Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti

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Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
Azienda Ospedaliera - Università di Padova
Dipartimento di Scienze Chirurgiche e Gastroenterologiche
Gastroenterologia
Direttore Prof. G.C. Sturniolo

Aspetti medici
del trapianto di fegato
Informazioni per i pazienti

Patrizia Burra

In collaborazione con:
Valentina Borella
Marco Senzolo
Patrizia Fasson
Francesco Paolo Russo
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
Cara Signora, caro Signore,
lo scopo di questo volume è quello
di fornire a Lei e alla Sua famiglia
alcune informazioni che possono
essere utili per conoscere il significato
del trapianto di fegato come cura per
le malattie epatiche in fase terminale.
L'equipe      della   Gastroenterologia
dell'Azienda Ospedaliera - Università
di Padova sarà al Suo fianco affinché
possa affrontare la Sua malattia e le
cure il più serenamente possibile.
Certi che questo volume non possa
rispondere a tutti i Suoi quesiti, ci
auguriamo      possa   almeno    essere
strumento utile per migliorare le Sue
conoscenze ed il rapporto tra Lei e la
nostra Struttura.

Patrizia Burra
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
Questo volume è stato redatto
grazie alla collaborazione di:

Gastroenterologia
Prof. Remo Naccarato
Prof. Giacomo Carlo Sturniolo
Dott.ssa Patrizia Burra
Dott. Francesco Paolo Russo
Dott. Marco Senzolo
Dott. Daniele Canova
Dott.ssa Annalisa Masier
Dott. Giacomo Germani
Dott.ssa Eleonora De Martin
Dott.ssa Martina Gambato
Dott.ssa Cecilia Ferronato
Dott.ssa Annachiara Gobbo
Luca Saadeh
Eliana Camporese
Mara Maran
Dott.ssa Viviana Zanotto     (Caposala)
Dott.ssa Zogno Robertina (Infermiera)
Dott.ssa Schiavon Laura      (Infermiera)
Dott. Michele Franchin       (Infermiere)
Equipe infermieristica di Gastroenterologia

Chirurgia epatobiliare e trapianto epatico
Prof. Umberto Cillo
Dott.ssa Patrizia Boccagni
Dott. Giacomo Zanus
Dott. Alberto Brolese
Dott. Daniele Neri
Dott.ssa Nela Srsen
Dott. Enrico Gringeri
Dott. Alessandro Vitale

Facoltà di Scienze della Formazione
Corso di Laurea in Educazione Professionale
Prof. Alessandro Martin
Dott.ssa Valentina Borella
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Facoltà di Psicologia
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Prof. Rino Rumiati
Dott.ssa Francesca Gnoato
Dott. Enrico Rubaltelli
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
Servizio di Psicologia e Psicoterapia
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FITOT
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d’organo e dei Tessuti ONLUS
Dott. Roberto Fostini

Ricercatori Cellule Staminali Gastroenterologia
e Dottorato di Ricerca Biologia e Medicina
della Rigenerazione – indirizzo Scienze
Epatologiche e Gastroenterologiche
Dott.ssa Patrizia Burra
Dott. Francesco Paolo Russo
Dott. Patrizio Bo
Dott.ssa Silvia Tomat
Dott.ssa Debora Bizzaro
Dott.ssa Tatiana Chioato
Dott.ssa Donatella Pellicanò
Dott.ssa Rosa Di Liddo
Prof. Maria Teresa Conconi
Prof. Pier Paolo Parnigotto
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Si ringrazia per il patrocinio:

Regione Veneto                                   Associazione ROBERTO FARINI
Presidente Dott. Giancarlo Galan                 GASTROENTEROLOGIA
                                                 Presidente Prof. Giacomo Carlo Sturniolo
Università degli Studi di Padova
Rettore Prof. Vincenzo Milanesi                  Fondazione ONLUS Marina Minnaja
                                                 per la ricerca e la cura nel trapianto di fegato
Facoltà di Medicina e Chirurgia
                                                 Presidente                    Dott.ssa Patrizia Burra
Preside Prof. Giorgio Palù
                                                 Presidente Onorario           Prof. Remo Naccarato
Azienda Ospedaliera di Padova                    Segretario                    Dott. Alfredo Vian
Direttore Dott. Adriano Cestrone                 Rappresentante legale         Dott. Roberto Maran
                                                 Socio Fondatore               Dott. Patrizio Bo
Ulss 16                                          Socio Fondatore               Dott. Stefano Fagiuoli
Direttore Dott. Fortunato Rao                    Responsabile Ufficio Stampa Elisabetta Copetti
Centro Nazionale Trapianti (CNT)
Direttore Dott. Alessandro Nanni Costa
Nord Italia Transplant (NITp)
Presidente Dott. Cristiano Martini
NITp - Immunologia dei Trapianti di Organi e
Tessuti
Direttore Dott. Mario Scalamogna
Coordinamento Regionale Trapianti
Dott. Giampietro Rupolo
Prof. Francesco Calabrò
Dott. Claudio Rago
Dott. Stefano Ferretti
Dott.ssa Alessandra Feltrin
Roberto Tognon
Ketty Napoli
Martina Ugelmo
Coordinamento Locale Trapianti
Dott.ssa Marina Munari
Gabri Bertaglia
Nereide Bertocco
Veronica Bedin
FITOT
Fondazione per l’Incremento dei Trapianti
d’organo e dei Tessuti ONLUS
Direttore Rag. Giovanni Guglielmi
AISF - Associazione Italiana per lo Studio del
Fegato
Segretario Dott. Daniele Prati
AVO Associazione Volontari Ospedalieri
Presidente Sig. Francesco Zoppelli
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INDICE

PARTE 1 - IL TRAPIANTO DI FEGATO                                                • DAY HOSPITAL .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  67
      • PERCHÉ IL TRAPIANTO DI FEGATO?  .  .                      15            • PER PRENOTARE .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  67
      • LA DONAZIONE DI ORGANI  .  .  .  .  .  .                  16
      • LA VALUTAZIONE PRE-TRAPIANTO                                   PARTE 4 - COLLABORAZION (in ordine alfabetico)
		 DI FEGATO .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .          17   		 UNITà OPERATIVE CLINICHE E
      • LA LISTA D’ATTESA  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .        20            DIPARTIMENTI
      • I SENTIMENTI PRIMA DEL                                               • ANATOMIA PATOLOGICA 2  .  .  .  .  .  .  70
		 TRAPIANTO DI FEGATO .  .  .  .  .  .  .  .  .                  23         • ANESTESIA E RIANIMAZIONE Istituto .  .  70
      • LA CHIAMATA DEL PAZIENTE PER                                         • BIOETICA E MEDICINA LEGALE  .  .  .  .  . 70
          L’INTERVENTO CHIRURGICO .  .  .  .  .  .                24         • CARDIOLOGIA .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  71
      • L’INTERVENTO CHIRURGICO .  .  .  .  .  .                  25         • CLINICA CHIRURGICA I^  .  .  .  .  .  .  .  . 71
      • IL TUBO DI KEHR .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .        26         • CLINICA CHIRURGICA III^ .  .  .  .  .  .  .  72
      • IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NEL                                         • CLINICA MEDICA I^  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  72
          TRAPIANTO DI FEGATO E NELLA                                        • CLINICA MEDICA V^  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 72
          DONAZIONE DI FEGATO DA VIVENTE .  .                     27         • CLOPD .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  73
                                                                             • DERMATOLOGIA  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 73
PARTE 2 - DOPO IL TRAPIANTO DI FEGATO                                        • EMATOLOGIA - CLINICA MEDICA II^  .  . 73
      • CHE COSA AVVIENE DOPO                                                • GASTROENTEROLOGIA PEDIATRICA .  .  74
		 IL TRAPIANTO DI FEGATO  .  .  .  .  .  .  .  32                           • GINECOLOGIA E OSTETRICIA
      • VISITA AMBULATORIALE E                                         		 OSPEDALE DI CITTADELLA .  .  .  .  .  .  .  74
          DAY HOSPITAL .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  34             • GINECOLOGIA E OSTETRICIA
      • FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI  .  .  .  37                         		 UNIVERSITà DI PADOVA .  .  .  .  .  .  .  .  74
      • ALTRI FARMACI UTILI DOPO                                             • LABORATORIO .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  75
		 IL TRAPIANTO DI FEGATO  .  .  .  .  .  .  .  38                           • MALATTIE INFETTIVE E TROPICALI .  .  .  76
      • DA NON FARE .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  39                • MICROBIOLOGIA E VIROLOGIA .  .  .  .  . 76
      • PRECAUZIONI DOPO IL TRAPIANTO  .  .  40                              • NEUROLOGIA  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  76
          - LA FEBBRE                                                        • NEFROLOGIA 1  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 77
          - IL PESO                                                          • NEFROLOGIA 2  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 77
          - IL FUMO                                                          • PSICHIATRIA .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  77
          - CONTATTI CON GLI ANIMALI DOMESTICI                               • PSICOLOGIA E PSICOTERAPIA Servizio .  78
      • CONSIGLI UTILI  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 41             • RADIOLOGIA Istituto .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  78
      • L’ADERENZA ALLE PRESCRIZIONI MEDICHE                                 • RADIOLOGIA Servizio .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 78
          DOPO IL TRAPIANTO DI FEGATO .  .  .  .  42                         • TRASFUSIONALE .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  79
      • QUALITÀ DI VITA  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 43               • TOSSICOLOGIA .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 79
      • LA SESSUALITà DOPO IL TRAPIANTO DI                                   • VALUTAZIONE TRAPIANTO DI FEGATO
          FEGATO .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  44    		 PER PAZIENTI EXTRACOMUNITARI .  .  .  79
      • I SENTIMENTI DOPO IL TRAPIANTO DI
          FEGATO .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  47    PARTE 5 - ETICA E DEONTOLOGIA DEL
      • ALTERNATIVE FUTURE AL TRAPIANTO:                               		 TRAPIANTO
		 LE CELLULE STAMINALI .  .  .  .  .  .  .  .  . 48                         • ETICA E DEONTOLOGIA .  .  .  .  .  .  .  .  82
                                                                             • IL CONSENSO INFORMATO  .  .  .  .  .  .  . 83
PARTE 3 - LA GASTROENTEROLOGIA                                               • “LA MIA RELIGIONE APPROVA IL
      • DOVE SIAMO .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .       52             TRAPIANTO?” .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  88
      • COME RAGGIUNGERCI .  .  .  .  .  .  .  .  .               53
      • CONTATTARCI .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .         54   PARTE 6 - ASSOCIAZIONI
      • SERVIZI UTILI .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .    55         • AVO PADOVA ASSOCIAZIONE
      • ORGANIGRAMMA DELLA                                             		 VOLONTARI OSPEDALIERI  .  .  .  .  .  .  .  92
          GASTROENTEROLOGIA .  .  .  .  .  .  .  .  .             57         • ASSOCIAZIONE ROBERTO FARINI  .  .  .  . 96
      • DEGENZA ORDINARIA .  .  .  .  .  .  .  .  .               58         • FONDAZIONE ONLUS MARINA MINNAJA
      • ORARI DI VISITA .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .        59   		 Per lo studio e la ricerca nel trapianto di
      • RACCOMANDAZIONI  .  .  .  .  .  .  .  .  .                60             fegato .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  98
      • VIVERE IN REPARTO  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .           61
      • DOCUMENTAZIONE .  .  .  .  .  .  .  .  .  .               64   PARTE 7 - GLOSSARIO
      • CONTROLLI DOPO LA DIMISSIONE .  .  .                      66         • PAROLE DIFFICILI .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 108
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
PARTE 1

