Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS

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Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
Insieme a
Marzo 2021

              Cure palliative
             Lavoro d’équipe
Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
CAMBIANO II COLORI.
CAMBIANO     COLORI.
 ILNOSTRO
IL NOSTRO IMPEGNO
          IMPEGNO NON CAMBIA
                      CAMBIA MAI.
                             MAI.
Il IlCoronavirus
      Coronavirushahacambiato
                      cambiatolelegiornate,
                                   giornate,le
                                             leprospettive
                                               prospettive ee ha
                                                              ha reso
                                                                 reso ancora
                                                                      ancora più
                                                                             più fragili
                                                                                  fragilile
                                                                                          le
   vitedei
vite    deimalati
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                                    questoVIDAS
                                          VIDAS non
                                                 non si
                                                     si èè mai
                                                           mai fermata,
                                                               fermata, nemmeno
                                                                        nemmenoper  perunun

 maggiori attenzioni per garantire la sicurezza degli operatori e dei pazienti.
maggiori attenzioni per garantire la sicurezza degli operatori e dei pazienti.
 Per questo le nostre équipe sociosanitarie prendono tutte le precauzioni necessarie
Per questo le nostre équipe sociosanitarie prendono tutte le precauzioni necessarie
 per evitare il contagio e proteggere i malati durante le visite a casa. Nonostante
per evitare il contagio e proteggere i malati durante le visite a casa. Nonostante
  giorno assistiamo più di 200 pazienti, oltre il 10% in più rispetto all’attività ordinaria.
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 #VIDASnonsiferma
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Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
INSIEME A VIDAS                            CONTATTI
                                                                                        Editoriale
Notiziario quadrimestrale                  Casa Vidas Giovanna Cavazzoni
                                                                                                                            di Giuseppe Ceretti
dell’associazione                          via Ojetti 66
VIDAS Onlus                                20151 Milano
Aut. del Trib. di Milano                   tel. 02 72511 1
N° 301 del 17-04-1990                      Fax 02 72511237
                                           info@vidas.it
                                           www.vidas.it
Direttore responsabile
GIUSEPPE CERETTI
giuseppe.ceretti@vidas.it

Direttore editoriale
RAFFAELLA GAY
raffaella.gay@vidas.it

Caporedattore
                                           COME DONARE

                                           Con carta di credito
                                                                                          Come pastelli colorati
DANIELA NAVA                               telefonando allo 02.72.511.203
daniela.nava@vidas.it                                                                     Sono innumerevoli le metafore che la nostra
                                           Tramite bonifico bancario
Hanno collaborato                          (indicando nella causale“NOTIZIARIO”           meravigliosa lingua suggerisce per indicare il
Stefania Bastianello, Angelo Bono,         e i dati anagrafici completi) destinato a      lavoro collettivo di un’impresa del bene qual
Patrizia Borsellino, Ferruccio de          VIDAS presso Banco BPM Spa
                                                                                          è VIDAS: la somma degli sguardi, il viaggio in
Bortoli, Emilia De Biasi, Elio Franzini,   IBAN:IT43M0503401738000000008475
Giada Lonati, Elisa Merullo, Lucia         Bic/Swift: BAPPIT21667                         compagnia, l’orchestra.
Moneta, Donatella Pozzi, Barbara
Rizzi, Ermes Schiocchet, Marta             Sul C/C postale n° 23128200                    Il lavoro d’équipe è al centro dell’analisi di questo
Scrignaro, Roberta Tocchio, Stefano        intestato a VIDAS – Volontari Italiani         numero, un naturale riflesso che spinge a tornare
Zecchillo                                  Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti
Progetto grafico MIND:IN                                                                  alle radici profonde e primarie del nostro impe-
science in customer experience             In contanti                                    gno, al di là delle difficoltà imposte dalla lunga
                                           presso la sede Casa Vidas
Grafica MARTÍN CAEZZA
                                                                                          stagione del Covid.
                                           Con assegno
Foto ROBERTO MORELLI                       non trasferibile
                                                                                          Nel coro di voci di coloro che lavorano giorno
Foto di copertina ROBERTO MORELLI          intestato a VIDAS                              dopo giorno, mi piace sottolineare quella di Marta:
                                                                                          “Sarebbe impossibile lavorare se non sapessi
                                                                                          di essere insieme a ciascuno dei miei colleghi
                                                                                          –spiega– in un’impresa mai uguale all’altra”.
      IN QUESTO NUMERO:                                                                   Perché? “Perché siamo come i pastelli colorati che
                                                                                          su di me hanno sempre esercitato un immenso
      Notizie                                                     pag. 4                  fascino. Ciascuno di noi operatori è come quei
      #VIDASnonsiferma                                            pag. 6                  pastelli, con il proprio colore, la propria punta,
                                                                                          il proprio impasto: insieme realizziamo un ritratto
                                                                                          unico e irripetibile. Sarebbe impossibile tale
                                                                                          perpetuo ricominciare se non sapessi d’essere
                                                                                          insieme ad altri pastelli, accanto ai miei colleghi”.

                                                                                          Marta ci conduce con questa metafora così
      In primo piano – Il 5x1000                                 pag. 8                   luminosa, alle radici di VIDAS, all’impegno
      Cover story – Perché serve un’équipe                      pag. 10                   collettivo che si rinnova nell’unicità degli esseri
                                                                                          umani incontrati che chiedono il nostro aiuto.

                                                                                          Infine un ricordo. Troppo presto è morta Emilia
                                                                                          De Biasi, la relatrice che con il suo tenace impe-
                                                                                          gno ha reso possibile l’approvazione della legge
                                                                                          sul biotestamento.
      Volontari                                                 pag. 16
      Terza pagina                                              pag. 17
      I nostri donatori                                         pag. 21                   Emilia, grazie per il tuo coraggio, la tua voglia di
      La parola al testatore                                    pag. 22                   non arrendersi. Che la terra ti sia lieve.

                                                                                                                                             3
Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
Notizie

                              Il nostro nuovo sito                                                      Il congresso SICP 2020
                              pieno di storie di vita                                                   Virtuale ma non freddo
                              di Roberta Tocchio                                                        di Barbara Rizzi

