Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral

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Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
Un grande       Merci

                                                        Edizione 1/2022

             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aiutare unisce
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                   Indice
                                                       3           Merci per l’aiuto!
                                                                   Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti che siamo
                                                                   riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                   messaggi, che dimostrano che il nostro aiuto, una volta giunto a
                                                                   destinazione, può fare davvero tanto.

Cara Lettrice,
caro Lettore,
                                            4–6                    «A quel punto la situazione per me
                                                                   è diventata davvero insostenibile»
                                                                   I gemelli Maurus e Mattiu Livers, oggi di tre anni e mezzo, sono
                                                                   nati molto prematuri e durante la loro seconda notte sono stati
sebbene il 2021 ci abbia messo a                                   colpiti quasi simultaneamente da una grave emorragia cerebrale,
dura prova sotto molti punti di vista,                             a cui sono seguite innumerevoli complicanze. Questo periodo così
ci ha comunque regalato tanti bei                                  difficile, pieno di incertezze e paure, ha lasciato profonde cicatrici
ricordi. La nostra Fondazione ha                                   anche nei loro genitori.
festeggiato il suo 60° anniversario,
un evento che abbiamo sfruttato per
regalare gioia a tantissime persone
e famiglie iscritte alla nostra Fonda­
                                                       7           In breve
                                                                   Siamo riusciti a dotare di pattini speciali quattro nuove piste di
                                                                   pattinaggio nei cantoni di Berna, Zugo, Vallese e Friburgo; nonos-
zione. Personalmente sono rimasto                                  tante l’annullamento della Lakeride l’estate scorsa, ci è comunque
profondamente colpito dai numerosi                                 pervenuta una generosa donazione e non vediamo l’ora di organiz-
riscontri positivi che abbiamo rice­                               zare nuovamente un evento informativo per le famiglie iscritte alla
vuto nell’anno dell’Anniversario non                               nostra Fondazione il prossimo giugno. Con piacere vi presentiamo
solo dalle famiglie colpite, ma anche                              inoltre diversi progetti di istituti che attualmente sosteniamo.

                                             8–9
da istituzioni e partner. Questo ci ha
dato la misura di quanto i nostri ser­                             «Con l’arrampicata i bambini riescono
vizi siano importanti e necessari. Per                             a superare i propri limiti»
saperne di più, leggete a pagina 10                                Di recente abbiamo contribuito al finanziamento di una nuova
di questa edizione.                                                parete per arrampicata. La struttura si trova presso rundum a
                                                                   Liebefeld (BE) e può essere utilizzata da bambini e adulti con
Anche per l’anno in corso ci siamo                                 disabilità. Marina Müller è fisioterapista, istruttrice di arrampicata
posti molti obiettivi e stiamo realiz­                             indoor e offre corsi di arrampicata terapeutica e di arrampicata per
zando diversi progetti. Uno di questi                              bambini portatori di handicap sulla nuova parete.

                                                  10
riguarda lo strumento didattico
«Principio della diversità» da noi                                  Aiuto diretto e sgravio nella quotidianità
sviluppato. Desideriamo mettere a                                   come regalo di compleanno
disposizione dei docenti che lavora­                                Il 2021 è stato un anno particolare per la nostra Fondazione:
­no con il «Principio della diversità»                              abbiamo infatti festeggiato il 60° anniversario della nostra crea-
                                                                    zione, avvenuta nel 1961. Tuttavia, la situazione d’emergenza non
 una nuova piattaforma online per
                                                                    ci ha permesso di organizzare eventi di ampia portata. Abbiamo
 rendere loro più facile l’approccio a
                                                                    comunque colto l’occasione per regalare gioia e sgravio alle
 questo importante tema. Maggiori
                                                                    famiglie iscritte alla nostra Fondazione.
 informazioni su questo strumento di­

                                                  11
 dattico sono disponibili a pagina 11
                                                                   Lo strumento didattico Principio della diversità
 di questo numero.
                                                                   ha ora una piattaforma online
                                                                   Stare insieme con serenità – Ci impegniamo affinché già i bambini
Sono impaziente di potervi raccon­
                                                                   e i giovani si confrontino con il tema della disabilità in modo ade-
tare di più sui nostri progetti in corso                           guato alla loro età.
nei prossimi numeri e vi ringrazio di
cuore sin d’ora per il vostro sostegno,
grazie al quale questi progetti            Impressum
possono diventare realtà.                  «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
                                           da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
                                           produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
                                           Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari, stampato su carta certificata FSC
                                           Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
                                                                      Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                      telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore                                                alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.

