Un grande Merci - Edizione 3/2021
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60 anni Fondazione Cerebral
Un grande Merci
Edizione 3/2021
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano che il nostro aiuto, una volta giunto a
destinazione, può fare davvero tanto.
Cara Lettrice,
caro Lettore,
4–6 «Oggi molte cose sono più semplici –
anche grazie all’impegno della Fondazione Cerebral»
Fabian Roessli è nato nell’autunno di 60 anni fa, nell’anno di co
stituzione della nostra Fondazione, con un handicap motorio di
per molti mesi, la pandemia di coro- origine cerebrale. Considerato il parto prematuro e un peso alla
navirus ha messo fortemente sotto nascita di 1680 grammi, il fatto che sia sopravvissuto è stata una
pressione numerose famiglie con un vera e propria fortuna, poiché le possibilità mediche di allora erano
componente portatore di handicap molto limitate.
motorio di origine cerebrale. Per noi
è stato quindi ancor più importante
essere costantemente al loro fianco
durante la crisi e rimanere sempre a
7 In breve
Da oggi anche presso il villaggio turistico Reka di Sörenberg è
disponibile per il noleggio una sedia a rotelle da sterrato JST-Moun-
disposizione, perlomeno telefonica- tain Drive ed è già in vendita nella nostra boutique il nuovo calenda-
rio artistico con le immagini di Hans Erni. Inoltre, anche quest’estate
mente e via e-mail. Inoltre, abbiamo
saremo in prima linea per far sì che le Settimane musicali di Winter-
fatto tutto il possibile per aiutare
thur siano accessibili anche alle persone in sedia a rotelle. Con piacere
le famiglie in modo rapido e mirato
vi presentiamo inoltre diversi progetti di istituti che attualmente
nonostante le numerose limitazioni sosteniamo.
e mitigare gli effetti della pandemia
sulla loro quotidianità.
Il fatto che il nostro impegno su mol-
teplici fronti sia apprezzato e neces-
8–9 «La nostra vita non era né migliore né peggiore,
ma semplicemente diversa»
La Dr. med. Lea Köchli di Zurigo è stata eletta per la prima volta
sario è dimostrato dai tanti messaggi nel Consiglio di Fondazione durante la nostra assemblea annuale di
di ringraziamento delle persone col- quest’anno. La ginecologa, che ha un proprio ambulatorio nella città
pite. Sono felice che, anche in questo di Zurigo, segue dunque le orme del padre Leo Wolfisberg, da molti
difficile periodo, la nostra Fonda- anni impegnato della nostra Fondazione come consigliere.
zione sia riuscita a offrire loro senza
limitazioni proprio quell’aiuto di cui
hanno bisogno. 10 Alla scoperta di un parco naturale
davvero speciale – e privo di barriere
La nostra rete di stazioni per il noleggio delle sedie a rotelle da
Guardo inoltre con trepidazione alle sterrato JST-Mountain Drive è stata ulteriormente ampliata. Ora le
sempre maggiori occasioni di incon- persone affette da disabilità fisica possono scoprire in prima persona
tro e, quindi, di contatto personale anche l’arboreto nella valle dell’Aubonne (VD).
che al momento sono nuovamente
possibili. Una in particolare è la
nostra mostra per i 35 anni del Ca-
lendario artistico Hans Erni, che si
11 35 anni del Calendario Hans Erni –
una mostra per l’anniversario
Da ormai 35 anni abbiamo l’opportunità di realizzare un calenda-
terrà in autunno a Lucerna. Troverete rio artistico con le immagini del famoso artista svizzero Hans Erni
maggiori informazioni a pagina 11 (1909-2015). Con una mostra presso il Museo Hans Erni, in autunno
della nuova edizione. renderemo omaggio a questa meravigliosa collaborazione con
l’artista e la sua famiglia.
Vi ringrazio di cuore per il vostro
sostegno e vi auguro una piacevole Impressum
lettura. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.
2
Merci!
Desideria
mo ringraz
cuore per i iarvi di
l generoso
buto all’au contri-
to di Fin,
alle sedie adatta
a rotelle. P
significa u er noi
n enorme a
iuto!
