SMéquipe - Riservato agli operatori socio-sanitari - Aism
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Autorizzazione del Tribunale di Genova n. 10/09 del 4/6/2009 - Iscrizione Roc 5323
SMéquipe 2/2017
> Riservato agli operatori socio-sanitari
Omologato
periodico
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Genova CMP
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Diventa Socio Scegli di stare insieme ad AISM
nell’anno del suo 50° anniversario:
solo se siamo in tanti, possiamo continuare
a vincere le s de future e
raggiungere traguardi decisivi.
Con 25 euro all’anno puoi fare la differenza!
Scegli di schierarti con chi, da solo,
non può lottare contro una malattia
come la sclerosi multipla.
INSIEME, una conquista dopo l’altra.
Modalità di pagamento:
• Bollettino postale a favore di AISM
Intestato ad AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Via Operai 40, 16149 Genova.
Conto corrente N. 26267005. Causale del versamento:
“QUOTA ASSOCIATIVA ANNO: (inserire l’anno per cui si versa la quota)”
La persona diventerà Socio della Sezione provinciale AISM nella cui provincia risiede e
riceverà la corrispondenza all’indirizzo indicato sul bollettino.
• Boni co Bancario (solo per rinnovo della quota associativa)
Conto corrente intestato a AISM presso Banca Prossima SpA:
IBAN IT19Z0335901600100000147900.
Inserire nella causale - oltre a “QUOTA ASSOCIATIVA ANNO:
(inserire l’anno per cui si versa la quota)” - i dati anagra ci (nome, indirizzo, codice scale).
• Presso le Sezioni AISM
È possibile iscriversi anche presso la Sezione provinciale AISM più vicina alla propria
residenza versando la somma prevista o mediante accredito della stessa
sul conto corrente postale eventualmente attivato dalla stessa Sezione
di riferimento territoriale.
La quota di iscrizione ad AISM Onlus non ha carattere di donazione
e pertanto non può essere né dedotta né detratta scalmente.
Per maggiori informazioni visita il sito www.aism.it e clicca sulla sezione Unisciti a
Noi – Diventa Socio AISM – Come aderire.
L’editoriale
C'è un futuro che aspetta proprio noi, insieme. Ed è un futuro dalle radici molto solide.
Nel 2018, tra pochi mesi, AISM compirà 50 anni.
Dal 1968 a oggi per la sclerosi multipla è cambiato tanto: allora questa malattia
era un “mistero” per tutti, anche per i medici, e non aveva cure.
Il Parlamento italiano riconobbe solo nel 1971 che è una malattia invalidante e
che, per questo, il sistema sanitario doveva garantire diritti certi alle persone con
32 pagine
sclerosi multipla. dedicate a tutte le professionalità che
Da allora la ricerca, che AISM supporta e indirizza dal 1986, ha compiuto passi da sono parte attiva nella cura della persona
gigante, le cure sono molte, chi riceve la diagnosi oggi può vivere a lungo una vita con SM: SMéquipe è l’espressione del-
di qualità, lavorare, sposarsi, diventare genitore, fare sport, diventare sindaco, im- l’importanza che l’AISM dà all’équipe
prenditore, giornalista, medico. interdisciplinare, un modello che si è
Ma la strada è ancora lunga, e sono tante le mete ancora da raggiungere, presto. già dimostrato vincente. Il neurologo,
Per mettere nero su bianco tutte le conquiste che ancora ci aspettano, una dopo il fisiatra, il fisioterapista, il terapista
l'altra, AISM ha scritto, insieme a tutti gli stakeholder impegnati nel campo della occupazionale, l’infermiere, il logopedista,
sclerosi multipla, l'Agenda della SM 2020, con dieci priorità da realizzare in fretta. lo psicologo e l’assistente sociale, più
Nello stesso tempo, per monitorare da vicino progressi e criticità, ogni anno AISM tanti altri che – all’occorrenza – svelano
pubblica il Barometro della Sclerosi Multipla, che fotografa l'epidemiologia, la si- un ruolo cruciale. Un gruppo variegato
tuazione dei Centri clinici SM, la realtà di chi deve accedere ai farmaci, alla riabi- messo dall’AISM intorno a un tavolo
litazione, al lavoro. per riuscire a vedere ogni caso nella
Sia l’Agenda che il Barometro non possono che essere parte preziosa, strumento giusta ottica: quella che, tenendo la
quotidiano del lavoro di medici di base, neurologi, psicologi, infermieri, assistenti persona al centro, costruisce un mondo
sociali, fisiatri, fisioterapisti. senza sclerosi multipla.
Per agire insieme, per avere il polso dei cambiamenti realizzati e di quelli mancanti
c’è un ruolo decisivo cui sono chiamati tutti i professionisti socio-sanitari. Medici, In copertina: © Ikon Images / AGF
psicologi, infermieri, assistenti sociali sono catalizzatori di consapevolezza, motori
di cambiamento reale, diffuso, quotidiano.
Se tutti gli stakeholder della SM si impegneranno insieme alle persone con SM e
ad AISM, riusciremo a rivoluzionare ancora la storia della sclerosi multipla e a scri-
vere insieme la parola “liberi dalla SM” su quell'agenda speciale che è la vita di
tante persone.
Mario Alberto Battaglia
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
Presidente
SMéquipe 2/2017 3Il colophon Il sommario
SMéquipe
Direttore responsabile
Mario Alberto Battaglia
Coordinamento editoriale
Silvia Lombardo
(coordinatore editoria)
Nuovi approcci
Michele Messmer Uccelli
(responsabile servizi
e progetti socio sanitari)
Redazione
Manuela Capelli
Comitato di redazione
Angela Martino
Sotto la lente
(presidente AISM)
Michela Bruzzone
(responsabile attività
territoriali di supporto
alle persone con SM)
Silvia Lombardo
(coordinatore editoria)
Paola Lustro
(responsabile comunicazione
e ufficio stampa)
Michele Messmer Uccelli
(responsabile servizi
Per migliorare
e progetti socio sanitari)
Paola Zaratin
(direttore ricerca
scientifica FISM)
Giampaolo Brichetto
(direttore sanitario Servizio
riabilitazione AISM Liguria)
Hanno collaborato
a questo numero
Elena Bocerani
Giuseppe Gazzola
Insieme
Roberta Guglielmino
Manuela Percario
Progetto grafico
Michela Tozzini
Progetto editoriale
Silvia Lombardo
La ricerca
47-11
Numero Verde 800-803028
numeroverde@aism.it
Pubblicità
Redazione AISM
Le parole come fili: Tel 010 27131 - Fax 010 2713205
la cartella narrativa telaio di storie
Direzione e redazione:
Sede Nazionale AISM
Via Operai 40, 16149 Genova
Tel. 010 27131 - Fax 010 2713205
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Medicina di genere e SM: Stampa
nuove vie da esplorare
Inthera s.p.a.
© Edizioni AISM
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Sclerosi Multipla
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17 non lucrativa di utilità sociale
Rete psicologi e SISM: Ric. Pers. Giur.
DPR 897 - 22/9/81
si migliora insieme Sede Legale:
Via Cavour 179 - 00184 Roma
Con un aggiornamento costante, proattività e l’aiuto della tecnologia Presidente Nazionale:
Angela Martino
Chiuso in tipografia
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dicembre 2017
Copie stampate e interamente
Lavorare insieme diffuse 13.000
per fare lavorare tutti Il contenuto degli articoli
firmati è di piena responsabilità
Il convegno a Roma organizzato da AISM pone le basi
degli autori. I siti web segnalati
dell’inclusione personalizzata
sono visionati dalla Redazione
prima della stampa.