il trapianto
di fegato
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
PERCHè IL TRAPIANTO DI FEGATO?

                           Il TRAPIANTO, cioè la sostituzione di          Il trapianto di fegato non è un intervento
                           un organo non più funzionante con              privo di rischi, viene proposto quando
                           un organo nuovo, è un’efficace terapia         la malattia del fegato comporta una
                           per alcune gravi malattie che colpiscono       grave compromissione della qualità della
                           gli organi o tessuti del corpo umano e         vita che può migliorare invece, con il
                           che non sono curabili in altro modo.           trapianto di fegato.
                           Le malattie del fegato che possono
                           portare al trapianto sono molteplici.          IL TRAPIANTO DI FEGATO È UNA
                           La CIRROSI EPATICA rappresenta lo              TERAPIA SALVAVITA CHE HA ANCHE
                           stadio finale di varie malattie croniche del   LO SCOPO DI MIGLIORARE LA
                           fegato, per cui il trapianto è l’unica cura.   QUALITÀ DELLA VITA DEL PAZIENTE.

Il trapianto di fegato
come procedura
                                                                                                                       15
chirurgica
viene effettuato a
Padova presso

Clinica Chirurgica I
Direttore
Prof. Davide F. D'Amico

Centro di Chirurgia
Epatobiliare e Trapianto
Epatico
Responsabile
Prof. Umberto Cillo
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
LA DONAZIONE DI ORGANI                                                                          LA VALUTAZIONE PRE-TRAPIANTO

     Il trapianto di fegato si può eseguire         Una volta che l’organo sia disponibile,    Prima che si possa stabilire se il trapianto                        specialistiche per il trapianto di fegato
     quando vi è la disponibilità di un             si contatta il ricevente, scelto in base   di fegato sia effettivamente la migliore                            verranno eseguite nel Reparto di
     organo da un donatore deceduto che             al gruppo sanguigno, allo stato di         scelta terapeutica per un paziente con                              Gastroenterologia. Completati tutti
     sia compatibile con le caratteristiche del     gravità della malattia epatica, al peso    una malattia epatica acuta o cronica,                               gli esami, accertamenti, consulenze
     ricevente.                                     del ricevente e alle dimensioni e          in fase terminale, è necessario eseguire                            specialistiche e visite, il caso del
     La donazione degli organi in Italia è          caratteristiche dell’organo.               una serie di accertamenti clinici e di                              paziente viene discusso durante una
     regolata dalla legge. Una Commissione          Per il trapianto di fegato ciò che è       laboratorio per definire con esattezza                              riunione congiunta in presenza di
     medica presente in ogni ospedale deve          considerato più importante è che tra       il grado dell’insufficienza epatica. Gli                            chirurghi, gastroenterologi, epatologi e
     dichiarare la morte cerebrale irreversibile,   donatore e ricevente il gruppo sanguigno   accertamenti laboratoristici e strumentali                          psicologi. Per i pazienti in condizioni più
     prima di proporre il prelievo degli            sia compatibile.                           necessari per verificare l’indicazione al                           compromesse, gli esami potranno essere
     organi.                                                                                   trapianto di fegato variano in base alla                            eseguiti sia in regime di ricovero che in
                                                                                               malattia epatica ed alle sue complicanze.                           Day Hospital, oppure come ambulatorio
                                                                                               Per il paziente ancora in discrete                                  integrato, sia presso l’ospedale di
                                                                                               condizioni, la maggior parte degli esami                            riferimento dove risiede il paziente, sia
     Dobbiamo sempre ricordare che questo meraviglioso regalo è un                             per la prima valutazione verrà eseguita                             in Gastroenterologia a Padova. Affinchè
     atto d’amore gratuito di una persona che ha firmato in vita per la                        come paziente esterno, in collaborazione                            i pazienti possano sapere quali e quanti
     donazione dei propri organi o di una famiglia che nel momento                             con il Medico di Famiglia. Ciò è indicato                           accertamenti dovranno essere eseguiti,
                                                                                               per tutti gli accertamenti che possono                              di seguito si trova la scheda con gli esami
     della morte ha permesso che qualcuno beneficiasse del fegato                              essere    eseguiti    ambulatorialmente.                            di valutazione per il trapianto di fegato,
     della persona amata.                                                                      Solo successivamente le consulenze                                  suddivisi in Fase 1, Fase 2 e Fase 3.
16                                                                                                                                                                                                                          17

                                                                                                                          Scheda di valutazione per trapianto di fegato: FASE 1

                                                                                                        Esami Bioumorali

                                                                                                        Gruppo sanguigno               Sideremia, Ferritinemia      Azotemia                       HAV

                                                                                                        Emocromo con formula           Colesterolo, Trigliceridi    Creatininemia                  Marcatori HBV completi

                                                                                                        PT, INR, PTT                   Uricemia                     Na, K, Cl sierici              HBV-DNA

                                                                                                        ALT, AST                       Calcemia                     Clearence Creatinina           HDV

                                                                                                        ALP, γ-GT                      Amilasi, Lipasi              Elettroliti urinari            Anti HCV

                                                                                                        Bilirubina tot. e frazionata   Ammoniemia                   Esame urine                    HCV-RNA qualitatitivo

                                                                                                        Profilo proteico frazionato    Coombs indiretto             Urocoltura                     HCV-RNA quantitativo

                                                                                               FASE 1
                                                                                                        Glicemia                       α-FP, Ca 19-9, CEA, PSA, Ca-125                             Genotipo HCV

                                                                                                                                                                                                   HIV

                                                                                                        Autoanticorpi

                                                                                                        anti-nucleo, anti-DNA          anti-muscolo liscio                                anti-mitocondrio

                                                                                                        anti-LKM1                      p-ANCA                                             p-ASCA

