolescenti, adulti e
pazienti anziani.
La suddivisione in fasce d'età ha
messo meglio in evidenza le diffe-
Intervista EX - Maggio 2020 - pag. 6
INTERVISTA AD ELENA BOCCALANDRO sima esigenza, ho pensato che fosse
necessario trovare una modalità che
mi permettesse di traferire la mia
esperienza a professionisti all'inter-
L’OBIETTIVO E’ CREARE no di una struttura convenzionata e
rivolta alla ricerca scientifica.
PROTOCOLLI È nata in questo modo un' importan-
te collaborazione tra il Don Gnocchi
FISIOTERAPICI AD HOC
e il Policlinico con lo scopo di crea-
re una rete di fisioterapisti e fisiatri
esperti all'interno degli ambulatori
PER PAZIENTI EMOFILICI distribuiti sul territorio lombardo.
(Dopo un incontro proficuo tra il cen-
tro di Milano e la fisiatra Dott.ssa
Elena Corbella coordinatrice degli
ambulatori lombardi del Don Gnoc-
segue da pagina 5 ti progettualità che faranno luce chi, abbiamo convenuto l'importanza
Oggi la cura dell'emofilia trova la su come diagnosticare e curare e l'interesse di sviluppare il rapporto
sua risoluzione non solo attraverso gli aspetti specifici dell'artropatia in essere strutturandolo in modo pro-
la figura, seppur importante dell'e- emofilica. ficuo per i pazienti e per la ricerca.)
matologo, ma si esprime anche at- Abbiamo realizzato così il primo cor-
traverso le indicazioni dei differenti Attualmente con l'equipe di Milano so di formazione per terapisti esperti
specialisti che, con le loro intuizioni sto lavorando su due progetti: nell'ambito dell'emofilia.
ed osservazioni scientifiche con- Il primo si sviluppa attraverso l'os- Questo corso si è svolto con grande
tribuiscono alla creazione di una servazione e il monitoraggio delle successo nei giorni 23/24 gennaio.
risposta di cura eccellente per un articolazioni bersaglio con l'utilizzo Abbiamo trasferito la nostra espe-
paziente complesso. dell'ecografo. rienza di equipe a circa 15 terapisti
Attualmente in Italia sono ancora Questo momento d'indagine ci per- e 15 fisiatri del territorio lombardo
pochi i centri che sono riusciti a mette non solo di osservare se è in già operanti e strutturati presso am-
realizzare questo modello di cura, atto un sanguinamento intrarti- bulatori del Don Gnocchi della Lom-
tuttavia è sempre più chiara la ne- colare o se siamo in presenza di bardia.
cessità di attivarli. un'alterazione della cartilagine, ma Questo evento ha sicuramente aperto
anche di capire se i nuovi farmaci le porte alla creazione di protocol-
Perché tutto questo si concretizzi, soni in grado di proteggere le arti- li fisioterapici ad hoc per i pazienti
credo abbia un ruolo decisivo il colazioni. emofilici che ora possono effettuare
gruppo MSK all'interno dell'AICE. Il secondo progetto riguarda la for- cicli riabilitativi in regime sanitario
In questo gruppo, di cui sono mem- mazione di una rete di fisioterapisti convenzionato.
bro fanno parte gli ematologi, i ra- esperti che operi su tutto il territorio Essendo il Don Gnocchi un ente
diologi, gli ortopedici, i fisiatri ed i lombardo. scientifico, abbiamo anche la possibi-
fisioterapisti. Sarebbe ambizioso poter estendere lità di validare tutto quello che fac-
Sono attualmente in corso differen- questa rete a livello Nazionale. ciamo rendendolo scientificamente
Per far fronte a questa importantis- fruibile”.
“La possibilità di ricevere cure attraverso una rete organizzata e capillare”
All’interno del gruppo di lavoro che Il momento formativo che è stato Valentina Begnozzi, ci risul-
collabora con Elena Boccalandro presentato in questa recente fase ta che lei sia una delle ultime
ci sono Roberta Fasan, e Valentina ha come finalità in particolare, lo figure, in ordine di tempo, ad
Begnozzi, fisioterapiste, alle quali sviluppo specifico del trattamento essere arrivata nel gruppo di
abbiamo rivolto alcune domande. fisioterapico. formazione.