L’AISM declina ogni
responsabilità su successivi
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Manoscritti, disegni, fotografie
ECTRIMS + ACTRIMS anche se non pubblicati,
non si restituiscono.
Gravidanza e SM: ultime
Associato all’Unione Italiana
evidenze dalla ricerca Stampa Periodica
CCSVI: una ricerca rigorosa
SMéquipe 2/2017 5Appuntamenti per operatori
I prossimi appuntamenti
World Congress for Neurorehabilitation International Society of Physical and
10th Congress Rehabilitation Medicine (ISPRM)
Mumbai,7-10 febbraio 12th World Congress
www.wcnr2018.in Parigi, 8-12 luglio
www.isprm.org
Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN)
XVIII Congresso Nazionale XXIII World Congress of Neurology
Trieste, 5-7 aprile Kyoto, 16-21settembre
www.sirn.net http://lp.www2.kenes.com/wcn2017/
American Academy of Neurology (AAN) European Commitee for Treatment
69th Annual Meeting and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS)
Los Angeles, 21-27 aprile with ACTRIMS e LACTRIMS
www.aan.com 34st Annual Congress
Berlino, 10-12 ottobre
21st European Congress of Physical www.ectrims.eu
and Rehabilitation Medicine - ESPRM 2018
Vilnius (Lithuania), 1-6 maggio American Academy of Physical Medicine
www.esprm2018.com and Rehabilitation (AAPM&R)
Annual Assembly
Società Neurologi, Neurochirurghi Orlando FL, 25-28 ottobre
e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO) www.aapmr.org
58° Congresso Nazionale
Riccione, 2-5 maggio Società Italiana Neurologia (SIN)
www.snoitalia.it XLIX Congresso Nazionale
Roma, 27 -30 ottobre
Congresso Scientifico Annuale AISM www.neuro.it
e la sua Fondazione (FISM)
Roma, 28-30 maggio Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM)
www.aism.it Giornata Nazionale
Roma, 28 ottobre (da confermare)
10° Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla www.aism.it/sism
Roma, 30 maggio
Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER)
Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC) 46° Congresso Nazionale
America’s Committee for Treatment and Research Sede e data da definire
in Multiple Sclerosis (ACTRIMS) www.simfer.it
31st Annual Meeting
Corsi AISM 2018
Nashville, 30 maggio – 6 giugno
www.mscare.org
Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) Genova, 16-17 marzo e Padova, 23-24 marzo
22th Annual Conference Recenti acquisizioni nella sclerosi multipla
Amsterdam, 31 maggio-2 giugno ECM per: medici (fisiatri, neurologi, foniatri), fisioterapisti,
www.eurims.org logopedisti, terapisti occupazionali, psicologi, infermieri
Società Italiana Urodinamica (SIUD) Genova, 22-23 settembre
42° Congresso Nazionale La riabilitazione cognitiva ed in dual-task nella SM
16° Congresso Nazionale fisioterapisti, infermieri, ECM per: medici (fisiatri, neurologi), fisioterapisti, terapisti
ostetriche (SIUD FIO) occupazionali, logopedisti, psicologi
Napoli, 7-9 giugno
www.siud.it Genova, 23-24 novembre
La gestione delle cadute nella sclerosi multipla
European Academy of Neurology (EAN) ECM per: medici (fisiatri), fisioterapisti, terapisti occupazionali
4° Congresso
Lisbona, 16-19 giugno Roma, data da definire
https://www.ean.org Corso intensivo sulla SM per infermieri
ECM per: infermieri e infermieri pediatrici
6 Per ulteriori informazioni: aism@aism.it - www.aism.it sezione operatori sanitariNuovi approcci
Le parole come fili:
la cartella narrativa telaio di storie
L’importanza di conoscere la persona che ‘sta dietro’ al paziente
a cura di Elena Bocerani
La cartella narrativa è un foglio di diario elettronico
che si affianca alla cartella clinica tradizionale
e raccoglie i racconti del paziente e dei suoi familiari.
È suddivisa in tre macroaree: storia personale
(eventi di vita salienti, situazione familiare,
informazioni lavorative, rapporti sociali),
caratteristiche di personalità (aspetti del carattere,
abitudini, interessi), rapporto con gli operatori
(relazione tra il paziente e i familiari e i singoli
componenti dell’équipe).
© AISM
L a cartella narrativa in uso nel
Centro SM di Gallarate coinvolge
tutti i membri dell’équipe che si occupa
del paziente più ricca, profonda e sfac-
cettata. Ogni malato in momenti diver-
si può comunicare o manifestare
accorgono che si coglie un particolare
personale o si ricorda qualcosa della lo-
ro storia. Conoscere il mondo valoriale
della presa in carico e può essere con- aspetti differenti di sé e della propria del paziente e avere un’idea della sua
sultata e compilata da tutti gli operato- vita. Può identificare un interlocutore storia permette di scegliere meglio la
ri. «La compilazione – spiega Lorena preferenziale o differenziare le comu- terapia e serve a decodificare i sintomi,
Pippolo, psicologa psicoterapeuta del nicazioni, talvolta i contenuti delle co- a prendere le persone “dal verso giu-
Centro – avviene solo quando emergo- municazioni possono essere addirittura sto”, a interloquire in modo più efficace
no elementi salienti, come per un dia- contraddittori in funzione dell’operato- e meno autoritario».
rio. La consultazione può aiutare a ca- re». Conoscere meglio la persona che
pire i bisogni del singolo, le sue peculia- ‘sta dietro’ al paziente aiuta a persona- Due casi esemplificativi[1]
rità, la storia e il contesto. Tutti gli ope- lizzare la presa in carico e conduce a Elena ha 55 anni: fragile e dipendente,
ratori dell’équipe dovrebbero utilizzar- una globale umanizzazione del rappor- ha paura di tutto. Per timore di sbaglia-
la: l’uso condiviso garantisce una plura- to di cura. «I pazienti – racconta Silvana re ricontrolla ogni cosa, pretende una
lità di punti di vista che compongono Baldini, neurologa del Centro SM di costante supervisione e non vuole as-
una visione d’insieme, una conoscenza Gallarate – rimangono colpiti quando si sumersi responsabilità. Ha perso più
Su SMÉquipe 2/2015 abbiamo raccontato l’avvio del progetto cartella narrativa nel Centro Studi Sclerosi Multipla
dell’Ospedale Sant’Antonio Abate di Gallarate. A distanza di due anni, in occasione del convegno di aggiornamento
organizzato dal Centro a ottobre 2017, siamo tornati a parlare con gli autori e gli operatori coinvolti nel progetto.
SMéquipe 2/2017 7Favorire l’introduzione diffusa
di un approccio narrativo alla cura della SM
© AISM
Roberto Gelmi, direzione medica presidio ospedaliero di Gallarate
Il ruolo sempre più centrale del paziente e della sua soggettività nel processo di
cura ospedaliero, sta dando vita a pratiche di intervento incentrate sulla narrazio-
ne. Sappiamo che la terapia è cosa ben piccola rispetto alla cura. Il terapeuta è
ben più piccolo del curante. Il medico di solito ha interesse anamnestico di cau-
sa-effetto diretto, non gli interessa conoscere la storia del paziente. L’orienta-
mento di oggigiorno (anche su continue sollecitazioni istituzionali) è quello di
‘prendersi cura’ mettendosi in relazione col paziente e non solo quello di ‘curare’
con visione professionale clinico-tecnica.