Famiglia
Grossenb
acher, 86
35 Dürnte
n
-
Che sorpresa! Le nostre pi la v o s tr a o fferta di sgra
ù sentite cong- ore per
ratulazioni alla Fondazio Grazie di cu n te g r a ti per questa
ne enorm e m e
Cerebral per il suo 60º an vio. Vi siamo s u p e r c occolati e ci
niversario e sa! Sar e m o
un ringraziamento di cuor preziosa pau m p o s plendido e u
na
e per rnate d i te
godremo gio e r fe tte, queste,
lo splendido regalo per no . Con d iz io n i p
stro figlio grande libertà u ste a tempo
di
Marco. I bavaglini di Mar a tt e r ie e s a
e le b
co erano già per ricaricar
molto consumati, quindi sia
mo davvero record! Michelle A
chermann
-Sidler,
ensee
felici di quelli nuovi. 6294 Erm
Famiglia Schneider,
8304 Wallisellen
ore
u o v a m e nte di cu
arvi n er l’acqu
isto
e r i a m o ringrazi i r e t t o p
Desid rio d ella
s t e g n o finanzia o e t u tti noi d
per il s o . Mat t e in
u ls o r e elettrico t o e n o r memente
del prop dagna
n e a b b iamo gua n u ovo fare
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i g li a siam o d i
fam nche
à d e ll a vita. Pos e p e r correre a
quali t nsiem e re
a t e p i ù lunghe i i a m o i n trattene
seggi a. Poss ese per
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p i ù i n pendenz d i i n p a
tratti pie
s o c i a li , recarci a
contatti t o altro. 6467 Sc
hattdorf
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la spesa
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Famigli
3
«Oggi molte cose sono più semplici –
anche grazie alla Fondazione Cerebral»
Fabian Roessli è nato nell’autunno di 60 anni fa con un handicap motorio di
origine cerebrale. Considerato il parto prematuro e un peso alla nascita di 1680
grammi, il fatto che sia sopravvissuto è stata una vera e propria fortuna, poiché
le possibilità mediche di allora erano molto limitate. Per questo oggi è ancora
più bello che possa festeggiare questo importante compleanno circondato da
tutta la sua famiglia.
Nel Vallese ci si sente sempre un po’ come nessun visitatore ha potuto entrare nella della madre: con lei ama soprattutto pas
in vacanza: il sole splende in un luminoso residenza e a stento ha potuto vedere sua seggiare in città per fare acquisti o bere
cielo azzurro, una brezza calda accarezza madre. Christiane Roessli spiega: «Gene- un caffè. Fabian è radioso: «A volte posso
dolcemente i prati e fa danzare i fili ralmente vengo qui a far visita a Fabian e tenere Rocky sulle gambe mentre guido la
d’erba. a sua sorella Janique in modo regolare e sedia a rotelle elettrica.» Parla lentamente,
La residenza della fondazione Valais de spesso entrambi trascorrono la domenica deve concentrarsi molto per poter formu-
Cœur sorge in posizione tranquilla al a casa mia a Sion. Tuttavia, per mesi le lare ogni singola parola.
limitare della località di Sierre. Fabian ci rigide disposizioni di sicurezza non me
sta già aspettando, seduto sulla sua sedia l’hanno consentito.»
a rotelle elettrica, e ci dà il benvenuto Christiane Roessli è quindi estremamente «Già allora eri un
con un sorriso cordiale. Anche la madre, felice di poter finalmente stare accanto
Christiane Roessli, è venuta all’appunta- ai suoi due figli, anche se all’interno combattente e l’hai
mento. È felice di poter essere qui con noi dell’edificio continua a vigere l’obbligo di dimostrato a tutti!»
oggi per far visita al figlio: «Solo un paio indossare la mascherina – ad eccezione,
di settimane fa non sarebbe stato possi- naturalmente, del cagnolino Rocky, che
bile a causa della pandemia di corona- saluta Fabian scodinzolando allegro. Una difficile sfida per i giovani genitori
virus.» Fabian annuisce. Per molto tempo A Fabian fanno molto piacere le visite Fabian è nato l’8 settembre 1961. Chris-
tiane Roessli ricorda: «Ero solo al sesto
mese di gravidanza e non mi aspettavo
che Fabian potesse nascere.» Con le mani
forma una piccola sfera: Fabian era così
piccolo quando è nato, pesava soltanto
1680 grammi ed è stato subito trasferito
in neonatologia. Per i giovani genitori è
cominciato un periodo molto difficile.
«Potevamo guardare nostro figlio solo
attraverso un vetro, non ci era permesso
toccarlo», racconta Christiane Roessli,
«inoltre nessuno sapeva dirci se sarebbe
sopravvissuto.» All’epoca le possibilità
della medicina erano molto diverse da
quelle odierne, spesso i nati prematuri con
un peso così basso non superavano i primi
giorni di vita. Non è stato così per Fabian.
Christiane Roessli sorride amorevolmente
e fa una carezza sul braccio del figlio: «Già
allora eri un combattente e l’hai dimo
strato a tutti, vero?» Fabian alza lo sgu-
Fabian Rossli è un grande appassionato di circo. Il clown Grock è uno dei suoi ardo verso di lei e sorride per confermare
personaggi preferiti. le sue parole.