Sulla continuità è stata una na- Quanto è stato importante per
Roberta Fasan, dopo aver ade- turale evoluzione resasi, per altro, lei implementare l’attività cli-
rito anni fa al progetto “FOR- necessaria, viste le numerose casi- nica, oltre a quella scientifica,
TE”, che cosa ha significato per stiche trattate nel corso degli ultimi nel Centro con la dottoressa
lei l’attuale progetto di forma- dieci anni, attraverso il contatto di- Boccalandro?
zione dei fisioterapisti, nella retto con oltre 60 pazienti.
presa in carico del paziente L’esigenza è nata proprio per non “Penso sia molto importante, sia per
emofilico, all’interno della Fon- disperdere questa ricca esperienza me che per il Centro, la possibilità
dazione don Gnocchi? ed anzi, per ottimizzarla attraverso di incrementare la coesistenza del-
C’é continuità o superamento il coinvolgimento di altri colleghi la ricerca con la pratica clinica e la
rispetto all’approccio prece- professionisti. formazione.
dente? Sulle aspettative, dal mio punto di La collaborazione tra me e la dot-
Quali le sue aspettative e, even- vista è la creazione di un gruppo di toressa ha portato alla possibilità
tualmente, quali quelle dei pa- lavoro preparato, che possa costitu- di rendere ancora più efficaci sia
zienti? tire un polo di riferimento a livello la ricerca che la clinica, unendo
“L’esperienza del progetto FORTE italiano, attivo nel territorio della la sua esperienza e professionalità
costituisce una base di partenza im- provincia di Milano. alla mia capacità e consentendo di
prescindibile per un approccio serio Per il paziente, la possibilità di rice- conseguenza all’intera equipe del
e coerente con la realtà dei pazienti vere cure attraverso una rete orga- Centro una attenzione sempre mag-
emofilici. nizzata e capillare”. giore verso i pazienti e verso la for-
mazione”
Finestra rosa EX - Maggio 2020 - pag. 7
UN’OPPORTUNITÀ
PER RIFLETTERE
CONDIVIDERE CREARE LEGAMI,
CERCARE ARMONIA
immette nuovi punti di vista, “La forza del gruppo è capace di
Firenze- 1 dicembre 2019, per organizzare una diversa accogliere la fragilità e il modo
L’incontro di Finestra strutturazione delle proprie vi- migliore è attraverso l’ascolto.”
Rosa organizzato dall’As- cende.
sociazione Toscana Emo- Nell’incontro nessuno rimane “Insieme, che bella sensazione.
filici. com’era. Capire che ogni piccolo gesto può
“Il gruppo è respiro”: que- L’atmosfera che si crea con la significare molto. Siamo uguali
sta è l’affermazione di una narrazione, nei gruppi di fine- e diverse ma la condivisione vin-
partecipante all’incontro stra rosa, è prettamente relazio- ce.”
di Finestra Rosa che si è nale, è una comunicazione alla
svolto a Firenze il primo reciprocità e si crea quello scam- “Siamo insieme, mi sento molto
dicembre scorso e il cui bio tra il narrante e l’ascoltatore vicina a tutte le persone sedute
tema era l’importanza fatto di risonanze individuali e accanto a me.”
della condivisione come partecipative.
opportunità per riflettere Nell’esperienza del dare, rice- “L’empatia è il modo più profon-
e creare legami. vere e chiedere, (inteso ovvia- do per legarsi ad un altro indivi-
mente in senso non solo pratico duo, ma soprattutto a me stessa.”
«Se tu hai una mela e io ho e concreto ma anche dal punto
una mela e ce le scambia- di vista affettivo, ideale o an- “Luce dal buio, perché se non ci
mo, allora tu e io abbiamo che metaforico) si creano legami fosse il buio la luce non potrebbe
sempre una mela ciascu- affettivi, intimi e significativi. scaturire.”
no. Ma se tu hai un'idea e In fondo la possibilità di scam-
io ho un'idea e ce le scam- biarsi qualcosa attiene a questa Grazie a tutte con il nostro tra-
biamo, allora entrambi specifica esperienza del dare, ri- dizionale saluto:
abbiamo due idee» cevere e chiedere.
George Bernard Shaw Ti accolgo.
Ecco alcune riflessioni delle par- Ti rispetto.
tecipanti: Ti porto nel cuore.
Ti lascio andare.
La condivisione è stata il fil rou- “Il gruppo è un’infusione di forza
ge di tutti gli incontri di Fine- e coraggio. Mi porto a casa tanta Dr.ssa. Gianna Bellandi
stra Rosa, una condivisione fat- ricchezza. Psicopedagogista,
ta di vissuti difficili, di risorse, mediatrice familiare,
di scoraggiamenti, paure, rina- “Aiuto! E’ caduto il muro fra l’a- counsellor di formazione Rogersiana.
scite con l’obiettivo di ampliare iuto dato e quello ricevuto. Io ti
i propri orizzonti, creare sugge- do, tu mi dai. Ci sono.” -----------------
stioni, concepire nuove idee per ACP: (Approccio Centrato sulla
convivere con l’emofilia e, ancor Persona) con esperienza trenten-
“Mi devo e voglio salvare, per es- nale in campo educativo, in consu-
meglio, far partire da una storia sere più d’aiuto.”
altre storie. lenze, gruppi, colloqui individuali.