                                                                   2
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                                                     Poco temp
                                                                                                                                o fa, mia n
                                                                                                                     ha decorat               ipote di se
                                                                                                                                o dei bisco                   tte anni
                                                                                                                    un’amichet                t t i e, insieme
                                                                                                                               ta, ha alle                        a
                                                                                                                   bancarella               s tito una pi
                                                                                                                               casalinga.                    ccola
                                                                                                                  voluto racc               Così facen
                                                                                                                              ogliere de                   do ha
                                                                                                                 che non sta             naro per le
                                                                                                                             nno bene. C                  persone
                                                                                                                Malea, il                 o m  e   ad esempi
                                                                                                                           volto della                          o
                                                                                                               Fondazione               c a mpagna d
                                                                                                                            Cerebral.                     e lla
                                                                                                               perché è r               Questo
                                                                                                                          imasta mo
                                                                                                              video con M             lto colpita
                                                                                                                           alea.                       dal
                                                                                                                                          Kathrin Jo
                                                                                                                                                      ye, 1700
                                                                                                                                                                 Fribourg

                                                                                                                                                           i  b u o ni per ser-
   Abbiamo trascorso un mer                                                                                         vamente invia
                                                                                                                                          to   a  lc  u n
                                aviglioso fine                                                        Ci avete nuo                                     i  h  a n dicap per un
  settimana a Flüeli-Ranft.                                                                                                             ta to  r i   d
                               Siamo stati                                                                           rto per por                                                per
                                                                                                      vizi di traspo                       r in g  r  a z ia mo di cuore
  coccolati con prelibatezze                                                                                         F 2000.–.      V   i
                               gastronomiche e,                                                        valore di CH                       g a lo ,   c he renderà fe
                                                                                                                                                                            lici
  una volta tanto, abbiamo                                                                                            osissim    o  r  e
                              potuto concederci                                                         questo gener                       m   p o  ,  alleggerirà il
                                                                                                                                                                            loro
 pensieri leggeri e passeggi                                                                                           i e, a l c o n  te                                           ne
                              ate in libertà.                                                           i nostri ospit                     p e r   l’ o tt im  a collaborazio
 Per noi, il contributo della                                                                                            graziamo
                              Fondazione                                                                 budget. Vi rin                     iù  cordiali saluti
                                                                                                                                                                        !
                                                                                                                        o  i n o s tr i   p
 Cerebral a questi costi è un                                                                             e vi porgiam                                                 ler, diretto
                                                                                                                                                                                    re della
                                gesto                                                                                                                    Volker Ke
                                                                                                                                                                     ss
                                                                                                                                                                     Solvita, 89
                                                                                                                                                                                 02 Urdorf
infinitamente prezioso e ge                                                                                                                            fondazi o n e
                              neroso.
                                  Famiglia Rappo, 55
                                                             05 Brunegg

                                                       u n a   v o l t a di cuore
                                                 ra
              o  r i n g  r a ziare anco                      a l  p   er la vost
                                                                                        ra
 De s i d e r                                   C  e  r e b r
           ’i n t e r a   F ondazione                       l a  d  i   s c i , offrire
 voi e l                          l a  nostra scu
                                                          o
                                                                                 m  p  rensorio
                  à  .   P  e r                                       n e l  c o
  generosit                      i t à   c o n il dualbob                           c anti che
                   o s s i b i l                                   l l e  e   t o c
   questa p                        d e l le cose pi
                                                           ù be
                                                                                   Non ve-
                 s a  è   u n a                                  d  i   f a  r e .
    Madri                                   l’occasion
                                                              e                                ini
              a m  o   m  a  i  a  v u t o
                                                                f e  l i c i  a ltri bamb
     abbi                            p o ter rende
                                                           re
                         r a   d  i
       diamo l’o
                                                                                              chool
                                                                             S n o w  board S
                                                                    Ski   &                 rs Dorf
                      i !                              d, Swiss au, 7252 Kloste
        e adult                              W ie la n
                                   Georg                     Prättig
                                                Saas im

                                                                                                  3
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
«A quel punto la situazione per me
è diventata davvero insostenibile»

I gemelli Maurus e Mattiu Livers, oggi di tre anni e mezzo, sono nati molto pre-
maturi e durante la loro seconda notte sono stati colpiti quasi simultaneamente
da una grave emorragia cerebrale, a cui sono seguite innumerevoli complicanze.
Questo periodo così difficile, pieno di incertezze e paure, ha lasciato profonde
cicatrici anche nei loro genitori.