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Finalmente sono di nuovo consentite le visite: Fabian con la sorella Janique e la madre Christiane Roessli.
Ben presto è apparso chiaro che Fabian sia riuscita ad affrontare tutto comple- triste, «ma questo non ha di certo reso la
era affetto da un grave handicap motorio tamente da sola.» Fortunatamente, oggi nostra quotidianità più semplice.» Una
di origine cerebrale. Per circa due mesi le famiglie colpite hanno a disposizione situazione già di per sé faticosa con un
dopo la nascita, il piccolo è rimasto in possibilità completamente diverse. Chris- bambino disabile si è trasformata in una
ospedale prima che finalmente la famiglia tiane Roessli: «Ad essere cambiata non è vera e propria impresa titanica. Proprio
potesse portarlo a casa. solo la loro quotidianità, ma anche il loro come il fratello Fabian, infatti, Janique
tempo libero. Quando Fabian era piccolo, aveva bisogno di assistenza 24 ore su 24.
un’offerta come il noleggio di biciclette o Per i genitori non c’erano offerte di sgra-
«Per lo meno sapevamo le escursioni in kayak sarebbe stata sem- vio, di nessun tipo. In seguito, a rendere
plicemente impensabile.» la situazione ancor più difficile è stata
già come gestire Christiane Roessli conosce già da tempo i la necessità di sistemare i due figli in
la situazione.» servizi della Fondazione Cerebral: «Siamo istituti diversi. «All’epoca la decisione in
quasi membri fondatori», racconta, «per- merito all’istituto in cui dovevano essere
ché ci siamo iscritti già nel 1961. Fabian sistemati i figli veniva presa sulla base
Possibilità inedite ha quasi la stessa età della Fondazione della disabilità di ciascuno. I genitori non
grazie alla Fondazione Cerebral Cerebral!» avevano voce in capitolo. La nostra quo-
Quando Christiane Roessli ripensa a quel tidianità era quindi scandita da svariati
periodo, la sua abituale allegria lascia La difficile quotidianità spostamenti in auto.»
spazio a un’espressione seria e triste. con due bambini disabili Mentre Christiane Roessli racconta, Fabian
All’epoca era difficile, con un bambino Poco dopo la nascita di Fabian, la famiglia ascolta attentamente e accarezza Rocky,
disabile. «Si veniva lasciati soli e non si Roessli ha dovuto affrontare un altro duro che gli si è accoccolato in grembo. Poiché
sapeva a chi rivolgersi», ricorda. colpo del destino. Infatti, dopo la nascita la metà destra del suo corpo è fortemente
Ma, proseguendo nel suo racconto, il suo della secondogenita Nathalie, una bam- compromessa, Fabian può utilizzare solo
volto si illumina di nuovo: «Per fortuna, bina perfettamente sana, anche la terza la mano sinistra. Quando era più giovane,
oggi le cose sono cambiate – non da figlia Janique è venuta al mondo con un Fabian riusciva a sollevarsi da terra e a
ultimo grazie all’enorme impegno della handicap motorio di origine cerebrale. «Per sedersi sulla sedia a rotelle autonoma-
Fondazione Cerebral.» Oggi molte cose lo meno avevamo già una certa esperienza mente. Oggi, invece, non ha più la forza
sono più semplici, afferma. «Quando e sapevamo come gestire la situazione», necessaria. «Tutti invecchiamo, ma per il
ripenso al passato, a volte mi chiedo come racconta Christiane Roessli con un sorriso fisico di Fabian, questo processo è molto
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Una squadra affiatata da 60 anni: Fabian attende con trepidazione la grande festa di compleanno che in autunno potrà
organizzare con sua madre.
più evidente e precoce», racconta la apre la porta. La stanza è luminosa e con- madre annuisce: «Per Fabian il circo Knie è
madre. Poiché oggi Fabian ha anche diffi- fortevole, alle pareti sono appese molte molto importante e per lui l’annullamento
coltà di udito, per parlare con lui bisogna immagini colorate. Il famoso clown Grock della tournée del 2020 è stato un duro
scandire le parole lentamente e ad alta sorride da una cornice, sopra il letto cam- colpo. Ora speriamo che gli spettacoli pos-
voce. L’attuale obbligo della mascherina peggia inoltre un grande manifesto del sano riprendere presto.»