                                                                                                        Indagini strumentali

                                                                                                        Ecografia addome superiore     Doppler vasi splancnici                            Esofagogastro-duodeno scopia

                                                                                                        ECG                            Ecocardiogramma con frazione di eiezione

                                                                                                        Rx torace                      Prove di funzionalità respiratoria
Aspetti medici del trapianto di fegato - Informazioni per i pazienti
LA VALUTAZIONE PRE-TRAPIANTO                                                                                     LA VALUTAZIONE PRE-TRAPIANTO

                                 Scheda di valutazione per trapianto di fegato: FASE 2                                                          Scheda di valutazione per trapianto di fegato: FASE 3

              Sierologia e colturali                                                                                           Valutazioni specialistiche

              ☐ Treponema P.            ☐ Toxoplasma Condii                   ☐ CMV, HSV, VZV, EBV (EIA e FC)
                                                                                                                               ☐ Visita gastroenterologica     ☐ Visita cardiologica      ☐ Visita psichiatrica

                                                                                                                      FASE 3
              ☐ Miceti: H. Capsulatum, Aspergillo Fumigatus, B. Dermatitidis, Coccidioides Immitis
                                                                                                                               ☐ Visita dermatologica          ☐ Visita chirurgica        ☐ Valutazione tossicologica

              ☐ Quantiferon             ☐ Sottopopolazioni linfocitarie       ☐ Coprocoltura + uova e parassiti
                                                                                                                               ☐ Visita anestesiologica        ☐ Visita neurologica       ☐ Colloquio alcologico

              ☐ Tampone faringeo        ☐ Espettorato                         Se TBC pregressa:
                                                                                                                                                                                          ☐ Valutazione psicologica
                                                                              ☐ Broncoscopia e ricerca BK
              ☐ Tampone vaginale        ☐ Liquido ascitico

              Vaccinazioni:             ☐ Anti-influenzale                    ☐ Anti-HBV
                                                                                                                      É fondamentale che il paziente comprenda e condivida con
                                        ☐ Anti-pneumococco                    ☐ Anti-tetanica
                                                                                                                      il personale che la valutazione per il trapianto di fegato è
              Assetto metabolico                                                                                      indispensabile per giungere all’intervento, in modo da avere un
              ☐ Glicemia                ☐ Insulinemia        ☐ C-Peptide                   ☐ Glucagone
                                                                                                                      RUOLO ATTIVO nelle scelte per la PROPRIA SALUTE.

18            ☐ Hb-glicosilata          ☐ Trigliceridi       ☐ Colesterolo                 ☐ LDL            ☐ HDL                                                                                                       19

              Valutazione ormonale

              ☐ Testosterone totale     ☐ SHBG               ☐ 17-OH-Progesterone          ☐ Δ4
     FASE 2

              ☐ Testosterone free       ☐ DHEAS              ☐ prolattina                  ☐ E2             ☐ TSH

              Assetto emocoagulativo

              ☐ Fibrinogeno             ☐ Antitrombina III            ☐ FDP                            ☐ D-Dimero

              Metabolismo osteocalcico

              ☐ Densitometria ossea     ☐ Calcemia, calciuria         ☐ Magnesemia, magnesuria         ☐ Fosfatemia

              ☐ Osteocalcina            ☐ Paratormone                 ☐ Diidropiridine urinarie        ☐ Fosfaturia

              Indagini strumentali

              ☐ Rx arcate dentarie e seni paranasali     ☐ Mammografia (se > 40 aa)        ☐ PAP-Test (se > 40 aa)

              ☐ EEG                                      ☐ TAC cerebrale                   ☐ Scintigrafia ossea

              ☐ Colonscopia                              ☐ Scintigrafia miocardica         ☐ TAC addome superiore

              ☐ Arteriografia tripode celiaco            ☐ Colangio RMN                    ☐ Angio RMN addome

              Valutazioni specialistiche

              ☐ Visita otorinolaringoiatrica             ☐ Visita odontostomatologica
LA LISTA D'ATTESA                                                                             LA LISTA D'ATTESA

     L’inserimento nella lista d’attesa per         Per questo motivo il paziente che              sanguigni che arrivano al fegato.            qualora un organo per il trapianto si
     il trapianto di fegato avviene dopo la         è in lista di attesa deve avere già            Tali accertamenti, che devono essere         renda disponibile. Questo spiega perché
     presentazione del caso di ogni singolo         chiarito nella sua mente tutte le              eseguiti almeno ogni 3-6 mesi per            non sempre dopo che il paziente è
     paziente alla riunione collegiale in           eventuali perplessità, e l’equipe della        non essere sospesi dalla lista, sono         stato chiamato per eseguire il trapianto,
     presenza dei chirurghi del trapianto,          Gastroenterologia è a disposizione del         indispensabili per verificare lo stato       questo viene effettuato, in quanto
     degli epatologi e gastroenterologi e di        paziente e della sua famiglia per poter        clinico del malato nel periodo di attesa.    possono sopraggiungere fattori che non
     diversi medici specialisti, della psicologa,   chiarire i loro dubbi.                                                                      lo rendono più possibile.
     dell’educatrice e del personale di                                                            LA LISTA DI ATTESA NON È UNA
     coordinamento o amministrativo, equipe         Il momento in cui si potrà fare il trapianto   SEMPLICE ELENCAZIONE DI NOMI.                Il periodo di attesa viene generalmente
     completa che seguirà il paziente prima e       non è però assolutamente prevedibile o                                                      trascorso dal paziente nei luoghi e
     dopo l’intervento.                             programmabile. Quando un donatore              È UN SISTEMA IN CONTINUA                     recapiti indicati dallo stesso al momento
     Una volta che il paziente viene considerato    idoneo per realizzare l’intervento si rende    EVOLUZIONE,     STUDIATO  PER                dell’inserimento in lista.
     idoneo al trapianto, dovrà FIRMARE LA          disponibile, il paziente viene contattato      CONSENTIRE CHE IL TRAPIANTO                  Se il paziente non è temporaneamente
     SCHEDA PER L’ISCRIZIONE IN LISTA,              telefonicamente dal medico reperibile e        DI FEGATO VENGA ESEGUITO                     reperibile ai recapiti riportati nella
     sulla quale dovranno essere annotati i         viene informato su quando dovrà arrivare       PER IL PAZIENTE CHE NE HA PIÙ                cartella di iscrizione in lista d’attesa, deve
     numeri telefonici dove potrà poi essere        all’ospedale di Padova per l’intervento. In    BISOGNO IN QUEL MOMENTO                      prontamente COMUNICARE I NUOVI
     contattato in seguito.                         genere il trasporto deve essere effettuato     E CHE SIA COMPATIBILE CON LE                 RECAPITI:
     Il trapianto di fegato verrà infatti           in tempi ragionevolmente brevi.                CARATTERISTICHE DEL DONATORE
     effettuato solo quando si reperirà             Il tempo che intercorre fra l’inserimento      CHE SARA’ DISPONIBILE.                       SEGRETERIA TRAPIANTO DI FEGATO
     un donatore compatibile per gruppo             in lista ed il trapianto può variare da                                                     GASTROENTEROLOGIA
20   sanguigno, struttura anatomica e               alcuni giorni ad alcuni mesi o addirittura     La variazione della priorità in lista        Coordinatrice
                                                                                                                                                                                                 21
     caratteristiche bioumorali e virologiche       anni. Durante tale periodo il paziente         d’attesa di ogni singolo paziente dipende    Sig.ra Eliana Camporese
     con il ricevente.                              deve eseguire periodici controlli i cui        innanzi tutto dal gruppo sanguigno e         049.821.2635
     I tempi brevi imposti al momento della         risultati andranno comunicati al suo           poi dalla struttura corporea compatibile     LUN-VEN 10.00-12.30/14.30-15.30
     chiamata per l’intervento chirurgico           medico di riferimento del Centro dove ha       tra donatore e ricevente ed inoltre dalla
     renderanno di fatto impossibile un nuovo       eseguito la valutazione pre-trapianto. Tali    gravità della malattia epatica rispetto ad   CLINICA CHIRURGICA I
     approfondimento quando vi sarà la              controlli comprendono la ripetizione di        altri pazienti in lista.                     Sig.ra Fiorella Moro
     segnalazione di un donatore compatibile,       alcuni esami del sangue e dell’ecografia       Tuttavia esistono altri fattori spesso       334.600.9000
     proprio il giorno del trapianto di fegato.     addominale con lo studio dei vasi              imprevedibili che possono insorgere          LUN-VEN 10.00-12.00