Mentre la pianura scompare sotto una            cameretta un’enorme rampa di lancio,            di legno», racconta Catrina Livers, sorri-
grigia coltre di nebbia, qui a Trun, vicino a   sulla quale sta facendo sfrecciare le sue       dendo, «non si stanca mai di rimetterla
Disentis/Mustér nei Grigioni, mi accolgono      macchinine. Più le auto volano in alto, più     insieme.»
un sole splendente e uno spesso manto di        Flurin esulta entusiasta. Sua sorella Giulia,
neve bianca e luccicante. Il termometro         di un anno più grande, è seduta al tavolo
indica -5 gradi, i rami degli alberi sono       della cucina e disegna, mentre Mattiu                «Ci siamo davvero
ricoperti da una brina pungente.                la osserva interessato. Con prudenza               chiesti se avesse senso
La famiglia Livers vive in una fattoria ai      si arrampica prima sulla panca, poi sul
margini della località di Trun. Tre allegri     tavolo, quindi gattona fino a raggiungere          continuare le terapie»
pupazzi di neve con cappelli e sciarpe          la sorella. Suo fratello gemello Maurus
colorati attendono i visitatori davanti alla    è seduto in un angolo del salotto ed è
casa, mentre dalla stalla accanto all’abi­      totalmente preso a costruire una torre          Complicazioni gravi dopo
tazione provengono i pacifici muggiti delle     impilabile di legno. Non degna gli ospiti       il parto troppo prematuro
mucche e dei vitelli.                           nemmeno di uno sguardo, tanto è concen-         Maurus e Mattiu sono entrambi affetti
All’interno della casa c’è molto fermento.      trato. «Maurus potrebbe trascorrere tutto       da un grave handicap motorio di origine
Flurin, cinque anni, ha costruito nella sua     il giorno a giocare con questa piccola torre    cerebrale. Sono venuti al mondo troppo
                                                                                                presto, alla 25a settimana, e la seconda
                                                                                                notte sono stati colpiti quasi contempo-
                                                                                                raneamente da un’emorragia cerebrale.
                                                                                                A Catrina Livers non piace ricordare quel
                                                                                                periodo difficile. Il suo sguardo vaga nella
                                                                                                stanza, con voce sommessa racconta le
                                                                                                numerose complicanze che sono seguite
                                                                                                all’emorragia cerebrale e che hanno
                                                                                                trasformato i due prematuri sani in due
                                                                                                bambini affetti da gravi disabilità. Come
                                                                                                genitori, lei e il marito hanno potuto solo
                                                                                                stare a guardare impotenti e sperare che
                                                                                                tutto andasse per il meglio.
                                                                                                Nel caso di Maurus, l’emorragia cere-
                                                                                                brale ha causato un’idrocefalia; inoltre, il
                                                                                                neonato soffriva di meningite. La sua vita
                                                                                                è stata a lungo appesa a un filo. Presso
                                                                                                l’Ospedale pediatrico universitario di Basi-
                                                                                                lea Città e Campagna (UKBB), al bambino
                                                                                                è stato in seguito inserito uno shunt per
                                                                                                far defluire l’accumulo di liquido cerebrale.
                                                                                                Catrina Livers sospira. Le paure di allora
A Mattiu piace giocare con la sua mamma. Suo fratello Maurus preferisce a volte                 e l’enorme senso di impotenza le hanno
giocare da solo.                                                                                lasciato profonde cicatrici. Mattiu non ha

                                                                     4
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Un piacevole parco giochi a casa: Silvio Livers ha costruito una vasca con palline di plastica per i suoi figli. Tutti sono visibil-
mente contenti – compresa la mamma Catrina.

riportato conseguenze gravi quanto suo         e del loro papà. Ma il destino aveva in         Non sono solo i gemelli a essere dei guer-
fratello, per fortuna non ha sviluppato        serbo un altro duro colpo per questa            rieri – lo è anche la loro madre.
idrocefalia. Tuttavia, sembrava chiaro che     famiglia. Quando i Livers sono finalmente       A fornire un preziosissimo sgravio è stata
anche lui fosse affetto da un grave han-                                                       in seguito una giovane ergoterapista, che
dicap motorio di origine cerebrale – per                                                       ha svolto presso la famiglia un pratican-
Catrina e il marito Silvio, la valutazione            «Finalmente avevo                        tato preliminare sociale e per molto tempo
dei medici lasciava poche speranze.                  un po’ di tempo per                       ha aiutato i Livers per cinque giorni alla
«Quando le complicanze hanno iniziato ad                                                       settimana. «Finalmente avevo un po’ di
aumentare, assottigliando sempre di più                rimettere ordine                        tempo e la possibilità di rimettere ordine
le probabilità di sopravvivenza dei nostri              nella mia vita.»                       nella mia vita», racconta Catrina Livers
figli, ci siamo davvero chiesti se avesse                                                      ripensando a quel periodo.
senso continuare le terapie. Se, forse, non
fosse stato meglio lasciar andare Mattiu e     riusciti a riportare a casa anche Maurus,       Avanti a piccoli passi
Maurus.»                                       la madre di Catrina è venuta improvvisa-        Oggi la quotidianità con i quattro bambini
Ma i gemelli si sono dimostrati dei veri       mente a mancare in un incidente stradale.       viaggia su binari abbastanza tranquilli e,
e propri guerrieri e lentamente le loro        «A quel punto la situazione per me è            anche se il carico di lavoro continua ad
condizioni sono migliorate, tanto che i        diventata davvero insostenibile», racconta.     essere molto elevato, la mamma riesce
genitori hanno potuto portarli a casa. Dato    «Ero a casa con quattro figli, al profondo      in qualche modo a conciliare tutto e a
che Maurus era in condizioni più gravi, è      dolore per mia madre si è rapidamente           soddisfare tutti i bisogni. Nonostante
dovuto rimanere in ospedale più a lungo di     aggiunto un senso di sopraffazione nella        le previsioni piuttosto fosche, i gemelli
suo fratello Mattiu.                           cura e nell’assistenza dei gemelli. Riuscivo    hanno compiuto grandi progressi. Se aiu-
Alla bella notizia delle dimissioni si         a malapena a trovare qualche attimo per         tato, Mattiu riesce a fare qualche passo e
mescolava tuttavia un’enorme paura.            tirare il fiato.» Poiché il marito Silvio non   a terra riesce a gattonare. Sa pronunciare
«Portavamo a casa con noi due bambini          solo doveva occuparsi della fattoria e          circa 20 parole e il suo vocabolario si
gravemente disabili e non sapevo come          di tutti i lavori da svolgere, ma lavorava      arricchisce di continuo. Poiché Mattiu è
affrontare tutto questo», ricorda Catrina      anche a tempo pieno in un garage, Catrina       affetto da emiplegia, riesce a usare poco la
Livers. A casa li aspettavano i due fratelli   è rimasta per la maggior parte del tempo        mano sinistra. Ma questo non gli impedi-
Giulia e Flurin, entrambi ancora piccoli e     da sola con i bambini. Oggi non sa da dove      sce di scoprire il mondo autonomamente.
con un enorme bisogno della loro mamma         abbia preso la forza per andare avanti.         Catrina Livers: «Niente è al sicuro con lui!