                              Il sito di VIDAS cambia veste, mettendo al centro della                   Ricorderemo il 2020 anche per il primo congresso
                              comunicazione le persone con testimonianze, volti,                        interamente virtual nella storia delle cure palliative.
                              nomi, di chi ogni giorno è in prima linea e dei beneficiari               A organizzarlo la Società Italiana di Cure Palliative
                              dei nostri servizi.                                                       (SICP) che ha fatto proprio il bisogno di confronto dei
                                                                                                        palliativisti offrendo loro uno spazio di dialogo e studio.
                              La home page è stata totalmente ridisegnata per                           Un respiro di quasi normalità al termine di un anno
                              presentare l’estensione delle attività di VIDAS in modo                   davvero molto difficile per tutti. Anche e soprattutto per
                              più chiaro e narrativamente coinvolgente, rendendo                        i professionisti di area sanitaria.
                              la navigazione il più possibile semplice per l’utente.
                              In apertura di pagina sono presenti fin da subito le                      Non è stato certo come incontrare le persone de
                              informazioni per accedere al servizio di assistenza e                     visu ma l’organizzazione e il supporto tecnico sono
                              quelle per sostenerlo. Presentazioni istituzionali si                     stati impeccabili permettendoci di seguire i lavori
                              alternano a racconti e esperienze.                                        congressuali seduti davanti ai nostri PC. Accanto al tema
                                                                                                        originale Le cure palliative 4.0 è stato dato inevitabilmente
                              E la novità è proprio l’area editoriale Storie&News,                      spazio anche alla riflessione sul ruolo delle cure palliative
                              all’interno della quale sono stati trasferiti i contenuti                 nell’ambito dell’emergenza sanitaria.
                              del blog esterno Noi di VIDAS. Questo spazio diventa
                              un elemento narrativo centrale, i cui contributi sono                     VIDAS ha partecipato al XXVII Congresso SICP virtual
                              richiamati anche in altre pagine del sito stesso. Due                     attraverso il contributo di alcuni professionisti e volontari
                              principali sezioni raccolgono da un lato i racconti,                      che hanno stimolato i partecipanti su diverse tematiche
                              dall’altro le novità; uno spazio è poi dedicato alle “Cose                spaziando dalla mindfulness, quale strumento per il
                              da sapere”, approfondimenti su specifici argomenti                        benessere psicofisico, alla proposta di nuovi strumenti
                              legati alle nostre attività e all’area culturale con                      per l’équipe di cure palliative pediatriche, dall’impatto
                              riflessioni, consigli di lettura e molto altro.                           della pandemia sull’intero servizio di assistenza fino
                                                                                                        alla condivisione dei risultati di alcuni progetti di
                              Ampio spazio alle foto e video per raccontare momenti                     formazione e ricerca. Non solo: VIDAS ha condotto una
                              di assistenza e spazi interni delle strutture, ma anche                   sezione scientifica durante la quale è stato presentato il
                              testimonianze dirette di chi è stato curato da VIDAS.                     documentario Quando sei con me, frutto di un progetto
                                                                                                        dell’Associazione in collaborazione con la Civica Scuola
                              L’obiettivo centrale diventa dunque non soltanto                          di Cinema Luchino Visconti di Milano. Una produzione
                              informare sui servizi e le attività dell’Associazione e                   realizzata all’interno dell’hospice Casa Vidas. ‘Presenti’
                              della Fondazione, ma anche coinvolgere l’interlocutore                    all’incontro il regista Andrés Testa Herranz e Matteo Asti
                              consentendogli di partecipare direttamente attraverso                     docente di storia del cinema che, dopo la proiezione,
                              la condivisione di testimonianze e aggiornamenti, tutto                   hanno presentato il progetto analizzandone contenuti,
                              a portata di click!                                                       stile narrativo, tecniche cinematografiche e dialogando
                                                                                                        con il pubblico.
                              Vi aspettiamo su vidas.it
                                                                                                        Il documentario è disponibile su richiesta scrivendo a
       La tua                                                                                           info@vidas.it.
               raccol
                       ta fon
      Attiva
            rsi in p          di in 5
                    rima p            mosse                                                             Sul sito, nell’area Formazione e cultura | Progetto giovani,
     1. Scegli l’          erso   na è se                                                                 è possibile vedere il trailer.
                 occasio                  mplice
    2. Dai                ne per                   :
            un tito               cui ap
                   lo coin               rire la
   3. Agg                  vo lg                 raccolt
          iungi u               e nte all                  a fond
                   n’imm                 a tua r                  i onlin
  4. Dai                  agine                   accolt                   e
         il buon                 o un v                   a fond
                  e sem                 ideo e                   i e imp
 5. Con                  pio fac                 spiega                    osta u
        dividi                   endo la                  perché                  n obie
               la tua                     p rim                    so st                   ttivo e
Apri o                 ca m p a                 a  d o n                 ie ni VID                conom
       ra la tu                gna, co                  azione                     AS                   ico rag
               a racc                  n  una rich                                                              giungib
                       olta fo                       iesta p                                                            ile
                               ndi co                        ersonale
                                     n VIDA
                                              S, vai s                  , via so
                                                       u insie                   cial o
                                                               me.vid                   il pass
                                                                       as.it                    aparo
                                                                                                     la
Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
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Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
#VIDASnonsiferma

Le due ali di Casa Vidas

L
    a seconda ondata, con le maggiori libertà
    di movimento e socialità, ha ‘colpito al
cuore’ la degenza dei pazienti adulti. L’hospice                                     familiare per ogni paziente, ndr] e
è stato riorganizzato dopo l’esplosione di un                                        alcuni operatori.
focolaio Covid ma, in quattro settimane, è
                                                                                     Com’è stata riorganizzata l’assi-
tornato ad accogliere nuovi pazienti.                                                stenza?

                                                                                   Abbiamo diviso la degenza in due ali,
Torniamo a raccontare Casa Vidas         medico responsabile di hospice e day      quella Covid (in gergo sporca) e quel-
e il modo in cui pazienti e familiari    hospice (quest’ultimo, che comprende      la Covid-free (pulita), trasferendo qui
stanno attraversando questo tem-         i servizi ambulatoriali e le terapie di   tutti i pazienti salvo i due positivi e
po limitante e incerto, dove l’emer-     supporto ai pazienti assistiti a domi-    bloccando gli accessi di nuovi ma-
genza sanitaria, tornata virulenta,      cilio, è chiuso dallo scorso marzo).      lati. Abbiamo spostato gli studi me-
detta routine nuove, disarticola riti,                                             dici nell’ala pulita e riorganizzato le
reinventa ritmi.                         Dall’estate qui sottoponiamo ope-         attività quotidiane in modo che un
                                         ratori, pazienti e familiari a con-       medico e un infermiere fossero de-
Qual è stato, dunque, l’impatto della    trolli periodici – così, il 27 dicem-     dicati ai soli positivi, in parte per evi-
seconda ondata del Covid sull’area       bre scorso, abbiamo scoperto un           tare contaminazioni, in parte perché
degenza dei pazienti adulti?             focolaio in Casa Vidas. Coinvolti,        l’assistenza era più laboriosa per via
                                         due pazienti, il familiare di uno dei     dell’utilizzo dei dispositivi di prote-
Lo abbiamo chiesto a Simona Ianna,       due [da marzo è ammesso un solo           zione e delle misure di sanificazione.

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Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
Quant’è durata questa situazione?              confinato alla sua camera, beneficia            per il cuore e abbiamo installato un
                                               del contatto con più familiari.                 maxischermo nel soggiorno perché
Un mese circa – durante il quale tut-                                                          i pazienti possano guardare la tv te-
ti i pazienti non hanno potuto vivere          Com’è stato, in generale, l’andamen-            nendo le distanze, quando ammessi
gli spazi comuni. Quattro settimane            to degli ingressi nell’ultimo anno?             negli spazi comuni.
di isolamento. Finché uno dei due
pazienti positivi non si è negativiz-          Direi che, dopo un aumento dell’atti-           È difficile far rispettare le regole?
zato e l’altro, purtroppo, è morto,            vità nei primi mesi Covid, tra marzo            Non nego che i familiari facciano fati-
troppo debole per resistere anche al           e giugno, in cui abbiamo curato fino            ca, ognuno vorrebbe essere l’eccezio-
virus.                                         a 40 pazienti al mese, il numero di             ne – con fermezza, confermiamo le
                                               prese in carico si è stabilizzato sui 25        precauzioni ogni volta che serve. Te-
La degenza è stata colpita al cuore.           malati circa ogni mese, riducendosi             niamo le distanze e facciamo tamponi
                                               negli ultimi tre mesi per malattia              con regolarità. Unica deroga, i pazienti
Sì, possiamo dirlo. È stato necessario         degli operatori.                                non indossano la mascherina perché
cambiare le abitudini, aggiungere                                                              potrebbero avere problemi respirato-
nuove restrizioni a quelle già impo-           Com’è il colore emotivo di questo ho-           ri. Durante questo lungo inverno di
ste dalla pandemia, che ci aveva tolto         spice di necessità impoverito?                  chiusura, non abbiamo mai chiuso
volontari e attività ludico-terapeuti-                                                         la porta al familiare, ancorché unico,
che. Le stanze sono diventate l’oriz-          Abbiamo cercato di riempire il vuoto            perché vogliamo dare priorità al desi-
zonte in cui doveva svolgersi tutta            per conservare un colore di vita. Ab-           derio di incontrare i propri affetti. La
la vita e questo ha reso la degenza,           biamo rinunciato alle ferie e ai riposi         protezione viene di conseguenza.
da ambiente di movimento e rela-               e costruito momenti di distensione, il
zione, un setting più prescrittivo del         pianoforte viene suonato dagli opera-
domicilio, dove, se il malato è spesso         tori perché la musica è una medicina                                      di Daniela Nava