Il primo incontro tra persona malata e professionista sanitario inizia da un racconto.
Da questo il professionista effettua un’interpretazione per ricavare informazioni si-
gnificative a stabilire un quadro clinico o assistenziale. All’interno delle pratiche nar-
rative è però necessario fare alcune distinzioni. La prima riguarda le due attività principali del narrare: raccontare di sé (racconto
autobiografico) e raccontare di altri diversi da sé (racconto non riflessivo). Mentre il racconto autobiografico, analizzando la sto-
ria di vita del paziente, può essere utilizzato per decidere il percorso di cura, il racconto fatto dal paziente su altri individui può
essere utilizzato per l’analisi della cultura della vita del paziente, portando miglioramenti all’organizzazione di reparto e di ospe-
dale. La narrazione, in entrambi i casi, influenza positivamente la strutturazione dell’identità del paziente.
La costruzione autobiografica è una pratica comune e non è legata a una particolare età, status sociale, educazione o ma-
lattia. Negli eventi raccontati il paziente incentra significato a ciò che è più importante nella sua vita e, soprattutto in casi
di patologie serie e croniche, attraverso il racconto può dare un senso alla propria storia e attribuire un senso diverso agli
eventi, programmando un nuovo comportamento per il futuro. La malattia cronica ha implicazioni psicologiche pesanti: può
mettere in discussione il senso che la persona sofferente dà alla vita. Per una persona che si consideri ‘ammalata per sem-
pre’ può essere difficile pensare di realizzare i sogni e le attese della vita (la malattia cronica rischia di non essere accettata).
In una situazione simile la narrazione e la comunicazione diventano lo strumento per aiutare il paziente. Il racconto di sé in
presenza di un medico o di un personale sanitario istruito e preparato ad hoc, offre l’opportunità al paziente di riflettere su-
gli eventi, di interpretarli e di ricollegarli dando loro un senso nuovo.
Siamo in una cultura che ha realizzato il dominio del presente, un presente ‘sfuggente’. Si rende più che mai necessario che
luoghi e professioni siano sollecitati a dotarsi di riferimenti concettuali, strumentazioni e dispositivi per sostenere e svilup-
pare produzioni autobiografiche e narrative all’interno dei processi formativi e successivamente nei percorsi di cura. Di fatto
l’apprendimento di tali competenze non è ancora presente in maniera sistematica nei percorsi formativi. Un medico deve
saper poter attingere risorse in tutti i campi, ricorrendo anche a figure professionali diverse (antropologo, sociologo, eticista)
per trovare risposte di ‘ampio respiro’. L’obiettivo dell’approccio narrativo è portare il paziente a una migliore consapevo-
lezza di sé e della sua malattia, a comprendere il percorso di cura e a partecipare attivamente.
La riforma della medicina presuppone una riflessione sui fondamenti antropologici: la reintroduzione del soggetto nella cu-
ra. Occorre un progetto che fornisca informazioni e materiali e che accresca una cultura dell’autobiografia e del pensiero
narrativo all’interno dei contesti della formazione. Questa nuova cultura troverà fertile terreno nel mondo lavorativo sani-
tario, attraverso capacità di ascolto, capacità di osservare e attitudine a capire la rappresentazione della malattia, con rispet-
to verso l’autonomia dello stesso paziente e dei suoi valori. La speranza è di contribuire alla formazione di professionalità
oggi richieste nel settore sanitario.
volte il lavoro e ha problemi con il ma- giato a lungo prima di iniziare le cure, re un molare ha prenotato tre volte dal
rito e i figli. Si è ammalata a 40 anni e annunciando a tutti che non sarebbe dentista e non si è mai presentata.
suo padre pretendeva che restasse più stata in grado di fare nulla. Medici e infermieri lo sanno e cercano
all’oscuro della diagnosi. Vive il cambio di farmaci con angoscia di non perdere la pazienza davanti alle
Più spaventata dagli effetti collaterali e a ogni visita vuole risapere tutto della sue estenuanti domande.
dei farmaci che dalla SM, ha temporeg- terapia che assume da anni. Per toglie- Personalizzare la cura per questa pa-
8Nuovi approcci
Come si raccolgono
i dati ‘sensibili’?
Personalizzare La cartella narrativa è un’integrazione
di quella tradizionale ed è sottoposta
la cura per un paziente agli stessi vincoli legali. L’operatore de-
significa conoscere ve coniugare la dimensione soggettiva
la sua modalità con quella oggettiva, l’attività di rac-
colta dovrà innestarsi nelle conoscen-
di interazione ze scientifiche per migliorare la cura e
e farsi carico il percorso terapeutico. Le informazio-
della sua fragilità ni rientrano nei dati sanitari poiché
comprendono informazioni idonee a
psichica svelare lo stato di salute e devono es-
sere trattate, con il consenso dell’inte-
ressato, con le precauzioni previste dal
Codice della privacy.
ziente significa conoscere la sua moda- sono ricominciate, due RM sono risulta-
lità di interazione e farsi carico della te attive e si sono resi necessari vari boli Come si gestisce la compilazione della
sua fragilità psichica. cortisonici. Immersa in una situazione cartella?
Antonella ha 40 anni e dopo il matri- critica Antonella cerca di ‘tenere’, si ha La compilazione e la loro conservazio-
monio le è stata diagnosticata una for- l’impressione che il numero e la qualità ne spetterebbe al primario, al direttore
ma di SM molto aggressiva. Durante i delle ricadute siano in delicato equili- della clinica universitaria o medico
ricoveri era accudita dal marito che si brio: le ultime riacutizzazioni sono state operante presso case di cure private
dimostrava affezionato, salvo lasciarla subcliniche e/o sensitive ma lei minimiz- ma è implicito che materialmente ven-
e poi morire in un incidente stradale. za i sintomi per non impressionare la fi- ga svolta da collaboratori medici, per-
Antonella va a vivere da sola e inizia glia e non riferisce tutto. In un paio di sonale infermieristico. Gli operatori
una nuova relazione. Programmano occasioni i disturbi sono stati funzionali. che compilano la cartella sono tanti e
una gravidanza, tutto va bene e nasce La tensione e le pressioni a cui è sotto- questo mette in luce la necessità di un
una bambina. I problemi comporta- posta vanno in parallelo con l’anda- forte coordinamento: oltre a un ‘regi-
mentali del compagno iniziano allora: mento della malattia; il contesto non stro linguistico’ uniforme, il responsa-
fa discorsi bizzarri, sembra immerso nei può essere ignorato per valutare le ne- bile dovrà accertarsi che tutti abbiano
suoi pensieri e non in contatto con il cessità (aspetti funzionali in concomi- chiare le norme penali e civili che rego-
reale. Poi si verifica un episodio di im- tanza di picchi di tensione, sottovaluta- lano la materia.
pulsività verso la bimba. In concomi- zioni dei disturbi a causa della bimba),
tanza la malattia di lei, dopo un periodo le modalità con cui rivolgersi (es. non Come si garantisce la riservatezza?
di quiescenza, riprende a manifestarsi. spazientendosi per comparse senza ap- La struttura sanitaria ha l’obbligo di cu-
Gli affari dell’uomo vanno male e i di- puntamento), l’attenzione con cui ef- stodire la cartella per un tempo illimi-
sturbi rendono necessario il ricovero in fettuare l’esame obiettivo viste le reti- tato, poiché è un atto ufficiale indi-
reparto psichiatrico. Allora Antonella cenze e la tendenza a scotomizzare i spensabile a garantire la certezza di
apprende che era già stato a lungo in sintomi; le priorità cui dare rilievo; i so- dati e informazioni cliniche, inoltre co-
carico al CPS per una psicosi cronica, stegni psicologici e sociali da fornire. stituisce una banca dati per indagini
aveva interrotto le terapie prima di co- scientifiche. Una volta chiusa dovrà
noscerla e vi era ricaduto: ora concen- L’impegno in termini di risorse essere archiviata e la struttura dovrà
trava su di lei il suo nucleo persecuto- e il ‘peso emotivo’ adottare tutte le misure volte alla cu-
rio e la accusava di essere colpevole Dopo aver visto come viene costruita la stodia e inviolabilità, anche dal punto
della sua rovina economica. cartella e i risvolti sulla presa in carico ne di vista informatico.