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Sorella maggiore: Giulia ha ormai sei anni e per i gemelli è un’amorevole compagna di giochi.

Mattiu è molto autonomo e a volte la          Flurin e Giulia. «È già capitato che un         più attenzioni anche a Giulia e a Flurin.
sua curiosità deve essere tenuta a freno.»    gemello abbia morso l’altro così forte da       «Spesso per loro è difficile accettare di
Lo dimostra anche un grosso graffio sul       farlo sanguinare», racconta Catrina Livers.     dover quasi sempre tenere conto delle
mento. Il piccolo non ha il senso del peri-   «Per questo li tengo sempre d’occhio.»          esigenze dei due fratelli minori.» In gene-
colo e la sua mamma deve stare sempre                                                         rale, Flurin e Giulia sono due fratelli molto
in guardia per evitare che il bambino si      Una sfida continua per tutta la famiglia        affettuosi e compagni di gioco pazienti per
faccia male.                                  Se tutto andrà bene, dalla prossima             Mattiu e Maurus. Ma soprattutto Flurin
Maurus è il più tranquillo dei due.           estate i gemelli potranno frequentare la        reclama talvolta maggiori attenzioni. «Si
Potrebbe stare seduto a terra per ore a       scuola materna di pedagogia curativa            comporta in modo ribelle cercando così di
giocare soddisfatto, è piuttosto timido e     della fondazione Casa Depuoz di Trun.           attirare l’attenzione», racconta la mamma,
non ama gli estranei. Non riesce a cam-       Catrina Livers: «Siamo fortunati ad avere       passando amorevolmente una mano tra i
minare, ma si muove strisciando carponi.      un istituto di questo tipo qui! Maurus e        capelli del figlio, «anche se a volte è piut-
Per ora, Maurus dice una sola parola:         Mattiu non dovranno quindi percorrere           tosto irritante, posso certamente capirlo.
«Nini». Catrina Livers sorride: «Nini vuol    lunghi tragitti per la scuola materna, il che   Spesso la situazione è difficile per tutti e
dire Nuggi, cioè ciuccio. E poiché Maurus     rende le cose molto più semplici per noi.»      spero vivamente che riusciremo a trovare
ama il suo ciuccio più di ogni altra cosa,    Catrina Livers non vede l’ora che i due         un equilibrio anche da questo punto di
per lui questa parola è ovviamente molto      bambini frequentino la scuola materna,          vista.»
importante!»                                  così da poter avere tempo anche per
Maurus e Mattiu hanno difficoltà a com-       altro. «Sarebbe bello se potessi dedicare
prendere i sentimenti e i bisogni degli
altri o a immedesimarsi nelle persone
che stanno loro intorno, per questo non
possono essere persi di vista. C’è infatti       Un aiuto per la famiglia Livers
il rischio che si facciano male a vicenda
senza volerlo o che feriscano i fratelli         La Fondazione Cerebral ha sostenuto già diverse volte la famiglia Livers. Perlopiù
                                                 sotto forma di contributi finanziari per fornire sgravio e aiuto domestico. Inoltre,
                                                 per due volte la Fondazione Cerebral è riuscita a procurare alla famiglia Livers
                                                 un’infermiera tirocinante. Le due settimane di tirocinio hanno significato ogni
                                                 volta una preziosa pausa per Catrina, che ha potuto permettersi di affidare tem-
                                                 poraneamente la cura e l’assistenza dei gemelli all’infermiera. La famiglia Livers
                                                 riceve inoltre articoli per la cura dalla Fondazione Cerebral.