rende la comunicazione ancor più diffi- circo Knie. Prima che il circo Knie sia di nuovo ospi-
coltosa, poiché Fabian non riesce a vedere «Il circo Knie è la più grande passione di tato nel Vallese, in programma c’è la
i movimenti della bocca del suo interlo- Fabian», racconta la madre, «non si è mai grande festa di compleanno di Fabian
cutore. Annuisce e dice lentamente e con perso uno spettacolo e conosce a memo- a settembre. «Sembra che la situazione
attenzione: «Per me non è sempre facile ria tutti i nomi dei membri della famiglia sia favorevole e che potremo festeggiare
capire tutto.» Poi, sul suo volto si allarga circense.» Con gli occhi che gli brillano, questo giorno speciale con tutta la fami
di nuovo un sorriso. Sembra che nulla Fabian racconta che una volta ha persino glia», afferma Christiane Roessli, «e questo
possa scalfire la tranquillità d’animo di potuto dare uno sguardo dietro le quinte ci rende enormemente felici. Per troppo
quest’uomo così sereno. del circo. «Mi è stato permesso di dare tempo queste occasioni ci sono state
da mangiare una mela al grande elefante negate.»
Una vita per il circo Saïb», riferisce orgoglioso, ripetendo con la Anche Fabian attende con trepidazione
Dopo diverse tappe nel Vallese e nel mano il gesto compiuto in quell’occasione. il suo compleanno in autunno. Sarà una
Canton Vaud, dal 1994 Fabian vive nella Ha inoltre potuto assistere alle prove degli giornata così speciale che, per una volta, il
residenza della Fondazione Valais de Cœur artisti – un’esperienza davvero speciale. La circo passerà in secondo piano.
di Sierre. Da quando è qui, è felice di avere
vicino sua sorella: a separarli è soltanto
un piano. «Fabian è tuttavia quello di gran Un aiuto per la famiglia Roessli
lunga più tranquillo tra i due fratelli»,
spiega Christiane Roessli ammiccando, «a Da 60 anni sosteniamo le persone affette da handicap motorio di origine cere-
volte gli piace anche stare per conto suo brale ed esattamente da 60 anni Fabian Roessli è iscritto presso la nostra Fonda-
e navigare in Internet. Janique vorrebbe zione. In tutti questi anni, più volte abbiamo potuto stare al fianco della famiglia
sicuramente incontrare il fratello più con parole e fatti: elargendo contributi per le ulteriori spese dovute all’handicap,
spesso di quanto lui voglia fare.» sostenendo i costi per gli articoli per l’igiene e la cura o contribuendo al mante-
Fabian vuole mostrarci la sua stanza. Ci nimento dell’autonomia – ad esempio per le attività per il tempo libero. Anche
precede con la sedia a rotelle elettrica e la sorella di Fabian, Janique, ha potuto beneficiare più volte del nostro sostegno:
con contributi per diverse terapie, tragitti con il taxi per portatori di handicap e
contributi per campi durante il fine settimana.
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Attualmente sosteniamo
i progetti seguenti di
altre istituzioni
In breve
• L’Association Cerebral Vaud riceve
un contributo da parte nostra di
CHF 60 000.–. Questo contributo permet-
Nuova stazione di noleggio JST presso il villaggio terà di ristrutturare l’Auberge des Balan-
ces di Montpreveyres (VD) e adeguarlo alle
turistico REKA di Sörenberg esigenze attuali. Presso l’Auberge, ogni
La nostra rete di noleggio di sedie a rotelle da sterrato JST-Mountain Drive anno circa 40 bambini e giovani affetti da
è stata ulteriormente ampliata: da subito le famiglie possono noleggiare handicap motorio di origine cerebrale pos-
questo mezzo di trasporto anche presso il villaggio turistico Reka di Sö- sono trascorrere un periodo di vacanza.
renberg. La nuova stazione di noleggio integra alla perfezione la nostra
offerta esistente. La zona è ideale per gite • Sosteniamo l’Ospedale pediatrico della
con la sedia a rotelle, inoltre sono stati Svizzera orientale di San Gallo con un
realizzati diversi interessanti tour circolari contributo di CHF 40 000.– per la realizza-
specificamente concepiti per l’utilizzo zione di uno studio sul tema «Trattamento
della JST-Mountain Drive. manipolativo osteopatico (OMT) sui neo
All’indirizzo www.cerebral.ch/it/jst è nati prematuri». Questo studio ha lo scopo
disponibile un elenco dettagliato di tutte di chiarire gli effetti immediati dell’osteo-
le destinazioni disponibili dell’offerta di patia sulla respirazione e la coordinazione
noleggio JST e altre informazioni. della deglutizione, nonché le conseguenze
sullo sviluppo neurologico e, quindi, sulla
riduzione del rischio di handicap motori di
35 anni del Calendario artistico origine cerebrale.