C’è un rapporto reciproco tra la La sua attività è orientata ai temi
“L’empatia è necessaria nella della genitorialità e della famiglia
narrazione dell’esperienza vis- condivisione del dolore.”
suta e struttura del pensiero, con approccio sistemico.
l’una serve all’altra; ci aiuta a Sono al suo attivo numerosi gruppi
“La comunità non lascia solo di auto-aiuto e gruppi tematici in
dare forma alla propria storia nessuno, sei tu insieme ad altri. ambiti di crescita personale.
che a volte preme confusa den- La comunità è la forza di ognu- Da diversi anni si occupa delle
tro di noi. no che si unisce. Comunità è con- problematiche legate all’emofilia
Narrarsi e rinarrarsi è ogni vol- trario di solitudine. La comunità e delle difficoltà nella condizione
ta un’occasione per dare una si- è un corpo di energie che non si celiachia, organizzando gruppi e
stemazione nuova alla storia che esauriscono.” formazione mirata per il personale
pensavamo già di conoscere. medico e paramedico.
La narrazione influenza anche “Calore: quando meno te lo
chi ascolta, attiva ricordi, emo- aspetti arriva. Anche da chi non
zioni sopite, attiva riflessioni, te lo saresti mai aspettato.”
Attività delle associazioni EX - Maggio 2020 - pag. 8
so, almeno temporaneamente, la Potrebbe essere utile promuovere
L’associazione Talassemici serenità psicologica e la qualità maggiormente l’associazione a li-
“Rino Vullo” di Ferrara ha re- della vita della maggior parte dei vello locale all’interno degli stessi
alizzato in collaborazione con partecipanti allo studio, che han- Centri Trasfusionali, affinché i
UNITED e con il contributo non no dovuto fronteggiare un clima pazienti possano conoscerla e con-
condizionato di “Chiesi” una in- di incertezza derivante dalla si- tattare tempestivamente l’associa-
dagine che potrebbe definirsi tuazione. zione usufruendo così dei servizi
anche una sorta di fotografia Pur tuttavia, le associazioni han- e del supporto da essa offerti (ad
scattata dal 6 al 19 Aprile 2020, no rappresentato uno strumento esempio attraverso affissione di po-
periodo di grande panico e peg- concreto per far fronte alla pres- ster informativi o la presenza di un
giore della gravissima pande- sante esigenza di informazioni responsabile dell’associazione in al-
mia Covid-19 che poneva una puntuali e precise. cune giornate, compatibilmente con
serie di domande ad un cam- Informazioni di carattere genera- la disponibilità dei centri).
pione di pazienti talassemici: le sul contagio e suggerimenti su Potrebbe essere approntato ed at-
293 donne e 156 uomini. come gestire la malattia e affron- tivato un servizio di counseling
Per poter avere la possibilità di tare le terapie, sono stati gli am- psicologico su appuntamento e po-
leggere l’inchiesta e tutte le sli- biti in cui hanno fornito un con- trebbe essere promossa un’attività
de di riferimento si può andare tributo importante per risolvere di sinergia volta alla efficace circo-
nel nostro sito www.emoex.it i dubbi e le incertezze dei propri lazione delle informazioni tra per-
oppure nel sito della Associa- associati. sonale Medico,
zione Rino Vullo www.altferra- Sulla base dei risultati emersi dal- Centro Trasfusionale ed associa-
ra.it lo Studio consigliamo all’associa- zione, al fine di rendere ancor più
zione di porsi ancora di più come nota l’offerta e più rapido l’accesso
“Questo lavoro - ha affermato interlocutore completo e primario di nuovi pazienti allo «sportello»
il presidente dell’associazione per i propri associati, cercando dell’associazione stessa.
Valentino Orlandi - vuole la- anche di soddisfare le aree tema- Sarebbe utile inoltre offrire o, se già
sciare ai nostri clinici ai nostri tiche e gli ambiti dove il campione presente, rafforzare la comunica-
operatori sanitari, a tutti i pa- ha mostrato meno soddisfazione zione attraverso newsletter che, pe-
zienti e alle loro associazioni di (ascolto, servizi disponibili sul ter- riodicamente, affrontino tematiche
riferimento, lo spazio per trarne ritorio e diritti esigibili/tutela). di attualità e possano contribuire
ogni migliore insegnamento per Si tratta solo di raffinare un ca- a ricordare l’offerta di supporto sul
poter esprimere nell’osservazio- nale comunicativo già efficace, territorio.
ne le loro opinioni”. implementando azioni e attività Infine, in considerazione del quadro
volte a qualificare l’associazio- di dubbio generato dalla comparsa
ne come un interlocutore a tutto del Covid-19 e, più in generale, per
campo per il prossimo futuro. affrontare situazioni di incertezza
Dai risultati della ricerca è emer- clinica e di emergenza, ogni asso-
so che il Covid-19 ha avuto un du- CONCLUSIONI ciazione locale potrebbe avvalersi
plice impatto sul campione inter- della collaborazione diretta di una
vistato. E RACCOMANDAZIONI figura medica specializzata, che po-
Se infatti da un lato la pande- A tal fine potrebbero essere imple- trebbe essere messa a disposizione
mia ha imposto agli intervistati mentati numeri verdi e diffuso ma- degli associati una volta al mese (o,
la dilazione delle consuete visite teriale informativo sotto forma di se necessario, con maggior frequen-
specialistiche e di controllo e un brochure od opuscolo, anche presso za), per chiarire dubbi e incertezze
cambiamento delle abitudini quo- lo Studio del Medico e/o presso il di qualsiasi natura clinica.
tidiane, dall’altro ha compromes- Centro Trasfusionale.