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Attualmente sosteniamo
                                                                                         i progetti seguenti di
    In breve                                                                             altre istituzioni
                                                                                         • La Fondazione Papilio di Altdorf (UR)
                                                                                         riceve da noi un contributo di
                                                                                         CHF 120 000.– per la ristrutturazione
  Nuove stazioni di noleggio                                                             urgentemente necessaria della piscina
  per i nostri pattini speciali                                                          terapeutica, costruita ormai oltre 40 anni
  Negli scorsi anni abbiamo dotato di pattini                                            fa. La piscina è stata realizzata nel 1979
  speciali 86 piste di pattinaggio in tutta                                              e viene ampiamente utilizzata soprattutto
  la Svizzera. Di recente si sono aggiunte la                                            dai bambini disabili, a cui piace moltis-
  pista di ghiaccio a Langnau im Emmental                                                simo.
  (BE, foto), Aegeri on Ice a Unterägeri (ZG),
  Palladium de Champéry (VS) e La Gouille                                                • La fondazione Inlumine con sede a
  a Estavayer-le-Lac (FR). Il nostro pattino                                             Langenbruck (BL) riceve un contributo
  speciale è una sorta di piattaforma su lame                                            di CHF 10 000.– per la costruzione di un
  a cui si può accedere con la sedia a rotelle                                           nuovo centro d’incontro nelle vicinanze
  grazie a una piccola rampa. I pattini speciali possono essere utilizzati con tutte     del Sonnmatt. La nuova struttura fungerà
  le comuni sedie a rotelle manuali e sono disponibili gratuitamente in loco.            da punto di incontro e luogo di scambio
  Un elenco di tutti i pattini speciali disponibili è consultabile all’indirizzo         e offrirà inoltre la possibilità di esporre i
  www.cerebral.ch nella sezione dedicata alle offerte per il tempo libero o              diversi prodotti e articoli del Sonnmatt.
  sulla Cerebral MAP.
                                                                                         • La Fondazione Aarhus (BE) riceve un
                                                                                         contributo di CHF 15 000.– per l’acquisto
                                          Una donazione cospicua                         di nuove macchine lavapadelle. Queste
                                                                                         macchine sono fondamentali per soddis-
                                          nonostante la cancellazione                    fare le norme igieniche della struttura
                                         A causa dell’attuale situazione di emergenza,   che, in questo periodo di pandemia, sono
                                         la Lakeride 2021 è stata purtroppo annullata.   diventate ancora più rigorose.
                                         Tuttavia, questo non ha impedito agli orga-
                                         nizzatori di raccogliere donazioni a favore     • Insieme Cerebral Graubünden riceve un
                                         della nostra Fondazione per un totale di        contributo di CHF 15 000.– per il lancio
                                         CHF 35 100.–. Utilizziamo questa cospicua       del suo nuovo club per il tempo libero
                                         somma per sostenere l’associazione Saila-       Surselva a Ilanz. Questa nuova offerta è
                                         bility.ch di Arbon (TG) nell’acquisto di una    rivolta alle persone con esigenze parti-
nuova imbarcazione. L’associazione offre corsi di vela per bambini e adulti con          colari che vivono nelle regioni più isolate
handicap fisici lievi e gravi e con handicap mentali mentre il presidente dell’asso-     del Cantone Grigioni e intende offrire la
ciazione, Willy Lutz, è già stato insignito del Premio Cerebral per il suo impegno a     possibilità di svolgere attività per il tempo
favore delle persone portatrici di handicap. Desideriamo ringraziare di cuore tutte      libero sempre più su misura.
le donatrici, i donatori e gli organizzatori della Lakeride per il loro sostegno!
                                                                                         • Il servizio di trasporto Seetal-Tixi di
                                                                                         Hochdorf (LU) deve urgentemente sosti-
   Evento informativo Cerebral a Biel/Bienne                                             tuire un veicolo e riceve da noi un
   Il 24 e 25 giugno 2022 si terrà il                                                    contributo di CHF 5000.–.
   nostro evento informativo di due
   giorni presso il Centro Congressi                                                     • Il Fjord-Rösslihof di Arbon (TG), che
   di Biel/Bienne. Le famiglie iscritte                                                  offre anche ippoterapia, riceve un contri-
   alla nostra Fondazione avranno                                                        buto di CHF 2000.– per la ristrutturazione
   l’opportunità di informarsi diret-                                                    del maneggio terapeutico.
   tamente sui nuovi mezzi ausiliari
   e articoli per la cura, nonché                                                        • Sosteniamo l’associazione Sentiers pour
   sulle nostre numerose offerte di                                                      tous di Boncourt (JU) con CHF 1000.– per
   mobilità e per il tempo libero, che                                                   l’organizzazione di diverse attività per
   potranno anche provare diretta-                                                       il tempo libero per persone portatrici di
   mente sul posto. I nostri partner e                                                   handicap.
   l’intero team della Sede saranno
   presenti all’evento e saranno felici
   di offrire una consulenza perso-
   nale alle famiglie.

                                                                    7
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
«Con l’arrampicata i bambini riescono
a superare i propri limiti»
Di recente abbiamo con-
tribuito al finanziamento
di una nuova parete per
arrampicata. La struttura
si trova presso rundum a
Liebefeld (BE) e può essere
utilizzata da bambini e
adulti con disabilità. Ma-
rina Müller è fisioterapista,
istruttrice di arrampicata
indoor e offre corsi di ar-
rampicata terapeutica e di
arrampicata per bambini
portatori di handicap sulla
nuova parete.

Qual è la differenza tra l’arrampicata
terapeutica e i corsi di arrampicata per
bambini portatori di handicap?
L’arrampicata terapeutica è una forma
di terapia molto diffusa che favorisce
la coordinazione e la motricità e allena
la forza e la resistenza. L’arrampicata
terapeutica permette di percepire il
proprio corpo in modo del tutto diverso       Marina Müller è fisioterapista e istruttrice di arrampicata e, oltre all’arrampicata
e promuove l’autostima. A differenza          terapeutica, offre anche corsi di arrampicata per bambini.
dell’arrampicata sportiva, nell’arrampicata
terapeutica vengono posti in primo piano      non tanto l’apprendimento delle tecniche,      partecipanti il piacere dell’arrampicata.
                                              bensì gli esercizi eseguiti e gli interventi   Questi corsi non vengono coperti dalla
                                              terapeutici. Nell’ambito di fisioterapia       cassa e sono purtroppo relativamente cos-
                                              ed ergoterapia, i costi per l’arrampicata      tosi, in quanto richiedono anche da parte
                                              terapeutica vengono in parte coperti dalle     mia un impegno molto maggiore come
                                              assicurazioni sociali.                         istruttrice. Gli allievi di arrampicata con
                                              Nei corsi per bambini portatori di handi-      disabilità hanno bisogno di più attenzione
                                              cap, l’arrampicata viene ovviamente messa      e accompagnamento. Fortunatamente
                                              in primo piano. Entro nei panni dell’istrut-   esistono istituzioni come la Fondazione
                                              trice di arrampicata e avvicino bambini        Cerebral che sostengono finanziariamente
                                              affetti da handicap a questa disciplina        le famiglie, rendendo così possibile, in
                                              sportiva. In questo caso non utilizzo un       molti casi, la partecipazione dei loro figli.
                                              approccio terapeutico: il mio obiettivo è      Perché i corsi di arrampicata sono così
                                              semplicemente quello di trasmettere ai         importanti per i bambini con disabilità?