                         DAL MOMENTO DELL' INSERIMENTO                                             È fortemente
                                                                                                   consigliato
                         IN LISTA DI ATTESA IL PAZIENTE                                            disporre di un
                                                                                                   telefono cellulare
                         PUÒ ESSERE CHIAMATO PER IL                                                al quale il paziente
                         TRAPIANTO IN OGNI MOMENTO!                                                possa SEMPRE
                                                                                                   essere contattato.
LA LISTA D'ATTESA                                                                             I SENTIMENTI PRIMA DEL TRAPIANTO DI FEGATO

     In attesa di essere chiamato per               Importante per il paziente è ricordare         I pazienti con patologie croniche del            in modo ambivalente; a livello emotivo,
     effettuare il trapianto, il paziente seguito   che l’ultima valutazione viene fatta al        fegato si trovano a dover convivere con          cioè, vi può essere un’alternanza tra
     dalla Gastroenterologia, deve contattare       momento in cui l’organo da trapiantare         una malattia che pone dei limiti nella vita      sentimenti di paura (paura della morte,
     i medici dell’Equipe Trapianto di Fegato       giunge in sala operatoria, per cui può         quotidiana. Quando viene posta diagnosi          dell’intervento, di ricevere un organo da
     della Gastroenterologia ogni qualvolta         accadere che per motivi diversi il fegato      di malattia da parte dei medici, si impone       un’altra persona) e di speranza per la
     si manifestino sintomi di infezioni gravi      non venga considerato idoneo; quindi           la necessità di modificare il proprio stile di   prospettiva di una nuova vita.
     che possano impedire temporaneamente           fino all’ultimo momento il paziente            vita (introduzione di restrizioni dietetiche
     il trapianto di fegato (ad esempio,            potrebbe venire a conoscenza di non            e idriche, terapia farmacologica,                In molti pazienti in lista d’attesa, ma anche
     infezioni, febbre, interventi chirurgici,      poter eseguire l’intervento in quanto il       astensione dall’alcol, ecc.) e, nel caso         nelle fasi precedenti, si osservano spesso
     ricoveri in altri ospedali).                   trapianto di fegato non è fattibile.           la malattia si aggravi, ci si vede costretti     sentimenti di paura e insicurezza. Sono
     Quando invece riceve la chiamata per il        É importante capire che la decisione           a limitare le proprie attività lavorative e      frequenti anche reazioni caratterizzate
     trapianto, il paziente si sentirà al tempo     di non eseguire il trapianto è presa           anche il proprio ruolo all’interno della         da rabbia, ansia o depressione.
     stesso eccitato e spaventato.                  unicamente per il bene e la tutela del         famiglia può cambiare. Soprattutto, ci si
     Una modalità che può aiutare il paziente è     paziente.                                      trova a misurarsi con i timori e le angosce      è importante che le persone affette da
     quella di aver preparato anticipatamente                                                      che la malattia comporta.                        malattie croniche e in attesa di trapianto
     il necessario per il ricovero.                 La famiglia del paziente sottoposto                                                             siano consapevoli che tutti questi
     Bisogna ricordarsi di NON MANGIARE             al trapianto di fegato potrà trovare           Con l’andare del tempo si impone la              sentimenti sono normali e comprensibili
     O BERE niente una volta ricevuta la            sistemazione presso un luogo di                necessità di eseguire numerosi esami             nel momento in cui si devono affrontare
     telefonata perché è importante che             accoglienza od albergo sito in prossimità      medici e visite di controllo, che possono        una malattia e i grandi cambiamenti
     lo stomaco sia vuoto in previsione             dell’Ospedale i cui indirizzi sono riportati   avvenire non solo in regime ambulatoriale,       che essa comporta. Spesso i pazienti
22   dell’intervento.                               in fondo al presente volume.                   ma anche in Day Hospital o con un                scelgono di non parlare dei propri
                                                                                                                                                                                                       23
                                                                                                   ricovero vero e proprio. Esami ed incontri       sentimenti; tuttavia, ogni Centro Trapianti
                                                                                                   con medici e altri specialisti diventano         dispone di figure professionali (psicologi,
                                                                                                   frequenti quando si impone la necessità          psicoterapeuti, educatori, psichiatri) che
                                                                                                   di iniziare il percorso per l’inserimento in     hanno il compito di aiutare il paziente e
                                                                                                   lista d’attesa per il trapianto. E’ questo       i suoi familiari nell’affrontare il difficile e,
                                                                                                   un momento che, sia per il paziente che          talvolta lungo, percorso della malattia e
                                                                                                   per i suoi familiari, può essere vissuto         dell’attesa in lista.
LA CHIAMATA DEL PAZIENTE                                                                   L' INTERVENTO CHIRURGICO

        PER L'INTERVENTO CHIRURGICO
     APPENA IL PAZIENTE RICEVE LA              All’arrivo in reparto, vengono eseguiti         Il trapianto di fegato è una terapia di         addominali e un tubicino (il tubo di Kehr)
     CHIAMATA del medico di guardia della      alcuni esami del sangue ed esami                scelta per i pazienti con malattia epatica      dal quale fuoriuscirà la bile, inoltre avrà
     Gastroenterologa che comunica che un      strumentali per l’accertamento dello            in fase terminale ed i benefici che offre       un tubo posizionato nelle prime vie
     organo sarebbe per lui disponibile, si    stato di salute del paziente.                   sono ampiamente riconosciuti, ma è un           respiratorie attraverso il naso o attraverso
     deve recare il più presto possibile nel   Al ricovero, prima del trapianto di fegato,     intervento chirurgico che comporta per          la bocca che ha la funzione di aiutare il
                                               viene chiesto al paziente di firmare alcuni     la sua difficoltà alcuni rischi.                paziente a respirare fino a quando potrà
     REPARTO DI GASTROENTEROLOGIA              documenti quali:                                Il trapianto di fegato viene eseguito           riprendere autonomamente il respiro.
     SITUATO AL 6° PIANO DEL                   1) il consenso del paziente all’intervento      dall’equipe del Prof. Umberto Cillo presso      La presenza del tubo rende impossibile
     MONOBLOCCO DELL’OSPEDALE DI                   chirurgico                                  le sale operatorie dell’Unita’ Epatobiliare     al paziente parlare e bere: il personale
     PADOVA, ALL’INDIRIZZO:                    2) il consenso all’esecuzione                   e Trapianto di Fegato dell’Azienda              infermieristico assisterà completamente
     AZIENDA – UNIVERSITÀ                          dell’anestesia                              Università di Padova.                           il paziente nei propri bisogni.
     VIA GIUSTINIANI 2, 35128 PADOVA.          3) il consenso a possibili trasfusioni di       L’intervento di solito dura dalle 6 alle 12     Il paziente inoltre si accorgerà di avere un
                                                   sangue durante l’intervento                 ore e si articola in tre fasi:                  tubicino attraverso una narice (sondino
     I numeri di telefono del Reparto di       4) il consenso all’utilizzo di organi non                                                       naso-gastrico) che permette la fuoriuscita
     Gastroenterologia sono riportati nel          ottimali da donatore anziano, o             1) la RIMOZIONE DEL FEGATO                      delle secrezioni gastriche e un catetere
     capitolo “LA GASTROENTEROLOGIA”,              con steatosi, o HCV positivi, o Anti-          MALATO                                       vescicale per monitorare la diuresi.
     paragrafo CONTATTI.                           HB core positivi, o con presenza nel        2) la FASE ANEPATICA: quando il                 Nei primi giorni dal risveglio il
                                                   sangue di alcuni limitati tipi di batteri      fegato malato è stato rimosso, ma            paziente potrà presentare episodi di
     Il paziente deve giungere in reparto      5) il consenso ad eventuali studi di ricerca       il nuovo fegato non è ancora stato           disorientamento legati alla terapia
     MUNITO DI:                                    da parte di medici che si occupano di          trapiantato                                  e     all’intervento,     che    solitamente
24   1) DOCUMENTAZIONE MEDICA                      trapianto di fegato                         3) il TRAPIANTO DEL NUOVO                       regrediscono in pochi giorni.
                                                                                                                                                                                               25
        RECENTE,                               6) il consenso al trapianto di fegato con          FEGATO: vengono ricollegati i vasi           Dopo alcuni giorni, se non ci saranno
     2) TESSERA SANITARIA,                         organi ottenuti da divisione in 2 parti        sanguigni arteriosi e venosi e le vie        complicanze, il paziente verrà trasferito nel
     3) DOCUMENTO D’IDENTITÀ.                      del fegato, che in inglese si chiama           biliari tra quelli del donatore e quelli     reparto chirurgico, dove proseguiranno
                                                   “split liver”.                                 del ricevente.                               le cure fino alla dimissione.
     Dal momento della chiamata il paziente    Appena avuta la conferma dell’idoneità                                                          I medici del reparto chirurgico
     NON DEVE assumere nulla da bere né        del fegato da trapiantare, il paziente          ALLA FINE DELL’INTERVENTO IL                    valuteranno la funzione del fegato e
     da mangiare.                              viene trasferito nella sala operatoria della    PAZIENTE VERRÀ CONDOTTO NEL                     l’eventuale insorgenza di complicanze,
                                               Clinica Chirurgica I.                           REPARTO DI RIANIMAZIONE E                       per un repentino trattamento ed inoltre
                                                                                               TERAPIA INTENSIVA                               valuteranno in che momento il paziente
                                                                                               Ciò non significherà che l’intervento           sarà uscito dalla fase più strettamente
                                                                                               non è andato bene, ma rappresenta               chirurgica       per     intraprendere     la
                                                                                               la REGOLA per garantire al paziente             fase di controllo sia chirurgico che
                                                                                               un attento monitoraggio da parte del            gastroenterologico del post-trapianto di
                                                                                               personale sanitario.                            fegato.
                                                                                               Il paziente al risveglio avrà alcuni drenaggi
IL TUBO DI KEHR                                                                            IL RUOLO DELLO PSICOLOGO