A sinistra, la signora Rosita, una paziente dell'hospice; qui sopra, con lei c'è Simona, medico palliativista e responsabile della degenza,
che racconta come sia stato gestito un focolaio Covid scoperto a fine anno.

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In primo piano

5x1000, la tua firma
fa la differenza
L
    ’erogazione doppia nel 2020 (anticipando il contributo di
    quest’anno) ha evitato il rosso a bilancio dovuto alla contrazione
di entrate da raccolta fondi e all'aumento dei costi di assistenza, in
particolare per l'apertura di Casa Sollievo Bimbi. La testimonianza di
Stefania, mamma di Nicolò, un piccolo paziente.

Nel 2020, anno eccezionale e di            avremmo visto un profondo rosso              e, nell’ultimo anno e mezzo, hospice
deroga a tutte le regole, tra quelle       nel 2020, per la concomitanza di una         pediatrico di VIDAS.
apprezzabili va registrata la doppia       contrazione della raccolta fondi, a
erogazione del 5x1000 alle organizza-      causa della pandemia, e dell'aumen-          “Ma sono tutti normali qui? Gentili,
zioni del Terzo Settore. Quelle titolate   to dei costi per l'attività assistenziale:   affettuosi, dolci, professionali. Sono
a ricevere il contributo sono oggi ol-     per gli adulti, stabilmente al di sopra      esseri umani o arrivano da un altro
tre 46mila – più del doppio dall’istitu-   della media di circa il 10%, e soprat-       pianeta?”
zione del beneficio, creato nel 2006.      tutto per quella rivolta ai minori con
                                           l'apertura dell'hospice pediatrico           È la domanda che ho fatto a mio ma-
Dopo l’erogazione di aprile, a fine        oggi funzionante a pieno regime”.            rito –pensando ai medici, infermie-
ottobre è stato versato anche il                                                        ri, operatori– alla fine della prima
contributo espresso dalle preferenze       Grazie di cuore ai 30.000 firma-             giornata a Casa Sollievo Bimbi, lo
delle dichiarazioni 2019. VIDAS ha         tari che ogni anno scelgono di               scorso agosto.
ricevuto prima € 1.608.142, grazie a       essere a fianco dei nostri opera-
28.991 firme, poi € 1.575.416 a fronte     tori accanto ad adulti, ragazzi e            Ci hanno indirizzato qui dall’ospeda-
di 29.380.                                 bambini con malattie inguaribili.            le Buzzi, al termine di un lunghissimo
                                                                                        ricovero [dopo il primo ricovero, la fa-
“Un risultato straordinario per una        Pensando in particolare ai piccoli pa-       miglia Caruso è stata una seconda vol-
realtà di servizio a connotazione lo-      zienti dell’hospice pediatrico di VIDAS,     ta, in autunno, a Casa Sollievo Bimbi.
cale come la nostra”, afferma Giorgio      accolti insieme alle loro famiglie,          Oggi Nicolò è curato a domicilio, ndr].
Trojsi, direttore generale VIDAS.          i destinatari del secondo contributo,
“Siamo beneficiari del 5x1000 da           condividiamo le parole di Stefania,          Al momento della diagnosi, la pro-
sempre e rappresenta una quota ri-         mamma di Giorgia, 9 anni, e del piccolo      gnosi, infausta, non dava a Nicolò
levante dei proventi dell'associazio-      Nicolò, 6. Nicolò è uno dei sessanta         neanche tre anni. Siamo a sei dall’i-
ne. L’erogazione di aprile è superio-      italiani, adulti e bambini, portatori        nizio della convivenza con il mostro,
re all’11% delle entrate ordinarie nel     di sindrome di Alexander, una forma          come lo chiamiamo noi, e ogni ipotesi
rendiconto economico del 2019”.            molto rara di leucodistrofia neurodege-      sul futuro è sospesa.
                                           nerativa che colpisce la sostanza bianca
La seconda erogazione ha rappre-           del cervello. La diagnosi, ricevuta a        Casa Sollievo Bimbi è come casa. Pos-
sentato un sostegno provvidenziale.        otto mesi, ha cambiato la vita di tutta      siamo appoggiarci a tutta l’équipe e,
“Senza queste risorse –spiega Trojsi–      la famiglia, divisa tra casa, ospedale       a distanza di tanti mesi, ho capito

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perché non sono normali –stare a        Apprezzo di non sentirmi giudicata       meno paura. Se non fosse il mostro
contatto con tanta sofferenza e tan-    qui. Le dovessi definire io, direi che   che ti porta via tuo figlio. Quando
te famiglie, ognuna con un bagaglio     le cure palliative pediatriche sono      Nicolò arriverà a quel momento, e
pesante, dà una marcia in più. Non      un sollievo del corpo e dell’anima       non sappiamo quando, però, ecco,
si arriva qui per curare l’influenza,   [Stefania dà un lungo respiro. Poi,      vorrei che fosse qui. Che accadesse
l’appendicite– neanche per il cancro    sorride, ndr]. A differenza di quando    in questo posto.
che guarisce. Con queste malattie       sei in ospedale e hai paura, paura
non si può vincere.                     della morte, qui è come se facesse                       a cura della redazione

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                                        Mario Rossi
                                                    9 7 0 1 9 3 5 0 1 5 2

                                                                                                                     9
Cure palliative Lavoro d'équipe - Insieme a Marzo 2021 - VIDAS
Cover story

Perché serve un’équipe

C
   ome sono nate le équipe
   multidisciplinari e qual’è la loro forza,
nelle parole dei nostri operatori.                                               Prendersi cura della sofferenza
Ogni voce un punto di vista, ogni sguardo un                                     alla fine della vita significa farsi
elemento, come il tassello di un puzzle.                                         carico di un dolore globale che
                                                                                 riguarda paziente e famiglia
Uno spazio di confronto e reciproco sostegno.                                    e in cui la dimensione fisica,
                                                                                psicologica, sociale e spirituale
Un proverbio africano dice: ‘Se vuoi andare veloce,                         si mescolano e sovrappongono
viaggia da solo. Se vuoi andare lontano, viaggia in         diventando talvolta indistinguibili.
compagnia’.
                                                            Non a caso le cure palliative sono considerate
Lavorare in un’équipe di cure palliative significa          paradigma della complessità.
intraprendere un viaggio, anzi molti viaggi –tanti quante
sono le vite dei pazienti che incontriamo– in compagnia.    Una complessità oggettiva che si affronta attraverso
                                                            risposte tecniche di alto livello. È questo lo spazio del-
Non si tratta di un percorso facile, non sempre             la competenza professionale, in cui ogni membro
almeno, ma è l’unico possibile.                             dell’équipe deve sapere e saper fare. Il dolore fisico può