con le immagini di Hans Erni • L’associazione Hippotherapiezentrum
Anche quest’anno siamo riusciti a realizzare un Gümligen (BE) riceve un nostro contributo
nuovo calendario artistico con le immagini del di CHF 5000.– per l’acquisto di un giovane
famoso artista svizzero Hans Erni. Ringraziamo di cavallo per l’ippoterapia-K.
cuore la famiglia dell’artista scomparso nel 2015
per averci offerto questa opportunità. Il calendario • L’associazione BewegGrund di Berna
di quest’anno merita un festeggiamento speciale: riceve un contributo da parte nostra di
siamo infatti giunti alla 35ª edizione! Per questo, CHF 5000.– per il suo «Festival 2021».
a settembre organizzeremo una mostra al Museo
Hans Erni, all’interno del Museo dei Trasporti di • L’associazione mantello delle organizza-
Lucerna. zioni svizzere di persone disabili «Inclusion
Maggiori informazioni sulla mostra per i 35 anni Handicap» riceve da noi un contributo di
del Calendario artistico Hans Erni si trovano a CHF 20 000.– per il suo progetto «Strategi-
pagina 11 di questo numero di Merci. sche Prozessführung» (Gestione strategica
Il Calendario artistico può essere ordinato direttamente nella nostra boutique di processo). Scopo del progetto è far rico-
su www.cerebral.ch/it/boutique. noscere e rafforzare i diritti delle persone
affette da disabilità.
Il piacere della musica senza barriere a Winterthur
In ragione della situazione attuale, l’edizione di quest’anno delle Settimane
musicali non potrà svolgersi nel centro storico di Winterthur. Gli organizzatori
hanno pertanto deciso di ripartire gli appuntamenti del festival musicale fra
diversi luoghi: quest’estate, la musica sarà protagonista al Rychenbergpark, al
Büelpark e al Viehmarkt. Siamo felici di poter partecipare anche quest’anno
alle Settimane musicali in qualità di part-
ner. Ci assicuriamo che anche le persone
affette da disabilità abbiano libero accesso
al festival e possano godersi la musica e
l’atmosfera del festival senza barriere.
Maggiori informazioni sulle Settimane
musicali di Winterthur sono disponibili su
www.musikfestwochen.ch
7
«La nostra vita non era né migliore
né peggiore, ma semplicemente diversa»
La Dr. med. Lea Köchli di
Zurigo è stata eletta per la
prima volta nel Consiglio
di Fondazione durante la
nostra assemblea annuale
di quest’anno. La gineco-
loga, che ha un proprio
ambulatorio nella città
di Zurigo, segue dunque
le orme del padre Leo
Wolfisberg, da molti anni
impegnato della nostra
Fondazione come consi
gliere.
Lea Köchli, le diamo il nostro più cordiale
benvenuto nella Fondazione Cerebral e
la ringraziamo di essersi candidata per
l’elezione.
Sono molto felice di essere stata eletta!
Mio padre, Leo Wolfisberg è attivamente
impegnato nel Consiglio della Fondazione
Cerebral già da molti anni; con la mia
elezione, raccolgo per così dire la sua
eredità. Questo è per me motivo di gioia e La Dr. med. Lea Köchli è stata eletta per la prima volta nel Consiglio di Fondazione
soddisfazione e sono certa che anche per durante la nostra assemblea annuale di quest’anno.
mio padre sia molto importante sapere che
porterò avanti il suo impegno pluriennale questo nuovo compito. Per me è sempre una sorella disabile, mi sia mancato qual-
anche in futuro. un piacere trasmettere la mia esperienza cosa. La nostra vita non era né migliore né
Avendo esperienza diretta con la disabilità, e sono felice di poterla mettere al servizio peggiore, ma semplicemente diversa.