                                                                                                   NEL TRAPIANTO DI FEGATO E NELLA DONAZIONE DI FEGATO DA VIVENTE

     Dopo il trapianto di fegato il paziente      o un infermiere; è importante invece che      Il SERVIZIO DI PSICOLOGIA E                    l’U.R.P (Ufficio Relazioni con il Pubblico)
     potrà svegliarsi con due drenaggi            il punto dove il tubicino entra nella pelle   PSICOTERAPIA dell’Azienda Ospedaliera          e il Suo Servizio di Assistenza Sociale.
     addominali che escono dal fianco destro      venga pulito con cura, con un batuffolo       -Università di Padova ha un ruolo              La situazione di malattia comporta una
     e con un piccolo tubicino trasparente (il    o garza sterile imbevuta dell’apposito        importante nell’attività di Trapianto di       modificazione dei ruoli e degli affetti
     tubo di Kehr) dal quale fuoriuscirà la       disinfettante. Il tubicino deve poi essere    fegato, per quanto riguarda la valutazione     all’interno della stessa famiglia e il
     bile. I drenaggi verranno rimossi dopo       ripiegato su se stesso e messo sotto          dei Pazienti nell’attesa di essere inseriti    Paziente si accorge prontamente. La
     qualche giorno, il tubo di Kehr invece       una seconda garza sterile da fissare alla     nella Check List e per quanto concerne         situazione patologica così invalidante,
     rimarrà in sede per circa tre mesi, quindi   cute con un comune cerotto. Bisogna           il trattamento dei Pazienti che effettuano     porta questi Pazienti ad essere
     successivamente verrà rimosso durante        aver cura di non tirare accidentalmente       il Trapianto; il Servizio di Psicologia e      profondamente dipendenti dagli altri
     un breve ricovero.                           il tubicino per evitare di romperlo o di      Psicoterapia offre inoltre l’assistenza        componenti del nucleo familiare, sia
     La presenza di questo tubicino non           dislocarlo.                                   oltre ai Pazienti trapiantati, anche alle      da un punto di vista materiale, sia
     deve pregiudicare la normale vita di chi     Il drenaggio di Kehr deve essere tenuto       loro Famiglie e ai Pazienti e Parenti che      da un punto di vista psicologico, e
     si è sottoposto a trapianto di fegato, la    aperto per 20 minuti, almeno una volta        sono candidati alla Donazione da Vivente       la Famiglia sia d’Origine che Attuale
     medicazione del Kehr può essere fatta        al giorno, facendo uscire una piccola         (Living) sia nel momento doloroso della        diviene      anch’essa,     profondamente
     a casa propria e non importa che ad          quantità di bile all’esterno: questo per      donazione che in quello dell’attesa e          dipendente dalla Famiglia Istituzionale,
     eseguirla sia necessariamente un medico      impedire che il tubicino si chiuda.           del follow up ed anche nella difficile         che si fa nuovo punto di riferimento.
                                                                                                elaborazione di ogni vissuto emozionale        Le difficoltà, l’ansia, l’angoscia, lo stato
                                                                                                doloroso.                                      di difficoltà anche estrema da parte del
                                                                                                Nell’iter diagnostico del candidato al         malato non sempre trova corrispondenze
                                                                                                trapianto di fegato è prevista, oltre ad       nella propria Famiglia (sia di Origine che
26                                                                                              una serie di esami clinici che vertono         Attuale), mentre trova sempre assoluta
                                                                                                                                                                                               27
                                                                                                sull’accertamento      delle     condizioni    disponibilità, accoglienza, cura e
                                                                                                cliniche, anche un accertamento delle          contenimento nella Famiglia Istituzionale
                                                                                                condizioni psichiche generali, della           composta dall’Equipe Trapiantologica e
                                                                                                aderenza e della capacità del Paziente di      dai Consulenti. Il Malato vive il trapianto
                                                                                                strutturare un coping attivo, vale a dire      come una possibilità di rinascita che può
                                                                                                una serie di progetti dinamici e interattivi   sconfiggere il fantasma della morte, ma
                                                                                                con l’Equipe trapiantologica.                  difficilmente realizza che il trapianto è
                                                                                                I candidati al trapianto sono, infatti,        l’inizio di un cammino e non la fine di un
                                                                                                persone che giungono a questa risorsa          percorso. Il trapianto rappresenta, quindi,
                                                                                                terapeutica percependola come ultima           la possibilità concreta di tornare allo stato
                                                                                                speranza di vita, dopo un lungo calvario       di salute, non solo fisica ma anche, e in
                                                                                                di sofferenza. Talvolta, nonostante la         maniera significativa, psichica e sociale.
                                                                                                diagnosi clinica che indica la necessità       Quindi il trapianto di fegato è vissuto con
                                                                                                del trapianto di fegato, i Pazienti ancora     grande speranza, accompagnata all’ansia
                                                                                                non sono convinti della necessità di           dell’attesa che l’evento tanto desiderato,
                                                                                                esso in quanto non percepiscono                ma anche tanto temuto, si realizzi.
                                                                                                sintomatologia.       Sono      comunque
                                                                                                sempre malati cronici, dipendenti dalle        L’INTERVENTO PSICOLOGICO
                                                                                                terapie mediche, costretti molto spesso        Nella valutazione per l’inserimento in
                                                                                                alla sospensione della propria attività        Check List lo Psicologo può intervenire in
                                                                                                lavorativa e profondamente limitati nello      due fasi:
                                                                                                svolgimento delle normali mansioni             Fase “A”:
                                                                                                quotidiane.                                    PRE-OPERATORIA
                                                                                                Il Servizio di Psicologia offre, oltre alla    Oltre al Colloquio Psicologico che riveste
                                                                                                Psicoeducazione,         l’importantissimo     un ruolo di particolare importanza
                                                                                                lavoro in rete con i vari Consulenti, con      diagnostica, si somministrano sia i tests
IL RUOLO DELLO PSICOLOGO