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Cover story
essere lenito anche dalle parole ma queste non possono      assistente sociale, medico e infermiere, si confronta
sostituire una corretta prescrizione di farmaci e una le-   anche tutti i giorni, qualche volta più volte al giorno.
sione va trattata con le medicazioni più adeguate intan-    In una situazione in cui c’era da gestire il dopo (per
to che ci si occupa di instaurare una relazione che cura.   i bambini sono stati attivati i servizi del territorio
                                                            per le pratiche di affido), la compattezza dell’équipe
Casomai il gioco delicato è mettere continuamente la        è funzionale sia per l’assistenza al paziente su tutti i
tecnica al servizio della relazione.                        fronti sia per il reciproco sostegno come operatori.
                                                            Il gruppo ha una forte componente nell’assorbire
Qui il ruolo dell’équipe è fondamentale, perché             e ridurre i livelli di angoscia dati dal peso emotivo
è mettere sé stessi al servizio di un bene più grande.      delle situazioni. Considero le riunioni di équipe [in
È comprendere che solo dalla somma degli sguardi            streaming da marzo, ndr] un irrinunciabile momento
può scaturire una visione più autentica, più vicina al      di crescita, un’occasione di confronto e supporto, da
vero, più capace di dare risposte ai bisogni unici del      cui imparare sempre.
morente e della sua famiglia.
                                                                                   Elisa Merullo, assistente sociale
L’équipe è fatta di sguardi quindi, ma anche di ascolto.                                In VIDAS da gennaio 2014
Del paziente, dei suoi familiari, certamente, e dei
colleghi. Perché ascoltando ci si sintonizza, si acqui-
sisce una complementarietà necessaria e ci si arric-
chisce contaminandosi vicendevolmente senza mai             Lavorare in équipe si impara facendolo, è una
uscire dal proprio ambito professionale. È lo spazio        forma mentis, organizzativa e concreta, non un’a-
in cui saper essere.                                        strazione. Io mi occupo di coordinare il lavoro di
                                                            tutti gli operatori del domicilio –18 infermieri,
Per me infine, chiamata come medico a prendere              22 medici e 5 OSS a cui si aggiungono le figure
decisioni difficili, l’équipe è anche il luogo in cui non   specifiche– e sono l’interfaccia per i nostri
sentirsi soli di fronte all’enormità dei problemi, alla     tirocinanti (medici, infermieri, psicologi),
loro irrisolvibilità, alla sensazione di impotenza e di     provenienti da università e master post lauream.
frustrazione che può scaturirne. È il luogo in cui as-
sumersi la propria responsabilità sapendo che alla
radice di ogni scelta c’è una risposta condivisa.

                                           Giada Lonati,
         medico palliativista e direttrice sociosanitaria
                          In VIDAS da novembre 2005

Abbiamo assistito di recente una giovane donna
di origine rumena, con un tumore molto avanzato.
Mamma di due bimbi di quattro e sei anni, viveva
separata in casa (con un ex marito violento, già
finito in carcere).

La situazione era tale da richiedere monitoraggio
costante e la cooperazione di tutte le nostre competenze
è stata determinante. La micro-équipe, composta di

                                                                                                                 11
Cover story

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Gli osservatori esterni sono colpiti dal modello,                  Prima di arrivare in VIDAS, ho fatto il mio lavoro di
tutti concordano nel sentire forte la presenza                     operatore sociosanitario in una comunità di persone
dell’équipe. Per i colleghi che lavorano qui, spesso               malate e con problemi di dipendenza. Lavoravo di
da diversi anni, ricorrente è l’affermazione di fare               notte, solo con i pazienti, senza una vera collaborazione
bene il proprio lavoro, di poter impiegare il tempo                con gli altri operatori, che incontravo a inizio turno,
per dare qualità al proprio lavoro. L’abitudine a                  alle 18, e smontando, alle 8 del mattino. Dover gestire
condividere quello che si sente e confrontarsi è una               pazienti complessi senza poter condividere problemi
costante: l’espressione dell’équipe è un collettivo
che raccoglie la visione degli aspetti clinici,
sociali, psicologici, emotivi, nessuno slegato.
Richiede fiducia negli altri, data e confermata                         La genesi di un modello di cura
costantemente, coinvolgimento, convinzione da
parte di tutti, senza deroghe.                                          Nel 1988, a sei anni dalla nascita
                                                                        dell’Associazione, lo stato dell’arte sull’équipe è
                                                                        già illuminante di una direzione.
 Ermes Schiocchet, responsabile setting domiciliare
                         In VIDAS da giugno 2006                        “Un volontariato socio-sanitario per l’assistenza
                                                                        agli inguaribili di cancro con compiti tanto
Il tema della tesi del mio master in Cure Palliati-                     delicati non poteva che realizzarsi nella
ve, scritta 15 anni fa, era il potere all'interno                       logica e nell’allargata cooperazione di équipe
dell'équipe. Potere come possibilità di modificare                      specialistiche. Il compito degli organizzatori non
l'impatto negativo della malattia e della morte                         fu e non è facile considerando l’eterogeneità
nella storia del morente e della sua famiglia.                          delle caratteristiche sia del gruppo volontario
Dopo 25 anni trascorsi come strumentista in sala                        (età, estrazione sociale, cultura), sia di quella
operatoria, il master è stato il mio traghetto per                      dell’équipe stessa formata da figure professionali
vivere la professione in un'ottica multidisciplinare.                   non omogenee e atipicamente riunite. [..] Si
Ho cercato l’équipe negli ultimi 15 anni, insomma,                      giunse al completamento di quella che pare
e ho trovato in VIDAS, cinque anni fa, l’ambiente                       oggi la struttura dell’équipe più funzionale
ideale dove la legittimazione del gruppo è la                           e rappresentativa. Essa è costituita da 2
centratura sui problemi di ogni paziente e gli                          coordinatrici, 5 infermiere, 3 medici, 2 psicologi,
obiettivi che vengono di conseguenza. Realizzare                        1 assistente sociale guidati da un responsabile
questi obiettivi si ottiene grazie a competenze                         sanitario. In casi particolari VIDAS può contare
professionali specifiche e collettive nella dialettica                  sul contributo di specialisti esterni”.
di un confronto paritetico. Questo è il contesto
dove l’alleanza tra i membri, il riconoscimento,                        Nel ’92, la nascita della seconda équipe,
la comunicazione di informazioni e vissuti, lo                          ‘finanziata attraverso un’ampia sottoscrizione’
sviluppo relazionale e la conoscenza di sé diventano                    (così l’apertura del notiziario del dicembre ’93)
potere di modificare il percorso assistenziale e di                     per poter estendere il numero di prese in carico
indirizzarlo, ogni volta, verso l'eccellenza.                           (si passava da 400 pazienti nel ’92 a 450 nel ’93)
                                                                        e la base territoriale di intervento. A dieci anni
                  Donatella Pozzi, infermiera al domicilio              dalla sua fondazione, VIDAS era già riconosciuta
                              In VIDAS da maggio 2015                   come esempio di avanguardia da esportare
                                                                        fuori da Milano in altre città d’Italia: “Si realizza
In apertura operatori e operatrici in Casa Vidas, accanto Ermes,        la diffusione di un modello assistenziale, ma
qui a lato Donatella con il piccolo Giacomo e Marco, medico (che        soprattutto quella di un’idea e di un umanissimo
abbiamo già presentato), a seguire Marta in Casa Sollievo Bimbi         impegno; il rispetto e la cura dovuta a ogni
e, dulcis in fondo, Stefano, il logopedista.                            persone fino all’ultima ora della vita”.