so gestire bene i rapporti con le persone della Fondazione Cerebral. Avevo cinque anni quando Eva è nata e
portatrici di handicap; inoltre, il mio lavoro ricordo ancora bene quanto la diagnosi
quotidiano di ginecologa mi fornisce ulte- Sua sorella minore Eva è venuta al ci abbia sconvolti. Nulla, prima della sua
riori strumenti per affrontare al meglio mondo con un grave handicap motorio nascita, aveva fatto sospettare che potesse
di origine cerebrale. Come si è sentita in essere affetta da handicap e questo ha reso
quel periodo? ancor più difficile accettare questo fatto
Dopo la nascita di Eva, di sicuro non ineluttabile. Improvvisamente siamo stati
abbiamo più condotto una vita familiare travolti da ansie e dubbi, che sono stati
nel senso tradizionale del termine. Questo motivo di preoccupazione anche per noi
tuttavia non significa che la nostra situa- bambini. Allo stesso tempo, l’handicap di
zione fosse peggiore di quella di altre Eva ci ha resi una famiglia ancor più unita,
famiglie o che, durante la mia infanzia con e questa coesione è ancora oggi il nostro
8
punto di forza. Naturalmente, a volte noi In quali ambiti desidera impegnarsi come
bambini siamo stati costretti a mettere da consigliera della Fondazione Cerebral? Altri due nuovi membri
parte le nostre esigenze, tuttavia i nostri Assisto le mie pazienti anche durante il
genitori si sono presi cura di tutti noi con parto in ospedale e mi è capitato più di
per il nostro Consiglio
immenso amore e non ricordo assoluta- una volta di essere presente alla nascita di Fondazione
mente che mi sia mancato qualcosa. di un bambino con disabilità. Durante i
momenti frenetici che seguono, spesso si
Com’era la quotidianità con una sorella dimentica che esistono punti di riferimento
disabile per lei bambina? come la Fondazione Cerebral, in cui le
All’inizio abbiamo avuto spesso momenti persone colpite possono trovare sgravio e
difficili, perché avevamo costantemente aiuto. Vorrei contrastare queste situazioni:
il timore che Eva potesse morire preco- soprattutto le famiglie che si trovano
cemente. Eva soffriva di gravi attacchi improvvisamente di fronte a una diagnosi
epilettici, il suo sviluppo era molto incerto. di disabilità per loro figlio devono ricevere
Questa incertezza era per me e per gli altri aiuto nel minor tempo possibile e sapere a
due miei fratelli un vero e proprio tor- chi possono rivolgersi.
mento. Ritengo di poter essere in certa misura un
Allo stesso tempo ero stupita di vedere con anello di congiunzione tra le esigenze di
quanta pazienza e fiducia i nostri genitori queste famiglie e la Fondazione Cerebral.
si occupassero di Eva. In loro non ho mai In fin dei conti, avendo vissuto in prima
percepito amarezza o rassegnazione, al persona l’esperienza con mia sorella Eva,
contrario. Non so come, ma sono sempre so molto bene come si sentono le persone
riusciti a trarre il meglio dalla situazione colpite e di cosa hanno bisogno per essere Anne Cornali Schweingruber di La-
e spesso la loro creatività mi ha sorpresa. aiutate al meglio. Vorrei mettere questo Chaux-de Fonds (NE) è mamma di
Mio padre, in particolare, è sempre stato know-how a disposizione del Consiglio di una ragazzina di 15 anni affetta
un instancabile combattente e si è sempre Fondazione. da disabilità multiple e di un figlio
impegnato su vari fronti per permettere a Ma vorrei dedicarmi anche a un altro sano e, per questo, conosce già da
Eva di avere una vita quanto più possibile ambito, che sento essere molto impor molti anni i servizi e le offerte della
piacevole e ricca di stimoli. Non si è mai tante per me sia come ginecologa sia come nostra Fondazione. Anne Cornali
lasciato spaventare dalle limitazioni, ha sorella di una persona disabile: le odierne Schweingruber lavora presso l’Ufficio
sempre trovato una soluzione per far vivere possibilità offerte dalla diagnostica prena- federale di statistica e da molti anni
a Eva qualunque esperienza. tale mettono molti futuri genitori davanti è vicepresidentessa dell’Associazione
a scelte molto gravose, una situazione Cerebral di Neuchâtel.
L’handicap di Eva è stato per lei uno che vedo quotidianamente nel mio ambu-
stimolo a intraprendere gli studi in latorio. A volte si pone la domanda se i
medicina? genitori siano davvero in grado di decidere
Sin da molto giovane ho avuto la certezza consapevolmente per un bambino quando,
di voler diventare ginecologa. L’handicap ancora in uno stadio precoce della gra-
di Eva ha certamente contribuito a questa vidanza, si scopre che il feto nascerà con
scelta: volevo mettermi al servizio delle una disabilità.
persone e il fatto di avere avuto questa Ritengo che questa decisione spetti unica-
possibilità mi riempie ancora oggi di gioia mente ai genitori e mi batto con convin-
e gratitudine. zione affinché questo continui ad essere
Realizzare il mio desiderio di studiare così. Per le famiglie colpite non devono
medicina richiedeva tuttavia una decisione esserci svantaggi qualora i genitori deci-
difficile: per frequentare l’università avrei dano di non procedere a un’interruzione di
dovuto trasferirmi a Basilea e non avrei più gravidanza. Una persona affetta da disabi-
potuto essere costantemente vicino a Eva. lità non è meno importante di una persona
Il mio trasferimento ha allentato un po’ il sana e io non rinuncerei a mia sorella
nostro profondo legame e per molto tempo Eva per nulla al mondo. Grazie a lei sono
ho dovuto combattere contro il senso di diventata la persona che sono oggi.
colpa. Ma sapevo anche che i miei genitori Jérôme Livet di Lully (VD) è Direttore
si occupavano di lei al meglio e che non le della Fondation Cité Radieuse di
mancava nulla. E, naturalmente, andavo a Echichens, in cui vivono e lavorano
trovarla ogni volta che mi era possibile. anche molte persone colpite da han-
dicap motorio di origine cerebrale.