         NEL TRAPIANTO DI FEGATO E NELLA DONAZIONE DI FEGATO DA VIVENTE

     di autovalutazione (SCL-9O; SAT-P;                 della dimissione dalla Rianimazione: la
     IPQ-R; PGWIB; SIP; SF-36) sia i tests              finalità di quest’ultima fase è di aiutare il
     neuropsicologici che vengono effettuati            Paziente nel processo di Psicoeducazione
     dal CIRMANMEC presso il Centro di                  e di integrazione del nuovo organo
     Neuropsicologia di Padova.                         nell’immagine del proprio corpo, al di là
     Si effettua la Psicoeducazione e si                dell’euforia per la sensazione di rinascita.
     richiedono tutte le eventuali necessarie           Nella letteratura viene descritta una
     Consulenze (Psichiatrica –Tossicologica            complicanza che accompagna spesso
     –     Alcologica         –   Neurologica       -   la fase del dopo intervento, che può
     Neuropsichiatrica) inoltre si richiede             connettersi a complicanze psichiatriche su
     talvolta la costituzione di Commissioni            base organica (disturbi deliroidi, oniroidi,
     Collegiali: Commissione Etica o Medico             dispercettivi) o essere caratterizzata
     Legale di valutazione dei casi Clinici.            da grande ansietà, da problematiche
     Fase “B”:                                          dell’adattamento o post traumatiche, o a
     POST-OPERATORIA E DIMISSIONALE                     un progressivo declino dell’euforia fino al
     Dopo l’intervento il Paziente viene                raggiungimento di uno stato depressivo.
     portato in Reparto di Rianimazione, e              Nel 1990 Craven* valuta, in una sua
     rimane in esso, per un tempo variabile e           casistica, che il 50% dei trapiantati ha
     comunque soggettivo.                               presentato problemi psichiatrici post-
     A livello psichico il rielaborato è quello della   operatori.
28   percezione della presenza dell’organo              L’ALTRO ASPETTO DEL TRAPIANTO
     estraneo e dell’accettazione progressiva           DI FEGATO
     di esso sino a viverlo come proprio.               Il Trapiantato tende dopo il trapianto
     Quindi non si tratta solo di un trapianto          di fegato ad occuparsi esclusivamente
     organico, ma anche emozionale. Deve                dei controlli clinici stabiliti inizialmente
     avvenire un riassestamento del proprio             durante i monitoraggi del follow up
     schema corporeo e dell’Immagine di                 a breve termine (primi sei mesi dopo il
     Sé, con l’accettazione di un organo che            trapianto di fegato) e successivamente
     è sano, ma che non è il proprio e che              del follow up a lungo termine (dopo i sei
     deve essere integrato nel proprio corpo.           mesi dal trapianto) e tende, a dimenticare
     Il periodo postoperatorio è un periodo             che deve sempre seguire un follow up
     di grande ansia per il Paziente e per la           Psicologico per mantenere la capacità di
     Famiglia, che comprende il momento                 ritrovare una Qualità di Vita soddisfacente,
     delicatissimo che vive il proprio caro e           che sia frutto di un comune lavoro di
     sa che esso può essere cruciale per la             integrazione e che impedisca al Paziente
     problematica del rigetto. È importante             di consegnarsi alla psicopatologia magari
     in questo momento la presenza dello                negata o rimossa per mantenere un
     Psicologo, (ma anche dello Psichiatra se           ideale di Sé, che consenta di vivere la
     necessita la Sua presenza) anche se spesso         grandiosità di una assoluta, irrealistica,
     si rivela una presenza silenziosa, però            concezione: che il Trapianto sia la fine
     ricca di comunicazione, avendo la finalità         del percorso di malattia e non l’inizio
     di creare intorno al Malato un ambiente            di un nuovo cammino sconosciuto che
     familiare che faccia da intermedio punto           mai va intrapreso senza la conoscenza
     d’appoggio nel passaggio dal vivere i              della mappa territoriale dello spazio
     momenti drammatici della malattia, al              trapiantologico.
     vivere la gioia della possibile guarigione.        * Craven J., Rodin G.M., “Psychiatric aspects of organ
     Un terzo intervento viene effettuato prima         transplantation”. Oxford Medical Publications, Oxford 1992.
PARTE 2

dopo il trapianto
di fegato
CHE COSA AVVIENE DOPO IL TRAPIANTO DI FEGATO                                                CHE COSA AVVIENE DOPO IL TRAPIANTO DI FEGATO

     Dopo il trapianto di fegato, è possibile      Nelle visite ambulatoriali viene valutato      • CONSERVARE I FARMACI IN                     Per gli stessi motivi, prima di assumere
     riprendere gradualmente una vita sociale      ed eventualmente variato il dosaggio dei     		 APPOSITI CONTENITORI con già                 qualunque farmaco non previsto dalle
     e lavorativa normale.                         farmaci immunosoppressori, in modo              contrassegnato l’orario di assunzione        prescrizioni, è opportuno rivolgersi ad un
     Resta però di fondamentale importanza         da garantire la migliore preservazione         • Si ricorda che NON È INDICATO               medico del Centro Trapianti.
     la sua completa aderenza alle prescrizioni    dell’organo.                                    FARE USO ABITUALE DI SUCCO
     del Centro Trapianti per mantenere il                                                         DI POMPELMO poiché potrebbe                  La     COSTANZA        DEL     PAZIENTE
     nuovo fegato nelle migliori condizioni        La terapia anti-rigetto è alla base della       interferire con l’efficacia della terapia    nell’eseguire le visite ambulatoriali e
     possibili.                                    realizzazione di un trapianto, poiché           anti-rigetto.                                nel rispettare le indicazioni che riceve
     I medici che hanno accompagnato il            il nostro organismo riconosce come                                                           permette ai medici del Centro Trapianti
     paziente fino al trapianto di fegato          estraneo l’organo trapiantato e tende        Ci si dovrà sottoporre a controlli              di riconoscere sul nascere ogni possibile
     continuano ad assisterlo per tutta la vita,   ad aggredirlo: la terapia anti-rigetto con   inizialmente frequenti (anche quotidiani),      variazione anomala e di agire in tempo.
     lungo un percorso che comprende visite        farmaci immunosoppressori impedisce          ma poi essi diverranno meno frequenti,
     ambulatoriali a scadenze programmate,         che ciò accada, ma è fondamentale che        una volta che sarà passato un anno dal
     che permettono di valutare le condizioni      essa venga mantenuta correttamente e         trapianto.
     dell’organo e del paziente in generale.       con costanza.
     Questi       appuntamenti        prevedono    Piccoli accorgimenti possono essere          L’USO DI ALCOL dopo il trapianto di             Ricevere un nuovo fegato apre
     l’esecuzione di esami del sangue, ecografie   adottati per non rischiare di dimenticare    fegato è da EVITARE, indipendentemente          una nuova fase della vita; quanto
     e biopsie epatiche a cadenza variabile,       l’assunzione di questi farmaci:              dalla eziologia della malattia epatica che      maggiore sarà la collaborazione
     ma solitamente annualmente, in base              • ALLESTIRE UNA PICCOLA AGENDA            ha portato al trapianto.                        del paziente e delle persone che
     al tempo trascorso dal trapianto. Come            dove riportare in collaborazione con     Oltre ad arrecare danni al nuovo organo,        gli sono vicine nel preservare
32   per tutta la fase di valutazione, il Medico       i propri familiari: data, nome dei       l’alcol può infatti interferire con i farmaci   questa situazione, tanto più questa
                                                                                                                                                                                             33
     di Famiglia resta l’anello di giunzione tra       farmaci, dose e orario di assunzione,    in uso, diminuendone l’efficacia o              "nuova vita" sarà piena di possibilità,
     il Centro Trapianti e il paziente e segue         che preveda uno spazio per spuntare      provocando reazioni indesiderate.               aspettative e realizzazioni.
     quest’ultimo nell’esecuzione e nella              l’avvenuta assunzione della terapia
     valutazione degli esami.                          ad orario
     Fondamentale è inoltre il contributo di          • PROGRAMMARE LA SUONERIA
     Medici di Ospedali non sede di trapianto          DEL TELEFONO cellulare o della
     di fegato, ma dedicati al follow-up dei           radiosveglia sull’orario di assunzione
     trapiantati.                                      della terapia

                        IL PAZIENTE NON DEVE                                                                        IN QUALUNQUE CASO DI DUBBIO
                        INTERROMPERE PER NESSUN                                                                     AL RIGUARDO DEI FARMACI
                        MOTIVO L' ASSUNZIONE DEI                                                                    PRESCRITTI E DELLA LORO
                        FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI,                                                                  MODALITÀ DI ASSUNZIONE,
                        IN QUANTO IL RIGETTO PUÒ                                                                    CONTATTARE LA SEGRETERIA
                        MANIFESTARSI IN QUALUNQUE                                                                   TRAPIANTI E GLI ALTRI NUMERI DI
                        MOMENTO, ANCHE A                                                                            RIFERIMENTO PER COMUNICARE
                        DISTANZA DI ANNI.                                                                           CON IL MEDICO SPECIALISTA.
VISITE AMBULATORIALI E DAY HOSPITAL                                                        VISITE AMBULATORIALI E DAY HOSPITAL

