Un grande Merci - Edizione 2/2021 - bei der Stiftung Cerebral
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60 anni Fondazione Cerebral
Un grande Merci
Edizione 2/2021
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto
a destinazione, può fare davvero tanto.
Cara lettrice,
caro lettore,
4–6 «Il presunto singhiozzo
era in realtà un attacco epilettico!»
Hanna Baumgartner è affetta da un handicap motorio di origine
cerebrale e ha subìto i primi attacchi epilettici quando era ancora
nel 2020 molte delle nostre certezze nella pancia della sua mamma. Questi attacchi hanno condizio-
sono crollate. Tuttavia, anche in nato per anni la vita quotidiana della sua famiglia. Dopo un inter-
condizioni difficili siamo riusciti a vento di circa tre anni fa è tornata una certa calma e Hanna ha
essere presenti per le 9700 persone potuto fare molti piccoli e grandi progressi. Ma ancora oggi la sua
registrate presso la nostra Fonda- mamma ha paura di lasciare che la piccola dorma da sola.
zione e le loro famiglie. A pagina 10
del nuovo numero troverà le cifre più
importanti e un breve rapporto sulla
nostra Fondazione per l’anno 2020.
7 In breve
Nell’arboreto della valle dell’Aubonne siamo riusciti ad avviare un
altro punto per il noleggio della sedia a rotelle da sterrato JST Multi-
Grazie alle nostre donatrici e ai drive, a Ginevra una nuova stazione di noleggio per biciclette. Inoltre
nostri donatori, numerosi e fedeli, abbiamo aiutato il Museo all’aperto di Ballenberg nella realizzazione
siamo stati in grado di fornire le di un percorso inclusivo. Con piacere vi presentiamo inoltre diversi
nostre prestazioni nelle modalità
progetti di istituzioni che attualmente sosteniamo.
abituali anche nell’anno della pan-
8–9
demia 2020. Tutti loro hanno riposto
la loro fiducia in noi, sebbene la pan- «Ho sempre trovato
demia abbia scosso profondamente anche molti aspetti positivi»
anche le loro vite quotidiane. Per A dicembre è stato trasmesso dalla SRF il secondo docufilm di
questo la ringrazio di cuore, anche a Romana Lanfranconi, «Unsere besonderen Brüder» (I nostri fratelli
nome di tutte le persone interessate. speciali). Come il suo primo lavoro «Siblings», anche questo film
ruota attorno a fratelli e sorelle di persone affette da disabilità e al
Desidero anche cogliere l’occasione costante dilemma tra mantenere e lasciar andare. La Fondazione
per consigliarle il nostro nuovo film Cerebral ha sostenuto finanziariamente entrambe le produzioni.
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informativo: per il nostro 60° anni-
versario abbiamo lanciato questo Prestazioni solide
film, che mostra la vita quotidiana nonostante le difficili premesse
di un bambino affetto da handicap Grazie al sostegno delle nostre donatrici e dei nostri donatori,
motorio di origine cerebrale e della numerosi e fedeli, la nostra Fondazione è riuscita ad assistere anche
sua famiglia. Nel contempo vengono nell’anno della pandemia 2020 le famiglie iscritte presso di noi.
presentate più da vicino le nostre
molteplici offerte di aiuto e i nostri
progetti. In questo modo desideriamo
da un lato ridurre la paura del con-
11 Un nuovo film informativo per l’anniversario
Come ci si sente a vivere ogni giorno con un handicap motorio di
origine cerebrale? Con quali offerte forniamo sostegno alle persone
tatto e dall’altro mostrare quanta coinvolte? In occasione del nostro 60° anniversario abbiamo lan-
gioia di vivere e fiducia le nostre ciato e commissionato un nuovo film informativo.
prestazioni donano alle persone
coinvolte. A pagina 11 troverà ulte-
riori informazioni sul tema e un link
diretto al film.
Le auguro buona visione e un’estate Impressum
all’insegna del relax. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.
2
Merci!
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3
«Il presunto singhiozzo
era in realtà un attacco epilettico!»
Hanna Baumgartner è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale e
ha subìto i primi attacchi epilettici quando era ancora nella pancia della sua
mamma. Questi attacchi hanno condizionato per anni la vita quotidiana della
sua famiglia. Dopo un intervento di circa tre anni fa è tornata una certa calma
e Hanna ha potuto fare molti piccoli e grandi progressi. Ma ancora oggi la sua
mamma ha paura di lasciare che la piccola dorma da sola.