Sua cognata è affetta da spina bifida.
Jérôme Livet desidera impegnarsi af-
finché le persone affette da disabilità
possano essere integrate ancor me
glio nella società.
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Alla scoperta di un parco naturale
davvero speciale – e privo di barriere
La nostra rete di stazioni
per il noleggio delle sedie
a rotelle da sterrato JST-
Mountain Drive è stata
ulteriormente ampliata.
Ora le persone affette da
disabilità fisica possono
scoprire in prima persona
anche l’arboreto nella valle
dell’Aubonne (VD).
Nell’arboreto della valle dell’Aubonne (VD) sono stati realizzati due nuovi percorsi
specifici per la JST-Mountain Drive.
La JST-Mountain Drive è un mezzo di tra- Rundum Ortho und Reha a Berna e presso cato personalmente i collaboratori durante
sporto davvero speciale: a differenza di il villaggio turistico REKA a Follonica in la formazione: «Ritengo importante che
una normale sedia a rotelle, è in grado di Italia. i collaboratori dell’arboreto abbiano la
affrontare senza problemi anche tratti di possibilità di esercitarsi nell’utilizzo della
strada in pendenza e sentieri sconnessi. Ammirare alberi da tutto il mondo JST-Mountain Drive direttamente con
Grazie al suo potente motore elettrico, è Perfettamente in tempo per la stagione persone colpite. La sedia è rotelle è molto
adatta anche a persone che non possono estiva 2021, alla nostra offerta si è ag intuitiva e semplice da usare, tuttavia ci
usare le mani per spingere le ruote. Se giunta la prima stazione di noleggio nella sono numerosi dettagli di cui tenere conto.
necessario può anche essere telecoman- Svizzera occidentale. Insieme alla Rete dei Al contempo mi sorprendo ogni volta di
data da un accompagnatore. parchi svizzeri, abbiamo collocato un punto quante nuove possibilità questa sedia offra
Per le persone con handicap motori, il di noleggio JST Mountain Drive nell’arbo- alle persone colpite. Senza questo mezzo
nostro noleggio di sedie JST rappresenta reto della valle dell’Aubonne, all’interno del di trasporto, un parco naturale come l’ar-
un importante passo avanti verso una Parco Jura Vaudois. L’arboreto è un grande boreto sarebbe loro pressoché precluso.»
maggiore mobilità e autodeterminazione giardino botanico con alberi provenienti da Jérôme Livet è felice che, grazie alla nuova
nell’organizzazione del tempo libero. Gra- tutto il mondo. Due percorsi specificamente offerta della nostra Fondazione, ora sempre
zie alla JST-Mountain Drive, ora queste concepiti per la JST Mountain Drive condu- più ospiti residenti presso la Cité Radieuse
persone possono organizzare con facilità cono, per una lunghezza totale di 5,5 km, possano visitare l’arboreto senza sentire il
gite in montagna e partecipare a escur- attraverso il meraviglioso paesaggio albe- peso dei loro handicap.
sioni con tutta la famiglia. Anziché dover rato tra il Giura e il Lago di Ginevra.
sostenere autonomamente i costi per l’ac- Per far sì che gli escursionisti disabili si
quisto di un costoso mezzo di trasporto, sentano completamente a proprio agio
possono noleggiarlo comodamente e a nell’arboreto, all’inizio di giugno abbiamo Altre stazioni
prezzi vantaggiosi. organizzato un corso di formazione spe-
Nel 2017 abbiamo inaugurato la nostra ciale, durante il quale siamo stati affiancati
di noleggio
prima stazione di noleggio sullo Stockhorn da alcuni collaboratori della vicina Cité Quest’estate, oltre all’arboreto
nella valle della Simme (BE). Oggi le sedie Radieuse di Echichens, anch’essi su sedia a di Aubonne (VD), la nostra rete
a rotelle JST sono disponibili per il noleggio rotelle. JST si arricchisce di altre stazioni
anche in molte altre belle regioni montane Questo ha permesso alle collaboratrici e di noleggio: nel comprensorio
e di vacanze: presso il Museo all’aperto di ai collaboratori dell’arboreto di ricevere Madrisa di Klosters (GR) e presso
Ballenberg vicino a Brienz (BE), a Bellwald preziosi consigli e suggerimenti di prima il villaggio turistico Reka di Sören-
(VS), ad Arosa (GR), a Scuol nella Bassa mano. Jérôme Livet, Direttore della Cité berg (LU) (vedere «In breve» a
Engadina (GR) e a Malbun (FL). Altre pos- Radieuse e al contempo neoeletto consi pagina 7).