     Le visite ambulatoriali hanno una                di fegato fornisce una diagnosi precisa
     cadenza variabile in base al periodo post-       ed accurata, consentendo ai Medici
     trapianto e soprattutto allo stato di salute     dell’Equipe Trapianto di Fegato della
     del fegato e del paziente in generale.           Gastroenterologia di adottare una scelta
     Tutti i parametri necessari a questa             terapeutica mirata e personalizzata.
     valutazione vengono richiesti e riportati        Data l’invasività di questa procedura,
     nel primo modulo di seguito descritto            vi è un protocollo che ne prevede
     (“Scheda ambulatoriale”) che, visita             l’esecuzione a cadenze prestabilite dopo
     dopo visita, di fatto costituisce la storia      il trapianto, generalmente ogni sei mesi
     clinica del paziente nel corso dei mesi          durante il primo anno, una volta l’anno
     e degli anni e consente quindi in ogni           per i primi dieci anni dall’intervento e
     momento un’analisi ampia di qualunque            successivamente a 12, 15 e 20 anni dal
     variazione si presenti.                          trapianto di fegato.
     La parte superiore di tale modulo                Come si può notare dalla scheda di
     costituisce l’esito della visita in atto, una    richiesta della biopsia riportata nelle
     descrizione dettagliata dello stato di           pagine seguenti (“Scheda di ricovero –
     salute del paziente.                             Day Hospital-Biopsia epatica trapianto di
     La parte centrale riporta una tabella            fegato”), assieme ad essa possono essere
     con gli esami bioumorali o strumentali           richiesti anche esami del sangue e visite
     ritenuti necessari che il paziente dovrà         specialistiche, oltre alla somministrazione
34   curarsi di eseguire e presentare alla visita     di alcuni questionari tramite i quali il
                                                                                                                                          35
     successiva.                                      paziente potrà esprimere la percezione
     Nella parte inferiore viene indicata la          personale della propria condizione psico-
     terapia che il paziente deve seguire             fisica, nonché l’aderenza alle prescrizioni
     e, più sotto, le successive valutazioni          che riceve.
     programmate in regime ambulatoriale o
     di Day-Hospital.                                 Di seguito troverete i moduli che vengono
                                                      utilizzati durate le visite precedentemente
     Il Day Hospital è un ricovero giornaliero        descritte.
     che si rende necessario per l’esecuzione
     di più esami nell’arco di una giornata o
     per quelle procedure mediche che, per
     caratteristiche di esecuzione o di invasività,
     richiedono l’analisi e l’osservazione del
     paziente in una struttura ospedaliera per
     alcune ore.
     Tra questi accertamenti figura la
     biopsia epatica, esame fondamentale
     per avere una valutazione che sia la
     più approfondita possibile dello stato
     di salute del fegato. Essa consiste nel
     prelievo in anestesia locale superficiale di
     un frammento di fegato della dimensione
     di pochi millimetri, tramite un ago sotto
     guida ecografica. L’analisi al microscopio
     del tessuto prelevato da parte di un
     Anatomopatologo esperto nel trapianto
VISITE AMBULATORIALI E DAY HOSPITAL       FARMACI IMMUNOSOPRESSORI

                                           I farmaci utilizzati dopo trapianto di fegato
                                           sono chiamati immunosoppressori.
                                           Di seguito sono elencati i più comuni con
                                           i nomi commerciali che potreste trovare:
                                               • Ciclosporina        (CSA,      Neoral,    • Micofenolato (MMF, CellCept)
                                                 Sandimmune, SangCya)                      • Mofetile (Myfortic)
                                               • Tacrolimus (FK 506, Prograf,              • Azatioprina (Imuren, Azatioprina)
                                                 Advagraf)                                 • Rapamicina (Rapamune, Sirolimus,
                                               • Prednisone (Deltacortene)                   Everolimus)

36                                                                                                                               37
ALTRI FARMACI UTILI DOPO IL TRAPIANTO                                                            DA NON FARE

     GLI ANTICORPI MONOCLONALI E                            fermare infezioni che si possono           QUELLO CHE IL PAZIENTE NON DEVE               • ANTITUBERCOLARI
     POLICLONALI vengono usati raramente                    manifestare a causa del sistema            FARE:
     come farmaci nei casi di rigetto acuto                 immunitario indebolito dai farmaci           • se dimentica una dose, NON                • ANTIFIAMMATORI NON STEROIDEI
       • Muromonab-CD3                 (Orthoclone,         immunosoppressivi                              RADDOPPIARE             LA      DOSE        (FANS)
         OKT3): anticorpo monoclonale                      • ANTIFUNGINI → per trattare le                 SUCCESSIVA.
       • ALG (globulina antilinfocitaria)                   infezioni fungine della bocca e della      		 Assumere la dose così come prescritto      • AMINOGLICOSIDI
       • ATG (Atgam): globulina antitimocita                gola                                           e contattare il medico curante
         equina, immunizza con timociti umani              • ANTIVIRALI → per prevenire infezioni          del Centro Trapianti spiegando            • AMFOTERICINA B
         - molto potente e usata anche come                 virali come quella da cytomegalovirus          l’accaduto;
         terapia di induzione                              • ANTIIPERTENSIVI → per abbassare             • NON ASSUMERE ALTRI FARMACI                • LOVASTATINA
       • Timoglobina: antitimocita di coniglio              la pressione del sangue                        se questi non sono state prescritti o
         - molto potente                                   • ASPIRINA → per rendere il sangue              approvati dal medico curante del
       • Daclizumab: anticorpo realizzato                   più fluido                                     Centro Trapianti;                       FUMO, ALCOL E DROGHE (anche
         grazie a tecniche di ingegneria                   • DIURETICI → per aumentare                   • NON ASSUMERE FARMACI DI                 leggere) possono interagire con i
         genetica, capace di inibire alcuni                 l’eliminazione dei liquidi                     QUESTO TIPO (senza prescrizione         farmaci, modificandone l’attività e la loro
         recettori posti sui linfociti T, che inibisce     • INTEGRATORI → per bilanciare le               medica) perché interferiscono con la    tossicità.
         l’attivazione della Interleuchina 2,               perdite causate dai farmaci                    ciclosporina o con il tacrolimus:       È IMPORTANTE NON FARE USO DI
         responsabile del rigetto acuto                    • LASSATIVI → per la stipsi che può                                                     QUESTE SOSTANZE.
       • Basiliximab: anticorpo realizzato                  essere causata dai farmaci.                  • CALCIO-ANTAGONISTI
         grazie a tecniche di ingegneria                                                                                                           Se non riuscite a limitarne il consumo e a
38       genetica, capace di inibire alcuni              QUANDO IL PAZIENTE HA SUBITO                    • ANTIMICOTICI                            smettere, parlatene con il vostro medico,
                                                                                                                                                                                                 39
         recettori posti sui linfociti T, che inibisce   TRAPIANTO DI FEGATO È NECESSARIO                                                          potrete così ricevere informazioni e
         l’attivazione della Interleuchina 2,            CHE SEGUA IN MODO PRECISO                       • ANTIBIOTICI                             sostegno da parte di servizi specializzati
         responsabile del rigetto acuto.                 LA      TERAPIA       FARMACOLOGICA                                                       nelle dipendenze.
     Inoltre, il paziente avrà bisogno                   PRESCRITTA.                                     • ANTICONVULSIVI
     di assumere altri farmaci oltre agli                L’inosservanza della terapia è la causa più
     immunosoppressori per controllare gli               comune del fallimento di un trapianto!
     effetti collaterali dei farmaci illustrati          Il paziente deve prendere i farmaci
     sopra.                                              esattamente come viene prescritto dai
       • ANTIBIOTICI → per prevenire e                   medici curanti.
PRECAUZIONI DOPO IL TRAPIANTO                                                                 CONSIGLI UTILI