La situazione di Antonella è andata di vediamo i ‘costi’ in termini di risorse mo-
pari passo con la vicenda: durante il fi- netarie, formazione e monte ore. A illu- Avvocato Antonino Menne,
danzamento e la gravidanza non c’erano strare tali aspetti è Mauro Zaffaroni, di- Milano
stati eventi clinici significativi, ma appe- rettore FF U.O.C. Centro SM Gallarate:
na la situazione è cambiata le ricadute «I costi diretti sono praticamente nulli.
SMéquipe 2/2017 9Nuovi approcci
Certamente una formazione specifica no ricorsi al PS, a consulti telefonici e a dovrebbe mai essere solo. Che sia un
degli operatori sulle tecniche di ascolto visite non programmate. medico, un infermiere o un altro opera-
e di condivisione delle esperienze sareb- tore dovrebbe sempre avere colleghi
be molto utile e auspicabile. Ciò com- Tre motivi per consigliare ad altri respon- con cui consultarsi. Il confronto è fonda-
porta dei costi, che rientrerebbero nel- sabili di Centri SM l’uso della cartella nar- mentale, ma anche molto difficile. Stru-
l’aggiornamento obbligatorio di medici, rativa. menti come la cartella narrativa permet-
psicologi e infermieri. In termini di tem- La condivisione con i colleghi dell’équi- tono di condividere informazioni che
po i costi sono poco quantificabili ma pe delle informazioni emerse dai collo- possono comprendere anche i vissuti
gestibili in autonomia. Pochi appunti qui con i pazienti, altrimenti andate per- emotivi degli operatori rispetto al pa-
raccolti a penna possono essere trascrit- se. La razionale organizzazione in un ziente». La formazione svolge un ruolo
ti in un secondo tempo ed espansi, se formato sistematizzato che ne facilita il importante perché permette di essere
necessario, nella cartella narrativa». recupero. Infine, il forte stimolo a impe- attenti alla storia del paziente e di acco-
gnarsi nell’ascolto del paziente. glierla con il giusto approccio. «Le com-
L’utilizzo ‘anche’ di una cartella narrativa petenze – spiega – sono importantissi-
non rischia di gravare i professionisti? «Nelle professioni di cura l'aspetto rela- me sia per i medici in formazione sia per
Il tempo è sicuramente uno dei beni più zionale, il 'peso emotivo', agisce sempre chi esercita da anni. Un professionista
preziosi e difficilmente negoziabili nel sul processo. Che lo voglia o no, il per- competente è capace di ascoltare in
nostro lavoro e le dotazioni di persona- sonale sanitario si confronta con le sto- modo attivo, facendo domande, orien-
le sono uno dei cronici problemi della rie dei pazienti ed esse producono le lo- tando l'interlocutore, aiutandolo a sce-
Sanità, ma ‘l’investimento’ è sicuramen- ro conseguenze. L'unica scelta a disposi- gliere. La narrazione viene accolta ma
te remunerativo in termini di migliore zione è fare finta che gli aspetti perso- anche 'gestita' aiutando il medico a co-
conoscenza del paziente e di migliore nali ed emotivi non esistano oppure ac- struire quell'alleanza terapeutica che è
gestione clinica. coglierli e utilizzarli per svolgere meglio fondamento dell'intervento di cura. Un
il proprio lavoro». Mauro Doglio è un intervento esercitato con competenze
Quali benefici avete riscontrato? formatore dell’Istituto Change di Torino comunicative e narrative alleggerisce il
Abbiamo notato un miglior rapporto e e racconta l’importanza e la complessità lavoro dei sanitari perché limita l'insor-
un’alleanza più stretta tra operatori e della capacità di ascolto da parte del- gere di situazioni conflittuali che, in gran
paziente che si sente gratificato da una l’équipe. «Si tratta di ascoltare in modo parte, derivano dal fatto che il paziente
presa in carico più personalizzata e at- attivo le storie e di farle diventare parte non vede se stesso e la propria storia nel
tenta. Durante la visita ambulatoriale, del processo di cura. Questa competen- processo di cura»
dimostrare di ricordarci anche dei pro- za credo sia un elemento basilare e fon-
blemi di lavoro, famiglia, partner è mol- damentale dell'intervento sanitario. Se La strada da percorrere,
to gratificante per il paziente. Allora l’al- le storie sono condivise dall'équipe l'ef- gli ostacoli da superare
leanza terapeutica potrà rafforzarsi e ficacia dell'intervento aumenta. Chiun- «Perché l’approccio narrativo possa ar-
nel lungo termine tradursi anche in me- que svolga una professione di cura non ricchire e integrare la Evidence Based
10Nuovi approcci
Esperienza di vita
con la malattia
"La vita oltre la malattia" è un punto di svolta perché stanchi ed esasperati da lasciarsi
sopraffare da quella compagna con cui si condivide l'esistenza. Avere la SM da 17 an-
ni e mezzo, a partire dai 13 anni, significa essere cresciuta insieme a qualcosa che non
avresti mai voluto. A un certo punto però ti rendi conto che non è un ospite che prima
o poi ti saluta e se ne va, rimane a condividere con te spazi e necessità. Ho iniziato a
risalire la china a 22 anni, alla mia seconda ricaduta. Ero talmente andata a fondo che
era l'unica alternativa. Tante persone mi hanno teso la mano ma senza dubbio chi ha
scatenato in me la voglia di andare oltre sono stati i miei cavalli, Nerone e Southern
Comfort. Il mio percorso di presa di coscienza di limiti e risorse l’ho condiviso con
l'équipe dell'ospedale di Gallarate e la prima cosa che mi chiedono quando mi vedono
è come stanno i cavalli. Il benessere psicofisico è fondamentale per tenere a bada la
SM e tutto ciò che può aiutare deve essere incentivato.