La famiglia Schmid/Baumgartner vive in carta con le forbici. Nel frattempo, canta ozzi erano in realtà attacchi epilettici»,
una fattoria in posizione idilliaca a Buss- sottovoce. La sua mamma, Mirjam Baum- racconta Mirjam Baumgartner. «Ma inizi-
wil bei Büren (BE). Si sentono le mucche gartner, è seduta accanto a lei e la guarda almente, alla nascita di Hanna, pensavamo
muggire nella stalla, gli alberi da frutto amorevolmente. di aver messo al mondo una bambina
sono in fiore nonostante il clima freddo e sana.»
umido di oggi, e nell’orto i primi germogli Attacchi già prima della nascita
fanno capolino dal terreno. I genitori non immaginavano che la loro
Nel fienile Dominique Schmid sta mon- seconda figlia sarebbe venuta al mondo «Mi sono sentita sempli-
tando un nuovo soppalco. I colpi di mar- con una grave disabilità. Nulla lo aveva cemente sopraffatta.
tello riecheggiano lontano e a ogni colpo mai fatto sospettare durante la gra-
cade polvere sottile dalle fessure delle assi vidanza. L’unica differenza tra questa L’incertezza e la paura
sul pavimento. seconda gravidanza e la prima con Elena hanno travolto tutto.»
In casa c’è molto movimento. Emily, era il fatto che molto spesso Hanna, nella
quattro anni, ed Elena, otto anni, giocano pancia della mamma, sembrava avere il
rumorosamente in soggiorno con le loro singhiozzo. «Solo molto tempo dopo, una Una volta a casa, il «singhiozzo» è con-
Barbie, mentre Hanna, sette anni, è seduta volta diagnosticata la disabilità di Hanna, tinuato sotto forma di convulsioni, per-
al tavolo e ritaglia con cura piccoli pezzi di ci siamo resi conto che i presunti singhi- tanto i genitori preoccupati avevano fatto
riprese video della loro figlia per mostrarle
a un pediatra. Mirjam Baumgartner
sospira: «Poi è successo tutto molto velo-
cemente. Il medico sospettava una grave
epilessia e ci ha indirizzato all’Inselspital
di Berna, dove è stata eseguita un’elet-
troencefalografia (EEG) del cervello di
Hanna. Dato che i valori di questa EEG
erano particolarmente allarmanti, Hanna
è dovuta rimanere subito in ospedale.»
Una grossa lacrima scorre sulle guance di
Mirjam Baumgartner. I ricordi del tempo
trascorso in ospedale con la piccola
Hanna, costretta a sopportare fino a 40
attacchi epilettici al giorno, sono troppo
dolorosi. A casa intanto aspettava l’altra
figlia Elena, di solo un anno, che aveva
altrettanto bisogno dei suoi genitori. «Mi
sono sentita semplicemente sopraffatta.
La grande incertezza e la paura hanno
travolto tutto.» Mirjam Baumgartner, che
in genere contagiava tutti attorno a lei
Alla fattoria c’è molto da scoprire per Hanna. con la sua natura allegra e che era sempre
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Elena, Emily e Hanna con i loro genitori, Dominique Schmid e Mirjam Baumgartner.
stata piena di entusiasmo per le sue atti- mente resi conto che la loro figlia Hanna anni, le è stato rimosso un grosso tumore
vità in casa e nella fattoria, a quel punto è era gravemente disabile e che avrebbe nel prosencefalo. «Questo intervento
sprofondata nel buio. Ha iniziato a soffrire avuto bisogno di aiuto per tutta la sua ha generato un vero e proprio impulso
di depressione da esaurimento nervoso e vita. «Per noi è stato molto difficile da allo sviluppo per Hanna», ricorda la sua
pure lei necessitava di cure. accettare», ricorda Mirjam Baumgartner mamma, «ha imparato a sedersi, alzarsi,
asciugandosi le lacrime dagli occhi. Hanna camminare – e in seguito anche a parlare.»
la guarda attentamente. Non capisce per- Purtroppo però, in un altro intervento,
ché la sua mamma sia improvvisamente circa un anno dopo, alla bambina si è
«Purtroppo, cadute così triste. Mirjam Baumgartner sorride dovuto asportare un rene.