                                                                   8
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
La cosa bella dell’arrampicata è che ogni       Cosa offre di speciale la nuova parete da       Quanto è elevata la domanda di corsi di
bambino può andare al di là dei propri          arrampicata?                                    arrampicata per bambini con disabilità?
limiti, indipendentemente dalla gravità del     La parete da arrampicata offre possibilità      La domanda è in continuo aumento! Da
suo handicap. Ho avuto bambini che non          del tutto nuove. Questo perché è stata          alcuni anni organizzo corsi per bambini e
riuscivano a camminare, ma che durante il       progettata tenendo conto specificamente         anche per adulti disabili e ho notato un
corso, con la sola forza delle mani, riusci-    delle esigenze dei bambini e degli adulti       forte interesse soprattutto per i corsi per
vano a risalire in un batter d’occhio tutta     portatori di handicap. Per esempio, è stata     adulti. I corsi per bambini sono sempre
la parete. Mi stupisco ogni volta dell’im-      dotata di molti più punti di presa e in         stati molto apprezzati, non ho mai dovuto
pegno con cui i bambini si dedicano a           parte anche di appigli speciali. Inoltre, una   annullare un corso perché non avevo
questa attività e mi commuovo vedendo il        parte della parete è stata progettata con       abbastanza iscrizioni – al contrario, nella
loro orgoglio quando si rendono conto che       un’inclinazione più dolce. Per i parteci-       maggior parte dei casi le richieste sono
possono farcela!                                panti con handicap, l’arrampicata risulta       persino superiori ai posti disponibili.
E c’è di più: durante il corso, i parteci-      così più agevole e meno faticosa rispetto       Tengo anche corsi per terapiste e tera-
panti possono assicurare i compagni,            allo sforzo richiesto da una parete verti-      pisti: anche in questo caso la richiesta è
compatibilmente con le loro capacità – e        cale.                                           in costante aumento perché negli istituti
naturalmente sempre e solo sotto la mia         La nuova parete per arrampicata offre           è sempre più frequente l’allestimento di
supervisione. Per noi la sicurezza è la prio-   inoltre più punti di aggancio rispetto alle     piccole pareti per arrampicata utilizzate
rità assoluta. Anche il fatto di assicurarsi    normali strutture di arrampicata indoor.        per le terapie.
a vicenda a vicenda è un’esperienza pre-        Un altro vantaggio è che la parete è
ziosa, perché molti bambini sperimentano        installata in un ambiente molto tranquillo      Con quali handicap si può frequentare
per la prima volta una responsabilità così      e spazioso, contrariamente alle palestre        un corso di arrampicata?
grande. Questo aumenta notevolmente             di arrampicata tradizionali. Questo aiuta       Per imparare ad arrampicarsi è neces-
l’autostima. Non da ultimo, sulla parete        i bambini a concentrarsi completamente          sario soddisfare un paio di requisiti: è
da arrampicata i partecipanti possono           sull’arrampicata.                               infatti importante avere forza e capacità
guardarsi intorno da una prospettiva del        Un’altra cosa che ritengo importante è          di coordinazione sufficienti per reggersi
tutto nuova, che altrimenti sarebbe loro        il fatto che i partecipanti non debbano         agli appigli durante la risalita. Inoltre è
preclusa a causa della disabilità. Possono      pagare l’ingresso per utilizzare la parete.     necessaria una capacità di concentrazione
arrampicarsi fino al soffitto e guardare        In altre palestre di arrampicata le cose        abbastanza prolungata, in modo da potersi
tutti gli altri dall’alto. Si divertono un      funzionano diversamente. Dato il costo          concentrare completamente sull’arram-
mondo e ogni volta che vedo i loro occhi        relativamente elevato dei corsi di arrampi-     picata e non lasciarsi distrarre troppo
brillare mi emoziono profondamente.             cata, sono molto felice di poter alleggerire    velocemente.
                                                in questo modo un po’ il carico finanziario     In caso di dubbio vale comunque la pena
                                                dei genitori.                                   fare una prova. Nella maggior parte dei
                                                L’azienda ortopedica Rundum ha voluto           casi si capisce quasi subito se il bambino
                                                realizzare una parete da arrampicata            o l’adulto è in grado di frequentare il
                                                che potesse essere utilizzata dal maggior       corso e non è raro che proprio i bambini
                                                numero possibile di persone portatrici di       riescano a sorprendere se stessi e gli altri
                                                handicap, e ritengo che ci sia riuscita alla    e imparino ad arrampicarsi a una velocità
                                                perfezione.                                     sorprendente nonostante un handicap
                                                Sono molto grata alla Fondazione Cerebral       piuttosto grave.
                                                per aver contribuito al finanziamento della
                                                nuova parete per arrampicata e per aver
                                                offerto a così tanti bambini portatori di
                                                handicap la possibilità di imparare questa
                                                disciplina sportiva.