Medicine (EBM) nella realtà italiana è ne- Cinzia Attinà
cessario un cambiamento culturale». Lo-
rena Pippolo, psicologa psicoterapeuta,
invita a guardare oltre le difficoltà: «I
problemi organizzativi, economici e bu- ziente, leggere le comunicazioni non ver- che questo percorso può portare. Uno
rocratici sono solo epifenomeni. Il mo- bali, porre domande ‘aperte’». dei temi di riflessione più complessi è
dello biomedico, pur portando enormi Le difficoltà all’adozione della medicina l’incrocio tra etica e medicina narrativa.
progressi, privilegia la ricerca di costanti narrativa non solo ‘esterne’, di tipo cul- «È una questione seria – dice Mario Pi-
e dati quantitativi e spesso trascura la turale o economico, ma si trovano an- cozzi – non si tratta di raccontare sto-
storia di vita del paziente, i sentimenti, le che all’interno. «L’esperienza – raccon- rie, ma di avere a fondamento di tutto il
aspettative, il contesto familiare, sociale, ta Baldini – ci ha mostrato che resisten- fatto che io sono la storia che racconto
lavorativo e culturale». La cartella narra- ze sorgono anche in équipe ben amal- e in quella storia mi identifico. La con-
tiva, quindi, come un vero e proprio stru- gamate. Le più abituali riguardano il seguenza è che di fronte a una doman-
mento non solo clinico ma anche di cam- tempo necessario, ma possono sorgere da se utilizzare oppure no un certo trat-
biamento culturale. «Vorrebbe esprime- problemi di altro genere: passare dal- tamento in una persona con una neuro
re – dice la neurologa Silvana Baldini – l’ascolto a una forma scritta è difficile e degenerazione grave, per rispondere
una concezione più partecipata della può esserci timore di incappare in errori bisognerebbe sempre avere ascoltato a
medicina. Nel mondo medico permane ortografici, oppure ci potrebbe essere lungo la storia di quella persona. Solo
una concezione prometeica di potenza qualcuno dell’équipe che non gradisce così si capisce se la scelta che si propo-
che tende a voler decidere per il pazien- essere letto. Può subentrare il timore di ne è coerente con l’identità vissuta da
te. Se è vero che ognuno ha diritto alla perdere la titolarità della comunicazio- quella persona. Quello che conta è che
sua storia non bisogna però pensare che ne ricevuta dal paziente. Infine ci può il medico faccia cogliere alla persona
sia sufficiente mettere al centro l’ascolto essere un effetto di trascinamento della che l’ultima parola è la sua, anche se de-
e l’empatia verso il paziente per essere modalità scientifica: nei trials clinici ran- cidesse di non decidere. Da sempre la
usciti dal problema. Non funziona tutto domizzati la supremazia è assegnata a medicina tradizionale è attenta alle per-
magicamente, come per folgorazione e ciò che rende omogenei e ciò può in- sone e solo una relazione medico-pa-
senza studiare». La cartella narrativa ri- durre a ignorare ‘quel che differenzia’». ziente-famiglia consente di arrivare a
chiede una formazione per i membri Le questioni che la medicina narrativa una buona decisione. Personalizzare
dell’équipe affinché le certezze scientifi- porta con sé sono molte ed è necessa- vuol dire mettere al centro una relazio-
che procedano a pari dignità con altre rio un cambiamento condiviso per ac- ne multipla, dove ciascuno prende sul
competenze, appunto narrative, da ac- cogliere le potenzialità e gli sviluppi serio e dà valore alla libertà dell’altro».é
quisirsi. «Bisogna avere filtri professiona-
li nell’ascolto – spiega Baldini – che per-
mettono di selezionare e riordinare il Bibliografia
materiale, interpretare la storia del pa- 1. I racconti, ispirati a casi reali, sono rielaborati a tutela della privacy.
SMéquipe 2/2017 11Sotto la lente
Medicina di genere e SM:
nuove vie da esplorare
di Giuseppe Gazzola
venuto famoso, era una cardiologa, Di-
rettrice del Nationale Institute of Health,
e cercava di spiegarsi come mai, nel
1991, per le donne che accedevano ai re-
parti di urgenza con problemi acuti e per-
sino con un infarto, fosse più difficile il ri-
conoscimento della corretta sintomatolo-
«L
©AISM gia. Secondo l’autrice, insomma, le donne
accedevano meno degli uomini a cure e
a Medicina di genere è una storia Ministero per la Salute in Italia per foca- accertamenti e avevano una mortalità più
recente, un approccio innovativo lizzarsi sull’impatto di questo approccio alta a seguito di problemi cardiaci. Il mo-
mirato a studiare l’impatto del sesso inte- nel migliorare la comprensione e il tratta- tivo? Soprattutto nelle donne giovani, in
so come componente biologica e del ge- mento di malattie neurodegenerative co- età precedente alla menopausa, l’infarto
nere come componente sociale sulla fi- me il Morbo di Parkinson e la SM[1]. si manifesta in modo diverso, con sintomi
siologia, sulla fisiopatologia e sulla gestio- differenti rispetto ai maschi e la ricerca
ne clinica di tutte le malattie per giungere Gli inizi e i perché sugli infarti ha sempre studiato gli uomini
a decisioni terapeutiche basate sull’evi- della ‘gender medicine’ più delle donne. Fu quello il primo passo
denza sia nell’uomo che nella donna. Ne- Il primo articolo sull’argomento è del che aprì nella ricerca la necessità di non
gli ultimi anni si sta poi sviluppando una 1991, e si intitola ‘Yentl Syndrome’[2]. trascurare le differenze di genere per
branca ulteriore, la farmacologica di ge- Yentl era il titolo di un film diretto qual- comprendere la fisiopatologia delle ma-
nere, che definisce sicurezza ed efficacia che anno prima da Barbara Streisand nel lattie, la sicurezza e l’efficacia delle cure.
dei farmaci in funzione del genere». Lo 1983, tratto dal racconto ‘Yentl, the Ye- Oggi sappiamo, dalle ricerche epidemio-
afferma la dottoressa Maria Antonietta shiva boy’, dello scrittore polacco Isaac logiche, che diverse patologie hanno un
Volontè, neurologo presso l’Ospedale Singer. È la storia di una ragazza ebrea maggiore impatto sul genere femminile,
San Raffaele di Milano, membro dell’In- che vive in Polonia all’inizio del ‘900. In- mentre altre sono più frequenti nel ge-
terfaculty Center for Gender Studies namorata dei testi sacri, grazie al padre nere maschile. Per restare ai casi più noti,
dell’Università Vita e Salute del San Raf- rabbino, alla sua morte si ‘trasforma’ in l’infarto al miocardio colpisci 5 uomini e
faele di Milano e docente nel corso isti- un ragazzo, radendosi i capelli e iniziando 1 sola donna, mentre nelle malattie coro-
tuito di recente presso questa Università a vestirsi da uomo, per entrare in una nariche il rapporto tra uomini e donne
e intitolato: ‘Studi e questioni di genere: scuola religiosa. Yentl, studiando, attra- colpite è di 3 a 1, mentre il Parkinson col-
lo stato della ricerca’. La dottoressa Vo- versa complesse vicende amorose fino a pisce il doppio degli uomini rispetto alle
lontè ci fa da guida in un percorso che, quando decide di emigrare negli Stati donne. Viceversa, nell’ansia e nella de-
partendo da una visione complessiva e Uniti per riuscire finalmente ad essere se pressione il rapporto è di 2 donne colpite