e lividi sono per noi coraggiosamente e accarezza la testa di Tutt’oggi Hanna deve assumere diversi
sua figlia in modo rassicurante. medicamenti due volte al giorno per
quasi all’ordine tenere sotto controllo la pressione san
del giorno.» Il lungo percorso verso guigna e l’epilessia. Così può condurre una
una vita senza attacchi epilettici vita senza attacchi epilettici. È in grado
Dopo circa tre settimane all’Inselspi- di parlare bene e anche di camminare
La diagnosi di Hanna ricevuta dopo tal, i genitori hanno potuto finalmente da sola. Anche se – come fa notare la
numerosi esami non ha contribuito a una portare Hanna a casa con loro. Mirjam sua mamma – spesso si muove in fretta
rapida ripresa della sua mamma: Hanna Baumgartner ha iniziato a riprendersi e quindi è un po’ instabile sulle gambe.
soffre di sclerosi tuberosa. Questa malattia lentamente dalla depressione e a trovare «Purtroppo, cadute e lividi sono per noi
genetica è spesso associata a malforma- nuovo coraggio per affrontare la vita e la quasi all’ordine del giorno», afferma Mir-
zioni cerebrali e gravi attacchi epilettici. forza di accettare la disabilità di Hanna jam Baumgartner scuotendo il capo. A
Possono formarsi ripetutamente in tutto il e di sostenerla nel suo difficile percorso. causa della sua disabilità, il lato sinistro
corpo dei tumori – fortunatamente per lo Per trattare la grave forma di epilessia del corpo di Hanna è parzialmente paraliz-
più benigni – e molte delle persone colpite sono stati provati diversi medicamenti. «Ci zato. Pertanto, può usare la mano sinistra
soffrono di disturbi nello sviluppo del lin- è voluto molto tempo prima che Hanna solo in misura molto limitata. Quindi
guaggio e del movimento. potesse vivere una quotidianità in qualche – con suo grande dispiacere – non può
Mirjam Baumgartner e il suo compagno modo libera dagli attacchi», afferma la sua andare in bicicletta da sola, ma solo con
Dominique Schmid si sono improvvisa- mamma. Quando Hanna aveva quattro un cammellino fissato alla parte posteriore
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Coccole insieme: Hanna si gode felice tutta l’attenzione della sua mamma, Mirjam Baumgartner.
della bicicletta di uno dei suoi genitori. bisogni. Se non ottiene ciò che vuole fa parziale come infermiera e all’assistenza
Durante la settimana, Hanna frequenta i capricci. In termini di sviluppo, questo di Hanna, spesso non rimangono molto
il livello base della scuola pedagogico- comportamento corrisponde all’incirca tempo ed energie per loro.» In generale,
terapeutica a Lyss. A scuola si sente molto a quello di un bambino di tre anni. Alla per i genitori è una sfida costante conci-
a suo agio. La vengono a prendere dal lunga, diventa tutto piuttosto faticoso per liare la loro vita quotidiana con la disabi-
martedì al venerdì e poi la riportano a casa il resto della famiglia.» Per non trascurare lità di Hanna e tutti i lavori della fattoria.
la sera. Quando Hanna è a casa, non la si Elena ed Emily, le sorelle di Hanna, i geni- «A volte mi chiedo come possiamo riuscire
può perdere di vista nemmeno un minuto. tori pianificano appositamente dei fine a fare tutto», afferma Mirjam Baumgart-
Non conosce i pericoli e le piace farsi gui- settimana liberi per loro due. In quei casi ner pensierosa. Ma subito dopo racconta
dare dalla sua curiosità. Quindi il rischio Hanna può passare la notte dalla nonna, con gli occhi che brillano di aver allestito
di prendere accidentalmente in mano un mentre Mirjam Baumgartner e Dominique un piccolo negozio della fattoria, dove
coltello affilato in cucina o di mettersi in Schmid possono dedicare tutta la loro desidera vendere vari prodotti fatti in
pericolo in cortile sarebbe troppo grande. attenzione alle altre due bambine: «È casa, verdura e frutta. Non ci sono dubbi:
un grande sollievo per tutti noi, e questi nonostante i numerosi ostacoli del futuro,
La paura rimane – anche dopo anni momenti significano davvero molto per la vita continua e questa famiglia non si
Poco dopo l’operazione al cervello, Hanna Elena ed Emily. Altrimenti devono spesso lascia abbattere.