                                                                     9
Un grande Merci - Edizione 1/2022 - bei der Stiftung Cerebral
Aiuto diretto e sgravio nella quotidianità
come regalo di compleanno
Il 2021 è stato un anno particolare per la nostra Fondazione: abbiamo infatti
festeggiato il 60° anniversario della nostra creazione, avvenuta nel 1961.
Tuttavia, la situazione d’emergenza non ci ha permesso di organizzare eventi di
ampia portata. Abbiamo comunque colto l’occasione per regalare gioia e sgravio
alle famiglie iscritte alla nostra Fondazione.

Negli ultimi 60 anni siamo ripetutamente              dicap motorio di origine cerebrale hanno                  versario. Come ulteriori iniziative, abbiamo
riusciti a rendere realtà ciò che sembrava            avuto la possibilità di trascorrere brevi                 inoltre preparato interessanti offerte
impossibile; abbiamo potuto accom-                    vacanze a prezzi agevolati in diversi hotel               per soggiorni nei villaggi turistici Reka
pagnare e aiutare molte persone colpite               della Svizzera.                                           e diverse agevolazioni per l’acquisto di
durante tutta la loro vita. Ad oggi 9700              Un bambino portatore di handicap richiede                 mezzi ausiliari per la vita quotidiana.
persone e famiglie sono iscritte alla nostra          spesso cure e assistenza 24 ore su 24;
Fondazione. Abbiamo utilizzato l’anno                 durante il periodo del coronavirus i geni-                Uno sgravio economico più che gradito
del nostro anniversario per regalare gioia            tori non hanno avuto pressoché alcuna                     Abbiamo reso più semplice la vita quoti-
a tutte loro, distribuendo diversi ausili e           occasione di concedersi una pausa. Con la                 diana alle persone portatrici di handicap
altre agevolazioni utili.                             nostra offerta a prezzi agevolati abbiamo                 grave fornendo loro diversi mezzi ausiliari
                                                      voluto assicurare ai familiari che si occu-               e articoli per la cura, come bavaglini,
Soddisfare un urgente bisogno di riposo               pano delle cure la possibilità di concedersi              coperte Zewi, mollettoni impermeabili
Per dare sollievo alle famiglie provate               una pausa al momento giusto e far scorta                  ecc. La gioia e la riconoscenza sono state
dalla sfida del coronavirus, abbiamo                  di energie prima di tornare a immergersi                  grandi nel vedersi recapitare il pacco ordi-
inaugurato già nel 2020 una delle nostre              nella cura dei propri bambini. Sulle spese                nato corredato da un grazioso biglietto al
offerte pensate per l’anniversario: i geni-           di pernottamento per le vacanze di riposo                 posto della fattura! Le numerose lettere
tori e il personale privato che si occupa             siamo riusciti a mantenere lo sconto del                  di ringraziamento che abbiamo ricevuto
dell’assistenza di persone affette da han-            60 % per tutto l’anno del nostro 60° anni-                dimostrano quanto questo regalo inaspet-

Messaggi di famiglie e istituzioni che abbiamo potuto sostenere nell’anno dell’anniversario

 «La vostra offerta permette              «Le persone assistite dalla                «Abbiamo potuto usufrui­                  «Quando abbiamo ricevuto
 alle persone portatrici di               nostra struttura apprezze­                 re della vostra offerta di                da voi, invece di una fattura,
 handicap di disporre di una              ranno questo servizio di                   sog­giorni di riposo. Pieni               una lettera in cui ci veniva
 maggiore libertà e mobilità              mobilità, perché offre loro                di energie, riposati e con il             comunicato che la Fonda­
 per organizzare il proprio               l’opportunità di partecipare               ricordo di tanti bei momenti,             zione Cerebral desiderava
 tempo libero e promuove                  maggiormente alla vita                     siamo di nuovo pronti per de­             regalarci la coperta Zewi che
 così la partecipazione alla              sociale.»                                  dicarci a nostra figlia Yolanda.          avevamo ordinato, siamo stati
 vita sociale.»                                                                      Merci di cuore!»                          felicissimi.»
 Pius Bernet, direttore della Stiftung    Lorenzo Pestalozzi, direttore della
  für Schwerbehinderte Luzern SSBL       fondazione FAH-SEB di Misery (FR)              Famiglia Krieg, Grafenried (BE)         Famiglia Gerber, Schangnau (BE)

 «Ancora una volta la Fon­                «È stata per noi una grande                «Siamo rimasti davvero sor­               «Grazie alla vostra offerta,
 dazione Cerebral è riuscita a            gioia ricevere i vostri bloc­              presi quando abbiamo ricevu­              i nostri ospiti avranno la
 sorprenderci! Ci avete rega­             chetti di buoni e desideria­               to la conferma di pagamento               possibilità di intraprendere
 lato i bavaglini che avevamo             mo ringraziarvi di cuore a                 per il nostro soggiorno di                escursioni e trascorrere
 ordinato e ci avete reso                 nome di tutta l’istituzione                riposo. Il 60 % delle spese               momenti di relax al di fuori
 immensamente felici.»                    La Motta.»                                 alberghiere: un regalo estre­             della struttura.»
                                                                                     mamente generoso! Siamo
                                                    Riccardo Lüthi, direttore        molto felici!»
        Priska Gallati e Oktay Alan                    fondazione La Motta                                                               Joseph Bieri, Fondation
                 di Oberurnen (GL)                           di Brissago (TI)        Famiglia Müller di Heiligkreuz (SG)            Les Eglantines di Vevey (VD)