storica della medicina di genere, arriva stessa e a vivere la propria vita alla luce per ogni uomo che ne soffre; nell’Alzhei-
all’attuale definizione che ne ha dato il del sole. L’autrice di questo editoriale, di- meri si sale addirittura a un rapporto di 6
12Sotto la lente
A livello sociale, le donne
hanno una minore disponibilità
di tempo, perché magari fanno
un doppio lavoro ed è molto
più complesso per loro lasciare
la cura di figli e famiglia
per il tempo necessario
a 1 tra donne e uomini e nelle malattie dei farmaci’, indirizzando i ricercatori ver- La donna non è un ‘uomo in miniatura’
infiammatorie a un rapporto di 5 donne so la necessità di avere sottogruppi ma- La base per una medicina e una ricerca
per ogni singolo uomo che ne soffre. schili e femminili già nella fase pre-clinica che consideri attentamente le differenze
delle ricerche. Ancora oggi, tuttavia, la di genere è semplice: non è possibile
Ricerca scientifica e genere percentuale di donne inserite nelle fasi pensare alla donna come a un ‘uomo so-
Come è noto, la ricerca scientifica si svol- cliniche 2 e 3 raramente supera il 30% ed lo più leggera o più piccola. Ci sono, in-
ge in diverse fasi: parte dal livello di base, è quasi pari a zero negli studi di fase 1. vece, consistenti differenze farmacoci-
effettuato in laboratorio, per individuare netiche e farmaco dinamiche. Sulla far-
nuove molecole come potenziali tratta- Perché è più difficile arruolare donne macocinetica, ossia sulle modalità con
menti; poi viene svolta la fase pre-clinica rispetto agli uomini? cui il trattamento entra in circolo, resta
su modelli animali della patologia in stu- Le donne sono poco presenti nelle speri- attivo e produce i propri effetti, incidono
dio e si arriva alla fase clinica, a sua volta mentazioni cliniche per molti motivi anche certamente le differenze di peso, l’entità
suddivisa in tre fasi. Nella prima fase della comprensibili. Per esempio non è etico ri- e la distribuzione del pannicolo adiposo,
ricerca clinica si studiano pochi soggetti schiare di esporre a trattamenti potenzial- il diverso volume plasmatico, la differen-
sani per verificare la farmacocinetica del mente dannosi una donna che può restare te velocità in cui nelle donne si verifica lo
trattamento in studio e individuare le mo- incinta. Allo stesso modo, le differenti fasi svuotamento gastrico, la differente con-
dalità con cui la molecola viene assorbita, del ciclo ormonale femminile e l’utilizzo di centrazione delle proteine plasmatiche,
entra in circolo e per quanto tempo pro- trattamenti contraccettivi producono di la specifica funzionalità dei meccanismi
duce il proprio effetto, verificandone la fatto una forte amplificazione della varia- di estrusione cellulare. Ma sono note,
sicurezza e gli effetti collaterali. Poi, se si bilità dei risultati, con rischio di confondi- ormai, anche differenze farmacodinami-
hanno esiti positivi, si passa alla fase 2, mento per l’attendibilità dei risultati e del- che tra i due generi, determinate dalla
che studia il potenziale trattamento su un le conclusioni. Inoltre, a livello sociale, le componente genetica, dalla complessità
numero ridotto di soggetti che hanno donne hanno una minore disponibilità di dello stato fisiologico legato alla vita ri-
quella certa patologia (100-200, di solito), tempo, perché magari fanno un doppio la- produttiva della donna in relazione al-
fino alla fase 3 svolta su numeri ampi, fino voro ed è molto più complesso per loro la- l’età e alle modificazioni/fluttuazioni or-
a 3.000 soggetti. Anche nella ricerca, fino sciare la cura di figli e famiglia per il tempo monali, dall’utilizzo di estro-progestinici.
agli inizi degli anni ‘90 le donne erano so- necessario. Le stesse donne, dato che ser-
stanzialmente escluse dalle sperimenta- vono tante visite anche solo per essere Eventi avversi
zioni. Solamente nel 1993 la FDA- Food selezionate per una ricerca, sono meno Le donne sono doppiamente esposte
and Drug Administratrion, l’ente del go- propense a farsi arruolare. Incidono anche agli eventi avversi dei trattamenti rispet-
verno USA che regolamenta l’introduzio- i maggiori costi assicurativi o organizzativi to agli uomini: il 65% dei ricoveri dovuti
ne in commercio dei prodotti alimentari e a carico dello sponsor e, soprattutto in a eventi avversi dovuti all’esposizione ai
farmaceutici, emanò nel prime Linee Gui- certi paesi del mondo, il minor reddito e le diversi farmaci. Si ritiene che una delle
da per ‘lo studio e la valutazione delle dif- difficoltà a coprire le spese per andare al cause principali di questo esito sia legato
ferenze di genere nella sperimentazione centro di ricerca. al sovraddosaggio. Non perché le donne
SMéquipe 2/2017 13Sotto la lente
© AISM
‘esagerino’ nell’assunzione dei tratta- Agenzia, oltre ai dati OsMed – Osserva- delle differenze biologiche e culturali, fi-
menti loro assegnati, quanto piuttosto torio Nazionale sull’impiego dei farmaci - nalizzata ad avere cure appropriate, mag-
perché la definizione degli effetti colla- per genere, prevediamo di poter fare te- giore efficacia terapeutica, minore tossici-
terali e dei dosaggi con il migliore equili- soro di quelli provenienti dai Registri di tà, risparmio per il Servizio Sanitario Na-
brio tra sicurezza ed efficacia viene otte- monitoraggio che, sul totale dei circa zionale. La seconda linea è quella che con-
nuta in studi realizzati prevalentemente 815.000 pazienti inseriti, includono il nette la medicina di genere alla Medicina
su uomini, come dicevamo. 53% di donne[…]. Vorremmo rilanciare personalizzata, che significa sviluppare at-
una linea specifica della ricerca indipen- tività di prevenzione, individuando fattori
Il cambio di paradigma in Italia dente AIFA completamente dedicata allo di rischio genere-specifici in tutte le aree
Nel 2016, raccogliendo le indicazioni studio dei farmaci nel genere femminile, della medicina con percorsi di diagnosi e
sempre più corpose che la ricerca pre- già a partire dal prossimo bando. Ci pia- cura definiti e orientati al genere. Infine si
senta sull’impatto del diverso genere cerebbe premiare i progetti avanzati dal- raccomanda di valorizzare la dimensione
nell’epidemiologia, nella ricerca e nella ri- le donne per le donne, a sostegno di una di genere nella salute, che vuol dire favo-
sposta terapeutica, il Ministero della Sa- sperimentazione che includa nel modo rire la «raccolta ed elaborazione dei flussi
lute ha indetto la Prima Giornata Nazio- adeguato e significativo questa popola- informativi per la formulazione dei budget
nale della Salute della Donna, dove è sta- zione speciale, che resta ancora sotto- sanitari e di strumenti di governo e pro-
to presentato il quaderno 26 di AIFA, rappresentata nella valutazione dei trat- grammazione sanitaria, la formazione del
Agenzia Italiana del Farmaco: ‘Il genere tamenti farmacologici a essa destinati». personale sanitario e la promozione di at-
come determinante di salute – Lo svilup- Oltre alle prospettive di futuro che si è tività scientifiche e di ricerca».