ha subìto il suo ultimo attacco epilettico mettere da parte i loro desideri, perché
fino ad oggi. È stato più grave degli altri e oltre alla fattoria, al mio lavoro a tempo
sarebbe costato la vita alla bambina se il
suo papà non fosse stato con lei. «Hanna
dorme nella nostra stanza da quando è
nata», dice Mirjam Baumgartner, «e anche
se da allora non ha più avuto un attacco
Un aiuto per la famiglia Schmid/Baumgartner
così grave, la paura che si ripresenti ci La famiglia Schmid/Baumgartner si è iscritta alla Fondazione Cerebral per gli
impedisce ancora oggi di lasciarla dormire articoli per l’igiene e la cura di Hanna. A un certo punto, anche gli ausili per l’in-
nella sua stanza.» Hanna ne è felice: le continenza più grandi disponibili in commercio erano troppo piccoli, e da allora
piacciono le attenzioni e le coccole con la famiglia utilizza il servizio di ordinazione della Fondazione Cerebral. Ha già
i suoi genitori. In generale, Hanna ama ricevuto aiuto anche per l’acquisto di abbigliamento e per dei pantaloni speciali
essere al centro dell’attenzione e fa molta adatti ad essere indossati sopra le ortesi di Hanna. Qualche tempo fa la famiglia
fatica quando la vita di tutti i giorni non ha ricevuto anche un contributo per una nuova bicicletta elettrica, in modo da
gira intorno a lei. In questi casi può arrab- poter continuare a fare escursioni in bicicletta tutti insieme. Il cammellino di
biarsi molto, tenere il broncio o rompere i Hanna, infatti, è troppo pesante per essere trainato senza un motore elettrico.
giocattoli. Mirjam Baumgartner: «Sebbene Andare in bicicletta significa molto per la famiglia, per questo tutti sono felici di
di solito Hanna sia una bambina socievole, poter ritornare a fare qualche gita grazie alla nuova bicicletta elettrica.
è quasi esclusivamente guidata dai suoi
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Attualmente sosteniamo
i progetti seguenti di
altre istituzioni
In breve
• La Fondazione Provvida Madre di Ba-
lerna (TI) riceve un contributo da parte
nostra di CHF 200 000.– per la costruzione
Una nuova JST di due nuovi edifici, che ospiteranno
possibilità di alloggio e posti di lavoro
nell’arboreto di Aubonne protetti. Il progetto edilizio «Casa Ursula»
Giusto in tempo per l’inizio della prima- promuoverà anche lo scambio tra gli ospiti
vera, la Fondazione Cerebral, insieme alla e la popolazione del paese.
Rete dei parchi svizzeri, ha inaugurato
nell’arboreto della valle dell’Aubonne, • Il circo teatrale Wunderplunder riceve
all’interno del Parco Jura Vaudois, un un nostro contributo di CHF 15 000.– per
altro punto di noleggio con una sedia a il programma inclusivo del circo parteci-
rotelle da sterrato JST Mountaindrive. L’arboreto è un giardino botanico pativo.
con alberi provenienti da tutto il mondo. Due piacevoli percorsi per la JST
Mountaindrive conducono per una lunghezza totale di 5,5 km attraverso il • Nei Grigioni, la Fondazione Cerebral
meraviglioso paesaggio alberato tra il Giura e il Lago di Ginevra. sostiene le scuole di sport invernali Brigels
Ulteriori informazioni sono disponibili su: www.cerebral/it/jst e Silvaplana con un dualski ciascuna, per
e www.arboretum.ch/jst un valore complessivo di CHF 15 000.–.
Le nostre famiglie amano poter sciare in-
sieme in queste due destinazioni dell’Alta
Una nuova sede per il Engadina e della regione Surselva.
nostro noleggio di biciclette • Il centro terapeutico ed equestre
Ormai sono in totale 20 i punti in Svizzera Cutohof di Kyburg-Buchegg (SO) riceve
e nel Principato del Liechtenstein dove si un sostegno con un contributo di
possono noleggiare, in modo semplice ed CHF 10 000.– per una nuova struttura
economico, le nostre biciclette speciali adatte nella vicina Küttigkofen. La nuova strut-
a portatori di handicap. Si è aggiunto Genève tura da un lato soddisferà le esigenze delle
roule a Ginevra, e con Xtramobil siamo riusciti persone portatrici di handicap, e dall’altro
a ottenere un nuovo partner per la stazione di costituirà un esempio di integrazione e
noleggio di Stans. partecipazione.
Le biciclette Cerebral sono tutte dotate di
motori elettrici e possono essere adattate in • La fondazione Seehalde di Rombach
poche mosse alle esigenze individuali di quasi ogni disabilità. Così, le escursioni in (AG) riceve un contributo da parte nostra
bicicletta diventano un piacere molto speciale per tutta la famiglia. di CHF 3000.–. Con questo importo, il
Ulteriori informazioni sul nostro noleggio di biciclette sono disponibili su nuovo veicolo da trasporto della fonda-
www.cerebral.ch alla voce Offerte di assistenza, «Riposo e tempo libero». zione Seehalde potrà essere dotato di ma-
niglie di supporto, corrimano e gradini.