                                                                                10
tato sia stato apprezzato dalle famiglie
colpite.
Per rendere felici le persone che vivono
all’interno di istituzioni, abbiamo dis-
tribuito buoni per tragitti con i servizi
di trasporto per portatori di handicap.
Quest’ini­ziativa ha potuto essere rea-
lizzata grazie al generoso sostegno del
nostro partner Cosanum AG. Molte per-
sone colpite non potrebbero altrimenti
permettersi di utilizzare questi servizi,
oppure potrebbero farlo soltanto in misura
molto limitata. Con i buoni abbiamo
quindi regalato loro molta più libertà di
movimento e mobilità. Anche in questo
caso abbiamo ricevuto molti messaggi di
ringraziamento.

Piccola festa di anniversario                 Per fornire alle famiglie sgravio nell’assistenza, abbiamo distribuito gratuitamente
In ragione della situazione attuale, in       diversi ausili e prodotti per la cura, come ad esempio le coperte Zewi.
estate abbiamo festeggiato insieme ai
nostri compagni di viaggio e partner non      a Cosanum AG onoriamo le persone che
solo il 60° anniversario della Fondazione     si distinguono in modo particolare per           L’anno dell’Anniversario
Cerebral, ma anche la pubblicazione per       il loro impegno a favore dei portatori di        Per le offerte e le agevolazioni
il 2022 del 35° calendario artistico con le   handicap motorio di origine cerebrale, ha        attivate in occasione del 60º anni-
immagini del famoso artista svizzero Hans     festeggiato il suo 25° anniversario. Siamo       versario della nostra Fondazione
Erni. Questo grande traguardo è stato         dunque ancora più felici che, nell’anno          abbiamo devoluto complessiva-
celebrato con una mostra al Museo Hans        dell’anniversario, questo riconoscimento         mente CHF 322 000.–.
Erni di Lucerna. Anche il Premio Cere-        abbia potuto essere assegnato a due vin-
bral, con il quale anno dopo anno grazie      citori.

Lo strumento didattico Principio della
diversità ha ora una piattaforma online

Stare insieme con serenità – Ci impegniamo affinché
già i bambini e i giovani si confrontino con il tema
della disabilità in modo adeguato alla loro età.
Un approccio libero da pregiudizi al tema     Per facilitare l’approccio dei docenti allo
della disabilità e una diversità serena-      strumento didattico, è stata ora realizzata
mente vissuta sono indice di una società      un’ulteriore piattaforma online, anche
dal carattere solido, sano e inclusivo. La    questa volta in collaborazione con l’Alta
sensibilizzazione dovrebbe idealmente         Scuola Pedagogica PHBern e Lernetz AG.­
iniziare già da bambini e ragazzi.            Questa piattaforma per i docenti ha
Insieme all’Alta Scuola Pedagogica PHBern     l’obiettivo di illustrare l’importanza dello
e a LerNetz AG abbiamo quindi sviluppato      strumento didattico, fornire ulteriori infor-
lo strumento didattico «Principio della       mazioni per l’organizzazione delle lezioni
diversità» e la relativa app didattica The    e, in questo modo, abbattere gli ostacoli
Unstoppables. In questo modo mettiamo         all’utilizzo. La piattaforma sarà attiva dalla
a disposizione delle scuole svizzere un       prossima primavera.
mezzo efficace e differenziato in base ai     Per l’implementazione della nuova piatta-
diversi livelli scolastici per promuovere     forma online per i docenti abbiamo desti-
l’accettazione e la diversità nella scuola.   nato un totale di CHF 150 000.-.

                                                                  11
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è importante per noi!                                                                         Grazie mille per il
La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente                            vostro prezioso sostegno!
attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende.

Donazioni generali
La vostra donazione sarà impiegata direttamente a favore delle persone
affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più
necessario.

Donazione con destinazione mirata
Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale.
La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione
d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- il Fondo per la mobilità
- il Fondo temporaneo

Donazione di aziende
Le aziende, ma anche club di servizi e associazioni, possono sostenerci
con una donazione per progetti oppure stringere una partnership con
noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap
motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora-
zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.

Donazione in memoria
In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile
rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per
il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal
lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte
raccolte in memoria del defunto.

Lasciti e legati
Con un lascito o un legato potete aiutare anche oltre la loro vita le per-
sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore
Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di
telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al
testamento oppure scaricarla da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni.

Buono a sapersi
Vi garantiamo un impiego accurato della vostra donazione.
La nostra Fondazione è controllata dalla ZEWO ed è riconosciuta di
pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese amministrative.
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Potete rivolgervi alla signora Angela Hadorn: 031 308 15 15,                   Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
angela.hadorn@cerebral.ch                                                                       Casella postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berna
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