po della medicina di genere per garantire così aperto, vale la pena evidenziare la
equità e appropriatezza della cura’. base di partenza, ossia la definizione di Medicina di genere, risposta
«Il genere maschile – vi si legge - risulta ‘gender medicine’ che trova rappresenta- immunitaria e risposte autoimmuni
ancora arruolato in percentuali maggiori zione nel documento ufficiale del Mini- Un capitolo del citato Quaderno 26, in
nelle sperimentazioni cliniche dei farma- stero per la Salute: «Questa innovativa particolare, è dedicato alle malattie au-
ci, soprattutto in quelle iniziali. Possiamo branca della ricerca biomedica, relativa- toimmuni, tra cui è inseribile anche la
aspirare a una parità di coinvolgimento mente inedita per l’Italia, rappresenta sclerosi multipla. Vi si legge che «l’insie-
fra uomini e donne nei protocolli di stu- una nuova prospettiva per il futuro della me dei meccanismi di difesa che ci pro-
dio di fase 3. È fondamentale che i risul- salute. L’obiettivo è quello di giungere a teggono dall’esposizione a sostanze
tati dei trial siano veramente rappresen- garantire a ogni individuo, maschio o estranee quali virus, batteri, parassiti, al-
tativi dell’universo di genere che nella femmina, l’appropriatezza terapeutica» . lergeni e tossine, rappresenta la risposta
pratica clinica reale utilizzerà il farmaco. Si tratta, secondo lo stesso Quaderno, immunitaria. Le cellule del sistema im-
Ci muoveremo in questa direzione a li- dell’avvio di un vero e proprio cambia- munitario di una donna si comportano
vello europeo nella valutazione dei dos- mento culturale. Le raccomandazioni di tuttavia in modo diverso da quelle di un
sier che accompagnano le domande di AIFA, al riguardo, si muovono in tre dire- uomo. Infatti, in generale, le donne sono
autorizzazione dei nuovi farmaci. Come zioni. La prima riguarda la Conoscenza in grado di attivare risposte immunitarie
14Ci piacerebbe premiare
i progetti avanzati dalle donne
per le donne, a sostegno
di una sperimentazione che
includa nel modo adeguato
e significativo questa
popolazione speciale
sia umorali (mediate da anticorpi) sia cel- mente quanto individuato da una review Queste caratteristiche di genere tipiche
lulari (mediate dai linfociti) più forti ri- pubblicata nel 2017, a cura di Lisa C. della malattia, ricordano le autrici, sono
spetto agli uomini. In particolare, nelle Golden e Rhonda Voskuhl, ricercatrici influenzate rispettivamente dal sistema
donne sono stati descritti una più effica- presso il Dipartimento di Neurologia del- immunitario e dal sistema nervoso.
ce fagocitosi e presentazione antigenica, l’Università di California[4]. Lo studio è Particolarmente studiato, in letteratura,
una più forte produzione di citochine in stato finanziato dal National Institute of risulta essere il ruolo dei diversi ormoni
risposta alle infezioni, un più alto nume- Health e dalla National MS Society degli sessuali. Molti studi ormai evidenziano
ro assoluto di linfociti T e più alti livelli di Stati Uniti e offre una preziosa revisione come il testosterone, ormone steroideo
anticorpi circolanti sia a livello basale sia alle conoscenze note in letteratura del gruppo androgeno prodotto princi-
dopo stimolazione (es. in seguito a vacci- scientifica sul diverso impatto della scle- palmente dalle cellule di Leydig situate
nazione). La maggiore attivazione della rosi multipla nei due diversi sessi. nei testicoli e, in minima parte, dalle ova-
risposta immunitaria può però costituire Le donne, ricordano le autrici, hanno ri- ie svolga una funzione immuno-soppres-
un’arma a doppio taglio, perché rende le spetto agli uomini una maggiore suscet- siva e dunque è ritenuto protettivo ri-
donne più resistenti alle infezioni ma più tibilità per la sclerosi multipla: la preva- spetto agli attacchi autoimmuni.
suscettibili a malattie mediate dal siste- lenza della sclerosi multipla è di 2:1 tra Molto studiato anche il ruolo svolto da
ma immunitario quali le malattie autoim- donne e uomini, e questa forbice è in estradiolo e progesterone, ormoni tipi-
muni. Diversi fattori correlati al genere crescita. Le donne sono anche più sog- camente femminili. L’inizio della pubertà
(fattori socioambientali) e al sesso (fatto- gette degli uomini alle recidive. Questa è correlato a un aumento della malattia
ri biologici) interagiscono nello sviluppo differenza è confermata anche nei mo- nelle donne, ma non negli uomini (Rama-
della risposta immunitaria: gli ormoni delli animali di SM. I maschi, invece, de- gopalan et al., 2009). Uno studio prodot-
sessuali, i fattori genetici (cromosoma X), notano mediamente una più negativa to già 20 anni fa con risonanza magneti-
le terapie estrogeniche, gli stili di vita, gli progressione della malattia: nei maschi il ca di pazienti con forme recidivanti-re-
inquinanti ambientali»[3]. tempo tra esordio di malattia e raggiun- mittenti ha rivelato un aumento del nu-
gimento di una disabilità grave è ridotto mero e del volume delle lesioni durante
Medicina di genere e SM rispetto a quanto accade nelle donne. la settimana che ha preceduto il primo
Entriamo dunque nello specifico campo Anche l’atrofia cerebrale è più consi- giorno del periodo mestruale (Pozzilli et
dell’impatto del diverso genere nell’ezio- stente negli uomini rispetto alle donne e al., 1999). Tuttavia, nessun aumento del-
patologia e nella cura della sclerosi mul- i livelli cognitivi sono dunque maggior- le recidive cliniche è stato notato duran-
tipla. Se si entra nel sito di Pub Med mente compromessi nel genere maschi- te la menopausa o nei tempi del ciclo
www.ncbi.nml.nih.gov, la principale bi- le. Tra i criteri di predittività di maggior mestruale. Uno studio sugli effetti dei
blioteca multimediale delle pubblicazioni rischio di sviluppare una forma progres- contraccettivi orali non ha mostrato al-
scientifiche edite da riviste indicizzate, e siva, insieme all’età avanzata e alla pre- cuna relazione significativa sull’inciden-
si utilizza la chiave di lettura ‘multiple senza di un maggior numero di lesioni za della malattia nelle donne (Hernan et
sclerosis and gender medicine’ si ottiene midollari viene oggi inserito anche il fat- al., 2000). Questi studi suggeriscono che
una lista di 393 item. Riportiamo breve- to di essere uomini piuttosto che donne. i livelli fisiologici ciclici di estradiolo e
SMéquipe 2/2017 15Sotto la lente
Dunque sarà sempre più importante
curare che ogni ricerca di base
e ogni ricerca clinica considerino
entrambi i sessi e non si accontentino
di svolgersi su un campione
sostanzialmente maschile
come è stato sino a pochi anni fa
progesterone hanno effetti non chiari Secondo le autrici della review, dunque, sesso. Studiando dunque l’impatto che
sull’insorgenza della malattia e delle reci- lo studio delle differenze sessuali nella hanno su entrambi i sessi, possono esse-
dive nei pazienti con SM recidivante re- neuro-degenerazione nel modello di SM re sviluppati nuovi potenziali trattamenti
mittente. Viceversa diversi studi hanno «potrebbe rivelare nuovi obiettivi per un che coinvolgono gli ormoni sessuali, in
dimostrato che estriolo, ormone prodot- trattamento volto a fermare la progres- particolare l’estriolo e il testosterone. In-
to durante il terzo trimestre di gravidan- sione della disabilità nella SM. Questo è fine, affrontare nella ricerca il tema delle
za (placenta fetale), coincide con un pe- importante perché al momento non esi- differenze sessuali può rivelare le in-