                                                                                                                           13
e strategie è gravoso, è stato uno dei motivi che mi       delicate. A Casa Sollievo Bimbi, dove l’intera famiglia
hanno spinto a cercare altrove. La complicità che ho       è ricoverata e monitorata nella quotidianità, posso
con i miei colleghi adesso, che, qualsiasi domanda,        intervenire sul potenziale dei piccoli pazienti, che
dubbio o pensiero abbia, mi lasciano lo spazio di          di norma hanno un tempo lungo, anche se incerto,
esprimermi e da cui sono riconosciuto, mi dà enorme        davanti. Azioni semplici come muoverli dal letto,
soddisfazione. La comunicazione è un filo costante,        metterli nella giusta posizione durante il sonno,
tutti i giorni. Abbiamo spazi di confronto quotidiani      stimolarli al gioco, che è un esercizio terapeutico
prestabiliti ma, in ogni minuto del lavoro, posso          importante, si possono fare con le persone che si
fermarmi e confrontarmi con il medico, l’infermiere,       occuperanno di loro una volta rientrati a casa. Tutta
il volontario – e vengo ascoltato.                         l’équipe collabora per costruire dimissioni protette.
                                                           Medico e infermiere formano i genitori perché
              Angelo Bono, OSS in degenza Casa Vidas       possano gestire i presidi da cui spesso dipende la vita
                         In VIDAS da febbraio 2017         dei loro figli, l’OSS può dare strumenti per le pratiche
                                                           quotidiane legate all’igiene e ai pasti, l’assistente
                                                           sociale valuta quali risorse territoriali possono dare
                                                           supporto, io, anche con l’educatrice, se gli spazi di
È bello lavorare a VIDAS perché si lavora in équipe e      casa sono o possono essere resi più funzionali. In una
in un’équipe vera. Si lavora con un tempo di qualità,      efficace, straordinaria integrazione di sguardi.
discriminante nel mio lavoro di fisioterapista perché
ho bisogno di osservare. È gratificante, si lavora                                                  Lucia Moneta,
insieme e ognuno rispetta la professionalità dell’altro,            fisioterapista e responsabile area riabilitativa
su un obiettivo che è di dare benessere in fasi sempre                                  In VIDAS da febbraio 2008

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Cover story
Dieci mani, tutte insieme, le nostre, quelle che hanno           Ho sempre subìto il fascino dei pastelli colorati.
accompagnato e sostenuto la famiglia di una giovane              Da piccola sostavo a lungo davanti alla vetrina del
donna, che ci ha lasciato poche settimane fa. Un cer-            colorificio del mio quartiere ammirando le confezioni
chio, un abbraccio che ha stretto i familiari e non li ha mai    di latta aperte, i pastelli in gradazione mi sembravano
fatti sentire soli e, al tempo stesso, ha dato modo a tutte      una tastiera di pianoforte con cui realizzare complesse
noi, medico, infermiera, OSS, fisioterapista e psicologa,        melodie cromatiche.
di creare uno spazio di contenimento, un luogo nostro
in cui poter affrontare ed esprimere dubbi, paure e              Lavorare in équipe ha questo sapore, questo gusto.
domande. Ci siamo avvicinate al dolore di una mamma              Medici, infermieri, OSS, fisioterapisti, psicologi,
che stava lasciando la propria piccola di sette anni; ci         assistenti sociali, educatori, logopedisti, dietisti,
siamo illuse di poter ingannare il tempo e poi ancora            volontari, ciascuno è nella quotidianità professio-
insieme abbiamo accolto e tradotto in parole la fine.            nale come uno di quei pastelli, con i propri colore,
                                                                 punta, impasto. Questa unicità e pluralità permette
Questo il senso della parola équipe, noi direttamente            alle famiglie che incontriamo di realizzare il proprio
coinvolte e il gruppo allargato delle riunioni                   ritratto unico e irripetibile. Sarebbe per me impossi-
domiciliari: camminare insieme su per la montagna,               bile quel viaggio che ricomincia a ogni nuova presa
cogliere i segnali passo per passo, stringersi quando            in carico se non sapessi di essere insieme a ognuno
la salita si fa dura, fermarsi, ripartire, aspettarsi, e una     dei miei colleghi. Come recita un detto africano che
volta in cima guardare coi propri occhi ciò che è stato,         fa una buona sintesi dell’essenza di essere équipe, ‘Se
consapevoli che solo la forza di tutti ha permesso di            si sogna da soli è solo un sogno. Se si sogna insieme è
assaporare quel panorama.                                        la realtà che comincia’.

                           Annamaria Pastori, psicologa                                    Marta Scrignaro, educatrice
                               In VIDAS da agosto 2016                                      In VIDAS da maggio 2019

                                                                                                     a cura della redazione
Lavorare in équipe è un concerto dove ogni protago-
nista è sia direttore d’orchestra sia musicista.

Il gruppo risponde a due dinamiche molto importanti
che influenzano la qualità della cura: la crescente
complessità delle conoscenze mediche, che porta
a una frammentazione del sapere non gestibile
singolarmente, e il bisogno di condividere le difficoltà
e le incertezze che si incontrano nell’assistenza. In
cure palliative, dove l’obiettivo è affrontare il delicato
passaggio tra vita e morte, è ancora più importante. Data
l’alta complessità dei quadri clinici e il delicato equilibrio
del nucleo familiare da supportare e sostenere, spesso
il paziente e i suoi cari si sentono sperduti, come in un
labirinto. Il lavorare insieme ci permette di restare uniti
e orientati, aiuta a trovare la strada, curva dopo curva,
anche alle persone che assistiamo.

                           Stefano Zecchillo, logopedista
                            In VIDAS da novembre 2015
Volontari

La seconda volta
(di Monica
e Federica)

È
                                                              apprezzato il privilegio di stare accanto ai pazienti,
    ‌passato un anno da quando,                               essendo più simili a loro, più vicine. Questa comunan-
    a causa dell'emergenza                                    za attiva spesso la comunicazione profonda, urgente,
sanitaria, ai volontari non è                                 intima”.
stato più possibile accedere alle
case dei pazienti e alla degenza.                             Monica e Federica, dismessi i panni delle volontarie,
                                                              sono diventate coordinatrici rispettivamente dei volon-
Da qualche mese accanto ai
                                                              tari attivi in degenza (nel solo hospice adulti Casa Vidas),
pazienti di Casa Vidas (e Monica                              al domicilio e in day hospice. Nell’ultimo anno Monica
anche in Casa Sollievo Bimbi) ci                              e Federica hanno continuato a tenere il filo della comu-
sono due 'volontarie' di ritorno.                             nicazione, sentendoli tutti, motivando, ascoltando.