• L’associazione Hippotherapiezentrum
Muoversi senza pensieri al Museo all’aperto Gümligen (BE) riceve un nostro contributo
Per permettere anche alle persone in sedia a rotelle di godersi appieno il di CHF 5000.– per l’acquisto di un giovane
Museo all’aperto di Ballenberg e di scoprire da vicino i numerosi edifici storici cavallo per terapia per bambini e ragazzi.
e le diverse strutture, è stato allestito un percorso inclusivo. Lungo circa
1,5 km, il percorso tocca in modo mirato luoghi e attività accessibili alle
sedie a rotelle, offrendo contenuti aggiuntivi sotto forma di video. Insieme
alla possibilità di utilizzare la JST
Multidrive per sterrato disponibile
sul posto, il percorso completa
in maniera ottimale l’offerta. Il
nuovo percorso inclusivo è stato
inaugurato ad aprile 2021.
Maggiori informazioni su https://
www.ballenberg.ch/it/visitare/
informazioni-servizio.
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«Ho sempre trovato
anche molti aspetti positivi»
A dicembre è stato tra
smesso dalla SRF il se-
condo docufilm di Romana
Lanfranconi, «Unsere be-
sonderen Brüder» (I nostri
fratelli speciali). Come
il suo primo lavoro «Si-
blings», anche questo film
ruota attorno a fratelli e
sorelle di persone affette
da disabilità e al costante
dilemma tra mantenere
e lasciar andare. La Fon-
dazione Cerebral ha sos-
tenuto finanziariamente
entrambe le produzioni.
Come mai ha affrontato la questione di Romana Lanfranconi ha già pubblicato due film su sorelle e fratelli di persone affette
come si sentano le sorelle e i fratelli di da disabilità.
bambini e adulti disabili o malati?
Mi sono già occupata di questo argomento
nell’ambito di un progetto di sensibiliz- cati da vicino e che per molti parenti di Ancora oggi in questi casi si parla spesso
zazione dell’Associazione Familien- und persone affette da disabilità è importante di «bambini ombra». Qual è stata la sua
Frauengesundheit Videoproduktion (FFG- che si parli anche della loro situazione. impressione a diretto contatto con i fra-
Videoproduktion), dove mi impegno come telli e le sorelle di persone portatrici di
direttrice insieme ad Alexa Meyer. È così Con i suoi film, lei dà voce alle sorelle e handicap?
che è nato il nostro primo lavoro «Siblings». ai fratelli coinvolti. Pensa che altrimenti Fortunatamente, il termine «bambini
Durante la realizzazione del film ho notato sarebbero presi poco in considerazione? ombra» negli ultimi anni non viene più
che molti fratelli e sorelle si sentono toc- Ci sono molti film, letteratura e anche utilizzato. A mio parere, non prenderebbe
articoli scientifici sulle persone affette in considerazione tutte le sfaccettature
da disabilità. Semplicemente per me era di una relazione tra fratelli di questo tipo.
importante mettere al centro con il mio Anche se le sorelle e i fratelli di persone
lavoro anche le sorelle e i fratelli. Infatti, portatrici di handicap o gravemente
sono molti i familiari che si occupano in ammalate devono mettere da parte le loro
modo naturale, con molta energia, amore e esigenze sotto molti aspetti, e questo non
cura, delle proprie sorelle e dei propri fra- è certo sempre facile da accettare,
telli, quando questi ultimi hanno bisogno durante le mie ricerche e le riprese per i
di una qualunque forma di supporto. Non film ho sempre trovato anche molti aspetti
sempre si tratta di disabilità, a volte può positivi. Molti dei giovani fratelli nel film
trattarsi anche di una grave malattia psi- «Siblings» sono molto maturi per la loro
chica o fisica. Questo supporto in genere età. Hanno una grande competenza sociale
dura per tutta la vita. e sanno affrontare situazioni difficili meg-
8
lio dei propri coetanei. Anche con le sorelle
e i fratelli più grandi che ho seguito per
il mio nuovo film ho potuto constatare
che spesso hanno personalità molto indi-
pendenti e forti. Volevo mostrare proprio
questi aspetti, oltre ai momenti difficili.
Il suo primo film «Siblings» parla delle
sorelle e dei fratelli di bambini disabili o
malati. Di cosa parla il nuovo documen-
tario «Unsere besonderen Brüder»?