                                                                                                      • Per alcuni mesi evitare sforzi con pesi       • Il piano terapeutico va rinnovato nei
     LA FEBBRE                                                                                         o con lo sport                                  tempi indicati e presentato all’USSL di
     Nei primi mesi dopo il trapianto si potrà       temperatura corporea tutte le volte che          • Tolti i punti e finite le medicazioni          competenza per il ritiro dei medicinali
     essere più sensibili alle infezioni anche a     si avrà la sensazione di essere “accaldati,       della ferita chirurgica dotarsi di fascia       specifici
     causa dell’assunzione dei farmaci che da        stanchi”. Se si rileva un rialzo della            elastica addominale per evitare dolori         • Soprattutto nei primi periodi dal
     una parte servono a controllare il rigetto      temperatura consultare immediatamente             derivati da movimenti bruschi (perché           trapianto evitare i luoghi affollati
     dell’organo trapiantato, mentre dall’altra      il proprio medico curante e contattare il         si pensa di essere già guariti)                 per prevenire il rischio di contrarre
     deprimono il sistema immunitario; la            Medico di riferimento del Centro Trapianti,      • Ricomparirà la peluria sul corpo e nella       infezioni
     febbre può essere uno dei segni di              nel caso poi di un peggioramento della            maggior parte dei casi riprenderanno           • Seguire le indicazioni del Medico
     infezione e perciò va prontamente               sintomatologia recarsi al più vicino Pronto       le funzioni sessuali                            Specialista con fiducia, rispettare gli
     controllata.                                    Soccorso per gli accertamenti del caso.          • Usare senza remore la mascherina e             appuntamenti per i controlli periodici
     Si consiglia di effettuare il controllo della                                                     far capire ai familiari ed amici di starci      previsti
                                                                                                       lontani se hanno qualche influenza o           • Dal confronto e dai colloqui con altri
                                                                                                       raffreddore in corso                            trapiantati ci accorgeremo che molte
     IL PESO                                                                                          • Si può riprendere a viaggiare anche            delle nostre perplessità e necessità
                                                                                                       all’estero ricordandosi di portare con          sono patrimonio comune.
     Il peso va tenuto sotto controllo e può         è bene tenere sotto controllo anche la
                                                                                                       sé i medicinali con una piccola riserva
     aumentare per almeno due ragioni:               pressione arteriosa perché i farmaci
                                                                                                       per eventuali inconvenienti. Portare
     accumulo di liquidi (edema) o per una           che si devono assumere dopo il trapianto
                                                                                                       con sé anche la descrizione esatta           Non scoraggiatevi se alcune persone,
     scorretta alimentazione, per questo si          possono dare effetti sulla pressione.
                                                                                                       dei medicinali usati evidenziando il         quando sanno che siete stati trapiantati,
40   potrà eseguire una dieta personalizzata.
                                                                                                       principio attivo; all’estero si possono      cambiano espressione come fossero
                                                                                                                                                                                                 41
     Uno dei segni più importanti di ritenzione
                                                                                                       trovare medicinali con altri nomi, ma        meravigliate e preoccupate di trovarsi
     (accumulo di liquidi) è il gonfiore agli arti
                                                                                                       con gli stessi principi essenziali           davanti a fenomeni extraterrestri,
     inferiori.
                                                                                                      • Alla comparsa di febbre, fastidi            pensate a coloro che hanno donato e
                                                                                                       alle gengive e ai denti, alterazioni         permesso il dono e che sono lieti della
                                                                                                       della pelle, comparsa di macchie o           vostra presenza, poiché siete la prova
     IL FUMO                                                                                           altre lesioni quali l’Herpes ci si deve      vivente dell’efficacia del loro grande
     è importante per la propria salute              dei polmoni, se si è fumatori ci si deve          rivolgere repentinamente al medico           gesto di solidarietà umana.
     smettere di fumare perché tanti sono            impegnare con uno dei tanti metodi                di riferimento del Centro Trapianti
     i problemi che il fumo può causare a            a disposizione per sospendere tale
     danno dell’apparato cardiovascolare e           abitudine.

     CONTATTI CON ANIMALI
     DOMESTICI
     Gli     animali     possono      essere    il   		 animali in gabbia specialmente
     rifugio      di     organismi       dannosi         uccelli e polli, poiché essi possono
     per      chi    riceve    un      trapianto:        essere deposito di funghi pericolosi
        • Quando si viene a contatto con gli             per i soggetti immunodepressi
          animali bisogna lavarsi accuratamente        • Evitare      contatti    con      vomito,
          le mani con un sapone antibatterico            urine       e     feci     di      animali
        • Non avvicinarsi ad ambienti, anche           • I gatti in particolare possono acquisire
          se mantenuti puliti, dove vivano               malattie infettive trasmissibili all’uomo
L'ADERENZA ALLE PRESCRIZIONI MEDICHE                                                         QUALITà DELLA VITA

        DOPO IL TRAPIANTO DI FEGATO
     L’aderenza del paziente alle prescrizioni     a polmoniti o infezioni generalizzate         Il      trapianto     d’organo,      grazie    Nello stesso tempo permangono ancora
     mediche dopo trapianto di fegato              chiamate sepsi che mettono a repentaglio      all’introduzione di nuovi farmaci              molti punti critici a tal proposito: non
     presuppone una serie di adattamenti           la vita.                                      immunosoppressori e al perfezionamento         sempre ad una buona qualità della vita
     ad un nuovo stile di vita. L’efficacia del    La non adesione alla terapia antivirale       delle tecniche chirurgiche, ha superato        globale corrispondono giudizi altrettanto
     trattamento e la riuscita del trapianto di    quale profilassi può esporre il paziente      la fase sperimentale e rappresenta oggi        positivi sui sottostanti e più specifici
     fegato dipendono non solo dalla corretta      al rischio che la malattia epatica recidiva   l’unica opzione terapeutica per pazienti       aspetti di essa. In particolare l’86% degli
     scelta dei farmaci più efficaci, ma anche     abbia un decorso più rapido e più severo      affetti da malattie d’organo in fase           studi attesta un miglioramento nella
     dalla partecipazione attiva del paziente al   rispetto a quanto osservato durante           terminale.                                     dimensione del Funzionamento Fisico,
     programma terapeutico.                        la storia naturale della malattia stessa.     L’obiettivo, tuttavia, non è più soltanto      il 67,4% nel Funzionamento Sociale
     Nel paziente trapiantato, la non aderenza     Questo evento porta inevitabilmente alla      garantire la sopravvivenza dell’organo         e il 61,8% nella Salute Mentale. Tale
     alla terapia immunosoppressiva, che deve      perdita dell’organo.                          e del paziente, ma ottenere il completo        incongruenza non trova ancora provate
     essere assunta a vita dopo l’intervento,      Il paziente deve accogliere responsabilità    recupero fisico, psichico e sociale del        motivazioni, se non ipotesi interpretative
     può essere causa di rigetto acuto e           e capacità che prima del trapianto non        soggetto sottoposto al trapianto,              connesse con l’ipervalutazione soggettiva
     cronico, di precoce recidiva di epatite       gli appartenevano, ma che ora, dopo           considerando con attenzione la qualità         della propria vita, riconquistata, di fronte
     HBV e HCV, di ipertensione arteriosa, di      il trapianto, sono necessarie per poter       di vita. Infatti, anche nel campo              al rischio prossimo di morte o di una
     insufficienza renale e di diabete mellito.    prendersi cura di se stesso.                  dei trapianti d’organo come in altri           cronicità terminale.
     Queste complicanze sono di difficile                                                        settori della medicina si è assistito          L’esperienza clinica di chi si occupa
     controllo ma, soprattutto, incidono in        Il trapianto di fegato non potrebbe essere    ad un cambiamento dei parametri di             dei trapiantati deve confrontarsi con
     maniera significativamente negativa sui       possibile senza la donazione d’organo,        valutazione dell’intervento medico,            aspetti di crescente problematicità
     risultati del trapianto stesso.               questo implica che il fegato che viene        per cui oltre al giudizio clinico, alle        nell’adattamento post-trapianto a medio
42   La mancata adesione all’assunzione della      trapiantato ad un paziente che rischia di     valutazioni strumentali o di laboratorio       e lungo termine o a carico di alcune
                                                                                                                                                                                                  43
     terapia per la profilassi delle infezioni     morire per la sua malattia, e’ un grande      ed alle percentuali di sopravvivenza, vi       tipologie di pazienti (es. recidiva di malattia
     espone il paziente al rischio infettivo,      dono e come tale deve essere custodito        sono nuovi indicatori che valutano il          da virus C, epatopatia alcol-correlata).
     rischio che in casi severi può portare        preziosamente per tutta la vita.              rapporto tra i costi (umani e finanziari) di   Il protrarsi infatti della sopravvivenza
                                                                                                 un intervento ed il beneficio che ad esso      ed il relativo affacciarsi di complicanze
                                                                                                 segue.                                         insorgenti a lungo termine, implica la
                                                                                                 Il concetto di qualità di vita nel caso del    necessità di riadattamenti successivi
                                                                                                 trapianto riunisce la percezione di salute     alla propria condizione di trapiantato e
                                                                                                 da parte del paziente quale risultato          l’impossibilità di raggiungere i livelli di
                                                                                                 dell’intervento chirurgico con le possibili    qualità della vita propri della popolazione
                                                                                                 ripercussioni del nuovo stato di salute in     sana.
                                                                                                 ambito familiare e sociale.                    Valutare la qualità della vita deve
                                                                                                 Una moltitudine di ricerche pubblicate         consentire di rilevare se i soggetti che
                                                                                                 negli ultimi decenni evidenzia alcuni          sopravvivono grazie al trapianto possono
                                                                                                 risultati macroscopici assolutamente           essere considerati a tutti gli effetti
                                                                                                 congruenti, ma anche taluni aspetti di         persone “sane” o se sono piuttosto
                                                                                                 problematicità.                                destinate a portare croniche disabilità più
                                                                                                 La totalità delle ricerche condotte            o meno gravi. Tutto questo non solo per
                                                                                                 su molti trapiantati conclude per un           poter offrire all’individuo il trattamento
                                                                                                 miglioramento della qualità della vita         più efficace ai minori costi soggettivi, ma
                                                                                                 globale tra pre- e post-trapianto e una        anche con lo scopo di ottenere una misura
                                                                                                 migliore qualità della vita nei pazienti       realistica del rapporto costi/benefici a
                                                                                                 trapiantati rispetto ad altri individui in     livello del singolo e della società.
                                                                                                 condizioni di malattia.
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