Attività delle associazioni EX - Maggio 2020 - pag. 9
In una nota di ringraziamento
dell’Associazione
L’IMPATTO
DEL CORONA VIRUS
Talassemia e COVID-19:
SU PAZIENTI E FAMIGLIE nessun caso di contagio virale
DEI TALASSEMICI
“L’Associazione Talassemici “Rino
con le trasfusioni
Vullo” di Ferrara vuole ringrazia- Per il dott. Gian Luca Forni presidente della Società Italiana
re i pazienti da ogni parte d’Italia Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) non si è avuta carenza
che partecipando al survey hanno di sangue e l’emergenza Coronavirus è stata gestita in tutta
permesso di scattare una fotografia Italia senza particolari criticità
sul’impatto del COVID-19 sulla po-
polazione di pazienti con emoglobi- Roma – In un momento di grande emergenza come quella legata alla
nopatie. diffusione del nuovo Coronavirus, è possibile assicurare la gestione delle
Il primo aspetto che risalta è la scar- patologie croniche, che necessitano di un'assistenza continua? Nel caso
sa percentuale di pazienti che sono della talassemia, ad esempio, è fondamentale evitare l'interruzione della
venuti a contato con il virus, d’altra terapia trasfusionale, che rappresenta un vero e proprio intervento sal-
parte associata all’elevata preoccu- vavita. In Italia, nonostante i timori iniziali, la situazione è stata gestita
pazione di poter venire contagiati e con successo, come ha spiegato il dr. Gian Luca Forni nel corso del we-
di manifestare sintomi gravi. binar “COVID-19 e malattie rare”, organizzato lo scorso 28 aprile dall'I-
Nonostante la preoccupazione che stituto Superiore di Sanità. Forni, direttore del Centro Microcitemia,
si è ripercossa sulla quotidianità, la Anemie Congenite e Dismetabolismo del Ferro dell'Ospedale Galliera di
maggior parte dei pazienti ha con- Genova, è anche presidente della SITE (Società Italiana Talassemie ed
tinuato a frequentare il Centro di Emoglobinopatie).
cura e proseguire le terapie e sola- Secondo i dati del Registro Nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie,
mente il 18.71% ha sentito la neces- istituito nel 2017 presso il Centro Nazionale Sangue, le talassemie sono
sità di un supporto psicologico. le più frequenti anemie congenite. Incrociando i dati del Registro con
Un aspetto importante che risalta quelli della società scientifica di riferimento, la SITE, oggi sappiamo che
da questo survey è il ruolo delle as- in Italia sono circa 5.000 i pazienti con talassemia trasfusione-dipenden-
sociazioni di pazienti. te, 1.900 con talassemia non trasfusione-dipendente e 2.000 con sindro-
Ben l’80% del campione ha contat- mi falcemiche, ai quali devono aggiungersi altri casi di anemie più rare.
tato l’associazione, la quale è riu- In questo quadro si è inserita la pandemia di Coronavirus, e gli ospe-
scita nella maggior parte dei casi dali hanno ricevuto l'indicazione generale di svolgere solo attività non
a rispondere alle esigenze del pa- procrastinabili, con la possibilità di coinvolgere il personale medico-in-
ziente dando informazioni sul con- fermieristico e di utilizzare i locali dei Centri Talassemia nella gestione
tagio, sulla gestione della malattia, dell'emergenza. “Quindi la routine è andata a bloccarsi”, sottolinea For-
sui servizi territoriali a disposizio- ni. Che poi ha proseguito:
ne, sui diritti esigibili e tutela, ma “L'attività di screening e di counselling è stata ridotta, a parte quella
anche semplicemente mettendosi in rivolta alle coppie in gravidanza che chiaramente non era possibile rin-
ascolto. viare. Ad ogni modo, con l'allestimento di un percorso ad hoc 'sporco/
Da qui si evidenzia come il ruolo pulito', la terapia trasfusionale salvavita e le visite ai pazienti in trial
della associazione, benché non pos- terapeutici sperimentali sono continuate regolarmente”.