Parla di quattro fratelli e sorelle tra i 30 e i
70 anni che si prendono cura dei loro fra-
telli affetti da disabilità. Gli stretti rapporti
con i loro fratelli speciali hanno plasmato
tutta la vita di Kilian, Margrith, Debby e
Fränzi. Il film mette in luce il dilemma tra
responsabilità, amore fraterno ed esigenze
personali. Kilian Sigrist si occupa con amore sin da bambino di suo fratello Hubi, portatore di
handicap. Il film «Unsere besonderen Brüder» accompagna i due fratelli per un tratto
I protagonisti di entrambi i film raccon- del loro percorso di vita.
tano molto onestamente la propria quo-
tidianità e la propria vita. È stato difficile
trovare persone colpite così disponibili e che mi fanno le protagoniste e i protago- di avere persone che credono all’idea fin
aperte nel dare informazioni? nisti. dall’inizio rafforza il nostro lavoro.
Ho trovato le famiglie con i bambini piccoli Mi sono resa conto dell’importanza della
grazie all’aiuto di varie organizzazioni. Come sono andate le riprese? Fondazione Cerebral per molte persone
Alcuni specialisti che si occupano di bam- Per il mio secondo film, ho fatto visita colpite durante le ricerche per «Siblings».
bini disabili o malati mi hanno permesso alle protagoniste e ai protagonisti diverse Molte famiglie mi hanno parlato delle
di entrare in contatto con le rispettive volte per sei mesi e li ho seguiti con la meravigliose offerte della Fondazione. Per-
famiglie. telecamera. Siamo una piccola troupe e tanto, sono ancora più felice che la Fonda-
Attraverso istituzioni per persone affette possiamo quindi reagire con una certa zione Cerebral abbia sostenuto entrambi le
da disabilità ho trovato anche i fratelli più spontaneità alle circostanze e agli eventi. mie produzioni.
grandi per il mio nuovo film. Comunico Questa flessibilità è necessaria anche se
sempre molto apertamente con le persone si vuole essere aperti alle storie che acca- Il film «Unsere besonderen Brüder» è
che possono immaginare di partecipare a dono nella vita. stato trasmesso dalla SRF a dicembre.
un film. Ci conosciamo e dobbiamo sco- Quali feedback ha ricevuto?
prire da entrambe le parti se funzionerà. Quanto è stato importante il supporto Ho ricevuto molti feedback sul documen-
Prima di poter iniziare con le riprese, è della Fondazione Cerebral per la realizza- tario trasmesso dalla SRF. Mi fa sempre
necessaria una grande fiducia da entrambe zione delle due produzioni? molto piacere quando i diretti interessati
le parti. Questa fiducia è un regalo enorme Per poter realizzare i film, dipendiamo dal si riconoscono in qualche modo in uno
sostegno finanziario di enti di promozione dei protagonisti. Spero che ci siano state
e fondazioni. Naturalmente, l’ideale è molte conversazioni interessanti tra sorelle
quando non si riceve solo un aiuto finanz- e fratelli e anche tra altri spettatori e spet-
iario, ma si perseguono anche obiettivi tatrici interessati.
«Unsere comuni, il che si traduce in collaborazione
besonderen Brüder» e confronto sull’argomento. «Siblings» è un Che cosa hanno lasciato a lei personal-
progetto di sensibilizzazione che, oltre al mente i due film? Sono previste ulteriori
Il film documentario «Unsere film, comprende anche un sito web e una produzioni?
besonderen Brüder» può essere brochure. Per attirare l’attenzione sulla Porto con me di certo l’atteggiamento
noleggiato o acquistato su situazione di questi fratelli e sorelle, è positivo di tutte le mie protagoniste e i
richiesta (VOD) sul sito www.vol- molto importante avere partner forti come miei protagonisti. Per me sono tutti degli
tafilm.ch. la Fondazione Cerebral. Inoltre, il fatto eroi! Ho potuto vivere tante cose belle con
Il film «Siblings» può essere visto loro, ma anche cose tristi. Sono molto
gratuitamente su www.geschwis- grata a tutti loro per la fiducia che hanno
ter-kinder.ch. Su questo sito sono riposto in me e nel pubblico. Nel frat-
inoltre disponibili informazioni sul tempo sto lavorando ad altri film, ma al
progetto di sensibilizzazione e una momento su argomenti diversi. Ma posso
brochure da scaricare. ben immaginare che mi dedicherò nuo-
vamente a una tematica che riguarda le
persone affette da disabilità.