                                                              A luglio, di fronte alla seconda ondata e all'impossi-
“Abbiamo iniziato da volontarie ma io sono sempre             bilità del rientro dei volontari, sono state ammesse in
stata in hospice, Federica al domicilio”. Monica              degenza tornando loro stesse accanto ai pazienti.
Pontremoli torna al momento, lontano 13 anni, in
cui “ho pensato al volontariato come a una forma di           Oggi fanno turni quotidiani nei due hospice, tornate a
riconoscenza. Restituire a chi era meno fortunato             una routine che è “vita di comunità dove si condivide
l’extra di felicità che mi era toccato in sorte”. Conosceva   ora per ora la situazione di ogni paziente”. Monica con-
VIDAS da sempre, la mamma di una compagna di liceo            fessa di aver vinto “la paura più grande: stare accanto
era stata una delle prime volontarie, a metà degli anni       ai bambini malati. Considero un privilegio il tempo
80. Federica Giussani ha scoperto l’Associazione per          trascorso a Casa Sollievo Bimbi. Provo tanta gratitu-
caso, una ventina di anni fa. “Ho visto la pubblicità         dine per le ore in cui mi sono sentita una di famiglia,
di VIDAS al cinema. Qualche anno dopo, mi sono                la zia a cui non c’è bisogno di spiegare e che non ha
presentata alle selezioni”.                                   bisogno di dire niente, nessuna frase di circostanza,
                                                              nessun gesto forzato.”
La scelta di VIDAS ha le stesse ragioni per entrambe:
“Era una delle poche realtà a considerare i volon-
tari membri dell’équipe e, da volontarie, abbiamo                                                    a cura della redazione

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Biotestamento:
vivere, morire,
scegliere,
i nostri diritti

A      ‌bbiamo celebrato il terzo
    anniversario dell’approvazione
della legge 219 con un convegno
sul diritto di scegliere. L'incontro,
patrocinato dall'Università
Statale di Milano, è stato
introdotto e moderato dal
professor Nicola Montano.
                                                                                                    Nella foto Emilia De Biasi

                                           è accaduto in questo triennio,           delle leggi, ricorda come la legge
                                           tenendo lo sguardo rivolto alle          debba seguire la natura delle cose
                                           cure palliative, nel loro legame con     che è legata alle circostanze in cui
                                           il diritto alla cura irrinunciabile      i soggetti vivono, connessa alla
                                           per ogni essere umano seppure in
                                           assenza di guarigione. Se è vero

                                                                                      “
                                           che siamo accomunati da una sola
                                           certezza, la nostra morte, quando
                                                                                        Soltanto 157.000
                                           siamo nell’orizzonte delle cure               italiani [dato
                                           palliative, gestiamo una dimensio-         Sole24Ore] hanno
                                           ne di incertezza assoluta. Da qui si         sottoscritto e
                                                                                     depositato le DAT

                                                                                                                      ”
                                           muove questa discussione, dove le
                                           opinioni non sono uguali nel con-
                                           testo della società civile, dell’etica
ELIO FRANZINI                              e della cultura. L’idea che il sogget-
Rettore Università degli Studi di Milano   to possa e debba esercitare il libero    storia. Il diritto di vivere e di mo-
                                           arbitrio è nata nel tempo, come          rire sono estremamente connessi,
Sono tre anni oggi dall'approvazio-        dimensione culturale, figlia della       da inserirsi nel quadro del diritto
ne della legge 219 e mai convegno          modernità. Montesquieu, padre            di scegliere.
fu così pronto a ricordare quanto          del diritto moderno, nello Spirito

                                                                                                                           17
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                                         civile, e in particolar modo dei        alla salute di cui all’art. 32 della
                                         mezzi di informazione, di impe-         Costituzione. Nei mesi scorsi,
                                         gnarsi a far conoscere una buona        abbiamo sperimentato essere
                                         legge. Buona perché permette,           spesso minimo, se non nullo, lo
                                         senza obbligare, di esercitare un       spazio di comunicazione con il
                                         diritto che riguarda innanzitutto       paziente. Come se ci si fosse di-
                                         la vita. Una legge di civiltà di cui    menticati di una legge che offriva
                                         essere orgogliosi anziché viverla       un prezioso serbatoio di criteri a
                                         come inserita a forza nel nostro        cui improntare la pratica di cura.
                                         ordinamento.
                                                                                 Nel percorso che ha portato all’ap-
                                                                                 provazione della 219 fu chiaro che
                                                                                 la sfida era di tutelare la vita come
FERRUCCIO DE BORTOLI                                                             diritto piuttosto che come dovere e
Presidente VIDAS                                                                 di riconoscerne il valore biografico
                                                                                 e non solo biologico. Tutela che
Da presidente VIDAS, cerco di                                                    per essere realizzata necessita del
capire perché una legge di civiltà                                               coinvolgimento di coloro a cui
faccia fatica a entrare nella nor-                                               la vita appartiene per compiere
malità istituzionale, nella pratica                                              le scelte che ne influenzano lo
comune, e resti un elemento                                                      svolgersi e possono valorizzarne o
vissuto ancora come estraneo. Se                                                 sminuirne la dignità.
anche nei Paesi più avanzati [come
si legge nel saggio Biotestamento                                                Dentro i confini della relazione di
firmato da due colleghe VIDAS,                                                   cura disegnata dalla 219, si supera
Giada Lonati e Barbara Rizzi, per                                                anche la contrapposizione tra due
Editrice Bibliografica, ndr], il grado   PATRIZIA BORSELLINO                     principi spesso presentati come
di adesione resta basso, molto           Ordinario Filosofia del Diritto         opposti: autonomia e beneficien-
credo dipenda, da quella che mi          Università Bicocca e membro Comitato    za. La valorizzazione dell’auto-
sembra essere la fatica del pensiero     Scientifico VIDAS                       nomia coinvolge il soggetto nelle
su questo tema. C’è una fatica nel                                               decisioni sulle cure e gli assegna
pensare, programmare, figurare se        La legge 219 è una sfida straor-        la prerogativa di avere la parola
stessi in una situazione di inabilità    dinaria che pone l’attenzione al        ultima rispetto alla messa in atto
irreversibile perché contrasta con       benessere e agli stati soggettivi dei   o interruzione di terapie, pur
la nostra naturale pulsione di vita,     malati e alla considerazione che si     riconoscendo un ruolo primario ai
che rimuove l’idea della morte, e la     deve loro come persone in qualun-       curanti che, lungi dall’essere puri
estromette dalle preoccupazioni          que situazione di malattia.             esecutori della volontà dei pazien-
giornaliere. Il biotestamento                                                    ti, mantengono la prerogativa di
continua ad avere una dimensione         Nel terzo anniversario dalla            individuare opzioni diagnostiche
elitaria, come se la sua attivazione     sua approvazione, lo scenario           e terapeutiche valutandone l’ap-
richiedesse una speciale prepara-        riflessivo di riferimento è tuttavia    propriatezza. Se la legge richiama
zione culturale o fosse prerogativa      l’inattesa, precipitosa e non su-       il dovere di astenersi da ogni osti-
di chi può permettersi il lusso di       perata pandemia, che ha travolto        nazione irragionevole, dovere dei
pensare a un risvolto eventuale e        i nostri abiti di vita consolidati      curanti è di attivarsi anche in caso
remoto. L’appello che mi sento di        infrangendo l’aspettativa di poter      di revoca del consenso al tratta-
fare, come giornalista, è a una pre-     contare su un sistema sanitario         mento sanitario, facendosi carico
sa di responsabilità della società       garante del diritto fondamentale        della sofferenza dei loro pazienti.