sa mai sostituirsi alla figura del cli- La paura dei pazienti, e all'inizio anche un po' la nostra, era la possibili-
nico nel dare consigli sulla gestione tà di trasmissione del Coronavirus tramite trasfusione di globuli rossi: al
della malattia, è un fondamentale momento, tuttavia, non esiste evidenza di questo fatto. I pazienti con pre-
punto di riferimento per il paziente esistenti comorbilità croniche hanno sicuramente un rischio maggiore di
e dovrebbe essere garantita in ogni avere forme severe di infezione da SARS-CoV-2, ma non abbiamo infor-
regione. mazioni riguardo una maggiore vulnerabilità dei pazienti con emoglobi-
Di importante risalto è che buona nopatie. Un altro timore era l'ipotesi di una carenza di sangue: magari
parte dei Centri hanno istituito per- i donatori avrebbero deciso di rimanere a casa. Invece, qui in Liguria, il
corsi e procedure il che ha consenti- Centro Regionale Sangue ha sensibilizzato le persone e programmato le
to l’accesso dei pazienti alle cure in donazioni: per fortuna non si è avuta carenza di sangue e non ci risulta-
tutta sicurezza. no particolari criticità su tutto il territorio nazionale. Una domanda che
Anche in questo caso risalta la re- spesso ci hanno rivolto è stata: bisogna proseguire o meno la terapia di
silienza che, i pazienti con emoglo- chelazione del ferro per i talassemici e quella con idrossiurea nei pazienti
binopatie, mettono in campo per falcemici? Noi abbiamo dato indicazione di continuarle entrambe” - ha
affrontare le sfide quotidiane, ma- proseguito il dr. Forni
nifestando ottimismo e speranza Per indagare il rapporto fra emoglobinopatie e Coronavirus, la società
per il futuro. scientifica SITE ha promosso un’indagine, i cui dati preliminari sono
In conclusione siamo soddisfatti dei stati pubblicati pochi giorni fa sull'American Journal of Hematology. Se-
risultati ottenuti da questo questio- condo il sondaggio, inviato a tutti i centri di riferimento italiani, fra le
nario che, insieme a quello predi- persone risultate positive al COVID-19 nel nostro Paese, 15 sono talas-
sposto dalla SITE, dà un’idea del semiche (14 con talassemia major) e 3 sono affette da falcemia. Questi
coinvolgimento dei nostri pazienti pazienti, nel 73% dei casi residenti in Lombardia, avevano come comor-
in questo momento difficile di emer- bilità principale la splenectomia, l'intervento di asportazione della mil-
genza sanitaria. za, che rende più suscettibili alle infezioni batteriche. “Molti sono stati
Ringraziamo tutti quelli che a vario paucisintomatici e non hanno avuto necessità di ospedalizzazione, nessu-
titolo hanno sostenuto e condiviso no è stato intubato e non si è verificato alcun decesso; anzi, tutti sono poi
con noi questo progetto». risultati negativi e sono stati dimessi”, ha concluso Forni.
“Quella che abbiamo esaminato è senz'altro una piccola coorte di pazien-
ti, ma è comunque un buon segno”.
Convegni Gennaio/Febbraio 2020 - pag. 10
In occasione del 61° Congresso an- una media ponderata di emoglobina sono rimasti stabili nel tempo: 8.7 g/
nuale della American Society of He- pari a 9,9 g/dL. dL al mese 6; 9.3 g/dL al Mese 12, 9.4
matology, la biotech bluebird bio ha Il contenuto di ferro epatico, la ferriti- g/dL al mese 18, e 8.8 g/dL al mese 24.
annunciato i risultati aggiornati a na sierica e la saturazione della tran- Nei pazienti che non hanno ricevuto
lungo termine dello studio di Fase sferrina sono diminuiti nel tempo in trasfusioni, e che sono arrivati a 12
1/2 Northstar (HGB-204), ormai con- tutti i genotipi. mesi di follow-up, sono stati osservati
cluso, e nuovi dati degli studi di Fase miglioramenti della diseritropoiesi e
3 Northstar-2 e Northstar-3, attual- Studio di Fase 3 Northstar-2 (HGB- della produzione di globuli rossi anor-
mente ancora in corso, con la terapia 207) efficacia male.
genica basata sull’uso di LentiGlobin Al 12 giugno 2019, 21 pazienti su 23 I pazienti che non hanno ricevuto tra-
nei pazienti con β-Talassemia Trasfu- sono stati trattati e seguiti per una sfusioni hanno mostrato un migliora-
sione-Dipendente (TDT). media di 11.6 mesi. mento della cellularità del midollo os-
Il 90% dei pazienti valutabili per l’in- seo e del rapporto mieloide-eritroide,
52 pazienti pediatrici, adolescenti dipendenza dalle trasfusioni ha rag- indice di un miglioramento della fun-
e adulti con talassemia trasfusione giunto tale condizione, con un valore zione del midollo osseo e di una ten-
dipendente, compresi i soggetti con medio ponderato mediano di emoglo- denza alla normalizzazione dei recet-
o senza genotipo β0/β0 o mutazioni bina pari a 12.2 g/dL (min–max: 11.4– tori solubili della transferrina e della
IVS-I-110 sono stati ad oggi trattati 12.8 g/dL. conta dei reticolociti, un marcatore
con LentiGlobin. Tutti e nove sono rimasti indipenden- della distruzione dei globuli rossi.
ti dalle trasfusioni per un periodo me- Tali effetti dimostrano il potenziale di
Nel documento finale si afferma dio di 15.2 mesi (min–max: 12.1–21.3 LentiGlobin nel modificare la storia
quanto segue: mesi) al data cut. naturale della malattia.