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Prestazioni solide
nonostante le difficili premesse
Grazie al sostegno delle nostre donatrici e dei nostri donatori, numerosi e fedeli, la
nostra Fondazione è riuscita ad assistere anche nell’anno della pandemia 2020 le fa-
miglie iscritte presso di noi.
Circa 9700 persone affette da handicap dimostrano che il nostro impegno ha por- ha dovuto affrontare negli ultimi mesi,
motorio di origine cerebrale, spina bifida o tato buoni frutti. numerose donatrici e numerosi donatori
distrofia muscolare erano iscritte nel 2020 hanno pensato alle persone portatrici di
presso la nostra Fondazione. Si tratta di Il 2020 in cifre handicap motorio di origine cerebrale. Nel
120 persone in più rispetto all’anno prece- Nel 2020, la nostra Fondazione ha regi complesso, ci lasciamo quindi alle spalle
dente. Per tutte loro siamo stati un partner strato un introito da donazioni di un anno di donazioni soddisfacente.
forte e sempre disponibile all’ascolto. Una CHF 5,567 milioni (l’anno precedente
vicinanza quanto mai importante, perché CHF 6,700 milioni). Questo importo L’anno dell’anniversario 2021
il 2020 ci ha posto di fronte a molte sfide include anche le eredità, che l’anno scorso Dovremo continuare ad adattare le nostre
diverse, alcune delle quali mai viste prima. ammontavano a CHF 1,679 milioni attività alla situazione del momento. Tut-
Per molte famiglie con un componente (CHF 2,202 milioni l’anno precedente). Alle tavia, il 2021 rappresenta un anno molto
portatore di handicap motorio di origine donazioni, nel 2020 si sono aggiunti speciale per la nostra Fondazione. Festeg-
cerebrale, il lockdown è stato un periodo CHF 4,542 milioni come proventi deri- giamo infatti il nostro 60° compleanno.
estremamente impegnativo. Molte fami vati dalla fornitura delle prestazioni, da Faremo tutto il possibile per celebrare
glie hanno dovuto decidere se le persone cui risulta un importo complessivo di questo anniversario insieme alle famiglie
colpite dovessero essere assistite a casa o CHF 10,115 milioni (l’anno precedente iscritte presso di noi, ai nostri numerosi
in istituto. Per il nostro team della Sede, la CHF 11,301 milioni). A questi proventi si partner e compagni di viaggio. Da 60 anni
pandemia ha portato con sé diverse sfide contrappongono costi aziendali per CHF riusciamo a fornire il nostro aiuto grazie
nello stesso momento. Da un lato, la salute 11,561 milioni (l’anno precedente erano alle nostre donatrici e ai nostri donatori,
di tutte le nostre collaboratrici e di tutti i CHF 12,180 milioni). numerosi e fedeli, che ci hanno dato fidu-
nostri collaboratori era la nostra massima Anche nel 2020 siamo riusciti a richiamare cia in tutti questi anni. Con loro al nostro
priorità; dall’altro, abbiamo fatto tutto l’attenzione sulla nostra Fondazione e sulle fianco, ci auguriamo di poter continuare a
il possibile per rimanere sempre a dispo- esigenze delle persone portatrici di han- essere anche in futuro un partner forte per
sizione delle persone interessate. I molti dicap con un approccio positivo. Nonos- le persone colpite e per le loro famiglie.
riscontri positivi da parte delle famiglie tante tutte le sfide che la popolazione
Rapporto finanziario 2020 Costi per la fornitura di servizi nell’anno 2020
Il rapporto finanziario costitui- Contributi, aiuti finanziari e
sce parte integrante della nostra offerte di assistenza 31 %
Attrezzature 45,4 %
relazione annuale. Comprende il
conto annuale per gli anni 2020
e 2019, verificato dalla PwC SA e
redatto in conformità alle racco- Ammortamenti beni Contributi e
mandazioni «Swiss GAAP FER 21». patrimoniali mobili 1 % sussidi alle
Contiene anche spiegazioni sul organizzazioni 9,4 %
risultato finanziario e commer- Costi per il personale 8 %
ciale della Fondazione nonché le
necessarie informazioni supple- Informazione Borse di studio e
mentari. Il rapporto finanziario e pubbliche relazioni 5 % finanziamento di corsi 0,2 %
2020 è messo a disposizione su
richiesta e a titolo gratuito.