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                                         capacità di offrire risposte alle       avere tempo perché sia il malato a
                                         domande dei pazienti, prospettare       governare il flusso di informazioni
                                         come si evolverà la loro patologia      per sè. Tempo per conoscere,
                                         nel tempo, quali risorse, obiettivi     pensare, scegliere. Tempo per
                                         terapeutici, vantaggi e rischi si       coinvolgere familiari, amici e il
                                         avranno in caso di scelta o, vicever-   proprio ambiente sociale. Per fare
                                         sa, di mancata attivazione di tera-     questo occorre pensare a un nuovo
                                         pie e interventi medici e sanitari.     modello di cure palliative che
                                         Solo quando la persona malata           anticipino la presa in carico del
                                         dichiara di aver ricevuto adeguate      paziente rispetto agli ultimi giorni
                                         informazioni può rilasciare il          di vita. Questo favorirebbe la pia-
                                         consenso, anche per mezzo di            nificazione condivisa delle cure
STEFANIA BASTIANELLO                     videoregistrazione o strumenti di       (art. 5, L291/2017) che nei paesi
Presidente Federazione Cure Palliative   comunicazione aumentativa, e re-        nei quali è già prassi (Regno Unito,
                                         sta sempre revocabile. Allo stesso      Usa, Australia, Canada) ha visto
Nelle cure palliative il consenso        tempo, può indicare una persona         ridurre lo stress degli operatori
informato è anche un modulo da           nominandola referente per tutti i       sociosanitari, il contenzioso legato
firmare ma rappresenta l’ultimo          membri dell’équipe sanitaria.           alla responsabilità medica, i tassi
atto di un percorso dove hanno                                                   dei ricoveri ospedalieri, la spesa
un ruolo fondamentale i profes-          Fondamentale, in questo processo,       sanitaria migliorando la qualità
sionisti della cura. Esprime la loro     è la variabile tempo: è essenziale      dell’assistenza e della vita residua.

                              Biotestamento, il libro di Giada Lonati e Barbara Rizzi

  PRENDERSI CURA DEL                     tandoci non già a scoprire l’ovvio,     le: perché “il concetto che sta alla
   DOLORE DELL’ALTRO                     ovvero che in natura tutto ciò che      base della pianificazione anticipa-
                                         è vivo è destinato a morire, ma         ta delle cure è semplice e chiaro
Giada Lonati e Barbara Rizzi, medi-      a ricordarci che non è l’uomo al        ma altrettanto complesse sono le
ci palliativisti, con Biotestamento      servizio della tecnologia, ma il suo    decisioni che si prendono alla fine
propongono una lucida ricognizio-        esatto contrario.                       d’una vita”.
ne del contrastato itinerario che                                                                di Giuseppe Ceretti
ha condotto all’approvazione della       In un libro intenso Giada e Barbara
legge 219 sul consenso informato         raccontano storie straordinarie nel-
e le disposizioni anticipate di trat-    la loro umanità: Adriana, Rodolfo e
tamento.                                 altri ancora. La dicotomia bene-ma-
                                         le o buono-cattivo cede il posto ad
La distorsione collettiva indotta        altre declinazioni, su tutte appro-
dagli straordinari progressi in          priato-inappropriato o, se vi pare,
campo medico, la sconfitta di            proporzionato-sproporzionato.
tante malattie hanno generato un
perfetto ossimoro: l’illusoria scon-     Le autrici, che si sono spese per
fitta della morte di noi mortali.        l’affermazione di una legge così        Giada Lonati e Barbara Rizzi
                                         importante (come dimenticare            Biotestamento
Proprio sull’evoluzione e trasfor-       l’impegno di Patrizia Borsellino,       Editrice Bibliografica
mazione di tale concetto si esercita     autrice della prefazione?), sanno       Pagg. 162 euro 9,90
la riflessione delle due autrici, aiu-   bene quanto l’itinerario sia diffici-

                                                                                                                   19
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                                             le cure palliative non si possono         avanti con ricadute sulla medicina
                                             erogare offrendo solo competenza          territoriale e, direi, di prossimità.
                                             tecnica perché i pazienti, in pros-       Questa medicina può far sì che le
                                             simità della morte, necessitano di        cure palliative, come accade nel
                                             risposte complesse che implicano          resto del mondo, seguendo le indi-
                                             ascolto e relazione.                      cazioni dell’OMS, divengano cure
                                                                                       non soltanto per la terminalità ma
                                                                                       di sostegno alla cronicità.

                                                                                       Il cuore di questa legge è il consen-
BARBARA RIZZI                                                                          so informato da cui parte la con-
Medico palliativista e direttrice scienti-                                             sapevolezza dell’individuo, con
fica VIDAS                                                                             la possibilità di scegliere e a cui
                                                                                       sottende un modello di relazione
Faccio mie le parole del giurista                                                      di cura che richiede un impianto
Stefano Canestrari che definì la                                                       organizzativo ancora inesistente.
219 una ‘buona legge’ buona sot-                                                       Se resta importante il ruolo dei
tolineando come alcuni passaggi                                                        Comuni e dei notai, discriminante
siano rivoluzionari perché capaci                                                      è l’integrazione delle volontà, gra-
di cambiare in meglio la qualità                                                       zie alla digitalizzazione, all’inter-
di vita delle persone e la qualità           EMILIA DE BIASI                           no della rete del Servizio Sanitario
delle loro relazioni. Perché lo sia          Politica e relatrice della legge 219      Nazionale, a partire dai primi
davvero, però, è necessario che sia                                                    nodi, i medici di base. Mancano
conosciuta e applicata.                      Mi fa tanto piacere che la conclu-        il linguaggio, il luogo e la verifica
                                             sione della nostra battaglia parla-       per disporre le DAT, manca una
La 219 è una legge che tutela il             mentare, lunga e faticosa, abbia          rete tra le Regioni.
diritto alla vita, alla salute, alla         prodotto dei fatti, forse pochi e
dignità e all’autodeterminazione             da migliorare, ma sentiti come            Le leggi vivono se si applicano e per
di ciascuno.                                 positivi. È nata una buona legge e        applicare leggi particolari come
                                             oggi è stata data tanta enfasi alla       questa bisogna considerarle non
Inoltre, il comma 8 dell’art. 1 recita       parte su cui ho lavorato con più          obblighi ma momenti di libertà e di
che il tempo della comunicazione             soddisfazione in questi anni: le          responsabilità dell’individuo che
tra medico e paziente costituisce            cure palliative. La 219 rappresenta       può decidere sulla propria dignità.
tempo di cura. Da medico palliati-           il compimento della legge stessa
vista di esperienza ventennale è un          sulle cure palliative e oggi abbiamo      Il video integrale del convegno è disponibi-
concetto chiaro e anche familiare:           anche una cattedra: grandi passi in       le sul canale YouTube di VIDAS

                                       EMILIA, IL NOSTRO RICORDO
“È stata davvero una grande battaglia,       anche sapere far prevalere l’interesse    anche di grande generosità. Lei per
con una quantità di emendamenti              generale, non l’interesse particolare”.   VIDAS c’era sempre, per interviste,
spaventosi, più di 3.000 emendamen-          Questa era Emilia De Biasi. Nelle sue     approfondimenti, conferenze stam-
ti, con rischi incredibili, al punto che     parole, la forza di una donna di grande   pa o anche solo per un consiglio. Ci
per portare in aula la legge ho dovuto       competenza e serietà, una donna che       mancherà la sua energia, la sua capar-
dimettermi da relatrice. Io l’ho fatto       credeva profondamente nella politica      bietà e la sua straordinaria umanità. Ci
convinta, come sono ancora convinta          e nella responsabilità di mettersi al     mancherà Emilia, che ha amato la vita
oggi di aver fatto bene. Perché bisogna      servizio del bene comune. Una donna       fino alla fine.