“I pazienti hanno raggiunto e dimo- Il 90% dei pazienti con un follow-up di
strato di mantenere l’indipendenza almeno cinque mesi non riceveva una Studio Northstar-3 (HGB-212) effica-
dalle trasfusioni, con un migliora- trasfusione da almeno 3.5 mesi e l’e- cia
mento di numerosi marcatori correla- moglobina totale risultava pressochè Al 30 settembre 2019, 13 pazienti
ti alla produzione di globuli rossi nel nella norma nella maggior parte dei (otto con genotipo β0/β0, due β0/IVS-
midollo osseo come pure una riduzio- casi, con un valore medio di emoglobi- I-110, tre omozigoti IVS-I-110) trat-
ne dell’accumulo di ferro. Questi risul- na totale ai mesi 6, 12, 18, e 24 rispet- tati con LentiGlobin hanno raggiun-
tati evidenziano come il LentiGlobin tivamente pari a 11.5 g/dL (n=17), to un follow-up mediano di 8.8 mesi
abbia il potenziale di incidere sulla 12.3 g/dL (n=11), 12.2 g/dL (n=8), 12.5 (min–max: 2.5–20 mesi).
storia della malattia nel lungo termi- g/dL (n=3).2 I valori di HbAT87Q All’ultima visita i pazienti valutabili
ne”.
Studio di Fase 1/2 Northstar (HGB-
204) efficacia
Alla data del 12 giugno 2019, i dati
relativi al follow-up fino a cinque anni
dello studio Northstar di Fase 1/2, or-
mai concluso, mostrano IT duratura
e livelli di HbAT87Q stabili indipen-
dentemente dal genotipo del paziente.
L'80% dei pazienti trattati, che non
presentavano un genotipo β0/β0, ha
mantenuto l’indipendenza dalle tra-
sfusioni fino a 51.3 mesi dal data cut,
con una media ponderata di emoglobi-
na pari a 10,3 g/dL.
Tutti i pazienti che hanno raggiunto
l’indipendenza dalla trasfusioni sono
riusciti a mantenerla.
I volumi trasfusionali si sono ridotti
del 79% e del 52% nei due pazienti che
non hanno raggiunto la IT.
Nei pazienti con genotipo a β0/β0 ,
il 38% ha mantenuto l’indipendenza
dalle trasfusioni fino a 30,4 mesi eConvegni EX - Maggio 2020 - pag. 11
per l’indipendenza dalle trasfusio-
ni – tra cui un paziente pediatrico –
hanno raggiunto e mantenuto valori
di emoglobina rispettivamente pari a
13.2 g/dL e 10.4 g/dL.
L’82% dei pazienti con un follow-up di
Beta-talassemia:
almeno sei mesi non hanno ricevuto
trasfusioni per più di tre mesi dall’ul-
l’algoritmo che indica
timo follow-up con valori di emoglobi-
na tra 8.3 e 14.2 g/dL all’ultima visita. i candidati
Sicurezza di LentiGlobin per la
β-talassemia
alla terapia genica
Gli eventi avversi non severi osserva-
ti durante gli studi clinici che erano
riconducibili a LentiGlobin sono stati: E’ uno studio italiano che indica
vampate di calore, dispnea, dolore ad- i pazienti con maggiori possibilità di benefici
dominale, dolore agli arti e dolore to-
racico non cardiaco.1, 2,3 Un nuovo strumento che aiuterà a orientare nella scelta dei pa-
Un evento avverso severo, di trombo- zienti beta-talassemici con migliori probabilità di cure dalla te-
citopenia prolungata, è stato ritenuto rapia genica.
potenzialmente associato a LentiGlo- La novità arriva da un gruppo di italiani che, sotto l'egida della
bin per la β-talassemia. SITE (Società italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) hanno
Ulteriori eventi avversi osservati ne- messo a punto un particolare algoritmo e dopo che, nel giugno
gli studi clinici sono risultati coeren- scorso, il primo trattamento di questo tipo - una cura che correg-
ti con gli effetti collaterali noti della ge dentro al Dna il difetto alla base della patologia del sangue - è
mobilizzazione/prelievo di cellule sta- stato autorizzato per i malati trasfusione-dipendenti di età pari
minali ematopoietiche e del condizio- o superiore a 12 anni, nei quali la produzione di emoglobina non
namento mielo-ablativo con busulfa- è completamente assente (genotipo non beta0/beta0) e per i quali
no, inclusi gli eventi avversi severi di il trapianto di cellule staminali ematopoietiche è appropriato, ma
malattia veno-occlusiva, tutti risoltisi manca un donatore compatibile.