riodo in cui le ricadute si riducono fino al stono trattamenti specifici in grado di in- fluenze dei geni dei cromosomi sessuali
70%. Anche altre malattie autoimmuni tervenire sulle forme progressive bloc- sulla malattia. Dunque sarà sempre più
quali psoriasi e artrite reumatoide miglio- cando la progressione della disabilità». importante curare che ogni ricerca di ba-
rano nel terzo trimestre di gravidanza. In conclusione, le autrici affermano che se e ogni ricerca clinica considerino en-
L’estriolo svolgerebbe una possibile «ci sono molti fattori che influenzano la trambi i sessi e non si accontentino di
azione di immunosoppressione sui linfo- suscettibilità e la progressione della ma- svolgersi su un campione sostanzialmen-
citi Th1, bloccando in tal modo la possi- lattia. Un fattore importante è l’essere te maschile come è stato sino a pochi an-
bile reazione di rigetto del feto. femmina o maschio. Solo recentemente ni fa. Ora, se gli esiti di una ricerca svolta
Infine, sono stati condotti studi appro- è stata valorizzata sia nella ricerca di ba- prevalentemente su un campione di ma-
fonditi sul ruolo degli ormoni sessuali se che in quella clinica l’importanza di schi verranno riscontrati nell’altro sesso,
nella SM. studiare entrambi i sessi. In particolare, avranno comunque esteso il loro valore
Le differenze cromosomiche sessuali so- l’aumento della suscettibilità delle fem- all’altra metà della popolazione. Se, vice-
no intrinsecamente legate alle differenze mine rispetto ai maschi, ma anche l’au- versa, certi esiti evidenziati sui maschi
degli ormoni sessuali perché il genotipo mento del tasso di progressione della di- non verranno trovati nell’altro sesso, al-
XY è associato ai testicoli e il genotipo XX sabilità dei maschi rispetto alle femmine, lora i ricercatori avranno scoperto una
è associato alle ovaie. Nei modelli animali indicano la presenza di effetti di genere differenza sessuale interessante che po-
è stato dimostrato che un genotipo fem- sui meccanismi della malattia. Pertanto, i trebbe potenzialmente portare a nuovi
minile XX svolge un ruolo maggiormente trattamenti scoperti per un sesso posso- bersagli per trattamenti in grado di modi-
pro-infiammatorio rispetto a XY. Un ef- no comportarsi diversamente nell’altro ficare l’andamento della malattia». é
fetto pro-infiammatorio di XX rispetto a
XY è stato anche dimostrato in modelli
sperimentali (Smith-Bouvier et al., 2008)
e spontanei (Sasidhar et al., 2012) di Bibliografia
un’altra malattia autoimmune, il lupus. 1. Il testo qui presentato riprende Syndrome Editorial N Engl J Med 4. The importance of studying sex
Viceversa, i cromosomi sessuali maschili l’intervento della dottoressa Volontè 1991; 325:274-276 July 25, 1991 differences in disease: the example of
al 9° Convegno Nazionale di Rete 3. ”Il genere come determinante di multiple sclerosis”- Golden LC,
nei modelli animali sembrano svolgere Psicologi AISM, Roma, 15 ottobre salute – Lo sviluppo della medicina di Voskhul R, Journal of Neurology
un ruolo nel determinare un maggiore 2017, intitolato: “Medicina di genere e
scelta farmacologica
genere per garantire equità e
appropriatezza della cura”, Quaderno
Research, novembre 2016
accumulo di disabilità. 2. Bernadine Healy, M.D. Yentl 26 AIFA, aprile 2016, pag.59
16Per migliorare
Rete psicologi e SISM:
si migliora insieme
Con un aggiornamento costante, proattività e l’aiuto della tecnologia
di Giuseppe Gazzola
L’ innovazione e la capacità di lavorare
insieme sono il filo rosso dei meeting
annuali della Società Infermieri Sclerosi
condiviso l’esperienza con i pazienti che
segue presso il proprio Centro per una
ricerca su daclizumab, un altro anticor-
ciascuno di noi di monitorare diversi
aspetti del nostro stato di salute e stile di
vita. Tramite un percorso specifico di ri-
Multipla e della Rete psicologi collegata po monoclonale il cui uso è stato appro- cerca, FISM ha messo a punto ‘Cogni-
ad AISM. Fare rete, infatti, è indispensabile vato di recente. Oltre alla competenza track’, una nuova app, ora piattaforma in
per vincere la partita complessa della richiesta e acquisita su tutti gli aspetti di fase di sviluppo, per la riabilitazione della
sclerosi multipla. Gli infermieri si sono un trial clinico specifico, Scognamiglio memoria di lavoro».
confrontati su diversi temi emergenti, dal- ha confermato l’importanza del ruolo Un’intera sessione è stata dedicata all’ag-
l’intervento richiesto al ruolo dai nuovi dell’infermiere per garantire l’aderenza giornamento di progetti di ricerca che ve-
Percorsi Diagnostico Terapeutici che regioni, dei pazienti al trattamento. dono coinvolti insieme gli psicologi della
ospedali e aziende sanitarie locali stanno Al Convegno Psicologi, Marco Bazzani, Rete, per esempio per la costruzione di
adottando, alle modalità che li vedono ingegnere dell’Istituto Superiore Marco un approccio di cure palliative per le per-
protagonisti nella gestione dei nuovi farmaci. Boella, Torino, ha affrontato il tema del- sone con SM o un percorso di ricerca per
Elena Cavone, del Centro Sclerosi Multi- l’impatto dell’innovazione della tecnolo- validare per la prima volta in Italia l’effica-
pla Ospedale San Raffaele di Milano, ha gia nella cura della salute: «oggi il sistema cia della mindfullness sui sintomi di de-
portato l’esperienza dei trial ‘Opera 1’, sanitario deve per forza introdurre mag- pressione delle persone con SM e dei lo-
‘Opera 2’, ‘Oratorio’ e, da poco, ‘Casting’, giormente la tecnologia nella cura della ro caregiver. Nel segno dell’innovazione e
legati all’approvazione di ocrelizumab co- salute, adottare nuove metodologie di della condivisione anche il progetto REA-
me nuovo trattamento per le forme reci- supporto all’innovazione, coinvolgere in DY - Resilience for Every Day, proposto
divanti-remittenti e, per la prima volta, modo strutturato il paziente. È necessa- da Ambra Giovannetti, Fondazione
anche per le forme progressive di sclerosi rio un cambio di prospettiva, con una va- IRCCS Istituto Neurologico C. Besta –
multipla. «Seguire questi trial - ha detto - lorizzazione delle nuove tecnologie co- Milano dottoranda FISM presso l’Univer-
richiede all’infermiere un aggiornamento me strumento e non come fine». sità del Queensland, Australia: uno studio
costante, un coinvolgimento e un contri- Andrea Tacchino, ricercatore della Fon- multicentrico vedrà coinvolti gli psicologi
buto attivo. Quando si usano trattamenti dazione Italiana Sclerosi Multipla, è inter- della ‘Rete’ per promuovere il benessere
con anticorpi monoclonali bisogna essere venuto sulle strategie di utilizzo di nuove nelle persone con SM con un approccio
pronti, seguire da vicino l’andamento tecnologie per la valutazione dei disturbi basato sull’ACT (Acceptance and Com-
dell’infusione, riconoscere eventuali ef- cognitivi nella SM: «grazie agli smartpho- mitment Therapy, in italiano ‘Terapia di
fetti collaterali e trattarli adeguatamente ne come diverse ‘tecnologie trasportabili’ accettazione e di impegno nell’azione’),
secondo il protocollo predisposto». (wearable), tutte non invasive e tutte con che mira a potenziare i fattori protettivi
Pasquale Scognamiglio, Centro Sclerosi costi accessibili, continuano a nascere della resilienza, migliorando la flessibilità
Multipla A.O Sant’Andrea Roma, ha tantissime applicazioni che consentono a psicologica dei partecipanti. é
La Giornata Nazionale SISM è stata realizzata anche grazie al contributo di Roche.
SMéquipe 2/2017 17Puoi anche leggere