20
I nostri donatori

Una storia di impresa
e di filantropia:
la famiglia Berti

U    n ricordo di
     Luciano Berti
che, con la moglie
Giancarla, è stato
accanto a VIDAS
nell’ultimo quarto
di secolo. Più che
donatori, partner,
grazie alla loro
Fondazione, di tutti
i grandi progetti, da                  Vidas dal 2002, si entusiasmarono         primi anni Sessanta, nella presti-
Casa Vidas a Casa                      all’idea, sposandola concreta-            giosa Stanford University, grazie a
Sollievo Bimbi.                        mente. Quando, nel maggio 2019,           una borsa di studio.
                                       Giancarla visitò la struttura
                                       appena inaugurata rinnovò lo              Il self made man che, appena tren-
“Il legame con Luciano Berti e sua     stesso gioioso slancio, nella con-        tenne, fece crescere una piccola
moglie Giancarla, compagna di          sapevolezza di aver ben riposto,          azienda di lavastoviglie industriali
una vita intera, è stato un punto di   anche questa volta, la sua fiducia        fino a costituire una holding multi-
riferimento costante per VIDAS         in VIDAS.                                 nazionale riconobbe la stessa prag-
lungo un arco di oltre 25 anni. La                                               matica lungimiranza in Giovanna
Fondazione che questo impren-          La filantropia è stata, per i signori     Cavazzoni e la capacità di dare
ditore illuminato ha creato ha         Berti, il naturale complemento            forma a utopie concrete. La moder-
sostenuto i nostri grandi progetti     della missione imprenditoriale e,         nissima cucina attrezzata di Casa
in misura, e sento di non esagera-     grazie alla Fondazione che porta il       Sollievo Bimbi, che anche in tempi
re, fondamentale”. Così Ferruccio      loro nome, dal 2001 si è tradotta nel     di emergenza sanitaria continua a
de Bortoli, presidente VIDAS, nel      sostegno a decine di importanti           dispensare decine di pasti caldi a
ricordo di un uomo non comune.         istituzioni milanesi, in molti am-        operatori, pazienti, familiari, resta
                                       biti di attività: sanità, arti, musica.   l’ultimo emblema di una generosi-
Luciano e Giancarla Berti sono         L’attenzione alla propria comunità        tà d’eccezione capace di generare
stati tra i primi a cui Giovanna       e la valorizzazione del talento,          valore e restituirlo alla comunità,
Cavazzoni raccontò di Casa             anche artistico, sono stati oggetto       giorno dopo giorno, sotto forma di
Sollievo Bimbi, quando era             di passione autentica e attenzione        frutti altrettanto virtuosi.
ancora soltanto un abbozzo pro-        costante, in una visione acquisita
gettuale. Loro, che avevano già        forse già durante gli studi univer-
sostenuto la costruzione di Casa       sitari che Luciano Berti compì, nei                        a cura della redazione

                                                                                                                     21
La parola al testatore

Franco, un ragazzo come tanti
                                                                              Com’è stato per Antonio?

U       na storia di vicinanza ventennale iniziata                            Abbiamo saputo, sin dall’esordio, della
                                                                              sua malattia, progredita, nel giro di un
        con un atto di fiducia.
                                                                              anno, al punto da richiedere l’assisten-
Riconfermata dopo un’esperienza dolorosa                                      za VIDAS. Ha vissuto un altro anno, sen-
e sigillata dal gesto più grande verso                                        za lasciare la sua casa, e, nonostante le
un’organizzazione non profit, che la lascia in                                gravi difficoltà respiratorie (così simili
eredità a chi verrà dopo di noi.                                              a quelle dello zio), ha potuto unirsi alle
                                                                              nostre cene fino a poche settimane dal-
                                                                            la morte. Per l’ultima, a inizio luglio, era
Classe 1948, il signor Franco coniuga il garbo signori-       molto debilitato, stremato ma entusiasta di essere lì.
le che si addice alla sua età e la freschezza di spirito del  VIDAS ha fatto la differenza. L’idea della donazione
ragazzo che è stato. Sarà perché facciamo la sua cono-        collettiva è venuta a me ma tutti gli amici avevano la
scenza grazie alla donazione in ricordo di Antonio, com-      stessa riconoscenza.
pagno di classe fino al 1967, anno del loro diploma, ma
da allora e fino al 2018, quando il cancro l’ha portato via,  Che cosa l’ha spinta a disporre anche un lascito
amico fraterno.                                               a VIDAS?
                                                              Conoscevo questo strumento, prezioso e semplice,
Il gesto corale dei Ragazzi del ’67 arriva dopo il suo,       come risorsa potente per le organizzazioni non pro-
caro Franco.                                                  fit con cui finanziare progetti impegnativi di me-
Sono un vostro donatore, ogni anno con una piccola ci-        dio e lungo periodo. Io ho chiesto al notaio, ma non
fra, dal 2002. Per caso, avevo saputo della costruzione       è obbligatorio, basterebbe un testamento olografo*.
dell’hospice Casa Vidas. Conoscevo bene la malattia on-       Non avendo eredi diretti né vincolo alcuno, ho di-
cologica, toccata prima alla mia mamma, poi a uno zio         sposto tre lasciti ad altrettante organizzazioni non
– e la frustrazione dolorosa di non poter lenire le loro ter- profit. Una è VIDAS. Ho toccato anche con mano
ribili sofferenze. Qualche volta la buona volontà e l’amore   il vostro valore, indicarvi nel mio testamento mi è
non bastano. Servono terapie, farmaci, strumenti tecnici.     sembrato doveroso.

                                                                                                               Per maggiori
                                                                                                   informazioni contattare:
                                                                                                               Ilenia Cofini,
                                                                                                         programma lasciti
                                                                                                      ilenia.cofini@vidas.it
                                                                                                               344 095 0186

                                                                                            *glossario tecnico: per testa-
                                                                                            mento olografo si intende quel-
                                                                                            lo sottoscritto a mano dal testa-
                                                                                            tore con indicazione della data
                                                                                            e recante la firma per esteso​
ALLA FINE, TUTTI ABBIAMO
BISOGNO D’AMORE.
Fai un lascito
testamentario a VIDAS.
lasciti.vidas.it

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Puoi contattare Ilenia Cofini a:
ilenia.cofini@vidas.it e 344 095 0186                                                                                       Cognome

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     essere contattato telefonicamente al seguente numero telefonico                                                        n°                             CAP

                                                                                                                            Città                          Provincia

     ricevere gratuitamente a casa la guida “Alla fine, tutti abbiamo
                                                                                                                            Tel.
     bisogno d’amore”

     ricevere via mail la guida “Alla fine, tutti abbiamo bisogno d’amore”                                                  Data di nascita

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PERIODICO ANNO TRENTA - NUMERO 1 - POSTE ITALIANE S.P.A. - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE - D.L. 353/2003 (CONV. L. 27/02/ 2004 N° 46)
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