sibilità di noleggio sono disponibili presso gliere della nostra Fondazione, ha affian-
1035 anni del Calendario Hans Erni –
una mostra per l’anniversario
Da ormai 35 anni abbiamo l’opportunità di realizzare un calendario
artistico con le immagini del famoso artista svizzero Hans Erni (1909-
2015). Con una mostra presso il Museo Hans Erni, in autunno rende-
remo omaggio a questa meravigliosa collaborazione con l’artista
e la sua famiglia.
Quando, nel 2009, gli è stato chiesto bero state appese sarebbero quindi state per i 35 anni del Calendario artistico Hans
perché mettesse a disposizione gratui- nel posto giusto. Erni presso il Museo Hans Erni, all’interno
tamente, anno dopo anno, le sue opere del Museo dei Trasporti di Lucerna.
alla Fondazione Cerebral, Hans Erni ha Un omaggio a un’amicizia straordinaria Verranno esposte le opere dei 35 anni di
risposto: «La persona disabile non è pro- Nonostante Hans Erni sia morto nel 2015 Calendario artistico, nonché varie opere
babilmente in grado di affrontare e rea- all’età di 106 anni, l’impegno della sua originali dell’artista. Con diverse foto e
lizzare tutto quello che potrebbe fare una famiglia continua ancora oggi. Anno dopo testi attuali, le immagini di Erni verranno
persona sana. Ha bisogno di un aiuto quo- anno abbiamo potuto realizzare un calen- inoltre inserite nel contesto del lavoro
tidiano per poter condurre una vita auto- dario artistico con le immagini dell’artista della nostra Fondazione per le persone
determinata. Proprio questo tipo di aiuto è e devolvere l’intero ricavato della vendita colpite da handicap motorio di origine
ciò che offre la Fondazione Cerebral.» alle persone colpite da handicap motorio cerebrale. Una volta, Hans Erni stesso
Hans Erni decideva ogni volta insieme alla di origine cerebrale e alle loro famiglie. ha affermato: «La Fondazione Cerebral
moglie Doris quali immagini sarebbero Siamo estremamente grati per questo pre- permette alle persone con disabilità di
state inserite nel calendario artistico della zioso gesto di solidarietà e per la grande allacciare un rapporto naturale con le per-
Fondazione Cerebral. Per lui era impor fiducia che da così tanto tempo ci unisce sone sane. In fin dei conti, anche le per-
tante che le immagini selezionate «rendes- alla famiglia Erni. Per rendere omaggio a sone disabili vogliono e devono prendere
sero visibili gli aspetti gioiosi dell’essere questa collaborazione, dal 19 settembre al parte a tutte le situazioni a cui anche noi
umano». Nelle case private in cui sareb- 3 ottobre 2021 organizzeremo una mostra partecipiamo.» Heinz Stahlhut, Direttore
del Museo Hans Erni, è entusiasta della
mostra organizzata con la Fondazione
Cerebral: «Con le sue opere, Hans Erni ha
sempre voluto soprattutto una cosa: sen-
sibilizzare il mondo, in particolare verso
una maggiore umanità. La mostra per l’an-
niversario esprime quindi perfettamente
lo spirito del suo lavoro. Vuole dare risalto
proprio a questa costante aspirazione.»
Mostra per l’anniversario
La mostra per i 35 anni del Calen-
dario artistico Hans Erni della
Fondazione Cerebral verrà orga-
nizzata presso il Museo Hans Erni,
all’interno del Museo dei Trasporti
di Lucerna, e sarà visitabile dal 19
settembre al 3 ottobre 2021. Sarà
aperta tutti i giorni, dalle ore 11
alle ore 18.
Heinz Stahlhut, Direttore del Museo Hans Erni, nelle sale del museo.
11Scansionando questo codice QR
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alla pagina delle donazioni.
è importante per noi! Grazie mille per il
vostro prezioso sostegno!
La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente
attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende.
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affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più
necessario.
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Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale.
La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione
d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
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noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap
motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora-
zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.
Donazione in memoria
In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile
rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per
il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal
lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte
raccolte in memoria del defunto.
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sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore
Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di
telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al
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