con defibrotide. Il documento, pubblicato dalla Site e frutto di un'iniziativa auto-
Ad oggi, su un follow-up a più di cin- finanziata, è stato presentato al 61esimo Congresso dell'Ameri-
que anni, non c’è stato nessun deces- can Society of Hematology (Ash) a Orlando, in Florida.
so, nessun fallimento del trapianto e A firmarlo un panel di specialisti dei principali centri di riferi-
nessun caso di lentivirus competente mento italiani.
per la replicazione vettore-mediata "La terapia genica non potrà essere una terapia per tutti", ricorda
o dominanza clonale. Inoltre, non vi Emanuele Angelucci, vice presidente della SIE (Società italiana
sono state nuove segnalazioni di epa- di ematologia). - Non solo perché dei 5-6 mila beta-talassemici
topatia veno-occlusiva. italiani la previsione è di circa 800 candidabili", ma anche perché
per questo trattamento - di fatto la speranza di una cura definiti-
Informazioni su LentiGlobin per la va - ci si aspetta un costo a 6 zeri”.
β-talassaemia La proposta è intorno agli 1,5 milioni di euro a paziente, dilazio-
La Commissione Europea ha concesso
l'autorizzazione condizionale all'im- nati in 5 anni", riferisce lo specialista.
missione in commercio di LentiGlo-
bin per la β-talassemia (cellule au- LE INDICAZIONI
tologhe CD34+ che codificano il gene Ecco, in sintesi, le indicazioni dell'algoritmo made in Italy che
della βA-T87Q globina), per pazienti suddivide i possibili candidati alla terapia genica contro la beta-
di età pari o superiore a 12 anni con talassemia trasfusione-dipendente in tre categorie:
talassemia trasfusione dipendente "Paziente con alta priorità; paziente valutabile, ma con riassesta-
e con genotipo non β0/β0, per i quali mento delle terapie in corso; paziente escluso".
il trapianto di cellule staminali ema-
topoietiche è appropriato ma non sia Il malato con alta priorità, riporta il documento, è innanzitutto un
disponibile un donatore familiare con paziente seguito da un centro specialistico per emoglobinopatie;
antigene leucocitario compatibile. di età maggiore o uguale a 12 anni, ma inferiore a 65; con geno-
L'autorizzazione condizionale alla tipo non beta0/beta0; eleggibile a trapianto allogenico, ma senza
immissione in commercio è valida nei donatore Hla identico familiare (compatibile); senza sovraccarico
28 Stati membri dell'Unione Euro- significativo di ferro né danno d'organo; con buona compliance ai
pea, nonché in Islanda, Liechtenstein trattamenti.
e Norvegia. Andranno invece rivalutati i pazienti che hanno i requisiti so-
L’FDA ha concesso a LentiGlobin la pra indicati, però presentano sovraccarico di ferro, diabete non
designazione di Farmaco orfano per insulino-dipendente, cardiopatia lieve e/o reversibile, positività
la β-talassemia e la designazione di al virus dell'epatite C (Hcv-Rna positività).
Terapia Innovativa per il trattamento Esclusi, infine, i pazienti non seguiti da una struttura specialisti-
della talassemia trasfusione dipen- ca; minori di 12 anni o maggiori di 65; con sovraccarico di ferro
dente. significativo e non gestibile; con danno d'organo severo (cardio-
La terapia con LentiGlobin per la patia, epatopatia, diabete insulino-dipendente, nefropatia, stato
β-talassemia continua ad essere valu-
tata negli studi di fase tre attualmen- trombofilico positivo).
te in corso Northstar-2 e Northstar-3.Attività delle associazioni EX - Maggio 2020 - pag. 12
Notizie dal sito
TRASFUSIONI,
PLASMADERIVATI E COVID-19:
C’E’ UN RISCHIO?
da un testo di Anna Chiara Giuffrida della Redazione di AICE
SARS-CoV2 è un nuovo ceppo di nitaria, l’attivazione dei controlli e plasmaderivati è sicuramente effi-
Coronavirus, mai identificato pri- screening, coordinando ogni iniziati- cace contro i virus capsulati. Come
ma della segnalazione da parte del- va relativa a questa sfida sanitaria. specificato nei documenti recenti
la Cina. È stato chiamato “Severe La situazione è costantemente mo- diffusi dal Centro Nazionale San-
Acute Respiratory Syndrome Coro- nitorata dal Ministero della Salute gue (CNS), in occasione delle prece-
navirus 2” ed appartiene alla stes- e vi è un continuo contatto con le au- denti epidemie da virus respiratori
sa famiglia di quello che ha provo- torità sanitarie internazionali. Il 31 (MERS-CoV e SARS-CoV), non sono
cato qualche anno fa la SARS, cioè Gennaio 2020 il Governo italiano ha state rilevate evidenze scientifiche
SARS-CoV. La malattia provocata dichiarato lo stato di emergenza per a dimostrare la loro trasmissione
da SARS-CoV2 ha un nome: “CO- sei mesi. L’evoluzione delle ultime trasfusionale; ad oggi, il rischio di
VID-19” (COrona VIrus Disease 19 tre settimane ha portato ad adotta- trasmissione trasfusionale di SARS-
dall’anno in cui si è avuta la prima re nel nostro paese le misure stra- CoV-2 non è documentato.