Può essere scaricato anche online Questa illustrazione presenta la percentuale relativa delle singole unità commerciali sui
www.cerebral.ch/it/pubblicazioni. costi per la fornitura di servizi nel 2020 per un ammontare di 9,405 milioni di franchi.
10Un nuovo film informativo
per l’anniversario
Come ci si sente a vivere ogni giorno con un handicap motorio di ori-
gine cerebrale? Con quali offerte forniamo sostegno alle persone co-
involte? In occasione del nostro 60° anniversario abbiamo lanciato e
commissionato un nuovo film informativo.
Malea Von Niederhäusern ha un volto sulla sua condizione di bambina portatrice Von Niederhäusern all’unisono, «e lo rifa-
radioso e gira con orgoglio l’iPad verso i di handicap; al contempo volevamo pre- remmo volentieri in qualsiasi momento.
suoi genitori. «Quelli sullo schermo siamo sentare la nostra Fondazione e mostrare in È stata un’esperienza molto emozionante
proprio noi!» Kathrin e Stefan Von Nie- quali ambiti sosteniamo e forniamo sgra- per la nostra famiglia.» Malea conferma
derhäusern ridono. In effetti è passato vio alle famiglie. Il film è stato girato a annuendo. Anche lei si è divertita molto
un po’ di tempo da quando la famiglia è casa della famiglia Von Niederhäusern, ma durante le riprese del film.
stata seguita da una troupe. Ma i diversi anche all’aperto tra le montagne, durante
ricordi di quel periodo sono sempre molto le esperienze con il dualski e in occasione Un regalo di compleanno speciale
presenti, ed è per questo che è ancora più di un’escursione in kayak sul Lago dei per l’anniversario
bello poter finalmente vedere il film finito. Quattro Cantoni. Il tutto per mostrare Dopo un lungo montaggio, il film è stato
anche le nostre molteplici offerte per il ultimato e uscirà giusto in tempo per il
Un’impresa realizzata tempo libero per le famiglie e la grande nostro 60° anniversario. Ora siamo lieti di
con grande passione gioia di vivere che con esse possiamo poterlo mostrare alle nostre donatrici e
Nel 2019, la famiglia Von Niederhäusern regalare alle persone interessate. ai nostri donatori, ma anche alle persone
si era offerta di prendere parte al nostro Le riprese di un film sono faticose per direttamente coinvolte e a tutti coloro che
nuovo film informativo e di offrire alle tutte le persone coinvolte, ma Malea e la sono interessati al nostro lavoro. Siamo
spettatrici e agli spettatori uno sguardo sua famiglia si sono impegnate con molta certi che con il nuovo film informativo
sulla vita di una famiglia con un figlio passione e grande entusiasmo. «Per noi era riusciremo a raggiungere la popolazione in
portatore di handicap. Durante le riprese, ovvio prender parte a questo progetto», modo più efficace e ad aumentare la com-
l’attenzione era chiaramente su Malea e spiegano Kathrin e suo marito Stefan prensione per le esigenze delle famiglie
colpite. Al contempo è importante presen-
tare le nostre offerte sotto forma di scene
in movimento per mostrare così la gioia e
la qualità di vita che possiamo regalare.
Desideriamo ringraziare per il loro
impegno Malea e la sua famiglia, ma
anche tutte le altre persone che hanno
contribuito alla riuscita del nuovo film
informativo. Tutti hanno fatto molto per
trasformare questo progetto in realtà.
Guardate il film
Scansionare questo codice QR per
arrivare direttamente al nostro
nuovo film informativo. Maggiori
informazioni su www.cerebral.ch/
it/film
Finalmente ci siamo: la famiglia Von Niederhäusern si guarda a casa sull’iPad il
nuovo film informativo.
11Scansionando questo codice QR
La vostra donazione potete accedere direttamente
alla pagina delle donazioni.
è importante per noi! Grazie mille per il
vostro prezioso sostegno!
La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente
attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende.
Donazioni generali
La vostra donazione sarà impiegata direttamente a favore delle persone
affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più
necessario.
Donazione con destinazione mirata
Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale.
La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione
d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- il Fondo per la mobilità
- il Fondo temporaneo
Donazione di aziende
Le aziende, ma anche club di servizi e associazioni, possono sostenerci
con una donazione per progetti oppure stringere una partnership con
noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap
motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora-
zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.
Donazione in memoria
In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile
rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per
il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal
lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte
raccolte in memoria del defunto.
Lasciti e legati
Con un lascito o un legato potete aiutare anche oltre la loro vita le per-
sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore
Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di
telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al
testamento oppure scaricarla da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni.
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