manifestazione). La maggior parte ordinarie per il contenimento della
delle persone che si infetta resta diffusione del contagio che stiamo Dal 22 Gennaio ad oggi, il CNS
asintomatica o sviluppa sintomi si- sperimentando in questi giorni. ha comunque rivolto l’attenzione
mili a quelli dell’influenza: febbre, all’accoglienza e all’anamnesi del
stanchezza e tosse, indolenzimento Si legge e si sente parlare tanto di donatore che si appresta a donare
e dolori muscolari, “raffreddore”, questa infezione, ma per quanto sangue ed emocomponenti con una
mal di gola. Viceversa, nei casi più riguarda sangue ed emocomponen- serie puntuale di raccomandazioni.
gravi, la malattia evolve in polmo- ti, qual è il rischio di trasmissione Subito si è attivata la sorveglianza
nite, sindrome respiratoria acuta del nuovo Coronavirus attraverso anamnestica del donatore di san-
grave. In alcuni casi, specie quando la trasfusione di sangue, emocom- gue proveniente dalle zone cinesi
il paziente è già debilitato da altre ponenti (concentrati eritrocitari, interessate dalla nuova infezione, la
malattie, l’infezione può portare a plasma e piastrine) e l’infusione di sospensione dei donatori con sinto-
morte. Gli anziani, le persone con farmaci plasmaderivati? matologia respiratoria compatibile
problemi cardiaci o diabete, i pa- con infezione da SARS-CoV2 e sono
zienti con stati di immunosoppres- Sono domande che possono sorgere stati ulteriormente sensibilizzati
sione sono i soggetti più a rischio di spontaneamente soprattutto nel- i donatori a ad avvertire il Centro
forme gravi, potenzialmente fatali. la popolazione di pazienti costan- Trasfusionale in caso di comparsa
temente trattati con prodotti tra- di sintomi nei 14 giorni successivi
Come si trasmette questo virus? sfusionali, tra cui quelli affetti da alla donazione. Via via, le raccoman-
Si può trasmettere da persona a Malattie Emorragiche Congenite dazioni si sono aggiornate con l’evol-
persona, di solito dopo un contatto (MEC) in terapia a domanda od in versi dell’infezione.
stretto. Essendo un virus respirato- profilassi con concentrati di fattore
rio, si diffonde dopo un contatto con plasmaderivati. Nelle ultime settimane, il donato-
una persona malata. La via prima- re in buona salute è stato invitato
ria di trasmissione è rappresentata In corso della precedente epidemia alla donazione; la donazione di san-
dalle goccioline del respiro tramite da SARS, durante la quale si erano gue ed emocomponenti rientra nei
la saliva, tossendo o starnutendo; verificati casi autoctoni di infezione LEA (livelli essenziali di assisten-
sono possibili fonti di trasmissione in alcune zone del Sud-Est asiatico za) e garantisce la continuità del
anche i contatti diretti tra persone e nell’Ontario canadese, il Ministe- supporto trasfusionale ai numerosi
o attraverso le mani, per es. quan- ro della Salute italiano aveva rac- pazienti su tutto il territorio nazio-
do ci si tocca bocca, naso o occhi con comandato ai Centri Trasfusionali nale; proprio per garantire questa
mani contaminate. Di norma questa una attenta e specifica anamnesi terapia salvavita, il donatore in
malattia non si trasmette con gli per i donatori che potevano aver buona salute è invitato alla donazio-
alimenti. Sono comunque in corso soggiornato in zone a rischio od es- ne anche in questo grave frangente.
studi per approfondire le modalità sere venuti a contatto con casi di Viene continuamente rafforzata la
di trasmissione. malattia sospetta o probabile o do- sorveglianza anamnestica sia per il
Il periodo di incubazione (il tempo cumentata. Sebbene non siano noti periodo precedente la donazione sia
che intercorre fra il contagio e lo svi- dati sulla possibile trasmissione di per i 14 giorni successivi alla stessa.
luppo dei sintomi) è stimato fra 2 e questi virus con gli emocomponenti, Il personale sanitario è stato invita-
11 giorni, fino ad un massimo di 14 va sottolineato che non sono stati to ad attenersi a tutte le misure di
giorni. documentati casi di trasmissione prevenzione raccomandate periodi-
del Coronavirus con le trasfusio- camente; sono state emanate anche
Il Ministero della Salute, in Italia, ni. Inoltre, l’inattivazione virale norme per garantire un ambiente
ha attivato una task force, attiva del plasma destinato al processo di sicuro dove i donatori si apprestano
24 ore su 24, per la sorveglianza sa- frazionamento per la produzione di alla donazione.Puoi anche leggere
